Avis sur Fin de vie, arrt de vie, euthanasie

N63 - 27 Janvier 2000

1. Vivre et mourir aujourd'hui 2. Mieux mourir aujourd'hui 3. Des situations aux limites : l'euthanasie en dbat 4. Engagement solidaire et exception d'euthanasie Rfrences Annexes

Les progrs raliss ces dernires dcennies en matire d'hygine de vie et ceux des techniques mdicales conduisent un allongement remarquable de la dure de la vie. En mme temps, on assiste un certain effacement des frontires entre la mort et la vie et, d'une certaine manire, une dsappropriation par le mourant de sa propre mort. S'ensuivent bien des problmes thiques et humains indits. En attestent les hsitations et fluctuations rcentes des lgislations sur ce point, les nombreux dbats -souvent fort impact mdiatique- sur la question et une production littraire non ngligeable. En France notamment l'application stricte de la loi amne qualifier l'euthanasie d'homicide volontaire, d'assassinat ou de non assistance personne en danger. Mais les juridictions qui sont rarement saisies en la matire font preuve, lorsqu'elles condamnent, de la plus grande indulgence. Par ailleurs, divers mouvements d'opinion militent en faveur d'une modification des textes. Le CCNE s'est dj prononc ce propos [7], mais son avis, dict par l'urgence, en tait rest la formulation de quelques principes forts, partir desquels il dsapprouvait qu'un texte lgislatif ou rglementaire lgitime l'acte de donner la mort un malade. Huit ans plus tard, en 1998, dans son rapport Consentement clair et information des personnes qui se prtent des actes de soin ou de recherche [9], le mme CCNE se dclarait favorable une discussion publique sereine sur le problme de l'accompagnement des fins de vie, comprenant notamment la question de l'euthanasie. Il se demandait alors si sa prise de position de 1991 n'tait pas dpasse et insistait sur l'importance d'une rflexion en commun sur la question des circonstances prcdant le dcs. Le prsent rapport tente d'apporter des lments cette rflexion ncessaire.

1. Vivre et mourir aujourd'hui

Nul ne songe nier et moins encore dplorer les progrs de l'hygine et de la mdecine qui marquent notre poque de faon dterminante. La qualit de la vie d'une faon gnrale et son allongement spectaculaire dans les pays occidentaux en tmoignent abondamment. Dans ces pays par exemple, environ une petite fille sur deux naissant aujourd'hui deviendra centenaire . Ces avances ne vont toutefois pas sans contraintes, dont la mdicalisation des fins de vie. 70% de la population meurt actuellement l'hpital ou en institution. Le fait en lui-mme, fruit d'une prise en charge bnfique, ne saurait tre critiqu. Mais l'hospitalisation a ses revers: elle arrache son environnement familier et humain une personne fragilise qu'elle confie des systmes techniques souvent trs perfectionns, mais dont la logique mme consiste la traiter de faon objective. La technique se caractrise en effet par ses performances. Mais face la mort inluctable, quelle performance est-on en droit d'esprer? Performante, la technique est aussi, par essence, impersonnelle. Par ailleurs, elle se fragmente et fragmente qui elle touche, elle multiplie sans cesse les rseaux de ses pouvoirs en spcialits, appareils et produits de plus en plus divers et sophistiqus, morcelant l'unit de la personne prise en charge et la transformant plus que jamais en

patient. La prolongation mdicale de la vie entrane parfois des consquences peu compatibles avec la qualit de la vie. Certes, le recours ces manires de faire, ncessaires pour assurer survie et rtablissement, se justifie en rgle gnrale par son caractre temporaire et provisoire; il devient plus problmatique lorsque, la fin approchant, il tend former le dernier milieu au sein duquel la personne est conduite vivre. L'emprise technique qui marque notre temps rejoint la qute d'immortalit qui habite depuis toujours l'humanit. Beaucoupcroient alors et beaucoup esprent que les progrs de la science permettront d'chapper un jour la mort elle-mme. Les fantasmes sur la cryognisation, consistant maintenir un cadavre dans un caisson -196 deg; en attendant d'ventuels progrs techniques permettant la gurison d'un malade, ou sur le clonage, en tmoignent leur manire. Mais il n'est pas besoin d'adhrer de telles croyances pour constater combien la mort a disparu de notre environnement quotidien. Les rites mortuaires, dont le deuil, s'rodent et la mort devient une manire de tabou. L'voquer ou y penser devient plus ou moins obscne ou pathologique. Il y a un peu plus de trois sicles, Jean de La Fontaine pouvait crire du laboureur dsireux de faire ses enfant l'loge du travail: Un riche laboureur, sentant sa mort prochaine, Fit venir ses enfants, leur parla sans tmoins La mort tait alors entoure, affaire familiale ou publique ce qui est loin d'avoir disparu chez nous et ce qu'elle demeure dans bien des rgions du monde. Mais ce qui frappe le plus dans les vers cits, c'est la mention,- qui a l'air toute naturelle pour l'auteur,- de ce que le laboureur sent venir sa mort et s'y prpare. Peut-on en dire autant aujourd'hui? En fait, les incontestables progrs de la mdecine et de la technique et les fantasmes d'immortalit ont conduit bien souvent dpossder la personne de sa mort ; ne pas toujours lui permettre -l o ce serait encore possible- de prendre en charge ses derniers moments et de les vivre. En effet la mort fait encore partie de la vie d'une certaine manire. Elle l'achve et la clture et lui permet d'arriver une forme d'unit. L'identit d'une personne n'est en effet jamais dfinie tant qu'elle n'est pas close. Et le pouvoir mystrieux de la mort tient dans le fait que, tout en mettant fin la vie (en l'anantissant, hors toute perspective de foi), il lui donne pourtant valeur et sens. La scansion et la sanction de la mort forment les conditions d'existence du temps humain lui-mme. Une pratique mdicale qui ne serait attache qu'au principe impersonnel et dpersonnalisant de la technique, comme l'utopie d'une vie sans fin, n'entrerait-elle pas alors en conflit avec ces autres valeurs fondamentales de l'existence humaine que sont la vulnrabilit, le sens de la fin, l'autonomie et la dignit? C'est dans ce contexte que certains posent la question de l'euthanasie ou bonne mort (2).

2. Mieux mourir aujourd'hui

Il serait illusoire de croire que mourir et l'amlioration des conditions qui entourent cet vnement puissent jamais constituer un bien, vers lequel se diriger de faon conqurante. Mourir reste une preuve douloureuse et difficile, quelle que soit l'exprience spirituelle de la personne, et on ne peut que tenter d'en attnuer la douleur et la difficult, en vitant de tomber dans cette autre utopie qui consisterait croire que serait porte de main ou de technique une bonne mort ou belle mort. C'est d'ailleurs une des difficults que prsente la position donnant penser que l'on peut matriser totalement la/sa vie et la/sa mort. Cela dit, le problme des conditions en fonction desquelles les uns et les autres peuvent tre conduits affronter la mort ne doit pas tre vit. Certains gestes et attitudes font l'objet aujourd'hui d'un trs large consensus et mritent d'tre encourags. Ils engagent fortement la responsabilit des soignants et appellent la mission mme de la mdecine se renouveler. Ils correspondent la prise de conscience que la personne arrive au terme de sa vie, malgr son extrme fragilit et sa vulnrabilit, surtout cause d'elles, doit tre respecte dans son autonomie et sa dignit. Ces gestes et attitudes concernent notamment le dveloppement des soins palliatifs, l'accompagnement des mourants et le refus de l'acharnement thrapeutique. Le respect rigoureux des

dispositions lies aux exigences qu'elles noncent tendra trs certainement placer la question de l'euthanasie proprement dite une plus juste place. 2.1. Le dveloppement des soins palliatifs La notion de soins palliatifs promue dans les annes 1970 par les pionniers du Saint Christopher Hospice de Londres, visait surtout la fin de vie des patients atteints de cancer. Elle s'est progressivement tendue au stade terminal d'autres affections et diversifie en fonction des pathologies et de l'ge des malades, notamment les patients plus jeunes touchs par le sida. Les soins palliatifs ont t mis en oeuvre en France ds les annes 1980 dans des services de grontologie. Ils connaissent aujourd'hui un essor notable, mais peuvent tre encore amliors. Les soins palliatifs se prsentent comme des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave volutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptmes et de prendre en compte la souffrance psychologique et spirituelle (3). Ces soins peuvent se pratiquer tant en institution qu'au domicile du malade. Leur vise est simple: permettre au processus naturel de la fin de la vie de se drouler dans les meilleures conditions, tant pour le malade lui-mme que pour son entourage familial et institutionnel. Aussi les soins palliatifs visent-ils contrler la douleur et les autres symptmes d'inconfort en prservant autant que faire se peut la vigilance et la capacit de relation du malade avec l'entourage; ils assurent la nutrition et l'hydratation de faon adapte la fin de la vie, en vitant les manoeuvres instrumentales inutiles; ils garantissent une prise en charge de qualit - la base mme du confort et lment essentiel du rconfort- et s'efforcent de maintenir la communication avec le malade en lui apportant le soutien relationnel adquat, quand la communication verbale reste possible, ou, lorsque celle-ci s'avre impossible, en exploitant les ressources de la communication non-verbale. Au del de l'attention la personne en fin de vie, l'ensemble des membres d'une unit ou d'une quipe de soins palliatifs veille maintenir ou recrer les liens familiaux, en apportant la famille les dispositions matrielles et le soutien psychologique ncessaires pour qu'elle puisse vivre l'accompagnement de son parent dans des conditions de confort matriel et moral satisfaisantes. Aprs le dcs, l'action se poursuit par un soutien auprs de la famille, dans un but de prvenir les complications somatiques et psychologiques du deuil, notamment le suicide, auquel les conjoints gs, particulirement les hommes, sont exposs. En France, l'importance des soins palliatifs fut reconnue ds 1986 dans une circulaire ministrielle relative l'organisation des soins aux patients en phase terminale [6]. Cette circulaire dfinissait les soins palliatifs et officialisait la cration d'units appropries (4). Depuis 1991 ces soins font partie des missions de l'hpital et leur accs est prsent comme un droit des malades [17] (5). Une enqute, ralise en 1993, fit le point sur la diffusion des soins palliatifs, les obstacles leur dveloppement et la manire de les surmonter. Le rapport qui en est issu [15] a fait de trs nombreuses propositions et recommandations concernant l'organisation des soins palliatifs, le contrle de la douleur, la formation et le soutien des soignants, la place des bnvoles dans l'accompagnement des mourants et leur famille, ainsi que l'accompagnement domicile et l'hpital. Depuis 1993, plusieurs initiatives rglementaires ont t prises. La plus rcente organise la mise en oeuvre du plan d'action triennal de lutte contre la douleur dans les tablissements de sant publics et privs (6). La loi du 9 juin 1999 [18] enfin vise garantir le droit l'accs aux soins palliatifs et un accompagnement pour toute personne malade dont l'tat le requiert . L'efficacit de cette loi reste nanmoins subordonne son financement. En la votant les parlementaires franais se sont conforms l'esprit du projet de recommandation du Conseil de l'Europe, rendu public en mai 1999, et qui vise assurer aux malades incurables et aux mourants le droit aux soins palliatifs [13]. Au plan de la dontologie, le Code de dontologie mdicale de 1995 [19] nonce qu'en toutes circonstances, le mdecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade et de l'apaiser moralement (article 37); il ajoute qu'il convient d'accompagnerle mourant jusqu' ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropris la qualit d'une

vie qui prend fin, sauvegarder la dignit du malade et rconforter son entourage (article 38). Le commentaire dont cet article est assorti fait apparatre la continuit de l'acte mdical, passant du curatif au palliatif et souligne tout l'intrt de soins spcifiques dans la situation d'une vie parvenue irrmdiablement son terme. 2.2. L'accompagnement des mourants Depuis la circulaire Laroque de 1986, l'accompagnement est reconnu comme une partie essentielle des soins palliatifs visant rinscrire la fin de vie dans le cadre des relations sociales habituelles. Il cherche replacer la personne parvenue au terme de sa vie dans son contexte familial et social et, ce faisant, replacer la mort dans le cadre des vnements familiaux dont elle s'tait trouve trop souvent carte. L'accompagnement engage non seulement les soignants mais aussi la famille et des bnvoles. Le rapport Delbecque de 1994 soulignait les principales composantes de la philosophie de l'accompagnement: respect de la vie prive, prise en compte du malade et de sa famille comme un ensemble, qui a besoin d'une aide pour s'adapter une situation angoissante et dstabilisante, [et pour] parler et participer activement aux soins. Le rcent Avis du Conseil Economique et Social relatif l' Accompagnement des personnes en fin de vie [14] insiste sur le rle positif que peuvent jouer les bnvoles pour seconder les quipes soignantes et les familles. Ni soignants, ni parents, ils sont l'interface, parfois le seul, entre le malade et l'extrieur, la prsence du monde en mouvement, de la socit dans le huis-clos o la fin de vie tend confiner le malade. Le bnvole est celui qui l'on peut tout dire, qui peut tout couter, mme le silence. Les dispositions inscrites dans la rcente loi sur les soins palliatifs vont en ce sens et instituent un cong d'accompagnement permettant aux salaris de prendre le temps d'tre prs d'une personne en fin de vie, que ce soit en tant que parent ou bnvole. Il est prcis que ces bnvoles devront tre forms l'accompagnement de la fin de vie et appartenir des associations dotes d'une charte dfinissant les principes respecter dans leur action. On peut noter cependant que ces dispositions resteront thoriques tant que leur financement n'aura pas t assur. 2.3. Le refus de l'acharnement thrapeutique L'acharnement thrapeutique se dfinit comme une obstination draisonnable, refusant par un raisonnement but de reconnatre qu'un homme est vou la mort et qu'il n'est pas curable (8). L'accord quant son rejet est aujourd'hui largement ralis, tant par les instances religieuses, qu'thiques et dontologiques. Ds 1957 le pape Pie XII reconnaissait que le devoir de soigner n'impliquait pas le recours des moyens thrapeutiques inutiles, disproportionns ou imposant une charge qu'il (le malade) jugerait extrme pour lui-mme ou pour autrui [21] (9). Ce point est raffirm en 1980 dans la Dclaration sur l'euthanasie de la Congrgation pour la Doctrine de la foi (point 4, [12]) et, pour l'ensemble, est partag par les diverses instances religieuses et spirituelles (10). De la mme faon, tous les comits d'thique qui ont eu rflchir sur l'euthanasie ces dernires annes dnoncent ... l'acharnement thrapeutique draisonnable, poursuivi au-del de tout espoir. [La thrapeutique] doit laisser place l'apaisement des souffrances qui reste le devoir du mdecin [7]. Le Code de dontologie mdicale de 1995[19] indique pour sa part en son article 37 qu'en toutes circonstances, le mdecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade, l'assister moralement et viter toute obstination draisonnable dans les investigations thrapeutiques. Et le commentaire du Code de prciser qu'un souci outrancier de prolonger la vie peut conduire des excs (11). Il est noter ce propos que, dans certains pays, le Danemark par exemple, le refus de l'acharnement thrapeutique va jusqu' la reconnaissance d'un droit des malades refuser un traitement. La rcente loi franaise [18] visant garantir le droit l'accs aux soins palliatifs contient une disposition allant dans ce sens, lorsqu'elle indique que la personne malade peut s'opposer toute investigation ou thrapeutique.

Les situations pour lesquelles se pose la question de l'acharnement thrapeutique sont fort diverses et leurs limites ne sont pas toujours faciles apprhender. Elles se situent notamment aux deux extrmits de la vie et concernent aussi bien le nouveau-n (12)que le grand vieillard. Dans le premier cas, on peut avoir affaire des nouveau-ns (13)dont la possibilit de vie est illusoire. Dans le second, de grands vieillards peuvent se trouver en situation aigu de polypathologie proprement parler incurable. Le refus de l'acharnement thrapeutique peut certes prcipiter l'instant de la mort, mais il implique -par dfinition- l'acceptation du risque mortel conscutif au traitement de la douleur comme l'abstention et la limitation de traitements. La lutte contre la douleur quelles que soient ses modalits et sa fin - non seulement n'est pas un crime, mais est un devoir pour tout soignant. Le traitement de celle-ci ne cherche pas tuer et si la mort survient dans la paix, elle survient l'heure qu'elle a choisie. Agir de la sorte revient tout simplement lutter de faon responsable et efficace contre la douleur et la souffrance. Cette attitude peut aussi traduire le refus de situations inhumaines, par exemple en cas de disproportion entre l'objectif vis par la thrapeutique et la situation relle, ou si la poursuite d'une thrapeutique active entrane une souffrance disproportionne par rapport un objectif irralisable. L'arrt de toute assistance respiratoire ou cardiaque signifie seulement que l'on reconnat la vanit de cette assistance, et par l-mme l'imminence de la mort. De ce fait, l'abstention de gestes inutiles peut tre le signe d'un rel respect de l'individu. On ne cachera pas que, dans ces divers cas, la dcision mdicale de ne pas entreprendre une ranimation, de ne pas la prolonger ou de mettre en oeuvre une sdation profonde -que certains qualifient parfois d'euthanasie passive- peut avancer le moment de la mort. Il ne s'agit pas d'un arrt dlibr de la vie mais d'admettre que la mort qui survient est la consquence de la maladie ou de certaines dcisions thrapeutiques qu'elle a pu imposer. En fait, ces situations de limitations des soins s'inscrivent dans le cadre du refus de l'acharnement thrapeutique et ne sauraient tre condamnes au plan de l'thique. Sans soutenir la participation un suicide assist ou une euthanasie active, l'acceptation de la demande de restriction ou de retrait des soins actifs de la part d'un patient adulte, pleinement conscient et justement inform semble valide selon le principe thique d'autonomie (14). Chez un patient priv de capacit dcisionnelle, la communication entre les soignants et un reprsentant dcisionnel et/ou des membres de la famille du patient est essentielle l'aide la prise de dcision, en considrant notamment les valeurs et buts propres du patient, et la balance entre les bnfices escompts d'un traitement et ses contraintes ou ses servitudes. A l'gard d'un patient hospitalis, ce devoir de communication devrait s'tendre l'institution mdicale encourage rdiger, dans une approche multidisciplinaire, des protocoles de prise en charge tentant de dfinir notamment les circonstances et les situations pouvant poser problme, et consigner par crit les lments objectifs ayant guid les choix effectus. Il est vrai que la mise en oeuvre de ces principes reste difficile dans la pratique quotidienne. Elle se heurte notamment la difficult de reconnatre de faon prcise les stades ultimes de la vie (15). On ne peut nier qu'il soit pnible aux soignants de renoncer aux traitements vise curative pour passer aux soins palliatifs. Il faut aussi intgrer les difficiles questions d'organisation (comme la ncessaire coordination (16)entre mdecine de ville et hpital) relatives au suivi des malades qui peuvent se retrouver soumis soudain une ranimation contraire leur volont, parfois simplement parce qu'a manqu la communication entre malade et soignant. Mais ces difficults relles ne sauraient entraver la ncessit de la progression vers ce qui doit rester l'objectif thique dcisif: tout faire pour ne pas entrer dans le cercle vicieux d'un acharnement qui ferait prvaloir le fonctionnement du systme de soins sur le respect de la personne. En conclusion: le CCNE manifeste son total accord sur les volutions qui viennent d'tre mentionnes. Celles-ci vont en effet toutes dans le sens d'une intgration des derniers moments de l'existence au sein de la vie elle-mme, du respect des patients jusqu' leurs ultimes instants et de la vocation des personnels soignants. Leur mise en oeuvre rsolue devrait permettre, autant que faire se peut, chaque individu de se rapproprier sa mort, rconfort par les siens et par ceux qui l'entourent. Aussi le CCNE encourage-t-il les

diffrents acteurs l'oeuvre dans les domaines voqus poursuivre et dvelopper leurs efforts et invite-t-il les responsables politiques en garantir le soutien financier indispensable. Bien qu'elle puisse tre de nature rduire considrablement le nombre des demandes d'euthanasie, il n'est toutefois pas certain qu'une mise en oeuvre globale de cette manire de prendre en charge la fin de la vie incluant entre autres le dveloppement des soins palliatifs et l'accompagnement aux mourants rsolve totalement la question de l'euthanasie et vite qu'elle ne soit plus jamais pose. Celle-ci pourra apparatre cependant plus comme l'inutile recours que comme le secours impossible ou interdit. A moins qu'entre ces deux ventualits ne se dessine la possibilit d'une ultime requte dans certains cas extrmes et situations limites qui continueront faire problme. Il convient donc de les aborder franchement.

3. Des situations aux limites : l'euthanasie en dbat

3.1. Le cadre du dbat Certaines situations peuvent tre considres comme extrmes ou exceptionnelles, l o elles se prsentent d'abord comme hors normes. La norme en effet tient ici dans la ncessit pour le soignant de soigner -quoi qu'il en soit- et, pour le patient, de vouloir (sur)vivre. Mais il se peut aussi que cette volont non seulement fasse dfaut, mais se prsente, l'inverse, comme volont d'en finir et de mourir. C'est alors que se pose la question de l'euthanasie proprement dite. Celle-ci consiste en l'acte d'un tiers qui met dlibrment fin la vie d'une personne dans l'intention de mettre un terme une situation juge insupportable (18). Le CCNE unanime condamne un tel acte, envisag et effectu hors de toute forme de demande ou de consentement de la personne elle-mme ou de ses reprsentants (19). Mais supposer qu'une demande de suicide assist soit sincre, dtermine et rpte, et ne cache pas un appel l'aide, la question thique se pose du fait de la difficult de faire droit deux exigences lgitimes mais contradictoires: Entendre la volont de chaque personne, ses choix concernant sa libert, son indpendance et son autonomie. Assumer et assurer pour le corps social, dont la mdecine est, sa manire, le reprsentant auprs de tout malade, la dfense et la promotion de valeurs, en dehors desquelles il n'y aurait ni groupe, ni socit. Cette exigence se trouve tout particulirement redouble en ce qui concerne le corps mdical, dont la vocation est de soigner la personne, d'aider la vie et de ne jamais blesser la confiance que le patient peut mettre en lui. Ce que souligne avec force la dernire phrase de l'article 38 du Code de dontologie: le mdecin n'a pas le droit de provoquer dlibrment la mort. Le CCNE s'est d'ailleurs dj trouv confront ce dilemme dans son rapport sur le consentement clair [9]. Il n'a pas cru pouvoir y rpondre de faon simple, mais s'est efforc de trouver les voies moyennes de compromis, plus ou moins satisfaisants au regard de la pure rationalit. Cette difficult fondamentale se trouve accentue par les volutions de la science et de la technique elles-mmes. Il n'est en effet pas douteux que celles-ci, au service de la mdecine et du malade, se rvlent de puissants et prcieux auxiliaires dont la lgitimit ne saurait tre conteste. Et pourtant, dans un nombre de cas non ngligeable, les avances scientifiques et techniques posent des problmes humains et thiques indits, bien difficiles rsoudre(20). Dans ce registre, se pose de faon particulirement dlicate le problme du patient priv de la capacit exprimer sa volont, qu'il s'agisse de nouveau-ns, de grands vieillards ou d'individus plus jeunes, victimes d'accidents graves ou de maladies les privant de moyens de communiquer.

Tels sont quelques-uns des problmes dramatiques nouveaux, ranon de l'efficacit technique, auxquels la socit est confronte. 3.2. Les positions en prsence Face ces dilemmes, deux types de positions sont couramment exprims: 1. . La premire s'appuie sur la conception qu'ont bien des personnes du respect de toute vie humaine. La vie est une ralit transcendante et ne peut tre laisse la libre disposition de l'homme (21). Les tenants de cette position dnoncent les drives auxquelles ne manquerait pas d'ouvrir la reconnaissance d'un droit l'euthanasie. Ils considrent qu'autoriser l'euthanasie provoquerait une brche morale et sociale considrable dont les consquences sont difficiles mesurer. Par ailleurs, les arguments suivants sont avancs: le principe du respect tout prix de la vie ne pouvant tre mconnu par celui ou par ceux qui interrompraient une vie, l'expression ambigu d'aide au suicide cache le fait que c'est bien un tiers qui dispose d'une vie qui n'est pas la sienne; la dignit d'une personne peut certes tre apprcie diversement selon qu'on la considre de l'extrieur ou telle que la ressent l'intress, mais la dignit reste un caractre intrinsque de toute personne; la personne bien portante, demandant ce qu'il soit mis fin ses jours dans certaines circonstances, ne sait pas quelle sera sa raction face la maladie grave et l'approche de la mort,ni son degr de constance. Le souhait d'en finir varie bien souvent en fonction de tel ou tel soulagement, information ou vnement extrieur (22) les malades en fin de vie qui sont trs sensibles l'ambiance d'angoisse dgage par les proches peuvent souhaiter pargner leur entourage par une demande qui ne correspond pas forcment leur dsir profond; les personnes prives de capacits relationnelles apparentes risquent d'tre victimes du dsir de mort de l'entourage familial ou soignant; le devoir dontologique du mdecin est de soigner. Lorsqu'il n'a plus d'espoir de gurir, il lui reste toujours celui de soulager les souffrances, sans que la persvrance thrapeutique aille jusqu' l'acharnement ou l'obstination thrapeutique draisonnable-le soulagement des souffrances pouvant prendre, en conformit avec la dontologie, la forme de pratiques de sdation ; la justification lgale de l'euthanasie, ft-ce dans des cas trs limits, serait de nature mettre un cran d'arrt aux soins palliatifs ou du moins en retarder l'volution ou faire intervenir de faon excessive des paramtres conomiques ou de gestion hospitalire. Les implications juridiques de cette position sont claires : il convient de s'en tenir la lgislation actuelle o l'euthanasie est qualifie soit d'homicide volontaire, soit d'assassinat, soit encore de non assistance personne en danger. Cette position ne se veut toutefois ni intransigeante (intransigeance qui, par ailleurs, entretiendrait clandestinit et hypocrisie), ni ferme toute dtresse. Aussi n'exclut-elle pas que les juridictions fassent preuve lorsqu'elles sont saisies- d'indulgence. 2. Dans un tout autre sens, certains pensent que mourir dans la dignit implique un droit qui doit tre reconnu qui en fait la demande (23).

Pour les tenants de cette position, la mort tant inluctable, la plupart des humains veulent, dans nos socits occidentales, tre rassurs sur les conditions de leur fin de vie. Ils refusent dans une trs grande majorit la dchance physique et intellectuelle. L'existence humaine ne doit pas tre comprise de faon purement biologique ou en termes uniquement quantitatifs. La vie est essentiellement un vcu et ressortit un ordre symbolique. De ce fait, la demande d'assistance une dlivrance douce est pleinement un acte culturel. Par ailleurs on avance que : l'individu est seul juge de la qualit de sa vie et de sa dignit. Personne ne peut juger sa place. C'est le regard qu'il porte sur lui-mme qui compte et non celui que pourraient porter les autres. La dignit est une convenance envers soi que nul ne peut interprter. Elle relve de la libert de chacun. La tentative de suicide n'est plus poursuivie en France depuis 1792. Et pourtant, si le suicide n'est pas condamnable, l'assistance la mort consentie relve du Code pnal. Ce paradoxe devrait tre surmont par la dpnalisation de l'euthanasie. S'il est vrai que nul n'a le droit d'interrompre la vie de quelqu'un qui n'en a pas fait la demande, personne ne peut obliger quelqu'un vivre. D'o la revendication d'un droit l'euthanasie, qui ne serait nullement selon ces partisans en opposition avec le dveloppement des soins palliatifs. Ce droit n'impose aucune obligation quiconque. Personne n'est contraint excuter une demande et la clause de conscience est ici imprative. Le droit de mourir dans la dignit n'est pas un droit ordinaire. Il ne s'agit pas d'un droit accord un tiers de tuer. Mais il se prsente comme la facult pour une personne consciente et libre d'tre comprise puis aide dans une demande exceptionnelle qui est celle de mettre fin sa vie. L'impratif thique, dans le dbat sur l'euthanasie, consisterait ne jamais oublier qu'une demande d'assistance une mort consentie, ou une demande d'euthanasie active, reste l'ultime espace de libert auquel a droit l'homme. Aucune confiscation de ce droit, toujours rvocable, ne serait justifiable sous peine de persister dans une obstination thrapeutique draisonnable, dont on a vu qu'elle est unanimement condamne. En termes juridiques, une dpnalisation de l'assistance mourir devrait protger suffisamment la libert de chacun et viter l'actuelle clandestinit et son cortge de dviances. Pourtant, l'euthanasie active resterait une infraction. Mais dans certaines circonstances, il serait admis des drogations et des exonrations quant la culpabilit de celui qui aide mourir. Ainsi: lorsque les souffrances existentielles, psychologiques et sentimentales d'une personne sont insupportables et non matrisables et que cette personne demande qu'il y soit mis fin, le geste d'interruption de sa vie par un tiers ne devrait pas tre incriminable (24) le caractre intolrable des souffrances subies comme l'absence raisonnable d'autres solutions pour les apaiser devrait tre corrobor par le mdecin traitant et par un autre soignant ou traitant la demande d'interruption de vie n'est pas un acte mdical mais culturel relevant de la libert individuelle. Elle doit tre lucide, ritre et libre. Elle se manifeste soit par un tmoignage crit pouvant tre confi un mandataire, susceptible de se substituer la personne devenue inconsciente ou dans l'impossibilit de s'exprimer,

soit par tous moyens explicites. Le tiers intervenant ne doit avoir aucun intrt personnel ou goste satisfaire cette demande. La demande d'assistance une mort consentie doit tre formule librement, consciemment, clairement et de manire ritre. Elle est toujours rvocable, afin de protger la libert individuelle et l'autonomie de la personne. Les deux positions en dbat sont porteuses de valeurs fortes et mritent attention et respect. Le Comit dans son ensemble le reconnat et le souligne. Elles apparaissent toutefois inconciliables et leur opposition semble bien mener une impasse. Faut-il s'y rsigner et renoncer avancer? Face au dilemme, le Comit propose d'aborder le problme diffremment.

4. Engagement solidaire et exception d'euthanasie

Le Comit renonce considrer comme un droit dont on pourrait se prvaloir la possibilit d'exiger d'un tiers qu'il mette fin une vie. La valeur de l'interdit du meurtre demeure fondatrice, de mme que l'appel tout mettre en oeuvre pour amliorer la qualit de la vie des individus. Par ailleurs, la perspective qui ne verrait dans la socit qu'une addition de contrats individuels se rvle trop courte, notamment en matire de soins, l o le soignant ne serait plus considr que comme un prestataire de services (25). Mais, ce qui ne saurait tre accept au plan des principes et de la raison discursive, la solidarit humaine et la compassion peuvent le faire leur. Face certaines dtresses , lorsque tout espoir thrapeutique est vain et que la souffrance se rvle insupportable, on peut se trouver conduit prendre en considration le fait que l'tre humain surpasse la rgle et que la simple sollicitude se rvle parfois comme le dernier moyen de faire face ensemble l'inluctable. Cette position peut tre alors qualifie d' engagement solidaire . En effet, la solidarit peut tre mobilise dans les cas -sans doute rares- o la mise en oeuvre rsolue des trois dmarches voques ci-dessus (soins palliatifs, accompagnement, refus de l'acharnement thrapeutique) se rvle impuissante offrir une fin de vie supportable. Peuvent tre voqus, titre d'exemples, les cas exceptionnels o la douleur n'est pas matrise en dpit des moyens disponibles ; la personne totalement et dfinitivement dpendante de machines pour vivre, demande en finir ; la personne irrmdiablement prive de capacits relationnelles a demand ne pas voir sa vie prolonge ; le cas des nouveau-ns autonomes et porteurs de squelles neurologiques extrmes incurables dont les parents ont t informs. De telles dtresses appellent la compassion et la sollicitude. Certes, ces termes peuvent tre compris de faon paternaliste, comme sollicitant la piti ou la commisration. Mais, conjugues avec le respect et marques par la recherche d'une relation partenariale authentique, compassion et sollicitude incitent l'humanit, la sensibilit et la solidarit. Dpassant le seul registre du droit moral et de la revendication, elles marquent des ouvertures indites, autorises par le partage d'une commune condition. Ces ouvertures exceptionnelles s'articulent autour de la notion de consentir et de consentement . Le champ smantique ouvert par ces termes comporte en effet trois lments dcisifs qui structurent l'engagement solidaire -dans lequel, par dfinition, il y va de plusieurs personnes prises dans un commun combat- dans un sens spcifique et prcis : Consentir, c'est videmment donner ou avoir donn son consentement. Tel est le cas de personnes pouvant, ou ayant pu, participer l'valuation de leur tat et exprimer leur volont ; ou encore de personnes qui, incapables au moment de leur fin, ont formellement signifi l'expression de cette volont antrieurement et l'ont confie un tiers. A cet gard, le CCNE rappelle la position prise dans son Rapport sur le Consentement clair (26), proposant que toute personne (puisse) dsigner pour

elle-mme un 'reprsentant' (ou 'mandataire' ou 'rpondant'), charg d'tre l'interlocuteur des mdecins aux moments o elle est hors d'tat d'exprimer ellemme ses choix. Dans le cas dj voqu des nouveau-ns autonomes et porteurs de squelles neurologiques extrmes, l'accord des parents devrait tre requis comme marque de consentement. Hors consentement, aucun acte euthanasique ne saurait tre envisag. Aussi, en l'absence de tiers (pour des personnes sans domicile fixe par exemple) cet acte se rvle-t-il tout simplement inacceptable. Consentir c'est acquiescer, accepter qu'une chose se fasse, ne pas s'entter l'empcher quand, de toute manire, l'issue en parat inluctable. Face la proximit d'une mort, en fin de vie, au bout du combat, le moyen le plus digne d'agir ne consiste-t-il pas ne pas masquer ou fuir l'issue fatale, mais lui faire face et donc y consentir? Consentir, c'est enfin sentir avec, s'engager dans un processus dont la finalit idale est de l'ordre du consensus. Les ventuelles dcisions d'actes euthanasiques ne devraient pas se prsenter comme des actes solitaires et plus ou moins arbitraires mais comme le fruit de recherches ttonnantes et communes, produit d'une rflexion aussi con-sensuelle que possible au sein d'une quipe et d'un entourage, consentant mettre en oeuvre la moins mauvaise solution face une situation extrme. Ds lors, faire face aux diverses exigences du consentement engage, en situation, la solidarit et autorise l'action. Celle-ci ne signifie pas l'application aveugle d'une rgle impersonnelle et dresponsabilisante, mais la dcision mrement pese et rflchie de prendre le risque d'agir au moins mal . Par ailleurs, il n'est jamais sain pour une socit de vivre un dcalage trop important entre les rgles affirmes et la ralit vcue. L'engagement solidaire est, de fait, dj une ralit, mais, plus ou moins clandestin, il s'exerce de faon ingalitaire et anarchique. De ce fait, s'instaure une manire de dni d'thique un double niveau : hypocrisie et clandestinit d'une part ; issues ingales en fonction des procdures et des juridictions sollicites (lorsqu'elles le sont) de l'autre. Sur le plan du droit, ces constatations ne devraient pas conduire pour autant la dpnalisation et les textes d'incrimination du Code Pnal ne devraient pas subir de modification. Les juridictions, charges de les appliquer, devraient recevoir les moyens de formuler leurs dcisions sans avoir user de subterfuges juridiques faute de trouver dans les textes les instruments techniques ncessaires pour asseoir leurs jugements ou leurs arrts. La procdure pnale pourrait offrir des solutions dont il n'appartient toutefois pas au CCNE de dfinir les modalits. Tout au plus peut-il tenter de formuler l'une ou l'autre suggestion de nature contribuer la rflexion. L'acte d'euthanasie devrait continuer tre soumis l'autorit judiciaire. Mais un examen particulier devrait lui tre rserv s'il tait prsent comme tel par son auteur. Une sorte d' exception d'euthanasie, qui pourrait tre prvue par la loi, permettrait d'apprcier tant les circonstances exceptionnelles pouvant conduire des arrts de vie que les conditions de leur ralisation. Elle devrait faire l'objet d'un examen en dbut d'instruction ou de dbats par une commission interdisciplinaire charge d'apprcier le bien fond des prtentions des intresss au regard non pas de la culpabilit en fait et en droit, mais des mobiles qui les ont anims: souci d'abrger des souffrances, respect d'une demande formule par le patient, compassion face l'inluctable. Le juge resterait bien entendu matre de la dcision.

D'autres solutions peuvent tre envisages mais tendraient au mme rsultat, savoir que les Cours et Tribunaux disposent du moyen lgal d'chapper au dilemme que leur pose actuellement dans ces situations le dcalage entre le Droit et la ralit humaine. En tout tat de cause, devraient tre prises en compte les exigences thiques suivantes: Il ne pourrait s'agir que de situations limites ou de cas extrmes reconnus comme tels; L'autonomie du patient devrait tre formellement respecte et manifeste par une demande authentique (libre, rpte, exprime oralement en situation ou, antrieurement, dans un document). Quels que soient toutefois les termes de sa traduction juridique, l'engagement solidaire affirme comme appartenant la dmarche thique elle-mme, la ncessit de faire front ensemble, sans certitude claire, ce qui, de toute manire, reste une des limites et un des mystres essentiels de toute existence humaine. *** * Face la difficile et douloureuse question de la fin de vie et de l'arrt de vie, le CCNE affirme que la question de l'euthanasie proprement dite ne peut tre isole du contexte plus large que reprsente le fait de mourir aujourd'hui dans un monde fortement marqu par la technique mdicale, ses qualits videntes, mais aussi ses limites. Le vritable dfi devant lequel la socit se trouve place revient permettre chacun de vivre au mieux (ou au moins mal) sa mort et, dans la mesure du possible, de ne pas en tre dpossd. La mise en oeuvre rsolue d'une politique de soins palliatifs, d'accompagnement des personnes en fin de vie et de refus de l'acharnement thrapeutique doit y conduire. Cette mme dtermination doit de plus permettre de rduire des situations rares et exceptionnelles les demandes d'euthanasie proprement dite, sans toutefois russir viter qu'elles ne se posent plus jamais. Faire face la question euthanasique dans ces cas-l conduit affirmer des valeurs et des principes touchant tant la libert des individus qu'aux exigences du respect de la vie individuelle et sociale. Ces valeurs et ces principes mritent tous la plus grande considration. Mais, de fait, ils entrent en conflit les uns avec les autres et s'avrent contradictoires, gnrant ainsi un dilemme qui peut se rvler paralysant. Or le dilemme est lui-mme source d'thique ; l'thique nat et vit moins de certitudes premptoires que de tensions et du refus de clore de faon dfinitive des questions dont le caractre rcurrent et lancinant exprime un aspect fondamental de la condition humaine. C'est ainsi qu'il apparat au CCNE qu'une position fonde sur l'engagement et sur la solidarit est en mesure de faire droit aux justes convictions des uns et de autres et de lever le voile d'hypocrisie et de clandestinit qui recouvre certaines pratiques actuelles. Cette position d'engagement solidaire, mobilise par les divers aspects de la ralit du consentement comme valeur (respect du consentement de la personne, refus de fuir l'inluctable, ncessit du dbat et d'une dcision collective), invite mettre en oeuvre une solidarit qui ne saurait toutefois s'affranchir du risque que reprsente un geste qui ne visera jamais qu' agir au moins mal. Elle pourrait trouver une traduction juridique dans l'instauration d'une exception d'euthanasie. La mort donne reste, quelles que soient les circonstances et les justifications, une transgression. Mais l'arrt de ranimation et l'arrt de vie conduisent parfois assumer le paradoxe d'une transgression de ce qui doit tre considr comme intransgressable. Si en situation concrte la dcision d'arrter une vie peut aux limites apparatre un acte acceptable, cet acte ne peut se prvaloir d'une vidence thique claire. Une telle dcision ne peut et ne pourra jamais devenir une pratique comme une autre. Cette pratique, fonde sur le respect des droits imprescriptibles de la personne, ne doit tendre qu' inscrire fermement les fins de vie et, ventuellement, les arrts de

vie, au sein de la vie elle-mme et ne pas exclure d'un monde humanis les derniers instants d'une existence donne. 27 janvier 2000

Rfrences
[1] Abiven M., Chardot C., Fresco R. (2000), Euthanasie. Alternatives et controverses, Paris : Presses de la Renaissance. [2] Acadmie nationale de mdecine, 'Sance du 18 mai 1999 consacre l'accompagnement de la fin de vie', Bulletin de l'Acadmie Nationale de Mdecine, 1999, 183 (5), p. 917-949. [3] American Thoracic Society, 'Withholding and withdrawing life-sustaining therapy', American Review of Respiratory Diseases, 1991, vol. 144, n 3, p. 726-731. [4] British Medical Association (1999), Withholding and Withdrawing Life-prolonging Medical Treatment- Guidance for Decision Making, Londres : BMJ Books. [5] Chochinov H.C. et al., 'Will to live in the terminally ill', Lancet , 1999, vol. 354, p. 816819. [6] Circulaire ministrielle du 26 aot 1986 relative l'organisation des soins et l'accompagnement des malades en phase terminale. [7] CCNE, 'Avis concernant la proposition de rsolution sur l'assistance aux mourants, adopte le 25 avril 1991 au Parlement europen par la commission de l'environnement, de la sant publique et de la protection des consommateurs', n 26, 24 juin 1991, Paris. [8] CCNE, 'Avis sur l'volution des pratiques d'assistance mdicale la procration, n 42, 30 mars 1994, Paris. [9] CCNE, 'Rapport et recommandations sur le consentement clair et information des personnes qui se prtent des actes de soin ou de recherche', n 58, 14 septembre 1998, Paris. [10] CCNE, 'Progrs technique, sant et modle de socit : la dimension thique des choix collectifs', n 57, 25 mai 1998, Paris. [11] CCNE, 'Rapport sur le vieillissement', n 59, 8 octobre 1998, Paris. [12] Congrgation pour la Doctrine de la Foi, Dclaration sur l'euthanasie, 1980, n 1790. [13] Conseil de l'Europe, Assemble parlementaire, Commission des questions sociales, de la sant et de la famille (1999), Protection des droits de l'homme et de la dignit des malades incurables et des mourants. Rapport, Doc. 8421, 15 p. [14] D. Decisier, Conseil Economique et Social (1999), L'Accompagnement des personnes en fin de vie : avis du Conseil Economique et Social. Avis prsent par M.Donat Decisier, rapporteur au nom de la section des affaires sociales. Paris : CES, 87 p. [15] H.Delbecque (1994), Les soins palliatifs et l'accompagnement des malades en fin de vie, Rapport de mission, Ministre des Affaires Sociales, de la Sant et de la Ville, Paris : Documentation franaise. [16] INSERM (1997), Grande prmaturit, dpistage et prvention du risque, Rapport d'expertise collective, Paris : Editions INSERM. [17] Loi n 98-748 du 31 juillet 1991 portant rforme hospitalire. JO 02 08 1991. [18] Loi n 99-477 du 9 juin 1999 visant garantir le droit l'accs aux soins palliatifs. JO 10 06 99 : 8487. [19] Ordre national des mdecins (1995), Code de dontologie mdicale, introduit et comment par Louis Ren, prface de Paul Ricoeur. [20] Ordre national des mdecins (1996), Dontologie mdicale et soins palliatifs, Paris : Ordre national des mdecins, 31 p. [21] Pie XII, 'Problmes religieux et moraux de la ranimation', Documentation catholique, 1957, n 1267, col. 1607. [22] 'Problmes religieux et moraux de l'analgsie', Documentation catholique, 1957, n 1247, col. 337-340.

[23] SFAP, Collge soins infirmiers (1999), L'infirmier(e) et les soins palliatifs, Paris : Masson. Personnalits entendues : Gilles BERNHEIM, rabbin Dr Yvannick BLANLOEUIL, anesthsiste-ranimateur Dr Gry BOULARD, anesthsiste-ranimateur, prsident de la Socit franaise d'anesthsiologie Dr Marilne FILBET, chef de service de griatrie et responsable du service de soins palliatifs, Hospice d'Alix, Hospices Civils de Lyon Bernard GLORION, prsident de l'Ordre des mdecins Dr Jean-Marie GOMAS, responsable du Centre de soins palliatifs de l'hpital Sainte Prine, Paris M. Adelbert Josephus JITTA, Procureur rgional, Pays-Bas M. le Professeur Yvon KENIS, cancrologue, prsident de l'ADMD belge M. le Professeur Jean KERMAREC, pneumologue, professeur agrg du Val-deGrce, vice-prsident de l'Association pour le dveloppement des soins palliatifs Mme Elizabeth LAROCHE-LAMBERT, directeur de l'hpital Emile Roux, LimeilBrvannes (AP-HP) Monsieur le Pasteur Claude-Jean LENOIR Mme Jeanne MARCHIG, prsidente de EXIT-ADMD Suisse Romande Pre Bernard MATRAY, Dpartement d'Ethique mdicale, Centre Svres Soeur NATHANALLE, Diaconesse de Reuilly, Unit de soins palliatifs de la Maison de Sant Claire Demeure, Versailles Madame Batrice PICCINI, infirmire M. Hocine RAoeS, professeur du droit musulman, Paris V, Directeur des Affaires Culturelles la Mosque de Paris Professeur Meinrad SCHÄR, prsident ADMD EXIT (Suisse allmanique) M. Pierre SIMON, ancien Grand Matre de la Grande Loge de France Dr Aycke O.A. SMOOK, chirurgien oncologue, Pays-Bas

ANNEXES
EUTHANASIE : AVIS DE COMITS TRANGERS On se rappelle l'motion suscite en 1991 par une initiative au Parlement europen visant autoriser, dans certaines circonstances, l'acte de mettre un terme la vie d'un malade sa demande. Le CCNE, par son avis n 26 du 24 juin 1991 avait ragi trs rapidement cette proposition qui n'a jamais t vote. Cependant, partir de cette poque plusieurs comits se sont consacrs une rflexion en profondeur sur les enjeux thiques de la question de l'euthanasie. Cette tude synthtise le contenu et prsente les principales conclusions des comits belge, canadien, danois, luxembourgeois et portugais (27). Tous les rapports, sauf celui manant du Snat canadien, sont le fruit du travail d'une instance thique officielle. Tous, sauf le rapport portugais, posent la question d'une ventuelle modification de la lgislation en matire d'euthanasie. Sujets traits Belgique : euthanasie active volontaire. Canada : aide au suicide, soins palliatifs, traitement de la douleur (traitements au risque d'abrger la vie, sdation complte) ; abstention et interruption de traitement de survie ; directives pralables ; aide au suicide ; euthanasie non volontaire ( pratique dans l'ignorance de la volont du malade), euthanasie volontaire, euthanasie involontaire (pratique contre la volont du malade). Danemark : euthanasie active volontaire, matrise de la douleur, soins de soutien et de nursing en fin de vie, soins palliatifs. Luxembourg : soins palliatifs, acharnement thrapeutique (28)aide au suicide, euthanasie volontaire (plusieurs cas), non volontaire, involontaire, cas du nouveau-n trs malform.

Portugal : soins palliatifs, acharnement thrapeutique, instructions pralables, aide au suicide, abstention et interruption de traitement de survie, euthanasie volontaire et non volontaire. Dfinitions de l'euthanasie Canada : acte qui consiste provoquer intentionnellement la mort d'autrui pour mettre fin ses souffrances. Belgique : acte pratiqu par un tiers qui met intentionnellement fin la vie d'une personne la demande de celle-ci. Luxembourg : l'acte de provoquer dlibrment la mort d'un malade, d'une personne handicape ou d'un nouveau-n gravement malform, l'acte tant pos soit la demande expresse de la personne concerne soit sans sa demande expresse ou mme contre sa volont ; la gamme des motivations de l'acte d'euthanasie peut s'tendre notamment du respect de l'autonomie du malade ou de la personne handicape la piti et, on ne s'en souvient que trop bien, des motivations eugniques. Danemark : l'assistance mdicale pour abrger une vie de souffrance insupportable. Portugal : la mort intentionnelle d'un malade provoque par quiconque, notamment sur dcision mdicale, mme si cela est fait titre de demande et/ou de compassion. Consensus absolu Un c onsensus absolu existe au sujet de certains actes et attitudes, notamment : - la ncessit d'encourager le dveloppement des soins palliatifs (par la formation mdicale, la constitution d'units de soins palliatifs, et la gnralisation des mthodes des soins palliatifs dans tous les services mdicaux ayant la charge de personnes gravement malades) ; et la ncessit de traiter la douleur, mme au risque d'abrger la vie ; - l'implication de la famille dans l'accompagnement des malades ; - l'acceptabilit, des points de vue mdical et moral, de l' abstention ou l'interruption des traitements devenus inefficaces, condition de tout mettre en oeuvre pour assurer le confort et le bien-tre du malade (ce que certains appellent l'euthanasie passive). Il est noter que le parlement danois a vot une loi sur l'euthanasie passive en 1992. D'aprs les termes de cette loi, un patient peut toujours refuser un traitement, notamment celui visant le maintenir en vie artificiellement. Si ces traitements sont inutiles (futile dans la traduction anglaise du rapport), le mdecin doit s'abstenir de les raliser. Si le patient est inexorablement en train de mourir (la mort est attendue dans quelques jours ou quelques semaines), le mdecin est autoris renoncer des traitements qui ne font que retarder la mort, et utiliser des palliatifs, mme lorsqu'ils acclrent la mort. L'esprit de cette loi se retrouve dans le rapport de 1996 du comit luxembourgeois sur l'acharnement thrapeutique : tout patient capable, majeur, bien inform, ayant mrement rflchi sur les consquences de sa dcision, a le droit de refuser la mise en place ou la continuation d'un traitement. Le comit luxembourgeois souligne qu'il faut nanmoins instaurer des procdures qui permettraient de vrifier que ces conditions sont satisfaites. Dans les autres pays, de telles dcisions sont rgies par la dontologie mdicale. Cependant, il reste des zones grises o la dmarche s'avre difficile, sinon impossible, et o un consensus n'est pas encore acquis. Les rapports canadien et luxembourgeois posent la question de la manire d'agir en prsence d'un malade juridiquement incapable, par exemple un majeur inconscient, un enfant, un nouveau-n, ou un malade qui souhaite un traitement considr comme inutile par le mdecin. Le rapport canadien pose la question de l'intrt qu'il y aurait prciser l'acceptabilit de ces actes dans un article spcifique de loi : Ces valeurs puissantes -la libert et l'autonomie,[...] ont amen le milieu de la dontologie biomdicale et le milieu juridique convenir, de faon quasi unanime, que ce que l'on appelait l'euthanasie passive [abstention et interruption de traitement de survie] est lgitime du point de vue moral et devrait donc tre permis par la loi.. Le rapport suggre de modifier le code criminel canadien en consquence. Consensus fort mais non absolu La comparaison des rapports met en vidence un consensus fort, mais non absolu, propos d'autres attitudes et actes (29). Le dsaccord existe souvent aussi au sein de chaque comit .

- l' aide au suicide est condamne par l'ensemble des membres du comit portugais, et par la trs grande majorit des membres du comit canadien ainsi que par certains membres de la commission luxembourgeoise. Le rapport canadien exprime le souhait d'explorer d'ventuelles solutions de rechange que les personnes pourraient trouver acceptables ; - l' euthanasie volontaire est condamne par le comit portugais ( il n'existe aucun argument thique, social, moral, juridique ou dontologique qui justifie en thorie d'en venir rendre possible par force de loi la mort intentionnelle d'un malade provoque par quiconque, notamment sur dcision mdicale, mme si cela est fait titre de demande et/ou de compassion), la trs grande majorit des membres du comit canadien, la majorit des Danois et Luxembourgeois. Le comit belge constate l'existence d'opinions divergentes dans la socit mais ne les quantifie pas. - l'opinion majoritaire des comits est hostile la modification de la loi en matire d'euthanasie. Mais une minorit favorable une modification est note dans les rapports belge, canadien, et danois. Divergence La question du caractre contraignant des directives pralables divise les comits. Leur attitude est videmment influence par le statut juridique dj accord ou non ces directives dans leur pays. Au Canada, par exemple, la plupart des lgislatures provinciales ont adopt ou envisagent de voter des lois en la matire. Le Comit snatorial considre qu'elles prsentent de grands avantages. Le rapport luxembourgeois est favorable une certaine prise en considration d'un testament de vie (davantage lorsque le document est tabli par un malade en phase terminale lorsqu'il demande que ses souffrances soient prises en charge au risque mme d'abrger sa vie). Il rappelle que la convention de biothique du Conseil de l'Europe impose un statut lgal aux souhaits prcdemment exprims qui devront tre pris en compte. Les Portugais envisagent la situation du malade qui, en des circonstances normales et en parfaite conscience, a labor des instructions interdisant l'application de certains traitements dans des situations o il ne pourrait exprimer sa volont, mme si ces situations menacent gravement sa vie. Dans ce cas le mdecin n'est pas tenu de suivre les instructions pralables principalement s'il existe une probabilit raisonnable que la vie du malade soit sauve. La mthode de travail des comits Il est peut-tre risqu de tirer des conclusions sur la mthode de travail des instances partir des rapports finis. Cependant, certaines observations peuvent tre avances touchant la relation entre la mthode de travail adopte et les conclusions de chaque rapport. Le comit spcial du Snat canadien a tent de prparer le terrain en vue du vaste dbat national qui se tiendra au cours des mois et des annes venir. Pour pouvoir faire le point sur les attitudes du public sur la question, il a procd de nombreuses auditions de tmoins (selon le principe des auditions nord-amricaines toute personne intresse peut tre entendue) et a intgr de trs nombreuses citations de ces tmoignages dans la prsentation des arguments. Sur la base de cette coute ouverte, le comit affirme en conclusion qu'il existe un sentiment majoritaire contre un changement de la loi. A l'oppos, le comit portugais commence par poser le cadre normatif et dontologique de sa rflexion sur l'attitude mdicale approprie. Il dduit ensuite les positions tenir quant une diversit de situations prcises, ces positions tant exprimes sur un mode affirmatif, ce qui exclut d'emble tout argument contraire. Le comit danois prsente les arguments favorables et dfavorables l'euthanasie. Le comit belge, quant lui, constate des divergences irrductibles dans l'opinion mais ne prcise pas leur poids rel dans la socit. En revanche, il discute quatre propositions relatives la modification de la loi et donne une lgre prfrence celle qui prne une rgulation procdurale a priori des dcisions mdicales les plus importantes concernant la fin de vie, y compris l'euthanasie, aprs consultation collgiale. Le comit luxembourgeois fait une large place dans l'introduction de son rapport la terminologie utilise dans les dbats sur l'euthanasie. Il commente et complte les termes proposs dans le rapport canadien et, comme ce dernier, inclut dans

sa rflexion des observations sur l'arrire fond socital du dbat sur l'euthanasie. Il se propose d'tudier la question sous trois angles,- thique, dontologique, et juridique. Il prsente les arguments en faveur de l'euthanasie et ceux qui sont opposs, avant de les discuter propos d'une srie de cas. Ce comit souligne que les positions des uns et des autres se sont rapproches au cours de ses dbats et explicite le contenu de ce qu'il appelle un consensus limit obtenu en dpit de dissensions profondes. Le problme du dissensus social Les rapports de ces comits attestent amplement combien la question de l'euthanasie divise la socit. Ce constat, qui tait vident avant le dbut du travail de chaque instance et l'a amen y ragir. Sur le plan de l'thique sociale, la question sous-jacente concerne la possibilit de dpasser aujourd'hui l'expression sur un mode conflictuel de divergences de sensibilit l'gard de l'euthanasie. Est-ce que le processus de discussion propre aux comits d'thique permettrait d'aboutir un consensus minimal ? Trois approches peuvent tre signales : - le refus de reconnatre une position oppose. La position unitaire raffirme dans le rapport portugais se fonde sur la rfrence la vocation de la mdecine et aux principes dontologiques, dont dcoulent des obligations individuelles et sociales. Le silence est fait sur les arguments d'ventuels adversaires de cette position classique. - le refus de trancher. Le rapport belge estime ne pas pouvoir et ne pas devoir trancher dans un dbat o les orientations thiques et les conceptions de la vie et de la mort divergent. Il considre nanmoins que, au vu de l'exprience de sa propre dlibration, il sera possible un jour de rapprocher les positions, qui ne sont pas bloques ou dfinitives. - la recherche d'un consensus minimal. Le rapport luxembourgeois prsente les arguments avancs en dfaveur et en faveur de l'aide au suicide et l'euthanasie, puis les rexamine propos de plusieurs cas de figure (euthanasie volontaire, malade inconscient mais ayant rdig un testament de vie, euthanasie non volontaire, nouveaun, euthanasie involontaire). Il fait tat de dissensions profondes au sein de la commission mais signale que, grce la discussion, le groupe est arriv un consensus limit propos de l'euthanasie malgr ces dissensions. Ainsi, certains membres de la Commission qui condamnent en principe l'euthanasie (...) sont toutefois prts reconnatre que, dans certains contextes limits et certaines conditions trs restrictives, certaines dcisions et certains comportements qu'ils condamnent procdent d'une valuation moralement srieuse et honorable de la situation. Il en rsulte qu'ils sont disposs faire une distinction moralement pertinente entre certains actes d'euthanasie et certains autres et reconnatre qu'en leur me et conscience les auteurs des certains comportements qu'ils rprouvent n'ont rien se reprocher moralement . Gwen TERRENOIRE

Notes (1)Le CCNE a prsent les donnes et les enjeux de l'augmentation de la longvit dans son rapport sur le vieillissement [11]. L'esprance de vie des hommes est lgrement infrieure celle des femmes. (2)Selon l'tymologie grecque le terme signifie bonne ( eu) mort ( thanatos). (3)Dfinition de la Socit franaise d'accompagnement et de soins palliatifs, 1996. Voir [23] pour la citation complte. (4)La circulaire diffusait les conclusions d'une commission prside par Madame Genevive Laroque.

(5)L'article L-711-4 du Code de la sant prvoit que les tablissements de sant dispensent aux patients les soins prventifs, curatifs ou palliatifs que requiert leur tat et veillent la continuit de ces soins, l'issue de leur admission ou de leur hbergement. (6)Cf. notamment la Circulaire DGS/DH n 98-586 du 24 septembre 1998. (7)Voir [18]. (8)Louis Ren dans son commentaire du Code de dontologie mdicale [19]. (9)Cf. encore Problmes religieux et moraux de l'analgsie, Documentation catholique, 1957, n 1247, col. 337-340 [22]. (10)Voir notamment les diverses interventions des reprsentants des familles spirituelles la sance de l'Acadmie de Mdecine, 18 mai 1999 consacre l'accompagnement de la fin de vie. Voir [2]. (11)Cf. p our une analyse des facteurs qui ont conduit une modification de l'attitude mdicale face l'mergence du phnomne massif de la prise en charge de personnes en fin de vie, Ordre National des Mdecins , Dontologie mdicale et soins palliatifs, 1996, 31 p.[20] (12)La question de l'attitude avoir face aux nouveau-ns en tat de dtresse prsente, au plan thique, des particularits qui seront traites par le CCNE dans un autre rapport distinct de celui-ci. (13)Voir ce sujet INSERM, Grande prmaturit, dpistage et prvention du risque, Rapport d'expertise collective, Editions INSERM, 1997 [16], et CCNE, Avis sur l'volution des pratiques d'assistance mdicale la procration, n 42, 30 mars 1994 [8]. (14)Voir ce propos les propositions de l'American Thoracic Society, Withholding and withdrawing life-sustaining therapy, American Review of Respiratory Diseases 1991, vol 144, n 3, p. 726-731 [3]. (15)Pour de plus amples prcisions, on pourra se reporter : British Medical Association, Withholding and Withdrawing Life-prolonging Medical Treatment \-Guidance for Decision Making, Londres, BMJ Books, 1999, p.10ss [4]. (16)Ainsi lorsqu'aprs une hospitalisation, un malade souhaite rentrer chez lui pour y mourir, il est indispensable qu'il soit pris en charge par une quipe soignante qui ait immdiatement accs son dossier mdical abrg. S'il a un mdecin de famille, ce dernier doit tre inform pralablement de la sortie du malade de l'hpital et des soins ncessaires. Sinon, le mdecin hospitalier doit organiser lui-mme le retour domicile et la prise en charge par un rseau de soins. Faute de quoi, ds la survenue du premier incident, la famille affole fera appel un service de mdecine d'urgence. Ignorant tout du cas, le mdecin appel risque d'hospitaliser nouveau ce malade dans un service inadapt, voire en ranimation, seul service accueillant en urgence. Ce qui constitue un mode d'acharnement thrapeutique involontaire. De mme il importe que l'quipe mdicale hospitalire en situation d'urgence puisse accder de faon permanente au dossier mdical hospitalier du patient, et dans la mesure du possible, aux souhaits de la personne. (17)Voir ce sujet le rapport du CCNE Progrs technique, sant et modle de socit : la dimension thique des choix collectifs, n 57, 25 mai 1998 [10] .

(18)Cf. encore dfinitions et prises de positions de diverses institutions et comits rassembles et prsentes par G.Terrenoire et jointes en annexe. (19)Cf. [9]. (20)Ceux-ci peuvent tre d'ordre administratif et concerner l'organisation des soins, autre forme de dveloppement technique. Voir note 16. (21)La plupart des religions affirment avec force la valeur suprme, sacre, de la vie humaine. Une trs bonne relation des positions des grandes religions sur la question est prsente par M. Abiven, C. Chardot, R. Fresco, Euthanasie. Alternatives et controverses, Paris : Presses de la Renaissance, 2000, p. 85-108 [1]. (22)Cf. ce propos Chochinov H.C. et al., Will to live in the terminally ill, Lancet, 1999, vol. 354, p. 816-819 [5]. ; (23)Cette position est soutenue notamment par l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignit (ADMD). (24)Un certain nombre de pays dmocratiques, notamment les Pays-Bas et la Suisse, ont d'ores et dj lgifr sur l'euthanasie. Dans le cas de la Suisse, l'article 114 du Code pnal condamne l'euthanasie d'une personne sa demande, tandis que l'article 115 admet l'assistance au suicide, pour peu qu'aucun intrt personnel ou goste du tiers intervenant ne soit en cause. Un projet actuellement en discussion au Conseil Fdral autoriserait l'euthanasie active ralise la demande du malade incurable. (25)Dans son Rapport sur le Consentement clair [9] , le CCNE n'a pas jug souhaitable de trancher entre une conception des soins autoritaire et paternaliste (privant le patient d'autonomie) et une conception exclusivement contractualiste de ceux-ci ; il affirmait alors sa conviction que la juste voie (encore tracer pour une large part) devait conjuguer les exigences du respect de l'autonomie des personnes et les impratifs lis la vie en socit. (26)Cf. [ 9 ], point 5. (27)Par ordre chronologique les rapports prsents ici sont : Conseil national d'thique pour les sciences de la vie (Portugal). Avis sur les aspects thiques des soins de sant ayant trait la fin de la vie, 1995 ; Comit spcial du Snat canadien sur l'euthanasie et l'aide au suicide, De la vie et de la mort - Rapport final, 1995 ; Danish Council of Ethics, Euthanasia, summary of a report for use in the public debate, 1996 ; Avis n 1 du Comit consultatif de biothique (Belgique) concernant l'opportunit d'un rglement lgal de l'euthanasie, 1997 ; Commission consultative nationale d'thique pour les sciences de la vie et de la sant (Luxembourg), Avis 1 L'aide au suicide et l'euthanasie 1998. Notre mconnaissance de la langue italienne ne nous a pas permis d'inclure dans notre tude le rapport du Comit national pour la biothique d'Italie, Questioni bioetiche relative alla fine della vita umana, 1995. Tous les rapports peuvent tre consults au Centre de Documentation en Ethique de l'INSERM, 71 rue Saint Dominique, 75007 Paris. (28)Ce sujet tait dj trait en profondeur dans l'Avis 1/1996 de la C.N.E. (29)Les pays non cits sont ceux dont le comit n'a pas abord le sujet. (c) 1999, Comit Consultatif National d'Ethique pour les sciences de la vie et de la sant