Apuntes preliminares para el anlisis sociolgico de la Discapacidad en Chile1

Luis Vera Fuente-Alba2 1. Introduccin

La problemtica de la discapacidad ha sido escasamente abordada por la teora sociolgica tradicional. A nivel mundial, slo a partir de finales de la dcada de 1970 se observan algunos intentos por cuestionar la ideologa dominante respecto de las personas discapacitadas la llamada teora de la tragedia personal de la que hablaremos ms adelante. Tales esfuerzos, empero, no provinieron precisamente del mbito acadmico ni profesional, sino de las propias personas con discapacidad, las que, como ha ocurrido en el caso de las dems minoras o grupos sociales oprimidos/excluidos las mujeres, los grupos indgenas, las minoras sexuales, etc.- han ido tomando protagonismo en la construccin de su propia identidad, en su propia autodefinicin, y con ello han enfrentado con experiencia y argumentos empricos y tericos el sistema de dominacin del que son objeto. En el caso de nuestro pas, ninguno de estos fenmenos se ha producido aun respecto de la discapacidad. Las organizaciones de la sociedad civil se encuentran fragmentadas y atravesadas por conflictos ligados a lgicas clientelsticas y de cooptacin de sus dirigentes, que han llevado a muchas personas discapacitadas a tomar distancia de ellas, con decepcin y desnimo, experimentando la sensacin de que la accin colectiva en miras de modificar su situacin social de exclusin se vuelve imposible. Otro tanto ocurre en el mbito acadmico, enrarecido ambiente donde escasamente se habla de cosas polticamente incorrectas, o se cuestionan los tabes, mitos e ideologas constitutivos de eso que un historiador llamara la anatoma del mito neoliberal/neoconservador, recibiendo el intelectual feroces ataques por parte de sus compaeros de labor, quienes se apresuraron a cuestionar el carcter ideologizado de sus escandalosas imprecaciones. Como sea, el caso es que en Chile, la discapacidad no ha sido ni es actualmente una preocupacin por parte de las ciencias sociales, situacin que esta presentacin pretende contribuir a cambiar. No deja de resultar sintomtico de esta situacin el

Ponencia presentada en las IV Jornadas de Estudiantes de Pregrado en Humanidades y Ciencias Sociales efectuadas en la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad de Chile, 04 de noviembre de 2011 2 Licenciado en Ciencias Polticas y Gubernamentales de la Universidad de Chile. Actualmente cursa la carrera de Sociologa en esa misma casa de estudios. Posee una discapacidad visual de 70% por una enfermedad congnita llamada Retinosis Pigmentaria.

hecho de que esta ponencia debi ser adaptada por el autor para poder ser introducida en alguno de los temas propuestos por los organizadores. Vamos a continuacin a entregar algunos elementos que nos parecen fundamentales para comprender el fenmeno de la discapacidad desde una perspectiva general, comenzando por una sucinta caracterizacin del fenmeno a la luz de las estadsticas oficiales existentes sobre discapacidad en Chile. A continuacin, abordaremos sintticamente la teorizacin sociolgica contempornea respecto del fenmeno, haciendo hincapi en la ruptura con paradigmas cientficos de importante influencia durante el siglo anterior, ello con el objetivo de situar a la problemtica de la discapacidad en el mbito de los fenmenos de dominacin/exclusin propios de las sociedades capitalistas contemporneas, finalizando el recorrido con una consideracin respecto de la situacin de la discapacidad en Chile a la luz de tales reflexiones; nos interesa mostrar al respecto el carcter paradigmtico de la discapacidad como caso extremo de las lgicas de exclusin y dominacin propias del modelo neoliberal impuesto en Chile durante la dictadura militar, y que ha continuado vigente sin modificaciones sustanciales hasta hoy. En dicho anlisis intentaremos mostrar el modo en que las polticas pblicas del Estado neoliberal contribuyen a reproducir la lgica del modelo, basada en la competencia, permaneciendo intacto el esquema de relaciones sociales que produce al fenmeno de la discapacidad. Para finalizar la presentacin, haremos referencia a los principales desafos polticos, tericos y metodolgicos que la tarea de abordar la discapacidad desde las Ciencias Sociales impone, a la luz de las reflexiones preliminares antes anotadas. Como se puede vislumbrar, estas reflexiones escapan a la pretensin de objetividad o neutralidad que algunos aun hoy buscan en la ciencia. En la medida que quien escribe lo hace motivado por la experiencia vital de vivir en Chile siendo una persona con una insuficiencia visual importante, venimos a reivindicar la necesidad de que seamos las propias personas con discapacidad las que, a partir de nuestra experiencia vital, con la mayor rigurosidad posible y utilizando nuestra imaginacin sociolgica, definamos nuestra propia situacin e indaguemos en las posibles alternativas tericas y metodolgicas que nos permitan posicionar nuestras reivindicaciones en el marco de un proyecto general de emancipacin humana para Chile.

2. Qu dicen sobre la Discapacidad en Chile las cifras oficiales?

Al aproximarnos al conocimiento de la problemtica de la discapacidad a partir de los datos emanados de los organismos oficiales, lo primero que llama la atencin es que, hasta hace muy poco tiempo, existan una diversidad de fuentes de informacin que diferan de un modo exagerado en la cuantificacin de las personas discapacitadas en el pas: as, mientras la CASEN 2003 arrojaba que el 3,6% de la poblacin tena alguna discapacidad, la Encuesta de Calidad de Vida y

Salud del Ministerio de Salud de 2000 haba establecido que esa cifra llega a ms de 3 millones 200 mil personas, equivalentes al 21,7% de la poblacin. Esta situacin queda subsanada en parte con la realizacin en el ao 2004 de la primera Encuesta Nacional sobre Discapacidad, ENDISC, por parte del INE. Aunque an hoy existen algunas divergencias respecto de los datos cuantitativos sobre discapacidad, dado que instrumentos como la encuesta CASEN continan entregando informacin sobre el tema con resultados muy diferentes, consideraremos en esta oportunidad los datos de ENDISC 2004 por tratarse del nico estudio consagrado especficamente a la temtica de discapacidad que se ha realizado en el pas. Dicho estudio considera conceptualmente a la discapacidad como el resultado de la interaccin entre la condicin de salud de la persona y su entorno fsico y social, incorporando de este modo los cambios introducidos por la Organizacin Mundial de la Salud en la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) en el ao 2001, cuyo lugar respecto de la teorizacin social de la discapacidad discutiremos luego, bastndonos por ahora anotar que dicho cambio, que a primera vista parece radical e incluso revolucionario, conserva los rasgos esenciales de las relaciones sociales en las que se sustenta el paradigma tradicional sobre la discapacidad la Teora de la Tragedia Personal-, sin cuestionarlas crticamente ni abordar sus races materiales, histricas y culturales. No obstante ello, resulta de relevancia considerar que el instrumento internacional aludido representa el punto de referencia central que se ha utilizado en nuestro pas en la elaboracin de las polticas pblicas sobre discapacidad, principalmente desde el punto de vista de la salud, al establecer mbitos de discapacidad y grados de las limitaciones funcionales asociadas a los diferentes tipos de insuficiencias fsicas. Consideramos, para los efectos de esta presentacin, que las conclusiones ms relevantes del estudio mencionado son las siguientes: Prevalencia general: un 12,9% de los chilenos presenta algn tipo y grado de discapacidad, equivalentes a 2.068.072 personas, es decir, 13 de cada 100 o 1 de cada 8 habitantes presenta esta condicin. Prevalencia por hogares: respecto del total de hogares del pas, en un 34,6% de ellos existe al menos una persona con discapacidad. Entorno urbano/rural: en relacin con los sectores urbano y rural, mientras en el primer caso la prevalencia de la discapacidad es de 12,5 por cada 100 habitantes, en las zonas rurales esta cifra se eleva a 15,5 por cada 100 habitantes. Gnero: si en la poblacin nacional las mujeres constituyen el 50,5% del total, en el caso de las personas con discapacidad esa proporcin se eleva al 58,2%. En el primer caso la prevalencia de la discapacidad es de 1 de cada 7 mujeres, en tanto que para los hombres es de 1 de cada 9 personas.

Prevalencia por tramo etreo: sta se incrementa al ascender en la escala de tramos de edad: en los menores de 15 aos es de 3,2%; entre 15-64 aos es de 11,5%; y en el caso de las personas mayores de 65 aos es de 43,4%. Discapacidad y pobreza: respecto de la situacin socioeconmica, en los GSE altos hay una prevalencia del 4,7%; en el caso de los sectores medios aumenta a 11,7%; y en la poblacin ms vulnerable alcanza un 20%. Esto nos muestra una alta correlacin entre condicin socioeconmica y discapacidad: de hecho, el propio estudio advierte sobre este hecho y sita a dicha variable entre los antecedentes fundamentales para comprender el fenmeno Discapacidad y Trabajo: si de la poblacin total mayor de 15 aos del pas las personas que realizan trabajos remunerados llegan al 48,1%, en el caso de las personas con discapacidad ese valor desciende a un 29,2%. Es decir, hay 20 puntos porcentuales de diferencia entre la proporcin de la poblacin total y de las personas con discapacidad que realizan trabajos remunerados. Al desglosar por gnero, encontramos que ms del 60% de las personas con discapacidad que trabajan son hombres, en tanto slo el 38,7% de las mujeres discapacitadas en edad productiva tiene un trabajo remunerado. Discapacidad y Educacin: la prevalencia de la discapacidad entre las personas que no estudian es de un 16,3%, en tanto que entre las personas que estudian alcanza un 3,9%. Es decir, por cada persona con discapacidad que estudia, 4 no lo hacen.

3. Sociologa y Discapacidad: una relacin compleja

Siguiendo a Mike Oliver, activista e intelectual britnico discapacitado, podemos constatar fcilmente el espacio marginal concedido a la discapacidad en el mbito de la investigacin sociolgica contempornea. En general, existen dos versiones sobre la discapacidad emanadas de paradigmas sociolgicos relevantes del siglo XX. La primera de ellas corresponde a la tradicin funcionalista inaugurada por Talcott Parsons en Estados Unidos, y la segunda a la tradicin del interaccionismo simblico.

a. Las teoras funcionalistas respecto de la discapacidad.

En general, la sociologa parsoniana hace hincapi en la adaptacin como una tarea primordial de los individuos en la sociedad capitalista industrial, enfocndola, para el caso de las personas con discapacidad, en la idea de recuperacin de la

salud. En directa relacin con ello, se concibe a la discapacidad como una desviacin social. Esta idea de la discapacidad como desviacin social, como algo a-normal, es la que da cabida a las 3 posibilidades que de acuerdo con este modelo se abren para las personas discapacitadas:

a) El papel del enfermo: se supone que la enfermedad y las dolencias obstaculizan las capacidades fisiolgicas y psicolgicas de los enfermos, que por este motivo quedan privados de cualquier expectativa y responsabilidad normales. No se los considera responsables de su situacin, y son conminados a apreciarla como una situacin aborrecible e indeseable. De todo ello se sigue que, para recuperar su condicin de normalidad las personas enfermas deben ponerse en manos de los mdicos especialistas, a efecto de que stos los ayuden a recuperar la salud. Estos mismos supuestos se aplican a las personas con insuficiencias, a pesar de que estas ltimas tienen un carcter permanente y no transitorio. b) El papel del impedido se atribuye a un individuo cuya situacin no es probable que vaya a cambiar, y que no pueden o no quieren cumplir el primer prerrequisito del papel del enfermo: ponerse bien lo antes posible. Con ello, al ver imposibilitada la recuperacin, la persona queda sujeta a la dependencia, con lo que, de acuerdo a Oliver, hay una prdida de toda la condicin humana, una renuncia a colaborar en la recuperacin de la salud, al precio de una ciudadana de segunda clase. c) El papel de rehabilitacin surge cuando la persona adquiere conciencia de su condicin, la acepta y aprende a vivir con ella, desarrollando al mximo las capacidades disponibles y desempeando tantas funciones normales como sea posible, adaptarse como convenga y cooperar con los profesionales en la innovacin y mejoramiento de nuevos mtodos de rehabilitacin. En esta perspectiva, las personas con insuficiencias dependen de los profesionales mdicos al menos en 2 dimensiones clave: La iniciacin de los programas de rehabilitacin para volver a la normalidad El acompaamiento psicolgico de una identidad discapacitada, proceso de ajuste con etapas sucesivas e unidireccionales (shock, rechazo, enojo, depresin, etc.)

Oliver critica esta perspectiva funcionalista principalmente por no considerar la experiencia subjetiva de las propias personas con discapacidad y la interpretacin autnoma de su propia condicin, y por no tener en cuenta la diferencia entre insuficiencia y discapacidad, equiparndolas. As, se sostiene que estas teoras

son esencialmente deterministas, dado que slo se entiende la conducta como positiva si est de acuerdo con las ideas de los profesionales expertos; se olvidan los factores sociales, polticos y econmicos extrnsecos al fenmeno, y se desautorizan y niegan las interpretaciones subjetivas de la insuficiencia desde la perspectiva de la persona implicada. El autor da a esta perspectiva el nombre de Teora de la Tragedia Personal, planteando que un factor importante de su hegemona ideolgica continuada es su oportunismo individual y estructural. Si los individuos no alcanzan los estndares de rehabilitacin predeterminados profesionalmente, ello se puede explicar haciendo referencia a la ineptitud fsica y/o intelectual de la persona con discapacidad; el experto queda liberado de responsabilidad, no se cuestiona el conocimiento ni los valores tradicionales ni se desafa el orden social

b. La discapacidad desde el interaccionismo simblico

Las teoras interaccionistas han estudiado, a partir de los aos 1960, el proceso de etiquetado y la desviacin social. La teora del estigma de Goffman constituye un ejemplo paradigmtico de esta perspectiva, planteando que el estigma depende de la situacin y de las interacciones sociales entre lo normal y lo anormal. De este modo, este autor da por supuestas la segregacin, la pasividad y la condicin inferior impuestas, arraigadas en las relaciones sociales capitalistas, sin abordar seriamente sus causas. As, desde la sociologa tradicional el estigma supuso un avance en el estudio de la discapacidad, pero no se cuestion con ello el orden social impuesto; hay una utilidad descriptiva de esta teora en trminos de que da cuenta de la situacin de una persona discapacitada en una sociedad donde prima la ideologa normalizadora, que pretende homogeneizar la diversidad personal y social, estableciendo marcos ms o menos rgidos de lo que puede ser o no considerado como normal.

c. Surgimiento del Paradigma Social

En Estados Unidos y Europa, estas ideas predominantes sobre la discapacidad comienzan a ser cuestionadas y desafiadas hacia comienzos de la dcada de 1970, por teoras y experiencias surgidas al calor de la constitucin del movimiento social de la discapacidad. As, en 1976 la Unin de Personas con Impedimentos contra la Segregacin redacta en Gran Bretaa un primer manifiesto, planteando que la sociedad discapacita a las personas con insuficiencias, al aislarlas y excluirlas innecesariamente de su participacin plena en la sociedad, se concibe de este modo a las personas con discapacidad como un grupo oprimido de la sociedad, establecindose la diferencia entre insuficiencia fsica y discapacidad:

Insuficiencia: es la carencia total o parcial de un miembro o posesin de un miembro, rgano o mecanismo del cuerpo defectuoso. Discapacidad: desventaja o limitacin de actividad causada por una organizacin social contempornea que tiene en escasa o en ninguna consideracin a las personas con insuficiencias fsicas, y por tanto las excluye de la participacin en las actividades sociales generales. La incapacidad fsica es, por consiguiente, una forma particular de opresin social.

A partir de estas reflexiones, en la Sociologa europea comienza a tomar forma el Paradigma Social de la Discapacidad, que aborda la problemtica desde una visin materialista, concibindola como una relacin social mediatizada por las interacciones de las estructuras econmicas y sociales con la insuficiencia individual. A partir de entonces los discapacitados comenzaron a interpretar sus propias experiencias y a organizar su propio movimiento poltico. La primera publicacin de reflexin terica sobre discapacidad tiene lugar en Gran Bretaa en 1986 Posteriormente, autores como Abberley llevan la idea de discapacidad como opresin a un nuevo plano, situndola en un contexto sociolgico e introduciendo el concepto de minusvalidismo, junto a los de racismo y sexismo. El minusvalidismo sociolgico ignora los avances en el estudio del racismo y del sexismo; y adolece le falta reconocer significativamente la especificidad histrica de la experiencia de la discapacidad. Oliver, por su parte, aporta una explicacin materialista de la produccin de la discapacidad como condicin medicalizada e individualizada dentro de las relaciones sociales de la produccin capitalista. Barnes, por su parte, introduce la idea de la discriminacin institucional, con el objeto de dar cuenta de la posicin en que se encuentran las personas con discapacidad frente a las instituciones. Otros autores, como Shakespeare, abordan los aspectos culturales vinculados a la temtica de la discapacidad, enfatizando que ella no est solamente ligada a las relaciones de produccin materiales, sino tambin a problemas de prejuicio con raz en las representaciones culturales de los discapacitados, como otra historia totalmente diferente. Ahora bien, abordando especficamente la discapacidad respecto del sistema capitalista, autores como Oliver explican cmo las dificultades para integrarse al mercado del trabajo creado por la dinmica capitalista convirtieron a las personas con discapacidad en un problema para los Estados modernos, contexto donde tiene su origen el tratamiento institucional de las personas con insuficiencias, surgiendo instituciones especializadas de tratamiento y cobijo. En paralelo, la profesin mdica adquiere mayor relevancia, y las personas con discapacidad son etiquetadas como enfermos e internados en instituciones mdicas. A partir de ah

adquiere relevancia la idea de enfermedad como hecho accidental y aleatorio, y por lo tanto trgico. Plantea Oliver que al igual que otras teoras de asignacin de la culpa a la vctima, la teora de la tragedia personal ha servido para individualizar los problemas de la discapacidad, y con ello dejar intactas las estructuras econmicas y sociales. En definitiva, hay un cambio de paradigma desde la visin individualista medicalizada a nuevos paradigmas, influenciados por la teora materialista y por los estudios de la cultura.

4. Chile: Discapacidad y Neoliberalismo

En Chile, en tanto, tratar este cambio de paradigma resulta problemtico, por cuanto no se ha constituido un movimiento social de la discapacidad unificado y orientado polticamente, ni tampoco se ha posicionado el tema de la discapacidad en el mbito acadmico, existiendo slo algunas escasas reflexiones sobre el particular Ahora bien, a la luz de la teora social desarrollada en Europa, Estados Unidos y tambin en Amrica Latina, nosotros planteamos respecto de la problemtica de la discapacidad en Chile la tesis de que el caso de las personas discapacitadas constituye un ejemplo paradigmtico de la exclusin intrnseca al proyecto de sociedad neoliberal/neoconservador: ya se ha mencionado el modo en que el principio de la competencia y la productividad en el trabajo estn a la base de las relaciones sociales y econmicas constitutivas de la discapacidad en las sociedades capitalistas. En la medida que la lgica de la competencia trasciende el mbito de la economa y el mercado del trabajo, adquiriendo preeminencia en mbitos otrora organizados a partir del Estado bajo el principio de la solidaridad, como el acceso a la educacin y a los servicios sociales, las personas con discapacidad quedan en situacin de marginacin extrema, al verse imposibilitados de competir en funcin de sus insuficiencias fsicas, ya no solamente en el mbito laboral, sino en los diversos aspectos de la vida social. En el marco del proyecto de sociedad neoliberal/neoconservador impuesto en Chile durante la dictadura militar, el Estado se desliga del papel histrico que haba desarrollado en relacin con la provisin de derechos universales, adquiriendo preeminencia la lgica de la focalizacin del gasto pblico, bajo la gida del paradigma de la eficiencia econmica. Con ello, las polticas pblicas sobre discapacidad, mucho ms potentes en el discurso que presentes en la realidad prctica, estn centradas en otorgar subsidios a las personas vulnerables, imponiendo requisitos irrisorios como el Registro Nacional de la Discapacidad, con que cuenta menos del 10% de las personas con discapacidad; y la Ficha de Proteccin Social- que establecen quines de entre estas personas

pueden postular a ayudas tcnicas o fondos concursables; en definitiva, la lgica de la competencia se impone incluso en el mbito de la provisin de elementos tcnicos y de asistencia que en el caso de las personas con discapacidad son fundamentales para su integracin a las actividades sociales generales, quedando en este esquema la mayor parte de ellas sin recibir estas ayudas, a pesar de que, como muestran los datos de la primera Encuesta Nacional sobre Discapacidad (ENDISC) de 2004, slo el 50% de ellas termina la enseanza media, un tercio tiene un trabajo remunerado y slo el 3,2% accede a la educacin superior. De este modo, las personas con discapacidad quedan desamparadas y se ven limitadas a meros receptores de la caridad pblica y privada. A pesar de que el Estado ha ratificado la Convencin de las Naciones Unidas sobre Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad, y que en cumplimiento de la misma se ha promulgado una Ley sobre Igualdad de Derechos e Inclusin Social de las Personas con Discapacidad, cuerpos legales que se apropian de los conceptos del modelo social de la discapacidad, este discurso no tiene un correlato en la realidad, no existiendo las herramientas, recursos y procedimientos necesarios para dar cumplimiento a estas condiciones.

5. Desafos, temas y preguntas

Vamos por ltimo a esbozar algunos temas y preguntas sobrevinientes a raz de estas reflexiones preliminares: En trminos generales, as como el resto de los movimientos sociales histricamente, las personas discapacitadas deben apropiarse de su propia condicin y reflexionar sobre ella a partir de s mismos. En tal sentido, se reproduce una lgica de dominacin en tanto que, tal como ocurra por ejemplo con el pueblo mapuche antes de su constitucin como actor poltico y social relevante, la discapacidad es definida exgenamente, quedando librada a los intereses y avatares de la poltica contingente, los que, ms claro no puede estar, le son absolutamente ajenos. Prueba de ello es que en el propio Servicio Nacional de Discapacidad no trabaja siquiera un 10% de personas discapacitadas. El desafo es, entonces, visibilizar lo que hoy da no es sino un segmento o sector social en vistas de convertirlo en un actor social, en el sentido de Touraine, pasando de ser una minora receptora de los beneficios del Estado o de las limosnas de las empresas a convertirse en un sujeto capaz de actuar en la sociedad en su conjunto. Ahora bien, en el mbito acadmico, las principales preguntas dicen relacin con el lugar que queremos asignar al conocimiento sobre la discapacidad, como tambin respecto de las adecuaciones metodolgicas necesarias en el empeo de que tales investigaciones consideren la experiencia y percepciones subjetivas de las personas con discapacidad. Junto con ello, un tema fundamental es cmo las y los investigadores discapacitados pueden insertarse en el mbito acadmico,

instalar el tema desde su propia perspectiva y a partir de su propia experiencia personal, y al mismo tiempo articularse con las organizaciones de personas con discapacidad en un movimiento poltico reivindicativo. Por ltimo, en el mbito poltico, nos parece fundamental abordar el modo en que la problemtica de la discapacidad se inserta en el proyecto de sociedad actualmente vigente en Chile, en los diferentes mbitos de la vida econmica, social, poltica y cultural. Junto con ello, un desafo relevante es incorporar la perspectiva emancipadora de las personas con discapacidad en un proyecto de sociedad alternativo, en miras a construir una sociedad inclusiva en que las diferentes diversidades se potencien entre s, terminando definitivamente con la lgica normalizadora de una sociedad en que los problemas eminentemente sociales como la discapacidad aparecen como meros problemas individuales y tragedias personales.