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Uma famlia presente e participativa: o papel da famlia no desenvolvimento e incluso social da pessoa com necessidades especiais 1 Rosana Glat2 Apresenta-se aqui uma reflexo sobre o impacto que causa em uma famlia a presena de um filho com necessidades especiais, e a importncia de um trabalho de fortalecimento e flexibilizao da dinmica familiar para a promoo do desenvolvimento global e incluso social desse indivduo. O homem um ser social por natureza, necessita ndo para sua sobrevivncia fsica e emocional de estar integrado e participando da vida comunitria de um grupo. a partir das normas, valores e representaes do grupo social ao qual perte nce, que a pessoa desenvolve sua personalidade, autoimagem, e maneira de ser no mundo (Glat, 1989; 1995). E a famlia, como grupo social primrio, desempenha uma funo formativa e determinativa no desenvolvimento cognitivo-afetivo do indivduo e no modo como este se situa e interage na sociedade, mesmo em idade adulta. atravs da identificao com os primeiros outros significativos --- me, pai e demais membros da famlia -- e das reaes destes ao seu comportamento que a criana tem seu primeiro contato com o mundo e aprende a desenvolver os papis e atitudes essenciais para seu p rocesso de socializao. Quando nasce um filho especial, com caractersticas distintas do padro culturalmente reconhecido como normal, a estrutura de funcionamento familiar bsico se rompe, os sentimentos e as representaes anteriores se deterioram, e instala -se uma crise de identidade grupal. Por mais harmnica que seja uma famlia essa crise inevitve l, pois todas as expectativas, planos e sonhos
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GLAT, R. Uma famlia presente e participativa: o papel da famlia no desenvolvimento e incluso social da pessoa com necessidades especiais. Anais do 9 Congresso Estadual das APAEs de Minas Gerais, disponvel em CDRom, Belo Horizonte/MG, 2004. 2 Professora Adjunta da Faculdade de Educao da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ), Coordenadora do Ncleo de Educao Inclusiva(NEI), Membro do Conselho Municipal de Educao do Rio de Janeiro.

gerados durante a gestao desse filho so destrudos face essa inesperada e desconcertante realidade. como se toda a famlia (imaginria) construda por esses pais desaparecesse, e uma nova famlia (real) tenha que ser criada (Glat e Duque, 2003, pg.16). A presena de um indivduo portador de uma deficincia (ou qualquer outra condio especial grave e / ou permane nte) implica, portanto, invariavelmente, para sua famlia, alm da decepo inicial, em uma srie de situaes crticas, geralmente acompanhadas de sentimentos e emoes dolorosas e conflitantes. Nesse processo, as famlias passam por diversas fases cclicas, incluindo o choque inicial da descoberta, a negao do diagnstico e busca por curas milagrosas, o luto e a depresso, at que possam entrar no estgio de aceitao e adaptao. Neste percurso, tanto a famlia quanto o indivduo especial precisaro enfrentar a cada dia seus medos, suas frustraes e suas limitaes --- efeitos diretos do estigma social a que toda a famlia est exposta. A relao com esse filho poder ter como eixo principal ambivalncia de sentimentos (Amaral, 1995), oscilando entre as condies reais do indivduo e os esteretipos a ele impugnados, a crena nas suas possibilidades de desenvolvimento e a resignao e sustentao de sua condio de dependente. A extenso das adaptaes e acomodaes impostas famlia pela presena de um membro com necessidades especiais inclui desde

transformaes internas de carter afetivo, temporal e / ou econmico, at as requisitadas pela interao com as foras externas, oriundas da sociedade mais ampla. Estas so geralmente engendradas na falta de oportunidades, nas atitudes preconceituosas e nos rtulos aos quais, o indivduo assim como os demais membros esto sujeitos nas suas relaes sociais extra familiares. Pois, devido s dificuldades ainda hoje encontradas para incluso social da pessoa com deficincias, a marginalizao a ela imposta se estende para sua famlia que, passa a ser estigmatizada por contaminao (Glat, 1995). Tal situao acaba provocando o isolamento de muitas famlias, o que, por sua fez, refora os padres de superproteo, fazendo com que a condio especial do

indivduo seja hiperdimensionada, em detrimento de suas capacidades e aptides. Mais grave, ainda, freqentemente, a famlia se estrutura de tal forma em torno desse membro dito especial, que todas as necessidades e dificuldades dos outros so minimizadas ou, at mesmo, descuidadas (Glat, 1996). Nas palavras de Glat e Duque (2003): A famlia passa a se organizar em funo dessa condio
patolgica encarnada pelo indivduo com necessidades especiais. Ele se torna, por assim dizer o carto de visita da famlia, o rtulo que identifica todos os demais membros: pais de deficientes... Em termos psicodinmicos pode-se dizer que ele o depositrio da doena familiar, pois sua problemtica ofusca e absorve todos os demais conflitos (pg.20).

Como conseqncia desse tipo de comportamento, observa-se a restrio ainda maior do papel social desse sujeito no seio de sua famlia, assim como das suas possibilidades de insero na comunidade onde vive. Ou seja, quando a famlia age de maneira superprotetora, dificulta a autonomia e a independncia que o filho deveria conquistar como condio para o desenvolvimento de suas capacidades. comum os pais agirem, inconscientemente, para impedir o crescimento do filho, na tentativa de se preservarem e, ao mesmo, de preserv-lo de possveis derrotas diante de dificuldades. Isso no significa que se esteja aqui negando os problemas reais que a presena que um indivduo com deficincia traz para a sua famlia como um todo, e para cada um dos membros individualmente, tanto sobre o aspecto objetivo, quanto subjetivo . No h dvida que a necessidade de cuidado maior imposta por sua condio restringe e transforma, em maior ou menor grau, a vida de todos os que lhe so prximos. No entanto, importante que a ateno que lhe dada seja no sentido de estimular e incentivar ao mximo sua autonomia e crescimento, para que ele possa aprender a melhor lidar com suas dificuldades. S assim ele poder viver uma vida o mais semelhante possvel aos demais membros de sua famlia, tornando-se um peso menor para todos. Diante de tal quadro, o papel dos profissionais fundamental para minimizar esses sentimentos e promover orientaes e esclarecimentos sobre as

capacidades do filho especial, bem como provocar um olhar dos pais sobre si mesmos.
Os profissionais --- mesmo no sendo da rea psi devem abrir espao para que os pais possam trazer suas dvidas, frustraes e ansiedades, a fim de que esses sentimentos sejam trabalhados e no os imobilizem. Ao mesmo tempo necessrio tambm fornecer a essas famlias, independente de sua condio scio-econmica e cultural, informaes precisas e atualizadas sobre a condio de seu filho, buscando com eles alternativas de atendimento e orientando-os nas situaes-problema do dia a dia (Glat e Duque, 2003. pg.18-19).

Um trabalho desse tipo deveria ser parte integrante das polticas sociais preventivas, principalmente dos programas educacionais e clnicos. E deve ter incio o mais cedo possvel, de preferncia j na hora de dar a notcia aos pais sobre o nascimento do filho especial. Esse momento crucial, pois, freqentemente , os mdicos e demais profissionais da rea da sade, tm uma atitude defensiva ou mesmo pouco cuidadosa ao transmitir o diagnstico, enfatizando a deficincia como uma doena crnica, no fazendo qualquer referncia a suportes teraputicos e educacionais que dem alguma esperana s famlias e as auxiliem no planejamento da vida de seu filho (Glat e Duque, 2003; Nunes, Glat, Ferreira e Mendes, 1998). Porm, uma vez orientados e sensibilizados para a nova situao, os pais podem influenciar positivamente na autoconfiana do filho para o desenvolvimento de suas capacidades. Alm disso, se tornam mais preparados para lidar com suas prprias emoes, revendo expectativas, valores e crenas a respeito da condio do filho que nasceu. Assim sendo, o apoio dado famlia minimiza as ansiedades frente ao filho portador de necessidades especiais, e promove a busca de novas alternativas para a organizao da vida dessa criana, possibilitando um enfrentamento dos problemas cotidianos. Vale ressaltar, tambm, a importncia dos grupos e associaes de pais, como a APAE, que podem proporcionar, sobretudo s novas famlias especiais, uma rede de apoio, troca de experincias e ajuda mtua de valor inestimvel, e que deve ser incentivado pelos profissionais.

Cada famlia enfrenta a deficincia de acordo com sua histria, suas representaes, crenas, valores culturais, condies objetivas e materiais, alm da personalidade individual de cada membro. Certamente, as acomodaes que ocorrem na estrutura familiar sempre apresentam especificidades conforme o caso; porm no resta dvida que a influncia familiar determinante para facilitao ou impedimento do processo de integrao social do indivduo com deficincias. Pois, como j comentado, atravs do seu relacionamento familiar que ele desenvolver os seus critrios valorativos, percebendo o mundo e construi ndo a sua identidade. Em outras palavras, o nvel de integrao social que uma pessoa com necessidades especiais pode vir a desenvolver depender em grande parte da disponibilidade de sua famlia em permitir-lhe participar e usufruir dos recursos oferecidos pela comunidade, apesar de todas as barreiras (fsicas e sociais). Por outro lado, quanto maior for a participao deste indivduo no contexto social, maior ser a sua chance de assumir um novo papel na trama familiar. No mais exclusivamente o papel do coitado, do dependente, do incapacitado, mas sim o papel de uma pessoa que atua no mundo, com suas possibilidades e limitaes, como as demais, e que pode contribuir e enriquecer com sua experincia a vida cotidiana de sua famlia (Glat, 1996; Glat e Duque, 2003). A compreenso da dinmica das relaes familiares, portanto, essencial para a compreenso do indivduo especial. Minha experincia de muitos anos na rea de Educao Especial mostra que para que um programa de atendimento clinico ou educacional tenha possibilidade de xito necessrio que seja realizado algum tipo de atendimento ou trabalho paralelo com a famlia. Pois, a famlia e o indivduo especial exercem efeitos recprocos entre si e as mudanas e transformaes em qualquer um dos elementos afetam a todos. Dessa forma, urge em nossas instituies, a implementao e efetivao de programas de orientao baseados no s nas necessidades das pessoas com deficincias --- nossa clientela tradicional, mas tambm nas necessidades dos seus pais, irmos, e demais familiares, para que esses possam lidar com seus sentimentos e melhor construir alternativas de aceitao, adaptao e integrao

familiar. Como dito, importante que o indivduo com necessidades especiais ocupe um espao na dinmica familiar que no seja exclusivamente o deficiente, o problemtico, o incapaz, o dependente, mas sim participe, na medida de suas possibilidades, na vida familiar cotidiana, inclusive nas situaes sociais. No se trata de negar a deficincia ou os limites, mas sim, de aceitar e incorporar esse filho vida familiar, apesar de suas deficincias e limites. Nesse sentido, reproduzo abaixo, falas de dois pais que bem expressam essa aceitao realista que deve ser buscada nas famlias com filhos especiais (Glat e Duque, 2003):
Eu sou da seguinte opinio, eu sei dos limites do meu filho. Eu sei que eu no posso pegar o meu filho e meter o meu filho dentro de uma boate. Eu sei que no posso pegar o eu filho e meter meu filho num lugar, numa pea de teatro pra assistir trs horas de uma pea de teatro. Eu tenho plena conscincia disso. Mas onde eu puder levar o meu filho, eu vou levar meu filho. Eu no tenho vergonha! (pg.99) ... eu tenho que introduzir ele. Eu no posso chegar, porque meu filho especial, uma criana especial, e botar ele dentro de uma redoma de vidro e andar com ele feito um passarinho preso na gaiola... Pelo contrrio, eu acho que para o desenvolvimento dele, inclusive, ele tem que ver outras pessoas... s vezes ele est vendo uma criana fazer um negcio ali, que ele sente vontade de fazer, e sente dificuldade, mas que ele vendo.. ele acaba imitando e daqui h pouco acaba fazendo tambm... (pg. 97-98)

Para concluir, gostaria de ratificar que o trabalho com a famlia e o estmulo ao seu envolvimento constitui um fator decisivo no processo de incluso de pessoas com necessidades especiais, sendo indispensvel para a construo da individualidade do sujeito como participante ativo da sociedade. Contudo, esse processo requer, para sua efetivao, a ao de mltiplos esforos e a participao de todos os segmentos da sociedade, de modo a se promover uma verdadeira mudana cultural em relao diversidade e s potencialidades humanas.

Referncias: AMARAL, L.A. Conhecendo a deficincia (em companhia de Hrcules). So Paulo: Robel Editorial, 1995. GLAT, R. Somos iguais a vocs: depoimentos de mulheres com deficincia mental. Rio de Janeiro: Editora Agir, 1989 ________ A integrao social dos portadores de deficincia: uma reflexo. Rio de Janeiro, Sette Letras, 1995. ________ O papel da famlia na integrao do portador de deficincia. Revista Brasileira de Educao Especial, vol. 2 (4), 111-119, 1996. ________ & DUQUE, M. A. T. Convivendo com filhos especiais: o olhar paterno. Rio de Janeiro: Editora Sette Letras, 2003. NUNES, L. R. P., GLAT, R., FERREIRA, J. R. & MENDES, E. G. Pesquisa em Educao Especial na ps-graduao. Rio de Janeiro: Editora Sette Letras, 1998.