Re Command at Ions Autisme Ted Enfant Adolescent Interventions

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes
RECOMMANDATION DE BONNE PRATIQUE
Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes chez lenfant et ladolescent
Mthode Recommandations par consensus formalis
RECOMMANDATIONS Mars 2012
HAS et Anesm / Service Bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service Recommandations (Anesm) / mars 2012 1
Les recommandations de bonne pratique (RBP) sont dfinies dans le champ de la sant comme des propositions dveloppes mthodiquement pour aider le praticien et le patient rechercher les soins les plus appropris dans des circonstances cliniques donnes. Les RBP sont des synthses rigoureuses de ltat de lart et des donnes de la science un temps donn, dcrites dans largumentaire scientifique. Elles ne sauraient dispenser le professionnel de sant de faire preuve de discernement dans sa prise en charge du patient qui doit tre celle quil estime la plus approprie, en fonction de ses propres constatations. Cette recommandation de bonne pratique a t labore selon la mthode rsume dans largumentaire scientifique et dcrite dans le guide mthodologique de la HAS disponible sur son site :
laboration de recommandations de bonne pratique Mthode Recommandations par consensus formalis.
Les objectifs de cette recommandation, la population et les professionnels concerns par sa mise en uvre sont rsums en dernire page (fiche descriptive) et dcrits dans largumentaire scientifique.
Grade des recommandations Preuve scientifique tablie Fonde sur des tudes de fort niveau de preuve (niveau de preuve 1) : essais comparatifs randomiss de forte puissance et sans biais majeur ou mta-analyse dessais comparatifs randomiss, analyse de dcision base sur des tudes bien menes Prsomption scientifique Fonde sur une prsomption scientifique fournie par des tudes de niveau intermdiaire de preuve (niveau de preuve 2), comme des essais comparatifs randomiss de faible puissance, des tudes comparatives non randomises bien menes, des tudes de cohorte Faible niveau de preuve Fonde sur des tudes de moindre niveau de preuve, comme des tudes castmoins (niveau de preuve 3), des tudes rtrospectives, des sries de cas, des tudes comparatives comportant des biais importants (niveau de preuve 4). Accord dexperts En labsence dtudes, les recommandations sont fondes sur un accord entre experts du groupe de travail, aprs consultation du groupe de lecture. Labsence de gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes et utiles. Elle doit, en revanche, inciter engager des tudes complmentaires.
AE
Largumentaire est tlchargable sur www.has-sante.fr et sur www.anesm.sante.gouv.fr Haute Autorit de Sant Service documentation information des publics 2 avenue du Stade de France - F 93218 Saint-Denis La Plaine CEDEX Tl. :+33 (0)1 55 93 70 00 - Fax :+33 (0)1 55 93 74 00 Ce document a reu un avis favorable du comit dorientation stratgique de lAnesm en dcembre 2011 et a t adopt par le Collge de la Haute Autorit de Sant en mars 2012. Haute Autorit de Sant 2012
Sommaire
Messages cls ........................................................................................................................ 4 Prambule ............................................................................................................................... 5
Contexte dlaboration................................................................................................................................5 Objectif de la recommandation ...................................................................................................................5 Professionnels concerns ..........................................................................................................................6 Dfinitions ...................................................................................................................................................6
Recommandations ................................................................................................................. 8 1
1.1 1.2 1.3
Place de lenfant/adolescent et de sa famille .............................................................. 8

Associer lenfant/adolescent ............................................................................................................8 Place des parents .............................................................................................................................9 Place de la fratrie et de la famille largie .........................................................................................10
2
2.1 2.2 2.3 2.4 2.5
valuation du dveloppement de lenfant/adolescent et de son tat de sant ......... 11

Finalit et principes de lvaluation dans le cadre du suivi ..............................................................11 Rappels relatifs lvaluation initiale ralise en phase de diagnostic ...........................................11 Modalits de ralisation de lvaluation effectue dans le cadre du suivi de lenfant/adolescent ...12 Domaines dans lesquels un suivi rgulier est ncessaire pour tout enfant/adolescent avec TED..14 Outils recommands pour structurer les observations cliniques .....................................................19
3 4
4.1 4.2 4.3 4.4
lments constitutifs du projet personnalis dinterventions ................................... 21 Interventions.................................................................................................................. 22

Considrations gnrales ................................................................................................................22 Interventions personnalises globales et coordonnes ...................................................................24 Interventions par domaine fonctionnel .............................................................................................28 Traitements mdicamenteux et autres traitements biomdicaux ....................................................34
5 Organisation des interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes et du parcours de lenfant ou de ladolescent ............................................................................... 38
5.1 Modalits dorganisation du travail transdisciplinaire .......................................................................38 5.2 Pratiques et outils susceptibles dassurer la cohrence et la continuit des interventions auprs de lenfant/adolescent ......................................................................................................................................39 5.3 Situations ou priodes qui mritent une attention accrue de la part des professionnels .................43 5.4 Formation et soutien des professionnels qui interviennent auprs de lenfant/adolescent .............44 5.5 Identifier les lieux daccueil et daccompagnement sur un territoire ................................................46
6
6.1 6.2
Actions futures : le dveloppement des tudes de recherche................................... 47

Recherche-action .............................................................................................................................47 Recherche clinique ...........................................................................................................................47
Annexe 1. Interventions personnalises, globales et coordonnes recommandes : brve description .............................................................................................................................. 48

Programmes dinterventions rfrence comportementale ou dveloppementale ........................48 Prises en charge intgratives ...........................................................................................................49 Dispositifs franais dinclusion scolaire ............................................................................................49
Participants............................................................................................................................. 51 Fiche descriptive .................................................................................................................... 57

Messages cls
Les recommandations suivantes ont t considres comme tant celles mettre en uvre prioritairement pour amliorer la qualit des interventions dlivres aux enfants/adolescents avec trouble envahissant du dveloppement (TED) au moment de la publication de la recommandation de bonne pratique. Associer lenfant/adolescent et ses parents

Respecter la singularit de lenfant et de sa famille (AE) Co-laborer le projet dinterventions avec les parents (AE) Utiliser un mode commun de communication et dinteractions avec lenfant/adolescent (grade B) ; recourir pour lenfant/adolescent sexprimant peu oralement aux outils de communication alternative ou augmente le plus tt possible de manire cohrente dans ses diffrents lieux de vie (grade C)
valuer rgulirement le dveloppement de lenfant/adolescent et son tat de sant
Effectuer, avec laccord des parents, une valuation initiale du fonctionnement de leur enfant au plus tard dans les 3 mois aprs la premire consultation ayant voqu un trouble du dveloppement (phase diagnostique) (AE) Raliser au minimum une fois par an par lquipe dinterventions une valuation dans les domaines du fonctionnement, de la participation et des facteurs environnementaux, afin de suivre lvolution du dveloppement de lenfant/adolescent et de son tat de sant (phase de suivi) : communication et langage, interactions sociales, domaines cognitif, sensoriel et moteur, motions et comportement, domaine somatique, autonomie dans les activits quotidiennes et apprentissages, notamment scolaires et prprofessionnels (AE) Lier valuations et laboration du projet personnalis dinterventions (AE)
Proposer un projet personnalis dinterventions prcoces, globales et coordonnes
Dbuter avant 4 ans et dans les 3 mois suivant le diagnostic des interventions personnalises, globales et coordonnes, fondes sur une approche ducative, comportementale et dveloppementale, quil y ait ou non retard mental associ (grade B) Aucune approche ducative ou thrapeutique ne peut prtendre restaurer un fonctionnement normal ou amliorer le fonctionnement et la participation de la totalit des enfants/adolescents avec TED (grade B)
Encadrer les prescriptions mdicamenteuses
Solliciter un avis mdical la recherche dune cause somatique en cas de changement de comportement brutal ou inexpliqu et prescrire les traitements mdicamenteux recommands en cas de douleur, pilepsie ou comorbidits somatiques, actuellement sous-diagnostiques (AE) Aucun traitement mdicamenteux ne gurit lautisme ou les TED ; les psychotropes peuvent tre considrs en seconde intention (dpression, anxit, troubles du comportement) ; ils doivent tre prescrits de manire exceptionnelle et temporaire (AE)
Coordonner et former les diffrents acteurs
Dsigner un professionnel ou un binme au sein de lquipe dinterventions charg dassurer la coordination, la continuit et la complmentarit des interventions, tout au long du parcours de lenfant/adolescent (AE) tre vigilant et prparer les priodes et situations de transition (ex. adolescence, changement dquipe) (AE) Raliser rgulirement tous les 2 ou 3 ans une formation permettant lactualisation des connaissances sur lautisme et les TED et les interventions recommandes (AE)
Dvelopper les travaux de recherche clinique

Prambule
Contexte dlaboration
Ces recommandations sinscrivent dans le cadre du plan Autisme 2008-2010, qui prvoit dans sa mesure 9 d laborer des recommandations de pratique professionnelle et [d] valuer leur mise en uvre . Le plan chargeait la Haute Autorit de Sant (HAS) et lAgence nationale de lvaluation et de la qualit des tablissements et services sociaux et mdico-sociaux (Anesm) dlaborer des recommandations destination des professionnels de sant pour lune (mesure 9-1) et des professionnels du champ mdico-social pour lautre (mesure 9-2). Nanmoins, ltroite intrication des interventions et leur ncessaire coordination, ainsi que limportance de la collaboration des professionnels amens intervenir auprs de lenfant/adolescent avec trouble envahissant du dveloppement (TED), ont incit les deux institutions proposer la fusion des deux mesures et laborer une recommandation conjointe HAS/Anesm. Cette recommandation sinscrit, par ailleurs, dans la continuit de l tat des connaissances publi par la HAS en janvier 2010, dont llaboration constituait un pralable (mesure 1 du plan) et vient complter la recommandation publie en janvier 2010 par lAnesm Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres TED (mesure 30-2 du plan), qui pose volontairement un cadre gnral dintervention, rservant des recommandations ultrieures la dclinaison de pratiques professionnelles plus spcifiques. Cible sur les interventions et les valuations ralises dans le cadre du suivi de lenfant/adolescent, le champ dtude de cette recommandation se situe, par ailleurs, en aval du diagnostic initial et vient complter les recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de lautisme ralises par la Fdration franaise de psychiatrie avec le partenariat mthodologique et le soutien financier de la HAS en 2005. La prsente recommandation na pas vocation actualiser les recommandations sur le diagnostic. Elle prend appui sur les principes qui y taient dvelopps (prcocit du diagnostic et caractre pluriprofessionnel de lvaluation en particulier) et naborde le diagnostic que dans la mesure o est voque larticulation entre acteurs du diagnostic et acteurs de lintervention. Enfin, le champ de cette recommandation a t restreint lenfant et ladolescent par souci de faisabilit et dans la mesure o llaboration de recommandations de bonne pratique relatives aux interventions chez ladulte tait conditionne la finalisation des recommandations de bonne pratique Autisme et autres TED : diagnostic et valuation chez ladulte publies en juillet 2011 (mesure 11 du plan). Cette dlimitation du thme ne signifie en aucun cas que les interventions proposes aux personnes avec autisme ou autres TED sarrtent lge adulte.
Objectif de la recommandation
Cette recommandation a pour objectif principal lamlioration des pratiques des quipes amenes mettre en uvre les interventions auprs des enfants/adolescents avec TED, en particulier de mieux valuer les besoins et ressources individuels de lenfant et de sa famille, dans chacun des domaines de fonctionnement et de participation habituellement touchs par les rpercussions des TED en vue de proposer un projet personnalis dinterventions coordonnes considres pertinentes pour rpondre ces besoins.
Cette recommandation vise rpondre aux questions suivantes : Quels sont les domaines du fonctionnement et de la participation de lenfant ou de ladolescent dans lesquels une valuation rgulire de son dveloppement est ncessaire pour apprhender au mieux ses besoins et ses ressources ? Quelles interventions proposer en fonction des besoins reprs dans chacun des domaines identifis ? Comment assurer lorganisation optimale des interventions et du parcours de lenfant ou de ladolescent ?
Professionnels concerns
Ces recommandations sadressent principalement aux professionnels de sant et aux professionnels des tablissements et services mdico-sociaux ayant un contact direct avec des enfants et adolescents avec TED, et prenant des dcisions concernant leur suivi et leur accompagnement. Les principaux professionnels concerns sont les : mdecins, particulirement mdecins psychiatres, mdecins de lducation nationale et de la protection maternelle et infantile, mdecins gnralistes et pdiatres ; psychologues ; ducateurs spcialiss ; orthophonistes ; psychomotriciens ; ergothrapeutes ; infirmiers ; professionnels coordonnateurs (ex. cadre de sant, enseignant rfrent, coordonnateur dquipe pluridisciplinaire de maison dpartementale des personnes handicapes (MDPH), directeur dtablissement mdico-social, etc.). Elles peuvent tre galement utiles : aux personnes avec TED et leur famille ; aux professionnels exerant auprs denfants et dadolescents avec TED, quel que soit leur lieu dexercice (cole, centre de loisirs, structure daccueil de la petite enfance, etc.) mme si ce document ne couvre pas leurs pratiques spcifiques ; aux enseignants et formateurs qui participent, dans le champ de lautisme, la formation initiale et continue des mdecins, des personnels paramdicaux, des psychologues, des ducateurs et des enseignants spcialiss ; aux bnvoles exerant au sein dassociations relevant du champ de lautisme.
Dfinitions
Autisme et troubles envahissants du dveloppement
Dans le cadre des troubles envahissants du dveloppement, la classification internationale des maladies (CIM-10) est la classification de rfrence. Les TED sont classs par la CIM-10 dans les troubles du dveloppement psychologique : Les TED sont un groupe de troubles caractriss par des altrations qualitatives des interactions sociales rciproques et des modalits de communication, ainsi que par un rpertoire dintrts et dactivits restreint, strotyp et rptitif. Ces anomalies qualitatives constituent une caractristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations. Les TED regroupent des situations cliniques diverses, entranant des situations de handicap htrognes. Cette diversit clinique peut tre prcise sous forme dimensionnelle ou sous forme de catgories. Huit catgories sont proposes par la CIM-10 : autisme infantile, autisme
atypique, syndrome de Rett, autre trouble dsintgratif de lenfance, hyperactivit associe un retard mental et des mouvements strotyps, syndrome dAsperger, autres troubles envahissants du dveloppement et trouble envahissant du dveloppement, sans prcision.
quipes dinterventions
Par souci de clart dans la suite de ce document, lexpression quipe dinterventions est utilise pour dsigner lensemble des professionnels amens mettre en uvre auprs de lenfant/adolescent et de sa famille les interventions ducatives et thrapeutiques de manire coordonne. Le mode dexercice (libral ou salari) ou le secteur dactivit (sanitaire ou mdico-social) de ces professionnels peuvent tre diffrents mais ils forment une quipe autour de lenfant/adolescent et de sa famille. Lorganisation de cette quipe sappuie sur des dispositifs variables pour piloter le projet personnalis dinterventions : rseau libral coordonn, tablissement ou service mdico-social, services de psychiatrie infanto-juvnile ou gnrale des tablissements de sant.
Autres terminologies
Pour les autres terminologies, se rfrer largumentaire scientifique tlchargeable sur www.has-sante.fr et sur www.anesm.sante.gouv.fr et ltat des connaissances publi par la HAS en janvier 2010 Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : tat des connaissances hors mcanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale disponible sur www.has-sante.fr.
Recommandations
1 Place de lenfant/adolescent et de sa famille
Lenfant/adolescent dispose de droits. Il doit tre reconnu dans sa dignit, avec son histoire, sa personnalit, ses rythmes, ses dsirs propres et ses gots, ses capacits et ses limites. Lducation et les soins visent favoriser son panouissement personnel, sa participation la vie sociale et son autonomie, ainsi que sa qualit de vie.
1.1 Associer lenfant/adolescent

Outre la recommandation transversale de lAnesm sur le projet personnalis1 et sa recommandation plus spcifique portant sur laccompagnement des personnes avec autisme ou autres TED2, les recommandations suivantes, relatives lassociation de lenfant/adolescent avec TED son projet, concernent lensemble des professionnels amens intervenir de faon coordonne auprs de lenfant/adolescent, quel que soit leur secteur dactivit. Il est recommand dinformer lenfant/adolescent mais aussi de lassocier et de rechercher sa participation aux dcisions le concernant, relatives aux diffrents aspects de son accompagnement3, tant aux temps forts de lvaluation, de llaboration et du rajustement de son projet personnalis, quen continu dans la mise en uvre des interventions prvues. Il est recommand de tenir compte du niveau de comprhension et de maturit de lenfant/adolescent, et de prendre en compte ses gots et centres dintrt. Lutilisation de modalits dinformation et de supports de communication appropris (selon les cas : langue orale ou crite, pictogrammes, dessins, photos, mise en situation avec des objets vocateurs, etc.) est recommande, afin daider lenfant/adolescent comprendre ce qui se passe le concernant et de faciliter lexpression de ses prfrences et de ses choix. Afin de recueillir lavis des enfants/adolescents ne sexprimant pas verbalement ou prsentant un retard mental grave ou profond, il est recommand aux professionnels de prendre en compte lexpression non verbale de ladhsion ou de lopposition de lenfant/adolescent, notamment par lobservation, et de sappuyer sur la connaissance dveloppe par ses proches et/ou les diffrents professionnels qui partagent son quotidien et peuvent contribuer ainsi dcrypter son expression. Lcoute, linformation et la prise en compte de la parole de lenfant/adolescent sont mises en uvre tout moment, au sein de et entre chaque quipe amene intervenir auprs de lui et de sa famille. Lenfant/adolescent est associ dans un cadre individuel mais galement, dans la mesure du possible et le cas chant de faon progressive, dans un cadre collectif dans une optique dapprentissage de la participation et de la citoyennet (conseil de la vie sociale, rencontre avec
1 2
Les attentes de la personne et le projet personnalis , Anesm, dcembre 2008. Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles du dveloppement , Anesm, janvier 2010 (chapitre 1, paragraphes 1.2, 2.1 et 3.7). 3 De faon gnrale les traitements, examens et investigations mdicales susceptibles dtre prescrits aux enfants et adolescents avec TED doivent respecter les principes de recueil et de respect du consentement du patient prescrits par le Code de la sant publique. Le consentement du mineur [] doit tre systmatiquement recherch sil est apte exprimer sa volont et participer la dcision (art. L 1111-4 du Code de la sant publique). HAS et Anesm / Service Bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service Recommandations (Anesm) / mars 2012 8
des enfants/adolescents avec ou sans TED). Il convient alors dadapter les moyens aux capacits et la maturit des enfants/adolescents, afin de favoriser cette participation.
1.2 Place des parents

Outre la recommandation de lAnesm sur laccompagnement des personnes avec autisme ou autres TED et plus particulirement ses recommandations sur lassociation de la personne et de sa famille lvaluation de sa situation, la co-laboration du projet avec sa famille, son soutien et son accompagnement ou encore la vigilance par rapport aux risques de drives lis certaines pratiques4, les recommandations suivantes, sagissant denfants ou dadolescents avec TED, concernent lensemble des professionnels amens intervenir de faon coordonne auprs de lenfant/adolescent, quel que soit leur secteur dactivit. La premire rencontre entre les parents, leur enfant et les professionnels a une place primordiale et pose les bases de la relation venir. Il y a un lien troit, en effet, entre le premier contact et la relation de confiance qui se noue ventuellement par la suite et qui est essentielle un accompagnement de qualit, dautant que le travail qui sengage va se poursuivre parfois pendant de longues annes. Il est donc recommand de mener une rflexion approfondie sur laccueil des parents et de leur enfant. Ces modalits sont adaptes lge de lenfant ou de ladolescent et intgres, sous forme de protocoles, au projet dtablissement ou de service. Chaque famille dveloppe des modes dinteractions qui lui sont propres. Il convient de prendre en compte les situations familiales dans toute leur diversit (culturelles, sociales, conomiques) et toute leur complexit, de faire prciser si ncessaire les questions de dtention de lautorit parentale5 (parents spars, famille recompose, parent isol, fratrie, tuteur, etc.) et de prendre acte des ventuels jugements ou ordonnances concernant lenfant/adolescent. Il est recommand, sauf dcision de justice contraire, de privilgier et de prserver un contact avec les deux parents. Il est recommand que le projet personnalis dinterventions soit lobjet dune co-laboration entre les parents et les professionnels, afin daboutir une adhsion partage par lensemble des acteurs (objectifs viss, moyens envisags, modalits de mise en uvre). Il est recommand de sassurer de la comprhension par les parents et leur enfant des objectifs des interventions, des moyens mis en uvre (rle de chacun, stratgies dveloppes, etc.) et de laccord des parents conformment aux principes de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant et la loi du 2 janvier 2002 rnovant laction sociale et mdico-sociale. Il est recommand de faciliter lcoute et le soutien des parents et de leur proposer diffrentes modalits dappui. Ces modalits sont proposer tous les parents, mais ne leur sont en aucun cas imposes. Elles doivent tre prsentes comme une offre possible, parmi lesquelles :
4
Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles du dveloppement , Anesm, janvier 2010 (paragraphes 1.2 et 2.2 du chapitre 1 ; paragraphe 4.2 du chapitre 2). 5 Dans l'ensemble de cette recommandation, il est fait rfrence la situation o l'autorit parentale est exerce par le pre et la mre de l'enfant (article 371-1 du Code civil). Dans certaines situations, les modalits de cet exercice conjoint peuvent nanmoins tre modifies, notamment en cas de sparation des parents ou de changement de rsidence de lun dentre eux. Dans dautres cas, lautorit parentale peut tre dlgue par les parents, ou leur tre retire partiellement ou totalement par le juge. Un tuteur peut alors tre nomm ; il en va de mme en cas de dcs des parents, ou si la personne concerne a atteint sa majorit, ce qui fait disparatre lautorit parentale, mais quelle relve dune mesure de tutelle. Il convient donc selon les situations d'informer et d'associer les titulaires de l'autorit parentale ou les tuteurs de lenfant mineur ou du majeur protg. HAS et Anesm / Service Bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service Recommandations (Anesm) / mars 2012 9
une information sur les TED et les interventions proposes ; une aide la comprhension des difficults spcifiques de leur enfant ; un soutien psychologique : comme toute situation de handicap, celle quentranent les TED peut engendrer une souffrance psychologique dans la famille ; des occasions dchanges entre parents sous diffrentes formes ; un contact avec les associations de parents et de personnes avec TED, susceptibles dapporter, tant aux parents qu leur enfant, conseils, appui, soutien, tmoignages et recul par rapport aux situations vcues et au chemin parcouru ; par exemple, les changes entre lenfant/adolescent et des adultes avec syndrome dAsperger ou autisme de haut niveau de fonctionnement sont susceptibles de permettre lenfant/adolescent de dcouvrir les perspectives qui soffrent lui et de construire son avenir, sans masquer les difficults rencontres dans la vie quotidienne ; une information et une aide dans laccs des ressources et comptences extrieures et notamment un accompagnement dans les dmarches ncessaires lorientation de lenfant/adolescent (constitution des dossiers de demande auprs de la MDPH par exemple).
Il est recommand dorganiser une modalit de participation collective des parents leur permettant, sils le souhaitent, dtre linitiative dun questionnement qui leur soit propre sur le fonctionnement gnral de la structure daccueil de leur enfant et dtre davantage associs la vie de celle-ci. En dehors des dispositifs rglementaires (conseil de la vie sociale, commission de relation avec les usagers et de la qualit de la prise en charge), des formes souples peuvent tre mises en uvre : groupes de parents, runions thmatiques, journes portes ouvertes, ftes, participation des activits de loisirs, etc.
1.3 Place de la fratrie et de la famille largie

Le handicap dun enfant/adolescent peut avoir des rpercussions sur tous les membres de la famille, en particulier les frres et surs, mais aussi sur toutes les personnes susceptibles dinteragir avec lui dans le cercle familial de manire rgulire et importante : grands-parents, oncles et tantes, cousins/cousines, amis proches, etc. Les recommandations de lAnesm portant sur laccompagnement des personnes avec autisme ou autres TED relatives linformation de la famille largie et de la fratrie, mais aussi au soutien et laccompagnement de la famille6, concernent lensemble des professionnels amens intervenir de faon coordonne auprs de lenfant/adolescent, quel que soit leur secteur dactivit. Il est galement recommand dtre particulirement attentif aux manifestations de souffrance et aux sollicitations de soutien exprimes par la fratrie et de proposer des modalits de rponses varies : soutien psychologique individuel, groupes thmatiques parents-enfantsfratrie , groupes de parole, organisation dactivits conjointes avec la fratrie, etc. Ces modalits ne peuvent tre imposes.
Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles du dveloppement , Anesm, janvier 2010 (chapitre 1, paragraphes 1.5 et 4.2). HAS et Anesm / Service Bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service Recommandations (Anesm) / mars 2012 10
valuation du dveloppement de lenfant/adolescent et de son tat de sant
2.1 Finalit et principes de lvaluation dans le cadre du suivi

Les valuations du dveloppement de lenfant/adolescent et de son tat de sant ont pour finalit de dfinir et ajuster les interventions qui lui sont proposes dans le cadre dun projet personnalis dinterventions et de sassurer de la cohrence du projet au regard de lactualisation du diagnostic ou des connaissances. Ces valuations ne se rduisent pas la dtermination dun diagnostic nosologique pour lenfant/adolescent ou celle dun score mais visent mettre en avant ses ressources, ses potentialits et ses capacits adaptatives et dterminer ses besoins. Il est recommand que toute valuation soit centre sur lenfant/adolescent. Elle prend en compte son caractre unique ainsi que celui de sa famille et ncessite dtre ralise en troite collaboration avec eux. Toute information doit leur tre communique de manire orale et crite dans un langage clair, comprhensible et respectueux. Les objectifs et les tests utiliss leur sont systmatiquement expliqus. Lors de tout processus dvaluation, il est recommand que les professionnels sassurent : de la mise disposition des moyens de communication habituels de lenfant/adolescent avec TED ; de la prise en compte de lge chronologique et de lge de dveloppement de lenfant/adolescent ; de la prise en compte, dans linterprtation des rsultats, du degr de familiarit de lenfant/adolescent avec le contexte dans lequel cette valuation est mene, de ladaptation ventuelle des modalits de passation et de la spcificit ou non du test pour les personnes avec TED. Avant de dbuter cette dmarche, il est recommand : dorganiser un temps dchange avec lenfant/adolescent adapt ses capacits de communication, ainsi quavec ses parents, pour connatre leurs attentes et leur satisfaction au regard du projet prcdemment mis en uvre ou envisag ; de sassurer que lvaluation initiale a t ralise conformment aux recommandations en vigueur, et le cas chant de mettre en uvre les examens qui nauraient pas t raliss (cf. recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de lautisme FFP-HAS 2005) ; de solliciter, aprs accord de la famille et dans le respect des rgles dontologiques, la transmission des examens raliss antrieurement dans les mmes domaines par une autre quipe ou un autre professionnel.
2.2 Rappels relatifs lvaluation initiale ralise en phase de diagnostic

La dmarche diagnostique associe ltablissement dun diagnostic nosologique et la ralisation dune valuation fonctionnelle des troubles et des capacits7 personnalise, partir de laquelle un premier projet personnalis dinterventions sera co-labor avec la famille (cf. 3). Cette valuation initiale du fonctionnement de lenfant/adolescent, effectue lors de la phase de diagnostic mdical de TED, doit tre ralise, avec laccord des parents, dans les dlais les plus brefs, au plus tard dans les 3 mois aprs la premire consultation ayant voqu un trouble du dveloppement de lenfant/adolescent.
7
Pour plus de dtails, se reporter aux recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de lautisme. FFP-HAS 2005. HAS et Anesm / Service Bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service Recommandations (Anesm) / mars 2012 11
Ces dlais ncessitent quune ou plusieurs quipes pluridisciplinaires par territoire de sant, selon les besoins de la population, disposent et dveloppent les moyens ncessaires8 la mise en uvre de cette valuation initiale, sans recours systmatique aux centres de ressources autisme (CRA). La procdure diagnostique doit tre immdiatement articule la mise en uvre des interventions et ncessite des contacts entre quipes qui effectuent le diagnostic et quipes dinterventions. En cas de confirmation ou suspicion dun TED, toute valuation initiale doit tre suivie dune consultation et dun compte rendu crit pour expliciter aux parents la synthse des valuations et les propositions dinterventions mettre en uvre. En cas dvaluation excluant le diagnostic de TED, toute valuation initiale doit tre suivie dune consultation et dun compte rendu crit pour expliciter aux parents la synthse des valuations et les autres orientations diagnostiques envisages, ainsi que les actions ventuelles de suivi mettre en uvre. En cas de doute diagnostique, un recours au CRA peut tre justifi. La mise en place des interventions peut dbuter avant mme que lensemble des valuations initiales soient termines, ds lors quun trouble du dveloppement est observ.
2.3 Modalits de ralisation de lvaluation effectue dans le cadre du suivi de lenfant/adolescent

Une valuation pluriprofessionnelle Une valuation ralise au sein de lquipe dinterventions est recommande pour mettre en uvre les interventions ducatives et thrapeutiques (dfinition ou actualisation du projet personnalis dinterventions). Lactualisation du projet personnalis dinterventions ducatives et thrapeutiques coordonnes ncessite de dcrire et de suivre lvolution du profil de dveloppement de lenfant/adolescent dans les diffrents domaines du dveloppement dcrits ci-dessous (cf. 2.4). Cest pourquoi cette valuation est pluriprofessionnelle. Il est important quelle sappuie pour tous les enfants/adolescents avec TED sur des comptences mdicales, psychologiques, paramdicales et ducatives actualises permettant dvaluer les diffrents domaines. Au sein de cette quipe, des comptences relatives au dveloppement et au fonctionnement neuropsychologique de lenfant/adolescent avec TED sont ncessaires. Une valuation rgulire Pour dfinir ou actualiser le projet personnalis dinterventions, il est recommand que lvaluation soit ralise au minimum une fois par an pour tout enfant/adolescent avec TED, par des professionnels expriments et forms lexamen des diffrents domaines du dveloppement. Cette valuation est systmatiquement suivie dune runion de synthse.
Cette dmarche ncessite une quipe pluridisciplinaire 1) disposant de professionnels forms, comptents et suffisamment entrans pour examiner le dveloppement (cognitions, communication, sensorimotricit) et les aspects psychopathologiques ; 2) ayant une bonne connaissance de ce qui peut tre propos aux parents en termes de soins, dducation, de pdagogie et daccompagnement de leur enfant ; 3) articule avec les professionnels susceptibles dassurer les consultations gntiques et neurologiques. Pour plus de dtails, se reporter aux recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de lautisme. FFP-HAS 2005. HAS et Anesm / Service Bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service Recommandations (Anesm) / mars 2012 12
Une valuation sappuyant sur des valuations fonctionnelles et sur le partage dobservations Toute valuation ayant pour objectif de suivre le dveloppement de lenfant/adolescent avec TED sappuie systmatiquement sur un examen physique/somatique, des observations cliniques structures et des observations informelles du fonctionnement et de la participation de lenfant/adolescent ralises de manire continue par les parents et par les professionnels au cours des interventions proposes. Elle tient galement compte des valuations ralises dans le cadre des apprentissages scolaires par les quipes pdagogiques et des bilans effectus lors des runions des quipes de suivi de la scolarisation (ESS) animes par lenseignant rfrent. Les observations cliniques structures ncessaires lactualisation du projet personnalis sont des valuations fonctionnelles simples de mise en uvre, permettant de dcrire le fonctionnement de lenfant/adolescent, sa participation et ses capacits mergentes (cf. 2.5). Leur rythme doit tre au minimum annuel pour tout enfant/adolescent avec TED. Il peut tre plus frquent dans certains domaines. Des observations cliniques structures annuelles sont nanmoins insuffisantes pour ajuster les objectifs fonctionnels viss par les interventions, suivre lefficacit de ces dernires pour un enfant/adolescent donn et sassurer de la gnralisation des acquis de lenfant/adolescent. Cest pourquoi elles doivent tre compltes par lobservation informelle continue du fonctionnement et de la participation de lenfant/adolescent dans ses diffrents lieux de vie et au cours des interventions proposes par les professionnels. Il est recommand que cette observation informelle fasse lobjet dchanges rguliers avec la famille et, si celle-ci ny est pas oppose, entre professionnels. Le partage dobservations entre professionnels peut prendre diffrentes formes : runions dquipe, changes directs ou tlphoniques, transmissions ou comptes rendus crits de sances mis disposition des autres professionnels (dossier commun ou consultable dans le respect des rgles dontologiques propres chaque profession). Ce partage dobservations entre professionnels est recommand au moins une fois par mois pour chaque enfant/adolescent et ncessite dtre anim ou supervis par un professionnel expriment, psychiatre ou psychologue, au moins une fois par trimestre. Ces observations sont traces par crit au moins une fois par trimestre (ex. dossier, comptes rendus, cahier de transmissions, etc.). Ces rythmes peuvent tre plus frquents dans certaines situations ou pour certains domaines. Le recours ponctuel des comptences extrieures pour la ralisation dvaluations complmentaires Il est recommand quun recours ponctuel des comptences extrieures puisse complter les valuations au minimum annuelles effectues par les quipes dinterventions, avec laccord des parents. Ces valuations complmentaires ont pour objectif de sassurer de la cohrence du projet au regard de lactualisation du diagnostic ou des connaissances et de prciser lge dveloppemental de lenfant/adolescent comparativement son ge chronologique, notamment partir dobservations cliniques structures laide doutils objectifs standardiss lorsquils ne sont pas disponibles au sein de lquipe dinterventions. Le rythme recommand pour ces valuations complmentaires est au minimum dune valuation tous les 2 ans entre 2 et 6 ans puis aux ges ou situations de transition (ex. : passage maternelle/primaire, passage primaire/collge, pubert, passage cole/apprentissage ou vie professionnelle, passage lge adulte et changement de structure). Selon les besoins
de lenfant/adolescent, celles-ci peuvent tre envisages plus frquemment, en particulier entre 6 et 12 ans lorsque le diagnostic a t tardif. Par ailleurs, les CRA, positionns comme des structures de recours par la circulaire du 27 juillet 2010, peuvent galement tre ponctuellement sollicits en tant ququipes de recours dans les cas complexes ou sujets discussion. Parmi ces derniers, figurent notamment les situations de dsaccord majeur entre intervenants, ou entre famille et intervenants, ncessitant une rflexion autour de la situation de lenfant. Une valuation suivie de la communication des rsultats et dchanges avec la famille En vue de co-laborer ou dactualiser le projet personnalis dinterventions, les rsultats des valuations sont communiqus et discuts, au cours de la runion de synthse ou de manire diffre, avec : lenfant/adolescent, en adaptant linformation et les conditions dans lesquelles elle est dlivre son ge et ses capacits ; ses parents ou son reprsentant lgal. Il est recommand de transmettre systmatiquement la synthse crite des rsultats des examens et tests raliss aux parents et, sauf opposition de leur part, au mdecin traitant, ainsi que les lments utiles lensemble des professionnels intervenant auprs de lenfant/adolescent, dans le respect des rgles dontologiques.
2.4 Domaines dans lesquels un suivi rgulier est ncessaire pour tout enfant/adolescent avec TED
Lhtrognit des profils cliniques et de lvolution des enfants/adolescents avec TED ncessite quune valuation rgulire, ralise au minimum une fois par an par lquipe dinterventions, explore lensemble des domaines lists dans le tableau 1, et en fasse une synthse dans une vision globale du dveloppement de lenfant/adolescent. Tableau 1. Domaines dans lesquels une valuation rgulire est ncessaire
CIF*
Fonctionnement
Domaines
communication et langage interactions sociales ou socialisation cognitif sensoriel et moteur motions et comportement somatique
Activits et participation Facteurs environnementaux
autonomie dans les activits quotidiennes apprentissages, en particulier scolaires et prprofessionnels environnement familial environnement matriel
* CIF : classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant
Les valuations dcrites ci-dessous comprennent lvaluation fonctionnelle du dveloppement de lenfant/adolescent par domaine et lobservation continue permettant le suivi de lefficacit des interventions pour cet enfant/adolescent.
Dans le domaine de la communication et du langage Le domaine de la communication et du langage est un domaine essentiel dans lequel une valuation par lquipe dinterventions est recommande pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours. Cette valuation fonctionnelle comprend, au minimum, le suivi du dveloppement : de la communication non verbale (attention conjointe, imitation, frquence dinitiation de la communication, respect du tour de parole, utilisation de support visuel dont les pictogrammes, etc.), mme avant tout dveloppement dune langue ; du langage dans ses versants rceptif et expressif et dans ses diffrentes dimensions : phonologique, lexicale, smantique, syntaxique et pragmatique. Le suivi du dveloppement du langage est ralis en langue orale (langue parle ou le cas chant langue des signes) et, partir de 6 ans, en langue orale et en langue crite, mme si la langue orale est peu dveloppe. Il prcise si lenfant utilise un systme alternatif ou augmentatif pour communiquer. Dans le domaine des interactions sociales Le domaine des interactions sociales est un domaine essentiel dans lequel une valuation par lquipe dinterventions est recommande, pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours. Cette valuation fonctionnelle comprend au minimum le suivi du dveloppement : des habilets au jeu (ex. : imitation, tour de jeu, initier, maintenir, mettre fin la relation de jeu) ; des habilets ou interactions sociales dans diffrentes situations (crer et entretenir des relations familiales, avec ses pairs, avec des professionnels, des personnes trangres et ultrieurement des relations intimes) ; des habilets ou interactions sociales dans diffrents lieux (initier, maintenir et mettre fin aux changes la maison, la crche, lcole ou dans les tablissements sanitaires, mdico-sociaux, cabinets libraux, etc.). Dans le domaine cognitif Le domaine cognitif est un domaine dans lequel une valuation par lquipe dinterventions est recommande pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours, ainsi quune valuation neuropsychologique complmentaire, notamment laide doutils standardiss, adapts lge et aux capacits de langage de lenfant/adolescent. Cette valuation fonctionnelle comprend : le suivi du dveloppement de lattention, de la mmoire, de la reprsentation dans le temps et lespace, de lanticipation et planification des actions, du processus de pense et du langage ; la recherche des modalits particulires de fonctionnement (forces, mergences et faiblesses) de lenfant/adolescent sur lesquelles le projet personnalis pourra sappuyer. Outre lvaluation annuelle ralise par lquipe dinterventions, une valuation complmentaire est ralise au minimum tous les 2 ans entre 2 et 6 ans puis aux ges ou situations de transition (cf. 2.3). Elle a pour objectif spcifique de prciser lge dveloppemental de lenfant/adolescent comparativement son ge chronologique. Dans le domaine sensoriel et moteur Le domaine sensoriel et moteur est un domaine dans lequel une valuation par lquipe dinterventions est recommande pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours.
Cette valuation fonctionnelle comprend : un reprage des troubles sensoriels comme pour tout enfant et une orientation le cas chant vers des consultations mdicales spcialises (ORL, ophtalmologie) ; un reprage des modalits sensorielles prfrentielles ; un reprage des rponses inhabituelles certaines expriences sensorielles tactiles, proprioceptives, auditives, visuelles, gustatives ou olfactives ; un suivi du dveloppement : des acquisitions motrices globales (coordinations dynamiques gnrales, quilibre, posture), de la motricit fine et des coordinations visuo-manuelles, dont le graphisme, de la rgulation tonique, du schma corporel (connaissance du corps, latralit et capacits imitatives), de lorganisation spatio-temporelle, des praxies et gnosies. En cas de particularit du dveloppement moteur (ex. marche sur la pointe des pieds, troubles orthopdiques, etc.), un avis diagnostique suivi le cas chant dun traitement adapt peut tre sollicit auprs dun mdecin spcialiste (ex. mdecine physique et de radaptation, chirurgien orthopdiste pdiatrique). Dans le domaine des motions et du comportement Le domaine des motions et du comportement est un domaine essentiel dans lequel une valuation par lquipe dinterventions est recommande pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours, ainsi quune valuation complmentaire. Lvaluation par lquipe dinterventions comprend pour tout enfant/adolescent avec TED : un suivi du dveloppement psychoaffectif de lenfant/adolescent par une valuation psychologique ; une valuation de la reconnaissance et de lexpression des motions ; lidentification des intrts spcifiques de lenfant/adolescent, ces derniers pouvant tre un moyen pour lui de dvelopper ses capacits dans dautres domaines ; lidentification des comportements alimentaires particuliers et leurs conditions de survenue (restriction de la ration et de la diversit de leur alimentation selon le got, lodeur, la texture ou la couleur des aliments) ; lidentification des comportements problmes et leurs conditions de survenue (strotypies envahissantes, automutilation, agressivit, ingestion dobjets non comestibles, etc.) ; lidentification de nouveaux signes, pouvant tre lis aux effets indsirables de traitements mdicamenteux ; la prise en compte du retentissement de la pubert sur le comportement dans ses dimensions affectives et sexuelles. En cas de changement de comportement, brutal ou inexpliqu, un avis mdical la recherche dune cause somatique est fortement recommand, ce changement pouvant tre le signe dune douleur sous-jacente. En cas de comportements problmes, les transmissions crites des observations faites en sances sont ralises de manire rapproche (une ou plusieurs fois par semaine) afin dajuster les objectifs fonctionnels viss. Une valuation complmentaire est ralise au minimum tous les 2 ans entre 2 et 6 ans puis aux ges ou situations de transition (cf. 2.3). Elle comprend la recherche systmatique des symptmes ou pathologies psychiatriques frquemment associs aux TED (troubles anxieux, dpression et dficit de lattention-hyperactivit).
Dans le domaine somatique Le domaine somatique est un domaine dans lequel une valuation rgulire de ltat de sant gnral de lenfant/adolescent est recommande pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours. Cette valuation somatique comprend des examens mdicaux raliss : chaque fois quune pathologie intercurrente est suspecte ; au minimum une fois par an, par un mdecin gnraliste, un pdiatre ou un mdecin scolaire et par un dentiste, et plus frquemment en cas de prescription mdicamenteuse ; au minimum tous les 6 mois, en cas de syndrome de Rett ; au minimum tous les 2 ans entre 2 et 6 ans puis aux ges ou situations de transition par des mdecins spcialistes. Un examen mdical est recommand chaque fois quune pathologie intercurrente est suspecte, les professionnels devant tre attentifs aux manifestations parfois atypiques de lexpression de la douleur. Toute pathologie intercurrente ncessite dtre diagnostique et traite selon les mmes indications que celles retenues pour tout enfant/adolescent. Les conditions de mise en uvre des examens diagnostiques et traitements peuvent ncessiter des adaptations quil est ncessaire danticiper avec laide de lentourage professionnel et familial. Il est recommand un suivi somatique au minimum annuel, ralis par un mdecin gnraliste, un pdiatre ou un mdecin scolaire et par un dentiste ; ce suivi a pour objectif de mettre en uvre les actions de prvention et de promotion de la sant et le suivi mdical recommands pour tout enfant/adolescent ou ceux recommands spcifiquement pour les enfants/adolescents en situation de handicap. Les actions de prvention et de promotion de la sant recommandes sont : les vaccinations y compris saisonnires prconises par le calendrier vaccinal publi par le ministre de la Sant ; lobservance des conseils dhygine de vie (dittique et exercice) pour prvenir les troubles de sant secondaires, particulirement pour les enfants/adolescents sous mdication ; le dpistage cibl du risque carieux pour tous les enfants avec TED, notamment lorsque leur situation ne leur permet pas de bnficier des programmes mens au sein des coles. Le suivi mdical recommand pour tout enfant/adolescent comprend en particulier : avant 6 ans : surveillance de la croissance, poids, taille, indice de masse corporelle et primtre crnien ; entre 7 et 18 ans : reprage des anomalies du dveloppement pubertaire, de la scoliose, de l'obsit, de l'asthme, des risques lis la sexualit ; entre 7 et 18 ans : reprage des conduites risque, troubles des conduites, troubles oppositionnels, conduites suicidaires, consommations de produits. Il est recommand que les professionnels qui ralisent le suivi mdical des enfants/adolescents avec TED sassurent que les lments recueillis par lquipe dinterventions permettent de reprer, et traiter le cas chant, dventuels troubles auditifs ou visuels, du sommeil, de lalimentation et de la propret (cf. relatifs aux autres domaines). En cas de prescriptions mdicamenteuses, ce suivi annuel ncessite dtre complt par une surveillance mdicale comprenant le cas chant les examens ncessaires la surveillance de la tolrance, recommands en fonction de la molcule prescrite (cf. 4.4). En cas de syndrome de Rett, il est complt par une surveillance orthopdique du rachis, tous les 6 mois. Un examen mdical spcialis complmentaire est recommand, au minimum tous les 2 ans entre 2 et 6 ans puis aux ges ou situations de transition (cf. 2.3), afin de sassurer de la
cohrence du projet dinterventions au regard de lactualisation du diagnostic ou des connaissances. Lopportunit dune consultation gntique est envisager avec les parents si de nouveaux tests sont en mesure de prciser le diagnostic initialement pos et que leurs rsultats soient susceptibles dentraner de nouvelles rponses en termes dinterventions. Par ailleurs, bien que le reprage des symptmes et pathologies suivants relve du suivi effectu par les quipes dinterventions et de lexamen mdical annuel, les experts constatent que certains de ces troubles sont sous-diagnostiqus en 2011. Cest pourquoi cet examen mdical spcialis a galement pour objectif didentifier, diagnostiquer et traiter le cas chant les pathologies le plus frquemment associes aux TED ou symptmes suivants, en particulier : pilepsie ; troubles du sommeil ; anxit, dpression et dficit de l'attention-hyperactivit ; troubles nutritionnels ; scoliose en cas de syndrome de Rett. Dans le domaine de lautonomie dans les activits quotidiennes Le domaine de lautonomie dans la vie quotidienne est un domaine essentiel dans lequel une valuation par lquipe dinterventions est ncessaire, pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours, mme lorsquil prsente un bon niveau de dveloppement intellectuel. Cette valuation fonctionnelle comprend le suivi du dveloppement des capacits fonctionnelles de lenfant/adolescent en fonction de son ge, en particulier les capacits lies : lentretien personnel (ex. : se laver, prendre soin de son corps, aller aux toilettes, shabiller, manger, boire, prendre soin de sa sant, veiller sa scurit9) ; la vie domestique (ex. : raliser des tches telles que faire des courses, prparer un repas, faire le mnage) ; la vie communautaire, sociale et civique (ex. : participer des activits de loisirs, la vie sociale, politique ou citoyenne, jouir de ses droits humains). Cette valuation est complte par des temps frquents, plus informels, dchanges avec la famille pour reprer les difficults quotidiennes et les moyens dy faire face. Dans le domaine des apprentissages Le domaine des apprentissages scolaires, et des apprentissages prprofessionnels ladolescence, est un domaine dans lequel une valuation par les enseignants et formateurs, en collaboration avec lquipe dinterventions, est recommande pour tout enfant/adolescent avec TED en ge dtre scolaris, tout au long de son parcours. Il est recommand que lquipe dinterventions prenne en compte dans son valuation la description complte du cursus scolaire et prprofessionnel de lenfant/adolescent (accs la scolarisation ou la formation professionnelle, maintien et progression dans le cursus et cursus achev) et le nombre dheures de scolarisation effective par semaine selon le type dtablissement et de classe (milieu ordinaire ou adapt), et sa cohrence avec le projet personnalis de scolarisation (PPS). Cette valuation sappuie sur les valuations des acquis scolaires ou professionnels effectues par les enseignants et formateurs de formation professionnelle et discutes dans le cadre des quipes de suivi de la scolarisation (ESS) animes par lenseignant rfrent. Les preuves sont adaptes en fonction des capacits de chaque lve, existantes et dvelopper.
9
Ces exemples sont des items de la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant enfants adolescents (CIF-EA). HAS et Anesm / Service Bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service Recommandations (Anesm) / mars 2012 18
Domaine de lenvironnement familial Lenvironnement familial est un domaine auquel une attention particulire doit tre porte par lquipe dinterventions, pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours, afin de veiller ce que lorganisation des interventions soit compatible avec le fonctionnement de la cellule familiale. Lobservation et les entretiens avec la famille et, selon ses capacits de communication, avec lenfant/adolescent permettent dapprhender avec eux leurs ressources et difficults pour envisager et assurer la mise en uvre des interventions dans les meilleures conditions possibles pour eux. En expliquant le sens de cette dmarche aux parents et en veillant ce quelle ne soit pas vcue comme intrusive, il est recommand dtre attentif aux lments suivants : composition de la famille, organisation et relations intrafamiliales ; connaissances et comptences des parents concernant les TED ; comprhension du diagnostic et de lvolution du dveloppement de lenfant/adolescent ; besoins et ressources de lensemble des membres de la famille ; prservation de lquilibre et de la qualit de vie de la famille ; ressources des membres de la famille pour faire face au stress ; vnements du contexte familial susceptibles daccrotre ce stress ; soutien social (y compris familial) sur lequel peut compter la famille ; situation financire et dmarches sociales mises en uvre ; satisfaction vis--vis du projet mis en uvre ou envisag. Domaine de lenvironnement matriel Le domaine de lenvironnement matriel est un domaine dans lequel une valuation par lquipe dinterventions est recommande, tout au long du parcours de lenfant/adolescent. Cette valuation permet de sassurer de la disponibilit et de la cohrence des repres environnementaux (repres spatiaux, temporels, sensoriels, outils de communication) ncessaires chaque enfant/adolescent avec TED, dans chacun de ses lieux de vie.
2.5 Outils recommands pour structurer les observations cliniques

Les tableaux 2 et 3 prcisent les outils recommands pour structurer les observations cliniques. Cette liste est indicative et non exhaustive ; elle pourra voluer en fonction des tudes de validation doutils futurs. Il est recommand que toute quipe, dinterventions ou de diagnostic, soit forme et en mesure dutiliser en routine au minimum les outils recommands mentionns dans le tableau 2 permettant de dcrire le profil de lenfant et de ladolescent et didentifier ses capacits mergentes.
Tableau 2. Outils recommands pour structurer les observations ralises par toute quipe suivant des enfants/adolescents avec TED (liste non exhaustive et volutive)
Objectif
Dcrire le profil de lenfant/adolescent
Domaines valus
Plusieurs domaines
Outils
chelle dvaluation de lautisme infantile (de 2 ans lge adulte) Childhood Autism Rating Scale (CARS) chelle de comportements adaptatifs de Vineland (de 0 18 ans) Vineland Adaptive Behavior Scale (VABS) chelle des comportements autistiques (de 3 30 mois : ECA-N et de 3 12 ans : ECA-R)
Interactions sociales prcoces Comportement
chelle de communication sociale prcoce (ECSP) (de 3 30 mois) valuation fonctionnelle du comportement en cas de comportement problme
Langage et communication Sensori-moteur Identifier les capacits mergentes Plusieurs domaines
outils standardiss non spcifiques aux TED outils standardiss non spcifiques aux TED profil psycho-ducatif (PEP-3 de 6 mois 12 ans et AA - PEP pour adolescents et adultes)
Il est recommand que toute quipe de diagnostic soit forme et en mesure dutiliser au minimum les outils recommands du tableau 2 et ceux mentionns dans le tableau 3, qui permettent de dterminer les niveaux de dveloppement de lenfant/adolescent dans diffrents domaines comparativement son ge chronologique. Les quipes dinterventions sont galement en mesure dutiliser les outils mentionns dans le tableau 3 ds lors quelles comprennent un psychologue form. Il est recommand que les professionnels sassurent que le choix des outils dvaluation cognitive et intellectuelle et les modalits de ralisation des tests sont adapts, afin didentifier de manire fiable si un retard mental est ou non associ au TED, en particulier en cas de troubles du langage.
Tableau 3. Outils recommands pour structurer les observations ralises dans le cadre des valuations complmentaires (liste non exhaustive et volutive)
Objectif
Dterminer les niveaux de dveloppement de lenfant/adolescent dans les diffrents domaines comparativement son ge chronologique
Domaines valus
Cognitif et autres domaines
Outils
BECS (outil spcifique aux enfants avec TED adapt quels que soient leur dveloppement intellectuel et celui de leur langage, valuant les fonctions qui se dveloppent entre 4 et 24 mois et talonn avec des enfants jusque 10 ans) Brunet-Lzine (outil non spcifique, enfant de moins de 3 ans) WPPSI-III (enfant de 0 6 ans), WISC-IV
(enfant/adolescent de 6 16 ans) ou lKABC-II (enfant de 3 13 ans) (outils non spcifiques aux TED, non adapts lorsque lenfant na pas dvelopp de langage verbal) PEP-3 (de 6 mois 12 ans) ou AA-PEP (adolescents et adultes), outils spcifiques aux personnes avec TED
lments constitutifs du projet personnalis dinterventions
Il est essentiel de lier lvaluation du dveloppement et de ltat de sant de lenfant/adolescent la dfinition des interventions mettre en uvre, qui constitue la finalit premire de lvaluation (y compris du diagnostic). La traduction des rsultats de lvaluation en buts et objectifs dinterventions est, en effet, une tape essentielle de la dfinition du projet personnalis dinterventions ducatives et thrapeutiques coordonnes de lenfant/adolescent. Un travail de priorisation est effectu en lien avec cette valuation et les demandes parentales. Il est recommand de veiller ce quvaluation et interventions continuent tre directement connectes et interagir de faon rciproque tout au long de la mise en uvre du projet personnalis de lenfant/adolescent, qui sinscrit dans la dure. Le projet de lenfant/adolescent comporte des volets incontournables et lis, qui sont les volets ducatif, pdagogique et thrapeutique. Ces diffrents volets sont ajuster en fonction de chaque enfant/adolescent, de ses ressources, de ses besoins et de son volution. Les diffrents domaines pour lesquels lvaluation du dveloppement et du comportement de lenfant/adolescent a mis en vidence des besoins particuliers doivent tre pris en compte dans cette perspective. Afin de tenir compte de ces diffrents domaines, le projet personnalis dinterventions est labor et mis en uvre par lensemble des professionnels amens intervenir de faon coordonne auprs de lenfant/adolescent, quel que soit leur secteur dactivit, partir des observations du dveloppement et de ltat de sant de lenfant/adolescent faites au cours des valuations. Celles-ci, menes en troite collaboration avec lenfant/adolescent et ses parents et envisages dans une perspective dynamique, permettent de dfinir des objectifs fonctionnels ralistes atteindre et, si ncessaire, rvisables.
Ainsi, le projet personnalis doit prciser : les objectifs fonctionnels atteindre dans chacun des domaines cibls lissue de lvaluation ; les moyens proposs (types dactivits, techniques, etc.) pour les atteindre ; les professionnels comptents pour le mettre en uvre (secteur ducatif, pdagogique et thrapeutique) ; les chances de rvaluation de ces objectifs. Chaque professionnel, qui contribue la mise en uvre du projet personnalis, dfinit pour les interventions quil met en uvre des critres concrets lui permettant dvaluer latteinte des objectifs fixs et leur oprationnalit et, si ncessaire, de rajuster les objectifs des interventions sils savrent trop ou pas assez ambitieux pour lenfant/adolescent. Bien que des domaines dinterventions spcifiques soient dclins, ces derniers sont intrinsquement lis, en interaction et complmentaires. De ce fait, les interventions doivent tre mises en uvre de faon cohrente. Lvaluation conduit gnralement lidentification de besoins pour lesquels la participation de professionnels de disciplines diffrentes, voire dorganismes ou de modes dexercice diffrents, est requise. La contribution attendue de chacun des acteurs de mme que les modalits de coordination doivent tre mentionnes dans le projet personnalis dinterventions coordonnes. La rponse aux besoins de lenfant/adolescent requiert une concertation des partenaires pour dvelopper une vision commune et arrimer les services et les interventions proposes de la faon la plus cohrente et la plus prcoce possible. Il est recommand dtre particulirement attentif cette ncessaire prcocit et cette cohrence lorsque lintervention des professionnels amens mettre en uvre de faon coordonne les interventions auprs de lenfant/adolescent implique une dcision dorientation de la commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes (CDAPH) et la dfinition dun plan personnalis de compensation (PPC). Les modalits dlaboration du projet ont t prcises dans la recommandation de lAnesm relative laccompagnement des personnes avec autisme ou autres TED10. Sa recommandation sur Les attentes de la personne et le projet personnalis 11 prcise galement de nombreux aspects relatifs llaboration de ce projet.
Interventions
4.1 Considrations gnrales

Il est essentiel que les interventions proposes respectent la singularit de lenfant/adolescent et de sa famille, et tiennent compte des priorits de ceux-ci. Ces interventions recouvrent les actions directes auprs de lenfant/adolescent mais aussi les actions indirectes avec et sur son environnement (cf. chapitre 1). Les interventions values mettent en vidence une amlioration du quotient intellectuel, des habilets de communication, du langage, des comportements adaptatifs ou une diminution des
10
Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles du dveloppement , Anesm, janvier 2010 (chapitre 1, paragraphe 2 Co-laborer le projet et en assurer le suivi ). 11 Les attentes de la personne et le projet personnalis , Anesm, dcembre 2008. HAS et Anesm / Service Bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service Recommandations (Anesm) / mars 2012 22
comportements problmes pour environ 50 % des enfants avec TED, avec ou sans retard mental. Aucune approche ducative ou thrapeutique ne peut donc prtendre restaurer un fonctionnement normal, ni mme amliorer le fonctionnement et la participation de la totalit des enfants/adolescents avec TED (grade B). Il est recommand aux parents dtre particulirement prudents vis--vis dinterventions prsentes, par des professionnels ou des associations, soit comme une intervention permettant de supprimer compltement les manifestations des TED, voire de gurir totalement leur enfant, soit comme une mthode exigeant lexclusivit de laccompagnement, car labandon dinterventions peut prsenter un danger ou induire une perte de chances pour la personne (ex. : abandon de traitements utiles des pathologies associes)12. Le but des interventions est de : proposer lenfant et sa famille un cadre relationnel scurisant ; favoriser le dveloppement de lenfant/adolescent dans diffrents domaines fonctionnels (communication et langage, interactions sociales, sensoriel, moteur, cognitif, motionnel et affectif) ainsi que sa participation sociale et scolaire, son autonomie, son indpendance, ses apprentissages et ses comptences adaptatives ; rduire les obstacles environnementaux augmentant sa situation de handicap ; concourir son bien-tre et son panouissement personnel. Lhtrognit des profils cliniques et de lvolution des enfants/adolescents avec TED au cours de leur dveloppement ncessite que les rponses ducatives, pdagogiques et thrapeutiques soient diversifies, quelles soient proposes en milieu ordinaire ou en tablissement, et que les interventions pluridisciplinaires mises en uvre soient complmentaires, coordonnes et adaptes aux besoins singuliers de chaque enfant/adolescent. Cest pourquoi, il est recommand : de dfinir et de prioriser les interventions proposes en fonction des rsultats des valuations dans les diffrents domaines du fonctionnement et de la participation sociale de lenfant/adolescent ; de suivre et dvaluer les interventions proposes sur la base dune valuation continue du dveloppement de lenfant/adolescent associant ce dernier et ses parents ; dadapter les interventions en fonction de lge et du dveloppement de lenfant/adolescent. Quel que soit lge de lenfant/adolescent, lintensit et le contenu des interventions doivent tre fixs en fonction de considrations thiques visant limiter les risques de sous-stimulation ou au contraire de sur-stimulation de lenfant/adolescent. Quand il ny a pas de progrs vidents au bout de quelques mois, le choix des mthodes utilises et les modalits de leur application, les objectifs des interventions, la dure ou le rythme de celles-ci doivent tre rediscuts et adapts, aprs changes entre la famille et les professionnels, ventuellement aprs avis auprs dune quipe spcialise ou du CRA.
12
Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles du dveloppement , Anesm, janvier 2010 (chapitre 2, paragraphe 2.4 Attirer la vigilance des personnes et des familles sur les risques de drives lies certaines pratiques ). HAS et Anesm / Service Bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service Recommandations (Anesm) / mars 2012 23
4.2 Interventions personnalises globales et coordonnes

Interventions prcoces recommandes dbutes avant 4 ans
Interventions auprs de lenfant
Des projets personnaliss fonds sur des interventions prcoces, globales et coordonnes13, dbutes avant 4 ans, dans les 3 mois suivant le diagnostic de TED, sont recommands pour tous les enfants avec TED, quil y ait ou non retard mental associ (grade B). Ces interventions globales visent le dveloppement du fonctionnement de lenfant et lacquisition de comportements adapts dans plusieurs domaines, en priorit dans les domaines suivants : sensoriel et moteur, communication et langage, interactions sociales, motions et comportements (grade B). Ds quun trouble du dveloppement est constat et lorsque les interventions globales ne sont pas disponibles dans les 3 mois suivant le diagnostic, il est recommand de proposer dans un premier temps aux parents et leur enfant des interventions cibles sur le dveloppement de la communication et du langage, afin damliorer les interactions sociales entre lenfant et son environnement (grade C). La mise en uvre dinterventions globales doit ensuite prendre le relais ds que possible. Sont recommandes auprs de lenfant les interventions personnalises, globales et coordonnes dbutes avant 4 ans et fondes sur une approche ducative, comportementale et dveloppementale (grade B). Les interventions globales recommandes au regard des preuves de leur efficacit ou de lexprience professionnelle prsentent les critres suivants. Elles sont : prcoces, elles dbutent entre lge de 18 mois et 4 ans, pour des enfants avec diagnostic de TED ou pour lesquels un TED est suspect (troubles du dveloppement pouvant voluer vers un TED) et durent au minimum 2 ans (grade B) ; personnalises et dfinies en fonction de lvaluation initiale et continue du dveloppement et du comportement de lenfant suivi et tenant compte du dveloppement typique dans les diffrents domaines (grade B) ; fondes sur des objectifs fonctionnels court et moyen terme, ajusts au cours dchanges entre la famille, les professionnels qui mettent en uvre les interventions et ceux qui en assurent la supervision (grade B) ; ces interventions visent au minimum limitation, le langage, la communication, le jeu, les capacits dinteractions sociales, lorganisation motrice et la planification des actions et les capacits adaptatives des comportements dans la vie quotidienne (grade B) et comportent des stratgies pour prvenir ou rduire la frquence ou les consquences des comportements problmes (grade C) ; elles tiennent compte galement des domaines motionnel et sensoriel (accord dexperts) ; constamment attentives promouvoir la gnralisation et le transfert des acquis des situations nouvelles et comportent une transition graduelle vers des environnements notamment sociaux de plus en plus larges et ordinaires (grade B) ; pour ce faire, les interventions peuvent tre galement pratiques au domicile si les parents en sont daccord, puis dans dautres lieux (accord dexperts) ; mises en uvre par une quipe forme et rgulirement supervise par des professionnels qualifis et expriments (grade B) utilisant un mode commun de communication et dinteractions avec lenfant, afin de faciliter sa comprhension du monde et des comportements des individus qui lentourent et ce, malgr la diversit des domaines de comptences viss par les interventions globales (accord dexperts) ; une intervention globale ne peut pas consister en une juxtaposition de pratiques ducatives, pdagogiques, rducatives ou psychologiques avec des techniques trs htrognes ou clectiques (grade B) ;
13
Une brve description des interventions globales recommandes est propose en annexe 1. HAS et Anesm / Service Bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service Recommandations (Anesm) / mars 2012 24
organises avec un taux dencadrement dun adulte pour un enfant (grade B), un rythme hebdomadaire d'au moins 25 heures dinterventions/semaine par des intervenants forms (grade B), ou, lorsque les parents le souhaitent, d'au moins 20 heures/semaine par des intervenants forms auxquelles s'ajoutent au moins 5 heures/semaine dinterventions effectues par les parents eux-mmes, aprs une formation leur permettant dassurer la cohrence des interventions au domicile (grade B). Ces dures, qui respectent les rythmes physiologiques du sommeil en fonction de lge, comprennent les temps de scolarisation avec accompagnement individuel adapt : ces interventions visent faciliter laccueil de lenfant en crche ou lcole pour des dures progressivement croissantes en fonction de lge et de la capacit de lenfant sy intgrer (grade B). Les heures parentales sont effectues dans le cours normal des activits quotidiennes avec l'enfant (moments dveil de lenfant, repas, toilette, jeux, au moment du lever ou du coucher, pendant les weekends, etc.). Sont inclus dans ces heures d'interventions des entranements ciblant des domaines spcifiques de comptences (langage, motricit, schma corporel, quilibre, etc.) raliss soit par les intervenants sous la supervision des spcialistes correspondants, soit par les spcialistes eux-mmes (psychologue, orthophoniste, psychomotricien, ergothrapeute) forms aux mthodes de l'intervention. Est galement incluse dans les heures d'interventions la participation de l'enfant des activits en petit groupe (grade B). Lencadrement dun adulte pour un enfant dans certaines activits et dun adulte pour de petits groupes denfants dans dautres activits est galement jug appropri (accord dexperts) ; organises avec une structuration de lenvironnement (espace, temps, environnement sonore, etc.) adapte aux particularits de lenfant (grade C).
Parmi les approches ducatives, comportementales et dveloppementales, les interventions values jusquen septembre 2011 concernent les interventions fondes sur lanalyse applique du comportement dites ABA (grade B), le programme dveloppemental dit de Denver (grade B) ou le programme traitement et ducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication dit TEACCH (grade C). Les approches dveloppementales et comportementales ne doivent pas tre prsentes comme exclusives lune de lautre. En effet, les programmes dinterventions rfrence dveloppementale, tels que les programmes dits de Denver ou TEACCH, intgrent des principes issus de lanalyse applique du comportement. De mme, les interventions contemporaines fondes sur lanalyse applique du comportement (dites ABA contemporain) intgrent les principes issus des connaissances sur le dveloppement. Leur efficacit sur le quotient intellectuel, les comptences de communication et le langage a t dmontre moyen terme comparativement aux pratiques clectiques, avec une amlioration pour environ 50 % des enfants (suivi maximum 4 annes). Des effets plus modrs sont observs sur les comportements adaptatifs. Leurs effets ladolescence ou lge adulte ne sont pas connus. En labsence dtudes contrles, les donnes ne permettent pas en 2011 de juger de lefficacit ou de la scurit des prises en charge intgratives. Nanmoins, lissue du processus de consensus formalis, les prises en charge intgratives de type thrapie dchange et de dveloppement, en tant quinterventions fondes sur une approche dveloppementale, intgrant des principes neurophysiologiques et de rducation, sont juges appropries (accord dexperts). De manire plus gnrale, les prises en charge intgratives (cf. dfinition annexe 1), fondes sur les besoins individuels de lenfant identifis lors de lvaluation et conues de manire transdisciplinaire pour permettre l'enfant de rester intgr dans son milieu de vie ordinaire, sont galement juges appropries, ds lors que les critres ci-dessus sont respects, en particulier que les professionnels, quel que soit leur mode dexercice, veillent utiliser un mode
de communication et dinteraction commun, et ne pas disperser lenfant/adolescent dans des activits clectiques ou des lieux multiples (accord dexperts).
Interventions auprs des parents
Au regard des preuves de leur efficacit et de lexprience professionnelle, limplication des parents dans les interventions globales est recommande pour assurer la cohrence des modes dinteractions avec lenfant (grade B). Tout projet personnalis dinterventions globales et coordonnes doit permettre aux parents, sils le souhaitent, de : participer le plus tt possible des sances ducatives et thrapeutiques, afin de partager les connaissances et savoir-faire, la comprhension du fonctionnement de lenfant, les objectifs des interventions, lorganisation commune du temps et de lespace et ainsi de contribuer lamlioration de la qualit de vie de la famille (accord dexperts) ; bnficier dun accompagnement spcifique ou dune formation ou dun programme dducation thrapeutique sappuyant sur les professionnels des quipes dinterventions et associant dautres ressources, en particulier universitaires, selon les besoins et souhaits des familles (accord dexperts). Les parents qui souhaitent recevoir une formation peuvent solliciter auprs des MDPH une aide financire qui peut leur tre accorde dans le cadre des allocations dducation de lenfant handicap (AEEH). Interventions recommandes dbutes ou poursuivies au-del de 4 ans Du fait de la raret des tudes valuant les interventions globales et coordonnes dbutes audel de 4 ans et de labsence dtudes valuant long terme les interventions prcoces dbutes avant 4 ans, les recommandations suivantes reposent toutes sur un accord dexperts. Au-del de 4 ans, la mise en place ou la poursuite des interventions seffectue selon des dispositifs diffrents en fonction du profil de dveloppement de lenfant/adolescent et de la svrit des symptmes. Ce seuil de 4 ans a t propos dans la mesure o les interventions qui ont fait preuve de leur efficacit concernent majoritairement des interventions prcoces dbutes avant 4 ans. Cependant, il doit tre interprt avec discernement, notamment pour les enfants dont le diagnostic est tardif.
Symptmes svres Faible niveau de dveloppement dans plusieurs domaines
Au-del de 4 ans, lorsque lenfant/adolescent prsente un faible niveau de dveloppement de la communication, des interactions sociales et du fonctionnement cognitif, il est recommand de poursuivre le projet personnalis sous la forme dinterventions globales et coordonnes associant, selon les besoins, de manire quilibre : une scolarisation adapte en secteur mdico-social ou secteur sanitaire, avec mthodes pdagogiques adaptes (ex. squences courtes, logiciels adapts, etc.) ou une scolarisation en milieu ordinaire avec accompagnement professionnel et dispositif spcifiques (inclusion individuelle avec accompagnement dun service d'ducation spciale et de soins domicile [Sessad] et/ou dun auxiliaire de vie scolaire individuel [AVS-i] form, classe ou unit pour l'inclusion scolaire [CLIS, ULIS], etc.) ; des interventions ducatives par objectifs cibls (ex. autonomie la vie quotidienne, socialisation en milieu ordinaire, prvention des comportements problmes) ; des interventions thrapeutiques, telles que lorthophonie, la psychomotricit, la psychothrapie, etc., sollicitant les fonctions ne se dveloppant pas spontanment (ex. : attention, fonctions sensorielles et motrices, langage, mmoire, reconnaissance et gestion des motions, etc.) et les traitements mdicamenteux ;
une adaptation de lenvironnement avec structuration du temps et de lespace (ex. : planning individuel, repres visuels, etc.).
La mise en uvre de ces interventions ncessite une collaboration troite avec les parents par diffrents moyens adapts leurs demandes (cf. chapitre 1), pouvant inclure des visites domicile.
Symptmes modrs Niveau de dveloppement cognitif moyen ou bon
Au-del de 4 ans, lorsque lenfant/adolescent prsente un niveau de dveloppement intellectuel moyen ou bon, des symptmes dautisme dintensit modre et un langage fonctionnel, il est recommand de privilgier une scolarisation en milieu ordinaire, avec un accompagnement ducatif et thrapeutique individuel lcole et au domicile (ex. de dispositif : Sessad) ou avec une poursuite du projet personnalis sous la forme dinterventions globales et coordonnes temps partiel, visant en particulier les domaines de lautonomie et la prvention des comportements problmes. Les modalits de cette scolarisation sont organises en conformit avec le projet personnalis de scolarisation (PPS), qui peut proposer, selon les objectifs dfinis avec les parents, une scolarisation temps partiel ou en classe spcialise.
Niveau de dveloppement htrogne selon les domaines
Au-del de 4 ans, lorsque le niveau de comptences des enfants/adolescents est trs htrogne dun domaine lautre (ex. comptences en langage et raisonnement suprieures la moyenne, mais interactions sociales et autonomie la vie quotidienne infrieures la moyenne des enfants/adolescents de mme ge), des interventions spcifiques focalises sur un ou deux domaines particuliers peuvent tre proposes soit isolment si lenfant/adolescent ne prsente pas de retard mental associ (grade C), soit en complment des interventions globales proposes si lenfant/adolescent prsente une grande htrognit des niveaux de comptences par domaine (grade C). Interventions globales non consensuelles Labsence de donnes sur leur efficacit et la divergence des avis exprims ne permettent pas de conclure la pertinence des interventions fondes sur : les approches psychanalytiques ; la psychothrapie institutionnelle. Interventions globales non recommandes Labsence de donnes sur leur efficacit, le caractre exclusif de leur application et leur absence de fondement thorique ont conduit les experts, professionnels et reprsentants dusagers, ne pas recommander les pratiques suivantes (accord dexperts) : programme Son Rise ; mthode des 3i ; mthode Feuerstein ; mthode Padovan ou rorganisation neurofonctionnelle ; mthode Floortime ou Greenspan, en tant que mthode exclusive ; cette pratique peut tre propose au sein dun projet dinterventions coordonnes (grade C) ; mthode Doman-Delacato ; recours au mlange gazeux dioxyde de carbone-oxygne associ une mthode prcdente. Cette position ne doit cependant pas entraver dventuels travaux de recherche clinique permettant de juger de lefficacit et de la scurit des interventions de dveloppement rcent.
4.3 Interventions par domaine fonctionnel

Afin de permettre la plus grande adaptation des interventions proposes aux rsultats observs au cours des valuations et lvolution du dveloppement et du comportement de lenfant/adolescent, les recommandations suivantes, toutes fondes sur accord dexperts, sauf indication contraire, sont prsentes par domaine fonctionnel. Ce mode de prsentation destin faciliter la lecture de ces recommandations ne doit cependant pas conduire les professionnels une dispersion ou une segmentation des interventions auprs de lenfant/adolescent dans des activits ou des lieux clats ou une absence de cohrence dans le mode de communication et dinteraction avec lenfant. Un mme professionnel peut, au travers des activits proposes, viser des objectifs fonctionnels dans plusieurs domaines de fonctionnement de lenfant. Il est cependant important de rappeler que les activits visant un domaine spcifique ne se gnralisent pas forcment dans les autres domaines, do la ncessit pour les professionnels de sassurer de la gnralisation dautres contextes des acquisitions ralises dans un contexte spcifique. Domaine de la communication et du langage Pour tout enfant/adolescent avec TED, mme en labsence de dveloppement de la langue orale, tout projet personnalis doit comporter des objectifs fonctionnels dans le domaine de la communication verbale et non verbale. Il est recommand de mettre en uvre ces interventions en troite collaboration avec les parents et les autres professionnels au contact de lenfant/adolescent, ds lors que des difficults sont observes dans les dimensions de la communication et avant mme qu'un diagnostic formalis dfinitif de TED soit pos (grade C). Le dveloppement de la fonction de communication ncessite : quune relation individuelle stablisse progressivement par lattention et la disponibilit que ladulte tmoigne lenfant/adolescent, partir de ses centres dintrt ; que des techniques spcifiques soient mises en uvre pour le dveloppement de lattention conjointe par la mise en situation dinteractions sociales (imitation, manipulation dobjets, dimages, jeu, etc.) introduisant progressivement des changements pour augmenter le champ de communication (grade C) ; et que les parents et lensemble des intervenants ayant une fonction ducative favorisent la gnralisation des acquis dans les activits de la vie quotidienne, ducatives et scolaires. Parmi les interventions spcifiques peuvent tre recommandes : des sances dorthophonie (accord dexperts) ; les interventions ducatives, comportementales et dveloppementales individuelles, mises en uvre dans le cadre dinterventions prcoces, globales et coordonnes telles que recommandes au 4.2 (grade B), associant un orthophoniste (accord dexperts). Le rythme des sances dorthophonie doit tre fonction des besoins de l'enfant/adolescent, des contraintes lies l'ensemble de sa prise en charge et des priorits de sa famille. Chez lenfant de moins de 6 ans ne sexprimant pas encore oralement ou ayant un trs faible champ lexical, les sances dorthophonie 2 4 fois par semaine sont recommandes en vue de favoriser lmergence du langage oral ou tout autre moyen de communication (signe, image, pictogramme, crit, etc.). Il est galement recommand dimpliquer les familles et les autres professionnels intervenant auprs de lenfant/adolescent pour faciliter la gnralisation de ses acquis. La mise disposition le plus tt possible dans le cadre de tout projet personnalis doutils de communication alternative ou augmente est recommande, en veillant la gnralisation de leur utilisation dans les diffrents lieux de vie de l'enfant/adolescent (domicile, cole et/ou
tablissement spcialis, autres lieux sociaux) (grade C). La formation des parents lutilisation de ces outils est souhaitable, afin de favoriser cette gnralisation. Lorsque l'enfant de 6 ans, ou plus, ne parle pas, il ne faut pas exclure d'enseigner l'crit. Chez lenfant/adolescent avec un bon niveau de langue orale, il est galement important de favoriser le dveloppement et la gnralisation en vie quotidienne de la communication et des habilets pragmatiques du langage au travers dexercices notamment scolaires, complts si ncessaire de sances dorthophonie spcifiques et dactivits ducatives ou thrapeutiques en petit groupe, visant aussi bien les aspects de communication et de langage pragmatique que les interactions sociales. Les techniques de communication facilite , o un adulte guide le bras de lenfant/adolescent sans expression verbale, nont pas fait preuve de leur efficacit et sont juges inappropries pour les enfants/adolescents avec TED. Il est recommand de ne plus les utiliser. La communication facilite ne doit pas tre confondue avec la mise disposition daides techniques ou support la communication (images, pictogrammes, etc.). Domaine des interactions sociales Pour tout enfant/adolescent avec TED, tout projet personnalis doit comporter des objectifs fonctionnels dans le domaine des interactions sociales en vue de favoriser le dveloppement de la rciprocit des changes sociaux, au sein de la famille et dans les diffrents lieux de vie de lenfant/adolescent. Il est recommand de mettre en uvre ces interventions en troite collaboration avec les parents, ds lors que des difficults sont observes dans les dimensions de la communication et avant mme qu'un diagnostic formalis dfinitif soit pos (grade C). Le dveloppement de la rciprocit des changes sociaux ncessite que les interventions ciblant le dveloppement du jeu fonctionnel ou symbolique, de l'imitation et de la comprhension des rgles sociales soient proposes lenfant/adolescent et que son environnement social immdiat y soit form (famille, assistante maternelle, personnels de crche, cole, etc.). Il ncessite galement un accompagnement de lenfant/adolescent dans les situations sociales ordinaires ( lcole, dans les magasins, dans toute situation sociale de la vie courante). Ces interventions peuvent tre dveloppes dans le cadre de prises en charge globales coordonnes en complmentarit avec des interventions de nature diffrente ciblant d'autres domaines fonctionnels. Parmi les interventions proposes pour aider lenfant/adolescent dvelopper ses habilets sociales, sont recommandes : les interventions ducatives, comportementales et dveloppementales individuelles, mises en uvre dans le cadre dinterventions prcoces, globales et coordonnes telles que recommandes au 4.2 (grade B si dbutes avant 4 ans ) ; quel que soit lge, les interventions en sances individuelles et/ou en petit groupe, qui lui permettent dexprimenter des situations de partage, tour de rle, attention lautre, reconnaissance et prise en compte des motions, penses et intentions de lautre (thorie de lesprit), afin daider lenfant/adolescent anticiper, prvoir, comprendre lautre, gnraliser et apprendre (accord dexperts). Pour les enfants/adolescents avec TED prsentant des comptences trs htrognes selon les domaines de fonctionnement, en particulier pour les enfants/adolescents prsentant un bon fonctionnement intellectuel ou un syndrome dAsperger, il est recommand de mettre en uvre des interventions spcifiques structures, centres sur le dveloppement des habilets sociales (habilet de jeu, comprhension des situations sociales, comprhension des motions, etc.)
(grade B). Les thrapies cognitivo-comportementales spcifiquement adaptes aux personnes avec TED peuvent tre utilises chez les enfants/adolescents ayant un bon niveau de dveloppement du langage oral (grade C). Ces interventions peuvent tre proposes au cours de sances individuelles et/ou en petit groupe. Domaine cognitif Pour tout enfant/adolescent avec TED, tout projet personnalis doit comporter des objectifs fonctionnels dans le domaine cognitif, en vue de favoriser le dveloppement de ses capacits cognitives : attention, mmoire, reprsentation dans le temps et lespace, anticipation et planification des actions, processus de pense, langage. Parmi les interventions proposes pour aider lenfant/adolescent dvelopper ses facults cognitives sont recommandes : les interventions ducatives, comportementales et dveloppementales mises en uvre avant 4 ans sous forme dinterventions prcoces, globales et coordonnes telles que dcrites au 4.2 (grade B si dbutes avant 4 ans) ; lutilisation initiale des centres dintrt particuliers de lenfant/adolescent ; les interventions thrapeutiques telles que lorthophonie, la psychomotricit, le suivi par un psychologue ; les activits ducatives et pdagogiques, dont les activits ludiques, culturelles et artistiques, adaptes au niveau de dveloppement de lenfant/adolescent et tenant compte de son ge chronologique, etc. ; la collaboration entre professionnels de sant, psychologues, ducateurs et enseignants en vue de faciliter ladaptation par lenseignant des moyens pdagogiques mis en uvre au cours de la scolarisation ; la structuration de lenvironnement pour laider connatre les activits proposes et planifier ses actions. Lorsque lenfant/adolescent ne sexprime pas oralement, il est recommand de laider construire ses propres modalits de raisonnement partir de tout autre moyen de communication (langue crite, systme de communication augmente ou alternative, etc). Domaine sensoriel et moteur Lorsque lenfant/adolescent avec TED prsente des troubles visuels ou auditifs confirms par les examens ophtalmologiques ou oto-rhino-laryngologiques, celui-ci doit bnficier des traitements appropris recommands pour tout enfant/adolescent (ex. prescription de lunettes, rducation orthoptique de troubles neuro-visuels, etc). Les pratiques dites dintgration sensorielle , trs diverses, nont pas fait preuve de leur efficacit au vu des donnes publies ; cependant, pour certains enfants/adolescents avec TED dont les valuations du fonctionnement montrent des particularits sensorielles ou motrices, les pratiques ci-dessous peuvent apporter des bnfices en termes dattention, de rduction du stress ou de comportements inadapts aux stimulations sensorielles (accord dexperts). En cas de troubles praxiques, posturaux, toniques, ou gnosiques interfrant avec leurs activits quotidiennes (habillage, alimentation, loisirs) ou leurs apprentissages scolaires (criture, lecture), la psychomotricit et l'ergothrapie peuvent tre proposes, parfois de faon combine, pour favoriser le dveloppement de la motricit et des praxies et proposer des amnagements de l'environnement permettant dviter les sur-stimulations ou au contraire favoriser des stimulations suffisantes, par exemple au niveau du bruit, de la lumire, ou au niveau tactile (perspectives ergonomiques) (accord dexperts). Dans les cas o une hypersensibilit importante existe, un travail d'attnuation ou de modulation de cette sensorialit exacerbe peut tre propos, ainsi quun amnagement de
lenvironnement pour agir sur les stimulations sensorielles gnantes (lumire, bruit, etc.). Dans les cas o une hyperacousie est mise en vidence et entrane une souffrance chez lenfant/adolescent, des filtres auditifs peuvent tre proposs pour limiter les effets ngatifs de lhyperacousie sur la concentration de lenfant/adolescent. Les pratiques dites dintgration auditive , dont la mthode Tomatis, ont fait preuve de leur absence deffets ; elles ne sont pas recommandes pour les enfants/adolescents avec TED (grade B). Les activits physiques et sportives, les activits musicales et les activits ralises avec les animaux ne peuvent tre considres, en ltat des connaissances, comme thrapeutiques mais constituent des pratiques qui peuvent participer lpanouissement personnel et social de certains enfants/adolescents avec TED, selon leurs centres dintrt, sils bnficient dun accompagnement spcifique (accord dexperts). Domaine des motions et du comportement
motions
Pour tout enfant/adolescent avec TED, tout projet personnalis doit comporter des objectifs fonctionnels dans le domaine des motions (reconnaissance de ses propres motions et de celles dautrui, gestion de ses propres motions), en lien troit avec les objectifs fixs dans le domaine des interactions sociales. Pour les enfants/adolescents dont les valuations ont mis en vidence des signes de souffrance, danxit ou de dpression, les stratgies habituellement utilises et ayant fait preuve dune efficacit pour dautres populations peuvent tre proposes avec des adaptations pour les enfants/adolescents avec TED. Parmi les interventions spcifiques proposes pour aider lenfant/adolescent avec TED reconnatre, vivre ses motions et grer son anxit, sont recommands, selon les besoins de lenfant/adolescent mis en vidence par les valuations et avec accord des parents : ladaptation de stratgies utilises en thrapie cognitivo-comportementale pour les enfants avec autisme de haut niveau ou syndrome dAsperger (grade B) ; des jeux de rle (grade C) ; des groupes de paroles (accord dexperts) ; des psychothrapies individuelles (accord dexperts).
Prvention, accompagnement et traitement des comportements problmes, dont les troubles du comportement alimentaire et lhyperactivit
Pour tout enfant/adolescent avec TED, tout projet personnalis, quel que soit le cadre dans lequel il seffectue, doit comporter des actions visant la prvention et, le cas chant, la rduction ou la gestion des comportements problmes. Parmi les interventions proposes pour prvenir lapparition de comportements problmes, sont recommandes : la mise en place de systme de communication augmente ou alternative cohrent dans les diffrents lieux de vie de lenfant/adolescent, lorsque celui-ci ne sexprime pas ou peu oralement (grade C) ; l'adaptation de l'environnement (ex. : structuration spatio-temporelle, environnement sonore et lumineux, etc.) ; une anticipation des situations entranant habituellement un comportement problme. Toute particularit de comportement ne ncessite pas systmatiquement dintervention spcifique visant la rduire.
En cas de troubles du comportement, il est recommand de rechercher, en collaboration avec les parents et lentourage de lenfant/adolescent : des comorbidits somatiques ou des phnomnes douloureux avec lutilisation dune chelle dhtrovaluation de la douleur ; et les contextes dapparition des comportements problmes et leur fonction, afin de dterminer, par une valuation fonctionnelle, les facteurs qui dclenchent ces troubles ou les maintiennent, voire les renforcent. En cas de troubles du comportement ncessitant une intervention ducative spcifique ou un traitement mdicamenteux, ceux-ci peuvent tre dbuts paralllement aux investigations mdicales la recherche de causes somatiques, mais ne doivent pas sy substituer. En cas de comportement problme (gne notable, intense, rpte, durable ou qui prsente un danger pour lenfant/adolescent ainsi que pour son environnement et qui compromet ses apprentissages, son adaptation et son intgration sociales), il est recommand de promouvoir lapprentissage de comportements adapts par des techniques psychologiques ou ducatives appropries. Parmi les interventions proposes pour favoriser lapprentissage de comportements adapts en vue de rduire la frquence ou lintensit de comportements problmes sont recommands : les techniques psycho-ducatives comportementales (grade C) ; toute intervention qui obtient cet apprentissage par la valorisation de lenfant/adolescent ; certains traitements mdicamenteux (cf. 4.4), en association avec les stratgies non mdicamenteuses cites ci-dessus. Le recours aux lieux de calme-retrait ou dapaisement doit rester une procdure dexception. En aucun cas ces lieux ne peuvent sapparenter des lieux disolement o serait enferm lenfant. Dans les cas o des quipes ont recours ces lieux de calme-retrait ou dapaisement, il est recommand que leur utilisation soit encadre par une procdure compatible avec la continuit de laccompagnement de lenfant et avec la scurit et le respect de la dignit des personnes. En cas dautomutilation, le port de protections spcifiques peut tre envisag (ex. : casque). En labsence de donnes relatives son efficacit ou sa scurit, du fait des questions thiques souleves par cette pratique et de lindcision des experts en raison dune extrme divergence de leurs avis, il nest pas possible de conclure la pertinence dventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), mme restreintes un recours ultime et exceptionnel. En dehors de protocoles de recherche autoriss respectant la totalit des conditions dfinies par le Haut Conseil de la sant publique (HCSP) 14, la HAS et lAnesm sont formellement opposes lutilisation de cette pratique.
Sexualit
partir de ladolescence, il est recommand de prendre en compte le retentissement de la pubert sur le comportement de ladolescent. Les contenus des programmes dducation sexuelle proposs dans le cadre du cursus scolaire tout(e) adolescent(e) en France devraient tre proposs tout(e) adolescent(e) avec TED de manire adapte par des professionnels forms, afin de tenir compte de ses particularits de communication et dinteractions sociales, ainsi que de ses capacits de comprhension et de raisonnement. Lobjectif est de permettre aux adolescent(e)s de trouver un comportement adapt avec leurs pairs et daccder une autonomie et un panouissement galement dans ce domaine.
14
Ces conditions sont consultables sur le site du (http://www.hcsp.fr/docspdf/avisrapports/hcspa20100202_packing.pdf).
HCSP
via
le
lien
suivant
Des programmes spcifiques et adapts (groupes de comptences sociales, ateliers portant sur la vie affective et sociale), anims par des professionnels forms, peuvent galement tre proposs par les quipes dinterventions aux adolescent(e)s. Domaine somatique Tout enfant/adolescent avec TED doit pouvoir bnficier des mmes actions de prvention, dducation la sant, de surveillance et de traitement que tout enfant/adolescent, en fonction des besoins somatiques reprs lors des valuations ou des bilans proposs tout enfant/adolescent dune mme classe dge dans le cadre de son cursus scolaire ou loccasion de la survenue de maladies intercurrentes. Il est recommand aux quipes dinterventions et aux professionnels sollicits, en accord avec les parents, pour la mise en uvre des procdures diagnostiques ou thrapeutiques danticiper, de se coordonner et de faciliter la planification, et si ncessaire laccompagnement lors des consultations, afin de tenir compte des particularits de fonctionnement des personnes avec TED. Une familiarisation progressive aux situations de consultation, de bilan et de soins potentiellement anxiognes est recommande. Il est recommand de mettre en uvre des apprentissages anticipant les situations de soins. Il s'agit en premier lieu d'apprendre la personne mettre des mots ou des images sur ses sensations, ses ressentis (chelles visuelles d'intensit de la douleur) ou ses sentiments. Paralllement, il convient de lui apprendre connatre et dsigner les diffrentes parties de son corps, ainsi qu' rpondre des consignes simples, utiles lors d'une consultation. Domaine de lautonomie dans les activits de la vie quotidienne Pour tout enfant/adolescent avec TED, tout projet personnalis doit comporter des objectifs fonctionnels dans le domaine de lautonomie dans les activits de la vie quotidienne (habillage, toilette, courses, activits mnagres, repas, transport, etc.), en vue de favoriser le dveloppement d'une autonomie personnelle et sociale par un apprentissage spcifique lors de sances de rducation (ex. : ergothrapie) ou dactivits ducatives puis par un entranement en situation de vie quotidienne au domicile, l'cole, au travail, sur ses lieux de loisirs et de vacances et de faon gnrale dans les lieux publics que lenfant/ adolescent est amen frquenter. Domaine des apprentissages scolaires et prprofessionnels Tout enfant/adolescent en ge scolaire doit bnficier dune scolarisation effective, en milieu ordinaire ou adapt. Le volume horaire des activits proposes aux enfants/adolescents avec TED dans le champ scolaire doit atteindre, ds que possible, le mme volume horaire que celui dont bnficie tout enfant/adolescent du mme ge, dans la mesure o le mode de scolarisation est adapt aux aptitudes de lenfant/adolescent et o cela ne le met pas en situation dchec ou de souffrance. Dans les tablissements scolaires, les pratiques suivantes sont recommandes pour certains enfants/adolescents avec TED : augmentation progressive du temps de scolarisation pour atteindre, ds que possible, le mme volume horaire que tout enfant/adolescent du mme ge ; accompagnement ou tutorat par un AVS-i ayant reu une formation relative aux TED et/ou par un professionnel suivant lenfant/adolescent au sein dune structure mdico-sociale ou sanitaire ; tutorat par d'autres lves, sous rserve quils soient volontaires, sensibiliss au fonctionnement dun lve avec TED et quils soient encadrs par lquipe ducative.
Dans les tablissements scolaires, en accord avec lenfant/adolescent et ses parents, une information peut tre donne sur les caractristiques des personnes avec TED aux pairs ou aux personnes de leur entourage social pour favoriser la comprhension des particularits de fonctionnement, leur acceptation et l'inclusion des enfants/adolescents avec TED dans un environnement ordinaire. Paralllement aux enseignements dlivrs dans les tablissements scolaires et de formation professionnelle, il est recommand que tout adolescent avec TED dont lvaluation aurait mis en vidence des besoins spcifiques dans ce domaine puisse bnficier dun accompagnement spcifique lors de stage ou de recherche de stage, de formation ou demploi. Domaine de lenvironnement matriel Pour tout enfant/adolescent avec TED, dont lvaluation aurait mis en vidence des besoins spcifiques dadaptation ou de structuration matrielle de lenvironnement, les amnagements doivent tre mis en uvre, ventuellement avec laide de professionnels spcialiss.
4.4 Traitements mdicamenteux et autres traitements biomdicaux

Place du traitement mdicamenteux dans la stratgie dinterventions auprs denfants/adolescents avec TED Aucun traitement mdicamenteux ne gurit lautisme ou les TED, cependant certains traitements mdicamenteux sont ncessaires au traitement de pathologies frquemment associes aux TED (ex. pilepsie) et dautres peuvent avoir une place, non systmatique et temporaire, dans la mise en uvre de la stratgie dinterventions ducatives et thrapeutiques des enfants/adolescents avec TED. Les interventions ducatives et thrapeutiques non mdicamenteuses ont un rle important dans la prvention de la dpression, de lanxit et des comportements problmes associs aux TED. Il est recommand que toute prescription mdicamenteuse visant les troubles psychiatriques associs aux TED (dpression, anxit), les troubles du sommeil ou les troubles du comportement sinscrive dans un projet personnalis comprenant paralllement la recherche des facteurs qui contribuent leur survenue ou leur maintien (dont les facteurs environnementaux) et des interventions ducatives et thrapeutiques non mdicamenteuses. La douleur, lpilepsie, les comorbidits somatiques et psychiatriques sont, daprs les experts, sous-diagnostiques : leur reprage est essentiel (cf. 2). En cas de changement de comportement, brutal ou inexpliqu, un avis mdical la recherche dune cause somatique est fortement recommand, ce changement pouvant tre le signe dune douleur sous-jacente. Un traitement mdicamenteux ou une intervention visant rduire les troubles du comportement peuvent tre dbuts paralllement aux investigations mdicales, mais ne doivent pas sy substituer. Les traitements mdicamenteux sont recommands pour contribuer la prise en charge des dimensions suivantes : douleur ; pilepsie associe ; comorbidit somatique. Les traitements mdicamenteux peuvent tre considrs en seconde intention en cas de : dpression ou danxit associe aux TED (se rfrer aux rgles de bon usage ou recommandations en vigueur15) ;
15
Le bon usage des antidpresseurs chez lenfant et ladolescent . Janvier 2008. Afssaps HAS et Anesm / Service Bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service Recommandations (Anesm) / mars 2012 34
troubles svres du comportement type dauto ou htroagressivit, paralllement aux autres mesures dveloppes dans le 4.3 Domaine des motions et du comportement ; troubles du comportement (strotypies motrices et routines, troubles de lattention, hyperactivit) ou de troubles du sommeil, en labsence ou insuffisance defficacit des interventions alternatives non mdicamenteuses et si ces troubles retentissent svrement sur les capacits dapprentissage de lenfant/adolescent et sa qualit de vie ou celle de son entourage.
Les psychotropes doivent tre prescrits de manire exceptionnelle chez les enfants/adolescents avec TED, et leur prescription doit tre temporaire et non considre comme dfinitive. Les traitements mdicamenteux, et de faon gnrale lensemble des traitements, examens et investigations mdicales susceptibles dtre prescrits aux enfants et adolescents avec autisme ou autres TED, doivent respecter les principes de recueil et de respect du consentement du patient prescrits par le Code de la sant publique. Les parents doivent recevoir une information claire sur les bnfices attendus et les risques possibles des diffrentes investigations, traitements ou actions de prvention (article L 1111-2 du Code de la sant publique). Conformment leurs droits (article L. 1111-4 du Code de la sant publique), ils peuvent sopposer la prescription de mdicaments pour leur enfant, sous rserve que ce refus ne risque pas dentraner des consquences graves pour sa sant (ex. : mise en danger de sa vie, automutilation avec risques de squelles graves, etc.). Ainsi, ladmission dun enfant/adolescent avec TED dans un tablissement ne peut tre conditionne la prise dun traitement psychotrope. En cas dagressivit mettant en danger les autres personnes de ltablissement, des solutions doivent tre recherches avec lenfant/adolescent et sa famille pour assurer la protection de tous. l'adolescence, la question de la pertinence de la prescription de contraceptifs doit tre pose. Indications dans le cadre des troubles du comportement et des troubles du sommeil Choix des molcules Les experts constatent que la plupart des mdicaments prescrits et dont lefficacit a t tudie spcifiquement chez les enfants/adolescents avec TED nont pas dautorisation de mise sur le march (AMM) dans cette indication ou pour cette population, comme, de manire plus large, de nombreux mdicaments prescrits en pdiatrie. En labsence dAMM, lanalyse du rapport bnfice-risque repose exclusivement sur l'valuation individuelle de ce rapport ralise par le prescripteur.
Troubles svres du comportement
En ltat actuel des connaissances issues des donnes publies jusquen septembre 2011, il nest pas possible de conclure la pertinence dune stratgie mdicamenteuse plutt quune autre. En effet, les rsultats de la phase de cotation mettent en vidence que les mdecins dune part et les autres experts dautre part sont indcis pour juger du caractre appropri ou non des diffrentes stratgies mdicamenteuses possibles parmi les antipsychotiques typiques ou atypiques, tudis en cas dautomutilation ou de comportement auto ou htroagressif, de comportements rptitifs et strotypies ou dhyperactivit/troubles de lattention retentissant svrement sur les capacits dapprentissage ou la qualit de vie de lenfant/adolescent ou de son entourage. Afin daider le praticien juger de la pertinence de la prescription pour lenfant/adolescent avec TED quil suit, sont fournis les lments suivants fonds sur lanalyse des essais contrls
randomiss, disponibles jusquen septembre 2011 (n > 10 patients en fin dtude)16. Parmi les molcules ayant fait lobjet dtudes contrles randomises publies, consacres spcifiquement aux enfants/adolescents avec TED, seul lhalopridol dispose dune AMM dans le cadre de cette indication. Concernant lhalopridol, la rispridone et laripiprazole, toutes les tudes, sauf une, ont t menes exclusivement chez des enfants/adolescents avec autisme infantile. Concernant le mthylphnidate, les tudes ont t menes chez des enfants avec autisme infantile ou autres TED. Lensemble des tudes a mesur les effets aprs 10 12 semaines, sauf une aprs 6 mois de traitement. Les molcules ayant mis en vidence, partir dtudes contrles randomises en double aveugle, des effets bnfiques sur les critres de jugement ci-dessous sont :
Irritabilit, strotypie et hyperactivit halopridol versus placebo (autisme infantile, n = 126 sujets traits de 2 8 ans, 1re tude 1978) ; rispridone versus placebo et rispridone versus halopridol (principalement autisme infantile, une tude avec syndrome dAsperger et TED non spcifis, n = 89 sujets traits de 2 18 ans, 1re tude 2004) re aripiprazole versus placebo (autisme infantile, n = 213 sujets traits de 6 17 ans, 1 tude 2009).
Hyperactivit mthylphnidate versus placebo (TED, n = 97 sujets traits de 3 14 ans).
Chacune de ces molcules prsente des effets indsirables frquents (nauses, douleur, nursie, signes extrapyramidaux, troubles cardiaques, mtaboliques, etc.), potentiellement srieux pour certains, de nature parfois diffrente selon les molcules et avec un recul variable (cf. argumentaire). Il nexiste pas de donnes objectives publies mettant en vidence que les effets indsirables seraient significativement moins frquents avec les antipsychotiques atypiques quavec les antipsychotiques typiques. Pour la plupart des effets indsirables, leur frquence rapporte par les tudes pour la rispridone est suprieure celle rapporte pour laripiprazole, sans quune comparaison directe soit possible (absence dtude rispridone versus aripiprazole).
Troubles du sommeil
En cas de troubles du sommeil retentissant svrement sur les capacits dapprentissage ou la qualit de vie de lenfant/adolescent ou de son entourage, et en l'absence ou insuffisance defficacit des interventions alternatives non mdicamenteuses, la prescription de mlatonine sous forme magistrale peut tre envisage sous rserve dune surveillance mdicale du rapport bnfice-risque (accord professionnel) (melatonine versus placebo ; n = 35 sujets traits pendant 4 semaines, 2 16 ans ; 1re tude 2006). Conditions de prescription des psychotropes, mise en uvre et suivi du traitement Les enqutes de pratiques montrent quune forte proportion denfants/adolescents avec TED reoit des traitements psychotropes, alors mme que la plupart des molcules utilises nont pas fait lobjet dune demande dautorisation de mise sur le march (AMM) dans cette indication ou pour cette population. Dans ces conditions, toute prescription doit tre prudente, raisonne et base sur des donnes objectives permettant au prescripteur dvaluer rgulirement le rapport bnfice/risque pour chaque patient.
16
Voir dtails dans largumentaire 5.6. HAS et Anesm / Service Bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service Recommandations (Anesm) / mars 2012 36
Il est recommand, hors exceptionnelles situations durgence, que les psychotropes soient prescrits par un spcialiste en neurologie de l'enfant ou en psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent ou par un mdecin trs familier du traitement des troubles du comportement de l'enfant et de l'adolescent avec TED. Les modalits de renouvellement et de suivi doivent tre transmises au mdecin traitant. Par principe, une prescription de psychotropes est temporaire. Une valuation rgulire de lindication (tous les 6 mois ou plus tt selon la dure prconise par lAMM) doit tre propose avec ralisation d'une fentre thrapeutique. L'inefficacit ou l'intolrance doivent conduire son interruption. Il ny a pas darguments en faveur de lassociation de mdicaments psychotropes. Il est donc recommand, si le traitement nest pas efficace, de changer de molcule plutt que den dajouter une, afin dviter des interactions mdicamenteuses lies au cumul des prescriptions. Il est recommand : que toute nouvelle prescription soit prcde, sauf cas durgence, dun examen clinique liminant toute cause somatique (pilepsie, douleur, etc.), dune analyse fonctionnelle des troubles du comportement, et dune description prcise des symptmes cibls laide dchelles permettant leur suivi (ex. Aberrant Behavior Checklist [ABC], Childhood Autism Rating Scale [CARS], chelle de Vineland [VABS]) ; que la mise en uvre du traitement soit trs progressivement augmente (cas deffets paradoxaux des traitements chez les personnes avec TED) et conforme aux rgles de bonne pratique dfinies par les recommandations disponibles spcifiques par molcule17 quune surveillance mdicale, comprenant le cas chant les examens ncessaires la surveillance de la tolrance, soit mise en uvre suivant les recommandations spcifiques disponibles de la molcule utilise, afin de juger de lefficacit et de la tolrance17 ; que la tolrance prenne en compte les effets sur les fonctions cognitives et les capacits dapprentissage de lenfant/adolescent (recherche de la dose minimale efficace) ; quune fiche de suivi standardise du traitement comprenant les donnes du mdicament prescrit (efficacit, effets indsirables, doses, compliance, dbut-fin de prescription) et les donnes cliniques sappuyant sur les chelles dvaluation et les rsultats des examens complmentaires soit disposition du prescripteur ; outre lintrt direct de cette fiche pour le suivi de lenfant/adolescent, celle-ci pourrait galement tre centralise pour raliser des tudes observationnelles. Il est recommand que le prescripteur rencontre rgulirement les parents, afin : de faire le point sur les autres traitements mdicamenteux pris par leur enfant (automdication ou prescrits par dautres prescripteurs) ; de fournir aux parents une information claire sur l'indication, les effets indsirables et les risques potentiels lis au traitement. Il doit par ailleurs recueillir l'accord des parents et lorsque c'est possible celui de leur enfant avant la prescription (art. L.1111-4 du Code de la sant publique). Autres traitements mdicamenteux et biomdicaux La scrtine na pas dindication dans le traitement des symptmes des TED (non-efficacit dmontre, grade A). Daprs lexprience clinique des professionnels et du fait de labsence ou du peu dtudes disponibles en 2011 ayant valu leur efficacit et leur scurit, les traitements suivants, en dehors de leurs indications spcifiques, ne sont pas recommands chez les enfants/adolescents avec TED en vue de rduire les symptmes lis aux TED : immunothrapie ;
17
Antipsychotiques : Afssaps, mars 2010 ; Antidpresseurs : Afssaps, fvrier 2008 ; Mthylphnidate : Agence europenne du mdicament (EMA) janvier 2009 HAS et Anesm / Service Bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service Recommandations (Anesm) / mars 2012 37
chlation des mtaux lourds ; traitements antibiotiques ; traitements antifongiques ; vitamines, rgimes sans gluten et sans casine, acides omga-3 dextromethorphan ; famotidine ; amantadine et sdatifs (benzodiazpines, antihistaminiques).
Linsuffisance de preuve et lexprience clinique ne permettent pas de recommander la naltrexone ou les alpha 2 adrnergiques (clonidine, guanficine) (accord dexperts).
Organisation des interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes et du parcours de lenfant ou de ladolescent
5.1 Modalits dorganisation du travail transdisciplinaire

La diversit des professionnels, des structures et des services est ncessaire pour permettre une adaptation de laccompagnement et du suivi aux besoins spcifiques des enfants et adolescents avec TED qui constituent une population htrogne, la singularit de chacun et au caractre volutif de ses besoins, ainsi quau projet ducatif des parents. La pluralit dintervenants mais aussi de lieux ne doit toutefois pas aboutir une dispersion des interventions. Lenjeu consiste fdrer les professionnels amens intervenir de faon coordonne auprs de lenfant/adolescent, quel que soit leur secteur dactivit, et ce ds la mise en place du processus dvaluation des besoins et des ressources de celui-ci, afin de garantir la complmentarit et la cohrence des interventions, leurs ncessaires ajustements, et scuriser ainsi les parcours tout en donnant ces derniers un caractre suffisamment fluide et flexible. Il est recommand de mettre en place une approche transdisciplinaire, tant dans lvaluation que dans la mise en uvre et la coordination des interventions ducatives et thrapeutiques, et de dfinir en amont les rgles de fonctionnement de cette transdisciplinarit entre intervenants de spcialits diffrentes dune mme quipe, voire dinstitutions diffrentes et notamment : les modalits du travail transdisciplinaire et son rythme ; le professionnel ou linstitution qui assure la coordination du projet personnalis dinterventions. Il est recommand de formaliser ces rgles de fonctionnement : au sein du projet dtablissement ou de service en cas de travail au sein dune institution ; dans les conventions signes avec les institutions ou professionnels extrieurs qui interviennent dans le suivi de lenfant/adolescent ; dans les chartes des rseaux lorsque lintervenant libral, ltablissement ou le service intervient dans ce cadre. Ces rgles de fonctionnement doivent tre connues et partages par lensemble des acteurs qui interviennent auprs de lenfant/adolescent. Ces lments doivent galement figurer dans le plan personnalis de compensation (PPC) et, le cas chant, dans le projet personnalis de scolarisation (PPS).
5.2 Pratiques et outils susceptibles dassurer la cohrence et la continuit des interventions auprs de lenfant/adolescent
Les interventions auprs dun enfant/adolescent peuvent tre ralises dans des contextes varis, quil sagisse du lieu de lintervention (domicile, tablissement scolaire et universitaire, centre de loisirs, tablissement ou service mdico-social, tablissement ou service sanitaire, etc.) ou du mode dexercice des professionnels qui effectuent ces interventions coordonnes (quipe dun tablissement, quipe dun service, et/ou intervenants exerant en libral). La pluralit dintervenants mais aussi de lieux ne doit aboutir ni une dispersion des interventions, ni une dstabilisation de lenfant/adolescent. Tout lenjeu est de russir allier la fois scurisation et fluidit des parcours, afin de sadapter la situation de chaque enfant/adolescent suivi et au caractre volutif de ses besoins. Un certain nombre doutils ou de pratiques facilitent la cohrence des interventions et sont susceptibles de limiter les ruptures dans le suivi des enfants et adolescents. Le projet personnalis Le projet personnalis dinterventions de lenfant/adolescent, vritable support et garantie de cohrence et de continuit, doit tre le rsultat : de la concertation avec lenfant/adolescent lui-mme et avec ses parents ou son reprsentant lgal ; dune valuation approfondie et actualise, via des outils dvaluation valids et reconnus ; de lobservation en situation quotidienne, effectue et consigne par chaque professionnel ; du partage de ces valuations et observations dans le cadre dun travail de synthse transdisciplinaire men au sein de lquipe permettant de formuler des hypothses de travail et de contribuer un questionnement collectif permanent ; des changes avec les professionnels extrieurs partenaires qui interviennent auprs de lenfant/adolescent. Pour les enfants/adolescents suivis par un tablissement ou service, il est recommand de dfinir les modalits de mise en uvre du projet personnalis dans le projet dtablissement ou de service et de mettre en vidence les apports et contributions de chacun des professionnels et leurs articulations ncessaires. Il est recommand de veiller au quotidien la cohrence des positionnements professionnels entre intervenants (importance des repres des personnes, de la permanence des mots utiliss pour dsigner les objets, des habitudes de fonctionnement, mais aussi rfrence au projet de service/dtablissement, etc.). Il est recommand dorganiser la cohrence et la complmentarit du projet personnalis dinterventions port par les professionnels amens intervenir de faon coordonne auprs de lenfant/adolescent, quel que soit leur secteur dactivit, avec le projet de vie de lenfant/adolescent et de ses parents et, lorsque lenfant/adolescent est reconnu en situation de handicap par la MDPH, avec le plan personnalis de compensation (PPC)18 et le projet personnalis de scolarisation (PPS)19. Il est recommand de proposer lenfant/adolescent un projet personnalis dinterventions coordonnes dont la dure, scolarisation comprise, est au moins gale au temps scolaire habituel.
18 19
Articles L. 114-1-1, L. 146-8 et R. 146-29 du Code de laction sociale et des familles Articles L. 112-2 et D. 351-5 du Code de lducation HAS et Anesm / Service Bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service Recommandations (Anesm) / mars 2012 39
La fonction de coordination Il est recommand de dsigner au sein de tout tablissement, service ou offre de services un professionnel ou un binme charg dassurer la coordination des interventions dans le cadre de la mise en uvre du projet de lenfant/adolescent. Cette recommandation a pour objectif daider les parents coordonner les interventions autour de leur enfant et de ne pas laisser des parents isols devoir assumer seuls une fonction de coordination quils nauraient pas choisie. Cependant, certains parents peuvent refuser cette aide et souhaiter coordonner eux-mmes les interventions ralises en milieu ordinaire. Il est recommand de dsigner un professionnel ou un binme en mesure de mettre en uvre un niveau de coordination oprationnel et disposant dune connaissance approfondie de lenfant/adolescent, de son fonctionnement et de son environnement familial. Le professionnel ou le binme dsign pour assurer cette fonction de coordination du projet personnalis dinterventions et veiller sa mise en uvre et son suivi : est linterlocuteur privilgi des diffrents acteurs et procde, ce titre, des changes avec lenfant/adolescent, la famille, les membres de lquipe et toute personne concerne ; veille au bon droulement des diffrentes phases de llaboration et de la mise en uvre du projet personnalis et la cohrence des interventions ; sassure tout particulirement des droits et des intrts de lenfant/adolescent. La dsignation dun coordonnateur nexonre pas lensemble des professionnels qui interviennent auprs de lenfant/adolescent de garder un lien attentif avec lui et sa famille et ne remet pas en question lapproche ncessairement transdisciplinaire dans la mise en uvre du projet personnalis. Cette fonction peut tre affecte un autre professionnel lorsque laccompagnement se fait sur une longue dure et quand ce changement est susceptible de dynamiser la prise en charge. Cette fonction est assure dans le sanitaire sous la responsabilit dun mdecin et dans le mdico-social sous la responsabilit du directeur de ltablissement ou du service. Tous deux ont nanmoins la possibilit de dlguer cette fonction de coordination un autre membre de lquipe. En cas de dlgation de la fonction de coordination, il est recommand de dsigner le coordonnateur de projet en runion dquipe selon des critres dfinis pralablement et partags (type de professionnel, disponibilit, avis de lenfant/adolescent et de ses parents, etc.), de dfinir ses missions dans le cadre du projet dtablissement ou de service et de diffuser ces informations qui doivent tre claires et connues de tous. Lorsquune institution mdico-sociale prend le relais dune institution sanitaire (et rciproquement), il est recommand, en accord avec les parents, de conserver la permanence dun lien avec un rfrent mdical et/ou social le temps ncessaire. Il est recommand aux professionnels libraux de se rapprocher des autres professionnels qui accompagnent lenfant/adolescent de faon concomitante leur intervention (et rciproquement) ou du CRA si ces professionnels libraux interviennent seuls auprs de lenfant. Dans le cadre dun travail en rseau, il est recommand de formaliser les modalits du partenariat (dfinition du cadre de travail, modalits de rencontre, temps ddis lexamen de situations individuelles et la rgulation du partenariat, stabilisation des lieux et horaires dintervention, engagement sur la qualit des pratiques, etc.) et de dterminer le professionnel et la structure qui coordonnent le projet, susceptibles de varier selon lvolution de la situation de lenfant/adolescent.
Il est recommand aux quipes dinterventions de sappuyer dans ces dmarches sur les CRA. Outre leurs missions dinformation, de formation ou de recherche qui leur confrent un rle particulier au sein de lensemble des institutions et lgard des professionnels, les CRA ont galement pour mission de favoriser et de contribuer lmergence de partenariats, ainsi qu lorganisation dun rseau, et de participer son animation. Il est recommand dorganiser des runions dinformation et de sensibilisation avec les quipes des tablissements scolaires et en particulier avec les enseignants sur les caractristiques des enfants/adolescents avec TED et les amnagements susceptibles de faciliter leur apprentissage (structuration de lespace, du temps, adaptation de linformation, avec utilisation de supports visuels et fragmentation des tapes dapprentissage, etc.). Il est galement recommand dinformer et de sensibiliser les intervenants extrieurs qui interviennent ponctuellement au sein des tablissements et services aux spcificits des TED et leur impact dans les interactions avec les personnes. Il est recommand de mettre en place des protocoles daccueil pour les personnes avec TED dans les tablissements hospitaliers et des protocoles dorganisation de laccompagnement vers les soins au sein des tablissements mdico-sociaux accueillant des personnes avec TED. Les collaborations entre secteur sanitaire et secteur mdico-social doivent, par ailleurs, tre favorises. Lorsque lquipe pluridisciplinaire de ltablissement ou du service qui assure les interventions auprs de lenfant/adolescent ne dispose pas de mdecin, il est recommand que le coordonnateur sassure que lenfant/adolescent bnficie dun examen mdical tous les ans et chaque fois que ncessaire auprs dun praticien choisi par ses parents. Les modalits de partage dinformations Un projet personnalis cohrent et englobant souvent diverses modalits dinterventions ne peut se passer dune coordination forte, dchanges continus entre professionnels dans le cadre dune communication souple et transversale en interne comme en externe. Il est recommand de veiller particulirement aux modalits de transmission dinformations et dchanges, tant en interne quen externe, qui doivent se faire dans le respect des dispositions de larticle L. 1110-4 du Code de la sant publique, relatif au secret professionnel. Dans les changes entre professionnels de sant, il est recommand de recourir la classification de rfrence des TED, cest--dire la classification internationale des maladies 10e dition (CIM-10). Dans les changes entre les professionnels et la MDPH, il est recommand de recourir aux items de description des dficiences, des activits, de la participation et de l'environnement de la personne avec TED, en lien avec la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant enfants adolescents (CIF-EA). Il est recommand dapporter, au sein dune quipe, un soin particulier lorganisation des temps de travail collectifs (runions de service, synthses, analyses de pratiques professionnelles, etc.). En cohrence avec les dispositions du Code de laction sociale et des familles (art. D 312-37) et du Code de la sant publique (art. L 1111-7 et L 1111-8) relatives au dossier de lenfant/adolescent, il est recommand aux professionnels de lquipe dinterventions de tenir jour le dossier de lenfant/adolescent et de procder son actualisation tous les mois, afin que les professionnels de lquipe puissent y trouver notamment :
les diffrentes valuations effectues ; le projet personnalis de lenfant/adolescent ; les comptes rendus des runions de synthse ; les comptes rendus mensuels rguliers des suivis ducatifs, rducatifs, thrapeutiques et pdagogiques ; les bilans du projet personnalis ; le projet personnalis de scolarisation (PPS) de lenfant/adolescent, les comptes rendus des valuations ralises par lquipe ducative de ltablissement o il est scolaris et les comptes rendus des runions de lquipe de suivi de la scolarisation (ESS) ; la liste des personnes rfrentes et leurs coordonnes. Par ailleurs, afin dassurer la continuit de laccompagnement propos lenfant/adolescent lorsque lquipe qui assure son accompagnement est amene changer, il est recommand dtre attentif transmettre, sauf opposition des parents, les lments dinformations essentiels la comprhension de son fonctionnement et de son parcours, et notamment : un rsum des conclusions de la premire valuation ; des donnes sur lhistoire et sur le parcours de lenfant/adolescent (diagnostic, quipes qui ont assur son suivi, scolarisation, etc.) ; le dernier bilan et les bilans intermdiaires qui paraissent utiles la comprhension du parcours de lenfant/adolescent (ge auquel lenfant a t adress une quipe pour la premire fois, scolarisation en maternelle, etc.) ; le dernier projet personnalis et son bilan ; les traitements mdicamenteux ; toute information utile lquipe qui prend le relais (code de communication, etc.). Il est recommand, par ailleurs, que chaque intervenant ralise une observation plus cible sur les comptences, les modes relationnels ou les particularits de lenfant/adolescent pour complter les valuations et le projet personnalis. Les lments du dossier mdical sont remis au mdecin de ltablissement ou du service daccueil avec laccord des parents. Il est recommand de mettre en place et de faire vivre un cahier de liaison entre les parents, leur enfant et les intervenants (cole, Sessad, hpital de jour, etc.). Ce cahier accompagne lenfant au quotidien et regroupe les informations pratiques que les diffrents intervenants et les parents jugent utile de partager (emploi du temps de lenfant, dcalage de rendez-vous ou absence dun intervenant, etc.). Il est recommand de permettre aux professionnels concerns extrieurs de participer la mise en uvre du projet personnalis de lenfant/adolescent dans le respect de la lgislation en vigueur sur le secret professionnel. Le respect de la confidentialit de certaines informations, de lintimit des personnes comme des rgles dontologiques propres certaines professions doit tre garanti dans le cadre du travail partenarial. Seules les informations utiles la comprhension de la situation et du fonctionnement du jeune, indispensables la qualit de laccompagnement car permettant au professionnel dadapter sa pratique, doivent tre partages (proportionnalit des informations). Le cadre partenarial dfini devra prciser le caractre des informations relatives aux situations des personnes utiles aux diffrents professionnels et leurs modalits de transmission. Lenfant/adolescent et/ou ses parents doivent tre informs des dmarches effectues auprs des diffrents partenaires et des informations qui leur sont transmises. Leur accord doit tre pralablement sollicit.
La mise en place dune gestion des comportements problmes et des crises pour viter les ruptures daccompagnement La diminution des comportements problmes, outre limpact en termes damlioration de la qualit de la vie pour la personne quelle est susceptible dinduire, permet dviter ou en tous les cas de limiter les ruptures daccompagnement et les parcours ultrieurs inadapts. Il est recommand aux professionnels assurant le suivi de lenfant/adolescent : didentifier et dvaluer le caractre problmatique des comportements par une concertation entre les parents, leur enfant et les professionnels, en sappuyant sur des outils spcifiques. Les comportements problmes amnent, en effet, sinterroger plus largement sur laccompagnement propos et le mode de vie qui en dcoule pour la personne. Cela suppose observation, analyse des ritrations de situations entranant le trouble, vigilance, connaissance des situations alternatives, permanence de lquipe ducative et/ou scolaire ; de runir les observations croises de la famille et des diffrents intervenants (cf. crise) ; didentifier cette problmatique dans le projet dtablissement et de mettre en place des moyens pour permettre leur gestion ; dlaborer des outils facilitant le reprage et lanalyse (frquence, circonstances, vnements ou interactions les favorisant ou au contraire les faisant cesser, analyser les solutions dj exprimentes et celles ayant abouti un rsultat positif), ds leur apparition, de ces comportements problmes et de mettre en place des procdures spcifiques dalerte ; de diffuser en interne les facteurs sur lesquels porte le reprage : facteurs personnels, psychologiques et somatiques, facteurs interactifs familiaux et institutionnels, facteurs contextuels ; de former les professionnels la gestion de ces situations ; de prparer, lorsque lhospitalisation est incontournable, ses conditions avec lhpital daccueil, ainsi que les conditions du retour dans le lieu de vie habituel de lenfant/adolescent.
5.3 Situations ou priodes qui mritent une attention accrue de la part des professionnels
Les priodes et situations intermdiaires ncessitant larticulation entre acteurs du diagnostic et acteurs de lintervention De faon gnrale, lorsquune quipe ou un professionnel sont amens intervenir ponctuellement pour une valuation initiale ou complmentaire, il est indispensable quils sarticulent avec lquipe dinterventions. Il est recommand dassocier les quipes et professionnels responsables des interventions thrapeutiques et/ou ducatives aux investigations complmentaires, ainsi qu lannonce du diagnostic et linformation des rsultats dvaluations ultrieures sollicites (mise en place de staffs communs, compte rendu oral et crit aux parents comme aux professionnels, etc.). Un travail en rseau est donc ncessaire. En rgle gnrale, toute priode ou situation de transition Les priodes ou situations de transition, quelles soient lies lenfant/adolescent ou au dispositif daccueil ou de suivi de celui-ci, sont identifies comme mettant en difficult lenfant/adolescent, ainsi que les professionnels et sa famille, et mritent, de ce fait, une attention accrue. Les personnes avec TED tant particulirement sensibles aux changements, il est recommand aux professionnels : daccorder une attention accrue toute situation de transition, aussi bien dans le quotidien des enfants/adolescents que dans leur parcours de vie et que cette situation soit lie lenfant/adolescent ou une volution du dispositif daccueil ; dtre particulirement attentifs dans les situations suivantes :
entre dans ladolescence, passage lge adulte, changement dans la situation familiale ou dans lenvironnement proche de lenfant/adolescent (dcs, sparation des parents, dpart dun frre ou dune sur, changement dAVS-i, etc.), changement des modalits dintervention au sein dune mme structure, et en particulier changement de groupe, changement de lieu de scolarisation et/ou daccueil (premire scolarisation, passage de lcole maternelle lcole primaire, passage au collge, passage au lyce, entre dans une structure mdico-sociale, entre dans un tablissement dhbergement pour personnes adultes en situation de handicap, passage de relais entre deux quipes assurant les interventions, en particulier entre structures sanitaires et mdico-sociales et rciproquement, etc.), passage de relais entre acteurs du diagnostic et acteurs de lintervention.
Il est recommand : de mettre en partage les observations effectues individuellement par chaque professionnel (en interne comme en externe) mais aussi par les parents au service dune vigilance collective (runions dquipe, compte rendu oral et crit aux parents comme aux professionnels, etc.) ; de travailler ces situations avec la participation de lenfant/adolescent, dont la prparation au changement et la comprhension de la cohrence de celui-ci sont indispensables ; de travailler ces situations avec la collaboration de ses parents ; de prparer le passage de lenfant/adolescent dun lieu daccueil un autre avec une attention particulire (visites pralables, partages dinformations, intgration progressive avant lentre dans la structure daccueil, etc.) ; de tenir compte chez les adolescents, partir de 16 ans, des orientations possibles et de focaliser les apprentissages et les dmarches (administratives ou sociales) sur les priorits de la vie adulte future, afin de permettre une transition la plus harmonieuse possible vers les dispositifs de droit commun ou spcifiques pour adultes avec TED ; dassurer la continuit de laccompagnement mis en place et des outils choisis, dans la mesure o ils restent adapts aux besoins de la personne, par lorganisation du relais entre quipes ; de renforcer, si ncessaire, laccompagnement dans ces situations de transition.
5.4 Formation et soutien des professionnels qui interviennent auprs de lenfant/adolescent

Formation des professionnels De nombreuses volutions ont eu lieu ces dernires annes dans le domaine de la prise en charge de lautisme et des TED, que ce soit dans le champ des donnes scientifiques ou dans celui des pratiques daccompagnement des personnes. Il est apparu nanmoins, lors de la prparation du plan Autisme 2008-2010, que ces avances ntaient pas suffisamment intgres dans les pratiques des professionnels de terrain. Cet tat de fait est identifi comme limitant, voire empchant la mise en uvre de pratiques ducatives, pdagogiques et thrapeutiques qui soient rellement adaptes aux TED. La complexit des TED, les volutions conceptuelles qui ont marqu le champ du handicap ces dernires annes et les avances progressives ralises dans la diversification des rponses apportes aux personnes avec TED justifient que les professionnels se tiennent rgulirement informs des volutions. Laccompagnement dun enfant/adolescent avec TED et de ses proches doit, en effet, tre assur par des quipes formes et soutenues par des professionnels expriments. Cest la garantie de la mise en uvre de pratiques ducatives,
pdagogiques et thrapeutiques adaptes aux enfants et aux adolescents accompagns ainsi que dune ouverture sur lextrieur, dun accs linnovation et dune aide lvaluation des pratiques et des actions. Le besoin de mise jour des connaissances des professionnels en matire de TED sapplique lensemble des professionnels intervenant auprs des enfants/adolescents avec TED, quel que soit leur mode dexercice et leur secteur dactivit mais aussi aux professionnels exerant en MDPH, mme si les objectifs et le contenu des formations dispenses doivent tre adapts aux missions de chacun. Leffort doit tre conduit ds les formations initiales et tout au long de la vie professionnelle. Il est recommand de crer les conditions permettant aux professionnels qui exercent en libral, dans un tablissement ou service sanitaire ou mdico-social, non seulement de bnficier dune formation spcifique mais aussi dintgrer, au fur et mesure, les volutions rcentes concernant les conceptions de lautisme et autres TED, les connaissances scientifiques sy rapportant directement, ainsi que les connaissances sur les pathologies associes. Il est recommand dorganiser au sein des quipes une veille sur ces volutions, afin de faciliter la prise en compte par celles-ci des volutions scientifiques dans leurs pratiques. Il est recommand de faire bnficier lensemble des personnels des quipes concernes, y compris les personnels dencadrement, de ces plans de formation, afin de favoriser la cohrence des accompagnements, limpulsion et laccompagnement ventuel dune dynamique de changement auprs de lensemble de lquipe, et dviter le dveloppement isol dune pratique qui pourrait tre perturbatrice pour les enfants et adolescents accompagns. Il est recommand dorganiser une formation systmatique sur les contenus suivants : lactualisation des connaissances sur lautisme et les TED (formation effectuer rgulirement, si possible tous les 2 ou 3 ans) ; le diagnostic dautisme ; les principales tapes du dveloppement de lenfant, ainsi que les diffrents moyens dvaluation, sans se limiter ceux spcifiques aux TED ; les interventions recommandes (cf. 4.2 4.4), notamment les techniques et outils de communication, les aspects somatiques et pharmacologiques des prises en charge et la gestion des comportements problmes ; le travail de partenariat, notamment avec les familles ; les conditions spcifiques de laccueil et du suivi des enfants et adolescents avec TED. Il est recommand dadapter les modalits de formation aux besoins de lquipe : formations entre professionnels de mme discipline ou de disciplines diffrentes, formations de professionnels dune mme quipe ou dquipes voire de secteurs diffrents (sanitaire, mdicosocial mais aussi professionnels de lducation nationale), formations conjointes parents/professionnels, changes, sous diffrentes formes, avec des personnes avec autisme ou autres TED, etc. Lengagement et lappui de lencadrement sont des facteurs facilitateurs de lensemble de ces dmarches. Il est recommand aux tablissements et services ainsi quaux professionnels dinitier une dmarche dvaluation de la qualit travers des programmes et des actions dvaluation des pratiques professionnelles. Il est recommand de favoriser, ventuellement en liaison avec les CRA, les changes interinstitutionnels entre professionnels exerant au sein de diverses structures mdicosociales, sociales et sanitaires, amens travailler ensemble lchelle dun bassin de vie autour des projets concrets des personnes.
Il est recommand que ces formations soient rgulirement proposes et accompagnes par la structure, puis suivies quant leur apport en retour dans les tablissements ou services (amliorations du fonctionnement, contribution la rsolution des difficults ventuelles, actualisation, le cas chant, des techniques dducation et de soins, etc.). Il est recommand que les CRA, dont linformation et la formation sont au cur des missions, veillent sensibiliser les professionnels libraux intervenant ou susceptibles dintervenir auprs denfants et adolescents avec TED, ainsi que leurs organisations professionnelles, et leur proposer des formations adaptes leurs besoins et aux contraintes de leur exercice, en sappuyant sur leurs propres ressources et les autres ressources de leur territoire. Les CRA veilleront identifier les professionnels forms aux spcificits de lautisme, en vue daccueillir et orienter au mieux les familles et dinformer les professionnels. Soutien des quipes Il est recommand dorganiser un soutien des quipes au sein dinstances de rflexion collectives et rgulires (une fois par mois ou par trimestre), rgules par un tiers extrieur. Il est recommand dviter lisolement des professionnels et de rendre possible le travail sous le regard de pairs, dun responsable ou dun superviseur. Afin de prvenir lpuisement et lusure des professionnels, il est recommand de prter une attention accrue au soutien des quipes et dtre particulirement vigilant lors de la prise de fonction dun nouveau professionnel ou lors de laccueil dun stagiaire mais aussi dans des moments sensibles face des situations difficiles, en particulier celles qui prsentent des risques de violence ou la suite dvnements violents.
5.5 Identifier les lieux daccueil et daccompagnement sur un territoire

Les interventions ducatives et thrapeutiques auprs dun enfant/adolescent peuvent tre ralises dans des contextes varis : par un tablissement ou un service, par des intervenants exerant en libral. Il est recommand que chaque structure, quels que soient son statut et son secteur dappartenance, identifie clairement les approches proposes et les moyens spcifiques mis disposition des enfants et adolescents et de leur famille. Laccs aux diffrentes modalits de suivi et daccompagnement ducatifs, comme laccs aux diffrentes modalits thrapeutiques associes, doit se faire dans le cadre dun vritable processus de choix libre et inform des familles. Afin de faciliter linformation des familles, un rpertoire local et national des structures prcisant les approches proposes et des associations reprsentant les usagers mis disposition des usagers par les CRA et les MDPH, serait ncessaire. Il est recommand que les structures gnralistes recevant des enfants/adolescents avec TED organisent ladaptation de laccueil et de laccompagnement propos ces enfants/adolescents, au mme titre que les structures ddies, et que cette adaptation soit formalise dans leur projet dtablissement/de service.
Actions futures : le dveloppement des tudes de recherche
6.1 Recherche-action
Il est recommand dencourager une dynamique douverture des quipes dinterventions des actions de recherche, afin que les donnes et expriences recueillies dans le cadre de la mise en uvre des interventions puissent contribuer au progrs de la connaissance des publics accompagns, de leurs besoins et des modalits dintervention et daccompagnement qui leur sont proposes. Il est recommand notamment de mettre en uvre des recherches-actions associant les professionnels amens intervenir de faon coordonne auprs de lenfant/adolescent, quel que soit leur secteur dactivit. Il est recommand galement dencourager un partenariat avec : les CRA et les quipes hospitalires associes aux CRA ; les universits, les laboratoires de recherche (Inserm, CNRS, etc.) et les CREAI, etc. ; les associations reprsentant les personnes avec TED et/ou leurs familles, tant sur les aspects de recherche que de formation et dinformation.
6.2 Recherche clinique

Face au constat du faible nombre dtudes scientifiques permettant de connatre les effets long terme des interventions ducatives, comportementales et dveloppementales mais aussi de labsence de donnes concernant de nombreuses pratiques mergentes ou non ralises en 2011 en France, il est recommand aux quipes des centres hospitaliers universitaires et des autres organismes ayant une mission de recherche (CRA, universits, laboratoires de recherche, CREAI, etc.) de dvelopper la recherche clinique par des tudes contrles ou par des tudes de cohorte. Ces tudes devraient prioritairement valuer lefficacit et la scurit des pratiques mergentes rcemment dcrites (ex. mthode des 3i, etc.), des pratiques non values par des tudes contrles pour lesquelles il existe une divergence des avis des experts (ex. psychothrapie institutionnelle, etc.), des interventions consensuelles, mais non values par des tudes contrles (ex. thrapie dchange et de dveloppement, interventions dbutes tardivement dans lenfance ou mises en uvre auprs des adolescents, etc.). Paralllement, le suivi de cohortes devrait permettre dclairer les effets long terme des interventions ducatives, comportementales et dveloppementales. Les critres de jugement principaux de lefficacit devraient correspondre des variables considres comme essentielles pour lamlioration de la participation de lenfant/adolescent au sein de la socit, tant du point de vue des professionnels que des associations reprsentant les usagers.
Annexe 1. Interventions personnalises, globales et coordonnes recommandes : brve description

Dans un souci de clart rdactionnelle, mme si en pratique, la frontire nest pas aussi nette entre les diffrentes interventions, les interventions ducatives et thrapeutiques non mdicamenteuses peuvent tre schmatiquement spares en deux grandes catgories : des interventions structures et coordonnes relevant dune approche globale. Ces interventions, appeles dans la littrature programmes ou prises en charge , sont dites globales (le terme global correspond au terme anglais comprehensive ), car elles visent rpondre aux besoins multidimensionnels de la personne et proposent des objectifs dans plusieurs domaines du fonctionnement et dans plusieurs domaines dactivits et de participation sociale de la personne avec TED. Les profils de chaque enfant/adolescent avec TED tant extrmement htrognes, ces programmes globaux sont dclins sous forme de projets personnaliss afin de rpondre aux besoins singuliers et multidimensionnels de chaque enfant/adolescent ; des interventions dites focalises ou spcifiques , centres sur un symptme, une activit ou un secteur trs cibl et non sur lensemble du fonctionnement de la personne. Ces interventions spcifiques visent un objectif prcis damlioration dun seul domaine du fonctionnement de la personne avec TED ou de ses activits et participation, par exemple limitation, lattention conjointe, les interactions sociales, les comportements problmes ou les strotypies, lagressivit, lanxit, la dpression, etc. Ces interventions spcifiques peuvent tre intgres dans le cadre de programmes globaux, pour en renforcer leffet dans un domaine fonctionnel spcifique. Les interventions sont dites personnalises ds lors quelles sont dfinies et ajustes partir des valuations rgulires du dveloppement de lenfant/adolescent et de son tat de sant et de la prise en compte de son environnement, notamment des choix exprims par ses parents. Cette annexe propose une brve description des interventions ducatives, globales et coordonnes recommandes pour les enfants/adolescents avec autisme et aux autres TED. Ces descriptions 20. sappuient sur ltat des connaissances publi par la HAS en 2010 Des descriptions complmentaires sont proposes dans le chapitre 5 de largumentaire et ses annexes correspondantes.
Programmes dinterventions rfrence comportementale ou dveloppementale

Les interventions comportementales (cf. annexe 15 de largumentaire) et dveloppementales (cf. annexe 16 de largumentaire) visent modifier les caractristiques comportementales des troubles du spectre de lautisme. Le but des interventions comportementales et dveloppementales est damliorer les comptences de lenfant dans tous les domaines pour faciliter son insertion sociale, sa rgulation motionnelle, sa vie quotidienne et ses capacits dapprentissage. En ce sens, ces interventions sont dites globales (correspond au terme anglais comprehensive ) puisquelles visent plusieurs domaines du fonctionnement de lenfant. Les interventions comportementales trouvent leur origine dans lapplication systmatique des interventions fondes sur les principes de la thorie de lapprentissage, cest--dire de la mthode danalyse applique du comportement, connue sous le sigle ABA (Applied Behavior Analysis). Elles consistent analyser les comportements pour comprendre les lois par lesquelles lenvironnement les influence, puis dvelopper des stratgies pour les changer. Les matriaux pdagogiques sont choisis par ladulte qui prend linitiative des interactions pendant les sances. Les renforcements sont extrinsques aux tches enseignes (renforcement positif) et prslectionns par ladulte. Des recherches complmentaires seraient utiles sur les motivations intrinsques. Les interventions dveloppementales sont bases sur lutilisation des intrts et des motivations naturelles de lenfant pour rtablir le dveloppement de la communication avec et en relation avec les autres. Le contexte dapprentissage est trs important et les activits et les vnements sont choisis pour leur intrt pour lenfant. Lapprentissage utilise une varit de situations et de rituels sociaux.
20
Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : tat des connaissances hors mcanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale. Saint-Denis La Plaine: HAS; 2010. HAS et Anesm / Service Bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service Recommandations (Anesm) / mars 2012 48
La distinction entre interventions comportementales et dveloppementales a t faite pour diffrencier les interventions qui privilgient lide par exemple quun enfant de 6 ans avec autisme, dont lge mental est de 3 ans dans certains domaines, doit tre trait comme un enfant typique dge mental quivalent (donc avec une approche dveloppementale), au moins dans les domaines o existe le retard (le programme sera dit dveloppemental ), des interventions qui privilgient lide quil nest pas possible de fournir lenfant les conditions pour lmergence compltement spontane dun comportement ou dune activit mentale et quil faut utiliser la mme technique dapprentissage quel que soit lge pour en favoriser lmergence, tout en proposant parmi les essais discrets quand cette technique spcifique est utilise des essais hirarchiss en fonction de lge (le programme sera dit comportemental ). Il convient de noter nanmoins que la diffrence entre les interventions rfrence comportementale et les interventions rfrence dveloppementale sest nettement estompe en 2011 dans la mesure o les interventions rfrence dveloppementale sont souvent des interventions utilisant des techniques comportementales adaptes plus spcifiquement un ge compris entre 18 mois et 5 ans et voluant avec cet ge. Lordre dans lequel lintervention prvoit dintroduire des entranements sappuie sur lordre observ dans le dveloppement typique. Les interventions dveloppementales, comme celles qui ne se disent pas explicitement dveloppementales, sont flexibles dans la mesure o elles sont organises selon les projets personnaliss et dfinissent sur quels comportements spontans de lenfant le thrapeute doit ancrer lamorce de lintervention pour chacun des domaines cibls. Par ailleurs, des publications rcentes faisant rfrence aux techniques comportementales ABA recommandent dtre attentif aux signaux donns par lenfant, dy tre rceptif et ractif et de partir dans la mesure du possible des activits, dsirs et intentions de lenfant lui-mme, plutt que de systmatiquement imposer lapprentissage dun comportement dcid a priori sans observation pralable de la personnalit de lenfant ou sans chercher saisir les occasions de coopration ou de coordination avec lui. La gnralisation des comportements enseigns des situations nouvelles et lapprentissage incidentel en milieu ordinaire sont constamment utiliss en accompagnant lenfant dans toutes ses activits en milieu ordinaire.
Prises en charge intgratives

Les prises en charge intgratives sont des programmes globaux dinterventions coordonnes qui mettent en uvre un travail indirect auprs des partenaires de lenfant (informations, changes) et un travail direct auprs de lenfant avec deux objectifs (cf. 5.3.1 de largumentaire) : lui permettre de dcouvrir et daugmenter ses capacits dans les diffrents domaines de son dveloppement ; faire connatre les particularits de son fonctionnement aux personnes qui soccupent de lui. Les prises en charges intgratives mises en uvre en France dans les quipes spcialises dans le suivi des enfants/adolescents avec TED sont fondes sur les besoins individuels de lenfant/adolescent identifis lors de lvaluation et sont conues de manire transdisciplinaire pour permettre l'enfant de rester intgr dans son milieu de vie ordinaire. La prise en charge intgre des enfants avec autisme suppose leur maintien dans leurs milieux habituels utiliss comme des supports aux projets ducatifs et de soins. Les interventions proposes dans le cadre de ces programmes sont personnalises et donc multiples et variables : dune grande diversit, elles empruntent leurs moyens diffrents courants thoriques et adaptent leur utilisation au contexte de lenfant, aux souhaits de sa famille et aux ressources des professionnels de diffrentes disciplines. Cependant, elles veillent utiliser un mode de communication et dinteraction commun avec lenfant/adolescent, et ne pas disperser celui-ci dans des activits clectiques ou des lieux multiples.
Dispositifs franais dinclusion scolaire

Linclusion en scolarit partielle ou totale est une modalit particulire de scolarisation durant lge scolaire ; elle repose sur diffrents dispositifs (cf. annexe 8 de largumentaire). Depuis la loi n 2005-102 du 11 fvrier 2005 pour lgalit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes, tout enfant en situation de handicap a droit une inscription dans lcole ou dans le collge ou lyce le plus proche de son domicile, lequel constitue son tablissement de rfrence (article L. 112-1 du Code de lducation). Cependant, le plan personnalis de scolarisation (PPS) peut envisager le mode de scolarisation selon diffrents dispositifs, en tablissement scolaire, mdico-social
ou sanitaire. Pour les enfants qui ne peuvent tre scolariss dans lcole ordinaire, le dcret n 2009-378 et larrt du 2 avril 2009 viennent complter la loi, afin de permettre une meilleure articulation entre les tablissements mdico-sociaux et lducation nationale. Les diffrentes modalits de scolarisation sont les suivantes : la scolarisation individuelle dsigne la scolarisation dun lve en situation de handicap dans une classe non spcialise dun tablissement de lducation nationale. Les conditions de cette scolarisation varient selon la nature et la gravit du handicap et peuvent se drouler sans aide particulire ou faire lobjet damnagements lorsque les besoins de llve lexigent (matriel pdagogique adapt, accompagnement par une auxiliaire de vie scolaire individuelle, etc.) ; la scolarisation collective dsigne la scolarisation dans une classe pour l'inclusion scolaire (CLIS) en cole lmentaire ou une unit localise pour l'inclusion scolaire (ULIS) en collge ou lyce. Ces classes accueillent des enfants prsentant un handicap mental, auditif, visuel ou moteur qui peuvent tirer profit d'une intgration en milieu scolaire ordinaire, sans toutefois tre en mesure de suivre les exigences dune scolarisation individuelle. Les lves reoivent un enseignement adapt au sein des CLIS ou ULIS et partagent certaines activits avec les autres coliers ; la scolarisation en unit denseignement des tablissements de sant ou mdico-sociaux permet dassurer la scolarisation et la continuit des parcours de formation des lves en situation de handicap qui ne peuvent effectuer leur scolarit temps plein dans une cole ou un tablissement scolaire ; lenseignement domicile enfin peut tre envisag lorsque llve est contraint dinterrompre momentanment sa scolarit en raison de son tat de sant. Les cursus scolaires que le centre national d'enseignement distance (CNED) propose sont adapts. L'inscription peut se faire tout moment de l'anne. Un soutien pdagogique domicile par un enseignant rmunr par le CNED peut tre propos l'lve.
Participants
Les dclarations dintrts des experts ayant particip lune ou plusieurs runions de travail sont consultables sur le site de la HAS (www.has-sante.fr).
AVERTISSEMENT :
Certaines personnes ayant particip au comit dorganisation ou aux groupes de pilotage, de cotation et de lecture peuvent tre en dsaccord avec tout ou partie de cette recommandation. La liste des personnes qui auront manifest leur dsaccord sera insre dans la recommandation, aux lieu et place du prsent avertissement, au plus tard le 31 mars 2012.
Organismes professionnels et associations de patients et dusagers sollicits

Les organismes professionnels et associations reprsentant les personnes avec TED et/ou leurs familles suivants ont t sollicits pour llaboration de cette recommandation de bonne pratique : Institutions Administration centrale : directions pilotes (DGS*, DGCS*, DGOS*) de la mesure 9 du plan Autisme 2008-2010 et Direction gnrale de lenseignement scolaire (DGESCO*) Agence franaise de scurit sanitaire des produits de sant (Afssaps*) Caisse nationale de solidarit pour lautonomie (CNSA*) Caisse nationale dassurance maladie (CNAM) Conseil suprieur du travail social (CSTS) Groupe de suivi scientifique de lautisme (GSSA*) Associations reprsentant les personnes avec TED ou leur famille Association ACANTHE* Association ARIANE* Association Asperger Aide* Association Autisme Basse-Normandie Association franaise de gestion de services et tablissements pour personnes autistes (AFG)* Association Vaincre lautisme / La pour Samy* Association pour adultes et jeunes handicaps (APAJH)* Association pour la recherche sur lautisme et la prvention des inadaptations (ARAPI)* Association Pro Aid Autisme* Association Ssame Autisme Languedoc* Association Spectre autistique troubles envahissants du dveloppement international (SAtedI)* Association Autisme France* Association Autistes sans frontires* Comit de liaison et daction des parents denfants et dadultes atteints de handicaps associs (CLAPEAHA)* Fdration Autisme Vie Entire (F.A.VI.E.) Fdration franaise Ssame Autisme* Union des associations de Saint-Etienne et de la Loire (UASEL) Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapes mentales (UNAPEI) VitalAutiste Socits savantes ou organisations professionnelles Acadmie dophtalmologie, dont la Socit franaise dophtalmologie (SFOPH) Association des enseignants chercheurs de psychologie des universits (AEPU) Association franaise des organismes de formation et de recherche en travail social (AFORTIS) Association franaise de pdiatrie ambulatoire (AFPA*) Association franaise de promotion de la sant scolaire et universitaire (AFPSSU*) Association nationale des centres de ressources autisme (ANCRA*) Association nationale des centres rgionaux pour l'enfance et l'adolescence inadapte (ANCREAI) Association nationale des quipes contribuant laction mdico-sociale prcoce (ANECAMSP*) Collge national pour la qualit des soins en psychiatrie (CNQSP*) Fdration franaise de gntique humaine (SFGH) Fdration franaise de psychiatrie (FFP*), dont Association des psychiatres dintersecteur (API*), Association franaise de thrapie comportementale et cognitive (AFTCC), Socit franaise de psychiatrie de lenfant et de ladolescent (SFPEADA*) et la Socit de linformation psychiatrique (SIP*) HAS et Anesm / Service Bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service Recommandations (Anesm) / mars 2012 51
Fdration franaise des psychomotriciens (FFP*) Groupement national des instituts rgionaux du travail social (GNI) Rseau des socits savantes de mdecine gnrale (RSSMG*) dont Collge national des gnralistes enseignants (CNGE), Socit franaise de documentation et de recherche en mdecine gnrale (SFDRMG), Socit de formation thrapeutique du gnraliste (SFTG), Socit franaise de mdecine gnrale (SFMG) Socit de neuropsychologie de langue franaise (SNLF) Socit franaise doto-rhino-laryngologie (SFORL) Socit franaise de neurologie pdiatrique (SFNP) Socit franaise de pdiatrie (SFP*) dont le Syndicat national des mdecins de la protection maternelle et infantile (SNMPMI*) Socit franaise de psychologie (SFP*) Socit franaise de radiologie (SFR) Socit franaise de sant publique (SFSP) Union nationale pour le dveloppement de la recherche et de lvaluation en orthophonie (UNADREO*)
(*) Ces organismes ont propos un ou plusieurs experts pour ce projet. Les experts participent ensuite en leur nom propre et non en tant que reprsentant de ces organismes.
Comit dorganisation
Dr ACQUAVIVA Jean-Louis, mdecin gnraliste, Le Cannet-des-Maures Pr BAGHDADLI Amaria, pdopsychiatre, Montpellier Pr BARTHLMY Catherine, pdopsychiatre, Tours Dr BAUBY Colette, pdiatre, Paris Dr BAUCHET Emmanuelle, DGS, Paris Dr BRIDIER Franois, pdopsychiatre, Cenon Dr CONSTANT Jacques, pdopsychiatre, Chartres Dr DESGUERRE Isabelle, neuropdiatre, Paris M. FAVRE Michel, reprsentant dusagers, Paris Dr GARRET-GLOANEC Nicole, pdopsychiatre, Nantes Dr GILBERT Pascale, CNSA, Paris M. HRAULT Marcel, reprsentant dusagers, Paris Mme JUTARD Claire, psychomotricienne, Paris Mme LAURENT-TERRILLON Genevive, directrice tablissement mdico-social, Paris Dr LEMAN Marie-France, reprsentante dusagers, Ronchin Mme LOCHEN Valrie, reprsentante dusagers, Paris Dr MAS Michelle, mdecin de sant publique et de lducation nationale, Le Passage Mme RIBEIRO Anglique, reprsentante dusagers, Saint-Cloud M. SAJIDI M'Hammed, reprsentant dusagers, Paris Pr SCHMIT Grard, pdopsychiatre, Reims Dr SIMONET Maryse, DGS, Paris Dr TEBOUL Roger, pdopsychiatre, Montreuil-sousBois Mme TOPOUZKHANIAN Sylvia, orthophoniste, Bron Mme VAN LIERDE Karine, psychologue, Loos
Groupe de pilotage
Pr VRARD Philippe, prsident, neuropdiatre, Paris Mme ANDR-VERT Jolle, chef de projet, HAS, Saint-Denis Mme VEBER Anne, responsable de projet, Anesm, Saint-Denis Pr BAGHDADLI Amaria, pdopsychiatre, Montpellier Pr BARTHLMY Catherine, pdopsychiatre, Tours Mme BRUNAUX Florence, chef de service ducatif, Paris Mme LANGLOYS Danile, reprsentant d'usagers, Saint-tienne Dr SQUILLANTE Maria-Victoria, pdopsychiatre, Brest M. WILLAYE ric, psychologue, Mons
Chargs de projet
Pr BIZOUARD Paul, pdopsychiatre, Besanon Pr BOUVARD Manuel, pdopsychiatre, Bordeaux Pr BURSZTEJN Claude, pdopsychiatre, Strasbourg Mme DE SCHONEN Maria-Scania, directrice de recherche mrite, CNRS-Universit Paris Descartes, neurosciences cognitives, Paris Pr HOCHMANN Jacques, pdopsychiatre, Lyon
Groupe de cotation
M. ACEF Sad, directeur, Lognes Dr AGARD Jean-Louis, reprsentant d'usagers, Montastruc-la-Conseillre Mme BIETTE Sophie, reprsentante d'usagers, Nantes Mme BONIFACE Roselyne, ducatrice, Saint-Maurdes-Fosss Mme BRATESCU Eugenia-Maria, directrice SESSAD TED, Villeurbanne Dr CHABANE Nadia, pdopsychiatre, Paris Pr COHEN David, pdopsychiatre, Paris Mme FRANOIS Isabelle, assistante sociale, Vernantes Dr HRAUD LE BAYON Michle, MDPH, Tarbes Mme JACQUART Pascaline, psychomotricienne, Villeneuve dAscq Dr LEAUTIER Danile, pdiatre, Toulouse Mme LESUR Angeline, orthophoniste, Caen Mme MAHIEUX Sandrine, enseignante, Montesson Mme PASQUIET Brigitte, ducatrice, Nantes M. PERNON Eric, psychologue, Montpellier Pr RAYNAUD Jean-Philippe, pdopsychiatre, Toulouse Dr RICHELME Christian, neuropdiatre, Nice Mme GRANGER-SARRAZIN Clotilde, reprsentante d'usagers, Levallois Pr SIBERTIN-BLANC Daniel, pdopsychiatre, Lunville Dr VENEAU Marie-Christine, mdecin de lducation nationale, Sucy-en-Brie
Groupe de lecture
Dr ALLARD-FENAUX Isabelle, mdecin gnraliste, Paris Mme AMY Marie-Dominique, psychologue clinicienne, Courbevoie Dr ANGLADE Ccile, DGOS, Paris Dr APTER Gisle, psychiatre, Antony Dr ASSOULINE Mose, pdopsychiatre, Paris Dr AUBRUN Pascal, psychiatre, Nmes Dr BAHI BUISSON Nadia, neuropdiatre, Paris M. BALLET Jacques, directeur, Cannes Mme BARANGER Murielle, psychomotricienne, Nantes M. BOULANGER Didier, directeur IME, Cusset M. BRONNER Christophe, directeur IME, Villeurbanne M. CHAMBRES Patrick, reprsentant d'usagers, Clermont-Ferrand Mme COUTROT Marie-Thrse, ducatrice, Carrires-Sous-Poissy Mme CUNY Francine, orthophoniste, Paris Mme DAMAMME Aurlie, sociologue, Montreuil Pr DANON BOILEAU Laurent, chercheur au CNRS, linguiste, psychanalyste, Paris Dr DANTOINE FISCHMEISTER Frdrique, pdopsychiatre, Limoges Pr DELION Pierre, pdopsychiatre, Lille M. DUBOIS-MAZEYRIE Laurent, DGCS, Paris Mme GATTEGNO Maria Pilar, psychologue, Neuilly-sur-Seine Dr GENOUX Marie-Christine, pdiatre, MDPH, Montpellier Dr GILOT Michel, pdiatre, Fontaine Dr GOEB Jean-Louis, pdopsychiatre, Lille Dr GORGY Olivier, psychomotricien, Marseille Dr GUIBERT Christian, pdopsychiatre, Uzs Mme HARDIMAN TAVEAU laine, reprsentante d'usagers, Mme HERMANT Chrystelle, ducatrice de jeunes enfants, Lens Mme HILLMANN Vronique, ergothrapeute, Le Perreux-sur-Marne Pr HOUZEL Didier, pdopsychiatre, Caen Dr HULO Nathalie, pdopsychiatre, Laval Dr HUSSON Isabelle, neuropdiatre, Paris Mme KLOECKNER Anja, psychomotricienne, Paris M. LANGLOIS Emmanuel, sociologue, Bordeaux Mme LEIGNEL-DACOSSE Mickalla, enseignante, Dunkerque Mme LEPRIEUR Anne-Claire, ducatrice, Paris M. MAGEROTTE Ghislain, psychologue, OttigniesLouvain-Laneuve Mme MAIGNAN Carole, enseignante, Paris M. MAINGANT-LE GALL Soizic, directeur adjoint IME, Yvetot Dr MALEN Jean-Pierre, psychiatre, Fresnes Mme MARCATAND Sophie, ergothrapeute, Avignon Mme MARCHET Marie-Christine, infirmire cadre de sant, Neuilly-sur-Marne Dr MARGUET Dominique, mdecin de lducation nationale, Val-de-Reuil M. MASSON Olivier, directeur, Loos Pr MILLE Christian, psychiatre, Amiens M. MOJICA Daniel, directeur IME, Talence Mme MORLON-GIMENEZ Stphanie, reprsentante d'usagers, Mennecy Dr MOUSSAOUI Edgar, pdopsychiatre, Caen Dr NADEL Jacqueline, directeur de recherche CNRS, Paris Mme OUDIN Nicole, orthophoniste, Paris M. PERRIN Julien, psychomotricien, Toulouse Mme PERRIN Florence, DGESCO, Paris Mme PIEUCHOT Christine, psychologue, Villeneuve-le-Roi M. PRY Ren, psychologue, Montpellier Mme RANOUX Caroline, ergothrapeute, chef de service IME Spcialis, Bergerac M. SCHNEIDER David, ducateur spcialis, Bron Dr SPINELLI Erika, pdiatre, MDPH, pinal Mme TABET Annick, reprsentante d'usagers, Francheville Dr TRARIEUX-ROCHER Sophie, mdecin gnraliste, MDPH, Avignon M. TREHIN Paul, reprsentant d'usagers, Cagnessur-Mer M. VOISIN Marc, reprsentant d'usagers, Coutances Dr WILLIG Thibaut-Nol, pdiatre, Toulouse Trois personnes avec TED ont particip au groupe de lecture, mais souhaitent garder lanonymat
Autres personnes consultes dans le cadre de ce projet

Dr ABERT Blandine, pdiatre, pdopsychiatre, Tours Mme AMIOT-DECHAMBRE Delphine, ergothrapeute, Montargis Mme ANGELMANN-JARZAGUET Christiane, orthophoniste, Cernay Mme ASSANTE DI CUPILLO Nolle, enseignante, Paris M. BAERT Jacques, reprsentant d'usagers, Le Chesnay Mme BERTHOUT Marie, cadre socio-ducatif, Caen Dr BUFERNE Richard, pdopsychiatre, Gentilly M. ETIENNE-ROUSSEL Frdric, correspondant scolarisation de la MDPH 27, Evreux Mme GALY Mathilde, assistante de service social, chef de service, Nandy Mme LARANJEIRA HESLOT Cline, psychomotricienne, Bordeaux Mme MADDALENA Pascale, infirmire, Bron Dr MOSER Serge, mdecin gnraliste, Hirsingue Mme MONZON milie, Afssaps, Saint-Denis Pr ROGE Bernadette, Universit Toulouse 2 psychologue, Toulouse Mme TANGUY Stphanie, reprsentante d'usagers, Saint-Denis Dr TRAVERT Catherine, mdecin de lducation nationale, Val-de-Reuil Mme VALADE Florence, enseignante, Saint-Cyrl'cole Trois personnes avec TED ont t auditionnes par le groupe de pilotage, mais souhaitent garder lanonymat
Organismes, associations ou institutions ayant rpondu la consultation publique

A.P.A.J.H. 91, vry ABA Apprendre Autrement, Carros ABA- ATTITUDE, Arcachon ACABADOM, Lablachre Acadmie nationale de mdecine, Paris ADAPEI 31, Toulouse ADAPEI 42, Saint-tienne ADAPEI 44, Nantes ADAPEI 72, Le Mans ADAPEI de Besanon secteur enfance, Besanon ADAPEI de la Gironde, Bordeaux ADAPEI de la Haute-Loire, Chadrac ADAPEI DE L'Ain, Bourg-en-Bresse ADAPEI 60, Clairoix ADSEA06, Nice AFAPEI, Bartenheim AFIRRA, Lyon AIDERA-Yvelines, Montigny-le-Bretonneux ANAIS, APAJH 80, Pont-de-Metz APEI DE L'AUBE, Troyes APIPA ASPERGER TED et Alliance des associations pour les personnes Asperger, Puisieulx Arcoiris, Marseille Association "La Main tendue, Handicap Autisme ", Bailleul Association APN Ssame Autisme 37, Tours Association Asperansa - membre des 4A, Brest Association ASPERGER, vreux Association Autisme 65, Tarbes Association Autisme Basse-Normandie, Caen Association Autisme Charente-Maritime, Rochefort Association Autisme Cte dmeraude, Saint-Malo Association Autisme et Apprentissages, LAigle Association Autisme veil, Argonay Association Autisme Savoie, Frontenex Association Autisme TED Cte Basque, Mouguerre Association Autisme 31, Toulouse Association Autistes sans frontires, Paris Association de parents de la Vienne, Association dpartementale des parents de personnes handicapes mentales, Clairoix Association dpartementale des amis et parents d'enfants inadapts de la Meuse, Vassincourt Association des psychiatres de secteur infantojuvnile, Montreuil Association Ecolalies, tiolles Association ducative Arc-en-Ciel, Nmes Association franaise de pdiatrie ambulatoire, Gradignan Association franaise de promotion de la sant scolaire et universitaire (AFPSSU) Association GEPPSS : revue Perspectives Psychiatriques, Neuilly-sur-Marne Association Hygine Sociale de la Sarthe, Le Mans Association La Cl pour l'autisme, Jouy-le-Moutier Association laque pour l'ducation, la formation la prvention et l'autonomie (ALEFPA), Lille Association l'lan Retrouv - Ple Autisme, Paris Association Les Papillons Blancs de Dunkerque, Grand-Synthe Association nationale des centres ressources autisme, Montpellier Association nationale des CREAI, Paris Association Plante autisme, Agen Association pour adultes et jeunes handicaps, Haute-Garonne, Toulouse Association pour l'avenir des autistes adultes, Montreuil-sous-bois Association pour les personnes Asperger ou autistes de haut niveau -Nord-Pas-de-Calais, Loos Association PREAUT Programme de recherches et dtudes sur lautisme, Paris Association radaptation intgration, Lognan Association rmoise pour la psychiatrie de lenfant et de ladolescent, Reims Association SENS COMMUN, Nanterre Association SOLID'AIR, Dijon Association Tire d'Aile, Levallois Association Sur les bancs de l'cole, Paris Autisme Espoir Vers l'Ecole, Boulogne Autisme 28, Lves Autisme 75 le-de-France, Paris Autisme 87, Limoges Autisme AVENIR 74, pagny
Autisme CAAPP, Vouneuil-sous-Biard Autisme CORNOUAILLE, Quimper Autisme DEUX-SVRES, Niort Autisme et trouble global du dveloppement Pyrnes-Atlantiques - Autisme 64, Arraute Charritte Autisme EUROPE, Bruxelles Autisme FRANCE, Mouans Sartoux Autisme Nord, Genech Autisme ORNE, LAigle Autisme Ouest 44, Nantes Autisme PACA, Six-Fours-les-Plages Autisme PAU BEARN, Lalongue Autisme PICARDIE 80, Cappy Autisme Rhne, Sainte-Foy-ls-Lyon Autisme VENDEE, Saint-Jean-de-Monts Autisme info31, Toulouse Autisme49- Autisme France Bretagne-Pays de Loire(AFBPL) union rgionale-Esat, Le Bourg d'Ir Autisme-Ouest22, Quvert Autisme RESSOURCES NORD-PAS-DE-CALAIS, Loos Cabinet en libral et Sessad APAJH Varennes-surSeine, Chilly-Mazarin CAMSP "Pierre Legland", Les Mureaux CAMSP de SENS, Sens Centre daccueil mdico-ducatif spcialis, Grayesur-Mer Centre de guidance infantile, ARSEAA-Toulouse Centre de la Gabrielle, Claye-Souilly Centre de ressources autismes de Bourgogne, Centre hospitalier du Gers, unit fonctionnelle autisme, Auch Centre hospitalier St-Jean -de-Dieu, Lyon Centre Jean Mac, Montreuil Centre ressources autisme le-de-France, Paris Centre ressources autisme de Bourgogne, Dijon CERESA, Toulouse Choix rationnel d'intgration (association de parents d'enfants porteurs de TED), Lille CMPP Delpine - UGECAM IdF, Paris Collectif Autisme, Meudon Collectif EGALITED, Nanterre Combattre l'autisme aujourd'hui, vry Comit consultatif national d'thique, Paris Convention nationale des associations de protection de l'enfant, Paris Coordination internationale de psychothrapeutes psychanalystes et membres associs (CIPPA), Paris CRA CHAMPAGNE-ARDENNE, Reims Croix-Rouge franaise, Paris Dlgation dpartementale 87 du GCSMS Autisme France, Limoges DIALOGUE-AUTISME, Olivet Dispositif TED, CH St-Jean-de-Dieu, Lyon cole de psychosomatique, InsermU669, Paris Fdration franaise de psychiatrie, Paris EDI Formation, Golfe -Juan EEAP Le Cigalon/ Service Pagnol, Orange Emploi accompagn autisme France (Limousin), Limoges Envol Isre autisme, L'Isle-d'Abeau Envol Tarn FAM Lou Bouscaillou, Villefranche d'Albigeois tablissement exprimental BF Skinner, Yerville FAM le Cdre Bleu, Chaville
Fdration franaise Ssame Autisme, Paris Fdration nationale des associations gestionnaires au service des PH, Paris Fondation Valle, Gentilly Foyer d'accueil mdicalis le Dfi Autisme Loir-etCher, Montoire-sur-le-Loir Foyer d'aide mdicalis Dialogue-Autisme, Saran Groupe de parents Asperger, Gardanne Hpital, Paris Hpital de jour L'Envol, Mantes-la-Jolie Hpital de jour, Villa St-Georges, MPEA2, Montpellier Hpital de jour, ple de psychiatrie, Bziers IME "Les Hirondelles", Auch IME A.Binet, Les Mureaux IME AFAPEI, Calais IME La villa d'Avray, Ville-d'Avray IMPro le Clos de Ssame, Montagny Institut de jour Alfred-Binet (hpital de jour pour enfants), Darntal IntegraGen, vry LInstitut national dexcellence en sant et services sociaux, Montral L'AVANCEE, Istres Le Hameau, Crolles Lclaircie Autisme Sarthe, Le Mans Les troubles envahissants du dveloppement, Saillenard LUD'AUTISME, Landerneau Meuse Autisme, Combles-en-Barrois Mission nationale d'appui en sant mentale, Paris Mosaque Association des "X Fragile", Bois Colombes Opale Autisme 62, Coquelles Parlez-moi d'autisme, Ottignies Ple de pdopsychiatrie CHU de Reims (secteur infanto-juvnile Marne Nord), Reims Ple enfants adolescents de psychiatrie des Vosges, Saint-Di Pro Aid Autisme, Paris Rseau d'aide la prise en charge ducative de l'autisme en Limousin, Limoges Rseau d'intervention prcoce intensive, Tulle SACS Pas Pas Finistre, Quimper Secteur 1 de pdopsychiatrie des Yvelines-hpital de jour, CATTP, CMPI, Buchelay Secteur de pdopsychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, Nmes Secteur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, Als Service de pdopsychiatrie CH J-P Falret (Institut C Miret), Cahors Service de PMI, Avignon Service de psychiatrie adulte du centre hospitalier de la Cte-Basque, Bayonne Service de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, Saumur Service de psychiatrie infanto-juvnile du centre hospitalier de Pontoise, Cergy-Pontoise Ssame Autisme Cher, Bourges Ssame Autisme Languedoc, Vauvert Ssame Autisme Midi-Pyrnes, Montastruc-laConseillre Sessad AUTISME et TED, Tulle Sessad dialogue-autisme, Blois Sessad F. LORMIER, Feytiat Socit de liInformation psychiatrique, Nantes
Socit franaise de psychiatrie de l'enfant, de l'adolescent et des professions associes, Limoges Socit Ffranaise des professionnels en activits physiques adapts, Combaillaux Structure AVA - Association Chrysalide, Bayonne Sur le chemin des coliers, Massy Syndicat national des mdecins scolaires, Bourges TED - Autisme - Intgration Vaucluse, Avignon Terre d'Ados Envol Tarn, Saint-Julia Un Nouveau Regard, Hasparren
Union nationale des parents et amis de personnes handicapes mentales, Paris Union rgionale des associations de parents, de personnes handicapes mentales, Nantes Union rgionale Autisme France-Midi-Pyrnes, Saint -Julia Universitat Autnoma de Barcelona, Cerdanyola del Valls Universit de Rouen, Mont-Saint-Aignan
Experts internationaux ayant rpondu la consultation publique

Pr BLTE Sven, pdopsychiatre, Stockholm Pr CHARMAN Tony, psychologue, Londres Pr CUXART Francesc, psychologue, Barcelone Pr FUENTES Joaquin, pdopsychiatre, San Sebastian Pr HOWLIN Patricia, psychologue, Londres Pr MILITERNI Roberto, pdopsychiatre, Naples
Remerciements
La HAS et lAnesm tiennent remercier lensemble des membres cits ci-dessus, ainsi que : M. CANET Philippe, documentaliste, HAS Mme GEORG Gersende, chef de projet, HAS Mme CARDOSO Rene, assistante documentaliste, Mme GOURBAIL Laetitia, assistante, HAS HAS Mme LE MENN Cindy, psychomotricienne, Centre Mme CAVALIRE Laetitia, assistante, HAS de ressources autisme, Tours Mme CHATTOT lodie, documentaliste, Centre de Mme MARIE Patricia, documentaliste, Anesm ressources autisme de Franche Comt, Besanon
Fiche descriptive
TITRE Mthode de travail Date de mise en ligne Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes chez lenfant et ladolescent Recommandations par consensus formalis (RCF) 8 mars 2012 Mieux valuer les besoins et ressources individuels de lenfant et de sa famille, dans chacun des domaines de fonctionnement et de participation habituellement touchs par les consquences du TED en vue de proposer un projet personnalis dinterventions considres pertinentes pour rpondre ses besoins. Offrir aux enfants et adolescents avec autisme ou autres TED ainsi qu leur famille un programme coordonn dinterventions temps plein (interventions thrapeutiques, psychologiques, ducatives, scolaires, sociales). Assurer la cohrence des diffrentes interventions entre elles (articulations internes au sein dune structure, articulations externes avec les partenaires extrieurs la structure, articulations entre les diffrentes structures rencontres au cours de la trajectoire de vie de lenfant puis de ladolescent). Tout enfant et adolescent avec TED (avant 18 ans), quelle que soit la catgorie de TED en rfrence la CIM-10 ds le diagnostic de TED pos ou voqu par le mdecin coordonnant les valuations spcialises ncessaires la dmarche diagnostique Professionnels de sant et professionnels des tablissements et services mdico-sociaux ayant un contact direct avec des enfants et adolescents avec TED, et prenant des dcisions concernant leur suivi et leur accompagnement. Les principaux professionnels concerns sont les mdecins, particulirement mdecins psychiatres, mdecins de lducation nationale et de la protection maternelle et infantile, mdecins gnralistes et pdiatres, psychologues, ducateurs spcialiss, orthophonistes, psychomotriciens, ergothrapeutes, infirmiers, professionnels coordonnateurs (ex. cadre de sant, enseignant rfrent, coordonnateur dquipe pluridisciplinaire de MDPH, directeur dtablissement mdico-social, etc.). Direction gnrale de la sant (DGS) et Direction gnrale de la cohsion sociale (DGCS) dans le cadre de la mesure 9 du Plan Autisme 2008-2010 Haute Autorit de Sant (HAS), service des bonnes pratiques professionnelles, et Agence nationale de lvaluation et de la qualit des tablissements et services sociaux et mdicosociaux (Anesm), service recommandations Fonds publics Coordination : Mme Jolle Andr-Vert, chef de projet, service des bonnes pratiques professionnelles de la HAS (chef de service : Dr Michel Laurence), et Mme Anne Veber, responsable de projet, service recommandations de lAnesm (chef de service : Dr Thrse Hornez) Secrtariat : Mmes Laetitia Gourbail et Laetitia Cavalire De janvier 2000 septembre 2011 (stratgie de recherche documentaire dcrite en annexe de largumentaire scientifique) Ralise par M. Philippe Canet, documentaliste, avec laide de Mme Rene Cardoso (chef du service documentation information des publics : Mme Frdrique Pags) et Mme Patricia Marie, documentaliste (Anesm) Chefs de projet et chargs de projet (cf. liste des participants) Organismes professionnels et associations de patients et dusagers (cf. liste des participants) Les participants ont communiqu leurs dclarations publiques dintrts la HAS, consultables sur www.has-sante.fr. Elles ont t analyses selon la grille danalyse du Guide des dclarations dintrts et de gestion des conflits dintrts. Les intrts dclars par les membres des groupes de pilotage, de cotation et les experts consults ont t considrs comme tant compatibles avec leur participation ce travail. Avis du comit dorientation stratgique de lAnesm et de la commission des recommandations de bonne pratique de la HAS en dcembre 2011 Validation par le Collge de la HAS en mars 2012 Lactualisation de la recommandation sera envisage en fonction des donnes publies dans la littrature scientifique ou des modifications de pratique significatives survenues depuis sa publication. Argumentaire scientifique de la recommandation de bonne pratique tlchargeable sur www.has-sante.fr et sur www.anesm.sante.gouv.fr Note de cadrage - Rsultats des cotations Commentaires de la phase de lecture et de consultation publique
Objectif(s)
Patients ou usagers concerns
Professionnels concerns
Demandeur
Promoteur Financement
Pilotage du projet
Recherche documentaire
Auteurs de largumentaire Participants
Conflits dintrts
Validation
Actualisation
Autres formats Documents daccompagnement
HAS et Anesm / Service Bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service Recommandations (Anesm) / ISBN 978-2-11-128517-0 mars 2012 58

Re Command at Ions Autisme Ted Enfant Adolescent Interventions

Încărcat de

Informații document

Drepturi de autor

Formate disponibile

Partajați acest document

Partajați sau inserați document

Opțiuni de partajare

Vi se pare util acest document?

Este necorespunzător acest conținut?

Drepturi de autor:

Formate disponibile

Re Command at Ions Autisme Ted Enfant Adolescent Interventions

Încărcat de

Drepturi de autor:

Formate disponibile

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

RECOMMANDATION DE BONNE PRATIQUE

RECOMMANDATIONS Mars 2012

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Place de lenfant/adolescent et de sa famille .............................................................. 8

valuation du dveloppement de lenfant/adolescent et de son tat de sant ......... 11

lments constitutifs du projet personnalis dinterventions ................................... 21 Interventions.................................................................................................................. 22

Actions futures : le dveloppement des tudes de recherche................................... 47

Annexe 1. Interventions personnalises, globales et coordonnes recommandes : brve description .............................................................................................................................. 48

Participants............................................................................................................................. 51 Fiche descriptive .................................................................................................................... 57

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

valuer rgulirement le dveloppement de lenfant/adolescent et son tat de sant

Proposer un projet personnalis dinterventions prcoces, globales et coordonnes

Encadrer les prescriptions mdicamenteuses

Coordonner et former les diffrents acteurs

Dvelopper les travaux de recherche clinique

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

1.1 Associer lenfant/adolescent

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

1.2 Place des parents

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

1.3 Place de la fratrie et de la famille largie

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

valuation du dveloppement de lenfant/adolescent et de son tat de sant

2.1 Finalit et principes de lvaluation dans le cadre du suivi

2.2 Rappels relatifs lvaluation initiale ralise en phase de diagnostic

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

2.3 Modalits de ralisation de lvaluation effectue dans le cadre du suivi de lenfant/adolescent

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Activits et participation Facteurs environnementaux

* CIF : classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

2.5 Outils recommands pour structurer les observations cliniques

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Interactions sociales prcoces Comportement

Langage et communication Sensori-moteur Identifier les capacits mergentes Plusieurs domaines

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

lments constitutifs du projet personnalis dinterventions

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

4.1 Considrations gnrales

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

4.2 Interventions personnalises globales et coordonnes

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

4.3 Interventions par domaine fonctionnel

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Ces conditions sont consultables sur le site du (http://www.hcsp.fr/docspdf/avisrapports/hcspa20100202_packing.pdf).

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes