Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
CUPRINS Abrevierile folosite n document PREFA A. PARTEA INTRODUCTIV A.1. Diagnoza A.2. Codul bolii (CIM 10) A.3. Utilizatorii A.4. Scopurile protocolului A.5. Data elaborrii protocolului A.6. Data reviziei urmtoare A.7. Lista i informaiile de contact ale autorilor i ale persoanelor ce au participat la elaborarea protocolului A.8. Definiiile folosite n document A.9. Informaia epidemiologic B. PARTEA GENERAL B.1. Nivelul instituiilor de asisten medical primar B.2. Nivelul consultativ specializat (reumatolog) B.3. Nivelul de staionar C. 1. ALGORITMI DE CONDUIT C. 1.1 Algoritmul de tratament al AJI forma sistemic C. 2. DESCRIEREA METODELOR, TEHNICILOR I PROCEDURILOR C.2.1 Clasificarea AJI C.2.2. Factori de risc C.2.3 Conduita pacientului cu AJI forma sistemic C.2.3.1. Anamneza C.2.3.2. Examenul fizic C.2.3.3. Investigaii paraclinice C.2.3.4 Diagnosticul difereniat C.2.3.5 Criteriile de spitalizare C.2.2.7 Tratamentul C.2.2.8. Evoluia AJI forma sistemic C.2.2.9 Supravegherea pacienilor cu AJI forma sistemic C.2.4. Complicaiile (subiectul protocoalelor separate) D. RESURSE UMANE I MATERIALE NECESARE PENTRU RESPECTAREA PREVEDERILOR PROTOCOLULUI D.1. Instituiile de AMP D.2. Instituiile consultativ-diagnostice D.3 Seciile de reumatologie ale spitalelor republicane E. INDICATORI DE MONITORIZARE A IMPLEMENTRII PROTOCOLULUI ANEXE Anexa 1. Chestionar de evaluare a statutului funcional Anexa 2. Aprecierea capacitii funcionale dup Steinbrocker Anexa .3. Indicele de activitate a bolii sau scorul DAS Anexa 4. Formular de consultaie la medicul de familie pentru AJI Anexa 5. Scara vizual analog a durerii Anexa 6. Criterii de ameliorare ACR30 Anexa 7.Evaluarea pacientului cu AJI de ctre medic Anexa 8. Istoria recent a pacientului Anexa 9. Informaie pentru prini BIBILOGRAFIA 3 3 4 4 4 4 4 4 4 4 5 5 6 6 7 8 10 10 11 11 11 11 12 12 12 13 14 14 17 17 18
18 18 18 19 20 23 23 24 24 26 27 27 28 29 31 32
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
PREFA
Acest protocol a fost elaborat de grupul de lucru al Ministerului Sntii al Republicii Moldova (MS RM), constituit din specialitii Catedrei Pediatrie nr.1 a Universitii de Stat de Medicin i Farmacie Nicolae Testemianu n colaborare cu Programul Preliminar de ar al Fondului Provocrile Mileniului pentru Buna Guvernare, finanat de Guvernul SUA prin Corporaia Millenium Challenge Corporation i administrat de Agenia Statelor Unite ale Americii pentru Dezvoltarea Internaional. Protocolul naional este elaborat n conformitate cu ghidurile internaionale actuale privind AJI forma sistemic i va servi drept baz pentru elaborarea protocoalelor instituionale, n baza posibilitilor reale ale fiecrei instituii n anul curent. La recomandarea MS pentru monitorizarea protocoalelor instituionale pot fi folosite formulare suplimentare, care nu sunt incluse n protocolul clinic naional.
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
A.5. Data elaborrii protocolului: martie 2008 A.6. Data reviziei urmtoare: martie 2010
A.7. Lista i informaiile de contact ale autorilor i ale persoanelor ce au participat la elaborarea protocolului:
4
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
Numele Dr. Marc Rudi, doctor n medicin, profesor universitar Dr. Nineli Revenco, doctor habilitat n medicin, confereniar universitar Dr. Elena Maximenco, MPH Dina Moroanu Nicu tirbu
Funcia ef catedr Pediatrie nr.1, Universitatea de Stat de Medicin i Farmacie Nicolae Testemianu, specialist principal n cardioreumatologia pediatric al MS, preedintele asociaiei medicilor pediatri din RM. ef secie reumatologie IMSP ICOSMC, confereniar universitar, Catedra Pediatrie nr.1, USMF Nicolae Testemianu expert local n sntate public, Programul preliminar de ar al Fondului Provocrile Mileniului pentru Buna Guvernare asistenta medical, secia Reumatologie, IMSP ICOSMC pacient
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
incidenei AJI ntre 0,83 i 22,6 la 100.000 copii. Analiza studiilor epidemiologice relev ca n unele ri se noteaz o inciden relativ mic a AJI (Japonia 0,83, Australia 3,7, Canada 5,34, Costa-Rica 5,9) [17, 18]. n timp ce n alte ri incidena AJI a fost mult mai mare (SUA 11,7, Finlanda 14, Frana ntre 7,7 i 10) [17, 18, 19, 24]. Dup cum a fost relatat anterior studiile epidemiologice constat o mare diferen n prevalen i inciden a AJI n diverse ri. n primul rnd este necesar de remarcat protocolul de evaluare care pe parcursul anilor a suferit modificri n criteriile de diagnostic i clasificare a AJI. n studiile epidemiologice au fost aplicate diferite criterii de diagnostic i definiie a AJI, care n ultimii ani au fost modificate esenial. La fel au fost analizate diferite loturi de copii (comunitare, colare, clinice etc.) [21, 23].
1.2. Decizii asupra tacticii de tratament: staionar versus ambulatoriu 2. Tratament 2.1. Tratamentul simptomatic Scopul tratamentului este inducerea remisiei i normalizarea funciei articulare i evitarea complicaiilor din partea organelor interne [3, 8, 9]
Recomandat (la diagnostic confirmat): Glucocorticosteroizi, cu excepia puls terapiei i introducerii intraarticulare (caseta 13) Preparate remisive (caseta
6
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
6. Recuperarea
Tratamentul permanent, Obligatoriu: continuu va permite Supravegherea cu inducerea remisiei administrarea medicamentos controlate tratamentului antirecidiv pentru primele 6 luni de (casetele 11-14, 17) supraveghere [4, 12]. Este important pentru Obligatoriu: meninerea funciei articulare Conform programelor [2]. existente de recuperare i recomandrilor specialitilor; Tratament sanatorial n remisiune clinic cu sau fr suport medicamentos.
1.2. Decizii asupra tacticii de tratament: staionar versus ambulatoriu 2. Tratament 2.1. Tratament Scopul tratamentului este
Obligatoriu:
7
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
medicamentos i de inducerea remisiei i reabilitare n condiii de normalizarea funciei ambulatoriu a copilului cu articulare [8,9] remisie medicamentos indus sau n remisie fr suport medicamentos
Recomandat (la diagnostic confirmat): Glucocorticosteroizi, cu excepia puls terapiei i introducerii intraarticulare (caseta 13) Preparate remisive (caseta 14) Tratamentul nonfarmacologic: reabilitare (caseta 15)
Tratamentul permanent, continuu va permite inducerea remisiei medicamentos controlate [8, 9].
Diagnosticul precoce i tratamentul remisiv agresiv din start poate minimaliza durata bolii i micora numrul copiilor invalizi n societate [8, 9, 15].
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
3. Tratament 3.1. Tratament medicamentos Scopul tratamentului este inducerea remisiei i normalizarea funciei articulare [10]
Obligatoriu: AINS (caseta 12) Glucocorticosteroizi (caseta 13) Preparate remisive (caseta 14) La indicaii speciale: Tratamentul nonfarmacologic: intervenional, chirurgical (caseta 15);
Extrasul obligatoriu va conine: Diagnosticul precizat desfurat; Rezultatele investigaiilor efectuate; Recomandri explicite pentru pacient; Recomandri pentru medicul de familie.
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
DA
AINS
puls terapia cu glucocorticosteroizi i.v. + ciclosporine i.v.; sau Metotrexat, zilnic glucocorticosteroizi, citostatice, i.v. IgG, i/ sau Inhibitori IL 1 i TNF alfa
remisie n 1 lun?
DA
NU
micorarea dozei glucocorticosteroizilor treptat Metotrexat; inhibitor IL1 sau inhibitor TNF alfa
DA
DA
NU
de continuat AINS
Not: AINS antiinflamatori nestoroidieni ` TNF alfa factor de necroz tumoral alfa IL 1 interleukina 1
10
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
Caseta 2 Criterii de clasificare 1. Debutul bolii pn la 16 ani 2. Artrita n una sau mai multe articulaii cu semne de durere, limitarea funciei, febr local, tumefiere 3. Durata bolii >6 sptmni 4. Tipul de debut n primele 6 luni: sistemic, poliarticular: 5 i mai multe articulaii, oligoarticular: 4 i mai puine articulaii, artrita psoriazic, spondiloartropatiile. 5. Obligatoriu excluderea altor maladii cu atingere articular.
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
3. Alctuirea planului de tratament (individualizat) n funcie de gradul de activitate, termenii adresrii primare, duratei maladiei, exprimrii implicrii sistemice; 4. Monitorizarea evoluiei bolii, complianei la tratament, eficacitii tratamentului remisiv cu aprecierea criteriilor de remisiune ACR (anexele 6, 7, 8).
C.2.3.1. Anamneza
Caseta 5. Recomandri n colectarea anamnesticului Evidenierea factorilor de risc (infeciile intercurente frecvente, traumatismul articular frecvent, hiperinsolaia, reaciile adverse postvaccinale i medicamentoase); Determinarea susceptibilitii genetice; Debutul recent al bolii (acut sau insidios); Simptoamele AJI forma sistemic (durata febrei - >14 zile, dureri i/sau tumefieri articulare, erupii eritematoase, maculopapuloase la picul febril, limfadenopatie, hepatosplenomegalie, dispnee, palpitaii, dureri n cutia toracic, astenie, fatigabilitate); Tratament anterior (glucocorticosteroizi, antiinflamatoare nesteroidiene, tratament remisiv).
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
se efectueaz dup posibiliti. Teste i proceduri pentru determinarea implicrii n proces a organelor interne i efectuarea diagnosticului difereniat: Biochimia seric (ALT, AST, bilirubina total i fraciile ei, reacia cu timol, fosfataza alcalin, ureea, proteina total); Imunoglobulinele serice, anticorpii antinucleari, complementul C3 C4; Examinarea serologic pentru excluderea infeciilor virale sau bacteriene (infecia cu virus Ebtein-Barr, citomegalovirus, infecie herpetic); Sumarul urinei; Examinarea radiologic articular, a cutiei toracice; Ultrasonografia articular sau tomografia computerizat (la necesitate) sau rezonana magnetic nuclear articular (la necesitate); Ecocardiografia; Electrocardiografia; Spirografia; Puncia articular sau pleural (la necesitate) cu examinarea bacteriologic a acestor fluide; Hemocultura; Puncia sternal (la necesitate); Ultrasonografia organelor interne; Scintigrafia scheletal (la necesitate). Not: AJI forma sistemic nu poate fi diagnosticat sau confirmat prin metode paraclinice. Rezultatele de laborator sunt utile pentru excluderea altor diagnostice critice (infeciile sau malignitile).
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
3. Diferenierea cu boli interstiiale pulmonare, tuberculoza diseminat, maladia Hodgkin, sacroidoza - examinarea radiologic a curiei toracice. 4. Excluderea osteomielitei - efectuarea scintigrafiei osoase. 5. Diferenierea proceselor voluminoase abdominale - examinarea ultrasonografic a organelor abdominale (n special n prezena hepatomegaliei, splenomegaliei). 6. Difereniere cu endocardita bacterian, miocardita, pericardita, anevrism (efectuarea ECG i ecocardiografiei). 7. Diferenierea cu septicemie, alte maladii difuze ale esutului conjunctiv (examinarea reactanilor de faz acut a inflamaiei, anticorpilor nucleari).
Caseta 10. Criteriile de spitalizare n SATI a pacienilor cu AJI forma sistemic Manifestri neurologice (stare confuz, copil somnolent, convulsii); Tahipnee (FR>40/minut); Necesitatea ventilaiei asistate; Hipotensiune: TAs<90 mm Hg i/sau TAd60 mm Hg, sau prbuirea TA cu peste 40 mm Hg fr o alt cauz cunoscut; Tahicardia excesiv: FCC >150/minut, sau neadecvat febrei; Hiperpirexia (temperatura corporal >39C); Afectarea cardiac (semne de insuficien cardiac congestiv progresiv, pericardit); Semne de sindrom de activare macrofagal (febr nalt, hepatomegalie, icter, anemie, leucopenie, trombocitopenie, majorarea ALT, AST); Hiperleucocitoza (peste 40 mii/ml) sau leucopenia (sub 4 mii/ml).
C.2.2.7 Tratamentul
Caseta 11. Principiile tratamentul AJI forma sistemic Regim (crutor cu evitarea eforturilor fizice excesive n prezena semnelor de insuficien poliorganic); Dieta cu restricii n lichide i hiposodat (n prezena semnelor de IC), cu aport sporit de
14
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
Ca i microelemente (n prezena semnelor de osteoporoz i tratament cronic cu glucocorticosteroizi); Tratamentul medicamentos: AINS; glucocorticosteroizi; tratament remisiv. Tratament intervenional (plasmaferez) la necesitate; Tratament chirurgical (ortopedic) la necesitate; Tratament de reabilitare.
Caseta 12. Tratamentul medicamentos al AJI forma sistemic (AINS) Sunt indicate la debutul bolii, la introducerea noului preparat remisiv, n cazul persistenei semnelor clinice de sinoviit acut. Obligatoriu: Naproxen (15 mg/kg/zi), de 2 ori, sau Ibuprofen (40 mg/kg/zi), de 3 ori, sau Diclofenac (2-3 mg/kg/zi), de 2 ori, sau Indometacin (2-3 mg/kg/zi), de 2 sau 3 ori, sau Nimesulid 5 mg/kg/24ore, 2 - 3 prize, sau Meloxicam (pacieni mai mari de 15 ani) 0,150,2 mg/kg/24ore, 12 prize, sau Piroxicam (pacieni mai mari de 12 ani) 0,30,6 mg/kg/24ore, 12 prize.
Not: Monitorizarea reaciilor adverse la tratament cu AINS - greuri, vome, dispepsie, diaree, constipaii, ulcer gastric, majorarea transaminazelor, hematurie, cefalee, micorarea trombocitelor, fotosensibilitate. Pacienii cu tratament cronic cu AINS (mai mult de 3-4 sptmni) n mod obligatoriu monitorizarea hemogramei, creatininei, transaminazelor, ureei. Caseta 13. Tratamentul medicamentos al AJI forma sistemic (glucocorticosteroizi) Sunt recomandate n prezena contraindicaiilor la AINS, n iniierea tratamentului cu preparate remisive ca punte pn la apariia semnelor de eficacitate a citostaticilor, n lipsa controlului maladiei cu AINS. Recomandat: Prednison: oral, iniial 1-2 mg/kg/zi, cu reducerea treptat a dozei iniiale dup obinerea rspunsului clinic i paraclinic (descreterea dozei < 0,2 mg/kg/zi imediat cum este posibil); sau Metilprednisolon: intravenos n puls terapie 500 1000 mg/1,73 m (20-30 mg/kg) n 3 zile consecutive; poate fi repetat sptmnal sau lunar. Glucocorticosteroizi intraarticular (betametazon, treamcinolon).
Caseta 14. Tratamentul medicamentos al AJI forma sistemic (remisiv) Individualizat: Metotrexat 10-25 mg/m/sptmn, doza sptmnal; oral sau subcutanat (dozele mari trebuie indicate parenteral). Opional - acid folic (5 mg/sptmn sau 1 mg zilnic). Hemograma i transaminazele vor fi monitorizate de 2 ori pe lun n timpul tratamentului
15
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
cu metotrexat [3,7, 16, 20]; Azatioprin 2-3 mg/kg; Ciclosporin A 3-5 mg/kg cu monitorizarea hemogramei, transaminazelor, creatininei, sumarului urinei, tensiunii arteriale, acidului uric lipidogramei; Etanercept 0,4 mg/kg subcutanat de 2 ori pe sptmn (n cazul variantei persistente i n tratament combinat). Medicamente speciale [1, 8, 25]: imunoglobulina intravenoas, leflunomida; infliximab; adalimumab; thalidomida; anti Il-6; rituximab.
Not: 1. n cazul rezistenei la tratament sau evoluie atipic a bolii, se va efectua reevaluarea pacientului n vederea prezenei infeciei, sindromului de activare macrofagal, sau altor maladii inflamatorii aa ca vasculitele sistemice; 2. La iniierea tratamentului se indic teste hepatice (ALT, AST, fosfataza alcalin, proteinele serice, serologia pentru virusurile hepatice B i C); 3. La creterea persistent a valorilor ASAT, infecie cronic cu VHB sau VHC se recomand puncia hepatic; 4. Monitorizarea obligatorie a nivelului AST, ALT, albumin, la fiecare 4-8 sptmni; 5. La pacienii cu teste hepatice anormale i refuz la puncie hepatic se va ntrerupe administrarea MTX. Caseta 15. Tratamentul nonfarmacologic al AJI forma sistemic La recomandri speciale: Tratament intervenional Transplant de mduv osoas n cazul ineficienei tratamentului medicamentos (tratament combinat inclusiv i doze mari de metotrexat sau tratament cu etanercept). Pacienii cu durat mare a bolii i implicare sever articular vor beneficia de tratament ortopedic (corecia tendoanelor, ligamentelor, protezarea articular, dac este posibil n perioada de stopare a creterii). Atenie deosebit complicaiilor din partea sectorului cervical al coloanei vertebrale. n cazul artritei localizate care nu se supune tratamentului medicamentos - sinovectomia.
Tratament chirurgical
Not: Suportul anesteziologic va lua n consideraie posibila implicare n procesul autoimun a articulaiilor temporomandibulare sau altor artrite ale sectorului cervical (dificulti n intubaie, risk de quadriplegie). Tratamenul de reabilitare Reabilitarea reprezint cheia succesului n cazul artritei persistente: se va utiliza terapia cu remedii fizice intensiv, terapia ocupaional, crioterapia. Elaborarea programului de gimnastic curativ la domiciliu, protecia articular habitual,
16
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
coordonarea tratamentului ocupaional cu programul colar. Reabilitarea psihologic pentru pacieni i prini, pedagogi; educarea prinilor, suport psihosocial.
Periodicitatea de supraveghere a pacienilor cu AJI de ctre specialist reumatolog: n primul an de supraveghere o dat la 1-3 luni (individualizat); n urmtorii ani (n caz de evoluie stabil) o dat la 3-6 luni;
Not: n caz de apariie a semnelor de recdere a bolii, reaciilor adverse la tratament sau a complicaiilor, medicul de familie i specialistul reumatolog va ndrepta pacientul n secia specializat reumatologie pediatric.
17
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
Caseta 19. Complicaiile posibile n urma tratamentului remisiv Acutizarea infeciilor oportune; HTA; Toxicitate pulmonar, hepatic, hematologic, gastroenterologic, nefrologic; Osteoporoza; Retard fizic.
PENTRU
tonometru fonendoscop electrocardiograf oftalmoscop taliometru panglica centimetru cntar laborator clinic standard pentru determinarea: (creatininei serice, hemoglobinei, urinei sumare, ALT, AST, bilirubina total i fraciile ei, fosfataza alcalin, VSH, proteina C reactiv). Medicamente:
AINS Glucocorticosteroizi Metotrexat Personal (de verificat) medic reumatolog certificat asistente medicale. Aparataj, utilaj: tonometru fonendoscop electrocardiograf oftalmoscop taliometru
18
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
panglica centimetru cntar ecocardiograf cabinet de diagnostic funcional cabinet radiologic laborator clinic standard pentru determinarea: (creatininei serice, hemoglobinei, urinei sumare, ALT, AST, bilirubina total i fraciile ei, fosfataza alcalin, VSH, proteina C reactiv). Medicamente:
D.3 Seciile de reumatologie ale medic-reumatolog certificat medic-funcionalist certificat spitalelor asistente medicale republicane
acces la consultaii calificate: neurolog, nefrolog, endocrinolog, oculist, hematolog, pulmonolog, ortoped, chinetoterapeut, fizioterapeut, psiholog Aparataj, utilaj:
tonometru fonendoscop electrocardiograf oftalmoscop taliometru panglica centimetru cntar ecocardiograf cabinet de diagnostic funcional cabinet radiologic tomograf computerizat; rezonana magnetic nuclear; laborator radioizotopic; densitometru prin raze X; ultrasonograf articular; laborator clinic standard pentru determinarea: (creatininei serice, hemoglobinei, urinei sumare, ALT, AST, bilirubina total i fraciile ei, fosfataza alcalin, VSH, proteina C reactiv). laborator imunologic laborator virusologic; laborator bacteriologic; secie de reabilitare; secie ortopedie. Medicamente: (de descris pe toate) AINS Glucocorticosteroizi
19
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
Metotrexat
E. INDICATORI PROTOCOLULUI
No 1.
DE
MONITORIZARE
IMPLEMENTRII
Scopurile protocolului Sporirea numrului de pacieni crora li sa stabilit n primele 3 luni de la debutul bolii diagnoza de AJI forma sistemic
Msurarea atingerii scopului Proporia pacienilor cu diagnoza de AJI forma sistemic n vrst de pn la 16 ani, crora li sa stabilit diagnoza n primele 3 luni de la debutul bolii
2.
Proporia pacienilor cu diagnoza de AJI forma sistemic n vrst de pn la 16 ani, crora li s-a efectuat examenul clinic i paraclinic obligatoriu conform recomandrilor Protocolului clinic naional AJI forma sistemic
3.
Proporia pacienilor cu diagnoza de AJI forma sistemic n vrst de pn la 16 ani, crora li s-a indicat tratament conform recomandrilor Protocolului clinic naional AJI forma sistemic
Metoda de calculare a indicatorului Numrtor Numitor Numrul Numrul total de pacienilor cu pacieni cu diagnoza de AJI diagnoza de AJI forma sistemic n forma sistemic n vrst de pn la 16 vrst de pn la 16 ani, crora li sa ani care se afl la stabilit diagnoza n supravegherea primele 3 luni de medicului de la debutul bolii pe familie parcursul unui an X 100 Numrul Numrul total al pacienilor cu pacienilor cu diagnoza de AJI diagnoza de AJI forma sistemic n forma sistemic n vrst de pn la 16 vrst de pn la 16 ani, crora li s-a ani, care se afl la efectuat examenul supravegherea clinic i paraclinic medicului de obligatoriu familie conform recomandrilor Protocolului clinic naional AJI forma sistemic pe parcursul unui an x 100 Numrul Numrul total al pacienilor cu pacienilor cu diagnoza de AJI diagnoza de AJI forma sistemic n forma sistemic n vrst de pn la 16 vrst de pn la 16 ani, crora li s-a ani, care se afl la indicat tratament supravegherea conform medicului de recomandrilor familie pe Protocolului parcursul ultimului clinic naional AJI an forma sistemic pe parcursul unui an x 100
20
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
No 4.
Scopurile protocolului Sporirea numrului de pacieni cu AJI forma sistemic supravegheai conform recomandrilor protocolului clinic naional
5.
Sporirea numrului de pacieni cu AJI forma sistemic crora li se vor monitoriza posibilele efectele adverse la tratament continuu cu preparate remisive
6.
Metoda de calculare a indicatorului Numrtor Numitor Numrul Numrul total al pacienilor cu pacienilor cu diagnoza de AJI diagnoza de AJI forma sistemic n forma sistemic n vrst de pn la 16 vrst de pn la 16 ani, care au fost ani, care sunt supravegheat supravegheai de conform ctre medicul de recomandrilor familie pe Protocolului parcursul ultimului clinic naional AJI an forma sistemic pe parcursul unui an X 100 Proporia pacienilor Numrul Numrul total al cu diagnoza de AJI pacienilor cu pacienilor cu forma sistemic n diagnoza de AJI diagnoza de AJI vrst de pn la 16 forma sistemic n forma sistemic n ani, crora li sau vrst de pn la 16 vrst de pn la 16 monitorizat posibilele ani, crora li sau ani, care se afl la efectele adverse la monitorizat supravegherea tratament continuu cu posibilele efectele medicului de preparate remisive adverse la familie pe conform tratament continuu parcursul ultimului recomandrilor cu preparate an Protocolului clinic remisive conform naional AJI forma recomandrilor sistemic Protocolului clinic naional AJI forma sistemic pe parcursul unui an X 100 Proporia pacienilor Numrul Numrul total al cu diagnoza de AJI pacienilor cu pacienilor cu forma sistemic n diagnoza de AJI diagnoza de AJI vrst de pn la 16 forma sistemic n forma sistemic n ani, cu remisia vrst de pn la 16 vrst de pn la 16 complet indus ani, cu remisia ani, care se afl la conform complet indus supravegherea recomandrilor conform medicului de Protocolului clinic recomandrilor familie pe naional AJI forma Protocolului parcursul ultimului sistemic clinic naional AJI an forma sistemic pe parcursul unui an X 100
Msurarea atingerii scopului Proporia pacienilor cu diagnoza de AJI forma sistemic n vrst de pn la 16 ani, care au fost supravegheat conform recomandrilor Protocolului clinic naional AJI forma sistemic
21
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
No 7.
Scopurile protocolului Sporirea numrului de pacieni cu AJI forma sistemic cu meninerea funciei articulare i activitii zilnice
Msurarea atingerii scopului Proporia pacienilor cu diagnoza de AJI forma sistemic n vrst de pn la 16 ani, la care se menine funcia articular i activitatea zilnic
Metoda de calculare a indicatorului Numrtor Numitor Numrul Numrul total al pacienilor cu pacienilor cu diagnoza de AJI diagnoza de AJI forma sistemic n forma sistemic n vrst de pn la 16 vrst de pn la 16 ani, la care se ani, care se afl la menine funcia supravegherea articular i medicului de activitatea zilnic familie pe pe parcursul unui parcursul ultimului an X 100 an
22
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
Cu dificultate 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
Activitate
1. Poi s te dezbraci, inclusiv s dezlegi ireturile i s nchei nasturii? 2. Poi s te scoli din pat sau de pe scaun fr a te sprijini n mni? 3. Poi s duci un pahar sau o can pn la gur? 4. Poi merge n aer liber, pe teren plat? 5. Poi s te speli i s te usuci pe tot corpul? 6. Poi s te apleci dup un obiect de pe podea? 7. Poi deschide i nchide un robinet? 8. Poi intra i iei din main, autobus, tren sau avion? 9. Poi parcurge pe jos distane lungi (3,38 km)? 10. Poi practica sportul i juca dup dorin? 11. Poi dormi bine? 12. Poi depi strile de anxietate, iritabilitate? 13. Poi depi strile de depresie sau tristee? Instruciuni pentru determinarea scorului
0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0
Aprecierea scorului total este n corespundere cu urmtoarele instruciuni: pentru ntrebrile 1-10 se sumeaz totalul punctelor obinute, iar suma obinut se transform dup anumii coeficieni (tab.1.); pentru ntrebrile 11-13: punctele obinute nu se transform in coeficienii respectivi, aceste puncte se sumeaz direct la totalul obinut n rezultatul transformrii rezultatelor ntrebrilor 1-10. Tabelul 1.Coeficientul de transformare a rezultatelor obinute la ntrebrile 1-10 din chestionarul de evaluare a statusului funcional 1=0,33 2=0,67 3=1,0 4=1,33 7=2,33 8=2,67 9=3,0 10=3,33 13=4,33 14=4,67 15=5,0 16=5,33 19=6,33 20=6,67 21=7,0 22= 7,33 25=8,33 26=8,67 27=9,0 28=9,33
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
5=1,67 6=2,0
11=3,67 12=4,0
17=5,67 18=6,0;
23=7,67 24=8,0
29=9,67 30=10,0
24
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
Moderat Moderat
Moderat Absenteaz
Absenteaz Absenteaz
25
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
26
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
27
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
28
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
V rugm s precizai preparatele care sunt noi, modificate, sau pe care nu le mai utilizai de la ultima vizit Denumirea preparatului Preparat nou, modificat, stopat (n caz de modificarea dozajului, indicai doza curent) Numele doctorului care a prescris. dac d-str ai modificat, indicai cu EU Care este preparatul modificat sau pe care nu-l mai utilizai? De care nu mai avei nevoie? Care nu mai este efectiv sau care nu a fost niciodat? Efecte adverse (v rugm s specificai)?
29
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
Cum v simii astzi, n comparaie cu ultima vizit? V rugm s oferii punctajul pentru urmtorii condiii, utiliznd scara urmtoare: 0=problem disprut 1=mult mai bine 2=mai bine 3=la fel 4=mai ru 5=mult mai ru N=problem nou Condiia Durere Inflamaie: Oboseal Ameeli Vertij: Conjunctivit: Febr: Diaree: Durere de glutiie Probleme cu respiraia: Palpitaii cardiace: Evaluarea general: Ct dureaz durerea de diminea (minute)? _____ Care este cea mai dureroas articulaie? __________________________ Punctajul Condiia Insomnii: Probleme cu stomacul: Erupie a pielii: Insomnii: Tusea: Durere n piept: Ulcer oral: Ulceraii tegumentare Dureri de cap Senzaie de uscciune n ochi: Pierdere n greutate Punctajul
30
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
31
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
BIBILOGRAFIA
1. Assessing, managing and monitoring biologic therapies for inflammatory arthritis. Guidance for rheumatology practitioners, 2002, 57p. 2. BATTHISH, M., SCHEIDER, R., RAMANAN, A. V., et. al. What does active disease mean? Patient and parent perceptions of disease activity in the systemic arthritis form of juvenile idiopathic arthritis (SO-JIA). Rheumatology, 2005, vol. 44, p. 796-799. 3. BOERS M., VERHOEVEN A. C., MARCUSSE H. M., VAN DER LAAR MART A. F. J., WESTHOVENS R. et al. Randomised comparison of combined step-down prednisolone, methotrexate and sulphasalazine alone in early rheumatoid arthritis. The Lancet, 1997, vol.350, no.9074, p.309-318. 4. BREEDVELD, FERDINAND C., WEISMAN, MICHAEL H., KAVANAUGH, ARTHUR F., et. al. The premier study: A multicenter, randomized, double-blind clinical trial of combination therapy with adalimumab plus methotrexat versus methotrexat alone or adalimumab alone in patients with early, aggressive rheumatoid arthritis who had not had previous methotrexat treatment. Arthritis & Rheumatism, january 2006, vol. 54, no.1, p.26-37. 5. CASSIDY, JT, PETTY, RE. Juvenile rheumatoid arthritis. In : Textbook of Paediatric Rheumatology, 4th edition. Cassidy, JT, Petty, RE (Eds) W. B. Saunders Company, Philadelphia, 2001. P.218. 6. DUFFY C. Measurement of health status, functional status, and quality of life in children with juvenile idiopathic arthritis: clinical science for the pediatrician. Pediatr Clin North Am, 2005, vol.52, no.2, p.359-372. 7. FOEDVARI, I, WIERK, A. Methotrexate is an effective treatment for chronic uveitis associated with juvenile idiopathic arthritis. J Rheumatol, 2005, vol.32, p.362. 8. Guidance on the use of etanercept and infliximab for the treatment of rheumatoid arthritis. Technology appraisal guidance, march 2005, no.36, 22p. 9. GUIPCAR Group. Clinical practice guideline for the management of rheumatoid arthritis. Madrid: Spanish Society of Rheumatology, 2001, 12p. 10. GUTIEREZ-SUAREZ, R., PISTORIO, A., CESPEDES CRUZ, A., et. al. Health-related quality of life of patients with juvenile idiopathic arthritis coming from 3 different geographic areas. The PRINTO multinational quality of life cohort study. Rheumatology, Advance Access published on July 28, 2006; doi: doi: 10.1993/rheumatology/ kel218. 11. HOFER, MF, MOUY, R, PRIEUR, AM. Juvenile idiopathic arthritides evaluated prospectively in a single center according to the Durban criteria. J Rheumatol, 2001, vol.28, p.1083. 12. HOFTER MICHAEL, SAURENMANN T., OZEN SEZA, et. al. Pediatric rheumatology European society clinical guidelines: systemic arthritis. Pediatric Rheumatology Online Journal, 2004, vol.9, no.24, p.1-10. 13. HORNEFF, G, SCHMELING, H, BIEDERMANN, T, et.al. the Greman etanercept registry for treatment of juvenile idiopathic arthritis. Ann Rheum Dis, 2004, vol.63, p.1638. 14. KIRKHAM, Bruce W., LASSERE, Marissa N., EDMONDS, John P., et. al. Synovial membrane cytokine expression is predictive of joint damage progression in rheumatoid arthritis:
32
Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008
a two-year prospective study (the DAMAGE study cohort). Arthritis & Rheumatism, april 2006, vol. 54, no.4, p. 1122-1131. 15. KOUNAMI S., YOSHYIYAMA M., NAKAYAMA K., et. al. Macrophage activation syndrome in children with systemic-onset juvenile chronic arthritis. Acta Haematol, 2005, vol.113, no.2, p.124-129. 16. Management Guidelines for arthritis in children. R.G.Hull. Rheumatology, 2001, vol.40, p.1308-1312. 17. OEN, K, FAST, M, POSTL, B. Epidemiology of juvenile rheumatoid arthritis in Manitoba, Canada, 1975-95 cycles in incidence. J Rheumatol, 1995, vol.22, p.745. 18. PETERSON, LS, MASON, T, NELSON, AM, et.al. Juvenile rheumatoid arthritis in Rochester, Minnesota 1960-1993. Is the epidemiology changing? Arthritis Rheum, 1993, vol.39, p.1385. 19. PETTY, RE, SOUTHWOOD, TR, BAUM, J, et.al. Revision of the proposed classification criteria for juvenile idiopathic arthritis: Durban, 1997. J Rheumatol, 1998, vol.25, p.1991. 20. RUPERTO, N, MURRAY, KJ, GERLONI, V., et.al. A randomized trial of parenteral methotrexate comparing a intermediate dose with a higher dose in children with juvenile idiopathic arthritis who failed to respond standard doses of methotrexate. Arthritis Rheum, 2004, vol.50, p.2191. 21. SPIEGEL, LR, SCHNEIDER, R< LANG< BA< et.al. Early predictors of poor functional outcome in systemic-oncet juvenile rheumatoid arthritis; a multicenter cohort study. Arthritis Rheum, 2000, vol.43, p.2402. 22. SYMMONS, DP, JONES, M, OSBORNE, J, et.al. Pediatric rheumatology in the United Kingdom: data from the British Pediatric Rheumatology Group National Diagnostic Register. J Rheumatol, 1996, vol.23, p.1975. 23. THOMSON, W., BARRETT, J. H., DONN, R., et al. Juvenile idiopathic arthritis classified by the ILAR criteria: HLA associations in UK patients. Rheumatology, 2002, vol.41, p. 11831189. 24. TOWNER, SR, MICHET, CJ Jr, OFALLON, WM, NELSON, AM. The epidemiology of juvenile arthritis in Rochester, Minnesota 1960-1979. Arthritis Rheum, 1983, vol.26, p.1208. 25. VAN DER HEIJDE, Desiree, KLARESKOG, Lars, RODRIGUEZ-VALVERDE, Vicente, et. al. Comparison of etanercept and methotrexate, alone and combined, in the treatment of rheumatoid arthritis: two-year clinical and radiographic results from the TEMPO study, a double-blind, randomized trial. Arthritis & Rheumatism, april 2006, vol. 54, no.4, p. 1063-1074. 26. VAN JAARSVELD C. H. M., JACOBS J. W. G., VAN DER VEEN M. J. et al. Aggressive treatment in early rheumatoid arthritis: a randomized controlled trial. Ann Rheum Dis, 2000, vol.59, p.468-477. 27. VAN ROSSUM, MA, FISELIER, TJ, FRANSSEN MJ, et.al. Sulfasalazine in the treatment of juvenile chronic arthritis: a randomized, double-blind, placebo-controlled, multicenter study. Arthritis Rheum, 1998, vol.41, 808p.
33