PATRCIA FONSECA

SAFIRA
e a luta contra o cancro

* Os direitos de autor deste livro revertem a favor do PROJETO SAFIRA, Associao de Divulgao, Apoio e Preveno do Cancro

ANTES DE TUDO

ste livro, antes de nascer, foi uma reportagem. Uma histria narrada em dez pginas, na revista Viso, e contada em quarenta minutos no espao da Grande Reportagem, da estao televisiva SIC. Como jornalista, ao longo dos meus dezassete anos de profisso, entrevistei centenas de pessoas que, dos Aores a Trs-os-Montes, da Faixa de Gaza ao Haiti, me deram a honra de partilhar comigo as suas experincias de vida. Sempre senti que tinha de existir um objetivo para expor algumas passagens delicadas das vivncias que me eram relatadas. No tm conta as vezes que escrevi e reescrevi episdios por vezes excessivamente ntimos, por vezes demasiado expostos quase sempre dolorosos , buscando equilibrar-me nessa linha tnue e movedia que separa a informao til e necessria compreenso da dimenso humana da histria que irei publicar, daquela que apenas matria voyeurista, que serve somente a curiosidade do pblico.

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Nesse aspeto, este foi, at data, o desafio mais difcil que enfrentei. A histria de Safira tem ingredientes nicos, que j lanaram, e podero aprofundar no futuro, importantes debates na sociedade portuguesa. Devem os pais ter o direito de escolher os tratamentos dos seus filhos? Podem os tribunais forar um internamento, retirando uma criana da guarda dos seus pais? Devem explicar-se detalhadamente s famlias todos os efeitos secundrios envolvidos em tratamentos to agressivos como os que se aplicam na rea da oncologia? Estar a prtica do consentimento informado instituda apenas para desculpabilizar mdicos e hospitais, no caso de alguma coisa correr mal? Que espao podem ter as teraputicas no-convencionais nos tratamentos mdicos de menores? As perguntas no tm fim e todas foram intensamente debatidas pela famlia de Safira, ao longo dos ltimos dois anos. A sua determinao, levando-a at a desafiar os tribunais, constituindo um processo legal sem paralelo no nosso pas, profundamente invulgar. A norma que um pai e uma me, colocados perante uma doena to grave e to fulminante como pode ser o cancro, fiquem completamente arrasados psicologicamente. A maioria no teria foras para lutar por qualquer outra coisa que no as necessidades bsicas sobrevivncia do seu filho. Essa j uma batalha herclea.
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ANTES DE TUDO

Os pais de Safira fogem norma. Se a filha chorava de dor, eles no se lamentavam com ela: riam at a fazer sorrir. Se as autoridades de sade e de justia ameaavam abanar todas as fundaes da sua existncia at quebrar a sua vontade, eles uniam foras e mantinham a posio, sem vergar. Se lhes diziam que era preciso falar com todos os grandes especialistas mundiais na rea da oncologia para terem alguma possibilidade de salvar a menina, eles passavam dia e noite a estabelecer contatos, procurando uma sada do buraco negro que, por vrias vezes, ameaou engoli-los. Quem so estes pais? Tentando responder a esta questo, foram includos neste livro alguns detalhes biogrficos de Gabriela e Gabriel que, partida, poderiam no acrescentar muito histria da sua luta pelo direito escolha dos progenitores, quando esto em causa tratamentos mdicos com efeitos adversos na vida dos filhos. Foi precisamente porque alguns setores da sociedade tentaram desvalorizar a sua causa, desconsiderando-a por partir de gente alternativa e meio-hippie, que entendi ser necessrio revelar, de forma aberta e transparente, a postura desta famlia perante a vida. Espero que, chegados ao final deste livro, fique claro para todos que as suas opes no tiveram por base crenas religiosas ou outras razes filosfico-espirituais. Eles no recusaram um tratamento para a filha esperando que um milagre a salvasse. Eles foram, contra tudo e contra todos, procura desse milagre. Esta a histria de como o encontraram. Patrcia Fonseca Lisboa, maro de 2012
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VOLTA AO MUNDO

afira estava a ser acompanhada, desde julho de 2010, por trs terapeutas diferentes: uma mdica convencional, de medicina familiar, que tambm homeopata; um perito em homotoxicologia1, medicina biolgica2 e nutrio, que receitava suplementos naturais e recomendava a alimentao mais indicada para a criana; e um outro mdico, especializado em imunoterapia, que estudava quais os grupos celulares do sistema imunitrio de Safira que estavam mais debilitados, reforando-os de forma a melhor combaterem possveis recidivas. A mdica assistente do Instituto Portugus de Oncologia estava a par de tudo isto e, no final do primeiro ciclo de quimioterapia, at comentou com os pais que os resultados das

Segundo a homotoxicologia, conceito desenvolvido nos anos 50 pelo mdico alemo Hans H. Reckweg, a doena a expresso do esforo do organismo para eliminar, ou limitar, a ao nefasta das toxinas. 2 A medicina biolgica trata o corpo como um sistema global, holstico, ou seja, trata a mente, o corpo e o esprito, e procura que o organismo se cure atravs da ativao dos seus prprios mecanismos de defesa.

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anlises da menina eram surpreendentemente bons. As medicinas alternativas, afinal, at poderiam estar a ajud-la nalguma coisa. Contudo, quando Gabriel comunicou que a famlia tinha decidido no fazer mais quimioterapia, o corpo clnico daquele instituto entendeu que o caso da menina iria ficar apenas entregue a homeopatas o que, no seu entender, seria igual a no fazer absolutamente nada. Nunca me passou pela cabea tratar um tumor s com homeopatia, isso no faz sentido nenhum e por isso que aceitmos os primeiros tratamentos no Instituto Portugus de Oncologia e a cirurgia no Hospital Dona Estefnia, clarifica Gabriel. A homeopatia era, e , um meio complementar de promover a sade da Safira. Ns estvamos ativamente procura de outra soluo. Acontece que, naquele momento, ainda no a tnhamos encontrado. A busca por essa sada de emergncia intensificou-se nos dias que se seguiram. Gabriel agarrou-se ao computador e, dia e noite, procurava saber mais sobre os tratamentos de ponta que estavam a desenvolver-se em todo o mundo. Enviou e-mails para os mais reputados cientistas, que assinavam estudos promissores nas revistas cientficas. Escreveu cartas emocionadas aos diretores dos grandes centros de tratamento de cancro do mundo, desde a portuguesa Fundao Antnio Champalimaud at ao Centro MD Andersen e Clnica Mayo, nos Estados Unidos da Amrica. Embrenhou-se nos sites de associaes de doentes, nos blogues de sobreviventes de cancro, nos arquivos dos maiores
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jornais mundiais. At que encontrou um artigo, sobre o caso de uma menina australiana, que viria a revelar-se a boa notcia por que tanto ansiavam. Gabriel cavalgou em segundos as linhas que contavam a histria de Laura Boomsma, a quem tinha sido diagnosticado o mesmo tumor de Safira, no mesmo rim e exatamente com a mesma idade. Os seus pais tinham assistido a uma palestra do jornalista britnico Phillip Day, que se transformou num ativista anti-quimioterapia, correndo o mundo a expor os efeitos secundrios deste tipo de tratamentos. Foi ento que decidiriam que Laura no faria a quimioterapia ps-operatria sugerida (no caso, a proposta dos seus mdicos era que realizasse doze sesses). A famlia foi processada pelo Hospital Peditrico de Brisbane, mas, depois de uma emotiva batalha, envolvendo um grande debate pblico, ganharam no Supremo Tribunal de Queensland o direito a escolher o tratamento da filha um caso nico no mundo. Na notcia contava-se que a australiana tinha viajado para Inglaterra para ser seguida pelo mdico Julian Kenyon, onde teria sido submetida a um tratamento inovador, que refora o sistema imunitrio. Uma dcada depois do diagnstico, a menina continuava bem de sade. Havia mesmo um caminho a seguir, um outro caminho que no aquele que o Instituto Portugus de Oncologia propunha. Nessa noite, depois de muitas madrugadas de pesquisa, Gabriel conseguiu pousar a cabea na almofada e dormir algo que no fazia h muito, muito tempo.
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