Lupus

Enfermedad autoinmune en donde el sistema

inmunitario se afecta y ataca a las clulas y
tejidos sanos. Esto puede daar a varias
partes del cuerpo como las articulaciones,
piel, riones, corazn, pulmones, cerebro, etc.
El ms comn es el lupus eritematoso
sistmico, que afecta a muchas partes del
cuerpo
Tanto al comienzo como durante el curso
clnico, el lupus se acompaa de
manifestaciones generales en forma de:
Cansancio
Fiebre
Prdida de peso
Prdida de apetito
Malestar general.
Sntomas mas comunes
Dolor o inflamacin
de las articulaciones
Dolor de los msculos
Fiebre inexplicable,
Sarpullido enrojecido,
Dolor de pecho al
respirar
profundamente,
Prdida del cabello,

Dedos de las manos
o de los pies plidos
o morados
Sensibilidad al sol
Hinchazn en las
piernas o alrededor
de los ojos
lceras en la boca
Hinchazn de las
glndulas
Cansancio.
Tratamiento
No existen frmacos con la capacidad de
curar el lupus, el tratamiento consiste en
reducir las crisis agudas y sus sntomas.
A nivel general debe recomendarse evitar la
exposicin a la radiacin ultravioleta, los
frmacos y las situaciones que pueden
precipitar un nuevo brote, como los
anticonceptivos orales, las infecciones, las
intervenciones quirrgicas, etctera.

Pronstico
El lupus es una enfermedad crnica de curso
variable . Lo ms frecuente es que se
presente con un curso intermitente, con
exacerbaciones y remisiones.

Actualmente la supervivencia es superior al
75% a los diez aos del comienzo de los
sntomas.

Antecedentes Generales
Entrevistada
Diagnstico: Lupus eritematoso sistmico
Sexo: Femenino
Fecha de nacimiento: 17 de Abril de 1972
Edad: 42 aos
Edad de debut de la enfermedad: 34 aos
(2006)
Residencia: Canad
Nacionalidad: Chilena
Red de apoyo: Mdico de cabecera
Tratamientos: El objetivo del tratamiento es el control
de los sntomas. Se puede tratar con:
Antinflamatorios no esteroides (AINES) para tratar la
artritis y la pleuresa.
Cremas que contienen corticosteroides para tratar las
erupciones de piel
Un medicamento antipaldico (hidroxicloroquina)
Y dosis bajas de corticosteroides para los sntomas
cutneos y artrticos.
El tratamiento para el lupus ms grave puede abarcar:
Corticosteroides o medicamentos en altas dosis para
disminuir la respuesta del sistema inmunitario. Y
frmacos citotxicos (que bloquean el crecimiento
celular)

Situacin actual: Estable, actualmente dependiente de
3 a 6 medicamentos diarios, dependiendo del estado de
salud, ya que cualquier resfri u otro malestar requiere
duplicar las dosis.

Entrevista
1.- Cmo fue el proceso de diagnstico?
R: El diagnstico fue un proceso largo, porque en
un principio no saban que era lo que tena, se
pueden imaginar la cantidad de exmenes que
tuve que hacerme, y an as no lograban
averiguar que me generaba tanto dolor en mis
piernas. Despus de un tiempo de muchos
exmenes, el doctor me dijo que lo que tena era
Lupus, ah el mdico me explico todo sobre la
enfermedad, su gravedad y complicaciones.
A partir de esto, el tratamiento consista en un
montn de pastillas para el resto de mi vida.

2.- Cmo impact este proceso en su
vida, ya sea en el plano fsico, emocional y
cognitivo?
R: Emocionalmente, fue progresivo, al
principio no le tome el peso, pero de apoco
me empez a afectar cada vez ms a medida
que aprenda ms sobre la enfermedad. El
tema de las pastillas para el resto de la vida
igual me afecto, la simple idea de saber que
dependo de cierta manera de ellas, pero el
alivio que me gener en el peor momento fue
tan importante, me quit los moretones y el
dolor tambin
Cognitivamente, tuve que aprender a vivir
con esto, aprendiendo a hacer cosas que
ayuden a mi cuerpo..
3.-A partir del diagnstico, se gener algn
cambio en su vida? (perdidas o limitaciones,
problemas de concentracin, problemas
emocionales, etc.)
R: Despus del diagnstico empec a sentirme
diferente fsicamente, senta espasmos
musculares, calambres, por lo que me empezaron
a dar esteroides, y para contrarrestar esto, me
inserte en el rea deportiva, y los ejercicios me
ayudaron tanto fsica como emocionalmente.
Me atrevo a decir que los cambios que se
generaron fueron ms positivos que negativos.

4.- Cules fueron esos cambios? Cmo
sobrellevo esos cambios? Se gener algn
impacto a la familia?
R: el cambio ms importante que me genero el
Lupus fue el tomar conciencia para tomar
decisiones sanas para m y mi familia.
Cambiamos la alimentacin drsticamente, y yo
me inserte con fuerza al deporte, de hecho hoy en
da corro maratones y participo de una serie de
equipos deportivos, triatlones, etc
Mi familia tuvo que aprender junto conmigo
acerca de mi enfermedad, ellos son quienes me
acompaaron durante todo el proceso y
estuvieron apoyndome en los cambios. El
impacto fue ms que positivo

5.- Cmo fue el tratamiento, y qu impacto
tuvo este para usted?
R: El tratamiento al principio fue muy fuerte, con
ms de 30 pastillas al da, que dur
aproximadamente 6 meses, pero tras el cambio
rotundo de estilo de vida que realizamos en
conjunto con mi familia, los medicamentos fueron
disminuyendo a los 2 aos.
Actualmente varia de entre 3 a 6 pastillas diarias,
dependiendo de mi estado de salud, por ejemplo
un resfri normal genera que tenga que subir la
dosis de medicamento.
En cuanto al impacto, como te contaba, en mi
caso el poder hacerme consciente y analizar mi
situacin me permiti generar cambios que me
tienen sper bien.

6.- cmo describira usted al equipo mdico
que trabajo con usted para tratar la
enfermedad? Cmo fue la relacin del equipo
de salud y usted (paciente)?
R: Bueno, yo solo me atend con mi doctor, no
fue toda una red o equipo como me mencionas,
pero l fue muy claro desde el principio, me dio
toda la informacin necesaria respecto de mi
enfermedad. Lo que si me dio pginas web para
yo seguir investigando, y me ofreci terapias de
poyo para m y mi familia.
Ac, por lo menos, se trabaja solo con el mdico,
no es muy integrador, como les mencione, a lo
ms me ofrecieron ayuda online, pero nada muy
directo.

7- Existieron consecuencias
psicosociales de la enfermedad? Cmo
se dio eso?
R: Con todo esto, aprend que esta
enfermedad es muy comn, y que puede
afectar a diferentes partes del cuerpo, le tome
el peso a la vida. En ese sentido aprend a
valorar los momentos con mi familia.
Ahora cambios sociales dira que no tuve,
pero si mi familia tuvo que aprender a que
cuando con dolor, tiene que ser comprensivos
y poner ayuda de su parte, mis nias que se
porten bien, mi marido que me entiende.

8.- En alguna etapa del tratamiento se
requiri de apoyo psicolgico? Si lo
recibi, cmo evala sus resultados?
R: Mira, el Doctor me sugiri grupos de
terapia y ayuda onlineNo tuve tiempo para
asistir a estas terapias grupales en mi
momento ms crtico, pero personalmente
creo que es necesario tomar toda clase de
ayuda, porque hay das muy difciles

9.- En cuanto a la familia, Cul fue el
impacto de la enfermedad en el sistema
familiar?
R: La familia es muy importante y ayuda a
llevar de mejor manera la enfermedad. En
parte el contar siempre con ellos me permiti
sobrellevar mis peores das, nunca me sent
sola gracias a ellos
10.- Presencia de medicinas complementarias en
el abordaje de su enfermedad?
R: Si, en un principio se prob diferentes medicinas
para ver la evolucin de los resultados, y como el
Lupus es una enfermedad en que el sistema de
defensa ataca tu propio cuerpo, por tanto el
medicamento baja las defensas, por lo que las
vitaminas y la buena alimentacin son importante. La
medicina complementaria son los esteroides, pero
trato de evitarlos y tomar solo lo necesario.
11.- Pero por ejemplo, se sugiri en algn
momento del tratamiento el tratar con reiki,
terapias florales, o cosas de ese tipo, ms
naturales?
R: No, creo que porque es tan importante el peso de
esta enfermedad, que probar con cosas adicionales
no es lo ms apropiado, creo. Por lo menos el mi
doctor, nunca lo menciono ni sugiri.

Conclusiones