Es quien padece una enfermedad mortal, que tiene una esperanza de vida menor a 6 meses y se encuentra imposibilitado para mantener su vida de manera natural. ENFERMO EN ETAPA TERMINAL *Enfermedad de evolucin progresiva e irreversible. *Ineficacia comprobada de los tratamientos. *Prdida de la esperanza de recuperacin. ENFERMO EN ETAPA TERMINAL Patologas neoplsicas.
Patologas no neoplsicas: crnicas, progresivas e infecciosas: V.I.H. en fase final. Insuficiencia Respiratoria Crnica. Insuficiencia Cardiaca en fase terminal. Cirrosis Heptica. Insuficiencia Renal Crnica.
Patologas Neurolgicas Degenerativas como: La Esclerosis Lateral Amiotrfica. Esclerosis en Placas. Demencias.
Atencin de pacientes terminales
Un paciente oncolgico est en la etapa terminal cuando: 1- Tumor diseminado en progresin. 2- Compromiso de rganos vitales. 3- Ausencia de tratamiento especfico. 4- Perfomance Status 3 4. 5- Expectativa de vida menor a 2 meses.
Cuidados paliativos Cuidado total, activo y continuado del paciente y su familia por un equipo multiprofesional, cuando la expectativa mdica ya no es la curacin.
Cuidados Paliativos
Brindar alivio de sntomas. No acelerar ni posponer la muerte. Auxiliar a vivir en mxima plenitud. Preparar al paciente para la muerte. Contener la familia frente a la muerte y el duelo.
Manejo de la verdad El rgano ms importante para el manejo de la verdad es el odo no la lengua.
Atencin de pacientes terminales
Freud a su mdico luego de comunicarle que tena cncer: Con qu derecho me lo dice ?. Parangeliai Hipocrticos: el enfermo no debe enterarse de lo que podra ocurrir y de lo que eventualmente lo amenaza, porque muchos enfermos han sido por esta causa llevados a pasos extremos. Guglielmus de Saliceto: Siempre conviene prometer la salud al enfermo, aunque tu mismo no lo esperes, para que la imaginacin de su buena disposicin respecto a la salud permanezca firme en su alma Maraon: El mdico - digmoslo heroicamente - debe mentir. Y no solo por caridad, sino por servicio a la salud
Atencin de pacientes terminales
Nuestra obligacin tica es informar al paciente de cuanto verdadera y razonablemente manifieste que desea conocer acerca de s y de su posible suerte. Y esta comunicacin ha de ser personalizada, prudente y afectuosa
OBJETIVOS OBJETIVOS GENERALES:
Asegurar la calidad de vida del paciente en situacin terminal. Atencin integral al paciente, en todas sus dimensiones ( fsica, psquico, social, mental). Proporcionar el apoyo necesario a la familia durante el proceso de enfermedad y de duelo.
En una encuesta reciente llevada a cabo en 55 programas de residencia, sobre 1400 residentes, llevada a cabo por la American Board of Internal Medicine. 72 % entrenamiento adecuado para aliviar el dolor y otros sntomas. 62% entrenamiento adecuado para decir a un paciente que se va a morir. 38% en describir como se va a producir el fenmeno. 32% en hablar con el paciente que requiere asistencia en su muerte o desea acelerar la misma.
Control de sntomas Dolor Nauseas Vmitos Constipacin Escaras Oclusin intestinal Disnea Astenia El dilema de la muerte Existencial Incierta Indefectible Irreversible Insoluble Impactante Inexplicable
Atencin de pacientes terminales Concepto de buen morir: * Sin dolor. * Sin sed. * Sin disnea. Concepto de dignidad: * Lo propio Concepto de Sufrimiento * Afectacin del ser. Atencin de pacientes terminales
Equipo: Objetivo Estructura Coordinacin Responsabilidades y lmites. Dilogo y fricciones Evaluacin de eficacia Recambio de personal Atencin de pacientes terminales
La contencin aumenta en relacin a: - Mayor humanidad - Mayor capacidad tcnica - Adaptacin de los cuidados - Previsin de los problemas - Identificacin de familias y familiares - Unidad y coherencia del equipo Atencin de pacientes terminales
La contencin disminuye cuando: - Se abandona al paciente - Se impide el dilogo - Se impone un tipo de atencin - Se percibe desunin en el equipo - Hay una lucha entre el equipo y la familia.. Atencin de pacientes terminales
VALORAR EL DIALOGO. CUIDAR EL EQUIPO. ELIMINAR MITOS, TRABAS Y FALSAS OPCIONES. RESCATAR AL MEDICO COMO: vir bonus medendo peritus hombre bueno experto en el arte de curar
Derechos del enfermo terminal
1- Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte. 2- Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera sea esta esperanza. 3- Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sufrimientos y mis emociones por lo que respecta al acercamiento de mi muerte. 4- Tengo el derecho de obtener la atencin de mdicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curacin deben ser cambiados por los objetivos de confort. 5- Tengo derecho de no morir solo. ( aislado - olvidado ) 6- Tengo el derecho de ser librado del dolor. 7- Tengo derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera sea mi pregunta. 8- Tengo el derecho de no ser engaado.
Derechos del enfermo terminal
9- Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la aceptacin de mi muerte. 10- Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad. 11- Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros. 12- Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes, que van a intentar comprender mis necesidades y que sern capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudndome a enfrentarme con la muerte. 13- Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado despus de mi muerte.
Marcos Gomez Sancho. Manual de Sntomas en el enfermo de cncer terminal. 1992. Durante nuestra vida vamos teniendo diversas muertes, algunas pequeas, otras no tanto. Sin embargo cada una de ests prdidas nos dan la oportunidad de vivir y crecer como seres humanos, como hijos, hermanos, esposos, amigos, padres. Para poder recorrer cada uno de esos caminos la Tanatologa ayuda a encontrar ese sentido al proceso de la muerte. 1905 Metchnikoff Rama de la patologa forence
1930 y 1950 Muerte confinada a hospitales
1960, la presencia de los familiares durante la muerte de un ser querido , se hizo creer que la muerte era algo sin importancia
Mediados del S XX, Eissler y Elizabeth Kbler-Ross le dieron el enfoque que prevalece. Significado de Tanatologia THANATOS Muerte del griego, es la diosa de la muerte, hija de la noche EUFRONE que quiere decir madre del buen consejo.
Hermana de Hipnos dios del sueo
Representada por un genio alado o tambin es representada con una guadaa, una nfora y una mariposa
Quin enfrenta cuando un miembro de la sociedad muere, es algo a lo que hay que dar unos lmites arbitrarios:
EI moribundo es el individuo clave
Pero la familia es parte integral de la situacin, en particular los parientes de primer grado Mujer de 39 aos en el hospital, muriendo de cncer, hablando con el capelln:
Yo puedo comprenderlo en mis hijos, pero no en mi esposo. S que estoy muriendo. Sin embargo, l viene todos los das con esa sonrisa valiente, escondiendo lo que siente.
Nunca hablamos acerca de mi agona. S que est tratando de protegerme, pero eso es falso. En realidad me siento ms y ms distante de l, a medida que pasan los das.
No puedo decirle que su alegra y su negativa a hablar sobre mi enfermedad es realmente dolorosa para m.
Reaccin normal a la prdida. No todas son iguales
Experiencia de carcter universal, parte natural de la existencia.
Incluye componentes fsicos, sicolgicos y sociales
Causa dolor y distorsiona el ambiente familiar Duelo (Kubler-Ross) Negacin:
La seora K. De 28 aos de edad, madre de dos nios, fue hospitalizada por una enfermedad mortal del hgado.
Despus de visitar al consejero espiritual, le dijo al capelln: Fue maravilloso. Yo he sido curada. Les voy a demostrar a los mdicos que Dios me curar. Yo me siento verdaderamente curada. Duelo (Kubler-Ross) Ira: El seor O. Hombre de negocios exitoso que haba sido una persona dominante controladora toda la vida, se tomaba iracundo a medida que la enfermedad de Hodgkin tom el control de su vida.
Su ira desapareci un poco despus de que su esposa y las enfermeras del hospital decidieron devolverle un poco de control sobre su vida, consultndole a qu hora y cunto tiempo quera que duraran las visitas de sus familiares y la hora en la cual se deberan realizar los procedimientos del hospital.
Duelo (Kubler-Ross) Negociacin:
Una mujer sufra un gran dolor, estaba muy triste porque pensaba que no era capaz de asistir a la boda de su hijo mayor favorito.
Con la ayuda de una autohipnosis, control su dolor y, durante el perodo anterior a la boda, prometi no pedir nada ms si poda vivir lo suficiente para estar all.
Asisti a la boda, como la radiante madre del novio y cuando volvi al hospital, a pesar de su fatiga, le dijo al mdico: Ahora no olvide que tengo otro hijo!
Duelo (Kubler-Ross) Depresin: El seor H., disfrutaba en el coro enseando los domingos, en la escuela y realizando otras actividades en la comunidad y no era capaz de realizar estas actividades por su enfermedad.
Dijo: La nica cosa que hace que mi vida no tenga valor es el hecho de mirarme a mi mismo... incapaz de hacer estas cosas
Otros elementos de su depresin fueron los sentimientos de que su esposa no agradeca que se involucrara en estas actividades que l consideraba valiosas. Duelo (Kubler-Ross) Aceptacin
Finalmente, las personas pueden reconocer: Mi tiempo est muy cercano ahora, y est bien
No es necesariamente una poca feliz, pero la gente que ha trabajado a travs de su ansiedad y su clera con la muerte y ha resuelto sus asuntos incompletos,
fallecen con un sentimiento de paz consigo mismos y con el mundo. Dificultades intra-familiares ante la enfermedad terminal. 4 tipos de problemas:
Desorganizacin: la enfermedad quebranta los recursos adaptativos para afrontar situaciones difciles que antes haban sido exitosos.
Dificultades intra-familiares ante la enfermedad terminal. 4 tipos de problemas:
Labilidad emocional: reaccin oscilante y superficial cuando la capacidad de contener, frenar y organizar las respuestas afectivas se muestra insuficiente
Tendencia a la introversin: La enfermedad y la muerte son poderosas fuerzas centrpetas hacen efecto de muralla, la cual para defenderse del desorden implanta nuevas normas
Familia y Enfermedad Terminal Perspectiva de muerte Trastornos del ritmo de vida Familiar Cambios en la crianza y vigilancia de los hijos Preocupaciones Futuras Subsistemas afectados Cambios de actividades domesticas Mitos y creencias de la enfermedad Problemas Financieros Cambios en la alimentacin comunicacin Perspectiva de muerte Historia previa de prdidas:
Si la familia ha pasado por muertes anteriores ser ms vulnerable al proceso actual.
Ante una nueva prdida se reactivan los sentimientos, temores y reacciones de duelos previos Preocupaciones Futuras como vamos a salir adelante sin ti? No se como le vamos a hacer? Como le voy a explicar a los nios que tu no estas? Van cambiando de acuerdo a las fases de duelo Cambio en las actividades domsticas Cambios en los roles y responsabilidades dentro de la familia Subsistemas afectados Subsistema conyugal: Suelen convertirte en el cuidador primario, Desplazamiento de roles Si la relacin era conflictiva y ambivalente, se generaran sentimientos de culpa y distanciamiento intensos.
Subsistema parental : La enfermedad crnica en si es causa de gran angustia. Vivencian preocupaciones econmicas que los pueden llevar a restringir actividades El funcionamiento conyugal puede sufrir un colapso
Subsistemas afectados Subsistema filial:
Sentimientos de culpa asociados a posible participacin causal en la enfermedad (pensamiento mgico) Congoja por la perdida de ambos padres Desplazamiento Ansiedad de separacin Rabia, temor y resentimiento por ser abandonados o "dejados a un lado" Subsistema fraternal : La ocultacin de la verdad a un nio que sospecha la gravedad de la enfermedad de su hermano puede conducir a: No aceptar su propio proceso de afliccin Estimulacin de fantasmas relacionados con su responsabilidad en la enfermedad y las preocupaciones con su propio bienestar
Cambios en la crianza y vigilancia de los hijos Por necesidad se le deja la custodia a otros familiares.
a.- abuelos b.- tos c.- vecinos conocidos Depende de las redes de apoyo Trastornos en el ritmo de vida Toda la dinmica familiar se ve afectada
La rutina acostumbrada se rompe y se tiene que organizar de diferente manera de acuerdo a las necesidades del enfermo Claudicacin Familiar "Incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las mltiples demandas y necesidades del paciente".
Se refleja en la dificultad de mantener una comunicacin positiva con el paciente, entre los miembros y el equipo de cuidados.
se puede convertir en un drama para todos y se traduce en abandono para el paciente.
Claudicacin Familiar Factores de riesgo potenciales
Familias nucleares por el agotamiento del cuidador principal.
Trayectoria de la enfermedad: debe estar informada la familia e incluirse como objetivo teraputico
Protagonismo de ultima hora.
Otros profesionales, con otros objetivos.
Los buenos samaritanos
Conspiracin del silencio (mala comunicacin)
Premisas bsicas Evitar juicios morales con respecto a la familia, en muchos casos no se trata de querer, sino de poder.
No todos los miembros tienen que claudicar a la vez, sistema compensatorio.
El enfermo necesita ver a su familia serena, es su principal soporte y moduladora emocional.
La crisis generada por la enfermedad puede servir para aclarar situaciones y reconducirlas.
Para ayudar Atender a las necesidades especificas de la familia
Facilitar la solucin de problemas especficos.
Reforzar los recursos de la familia.
Ayudara los familiares a hacerse cargo de sus propias emociones.
Cuidar la calidad de la relacin y comunicacin con el enfermo y su percepcin de utilidad.
Prevenir la aparicin de duelos patolgicos cuya base pueda ser un sentimiento de culpa. Mitos y creencias de la enfermedad Al sufrimiento del paciente y, que tenga una agona dolorosa.
A que el paciente sea abandonado y no reciba la atencin adecuada
si est hospitalizado, sensacin de poco oportunismo en la atencin pues piensan que para el personal de salud esta persona "ya no vale por su incurabilidad".
Problemas Financieros Dependiendo de quien es el enfermo
Hay crisis econmicas que saca de balance a la familia Conspiracin del silencio Es comunicacin que pretenda mantener, ante un tercero un "falso equilibrio" de normalidad, como si nada estuviese pasando
Esta reaccin se debe a que el familiar est ms angustiado que el paciente
Cambios en la alimentacin No se tiene un patrn de alimentacin adecuado por los constantes cuidados que requiere el paciente Gracias Por su atencin As como una jornada bien empleada produce un dulce sueo, as una vida bien usada causa una dulce muerte.