UNIVERSITATEA OVIDIUS CONSTANTA

FACULTATEA DE MEDICINA DENTARA

EVALUAREA CALITATII VIETII APARTINATORILOR

PACIENTILOR CU DEMENTA
Coordonator stiintific:
Prof. Univ.Dr.Dana Galieta Minca
Masterand :
Dr.Eda Ciorabai

Dementa din boala Alzheimer

Dementa este un sindrom cauzat de o boala a creierului, de obicei
de natura cronica sau progresiva, in care exista o perturbare multipla
a functionarii corticale superioare, incluzand memoria, gandirea,
orientarea, intelegerea, calculul, capacitatea de invatare, limbajul si
judecata. Constienta nu este afectata. Dementa afecteaza in special
persoanele varstnice: doar 2% din cazuri debuteaza inaintea varstei
de 65 de ani. Dupa aceasta varsta prevalenta se dubleaza la fiecare
cinci ani.
Boala ALZHEIMER este o afectiune cerebrala progresiva
ireversibila, fara un tratament cunoscut. Simptomele principale sunt:
pierderea progresiva amemoriei, confuzia, alterarea judecatii,
modificari de personalitate, dezorientare, alterari ale fluentei verbale.
Dementa de tip Alzheimer reprezinta actualmente a treia cauza de
boala in randul populatiei varstnice, in lumea intreaga.

Dementa este una din cauzele majore de dizabilitate la varstele

inaintate.

Dementa Alzheimer si alte demente au fost identificate in toate

tarile, culturile si rasele, fiind efectuate studii sistematice, totusi
nivelul de constientizare variaza enorm.(ex. India, unde sindromul
este recunoscut si numit si totusi nu este vazut ca o conditie
medicala)- adesea este privit ca o parte a imbatranirii normale.
In timp ce clinicianul este focalizat pe deficientele la nivelul
memoriei si altor functii cognitive, pe pierderea abilitatilor de trai
independent,-persoana ce ingrijeste ruda cu dementa este mult mai
preocupata de simptomele comportamentale si psihologice ale
dementei.

Dementa- Dizabilitate

Intreaga intindere a bolii Alzheimer, de la stadiul asimptomatic,

predementa, stadiul usor spre moderat trebuie considerate in
managementul bolii.
Etiologia si factorii de risc:-varsta inaintata
Factori genetici-mutatie genica la unul dintre cele trei locusuri
(proteina precursoare a beta-amiloidului, presenilin 1 si presenilin 2)
Un polimorfism genetic comun, allelele genei e4 a apolipoproteinei
E( apo-E) cresc riscul de dementa.
Mai mult de 25% din populatie prezinta una sau doua copii.
Influenta mediului ambiant.

Epidemiologie si impovarare

Per global aproximativ24,3 milioane de oameni au dementa la

momentul actual
4.6 milioane cazuri noi anual
Numarul persoanelor afectate va creste si se va dubla la fiecare20
de ani la81.1 milioane in 2040.
Majoritatea persoanelor cu dementa traiesc in tarile in curs de
dezvoltare: 60% in 2001, estimandu-se o crestere la71% in 2040.
Ratele de crestere nu sunt uniforme, numarul in tarile in curs de
dezvoltare se preconizeaza ca va creste cu 100% intre2001-2040,
in timp ce in China, India si tarile invecinate din Asia de Sud-Est si
PACIFIC cu 300%.

Studiile pe termen lung in Suedia si SUA au sugerat ca prevalenta

specifica de varsta a dementei nu s-a schimbat in ultimii 30-40de ani

Explicatia pentru discrepanta actuala intre prevalenta in tarile

dezvoltate si in curs de dezvoltare este probabil ca si paternul
morbiditatii si mortalitatii, nivelul prevalentei dementei conducand la
o crestere a impovararii in tarile sarace.
Dizabilitate, impovarare si cost
Raportul 2003 al World Health: dementa contribuie cu 11,2% din toti
anii traiti cu dizabilitati printre persoanele cu varste peste 60 de ani,
mai mult decat stroke(9,5%), tulburarile musculoscheletale(8,9%),
bolile cardiovasculare(5,0%) si toate formele de cancer2,4%.
In orice caz, studiile pana in 2002 referitoare la bolile cronice releva
o ordine diferita a prioritatilor: cancer 23,5%, boli cardiovasculare
17,6%, boli musculoscheletale 6,9%,stroke 3,1% si dementa 1,4%.

Costurile economice ale dementei sunt enorme

Ingrijirea formala-ingrijiri de sanatate,ingrijiri

sociale si comunitare, ingrijiri de suport, ingrijiri
rezidentiale pe termen lung, centre de ingrijire,
ingrijirea informala- ingrijirea de catre membrii
familiei neplatita, incluzand si pierderea
oportunitatii de a obtine venituri.
In Marea Britanie 8 miliarde dolari
In SUA 100 miliarde dolari pe an formal si 18
miliarde informal

Tratament si ingrijire

Diagnosticul timpuriu este de ajutor ingrijitorului, care este mai pregatit sa faca fata
bolii si sa cunoasca ce urmeaza.
Diagnosticul este primul pas in planificarea viitorului.
Nu exista nici un medicament care sa vindece dementa dar exista medicamente care
reduc temporar declinul cognitiv progresiv.
Exista terapii bazate pe evidenta clinica utile pentru diferitele simptomele psihologicedepresie, anxietate,agitatie,idei delirante si halucinatii.
Interventiile nonmedicamentoase sunt adesea eficiente- interventii psihosociale, in
special furnizarea de informatii si suport apartinatorilor.
Apartinatorii sunt de asemenea ajutati de o retea de sanatate a comunitatii si servicii
sociale,; organizatii de auto-ajutorare, in special Asociatia Alzheimer ii poate ajuta sa
gaseasca ajutorul potrivit. Ei pot fi educati despre dementa, contacarand lipsa
intelegerii si constientizarii naturii problemelor. De asemenea ei pot fi antrenati sa
managerieze mai bine simptomele comportamentale.
Mai mult ca orice, persoanele cu dementa si ingrijitorii din familia sa necesita sprijin
pe termen lung. Pacientii cu dementa au nevoie sa fie tratati tot timpul cu rabdare si
respect pentru demnitatea si personalitatea lor ; persoanele de sprijin din familie au
nevoie de suport neconditionat si intelegere- nevoile lor trebuie de asemenea
determinate si sprijinite.

Resurse si preventie
Serviciile de sanatate in tarile in curs de dezvoltare sunt
in general slab pregatite pentru a intampina nevoile
persoanelor varstnice.
Ingrijirea sanatatii, chiar la nivelul de ingrijire primara se
bazeaza pe clinica ; persoanele varstnice trebuie sa fie
ingrijite in clinica, adesea implicand o calatorie lunga si
timp de asteptare in clinica pentru a beneficia de ingrijiri.
Chiar atunci cand pot ajunge in clinica, evaluarea si
tratamentul pe care il primesc sunt orientate asupra
conditiilor acute decat cele cronice. Perceptia sociala
este aceea ca primele sunt tratabile, ultimele intratabile
si nu se incadreaza in responsabilitatea serviciilor de
sanatate.

Scopul studiului

-evaluarea calitatii vietii persoanelor ce ingrijesc rude suferind de

dementa,
studierea ponderii factorilor ce influenteaza starea de sanatate a
acestora,
Studierea factorilor ce previn sau ajuta la imbunatatirea starii lor de
sanatate.

obiective
Cresterea supravietuirii bolnavilor cu afectiuni
cronice, cresterea cheltuielilor datorate
imbatranirii populatiei a dus la necesitatea
cautarii unor masuri de profilaxie centrate pe
individ, familie, societate si stat.
Rolul familiei de sustinator al varstnicului
suferind de dementa
Gradul de impovarare, de modificare a calitatii
vietii apartinatorilor cu repercursiuni negative
asupra calitatii vietii varstnicului suferind de
dementa,
Cautarea unor strategii de interventie

Material si metoda
Lotul de studiu este format din apartinatori ai pacientilor
diagnosticati cu dementa, care au fost de acord sa fie
intervievati despre situatia vietii lor si despre experienta
convietuirii lor cu pacientul, care au completat testele
solicitate.
Studiul s-a desfasurat in perioada februarie-iulie 2008, in
Clinica de psihiatrie din cadrul Spitalului Clinic Judetean
de Urgenta Constanta, din randul pacientilor
diagnosticati cu dementa.
Apartinatorii au acelasi domiciliu cu pacientii.
Apartinatorii au fost identificati de pacienti ca membri de
familie, sot sau copil-adult, implicat direct in ingrijirea
acestuia.

Masuratori efectuate
Caracteristici ale pacientului:- diagnosticul pe baza
criteriilor DSM-TR pentru dementa,
Simptomele psihice evaluate prin testele: MMSE, ADLglobal, NPI scor global, scala Reisberg.
Caracteristicile apartinatorului: testul de depresie HAMD17, testul ZARIT-evaluarea sarcinii ajutorului principal,
chestionarul de evaluare a calitatii vietii ingrijitorului.
Strategia de interventie a inclus ca metode preventive
acordarea informatiilor asupra diagnosticului, instruirea,
introducerea jocului de rol, rezolvarea de probleme,
antrenarea abilitatilor, tehnici de management al
stresului si posibilitatea de suport prin telefon.

rezultate
Participantii la studiu, 38 de persoane cesi ingrijeau rude suferind de dementa,
dintre care 28 femei si 10 barbati.
Doua grupuri reprezentate de:
-12 erau soti,/ Varsta cuprinsa intre 65-76
ani pentru ingrijitorii soti,
-26 erau copii-adulti,varsta cuprinsa intre
32-59 ani.

Simptomele pacientului
Rezultatele nu au aratat diferente
semnificative intre grupul cu dementa
moderata/ severa, nici intre ingrijitorul sot/
ingrijitorul copil-adult.
Impovararea ingrijitorului este asociata
severitatii tulburarilor de comportament, si
frecventei problemelor de comportament
ale pacientilor.

NPI-scor total

Item
NA ABSENT FRECVENTA GRAVITATE F/G REPERCURSIUNI
IDEI DELIRANTE
HALUCINATII
AGITATIE/AGRESIVITATE
DEPRESIE/DISFORIE
ANXIETATE
EXALTARE/EUFORIE
APATIE/INDIFERENTA
DEZINHIBITIE
IRITABILITATE/INSTABILITATE
COMPORTAMENT MOTOR ABERANT
SOMN
APETIT/TULBURARI ALE APETITULUI
SCOR NPI TOTAL
Repercursiuni :Cat de greu de suportat este acest comportament pentru dvs pe plan emotional ?
( incalitate de supraveghetor, persoana apropiata )
-deloc resimtit=0
-usor resimtit=1
-destul de resimtit=2
-mediu resimtit=3
-puternic resimtit=4
-foarte resimtit=5

ZARIT-Evaluarea sarcinii ajutorului

principal

Dupa fiecare afirmatie indicati frecventa cu care resimtiti aceasta stare :

-NICIODATA=0,RAREORI=1,UNEORI=2,DESEORI=3,-APROAPE TOT TIMPUL=4
1.Simtiti ca ruda dvs. Va cere ajutorul mai mult decat are nevoie ?-medie 1,2
2.Va ganditi ca nu mai aveti destul timp pentru voi insiva pentru ca il acordati rudei dvs ? 1..1
3.Va simtiti surmenat ocupandu-va de ruda dvs.in timp ce va confruntati si cu alte responsabilitati familiale sau sociale ? 2..3
4.Sunteti stanjenit de comportamentul rudei dvs. ? 32
5.Sunteti iritat cand ruda dvs. este aproape de dvs. ? 11
6.Simtiti influenta negativa a rudei dvs. asupra relatiilor cu alti membrii ai familiei sau cu prietenii dvs. ? 43
7.Va este teama de viitor ppentru ruda dvs. ? 2.1
8.Va ganditi ca ruda dvs se afla in ingrijirea dvs. ? 3..3
9.Va simtiti tensionat langa ruda dvs. ? 23
10.Va ganditi ca sanatatea va este periclitata de angajamentul de a fi langa ruda dvs. ? 11
11.Va ganditi ca nu aveti intimitatea pe care ati dori-o, in prezenta rudei dvs. ? 02
12.Va ganditi ca viata dvs. sociala a fost afectata de cand va ocupati de ruda dvs. ? 42
13.Va simtiti incomodat din cauza rudei dvs. cand va primiti prietenii ? 22
14.Va ganditi ca ruda dvs. pare ca asteapta sa va ocupati de el ca si cum ati singura persoana capabila sa- l ingrijeasca ? 2..3
15.Va ganditi ca in afara de cheltuielile dvs. nu aveti destui bani ca sa va ocupati de ruda dvs. ?2.1
16. Va ganditi ca nu va veti mai ocupa mult timp de ruda dvs. ? 1 3
17.Simtiti ca sunteti stapan pe propria dvs. viata de cand ruda dvs.este bolnava ?1 3
18.Ati dori intr-adevar ca altcineva sa se ingrijeasca de ruda dvs. ? 1 2
19.va indoiti ca mai este ceva de facut pentru ruda dvs. ? 33
20.Credeti ca ar trebui sa faceti ceva mai mult pentru ruda dvs. ?32
21.Va ganditi ca dvs. ati putea sa va ocupati mai bine de ruda dvs. ? 42
22. In fine, resimtiti o greutate ocupandu-va de ruda dvs. ? 4.3

Chestionarul de evaluare a calitatii

vietii ingrijitorului(Int.J.Geriatr.Psychiatry 2006 ; 21 :50-56.
John wiley and sons,ltd.)

Chestionar :
da
nu
nu cunoaste
TI-A dat vreun medic diagnosticul pacientului ? (A)
A fost nevoie sa te muti in cursul acestui an pentru a ajuta la imbunatatirea starii pacientului ?(B)
in ultimele sase luni ai fost nevoit sa-ti amani o ingrijire medicala, o programare sau o internare datorata bolii rudei ?(C)
faptul ca ai grija de ruda ta bolnava ti-a adus vreo dificultate sau a avut vreo consecinta asupra felului, modului de viata al familie tale ?(B)
faptul ca ai grija de ruda ta bolnava ti-a adus vreo dificultate in relatia ta cu prietenii ?(B)
Te simti intr-o forma buna de sanatate ?(D)
Ai primit suficiente explicatii asupra ingrijorarilor legate de organizarea programului de ingrijire la domiciliu al pacientului ?(A)
Sanatatea dvs. fizica sau mentala a avut de suferit prin faptul ca aveti de ingrijit pacientul ?(D)
Simti ca faci fata situatiei pacientului ?(D)
Faptul ca faci fata , stapanesti situatia pacientului iti aduce dificultati in activitatile tale de timp liber ?(C)
Iti permiti o jumatate de dupamiaza de leneveala pe luna cel putin, fara pacientul tau ?(B)
Te ingrijorezi pentru viitor ?(D)
Te simti impovarat ? Pe o scala de la 1(usor) la 10(greu) unde te-ai situa ?.>5
Ti-e teama ca vei dezvolta dementa ?(d)
Te simti trist ?(D)
Situatia ta financiara a devenit mai dificil de controlat de cand ai inceput sa ai grija de ruda ta ?(B)
Pacientul beneficiaza de ajutor la domiciliu ?(A)
A fost nevoie sa-ti readaptezi sau sa-ti reduci activitatea profesionala sau asociata ?(B)
Te simti epuizat ?(C)
Urmarind boala rudei dvs., ai utilizat antidepresive, tranchilizante sau pastile de somn ?(D)
Scorul GRAY : egal pierderea QOL.
QOL al ingrijitorului a fost impartit in patru domenii de observatie :
-competenta comportamentala de a face fata dificultatilor create de boala(A)
-relatia cu mediul(B)
-perceptia psihologica a situatiei(C)
-posibila perceptie a disconfortului(D)
Raspunsuri semnificative NU :1,6,7,9,11,17.
Sursa: John Wiley &Sons, Ltd. ,intJGeriatr

Fig. 1 - Distributia pe sexe a

ingrijitorilor

Fig. 2 - Structura familiala:

ingrijitori sotiingrijitori copii adulti

Fig. 3 - Distributia pe grupe de varsta

1 = pacienti cu varsta cuprinsa intre 57-88 ani

2 = ingrijitori soti cu varsta cuprinsa intre 65-76 ani
3 = ingrijitori copii adulti cu varsta cuprinsa intre 32

Fig. 4 - Scor MMSE

1 = Scor MMSE pacienti

2 = Scor MMSE ingrijitori

Fig. 5 A - Competenta comportamentala de

a face fata dificultatilor create de boala

Fig. 6 B - Relatia cu mediul

Fig. 7 C - Perceptia psihologica a

situatiei / QOL

Fig. 8 D - Posibila perceptie a disconfortului

NPI

Apatie-31%
Iritabilitate-31%
Idei delirante-25%
Agitatie-25%
Dezinhibitie-25%
Comportament motor aberant25%
Depresie/disforie-12%

HAM-D apartinatori
8-17
18-25
>26

6
4
2

10
12
4

Factori ce influenteaza impovararea

Cresterea impovararii, a disfunctiei si

intelegerii bolii creste dorinta
apartinatorului de a-si institutionaliza ruda
suferind de dementa.
Satisfactia obtinuta prin relationare este
un factor important de care depinde
impovararea ingrijitorului.

Concluzii
Majoritatea apartinatorilor sunt femei in varsta
care au grija de sotii lor sau femei tinere ce-si
ingijesc parintii
Persoanele ce ingrijesc rude dementa prezinta
un risc crescut de a dezvolta o tulburare
psihologica substantiala, existand rate inalte de
morbiditate psihiatrica si suprasolicitare.
Locuind impreuna cu pacientul exista un
potential crescut de conflict.

concluzii
Cresterea cheltuielilor pentru ingrijire este
o sursa de stress pentru sanatatea fizica
si mentala a apartinatorilor, ca urmare
impactul cheltuielilor poate fi considerat un
indicator de grad de stress si
suprasarcina, in mod particular
impovararea emotionala ce acompaniaza
responsabilitatile ingrijitorului.

concluzii
Interventia pentru membrii familiei s-a focalizat
asupra modificarii raspunsului afectiv si a
comportamentului la adresa pacientului.
Constientizarea dementei nu este asociata de
reducerea dorintei de a institutionaliza pacientul,
sugerand ca programele educationale de unele
singure nu sunt utile, ci in asociere cu interventii
psihoterapice ce tin cont de personalitatea
ingrijitorului si natura relatiei dintre acesta si
pacient.

Va multumesc!

Mentalization Map:
Dimensional Features and Conceptual Overlaps
Venn diagram
Self

Other

Affect Consciousness
Emphasis on
Affective Aspect

Mindfulness

Mentalization

Equal emphasis on
cognitive and
affective aspects

Empathy

Implicit &
Explicit

Psychological Mindedness
Sursa: Am J Psychiatry 165:9, September 2008

Explicit