ASPECTOS LEGALES EN MIASTENIA

GRAVIS

CARLOS HUAITA ROMERO

Lic. Derecho.
 PERSONAS CON MIASTENIA GRAVIS

OBJETIVO DE ESTA CHARLA :

Ampliar y Cambiar la mirada del derecho de
las personas con una enfermedad tratable
como la MG, hacia el acceso a la salud, a la
educacin , al trabajo y a tener una vida
digna con calidad.
EN ESENCIA : Derecho a la Vida con dignidad !
 FRUSTACIONES INICIALES

Se "mira" desde la perspectiva de la igualdad de

derechos fundamentales de las personas, y del
impacto que representa en hombres y mujeres, de
todo rango de edad y mas an nios y nias cuando se
identifican que se tiene un problema de salud como
es el que significa tener MG.

Enfrentar las frustraciones ,familiares, sociales

educativas ,en el caso de una nia o nio o en etapa
escolar o universitaria y tantas dudas respecto de su
salud y proyecto de vida quedan mermados al ser
diagnosticados de una enfermedad, como la MG.
 LA MIASTENIA GGRAVIS
DESDE NGULO LEGAL EN EL PERU
 LA MG : ENFERMEDAD RARA

Hablar de Enfermedades Raras es hablar de la vida

de millones de personas, como nosotros que
convivimos con una enfermedad rara y nos
involucramos profundamente con las condiciones de
la persona querida, amigos y familiares que padece la
enfermedad .

Enfermedades Raras es un concepto muy difcil de

expresar en su totalidad, quizs en nuestro medio
difcil de entender y de explicar medicamente por
ignorar o no saben diagnosticar nuestra enfermedad.
ESTADISTICAS NACIONALES
QU HACEMOS EN UN PAS COMO EL
NUESTRO QUE TIENE UN DBIL SISTEMA DE
SALUD, QUE ES FRACCIONADO Y NO LLEGA
EN COBERTURA A TODOS LOS PERUANOS Y
MENOS A LOS PERSONAS CON MIASTENIA ?.

SE TIENEN ESTADSTICAS DE
CUANTOS SOMOS EN EL PER?
 Desigualdad econmica: Diferencias de
ingresos o consumo que representan
un volumen considerable de las economas de
las personas en el Per.

Desigualdad en las Condiciones de

Vida: Diferencias en el acceso a

al trabajo, hay marginacin o te despiden

arbitrariamente, por ello, no puedes
tener satisfaccin de las necesidades
consideradas bsicas y esenciales
(alimentacin, vivienda, educacin,
etc).

acceso al seguro social , ESSALUD, SIS, FISAL y otros

privados. , cuando se cumple la mayora de edad?.

Desigualdad de Capacidades:
Diferencias en cuanto al acceso a medios de
transporte gratuitos, nivel educativo becario,
y otros derechos que tienen las personas con
una enfermedad como la miastenia.
LEYES
NACIONALES E
INTERNACIONALES
PER
Ley N 29973 y su
Reglamento.
Ley general de al persona
con discapacidad.

INTERNACIONAL
OIT : Organizacin
Internacional del
Trabajo.
Convencin
Interamericana para
eliminar las formas de
discriminacin contra la
persona con
discapacidad.
 LEY 29698
Los aspectos multidimensionales de la
pobreza y de las desigualdades en el Per,
permite decir que hay personas afectadas
con Miastenia que viven en extrema pobreza
sin un aporte de ningn seguro de salud.,
pero no se conocen exactamente cuanto son
y son pacientes de provincias, sub
diagnosticados, y son los que de alguna
manera se ponen en contacto con nuestros
amigos de MIGRASIS .

En el Per, desde el 04 de junio del ao

2011, que se aprueba la Ley N 29698, ley
que declara de inters nacional y preferente
atencin el tratamiento de personas que
padecen de Enfermedades Raras o
Hurfanas.

En el 2015, se elabor con la sociedad civil,

en el marco de la inclusin social y derecho
universal a la salud, el Reglamento de la Ley
N 29698 y el "Plan Nacional de las
Enfermedades Raras o Hurfanas 2016
2021, un documento normativo, que se
encuentra en el Congreso pendiente de
aprobacin y que permitirn garantizar el
derecho al acceso a los servicios de salud; as
como la gestin de promocin, prevencin,
diagnstico, tratamiento integral y
rehabilitacin, en un marco de seguridad del
paciente, gestin de la calidad y gestin de
humanizacin de la atencin.
 QU HACER ? : CONADIS

 LEY GENERAL DE LA PERSONA CON

DISCAPACIDAD

Artculo 1.

FINALIDAD DE LA LEY
La presente Ley tiene la finalidad de establecer el marco legal para la
promocin, proteccin y realizacin, en condiciones de igualdad, de los
derechos de la persona con discapacidad, promoviendo su desarrollo e
inclusin plena y efectiva en la vida poltica, econmica, social, cultural y
tecnolgica.
 ARTICULO 2

QUIN ES UNA PERSONA CON

DISCAPACIDAD?

La persona con discapacidad es aquella que tiene una

o ms deficiencias fsicas, sensoriales, mentales o
intelectuales de carcter permanente que, al
interactuar con diversas barreras pueden impedir su
participacin plena y efectiva en la sociedad, en
igualdad de condiciones con los dems.
 Artculo 3
DERECHOS DE LA PERSONA CON
DISCAPACIDAD
La persona con discapacidad tiene los mismos
derechos que el resto de la poblacin, sin
perjuicio de las medidas especficas establecidas
en las normas nacionales e internacionales para
que alcance la igualdad de su derecho. El Estado
garantiza un entorno propicio, accesible y
equitativo para su pleno disfrute sin
discriminacin.
 Convenios internacionales
Los derechos de la persona con discapacidad son
interpretados de conformidad con los principios y derechos
contenidos en la Declaracin universal de los Derechos
Humanos, la Convencin sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad y con los dems instrumentos
internacionales ratificados por el Per.
 ARTICULO 5
ROL DE LA FAMILIA
El Estado reconoce el rol de la familia en la
inclusin y participacin efectiva en la vida
social de la persona con discapacidad. Le
presta orientacin y capacitacin integral
sobre la materia, y facilita su acceso a
servicios y programas de asistencia social.
 SALUD Y REHABILITACIN
ARTCULO 26.
DERECHO A LA SALUD
La persona con discapacidad tiene derecho a
gozar del ms alto nivel posible de salud, sin
discriminacin. El Estado le garantiza el acceso a
prestaciones de salud integrales de calidad e
implementados con infraestructura,
equipamiento y recursos humanos capacitados,
incluidas la rehabilitacin y la salud sexual y
reproductiva.
Artculo 27.
ASEGURAMIENTO
El Ministerio de Salud garantiza y promueve el ingreso de la persona con
discapacidad a un sistema de aseguramiento universal que garantice
prestaciones de salud, de rehabilitacin y de apoyo de calidad. Las
condiciones de discapacidad poco frecuentes y de alto costo sern atendidas
de acuerdo a lo que dispone el artculo 10 de la Ley 29761.

El Seguro Social de Salud (Es Salud) garantiza y promueve el acceso de la

persona con discapacidad a regmenes de aportacin y afiliacin regular y
potestativa asequibles que garanticen prestaciones de salud, de rehabilitacin
y de apoyo, incluidas la atencin domiciliaria, la asistencia personal, los
centros de atencin intermedia y los centros residenciales, segn las
necesidades del asegurado.
ARTICULO 28

SEGUROS DE SALUD Y DE VIDA PRIVADOS

El Estado garantiza y promueve el acceso de la persona con discapacidad a los
productos y servicios ofertados por las aseguradoras de salud y de vida
privadas, sin discriminacin. Las aseguradoras estn prohibidas de negarse a
prestar cobertura de seguros de salud y de vida por motivos de discapacidad.

La Superintendencia de Banca, Seguros y Administradoras Privadas de Fondos

de Pensiones garantiza el acceso de la persona con discapacidad a los productos
y servicios ofertados por las aseguradoras y supervisa que las primas de los
seguros se fijen de manera justa y razonable, sobre la base de clculos
actuariales y estadsticos, y valoradas individualmente.
 ARTCULO 33.
MEDICAMENTOS, TECNOLOGAS DE APOYO,
DISPOSITIVOS Y AYUDA COMPENSATORIA

El Ministerio de Salud y los gobiernos regionales

garantizan la disponibilidad y el acceso de la persona con
discapacidad a medicamentos de calidad, tecnologas de
apoyo, dispositivos y la ayuda compensatoria necesaria
para su atencin, habilitacin y rehabilitacin, tomando
en cuenta su condicin socioeconmica.

Los servicios de medicina, habilitacin y rehabilitacin del

Seguro Social de Salud (EsSalud) y los hospitales de los
ministerios de Defensa y del Interior los proporcionan
directamente
 CONSTITUCION POLITICA DEL PERU

Articulo 1 La defensa de las personas Humanas y el

respeto de su dignidad son el fin supremo de la sociedad
del estado.
Articulo 2 Toda persona tiene derecho a la dignidad ante
la ley, nadie debe ser discriminado por motivo de origen,
raza, sexo, idioma, religin, opinin, condicin econmica
o de cualquier otra ndole.
Articulo 10 El estado reconoce el derecho universal y
progresivo de toda persona a la seguridad social para su
proteccin frente a la contingencia que precise la ley y
para la elevacin de su calidad de vida.