Studiu privind nevoile de servicii în

rândul părinților copiilor și tinerilor cu

tulburare de spectru autist (TSA)
 Obiectivele cercetării
O1. Identificarea nevoilor de servicii ale părinților și
aparținătorilor copiilor cu TSA pentru ariile: educație și viață
școlară, viață de familie, terapie specifică TSA și terapie
medicală.

O2. Formularea de recomandări pentru adresarea nevoilor

părinților și aparținătorilor copiilor cu TSA.
 Metodologia cercetării
Perioada: noiembrie – decembrie 2014

Locații:
• Centrele de asistență și consiliere pentru persoane cu TSA (10) care
funcționează la nivelul DGASPC din Vaslui, Botoșani, Călărași,
București-sector 4, Galați, Bacău, Mehedinți, Prahova, Arad și
Vrancea.
• Organizații neguvernamentale (9) care oferă servicii terapeutice
copiilor cu TSA: Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism
din România ANCAAR – Argeș, Asociația Autism Baia-Mare, Asociația
pentru Intervenție Terapeutică în Autism – București, Asociația
Învingem Autismul - București, Organizația Suedeză pentru Ajutor
Umanitar Individual – București, Asociația Autism Transilvania – Cluj,
Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România
ANCAAR - Craiova, Fundația Univers Plus – Piatra Neamț.
 Metodologia cercetării (cont.)

Populație studiată: părinți/aparținători ai copiilor și tinerilor

diagnosticați cu TSA și care accesează servicii de terapie în
locațiile menționate

Metode de colectare a datelor:

Analiza documentelor: studii, rapoarte, statistici

Studiu de caz realizat pe baza unui ghid de interviu în profunzime

realizat cu doi părinți.

Ancheta sociologică pe baza de chestionar autoaplicat pe un

eșantion de conveniență de părinți și aparținători, N=93
 Metodologia cercetării (cont.)

Limitele cercetării
Eșantion de conveniență, eșantion de dimensiuni reduse 
rezultatele nu pot fi extrapolate la nivelul tuturor aparținătorilor
din România, studiul având mai degrabă un caracter
exploratoriu.

Respondenții au fost asistați la completarea chestionarelor de

personalul din serviciile pe care le frecventează copiii lor 
există posibilitatea să fi simțit nevoia de a furniza răspunsuri
dezirabile sau de a adopta o atitudine mai puțin critică față de
serviciile existente.
Nevoi ale părinților/aparținătorilor
copiilor și tinerilor cu TSA
Informarea despre TSA și serviciile legate de TSA
Informarea despre TSA și serviciile legate de TSA
(cont.)
Informarea despre TSA și serviciile legate de TSA
(cont.)
d) Actualitatea informațiilor primite de către părinți imediat după
diagnostic, privind opțiunile terapeutice
N=93
45%
41%
40%

35%

30%

Foarte vechi
25%
23% Nici vechi, nici actuale
Foarte actuale și actuale
20% 18% 18%
NR

15%

10%

5%

0%
Informarea despre TSA și serviciile legate de TSA
(cont.)
Principalele surse de informare utilizate:
• medicul psihiatru (53%), el fiind și cel ce comunică diagnosticul
• Internetul (18%)
• psihologii (16%)
 Acces la servicii medicale și conexe
Acceptarea diagnosticului de TSA al copiilor este dificilă pentru
aparținători, poate fi traumatizantă.
– “un șoc”, “m-a izbucnit plânsul”, “mi-a turnat așa plumb în tot,
în picioare, în spinare”, “De ce? Cum de s-a întâmplat asta?”

Respondenți care reclamă că în ultimul an nu au accesat servicii

stomatologice sau servicii de logopedie vreodată sau de câte ori ar fi
fost nevoie: cca 20%.

Respondenți care reclamă că în ultimul an nu au accesat servicii de

kinetoterapie pentru copii, vreodată sau de câte ori ar fi fost nevoie: cca
10%.

Durata de așteptare la medicul specialist [în general] > 1h, întotdeauna

sau foarte des (43%), uneori (26%).
 Acces la servicii medicale și conexe (cont.)

Co-morbiditatea este frecventă la pacienții cu TSA: 46% din

respondenți afirmă că persoana cu TSA de care îngrijesc
manifestă și alte afecțiuni/ probleme de sănătate (ex.: 47% -
ADHD/tulburare hiperkinetică, 7% - epilepsie, 28% - întârziere în
dezvoltare, 19% - afecțiuni.)
 Intervenții terapeutice pentru TSA

Aproape toți respondenții consideră că este important pentru ei să

înțeleagă etapele terapiei, în ce măsură copilul va face progrese,
care este rolul aparținătorului în terapie, durata terapiei,
gestionarea comportamentelor disruptive .

Accesul redus la diferite forme de terapie pentru copii, determinat

de:
Lipsa resurselor părinților (multe servicii sunt contracost)
Infrastructura redusă de servicii
Număr redus de specialiști în domeniul TSA (“la noi, în țara asta, nu ai ce să
faci, nu sunt suficienți specialiști, e o chestie d-asta, nu a fost tratat cu
suficientă atenție, din timp”)
 Educație
25% dintre copiii de vârstă școlară nu frecventează vreo formă de
școlarizare.
Motivele neșcolarizării (21 copii): 6 aparținători au retras copilul
de la forma de școlarizare la recomandarea școlii, iar 5
aparținători au decis singuri retragerea copilului de la școală.

47% dintre copiii școlarizați nu beneficiază de curriculum adaptat,

dar >50% dintre respondenți consideră că e necesar, că resursele
furnizate de școală nu sunt adaptate nevoilor copiilor cu TSA.

81% de copii care nu beneficiază de shadow/însoțitor, dar 49% dintre

respondenți consideră că este necesar.
 Educație (cont.)

Cadrele didactice că nu au cunoștințe referitoare la modul de

implicare a copilului cu TSA în activitățile școlare (8%)

Cadrele didactice nu sunt preocupate de implicarea copilului cu TSA

în activitățile școlare (16%)
Atitudinea cadrelor didactice față de și în lucrul cu copiii cu TSA
 Relații sociale și viață de familie
Îngrijirea unui copil cu TSA exercită presiune atât asupra relațiilor
sociale în care sunt implicați aparținătorii, cât și asupra vieții
familiei din care fac parte.

De când au în îngrijire un copil cu TSA…

61% afirmă că și-au rărit contactele sociale cu rudele și prietenii.

42% dintre respondenți raportează că nu au timp suficient pentru a

se îngriji de ceilalți membri ai familiei din subiecții chestionați.

28% dintre respondenții care au și alți copii (n=40) se tem că îi

neglijează, acordând cea mai mare parte a timpului îngrijirii
copilului cu TSA.
 Relații sociale și viață de familie (cont.)
71% dintre respondenți reclamă faptul că îngrijirea copilului cu TSA
exercită o presiune crescută asupra veniturilor familiei, neavând
resurse financiare suficiente pentru a acoperi nevoile familiei.

57% dintre aparținători au renunțat la locul de muncă pentru a

putea să ofere atenția și îngrijirea necesară persoanei cu TSA.

14% dintre respondenți sunt divorțați și 22% dintre persoanele

căsătorite/aflate în relație consensuală (n=78) declară că întâmpină
probleme în cuplu.

25% dintre respondenți sunt interesați de servicii în care să-si lase

copilul în siguranță, pentru intervalele de timp în care aparținătorii
sunt indisponibili sau nevoiți să plece de acasă.
 Relații sociale și viață de familie (cont.)
Respondenții reclamă lipsa timpului de respiro pentru alte
activități decât cele ce sunt legate de condiția medicală a
copilului.
[ar fi necesar de a] merge în vacanță, ca el să vină în contact cu alți copii,
să vadă lucruri care să-l ajute să-și deschidă orizonturile, să învețe alte
lucruri noi”.
„[activități la care] să vină și părinții și copiii și să se facă de toate,
începând de la terapia ABA până la scăldatul în apă și [să] ne jucăm”.

Respondenții reclamă că au și ei nevoie de suport, sprijin și

încurajare, simțindu-se adesea fără speranță.
„nu știi pur și simplu pe ce drum să o mai apuci”, „se zdruncină tot
balansul”
 Profilul respondenților (N=93)
Adulți (36-40 ani – 66%)

Locuiesc în mediul urban (83%)

Mame (84%), tați (12%)

Apreciază că nu au o situație materială bună, dar se

descurcă (70%)

Vârsta copiilor cu TSA: 0-4 ani (26%), 5-9 ani (47%), 10-14
ani (20%), 15-19 ani (3%), >19 ani (4%)
 Profilul respondenților (N=93) (cont.)

95% dintre copiii care urmează o formă de învățământ sunt

incluși în sistemul public de învățământ, iar 5% urmează o formă
de educație în sistem privat.

Dintre copiii înscriși într-o formă de învățământ, 64% sunt înscriși

în școala de masă, 31% studiază în școala specială, iar 5% sunt
școlarizați în clase speciale integrate în școala de masă.
 Recomandări
Încurajarea diagnosticării timpurii a TSA, prin facilitarea accesului la
servicii specializate de diagnostic de la primele suspiciuni legate de
dezvoltarea atipică a copilului.

Informarea corespunzătoare a aparținătorilor cu privire la TSA și la

soluțiile terapeutice și de integrare socială disponibile pentru
persoanele cu TSA pe care le au în grijă.

Instruirea aparținătorilor în vederea susținerii la domiciliu a terapiilor

inițiate în cadrul serviciilor pe care le accesează persoana cu TSA.
 Recomandări
Decontarea totală sau parțială a costurilor cu terapiile specializate
multidisciplinare pentru TSA (ex: kinetoterapie, logopedie, terapie
comportamentală etc)

Sistem de servicii de respiro și de supraveghere a persoanelor cu

TSA.

Încurajarea dezvoltării timpurii a abilităților de viață independentă

la persoanele cu TSA și asigurarea tranziției către viața de adult, prin
furnizarea de formare profesională și medierea accesului acestora
pe piața muncii.
 Recomandări
Sensibilizarea și educarea asupra nevoilor și particularităților
persoanelor cu TSA atât a populației generale (în special a părinților
copiilor tipici), cât și a unor categorii de specialiști din domenii
precum educația, asistența și protecția socială.

Sistem de protecție și asistență socială adaptat și flexibil capabil să

facă față viitoarelor provocări generate de creșterea numărului de
persoane adulte cu TSA.