SISTEME DE INREGISTRARE, CODIFICARE

SI RAPORTARE A BOLILOR NEOPLAZICE

REGISTRUL DE CANCER

Disertatie in vederea sustinerii examenului de specialitate

in Sanatate Publica si Management Sanitar
Dr. Bogdan Carasevici
 REGISTRUL DE CANCER

• Registrul de cancer este un sistem de informare

desemnat sa colecteze, gestioneze, analizeze datele
persoanelor cu diagnostic de boala maligna (cancer).
• Registrul de cancer este acel document care
inregistreaza toate cazurile noi de neoplazii dintr-o
populatie distincta, cel mai adesea o regiune geografica.
• Activitatea centrala a registrului de cancer bazat pe
populatie este de a genera statistici ale incidentei
neoplaziilor, iar prin raportarea acesteia la o populatie
de dimensiuni cunoscute, sa calculeze rata incidentelor.
 Baze de date si organizatii
internationale si nationale
• IARC (International Agency for Research on Cancer) inclusiv GLOBOCAN
reprezinta un departament WHO, care furnizeaza estimari privind incidenta,
mortalitatea si prevalenta localizarilor tumorale majore. Publicatia IARC este
Cancer in Five Continents
• IACR (International Association of Cancer Registries)
• SEER (Surveillance, Epidemiology and End Results este baza de date
statistica utilizata in SUA
• NAACCR (North American Association of Central Cancer Registries)
• ENCR (European Network of Cancer Registries)
• In Romania exista registrelor regionale localizate la nivelul celor 8 regiuni de
dezvoltare: Nord-Est, Sud-Est, Sud-Muntenia, Bucuresti-Ilfov, Sud-Oltenia,
Vest, Nord-Vest, Centru. Datele inregistrate in registrele regionale sunt
transmise la Centrul National de Statistica si Informatica in Sanatatea Publica
din subordinea Institutului National de Sanatate Publica
INREGISTRAREA CAZUISTICII DE CANCER SI
REGISTRUL DE CANCER
S-a urmarit o sinteza privind:
• Introducerea conceptelor-cheie legate de înregistrarea datelor
de la pacientii neoplazici.
• Un scurt istoric al registrelor de cancer.
• Importanţa procesului de înregistrare a cazuisticii de cancer in
procesul de prevenţie.
• Cele două tipuri majore de registre de cancer si descrierea
modului în care acestea diferă.
• Inregistrarea celor patru categorii principale de date.
• Procesul de colectare a datelor privind neoplaziile maligne.
• Importanta păstrării confidentialitatii pacientilor şi modul în
care aceasta este protejată.
 Registrul de Cancer
Registrul de cancer este un tip special de înmatriculare a acestui
profil de boli (un sistem organizat de colectare, depozitare,
analiza şi interpretare de date), iar scopurile sale majore sunt:
• 1. să stabilească şi să mentină un sistem de raportare a
incidentei de cancer (rata la care are loc un anumit eveniment -
de exemplu, numărul de cazuri noi de tipuri tumorale, sau
localizari, care apar într-o anumită perioadă de timp);
• 2. să fie o resursă informatională pentru investigarea
cancerului şi a cauzelor acestuia;
• 3. să furnizeze informatii pentru a ajuta oficialii si agentiile
din domeniul sanatatii publice în planificarea şi evaluarea
preventiei in cancer (cercetarea in preventia bolilor neoplazice
presupune dezvoltarea şi evaluarea strategiilor de reducere a
incidentei acestui tip de patologie).
 REGISTRATORII CAZUISTICII DE BOLI
NEOPLAZICE
• Registratorii de cancer sunt experti in gestionarea datelor colectate din surse variate
si raportarea statisticilor de cancer
• Responsabilitatea principală a registratorului este de a asigura in timp util o
colectare exacta si completa a datelor privind toate tipurile de cancer diagnosticate
sau/si tratate din cadrul unei institutii medicale sau a unei populatii definite teritorial
• Registratorii creaza o punte informationala de la diagnostic la deces prin captarea
unei imagini clare a evenimentelor survenite pe parcursul bolii
• Registratorul creaza un cont pentru fiecare pacient cuprinzand in rezumat
istoricul, diagnosticul, tratamentul si raspunsul la tratament, evaluarile pe parcurs si
starea actuala
• Curriculum de instruire pentru registratorii de boli neoplazice include notiuni
despre boala neoplazica si gestionarea acesteia, terminologia medicală de specialitate,
anatomie si fiziologie, biostatistica si epidemiologie, metode de abstractizare a datelor
de cancer, gestionarea bazelor de date, managementul registrului de cancer
 SCURTA ISTORIE A INREGISTRARII
CAZURILOR DE CANCER
• 1728 Londra, “Recensamantul General al Cancerului” prima colectie sistematizata de
informatii
• Prima decada a secolului XX: Germania (Baden 1906)
• Sisteme de inregistrare permanente: Hamburg in 1926, Mecklenburg in 1937 si
Massachusetts in 1927, Connecticut in 1935
• Primul studiu national asupra unui esantion semnificativ de populatie americana (10
zone metropolitane) 1937-1938
• Danemarca, registru creat in 1943 de J. Clemmesen
• 1950 Organizatia Mondiala a Sanatatii (WHO – World Health Organization) a creat un
subcomitet de inregistrare a cazurilor de cancer
• SUA, inceputul anilor 1960 – programul Supraveghere Epidemiologica, si
Rezultate Finale [Surveillance, Epidemiology and End Results (SEER)] a
furnizat in mod regulat rate de incidenta si supravietuire defalcate pe grupe etnice
• Prima analiza globala 1966 Cancer incidence in five continents: a technical
report actualizata din 5 in 5 ani si preluata sub auspiciile UICC (Union for
International Cancer Control) se afla la a 10-a actualizare.
• IARC (International Agency for Research on Cancer) si IACR (International
Association of Cancer Registries) au fost create in 1966
 INREGISTRAREA CAZUISTICII DE BOLI
NEOPLAZICE

Tipuri de registre
• Registre de cancer de spital: incorporeaza datele
tuturor pacientilor diagnosticati si/sau tratati pentru
boli maligne si le raporteaza catre registrele regionale,
sau nationale conform reglementarilor in vigoare.
• Registre regionale/nationale /centrale:
incorporeaza datele tuturor pacientilor de cancer dintr-
o anumita zona geografica.
• Registre cu destinatii speciale: incorporeaza datele
unor anumite tipuri de cancer, cum ar fi tumorile
cerebrale.
 Registrele de spital

• Registrele de spital pot exista sub doua forme: registru

unic de spital si registre colective care reunesc mai
multe spitale
• Obiectivele registrelor de spital includ:
• Ameliorarea asistentei medicale pentru pacientul
neoplazic;
• Educatie profesională;
• Informatii administrative;
• Cercetare clinică.
 Registrele de spital
Detaliile colectate de registrele de spital pot fi urmatoarele:
• Identificare si informatii demografice
– Nume, data nasterii, sex, adresa curenta, succesiunea numerica in cazul tumorilor
multiple,
– Itinerarul medical parcurs pana la contactarea spitalului, locul
diagnosticului/tratamentului in spital,
• Informatii diagnostice
– Data primului consult pentru boala tumorala,
– Testele diagnostice, data diagnosticului,
– Caracteristicile tumorii,
– Localizarea primara, morfologia (ICD-O-3), cTNM, pTNM (UICC), extensia bolii
(clinica/patologica)
• Prima secventa terapeutica
– Prezenta/absenta interventiei chirurgicale deschise, rezectie endoscopica, rezectie
laparoscopica, chimioterapie, iradiere, terapie hormonala, imunoterapie si alte
modalitati terapeutice,
• Monitorizare si supraveghere
– Statusul vital, data ultimei evaluari
 Registre raportate la populatie

• Registrele bazate pe populatie pot fi administrative, de cercetare,

sau orientate spre controlul cancerului.
• Registrele care combina cele trei functii de mai sus predomina,
datorita misiunii de sustinere a sursei de finantare primară pentru
programele de cancer
• Obiectivele registrelor bazate pe populatie sunt:
• Prevenirea cancerului;
• Depistarea precoce;
• Determinarea tendintelor si ratei de crestere a cancerelor;
• Regimuri terapeutice si rezultate;
• Cercetare;
• Evaluarea eforturilor de control.
 Registrele speciale de cancer

• Acestea sunt registre dedicate colectarii si

stocarii de date pentru un anumit tip de cancer:
tumorile cerebrale, cancerul colorectal, mamar,
ovarian, de prostata, sau pulmonar.
• Datele cuprinse in aceste registre pot oferi un
suport educational pentru cei interesati de o
anumita forma de proliferare neoplazica, sau pot
reprezenta orientari si sugestii privind
managementul unei anumite localizari.
 REGISTRE DE CANCER FONDATE PE
ANALIZA POPULATIEI

• Determina modelele de manifestare in randul diferitelor

populatii, sau subpopulatii
• Monitorizeaza tendintele de evolutie in timp
• Planifica si evalueaza eforturile de control al cancerului
• Ajuta la prioritizarea alocarii de resurse terapeutice si sustinere a
cercetarilor clinice, epidemiologice si de sanatate publica
• Includ programe de control a cancerului, programe de asistenta a
pacientilor, programe administrative, precum şi programe de
cercetare a bolilor maligne
• Contribuie la imbunatatirea programelor de ingrijire a pacientilor
 REGISTRE DE CANCER FONDATE PE ANALIZA
POPULATIEI- COLECTAREA DE DATE

• Datele demografice: numele, varsta, sexul, etnicitatea,

locul nasterii, rezidenta, etc.
• Informatiile privind boala maligna: sediul primar tipul
celular si extensia bolii, rezultatele procedurilor
diagnostice.
• Informatii privind tratamentele: chirurgie, radioterapie,
chimioterapie, hormonoterapie, imunoterapie si altele.
• Informatii privind rezultatul tratamentului, starea
pacientului actualizata
• Informatii despre supravietuire pacientului.
 PROCEDURILE DE COLECTARE A DATELOR -
CONFIDENTIALITATEA

• Identificarea persoanelor diagnosticate in spitale, servicii de zi,

departamente de radiologie, cabinete medicale, laboratoare,
servicii de chirurgie, sau alte entitati angajate in diagnosticul si
tratamentul pacientilor cu cancer
• Registratorii indeplinesc misiunea de case finding asigurand o
colectare completa
• Datele de cancer sunt extrem de confidentiale, informatia care
identifica un pacient este suprimata la raportarea datelor
• Registrele de cancer implementeaza si reguli de protectie a
confidentialitatii medicului si a serviciilor medicale
MANAGEMENTUL REGISTRULUI DE CANCER

Responsabilitatile incluse in fisele posturilor sunt:

• administrarea programelor de cancer;
• managementul datelor;
• retentia si recuperarea datelor;
• administrarea personalului;
• raportarea la registrul de cancer central;
• inregistrarea statistica;
• perspectivele legale si etice;
• asigurarea calitatii;
• securitatea si confidentialitatea datelor;
• calificari tehnice si educationale inclusiv cunostinte despre procesul patologic, procedurile si
metodele de diagnostic, structura dosarelor medicale, interpretarea de date, si aptitudini analitice si
de operare statistica;
• programe de lucru;
• interactiunile cu personalul medical si administrativ;
• relatii intra si interdepartamentale;
• competente corespunzatoare cerintelor.
 MANAGEMENTUL DEPARTAMENTAL

• Standardele de productivitate : defineste potentialul

departamental si individual, si de asemenea performanta si
evaluarea metodelor
• Ghiduri si manuale de procedura: manual de reguli si
proceduri care documenteaza fiecare faza a operatiilor din
registrul de cancer.
• Data de referinta: stabilirea unei date de start, denumita data de
referinta; se seteaza la 1 Ianuarie a unui anumit an. Odata ce
aceasta data este stabilita, toate cazurile diagnosticate, sau/si
tratate incepand cu aceasta data trebuie sa fie introduse in
registru.
• Listele raportabile: Lista raportabila trebuie revizuita anual
pentru a adauga, sau a inlatura anumite cazuri
 STADIALIZAREA CANCERULUI

• O definitie simpla a stadializarii este gruparea cazurilor in

categorii largi pe baza extensiei bolii.
• Introdusa in 1929 de catre Organizatia Mondiala a Sanatatii a
Ligii Natiunilor, astazi cunoscuta ca Organizatia Mondiala a
Sanatatii (World Health Organization, WHO ).
• Relatia dintre stadializare, extensia bolii si clasificare este:
- Extensia bolii este un tip de clasificare (bazat pe anatomia
umana) si se refera la un caz individual;
- Stadializarea este o stenografiere codificata ori o notatie care
descrie boala in termenii cei mai generali; stadializarea transleaza
extensia neoplaziei unui individ intr-o grupa care poate fi
evaluata, sau studiata pentru semnificatia sa prognostica -
International Classification of Diseases for Oncology, 3rd edition (ICD-O-
3, World Health Organization 2013
 Sistemele majore de stadializare

Sistemele majore de stadializare folosite in registrele de cancer includ:

- sistemul TNM elaborat de Uniunea Internationala contra Cancerului (UICC)
- sistemul TNM-AJCC (Summary Staging and American Joint Committee on Cancer)
practicat in SUA.

Aceste scheme de stadializare, practic identice, sunt bazate pe evaluarea T (tumora), N

(ganglionii limfatici regionali), si M ( metastazele la distanta).
Componenta T desemneaza dimensiunile si invazivitatea tumorii primare.
Componenta N, prezenta sau absenta proliferarii neoplazice in ganglionii limfatici
regionali, iar componenta M, prezenta sau absenta metastazelor la distanta, inclusiv
extensia catre ganglionii limfatici care sunt dincolo de drenajul regional limfatic.

Sisteme de stadializare cu specificitate de localizare: Dukes (colorectal),

Whitmore-Jewett (prostata), Jewett-Marshall (vezica urinara), Sistemul FIGO pentru
cancerele ginecologice la femeie, clasificarea Ann Arbor pentru limfoame,
microstadializarea Breslow sau nivelul de invazie Clark sunt doua scheme de clasificare
pentru melanom.
 Importanta stadializarilor

• Stadializarea este un ghid pentru deciziile privind

terapiile: favorizeaza alegerea celui mai potrivit
tratament pentru a influenta favorabil cursul bolii
neoplazice;
• Stadializarea este un factor de evaluare prognostica
a unui anumit caz prin compararea sa cu cazuri similare;
• Stadializarea este un mecanism de comparare a
rezultatelor diverselor regimuri terapeutice, sau a
datelor generate de diferite institutii.
 Stadializarea sinoptica (Summary staging)

• Sinopsisul stadializarilor este sinteza concentrata a categoriilor de expansiune

a proceselor maligne de la punctul lor de origine - SEER (Surveillance,
Epidemiology, and End Results, Coding and Staging Manual 2015, NIH publication
Number 15-5581)
• In situ (cod=0): Nu exista penetrarea membranei bazale a organului si nici
invazie stromala. Un cancer in situ indeplineste toate criteriile patologice de
malignitate ce exceptia ca nu a invadat structurile de sustinere ale organului
din care deriva
 Stadializarea sinoptica (Summary staging)

• Localizat (cod=1): Cancerele localizate sunt malignitatile limitate la organul

de origine; ele nu s-au propagat mai departe de organul in care au luat nestere.
Exista infiltrare dincolo de membrana bazala a epiteliului in teritoriul
functional al organului, dar fara extensie dincolo de limitele organului
 Stadializarea sinoptica (Summary staging)

• Regionala (codurile 2-5): O definitie a stadiului regional este extensia tumorii

dincolo de limitele organului de origine, dar nu la distanta. Cancerul devine regional
cand apare potentialul de extensie prin mai mult de o singura cale vasculara, sau
limfatica. Definirea codurilor: 2=Regional prin extensie directa; 3=Interesarea doar a
ganglionilor limfatici regionali; 4= Regional atat prin extensie directa cat si interesarea
ganglionilor limfatici; 5= Regional NOS (Not Otherwise Specified – Nespecificat
altfel)
 Stadializarea sinoptica (Summary staging)

• La distanta (cod=7):

Celulele maligne pot disemina in urmatoarele 4 moduri:

• Extensia de la organul primar dincolo de tesuturile adiacente in urmatorul organ; de
exemplu, din plaman prin pleura la os sau nervi.
• Diseminare pe calea limfaticelor dincolo de prima statie de drenaj limfatic (ganglionii
regionali) la ganglionii aflati la distanta de prima statie. Ganglionii sunt invadati de
celulele tumorale care vor creste in acest nou sediu.
• Metastaze hematogene care sunt consecinta intravazarii celulelor tumorale si
transportarii lor libere sau agregate in emboli tumorali pe cale circulatorie in alta
regiune anatomica, unde dupa extravazare se dezvolta in noul organ sau tesut.
• Metastaze de implantare sunt depozite tumorale care provin din tumora primara si au
fost eliberate in cavitatea toracica sau peritoneala dezvoltand pleurezie sau ascita
neoplazica. Pentru plamani pleurezia este stadializata ca diseminare la distanta.

• Nestadializabil (cod=9)
 Stadializarea sinoptica (summary stage)
• Stadializarea sinoptica (summary stage) se bazeaza pe evidente clinice si
estimari chirurgicale sau de anatomie patologica. Descrierea protocolului
operator este in mod particular importanta cand nu s-a putut exciza intregul tesut
tumoral. Daca apare o discrepanta intre rapoartele de anatomie patologica si cele
chirurgicale se acorda prioritate celor de patologie.
• Stadializarea sinoptica trebuie sa includa toate informatiile survenite in primele
patru luni de la diagnostic in absenta progresiei bolii.
• Vor fi incluse informatiile obtinute in urma radioterapiei, chimioterapiei,
tratamentului hormonal, sau imunoterapiei in acelasi termen de patru luni de la
diagnostic.
• Excluderea din formularea stadializarii a oricarei metastaze survenite dupa
stabilirea diagnosticului.
• Informatiile clinice, cum ar fi interesarea pielii in cancerul mamar si
ganglioni limfatici la distanta pentru orice localizare, pot schimba stadiul.
Din acest motiv este nevoie de a revizui informatiile clinice cu atentie pentru a
putea stabili un stadiu cotect. Daca informatiile de la interventie sau examenul
patologic contrazic informatiile clinice, se vor codifica cele patologice/interventie.
 Stadializarea sinoptica (summary stage)

• Toate schemele de stadializare se aplica la toate formele histologice

cu exceptia cazurilor in care este prevazut altfel.
• Rapoartele de la necropsii sunt utilizate in stadializarea sinoptica
(summary staging) asa cum sunt rapoartele de la examenul patologic, cu
aplicarea acelorasi reguli de includere si excludere.
• Numai certificatele de deces pentru cancere cu origine neprecizate sunt
codificate 9 in stadializarea sinoptica.
• Stadializarea sinoptica poate fi descrisa doar in termenii T (tumora,
N (ganglioni limfatici) si M (metastaze). In astfel de cazuri se
inregistreaza acel cod sinoptic care corespunde informatiei TNM. Daca
exista o discrepanta intre documentatia medicala si alocarea TNM de catre
medic, documentatia cazului prevaleaza. Cazurile trebuie discutate cu
medicul curant care a atribuit stadiul TNM.
• Ghidurile localizarilor specifice au prioritate asupra ghidurilor
generale. Intotdeauna sunt luate in considerare informatiile referitoare la
localizarea specifica.
 CALITATEA DATELOR SI CONTROLUL CALITATII
UNUI REGISTRU DE CANCER RAPORTAT LA
POPULATIE
Probleme de exhaustivitate (integralitate a datelor) in registrele de cancer
1. Cancerele nediagnosticate
2. Incertitudinea diagnosticului de cancer
3. Raportarea insuficienta, lacunara a cancerelor diagnosticate

Problema acuratetei datelor pacientilor individuali

Proceduri tehnice de control a calitatii: O activitate obligatorie este cea de

comparare a datelor din registrul de cancer central, sau regional si registrele de
spital. O atentie speciala trebuie acordata pentru pacientii care au fost
spitalizati cu diagnosticul de malignitate, dar care nu se regasesc in registrul
central/regional
CALITATEA DATELOR SI CONTROLUL CALITATII
UNUI REGISTRU DE CANCER RAPORTAT LA
POPULATIE - Cancerele primare subsecvente

Registrele utilizeaza diferite reguli pentru a discrimina intre neoplaziile primare subsecvente si
evolutia unui cancer preexistent. Doua seturi de reguli sunt larg utilizate: sistemul programului:
SEER si IARC/IACR

SEER ia in considerare pentru identificarea cancerelor primare subsecvente histopatologia, sediul,

lateralitatea, si intervalul de timp de la diagnosticul initial.

Setul de reguli IARC/IACR sunt mai limitate in sensul ca doar o tumora este inregistrata
pentru un organ, fara raportare la timp, cu exceptia situatiei cand exista diferente histologice.

Pacientii cu un prim cancer deja diagnosticat si tratat pot avea un risc crescut pentru trei motive
principale: sunt supusi unor investigatii intense si unei supravegheri active, factorii genetici si de
mediu incriminati in aparitia primului cancer, persista, iar tratamentele, in mod particular
radioterapia si chimioterapia pot creste riscul unei viitoare alte malignitati.
 Tendinta incidentei cancerelor in Europa
Programe de preventie

• Incidenta celor mai comune neoplazii este in crestere in particular la varste tinere
(cancerul colorectal)
• In ultimii 20 de ani, efectul combinat a cresterii riscului si imbatranirii a condus la o
crestere insemnata a celor mai comune localizari neoplazice
• Preventia primara a cancerului a inregistrat unele succese, prevalenta fumatului este in
declin in majoritatea tarilor europene si in consecinta si ratele cancerelor in relatie cu
fumatul au inceput sa descreasca, in timp ce consumul de alcool, inactivitatea fizica si
obezitatea sunt urmatorii candidati importanti pentru viitoarele eforturi de preventie.
• In unele tari cresterea incidentei a atins un platou (Finlanda, Franta si Austria)
pentru cancerul colorectal si cel de prostata (posibil prin reducerea utilizarii testului
PSA) (Finlanda, Franta si Austria)
Registrele de cancer vor contribui la monitorizarea impactului programelor de
preventie prin semnalarea indiciilor precoce de schimbare a factorilor de risc si
astfel a incidentei cancerelor prin analiza cohortelor de nasteri, in particular la
varsta medie
Statistici pentru Romania
 Statistici Romania
Ratele de
incidenta si
mortalitate
standardizate
pe varsta:
ambele sexe
2008

Agentia
Internationala
pentru
Cercetari in
Cancer
(IARC) -
GLOBOCAN
publicate in
2012.
Estimari Romania
 Cercetarea translationala - o abordare complementara in
sanatatea publica pentru controlul cancerului

• O abordare translationala indica modul prin care cunostintele fundamentale

care deschid calea noilor tratamente tintite pot oferi deasemenea
instrumentele de descifrare a cauzelor cancerului si a preventiei sale globale
• Tehnologiile actuale utilizate pentru a investiga genomul, epigenomul,
transcriptomul, proteomul si metabolomul ofera posibilitatea de a identifica
tiparele moleculare ale unor biomarkeri individuali, sau de grup, aplicabili in
preventia cancerului
• Oportunitati pentru testarea expunerilor, stratificarea cazurilor de cancer prin
subtipuri moleculare, elucidarea cailor de activare celulara, inclusiv mutatiile
“driver” in relatie cu diferite expuneri, identificarea de marcheri moleculari
pentru detectiile precoce, sau prognostic, si utilizarea acestor biomarkeri
pentru evaluarea interventiilor terapeutice.
 Cercetarea translationala - o abordare complementara in
sanatatea publica pentru controlul cancerului

• Circuitul de translatie are loc de la cercetarea fundamentala la

practica clinica si de sanatate publica, sau bucla inversa, de la
nivelul serviciilor de sanatate publica, sau din clinici catre
cercetarea fundamentala
 Propunere pentru un studiu de caz

• Utilizarea Registrului de Cancer pentru desfasurarea unui studiu conex, de interes pentru
sanatatea publica si managementul sanitar: Povara psihosociala a asistentului familial
neprofesionist (infirmierului domestic) la adultii cu cancer.

Cresterea morbiditatii si mortalitatii la infirmierii/insotitorii domestici implica considerarea

acestuia ca un al doilea pacient care necesita asistenta medicala

Scopul studiului:
Utilizarea Registrului de Cancer in depistarea si monitorizarea patologiei asistentilor familiali
neprofesionisti ai pacientilor cu cancer;
Stabilirea parametrilor de esantionare bazata pe caracteristicile pacientului si a infirmierului
domestic;
Focusarea pe problemele psihosociale ale asistentei neprofesioniste la domiciliu desfasurate in
izolare;
Incadrarea acestei categorii in conceptul de populatie cu risc de imbolnavire si
perfectionarea instrumentelor de masurare a starii de sanatate/boala. Ajustarea instrumentelor de
masura pentru a putea realiza analize comparative ale studiilor existente, o etapa importanta dat
fiind utilizarea, in general, de esantioane numeric reduse.
 Propunere pentru un studiu de caz

• Terminologie: Infirmierul/insotitorul domestic este definit ca fiind persoana

principala si esentiala pe care pacientul se bazeaza fundamental in privinta ingrijirii
fizice, gestionarea simptomelor si nevoilor psihosociale, dar care nu este remunerat
pentru serviciile facute. Definitia indica ca infirmierul domestic nu este necesar sa fie o
ruda de sange, sau prin alianta, nici un membru imediat al gospodarii, ci poate fi un
prieten, vecin, ruda adulta (fiu/fiica) care detin locuinte separate.
• Motivatia studiului: in prezentul model de servicii de sanatate pacientii cu
tumori maligne sunt supusi unor proceduri diagnostice invazive sau/si
tratamente agresive in sistem ambulatoriu urmate de recuperare la domiciliu.
In aceasta situatie insotitorul/infirmierul domestic (care in mod obisnuit a
primit din partea cadrelor medicale o formare sumara, sau nicicum) este un
partener esential solicitat sa ofere on ingrijire complexa fizica si psihologica, sa
ajute pacientul sa navigheze prin complicatul sistem de asistenta medicala
modern si sa mentina active si sarcinile casnice cotidiene. Complexitatea
acestei sarcini si intricarea ei cu asistenta medicala profesionala o fac extrem
de solicitanta si exigenta. Consecinta este cresterea morbiditatii si mortalitatii
la infirmierii/insotitorii domestici implica considerarea acestuia ca un al doilea
pacient care necesita asistenta medicala.
 Propunere pentru un studiu de caz

• Deficiente/devieri psihologice rezultate din povara psihosociala asumata

de infirmierul domestic: anxietate, depresie, stress, tensionare/crispare,
surmenare, comportament emotional negativ, suferinta psihologica. Aceste
deficiente sunt amplificate de doua pana la trei ori mai mult decat in populatia
generala, deprecierea fiind uneori mai mare decat insasi cea a pacientilor cu
cancer.
• Factorii mutabili care contribuie la alterarea psihica a infirmierilor domestici:
perturbarea somnului, declinul sanatatii fizice, restrictionarea activitatilor
cotidiene normale, nesiguranta privind evolutia pacientului, ‘‘durerea
spirituala’’ (definita ca o durere a sinelui [sufletului] si care nu este fizica),
martor al plangerilor/marturisirilor bolnavului.
• Rezultate/Livrabile: Asistentii domestici neprofesinisti ai persoanelor cu
cancer sunt in acelasi timp membri esentiali ai echipei de ingrijire si tratament
si simultan persoane care au nevoie de o considerabila protectie medicala.
Evaluarea acestei situatii este o problema de sanatate publica importanta dat
fiind ca depistarea si monitorizarea sanatatii acestui grup creste calitatea
ingrijirii pacientului oncologic.