PROYECTO PARA PADRES CON

HIJOS CON DISCAPACIDAD

INTELECTUAL
“LA FAMILIA ANTE LA
DISCAPACIDAD”
El nacimiento de un hijo
con discapacidad
RESUMEN La pérdida de
expectativas y el
supone un shock dentro
desencanto ante la
de la familia. El hecho
evidencia de la La confusión y los
se percibe como algo
discapacidad (o su sentimientos de
inesperado, extraño y
posibilidad), en un aceptación, rechazo y
raro, que rompe las
primer momento va a culpabilidad se mezclan
expectativas sobre el
ser demoledor; es como de manera incesante,
hijo deseado. Durante
si el futuro de la familia surgiendo
toda la etapa anterior al
se hubiera detenido constantemente las
nacimiento, en la fase
ante la amenaza. La preguntas de los por
del embarazo, lo normal
comunicación del qués “La deficiencia
que es los futuros
diagnóstico de la física y /o psíquica
padres tengan sus
discapacidad, la debida a lesión orgánica
fantasías sobre el hijo;
inesperada noticia, es un dato extraño al
imágenes físicas y
produce un gran sistema familiar,
características del
impacto en todo el soportado como una
nuevo ser que se
núcleo familiar; la agresión del destino y
incorporará al núcleo
respuesta y reacción de por lo tanto
familiar. A lo largo de los
la familia cercana a los acompañado de
nueve meses (y en
dos progenitores, intensos sentimientos
ocasiones, antes ya)
abuelos y hermanos va de rechazo o rebelión.
esas expectativas se
a contribuir a acentuar o (Sorrentino, 1990:16).
han ido alimentando
atenuar la vivencia de la
esperando con ansia el
amenaza que se cierne
momento del
sobre su entorno.
nacimiento.
 1 2 3 4 5

El aturdimiento El periodo de Ajuriaguerra Otro factor que La familia con

de los primeros aceptación o no (1980) sostiene interviene de un hijo con
días y semanas va a depender de que las familias manera especial necesidades
deja paso a muchos factores; que tienen un es la clase social. especiales
sentimientos de entre ellos, la hijo enfermo Parece ser que debe
sobreprotección características reaccionan las familias de desempeñar
y rechazo, emocionales y siguiendo estas clase baja y las las mismas
sentimientos personales de los pautas de del medio rural funciones que
ambivalentes progenitores, la conducta: tienden a las demás,
que necesitan dinámica • cuando los lazos aceptar mejor la tareas
ser familiar, las familiares son discapacidad que encaminadas a
reconducidos. Es relaciones de fuertes, el las de clase satisfacer las
en esa fase pareja, los hecho social alta y el necesidades
cuando más apoyos sociales contribuye a la medio urbano. colectivas e
ayuda se precisa externos, el unión, y el hijo o individuales de
a fin de que el orden de se incorpora en los miembros.
hijo o la hija sea nacimiento del el seno de la
atendido desde reción nacido (si familia unida o
los primeros días es el los lazos padre y
proporcionándole primogénito, si madre se
la seguridad y es el menor, hijo estrechan
cariño que todo único entre excluyendo al
ser humano hermanos o al niño;
 1. Propuesta científica

• 1.1 Antecedentes y estado actual del

tema.
• 1.2 Hipótesis de partida y objetivos.
• 1.3 Metodología
• 1.3.1 Participantes
ÍNDICE • 1.3.2 Procedimiento
• 1.3.3 Variables de estudio
• 1.4 Equipamiento y medios necesarios
• 1.5 Hitos y cronograma
Impacto esperado de los
resultados
• 2.1 Impacto científico-técnico, social y
económico
• 2.2 Implicaciones éticas y/o de
bioseguridad
 1.1 ANTECEDENTES Y ESTADO ACTUAL DEL
TEMA
•EN LA VIDA FAMILIAR ESTÁ TENIENDO CADA VEZ MÁS
IMPORTANCIA LA ORIENTACIÓN EDUCATIVA, YA QUE SON
MUCHAS LAS FAMILIAS QUE NECESITAN RECIBIR
ASESORAMIENTO PARA CUMPLIR DE UNA MEJOR FORMA SU
ROL EDUCATIVO Y PARENTAL CON SUS HIJOS (MARTÍNEZ Y
BECEDÓMIZ, 2009). ESTE ASUNTO SE HACE MÁS ACUSADO
CUANDO UNO DE LOS HIJOS TIENE DI. YA QUE LA LLEGADA A
LA FAMILIA DE UN MIEMBRO CON DISCAPACIDAD
NORMALMENTE PUEDE PROVOCAR INESTABILIDAD FAMILIAR.

•LA PARENTALIDAD CONTRIBUYE DE UNA FORMA MUY

SIGNIFICATIVA EN EL DESARROLLO DE LOS HIJOS E HIJAS.
DESDE QUE NACEN, LOS NIÑOS Y NIÑAS NECESITAN SER
ESTIMULADOS PERMANENTEMENTE POR SUS PADRES Y
MADRES QUE SON LOS PRIMEROS ENCARGADOS DE
EDUCARLOS PARA LOGRAR UN COMPLETO Y ADECUADO
DESARROLLO DE SU CEREBRO (BARUDY & DANTAGNAN, 2010
CIT. VARGAS-RUBILAR & ARÁN-FILIPPETTI, 2014). LA
ESTIMULACIÓN HA DE SER FLEXIBLE Y DEBE AJUSTARSE A LAS
NECESIDADES Y ETAPAS DE LOS HIJOS E HIJAS
(VARGASRUBILAR & ARÁN-FILIPPETTI, 2014).
 El integrante afectado
debe ser evaluado
ampliamente, para Para ello, es
planificar una
intervención integral necesario
Un aspecto
(Verdugo 2004). En la concienciar a los
importante en el
actualidad, existen varios padres y madres
programas de Educación ámbito de la
que todos los niños
Parental, sin embargo, discapacidad
este proyecto forma parte aprenden, pero
intelectual es la
de los programas de aquellos con DI lo
acceso limitado, los autodeterminación,
harán a su propio
cuales están dirigidos a es decir, el conjunto
ritmo, por lo que
personas y familias con de actividades y
unos criterios específicos deberán estar
habilidades que
que estarían incluidos en atentos a las
grupos de riesgo necesita la persona
necesidades de
biopsicosocial. Los para actuar de
integrantes de estos estos para hacerles
forma autónoma y
grupos tienen una mayor más fácil su
ser protagonista de
posibilidad de presentar aprendizaje.
problemas si no se llevan los acontecimientos
Además, de
a cabo con ellos una relevantes de su
intervención, en su enseñarles aspectos
vida, sin influencias
desarrollo personal o en básicos de la vida
alguno de sus hijos e externas
como es saber
hijas. Las personas innecesarias
diferenciar una
específicas a las que iría (Wehmeyer, 1998,
dirigidos este tipo de enfermedad hasta
1999, 2005, 2009
programas serían, entre poder llevar una
otros, para la educación cit. Peralta, &
vida sexual plena
de hijos e hijas con Arellano, 2014).
discapacidades o con en la medida de lo
problemas de conducta posible.
 •LA HIPÓTESIS DE ESTE TRABAJO SERÁ QUE A TRAVÉS UN
ASESORAMIENTO PARA LOS PADRES Y MADRES MEJORARÁ LAS
COMPETENCIAS TANTO PERSONALES COMO PARENTALES NECESARIAS

1.2 PARA AFRONTAR LOS RETOS COTIDIANOS QUE LES DEPARE LA VIDA
FAMILIAR, EN GENERAL, Y SUS HIJOS CON DISCAPACIDAD, EN
PARTICULAR.
HIPÓTESIS •OBJETIVO GENERAL

DE •1. MEJORAR EL CLIMA Y LA COMUNICACIÓN FAMILIAR.

•OBJETIVOS ESPECÍFICOS
PARTIDA Y • 1.1 PROMOVER LAS BUENAS RELACIONES ENTRE TODOS LOS
MIEMBROS DEL GRUPO Y SOBRE TODO ENTRE LOS MIEMBROS

OBJETIVO DE LA FAMILIA
• 1.2 USAR HABILIDADES DE COMUNICACIÓN (POR EJEMPLO,
ESCUCHA ACTIVA) QUE AYUDEN A LOS HIJOS A IDENTIFICAR Y
S. A COMUNICAR SUS EMOCIONES.
• 1.3 DAR INSTRUCCIONES CLARAS Y EVOLUTIVAMENTE
APROPIADAS, ESTABLECER LÍMITES Y REGLAS, ASÍ COMO
EXPECTATIVAS Y CONSECUENCIAS CONDUCTUALES.
•OBJETIVO GENERAL
• 2. TRATAR DE NORMALIZAR EL AFRONTAMIENTO A ESTA SITUACIÓN
DE DIFICULTAD A LA QUE SE ENFRENTAN ESTAS FAMILIAS.
•OBJETIVOS ESPECÍFICOS
• 2.1 DETECTAR SUS PROBLEMAS Y NECESIDADES EN SU
LABOR COTIDIANA EN EL ÁMBITO FAMILIAR.
• 2.2 CONOCER Y SABER UTILIZAR LA RESOLUCIÓN DE
PROBLEMAS CON LAS CONDUCTAS DE LOS HIJOS.
• 2.3 OFRECER TÉCNICAS DE AFRONTAMIENTO DEL ESTRÉS
Y ANSIEDAD.
•OBJETIVO GENERAL
•3. MEJORAR EL APOYO SOCIAL Y EL USO DE LOS RECURSOS
MUNICIPALES
•OBJETIVOS ESPECÍFICOS
• 3.1 INCREMENTAR LA MOTIVACIÓN PARA LA UTILIZACIÓN DE UN
OCIO CREATIVO TENIENDO EN CUENTA SUS CAPACIDADES, EL
MOMENTO VITAL EN EL QUE SE ENCUENTRAN Y RESPETANDO EL
RITMO DE CAMBIO DE CADA UNO.
• 3.2 DEMOSTRAR ENTUSIASMO, INTERESARSE POR LO QUE INTERESA
A LOS HIJOS Y OFRECER OPCIONES RECREACIONALES APROPIADAS.
 1.3.1 PARTICIPANTES
La muestra de este proyecto
serán familias con algún
hijo/a que tenga
discapacidad intelectual
hasta los 13 años y que
presenten problemas
familiares.
Los destinatarios directos serán
aquellos padres y madres que
formen parte de algún centro de
FEAPS en Andalucía y que
quieran participar en dicha
investigación, mientras que los
indirectos corresponderán a los
hijos/as con DI de estos padres y
madres.
 •EL ESTUDIO SE REALIZARÁ MEDIANTE UNA INTERVENCIÓN QUE CONSTA DE 9
SESIONES Y UNA FINAL DE SEGUIMIENTO.
SESIÓN 1. PRESENTACIÓN.
SESIÓN 2. ESTABLECIMIENTO DE LÍMITES.
SESIÓN 3. HABILIDADES ADAPTATIVAS
SESIÓN 4. HABILIDADES COMUNICATIVAS Y SOCIALES
SESIÓN 5. NECESIDADES DERIVADAS DE LA SALUD
SESIÓN 6. INTEGRACIÓN SOCIAL Y COMUNITARIA
SESIÓN 7. ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO ANTE LA ANSIEDAD Y EL ESTRÉS.
SESIÓN 8. ESTIMULACIÓN MULTISENSORIAL
1.3.2 SESIÓN 9. EDUCACIÓN AFECTIVA Y SEXUALIDAD
SESIÓN 10. SEGUIMIENTO.
PROCEDIMIEN
•EN CUANTO A LA EVALUACIÓN, LOS INSTRUMENTOS QUE SE UTILIZARÁN PARA LA
TO EVALUACIÓN INICIAL SERÁN LAS ESCALAS DE WECHSLER Y STANFORD-BINET ASÍ SE
EVALUARÁ LA INTELIGENCIA DE LOS NIÑOS Y NIÑAS. ESTOS INSTRUMENTOS SERÁN
ACOMPAÑADOS DE UN CUESTIONARIO PERSONAL A LOS PADRES Y MADRES.

•LOS INSTRUMENTOS UTILIZADOS PARA LA EVALUACIÓN SE PASARÁN AL INICIO DE LA

INTERVENCIÓN Y AL FINAL DE ELLA, PARA COMPROBAR SI HA SIDO EFECTIVO DICHO
PROYECTO. ADEMÁS DE TODO ESTO, EL PROGRAMA SE FINALIZARÁ CON UNA ÚLTIMA
SESIÓN DE DEBATE EN LA QUE SE PONDRÁN ALGUNOS EJEMPLOS DE CASOS Y LOS
PADRES Y MADRES DEBERÁN DEBATIR QUÉ HACER EN LAS DIFERENTES OCASIONES,
PARA ASÍ COMPROBAR LOS LOGROS APRENDIDOS.
1.3.3 VARIABLES DE ESTUDIO

H0: No intervervención en
aquellos padres y madres que
formen parte de algún centro
de FEAPS en Andalucía
H1: Intervención en aquellos
padres y madres que formen
parte de algún centro de
FEAPS en Andalucía y que
decidan participar en la
investigación.
Nos proponemos desmentir la
hipótesis nula, ya que
mediante nuestro proyecto
pretendemos una
“adapatación” completa de la
familia ante la discapacidad.
 1.4 EQUIPAMIENTO Y MEDIOS
NECESARIOS
En cuanto a los recursos humanos que conlleva dicha intervención
serán: dos psicólogos/as, un médico/a, para la sesión 5; un/a
fisioterapeuta para la sesión 8; y un/a terapeuta.

Por otra parte, para los recursos materiales se contará con una sala
habilitada para ello. Se necesitará un cuaderno para todos los padres
y madres y un bolígrafo también para cada uno.
 Sesión 1. Lunes-Semana 1.

Sesión 2. Miércoles-Semana 1.

Sesión 3.
- Actividades 1,2 y 3. Lunes-Semana 2.
- Actividades 4 y 5 Miércoles-Semana 2.

Sesión 4.
- Actividades 1 y 2. Lunes- Semana 3.
CRONOGRAMA
- Actividad 3. Miércoles-Semana 3

Sesión 5. Lunes-Semana 4.
1.5 HITOS Y

Sesión 6. Miércoles-Semana 4.

Sesión 7.
- Actividades 1 y 2. Lunes-Semana 5.
- Actividad 3. Miércoles-Semana 5.

Sesión 8.
- Actividad 1. Lunes-Semana 6.
- Actividad 2. Miércoles-Semana 6.

Sesión 9.
- Actividad 1. Lunes-Semana 7.
- Actividad 2. Miércoles-Semana 7.

Sesión 10. Tres meses después de la finalización del programa de

intervención.
 El elemento central de la intervención
va a ser el proceso de adaptación que
experimentan las familias con un hijo
con necesidades especiales. “La
adaptación de la familia a la
discapacidad y a la enfermedad
2. crónica ha sido durante mucho tiempo
el centro de la atención empírica
IMPACTO (Ammerman, 1997:26).
Mientras que las investigaciones de los
años 50 apuntaban al pesimismo de
ESPERADO las familias, diciendo que éstas eran
imperfectas y disfuncionales,
DE LOS sobreprotectoras y asfixiantes, con
mayor tasa de divorcio, etc., la
RESULTAD investigación más reciente ha
desacreditado estas generalizaciones
OS demasiado negativas.
Los resultados ahora indican que
aunque el proceso es muy largo y
doloroso, si las familias disponen de
recursos y ayudas éstas pueden
adaptarse, realizando un gran esfuerzo
en la que se interrelacionan aspectos
emocionales y cognitivos, y seguir
adelante (Ammerman, 1997).
Los resultados del estudio
realizado por el Equipo de
Investigación Sociológica
La aceptación o asimilación de
(EDIS), dirigido por Gómez
la discapacidad, el 56%
González (1998-1999) y
superan el impacto con un
financiado por el IMSERSO
gran esfuerzo, lo que el
sobre las familias con hijos
equipo de investigación
menores de seis años con
denomina asimilación media;
alguna discapacidad, nos
el 26% la asimilan
da un informe detallado
positivamente y una minoría,
sobre las características de
cercana al 17% no terminan
dicho colectivo. Ya que nos
de asimilar el hecho del
informan sobre la situación
nacimiento de un hijo con
actual española,
discapacidad
señalamos algunas de sus
conclusiones que
exponemos
El a continuación:
Plan Integral de Apoyo a la
Una vez se pongan en marcha
Familia (PIAF) española, existe
todas o al menos algunas de
un área de actuación dirigida
las demandas aquí expuestas
a las familias de personas con
por las familias, es de esperar
discapacidad. Entre las
que sea más fácil para ellas
medidas que se contemplan
afrontar la discapacidad.
figuran las siguientes:
 BIBLIOGRAFÍA
• MARTÍN, J. C., MÁIQUEZ, M. L. Y RODRIGO, M.J. (2009). PROGRAMAS DE EDUCACIÓN
PARENTAL. INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL. 18(2), 121-133.
• MARTÍNEZ, R-A. Y BECEDÓNIZ, C.M. (2009). ORIENTACIÓN EDUCATIVA PARA LA VIDA
FAMILIAR COMO MEDIDA DE APOYO PARA EL DESEMPEÑO DE LA PARENTALIDAD POSITIVA.
PSYCHOSOCIAL INTERVENTION. 18, 97-112.
• PERALTA, F. & ARELLANO, A. (2014). LA AUTODETERMINACIÓN DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL: SITUACIÓN ACTUAL EN ESPAÑA. REVISTA CES PSICOLOGÍA,
7(2), 59-77.
• VARGAS-RUBILAR, J. & ARÁN-FILIPPETTI, V. (2014). IMPORTANCIA DE LA PARENTALIDAD
PARA EL DESARROLLO COGNITIVO INFANTIL: UNA REVISIÓN TEÓRICA. REVISTA
LATINOAMERICANA DE CIENCIAS SOCIALES, NIÑEZ Y JUVENTUD, 12 (1), 171-186.
• AJURIAGUERRA J. (1980). MANUAL DE PSIQUIATRIA INFANTIL, BARCELONA,
TORAYMASSON.
• AMMERMAN, R. T. (1997). NUEVAS TENDENCIAS EN INVESTIGACIÓN SOBRE LA
DISCAPACIDAD. EN II JORNADAS CIENTÌFICAS DE INVESTIGACIÓN SOBRE PERSONAS CON
DISCAPACIDAD. LIBRO DE ACTAS, SALAMANCA, UNIVERSIDAD DE SALAMANCA-IMSERSO.
• SORRENTINO, A. M. (1990). HANDICAP Y REHABILITACIÓN., BARCELONA, PAIDÓS.