V El Programa de Prevención de la Fibrosis

Quística y del Retardo Mental se ocupa de la

detección neonatal en el Paraguay y como tal
se encarga de descubrir y tratar enfermedades
en el recién nacido difíciles de reconocer
clínicamente pues carecen de síntomas
específicos durante los primeros días de vida.
V La ausencia de síntomas en el período neonatal
limita el diagnóstico clínico precoz, haciendo
necesaria la realización de las pruebas de
detección neonatal.
V El objetivo del programa es saber si la enfermedad
congénita está o no presente en un recién nacido
ya que en muchos casos pueden ocasionar serios
trastornos neurológicos, pero que al poder ser
detectadas y tratadas ni bien el niño nace permite
evitar las terribles secuelas que producen, o
mejorar la calidad de vida del niño/niña.
V El programa no solo se hace cargo del diagnostico
de las patologías investigadas, sino también del
tratamiento y seguimiento de los pacientes,
mediante la realización de análisis de control,
provisión de medicamentos, alimentos especiales,
y la atención por parte de profesionales médicos
especialistas en las áreas de endocrinología y
gastroenterología.
V Marco legal (Leyes, Decretos y Convenios)
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V La ley 2.138 crea en el año 2003 el
Programa de Prevención de la Fibrosis
Quistica y del Retardo Mental producido
por el Hipotiroidismo congénito y la
Fenilcetonuria que a partir de abril del
2004 por el Decreto Presidencial N° 2.126
se incorpora a la Dirección General de
Programas de Salud del MSP y BS.
V Decreto presidencial (formato pdf)
V Convenios
V Convenio De Prestación y Servicios, Entre
El Ministerio De Salud Pública y Bienestar
Social y La Dirección De Correos
V Convenio de Cooperación Técnica entre el
Ministerio de Salud Pública y la Agencia de
Cooperación Internacional del Japón (JICA)
para la Difusión y ampliación de cobertura
del Test del Piecito
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V El Test del Piecito es el estudio que debe
hacerse a todos los recién nacidos para
diagnosticar enfermedades congénitas
como el hipotiroidismo congénito y la
Fenilcetonuria que si no son tratadas a
tiempo pueden producir retardo en el
desarrollo físico y mental, además de la
fibrosis quística cuyo tratamiento precoz
permite mejorar la calidad de vida del
paciente.
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V La muestra debe ser tomada idealmente
entre los dos y siete días de vida del bebé
o al alta hospitalaria, antes del primer mes
de vida.
V La muestra se toma mediante un punzado
en el talón del bebe con una lanceta estéril
para extraer 3 a 4 gotitas de sangre que se
dejan caer a una tarjeta de papel filtro y se
envían al laboratorio del programa para su
análisis.
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V Mediante un análisis laboratorial conocido
como Test del Piecito
V EL TEST DEL PIECITO ES GRATUITO Y
OBLIGATORIO
V Hipotiroidismo Congénito Primario

V Fenilcetonuria

V Fibrosis quística
 Hipotiroidismo Congénito Primario:
V Es un desorden de la función de la glándula tiroides
caracterizado por una disminución de las hormonas
producidas por esta, lo que se traduce en un
aumento de la hormona estimulante de la tiroides
TSH, cuyo dosaje permite detectar la patología.
Esta deficiencia en el período neonatal, es
responsable de un importante retraso en el
crecimiento y en el desarrollo mental y las causas
por la que se produce pueden ser muy variadas.
Con el tratamiento que consiste básicamente en el
aporte de la hormona tiroidea deficiente, T4, de
manera rápida y eficaz se evita fundamentalmente
el daño cerebral que produce.
 Fenilcetonuria:
V La fenilalanina es un aminoácido esencial para
la vida que en esta enfermedad de origen
genético se encuentra elevado y es capaz de
causar retraso mental irreversible si no es
tratada a tiempo. En la mayoría de los casos
este problema aparece por deficiencia en la
enzima fenilalanina -hidroxilasa hepática. En la
detección del recién nacido se miden los
niveles en sangre de la fenilalanina cuando aún
las manifestaciones clínicas no aparecen y el
tratamiento consiste en la administración de
una dieta especial restringida en fenilalanina,
bajo control continuo y cuidadoso
 Fibrosis quística:
V Es una enfermedad genética, que causa un mal
funcionamiento en el transporte de cloro y
sodio a través de las membranas celulares. Esta
alteración hace que se produzca un moco
espeso en los bronquios y pulmones,
facilitando infecciones a repetición y causando
problemas respiratorios. Otra manifestación es
el bloqueo de los ductos pancreáticos,
causando problemas en el sistema digestivo.
A pesar de no tener cura, diversas medidas
terapéuticas permiten mejorar la calidad de
vida de los pacientes afectados.
Guía Nacional para Toma de Muestra del Test del
Piecito
V Esta guía reúne las recomendaciones,
consideraciones y normativas con respecto a la
toma de muestra de los recién nacidos y está
dirigida para uso de los proveedores de salud,
responsables de la toma de muestra, médicos
de atención primaria que prestan asistencia a
niños.
V La vigencia y la actualización de la guía se
llevará a cabo cada vez que surjan evidencias
científicas relevantes
 


V Convenio de Cooperación Técnica entre el
Ministerio de Salud Pública y la Agencia de
Cooperación Internacional del Japón (JICA)
para la Difusión y ampliación de cobertura
del Test del Piecito.
V Fibrosis Quística: Una Patología Frecuente (13 de
Noviembre del 2008)
V III Jornada de Detección Neonatal (14 de Noviembre del
2008)
V VI Jornada de Detección Neonatal (30 de Octubre del
2009)
V Jornada de Actualización en Gastroenterología y
Nutrición (27 de Octubre del 2009)
V Taller de Actualización en Gastroenterología y Nutrición
(29 de Octubre del 2009)
V Jornada de Actualización en Gastroenterología y
Nutrición (29 de Octubre del 2009)
V IV Jornada de Detección Neonatal, Actualización en
fibrosis quística y fenilcetonuria (30 de Octubre del
2009)
V Jornada de Actualización Nutrición y Errores Congénitos
del Metabolismo (31 de Octubre del 2009
 Contáctese con nosotros
V Programa Nacional de Prevención de la
Fibrosis Quística y del Retardo Mental
(PPFQRM).
V   Centro de Salud Nro. 9,
Herminio Giménez c/ Gral. Aguilar.
V   (021) 204-675 ² Casilla de Correo
Nro: 70,000.
V   piecito@piecito.org
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