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El sentido de la prdida en el trabajo de educacin especial

Francisco Javier Santiago Vera

A-L. Gmez Cardoso (2007) refirindose a la familia de la nia y el nio con diagnstico de retraso mental plantea que de forma general las familias suelen sentir:

Conmocin ante algo totalmente inesperado que da al traste con los ideales planteados de los padres; negacin y, por tanto, autoengao para no aceptar lo que realmente es evidente; tristeza, afliccin, pena y vergenza, no slo por el nio y la nia, sino por ellos mismos, al considerar el fruto de la unin como una construccin personal imperfecta; ansiedad, hostilidad y rechazo hacia el hijo(a), la familia y hasta la sociedad; sentido de la culpa que desencadena un proceso de culpabilidades y la idea de un embarazo no deseado por ambas partes.

Y a continuacin esboza tres rasgos de actuacin que conducen a emociones extremas (Gmez Cardoso, 2007):

El inicio de lo inesperado. La aparicin de la depresin y la tristeza. El momento de afrontar la realidad.

El proceso desde el profesional de educacin especial


Las

reflexiones abordadas por Gmez Cardoso se avienen perfectamente a las caractersticas de las familias con hijas(os) con alguna discapacidad, sin embargo en el caso especfico de estas ltimas prevalecen una serie de equvocos y desencuentros entre los profesionales y los padres u otros familiares significativos. .

La

familia y los nios o nias con discapacidad "sometidos a evaluacin" a veces son tratados como "objetos" de un procedimiento, en lugar de sujetos activos, que experimentan sus dificultades y buscan sus soluciones independientemente del encuentro con los especialistas de la salud o de los centros de diagnstico y orientacin

Por

otro lado, algunos profesionales suelen escudarse tras una tecnologa de pruebas mdicas y psicolgicas sin las cuales no se atreven a llegar a un diagnstico de la familia o los menores evaluados.

Otros

manifiestan ms bien lstima por sujetos o familias que consideran poco capaces de algo ms que el sufrimiento y la resignacin por su condicin. se trata de una verdadera falta de confianza en las posibilidades humanas.

Muchas veces estas actitudes de los profesionales reflejan sus temores a no entender al otro, o no saber cmo contener su posible desbordamiento emocional.
Tal vez son aprehensiones de cmo poder ayudar a una persona a quien no se sabe realmente auxiliar. En ocasiones se aprecia una inseguridad en las propias capacidades, pues tambin los profesionales son seres humanos que enfrentan dificultades de ndole laboral, social, personal, etc.

Tienen

el derecho de aprender a tratar con estas situaciones humanas extremas; tiene incluso la posibilidad real de errar en su acercamiento a una familia discapacitada.

G.

Devereux (2003: 15) hace pensar que el profesional, al entrar en contacto con la familia con miembros con discapacidad, proyecta sus propios conflictos e inseguridades, provenientes de su familia de origen. los especialistas no se cuestionan que sus actitudes hacia los padres pueden estar fuertemente influenciadas por aspectos de su propia personalidad que no han esclarecido anteriormente.

Realmente

Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes etapas. La literatura describe perodos crticos de transicin por los que pasan todas las familias y que sin lugar a dudas tambin tienen su manifestacin en las familias de nias y nios con diagnstico de discapacidad (Stig Ohlson, 2000: 34):

Al recibir el diagnstico Durante los aos escolares

Al Recibir el Diagnstico
Es

frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de un profesional a otro, antes de recibir el diagnstico. Independientemente de qu palabras sean utilizadas, suele ser un choque devastador para los padres que ya han pasado por meses o aos de preocupacin, desilusin y presentimientos poco descriptibles, pero claros, de que algo anda muy mal. Para muchos padres este dolor es tan intenso que an aos despus, el slo recuerdo de ese momento enrojece los ojos.

Negacin

Un elemento distintivo es el que facilita en la familia y en los padres en particular, la negacin del problema. El efecto ms grave de esta negacin es que la familia posterga una serie de metas y actividades.

Impotencia Es comn que los padres se sientan incapaces, derrotados y paralizados, an antes de comenzar. Tener un hijo(a) con alguna discapacidad puede ser un duro golpe a la autoestima y la confianza en s mismos, por varias razones:

Primero, porque no saben cmo se es padre de una nia(o) con alguna discapacidad . Se enfrentan a conductas extraas e inexplicables, reacciones impredecibles y necesidades para las que ningn padre est preparado. No hay reglas establecidas, ni modelos, ni experiencias previas que ayuden a saber qu se debe hacer. Segundo, la necesidad de ayuda especializada en el cuidado y educacin de la hija(o), puede hacerlos sentir poco aptos como padres. Tercero, la falta de informacin respecto a la discapacidad, el miedo a lo desconocido: no saber qu esperar ni si se podr hacer frente a lo que se presente en el futuro. Todo esto puede llegar a una profunda depresin, una sensacin devastadora de desesperanza en que la nica certeza es que "no hay nada que yo pueda hacer".

Culpa
Todas las mujeres embarazadas tienen en algn momento el temor, a veces oculto y otras manifiesto, de que su beb no sea "normal" o "sano". En las madres de estas nias(os), esta pesadilla se convierte en realidad y surge la idea de que algo hicieron mal antes o durante el embarazo: la aspirina que tomaron, las clases de gimnasia, no haber dejado de fumar antes, algn problema hereditario, o cualquier otra razn, puede ser suficiente para explicar por qu el nio(a) est mal, y quin es la (o el) culpable. La culpa puede ser an mayor por la enorme difusin que tuvieron las teoras que postulaban la discapacidad como causado por una inadecuada relacin con los padres (particularmente con la madre) durante la primera infancia.

Enojo El enojo es una resultante natural de la culpa: El enojo va contra todo: con los doctores, por no encontrar cura; con los educadores, por no lograr que aprenda; con el esposo(a), porque no es capaz de aliviar el dolor; contra otros padres, porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos; contra su hijo enfermo, por vivir con alguna discapacidad.

En esos momentos, los padres sienten que nadie puede comprender lo que les pasa y alguien tiene que "pagar" por esta situacin tan injusta. El enojo sirve sobre todo, para ocultar el dolor y la tristeza. Con frecuencia los padres se sienten menos vulnerables estando enojados, que estando tristes.

Duelo En la base de todas las otras emociones, se encuentra un profundo sentido de prdida. Se perdi la nia(o) ideal y perfecto que alguna vez se crey tener, y con l, muchas esperanzas y sueos que rodeaban su futuro. La familia perfecta que alguna vez se imagin est en ruinas y los padres no saben donde empezar a recoger los pedazos.

Cada persona tiene una forma distinta de manejar este sentido de prdida: algunos lloran y preguntan incesantemente "Por qu a mi?", estableciendo un crculo de autocompasin y deseando que todo el mundo se de cuenta de lo mucho que estn sufriendo; otros manejan este duelo ms controlada y calladamente: permanecen en silencio, pensativos y sombros. En ocasiones sienten tal tristeza, que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el nio enfermo no hubiera nacido. Por duro que parezca, estas emociones son normales y constituyen una forma de tratar de evadir la realidad. Con el tiempo, tambin estas emociones son ms tolerables, y reconocerlas sin temor a sentirse "malo", permitir a los padres aceptar ms fcilmente la realidad y estar alertas ante sus propias reacciones y conductas frente al problema.

Negacin, impotencia, culpa, enojo y duelo son reacciones normales ante el problema. An cuando suelen ser ms intensas al momento de recibir el diagnstico, se presentan muchas veces, inclusive cuando los padres piensan que ya han aceptado la condicin de su hija(o). Estos padres estarn siempre sujetos a mayor tensin que otros padres, y debern constantemente hacer frente a intensas y contradictorias emociones. Tal vez lo ms importante sea reconocer que esto es normal, que s es posible manejarlas y, como otros padres lo han hecho antes, sobrevivir y tener una vida disfrutable.

Durante los aos escolares

Esta etapa presenta retos especiales :

Bsqueda de servicios especiales (escuela, terapista, mdicos, dentistas, etc.) capaces de atender las necesidades de la hija(o). Esto puede ser una importante fuente de tensin adicional por la escasez de servicios y/o el dudar si se les est proporcionando a la nia(o) la mejor atencin posible. Cambiar las rutinas y horarios de toda la familia para tener tiempo de atender a la hija(o). Establecer una rutina estructurada para las actividades de la nia(o).

Sentimientos de estar aislado y ser una familia "diferente", incapaz de integrarse en las actividades de la mayora. Bsqueda del apoyo y comprensin de otros padres.
Enfrentar la evidencia inevitable de que la nia(o) es realmente "diferente", lo que puede provocar tensin adicional en uno o varios miembros de la familia, o inclusive provocar crisis depresivas o alejamiento de algn miembro de la familia. La nia(o) demanda mayor tiempo y atencin de los padres.

El padre que se hace cargo del cuidado de la nia(o), se siente con frecuencia solo, atrapado y sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de nias(os) normales y totalmente paralizado por la enorme e inacabable carga que lleva. Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia, ayuda a reducir estos sentimientos paralizantes. Rivalidad y emociones contradictorias de amor, proteccin, coraje y envidia de parte de los hermanos.

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