Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
Casele lor poarta amprenta diagnosticului: dosare, carti, sala de lucru unde jucariile
inteligente care stimuleaza capacitatile copilului iau locul celor de plus;
terapeutii vin si pleaca zi de zi, dupa un program clar, aproape ca fac parte din
familie („numai ca nu s-au mutat aici”, spune unul dintre parinti).
Fie ca refuza sau nu sa creada, ca petrec ani negand diagnosticul, sau ca gasesc
resurse nebanuite pentru a munci si zambi, parintii copilului cu autism sunt aparte.
Trei dintre ei ne-au deschis usa si ne-au explicat ce inseamna sa ai un copil cu
autism.
„Momentul in care am realizat ca Adham are intr-adevar ceva a fost cand, intr-o
seara pe litoral, l-am urcat pe o scena plina de copii care topaiau si cantau dupa
plac. Stiam ca asta-i place cel mai mult. Insa el statea ghemuit cautand pietricele.
Mie mi se rupea inima vazandu-i pe ceilalti parinti pozandu-si copiii. Mai tarziu, am
inteles ca Adham nu simte bucuria sau tristetea altuia.
Pentru el sunt ca o papusa de plastic pe care o vede doar daca vrea sa obtina ceva.
Este capabil sa inteleaga doar propriile sentimente pe care le exprima prin ras sau
plans exagerat.” Monica vorbeste despre copilul ei diagnosticat cu autism la 3 ani si
jumatate si, cum spune ea, dupa mai bine de 3 ani de lupta cu boala, daca
«spectacolul» e cu public (micile crize de panica sau pur si simplu cererea prin plans
a unor lucruri), e gata sa-si primeasca acele „palme”care dor, privirile pline de
nedumerire sau repros ale celorlalti. „Incerc totusi sa nu schitez niciun gest. Sunt
putini parinti care inteleg.”
Pentru familiile cu copii afectati de autism, in Romania problemele sunt duble: mai
intai e problema tratamentului/terapiei pentru care nu exista specialisti formati
oficial si mai apoi, e „gura lumii”.
La mai bine de 60 de ani de cand autismul a fost descris pentru prima data de
psihologul american Leo Kanner, numarul copiilor diagnosticati cu aceasta boala
pare ca a crescut exponential in timp ce intrebarile despre cauza maladiei nu si-au
gasit inca raspunsuri. Statisticile la nivel mondial indicau la inceputul acestui an ca
un baiat din 98 sufera de autism, in timp ce Kanner vorbea acum 60 de ani de un
caz la 10.000.
„Cand intalneam un asemenea caz chemam toti studentii sa-l vada pentru ca era
destul de rar. Anul trecut am avut 238 de cazuri de copii cu tulburari din spectrul
autist si numarul pacientilor care au trecut pe la noi a ramas acelasi, 2000.”
Este foarte posibil ca o parte din aceasta crestere a numarului copiilor diagnosticati
cu autism sa se datoreze unei mai bune informari a parintilor, tot asa cum este
posibil sa fie adevarata observatia medicului Iuliana Dobrescu, care povesteste ca
„in ultimul timp ne confruntam cu aparitia unei simptomatologii variate, dar cu o
evolutie spectaculoasa in cazul unei interventii timpurii specializate”. Chiar si in
aceste conditii medicii spun ca numarul bolnavilor este ingrijorator de mare.
Din momentul in care este diagnosticat drept copil autist (simptomele apar adesea
undeva intre 2 si 3 ani) incepe o lupta contra cronometru pentru recuperare.
Desi nu exista cercetari recunoscute la nivel mondial, se pare ca terapia cu cele mai
bune rezultate este ABA (Applied Behavior Analysis - Analiza aplicata a
comportamentului) un sistem axat pe o schema comportamentala simpla bazata pe
antecedent, comportament si consecinta. Orice fiinta umana invata dupa aceasta
schema: consecinta unui comportament trecut va determina invatarea unui
comportament viitor. Prin folosirea recompenselor materiale (ceva dulce sau o
jucarie care-i place copilului) si emotionale (incurajari, imbratisari) pentru
raspunsurile bune sau pentru comportamentele adecvate, si a unui program foarte
riguros, copilul invata treptat tot ceea ce stim si noi
„Am decis sa invatam amandoi in paralel tot ce putem despre aceasta maladie.
Rupeam capitolele cartii si le imparteam, citeam separat cate un capitol, ne
intalneam apoi si ne faceam rezumatul. Asa stiam amandoi, simultan, informatiile
parcurse.” D. a fost cel care a adus in Romania primii specialisti straini in terapia
ABA si a facut traininguri cu tineri absolventi de psihologie in aceasta tehnica de
recuperare.
„Creierul unui copil poate fi modelat pana la 7 ani. Dupa aceea pentru orice
informatie pe care vrei sa i-o dai, e nevoie de o munca dubla ca sa se fixexe in
mintea lui. Noi nu mai aveam timp de pierdut si ceea ce ne-a ajutat foarte tare a
fost sistematizarea si managerierea lucrurilor.”
Sa inveti sa spui NU
„Bucuriile si jocul lui sunt atat de limitate, incat te bucuri de oricare moment in care
iese din lumea lui. In momentele alea esti tentata sa cedezi si sa numai respecti
restrictiile impuse in terapia ABA. Iti vine sa spui «sa-l las sa se bucure», dar de fapt
trebuie sa te folosesti de fiecare bucurie a lui ca sa mai construiesti un pic la
legatura dintre lumile noastre. Si uneori nu rezisti sa mai zici NU”, spune Raluca,
mama lui Ovi un copil autist de 6 ani pe care-l bucura foarte tare zgomotul produs
de Coca-Cola aflata intr-un pahar. Ovi pune paharul la ureche, asculta cum se sparg
bulele acidulate si „vorbeste” cu paharul. „La Fanta doar asculta, la Cola si
vorbeste”, povesteste Raluca in timp ce recunoaste ca toata familia a pus paharul la
ureche ca sa asculte ce aude copilul.
Scopul recuperarii in autism este obtinerea unei autonomii a copilului (sa poata sa
manance, sa se imbrace, sa raspunda la intrebari – apoi sa initieze conversatii etc).
Invatarea se face prin desfacerea pe secvente a fiecarei situatii sau actiuni, iar apoi
generalizarea celor invatate in afara spatiului de invatat. Copilul poate astfel sa afle
ca un cub este un cub si daca nu este la masa de lucru, ca isi pastreaza calitatile si
daca este alta culoare.
„In terapia asta nu exista jumatati de masura. Nu exista «fac 3 ore de terapie pe zi
si o sa am rezultate».
Daca nu sunt respectate cu strictete toate etapele, dupa progres apare regresul.
Etapa generalizarii, a masterizarii informatiilor devine cea mai importanta de la un
nivel incolo si, fara cele 40 de ore de terapie pe saptamana, nu ai cum sa faci totul
bine. Parintii se amagesc daca fac mai putina terapie. E ca si cum ai porni motorul la
manivela si te astepti ca el sa mearga. Nu, daca nu esti atent sa o mai accelerezi
din cand in cand, masina moare”, spune D.N.
Asa se face ca una dintre primele „comenzi” pe care trebuie sa le inteleaga un copil
autist este NU. Comenzile nu trebuie tipate, dar trebuie sa se pastreze un ton ferm
care sa nu lase loc de negocieri.
Primele cuvinte
Adham a spus prima data, constient, litera „A” in noiembrie 2005, iar data exacta
este trecuta in dosarul pe care il completeaza terapeutii care lucreaza cu el zilnic.
Trecusera trei luni de la momentul cand incepusera exercitiile pentru a i se
introduce in programul de verbalizare aceasta litera. Tehnica folosita? Aceeasi
exersata de D.N. si aplicata in cazul copilului lui, R. De fiecare data cand ii era sete i
se cerea sa spuna, pentru a o primi, litera „A”. Initial era acceptata orice emisie
verbala, dar i se cerea in continuare „spune A”. Odata ce copilul reusea sa emita
litera „A” nu se mai acceptau alte raspunsuri. A urmat cuvantul „apa” si daca nu
rostea macar ceva care sa duca spre cuvantul propriu zis, nu primea nimic. A
inceput cu urlete pentru ca asa ii era cel mai usor sa ceara ceva, apoi sunetele
emise s-au mai asezat si dupa 3 luni de exercitii zilnice, de minim 4 ore pe zi, a spus
A. Dupa alte 6 luni de exercitii a reusit sa spuna „apa”.
„Mi s-a parut ca am prins soarele de pe cer. In ziua aia si-a dat drumul sa spuna
orice cuvant scurt. Ziceam «rata» si el spunea «ta»-ul. Continua dupa noi. A durat
putin pe urma sa zica cuvintele. A inteles ca trebuie sa repete dupa noi. Au fost
inainte si programe de nonverbal si verbal imitation si pana la urma si-a dat seama
ca trebuie sa repete” spune Monica mama lui Adham cea care participa zilnic la
programul de recuperare al copiluilui care are astazi 6 ani si 2 luni.
In noiembrie 2005 s-a spart cumva, intr-un mic colt, globul de sticla care separa
lumea noastra de lumea in care traieste Adham. Nimeni nu stie in cat timp si de
cate exercitii vor/va mai fi nevoie pentru ca pustiul, care astazi vorbeste la
comanda, promtat (ajutat), sa constientizeze propozitiile pe care le rosteste si sa
poata sa se descurce autonom, sa iasa cu totul din globul de sticla care-i inconjoara
lumea.
Dupa recuperare, R. si-a intrebat tatal „de ce nu mi-ai explicat mai dinainte cum
trebuia sa vorbesc? De ce nu m-ati invatat mai devreme cum sa ma imbrac?”
explicandu-le senin ce isi aduce aminte din perioada in care „traia in lumea lui” si
facand involuntar demonstratia faptului ca solutia pentru recuperarea copiilor e
gasirea unei cai prin care te poti face inteles de ei, fie ca aceasta este repetitia
exagerata a fiecarui lucru, fie ca este altceva.
Viitorul
„Te lovesti sufleteste de foarte multe lucruri. Astea nu poti sa le gasesti in niciun
articol de specialitate, nici sa le descrii. Peste tot iti dau definitia autismului, atat cat
se stie, si eventualele terapii. Dar durerea din suflet fiecare o traieste altfel”,
povesteste Raluca.
In primele momente ale intalnirii noastre cu D.N. l-am intrebat daca nu i-a fost greu
sa aplice ritualul draconic prin care conform ABA, copilul invata notiuni si cuvinte.
„Daca ai un copil cu tumoare si singura lui sansa de supravietuire e operatia, te mai
gandesti ca tu, parinte, o sa suferi ca e taiat?! Nu. Faci tot ceea ce e posibil ca sa
traiasca”, ne-a raspuns ferm.
Ceva mai tarziu a explicat mai empatic situatiile cu care s-a confruntat. „E o forma
de egoism sa cedezi la protestele copilului din perioada terapiei ca sa-ti fie tie bine,
ca sa fie liniste. Sigur ca poti sa-i dai ce-i place si sa nu mai planga, dar ii faci lui rau
ca sa-ti fie tie bine pe moment. Si zici «ca parinte o sa-mi tai si mana pentru copilul
meu», cand, de fapt, nu rezisti la un planset?!”
Impreuna cu sotia sa, D.N. a infiintat centrul „Horia Motoi”, unde se incearca
recuperarea altor copii cu autism. E un centru privat, cu finantarea catorva firme
prietene si partenere, care organizeaza workshopuri si seminarii pentru informarea
parintilor care au copii autisti, dar care se ocupa si de terapia copiilor
. „Noi nu ne-am propus sa recuperam toti copiii. Noi vrem sa recuperam un numar
cat mai mare de copii posibil” spune D.N. care prin centru creat respecta aceeasi
reteta ferma, draconica si dusa la perfectiune pe care a abordat-o pentru fiul lui: 40
de ore de terapie pe saptamana, 3 tutori individuali.
Are deja doi copii recuperati in centru si spera ca pana la sfarsitul anului vor mai fi
doi recuperati. D.H. nu vorbeste foarte mult despre gestul lui de a continua si pentru
altii ceea ce a facut pentru copilul lui si spune doar „Ni s-a parut ca e firesc sa fie
asa. Si da, mai gasim oameni, care sa puna mana sa ajute. Care au vocatie pentru
asa ceva. De oamenii astia avem nevoie.”
Pe drumul catre locul de joaca unde urma sa-i facem poze lui Adham, Monica repeta
cu el notiunile despre traversare, semafor, joaca, parc.
Adham ne tinea de mana bucuros in timp ce mergea. „Cum esti?” l-a intrebat
Monica. „fe-ri…” l-a ajutat ea cu raspunsul, iar el a continuat zambind: „fericit”.
„Deocamdata spune mecanic asta, dar o sa inteleaga in cele din urma ce spune”, a
adaugat Monica zambind. Cinci minute mai incolo Adham tinandu-se de mana cu
Cais, fratele lui mai mic, alerga pe role prin parc si zambea fericit, asemeni celorlalti
copii.
nu judeci, critici, protestezi in fata unui parinte care se confrunta, intr-un loc public
cu o criza violenta de plans a copilului lui. Nu intotdeauna este vorba de rasfat sau
alint, iar parintele copilului autist are nevoie de sprijinul tau.
testezi copilul tau inca de la 8-9 luni daca raspunde la jocuri de genul „cucu- bau”
cand parintele se ascunde si apare de dupa „ascuzis”, iar copilul odata cu repetitiile,
incepe sa reactioneze. Daca micutul nu reactioneaza la asemenea jocuri, e cazul sa
incepi sa-ti pui intrebari.
nu pierzi timpul. Daca sunt semne de autism la copilul tau, incepe terapia de
recuperare. Cu cat se incepe de la o varsta mai frageda, cu atat recuperarea e mai
rapida.
nu te multumesti cu doua - trei ore de recuperare pe saptamana, asa cum poti gasi
in centrele de stat. Ca sa aiba rezultate, terapia trebuie aplicata 30-40 de ore pe
saptamana.
discuti cu partenerul tau de cuplu pentru a va implica amandoi in terapie. Metoda
de lucru e atat de dificila si stresul e asa de mare incat, trebuie ca parintii sa
alterneze „greul”.
Dr. Iuliana Dobrescu: Medicul de familie trimite copilul la pediatru, iar apoi ajunge la
noi sau la neuropsihiatrul din sector, sau judet. Exista Centrul Margareta pentru
Copii cu Dizabilitati al Fundatiei Children in Distress, stiu ca doamna doctor
Urziceanu conduce de 30 de ani Centrul de la Policlinica Titan, Centrul de la IOMC
condus de doamna dr. Miruna Sandru unde se aplica programe educationale, nu
ABA. Acum 5 ani am aflat de aceasta tehnica ABA.
Dr. I.D.: Frecventa mare se explica prin genetica, iar cand spun genetica nu ma refer
la ereditate. Genomul uman este foarte vulnerabil, iar ca si in cazul bolilor psihice
incidenta este mult mai mare la barbati. Practic se nasc mai multi baieti decat fete,
dar incidenta decesului la nastere este mult mai mare la baieti. Daca la femei exista
combinatia mai puternica XX, la barbati XY se degenereaza cu anii.
Dr. I.D.: In capul acestor copii fisierele functioneaza anarhic, ele exista dar nu se pot
deschide, nu se pot activa. Ca sa le putem deschide trebuie sa reinstalam tot
„windows”-ul si ca sa reinstalam trebuie sa deschidem aceste reflexe conditionate,
sa cream legaturile intre fisiere. Tehnica este extrem de individualizata. Punctul
forte al supervizorului este sa stie care sunt preferintele copilului, cu ce se incepe
terapia si care sunt directiile ce vor fi urmate.
Dr. I.D.: In cazul in care nu s-a intervenit precoce, iar copilul nu a beneficiat de un
demers terapeutic sustinut recuperarea lor de catre familie este practic imposibila.
Exista cazuri de adulti cu autism de 25-30 de ani care au fost crescuti acasa, unii
dintre ei au minimum de achizitii (strang masa sau se imbraca singuri), dar cei mai
multi stau retrasi, se autostimuleaza si sunt complet dependenti de familie.
„Pana in acest moment la noi, nu exista o retea oficiala pentru terapia ABA.
Terapeutul atestat ABA nu exista in Romania si ca sa functioneze legal e nevoie de
copyright. Noi putem demara acest lucru anul acesta. Intentionam sa aducem o
echipa din Marea Britanie care sa formeze specialisti in tara noastra care la randul
lor sa formeze alti specialisti si tot asa pana se va dezvolta o retea specializata. Este
un mecanism tip piramida subventionat de Ministerul Sanatatii. Este vorba de un
proiect de lege care concretizeaza toate eforturile noastre, Legea nr. 225 din
02.04.2007.”
Semne ale unei tulburari din spectrul autist Lipseste cu desavarsire contactul vizual.
Absenta limbajului – chiar daca copilul are emisii vocale, nu dezvolta un limbaj
firesc.
Sistemul de Invatare ABA divide orice sarcina In altele mai mici si pune un accent
foarte mare pe rasplatirea copilului atunci cand lucreaza bine. Terapia Incepe Intr-o
structura foarte rigida, dar In mod gradat ia forma unui mediu tipic de scoala. La
prima vedere ABA poate parea prea rigida, temerea fiind aceea ca ar putea
transforma copilul Intr-un robot prin Invatarea rutiniera, dar cei mai multi parinti
care persevereaza cu programul timp de doi pana la trei ani au sanse de recuperare
a copilului.
TEACCH