ALIANA pentru mbuntirea calitii vIeii persoanelor cu CONDIII DE

SPECTR ATIST
!APCSA"
#$ite Paper %&&' (
Autismul )i Abor*area sa
Terapeutic+ ,I EDCAIONAL
Not+- Te.tul se ba/ea/+ pe *ocumente publice )i este re/ultatul unui e0ort colectiv1 El nu
este 23n*it a intra 4n re2im *e 5copyright67 0iin* un *ocument public7 *e po/i8ie )i ac8iune
4n *omeniu1 A)a*ar7 el poate 0i utili/at )i *iseminat *e oricine este interesat7 cu
men8ionarea )i citarea a*ecvat+ a sursei-
Alian8a pentru mbun+t+8irea Calit+8ii 9ie8ii Persoanelor cu Con*i8ii *e Spectru Autist
!%&:&"1 White paper Autismul i Abordarea sa Terapeutic i Educaional
!$ttp-;;<<<1autismin0o1ro"1
Clu=>Napoca7 %&&'
CPRINS
?E.ecutive summar@6 !Sinte/+"111A
Intro*ucere111::
Despre autism- Bun*amente111:C
Pre/entul !Cum st+m"111%%
9iitorul !Cum vrem;ar trebui s+ st+m"D%'
Pa)i *e urmat !Cum mo*i0ic+m pre/entul pentru a a=un2e la viitorul *orit"111AE
Ane.+ ( Propunere le2islativ+111AF
EGECTI9E SHHARI !SINTEJ"K
KNot+- parte sintetic+7 *e *iseminat 4n massme*ia )i celor *irect interesa8iL pentru *etalii
ve/i te.tul *e la p21 :: la p21 A'
:
INTRODCERE
Con8inutul acestui ?White Paper6 este re*actat )i inte2rat pe ba/a conclu/iilor
pre/ent+rilor *in ca*rul Con0erin8ei Interna8ionale ?Diagnostic i intervenii validate
tiinific n autism i tulburri comorbide! !ve/i la http://www.autisminfo.ro"7 ?White
Paper"ul6 0iin* a*optat ca o Re/olu8ie a Con0erin8ei )i asumat *e toate or2ani/a8iile
implicate 4n Con0erin8+7 reunite 4n ?Aliana Pentru #mbuntirea $alitii %ieii
Persoanelor $u $ondiii De &pectru Autist! 'AP$&A( numit+ 4n continuare Aliana)7 ca
un 0or *e lucru7 *iscu8ii7 propuneri )i ac8iuni comune 4n *omeniu1
DESPRE ATISH- BNDAHENTE
Autismul este un termen 2eneral7 utili/at pentru a *escrie un 2rup comple. *e tulbur+ri *e
*e/voltare a creierului7 cunoscute sub numele *e 6Tulburri Perva*ive de De*voltare61
Pe l3n2+ tulburarea speci0ic+ ( Tulburarea *e Tip Autist !autism"7 celelalte tulbur+ri
perva/ive *e *e/voltare sunt- Sin*romul Asper2er7 Sin*romul Rett7 Tulburarea
De/inte2rativ+ a Copil+riei )i Tulburarea Perva/iv+ *e De/voltare ( nespeci0icat+1 Toate
aceste tulbur+ri sunt *e=a *enumite 2lobal MTulbur+ri *in Spectrul AutistM !Tulbur+ri *e
spectru autistL TSA"7 ace)ti termeni 0iin* utili/a8i 4n sistemele interna8ionale *e
clasi0icare1 Elementele esen8iale ale tulbur+rii *e spectru autist sunt repre/entate *e
pre/en8a unei *e/volt+ri clar anormale sau *eteriorate 4n interac8iunea social+ )i 4n
comunicare )i un repertoriu consi*erabil restr3ns *e activit+8i )i interese1 C$iar *ac+ la
na)tere copilul pare aparent normal7 4n timp se poate observa o *e/voltare ina*ecvata 4n
0unc8ionarea lui7 ap+r3n* semnele precoce ale autismului !*e e.1 nu 4ntin*e bra8ele pentru
a 0i ri*icat *e c+tre mam+7 nu /3mbe)te ca r+spuns la /3mbetul social7 etc1"1 Cu toate
acestea7 se consi*er+ c+ un *ia2nostic precis poate 0i pus abia 4n =urul v3rstei *e A ani1 n
ceea ce prive)te prevalen8a7 ultimele *ate arat+ c+ : copil *in :&& poate 0i *ia2nosticat cu
autism !:;:&&" !pentru *etalii ve/i <<<1autismspeaNs1or2"1
III1 Pre/entul
Starea Actual+ a Tulbur+rilor *e Tip Autist 4n Rom3nia
Serviciile *e screenin2 )i *ia2nostic nu sunt ri2uros or2ani/ate1
Interven8iile vali*ate )tiin8i0ic nu sunt inte2rate 4ntr>un sistem *e s+n+tate clar or2ani/at7
cu pro0esioni)ti bine pre2+ti8i7 care lucrea/+ 4n ec$ipe cu parapro0esioni)ti !e.1 p+rin8i"1
Aspectele e*uca8ionale )i psi$osociale sunt ambi2ue )i *iscriminatorii privin* personale
cu TSA1
Situa8ia este7 *e asemenea7 2rav+ )i necesit+ interven8ii rapi*e7 4n ca/ul a*ul8ilor cu
tulbur+ri *e spectru autist1 Ast0el7 nu e.ist+ 4n 8ar+ un ca*ru a*ecvat pentru a*ul8ii care
su0er+ *e aceste tulbur+ri1
P+rin8ii )i apar8in+torii acestor pacien8i nu sunt su0icient sus8inu8i *e sistemul *e s+n+tate
)i *e cel social !e.1 pro2rame *e 0ormare pentru p+rin8i7 post*ia2nostic7 ca o component+
obli2atorie a pro2ramelor *e interven8ie timpurie pentru copii lor7 consiliere *e 0amilie7
aspecte 0iscale etc1"L av3n* 4n ve*ere c+ activit+8ile e*uca8ionale )i;sau 4n2ri=irea unora
*in ace)ti pacien8i necesit+ interac8iuni aproape permanente cu pacientul7 o sus8inere *in
partea statului a p+rin8ilor )i apar8in+torilor este 0un*amental+1
Provoc+ri )i Implica8ii
%
n acest moment7 serviciile *e interven8ie *e*icate tulbur+rilor *e spectru autist
sunt mai bine repre/entate *e or2ani/a8iile parapro0esionale *ec3t *e cele pro0esionale7 cu
asisten8a unor or2ani/a8ii interna8ionale1 Ca 8ar+ membr+ a niunii Europene7 Rom3nia
nu se poate complace 4n aceast+ situa8ie1 n timp ce activitatea parapro0esioni)tilor este *e
apreciat7 ea trebuie clar sus8inut+ )i completat+ cu servicii pro0esionale7 prin sistemul
na8ional *e s+n+tate7 a)a cum se 4nt3mpl+ 4n toate 8+rile *e/voltate1
De)i tulbur+rile *in spectrul autist sunt la 0el *e importante ca orice alt+ tulburare
mintal+ sau somatic+7 trebuie spus clar )i *irect 0aptul c+ aceaste tulbur+ri au o
particularitate care =usti0ic+ a*optarea *e ur2en8+ a unei le2isla8ii speci0ice privin*
serviciile terapeutice )i sociale1 Ast0el7 *ac+ nu se intervine rapi*7 prin proce*uri vali*ate
)tiin8i0ic7 se pier*e oportunitatea *e recuperare7 0ie ea )i par8ial+7 copiii )i apoi a*ul8ii cu
aceste tulbur+ri a=un23n* s+ 0ie complet *epen*en8i *e 0amilie )i;sau *e a=utorul
societ+8ii7 cu costuri emo8ionale )i economice mari pentru persoana cu TSA7 pentru
0amilie )i societate1 Dac+ se intervine rapi* )i a*ecvat7 4n ca/ul copiilor !prin *etectare )i
interven8ie timpurie" e.ist+ posibilitatea ob8inerii unor abilit+8i semni0icative1 n ca/ul
a*ul8ilor !prin servicii *e asisten8+ )i tratament care vi/ea/+ )i inte2rarea social+"
consecin8ele sunt *e asemenea po/itive7 a0l3n*u>ne 4ntr>o situa8ie *e 5+in"+in6-
Se re*uce su0erin8a persoanelor cu TSA )i a 0amiliei;apar8in+torilor acestoraL
Se re*uc costurile sociale asociate acestei tulbur+ri7 prin 0aptul c+ unele *intre aceste
persoane pot tr+i in*epen*ent )i;sau cu asisten8+ re*us+7 ne0iin* complet *epen*ente7
a*ic+ 0+r+ a mai necesita asisten8+ permanent+1
Consi*er+m c+ este necesar s+ se promove/e )i s+ se a*opte o abor*are inte2rat+ a
tulbur+rilor *in spectrul autist7 care s+ respecte c3teva criterii 0un*amentale privin* rolul
)i atribu8iile institu8iilor statului- Hinisterul S+n+t+8ii Publice7 Casa Na8ional+ *e
Asi2ur+ri *e S+n+tate7 Cole2iul Psi$olo2ilor *in Rom3nia7 Cole2iul He*icilor *in
Rom3nia7 Hinisterul E*uca8ieiL Hinisterul Huncii )i Protec8iei Sociale precum )i al
or2ani/a8iilor parapro0esionale !e.1 p+rin8ii"1 Dac+ se ini8ia/+ propuneri )i mo*ele 4n a0ara
acestui ca*ru7 ele nu vor avea consecin8e stabile7 acceptate )i 2enerali/ate 4n sistemul
na8ional *e s+n+tate7 a0ect3n* 4n cele *in urm+ posibilii bene0iciari !persoanele cu
tulbur+ri *e spectru autist )i apar8in+torii acestora"1
I91 9iitorul
9i/iunea
Este nevoie *e servicii vali*ate )tiin8i0ic7 inte2rate na8ional )i lar2 accesibileL
Este nevoie ca instrumentele )i meto*olo2iile mo*erne *e screenin2 )i *ia2nostic al
acestor tulbur+ri7 at3t la copii c3t )i la a*ul8i7 s+ 0ie a*aptate pe popula8ia rom3neasc+L o
prioritate o constituie a*aptarea instrumentelor ADI )i ADOSL
Este nevoie s+ avem *ate epi*emiolo2ice clare asupra acestei clase *e patolo2ie7 at3t la
copii c3t )i la a*ul8i7 utili/3n* meto*olo2iile mo*erne *e screenin2 )i *ia2nosticL
O*at+ clari0icat+ prevalen8a )i inci*en8a acestor tulbur+ri7 inclusiv costurile pentru
sistemul *e s+n+tate )i societate7 trebuie ca serviciile *e *ia2nostic )i *e interven8ie7
me*icale )i psi$olo2ice7 at3t pentru copii c3t )i pentru a*ul8i7 s+ 0ie inte2rate 4n sisteme *e
s+n+tate cu *istribu8ie na8ional+-
n acest moment7 interven8iile vali*ate )tiin8i0ic pentru tulbur+rile *e spectru autist sunt
cel mai a*esea *e tip co2nitiv>comportamental !ve/i National Institute 0or Oealt$ an*
Clinical E.cellence7 P"L
A
P+r8i *in aceste servicii trebuie s+ 0ie acoperite *e Sistemul Na8ional *e Asi2ur+ri *e
S+n+tate7 pe ba/a unor anali/e *e tip 5cost"effectiveness6
E*uca8ia )i tratamentul a*ul8ilor cu TSA trebuie complet reconsi*erate7 pe ba/e mo*erneL
Trebuie 23n*it un sistem *e 5a<areness6 care s+ contribuie la un acces mai mare la
servicii *e s+n+tate )i la eliminare sti2mei asociat+ acestor tulbur+riL
Este nevoie *e pro0esioni)ti bine pre2+ti8i 4n colaborare cu para>pro0esioni)ti bine
pre2+ti8i !e.1 p+rin8i"L
Biecare are un rol important )i complementar7 0iin* inacceptabil ca unul s+ se substituie
rolului celuilalt1
E*uca8ia )i inte2rarea psi$o>social+ trebuie re23n*ite 4n ca*re mo*erne7 4n momentul
acesta multe componente e*uca8ionale 0iin* vetusteL
Este nevoie *e un ca*ru le2islativ care s+ stabileasc+-
Or2ani/area serviciilor pro0esionale7 4n ca*rul stabilit *e pro0esiile ma=ore implicate 4n
acest proces !psi$olo2ia clinic+7 consilierea psi$olo2ic+7 psi$oterapia7 psi$iatria
pe*iatric+"L
Re2lement+ri le2islative clare privin* e*uca8ia special+7 4n care s+ 0ie re2lement+ri
speci0ice e*uca8iei copiilor cu TSA7 ca o cate2orie *istinct+ *e persoane cu nevoi
e*uca8ionale specialeL
Ho*alit+8ile *e sus8inere a parapro0esioni)tilor !e.1 p+rin8i" )i mo*alit+8ile *e articulare a
activit+8ii acestora cu cele ale pro0esioni)tilorL
Rolul p+rin8ilor 4n procesul *e recuperare *e tip e*uca8ional7 )tiut 0iin* 0aptul c+
activit+8ile *e recuperare necesit+ munc+ *e C>Q ore pe /i
Sus8inerea 0inanciar+ sau prin alte stimulente o0erite *e stat !e.1 serviciu ?part time67 *ar
cu salariul acoperit 4n 4ntre2ime prin sus8inerea statului" a p+rin8ilor implica8i 4n aceste
pro2rame e*uca8ionale *e recuperare
Ho*alit+8ile *e inte2rare a copiilor 4n sistemul *e e*uca8iei *e mas+7 acolo un*e este
posibil7 inclusiv cu impact asupra curriculum>ului e*uca8ional1
Acest aspect trebuie 23n*it p+str3n* un ec$ilibru 4ntre *orin8a *e inte2rare social+ ( cu
riscurile pe care ea le implic+ pentru cei care au aceast+ tulburare ( )i *orin8a *e protec8ie
social+L a)a*ar7 inte2rarea trebuie *ublat+ *e protec8ieR
Propunerea este Sene0ic+ pentru To8i cei Implica8i !Persoane cu TSA7
P+rin8i;Apar8in+tori7 Pro0esioni)ti7 Societate"1
91 Pa)i *e urmat
:1 Trimiterea acestui ?White Paper6 c+tre 0actorii *e *eci/ie ma=ori *in *omeniu
!e.1 politicieni7 2rupuri *e sus8inere7 pro0esioni)ti7 parapro0esioni)ti" )i 4ncura=area lor
spre contactarea propriilor repre/entan8i *in Parlamentul Rom3niei !Responsabili- SS
)i Partenerii"1
%1 Contactarea *eputa8ilor )i senatorilor care au avut ini8iative le2islative le2ate *e
acest subiect !autismul )i tratamentul s+u" pentru elaborarea altor proiecte le2islative pe
ba/a ?White Paper6 )i pe ba/a re2lement+rilor actuale *in cele *ou+ pro0esii principale
implicate 4n *omeniu !Psi$olo2ie )i He*icin+"L ast0el7 le2isla8ia va avea un 0un*ament
)tiin8i0ic )i va bene0icia *e un lar2 suport )i acceptabilitate 4n r3n*ul pro0esioni)tilor
!Responsabili- SS )i Partenerii"1
O ast0el *e propunere le2islativ+ a 0ost *e=a 0+cut+ 4n ca*rul Con0erin8ei7 pe ba/a anali/ei
unor propuneri le2islative anterioare7 care au 0ost a*use 4n acor* cu conclu/iile
C
Con0erin8ei )i cu ca*rul le2islativ actual7 inclusiv cu re2lement+rile pro0esiilor ma=ore
implicate 4n *omeniu- psi$olo2ie ( Cole2iul Psi$olo2ilor *in Rom3nia7 me*icin+ (
Cole2iul He*icilor *in Rom3nia1 Propunerea vi/ea/+ 4ns+ *oar o component+ a
recoman*+rilor 0+cute 4n acest *ocument ( serviciile vali*ate )tiin8i0ic ( )i este pre/entat+
4n Ane.+7 urm3n* a 0i 4naintat+ 0orurilor competente1 Alte propuneri le2islative trebuie s+
a*rese/e vi/iunea comple.+ pre/entat+ 4n ?White Paper67 mai ales componentele
e*uca8ionale !e.1 cu 0ocali/are pe ?e*uca8ia special+6 a copiilor cu TSA"7 inte2rate )i
coroborate cu componentele clinice1
A1 He*iati/area ?White Paper6 )i a proiectelor le2islative ba/ate pe aceasta
!Responsabili- SS )i Partenerii He*ia"1
C1 Implementarea noii le2isla8ii 0un*amentate )tiin8i0ic7 sus8inute )i acceptate *e
pro0esioni)ti )i cu un poten8ial ma=or *e 4mbun+t+8ire a calit+8ii vie8ii persoanelor cu
tulbur+ri *e spectru autist !Responsabili- Or2ani/a8iile pro0esionale )i parapro0esionale"1
#$ite Paper %&&'
Autismul )i Abor*area sa Terapeutic+ ,I EDCAIONAL
I1 Intro*ucere
?White Paper6 repre/int+ un Raport cu recoman*+ri 0erme )i;sau un T$i* care
abor*ea/+ *iverse probleme )i posibilit+8ile *e re/olvare ale acestora1 ?White Papers6
sunt 0olosite 4n scopul e*uc+rii )i asist+rii comunit+8ii7 a*esea a 0actorilor *e *eci/ie7 4n
luarea unor *eci/ii in0ormate )i ba/ate pe *ove/i )tiin8i0ice7 asupra unor teme relevante1
Con8inutul acestui ?White Paper6 este re*actat )i inte2rat *e Pro01 univ1 Dr1
Daniel Davi*7 niversitatea Sabe)>Sol@ai7 pe ba/a conclu/iilor pre/ent+rilor *in ca*rul
Con0erin8ei Interna8ionale ?Diagnostic i intervenii validate tiinific n autism i
tulburri comorbide! !$ttp-;;<<<1autismin0o1ro" )i a contribu8iilor;te.telor
or2ani/atorilor )i partenerilor !inclusiv participan8ilor in*ivi*uali" *in ca*rul Con0erin8ei
!ve/i pa2inile A>C"7 ?White Paper"ul6 0iin* a*optat ca o Re/olu8ie a Con0erin8ei )i asumat
*e toate or2ani/a8iile implicate 4n Con0erin8+7 reunite 4n ?Aliana Pentru #mbuntirea
$alitii %ieii Persoanelor $u $ondiii De &pectru Autist! 'AP$&A( numit+ 4n
continuare Aliana)7 ca un 0or *e lucru7 *iscu8ii7 propuneri )i ac8iuni comune 4n *omeniu1
Cate*ra *e Psi$olo2ie Clinic+ )i Psi$oterapie *in ca*rul Bacult+8ii *e Psi$olo2ie )i
,tiin8e ale E*uca8iei a niversit+8ii Sabe)>Sol@ai7 4n colaborare cu Cate*rele *e
Psi$olo2ie )i Cate*rele *e Psi$iatrie a Copilului )i A*olescentului *in marile centre
universitare *in 8ar+ !Sucure)ti7 Clu=>Napoca7 Ia)i7 Timi)oara"7 a or2ani/at7 la Clu=
Napoca7 Con0erin8a Interna8ional+ ?Diagnostic i Intervenii Validate tiinific n
Autism i Tulburri Comorbide, ale crei activiti s-au desfurat pe parcursul a A
/ile !:%>:C Noiembrie %&&'"1 Con0erin8a a reunit 0actorii pro0esionali )i *e *eci/ie
implica8i 4n *ia2nosticul;tratamentul;e*ucarea;copiilor !)i a*ul8ilor" cu tulbur+ri *e
spectru autist !TSA"7 inclusiv p+rin8ii !apar8in+torii" acestora1 Pe parcursul Con0erin8ei au
avut loc comunic+ri )tiin8i0ice !sub 0orma *e postere"7 <orNs$op>uri )i mese rotun*e care
au o0erit posibilitatea elabor+rii unei a2en*e comune 4n *omeniul *ia2nosticului )i
interven8iilor vali*ate )tiinti0ic 4n autism 4n Rom3nia7 a2en*+ e.primat+ la 0inalul
Con0erin8ei 4n acest MWhite Paper M1 De)i 4n 8ar+ au e.istat preocup+ri serioase 4n
E
*omeniu )i p3n+ acum7 ele au 0ost;sunt 0ra2mentate7 nereu)in*u>se inte2rarea lor 4ntr>un
ca*ru na8ional unitar7 eventual sus8inut le2islativ1 Aceast+ situa8ie !e.1 vi* le2islativ" are
4n 0inal consecin8e ne2ative asupra practicii 4n *omeniu !e.1 0orm+ri par8iale care a*esea
nu se ri*ic+ la stan*ar*e interna8ionale7 *e0icitul *e 0ormare 4n TSA a pro0esioni)tilor *in
sistemul e*uca8ional )i al serviciilor sociale7 lipsa instrumentelor ma=ore *e screenin2 )i
*ia2nostic )i evaluare e*uca8ional+7 *isiparea resurselor prin suprapuneri7 repet+ri )i;sau
investi8ii 0+r+ avanta= competitiv etc1" )i asupra bene0iciarilor !e.1 lipsa *e servicii
inte2rate *e calitate la stan*ar*e interna8ionale7 lar2 accesibile etc1"1
Bun*a8ia Autism SpeaNs a asi2urat consultan8a )tiin8i0ic+ pentru Con0erin8+7 iar
Comitetul ,tiin8i0ic a 0ost alc+tuit *in Dr1 Ant$on@ Saile@ !O.0or* niversit@7 P"7 Dr1
Daniel Davi* !Sabe)>Sol@ai niversit@7 Romania;Hount Sinai Sc$ool o0 He*icine7
SA"7 Dr1 Ale.an*ru Popescu !O.0or* niversit@7 P"7 )i Dr1 Simon #allace !O.0or*
niversit@7 P"1
Or2ani/atori
niversitatea Sabe)>Sol@ai7 Clu=>Napoca
Cate*ra *e Psi$olo2ie Clinic+ )i Psi$oterapie
niversitatea *e He*icin+ )i Barmacie ?Iuliu Oa8ie2anu67 Clu=>Napoca
Cate*ra *e Psi$iatrie a Copilului )i A*olescentului
niversitatea Sucure)ti
Cate*ra *e Psi$olo2ie
niversitatea *e He*icin+ )i Barmacie 6Carol Davila67 Sucure)ti
Cate*ra *e Psi$iatrie a Copilului )i A*olescentului
niversitatea Ale.an*ru Ioan Cu/a *in Ia)i
Departamentul *e Psi$olo2ie
niversitatea *e He*icin+ )i Barmacie *in Ia)i
Cate*ra *e Psi$iatrie
niversitatea *e 9est Timi)oara
Departamentul *e Psi$olo2ie
niversitatea *e He*icin+ )i Barmacie *in Timi)oara
Cate*ra *e Psi$iatrie
Co>Or2ani/atori
Asocia8ia *e Psi$oterapii Co2nitive )i Comportamentale *in Rom3nia
Parteneri
Instituii Publice;Tuvernamentale
Consiliul Na8ional al Cercet+rii ,tiin8i0ice *in nv+8+m3ntul Superior
Hinisterul E*uca8iei7 Cercet+rii )i Inov+rii
Hinisterul S+n+t+8ii;Centrul Na8ional *e S+n+tate Hintal+
Hinisterul Huncii7 Bamiliei )i Protec8iei Sociale
Bun*aii;Or2ani/aii Pro0esionale )i PARAPROBESIONALE
Asocia8ia Autism Transilvania
Asocia8ia ?Casa Baen/a6 Timi)oaraK
Cole2iul Psi$olo2ilor *in Rom3nia
Be*era8ia Rom3n+ *e Psi$oterapie
Bun*a8ia MAn2el AppealM
Bun*a8ia MCopii 4n Di0icultateM
Bun*a8ia MPentru 9oiM
U
Or2ani/a8ia Autism Romania
KNot + - S>au implicat 4n re*actarea 0ormei 0inale a materialului7 postcon0erin8+
SponsorI

PARTEER! "E#!A




Pre/enta anali/+ este una strate2ic+7 or2ani/at+ *up+ o structur+ e0icient+1 Ast0el7
ini8ial avem nevoie *e o etap+ *e Dia2nostic al situa8iei !e.1 ce este autismul7 *e ce este
aceast+ tulburare at3t *e important+ )i care este situa8ia ei 4n Rom3niaV"7 apoi *e o
Strate2ie !e.1 care este vi/iunea pra2matic+ 4n *omeniu pentru a abor*a problema
autismului printr>o vi/iune *e ansamblu"7 iar 4n cele *in urm+ *e un Plan care s+ *uc+ la o
nou+ le2isla8ie care7 la r3n*ul ei7 s+ permit+ implementarea *e noi servicii1 Strate2ia7
23n*it+ pe urm+torii :& ani7 trebuie s+ constituie un reper pentru cei care 0ac )i;sau
implementea/+ politicile 4n *omeniu7 iar Planul *e ac8iune7 23n*it pe termen scurt !:>A
ani" )i me*iu>lun2 !A>:& ani"7 trebuie s+ cuprin*+ obiective opera8ionale concrete7 resurse7
responsabili7 perioa*e *e timp pentru 0iecare obiectiv7 evaluare7 )i raportare1 Alian8a care
a re*actat acest W White Paper X7 la care pot a*era )i alte institu8ii 2uvernamentale )i non>
2uvernamentale7 inclusiv e.per8i *in str+in+tate7 va 2enera noi *ocumente strate2ice care
s+ 0un*amente/e apoi primul ca*ru le2islativ pentru persoanele cu TSA pe care s+ se
poat+ construi ulterior )i alte acte normative mai speci0ice1 S+ anali/+m a)a*ar7 sintetic7
Dia2nosticul7 Strate2ia )i Planul7 4n aceast+ or*ine lo2ic+7 4n ceea ce urmea/+1
DESPRE ATISH- BNDAHENTE
n abor*area autismului7 consi*er+m 0un*amentale urm+toarele asump8ii-
Biecare persoana cu TSA este unic+7 nevoile sale sunt unice )i abor*area sa terapeutic+ )i
e*uca8ional+ este unic+L ceea ce se *ove*e)te e0icient la o persoan+ poate 0i uneori
ine0icient la alt+ persoan+L
n pre/ent7 nu e.ist+ tratament care s+ ?vindece6 autismulL terapiile )i e*uca8ia re*uc
simptomatolo2ia )i 4mbun+t+8esc abilit+8ile )i calitatea vie8ii persoanelor cu autismL
Persoanele cu TSA )i 0amiliile acestora au *reptul *e a 0i in0ormate cu privire la serviciile
terapeutice e.istente1
Aceste asump8ii sunt incluse 4n toate *ocumentele europene importante *intre care
enumer+m-
F
C$arter 0or Persons <it$ Autism a*optat+ *e Parlamentul European 4n mai :''U
!<<<1autismeurope1or2"L
Document on ASD !%&&Q" > International Team O0 E.perts !<<<1autismeurope1or2"1
Aceste asump8ii se re2+sesc )i 4n *ocumentele o0iciale ale altor state care au *e=a
pro2rame mo*erne )i e0iciente 4n acest *omeniu- Autism Societ@ America !<<<1autism>
societ@1or2"1
n continuare pre/ent+m o 0oarte scurt+ intro*ucere 4n problematica autismului7 pe ba/a
2$i*urilor interna8ionale *e *ia2nostic clinic !e.1 DSH"1 Pentru *etalii privin* aceast+
con*i8ie clinic+ )i te.tul *e/voltat ve/i $ttp-;;<<<1autismspeaNs1or21
Autismul este un termen 2eneral7 utili/at pentru a *escrie un 2rup comple. *e tulbur+ri
*e *e/voltare a creierului7 cunoscute sub numele *e 6Tulburri Perva*ive de De*voltare61
Pe l3n2+ tulburarea speci0ic+ ( Tulburarea *e Tip Autist !autism"7 celelalte tulbur+ri
perva/ive *e *e/voltare sunt- Sin*romul Asper2er7 Sin*romul Rett7 Tulburarea
De/inte2rativ+ a Copil+riei )i Tulburarea Perva/iv+ *e De/voltare ( nespeci0icat+1 Toate
aceste tulbur+ri sunt *e=a *enumite 2lobal MTulbur+ri *in Spectrul AutistM !Tulbur+ri *e
Spectru AutistL TSA"7 ace)ti termeni 0iin* utili/a8i 4n sistemele interna8ionale *e
clasi0icare !Dia2nostic an* Statistic Hanual ( DSH I9(TRL International Classi0ication
o0 Diseases ( ICD :&"1 n ceea ce prive)te prevalen8a7 ultimele *ate arat+ c+ : copil *in
:&& poate 0i *ia2nosticat cu autism !:;:&&" !<<<1autismspeaNs1or2"1
Elementele esen8iale ale tulbur+rii *e spectru autist sunt repre/entate *e pre/en8a unei
*e/volt+ri clar anormale sau *eteriorate 4n interac8iunea social+ )i 4n comunicare )i un
repertoriu consi*erabil restr3ns *e activit+8i )i interese !DSH I9 ( TR7 %&&A"1 C$iar *ac+
la na)tere copilul pare aparent normal7 4n timp se poate observa o *e/voltare ina*ecvata
4n 0unc8ionarea lui7 ap+r3n* semnele precoce ale autismului !*e e.1 nu 4ntin*e bra8ele
pentru a 0i ri*icat *e c+tre mam+7 nu /3mbe)te ca r+spuns la /3mbetul social7 etc1"1 Cu
toate acestea7 se consi*er+ c+ un *ia2nostic precis poate 0i pus abia 4n =urul v3rstei *e A
ani7 c3n* apar cele mai 0recvent 4nt3lnite simptome1
Autismul se caracteri/ea/+ prin pre/en8a tria*ei *e *ia2nostic-
perturb+ri ale comportamentului social7 care se re0er+ la cel pu8in *ou+ *intre
urm+toarele-
a0ectare sever+ a mai multor comportamente sociale non>verbale cum ar 0i privitul 4n
oc$i7 e.presia 0acial+7 posturile corpului )i 2esturileL
lipsa capacit+8ii *e a stabili rela8ii cu persoane *e aceea)i v3rst+7 *up+ cum ar 0i *e
a)teptat la nivelul s+u *e *e/voltareL
nu caut+ s+>)i 4mp+rt+)easc+ bucuria7 interesele sau reali/+rile cu al8i oameni !*e
e.emplu7 prin 0aptul c+ nu arat+7 nu a*uce sau nu nume)te obiectele care 4l interesea/+"L
lipsa *e reciprocitate emo8ional+ sau social+ ( nu r+spun*e la emo8iile sau
comportamentele sociale ale celorlal8i1
perturb+ri 4n ceea ce prive)te comunicarea7 mani0estate prin cel pu8in unul *intre
urm+toarele-
4nt3r/iere sau lips+ total+ a *e/volt+rii limba=ului vorbit !ne4nso8it+ *e 4ncerc+ri *e a
comunica 4n alte mo*uri7 *e e.emplu prin 2esturi sau mimic+"L
la cei cu un limba= normal *e/voltat7 a0ectare sever+ a capacit+8ii *e a ini8ia )i sus8ine o
conversa8ie cu alte persoaneL
0olose)te *in nou )i *in nou acelea)i cuvinte sau utili/ea/+ e.prim+ri va2iL
Q
lipsa unui =oc spontan )i variat 5*e>a1116 ori a unui =oc care presupune imitarea unor
comportamente sociale7 a)a cum apar la persoanele *e aceea)i v3rst+1
activit+8i )i preocup+ri stereotipe )i repetitive7 mani0estate prin unul *in urm+toarele-
preocupare *oar pentru unul sau mai multe *omenii *e interese stereotipe )i repetitive7
care este anormal+7 0ie ca intensitate7 0ie prin 0aptul c+ *evine sin2urul obiect al aten8ieiL
8ine 4n mo* e.a2erat la respectarea anumitor rutine sau ritualuri *e comportament care nu
au nici un scop 4n sineL
2esturi motorii stereotipe )i repetitive !manierisme" cum ar 0i 0luturatul sau r+sucitul
*e2etelor sau m3inilor ori mi)c+ri complicate ale 4ntre2ului corp"L
preocupare e.a2erat+ pentru anumite p+r8i sau 0ra2mente ale obiectelor1
nt3r/ierile sau mani0est+rile anormale trebuie s+ 0ie pre/ente 4n cel pu8in unul *in
urm+toarele *omenii7 4nc+ 4nainte *e v3rsta *e trei ani- !:" comportament social7 !%"
limba=7 a)a cum este acesta utili/at 4n comunicare7 !A" =oc ima2inativ sau simbolic 5*e>
a11161 De asemenea7 mani0est+rile nu trebuie s+ 0ie mai bine e.plicate *e tulburarea Rett
sau *e tulburarea *e/inte2rativ+ a copil+riei1
Toate aceste simptome pot 0i *ia2nosticate prin observarea copilului7 a mo*ului *e
comunicare )i a comportamentelor1 Dia2nosticul este me*ical7 pus *e ec$ipa
multi*isciplinar+ !me*ic psi$iatrie pe*iatric+7 neuropsi$iatru7 neurope*iatru7 psi$olo2
clinician7 2enetician7 specialist in ima2istic+"1 Este necesar+ reali/area unor teste
me*icale !EET7 RHN7 etc1" pentru *escoperirea unor alte posibile cau/e ale
mani0est+rilor copilului1 Hai mult *ec3t at3t7 la o prim+ privire7 unele persoane cu autism
pot 0i *ia2nosticate cu retar* mintal7 tulbur+ri comportamentale !*e e.emplu7 semne )i
simptome *e tip ADOD"7 probleme au*itive7 alte probleme *e or*in me*ical !*e
e.emplu7 %&>%EY *intre copiii cu TSA sunt i*enti0ica8i ca av3n* alte a0ec8iuni or2anice
sau 2enetice- sin*rom Pra*er #illi7 sin*rom G 0ra2il7 sin*rom An2elman7 sin*rom
Lan*au Ple0ner etc1"1 Toate aceste probleme pot ap+rea 4ns+ )i 4n comorbi*itate cu
celelalte tulbur+ri *in spectrul autist !ve/i *escrierea 4n continuare"1 Conclu/ion+m
a)a*ar7 c+ *ia2nosticul po/itiv )i *i0eren8ial se 0ormulea/+ pe ba/a criteriilor clinice
*escrise mai sus7 sus8inut *e e.amenul psi$olo2ic )i investi2a8ii paraclinice1
Celelalte tulbur+ri 4nca*rate 4n spectrul autist sunt-
Tulburarea Asper2er este o tulburare perva/iv+ *e *e/voltare caracteri/at+
printr>o a0ectare a comportamentului social7 a interac8iunii sociale7 prin e.isten8a unor
preocup+ri )i interese restrictive7 stereotipe7 speci0ice autismuluiL ace)ti copii au o bun+
0unc8ionare co2nitiv+ )i *e limba=7 cu caracteristici speci0ice v3rstei7 *ar au o mare
incapacitate *e re/onare a0ectiv+7 *e e.primare a reciprocit+8ii emo8ionale7 *e comunicare
empatic+1 Aceste persoane pot acumula 0oarte multe in0orma8ii 4ntr>un anumit *omeniu7
*ar 4ntr>o manier+ mecanic+7 0+r+ utilitate uneori1 Limba=ul lor este corect 2ramatical7 *ar
cu o intona8ie particular+7 marcat *e acelea)i stereotipii1
Tulburarea Rett apare 4n principal la 0ete *up+ o perioa*+ *e E luni *e *e/voltare aparent
normal+1 Dup+ C ( CE luni se observ+ treptat- tulbur+ri ale mersuluiL pier*erea unor
ac$i/i8ii )i 4n*em3n+ri !inclusiv limba= )i rela8ionare social+"L apari8ia unor mi)c+ri
stereotipe ne0unc8ionale !*e e.emplu- r+sucirea )i 0recarea m3inilor 4n apropierea 2urii"L
4ncetinirea cre)terii perimetrului cranianL pier*erea 4n*em3n+rilor motorii7 a pre$ensiunii1
Tulburarea *e/inte2rativ+ a copil+riei1 n ca/ul acestei tulbur+ri apare un re2res motor )i
psi$ic7 care apare *up+ primii %>A ani *e *e/voltare aparent normal+1 Se consi*er+ c+ 4n
spatele ei se a0l+ tulbur+ri metabolice 4nc+ neevi*en8iate1 Caracteristicile acestei tulbur+ri
'
sunt- pier*erea limba=ului e.presivL pier*erea 4n*em3n+rii motoriiL pier*ere 2lobal+ a
interesului 0a8+ *e me*iuL pier*erea controlului s0incterianL mo*i0icarea =oculuiL a0ectare
treptat+ a comportamentului a*aptativ>social1
De)i aceste tulbur+ri sunt *ia2nosticabile *e la v3rsta copil+riei7 persoanele cu
aceste tr+s+turi pot avea o *urat+ normal+ a vie8ii7 inclusiv a*olescen8+7 v3rst+ a*ult+ )i
b+tr3ne8e7 p+str3n* unele tr+s+turi *e ba/+7 4mbun+t+8in* altele prin *e/voltare neuronal+7
terapie7 4nv+8are )i e.perien8+ sau pier/3n* abilit+8i *ac+ apar alte probleme concomitente
( inclusiv *e s+n+tate 0i/ic+1
Cau/e- Tulburarea *e spectru autist este o tulburare neurobiolo2ic+ care are 4n principal
*eterminism 2enetic1 Pe l3n2+ acest *eterminism biolo2ic !a*esea cu component+
2enetic+"7 e.ist+ 2rupuri *e cercet+tori care sus8in c+ mai e.ist+ )i al8i 0actori care
contribuie la apari8ia autismului ( *iverse elemente to.ice *in me*iu !e.1 metalele 2rele7
a*itivi alimentari etc1"1 Persoanele care au un risc 2enetic pentru *e/voltarea acestor
tulbur+ri )i care sunt e.puse unui ast0el *e me*iu pot 0i mai vulnerabile *atorit+
incapacit+8ii lor *e a metaboli/a )i *eto.i0ia aceste e.puneri1 Pe *e alt+ parte 4ns+7 nu se
poate a0irma c+ se cunosc 4n totalitate cau/ele acestor tulbur+ri1
Tratamentul tulbur+rilor *e spectru autist este asociat cau/elor acestuia1 Deoarece
cau/ele nu se cunosc cu certitu*ine7 tratamentele vi/ea/+ mai ales ameliorarea con*i8iei
clinice7 )i nu ?vindecarea acesteia61 Tratamentele recoman*ate la nivel international sunt
variate )i comple.e1 Spre e.emplu7 Asocia8ia American+ *e Pe*iatrie !AAP" a0irm+ c+
TSA e o con*i8ie cronic+ pentru care nu e.ist+ 4nc+ un tratament me*ical care s+ *uc+ la
vin*ecare1 AAP recoman*+ 4n sc$imb interven8ia timpurie care poate cuprin*e-
Heto*e comportamentaleL
E*uca8ia timpurieL
Terapia ocupa8ional+L
Terapia 0i/ic+L
Interven8ii structurate *e stimulare a =ocului socialL
Trainin2ul pentru p+rin8i1
Interven8ie psi$o0armacolo2ic+ nespeci0ic+ pentru st+rile *e a2itatie7 *epresie7 an.ietate7
sau alte tulbur+ri comorbi*e1
Persoanele cu TSA )i 0amiliile acestora trebuie s+ se in0orme/e at3t cu privire la
abor*+rile terapeutice e.istente c3t )i la unicitatea 0iec+rui pro2ram terapeutic a*aptat
unicit+8ii persoanei1 n acest moment7 tratamentele cele mai recoman*ate la nivel
interna8ional sunt a*esea cele *e tip co2nitiv>comportamental !ve/i 5,ational -nstitute
for .ealth and $linical E/cellence6"7 care7 *ac+ sunt aplicate la timp7 pot ameliora
semni0icativ con*i8ia clinic+7 cu consecin8e bene0ice pentru !a" pacien8i )i 0amiliile
acestora !e.1 cre)terea autonomiei7 calit+8ii vie8ii )i inte2r+rii;0unc8ion+rii sociale a
persoanelor cu TSA" )i !b" pentru societate !e.1 re*ucerea costurilor asociate asist+rii
permanente a acestor pacien8i *ac+ nu sunt trata8i"1
Autism Europe7 4n *ocumentul 0Persons +ith autism spectrum disorders1
-dentification2 understanding2 intervention! !Sart$elem@ )i colab1 %&&Q"7 conclu/ionea/+
c+ !tra*ucere;a*aptare" 0333P3n+ 4n pre/ent7 pro2ramele implic3n* abor*+ri
comportamentale7 cum ar 0i cele concepute s+ 4mbun+t+8easc+ interac8iunea p+rinte>copil
)i cele cu accent pe *e/voltarea abilit+8ilor sociale )i *e comunicare7 par s+ 0ie cel mai
bine vali*ate )tiin8i0ic11161 Pentru un e0ect pe termen lun2 ele trebuie inte2rate 4n abor*+ri
comple.e7 caracteri/ate 4n *ocumentul men8ionat mai sus prin-
:&
5:1 E*uca8ie timpurie ( c3t mai timpurie posibil7 cu o aten8ie special+ asupra *e/volt+rii
sociale )i a comunic+rii7 o0erit+ 4ntr>un me*iu nerestrictiv7 *e c+tre personal care cunoa)te
)i 4n8ele2e at3t autismul7 c3t )i in*ivi*ualitatea elevului1
%1 Spri=in accesibil *in partea comunit+8ii sub 0orma unor servicii a*ecvate7 bine
in0ormate7 care s+ a=ute 0iecare in*ivi* s+>)i reali/e/e scopurile *e>a lun2ul vie8ii !0ie cele
alese *e persoanele 4nsele7 0ie *e cei care 4i cunosc7 4i iubesc )i 4i repre/int+ le2al"1
A1 In*ivi*uali/are- Nu e.ist+ un sin2ur tratament la 0el *e e0icient pentru toate persoanele
cu TSA1 Diversitatea 4n ca*rul TSA7 ca )i abilit+8ile7 interesele in*ivi*uale7 vi/iunea
asupra vie8ii )i *iverse circumstan8e7 0ace necesar+ personali/area interven8iei1
C1 Structur+- Aceasta cere a*aptarea me*iului pentru a ma.imi/a participarea 0iec+rui
in*ivi*7 prin o0erirea unor 2ra*e *i0erite *e pre*ictibilitate )i stabilitate7 mi=loace mai
e0iciente *e comunicare7 stabilirea unor scopuri clare pe termen scurt7 me*iu )i lun27
*e0inirea c+ilor prin care aceste scopuri pot 0i atinse )i monitori/area re/ultatelor
meto*elor alese pentru a atin2e aceste scopuri1
E1 Intensitate )i 2enerali/are- Interven8iile utili/ate trebuie s+ nu 0ie spora*ice sau pe
termen scurt7 ci aplicate 4ntr>un mo* sistematic7 4n mo* /ilnic7 4n situa8ii *i0erite )i *e
c+tre to8i cei care tr+iesc sau lucrea/+ cu persoana cu autism1 Acest lucru va asi2ura c+
abilit+8ile ac$i/i8ionate 4n situa8ii mai structurate pot 0i men8inute )i 4n situa8ii *in ?via8a
real+61 Cei responsabili cu 4mplementarea interven8iei trebuie *e asemenea s+ aib+ acces
la un spri=in )i 4n*rumare a*ecvate *in partea unor pro0esioni)ti7 e.per8i 4n TSA1
U1 Participarea 0amiliei- *e>a lun2ul copil+riei )i *incolo *e ea7 p+rin8ii trebuie recunoscu8i
)i pu)i 4n valoare ca elementele c$eie ale oric+rui pro2ram *e interven8ie1 In0ormarea7
instruirea )i spri=inul7 4ntot*eauna 4n conte.tul valorilor )i culturii 0amiliei7 trebuie s+ 0ie
numitorul comun al oric+rei interven8ii a pro0esioni)tilor1 Alte surse importante *e spri=in7
precum ?bab@sittin267 4n2ri=irea *e respiro7 pau/e scurte sau avanta=e 0iscale7 ar trebui s+
0ie *isponibile pentru a evita *iscriminarea pe care multe *intre aceste 0amilii 4nc+ o
4n0runt+1 n spri=in a*ecvat pentru serviciile sociale7 me*icale )i e*ucative este necesar
pentru a ne asi2ura c+ p+rin8ii sunt capabili s+ se bucure *e aceea)i calitate a vie8ii ca al8i
cet+8eni16 !tra*ucere;a*aptare *in *ocumentul Autism Europe7 Decembrie %&&QL
Sart$elem@ )i colab17 %&&Q"
III1 Pre/entul
Starea Actual+ a Tulbur+rilor *e Tip Autist 4n Rom3nia
Serviciile *e screenin2 )i *ia2nostic nu sunt ri2uros or2ani/ate1 Ele trebuie s+ 0ie
a0erente serviciilor me*icale )i psi$olo2ice1 Nu e.ist+ 4n pre/ent instrumente *e screenin2
la nivelul interven8iei primare a*aptate pe popula8ia rom3neasc+1 Serviciile *e *ia2nostic
se reali/ea/+ 4n institu8ii speciali/ate7 *e c+tre ec$ipa multi*isciplinar+ l+r2it+ !psi$iatru
pe*iatric7 psi$olo2 clinician7 neurolo27 2enetician7 pe*iatru7 specialist 4n ima2istic+"1
Dia2nosticul me*ical revine speciali)tilor *in me*icin+ !e.1 psi$iatrie pe*iatric+7
neurolo2ie pe*iatric+7 neuropsi$iatrie pe*iatric+"7 iar test+rile psi$olo2ice care stau la
ba/a *ia2nosticului me*ical )i;sau opera8ionali/ea/+ *ia2nosticul me*ical7 speciali)tilor
4n psi$olo2ie !e.1 psi$olo2i clinicieni"1 Din p+cate7 testele ma=ore 0olosite la nivel
interna8ional !e.1 ADI7 ADOS" nu sunt a*aptate pe popula8ia rom3neasc+ pentru a
permite *ia2nostice ri2uroase1 Cele care se utili/ea/+ sunt mai pu8in relevante )i;sau se
utili/ea/+ variante a*aptate preliminar !e.1 0+r+ licen8+7 simple tra*uceri 0+r+ un proces *e
a*aptare pe popula8ia rom3neasc+"1 A)a*ar7 *e)i in0orma8iile e.istente la Hinisterul
::
S+n+t+8ii Publice )i la Hinisterul Huncii7 Bamiliei )i Protec8iei Sociale arat+ c+ 4n
Rom3nia e.ist+ ast+/i 4n =ur *e A%&& *e copii *ia2nostica8i cu tulburare *e tip autist7
num+rul celor care su0er+ *e aceast+ boal+ poate 0i mult mai mare !se estimea/+ *e c+tre
*iverse or2ani/a8ii *in *omeniu un num+r *e apro.imativ A&&&& *e persoane cu tulbur+ri
*in spectrul autist"7 *eoarece instrumentele utili/ate nu sunt ri2uroase7 permi83n* apari8ia
unui num+r mare *e 0al)i ne2ativi1 A*i8ional7 *orin8a *e 4nca*rare 4ntr>un 2ra* *e
$an*icap sever7 care s+ a*uc+ un spri=in 0inanciar mai mare 0amiliilor7 0ace ca
*istorsionarea s+ 0ie )i 4n sensul 0al)ilor po/itivi7 mai ales pentru tulbur+rile comorbi*e
!*e e.emplu7 4nt3r/ierea mintal+ 6apare6 a*esea ca *ia2nostic principal asociat TSA"1
Interven8iile vali*ate )tiin8i0ic nu sunt inte2rate 4ntr>un sistem *e s+n+tate clar
or2ani/at7 cu pro0esioni)ti bine pre2+ti8i7 care lucrea/+ 4n ec$ipe cu parapro0esioni)ti !e.1
p+rin8i"1 Cele mai avansate servicii sunt o0erite *e or2ani/a8ii;asocia8ii *e
parapro0esioni)ti7 cu sus8inerea unor 0un*a8ii )i or2ani/a8ii interna8ionale care sunt a*esea
consiliate *e pro0esioni)ti 4n *omeniu7 principiu care este necesar s+ 0ie respectat *e toate
or2ani/a8iile 2uvernamentale sau non2uvernamentale care se ocup+ *e interven8ii asupra
copilului cu TSA1 De)i unele cole2ii pro0esionale !e.1 Cole2iul Psi$olo2ilor *in
Rom3nia" au *emarat pro2rame *e 0ormare continu+ pentru pro0esioni)tii *in *omeniu7
ele nu sunt articulate 4ntr>o strate2ie na8ional+7 care s+ vi/e/e accesul lar2 la aceste
servicii al celor care au nevoie *e ele1 n 8ar+7 4n pre/ent7 e.ist+ 0ormal un protocol clinic
*e re0erire repre/entat *e-
He*icul *e 0amilie )i me*icul pe*iatru care 0ac observare clinic+ )i re0er+ clientul c+tre
specialistul *e psi$iatrie pe*iatric+L
Din p+cate7 nu e.ista 4n teritoriu ec$ipe multi*isciplinare la primul nivel7 iar ace)tia nu
bene0icia/+ *e instrumente stan*ar*i/ate *e screenin2 )i psi$o*ia2nostic1
He*ic specialist neuropsi$iatru;psi$iatru pe*iatricL
Din p+cate7 *e cele mai multe ori7 acesta nu bene0icia/+ 4n ec$ipa multi*isciplinar+ *e
psi$olo2i clinicieni7 )i mai ales *e psi$olo2i clinicieni speciali/a8i 4n psi$o*ia2nosticul
TSA1
Nu e.ist+ 4n 8ar+ o re8ea *e interven8ie psi$oterapeutic+ speci0ic+ pentru copilul cu TSA1
La urm+toarele 4ntreb+ri le2ate *e interven8iile vali*ate )tiin8i0ic sistemul actual
nu are r+spunsuri clare-
n*e e trimis+ 0amilia *up+ evaluare pentru interven8ie !timpurie"V-
ce evalu+ri prime)te p+rintele !e.1 sub 0orma unui Raport comple. )i clar"V
la ce tip *e pro2ram *e interven8ie;terapii are acces7 num+r *e ore pe s+pt+m3n+7 cine 4l
*econtea/+ )i cumV
ce cali0ic+ri trebuie s+ aib+ acei pro0esioni)ti )i cine 4i acre*itea/+V
Aspectele e*uca8ionale )i asisten8a psi$osocial+ sunt ambi2ue )i *iscriminatorii
privin* persoanele cu TSA1 Trebuie spus clar c+ interven8iile c$eie la v3rsta copil+riei ca*
peste tot 4n lume 4n seama sistemului e*uca8ional;*e 4nv+8+m3nt7 *e mas+ sau special7 *e
stat sau privat7 )i;sau *e protec8ie social+7 continu3n* activitatea pro0esioni)tilor me*ici )i
psi$olo2i1 La urm+toarele 4ntreb+ri sistemul actual nu are r+spunsuri clare7 necesare 4ntr>
un stat mo*ern-
Cine se ocupa *e tran/i8ia copilului spre sistemul e*uca8ional>2r+*ini8+ sau )coal+V
Cine se ocup+ *e tran/i8ia copilului *e la un ciclu *e )colari/are la altul )i *e la )coal+ la
an2a=area 4n munc+V
:%
A)a*ar7 situa8ia copiilor )i tinerilor cu TSA7 sub aspectul accesului la e*uca8ie )i
mai ales sub aspectul calit+8ii e*uca8iei *e care bene0icia/+7 al a*ecv+rii acesteia la
nevoile lor speci0ice !2enerate 4n special *e problemele *e comunicare verbal+ )i non>
verbala )i rela8ionare social+7 *e *i0icult+8ile *e natur+ sen/orial+ etc1"7 este ne0avorabil+7
ceea ce repre/int+ o 0orm+ *e *iscriminare a acestor copii1
Nu este *e acceptat e*uca8ia *e tip 5babysitting67 care nu este *oar *in cau/a unei
precare pre2+tiri ini8iale )i continue 4n TSA pentru pro0esioni)tii 4n *omeniu7 ci )i *in
lipsa unor re2lement+ri le2islative clare pentru toat+ e*uca8ia special+ *in Rom3nia7 4n
particular pentru copiii cu nevoi e*uca8ionale speciale *e tip autism1 Iat+ c3teva e.emple
4n acest sens-
Nere2lementarea opera8ional+ )i clar+ a aspectelor care 8in *e reali/area )i
implementarea Planului E*uca8ional In*ivi*uali/at !PEI"L
Lipsesc re2lement+ri clare7 opera8ionali/ate7 privin* plani0icarea tran/i8iei *e la un ciclu
*e )colari/are la altulL
Lipsesc re2lement+ri clare privin* pre2+tirea elevilor pentru a acce*e pe pia8a munciiL
Lipsesc re2lement+ri clare privin* proce*ura *e re/olvare a con0lictelor 0amilie>)coal+
!e.1 *repturile )i obli2a8iile p+rin8ilor 4n raport cu )coala7 cu reali/area PEI al copilului7 4n
contestarea acestuia etc1"L
Este necesar+ re2lementarea clar+ a raporturilor *intre institu8iile Hinisterului E*uca8iei
cu cele *in s+n+tate7 servicii sociale7 autorit+8ile localeL
Nu este clar re2lementat+ 0ormarea continu+ *e>a lun2ul vietii1
Situa8ia este7 *e asemenea7 2rav+ )i necesit+ interven8ii rapi*e7 4n ca/ul a*ul8ilor
cu tulbur+ri *e spectru autist1 Ast0el7 nu e.ist+ 4n 8ar+ un ca*ru a*ecvat pentru a*ul8ii care
su0er+ *e acest tulbur+ri-
Dia2nosticul nu este recunoscut la aceast+ v3rst+ 4n ca*rul criteriilor *e recunoa)tere a
*i0eritelor 2ra*e *e *i/abilitateL unii speciali)ti pun *ia2nostic7 *ar totu)i 0+r+ e0ecte
practice 4n alte *omenii1 Trebuie men8ionat 4ns+ c+ e.ist+ la nivel na8ional )i interna8ional
o a2en*+ actual+ 4n sensul corect+rii acestei situa8iiL
neori7 pentru a bene0icia *e asisten8+ me*ical+ )i;sau psi$olo2ic+7 a*ul8ii cu tulbur+ri *e
tip autist sunt asimila8i celor cu tulbur+ri *e tipul sc$i/o0reniei7 lucru inacceptabil 4ntr>o
8ar+ *e/voltat+7 membr+ a niunii Europene1 Acest lucru are implica8ii privin* serviciile
*e s+n+tate )i protec8ia )i inte2rarea lor social+1 Statutul *e persoan+ a*ult+ cu autism este
cel pu8in neclar7 *at 0iin* 0aptul c+ e.ist+ probleme serioase la *ia2nosticarea TSA la
tineri )i a*ul8i )i probleme *e 4nca*rare a acestora 4n 2ra* *e $an*icap1 Este vorba *e
sub*ia2nosticare sau *ia2nosticare 2re)it+7 c+ci *up+ :Q ani primesc *ia2nostic *e boala
psi$ic+ sau retar* pentru a putea primi 4nca*rare 4n 2ra* *e $an*icap !au 0ost *emarate
0ormalit+8ile *e c+tre CNSH pentru acceptarea *ia2nosticului *e TSA )i *up+ v3rsta *e
:Q ani"L
Discriminarea implicit+ continu+ )i 4n *omeniul muncii7 ma=oritatea an2a=atorilor
0olosin* sisteme *e selec8ie prin interviu cu e0ect speci0ic *e a 4n*ep+rta persoanele cu
TSA )i *in cau/a unor 5deficiene6 sociale nerelevante activit+8ii1 De asemenea7
presiunile continue 4n timpul activit+8ii7 lipsa *e spri=in )i a*aptare a activit+8ii )i me*iului
social )i 0i/ic al muncii *uc la stres 4n 0orme speci0ice7 care se poate acumula p3n+ la
pr+bu)irea abilit+8ilor personale )i pier*erea locului *e munc+1
P+rin8ii )i apar8in+torii acestor pacien8i nu sunt su0icient sus8inu8i *e sistemul *e
s+n+tate )i *e cel social !e.1 pro2rame *e 0ormare pentru p+rin8i7 post*ia2nostic7 ca o
:A
component+ obli2atorie a pro2ramelor *e interven8ie timpurie pentru copiii lor7 consiliere
*e 0amilie7 aspecte 0iscale etc1"L av3n* 4n ve*ere c+ activit+8ile e*uca8ionale )i;sau
4n2ri=irea unora *intre ace)ti pacien8i necesit+ interac8iuni aproape permanente cu
pacientul7 o sus8inere *in partea statului7 a p+rin8ilor )i apar8in+torilor este 0un*amental+1
Provoc+ri )i Implica8ii
n acest moment7 serviciile *e interven8ie *e*icate tulbur+rilor *e spectru autist
sunt mai bine repre/entate *e or2ani/a8iile parapro0esionale *ec3t *e cele pro0esionale7 cu
asisten8a unor or2ani/a8ii interna8ionale1 Ca 8ar+ membr+ a niunii Europene7 Rom3nia
nu se poate complace 4n aceast+ situa8ie1 n timp ce activitatea parapro0esioni)tilor este *e
apreciat7 ea trebuie clar sus8inut+ )i completat+ cu servicii pro0esionale7 prin sistemul
na8ional *e s+n+tate7 a)a cum se 4nt3mpl+ 4n toate 8+rile *e/voltate1
De)i tulbur+rile *in spectrul autist sunt la 0el *e importante ca orice alt+ tulburare
mintal+ sau somatic+7 trebuie spus clar )i *irect 0aptul c+ aceste tulbur+ri au o
particularitate care =usti0ic+ a*optarea *e ur2en8+ a unei le2isla8ii speci0ice privin*
serviciile terapeutice )i sociale1 Ast0el7 *ac+ nu se intervine rapi*7 prin proce*uri vali*ate
)tiin8i0ic7 se pier*e oportunitatea *e recuperare7 0ie ea )i par8ial+7 copiii )i apoi a*ul8ii cu
aceste tulbur+ri a=un23n* s+ 0ie complet *epen*en8i *e 0amilie )i;sau *e a=utorul
societ+8ii7 cu costuri emo8ionale )i economice mari pentru persoana cu TSA7 pentru
0amilie )i societate1 Dac+ se intervine rapi* )i a*ecvat7 4n ca/ul copiilor !prin *etectare )i
interven8ie timpurie" e.ist+ posibilitatea ob8inerii unor abilit+8i semni0icative1 n ca/ul
a*ul8ilor !prin servicii *e asisten8+ )i tratament care vi/ea/+ )i inte2rarea social+"
consecin8ele sunt *e asemenea po/itive7 a0l3n*u>ne 4ntr>o situa8ie *e 5+in"+in6-
Se re*uce su0erin8a persoanelor cu TSA )i a 0amiliei;apar8in+torilor acestoraL
Se re*uc costurile sociale asociate acestei tulbur+ri7 prin 0aptul c+ unele *intre aceste
persoane pot tr+i in*epen*ent )i;sau cu asisten8+ re*us+7 ne0iin* complet *epen*ente7
a*ic+ 0+r+ a mai necesita asisten8+ permanent+1
A)a*ar7 consi*er+m c+ este necesar s+ se promove/e )i s+ se a*opte o abor*are inte2rat+ a
tulbur+rilor *in spectrul autist7 care s+ respecte c3teva criterii 0un*amentale privin* rolul
)i atribu8iile institu8iilor statului- Hinisterul S+n+t+8ii Publice7 Casa Na8ional+ *e
Asi2ur+ri *e S+n+tate7 Cole2iul Psi$olo2ilor *in Rom3nia7 Cole2iul He*icilor *in
Rom3nia7 Hinisterul E*uca8iei7 Hinisterul Huncii )i Protec8iei Sociale precum )i al
or2ani/a8iilor parapro0esionale !e.1 p+rin8ii"1 Dac+ se ini8ia/+ propuneri )i mo*ele 4n a0ara
acestui ca*ru7 ele nu vor avea consecin8e stabile7 acceptate )i 2enerali/ate 4n sistemul
na8ional *e s+n+tate7 a0ect3n* 4n cele *in urm+ posibilii bene0iciari !persoanele cu
tulbur+ri *e spectru autist )i apar8in+torii acestora"1
Comitetul *e Hini)tri al Consiliului Europei recoman*+ 2uvernelor statelor
membre7 prin Re/olu8ia ZResAP !%&&F" C[ cu re0erire la e*uca8ia )i inclu/iunea social+ a
copiilor cu tulbur+ri *in spectrul autismului7 s+ 4ncura=e/e e*uca8ia )i inclu/iunea social+
a acestor persoane1 n acest scop7 este necesar ca statele membre s+ sus8in+ screenin2>ul )i
*ia2nosticarea timpurie7 accesul la serviciile me*icale )i psi$olo2ice vali*ate )tiin8i0ic7 )i
con)tienti/area societ+8ii privin* aceste tulbur+ri1 De)i Rom3nia este 8ar+ membr+ a
acestui Acor*7 ca*rul le2islativ actual *in 8ara noastr+ nu este bine articulat cu le2isla8ia
interna8ional+1
I91 9iitorul
:C
9i/iunea
Este nevoie *e servicii vali*ate )tiin8i0ic7 inte2rate na8ional )i lar2 accesibile7 care s+
respecte or2ani/area )i speci0icitatea re2ional+ 4n 0unc8ie *e nevoile /onei sau =u*e8ului1
De asemenea7 este necesar+ asi2urarea pro0esioni)tilor *in specialit+8ile me*icale7 >
psi$iatrie pe*iatric+ )i neurolo2ie pe*iatric+ >7 precum )i *in specialit+8ile psi$olo2ice7 >
psi$olo2ie clinic+7 consiliere psi$olo2ic+7 psi$oterapie >7 cu speciali/+ri 4n *omeniu TSA7
iar ace)tia s+ 0ie *isponibili 4n toate =u*e8ele 8+rii !la ora actual+ sunt =u*e8e care sunt total
lipsite *e ast0el *e speciali)ti"1 Aceast+ 0ormare trebuie 0+cut+ prin subven8ionarea prin
pro2rame na8ionale a cursurilor )i instruirii personalului *e toate cate2oriileL
Este nevoie ca instrumentele )i meto*olo2iile mo*erne *e screenin2 )i *ia2nostic al
acestor tulbur+ri7 at3t la copii c3t )i la a*ul8i7 s+ 0ie a*aptate pe popula8ia rom3neasc+L o
prioritate o constituie a*aptarea instrumentelor ADI )i ADOSL
Este nevoie s+ avem *ate epi*emiolo2ice clare asupra acestei clase *e patolo2ie7 at3t la
copii c3t )i la a*ul8i7 utili/3n* meto*olo2iile mo*erne *e screenin2 )i *ia2nosticL
O*at+ clari0icat+ prevalen8a )i inci*en8a acestor tulbur+ri7 inclusiv costurile pentru
sistemul *e s+n+tate )i societate7 trebuie ca serviciile *e *ia2nostic )i *e interven8ie7
me*icale )i psi$olo2ice7 at3t pentru copii c3t )i pentru a*ul8i7 s+ 0ie inte2rate 4n sisteme *e
s+n+tate cu *istribu8ie na8ional+-
n acest moment7 interven8iile vali*ate )tiin8i0ic pentru tulbur+rile *e spectru autist sunt
cel mai a*esea *e tip co2nitiv>comportamental !ve/i National Institute 0or Oealt$ an*
Clinical E.cellence7 P"L
P+r8i *in aceste servicii trebuie s+ 0ie acoperite *e Sistemul Na8ional *e Asi2ur+ri *e
S+n+tate7 pe ba/a unor anali/e *e tip 5cost"effectiveness6
niversit+8ile )i Bacult+8ile *e Psi$olo2ie )i *e He*icin+ sunt 4ncura=ate s+ inclu*+ 4n
curriculum mo*ule speci0ice a.ate pe tulbur+rile *e spectru autist !e.1 strate2ii *e
evaluare7 interven8ii vali*ate )tiin8i0ic"
Interven8iile pro0esionale *e tip co2nitiv>comportamental trebuie inte2rate 4n servicii
comunitare pentru a 0acilita inte2rarea social+ )i o via8+ in*epen*ent+L
Trebuie constituite ?Centre na8ionale *e e.celen8+6 care s+ o0ere servicii clinice
inovative7 ba/ate pe cercet+ri *e ultim+ or+7 )i care7 4n colaborare cu universit+8ile *e
presti2iu *in 8ar+7 s+ *erule/e stu*ii )i cercet+ri clinice 4n *omeniu7 *in 0on*uri na8ionale
)i;sau interna8ionale7 publice )i;sau private1 Preluarea unor ini8iative locale ca ?centre *e
re0erin8+6 )i utili/area acestora ca ba/e *e e*uca8ie pentru alte centre1
E*uca8ia )i tratamentul a*ul8ilor cu TSA trebuie complet reconsi*erate7 pe ba/e mo*erne1
Cele mai ur2ente m+suri care trebuie luate sunt-
Recunoa)terea tulbur+rilor *in spectrul autismului *rept o cate2orie *istinct+ *e tulbur+ri
printre alte con*i8ii me*icale7 respectiv o *i/abilitate *istinct+ printre celelalte *i/abilit+8i1
Ca m+suri ime*iate-
Consi*erarea o0icial+ a TSA ca *ia2nostic la a*ul8iL
Ho*i0icarea Criteriilor *e 4nca*rare 4n 2ra* *e $an*icap la a*ul8i prin a*+u2area
cate2oriei *istincte *e 5Tulburri din &pectrul Autist6 !TSA" )i nu subor*onarea
retar*ului mintal7 ca 5deficien asociat61 Criteriile actuale *e 4nca*rare 4n 2ra* *e
$an*icap las+ acum 4n a0ara oric+rei protec8ii speciale )i a serviciilor *e spri=in persoanele
cu autism cu I\ *e peste F& )i care au acut+ nevoie *e spri=inL
Stabilirea clar+ a criteriilor 4n 0unc8ie *e care se va 0ace aprecierea 2ravit+8ii acestei
5deficiene asociate61 n lipsa acestor criterii clare )i 4n conte.tul lipsei 0orm+rii 4n TSA a
:E
pro0esioni)tilor *in s+n+tate )i e*uca8ie care 0ac evalu+rile7 aceste aprecieri privin* 2ra*ul
*e 5gravitate6 a autismului la o persoan+ a0ectat+ sunt subiective )i a*esea eronate1
Eliminarea ree.amin+rii anuale a persoanelor cu autism 4n ca*rul comisiei *e evaluare
comple.+ sau sc$imbarea proce*urii *e reevaluare ast0el 4nc3t pre/en8a anual+ la aceast+
comisie )i re0acerea *osarului cu toat+ *ocumenta8ia 0ormal+ )i stu0oas+ s+ 0ie simpl+ )i
e0icient+ !e.1 pe ba/a unui raport 0+cut *e asistentul social>mana2er *e ca/7 reevaluarea
bolii psi$ice s+ 0ie 0+cut+ *e c+tre me*icul specialist psi$iatru pe*iatric )i me*icul *e
0amilie7 4n colaborare cu psi$olo2ul clinician7 la *omiciliul persoanei cu TSA"1
Trebuie 23n*it un sistem *e 5a<areness6 care s+ contribuie la un acces mai mare la
servicii *e s+n+tate )i la eliminarea sti2mei asociate acestor tulbur+riL
Este nevoie *e pro0esioni)ti bine pre2+ti8i 4n colaborare cu para>pro0esioni)ti bine
pre2+ti8i !e.1 p+rin8i"L
Biecare are un rol important )i complementar7 0iin* inacceptabil ca unul s+ se substituie
rolului celuilalt1
E*uca8ia )i inte2rarea psi$o>social+ trebuie re23n*ite 4n urm+torul ca*ru-
Sunt necesare m+suri *e cunoa)tere mai bun+ a TSA 4n 4ntre2ul sistem e*uca8ional7
4mpreun+ cu tulbur+ri cone.e !e.1 simptome *e *e0icit aten8ional" )i m+suri *e a*aptare )i
suplimentare a activit+8ii )colare 4n mo* speci0ic )i in*ivi*uali/at nevoilor 0iec+rui
elev;stu*ent1 Este *e *orit cel pu8in un specialist *e re0erin8+7 cu e.perti/+ 4n TSA !care
s+ 4n*rume pro0esorii"7 4n 0iecare unitate )colar+ *e mas+7 respectiv instruirea speci0ic+ a
tuturor celor implica8i 4n e*uca8ia special+ relevant+1 n multe ca/uri7 activitatea
pro0esorului *e spri=in este *ecisiv+ pentru elevii cu TSA )i 4ntrea2a clas+7 *eci este
*orit+ normarea activit+8ii lor 4n sistemul e*ucativ7 la un nivel cantitativ )i calitativ
corespun/+tor1 n acest sens7 principalele m+suri ime*iate pe care Hinisterul E*uca8iei le
poate lua sunt-
Intro*ucerea autismului ca o cate2orie *istinct+ *e nevoie e*uca8ional+
special+;*i/abilitate 4n r3n*ul cate2oriilor *e nevoi e*uca8ionale speciale; *i/abilit+8i cu
care operea/+ la aceast+ *at+ Hinisterul E*uca8ieiL
Alocarea ur2ent+ *e 0on*uri a*ecvate nevoilor reale 4n 0ormarea pro0esioni)tilor *in
4nv+8+m3ntul special )i *e mas+ care lucrea/+ e0ectiv cu copiii cu autismL
Instituirea obli2ativit+8ii unei 0orm+ri reale )i consistente 4n autism pentru to8i
pro0esioni)tii care lucrea/+ 4n pre/ent sau inten8ionea/+ s+ lucre/e la clase un*e e.ist+
copii cu autism- clase omo2ene sau etero2ene *in )colile speciale7 sau clase obi)nuite
un*e sunt inclu)i copii cu autism 4n 2rup mic sau in*ivi*ual7 0ormare o0erit+ *e 0urni/ori
*e 0ormare cu e.perti/+ *e calitate 4n e*uca8ia copiilor cu autismL
Normarea unui asistent al pro0esorului la clasele cu copii cu autism7 omo2ene sau
etero2ene !cu al8i copii cu *epen*en8+ mai mare *e un a*ult"1 n sin2ur pro0esor nu poate
0ace instruire )i e*uca8ie e0iciente 4ntr>o clas+ 4n care e.ist+ c$iar )i numai C copii cu
*epen*en8+ mare *e un a*ult7 cu at3t mai pu8in c3n* sunt copii cu autism7 con*i8ii 4n care
N se poate vorbi *e acces e2al la e*uca8ie a*ecvat+ pentru respectivii copii1 Activitatea
e*uca8ional+ a unui asistent la clas+ trebuie s+ *evin+ )i 4n )coala rom3neasc+ un
5serviciu educaional suplimentar6 *e ba/+7 care are rolul *e a>l a=uta pe copil s+
bene0icie/e *e e*uca8ie7 0+r+ spri=inul c+ruia7 printre altele7 el nu poate *ep+)i problemele
ce inter0erea/+ cu 4nv+8area e0icient+1
Este nevoie *e un ca*ru le2islativ care s+ stabileasc+-
:U
Or2ani/area serviciilor pro0esionale7 4n ca*rul stabilit *e pro0esiile ma=ore implicate 4n
acest proces !psi$olo2ia clinic+7 consilierea psi$olo2ic+7 psi$oterapia7 psi$iatria
pe*iatric+"L
Re2lement+ri le2islative clare privin* e*uca8ia special+7 4n care s+ 0ie re2lement+ri
speci0ice e*uca8iei copiilor cu TSA7 ca o cate2orie *istinct+ *e persoane cu nevoi
e*uca8ionale specialeL
Ho*alit+8ile *e sus8inere a parapro0esioni)tilor !e.1 p+rin8i" )i mo*alit+8ile *e articulare a
activit+8ii acestora cu cele ale pro0esioni)tilorL
Trebuie re2lementat rolul p+rin8ilor 4n procesul *e recuperare *e tip e*uca8ional7 )tiut
0iin* 0aptul c+ activit+8ile *e recuperare necesit+ munc+ *e C>Q ore pe /i
Este necesar+ sus8inerea 0inanciar+ sau prin alte stimulente o0erite *e stat !e.1 serviciu
?part time67 *ar cu salariul acoperit 4n 4ntre2ime prin sus8inerea statului" a p+rin8ilor
implica8i 4n aceste pro2rame e*uca8ionale *e recuperare
Ho*alit+8ile *e inte2rare a copiilor 4n sistemul e*uca8iei *e mas+7 acolo un*e este posibil7
inclusiv cu impact asupra curriculum>ului e*uca8ional1
Acest aspect trebuie 23n*it p+str3n* un ec$ilibru 4ntre *orin8a *e inte2rare social+ ( cu
riscurile pe care ea le implic+ pentru cei care au aceast+ tulburare ( )i *orin8a *e protec8ie
social+L a)a*ar7 inte2rarea trebuie *ublat+ *e protec8ieR
Propunerea este Sene0ic+ pentru To8i cei Implica8i !Persoane cu TSA7
P+rin8i;Apar8in+tori7 Pro0esioni)ti7 Societate"
Implementarea acestei 9i/iuni asi2ur+-
n tratament )i o inser8ie social+ a*ecvate pentru cei ce au aceste tulbur+riL
n suport a*ecvat pentru p+rin8ii )i;sau apar8in+torii persoanelor cu TSAL
Re*ucerea presiunii )i a costurilor pe care lipsa *e i*enti0icare )i *e tratament timpuriu al
acestor tulbur+ri le a*uc asupra societ+8ii )i economiei7 costuri *e asemenea crescute )i *e
a*ul8ii cu aceste tulbur+ri care r+m3n ne*ia2nostica8i7 netrata8i )i neinte2ra8i socialL
mbun+t+8irea calit+8ii 4ntre2ii vie8i a persoanelor cu TSA ca obiectiv 0inal1
91 Pa)i *e urmat
:1 Trimiterea ?White Paper6 c+tre 0actorii *e *eci/ie ma=ori *in *omeniu !e.1
politicieni7 2rupuri *e sus8inere7 pro0esioni)ti7 parapro0esioni)ti" )i 4ncura=area lor spre
contactarea propriilor repre/entan8i *in Parlamentul Rom3niei !Responsabili- SS )i
Partenerii"1
%1 Contactarea *eputa8ilor )i senatorilor care au avut ini8iative le2islative le2ate *e
acest subiect !autismul )i tratamentul s+u" pentru elaborarea altor proiecte le2islative pe
ba/a ?White Paper6 )i pe ba/a re2lement+rilor actuale *in cele *ou+ pro0esii principale
implicate 4n *omeniu !Psi$olo2ie )i He*icin+"L ast0el7 le2isla8ia va avea un 0un*ament
)tiin8i0ic )i va bene0icia *e un lar2 suport )i acceptabilitate 4n r3n*ul pro0esioni)tilor
!Responsabili- SS )i Partenerii"1
O ast0el *e propunere le2islativ+ a 0ost *e=a 0+cut+ 4n ca*rul Con0erin8ei7 pe ba/a anali/ei
unor propuneri le2islative anterioare7 care au 0ost a*use 4n acor* cu conclu/iile
Con0erin8ei )i cu ca*rul le2islativ actual7 inclusiv cu re2lement+rile pro0esiilor ma=ore
implicate 4n *omeniu- psi$olo2ie ( Cole2iul Psi$olo2ilor *in Rom3nia7 me*icin+ (
Cole2iul He*icilor *in Rom3nia1 Propunerea vi/ea/+ 4ns+ *oar o component+ a
recoman*+rilor 0+cute 4n acest *ocument ( serviciile vali*ate )tiin8i0ic ( )i este pre/entat+
4n Ane.+7 urm3n* a 0i 4naintat+ 0orurilor competente1 Alte propuneri le2islative trebuie s+
:F
a*rese/e vi/iunea comple.+ pre/entat+ 4n ?White Paper67 mai ales componentele
e*uca8ionale !e.1 cu 0ocali/are pe ?e*uca8ia special+6 a copiilor cu TSA"7 inte2rate )i
coroborate cu componentele clinice1
A1 He*iati/area ?White Paper6 )i a proiectelor le2islative ba/ate pe aceasta
!Responsabili- SS )i Partenerii He*ia"1
C1 Implementarea noii le2isla8ii 0un*amentate )tiin8i0ic7 sus8inute )i acceptate *e
pro0esioni)ti )i cu un poten8ial ma=or *e 4mbun+t+8ire a calit+8ii vie8ii persoanelor cu
tulbur+ri *e spectru autist !Responsabili- Or2ani/a8iile pro0esionale )i parapro0esionale"1
ANEG
5LETE privin* serviciile terapeutice pentru tulbur+rile *e spectru autist6
Art1 :1 Pre/enta le2e are *rept scop re2lementarea activit+8ilor )i practicilor *e terapie
comportamental+ care vi/ea/+ recuperarea )i ameliorarea calit+8ii vie8ii )i 0unc8ion+rii
sociale a persoanelor7 minori sau a*ul8i7 *ia2nosticate cu tulbur+ri *e spectru autist
!TSA"1
Art1 %1 n sensul pre/entei le2i7 terapiile comportamentale7 *enumite mo*ern )i terapii
co2nitiv>comportamentale7 sunt interven8ii psi$olo2ice care urm+resc sc$imbarea
comportamentelor )i co2ni8iilor *is0unc8ionale cu comportamente )i co2ni8ii 0unc8ionale7
prin strate2ii co2nitiv>comportamentale speci0ice7 recunoscute )i *e0inite *e Asocia8ia
European+ *e Psi$oterapii Comportamentale )i Co2nitive1
CAPITOLL I
Dreptul *e practic+ )i or2ani/area activit+8ilor *e terapie comportamental+
Art1 A1 > !:" Interven8iile *e terapie comportamental+ pot 0i e.ercitate 4n re2im pro0esional
*e-
Psi$olo2i atesta8i pro0esional *e c+tre Cole2iul Psi$olo2ilor *in Rom3niaL
He*ici atesta8i pro0esional *e Cole2iul He*icilor *in Rom3niaL
Pro0esioni)ti nepsi$olo2i7 atesta8i 4n terapii comportamentale 4n ca*rul Cole2iului
Psi$olo2ilor *in Rom3nia7 4n con*i8iile Le2ii nr1 %:A *in %F mai %&&C )i a normelor
meto*olo2ice *e aplicare a acesteia !absolven8i ai 0acult+8ilor *e me*icin+ 2eneral+7
asisten8+ social+7 0ilo/o0ie7 pe*a2o2ie7 psi$ope*a2o2ie7 teolo2ie"1
!%" Interven8iile *e terapie comportamental+ pentru TSA pot 0i e.ercitate )i 4n re2im
parapro0esional7 4n ca*ru e*uca8ional sau complementar interven8iilor pro0esionale1

Art1 C1 > !:" Cole2iul Psi$olo2ilor *in Rom3nia7 Cole2iul He*icilor *in Rom3nia )i
Be*era8ia Rom3n+ *e Psi$oterapie stabilesc stan*ar*ele speci0ice *e 0ormare pentru
aplicarea terapiilor comportamentale la TSA1
:Q
!%" Stan*ar*ele speci0ice *e 0ormare pentru aplicarea terapiilor comportamentale la TSA
sunt 4nca*rabile 4n trei cate2orii-
Stan*ar*e *e 0ormare continu+7 *e scurt+ *urat+7 pentru pro0esioni)tii atesta8i *e=a 4n
terapii comportamentale sau 4n psi$olo2ie clinic+ 4n ca*rul Cole2iului Psi$olo2ilor *in
Rom3niaL
Stan*ar*e *e 0ormare *e competen8e pentru pro0esioni)tii *in *omeniul me*ical )i psi$o>
social7 neatesta8i 4n terapii comportamentaleL
Stan*ar*e *e 0ormare complementar+ parapro0esional+ pentru persoanele care nu sunt
eli2ibile pentru atestare pro0esional+ 4n ca*rul Cole2iului Psi$olo2ilor *in Rom3nia sau 4n
ca*rul Cole2iului He*icilor *in Rom3nia1
Cole2iul Psi$olo2ilor *in Rom3nia implementea/+ stan*ar*ele *e 0ormare )i o0er+
atestarea pentru psi$olo2i )i alte pro0esii psi$osociale eli2ibile pentru 0ormarea 4n
psi$oterapie7 4n con*i8iile Le2ii nr1 %:A *in %F mai %&&C7 iar Cole2iul He*icilor *in
Rom3nia implementea/+ stan*ar*ele *e 0ormare )i o0er+ atestarea pentru me*ici1
Stan*ar*ele *e 0ormare complementar+ parapro0esional+ pentru persoanele care nu sunt7
4n momentul *e 0a8+7 eli2ibile pentru atestare pro0esional+ 4n ca*rul Cole2iului
Psi$olo2ilor *in Rom3nia sau 4n ca*rul Cole2iului He*icilor *in Rom3nia sunt
implementate *e Cole2iul Psi$olo2ilor *in Rom3nia1
Art1 E1 Parapro0esioni)tii care au parcurs sau vor parcur2e pro2rame *e 0ormare 4n
interven8ii comportamentale pentru TSA la stan*ar*ele cerute prin pre/enta Le2e pot
utili/a proce*uri *e terapii comportamentale pentru persoanele cu TAS7 4n re2im
e*uca8ional sau complementar interven8iilor pro0esionale7 la recoman*area )i cu
supervi/area specialistului atestat 4n terapii comportamentale1
Art1 U1 > !:" Be*era8ia Rom3n+ *e Psi$oterapie7 Hinisterul S+n+t+8ii Publice )i Hinisterul
E*uca8iei7 Cercet+rii )i Inov+rii p+strea/+ un Re2istru inte2rat al tuturor pro0esioni)tilor )i
parapro0esioni)tilor atesta8i 4n terapii comportamentale pentru TSA7 pe ba/a in0orma8iilor
o0erite *e Cole2iul Psi$olo2ilor *in Rom3nia )i *e Cole2iul He*icilor *in Rom3nia1
!%" Be*era8ia Rom3n+ *e Psi$oterapie 0ace public Re2istrul inte2rat pe site>ul propriu7
asi2ur3n* vi/ibilitatea serviciilor1
!A" Hinisterul S+n+t+8ii Publice )i Hinisterul E*uca8iei7 Cercet+rii )i Inov+rii 0ac public
Re2istrul inte2rat pe site>ul propriu7 asi2ur3n* vi/ibilitatea serviciilor )i con*i8iile *e
implementare a acestora1
CAPITOLL II
Drepturile )i accesul pacien8ilor la terapiile comportamentale
Art1 F1 Toate persoanele *ia2nosticate cu TSA au acces liber la terapiile
comportamentale7 re2lementate con0orm Le2ii1
:'
Art1 Q1 > !:" Interven8iile *e terapie comportamental+ pentru persoanele cu TSA7 o0erite
*e pro0esioni)tii atesta8i *e Cole2iul Psi$olo2ilor *in Rom3nia sau *e Cole2iul He*icilor
*in Rom3nia7 sunt prev+/ute 4n contractul>ca*ru )i sunt *econtate *in bu2etul Bon*ului
na8ional unic *e asi2ur+ri *e s+n+tate1
!%" Hinisterul S+n+t+8ii Publice7 Casa Na8ional+ *e Asi2ur+ri *e S+n+tate7 Cole2iul
He*icilor *in Rom3nia )i Cole2iul Psi$olo2ilor *in Rom3nia stabilesc *e comun acor*
practicile )i proce*urile prin care terapiile comportamentale pentru TSA sunt prev+/ute 4n
contractul>ca*ru )i sunt *econtate *in bu2etul Bon*ului na8ional unic *e asi2ur+ri *e
s+n+tate1
CAPITOLL III
Dispo/i8ii tran/itorii )i 0inale
Art1 '1 nc+lcarea preve*erilor pre/entei Le2i7 inclusiv culpa pro0esional+7 atra2e
r+spun*ere patrimonial+7 *isciplinar+7 civil+7 contraven8ional+ sau penal+7 *up+ ca/1
Art1 :&1 n aplicarea pre/entei le2i Hinisterul S+n+t+8ii Publice 4mpreun+ cu Cole2iul
Psi$olo2ilor *in Rom3nia )i cu Cole2iul He*icilor *in Rom3nia emit norme
meto*olo2ice comune7 4n termen *e C luni *e la publicarea pre/entei Le2i 4n Honitorul
O0icial al Rom3niei7 Partea I1
%&