Universitatea Babe-Bolyai, Facultatea de Psihologie i tiine ale Educaiei

Management, Consiliere i Asisten Psihopedagogic n Instituiile Incluzive

Investigaie social i calitatea vieii la

persoanele cu dizabiliti

Student: Rdoi Georgeta- Elena, Anul I

Investigaie social i calitatea vieii la persoanele cu dizabiliti studiu de caz

Introducere
Conceptul de calitate a vieii este unul relativ nou n vocabularul tiinelor socio-umane,
el dobndindu-i cetenia abia n a doua jumatate a secolului XX, n cadrul unor domenii ale
cunoaterii precum: filosofia, tiinele sociale i politice, dar i n alte domenii precum:
sociologia, urbanismul, asistena social, tiinele mediului i cele medicale (Ovat, 2012).
Definirea conceptului de calitate a vieii are mai multe variante n literatura de
specialitate, plecnd de la o definiie general pn la unele care prezint conceptul prin
intermediul componentelor sale sau ariilor de aplicabilitate. Unele dintre acestea vizeaz n mod
direct familia i dizabilitatea. Calitatea vieii are un caracter evaluativ i se refer la valoarea pe
care omul o d vieii sale, msura n care condiiile de via ofer omului posibilitatea satisfacerii
multiplelor sale necesiti. (Ovat, 2012).
n ceea ce privete familia, aceasta reprezint pentru copil mediul principal n care acesta
se poate dezvolta, parcurgnd etapele fireti n pregtire pentru viaa independent. Prezena unui
copil cu dizabiliti n cadrul unei familii poate s conduc la apariia de modificri n cadrul
familiei, leznd echilibrul intern i cel extern, genernd o situaie de criz (Ghergu, 2007).
nvestignd studiile de specialitate realizate n acest domeniu, am observat faptul c
acestea evideniaz anumite concluzii comune: situaia de a avea un copil cu dizabilitai este una
care genereaz un stres major la nivelul familiei. Prinii care dau natere unor copii cu
dizabiliti sunt mai susceptibili de a dezvolta manifestri de anxietate, depresie i sentimente de
vinovie (Ovat, 2012).
n cele ce urmeaz este prezentat un studiu de caz realizat pe o persoan cu diagnosticul
de paraplegie spastic n flexie, spina bifida i amiotrofie i modul n care aceste probleme i
afecteaz funcionalitatea, imaginea de sine, relaiile interpersonale i nu n ultimul rnd calitatea
vieii.

1. Date personale

Nume: B.
Prenume: G.
Data naterii: 21 februarie 1983
Vrsta: 33 de ani
Gen: feminin
Studii: 8 clase la domiciliu
Diagnostic:
-

Paraplegie spastic n flexie;

Post spina bifida operat;

Incontinen urinar;

Amiotrofia membrelor inferioare.

n ceea ce privete structura i componena familiei aceasta este format din trei membrii:
mama, tata i un frate. Prinii sunt ambii pensionari, iar fratele lui G. are vrsta de 35 de ani i
este de meserie ofer. Situaia financiar a familiei depinde de un venit mediu pe economie, iar n
ceea ce privete condiia de locuit a lui G., aceasta locuiete cu prinii ei ntr-o cas cu dou
camere, buctrie, baie i hol. Suportul financiar este oferit att de ambii prini, ct i de
ajutorul social primit de G. Casa nu este amenajat cu obiecte speciale pentru ca G.. s se
deplaseze cu cruciorul prin cas. Acesta se deplaseaz dintr-o camer n alta trndu-se.

2. Istoricul cazului

Pacienta n vrst de 33 de ani s-a nscut cu leziuni la nivelul coloanei i a fost operat la
a doua zi dup natere, ns operaia nu a reuit. G. prezint o paraplegie spastic i o post spina
bifida operat. Pn la vrsta de 15 ani a stat la Sanatoriul de la Techerghiol. n tot acest timp
mama ei a venit n vizit, dar nu a stat cu ea n spital. La 15 ani a suferit o operaie la stomac
pentru c a avut un chist localizat n acea zon, iar la vrsta de 16 ani a suferit o operaie la
vezic, care a dus la apariia unor rni pe partea dreapt a oldului. n locul unde au aprut aceste
rni nu a mai rmas piele i de aceea a fost necesar s se ia piele de pe picior pentru a le acoperi.
La 32 de ani i-a aprut o bttur la laba piciorului. G. beneficia de masaj la Centrul
LAMONTE, astfel i s-a fcut masaj i n zona n care era prezent umfltura. Dup cteva zile sa spart i a nceput s curg un lichid galben. G. s-a prezentat la Spitalul Clujana i a fost operat.
Dup trei sptmni piciorul s-a refcut. Fratele acesteia s-a cstorit, ulterior mutndu-se n alt
ora. n acel moment, tatl lui G. i-a promis acesteia c o va duce s-l viziteze, atunci cnd
fratele ei nu va putea. ns, de fiecare dat cnd tatl lui G. i vizita fiul, acesta pleca fr ea i
fr a-i da vreo explicaie. La fel s-a ntmplat i cu zilele onomastice ale fratelui ei i ale soiei
lui. Atunci G. a neles c ttl ei nu o accept i i este ruine s mearg cu ea n public.
3. Situaia somatic a pacientei
n ceea ce privete simptomele fizice G., aceasta prezint dureri la nivelul spatelui,
datorate operaiei la coloana vertebral. Doctorul i-a recomandat s ia analgezice, dar G. prefer
s suporte pentru c este de prere c nu sunt bune pentru organism attea medicamente. De
asemenea prezint i dureri de cap n momentul n care este foarte obosit.
n urma aplicrii Scalei de evaluare a funcionalitii Barthel, G. obinut 65 de puncte
dintr-un maxim 100, ceea ce indic un nivel de independen funcional mediu. n ceea ce
privete mbierea, G. reuete s realizeze acest lucru i n momentul n care este singur, acest
lucru fiind datorat faptului c este amplasat un grtar din lemn lng cad, lucru care o ajut s
ajung de una singur n cad. Pacienta reuete s se deplaseze cu cruciorul, fiind capabil s
manevreze singur cruciorul. n ceea ce privete deplsarea pe scri, G. nu este capabil s o
efectueze, ns la ea acas reuete s urce i s coboare scrile din faa casei, tr. G. prezint
incontinen urinar, ns o consecin pozitiv a acestor simptome este reprezentat de faptul c
primete mai mult atenie din partea mamei. n ceea ce privete consecinele negative, din cauza
durerilor de spate nu este capabil s stea n scaunul cu rotile, nici n ezut n pat, ci doar ntins
4

pe spate. Cnd aceste dureri apar n timpul n care ea este la Centru LAMONTE este
nerebdtoare s mearg acas pentru a se putea pune n pat. Cnd durerile sunt foarte mari,
aceasta se pune pe o saltea din sala de gimnastic a centrului. Dup fiecare operaie i piere pofta
de mncare i slbete foarte mult.
Unul dintre simptomele psihice este tremurul la nivelul minilor n momentul n care i
apar durerile de spate. n urma folosirii scalei de depresie Hamilton G. a obinut 8 puncte din 42,
ceea ce indic conform interpretrii acestei scale o depresie slab. n cadrul acestei scale, la
itemul 1, care investigheaz starea depresiv pacienta a rspuns c prezint accese de plns
ocazionale. La itemul 2, care investigheaz sentimentele de vinovie, G. afirm c se confrunt
cu autorepro i are senzaia c a dezamgit anumite persoane. Aceasta consider c l-a
dezamgit pe tatl su pentru c s-a nscut cu o astfel de deficien. G. se plnge de nelinite i
de deranj n timpul nopii i odat ridicat din pat nu mai poate adormi. La itemul 11, care
investigheaz anxietatea la nivel somatic, pacienta prezint palpitaii, dureri de cap i transpiraii
ntr-o msur moderat.
S-a folosit Scala Rosenberg pentru a se evalua stima de sine, iar G. a obinut 26 de
puncte din 40 de puncte, ceea ce indic conform interpretrii testului c are o stim de sine
medie. S-au observat unele contradicii ntre afirmaiile din cadrul acestei scale. De exemplu, a
fost de acord cu afirmaia de la itemul: n general, sunt mulumit de mine i n acelai timp a
fost de acord i cu afirmaia de la itemul: innd cont de toate, am tendina s cred c sunt o
ratat. Tot o contradicie s-a observat i ntre rspunsul de la itemul: Cred c am o serie de caliti
bune i rspunsul de la itemul: Simt c nu am n mine prea multe de care s fiu mndr. A fost de
acord cu ambele afirmaii.
4. Dinamica i structura personalitii
G. este o persoan creia nu-i place s mint sau s fie minit i consider c cel mai
important lucru este ca s existe respect ntre oameni. Cea mai mare dorin a ei este s poat
umbla. Una dintre dorinele ndeplinite a fost ca fiul fratelui su s se nasc sntos. Nu i place
s viseze cu ochii deschii pentru c este o pierdere de vreme. n timpul liber i place s croeteze
i atunci cnd este timp frumos s stea afar. G.afirm c se bucur foarte mult de faptul c a
putut s fac coala la domiciliu pentru c a nvat multe lucruri care i folosesc i i-a ocupat i
5

timpul. G. consider c transmite cu experiena ei de via curaj de a trece peste probleme orict
de grele ar fi ele. Ea ori de cte ori are ocazia s ajute pe cineva nu ezit s o fac. Pn la
aceast vrst crede c a acumulat cteva cunotine. De exemplu, tie s croeteze, s fac de
mncare, s picteze pe sticl, s coase la main, s citeasc, s numere i s cread n
Dumnezeu.
5. Relaiile interpersonale
n urma aplicrii Scalei SELSA a G. obinut un total de 141 de puncte din 259 de puncte.
La Subscala Singurtatea Familia originar, aceasta a obinut 36 de puncte din 77 de puncte. n
urma analizei i interpretrii datelor, lui G. i-ar plcea ca familia ei s se ocupe mai mult de ea,
dar n ciuda acestui fapt. se simte apropiat de familia ei.. Cu tatl ei nu se nelege bine pentru
c el nu a acceptat-o cnd s-a nscut i nici nu a ncercat s se apropie de ea pe parcurs. De
fiecare dat cnd aveau loc evenimente importante n familie i promitea c o duce i pe ea, dar
de fiecare dat i nclca promisiunea. Acest lucru a determinat-o pe G. s-i piard ncrederea
n el i a ncetat s mai ncerce s se apropie de el. Ttl ei este alcoolic i acest lucru o
deranjeaz foarte mult pentru c atunci cnd consum alcool se ceart cu toat lumea i nu mai
este linite n cas.
Cu mama ei se nelege bine pentru c ea a avut grij de G. de mic. Ea este cea care o
ajut la sarcinile pe care nu le poate ndeplini. Cu mama discut despre ceea ce vor pregti cu
ocazia diferitelor srbtori sau de zile onomastice. Pe timpul verii petrec mai puin timp
mpreun pentru c prinii ei au pmnt i trebuie s-l lucreze. Cteodat mai merge i G. cu ei
la cmp, dar acest lucru se ntmlp foarte rar deoarece se plictisete. Mama ei este cea care o
duce la controalele medicale i tot ei poate s-i spun cnd are dureri sau probleme pentru a o
ajuta. Cnd apar probleme n familie mama este cea care le rezolv. Cu fratele ei consider c se
nelege bine pentru c nu are conflicte ca i cu tatl su.
La Subscala Singurtatea Social din cadrul Scalei Selsa G. A obinut 71 de puncte dintrun total de 98, ceea ce indic o via social satisfctoare. Rspunsurile la itemul: Nu am nici un
prieten care s aib aceleai vederi, concepii ca i mine, dei mi-ar plcea i la itemul: Nu am
nici un prieten care ar putea s m neleag, dei mi-ar plcea s am vin n contradicie cu
rspunsurile de la itemul 4: Prietenii mei neleg motivele aciunii mele i argumentele mele i la
6

itemul 10: Am prieteni cu care pot discuta despre greutile vieii, care m apas, deoarece G. a
fost de acord cu toate cele patru afirmaii. Rspunsul de la itemul: Nu sunt membr a unui cerc
de prieteni cu toate c mi-a dori vine n contradicie cu afirmaia din cadrul interviului, unde
spune c are un grup de trei fete cu care discut despre problemele cu care se confrunt n fiecare
zi i le mai cere ajutorul n diferite lucruri (s-i plteasc telefonul, s-i cumpere ceva de la
magazin). S-a mai observat o contradicie ntre rspunsul la itemul: Pot conta pe ajutorul
prietenilor mei i rspunsul la itemul: Prietenii pe care i am nu m satisfac. A fost de acord cu
ambele afirmaii.
Grupurile din care face parte sunt Centrul LAMONTE, unde merge de dou ori pe
sptmn i Clubul Caritatea, unde merge o dat pe lun. Cel mai bine se simte la Clubul
Caritatea pentru c acolo doar discut teme legate de Dumnezeu i nu este timp ca s apar
probleme n relaiile cu ceilali participani. Consider c aici are doar rol de participant. La
Clubul LAMONTE nu se simte prea bine pentru c anul trecut n var a avut un conflict cu unul
dintre membrii de acolo.
n cadrul subscalei Singurtatea romantic G. a obinut 31 de puncte din 84 de puncte. G.
nu a avut niciodat un iubit i nici nu i dorete s aib pentru c ea spune c i este mai bine
singur, dect lng un brbat care s bea sau s se certe tot timpul cu ea.
6. Strategii de aprare
S-a aplicat Scala SEMCA pentru a evalua strategiile de aprare folosite de G. Aceasta a
obinut 82 de puncte dintr-un total de 115 puncte, ceea ce indic faptul c folosete un stil evitant
de coping cognitiv. Mecanismele cognitive evitative vizeaz prelucrarea selectiv a informaiei
negative. Acestea mediaz relaia dintre informaia traumatizant i vulnerabilitatea (biologic) a
unor subieci la acest gen de informaie.
n cadrul mecanismului negarea defensiv, G. a obinut 24 de puncte din 25 de puncte,
ceea ce indic faptul c este utilizat frecvent ca mecanism de aprare. Folosete foarte des
comutarea ateniei ca procedur cognitiv pentru c ntotdeauna caut s se gndeasc la orice
altceva care nu are legtur cu boala.

La mecanismul represia, aceasta a obinut 21 de puncte din 25 de puncte, ceea ce arat c

este folosit frecvent. Represia a avut loc, dar aceasta este incontient, indicat prin itemii: mi
reamintesc n detaliu evenimentele dureroase pe care le-am trit i Boala de care sufr mi vine
mereu n minte.
La mecanismul proiecia are 8 puncte din 20 de puncte, ceea ce indic faptul c aceasta
este subutilizat ca mecanism cognitiv. G. nu atribuie deloc responsabilitatea altora pentru
propria boal, indicat prin faptul c ea nu consider c alii sunt vinovai de situaia n care se
gsete. Folosete uneori atribuirea deficienei sau a unei stri negative proprii altor persoane, ca
mecanism cognitiv, indicat de faptul c a fost de acord cu itemii: Am recunoscut multe din
defectele mele la persoanele care se bucur de prestigiu i Suferina celorlali m face s sufr
mai mult dect propria boal.
La mecanismul raionalizarea are 19 puncte din 25 de puncte, ceea ce arat o utilizare
frecvent a acestui mecanism cognitiv. Pacienta folosete ntotdeauna reevaluarea pozitiv a
situaiei traumatice.
La mecanismul intelectualizarea / izolarea G. a obinut 10 din 20 de puncte, ceea ce
indic o subutilizare a acesteia ca mecanism de aprare. M. nu a putut s prelucreze prioritar
informaia traumatic, fr a se implica emoional i s abordeze filisofic trauma, acest lucru
fiind indicat prin faptul c nu a fost de acord cu itemii: M intereseaz detaliile teoretice ale unei
boli i Mi-ar plcea s citesc literatur de specialitate referitoare la boala pe care o am.
7. Calitatea vieii
S-a folosit Scala de satisfacie a vieii (Life Satisfaction Scales Neugarten, Havighurst
& Tobin, 1961) pentru a investiga calitatea vieii. La subscala Ratei de satisfacie a vieii (Life
Satisfaction Rating Scales) dintr-un total de 25 de puncte a obinut 10 puncte ceea ce indic
faptul c are o calitate a vieii sczut. Poate s arate suprare cnd lucrurile merg ru. De
exemplu n cazul n care nu reuete s-i cumpere mamei sale ceea ce ea i-ar fi dorit este foarte
suprat i consider c a euat. Are regrete legate de oportunitile pe care le-a pierdut. Susine
c trebuia s continuie coala la timpul ei pentru c atunci nu se temea ca i acum de eec. Vrea
ca viaa ei s fie linitit.

La Subscala Calitatea vieii index B (Life Satisfaction Index B) a obinut 8 de puncte

din totalul de 23 de puncte, ceea ce indic o calitate a vieii sczut. Aceste afirmaii vin s
ntreasc rezultatele obinute i la subscala de mai sus. n anii receni nivelul de fericire a
sczut. Se ndoiete de abilitatea sa de a face ceea ce alte persoane ateapt de la ea. Se simte
singur destul de des i cteodat simte c nu merit s triasc. G. spune c odat cu trecerea
anilor lucrurile par s fie mai rele dect a crezut ea c vor fi. Nu este foarte satisfcut cu viaa
ei.
8. Recomandri
Se recomand prezentarea pacientei la un psihoterapeut. Ar fi benefic intervenia privind
mai multor aspecte. n prim plan trebuie intervenit asupra procesului de doliu. Dac acesta se va
desfura pn la capt va ajuta i la mbuntirea stimei de sine, pentru c prin declaraiile
contradictorii pe care le face, despre sine, indic o predispoziie spre o stim de sine sczut.
Apoi trebuie intervenit asupra relaiei lui G. cu tatl su, mai ales pentru c acesta reprezint o
surs de stres pentru ea. Intervenia n cadrul acestei dimensiuni ar putea mbuntii i relaia
romantic a lui G. i ar putea schimba modul n care G. percepe persoanele de sex masculin.
Ulterior, se poate trece la mbuntirea relaiilor sociale care ar mbuntii i
calitatea vieii. n urma interveniei viznd aceste domenii, calitatea vieii va fi mbunt it
semnificativ.

Bibliografie

1.
2.

Ovat, C. (2012). Aspecte privind calitatea vieii n familiile copiilor cu dizabiliti.

Cluj Napoca: Presa Universitar Clujean;
Ghergu, A. (2007). Management general i strategic n educaie. Iai: Editura
Polirom.

10