Teodorescu-Soare Eugen Mihail

Seria A, Grupa 2

Școala de stat Willowbrook a fost o instituție de stat pentru copii cu dizabilități

intelectuale ce a funcționat între anii 1947-1987 în Staten Island, New York City. Fiind
proiectată să acomodeze 4000 de copii, în anul 1965 găzduia în jurul a 6000. În primii 10
ani de funcționare instituția s-a confruntat cu o epidemie a virusului Hepatic A. În
încercarea de a controla situația, personalul medical l-a contactat pe cercetătorul Saul
Krugman (de la Universitatea din New York). Acesta a constatat că virusul hepatic se
dezvolta la 90% dintre copii imediat după internarea lor. La momentul respectiv se
cunoștea că hepatita era cauzată de un virus, însă nu și modul prin care acesta era
contactat sau prin care ar fi putut fi prevenită infecția. Studiul a demarat la sfarșitul
anilor ’50 când Samuel Krugman și Robert W. McCollum (Universiatatea din Yale) au
folosit copii pentru a găsi răspunsul acestor întrebări.
Unul din studii a antrenat un număr de 60 de copii sănătoși, care au fost infectați
pe cale orală cu virusul hepatic. Aceștia s-au imbolnăvit în proporție de 100%,
justificarea lui Krugman fiind că aceștia s-ar fi îmbolnăvit oricum, chiar daca nu le-ar fi
fost administrat virusul. Cu toate că experimentele au fost sistate la sfârsitul anilor 70’,
condițiile în care locuiau pacienții erau inumane datorită suprapopulării și a lipsei de
personal. Condițiile precare și practicile medicale neortodoxe au dus la închiderea ei în
1987. În urma acestor evenimente nefericite a fost adoptată o lege federală pentru
protejarea drepturilor civile ale persoanelor instituționalizate în 1980.

Cele mai grave aspecte etice ale acestui caz sunt urmatoarele:
- experimentele au fost făcute pe copii(persoane sub 21 ani) fără informarea sau
acordul tutorilor legali, fapt ilegal in Statele Unite ale Americii.
- copii de care s-a abuzat sufereau de dizabilități intelectuale, nefiind în nicio
capacitate de a se apăra, reprezentând doar cobai umani.

Dilema etica pe care o lanseaza acest caz poate fi considerata urmatoarea:

- studiul a fost făcut în vederea înțelegerii manifestărilor virusului hepatic la om vs.
modul abuziv în care s-a procedat.

Din punct de vedere etic, acest caz a fost catalogat ca fiind printre “cele mai non-etice
experimente medicale efectuate pe copii în Statele Unite ale Americii” - Maurice
Hilleman (vaccinologist), cele 4 reguli de bază ale principialismului fiind încălcate în
totalitate. Infectările au fost făcute deliberat pe pacienți sănătoși fără informarea sau
accordul lor sau al tutorilor, nefiind respectate autonomia pacienților sau datoria unui
medic de a nu vătăma. Evoluția bolii a fost monitorizată, starea de sănătate decăzând.
Simptomele manifestate de copii erau: ochi îngalbeniți din cauza afectarii hepatice,
hepatomegalie, stări de vomă, lipsa apetitului. Scopul final de al acestui experiment a
fost aprofundarea cunoștințelor despre hepatită, în nici un caz datoria etică de a face
bine pacientului.
Bioeticianul Art Caplan susținând că “studiile din Willowbrook au fost un punct
de cotitură în modul în care am gandit despre experimente medicale la copiii retardați ...
ei nu au avut nici o șansă de a beneficia din procedură - doar șansa de a fi vătămați”.
Din punct de vedere legal există obligaţia unui medic de a trata corect și drept
orice pacient. Copii au fost infectați fără știrea și voia lor sau a tutorilor legali, pacienții
find sub vârsta legală la care ar putea lua decizii singuri. Gravitatea faptelor crește
datorită dizabilității mentale de care sufereau copii, făcându-i ținte foarte ușoare aflate
în incapacitatea de a se împotrivi datorită lipsei capacității de a judeca sau de a vorbi.
Acțiunile nelegitime au determinat intentarea printr-o acțiune de clasă a unui
proces împotriva statului New York de către părinți a 5.000 copii care au fost internați la
Willowbrook în tribunal federal în 1972, cunoscut sub denumirea de New York ARC vs.
Rockefeller.

Implicațiile cazului din punct de vedere deontologic:

Scopul acestui studiu a fost aprofundarea înțelegerii bolii hepatice. Senatorul
Seymour R. Thaler a statului Queens a concluzionat în urma analizei cazului că unul din
rezultatele acestuia a fost o mai bună înțelegere medicală a diferenței între “serum
hepatics” cauzată de transfuzii sanguine și hapatita infecțioasă care se ia de la persoană
la persoană în mod comun. Krugman consideră că procedurile lui sunt legitime deoarece
în instituție fiind o epidemie de hepatită, copii ar fi contactat virusul oricum. Acest lucru
este foarte posibil, însă modalitatea lui imorală de a acționa asigură contaminarea de
100%.
Personalul medical ce lucra în instituție a fost redus în anul 1969 cu până la 70%,
ajungându-se la un număr de 2-3 îngrijitori la 70 de pacienți. Lipsa acută de angajați a
determinat deteriorarea condițiilor de viață și calitatea îngrijirii. Vizitatorii descriau
atmosfera din instituție ca fiind una de liniște mormântală pe fundalul careia răsunau
gemetele și țipetele celor internati. Pacienții erau ținuți izolați, nivelul de îngrijire fiind
minim. Mirosul de pe holuri era unul înțepător de urină. În astfel de condiții insalubre,
toți pacienții contactau aceleași boli, fiind infectați în majoritate de paraziți, pneumonie
și hepatită. Astfel de persoane aveau nevoie de ajutor pentru a mânca și majoritatea nu
puteau vorbi sau judeca. Ei nu puteau fi decât victime la o asemenea inițiativă criminală,
care a încercat să fie mascată printr-o justificare utilitaristă.
Internarea în acest centru reprezenta pentru orice bolnav o condamnare la
moarte, iar șansele de a-și imbunătăți calitatea vieții fiind nule în absența unei îngrijiri
corecte. Condițiile inumane din acest centru au permis crearea unei astfel de situații, în
care cei internați într-o instituție de stat care își lua angajamentul să îi îngrijească din
punct de vedere medical, să îi lase în decădere. Acești oameni erau fără speranță, fară
alternativă și fără ajutor. Familiile celor internați erau ținute în necunoștință, pacienții
fiind separați la internare de familii pentru 6 luni, sub justificarea că trebuie creată o
distanță pentru eficiența tratamentului.
Acest caz nu poate fi justificat prin mijloace etice, informațiile relevante din
punct de vedere medical fiind obținute prin mijloace malefice, victimele fiind copii
neajutorați cu dizabilități mentale, izolați de familii și aflați în circumstanțe dramatice.