Sunteți pe pagina 1din 470

CATHERINE MAURICE

Lasă-mă să-ţi aud glasul


Povestea unei fam ilii care a învins autism ul

Traducere din lim ba en gleză de


ILEANA ACHIM

BUCUREŞTI, 2008
Numele C atherine M aurjce e un pseudonim. Autoarea
este, în viaţa reală, mama a trei copii, dintre care doi au fost
diagnosticaţi cu autism. Cea mai cunoscută carte a ei, Lasă-
mă să-ţi aud glasul. Povestea unei familii care a învins autismul,
a fost publicată în 1994. Catherine Maurice este coeditorul
volumelor Behavioral Intervention for Young Children with
Autism: A Manual for Parents and Professionals (1996) şi Making
a Difference: Behavioral Intervention for Autism (2001).
Descrierea CIP a Bibliotecii Naţionale a României
MAURICE, CATHFRINE
Lasă-ml să-ţi aud glasul: povestea unei fam ilii care
a învins autismul / Catherine Maurice; trad.: Ileana Achim. -
Bucureşti: Curtea Veche Publishing, 2008
ISBN 978-973-669-616-9
I. Achim, Ileana (trad.)

821.111-31=135.1
159.963.37

Coperta: G riffon and S vvans Productions


www.griffon.ro

CATHERINE MAURICE
Let Me Hear Your Voice:
A Family's Triumph Over Autism
Copyright © 1993 by Catherine Maurice
Foreword Copyright © 1993 by Bernard Rimland
Afterword Copyright © 1993 by O. Ivar Lavaas

AU rights reserved.

© Curtea Veche Publishing, 2007


pentru prezenta versiune în limba română

ISBN 978-973-669-616-9
P EN TR U

M arilyn, G eorgianna, G alin a,


Robin, Leslie, Cindy, L u ciile P.,
Lu ciile S., Jo an n e, M au reen ,
M elissa, D onna, Joan, P aula,
Emmy, A m y P., A m y S., E lizabeth ,
W endy, Lalitha, Patty,
C ath ie şi Lynn,

ŞI P E N T R U C O P III LO R
Scoală-te, draga mea, şi vino!
Arată-ţiţaţa ta! Lasă-mă să-ţi and glasul!
Căci glasul tău e dulce
Şi faţa ta plăcută.

— C Â N T A R E A C Â N T Ă R IL O R
Autoarea a preferat să scrie sub pseudonim pentru a pro­
teja intim itatea copiilor.

Numele medicilor şi psihologilor menţionaţi în text au


fost, de asemenea, schimbate — cu excepţia următorilor,
care apar cu numele lor reale: dr. Steven Blaustein, dr. Ira
Cohen, dr. Regina DeCarlo, dr. Ivar Lovaas, dr. Lilia Pasik,
dr. Richard Perry, dr. Bemard Rimland, dr. Vicky Sudhalter,
dr. Martha Welch.
CUPRINS

Cuvânt înainte de Bemard Rimland, Ph. D ................... 11


M ulţum iri............................................................................... 17
PARTEA I
A nne-M arie...........................................................................19
PARTEA A II-A
Michel ................................................................................. 289
PARTEA A III-A
A reuşit şi Catherine să se vindece
până la urmă? ............................................................379
PARTEA AIV-A
A

încă ceva despre vindecare;


Sfaturi practice;
Poveştile altor câţiva părinţi ........................................ 395
Postfaţă de Dr. O. Ivar Lovaas
Universitatea California, Los Angeles ....................... 419
A n e x e ...................................................................................423
In d ic e ...................................................................................465
C U V Â N T ÎN A IN T E
de
BERN A RD RIM LA N D , Ph. D.

/v
n paginile care urmează, Catherine Maurice se referă cu
I multă amabilitate la mine ca la mentorul ei. într-o anumită
măsură, acest lucru este adevărat, întrucât, deşi amândoi —
în calitate de părinţi de copii autişti — am urmat căi izbitor
de asemănătoare, lupta mea cu balaurii din tărâmul autist a
început cu trei decenii mai devreme decât a sa. Bătălia mea
s-a desfăşurat de pe poziţia unui om care lucra ca psiholog
cercetător; lupta sa a decurs din poziţia unui om cu pregătire
în critica literară. Cu toate acestea, drumurile noastre au vizat
scopuri similare. Cât de plăcut este să ştii că luptele tale şi
lecţiile învăţate cu greu au uşurat drumul celor care vin din
urmă. Alţi părinţi de copii autişti cunosc prea bine etapele
acestui drum — primele îndoieli sâcâitoare, disperarea şi
groaza tot mai crescânde, teroarea de a identifica în cele din
urmă autismul, celelalte aspecte îngrozitoare pe care continui
să le descoperi... Dar să o lăsăm pe Catherine Maurice să-şi
spună povestea. O face extraordinar de bine.
in anumite feluri, Catherine este şi mentorul meu. Disecţia
inteligentă pe care o face premiselor şi afirmaţiilor psihana­
liştilor scoate la lumină o critică nouă şi validă a concepţiilor
terapeutice vechi şi inutile. Cu un ochi perspicace şi o inteli­
genţă pătrunzătoare, Catherine analizează, de asemenea, mai
multe tipuri de tratament şi pretenţiile celor care le practică.
12 LASÂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

Capitolul 33, o analiză şi o expunere strălucită a domeniului


terapeutic, ar trebui să fie o lectură obligatorie pentru părinţi
şi specialişti deopotrivă.
îndemn de mulţi ani părinţii copiilor cu autism să
„încerce toate posibilităţile" — să experimenteze toate tipu­
rile de tratament pentru care există o dovadă cât de mică de
eficienţă. Fiecare copil autist este diferit; fiecare reacţionează
întru câtva diferit. Unii copii cu autism prezintă ameliorări,
alţii nu. Pentru mine este limpede că şansele de vindecare ale
unui copil cresc substanţial dacă părinţii, asemenea familiei
Maurice, îşi asumă un rol activ, agresiv, căutând şi probând
diferite tipuri de tratament pe care alţii le-au găsit utile.
Lasă-mă să-ţi aud glasul demonstrează valoarea unei atitu­
dini atât de dinamic pozitive. Până acum un deceniu,
aproape nimeni nu credea că autismul este vindecabil. De
curând, în ultimii cinci sau şase ani, a apărut un val neaştep­
tat de relatări despre persoane autiste care funcţionează
acum în limite normale. în aproape toate aceste cazuri însă
continuă să se manifeste anumite caracteristici reziduale
specifice autismului. Sunt fericit să spun că am fost de mai
multe ori în vizită la familia Maurice şi i-am văzut pe copii,
nişte copii încântători, şi nu am observat (slavă Domnului!)
niciun fel de semn rezidual. Nu există garanţii în această
viaţă, dar, în cazul copiilor Maurice, eforturile părinţilor şi
norocul par să fi dus la rezultate remarcabile.
Singura metodă terapeutică ce s-a dovedit extrem de efi­
cientă în vindecarea copiilor Maurice este procedura de învă­
ţare cunoscută sub numele de modificare comportamentală.
La scurt timp după ce cartea mea Infantile Autism a fost pu­
blicată în 1964, am aflat că modificarea comportamentală ar
putea fi de folos copiilor cu autism şi, ca atare, m-am dus la
UCLA, acolo unde psihologul Ivar Lovaas inaugura această
metodă. Observaţiile mele directe au confirmat ceea ce citi­
sem în jurnalele ştiinţifice — această tehnică aparent simplă
nu numai că ajuta copiii autişti, ci îi ajuta foarte mult.
CUVÂNT ÎNAINTE 13
„Este uim itor", mi-a spus dr. Lovaas. „în toţi aceşti ani,
am ştiut cât de bine a funcţionat în cazul lui Helen Keller*,
dar nimeni nu s-a gândit să o aplice pe copiii cu autism ."
Motivul pentru care modificarea comportamentală nu
fusese utilizată înainte în cazul copiilor cu autism era simplu:
conform teoriei unanim şi fără drept de apel acceptate, copiii
autişti erau copii normali din punct de vedere biologic, dar
care refuzau contactul uman din pricina unei presupuse
inadecvări psihologice a „mamelor de gheaţă". Se considera
că aveau probleme emoţionale şi că se impuneau măsuri de
psihoterapie şi încurajare, dacă se doreau a fi vindecaţi. Sin­
gurele opţiuni de tratament erau psihoterapia şi medicamen­
tele. Dovezile ştiinţifice arătau că psihoterapia nu dădea
niciun rezultat şi era contraproductivă, iar medicamentele
erau nocive. Am fost atât de impresionat de potenţialul
modificării comportamentale, încât am înfiinţat o organizaţie
naţională de părinţi (în prezent Autism Society of America,
cu aproape 200 de filiale locale) pentru a supune atenţiei pu­
blice această abordare cât mai repede şi pentru a putea oferi
informaţii amănunţite despre ea.
Planul meu a funcţionat. în câţiva ani, modificarea com ­
portamentală a înlocuit psihoterapia ca opţiunea numărul
unu de tratament în cazul copiilor autişti. Speranţa a înlocuit
vina, astfel că, la mijlocul anilor '70, părinţii/avocaţii acestei
cauze, cu forţe noi, au făcut presiuni pe lângă Congresul
american pentru promulgarea unei legi prin care sistemul
public de învăţământ să fie obligat să se îngrijească de educa­
ţia copiilor cu autism. înainte de asta, în majoritatea statelor,

Helen Keller (1880-1968) a fost prima persoană nevăzătoare şi


surdomută care a absolvit un colegiu în America, devenind o susţi­
nătoare activă a multor cauze sociale. Helen Keller a învăţat să
comunice datorită profesoarei sale, Anne Sullivan, care a recurs
“uţial la metode de terapie comportamentală pentru a disciplina
copilu| extrem de răsfăţat, apoi a învăţat-o limbajul semnelor şi
Braille. Helen Keller a ajuns astfel să citească în limbile engleză,
^nceză, germană, greacă şi latină (n. trad.).
14 LASÂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

autismul se încadra în dom eniile specialiştilor în sănătate


m intală („Spuneţi-ne, doam nă, cum l-aţi făcut autist pe copi­
lul dvs?"). California, de exem plu, exclusese în m od specific
copiii autişti din şcolile de stat, pe m otiv că problem a lor era
de natură „psihiatrică", nu educaţională.
M odificarea com portam entală, iniţial o m etodă destul de
rudim entară de dresare a anim alelor prin folosirea sistem a­
tică de recompense şi pedepse, s-a transform at în ultim ul
sfert de secol intr-o abordare pedagogică extrem de rafinată
şi eficientă. Metoda se bazează în principal pe îm părţirea acti­
vităţilor — chiar şi a activităţilor com plexe, abstracte, cum ar
fi lim bajul comunicativ — într-o serie de paşi consecutivi, în
care fiecare pas îl pregăteşte pe urm ătorul. învăţând copiii
prin intermediul „încercărilor d istincte", terapeuţii şi părinţii
lucrează ca o echipă pentru a crea un m ediu de învăţare
extrem de structurat şi consecvent. C opilul este recom pensat
pentru deprinderea fiecărui pas în parte. Treptat, copiii
învaţă nu numai unităţile distincte ale fiecărei activităţi care
li se predă, ci, m ult mai im portant, învaţă să fie atenţi, să se
concentreze mai bine şi, ca atare, să înveţe m ai uşor. Toate
aceste lucruri sunt lămurite de Catherine în povestea perso­
nală a familiei sale. Aşa cum accentuează în m od repetat spre
sfârşitul cărţii, modificarea com portam entală nu mai trebuie
socotită o simplă m odalitate de „m odificare a com portam en­
tu lui", ci o programă dovedită ştiinţific, validată prin uz
repetat, pentru educarea eficientă a copiilor autişti sau cu alte
problem e de învăţare.
M ai multe studii recente sugerează astăzi că dacă această
terapie de m odificare com portam entală începe să fie aplicată
suficient de devreme, înainte de vârsta de patru sau cinci ani,
este posibil ca nu mai puţin de 50% dintre copiii autişti să
prezinte suficiente ameliorări încât să poată merge la şcolile
de stat alături de ceilalţi copii de vârsta lor care nu au pro­
blem e, şi să se poată bucura de o perspectivă pozitivă asupra
viitorului.
în pofida succesului ei rem arcabil, m odificarea com porta­
m entală continuă totuşi să fie contestată de foarte mulţi
CUVÂNT ÎNAINTE 15
detractori, aşa cum dem onstrează pe larg cartea lui C atherine
M aurice. M ulţi specialişti, remarcă autoarea, continuă să sfă­
tuiască părinţii să nu apeleze la această m etodă. De ce? Unii
specialişti par să nu ştie m ai nim ic despre ceea ce presupune
un program com portam ental. Unii par convinşi că o astfel de
abordare recurge m asiv la aversive crude şi inutile sau la
pedepse. Unii, aşa cum subliniază C atherine, sunt suficient
de naivi să considere că, chiar şi în lipsa aversivelor, sim pla
im punere a unor cerinţe şi a unei structuri asupra copilului
cu handicap echivalează cu un abuz. Câţiva încă se m ai agaţă
de răm ăşiţele vechii perspective psihanalitice asupra copilu­
lui autist. Şi vor exista întotdeauna specialişti care să con­
sidere, în detrim entul copiilor şi al fam iliilor, că m odu l lor de
abordare este singurul eficient. Cu toate acestea, datele em pi­
rice arată în m od clar că program ele com portam entale pu ter­
nic structurate au dus în m od constant la rezultate extrem de
benefice pentru m ajoritatea copiilor autişti. Şi totuşi, în
pofida evidenţei, unii se îm potrivesc atât de tare im punerii
disciplinei, încât eu îi num esc, pur şi sim plu, avocaţi fanatici
— oam eni care susţin că pledează cauza copiilor autişti, dar
care îşi pledează, de fapt, ideologia lor personală.
D eoarece mă aflu printre prim ii susţinători fervenţi ai
m odificării com portam entale, am fost deseori întrebat: „Dacă
socotiţi că autism ul este o tulburare biologică, cum puteţi
pleda pentru eficienţa abordării com portam entale ca m odali­
tate terapeutică?" Răspunsul m eu este sim plu: „M odificarea
com portam entală nu i-a redat lui H elen K eller vederea şi
auzul — handicapul biologic a răm as — , dar i-a perm is să
deprindă abilităţile de care avea nevoie pentru a se adapta la
m ediu." (Este interesant de speculat care ar fi fost soarta lui
Helen Keller dacă Anne Sullivan ar fi crezut că o abordare
disciplinată şi extrem de structurată ar fi fost prea dură şi
inumană pentru sărm ana făptură cu dizabilităţi pe care o
avea în grijă şi ar fi evitat să recurgă la ea. Sunt convins că ar
fi fost o greşeală. Sunt la fel de sigur că greşeli sim ilare se fac
şi astăzi, zi de zi, de către părinţi şi specialişti bine intenţio­
naţi, dar prost inform aţi.)
16 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

Da, autismul este o tulburare biologică, deşi cauzele sale


nu sunt încă înţelese. In ultimele decenii mi-am dedicat efor­
turile căutării de substanţe naturale — nu medicamente —
care să ajute la normalizarea funcţiei cerebrale la copiii şi
adulţii cu autism. Cercetările mele şi ale altor specialişti
(16 studii pozitive consecutive până în prezent) au stabilit că
aproape jumătate dintre persoanele cu autism îşi îmbunătă­
ţesc condiţia în nenumărate privinţe atunci când li se admi­
nistrează cantităţi mai mari decât cele obişnuite de vitamina B6
şi magneziu. Se află în studiu şi alte substanţe naturale pro­
miţătoare. Modificarea comportamentală — şi toate celelalte
tehnici — funcţionează mult mai bine în cazul copiilor al căror
metabolism cerebral a fost cel puţin parţial corectat cu aceste
substanţe. Specialiştii continuă investigaţiile în această direcţie.
Lasă-mă să-ţi aud glasul lansează un mesaj puternic şi înde­
lung aşteptat către părinţi şi specialişti deopotrivă: dacă
doriţi să ajutaţi copiii autişti, renunţaţi la prejudecăţi şi atitu­
dini părtinitoare. Aflaţi ce a funcţionat în cazul altora şi ofe­
riţi o şansă sinceră acelor abordări. Veţi avea numai de
câştigat dacă lăsaţi deoparte dogmatismul în favoarea pragma­
tismului. Pentru Catherine Maurice şi familia sa, a funcţionat.

Bernard Rimland, Ph. D.


Autism Research Institute
4182 Adams Avenue
San Diego, CA 92116
M U LŢU M IR I

ARC, care este pentru mine o sursă nesfârşită de pu­


M tere, „este cel dintâi pe care aş vrea să-l laud" *. Sper ca
atunci când vor fi mari, copiii mei să fie la fel de buni ca el şi
să-i respecte înţelepciunea. într-o bună zi, vor şti cât de mult a
încurajat-o tata pe mama lor şi ce fericire a însemnat pentru ea.
îi mulţumesc familiei mele şi familiei lui Marc, sorei
Damian şi lui „tante Cârmei" pentru sprijinul lor constant şi
rugăciunile neîncetate. Le sunt profund recunoscătoare pri­
etenilor noştri care au traversat împreună cu noi aceeaşi vale
a plângerii şi nu au obosit să ne asculte.
Lui Bridget Taylor, Robin Rosenthal Parker, Mary Beth
Villani, Anne Mărie Larkin, Kelly McDonough nu le datorez
nimic altceva decât orizontul luminos al viitorului copiilor
mei. Nu le voi putea mulţumi niciodată îndeajuns. Fie ca toţi
părinţii care trec prin aceleaşi încercări ca noi să fie binecu­
vântaţi cu terapeuţi înzestraţi cu aceeaşi inteligenţă, price­
pere şi devotament.
Le sunt recunoscătoare profesoarelor de la şcoala copiilor
mei — pentru că au crezut în ei, au avut răbdare şi bună­
voinţă. Gretchen Buchenholz şi Rachel Cullerton merită toată

* Vers dintr-o poezie de W.B. Yeats (?u trad.).


18 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL

lauda pentru devotamentul lor deplin faţă de toţi copiii,


sănătoşi sau cu probleme.
Pentru faptul că m-au încurajat să scriu această carte şi pen­
tru lectura sensibilă şi documentată a primelor versiuni ale
cărţii, le datorez foarte mult mentorului meu, dr. Bemard
Rimland, prietenei mele Debbie Attanasio, agentului meu
Heide Lange şi editorului meu, Corona Machemer. Cu riscul
de a suna hiperbolic, nu-mi pot închipui un cititor mai inteli­
gent şi mai perspicace decât Corona. Toţi aceştia — dr. Rimland,
Debbie, Heide şi Corona — au crezut înaintea mea în talentul
meu scriitoricesc şi mi-au sprijinit eforturile încă de la primul
capitol.
Şi în sfârşit: dacă am reuşit pe parcursul acestei cărţi să
sugerez orice fel de direcţie în tratamentul copiilor autişti, nu
este meritul meu. Este meritul acelor persoane extrem de
talentate şi vizionare care au parcurs un traseu similar înain­
tea mea. Cu mult înainte de a intra eu în scenă, dr. Rimland a
înfruntat Goliatul psihanalitic al lumii autiste şi a dus singur
război cu falsa expertiză. Dr. Ivar Lovaas şi-a croit drum într-un
teritoriu nou şi a făcut posibilă călătoria spre casă. Indiferent
de diferenţele de opinie dintre noi în legătură cu anumite
detalii ale stilului terapeutic sau cu diverse probleme de
fond, sunt convinsă că fără munca sa nu am fi putut să-i sal­
văm pe Anne-Marie şi Michel. Sunt bucuroasă şi mai recu­
noscătoare decât pot exprima în cuvinte că aceşti doi specia­
lişti şi învăţători au mers înaintea mea şi mi-au deschis calea.
PARTEA
ANNE-MARIE
— H i atât de serioasă! s-a mirat tatăl ei râzând.
Sărbătoream prima zi de naştere a lui Anne-Marie. La
petrecere veniseră numai persoanele cele mai apropiate şi
mai dragi: mami, tati şi fratele ei mai mare, Daniel, care avea
aproape doi ani şi jumătate. Anne-Marie, îmbrăcată într-o
rochiţă de ocazie cu alb şi albastru, stătea în scăunelul înalt,
cu picioruşele abia atingând suportul scăunelului şi cu
mâinile în poală. Tocmai aduseserăm triumfători tortul.
Daniel a început să cânte cu noi, foarte entuziasmat. Am
fredonat „Mulţi ani trăiască!" cu mare emfază şi am suflat în
singura lumânare de pe tort. Chipul delicat al lui Anne-Marie,
cu pielea de porţelan şi cu obrajii uşor îmbujoraţi, era
încadrat de bucle şatene subţiri. Ochii ei de un verde-albastru
irlandez priveau solemn tortul. Trupul ei mic era liniştit.
Gura nu îi schiţa niciun zâmbet.
— Marc, asta e personalitatea ei. Doar nu vrei să fie exact
ca Daniel.
încrederea cu care vorbeam era însă un pic forţată. Eu
însămi fusesem oarecum îngrijorată în ultimul timp de ati­
tudinea sobră a iui Anne-Marie.
— Anne-Marie, iubito, e pentru tine! I-am înmânat cadoul,
cateva mingi viu colorate, conuri şi cuburi de construit.
22 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

S-a uitat la ele şi le-a mutat de colo-colo pe măsuţa scău­


nelului timp de un minut sau două. I-am desfăcut pe rând
celelalte cadouri şi i le-am dat. Le-a ţinut în mână pe fiecare
câte un pic, după care le-a lăsat deoparte.
Părea aproape tristă, chiar... puţin neliniştită? Nu m-am
putut abţine să nu fac încă o comparaţie între ea şi fratele ei:
când împlinise un an, Daniel trăsese cu frenezie de hârtia în
care erau împachetate cadourile, ţipând şi chiuind de nerăb­
dare şi bucurie, dornic să apuce şi să vadă tot ce era înăuntru.
Şi din nou am refuzat comparaţia şi am alungat îngrijo­
rarea. Era o diferenţă de personalitate şi nimic mai mult.
Cine ştie care a fost cu adevărat primul semn, care a fost
momentul în care Anne-Marie a început să se detaşeze încet
de noi. S-a întâmplat atunci, când i-am serbat prima oară ziua
de naştere, mai târziu, sau înainte? Sau ar fi mai corect să
întreb: cine ştie când am observat noi primul semn? Lucrurile
devin mult mai limpezi când le priveşti retrospectiv decât
atunci când ţi se întâmplă.
Mai înainte, pe când avea zece luni, remarcasem câteva
mişcări ciudate ale mâinilor când îşi împingea de colo-colo
bucăţelele de mâncare pe măsuţa de la scăunel. Părea că nu
poate să le apuce aşa cum dictează în mod firesc reflexul de
apucare, ci tot încerca să le prindă numai cu degetul mare şi
degetul mic.
O urmă vagă, extrem de efemeră de îngrijorare mă sâcâia:
Are vreo problem ă?... ceva nu e în regulă?... degetele răsfi­
rate, felul ciudat în care îşi folosea degetul mare şi degetul
mic păreau atât de... bizare. Inima mi s-a strâns de nelinişte
pentru un moment, după care mi-am spus că trebuie să mă
relaxez. Probabil că nu făcea decât să se joace cu degetele, un
soi de experimentare tactilă sau ceva de genul ăsta...
Şi mai înainte de asta, Patsy, bona ei, remarcase cât de
cuminte era, cum reuşea să stea şi să se joace singură atât de
mult timp.
— Ce copil bun! a exclamat Patsy într-o după-amiază. A
stat şi s-a jucat singură două ore în acelaşi loc!
A N N E-M ARIE 23
Nu ştiam dacă îmi plăcea ce auzeam. Şi eu observasem
cuminţenia lui Anne-Marie, jocul ei tăcut, solitar, prea liniştit.
Nu mergea prea mult de-a buşilea. In mod sigur nu cotro-
băia prin dulapuri şi sertare aşa cum făcuse Daniel, lăsând
dezastru în urma lui de fiecare dată. La vremea respectivă,
fuseserăm nevoiţi să încuiem practic toate sertarele şi uşile
din apartament pentru ca Daniel să nu păţească ceva rău.
încerca să bage direct în gură sau să tragă până îi cădea în cap
orice lucru care nu era prins în cuie, încuiat sau aşezat într-un
loc inaccesibil.
Dar aveam uneori senzaţia că puteam să las amoniac sub
chiuvetă şi o cutie de chibrituri pe podea fără ca Anne-Marie,
deloc interesată, să fie în pericol. Părea să se simtă cel mai
bine atunci când ţinea în mână şi privea la nesfârşit câte o
jucărie, răsucind-o pe toate părţile sau împingând-o pe podea.
Pe tot parcursul acelui an am comentat pe marginea timi­
dităţii şi sensibilităţii ei. „Supersensibila m ea", i-am spus
mamei. Plângea uşor şi nu ne era întotdeauna clar de ce era
supărată. în primele luni, am pus plânsul pe seama colicilor,
dar mai apoi plânsul frecvent părea să ţină, pur şi simplu, de
firea ei. Când am încercat să o aşez pentru prima oară în pre­
mergător, tot trupul ei a devenit rigid. Părea aproape terifiată.
Am început să mă întreb dacă unul dintre motivele pentru
care plângea nu se datora fricii de lucruri nefamiliare.
Dar la vremea aceea, în primele ei zile de viaţă, era uşor să
alungăm rarele momente de nelinişte. Nimic nu se petrecea
încă după un tipic anume. Se poate să fi existat semne, dar pe
atunci nu ştiam ce înseamnă.
A

Intr-adevăr, existau multe episoade când plângea, dar la


fel de multe când era bucuroasă şi fericită.
Iat-o pe Anne-Marie la şase luni, râzând plină de veselie,
uitându-se în ochii lui tati, aşteptând cu nerăbdare următorul
gâdilat, următoarea tumbă în aer, următorul pupic.
Şi iat-o la un an şi o lună, făcând primii paşi şovăielnici,
uitându-se apoi la mine şi zâmbind încântată de ceea ce reu­
şise să facă. Era foarte mândră de ea şi voia să fiu şi eu la fel
de mândră.
24 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

M ai m ult, acum ula cunoştinţe. Nu num ai că învăţa să se


ridice în funduleţ, să „insp ecteze", să m eargă în picioare; dar
după ce a îm plinit un an, a început să înveţe şi cuvinte.
îm i am intesc de ea legănându-se pe picioare până la uşă
când a venit M arc acasă, întinzându-şi m âinile şi spunând:
„Taţi!" Avea un an şi trei luni şi era fata lui tata.
La fel, îm i am intesc cum de m ulte ori venea în bucătăria
unde pregăteam cina, îşi petrecea braţele după picioarele
m ele şi se uita iubitoare la m ine cu ochii ei m ari şi serioşi şi
cu un început de surâs. O luam în braţe şi o acopeream de
sărutări: trei pentru că eşti dulce, trei pentru că eşti perfectă,
trei pentru că te iubesc! M ulţum ită că toate m ergeau bine pe
lum e, se îndepărta iar cu paşi şovăielnici.
D im ineaţa, în pătuţ, ori de câte ori tata se ducea să facă
duş, se ridica de acolo, îşi iţea chipul de bebeluş de după
gratiile pătuţului şi îi auzeam glasul subţire: „Bună, tati!"
Era un copil frum os, cu pielea albă, părul în chis şi de o
fragilitate intensă, graţioasă. O iubeam şi ne bucuram de ea
aşa cum era, sfioasă şi ezitantă, tăcută. C om portam entele ei
curioase se datorau, credeam noi, doar personalităţii ei unice.
La urm a urm ei, trecea cu brio toate consultaţiile pediatrice pe
care le făceam cu regularitate.
D upă ce a îm plinit doi ani, eu şi dr. Baxter discutam prin­
tre altele despre dezvoltarea lim bajului lui A nne-M arie, şi
eram am ândoi m ulţum iţi că totul m ergea cum nu se putea
m ai bine. D e fapt, m i se părea că era chiar u n pic avansată.
— D eja com bină două cuvinte, i-am spus într-o zi de iunie
în cabinetul său, pe când A nne-M arie avea u n an şi trei luni.
M ă gândeam la acel „Bună, tati!" pe care îl spunea din când
în când. Eram pu ţin surprinsă că u n copil de un an şi trei luni
poate să facă aşa ceva.
— Chiar este un pic cam devrem e, a fost de acord dr. Baxter.
La vârsta asta nu te aştepţi în general d ecât la gângurit şi
câteva cuvinte separate.
— In schim b, plânge foarte m ult, am spus. Tot încerc
să-m i aduc am inte dacă Daniel a plâns la fel de m u lt când
avea vârsta ei.
ANNE-MARIE 25
A m vorbit cu dr. Baxter despre cât de incorectă era d en u ­
m irea d e „teribila vârstă de doi a n i": cum com portam entu l
independent şi dificil poate foarte bine să se m anifeste şi în a­
inte de doi ani. Poate că despre asta e vorba, m ă gândeam .
Poate o să fie m ai independentă decât copiii de vârsta ei.
D ar nu am avut m ult tim p la dispoziţie ca să ne îm p ăcăm
cu gândul acesta confortabil. La scurt tim p după discuţia cu
dr. Baxter, sem nele au devenit tot m ai evidente şi, deşi tot nu
ştiam ce însem nau, era greu să le ignorăm .
în aceeaşi lună, iunie 1987, fratele lui M arc se căsătorea la
Paris şi îi prom iseserăm că m ergem la nuntă. Pe m ăsu ra ce se
apropia ziua, m i-am dat seam a că deveneam tot m ai în g rijo ­
rată p entru că aveam să plec de lângă A nne-M arie.
— D e ce eşti atât de nervoasă? m -a întrebat M arc. R ăm âne
cu Patsy, în casa ei, şi nu sunt d ecât câteva z ile ...
Patru zile, ca să fiu m ai exactă. N e propuseserăm să trans­
form ăm prilejul într-o m inivacanţă, dar în cele din urm ă am
optat pentru unul din acele zboruri de w eekend în care pleci joi
seara şi te întorci luni după-am iază. Continuam , totuşi, să-m i
fac griji şi să nu-m i găsesc locul. O să fie bine A nne-M arie? Să-i
rog pe părinţii m ei să vină şi să stea cu ea? D e ce îm i făceam
atâtea problem e pentru ea şi nu pentru D aniel? Ei bine, ea era
atât de sensibilă! în ultim ul tim p, plângea din ce în ce m ai
m ult. Avea să plângă tot w eekendul?
— N u , în niciun caz, m -au asigu rat prietenii şi fam ilia. O
să fie b in e.
D a, desigur. C unoşteam câţiva copii care supravieţuiseră
cu bine unor despărţiri m ult m ai m ari de m am ele lor, fie că se
datoraseră unor vacanţe, internări în spital sau altceva sim ilar.
D ar în tim p ce zburam spre Franţa şi m ai apoi, pe tot p ar­
cursul w eekendului, A nne-M arie a stăruit într-un co lţ al
m inţii m ele. A m sunat acasă.
— A , copiii sunt bine, m i-a spus Patsy. Dar lui A nne-M arie
îi e dor de m a m i...
— C um adică?
— A zi-dim ineaţă nu a vrut să se dea jo s d in pătuţ. Voia să
stea nu m ai acolo.
26 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL

— Şi acum e bine?
— A, da.
Dar abia aşteptam să mă întorc acasă.
Am ajuns luni seara, cu mici cadouri de la Paris pentru
amândoi copiii. Am intrat în casă şi pe Daniel l-a cuprins o
bucurie nemaivăzută când i-a văzut pe mami şi pe tati şi când
a primit o jucărie.
Anne-Marie stătea în poală la Patsy şi suspina. îi tremura
gura.
— Scumpa mea, hai la mama! am rugat-o, întinzându-mi
braţele spre ea. Dar nu voia să-i dea drumul lui Patsy. în cele
din urmă, eu însămi pe punctul de a izbucni în plâns, am
luat-o de la Patsy şi m-am dus în dormitor ca să încerc să o
liniştesc şi să mi-o apropii din nou.
Şi eu, şi Marc auziserăm de copii care se înfurie pe mama
lor pentru că i-a „părăsit". Cumnata noastră ne povestise de
copilul ei de doi ani, care a refuzat să mai vină la ea după o
separare de o săptămână, dar care în cele din urmă cedase şi
îi făcuse concesia unui pupic. Dar Anne-Marie nu părea
furioasă. Părea înainte de toate speriată. Deşi nu am reuşit să
concep aşa ceva mai mult de două secunde, părea, de fapt, să
nu-şi mai amintească cine sunt! O ţineam în braţe, era îngro­
zitor de supărată, dar nu s-a uitat nici măcar o dată la mine şi
nici nu s-a ghemuit în braţele mele. Părea că singurul lucru
pe care şi-l doreşte este să ajungă din nou în braţele sigure ale
lui Patsy.
Am ţinut-o, am legănat-o şi i-am cântat timp de o oră,
până când a încetat în cele din urmă să mai plângă şi s-a spri­
jinit de mine.
După ce s-a instaurat calmul, am întrebat-o pe Patsy cum
decursese weekendul.
— Păi, totul a fost bine, numai că Anne-Marie a făcut ceva
foarte nostim.
— Ce anume?
— A stat aproape tot timpul la mine în poală. Dar n-a fost
numai asta: dacă îmi mişcăm braţul, plângea. A trebuit să
stau în aceeaşi poziţie, să-mi ţin braţul într-un anumit fel pe
spatele ei, şi dacă mă mişcăm, începea să plângă!
ANNE-M ARIE 27
M-am gândit la vorbele ei. Atunci nu am înţeles, dar cred
că acum înţeleg, pentru că ştiu ce înseamnă autismul. Plecarea
mea nu fusese doar o despărţire dificilă pentru Anne-Marie.
însemnase o ruptură în ordinea preţioasă a lumii ei. încerca,
în felul ei, să păstreze lucrurile la fel: statice, previzibile.
Faptul că a stat nemişcată în braţele lui Patsy a fost felul ei de
a se păzi de alte schimbări.
La acea vreme însă, n-am înţeles nimic. Ştiam doar că ceva
nu e în regulă, dar nu ştiam ce anume. Aveam uneori senza­
ţia frustrantă, aproape înspăimântătoare, că era o străină.
— Mă îngrijorează, i-am mărturisit într-o zi surorii mele,
Debbie. Dar când m-a întrebat de ce, nu am putut să-i explic.
Vara era în toi. Oraşul era cuprins de arşiţă, eu mă aflam
la jumătatea unei alte sarcini, Daniel înflorea şi era foarte
activ — iar Anne-Marie nu era fericită.
Accesele ei de plâns se înrăutăţeau. Aveam senzaţia că
plângea ori de câte ori intervenea o schimbare, atunci când era
deranjată şi obligată să facă ceva. Când o aşezam în cadă să o
spăl. Când o scoteam din cadă. Plângea când o îmbrăcam,
plângea când o dezbrăcăm, plângea când o aduceam la masă
să mănânce. Plângea dacă o luam în braţe şi plângea şi mai
tare dacă o lăsam jos. Dacă venea cineva la noi acasă, prieten
de familie sau necunoscut, ori plângea, ori îl ignora complet.
Fără să ştim ce se întâmplă, şi eu, şi Marc am încercat, pur
şi simplu, să depăşim această perioadă nefericită, aşteptând
şi sperând că totul va trece în curând. Ii spusesem de câteva
ori doctorului despre nefericirea lui Anne-Marie, o dată la
vizita de un an şi trei luni şi o dată sau de două ori la telefon,
dar doctorul nu păruse să se alarmeze. Fără îndoială, era o
fază trecătoare. Deşi multe dintre activităţile noastre zilnice
erau întrerupte de plânsul lui Anne-Marie, ne încăpăţânam
să încercăm să trăim normal.
— Hai să mergem toţi în parc! strigam eu veselă. După
care urma chinul de a o pune pe Anne-Marie în cărucior, în
ciuda împotrivirii şi scâncetelor ei. Plecam cu toţii, Daniel,
Anne-Marie, Patsy şi cu mine, un băieţel vesel, o fetiţă neferi­
cită şi doi adulţi nedumeriţi, cu nervii la pământ.
Patsy inventa motive. Eu inventam motive.
28 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

— E obosită.
— Ii e cald.
— îi e foam e.
— Nu vrea să m eargă în parc.
— Nu vrea să plece din parc.
D evenise im posibil să m ai iau au tobuzu l sau orice alt
m ijloc de transp ort în com un, pentru că A nne-M arie plângea
şi m ai tare când era înconju rată de atât de m u lţi necunoscuţi.
D acă m ergeam la m agazin, ori scâncea continu u , ori devenea
com plet im pasibilă, privind în gol.
Poate era plictisită. A sta era: avea o viaţă extrem de p licti­
coasă şi trebuia stim ulată. A m în cercat să in v en tez m ici exp e­
diţii şi aventuri. în tr-o zi, am hotărât să traversăm cu toţii
parcul şi să vizităm M u zeul A m erican de Istorie N aturală.
D aniel s-a bucu rat la nebun ie de elefanţi şi dinozauri. îi
adora. A nne-M arie stătea în cărucior tăcută, inexpresivă, cu
capul plecat tot tim pul.
— Bineînţeles că nu o interesează, am m otiv at eu, m ai
m ult pentru a m ă convinge pe m ine decât p e Patsy. E prea
m ică. Trebuie să o m ai lăsăm puţin să crească.
în august, am p lecat cu toţii în Spania, în tr-o călătorie pe
care o plănuiam de foarte m ult tim p. U rm a să n e întâlnim
acolo cu părinţii lui M arc, precum şi cu toţi fraţii, cum natele,
nepoţii şi nepoatele lui.
C opiii abia aşteptau să se joace cu verişorii lor din Franţa.
M arc venise în Statele U nite din ţara sa n atală, Fran ţa, când
avea 21 de ani, îşi luase M B A -u l la N orth w estern şi făcuse
carieră în investiţii bancare. N e cu n oscu serăm la o petrecere
de „Ziua B astiliei"* organizată de un prieten com u n , pe când
eu urm am studii postu niversitare de literatu ră franceză la
N ew York U niversity. în că de când ne-am căsătorit, am în cer­
cat să ne vedem cu părinţii, nepoţii şi nepoatele lu i cel puţin
o dată pe an. Părinţii lui veneau la sărbătorile noastre de fam i­

* 14 iulie, zi în care francezii comemorează căderea Bastiliei din


1789 (n.trad).
ANNE-M ARIE 29
lie, de pildă la b otezu ri, sau ne d u ceam n o i la ei. A ceasta
urm a să fie prim a vacanţă de vară p etrecu tă îm preu nă cu ei.
C ălătoria a fost un coşm ar. A trebuit să-i trezim pe cop ii
pentru a schim ba avionul la M ad rid , să stăm la coadă la
paşap oarte, să m ergem o grăm ad ă până la u rm ătoarea legă­
tură, toate p etrecând u -se cam pe la ora la care în A m erica ar
fi fost trei dim ineaţa. D aniel şi A n n e-M arie erau am ând oi
aproap e isterici şi voiau num ai la m am i în b raţe. N u se vedea
niciun căru cior de b agaje, aşa că M arc a cărat după el patru
valize u riaşe. Probabil că arătam ja ln ic în tim p ce n e târâm
prin aeroport: doi copii care u rlau , o fem eie în sărcinată care
încerca să-i ţină p e am ândoi şi u n soţ în cărcat de b agaje şi cu
d ocu m entele în dinţi. „N e d istrăm ? A m în cep u t deja să ne
d istrăm ?" m orm ăiam eu.
D ar câteva zile m ai târziu, totu l se calm ase. N e in stala­
serăm în cam erele noastre şi ne o b işn u iserăm cu d iferenţa de
fus orar.
Stăteam în tin şi la plajă, alătu ri de ceea ce părea aproap e
ju m ătate din pop ulaţia Fran ţei în călătoria lor anu ală p e
C osta Brava. Fiecare persoană îşi ocu pa m etru l ei p ătrat de
spaţiu şi îi ignora cu sobrietate p e toţi ceilalţi. Fam ilia noastră
ieşea p u ţin în evid enţă, e adevărat, n u n u m ai p entru că eram
cei m ai albi de p e plajă, d ar şi cei m ai îm b răcaţi. M ai ales co s­
tu m u l m eu de baie de gravid e arăta ca o rochie de seară p e
lângă bikin ii m icu ţi de p e tru pu rile b ron zate d in ju ru l n ostru.
Intr-o d im in eaţă, ne u itam len eşi cu m cop iii se ju cau cu
găletu şele şi lop ăţelele. A nne-M arie a lu at o lop ăţică roşie şi
nu i-a m ai d at dru m u l până la sfârşitu l zilei. D e fapt, n-a m ai
lăsat-o din m ână până la sfârşitu l vacan ţei. Se trezea d im i­
neaţa şi prim u l lu cru p e care-1 făcea era să-şi caute lop ăţică
roşie. O dată aflată la ea în m ân ă, o căra m u lţu m ită du pă ea
toată ziua, la m asă, la p lajă, ch iar şi în pat. M ătu şilor, u n ch ilor
şi ch iar şi nouă ni se părea ceva h aios.
— Ia uite-o, cu lopăţică ei roşie!
într-adevăr, lop ăţică părea m ai in teresan tă p entru ea d ecât
prop riii ei verişori. N u s-a aprop iat n ici m ăcar o dată de ei şi
nu a in iţiat niciun fel de contact.
30 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

— E uim itor cât de independentă este, m i-a spu s m am a


lui M arc.
— D a, este independentă, am în cu viinţat eu, dar ne iu ­
b eşte foarte m ult. O priveam cum pleca din nou de lângă noi.
Fără să ezite, fără să se uite înapoi să vadă cine sau dacă vine
cineva în urm a ei, m ergând, pur şi sim plu , singură. M -am
străd u it încă o dată să m erg după ea şi să o aduc înapoi.
îm i am inteam că citisem într-una d in cărţile m ele despre
copii că aceştia, în m od norm al, verifică d in când în când
dacă m am a, tata sau bona m ai su n t acolo u nd e i-a lăsat.
Pleacă, dar se întorc m ereu la bază. Dr. Sp ock spu sese asta?
Părea o chestie d estul de logică. C ând avea de gând să facă şi
ea acelaşi lucru?
C âteva zile m ai târziu, ne-am du s cu toţii să cum părăm
m âncare. Stăteam în m aşină cu copiii, aşteptându-1 p e M arc
să term ine de făcut cum părăturile. Era cald şi în cercam să
u m plem tim pu l vorbind despre fel şi fel de nim icu ri. Eu şi
A nne-M arie ju cam u n joculeţ. Eu spu neam ceva, ea repeta
după m ine.

„Maşină"... „maşină".
„B aba"... „baba".
„Biscuit"... „biscuit".
„Taţi"... „tati".

C red că spusesem vreo zece cuvinte, în tregu l rep ertoriu al


lui A nne-M arie. La sfârşitul jocu lu i m i-am zis: u ite, p oate să
vorbească, ştiu că poate. Sim ţeam că devenisem u n pic d efen­
sivă în legătură cu ea. M ătuşile şi u n ch ii ei d in Franţa rem ar­
cau m ereu cât de tăcută este.
D ar dacă poate să vorbească, m ă gândeam eu, de ce stau
aici şi încerc să o fac să rostească cuvinte? N elin iştea aceea
ciudată, am estecată cu vină, punea d in nou stăpânire pe
m ine. C redeam că fata m ea e m ai în ceată? O com p aram în
m od nedrept cu fratele ei? A nne-M arie avea c e v a ... care m ă
neliniştea. C e se întâm pla cu m ine? D e ce nu m ă m ai b u cu ­
ram de cop ilu l m eu?
2

junşi din nou acasă, ne-am reluat viaţa din New York de
A acolo de unde o lăsaserăm. Vara era pe sfârşite, aşa că
printre drumurile în parc, la doctor sau la cumpărături, îl pre­
găteam pe Daniel pentru grădiniţa care începea în toamnă şi
încercam să găsesc un grup de joacă pentru mine şi Anne-Marie.
Citeam tot mai multe cărţi despre dezvoltarea copilului.
Marc nu era îngrijorat de Anne-Marie, dar eu eram, şi înce­
pusem să vorbesc despre ea cu oricine avea chef să mă asculte.
Vorbeam cu prietenii, citeam cărţi, o urmăream. Situaţia nu
se îmbunătăţea, aşa cum preconizaserăm noi. De fapt,
Anne-Marie părea să devină tot mai tăcută şi mai capricioasă,
în ultimul timp, în anumite momente de plâns cumplit sau de
furie intensă, începuse să se lovească cu capul de podea.
Intr-o zi, eram în parc şi o dădeam în leagăn. Lângă noi se
afla o femeie pe care o vedeam deseori acolo. Anne-Marie,
care se dădea în leagăn, zâmbea. Femeia s-a uitat la noi.
— E prima dată când văd copilul ăsta zâmbind!
Cuvintele acestea, spuse pe un ton vesel, au avut un
impact zdrobitor asupra mea. Ceva a prins rădăcini în mintea
mea: un gând încă nedesluşit, dar însoţit de primele înţepă­
turi de frică.
— Ce nu e în regulă la Anne-Marie? l-am întrebat în noap­
tea aceea pe Marc.
32 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

— Ce nu e în regulă? Cum adică „nu e în regu lă"?


— E atât de nefericită. Plânge şi scânceşte tot tim pul. Şi de
ce nu vorbeşte mai mult?
— Spune câteva cuvinte. Spune „bună" şi „p a-p a", „su c",
„n u ", „biscuit" şi „baba" pentru biberon. Spune chiar şi „te
iu besc".
Da, era adevărat. Spunea, într-adevăr, „te iu besc" în felul
ei. Spunea „e-u-ec" când o luam în braţe şi o strângeam la
piept şi îi spuneam „te iu besc". Era bine. Şi în curând, mă
gândeam , foarte curând, avea să înceapă să spună alte
cuvinte noi, cuvinte diferite, nu doar pe acestea câteva cu
care ne făleam ori de câte ori venea vorba despre progresele
ei lingvistice. Pe urm ă avea să înceapă să com bine cuvinte,
să-m i ceară lucruri, să-m i povestească ce i se în tâm p lă... şi
încă ceva: avea să înceapă să îm i dea voie să văd cine este.
Intre timp, am decis să petrec m ai m ult timp cu Anne-M arie
— să-i ofer m ai m ulte activităţi plăcute, să-i citesc, să m ă joc
cu ea pe podea. Şi trebuia neapărat să m ă m obilizez şi să gă­
sesc un grup de joacă adecvat, unde să aibă ocazia să stea m ai
m ult tim p în com pania altor copii. D a, asta era. Avea nevoie
de m ai m ultă expunere în lum e, nu de m ai puţină. Trebuia să
vadă alţi copii, nu doar pe fratele ei. A şa avea să înveţe să fie
m ai flexibilă. Ştiam care era problem a! O răsfăţasem prea
m ult, o supraprotejasem . Ii anticipasem fiecare nevoie, aşa că
nu m ai era obligată să spună ea singură ce dorea. Sau poate
că D aniel era atât de exuberant şi de gălăgios încât îi acor­
dam , în ciuda dorinţei noastre de a fi im parţiali, cea m ai m are
atenţie. Şi aşa, la nesfârşit, inventam tot felul de m otive p en ­
tru com portam entul lui A nne-M arie.
Inevitabil, câteva dintre cunoştinţele noastre susţineau că
totul se datora unui fapt m ai m ult decât evident: A nne-M arie
ştia că urm a să vină un alt bebeluş şi era supărată şi furioasă
pe m ine. Dar de fiecare dată clătinam din cap nervoasă.
Psihanaliza freudiană aplicată copiilor m ă enervase în totd ea­
una, deşi pe atunci nu reflectasem suficient de m ult asupra ei.
D in puţinul pe care-1 citisem , m i se păruse extrem de arbi­
trară: indiferentă la cea m ai elem entară grijă pentru dovezile
ANNE-MARIE 33
em pirice, neîngrădită de o m etodologie verificabilă sau de
altceva sim ilar, psihanaliza putea să afirm e orice. Scopul ei
este să descopere o preocupare sum bră şi previzibilă pentru
excrem ente um ane sau pentru dorinţe sexuale reprim ate şi
vise legate de m oartea părinţilor, preocupare ce zace undeva
în adâncul fiecărui tânăr ego. C ei care o practică pretind că
deţin o curioasă om niştiinţă despre viaţa interioară a copilu­
lui, despre percepţiile, sentim entele şi m od u rile lui de a
structura lum ea.
A nne-M arie avea un an şi jum ătate. C hiar dacă îşi dăduse
seama că burtica tot m ai m are a m am ei însem na că urm a să
m ai apară u n bebeluş, graţie cărui proces cogn itiv avansat ar
fi putut ea să deducă (în m od eronat) că acest evenim ent
viitor avea să însem ne înlocuirea ei? Se m ai confru ntase ea
vreodată cu situaţia unui bebeluş nou în casă? Avea vreo altă
noţiune de viitor decât, poate, „trezirea de d im in eaţă" sau
„ora de cu lcare" sau „ora de m asă/de citit/de făcut b aie"?
Totuşi, chiar dacă reacţionam cu furie şi m ă apăram în faţa
psihanalizei facile a celorlalţi, continuam să m ă învinovăţesc
din belşug. D in punct de vedere intelectual, chiar şi în acest
stadiu tim puriu, respingeam ideea că eram o m am ă atât de
rea încât să fi d at naştere unui copil bolnav de nefericire cro­
nică; din pu nct de vedere em oţional însă, lu crurile nu erau
atât de lim pezi. în cepeam să m ă sim t îm povărată de u n sen­
tim ent de eşec. Ceva se întâm pla şi am an alizat pe îndelete
viaţa noastră de fam ilie pentru a înţelege despre ce era vorba.
Problem a nu putea ţine decât de m ine. Eram o m am ă care
stătea acasă, o aveam pe Patsy care m ă ajutase enorm încă de
la naşterea lui D aniel, aşa că, teoretic, ar fi trebuit să fiu în
stare să le ofer copiilor m ultă atenţie m aternă, lipsită de stres
şi binecuvântată. D ar se părea că într-un fel nu îi ofeream lui
A nne-M arie suficientă atenţie. Poate nu m ă pricepeam cum
trebuie să o cresc: în m od sigur nu o stim ulam suficient. Dar
lucrul ăsta m ă nedum erea cu totul. Trei dintre cele şase surori
ale m ele erau avocate, iar cele care m ergeau acum la serviciu
petreceau ore întregi la birou, după care veneau acasă obo­
site, la nişte copii care nu voiau nim ic altceva d ecât atenţia
34 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL

totală a lui m am i. Era o rutină epu izantă, iar cop iii lor nu-şi
vedeau m am a decât o fracţiune din tim pul pe care A nne-M arie
îl petrecea cu m ine. Cu toate acestea, fetiţa lui Jean şi cea a
Theresei, care erau am ândouă m ai m ici d ecât A nne-M arie,
vorbeau m ai bine decât ea şi păreau nişte cop ii fericiţi şi isteţi.
Ei bine, poate tim pul pe care îl petreceam cu A nne-M arie nu
era suficient de „calitativ".
Am în cep ut să nu m ai vreau să plec de lângă ea, nici
m ăcar pentru o oră sau două. O ri de câte ori trebuia să ies
undeva, m ă grăbeam să m ă întorc şi să o descos pe Patsy
despre ce făcuse A nne-M arie, cum îşi petrecuse tim pul. C ând
eram acasă, încercam să stau cât m ai m ult tim p cu ea p e podea
şi să ne jucăm . Problem a era că nim ic din ceea ce făceam cu ea
nu o interesa m ai m ult de câteva secunde. în zadar am adus
acasă ju cării şi cărţi noi, în zadar am stat cu ea, încercând să-i
captez atenţia ritind u -i o poveste. în m od inevitabil pleca de
lângă m ine, întorcându-se la cele câteva două sau trei jucării
cu care îşi făcea de lucru, în ultim a vrem e m ereu în tăcere.
C ât de pu ternic era im pu lsul de a m ă în vin o văţi, chiar şi
în ainte să ştiu cu certitu dine că există o problem ă! Era copilul
m eu . Se n ăscu se d in trupul m eu . Fu sese crescu tă şi în grijită
până atunci în special de m ine. D acă ceva nu era în regulă,
trebuia să fie vina m ea. N u a lui M arc, nu a ei — ci a m ea.
O rice gândeam la nivel intelectual nu se com para cu convin­
gerea aceea viscerală, înrădăcinată, şi nu în u ltim u l rând p eri­
culoasă, că, în tr-u n fel sau altul, cop ilu l m eu era u n p rod u s, o
extensie a m ea. La vina aceasta se adăugau em oţiile negative
care însoţeau fiecare interacţiune a m ea cu A nne-M arie din
ultim a vrem e: confuzie, frustrare, nefericire. în treb area care
îm i tot dădea târcoale încă din vară nu voia să se dea bătută:
ce se în tâm p la cu m ine de nu m ă pu team b u cu ra şi m ând ri de
copilul m eu?
Fusesem atât de fericită să-l urm ăresc pe D aniel crescând şi
dezvoltându-şi atât de frum os personalitatea, u n proces care
începuse practic din ziua în care se născuse. D ar A nne-M arie —
iat-o ajunsă la aproap e u n an şi ju m ătate, şi eu în că m ai aştep­
tam să-m i arate cine este.
ANNE-M ARIE 35
N im ic nu era lim p ed e. C eva nu era în regu lă cu m in e,
ceva nu era în regulă cu ea — de fapt, nu m i-era n iciod ată clar
cine se făcea v in ov at de acea „n ereg u laritate". Sin gu ru l lucru
care devenea ev id en t era d iferenţa in tolerabilă de sen tim en te
pe care le nutream pentru cei doi copii ai m ei. D aniel continua
să m ă u m ple de în cântare şi m ândrie, în vrem e ce A nne-M arie
îm i inspira o nelinişte în sp ăim ântătoare. C a atare, m -am gân ­
d it că ar trebui să petrec m ai p u ţin tim p cu D an iel. Veşnic p re­
ocu pată de cea tăcută şi n efericită, am în cep u t să o las d in ce
în ce m ai m u lt p e P atsy să aibă grijă de D an iel, în tim p ce eu
aveam grijă de A nne-M arie. D ar schim barea aceasta de aten ­
ţie nu a aju tat p e n im en i şi nu a făcu t d ecât să sporească
atm osfera de tristeţe care începea să se instaleze peste întreaga
noastră fam ilie. îm i era dor de D aniel când nu eram cu el, şi
totuşi nu îm i m ai în g ăd u iam să m ă b u cu r d e el ca în ain te.
C ontinu am să-m i sp u n că, dacă aş fi ştiu t m ăcar ce se
petrece, m -aş fi sim ţit m ai b ine. Ideea de „ n o rm alitate ", p ara­
m etrii a ceea ce se consid era a fi o d ezvoltare şi u n com p orta­
m en t n o rm al au în cep u t să m ă obsed eze. D evoram cărţi
despre copilăria tim p u rie. D ar în niciuna d in ele n u o p u team
identifica p e A nne-M arie. M ajoritatea cărţilo r m ă avertizau
cu seriozitate să nu fac com p araţii în tre cop ii. „D acă vecinu l
Jo h n n y se exprim ă în prop oziţii, iar cop ilu l dvs. n u sp u n e
în că m ai m ult de u n cu vân t o dată, relaxaţi-vă\“ A cesta era
m esaju l general d in toate aceste cărţi b in e cu n oscu te: „N u fiţi
u n p ărin te com petitiv. C op ilu l dvs. are p rop riu l ritm de d ez­
voltare/' N icăieri, n ici m ăcar în tr-o singură carte, nu exista o
alu zie cât de m ică la p osib ilitatea u nei p rob lem e de d ezv o l­
tare în cazul an u m itor copii. Le era team ă au torilo r să nu -i
alarm eze in util pe p ărin ţi? Le era team ă că orice dezbatere
referitoare la subiectu l d ezvoltării anorm ale ar fi prea m u lt
p entru lim itele de su p ortab ilitate ale p ărin telu i „de râ n d "?
T ânjeam după o carte care să se ocupe m ai p u ţin d e îndem nuri
de genul „N u zdrobiţi încrederea în sine a co p ilu lu i" şi m ai
m u lt de, să zicem , stadiile norm ale ale achiziţiei lim bajului.
36 LASĂ-MĂ SÂ-TI AUD GLASUL

Dar, deşi nu puteam să o încadrez pe A nne-M arie în nici-


una din aceste cărţi, prietenii îm i ofereau zeci de exem p le de
copii despre care jurau că fuseseră exact ca ea.
Eram dornică să aud astfel de poveşti şi voiam ca toţi din
ju r să-m i m ai spună o poveste, şi încă u n a ... despre m icuţa
M ary care nu a spus niciun cuvânt până la trei a n i... despre
Sam care plângea tot tim p u l... despre Jon ath an care n u a vor­
b it până la patru ani, după care a încep ut să vorbească direct
în p ro p o ziţii!... şi povestea despre ad olescentu l-m inu ne care
era v estit pentru faptul că rostise prim u l cuvân t la vârsta de
şapte ani (povestea asta, însă, oricât de disperată eram să
prim esc încurajări, m i s-a păru t chiar şi m ie o invenţie). Şi
ascultam la nesfârşit povestea despre Einstein, care nu a vor­
b it până la vârsta d e ... câţi ani? R ăsp unsu l depindea de
povestitor, dar, în orice caz, Einstein dovedea teoria relativi­
tăţii înainte să poată vorbi.
în tre tim p, A nne-M arie devenea tot m ai tăcută. N u m ai
puteam să o conving deloc să spună vreun cuvânt. îm i tot
am inteam cum obişnuia să se ducă spre uşă cu paşi şov ăiel­
nici să-şi întâm pine tatăl. C ând făcuse asta u ltim a oară? C ând
spusese ultim a oară cuiva „b u n ă" sau „p a"? C ând au zisem
ultim a oară „e-u -ec"?
Ei bine, dacă nu p u team să o identific pe A nne-M arie în
niciuna din cărţile obişnu ite despre dezvoltarea cop ilu lu i şi
dacă toate poveştile despre cop ii care au în cep u t să vorbească
târziu nu prea m ai reuşeau să-m i confere alinare, m -am văzu t
obligată să cercetez lucrurile m ai în profunzim e.
O dată cu lunga perioad ă de infertilitate cu care ne-am
confru ntat eu şi M arc (un prim copil născu t m ort, u rm at de
trei avorturi spontane), devenisem o cititoare avidă de texte
m edicale. C ărţi, articole, m anuale — devoram cu n esaţ tot
ceea ce era relevant pentru noi şi situaţia noastră.
Cu toate acestea, toate lecturile m ele m ed icale se d esfăşu ­
rau cum va pe furiş. în spatele bibliotecii, pe când eram încă
la facultate şi se presup une că trebuia să-m i scriu lucrarea de
licenţă, stăteam aplecată peste The New Engîand Journal o f
Medicine. Ţineam Manualul Merck lângă pat şi îl parcurgeam
ANNE-M ARIE 37
încet şi m editativ, aproap e ca pe Biblie. în tr-o zi, cu o grabă
stânjenitoare, am cu m p ărat un m anu al gros de ob stetrică şi
ginecologie. M ă sim ţeam de parcă achiziţion asem o carte cu
care nu se cade să fii văzu tă în societate, ceva gen M archizul
de Sade. D ar nu , oricine şi-a aru ncat vreodată ochii pe ilus­
traţiile de u n alb-negru m acab ru dintr-un astfel de text clin ic
ştie că nu există nim ic m ai p u ţin erotic pe lu m e. C eea ce m ă
stânjenea cu adevărat era in truziun ea m ea in tr-u n dom eniu
rezervat iniţiaţilor, ce lo r licen ţiaţi. Eu nu eram in iţiată.
N efiind m ed ic, aveam în d răzn eala să u zurp o anu m ită au to ­
ritate şi să în calc astfel o anu m ită regulă nescrisă a con tractu ­
lui social care există între m ed ici şi pacienţi.
De fapt, eram doctor. D ar dip lom a m ea cu greu îm i dădea
dreptul să-m i asum orice fel de cu n oştin ţe în lu m ea m ed i-
cinei. M ai m ult, şi abia aici in tervenea partea m ai com p licată,
îm i în su şisem şi eu în tr-o anu m ită m ăsură resp ectu l societăţii
pentru cei cu doctorat în m ed icină şi m arginalizarea celor cu
doctorat în ştiinţele u m an istice. în ţara n oastră — nu n ea­
părat în Franţa — d octorii în filozofie nu sunt în co n ju raţi de
aceeaşi aură de putere şi au toritate ca m ed icii. N -am ştiu t
niciodată ce ar fi trebuit să fac cu gradu l m eu de sp ecializare:
să-l tipăresc cu litere d e-o şchioapă pe toate d ocu m entele
m ele, aşa cum făcuseră câţiva foşti colegi de-ai m ei, sau să m ă
m ulţum esc cu ceea ce în v ăţasem în an ii de ed u caţie an alitică
şi să las baltă titlul? P rim a opţiune părea afectată şi p reten ­
ţioasă, m ai ales că acum eram o m am ă care „nu avea serv i­
ciu "; a dou a în sem na să ced ez u nei tend inţe cu ltu rale căreia
voiam să îi rezist. D e cele m ai m ulte ori, nu făceam d ecât să
strâng din dinţi ori de câte ori u n doctor — un m ed ic — m i
se adresa cu acea fam iliaritate u şor sup erioară pe care p ân ă şi
studenţii la m ed icină o adop tă d in anul trei de facu ltate:
„Alo, C atherin e? Dr. Jo n es la telefo n ."
în orice caz, odată ce am reu şit să descifrez o b u n ă p arte
din jargon u l m ed ical sp ecific acestor texte, am d escop erit că
tânjeam cu ad evărat d u p ă ceva anum e: obiectivitate. C erce­
tare em pirică.
38 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

La vrem ea când eram în facu ltate, literatu ra şi critica


franceză erau în g ro zito r de ob sed ate să su sţin ă in certitu d in ea
alu necoasă a oricăru i fel de cu n o aştere. D u p ă ce accep tasem
b ărb ăteşte să ab ord ez lu crări în d ră g ite d e p o ezie şi ficţiu n e
p rin p rism a d iv erselo r teorii de critică literară — stru ctu ra ­
lism , p o ststru ctu ra lism , fe n o m en o lo g ie , critică fem in istă,
d eco n stru cţie — m -am rep ezit la m ed icin ă ca u n b ie t an im al
în fo m etat de fapte. Eram sătu lă să m ai co n sid e r ad ev ăru l u n
term en relativ, o sch im bare de p ersp ectiv ă, u n m od de a
ved ea lu cru rile. C eea ce v oiam să g ăsesc era in fo rm aţia.
Ştiinţa. U n corp de cu n o ştin ţe v alid at de fap tu l că d atele sale
se legau în m od em p iric, nu de fap tu l că cei care îl p racticau
se p ricep eau să în v ârtă frazele. C ev a m ai m u lt tru p , ceva m ai
p u ţin su flet — sau cel p u ţin ceea ce trecea d rep t su flet p rin tre
in telectu alii fran cezi de stân g a.
— C u n o aşterea în seam n ă p u tere, m i-a sp u s o p rieten ă
când i-am p o v estit ce făceam în tim p u l liber. Ea în să şi face
p arte d in acea sp ecie rară de m ed ici care p a r să în tâ m p in e cu
b u cu rie in tru ziu n ea n e p ro fe sio n iştilo r p e tărâm u l sp ecia­
liştilor şi a în treb ărilo r lor cu rio ase. A lţi p rie te n i ai m ei au fost
m ai p u ţin d eschişi:
— O să d ev ii ip o h on d ră.
— O să te sp erii d egeaba.
— D e ce vrei să ştii fiecare d etaliu d esp re fiecare b o ală p e
care o ai? A sta e treaba d o cto ru lu i.
D ar eu m i-am citit o ricu m Manualul Merck. S ăn ătatea fetei
m ele era în m od e v id en t treaba m ea şi av eam d e gân d să co n ­
tinui să p u n în treb ări p ână cân d n elin iştea aceea d u reroasă
va d isp ărea.
Şi stând în p at lân gă M arc în tr-o n o ap te d e sep tem b rie, p e
când an u l se sfârşea şi v rem ea in o cen ţe i era şi ea p e trecu te,
am aflat.
La cap ito lu l „P ed iatrie şi g e n e tic ă ", su b cap ito lu l „A fec­
ţiu ni p sih iatrice în cop ilărie şi a d o le s c e n ţă ", su b titlu l „A u tis­
m ul in fan til sau sin d ro m u l K a n n e r".
Era o d efin iţie scu rtă, care cu p rin d ea d o ar trăsătu rile p rin ­
cip ale ale tu lb u rării, fără să d iscu te v ariaţiile co m p o rta m e n ­
A N N E-M ARIE 39
tale n esfârşite care au făcu t d ig n o sticu l d ific il d e sta b ilit p e n ­
tru toţi cei care au în cercat.
A u tism u l, am citit, era u n sin d ro m al c o p ilă rie i tim p u rii
caracterizat de izolare extrem ă (lipsă de a ta şa m e n t, refu zu l
de a fi lu at în b ra ţe , ev itarea co n tactu lu i v iz u a l); in sisten ţa pe
sim ilaritate (ritu alu ri, îm p o triv irea la sch im b a re , a taşam en tu l
m orbid faţă de o b iecte fam iliare, acte re p e titiv e); tu lb u ră ri de
v o rb ire şi lim b aj (care v a ria z ă d e la m u ţe n ie to ta lă la
în târzierea v o rb irii sau folosirea id io sin cre tică a lim b aju lu i);
şi p e rfo rm an ţă in te le ctu a lă extrem d e in eg a lă .
C artea n u sp u n ea m ai m u lte. N u sp u n e a ce ca u z a această
afecţiu n e, d a r su g era că există an u m ite d o v e z i le g a te d e d is-
funcţii n eu ro lo g ice la u n ii cop ii şi de o ca u z ă g e n e tică . C ât
despre p ro n o stic, m ai m u lt de ju m ă ta te d in tre co p ii av eau u n
„p ron ostic d estu l de p ro s t" şi n u m ai u n sfe rt d in ei p u teau să
se d ezv o lte „relativ b in e ", o rice ar fi în se m n a t a ce st lu cru .
O rice referire la „ v in d e ca re " sau „ re c u p e ra re " e ra în m o d fra­
pant şi su m b ru ab sen tă.
P rim a m ea reacţie a fost o frică p a ra liz a n tă . C ev a d in felu l
de a fi al lui A n n e -M a rie ar f i putut să co re sp u n d ă cu fiecare
dintre aceste ca te g o rii d e co m p o rtam e n t. N u am p u tu t să
ignor im ed iat şi ca te g o ric ceea ce cite a m . N ic iu n „Slavă
D om n u lu i că n u e a s ta !" n u m i-a v e n it p e b u z e . B a m ai m u lt,
ceva d in m in e s-a retras şi s-a g h em u it cu g ro ază.
P e u rm ă m -am în to rs şi am citit d in n o u . E şti n eb u n ă,
C ath erin e. H aid e , v in o cu p icio arele p e p ă m â n t. H aid e. In -
treabă-1 pe M arc ce cred e.
— Ia ascu ltă, M arc.
R eacţia lu i M arc a fost o exasp erare ab ia co n tro la tă .
— Ia să v ăd şi eu , a zis. A citit p a g in a , d u p ă care a a z v â r­
lit cartea fu rio s. A n n e -M arie nu e aşa!
B in eîn ţeles că A n n e-M arie n u era a şa . O , D o a m n e , am
făcu t-o şi p e-asta — m i-a m d ia g n o stica t fata ca p sih o tică!
— A i d rep tate, M arc. E rid ico l. A d ică , n u în ţe le g , ce e
chestia asta cu „izo larea e x tre m ă "? A n n e -M a rie n e iu beşte!
Vrea să o ţin în b raţe to t tim pu l!
40 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL

Am parcu rs pe rând fiecare dintre cele p atru categorii de


com p ortam en t. Izolare extrem ă — nu , ev id en t fals. Era u n pic
tim idă în preajm a străinilor, e ad evărat, d ar n e iu bea d in tot
sufletu l. T ulburările de vorbire şi lim baj — nu d ezv o ltase încă
su ficien t lim baj ca să fie vorba de o tu lburare. E ra d oar u nu l
d in acei copii care vorb esc m ai târziu , asta era tot. Insistenţa
pe sim ilaritate — ei bine, s-ar putea să se co m p o rte cam aşa,
dar în niciu n caz la m od u l obsesiv im p licat d e definiţie! C ât
d esp re p e rfo rm a n ţa in te le ctu a lă in e g a lă , n u ştia m ce
în seam nă asta. N u ştiam ce IQ are, d ar p ărea d estu l de
inteligentă.
A şa că am ab an d on at discuţia şi m i-am p rom is în că o dată
să nu m ai cau t răul cu lu m ânarea, să n u m ă m a i jo c de-a d oc­
torul.
A doua zi în să l-am sun at pe dr. Baxter.
— Voiam d o ar să ven im la con su ltaţia d e u n an şi ju m ă ­
tate, i-am spu s degajată.
D upă o săp tăm ân ă ne aflam în cab in etu l său şi eu am
în cep u t cu litania m ea d e în grijorări. F ap tu l că p lân g ea, că îi
era frică, că se lovea cu capul de p o d e a ... că era atât de
nefericită tot tim p u l. Era p osib il cum va să f ie ... au tistă?
— N u, a sp u s dr. B axter im ediat. A ţi v ă z u t vreod ată u n
cop il autist?
N u , nu văzu sem . D e fapt, gân d ind u -m ă m ai b in e, m i-am
d at seam a că n u ştiam practic n im ic d espre au tism în afară de
ceea ce citisem în Manualul Merck. A veam d o a r o im agine
vagă, probabil d in vreu n d ocu m en tar de m u lt u ita t d espre un
copil care stătea sin g u r în tr-u n colţ, m u t şi legăn ân d u -se.
— D e o b icei su n t com p let in d iferen ţi. N u s-ar agăţa de
dvs. aşa. L-ar lăsa pe d octor să o con su lte fără să aibă nicio
reacţie. N u i-ar păsa.
A m fost atât de u şu rată, în cât îm i v en ea să râd . Şi m i-era
şi p u ţin ru şine. C ând aveam de gând să m ă relaxez şi să o
accep t pe fata m ea aşa cum era? Şi cine m ă cred eam , să aduc
în discu ţie cu vân tu l autism doar p entru că citisem o p agină
dintr-o carte?
AN N E-M ARIE 41
— în cazu l ăsta, slavă D om n u lu i. îm i p are rău că su n t o
m am ă aşa pan icoasă.
A m râs, n erăb d ăto are să-l văd p e d o cto r că îm i dă d rep ­
tate. P u ţină p ed eap să p en tru că am creat p ro b lem e acolo
u nde ev id en t nu exista niciu n a. D ar m i-am am in tit p e u rm ă
de celălalt lu cru care n u -m i d ăd ea p ace — lu cru l acela u n p ic
m ai concret. Să-l m en ţion ez?
— M ai am o sin g u ră în grijorare, dr. B axter. P are să v o r­
bească m ai pu ţin . C red că rosteşte m ai p u ţin e cu v in te d ecât
acum câtev a lu n i... D a, su n t s ig u ră ... D e fap t, n ici m ăcar nu
m ai g â n g u re şte ...
Fără ştirea m ea, tocm ai ad u sesem în d iscu ţie u n asp ect
alarm ant. O ricâ t de n ein fo rm aţi ar fi m ed icii p ed iatri în leg ă­
tură cu p rim ele sem n e ale au tism u lu i, m ajo ritatea su n t în v ă ­
ţaţi, aşa cu m am aflat d e atu n ci, să n u ig n ore n icio d ată orice
in d iciu d e p ierd ere a lim b aju lu i.
— Asta trebu ie v erificat n eap ărat. A r treb u i să faceţi cât
m ai cu rân d u n test auditiv.
M i-a su g erat să m erg la sed iu l cen tral al C o leg iu lu i
H unter, S ch o o l o f H ealth Scien ces. A co lo , la C en tru l d e Tul­
b u rări d e C om u n icare, p u team să îm i fac o p ro g ram are la cli­
nica d e evalu are a v o rb irii şi lim b aju lu i.
— B in eîn ţeles, v om m erg e cât m ai cu rân d p o sib il. M ă
b u cu r în să că p u tem să exclu d em co m p let au tism u l.
L -am p riv it în trebătoare.
A ezitat.
— N u p u tem exclu d e n iciod ată n im ic co m p let. D ar aş zice
că este foarte p u ţin p rob ab il. Foarte p u ţin p ro b ab il.
C a să fiu corectă faţă de dr. Baxter, care este u n m ed ic b u n
şi inteligent, nim ic din ceea ce îi spu sesem d espre A nne-M arie,
cu excep ţia p ierd erii ev id en te a lim b aju lu i, n u ieşea în e v i­
d en ţă ca fiind n em aip o m en it d e ciu d at. E ra greu să rezu m i
în tr-o v izită de 20 de m in u te ad ev ărata am p lo are a n efericirii
ei. „P lânge to t tim p u l'7 n u era o d escriere ad ecv ată a ceea ce
d even iseră zilele n o astre alătu ri de ea. Iar d acă d escrierea
făcu tă de dr. B axter cop iilor au tişti s-a d o v ed it m ai târziu
eronată p rin suprageneralizare, ea s-a d atorat probabil faptului
42 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

că autiştii aceia catatonici erau singurii pe care îi văzuse.


Facultăţile de m edicină se pare că nu îi pregătesc p e m ed icii
pediatri pentru depistarea prim elor sem ne de autism la copiii
m ai m ici de cinci sau şase ani. M u lte cazuri nu sun t d iagnos­
ticate până când copilul nu ajunge la grădiniţă, cân d se d eo­
sebeşte de colegii lui într-un m od pe care nici cel m ai nep ăsă­
tor părinte şi nici cel m ai indiferent m ed ic pediatru nu îl
poate ignora.
A m sunat la H unter pentru a program a evaluarea. Eram
nerăbdătoare să term in cu toată tevatura asta şi eram un pic
sătulă de obsesia m ea pentru A nne-M arie, care era evident
bine.
C u toate acestea, soarta a intervenit înainte ca evaluarea
să aibă loc. La num ai câteva zile după vizita la dr. Baxter, d oc­
toriţa m ea m -a sfătuit să m ă internez de urgenţă la spital. O
sângerare de trim estru trei şi o sonogram ă d ezvălu iseră o
placentă poziţionată extrem de jo s — o placenta previa m ar­
ginală, care ne expuneau pe m ine şi pe bebelu ş la riscul u nei
hem oragii potenţial catastrofale. D octoriţa gin ecolog a in sis­
tat să m ă internez chiar în noaptea aceea. M ai rău , n u a p u tu t
să-m i spună cât tim p ar fi trebuit să răm ân internată. O săp­
tăm ână? O lună?
— în că nu ştiu.
— N u, am spus. N u m ă duc la spital.
Eram pe punctul să fac un atac de panică. M -am în fu riat,
am ţipat, ba chiar am plâns. D octoriţa era nervoasă pe m ine.
N u m ă văzuse niciodată reacţionând astfel.
— Vreau o a doua opinie, am anunţat. Este ridicol. Su nt
sigură că sunteţi exagerat de precaută. A m doi copii m ici
acasă. Ce ar trebui să fac, să-i părăsesc?
M -am dus la spital, bineînţeles, dar am continu at circul în
prim ele zile cât am fost ţinută acolo. La un m om en t dat, asis-
tenta-şefă de pe secţie a venit la patul m eu şi m i-a ţin ut un
discurs despre nevoia de a m ai pleca din când în când de
lângă copii, altfel cum aveam de gând să-i în văţ să fie in d e­
pendenţi? A m dat din cap şi am spus „da, d a " ca s-o fac să
plece, şi după aceea m -am pus iar pe plâns.
ANNE-MARIE 43
C um puteam să îi explic lui M arc, doctoriţei m ele şi asis­
tentelor de ce eram atât de disperată când n u în ţelegeam nici
eu? N u exagerez dacă spu n că m ă cuprindea panica la gândul
de a o părăsi pe A nne-M arie. U n colţ îndepărtat al creierului
m eu, acela unde planaseră latent de câteva lu ni gândurile
legate de ea, ştia ceva ce m intea m ea lucidă n u recunoştea:
A nne-M arie aluneca de lângă noi, şi aluneca repede. U n sunet
neliniştitor se în teţea în m intea m ea, sunetul u n u i adevăr care
trebuia să se facă auzit. U n copil rătăcea în întu neric.
Iar m am a se aplecase peste silueta ad orm ită a fetiţei, sim ­
ţind cum i se strânge în că o dată inim a de frică, îl ru gase pe
D um nezeu să o binecu vân teze şi pe urm ă p lecase spre spital
„pentru o p erioad ă n ed eterm in ată".
Părinţii şi sora m ea, Burke, veniseră în oraş p en tru a avea
grijă de copii în lip sa m ea. M arc îşi lu a ore libere de la servi­
ciu ca să dea o fugă acasă, să ia cop iii şi să-i ad u că la sp ital în
orele de vizită. Veneau în fiecare zi şi în fiecare zi A nne-M arie
sosea p lân gând , stătea pu ţin cu m ine în sala de aşteptare,
unde scâncea m ereu , după care pleca, tot în lăcrim ată. Intr-o
zi, M arc a lu at am ând oi copiii în braţe şi a in trat în tr-un
ascensor aglom erat. D aniel plângea pentru că p leca de lângă
m ine. Ş i A nne-M arie ţipa şi p lân gea, dar, sp re deosebire de
D aniel, nu în tin d ea braţele spre m in e, n u cerşea de la m ine
nicio privire şi niciu n cuvânt. Părea, ca de obicei, în sp ăim ân ­
tată, d ar in cap abilă să-şi găsească consolare la m in e sau la
tatăl ei.
M -au externat d u pă zece zile, în tru cât situ aţia n u m ai era
o u rgenţă m ed icală. C ând am intrat pe uşa casei, A nne-M arie
a ieşit de după u n colţ şi a trecut în fugă pe lân gă m ine.
— N u ştiu , cop ilu l ăsta e chiar ruşinos, a sp u s tatăl m eu în
acea seară la m asă. N u s-a u itat n ici m ăcar o dată la m ine
toată săptăm âna!
D upă ce am reu şit în cele din u rm ă să ob ţin em evaluarea
de la clin ica de logopedie din H unter, aceasta s-a d oved it a fi
prim a dintre m u ltele experienţe frustran te pe care le-am avut
u lterior cu sp ecialiştii în dezvoltarea cop ilu lu i. A m făcu t un
test auditiv, care a avu t rezultate bu n e, u rm at de o evalu are
44 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL

de o oră a lim baju lu i. Trei tinere serioase, care îşi luau


diplom a în edu caţia cop ilu lu i m ic, îm p reu nă cu su p ervi-
zoarea lor au stat cu m ine şi cu A n n e-M arie pe p od ea, au
făcu t baloane de săp u n, s-au ju cat cu b aloan e şi alte ju cării,
încercând să o facă pe A nne-M arie să vorb ească. In cele din
u rm ă, sup ervizoarea şi-a an u nţat conclu ziile.
— Ei b ine, d oam nă M au rice, cred em că există o problem ă
ş i...
— C e problem ă?
— A , noi nu stabilim diagnostice. V ă recom an d ăm să co n ­
su ltaţi un psiholog. El vă va da un d iag n ostic oficial. Intre
tim p, vă recom an dăm să o ad u ceţi pe A n n e-M arie d e două
ori pe săptăm ână la n o i p entru terapie p rin joc.
— D ar de ce? C e în seam nă terapie p rin jo c? Şi de ce are
n evoie de aşa ceva?
— Terapia p rin jo c este ceea ce am făcu t n o i astăzi cu ea,
d oam nă M au rice. Şi credem că are n ev o ie d e aşa ceva
deoarece credem că are o p ro b le m ă ...
Pe care vă sfiiţi să m i-o d ezv ălu iţi, de parcă ar fi vorba de
u n secret strict confid en ţial, m -am gân d it.
— C e ziceţi, d oam nă M au rice, stab ilim u n orar p en tru
terapia p rin joc?
— D eocam dată nu , vreau să d iscu t m ai în tâi cu m ed icu l
m eu pediatru. Şi aş dori un exem p lar d in rap o rtu l dvs.
— N u se p oate, doam nă M au rice. Vom trim ite u n exem ­
p lar al raportulu i nu m ai m ed icu lu i d vs. p ed iatru şi p u teţi să
discu taţi cu el atunci când îl va prim i. D ar acum suntem
foarte, foarte ocu paţi şi nu p u tem trim ite rap ortu l m ai
devrem e de două sau trei săp tăm ân i. Intre tim p , sp erăm să
vă h o tărâţi să veniţi la clinică p entru terapia p rin joc.
Terapia p rin joc.
Peste gaura care se cască în viitoru l sfâşiat de au tism al
u nui copil, aceşti oam eni foarte serioşi şi foarte, foarte ocu ­
paţi voiau să lipească p u ţin leu cop last. D ouă ore p e săp tă­
m ână de terapie prin jo c — ia să ved em , dacă m ai facem nişte
b aloan e de săp u n şi m ai u m flăm nişte b aloan e în aer, p oate
în cep e să vorbească!
ANNE-M ARIE 45
L-am su n at pe dr. Baxter. A fost d e acord cu d u biile m ele
legate de co n cep tu l d e terapie p rin jo c.
— A re p arte d e su ficientă stim u lare acasă cu d vs. şi fratele
ei. A colo n u îi v o r oferi n im ic d iferit faţă d e ceea ce îi oferiţi
deja. H aid eţi să aştep tăm rap ortu l d e evalu are şi p e u rm ă
d ecidem d acă are în tr-ad ev ăr o p rob lem ă. D acă are, nu veţi
în cep e n icio terap ie până nu o co n su ltaţi p e dr. D eC arlo.
— C in e este dr. D eC arlo?
— E ste n eu ro p ed iatru .
Peste câtev a zile l-am su n at pe dr. B axter ca să aflu dacă
sosiseră rezu ltatele. In tre tim p , am în cep u t să m en ţion ez din
nou „cu v â n tu l". „ A u tism ". A m în cep u t să-l rostesc tare de
faţă cu su ro rile şi p rieten ii m ei, să-l sco t la iv eală atu n ci când
pu team să îl an alizăm îm p reu n ă, să-l d esco asem şi să-l d ecla­
răm cel m ai în d ep ărtat de o descriere exactă a lui A nne-M arie.
— C o p iii ăia su n t com p let retraşi, a sp u s u n a d in tre su ro­
rile m ele. A n n e-M arie e aşa d e m ăm o asă. E d o ar u n p ic m ai
ru şinoasă cu străin ii.
Era ca şi cu m cu v ân tu l acela căp ătase o v iaţă p rop rie, iar
noi, ponegrindu-1 şi batjocorindu-1, p u team cu m v a să-i luăm
din p u teri.
M arc sim ţea acelaşi lu cru, în să cu m ai m u ltă în v erşu n are.
N u n u m ai că voia să-l în fru n te şi să-l d ezarm eze, cu m în cer­
cam eu ; voia să-l d istru gă de-a d reptu l.
— N u vreau să m ai aud d e ch estia asta! d eclara el în fu riat.
N u v ăd n icio leg ătu ră în tre cu v ân tu l ăsta şi A n n e-M arie!
D ar eu în cep eam să citesc p u ţin m ai m u lt d esp re au tism .
D oar p u ţin , p en tru că tot ceea ce citeam era în g ro zito r şi
echivala cu foarte m u ltă d ezn ăd ejd e. D ăd eam in ev itab il p este
cuvintele „d izab ilitate severă, d e o v ia ţă ". N u m ă în grozea
atât de m u lt d escrierea „ se v eră ", câ t m ă în g ro zea p ron osticu l
„de o v ia ţă ".
In sfârşit, în n o iem b rie a so sit e v alu area de la C en tru l
H unter. In acea zi, dr. B axter a răsp u n s la telefo n d e în d ată ce
am su n at.
— D a, a so sit ev alu area şi am citit-o, a sp u s. D ar n u ştiu
dacă su n t d e acord cu tot ceea ce scrie aici. A ş vrea să vă faceţi
46 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL

o program are la dr. D eC arlo. Ea este singura calificată să


pună un astfel de diagnostic.
— C e fel de dignostic?
— N u vreau să fac deocam dată n icio speculaţie. Veniţi aici
şi vorbiţi cu dr. D eC arlo. O feră consu ltaţii în fiecare vineri
dim ineaţa.
M i-am făcut program are p entru 18 d ecem brie. Eu eram
aproape de term en cu sarcina, dar p rogram area trebuia
făcută. N u p u team să m ai rabd să aştep t şi să m ă chin ui cu
întrebări despre A nne-M arie.
Eram în plin sezon de C răciun , dar n o i n u aveam nici
brad , n ici coroniţă şi nu cum părasem n ici m ăcar u n cadou . O
letargie cum plită pusese stăpânire pe m ine. G reoaie şi stân­
gace, m ă d eplasam cu dificultate şi aşteptam să nasc. Pe
m ăsură ce anul se sfârşea şi zilele se făceau m ai scurte, nu
m ai aveam decât o singură dorinţă: să nasc. Să n asc şi să m ă
eliberez de sarcina asta, desigur, dar şi de toată neliniştea
legată de A nne-M arie care p rin sese răd ăcin i anul acesta.
Voiam ca toate să ia sfârşit, şi îm i su sp en d asem orice altă
activitate, toate planurile şi speranţele legate de viitor, până
când ju g u l prezentu lu i avea să fie rid icat de pe u m erii noştri.
O clipă de lum ină şi iubire a strălu cit în în tu nericu l tot
m ai sum bru: s-a născu t M ichel.
în noaptea de 13 decem brie, în ju ru l orei 10:30, au început
contracţiile. D upă o oră s-au în teţit şi se succed au cu repezi­
ciu ne, cam la fiecare cinci m inute. A m ajuns la sp italu l N Y U
la m iezu l nopţii, şi până să aju n gem în sala de naşteri am
ştiut deja că beb elu şu l acela nu avea de gând să-şi piardă
tim pul. Voia să iasă imediat.
Eu şi surorile m ele, toate m ari iu bitoare de cop ii, suntem
de acord în m od unanim cu un sin g u r lu cru . N u sărim nici-
una în sus de fericire când vine vorba de travaliu. Vrem să ni
se facă epidu rala, m ulţum im frum os, şi p referăm să o facem
cu m ult în ainte ca Sturm und D rang-u l tran ziţiei să ne lo­
vească. Su nt convinsă că fiecare sim te d iferit travaliul şi chiar
le adm ir pe acele fem ei care rezistă până la sfârşit fără să ia
m ed icam ente, după care declară că exp erienţa „nu a fost aşa
ANNE-M ARIE 47
de re a ". în ceea ce m ă priveşte, senzaţia m ea este că u n căp ­
căun m alefic a hotărât să-m i sfâşie în cet şi tacticos câţiva
m uşchi abdom inali şi câteva organe.
C u fiecare contracţie vu lcanică, m ă în treb am cin e D u m ­
nezeu m -a pus să răm ân iar însărcinată.
— Vreau o epidu rală! am urlat.
D ar nu, era prea târziu p entru aşa ceva; co p ilu l era p e cale
să se nască şi ne în d rep tam deja spre sala de n aşteri.
— Te rog, M arc, ajută-m ă!
C up rinsă de un acces de au tocom p ătim ire, m ă v ăităm săr­
m anu lui om , făcându-1 să în trebe, cu u n an u m e d iscon fort, ce
voiam exact de la el.
P entru ca lu crurile să fie şi m ai rele, nu era de gard ă d oc­
toriţa m ea, ci alt m ed ic. P ersoana aceasta era ad ep ta stilu lu i
fotbalistic de naştere a cop iilor — cu cât ţip a m ai tare, cu atât
m ai pu ternic se aştepta să îm ping.
— H aide, C atherine! zbiera el din toţi p lăm ân ii. C ând zic
„îm p in g e", p ăi îm pinge! N u stăm de glum e!
D eja plângeam , d ar am reuşit să m ă ab ţin su ficien t de
m ult cât să-i explic, cu u n soi de p oliteţe d eliran tă, că tocm ai
m ă h otărâsem că vreau cezariană şi că n -ar vrea să fie am abil
şi să aducă im ed iat anestezistu l?
D in fericire, un în g er m ilostiv, m in u n at şi b u n , su b chipul
unei m oaşe, a interven it în acel pu n ct şi a reu şit cu m v a să m ă
convingă să încep să îm p in g , şi să îm p in g cu m trebuie.
D upă câteva m inu te, în sala de naşteri a ră su n at p lân setu l
copilului.
U nul din cele m ai b u n e lucruri legate de travaliu este că
sim ţi o stare b inecu vân tată de u şu rare atu n ci când ia sfârşit.
C ând intri atât de b ru sc în ţara L ip sei de D u rere d u p ă ce ai
fost sfâşiată în b u căţi p reţ de câteva ceasu ri, senzaţia p e care
o trăieşti seam ănă cu o eu forie in stantan ee. A d ău g aţi la asta
m inu nea m icu ţă care ţi se pu ne în braţe, în soţită de cuvintele
„Aveţi u n băieţel/o fetiţă ", şi alu neci d irect în extaz. N -am
m ai sim ţit niciod ată fericirea p e care am sim ţit-o p e m asa de
naşteri când fiecare dintre cop ii m i-a fost p u s în b raţe şi i-am
săru tat u şor pe obrajii u m ezi.
48 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

M ich el era p erfect. U n b ăieţel n em aip o m en it de frum os.


M arc şi cu m ine ne-am p riv it extenu aţi. N oi, nişte făptu ri
atât de im perfecte, reu şiserăm cum va să ad u cem pe lu m e
această nouă viaţă, perfectă, m in u n ată m ai m u lt d ecât pot
sp u ne în cu vinte, o inocenţă d esăvârşită în cred in ţată nouă.
M isiu nea de a-1 păzi şi de a-1 creşte era, ştiam deja, u na deloc
u şoară, sarcina cea m ai grea pe care ne-o în cred in ţa viaţa.
C op ilu l acesta era deja „pe p icio arele lu i", sep arat de m ine şi
de M arc, şi totuşi el reflecta ce era m ai b u n în noi şi ne
reclam a un efo rt neîn treru p t de a fi n o i în şin e d esăv ârşiţi.
A m estecată cu u şu rarea, ep u izarea şi b u cu ria d in p rivirea
m ea şi a lui M arc era recun oştinţa n erostită, u n „m u lţu m esc"
spu s celu ilalt p entru a fi d esch is această cărare lu m in oasă şi
grea, pentru a fi făcu t celu ilalt d aru l acestu i copil.
M arc şi-a lu at în b raţe n o u -n ăscu tu l şi a m u rm u rat u n b u n
v en it tandru: „M ichel...mon fils ...”
A m spu s în tăcere o ru g ăciu n e de m u lţu m ire şi d e lau dă,
du pă care m -am lăsat cu p rin să de clip a aceea d e b u cu rie
curată.
Era o b u cu rie care avea să m ai d u reze câtva tim p . D estul
de ciu d at, a doua zi n-am av u t n iciu n fel de d ezam ăg ire, nici
cea m ai m ică u rm ă de dep resie p ostn atală sau labilitate
em oţion ală; d oar o versiun e m a i p otolită a acelei fericiri eu fo ­
rice. Prim ele zile după n aşterea lui D aniel şi a lui A n n e-M arie
fuseseră u m brite p u ţin de n elin iştea că n u v oi reu şi să fiu la
în ălţim e. M ă frăm ântase gân d u l că p oate n u v oi fi în stare să-i
alăp tez su ficient de m u lt tim p , le an alizasem fiecare străn u t
şi fiecare tresărire a corp u lu i. C u M ich el eram d eja veteran ă,
o m am ă în crezătoare, lin iştită, care ştia exact ce treb u ie să
facă. A m savu rat din p lin p rim ele lui zile, ţinându-1 strân s la
piept.
Şi m ă b u cu r că le-am sav u rat pe d e-a-n tregu l, p en tru că
în tu n ericu l care n e am en in ţase p ân ă atu nci de la o oarecare
distan ţă a n ăv ălit spre noi rap id şi fără oprire p atru zile m ai
târziu d u pă naşterea lui. V enise vrem ea plân gerii.
Pe 18 d ecem brie, la n u m ai dou ă zile după ce m -am în to rs
de la spital, eu, M arc, A n n e-M arie şi M ich el am p o rn it d in
AN N E-M ARIE 49
nou spre Sp italu l U n iv ersitar p entru p rog ram area făcu tă la
dr. R egina D eC arlo, n eu rolog u l p ed iatru . D an iel a răm as
acasă cu Patsy. Era o zi rece şi p loioasă şi n u n e-am sp u s p rea
m ulte p e d ru m , d oar ne-am ţin u t co p iii în b ra ţe şi n e-am g â n ­
dit la ei.
Dr. D eC arlo n e-a ch estio n at am ăn u n ţit, cu calm şi b u n ă ­
tate, p reţ d e o oră şi ju m ătate. în cele d in u rm ă, şi-a pu s
stiloul jo s şi s-a u itat la m in e. A vea un g las b lân d şi serios.
— E i b in e, cred că vă p o t asigu ra că A n n e-M arie este să n ă ­
toasă d in p u n ct de v ed ere fizic, şi p are d estu l d e in telig en tă
şi vioaie. C u toate a c e ste a ...
Inim a a în cep u t să-m i b ată cu p u tere; b ru sc, m i s-au u m e ­
zit p alm ele.
— C red că există m o tiv e să cred em că b ă n u ie lile d vs. au
fost corecte, d oam nă M a u ric e ...
R etrag to t ce-am zis! îm i pare rău că am p o rn it toată farsa
asta stu p id ă! în tr-o teroare m u tă, g ân d u rile se lu p tau să
pareze lovitu ra.
— A n n e-M arie coresp u n d e p rofilu lu i u n u i co p il cu d iza-
bilităţi d e d e z v o lta re...
O , D oam n e. F ă să nu fie aşa.
— A r trebu i să m eargă d e în d ată la alt sp ecialist, d ar
cre d ...
Te rog, n u sp u ne asta.
— .. .că istoria şi sim ptom ele ei sugerează au tism u l infantil.
Im p actu l a fost aproap e fizic. U n p u m n m i-a zd ro b it p ie p ­
tul. Im ed iat, în tr-u n reflex d e au top rotejare, am în cercat, p u r
şi sim p lu , să şterg cu b u retele v o rb ele d o cto riţei. D acă aş
închide och ii, m i-aş astu pa u rech ile şi m -aş în to arce în ap o i în
tim p, n u m -aş m ai afla acolo, iar ea n -a r m ai sp u n e lu cru rile
acelea. în cap m i se în g răm ăd eau g ân d u ri n eb u n eşti: M arc,
hai să m erg em acasă. C e id ee proastă să v en im aici. D e ce am
făcut u n a ca asta? M i-a treb u it să p ălăv răg esc toată ziu a
despre au tism şi A n n e-M arie şi acum am creat m o n stru l ăsta!
Jur că n u su n t cu ad ev ărat în g rijo rată în leg ătu ră cu ea,
copilul e foarte bine! N -o să m ai v o rb e sc n icio d ată d esp re
asta, prom it!
50 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

Bebeluşul a încep ut să plângă. L-am luat m ecanic, cu ochii


ţintă la doctoriţă. O chii păreau să m i se um ple de lacrim i. De
unde veneau aceste lacrim i? Nu sim ţeam nicio durere, doar
şoc. Şi o frică paralizantă.
M arc a încep ut să pună câteva întrebări. M -am întors încet
spre el. Avea privirea aceea pe care i-o m ai văzusem o sin­
gură dată în viaţă, atunci când îşi ţinuse în b raţe prim ul fiu,
născut m ort. Avea chipul palid, ochii şocaţi, gura ţeapănă.
Ştiam deja câte ceva despre autism . Iar ceea ce ştiam era
foarte, foarte rău.
9

-am p u s doctoriţei D eC arlo doar câteva în trebări, cele care


I păreau cele m ai im portante în acel m om ent:
— C are este pronosticul?
— N im eni nu poate spune în clipa de faţă cât de sever este
afectată. Este foarte m ică. Ce vă pot spu ne este că nu pare să
aibă retard m ental. D e obicei, copiii cu acest diagnostic p re­
zintă şi retard m en tal sever, ceea ce com plică m u lt lucrurile.
— C e e de făcut?
— în cep eţi im ediat un program cu ea, în ain te de con fir­
m area d iagnosticului. C u cât începe m ai devrem e terapia, cu
atât m ai m are va fi progresul.
„P rogresul". D in nou cuvântul acesta politicos — cuvân­
tul care în cele câteva articole pe care le citisem era folosit de
fiecare dată în loc de „recuperare" sau „v in d ecare". C eea ce
ştiam deja, acum , în birou l doctoriţei D eC arlo, era că au tis­
mul era considerat u n handicap p erm anent şi că fiica noastră,
conform opiniei m ed icale prevalente, nu avea să vorbească,
să se com porte sau să iubească vreodată în m od norm al.
Am lu at un taxi spre casă, îm preună cu A nne-M arie şi
M ichel. N ici eu, nici M arc nu găseam n im ic de spus. Ziua
rece şi cenu şie continu a să se desfăşoare. Taxiurile claxonau,
autobuzele se deplasau greoaie spre oraş, iar oam enii îşi v e­
deau de treburile lor. Viaţa — tranzacţiile obişnu ite, m unca,
52 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

agitaţia şi h ărm ălaia cotid iană — m erg e to t tim pu l în ain te,


indiferentă.
D ar noi nu m ergeam tocm ai în ain te. C eva era diferit.
Fuseserăm îm pinşi afară din curentul principal şi intram într-un
alt tim p şi altă lu m e, o lum e a cărei în tin d ere şi ale cărei
graniţe ne erau încă necu noscu te, d ar care rezona în m od
sigu r cu tonurile în tu necate ale durerii. Există clipe — d oar
câteva — pe care le exp erim entăm ca saltu ri irevocabile din
cu n oscu t în n ecu noscu t, când scurgerea lină şi norm ală a
tim pu lu i se în eacă în tr-u n noian de apă; suntem catap u ltaţi
în tr-u n v iitor care devine pe n eaştep tate am eninţător, teri­
fiant. „D ar nu vreau s-o iau p e a ic i", strigăm noi, în sp ăim ân ­
taţi. „Vreau în ap oi. C opilul altu ia să aibă leu cem ie. M am a
altuia să m oară, soţul altcu iva să plece. Eu n u sunt pregătit.
N u su n t p regătit să-m i pierd d u lceaţa zilelo r şi m ângâierea
nopţilor. D orinţa inim ii m ele nu p oate alu neca în absen ţă, în
m oarte. Nu vreau aşa cev a."
Strig ătu l acesta este v ech iu l n o stru o b icei m en tal. C red em
că avem o urm ă de control, ch iar şi când ad evăru l im pasibil,
im posibil ne priveşte cu ochi rău tăcioşi. „Fie că te în eci, fie că
în oţi, vei avea de-a face cu m in e ", şop teşte glasu l catastrofei.
„Fie că m ă vrei, fie că nu , eu su n t aici, pentru totdeauna. N u
ai pu tere să m ă schim bi. Eu te v oi sch im ba pe tin e."
A şa era clipa aceea. N u ştiam ce sim ţea M arc, d ar eu
p ătru nsesem în tim pu l acela fără tim p. N u m ă m ai p u team
întoarce: în faţă, ştiam , m ă aştep ta o p ierdere p rofu ndă şi
în grozitoare. N u voiam să m erg în ain te. M ă agăţam am orţită
de prezent, conştien tă că m ă m işcăm în tr-o realitate ca m u ­
flată, o zonă su sp en d ată, fără sim ţăm in te, fără reacţii, şi
totuşi realizând vag că lum ea m ea exterioară se făcea fărâm e.
A m ajuns acasă. M ă m işcăm ca u n robot. A m pu s b eb e­
luşul p e canapea, ca să-l schim b. A m ascu ltat foarte atentă
ceva ce îm i spunea D aniel. Era foarte im p ortan t să-i răsp u nd ,
să fo lo se sc cu v in te co recte, în lă n ţu ite în tr-o p ro p o z iţie
corectă. A bţine-te, abţine-te. N u te g ân d i încă la asta, îm i
răsuna în cap.
AN N E-M ARIE 53
— C e a sp u s d octo ru l? m -a în treb at sora m ea, B u rk e, care
era la noi.
— A sp u s că p robabil este au tistă, am răsp u n s, articu lân d
cu grijă cu v in tele acelea ciu d ate. Şi d in n o u lacrim ile — ce
straniu să curgă atât d e u şo r când eu n ici n u lăsasem încă
durerea să m ă cu p rin d ă. A u tism . A u tism . A u tism , b ătea în ă ­
buşit o tobă. Su n etu l era încă acolo, în afara m ea, d e ju r
îm prejurul m eu , d ân d u -m i târcoale, d ar fără să p u n ă încă
stăpânire p e m ine.
A m făcu t ord ine în casă şi am făcu t p rog ram u l copiilor.
— A n n e-M arie şi D an iel se du c să m ăn ân ce d e p rân z, iar
M ichel o să d oarm ă câteva ore. M ă în to rc rep ed e. T rebu ie să
fac câteva d ru m u ri.
M -am d u s în dorm itor.
M arc a v en it după m in e, n eh otărât, distru s.
— C ath erin e, eşti b in e?
— M a r c ...m ie ...
— C e? Sp u n e-m i.
— îm i p are rău.
— C u m ad ică, îţi pare rău?
— E vina m ea. Eu ţi-am făcu t asta.
— C e tot sp u i?
— A m v ru t să am cop ii ap rop iaţi ca vârstă şi u ite ce-am
făcut!
Eu eram cea care crease coşm aru l ăsta. E ram sig u ră. Fie o
făcusem au tistă p e A n n e-M arie p en tru că nu îi acord asem
suficientă aten ţie, fie îi făcu sem pe toţi să cread ă că este
autistă v orb in d şi citind tot tim p u l n u m ai d esp re asta.
M arc a în tin s m âna spre m in e, m âh n it şi confu z.
— N u e vin a ta, iu bito. O să ne lu p tăm . Trebuie să fie ceva
de făcut. N u p ot să cred că n u p u tem face nim ic!
D ar nu p u team să v o rb esc cu el. în m od cert, n u p u team
să vorb esc d espre ce aveam să facem cu A n n e-M arie, de
vrem e ce d eocam d ată n ici m ăcar nu în g ăd u isem n u m elu i ei
să-m i p ătru n d ă în m inte. A m p lecat de acasă să rezolv câtev a
treburi.
54 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

— Felicitări p en tru cop il, d oam n ă M au rice! a strig at la


m in e ad m in istratoru l clăd irii. C u m îl cheam ă?
— II cheam ă M ich el.
O m u lu i i-a p icat faţa când m -a au zit v orb in d atât de
in d iferen tă şi lip sită de orice exp resie. Ş tiam că glasu l îm i
sun a gol, ca de lem n , dar n u m ă p u team ab ţin e. E l era de
partea cealaltă şi îm i striga v orb ele acelea d răgu ţe de d in colo
de u n gol im ens. Eu eram aici şi făceam un efo rt u riaş să
răm ân aici. Trebuia să-m i îm p in g cu v in tele p este acel gol.
Trebuia să le dau form ă şi să le îm p in g către el şi m ai trebuia
să m ă ag ăţ b in e de n o rm alitate.
A u tism . La b an că, o fem eie v o rb ea p lin ă de elan cu m in e.
E ram în faţa ei la coad ă, stăteam p u r şi sim p lu . A , scuze. A m
făcu t un pas în ain te.
A u tism . Sever. D e o viaţă.
A m m ai in v o cat o dată frag m en tele din realitatea care se
d izo lva şi am d esch is gura să v o rb esc celu i care îm i sp u n ea
câte ceva. D in n o u , cu vin tele au ieşit cu u n e fo rt ap ăsat, exce­
siv de controlat. Era d in ce în ce m ai greu. G u ra, lim ba şi co r­
zile m ele v o cale p ăreau în ăb u şite şi în g h eţate; alcătu irea
p ro p o ziţiilo r şi com u n icarea u n ei b an ale in fo rm aţii deveneau
asem en ea u nu i vis, in efab ile şi alu n ecoase. Lu m ea în săşi
p ărea fragilă, gata de im p lozie. E u eram cea care ţinea totul
în p icio are, cea care în treţin ea p oliteţu rile, agitaţa şi scop u l
vieţii.
— A , văd că a sosit b eb elu şu l, d oam n ă M au rice! m i-a stri­
g at farm acista.
— D a.
T ăcere.
— A ş dori, am sp u s, co n cen trân d u -m ă din răsp u teri,
în cercân d să fiu atentă la ea, aş d ori scu tece p en tru n o u -n ăs-
c u ţi... şi 12 te tin e ... şi câteva sticle de lap te praf.
— Im ediat.
F arm acista şi-a asu m at im ed iat ţin uta p rofesion istă. O
sp eriasem ? îş i în ch ip u ie, p rob ab il, că b eb elu şu l are vreo
problem ă. Trebuie să o lin iştesc. D a, este foarte im p ortan t să
n u se în grijoreze.
A N N E-M ARIE 55
__C op ilu l e b in e. E ste foarte frum os.
— A . Bine.
Fru m os, ca fratele lui.
Infinit de p reţio s, ca sora lui.
Sora lu i... fata m e a ... A n n e-M arie a m e a ... O , D oam n e!
P rim ul su sp in m i s-a rid icat în p ie p t şi m i-a e x p lo d a t din
gâtlejul în gh eţat. A m ie şit în grab ă d in m a g a z in , orb ită de
lacrim i fierbin ţi. N u te m ai gân d i! N u -i m a i sp u n e n u m ele!
A bţine-te! D ar acu m cu v ân tu l p u sese stăp ân ire p e ea, o în fă-
şurase deja în tr-u n v ăl în tu n ecat d e m iste r şi d iferen ţă. O chii
ei d u lci. A u tism . G u ra ei d elicată. A u tism . M icu ţa m ea, ai
cărei ochi îm i zâm b iseră cân d v a — u n d e era acu m ? C in e era?
Pe u n trotuar d in N ew York, u ltim ele m ele zid u ri d e ap ărare
s-au p răb u şit în tim p ce lăsam cu v ân tu l acela să-m i p ătru n d ă
în cele d in u rm ă în v iaţă, în tim p ce îi în g ă d u ia m să se în tin d ă
şi să-m i ia fata. D a, este au tistă. Iar o d ată cu această cap itu ­
lare, inim a m ea, în d â rjită de atâta îm p o triv ire , a în ce p u t — în
sfârşit — să se top ească. S u sp in ân d , p lâ n g â n d , m -am în d re p ­
tat spre casă, spre cop ii. V oiam să-i ţin în b ra ţe . S ă-i ţin p e toţi.
Pentru totd eau n a. în ad ăp o stu l b ra ţe lo r m e le , li se p u tea în ­
tâm pla vreod ată ceva rău ?
*

7
X care au urm at au fost ireale, de coşm ar.
j î IpIp

Pierduserăm noţiunea tim pului. Intraserăm in tr-u n vârtej,


într-o vâltoare fără fund. M ichel s-a născu t pe 14 decem brie.
A nne-M arie a fost diagnosticată pe 18 decem brie. Se apropia
C răciunul. îm i aduc am inte că părinţii m ei şi fam ilia surorii
m ele, D ebbie, au venit în vizită pe 19 sau 20 decem brie, adu­
când cadouri pentru D aniel şi A nne-M arie şi hăinuţe pentru
bebelu ş. Slavă D om nului că cineva le aduce cadouri copiilor,
îm i am intesc că gândeam . Au sosit flori pentru naşterea lui
M ichel. C ineva a trim is o sticlă de şam panie. A ltcineva a
trim is u n u riaş b alon albastru: „E b ăiat!" Telefonul suna fără
întrerupere: prietenii ne felicitau, după care ascultau tăcuţi şi
şocaţi ce încercam să le explicăm despre A nne-M arie; dr. Baxter
răspundea la telefoanele m ele disperate; rudele sunau din
C hicago, Long Island, C alifornia: „N e rugăm pentru v o i"; p ă­
rinţii lui M arc: „L'autisme? Qu'est-ce que deşt? C est serienx?"
N u ştiam ce să le spunem oam enilor. N u aveam in for­
m aţii. N u ştiam unde să le găsim . Aveam u n nu m e pentru o
tulburare care îi am putase brusc viitorul lui A nne-M arie, dar
nu ştiam aproape nim ic despre ea.
în că nu-m i revenisem total după naştere, sânii îm i erau
um flaţi şi m ă dureau din cauza furiei laptelui, ochii îm i erau
ANNE-MARIE 57
uscaţi de nesom n şi sim ţeam cu m totul se în vârte în ju ru l
m eu. Se în tâm p lau prea m u lte: C răciu n u l, n aşterea lui
M ichel, şi A nne-M arie, a cărei stare părea să se înrăutăţească
de la o zi la alta. Telefonul, hrăn itu l bebelu şu lu i, florile,
autism ul. întrebări după întrebări, şi niciun răspuns p entru
ele. D aniel, pe care trebuia să-l ascult, beb elu şu l, pe care tre­
buia să-l ţin în braţe. G loburile de C răciun , veselia din jur,
oam enii cu care trebuia să vorbesc, m esele care trebuiau
puse, suspine epuizante de la m iezu l nopţii.
Pierderile au în cep u t să se succeadă rapid . Prim ul care a
dispărut a fost trecutul. Brusc, o lum ină retrospectivă a căzut
asupra anului pe care tocm ai îl în cheiam , dezvăluind o p ră­
pastie înspăim ântătoare între realitatea acelui an şi percepţia
noastră înceţoşată a realităţii respective.
A nne-M arie era diferită, nu d oar de alţi copii, ci şi de fetiţa
care credeam că este. P e cine cun oscu serăm noi? în pofida
îngrijorării noastre, o percepuserăm ca p e u n copil norm al,
care m anifesta nevoile, dorinţele şi chiar preocu p ările u nu i
copil norm al.
D ar preocupările acelea, văzute acum într-o lum ină nouă,
erau atât de lipsite de sens, atât de ned irecţionate, atât de
bizare.
Folosea la nesfârşit u nu l şi acelaşi obiect — de pildă,
ciocul de la jucăria ei „Big B ird 's" — pentru a arăta şi atinge
altceva. D acă nu o găsea pe Big Bird, lua alt obiect cu v ârf —
un b ăţ, o lingură — şi se plim ba tăcută p rin casă, atingând
pereţii, m obila, piciorul pianului. Stătea deseori în dreptul
caloriferelor, plim bându -şi d egetele în ainte şi în ap oi p e grati­
ile lor. La ea în dorm itor, o găseam de m ulte ori ghem uită sub
pătuţ, u nde îşi petrecea clipe nesfârşite privind fascinată un
arc m ic de sub bara pătu ţu lu i. îl ridica şi îl lăsa să cad ă, îl
ridica şi îl lăsa să cadă, iarăşi şi iarăşi.
C răciun ul a venit şi a trecut. A nul N ou s-a apropiat, cen u ­
şiu şi am eninţător. M ă uitam la fetiţa m ea şi vedeam u n copil
pe care nu îl cunoşteam , pe care nu îl p u team în ţelege.
Răm aşi acum fără nicio iluzie, A nne-M arie n i s-a părut
brusc o străină. N u, nu era doar „tim idă", nu m anifesta practic
58 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

niciun fel de interes sau curiozitate pentru cineva, nici m ăcar


pentru fam ilia ei. A cum că acest gând îşi croise drum spre
nivelul conştiinţei, am ştiut brusc cu m ar trebui să se com ­
porte un copil tim id. S-ar ascunde după fusta m am ei şi ar
trage tem ător cu ochiul la necu noscutul din faţa lui, dar
privindu-1 totuşi în ochi. M am a ar fi adăpostul lui sigur.
Adem enindu-1, zâm bindu-i şi atingându-1 uşor, m am a ar
convinge până la urm ă copilul să se arate şi treptat i-ar câş­
tiga încrederea.
D ar A nne-M arie nu era aşa. A nne-M arie nu era tim idă:
era în cea m ai m are parte a tim pului indiferentă la oam eni şi
u neori chiar îi evita, inclusiv pe m am a ei. G ravita spre spaţii
solitare: colţurile cam erei, spatele draperiilor, spatele fotoliu­
lui. D acă eram în altă parte a apartam entului, nu m ă căuta
niciodată, ci era în stare să petreacă ore întregi răsucind în
m âini aceeaşi ju cărie sau ju cân d u -se cu covorul. C ând aveam
m usafiri, le arunca cel m ult o privire, după care se îndepărta
cu un chip lipsit de expresie, în ciuda tuturor încercărilor lor
de a fi prietenoşi.
N u, nu era doar un copil cu o întârziere de vorbire; era un
copil care rostise câteva cuvinte, m ajoritatea substantive, şi
care le abandonase aproape pe toate.
Şi nu înţelegea aproape nim ic. Era atât de în fricoşător să
ne dăm seam a de asta acum — acum , când realitatea dăduse
năvală peste noi. D esigur, copiii norm ali în ţeleg lucruri, îm i
spuneam , învinuindu-m ă pentru că nu observasem ceva atât
de evident. în cep să înţeleagă atât de devrem e, cu m ult în a­
inte să poată vorbi. C hiar dacă nu în ţeleg tot ce aud, înţeleg
totuşi expresii ca „ora de b a ie ", „ora de m a să ", „Vrei să m er­
gem afară?" C opiii prietenilor m ei, nepoatele şi nepoţii m ei,
D aniel, cu toţii dovediseră acest gen de înţelegere cu m ult
înainte de a îm plini doi ani.
D ar A nne-M arie nu înţelegea. în zadar o luam de m ână şi
îm i repetam m esajul în term eni din ce în ce m ai sim pli:
„Anne-M arie, vrei să m ergem afară?" „La plim bare?" „A fară?"
„H aina?" N im ic nu părea să se m ai înregistreze, nici m ăcar
ANNE-MARIE 59
cele câteva cuvinte care cândva îi stârniseră interesu l, cu m ar
fi „su c", „p răjitu ră" sau „b iscu it".
Tatăl m eu a fost prim u l care m -a făcu t să în ţeleg instinctiv
cuvântul „au tism ". „Vine de la cuvântul grecesc care în ­
seamnă «sine». A re aceeaşi rădăcină cu «au tonom », «au to­
mat»: tot ceea ce îşi găseşte m otivaţia în sine, care n u este
interesat d ecât de s in e ", m i-a spu s el. N u era o descriere
m edicală sau psihiatrică şi ar fi trebuit să m i se pară evidentă
înainte, d ar nu m i se păruse. In orice caz, se potrivea cu ceea
ce descopeream despre A nne-M arie. Felul ei d iferit d e a fi,
care părea să se accentueze cu o viteză în fricoşătoare, căpăta
pentru m ine o form ă. Practic, însem na u rm ătoarele: D aniel
ne căuta, sorbind cu sete toată viaţa, iubirea şi cu n oştin ţele de
care spiritul său era capabil; A nne-M arie se gh em u ia în ea
însăşi, tăcută, în depărtân du-se în cet de toţi, alu necând tot
mai m ult într-o lum e interioară secretă.
Nu era num ai problem a înţelegerii lim bajului. A nne-M arie
nu părea să fie conştientă de ceea ce era în ju ru l ei. N u îşi
dădea seam a cum funcţionează lu m ea, nu ştia n im ic despre
felul cum se potrivesc cheile la u şă, despre lu m inile care se
sting pentru că ai ap ăsat un bu ton, despre lap tele care se
păstrează la frigider. D aniel, chiar dacă abia îm p lin ise u n an,
încercase să-şi pună singur tetina la biberon. îm i d em onstrase
vreodată A nne-M arie că în ţelegea, îşi am intea, p ăstra cu ea
de la o zi la alta aspecte atât de sim ple ale lum ii în care trăia?
Nu vedeam aproape niciun sem n că ar fi d obând it astfel de
cunoştinţe. D acă era atentă la ceva, acestea erau p articu lele
de p raf sau firele de p ăr pe care le culegea de pe covor, p en ­
tru a le studia apoi cu o concentrare intensă.
M ai rău, nu părea să înţeleagă sentim entele n im ăn u i. îm i
am intesc că „v orb eam " cu D aniel cu m ult în ainte ca el să
poată rosti vreun cu vân t — când era încă u n beb elu ş. îm i
am intesc cum râdeam îm preună cu el, cum n e b u cu ram îm ­
preună, cum i-am îm p ărtăşit entuziasm ul când a v ăzu t prim a
oară u n urs la grădina zoologică Bronx. îm i am intesc frica lui
de zgom ote neaşteptate sau chipuri ciu date şi felul cu m m ă
căuta ori de câte ori avea nevoie de alinare. C ând s-a în tâm ­
60 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

p lat ultim a oară ca A n n e-M arie să îm p ărtăşească ceva cu


m ine? C ând a fost ultim a oară când m i-a răsp u n s, când s-a
rap ortat la m in e? D acă se afla cin eva în sp atele acelui chip
d u reros de inexpresiv, atu nci eu n u d eslu şeam n iciu n fel de
efort de a încerca să com u n ice cu noi.
M i-am dat seam a cu o strâng ere de inim ă că nu m ă stri­
gase n iciod ată, că nu sp u sese n icio d ată „ m am a" din cap ătu l
celălalt al cam erei pentru a-m i atrag e atenţia.
M ai m u lt, când im itase ultim a oară acest cu vân t, rep etân -
du-1 d u p ă m ine?
A cu m ni se d esch iseseră ochii şi ved eam m u lt m ai m u lte
d ecât ne-ar fi plăcu t: A n n e-M arie părea să nu fie cap ab ilă de
n iciu n fel de com u n icare n o n v erb ală. N u zâm bea, n u dădea
din cap că a în ţeles sau că nu vrea, nu făcea n iciu n g est cu
m ân a, n u dădea d in u m eri, nu im ita şi nu avea n icio exp resie
facială. C ând va, făcea cu m ân a „ p a -p a ". A cu m , rareo ri m ai
im ita câte u n gest. C h iar şi arătatu l cu d eg etu l, la care ne
am in team că recurgea destul de d es când avea 10 sau 11 lu n i,
dispărea cu repeziciu ne. D acă v oia ceva — o ju cărie, ceva de
m ân care, b iberon u l — îl apu ca de în ch eietu ra m âin ii p e a d u l­
tul cel m ai aprop iat, fără să-i aru n ce o privire, şi îl trăgea spre
obiectu l dorit.
C el m ai rău, probabil, era lip sa d e con exiu n e p rim ară: p ri­
virea aceea d ulce care te u rm ăreşte stăru itor şi p e care în ce ­
peam s-o rem arcăm la toţi ceilalţi co p ii m ici din ju ru l n o stru .
Dr. D eC arlo ne în treb ase d esp re co n tactu l v izu al şi în
p rim ele zile d u pă d iag n ostic d ev en iserăm b ru sc con ştien ţi
cât de rar se uita A nne-M arie d irect la cineva. Pe m ăsu ră ce
zilele treceau, situ aţia ei se în rău tăţea. Spre d eosebire de
privirea nerăb d ătoare, iscod itoare, cu rioasă a lu i D an iel, că u ­
tătu ra scurtă a lu i A n n e-M arie, ochii ei m ereu p lecaţi în jo s ne
frapau acum şi m ai m u lt. In d iferen t de in ten sitatea co n ta ctu ­
lui v izu al pe care o afişase cân d v a, d in ea nu m ai răm ăsese
acum d ecât o licărire trecătoare, fără d u rată sau in ten sitate.
O su rp rind eam u neori u itân d u -se în direcţia m ea şi îm i
în ălţăm şi eu cap u l, d orn ică să răsp u nd in v itaţiei ei, să-i
în torc privirea. Dar, în sp ăim ân tăto r, ochii ei erau aten ţi la
A N N E-M ARIE 61
ceva care se afla la m ijlo cu l d istan ţei, u n d ev a în tre m in e şi
peretele din sp atele m eu . N u m ă v ed ea d e lo c. S e uita de-a
dreptul prin m ine!
Dr. D eC arlo n e în treb ase dacă A n n e -M a rie n e im ita co m ­
portam entu l. în treb area n e p u sese p e g ân d u ri. N e im ita?
D a!.- - a d ic ă ...
N e u itaserăm u n u l la altu l, n esig u ri p e n o i. D acă n e g ân ­
deam m ai b in e, p o ate nu im ita ch iar aşa d e m u lt, cel p u ţin nu
în u ltim u l tim p.
N e p u team gân d i la orice exem p lu co n cre t, recen t, ne-a
întrebat d octo riţa?
Ei b in e ... n u în m o m en tu l ă s ta ...
A cu m , în p rim e le săp tăm ân i d u pă d ia g n o stic, lip sa im ita­
ţiei d ev en ea tot m ai evid en tă. Ia t-o, av ea ap ro ap e d o i an i şi
încă m ai aştep tam să ia telefon u l în m ân ă şi să v o rb ească p e
lim ba ei. N u m ă „ a ju ta se " n icio d ată să şterg m a sa , nu b ătu se
niciod ată d in p a lm e , n u -m i lu ase n icio d ată p eria d e p ă r ca să
m ă p iep ten e, n u în cercase n iciod ată să-şi p u n ă p an to fii sau
pălăria. M -am g ân d it la D aniel, p e v rem ea cân d av ea d o ar
pu ţin p este u n an, care lu ase o pilă de u n g h ii şi se ap u case cu
vitejie să-şi p ilească u n g h iile de b eb elu ş, aşa cu m o v ăzu se pe
m am i că făcea.
M -am g ân d it la toţi cop iii de d oi ani p e care îi cu n o scu sem
vreod ată şi, b ru sc, m i-am d at seam a că asta fac toţi: im ită. Ei
h o tărăsc că în d im in eaţa asta fac p răjitu ri, d u p ă care aru ncă
făină în castro n şi scap ă ou ăle p e jo s, făcân d u n d ezastru în
bu cătărie în a in te ca tu să in tervii şi să îi aju ţi să-şi d u că la b u n
sfârşit treaba în cep u tă. Su n t în al n o u ălea c e r cân d îi ro g i să
te „aju te" cu ru fele; am estecă veseli p a n ta lo n ii scu rţi roşii cu
căm ăşile alb e şi în cearcă să toarn e p este ru fe toată sticla de
d etergent. Se „ b ă rb ie re sc" d im in eaţa îm p reu n ă cu tati şi se
dau cu ruj seara îm p reu n ă cu m am i. A d o ră să fie im p licaţi.
A n n e-M arie ad o ra să fie lăsată în p ace.
A ccep tarea co n d iţiei lu i A n n e-M arie, co n ştien tiz a re a a tot
ce în sem n a d iferit la ea în că m ai altern au cu accese sp o rad ice
de n egare. E rau zile când stăteam şi m ă u ita m la ea, v e ri­
ficând m en tal cu o groază în frig u rată fiecare d o v ad ă de
62 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL

com portam ent bizar sau asociat. D ar deocam dată diagnos­


ticul stabilit de dr. D eCarlo nu m ai fusese confirm at de
nim eni altcineva şi m ai existau clipe când m ă uitam la chipul
frum os al lui A nne-M arie şi aproape reuşeam să m ă conving
că totul nu era decât o greşeală absurdă, indusă de m ine şi
confirm ată de m edicii creduli. N u părea să fie afectată cere­
bral. N u părea să aibă retard m ental. Privind doar la trăsă­
turile ei, nu vedeai decât un chip dulce de fetiţă.
într-o zi, după diagnosticul sugerat de dr. D eCarlo şi eva­
luarea ulterioară făcută de un alt m edic, a sunat m am a mea.
M ereu iubitoare şi dornică să-m i fie alături, m ă asculta cu răb­
dare ore întregi în tim p ce m ă luptam cu toată această nebunie.
— U ite, m am ă, i-am explicat cu grijă, este un diagnostic
bazat num ai şi num ai pe observaţii com portam entale. Nu
există nicio analiză de sânge, tom ografie sau radiografie care
să poată susţine categoric şi indubitabil că este sau n u este
autistă. A m citit descrieri ale acestor copii şi tot m ai cred că
felul cum se com portă A nne-M arie nu se potriveşte întocm ai
cu acest sindrom . N u se leagănă, nu ţipă şi nu se trage înapoi
când o atingi, nu învârteşte lucrurile şi nici nu le aliniază.
Poate că dr. D eCarlo se înşală. în afară de asta, ştii că eu am
fost cea care le-a băgat în m inte m edicilor cuvântul „au tism ".
Poate că, pur şi sim plu, i-am cond iţionat să identifice trăsă­
turi specifice autism ului la un copil care nu este decât puţin
în urm a celorlalţi.
O ri de câte ori vorbeam , m am a m ă asculta şi m ă lăsa să
spun tot ce aveam pe suflet. îm i accepta şi disperarea, şi
nădejdea, fără să m ă preseze prea m ult cu propria ei părere.
O singură dată, m i-a corectat cu blândeţe şi tristeţe o afirm a­
ţie exagerat de optimistă pe care o făcusem despre A nne-M arie.
— Ei bine, a spus ea oftând, m ie şi lui tati ni s-a părut
foarte retrasă aseară.
N -am putut răspunde decât prin tăcere, ştiind că „retrasă"
era o descriere destul de precisă, poate ch iar prea blândă a
com portam entului social al lui A nne-M arie.
A şteptările m ele naive referitoare la u n ajutor de speciali­
tate s-au năru it rapid. A m crezut cum va că m ed icul nostru
ANNE-MARIE 63
pediatru se va transform a într-un soi de cavaler salvator care
ne va spune ce să facem . „A, a p rim it d iagnosticu l de
autism ?" mi-1 închipu iam spunând . „Păi, atu nci, trebuie să
m ergeţi neapărat la dr. X şi la dr. Y; trebuie să în cep eţi cutare
tip de tratam ent. Iată u n program la care o p u teţi înscrie. Iată
o listă de terapeuţi pe care să-i sunaţi. M ă voi ocupa personal
de această problem ă. Vreau să văd toate rap o artele." E l
reprezenta autoritatea; la urm a urm ei, el se „ocu p ase" de
toate celelalte problem e m edicale ale lui A nne-M arie. A veam
să fim dezam ăgiţi în curând.
I-am trim is o scrisoare lungă, în care îm i expu neam
patetic argum entele „p ro " şi „co n tra" stab ilirii u nei legături
între A nne-M arie şi au tism . A m aşteptat lângă telefon, n ăd ăj­
duind să prim esc verd ictu l său favorabil, care sigu r se va
pleca în faţa exerciţiului m eu de logică; v oiam să-m i spună că
da, argum entele m ele d ovedeau d in p lin că fusese vorba de
un diagnostic greşit. Sau , în caz contrar, aşteptam să-m i
spună ce aveam de făcu t în continuare.
A su n at în cele d in u rm ă, obosit du pă o zi lungă în care se
luptase cu infecţii O R L, răceli, p ojar şi, d in câte ştiam , copii
bolnavi de cancer în faze term inale.
— A m citit ra p o rtu l d o cto ru lu i D eC arlo , m i-a sp u s.
Dr. D eC arlo crede că este autistă.
— Da?
A sta era tot? C az închis?
— Păi, d in câte îm i am intesc, am d iscu tat şi noi despre
această posibilitate.
Da! A m discutat şi du m neata ai respins ideea din start! Pe
buze m i s-a urcat un strigăt de revoltă, d ar n-am spus nim ic.
Ce folos să discuţi despre trecut? îm i p lăcea de dr. B axter şi
nu voiam să ne certăm . Fu sese un m ed ic b u n şi atent, p e care
îl respectasem întotd eau na pentru b u n u l-sim ţ şi cun oştin ţele
sale profesionale. N u în ţelegeam de ce răm ânea atât de rezer­
vat, dată fiind criza cu care ne confru ntam — o situaţie cu
rciult m ai gravă decât avu sesem vreodată de în fru n tat, inclu ­
siv astm ul lu i D aniel. Vorbea acum la telefon p e u n ton rezer­
vat, distant, clinic. D a, discu taserăm această posibilitate, iar
64 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

acum dr. D eCarlo îi confirm a realitatea. N -avea niciun sens să


discutăm în contradictoriu. N u era loc de strigăte de groază.
Dr. Baxter continua să vorbească. îm i spunea să mă uit la
o em isiune TV num ită „St. Elsew here". Se pare că în em isiune
exista u n adolescent autist. îm i recom anda să m ă uit la em i­
siune ca să îm i dau seam a cam ce era autism ul. Ă sta era tot
m esajul său? Vezi ce înseam nă şi încearcă să te obişnuieşti?
D ar m ai aveam o întrebare, una care îm i tot dădea târ­
coale. Se referea la viitorul lui A nne-M arie.
— Va trebui să fie instituţionalizată?
— U nii copii, când se fac m ari, trebuie să fie în cele din
urm ă instituţionalizaţi.
— înţeleg. C e ... ce pot să fac pentru ea?
— N u ştiu dacă puteţi face ceva pentru ea în m om entul de
faţă. Dar nu deznădăjduiţi. Cred că în zece, poate 20 de ani,
se va găsi ceva care să-i ajute pe aceşti copii. G ândiţi-vă la tot
ce s-a întâm plat cu pacienţii m aniaco-depresivi după ce s-a
descoperit litium ul.
Am închis încet telefonul. A, acum înţeleg. Dr. Baxter avea
o părere cu totul diferită de a m ea în ceea ce priveşte definiţia
speranţei. Nu avea nim ic de-a face cu realitatea prezentului.
Şi dacă aş fi vrut, tot nu ar fi putut să delim iteze m ai clar rolul
său. Nu era problem a lui; era num ai şi num ai a noastră.
C ând se pune problem a unui diagnostic de autism , se
recom andă, de obicei, consultarea a cel puţin trei sau patru, ba
chiar cinci specialişti, pentru a fi sigur că opiniile lor concordă.
Un copil norm al poate părea deosebit dq retras într-o zi în faţa
unui doctor şi perfect sociabil şi cooperant în faţa altuia a
doua zi. Specialiştii trebuie să fie destul de siguri de ceea ce
spun înainte de a m enţiona cuvântul „autism " în faţa unui
părinte. Psihiatrii şi psihologii nu-şi doresc să fie daţi în jud e­
cată pentru trauma m entală produsă de un diagnostic greşit.
M ai m ult, diagnosticarea unui copil foarte m ic, cum era
A nne-M arie, este deosebit de delicată. în prim u l rând, în ­
treaga gam ă şi gravitatea sim ptom elor s-ar fi p u tu t să nu fie
la fel de evidente ca la un copil de patru ani. Pe de altă parte,
lim bajul lacunar al unui copil nu este în sine un sim ptom al
ANNE-MARIE 65
autism ului. Există m ulţi copii de doi ani care nu au u n voca­
bular prea m are sau care nu sunt prea sociabili. A ltele sunt
sim ptom ele care trebuie să se facă sim ţite şi apoi rem arcate
de m ai m ulte persoane, pentru ca să poţi fi sigu r de d iagnos­
tic. A nne-M arie era încă prea m ică, iar dr. D eC arlo in sistase
să cerem şi părerea altor m edici.
Dr. Berm an, de la C linica de psihiatrie P ayne W hitney a
spitalului N ew York, ne fusese recom andat de o p rieten ă care
auzise de la o cunoştinţă că era „un expert re n u m it", „unul
dintre cei m ai buni în d om en iu ". (Cât de des aveam să auzim
în lunile urm ătoare afirm aţia aceasta de tipul ne plus ultra.
„Dr. Sm ith este cel mai b u n ." „Cum adică, n-ai au zit de
dr. Jo n e s?" „Trebuie să m ergi să o vadă dr. Brow n. Este nu m ă­
rul unu în d om en iu .") A şa că, într-o seară, am p orn it să
vedem dacă renum itul expert ne putea ajuta în vreun fel, pe
noi şi pe A nne-M arie.
în tim p ce ne îndreptam spre uşa clinicii P ayne W hitney,
abia îm i târâm paşii. C um a fost posibil să ajungem în locul
acesta?
— C e s-a întâm plat? m -a întrebat M arc.
— Nu vreau să intru. C e căutăm n oi aici, la o clinică de
psihiatrie, cu fetiţa noastră?
— Ştiu, a spu s M arc, conştient că protestul era retoric, un
sim plu strigăt de neputinţă.
înăuntru , după o oră de discuţii, dr. Berm an s-a lăsat pe
spate în scaunul său şi a ezitat puţin în ainte să ne dea un
răspuns clar. A bia m ai respiram aşteptându-i verdictul.
Verdictul nu a fost clar. Părea să spună că A nne-M arie
putea fi autistă, dar că la fel de bine se pu tea să nu fie. La
urma urm ei, era atât de m ică. Cu toate acestea, în afara în târ­
zierii de dezvoltare, avea într-adevăr câteva com portam ente
care îl îngrijorau.
D upă cum a com entat m ai apoi prietena noastră: „Şi eu
puteam să fiu la fel de am biguă, dar fără să te taxez cu 250 de
dolari pentru opinia m ea."
Puţin m ai târziu, doctorul ne-a rugat să ieşim din încăpere
şi să o lăsăm p e A nne-M arie singură cu el. N u ne-a explicat
66 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

de ce. Probabil că voia să vadă dacă A nne-M arie relaţiona în


vreun fel cu el în lipsa părinţilor, dar, oricum , lipsa unei expli­
caţii m -a deranjat. Reuşisem , până atunci, să nu cad pradă
acestui gen de paternalism , mai ales de când eu şi M arc tre-
cuserăm prin experienţa prelungită a pierderilor de sarcină.
Dar aici era vorba de o problem ă diferită, şi team a ne făcea să
ne asum ăm din nou vechiul rol al pacientului obedient care
face şi acceptă tot ce spune doctorul.
După aproxim ativ un sfert de oră, am fost invitaţi din nou
în încăpere şi am găsit-o pe A nne-M arie ascunsă în spatele
unui scaun. Fără să prim im nicio explicaţie referitoare la ceea
ce se întâm plase, discuţia a înaintat şchiopătând.
— C e înseam nă exact autism ul? am întrebat noi.
D octorul s-a lansat într-o expunere istorică a tulburării. A
fost identificată în 1943 de Leo K anner ca un sindrom obser­
vat la un subgrup de copii despre care iniţial se crezuse că
erau schizofrenici... Era caracterizat de un anum it tip de
com portam ente... în special o izolare socială extrem ă şi dez­
voltarea redusă sau inexistentă a lim b aju lu i... N im eni nu ştia
exact care era cauza acestui sindrom , dar de-a lungul anilor,
a încheiat dr. Berm an pe o notă um oristică, le-a dat m ultor
psihologi şi psihiatri o groază de bătăi de cap.
N e-am uitat lung la el. Poate că reuşeam să-i înţelegem
lipsa de em patie: la urm a urm ei, devii oarecum im un după
20 de ani de activitate în dom eniu, după sute de diagnostice
de autism . D ar oricât ne străduiam , nu reuşeam să gustăm
um orul situaţiei.
— A tunci, dacă e autistă, ce putem face?
Exista, ne-a inform at, o grădiniţă terapeutică chiar în
cadrul clinicii. Nu ştia dacă puteam găsi u n loc chiar acum ,
dar dacă vorbeam cu dna Peters, poate reuşea să ne facă loc
toam na viitoare.
Toamna viitoare? Eu şi M arc am avut aceeaşi reacţie. Nu
ne interesa toam na viitoare; ne interesa clipa de faţă. O ricât de
puţin ştiam la acea dată despre autism şi terapiile sale, eram
totuşi stăpâniţi de sentim entul unei urgenţe, care ne spunea că
Anne-M arie trebuie să fie înscrisă cât m ai curând în cadrul
ANNE-MARIE 67
unui program terapeutic. Nu ne recom andase dr. D eCarlo să
o includem într-un program , înainte chiar ca diagnosticul să
fie confirm at? Până la toam nă mai erau nouă luni.
Şi ce anum e făceau la această „grădiniţă terapeu tică"?
Ei b in e ... se pare că erau câţiva psihologi şi p sih iatri... şi
un lu crător so c ia l... P rogresu l co p iilo r era u rm ărit cu
atenţie... Erau evaluaţi la intervale reg u late...
Eu întrebam de practica terapeutică; m i se povestea
despre personal şi hârtii de com pletat. Teancuri de evaluări,
rapoarte, foi de observaţie.
— D ar ce fac acolo? am repetat. C e înseam nă m ai exact
„terapia"?
încă o dată, nu am prim it niciun răspuns precis. Fără
glumă, doctorul părea să nu ştie exact ce se petrecea în acea
parte a clinicii. M i-a sugerat să vorbesc cu dna Peters, asis­
tenta socială, şi să m ă program ez pentru o vizită la grădiniţă.
Ceea ce am şi făcut: peste două zile, m -am dus acolo cu
A nne-M arie. A m fost întâm pinată de două fem ei, una o edu­
catoare de la grădiniţă, cealaltă o psihiatră rezidentă, şi de
dna Peters. N im eni nu a vorbit prea m ult, în afară de dna
Peters, care m -a luat într-o cam eră alăturată şi m i-a pus m ulte
întrebări despre felul cum făceam faţă situaţiei. Psihiatra a
rămas şi a observat-o p e A nne-M arie, în tim p ce educatoarea
se ţinea după ea prin cam eră, încercând să se joace cu ea.
Am încercat din nou să aflu exact ce se făcea în grădiniţă.
Exista o program ă specială pentru copiii autişti? C ât de m ulte
ore de terapie unu-la-unu prim eau? Existau obiective precise
pentru fiecare copil în parte? C e anum e sperau să obţină acolo?
Un lucru voiam să ştiu m ai ales: ce îi puteau oferi acolo şi nu
putea avea acasă? Ce reprezentau pentru A nne-M arie diplo­
mele lor com binate de doctori, m asteranzi şi specialişti? Şi
oricare ar fi fost specialitatea lor, puteau să m ă înveţe şi pe
mine ce ştiau ei, astfel în cât să o ajut pe A nne-M arie? La urm a
urmei, cu m ine avea să-şi petreacă oricum cea m ai m are parte
a tim pului.
D ar răspunsul a fost înşelător şi dezam ăgitor. în esenţă,
păreau să prom ită câteva ore pe săptăm ână de dragoste,
68 LASĂ-MÂ SĂ-TI AUD GLASUL

înţelegere şi „acceptare", însoţite de m orm ane de foi de


observaţie şi importante „şedinţe" periodice, la care orice
progres avea să fie „reevaluat".
Le-am m ulţum it pentru timpul acordat şi am plecat.
Prima decizie era luată: Anne-M arie nu avea să meargă la
Grădiniţa Terapeutică Payne Whitney.
5

D
acă dr. Berm an nu era prea sigur de diagnostic, şi noi la
rândul nostru ne-am epuizat curând ultim ele rezerve de
speranţă şi negare. Starea lui Anne-M arie se înrăutăţea rapid
de la o zi la alta. Spre m ijlocul lui ianuarie, nici m ăcar nu se
mai uita la cei care intrau sau plecau din casă. A şezată pe
podea, se uita la o scam ă, apoi o ridica încet în faţa ochilor şi
o privea lung, fascinată. Culegea scam e de pe covor sau
mobilă sau lua câte un fir de păr din capul păpuşii. Le răsu­
cea apoi între degete, privindu-le captivată la nesfârşit. A lte­
ori, părea ferm ecată de o com binaţie de im agine şi sunet,
lovind ritm ic două obiecte în faţa ochilor.
Activităţile ei deveneau tot m ai ciudate, mai bizare. O
priveam şi sim ţeam cum mă cuprinde panica în timp ce ea îşi
sorta în mod repetat piesele de puzzle, apoi le ridica două
câte două, fiecare aşezată întotdeauna în unghi drept faţă de
cealaltă, şi se uita îndelung la ele. Ah, te rog, scum pa m ea. Te
implor, nu face aşa. De ce faci asta?
Ii dădusem un ursuleţ de Crăciun, sperând să-l ia în braţe
şi să-l ţină aşa cum ar face un copil norm al. Dar ea şi-a dez­
voltat un ritual ciudat, în care îm pingea la nesfârşit ursuleţul
prin stinghiile din spate ale unui anum it scaun.
M anierism ele luaseră şi ele proporţii. M ersese interm itent
pe vârfuri încă de când învăţase să m eargă, dar acum păşea
70 LASĂ-MĂ SA-TI AUD GLASUL

aproap e exclu siv în acest m od. în tr-o zi, a ad ău g at ceva nou


la repertoriu: în tim p ce stătea pe podea şi privea visătoare în
spaţiu, şi-a întins gâtul, a răm as nem işcată şi a în cep u t să-şi
scrâşnească dinţii. A bia m -am stăp ân it să nu ţip de groază la
vederea acestor m anifestări ciu d ate. M ă cop leşea u n sen ti­
m ent de nep u tin ţă. U neori, m ă su rp rind eam gem ând în tim p
ce urm ăream u n nou sem n de alienare în com p ortam entu l ei.
în tr-o dim ineaţă, fără niciu n sem n prevestitor d e frustrare
sau furie, şi-a rid icat am ândouă m âinile şi s-a lovit calm ă
peste faţă: o dată, de două ori, de trei ori, în ain te să m ă reped,
trem urând, spre ea şi să-i sm u cesc m âinile la loc.
N e era din ce în ce m ai greu să-i atragem în vreun fel
atenţia. Fie petrecea clipe în şir u itând u -se la ceva ce ţinea în
m ână, fie se plim ba la întâm plare dintr-o cam eră în alta, fără
să se uite vreodată la oam enii prezenţi, ci n u m ai la obiecte.
C ât trecuse de când se născu se M ich el? C âteva săp tă­
m âni? Părea o viaţă de om . Z ilele deveniseră o serie de ore
lu ngi şi m ohorâte, p rin care în aintam greu, cu o în căpăţânare
în d ârjită. Era im portan t să nu -m i pierd cu m p ătu l, să fac ceea
ce trebuia să fac pentru toţi cei trei copii. E ram m am a lor,
aveau în continu are nevoie de m in e, să am grijă de ei şi să-i
iubesc. A m în cercat să nu plân g prea m u lt în tim p u l zilei. N u
voiam să-l sperii pe D aniel.
C u toate acestea, într-o d im in eaţă, D aniel m -a găsit în d or­
m itor ştergând u-m i lacrim ile. S-a oprit, tem ător. M ăm icile nu
trebuie să p lângă. O chii lui căpru i s-au u m p lu t de lacrim i.
— M am i, plângi?
— D a, iu bitu le, dar acum m i-a trecut.
A răm as acolo, lu ptându-se să în ţeleagă şi să-şi transpună
gân d urile în cuvinte. N u ştiam cât anu m e pricep u se din
atm osfera aceea de criză şi teroare. M ergeam cu A nne-M arie
în diferite locuri, vorbeam despre ea la telefon, preocu -
pându-m ă de ea într-un m od obsesiv şi n eb u n esc. D aniel
păru se destul de m u lţu m it şi lin iştit, atâta v rem e cât rutina
lui nu era în treru p tă, d ar ştiam că era sen sib il şi vu lnerabil.
L-am aşteptat să vorbească.
ANNE-M ARIE 71
.— M am i, te duci la d octor? m -a în treb at cu n elin işte în

— O iei p e A m ai?
— Da.
— A m ai bolnavă?
Am în g en u n ch eat şi l-am lu at în braţe.
— O să fie bine, iubirea m ea. N u-ţi face griji. M am i şi tati o
să aibă în totd eau na grijă de tine, de A nne-M arie şi d e M ichel.
M i-a zâm bit. Fericirea fu sese încă o d ată restau rată în
m icul lui u nivers.
îm i făceam m ereu griji p entru D aniel. P u r şi sim p lu , erau
prea m u lte d e făcut, prea m u lte lu cruri pe care trebuia să le
aflu sau la care să m ed itez, p en tru a reuşi să m ai p etrec o
dim ineaţă sau o d u p ă-am iază în treagă cu el sau să-i răsp u n d
Ia sutele d e com en tarii şi în treb ări, sp ecifice u n u i co p il d e trei
ani. M ai m u lt, erau m om en te — cel m ic p lân gea, A n n e-M arie
era în tr-u n colţ făcând ceva ciu d at, telefonu l su n a, iar D aniel
scâncea şi plân gea după m in e — când abia m ă ab ţin eam să
nu m ă reped la el. Sim ţeam u n nod de furie în p iep t, care co n ­
tinua să urce în m ine p ân ă când fălcile, gâtleju l şi m u şchii
gâtului m i se în cleştau ca n işte b en zi de fier. „L asă-m ă în
pace!" îm i v en ea să u rlu la el. „în cetează cu atâtea întrebări!
încetează să te ţii d u pă m ine tot timpull N u p o t să m ă gân d esc
acum la tin e!"
A m în v ăţat să recun osc aceste m om en te d e in flam are şi să
îm i im p u n să m ă fac nevăzu tă — să m ă duc în cam era m ea şi
să în chid u şa, să-i p u n lui D aniel desene an im ate la telev izor
ca să-i d istrag atenţia — să fac orice ca să-m i p o t oferi câteva
clipe de p ace şi linişte, în care să-m i recap ăt con trolu l. Să nu
faci asta! striga dinăuntrul m eu vocea înăbuşită a raţiunii. Să
nu-ţi verşi nerv ii pe el!
M ân ia în să nu d isp ărea, şi m ă consu m a n erv o s. C h estia
asta în grozitoare m ă tran sform a în tr-o n eb u n ă fu rio asă. Eram
rea, de aceea m i se în tâm p lase u n asem enea lu cru rău. N u m ai
o fem eie rea pu tea să se în fu rie pe p rop riu l ei cop il.
72 LASĂ-MĂ SÂ-TI AUD GLASUL

Aveam nevoie de o contraforţă, de ceva care să m ă apere


de ura răvăşitoare de sine, de durere, de furie, de nepu tinţă.
A trebuit să în văţ cum să m ă calm ez, cum să com pensez,
m ăcar puţin. în fiecare zi, ca un m om en t de m ângâiere p en­
tru am ândoi, încercam să-m i găsesc p u ţin tim p n u m ai pentru
m ine şi D aniel.
Nu era m ult, dar încercam să profit din plin de clipele
petrecute cu el. A m fost nevoită să în văţ să apreciez concep ­
tul acela pentru care înainte aveam un u şor dispreţ: „tim p
calitativ ".
M ergeam la m ine în cam eră, în tr-u n m om en t în care Patsy
şi M arc puteau să aibă grijă de ceilalţi doi copii. închideam
uşa şi încercam să-m i golesc m intea de dem onii care o bântu-
iau şi să-m i îndrept toată atenţia spre b u cu riile, sup ărările şi
întrebările băieţelului m eu. C iteam o poveste sau vorbeam
despre ceva ce voia el. îl ţineam în totd eau na în braţe şi îl
drăgălăşeam cât de m ult puteam , ştiind chiar m ai b in e decât
el cât de des repetasem în ziua aceea „N u acum , D an iel",
„M ai târziu ", „Te aju t într-un m in u t", „O să facem biscu iţi
m â in e ", „Şş! M am i vorbeşte la telefo n ".
M om entele acestea de iubire cu D aniel erau ca u n balsam
pentru rana care se deschisese în im aginea pe care o aveam
despre m ine.
Intr-o parte tainică a spiritulu i m eu, ceea ce îm i doream
cel m ai m ult era să fiu o m am ă bun ă: o m am ă răbdătoare,
iubitoare şi blând ă, care să ştie cum să form eze şi să în d ru m e
o viaţă tânără, cum să-şi înveţe copiii cu în ţelep ciu n e şi p ri­
cepere. Deşi consideram că m unca şi cariera sun t o bu cu rie şi
u n drept cu greu câştigat al fem eii, ştiam că dacă era să aleg
drum ul în viaţă care m -ar fi făcut fericită, acela avea să fie
întotd eau na pentru m ine darul copiilor. Fusesem deja ţinta
n esfârşitelo r com en tarii stu p efiate, p rovo cate de d ecizia
noastră de a avea trei (trei!) copii la distanţe m ici u nu l de
altu l. Pe străzile din M an hattan 's U pper East Side, în fru n ­
tasem , deşi nu cu deosebită am abilitate, m ulte com entarii
nesolicitate rostite de trecători la vederea unei fem ei în sărci­
nate, cu doi copii m ici după ea. O prietenă a n u m it reacţiile
ANNE-M ARIE 73
acestea „control social al n a şte rii", u n fel de şoc orip ilat, p re­
dom inant în special în rând ul claselor sofisticate. La d in euri,
învăţasem să nu m ai fiu atât de vu lnerabilă la rem arcile con ­
descendente ale câte u nu i tinerel de 25 de ani, îm b răcat în
costum A rm ân i şi în călţat cu p an tofi G u cci, lu p tân d u -se să
ajungă cât m ai sus în ierarhia corp oraţiei, şi nici să m ă
eschivez de la întrebarea fu n d am en tal n ew yorkeză:
— C u ce vă ocupaţi? (Traducere: „C ât de celebră, strălu ci­
toare şi influ entă su n teţi?")
R ăsp u n s (uşor provocator în m od deliberat):
— Su n t m am ă.
— A ... (C onsternare. C e interesant. C e nobil şi, v ai, ce
curajos. C e plictisitor.)
D up ă ce s-a născu t D an iel şi am reuşit să m ă acom od ez cu
noul statu t de casnică, am avut senzaţia că p ăşisem p e p ăşu ­
nile verzi ale vieţii, unde m ă sim ţeam con fortab il cu m in e
însăm i şi cu alegerile m ele. Eram m am ă — n u o m am ă p e r­
fectă, d ar o m am ă bună. O m am ă care în ţeleg ea că plictiseala,
izolarea şi h ao su l p ândeau din orice colţ, d ar care totuşi con ­
tinua să se bucu re de acea d u lce b in efacere care decurge din
m icile triu m fu ri şi b u cu rii ale fiecărei zile.
A cu m în să, viaţa m ea lău ntrică era sfâşiată. C ât de acut
sim ţeam zilele acelea că nu reuşesc să m ă rid ic la în ălţim ea
aşteptărilor, nu nu m ai în ceea ce o p riv eşte p e A nne-M arie, ci
şi pe D aniel şi M ichel. C eva nu m ergea cu m trebuie, m ă co n ­
fruntam cu o stângăcie teribilă tocm ai în în d ep lin irea acestui
rol m atern. A bia reuşeam să satisfac n evoile de bază ale cop i­
ilor m ei sănătoşi: în faţa celui bolnav, eram com p let n ep u tin ­
cioasă.
A şa că ora aceea petrecută cu D aniel era extrem de p re­
ţioasă pentru m ine, poate chiar m ai preţioasă d ecât era pentru
D aniel. îl lăsam să trăncănească la n esfârşit, m inu nân d u-m ă
de frum useţea lui fizică, disperată să m ă ag ăţ de drăgălăşen ia
lui trecătoare. A i ochi atât d e veseli, b ăiatu l m eu . Eşti lip sit de
gân duri triste; nu-ţi e team ă de rău. N e avem u n u l p e altu l şi
eşti fericit.
74 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL

Pe parcursul acestei perioad e p ostp artu m , am în ceput


să-m i însuşesc tehnici sim ilare de sup ravieţuire cu nou-năs-
cutul m eu. Fizic, eram epuizată, de vrem e ce nu dorm ea m ai
m u lt de trei ore puse cap la cap, fie zi, fie noapte, după care
se trezea m ort d e foam e, plângând ca să prim ească m âncare
şi să fie luat în braţe. N oaptea, îl ţineam în tr-un coşu leţ lângă
patu l nostru şi de fiecare dată când se trezea, m ă întindeam
spre el şi îl luam som noroasă la noi în pat. în cea m ai m are
parte a zilei, m ă îngrijeam în p rin cipal de nevoile sale fizice:
să m ănânce, să facă baie şi să fie schim bat, în vrem e ce m intea
îm i alerga în m ii d e direcţii, neliniştea p u lsând u -m i constant
în tot corpul.
D ar seara, venea întotdeauna u n m om ent când A nne-M arie
şi D aniel se îndurau, în sfârşit, să adoarm ă, iar M ichel era de
o veselie şi atenţie m axim ă. M ă du ceam atu nci la coşuleţul lui,
nerăbdătoare să-l strâng în braţe. Pe m ăsură ce m ă apropiam
de el, M ichel îm i făcea prim ul cadou: căpşorul lui se întorcea
după sunetul paşilor m ei şi ceva ce pu team să ju r că este
nerăbdare îi lum ina chipul. C ând îl luam în b raţe şi îi susţi­
neam capul m oale, se uita fix în ochii m ei, cu privirea aceea
uim ită pe care o au bebeluşii în prim ele săptăm âni de viaţă.
C u ochii duşi în fundul capu lui, aproape trem urând de
oboseală, mă chinuiam să nu pierd clip ele acestea, să mă
b u cu r de ele. îl ridicam , inspiram cu nesaţ m irosu l lui dulce
de bebelu ş şi îm i atingeam obrazul de catifeaua m iraculoasă
a pielii sale. îşi ţinea pu m nişorii strânşi la piept. P uteam să-l
ţin într-o singură m ână, atât de m ic era.
A i nevoie de m ine, m icuţule. îţi m u lţu m esc că ai nevoie
de m ine. îţi m ulţum esc că m ă laşi să îţi dau lap te, căldură şi
dragoste. îl ţineam în b raţe în tim p ce m ânca şi din nou , la fel
ca în cazul lui D aniel, gestul acesta m ă liniştea. Avea acum
ochii pe jum ătate închişi, iar corpu l îi era total relaxat. Avea
să alu nece curând spre lum ea viselor, cald, u scat, hrăn it şi
iubit. Plângi şi eu te p ot îm păca. Ţi-e frig şi eu te pot încălzi.
Ai nevoie de m ine; am nevoie de tine. Când te cuprind în
ANNE-MARIE 75
braţe,/îmi apropii inima de frumuseţea/care de mult dispărut-a din
lume/ D ragul m eu M ichel. A şază-ţi pe m ine cap u l p lăp ân d şi
lasă-m ă să te p ăzesc d e tot răul.
D ar dacă M ich el şi D aniel erau p entru m in e o su rsă de
stres şi de confort în acelaşi tim p, A n n e-M arie d ev en ise acum
o sursă de neostoită durere. Intra atât d e rep ed e în tr-o zonă
de um bră, iar eu nu ştiam cum să aju n g la ea. Pe m ăsu ră ce
treceau zilele, părea să se scufun de to t m ai m u lt în ea în săşi,
într-o lu m e ilu zorie nu m ai a ei, prin care rătăcea sin g u ră. O
pierdeam .
— îţi am inteşti când îm i spu nea „Bu nă, ta ti"? m -a în treb at
Marc în tr-o noapte.
C ând s-a în tâm p lat asta? C hiar fusese atât d e p rieten oasă,
atât de verbală, atât d e legată de noi?
N e gân d eam în u rm ă, încercând să id en tificăm m om en tu l
când în cep u se să se retragă în lu m ea ei in terioară. A m scos
album ele de poze, casetele vid eo şi am p etrecu t o seară
întreagă stu d iin d u -le, încercând să în ţelegem .
Erau, într-adevăr, câteva poze de când era b eb elu ş, iar în
câteva A nne-M arie zâm bea direct în ap arat. D ar p e m ăsu ră
ce creştea, erau tot m ai pu ţin e fotografiile în care se u ita la
persoana care îi făcea poza, cu atât m ai p u ţin în care zâm bea.
Iată şi caseta vid eo cu excu rsia noastră în S p an ia. Toţi
copiii erau ad u naţi p e plajă pentru o fotografie d e gru p . M arc
film a, iar u n u nchi făcea fotografii.
D intre toţi cop iii, nu m ai A nne-M arie a în cep u t să su sp in e
când s-a ad u n at gru pu l. La vrem ea resp ectivă, n e-am în ch i­
puit că era sup ărată — desigur, fără să ştim ex act de ce. Era
obosită, se ru şina de atâţia verişori? O d eranjau zg o m o tu l şi
agitaţia din ju r? întreaga secvenţă a d u rat d oar câteva m i­
nute, iar ea deja se op rise din plâns.
N e-am u itat acum m ai atenţi la im agin ea ei d e p e casetă
şi am sim ţit u n fior rece d e in tu iţie. N u fu sese „ su p ă ra tă " în
acele câteva clip e, fu sese în sp ăim ân tată: îşi ţin ea m âin ile în *

* Versuri dintr-o poezie de W.B. Yeats (n . t r a d .) .


76______________ LASÂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL________________

faţa corpu lu i şi le flutura. Avea gura deschisă, gata parcă


să ţipe.
— Vezi şi tu? i-am spus lui M arc, cu un glas abia şoptit.
— Da.
A m scos câteva fotografii instant făcute cu Polaroidul.
C opiii la locul de joacă din spatele M uzeului M etropolitan.
D aniel cu um erii adunaţi, cu m âinile în buzu nare, râzând
drept spre obiectivul aparatului. A nne-M arie în tr-un leagăn,
bălăngănindu-şi picioarele, cu ochii în jos, cu gura într-un U
întors pe dos.
A m sim ţit o enorm ă vinovăţie pentru că nu observaserăm
im ediat începutul transform ării lui A nne-M arie. C um am
pu tu t să ieşim la restaurant, cum am putut să m ergem la
nunta lui D enis în Franţa, cum am putut face orice în vrem e
ce un lucru atât de m onstruos i se întâm pla fetei noastre?
C um am putut trăi în aceeaşi casă cu ea fără să ştim ? D octorii
cu care vorbeam ne spuneau că am venit cu ea m ult prea
devrem e şi ne asigurau că m ulţi copii nu su n t diagnosticaţi
înainte de trei, patru sau cinci ani, când sunt deja daţi afară
de la grădiniţă. D ar noi sim ţeam că pe undeva am trădat-o.
Vrem e de aproape u n an de zile nu văzuserăm lim p ed e ce se
întâm pla, nu opriserăm din faşă ceea ce încep use, indiferent
ce num e avea acel ceva.
Problem a era că acum acel „cev a" era chiar ea, era însăşi
identitatea ei. „E ra" autistă, aşa cum cineva „este" b ărbat sau
fem eie, scund sau înalt. N u era ca şi cum ai afla că fetiţa ta are
cancer sau SID A sau altă boală teribilă. N u intenţionez să
dim inuez sub nicio form ă aceste tragedii sau să sugerez că
sunt m ai u şor de suportat: au cu siguranţă în cărcătura lor de
durere feroce, im posibilă. Vreau doar să spun că acest ceva
num it autism punea stăpânire pe în săşi esenţa iden tităţii lui
A nne-M arie. N u „avea" autism ; era autistă. Era deja atât de
străină, atât de distantă. C ând nicio lum ină nu îi strălu cea în
privire şi niciun zâm bet de recunoaştere nu-i trecea p e chip,
atunci nu m ai puteam să identificăm niciun sine în ea. Era
atât de rece, atât de indiferentă acum . Aveam im presia că
parcă nu m ă m ai lega de ea decât u n fir subţire de aţă. Cu
ANNE-MARIE 77
fiecare zi care trecea, spiritul ei licărea tot m ai slab, „cu fiecare
am urg, storurile erau lăsate să cadă"*.
Som nul m eu sporadic era m arcat de coşm aruri. Anne-M arie
într-o pădure întunecată, A nne-M arie lăsată singură într-o
casă, A nne-M arie uitată într-o m aşină. în tr-o n oap te, am visat
că eram toţi la plajă şi ne ju cam în valu rile care se spărgeau
de ţărm . Eram din ce în ce m ai îngrozită ştiin d că trebuia să-i
tin bine pe toţi cei trei copii, altfel îi va lua curen tul. D aniel se
agăţa de piciorul m eu, cu un braţ îl ţineam pe cel m ic şi cu celă­
lalt o ţineam pe A nne-M arie de m ână. D eod ată, A nne-M arie
a alunecat. Era sub apă! N u pu team să o găsesc! G âfâiam şi
ţipam. M âna răm asă liberă pipăia fundul oceanu lu i, în cer­
când să-i sim tă corpul. Copil iubit! Unde eşti?! A m ţipat. M -am
trezit transpirată, cu respiraţia întretăiată de spaim ă.
A nne-M arie era tulburată şi ea de coşm aru ri. O parte din
sindrom se m anifestă uneori prin faptul că ritm urile circadiene
ale copilului devin im previzibile şi sporadice. D orm ea din ce
în ce m ai puţin; se întâm pla uneori ca noaptea să m ă duc la ea
în cameră să văd ce face şi să o găsesc trează, cu ochii larg
deschişi la două dim ineaţa, tăcută, cu privirea fixată înainte.
Intr-o no ap te s-a trezit ţipând — de frică? Avea u n coş­
mar? A m sărit din pat şi am alergat în cam era ei. D acă îi era
frică de ceva, voiam să fiu îndată lângă ea. Voiam să fie m ân­
gâiată de m am a ei. M -am în tin s să o iau în b raţe. S-a încordat,
s-a îm potrivit îm brăţişării m ele şi s-a în tors cu faţa la perete.
Apoi, privind în gol, s-a în tin s deliberat du pă pătură şi şi-a
tras-o peste cap.
D im ineţile nu aduceau nicio uşurare. N u m ă striga n icio­
dată. N ici m ăcar nu m ai gângurea şi nu m ai scotea niciun fel
de sunet pentru ca cineva să o ia din pătu ţ. Stătea acolo, lip ­
sită de expresie, până când m ă du ceam să o iau şi să o
schimb. în tr-o dim ineaţă, am intrat cu M arc la ea în dorm itor.
Stătea în picioare şi se u ita la perete.
— Bună dim ineaţa, iubito! i-am spus.

Vers din poezia „Anthem for Doomed Youth" a poetului en­


glez Wilfred Owen (n . t r a d ) .
78 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL

N ici m ăcar nu şi-a întors capul.


M -am aşezat b rusc pe podea, cu spatele sprijin it d e perete.
— A sta nu e A nne-M arie, am şoptit. N u m ai trebuie să o
iubesc, pentru că nu e A nne-M arie.
Eram indiferentă şi furioasă. D eci aşa. Ea m ă respinge pe
m ine; eu o resping pe ea. Eram calm ă, ch iar foarte raţională.
E m ai bine aşa. Indiferenţa asta crud ă este o adevărată u şu ­
rare. M ai bine d ecât să um blu ca o schiloadă, suferind până
la dem enţă. C hiar nu m ai are de ce să-m i pese de cop ilu l ăsta
ciudat, pentru că nu e A nne-M arie a m ea.
Liniştea asta ostilă, de gheaţă a d u rat câteva ore. A poi s-a
sfărâm at sub o furtună de durere, de dou ă ori m ai violentă
pentru că fusese negată. N u, n -aş p u tea n iciod ată să o aban­
donez. Era pierdută în lum ea ei şi nu în ţelegeam nim ic din ce
sim ţea, în afară de u n singur lucru: nu era fericită acolo. Nu
trebuia decât să m ă u it la chipul ei m âhnit, la colţu rile lăsate
ale gurii şi la ochii m ereu plecaţi, ca să ştiu că, indiferent pe
unde cutreiera copilul acesta de doi ani, nu era un loc nici
bun, n ici fericit. Pacea şi fericirea m ea erau legate inextricabil
de ea. Viitorul m eu şi al ei erau u nu l şi acelaşi. Pe m ăsură ce
se afunda în pădurea aceea în tu necată, ducea în m âinile ei
m ici şi inim a m ea zdrobită. N u exista n iciu n act de voinţă sau
raţiune prin care puteam să com and in im ii m ele să se d ezli­
pească de a ei. Era pierdută şi singură şi nu m ai ştia cum să
ne găsească. N u puteam să plec de lângă ea.
— D ar dacă n -o să ne m ai iubească niciodată? am suspinat
în braţele lui M arc.
A tăcut câteva clipe.
— O să învăţăm să iubim fără să fim iubiţi, a spu s el.
— D ar dacă o să sufere tot restul vieţii?
M i-a răspuns din nou de parcă se gân d ise deja în d elu n g la
această întrebare.
— N -o să sufere. O să facem tot ce trebuie ca să aibă o
viaţă bună.
N u m ai lângă M arc îm i în găd u iam să las lacrim ile să
curgă. In tim pul zilei, durerea şi frica creşteau în m ine pro­
gresiv, până când seara abia m ă m ai stăpâneam . în fiecare
ANNE-M ARIE 79
seară când intra pe u şă, eu îm i descărcăm toată neliniştea
mea obsesivă în faţa lui. în bezn a nop ţii, m ă ţinea în b raţe în
timp ce eu, istovită de su sp in e, îi ofeream porţia de durere
din ziua respectivă. M ă ascu lta, m ă ţinea în braţe, suferea ală ­
turi de m ine. Nu prom itea nim ic, pentru că nu avea ce să
prom ită în afară de loialitatea sa. Vom trece îm p reu nă prin
asta, cu toţii, şi ne vom ajuta u n ii p e alţii, in d iferen t ce avea
să se întâm ple.
iteam d in ce în ce m ai m u lt — cărţi, a rtico le, tot ce n e
C căd ea în m ân ă. D eja nu n e m ai a ştep tam să g ăsim v reo
so lu ţie m ag ică în literatu ră, d ar v o ia m to tu şi să aflăm cât m ai
m u lt p o sib il d esp re această tu lb u rare. P e b iro u l şi n o p tiera
m ea se aflau g răm ezi de cărţi şi artico le d esp re au tism .
D ev o ram textele, în cercân d să d e sco p ăr ce se în tâ m p la cu
A n n e-M arie, cum exp erim en ta ea realitatea în co n ju ră to a re .
O parte din m aterial era alcătu it din relatări şi în tâm p lări
ale u n o r fam ilii cu copii autişti. R estu l p u tea fi îm p ărţit în două
categorii m ari: cărţile care te în v ăţau cu m „să faci fa ţă " şi
cărţile „d escrip tiv e". P rim ele erau d estin ate p ărin ţilo r şi e d u ­
catorilor şi, în prin cip al, te anu nţau la ce trebuie să te aştep ţi în
linii m ari, oferindu -ţi sugestii referitoare la „cum să faci faţă
n ev o ilo r speciale ale co p ilu lu i". P entru m in e, toate în sem n au
d ezn ăd ejd e şi resem nare. N u voiam să ştiu cu m să „fac fa ţă "
com p ortam en tu lu i au toagresiv; voiam să ştiu cu m să-l elim in
d efinitiv din existenţa noastră. N u v o iam să cu n osc op ţiu n ile
legate de căm in e şi centre p en tru cop ilu l d ev en it ad u lt; voiam
să ştiu cum să o ţin pe A n n e-M arie ap roap e de m in e, în sig u ­
ranţă şi în conju rată de iubire. M esaju l acestor cărţi era clar:
asta se va în tâm p la; iată cu m să te acom od ezi. U na dintre cărţi
se nu m ea Autism , Nightmare Without End *

* A u t is m , c o ş m a r u l f ă r ă s fâ r ş it (n . t r a d .) .
A N N E-M A RIE 81
C ărţile şi a rtico lele d escrip tiv e se a d re sa u m a i d e g rab ă
sp ecialiştilor şi d isecau sim p to m a to lo g ia in d iv id u lu i a u tist
din toate p u n cte le d e v ed ere im ag in ab ile. C o n stru c ţia sa
b iochim ică şi n e u ro lo g ică , co m p o rtam e n tu l s ă u p sih o lo g ic,
social şi lin g v istic erau d escrise, c a te g o riz a te şi re ca te g o ri-
zate. N i s-a p ă ru t o p relu crare n e sfârşită a u n e i p ro b le m e
com p lexe, fără o ferirea n iciu n ei so lu ţii clare; o an a liz ă m ig ă ­
los de a m ăn u n ţită a m ii d e in fo rm aţii; u n u ria ş p u z z le în care
piesele izo late se p o triv e a u în tre ele, fără să s e în tre z ă re a scă
încă n icio im ag in e g en erală.
C in eva p e tre cu se u n an stu d iin d u n a sp e c t p a rticu la r al
unui an u m it sim p to m : e co lalia care c a ra c te riz e a z ă v o rb irea
unor co p ii au tişti. In ce co n d iţii u n su b iect re p e tă ca u n eco u
vorbirea a ltu ia , aşa cu m fac p a p a g a lii? C e fa cto ri d u c la sp o ­
rirea eco laliei? C e fa cto ri co n trib u ie la d e screşte re a ei? E ra
in versarea p ro n u m e lu i — ten d in ţa d e a sp u n e „v rei m ă r " în
loc de „vreau m ă r" — o fu n cţie a eco laliei?
A ltcin ev a e x a m in a rolu l a n u m ito r n e u ro tra n sm iţă to ri în
au tism . A ltu l stu d ia tip arele a n o rm a le ale stă rilo r d e v e g h e şi
som n olen ţă la in d iv iz ii au tişti. E xista u n ra p o rt n o u d esp re
n ivelu rile d e sero to n in ă d in sân g e. U n su b g ru p d e co p ii
autişti fusese id en tificat ca având o an o m alie cro m o z o m ia lă —
„sind rom u l X fra g il". E rau p a g in i în tre g i d e d ic a te c rite riilo r
de d iag n o stic, p re cu m şi în cercă ri n esfârşite d e a a lc ă tu i liste
de ev alu are n o i, m a i p recise şi „cu risc m in im ".
M u lte d in a ceste in fo rm a ţii rep rezen tau p ro b a b il c ă ră m i­
zile şi m o rta ru l care în cele d in u rm ă , p o ate în z e ce, p o a te în
30 de an i, av eau să g en ereze o stru ctu ră c o m p le tă : o teo rie
com p reh en siv ă şi v e rifica tă d esp re n atu ra, ca u z e le şi ch ia r
vin d ecarea a u tism u lu i. în sp ecial cercetarea b io c h im ic ă , d eşi
aflată la în cep u t, p ărea p ro m iţăto are în această p riv in ţă .
D ar p e n tru n o i, to tu l era co m p le t in u til. N im ic n u m ai
putea sch im b a lu cru rile acu m . Tot ceea ce a fla m în acele
prim e zile ale a n u lu i n o u nu făcea d e cât să n e sp o re a scă se n ­
tim en tu l d e n e p u tin ţă şi să n e în tă re a scă ce rtitu d in e a d ia g ­
n o sticu lu i. A m în c e p u t să o re cu n o a şte m p e A n n e -M a rie în
toate textele m ed icale .
82 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

A m aflat, de p ild ă, că nu există d oi co p ii au tişti la fel: u nu l


p oate să-şi p lim b e m âin ile p e o rice fel d e su p rafaţă n eted ă
sau aspră aflată la în d em ân ă, d ar altu l p o a te să refu ze să
p u nă m âna p e orice — în u ltim a v rem e, A n n e -M a rie în ce ­
p u se să-şi arcu iască d eg etele de la m ână şi să refu ze să atin gă
sau să ţină în m ână o b iectele. în tim p ce u n co p il m o rm ăie
sau clăm p ăn e în p erm an en ţă, altu l se u ită tăcu t în gol. în
tim p ce u nu l alin iază ob sesiv to ate o b iectele, altu l răm ân e cu
o ch ii la lu m in ă, îşi flu tu ră rap id d eg etele în faţa o ch ilo r sau le
p lim b ă în su s şi în jo s pe g rilaju l u n u i calorifer.
Toate acestea erau co m p o rtam e n te „ a u to stim u la tiv e " şi
aveau de-a face cu stim u larea o b sesiv ă şi b izară a câte u nu i
sim ţ — p ip ăitu l, g u stu l, ved erea sau au zu l.
U nii co p ii îşi leg ăn au şi răsu ceau tru p u rile; alţii n u . C e r­
cetătorii p resu p u n eau că aceste a ctiv ităţi ar fi o în cerca re d e a
co m p en sa o sen zaţie d eficitară d e m işcare şi e ch ilib ru . M e r­
su l p e v ârfu ri, scrâşn itu l d in ţilo r şi flu tu ratu l m â in ilo r su n t
sim p to m e d es în tâln ite.
A ctiv ităţile la care co p ilu l rev en ea în m o d rep etat, p ân ă
aco lo în câ t ex clu d ea o rice altă in teracţiu n e so cială, erau d e ­
n u m ite „co m p o rtam en te p e rse v e re n te ", şi dacă se tra n sfo r­
m au în tip ar sau ru tin ă, p u teau d ev en i „ritu alu ri s te re o tip e ".
M -am g ân d it la cev a ce A n n e-M arie făcea d e se o ri, cev a ce
ch ia r în ain te d e d iag n o stic îm i atrăsese aten ţia în tr-u n m od
in sisten t şi n elin iştito r. îşi lua în tr-o m ân ă p ă să ro iu l B ig Bird
şi în cealaltă u na d in „C ărţile a u rii". în to rce a cartea in v ers, la
u ltim a co p ertă, u n d e erau d esen ate div.erse fig u rin e şi an i-
m ălu ţe de-a lu n g u l m arginilor. C u cio cu l d e la B ig B ird a tin ­
gea so lem n fiecare figu ră, în cep ân d în to td ea u n a cu co lţu l d in
d reap ta su s şi p lim b ân d u -se ap o i în ce t în jo s , sp re stân g a şi
d in nou în su s. îm i am in tesc că am stat od ată şi m -am u ita t la
ce face, m irată, in d e c isă ... d ar p e atu n ci nu a u z isem sau nu
m ă gân d isem n icicân d la ceea ce se n u m eşte „ritu al ste re o tip ".
A m m ai aflat că m u lte co m p o rtam en te au tiste — cu m ar fi
m ersu l pe v ârfu ri, flu tu ratu l m âin ilo r şi leg ăn atu l — su n t
caracteristice şi co p iilo r n o rm ali. D ar la co p iii care nu au
au tism , aceste co m p o rtam en te ap ar d e ob icei la o v ârstă foarte
A N N E-M A RIE 83
fragedă, d u p ă care dispar. La cop iii au tişti, e le nu su n t trecă­
toare, ci tind să se în ră d ă cin e z e şi să se a ccen tu eze o d ată cu
trecerea tim p u lu i. B ru sc, n e-am d at seam a d e ce îi era a tâ t de
greu u n u i p ărin te n e in fo rm a t să „ v a d ă " a u tism u l la u n cop il
de vârsta lui A n n e-M arie. M u lte d in tre c o m p o rta m e n te le
în grijorăto are care se iv iseră d u p ă ce A n n e -M a rie îm p lin ise
un an le m ai v ăzu serăm şi la alţi cop ii. D o rn ici să n e lin iştim ,
ni s-a p ăru t reco n fo rtan t să co n sid e răm că dacă e le ap ăreau la
copiii n o rm ali, atu nci p u teau fi catalo g ate d rep t a ctiv ită ţi n o r­
m ale şi d eci A n n e-M arie nu p u tea să fie altfel d e câ t n o rm ală.
O p rob lem ă care n e n ed u m erea şi ne tu lb u ra în m o d d eo ­
sebit era p erioad a de în cep u t a d ezv oltării lu i A n n e -M arie ,
aparent n o rm ală. S p u sese câtev a cu v in te. D e ce le p ierd u se?
U nde d isp ăru seră? C u m se p oate să fi fost n o rm a lă şi pe u rm ă
să d evin ă an o rm ală? P rezen ţa u n o r frân tu ri d e lim b aj în trecut
nu în sem n a că-şi p ăstrase cel p u ţin ab ilitatea d e a v o rb i?
Se p ărea că, în cad ru l p o p u la ţie i g e n erale d e c o p ii au tişti,
cercetătorii în cerca u să id e n tifice d iferite su b g ru p e , în fu n cţie
de v ârsta la care d eb u ta b o a la . U n ii co p ii se d e z v o ltă , d u p ă
toate ap aren ţele, în a celaşi ritm cu ce ila lţi c o p ii d e aceeaşi
vârstă, d ar la u n m o m e n t d at, de o b icei în ju r de u n an şi
ju m ătate, d ezv o ltarea lo r în cetin e şte , se o p reşte şi în c e p e să se
d eterioreze. U n alt g ru p are cara cte ristici a p a rte în că d e la
naştere. în cazu l celu i d e-al treilea gru p (co p iii cu „ d eb u t
în tâ rz ia t"), d eclin u l ap are p e n tru p rim a oară d u p ă v â rsta de
doi ani. U n ii ce rce tă to ri cred că n u există o p e rio a d ă au te n tică
de n o rm a lita te , că se m in ţe le d istru g e rii su n t p re z e n te la toţi
copiii au tişti d e la n a şte re , ch ia r şi la cei cu d e b u t în tâ rz ia t.
D ar in d iferen t de situ a ţie , nu am g ă sit n im ic care să in d ice o
d iferenţă d e p ro n o stic în tre a ceste su b g ru p e . P e n tru toţi,
v iitoru l era la fel d e su m b ru .
A stfel, zi d u p ă zi d e v e n e a m tot m ai „ e x p e rţi" în a u tism ,
deşi, p a ra d o x a l, tot m ai n e p u tin cio şi. A m în v ă ţa t o g răm ad ă
de term en i care d efin e au co m p o rta m e n te le lu i A n n e -M a rie ,
dar n im e n i nu p u tea să ne e x p lice clar ce p u te a m face în p ri­
vinţa lor. A ju n se seră m p ân ă aco lo în câ t lu am o ca rte , citeam
in trod u cerea şi cu p rin su l, o ră sfo ia m în ju r d e u n sfe rt d e oră,
84 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

d u p ă care o azv ârleam în teancu l tot m ai m are de cărţi „in u ­


tile ". „A tâtea m o n u m en te în ch in ate d e z n ă d e jd ii", i-am sp u s
lui M arc.
A m d esco p erit ap roap e im ed iat că cercetarea a u tism u lu i,
cel p u ţin în d o m en iu l m ed ical/ b io lo g ic, era abia la în cep u t.
A cest lu cru se d ato ra în p arte su p o z iţiilo r in iţiale ero n ate
legate de cau za au tism u lu i. T im p de ap roap e 25 d e ani d u pă
ce K an n er a id en tificat p en tru p rim a oară a u tism u l ca d iag ­
n o stic d istin ct, ap roap e toţi p sih iatrii şi p sih o lo g ii se rep ezi-
seră cu în v erşu n are să-şi lan seze acu zele în d irecţia g reşită.
C u toţii s-au p u s de acord că au tism u l era ca u z a t d e — cin e
ar fi crezu t? — ch iar m am i! A lătu ri de sch izo fre n ie , crim e în
m asă, h ip eractiv itate şi d ep resie m an iacală, era ab so lu t lo g ic
ca m am elo r să le fie p u s în cârcă şi au tism u l, m u lţu m ită a g ita­
ţilor şi m ereu v ig ilen ţilo r freu d ien i.
Z ilele acelea de v ân ătoare d e v răjito are lu aseră sfârşit, n e
asig u rau cărţile. M ajo ritatea sp e cia liştilo r erau acu m de
acord că au tism u l este o tu lb u rare n e u ro b io lo g ică, nu u n a
p sih o g en ă. C e b in e , slavă D o m n u lu i, m i-am zis, cu g â n d u l la
sărm an ii p ărin ţi d in an ii '5 0 sau '6 0 care fu seseră siliţi să
în fru n te nu n u m ai d iag n o sticu l co p ilu lu i lor, ci şi v estea
tăio asă că ei erau cei v in o v aţi. Slav ă D o m n u lu i că trăiam v re­
m u ri m ai lu m in ate. N u ştiam p e atu n ci cât de d e p arte d e a fi
„ în ch e ia te " erau acele zile.
A bia trecuse o lună de la prim ul diagnostic al lui A nne-M arie,
d ar n o u ă ni se p ăru seră m ai d eg rab ă şase. în fiecare n o a p te ,
fără excep ţie, eu şi M arc v o rb eam la n e sfâ rşit şi o b sesiv
d esp re au tism . D iscu tam p e m arg in ea co m p o rta m e n tu lu i lui
A n n e-M arie d in ziu a resp ectiv ă, co n ta ctu l v izu al (d acă fu sese
cazu l), dacă sp u sese cev a, dacă arătase cu d eg e tu l sp re cev a,
d acă se ap rop iase d e cin ev a, dacă se ju ca se în m od a d e cv at cu
v reo ju că rie . C iteam îm p reu n ă şi rezu m am p e n tru ce lă la lt în
fraze scu rte şi co n cise su tele de p ag in i pe care le p arcu rg eam .
A m ân d o i eram cu p rin şi parcă de o stare feb rilă. A lerg am
con tra cro n o m etru , cău tân d să op rim cu m v a in v o lu ţia ei in e­
xorab ilă.
A N N E-M A RIE 85
în acel m o m e n t, d u p ă toate le ctu rile şi o b se rv a ţiile d ire cte ,
sim ţeam că su n tem o arecu m p reg ătiţi p e n tru u rm ă to a rea
evalu are la care eram p ro g ra m a ţi — cu alte c u v in te , nu n e
m ai aştep tam să au zim că totu l fu sese o g re şe ală. Ş tia m că
A n n e-M arie era a u tistă; sin g u ra n o astră sp e ran ţă era a cu m ca
u rm ăto ru l d o cto r să ne sp u n ă că se afla u n d e v a la lim ită , că
era cel m ai u şo r caz p e care îl în tâ ln ise v re o d a tă . D a r în c e ­
peam să b ă n u ie sc că n im ic nu g aran ta n ici m ă ca r a ce astă
speranţă.
C u cev a d in lin işte a aceasta fatalistă, m -a m în d re p ta t
într-o b u n ă zi sp re ca b in e tu l d o a m n e i d o c to r D o u b ro v sk y .
M arc fu sese n e v o it să ia av io n u l spre W ash in g to n în d im i­
neaţa aceea, aşa că m -am d u s sin g u ră cu A n n e -M a rie . C in e v a
îm i reco m an d ase sp italu l A lb e rt E in ste in d in B ro n x ca fiind
un loc b u n , u n d e p u te a m să g ăsesc u n p ro g ram d e te ra p ie , şi
când su n asem p en tru o p ro g ra m a re , m i se sp u se se că p ro b a ­
bil trebu ia să so licit o co n su lta ţie la dr. D o u b ro v sk y . E ra
d irectoarea u n u i ce n tru , n u m it E a rly C h ild h o o d C e n te r o f th e
C h ild ren 's E v a lu a tio n an d R eh a b ilita tio n C enter*.
In terv iu l/ ev alu area aceasta s-a d o v e d it a fi p ra g u l cel m ai
de jo s p e care l-am a tin s în în tâ ln irile n o astre cu m ed icii. D acă
fu sesem p ân ă atu n ci d e z a m ă g ită de ră sp u n su l sp e c ia liştilo r
la p rob lem a n o a stră , d acă d o cto rii (cu e x ce p ţia d o a m n e i d o c­
tor D eC arlo) n u -m i lă sa se ră im p resia că ne su n t d e v re u n a ju ­
tor în criza p rin care treceam , nu a v eam n ici cea m a i m ică
idee d esp re ce av ea să în se m n e în tâln irea cu M e g a lo m a n a d in
Bronx. „D e n iciu n fo lo s " este p u ţin sp u s. A titu d in e a p ro fe ­
sion ală a d o cto riţe i D o u b ro v sk y era d e-a d re p tu l în g ro z i­
toare. A p ro fita t d e a ce st p rilej p en tru a-şi m a n ife sta tru fia
n arcisistă şi v e n e ra ţia d e sin e cu b u z e le în tin se în tr-u n z â m ­
bet satisfăcu t, care ab ia îi ascu n d ea în câ n ta re a .
A ştep tam p e h o l, cân d am a u z it-o in trân d în ca b in e t.
— A v e n it d eja? am au zit-o în tre b â n d . T rim ite-o în ă u n tru .

Dr. Doubrovsky, al cărei nume este schimbat în carte, nu mai


este în viaţă.
86 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

— S p u n eţi-m i, d o am n ă M au rice, au fo st p rim e le ei c u ­


v in te, cu m aţi a u z it de m in e?
A m în cro p it u n răsp u n s. C in ev a îm i sp u se se să su n la
A lb e rt E in stein , iar telefo n ista m i-a fă cu t leg ătu ra cu o altă
telefo n istă, care s-a gân d it că ar treb u i să p ro g ra m e z u n c o n ­
su lt la d u m n eav o astră.
A p ă ru t jig n ită .
— B u n , cu cin e aţi m ai v o rb it d esp re fiica d u m n e a v o a stră ?
A m în cep u t să-i sp u n d esp re dr. D e C a rlo şi dr. B erm an .
M -a în treru p t.
— C in e su n t o am en ii ăştia? A u p o m e n it cu m v a n u m ele
m eu ? V -au sp u s să v en iţi la m in e?
— N u . V -am sp u s: p u r şi sim p lu , am su n a t la recep ţia s p i­
talu lu i şi am aju n s, d u pă m ai m u lte le g ă tu ri, la n u m ele d u m ­
n e a v o a s tră ...
D in p rim ele clip e ale d iscu ţiei n o a stre de o oră era cla r că
exista u n sin g u r su b iect p rin cip a l, şi an u m e dr. D ou brov sky .
D iag n o sticu l lu i A n n e -M a rie era u n su b ie ct d e faţad ă, care îi
p erm itea să zăb o v ească asu p ra te m elo r cu ad e v ă ra t se m n i­
ficativ e: e x p ertiza d o cto riţei D ou brov sky , ren u m ele ei de s p e ­
cialist, talen tu l ei ap arte de a p u n e d ia g n o stice , au to rita tea ei
d e n e co n te sta t. Tot ce sp u seseră dr. D e C a rlo , dr. B e rm a n sau
dr. B axter era în tâ m p in a t cu u n p u fă it d isp re ţu ito r şi o tirad ă
d esp re lip sa lo r d e calificare în d o m e n iu l a u tism u lu i. A vea o
listă lu n g ă d e în treb ări d esp re A n n e -M a rie , care fu sese d u să
în tr-o cam eră alătu rată p en tru a fi o b serv a tă d e d o am n a
M u rphy, co leg a ei. D ar d e fiecare d ată cân d în cerca m să ră s­
p u n d , eram în tre ru p tă la m ijlo cu l frazei (g en u l d e ag re siu n e
v e rb ală p e care o so co tesc p rin tre cele m ai d e ra n ja n te o fe n se
reto rice). La u n m o m e n t d at, p u r şi sim p lu m -a m d at b ă tu tă
şi am tăcu t. P ărân d să-şi ad u că am in te că d iscu ţia ar fi treb u it
să fie u n fel d e d ialo g , a în c e ta t să m ai v o rb e a scă d esp re
tin erii şi in co m p eten ţii rezid en ţi cu care u rm a să se în tâ l­
n ească a d ou a zi şi m -a ţin tu it cu p riv irea.
— P en tru ce vă aflaţi aici, d o am n ă M a u rice ?
— A m v en it p en tru u n d ia g n o stic, u n p ro n o stic şi u n sfat
p ractic d esp re cu m o p o t aju ta p e fata m ea.
A N N E-M A RIE 87
__U n d ia g n o stic? A u tism , b in e în ţe le s!
__N u ştia m că e a tâ t d e ca te g o ric.
__ B in e în ţeles că e ste categ o ric! A ţi d e sc ris u n c o p il au tist.
C u v in tele ei, o ricâ t d e p reg ătită cre d e a m că su n t să le au d ,
m-au străp u n s to tu şi cu o forţă d u re ro a să . M -a m lu p ta t să-m i
înăbuş lacrim ile care, la v rem ea a ce ea , stă te a u g ata să ţâş­
nească în o rice m o m e n t. P e b iro u se afla o c u tie cu şe rv eţele.
Am lu at u n u l şi m -a m lu p ta t n e rv o a să să m ă stă p â n e sc. N u
aveam de g ân d să m ă p ră b u şe sc în faţa a c e ste i fem e i. A
urm at u n m o m e n t d e tăcere.
— Şi la cin e aţi sp u s că m erg eţi p e u rm ă ?
— La dr. C o h e n .
— C in e e ste ? N -a m a u zit n icio d a tă d e el.
— E ste şe fu l secţiei d e au tism d e la In stitu te fo r B asic
R esearch in D e v e lo p m e n ta l D isa b ilitie s. F a ce p a rte d in N ew
York State O ffice o f M e n ta l R eta rd a tio n .
De la dr. D e C a rlo a v e a m n u m ele său .
— V ă re co m an d d in to ată in im a să n u c o n su lta ţi n iciu n u l
din aceşti d o cto ri. în c e ta ţi să m ai a le rg a ţi d e la u n d o c to r la
altul şi v e n iţi m â in e -se a ră la w o rk s h o p u l n o stru p e n tru
părinţi.
— C e se în tâ m p lă acolo?
— P ărin ţii d iscu tă d esp re p ro b le m ele cu ca re se c o n fru n tă ,
în tâln irile su n t co o rd o n a te fie d e m in e , fie d e d o a m n a
M urphy. în v ă ţă m p ă rin ţii cu m să facă faţă p ro b le m e lo r a u tis­
m ului şi cu m să -şi în ţe le a g ă c o p ilu l. A vem în tâ ln ire în fiecare
m iercu ri seară.
— N u am n e v o ie d e sfatu ri. T oată lu m e a v re a să m ă „sfă-
tu iască"! V reau să-m i a ju t fata! N u am tim p p e n tru şe d in ţele
d u m n eav oastră d e te ra p ie d e gru p!
D ev en eam d e-a d re p tu l fren etică. A tâ ta lu m e v o ia să-m i
ofere mie sfa tu ri, te ra p ie , su p o rt. N u av e au n ici cea m a i m ică
idee cu m să o a ju te p e A n n e -M a rie , d ar v o ia u să se sim tă
necesari şi im p o rta n ţi, aşa că îşi în d re p ta u to a te fo rţe le sp re
m ine. C el p u ţin zece o a m e n i îm i sp u se se ră în u ltim a v re m e
să-m i fac tim p şi p e n tru m in e, să -m i fac m a n ic h iu ra , să p le c
un w eek en d cu M arc etc. „ îţi eşti d a to a re ţie şi fa m ilie i să n u
88 LA SĂ-M Ă s ă -ţ i a u d g l a s u l

te m ai g ân d eşti u n tim p la p rob lem a a s ta ". D acă m ai au zeam


o sin g u ră d ată p ro p o ziţia „Fă-ţi tim p şi p en tru tine , C a th e rin e ",
sim ţe a m că u rm a să e x p lo d e z . N u aveam tim p . T im p u l nu m ai
av ea răb d are cu n o i şi n im e n i n u -m i sp u n e a cu m să fac să-l
o p resc! V ă ro g , să-m i a rate cin e v a ce să fac! N u am tim p ; ea
n u are tim p p e n tru v e rb o z ita te a v o a s tră , ja rg o n u l v o stru ,
p e d a n te ria v o a stră p a ra liz a n tă , e x p e rtiz a v o a s tră in u tilă . Nu
am tim p să fiu atra să în tr-o c o n te m p la re se d u că to a re şi
în d e lu n g a tă a ca p a cită ţii m ele d e re z iste n ţă şi a e m o ţiilo r care
m ă c o p le şe sc. V reau să ştiu cu m s-o a ju t p e ea , n u cu m să m ă
a ju t p e m in e! A m to ată v ia ţa în a in te . Ea în să stă să se p ră b u ­
şe a scă de p e o stâ n că . N u p u te ţi o fe ri a ltce v a m a i b u n d ecât
u n w o rk sh o p p e n tru p ă rin ţi? L ă sa ţi-m ă pe mine să -m i d e p ă ­
şe sc d u rerea şi frica — d ar a ră ta ţi-m i ce să fac cu fata m ea de
a cu m în c o lo , în a in te să o p ierd d e tot! D a r fire şte că u it. C ât
d e sa tisfă că to r tre b u ie să fie ca atâţia p ă rin ţi d isp e ra ţi să se
a d u n e să p tă m â n a l în te m p lu l tău şi să -ţi im p lo re , cu ochi
ru g ă to ri, sfa tu l d iv in .
— C in e vă o fe ră , d e fap t, sp rijin , d o a m n ă M a u ric e ? m -a
în tre b a t dr. D o u b ro v sk y .
— S o ţu l m eu .
— A , d a? Şi a cu m u n d e e ste ?
— E ste p le c a t în tr-o d e le g a ţie.
— O d e le g a ţie , a re p e ta t ea a p ăsat.
— Şi cre d in ţa în D u m n e z e u , am a d ă u g a t e u , cu o d o rin ţă
n e a şte p ta tă d e a o p ro v o ca în a ce st m e c i s trâ n s care lua
a m p lo a re . C re d in ţa în D u m n e z e u îm i dă p u te re .
N u m ă in teresa c â t d e e v la v io a se su n a u c u v in te le m e le şi
n u am m a i o fe rit n icio altă e x p lica ţie .
— Eu , a sp u s ea, n u cred în D u m n e z e u ...
A , b in e în ţe le s că n u „cred eţi în " D u m n e z e u . Sunteţi D u m ­
nezeu.
— ... d a r cred că n e aflăm aici cu u n sco p şi a ce la este să n e
a ju tă m u n ii p e alţii.
G a ta . C az în c h e ia t. A sta p u n e p u n c t su b ie c tu lu i D u m ­
n e z e u . Dr. D o u b ro v sk y era u n p s ih o lo g care îş i lu a fo a rte în
se rio s c u n o ştin ţe le d e sp e cia lita te . în c a lita te d e sp e c ia list în
A N N E-M A R IE 89
b le m e le s u fle tu lu i, se p ro n u n ţa s e d e fin itiv a su p ra s e n s u -
Pr° vie tii. U n u m a n ism lu m in a t era ră s p u n s u l p e n tru ca re se
e că o p tase. Ea e ra , la u rm a u rm e i, a u to rita te a .
P __Tatii! m u rm u ra ea.
îi am in tisem d e u n a lt s u b ie c t fa v o rit şi s e la n sa s e în tr-o
nouă d isertaţie d e sp re in te lig e n ţă şi s tu p id ita te , d e sp re in tu i­
ţie p ersp icace şi ig n o ra n ţă b o a n tă . P e rso n a ju l p rin c ip a l şi d e -
ozitara tu tu ro r c u n o ş tin ţe lo r e ra , d in n o u , dr. D o u b ro v sk y ,
[ar neb u n ii ră tă c iţi d in p o v e s te a n o a stră e ra u to ţi ta ţii cu ca re
avusese d e-a fa ce şi ca re re fu z a se ră să a c c e p te d ia g n o s tic u l
copilulu i lor.
__U n u l d in tre ei, a în c h e ia t e a , a sta t c h ia r a c o lo şi a sp u s:
Să nu în d ră z n iţi să s p u n e ţi că fiu l m e u are v re o p r o b le m ă ."
S-a lăsat în sc a u n , m u lţu m ită . C u n o ş te a m cu to ţii sfâ rş itu l
poveştii. F ireşte, c o p ilu l e ra a u tis t şi în c ă p ă ţâ n a tu l tată fu s e s e
silit să accep te re a lita tea . D o c to riţa , s c ă ld a tă în triu m f, s-a
uitat se m n ifica tiv la m in e . M -a m g â n d it la ta tă l a ce la şi la
durerea lu i...
Era d estu l. M ă sim ţe a m z d ro b ită d e fe m e ia a c e a sta şi
încercam , ca d e o b ice i, să -m i d a u se a m a d a că m e rita m c u m v a
toate atacu rile ei z e lo a se . N u e ra m fo a rte s ig u ră . O b ic e iu ri
inveterate d e o b e d ie n ţă îm i s p u n e a u să fac ce m i se s p u n e , să
mă su p u n a u to rită ţii, să m ă d u c la w o rk s h o p u l a c e la şi să
ascult aten tă sfa tu rile m e d ic u lu i. R e fle x e a d â n c în ră d ă c in a te
de m aniere so c ia le îm i sp u n e a u să îi d a u c e e a c e v o ia : c o m p li­
m ente p en tru u n d ia g n o stic e x c e le n t, m u lţu m iri p e n tru a ju ­
torul ei n e p re ţu it. E ra a tâ t d e p u te rn ic ă , a tâ t d e s ig u ră p e ea
însăşi. A vea d re p ta te? M -a m în d o it în sin e a m e a , d u p ă ca re
m -am rid icat să p lec.
— Staţi p u ţin , d o a m n ă M a u ric e . M a i s p u n e ţi-m i c e v a . C e
cre d e ţi... d e sp re mine?
M ă sim ţeam la c a p ă tu l p u te rilo r, c o p le ş ită d e e m o ţii c o n ­
tradictorii. A m v o rb it în c e t.
— C red că su n te ţi e g o istă şi a ro g a n tă . M -a ţi în tre ru p t d e
fiecare dată cân d am v o rb it. R e s p in g a lu z ia d u m n e a v o a stră
că soţul m eu n u îm i o fe ră sp rijin e m o ţio n a l.
90 _______________LASĂ-MĂ SÂ-ŢI AUD GLASUL_________________

A p rim it lovitu ra cu calm şi a red irecţion at-o d irect spre


m in e.
— N u eu cred că soţu l d u m n e av o astră nu vă aju tă,
d oam n ă M au rice. M ai d egrab ă aş zice că dumneavoastră cre­
d eţi asta, n u -i aşa?
Fem eia aceasta ştia să se ap ere. A nii de ed u caţie p sih ia ­
trică o co n d iţio n aseră, fără în d o ială, să in terp reteze orice atac
îm p o triv a sa ca fiind sim p to m atic p en tru p ato lo g ia „p acie n ­
tu lu i", nu a ei. N u o atingea n iciu n fel de critică sau rep roş,
îm i în ch ip u iam în sem n ările pe care avea să le facă pe fişa
m ea: „P acienta a m an ifestat o o stilitate ev id en tă faţă d e in te r­
vievator. C u sig u ran ţă ar b en eficia d e co n siliere, care s-o aju te
să facă faţă în tr-u n m od m ai co n stru ctiv acesto r sen tim en te
in ad ecv ate de m â n ie ... b la, b la, b la ."
în acel m o m en t, a in trat d o am n a M urphy, care a co n firm at
sim p to m ele au tiste ale lui A n n e-M arie. M -au în tre b a t din
n o u am ân d ou ă dacă vreau să v in la w o rk sh o p .
— N u ştiu , am sp u s, în că şov ăin d în tre d orin ţa de a le
aru n ca în faţă scru m iera şi o n ev o ie terifian tă d e a cap itu la şi
d e a le accep ta îm b răţişarea terap eu tică b in efăcăto are.
— La reved ere, dr. D ou brovsky, d oam n ă M urphy.
— La reved ere, d oam n ă M au rice.
în tim p ce-m i cro iam d ru m cu m a şin a în a p o i, sp re
M an h attan , stăteam n em işcată şi în m ărm u rită. P en tru p rim a
d ată d e când fu sese d iag n o sticată A n n e-M arie, sim ţeam că în
m in e se năştea ceva m ai p u tern ic d ecât d u rerea sau frica.
A cel ceva era furia. N u ştiam ce av eam să fac sau cin e
avea să ne aju te. D ar ştiam cu sig u ran ţă că nu voi g ă si u n
răsp u n s la g răd in iţele terap eu tice, la şed in ţele d e terap ie p rin
jo a c ă , la w o rk sh o p u rile p en tru p ărin ţi sau în co n silierea p si­
h o lo g ică d esp re m an ag em en tu l stresu lu i. Fu ria care u rca în
m in e d in p ricin a ofen siv ei d o cto riţei D o u b ro v sk y av ea u n
e fe ct salu tar: d eşi am eţită şi resim ţin d în că d u reros im p actu l
d iag n o sticu lu i, îm i în g ăd u ia să m ă d istan ţez de toţi — de
toate „ a ju to a re le ", d e ex p erţii su fo can ţi, d e au to rităţile care
îşi con stru iseră cariera şi eul e x a ct în ju ru l d ezn ăd ejd ii a u tis­
m u lu i şi n ep u tin ţei p ărin ţilor. C u toţii îm i su g erau să accep t
A N N E-M A RIE 91
esem nată o tu lb u rare care îm i fu ra fiica; cu toţii p re tin d e a u
că în ţe le g " o afecţiu n e d esp re a cărei n atu ră şi cau ză n u
aveau nici cea m ai v agă id ee. A ju to ru l o ferit d e ei n u era m a i
m ult d ecât u n d an g ăt de în m o rm â n ta re p en tru A n n e -M a rie .
Aşa cu m sp u sese cu atâta u şu rin ţă dr. B e rm a n , a u tism u l
oferea de foarte m u ltă v rem e o o cu p aţie so licita n tă u n u i
num ăr im p resion ab il de o am en i. în tim p ce m ă în d e p ă rta m
de cabinetu l d o am n ei d o cto r D ou brovsky , d e u n lu cru e ra m
cel pu ţin sigu ră: n u -şi g ăsiseră o m u l p e care să -l p ro ste a scă .
7

u o n e ră b d a re n ă scu tă d in d e z n ă d e jd e , trâ n tise m u şa în


C u rm a v e c h ii o rân d u ieli: era o d e ciz ie cu a d e v ă ra t d is p e ­
rată, p en tru că n u a v e am n ici cea m a i v a g ă id e e d acă exista
v re o o râ n d u ia lă n o u ă.
Tot ce ştia m era că în că nu m ă re se m n a se m în n iciu n fel.
E ra p rea m u lt m iste r la m ijlo c, p rea m u ltă b e z n ă . M erg eam
îm p ie d icâ n d u -m ă , p ierd u tă în tr-o g rotă n u m ită a u tism . D ar
m i-a fost clar în c ă d e la în c e p u t că „ e x p e rţii" p e care îi c o n s u l­
tam n u ştiau cu m u lt m ai m u lt d e câ t m in e . In iţie re a m ea
rap id ă, d ar in te n siv ă în d o m e n iu l a u tism u lu i îm i în g ă d u ise
să jo n g le z cu te rm en ii de sp e c ia lita te , e x a c t aşa c u m o făceau
şi ei. L ectu rile fren e tice m ă fă cu se ră să s e sise z c o m p o rta m e n ­
tele a n o rm ale e x a c t aşa cu m o fă ce a u şi ei. S in g u re le d iferen ţe
e rau acestea: sp e cializare a lo r le co n fe re a a v a n ta ju l u n ei
resem n ă ri co n fo rta b ile ; eu e ra m sfâşiată p e d in ă u n tru . M ai
rău , ei îşi p e rm ite a u lu xu l d e a se a m ă g i, cu d ip lo m e le şi v o r­
b e le lo r g o ale, că „ su n t d e a ju to r". E u n u -m i p u te a m în g ă d u i
ase m e n e a p re te n ţii ilu zo rii.
E ram în tr-o cu rsă co n tra cro n o m etru : o ri g ăse am p e cin ev a
sau cev a care s-o aju te cu ad e v ă ra t p e A n n e -M a rie , ori o
p ierd eam p e n tru to td eau n a. E ra foarte sim p lu . A u tism u l avea
cev a care d ăd ea sen s exp resiei „m oarte în v ia ţă " . A u tism u l
A N N E-M A R IE 93
este con d iţia im p o sib ilă p rin care e şti şi în a c e la şi tim p n u eşti
într-un loc; o p e rso an ă lip sită d e sin e; o v ia ţă fără su flet.
Fusesem silită să îngenunchez.
C ât d e g reu îi este u n e i fem ei ca m in e — d e fo rm a ţie in te ­
lectuală, a c tiv ă , cu sp irit d e c o m p e tiţie , e x tre m d e se n sib ilă la
critici sau d e z a p ro b ă ri — să scrie d e sp re ru g ă c iu n e . în u n e le
cercuri p e ca re le -a m frecv e n ta t, am s e siz a t o in to le ra n ţă m a r­
cată faţă d e fo rm e le şi ritu a lu rile re lig io a s e tra d iţio n a le , u n
dispreţ p ro n u n ţa t faţă d e cei care, cu o p o rn ire d e d isp e ra re
cop ilărească, au n e v o ie d e D o a m n e -D o a m n e , d e v e şn icu l
Tătic care le rep ară p e to ate, in clu siv ră u l, in clu siv m o a rte a .
Am în cerca t a n i d e z ile să n u iau în s e a m ă c in ism u l a ce sta , să
nu-m i p ese d e el. M i-a m p e tre c u t cea m a i m a re p a rte a v ie ţii
m ele de a d u lt d u câ n d o lu p tă p e rso n a lă îm p o triv a fo rţe lo r şi
atitu d inilor care îm i a m en in ţa u p ra c tic a cre d in ţe i.
U na d in ace ste fo rţe e ste fa p tu l că , d u p ă 2 0 d e a n i d e e d u ­
caţie ca to lică , îm i d au seam a sin g u ră d e n e a ju n s u rile u m a n e
care m a rch e a z ă B ise rica p e care o iu b e sc : lu p te le in te rn e , p re ­
tenţiile u n o r fa cţiu n i riv a le d e a p o s e d a în to ta lita te a d e v ă ru l,
au toritatea şi c u v â n tu l d iv in . C o n s e rv a to rii şi lib e ra lii s u n t la
fel de s trid e n ţi a tu n ci cân d se c o n d a m n ă u n ii p e a lţii p e n tru
ideologiile p o litic e la care ad eră. Se în tâ m p lă d e d o u ă m ii d e
ani şi va m a i c o n tin u a să se în tâ m p le în c ă d o u ă m ii d e an i d e
acum în c o lo . D a r slav ă D o m n u lu i, B is e ric a le v a su p ra v ie ţu i.
U n alt a ta c p ro v in e n u d in stru ctu ra lă u n tric ă , ci d in e x te ­
riorul stru ctu rii o rg a n iz a to rice re lig io a se : m e d iu l s o fistic a t,
urban în ca re tră ie sc îm p re u n ă cu M a rc şi în ca re c a to licii
p ractican ţi in sp iră to t atâta re sp e ct in te le c tu a l câ t d in o z a u rii.
R eligia a în s e m n a t m u lte lu c ru ri p e n tru m in e , n u to a te
fiind e x tre m d e v irtu o a s e sau v re d n ice d e la u d ă : u n te rito riu
apărat cu fu rie în tr-o cu ltu ră a n tire lig io a să ; o m â n g â ie re p e r­
sonală în m o m e n te le d e sin g u ră ta te şi n e fe ric ire ; o d o v a d ă a
capacităţii m e le d e a a le g e o d ire cţie , d e a d a u n se n s v ie ţii —
un sens care d e p ă şe a n e v o ia d e re c u n o a ş te re , se te a d e p u te re .
Religia m i-a fo st u n cre z în d ră z n e ţ d e v ia ţă şi iu b ire , o scă -
Pare, u n re fu g iu , u n d ro g , u n p rin c ip iu stru c tu ra n t în tr-o
lum e h a o tică .
94 LASĂ-M Ă SĂ-ŢI AUD G LA SUL

D ar au e x ista t clip e rare cân d religia m i-a ad u s cev a în


p lu s. Şi acel cev a m i-a su sţin u t cred in ţa im p e rfe ctă şi a trecut
d in co lo d e p o ziţia m ea p o litică d e fen siv ă , de n ev o ia mea
în frico şată d e o rd in e şi c o n îo rt. C re d in ţa m i-a o fe rit de-a
d rep tu l co m u n iu n e a cu D u m n ezeu .
C eea ce v reau să sp u n este că în ru g ă ciu n e a m ea solitară
se strecu rau m o m e n te cân d e ram în stare să m ă d e sch id , să
m ă d escătu şez şi să p ercep — m ereu in efa b ilă , m ereu stră­
p u n g ăto are — o v o ce care n u era a m ea , p re z e n ţa C elu ilalt.
E ste o exp erien ţă im p o sib il d e d escris în p lin ă ta te a ei. N u pot
d ecât să d au m ă rtu rie, aşa cu m au făcu t-o în a in tea m ea alţii
m ai în z e stra ţi şi m ai cu cern ici, că n u este a tâ t b u cu ria cea care
p u n e stăp ân ire p e tin e — d eşi este şi b u c u rie — ci m ai
d eg rab ă frica. S u n te m a tât d e îm p u ţin a ţi cu d u h u l, a tât de
n e p re g ă tiţi p e n tru lu m in a şi fru m u se ţe a a ce stea intense.
R u d o lp h O tto v o rb e a de „mysterium tremendum" — cev a atât
d e co p le şito r şi tain ic, în câ t su fle tu l se p le a că în m ărm u rit,
cu p rin s d e team ă şi cu trem u r în a in tea F ă că to ru lu i său .
L u m in a aceasta, iu birea aceasta d e p ă şe şte cu m u lt raţi­
u n ea n o astră, în cărcată fiind d e atâta d iv in ita te. A m aju n s să
în ţe le g d ou ă lu cru ri d esp re ea. P rim u l e ste că n u v o i lăsa n ici­
cân d să p lece această lu m in ă. îm i v o i p e tre ce b u cu roasă
restu l v ieţii a şte p tâ n d , n ă d ă jd u in d să fiu p ă tru n să d e strălu ­
cirea ei p ro fu n d ă. A l d oilea este că n u o v o i p u tea păstra
n icio d ată. O ra ru g ă ciu n ii se v a sfârşi, b ise rica se va răci şi
ceasu rile v o r fi în a in ta te . Va treb u i să a le rg să cu m p ă r de
m ân care, să iau u n co p il de la şco ală, să m ă în to rc la n e lin iş­
tea, friv o lităţile, m ă ru n ţişu rile şi d a to riile zilei. în tr-u n fel, a
fi om şi a fi v iu în sea m n ă să n u d eţii n icio d a tă lu m in a, ci doar,
d acă ai n o ro c, să ai ştire de ea şi să tâ n je şti d u p ă ea — d ar şi
atu n ci d oar a rareo ri, când îţi p ro p u i ca m in te a şi in im a ta să
se se în d rep te în tr-aco lo .
A cu m , în faţa crize i cu care m ă co n fru n ta m , nu am decis
în m od raţio n al să a p elez la p u terea ru g ă ciu n ii: m -a m ab an ­
d o n a t ei cu to t su fle tu l. M -am a g ă ţa t de ru g ă ciu n e ca d e o
b â rn ă p lu tito are p e o m are în sp u m a tă şi ag ita tă . R u g ăciu n ea
m ea era o sim p lă ru g ăm in te. N u av ea n im ic co m u n cu iu b i'
A N N E-M A RIE 95
rea ad oratoare, c o n tem p la tiv ă , sau cu b u cu ria se n in ă d in a in ­
tea A to tp u tern icu lu i. R u g ă ciu n e a m ea era o im p lo ra re fre n e ­
tică, plină de su sp in e şi d e z n ă d ejd e . „ D o a m n e , fă să n u fie
asa D ă-m i în a p o i fetiţa. D ă-m i-o în a p o i. N u lă sa să se în tâ m ­
ple una ca asta. P u n e -i ca p ă t. D ă -m i-o în a p o i!"
Mă trezeam în fiecare n o a p te d e m a i m u lte o ri, fie p e n tru
că plângea M ich el, fie p e n tru că a v e a m v ise tu lb u ră to a re .
Stadiile rev en irii la stare a d e co n ştien tă erau în să a c e le a şi d e
fiecare dată:
M ai în tâi, realizam că d o rm ise m , şi în c e rc a m să în o t în
sus, spre su p rafaţa ap e i. S ta d iu l a ce sta n u d u ra d e c â t c â te v a
secunde, u n in terv al în care n u e ra m d e p lin c o n ştie n tă cin e
sunt. R ealitatea era în c ă fra g m e n ta tă şi n e c la ră , v ise le în că
stăpâneau p e ste g â n d u ri. U rm a a p o i p e n e a şte p ta te o se n z a ­
ţie fizică de d isco n fo rt p u te rn ic. în c e p e a d e la p ie le a feţei, ca
şi cum ceva se p re lin g e a p e m in e şi m ă în ţe p a . M â in ile m i se
ridicau b ru sc şi în cerca u să frece p ie le a cu m iş că ri z v â c n ite ,
spasm od ice. D e o d a tă , se n tim e n tu l a ce la se m u ta în p ie p t, m ă
străbătea u n fio r d e frică, u n v al d e a d re n a lin ă . în c e le d in
urm ă, m ă in v ad a b ru sc, p ră b u şin d u -se ch ia r în tim p ce d e v e ­
neam con ştien tă: în ţe le g e re a , a m in tirea fa p tu lu i că ceva nu era
în regulă! Ce nu e în regulă aici?
D upă care, u rm a m a te ria liz a re a d e p lin ă a se n z a ţie i n e li­
niştitoare. A , da. A n n e -M a rie . A n n e -M a rie e ste a u tistă . Ş i m ă
înec sub v alu l co n ştien tiz ă rii.
Sin guru l lu cru d e care m ă p u te a m ag ăţa în ace le n o p ţi era
rugăciunea. *
D ar ru g ăciu n ea m ea era atât d e să ra că , a tâ t d e im p e rfe c tă .
Era scân cetu l reflex al u n u i c o p il care se tre z e şte d in tr-u n
coşm ar, cererea rep etată a u n u i sin g u r lu cru : Fă-1 să d isp a ră .
M i-e frică.
în seara zilei în care am v iz ita t-o p e dr. D o u b ro v sk y sim ­
ţeam că am aju n s la c a p ă tu l p u terilo r. M i-e ra g ro a z ă d e d im i-
neaţa u rm ăto are. N u g ă se a m n ică ie ri m â n g â ie re , n u g ă se a m
niciun m otiv să m erg m a i d e p arte . F ire şte că ştia m că a v e a m
să m erg m ai d ep arte; de fap t, n u a v e a m altă so lu ţie . D o a r că
nu m ai v o iam să lu p t. V iaţa m i se p ăre a a tâ t d e d u re ro a să ,
96 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

atât d e golită de orice b u cu rie, atât de lip sită de n ăd ejd e. Nu


m ă p u team resem n a să o pierd pe A n n e-M arie, şi to tu şi toate
sem n ele arătau că o v oi pierd e. Ştiam că av eam să m ă scol şi
să în fru n t ziu a care va v en i, d ar îm i p ierise v o in ţa.
Era în ju r de ora u nu n o ap tea. N u p u team să d o rm . Nu
p u team să p lân g . N u m ai av eam lacrim i. E ram ep u iz a tă , ter­
m in ată, d ar încă stăp ân ită de frică. Pe n o p tie ră av eam o
lu m ân are şi o icoan ă. A m ap rin s lu m ân area şi i-am p rivit
în d e lu n g flacăra lin iştito are. M arc şi co p iii d o rm e a u , noap tea
era tăcu tă. M -am aşezat în cercu l acela strâm t de lu m in ă şi
am în cercat să sim t prezen ţa lui D u m n ezeu .
„D oam n e, am atâta n ev o ie de aju to ru l T ă u ..." P ân ă acum
ceru sem ca realitatea să fie alta: „Te rog, fă ca d ia g n o sticu l să
fie greşit, Te rog, fă să nu fie a u tis tă ..." . N o a p te a asta era
d iferită. Trebuia să cer altcev a. „D oam n e, d ă -m i... u m p le-m ă
c u ... p u terea T a ... p acea T a ... D ă-m i p acea şi p u terea Ta, şi
v o i p u tea m erg e m ai d e p a rte ."
D ar m ai era ceva ce trebu ia să sp u n , u n lu cru g reu şi teri­
b il. P riv in d în lu m in ă, m i-am îm p re u n a t m âin ile şi m i-am
p lecat cap u l, d o rin d u -m i să m ă în cred în iu birea L u i. Pe u rm ă
am m u rm u rat cu v in tele pe care le ura in im a m ea, p e care le
h o tăra su fletu l m eu :
„F acă-se voia T a ".
Şi de în d ată m -am u m p lu t d e o lin işte im p o sib ilă.
îm i era d at să cu n o sc calm u l co p ilu lu i care, trem u rân d
sin g u r în în tu n eric, se sim te b ru sc cu p rin s de b ra ţe iu bitoare.
E ram legăn ată de iu bire, îm p ăcată şi lin iştită. P rin toată fiinţa
m ea trecea o p u tere n o u ă, p u rtată pe arip ile acestei ru găciu n i
n o ctu rn e. D u m n ezeu este acolo; El ştie, El au d e. E l n e p ri­
v eşte; „Iată că n u d o rm itează, n ici nu d o a rm e ".
A m stin s lu m ân area, m -am d u s în p a t şi am d o rm it ad ân c,
fără v ise, p rim a d ată d u pă săp tăm ân i în treg i. M i-a m în tin s
m âna în grota în tu necată prin care u m blam , îm p ied icân d u -m ă
şi p lân gân d de frică, şi am sim ţit că ap u c ch ia r m ân a lui
D u m n ezeu .
N u su n t teolog şi nu am ştiu t n icio d ată cu m să in terp retez
form ele cele m ai v iru len te ale rău lu i d in lu m e, de pildă
A N N E-M A RIE 97
abuzul copiilor, bolile d ev astato are, su ferin ţa ce lo r n e v in o ­
vaţi, triu m fu l n ed rep tăţii. D ar nu cred că D u m n ezeu este rău:
aşa cum a sp u s R abbi K ushner, El su feră rău l lao laltă cu n oi.
pacă-se voia T a" nu în sem n a că D u m n ezeu voia ca n o i şi
A nne-M arie să su ferim . Era u n m od de a-m i sp u n e că dacă ne
încredem su ficien t în b u n ătatea şi iu birea L u i p en tru n o i, nu
vom fi în g h iţiţi de acest rău. C ev a b u n se p u tea ivi d in situ a ­
ţia noastră d acă n e lăsam în voia Lu i. D u m n ezeu n e va da p u ­
terea şi cu raju l să o în fru n tăm şi să o d ep ăşim . N u ştiam în că
dacă asta în sem n a că v o m găsi cu raju l de a n e o b işn u i cu
boala ei sau d acă v o m găsi o so lu ţie m iracu lo asă d e v in d ecare.
D im ineaţa m -am trezit refăcu tă, m ai lin iştită d e c â t fu se­
sem de la n aşterea lu i M ich el. U n d ev a la m arg in ile co n ştiin ţe i
continuau să se m ai în v o lb u re v alu ri d e frică şi d u rere, care
aveau să p e rsiste m u lte lu n i d e-acu m în a in te. D a r in im a îm i
era m ai îm p ă ca tă . M ân a m ea se o d ih n ea în m ân a lu i D u m ­
nezeu. El av ea să ne călă u z ea scă , p e m in e şi fam ilia m e a , p rin
tărâm ul acela în frico şat; E l avea să ne arate cu m să tră im d in
nou. Şi ori d e câte ori frica u rca în m in e, o ri d e câte o ri p u n ea
stăpânire pe m in e , m ă o p ream şi m ă ru g a m , a m in tin d u -m i în
grija C u i îi lă sa se m p e cei d ragi. „D acă D u m n e z e u e cu n o i,
cine e îm p o triv a n o a stră ?" C e n e -a r p u tea zd ro b i sau n im ici?
Aveam să g ăsim o cale, av eam să n e p u n e m n ă d ejd e a în El.
Şi atu n ci au v e n it p rim e le sem n e d u lci ale n ă d ejd ii. Şi
totul a în cep u t să se d eru leze cu rep eziciu n e.
Seara u rm ăto are stăteam în b u că tă rie , cân d m -a su n at
verişoara m ea M aria d in C h icag o . îl ţin e am p e M ich el sp ri­
jinit pe u n u m ă r şi cu cealaltă m ân a a m este ca m în n işte p aste.
Era ora m ese i d e seară, în to td ea u n a ag itată şi z g o m o to a să . A
sunat telefon u l.
— B u nă, C a th e rin e , M aria la telefo n . C u m o m ai d u ci?
— Bine.
~ P ari o b o sită.
P uţin.
~ A scu ltă. Ja ck a g ăsit în ca b in e tu l d e n tistu lu i u n a rtico l
Pe care vrea să îl citeşti. E ste d esp re dr. L o v a a s d e la U C L A .
Spune că a v in d e ca t câţiv a co p ii cu a u tism .
98 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

— A v in d ecat cop ii cu au tism ?


— D a. A şa zice aici. U n p ro g ram e x p erim en tal. 40 de ore
p e săp tăm ân ă de terap ie in d iv id u ală. A rtico lu l se n u m eşte
„Savin g G ra c e ". Ţi-1 trim it?
— Da. Trimite-1, bineînţeles. Trimite-1 im ediat. D ar spune-m i
m ai în tâi ce scrie acolo.
C o p ii cu au tism vin d ecaţi? N im en i d in cei cu care v o r­
b isem nu p o m en ise cu v ân tu l „ în să n ă to şire ". E ra p o sib il?
A m p arcu rs articolu l îm p reu n ă cu M aria. A p ăru se în
Psychology Today, în d ecem b rie 1987, ch iar în v rem ea când
A n n e-M arie era d iag n osticată de dr. D eC arlo . A u to ru l, P aul
C h an ce, d escria o fetiţă p e n u m e G race, care lu ase p arte la
p ro g ram u l exp erim en tal al dr. L o v aas p en tru co p ii au tişti.
Dr. L ov aas su p u sese cop iii u n u i p ro g ram in ten siv de terapie
in d iv id u ală. O p arte cru cială a p ro g ram u lu i o rep rezenta
in stru irea tu tu ro r p erso an elo r d in ju ru l co p ilu lu i — p ărin ţi,
p ro feso ri, b o n e — p en tru a ap lica şi în tre ţin e în m od co n ­
secv en t p ro g ram ele de terap ie sp ecifice fie că ru i co p il. Erau
19 co p ii în gru p u l exp erim en tal (u n u l ren u n ţase ch iar de la
în cep u t) şi 20 de co p ii în fiecare d in tre cele d ou ă g ru p u ri de
con trol. C op iii d in gru p u rile d e co n tro l şi cei d in g ru p u rile
exp erim en tale fu seseră cu toţii d iag n o sticaţi de ev alu ato ri
in d ep en d en ţi. P rin cip ala d iferen ţă d in tre g ru p u l e x p e rim e n ­
tal şi g ru p u rile de con trol con sta în n u m ă ru l de ore de te ra ­
p ie. P ro g ram u l e x p e rim e n ta l în cerca să c o n stru ia scă u n
m ed iu terap eu tic p en tru cop il, care să aco p ere ap roap e toate
orele d in zi în care acesta era treaz. în g ru p ele d e con trol,
co p iii av eau d o ar câteva ore de terap ie p e să p tăm ân ă, iar
terapia nu se p relu n g ea şi acasă.
R e z u lta te le au fo st sp e c ta c u lo a se . A p ro a p e ju m ă ta te
(nou ă d in 19) d in tre cop iii d in p ro g ram u l ex p e rim e n tal a ju n ­
seseră la o „fu n cţion are co g n itiv ă n o rm a lă ". D u p ă toate
m ăsu răto rile stan d ard de in telig en ţă şi ra ţio n am en t, erau
n o rm ali. D ar erau v in d ecaţi cu ad ev ărat? A veau p rieten i, se
rap ortau în m od n o rm al la ceilalţi o am en i? A rtico lu l sp u nea
că acei co p ii erau acu m ad o lescen ţi şi că frecv en taseră cu rsu ­
rile u n o r şcoli n o rm ale, cu p ro feso ri d iferiţi la clasă. în p lu s,
A N N E-M A RIE 99
datele p relim in are ale u n o r stu d ii p e te rm en lu n g in d icau
faptul că era p ractic im p o sib il să-i m ai d e o se b e şti d e co le g ii
\0r de aceeaşi v ârstă, atât d in p u n ct de v e d e re so cial, cât şi
cognitiv. G race, d eşi era tim id ă, avea p rie te n ii ei şi în v ă ţa
bine la şcoală.
A u zisem de m o d ificarea co m p o rta m e n ta lă , d a r ştiam
foarte p u ţin d esp re ea. D in cărţile citite, eu şi M arc în ce p e a m
să în ţeleg em că existau p ractic trei a b o rd ări te ra p e u tice d e
bază ale au tism u lu i în ţara n o astră: fa rm a co lo g ică (sau m e d i­
cam en toasă); p sih an alitică; şi c o m p o rta m e n ta lă . A b o rd area
farm acologică n u d ăd u se p ân ă acu m rezu ltate fo arte p ro m i­
ţătoare, iar în u n ele cazu ri p ro d u sese e fe cte se cu n d a re g rav e.
Luasem d eja h o tărârea să nu îi d ăm lu i A n n e -M a rie H ald o l
sau F en fleu ram in e, de team a p o ten ţia lu lu i to x ic al a ce sto r
două m ed icam en te.
A bord area p sih an alitică se străd u ia d e o b ice i să în ţe le a g ă
de ce co p iii erau p sih o tici. A u tism u l era c o n sid e ra t m a n ife s­
tarea u n ei p ro b lem e a eu lu i. P sih a n a listu l, m ereu p o litico s şi
blând, se ju c a cu co p ilu l în n isip sau ap ă o ri făcea c o n stru cţii
din cu b u ri, în cercân d în acelaşi tim p să tran sm ită iu b ire, în ţe ­
legere şi accep tare.
T erap eu tu l co m p o rtam e n tal, p e d e altă p a rte , n u era in te ­
resat de cau za au tism u lu i. In d iferen t d e ca u z ă , p ro b lem a era
aceeaşi. T erap eu tu l co m p o rta m e n ta l acţio n a în p rezen t, p e n ­
tru a elim in a co m p o rta m e n te le n e d o rite şi p e n tru a aju ta
copilul să-şi în su şească ab ilităţi a d ecv ate p e n tru v iaţa de zi
cu zi şi p en tru în v ăţare. Era in teresat de felu l în care se p u rta
copilul, nu d e p sih icu l său . M eto d a d e p re d a re era e x tre m d e
structurată şi co n se cv en tă, îm p ă rţin d le cţiile în p a şi foarte
m ici şi „ m o d e lâ n d " co m p o rta m e n tu l c o p ilu lu i, aşa cu m
cineva ar m o d ela sau ar dresa c o m p o rta m e n tu l u n u i câ in e .
Steven B lau stein , u n d o cto r în lo g o p e d ie p e care îl c o n su l­
tasem , îm i co n firm a se existen ţa a ce sto r trei a b o rd ă ri şi (d in
fericire) fu sese foarte categ o ric în p riv in ţa a b o rd ării p e care
m i-o reco m an d a. T oate d atele, n e-a sp u s, in d icau în m od
covârşitor că ab ord area co m p o rta m e n ta lă d ăd ea cele m ai
bune rezu ltate şi d u cea la cel m ai m are p ro g res.
100 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

Eu şi M arc su n tem recu n oscători că atu n ci, la în cep u t,


u nu l sau doi oam en i precum Stev en au lu at ap ărarea m o d i­
ficării co m p o rtam en tale, d eoarece, la p rim a v ed ere, ideea ni
s-a p ăru t de-a d reptu l în sp ăim ân tăto are. N e form aserăm
im p resia vagă, gh id ân d u -n e şi d u p ă d en u m irea ei m a n ip u ­
latoare şi rece, că terapia aceasta venea d e u n d ev a d in zona
câin ilo r lu i Pavlov, a d resaju lu i de foci şi a şo b o lan ilo r care
aleargă p rin lab irin tu ri.
— C e-o să facem ? l-am în treb at p e M arc. O v o m învăţa
cu m să v o rb ească, să ne iu b ească, să aibă sen tim en te, să fie
u m an ă?
D eja îm i d isp lăcea m od ificarea co m p o rtam en tală, şi nici
m ăcar nu apucasem să m erg la prim ele şedinţe cu A nne-M arie.
C u toate acestea, dacă cineva în săn ăto şea co p iii p rin m o ­
d ificare co m p o rtam en tală, era n o rm al să lu ăm m ai în serios
această p o sib ilitate. A m su n at la C lin ica L o v aas şi am v orb it
în d elu n g cu o d oam nă care se n u m ea Jo a n n e. Era foarte
p o litico asă şi d isp u să să-m i dea in fo rm aţii, d ar regreta că în
acel m o m e n t n u m ai aveau lo cu ri lib ere. A rtico lu l din
Psychology Today, m i-a sp u s, făcu se m u ltă v âlv ă şi abia dacă
reuşeau să facă faţă n en u m ăratelo r ap elu ri telefo n ice p e care
le p rim eau . M i-a oferit în să in fo rm aţiile n ecesare p en tru a
com an d a m an u alu l de terap ie şi m i-a reco m an d at să scriu o
cerere p rin care să so licit în scrierea la u n w o rk sh o p de două
zile cu u n su p erv izo r de sp ecialitate.
Pe 20 ian u arie, am p lecat să facem a p atra sau a cincea
ev alu are. D e data aceasta, m erg eam lâ dr. Ira C o h e n de la
In stitu te for B asic R esearch in D ev elo p m en tal D isab ilities din
Sta ten Islan d . A m aju n s la clăd irea aceea u riaşă, cu o în fă ţi­
şare d ep rim an tă, de azil, p ăzită d in greu la in trare şi la ieşire.
A m p arcu rs h o lu l sob ru care d u cea spre u n itatea rezervată
au tism u lu i, trecând p e lân gă câţiva co p ii şi ad u lţi care arătau
grav afectaţi de b o ală. U n b ărb at în ju r de 30 de ani, aflat la
b raţu l u n e i în g rijito are, îşi ţâra p aşii pe h o l cu och ii în gol şi
lim ba atârn ân d u -i afară din gu ră. Ţ in e-te b in e, C ath erin e,
m i-am sp u s, sim ţin d că inim a m i se în eacă. în v aţă să priveşti
o am en ii ăştia cu iu bire, nu cu groază.
A N N E-M A RIE 101
A nne-M arie a ju n sese la acea v rem e în tr-o stare atât d e rea,
încât pe toată p erio ad a ev a lu ă rii a stat g h em u ită p e p o d ea în
nozitie fetală, refu zân d să d esch id ă o ch ii. A treb u it să n e
întoarcem a dou a zi. D e d ata asta a fo st cev a m a i b in e , d ar
A nne-M arie a p lân s cu m ici în treru p eri p e toată d u rata c o n ­
sultaţiei, refu zân d să se u ite la cin ev a. A m sta t în ju r de d o u ă
ore şi ju m ătate la dr. C o h e n . P rin in term ed iu l u n e i o g lin z i cu
vedere u n ilaterală, m ed icu l a în reg istrat-o p e A n n e -M a rie p e
o casetă v id eo, n e-a lu at u n in terv iu , a în cerca t să-i ca p te z e
atenţia şi a co m p le ta t u n te st de ev alu are a d e z v o ltă rii, n u m it
Vineland A d ap tiv e S ca le s. La sfârşit a tăcu t, cu o în fă ţişa re
serioasă.
— N u vă je n a ţi, am sp u s. P uteţi să n e sp u n eţi.
— C red că este au tistă.
— D a. Ştim .
M ai târziu , dr. C o h e n avea să scrie în ra p o rtu l său că
A nne-M arie n u m a n ife sta se „n iciu n fel d e co m u n ica re v e r­
bală sau g esticu lativ ă a d e c v a tă ". N oi nu m ai a şte p ta m o ri­
cum aşa ceva.
— A veţi id ee cât d e g rav ă e b o ala ei? E ste u n u l d in tre cele
mai grele cazu ri p e care le-aţi în tâln it? U n u l d in tre ce le m ai
uşoare?
N e-a sp u s că nu p u tea să an ticip eze cu m v a e v o lu a b o ala
şi că era p rea m ică p e n tru a i se face u n te st de in te lig e n ţă
standard. D ar n e va da rezu ltatele e v alu ării V in elan d . P ractic,
A nne-M arie fu n cţio n a la n iv elu l u n u i cop il d e u n an în ceea
ce priveşte ab ilităţile d e co m u n icare şi so cializare*. în p ri­
vinţa ab ilităţilo r m o to rii şi de în d ep lin ire a u n o r a ctiv ităţi
uzuale (folosirea lin g u riţe i, a căn ii etc), era m ai ap ro ap e de
vârsta ei, d ar tot în u rm ă . M od elu l acesta n e re g u la t d e d e z ­
voltare reflecta p ro filu l co m u n al au tism u lu i, aşa cu m o făcea

Testul Vineland se bazează pe observaţii clinice şi intervieva­


t a părinţilor. Deşi Anne-Marie nu manifestase „niciun fel de comu­
nicare verbală sau gesticulativă adecvată" în timpul evaluării pro-
Pnu-zise, întrebările detaliate din timpul interviului arătaseră că
Sltuaţia era ceva mai bună în mediul de acasă.
102 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

şi p u ţin u l lim baj pe care îl av u sese, d ar care fu sese u rm at de


regres şi de p ierd erea fu n cţio n alităţii.
Dr. C o h en părea ob iectiv şi în cu n o ştin ţă de cau ză. Am
ezitat, apoi l-am în treb at ceea ce v o iam să ştiu de la în cep u t.
— A ţi au zit de u n anu m e dr. L o v aas, care sp u n e că a reu ­
şit să vin d ece câţiva copii?
— D a, m i-a răsp u ns. D a, se p are că ab ord area aceasta
m erg e în tr-u n sen s bu n . A ţi citit articolu l? A ap ăru t abia în
d ecem b rie.
In im a îm i b ătea cu p u tere, d ar am în cerca t să v o rb esc cât
m ai d egajată. C a doi sp ecialişti care d iscu tă pe m arg in ea unui
articol.
— A m ascu ltat d oar u n rezu m at al u n ei v ersiu n i pentru
cititorii n esp ecializaţi, p u b licat în Psychology Today. U n d e a
fost p u b licat articolu l d ocu m en tat?
— în Journal o f Consulting and Clinical Psychology.
— îm i p u teţi trim ite o cop ie?
— C u sigu ran ţă.
A p roap e că nu m i-a v en it să cred că am p u rtat o asem enea
co n v ersaţie. O are ch iar se oferea u n sp ecialist să n e aju te tri-
m iţân d u -n e u n articol d esp re activ itatea altui sp ecialist? N u
se potrivea cu viziu n ea în g u stă şi atitu d in ea eg o cen trică pe
care le în tâln isem la dr. D o u b ro v sk y şi dr. B erm an . Sp u sese
„C u sig u ra n ţă "?
— C red eţi că a v in d ecat cu ad ev ărat câţiv a cop ii?
— D atele p ar solid e, aten t selectate. C red că este p o s ib il...
Sorb eam fiecare cu vân t. «

— N u u itaţi, a con tin u at dr. C o h en , că su b iecţii lu i au fost


cop ii foarte, foarte m ici — de o b icei, sub v ârsta de trei ani.
— Este u n d etaliu im p ortan t?
— D a, p en tru că, din p u n ct de v ed ere n eu ro lo g ic, creierul
este în că în form are. A re o an u m ită p lasticitate, m aleab ili ta te.
N u este încă foarte afectat de b o ală.
Id eea era d ezam ăg itor de sim p lă. Iei u n cop il fo arte m ic,
aflat în plină d ezvoltare. îl su p u i u n ei terap ii fo arte con crete
şi extrem de in ten siv e şi v ezi ce se în tâm p lă. A şa cu m cre­
d eam eu şi M arc şi cum aveam să ne am in tim d eseo ri în
A N N E-M ARIE 103
lunile u rm ăto are, creieru l p o ate avea u n p o ten ţia l n e cu n o s­
cut rareori exp lo atat, de au to v in d ecare.
L - C e treb u ie să facem ?
Dr. C o h en n e-a răsp u n s fără să ezite.
__Faceţi rost d e carte, d e casetele v id e o şi ap u caţi-v ă de
treabă. A ţi fost p ro feso ară în ain te. A flaţi cu m se face terap ia,
recrutaţi şi in stru iţi câţiv a terap eu ţi stu d e n ţi şi în cep eţi u n
program acasă.
— Bine.
Am în g h iţit în sec şi m -am îm p o triv it v a lu lu i d e în d o ială
şi nesigu ranţă. B in e. O facem şi p e asta. N e tran sfo rm ăm
peste n o ap te în exp erţi în această terap ie, p e u rm ă în cep em
să îi în văţăm şi p e alţii. N icio p ro b lem ă. M u lţu m e sc. M u lţu ­
mesc, D oam ne. M u lţu m esc, dr. C ohen . M u lţu m esc, dr. L ovaas,
deşi nu te cu n o sc, m ăcar p en tru fap tu l că n e -a i d esch is p o r­
tiţa aceasta care ne dă n ăd ejd e.
N e-a lu at câteva zile p ân ă să în cep em să ro stim cu v o ce
tare cu vân tu l „ v in d e ca re ", pân ă să în cep em să v o rb im d esp re
aşa ceva. N i se p ărea im p o sib il, ţin ân d seam a d e to t ce citisem
şi auzisem . Să în d răzn im să m ai n ă d ă jd u im ? T rebu ia să g ă ­
sesc alţi oam en i care ştiau de activ itatea d o cto ru lu i L o v aas şi
care pu teau să co n firm e d atele sale.
D oam na M u rp h y d e la A lb e rt E in stein m -a su n a t d u p ă
câteva zile.
— Bună ziu a, d oam n ă M au rice. N e în tre b a m d acă v-aţi
decis să p articip aţi la w o rk sh o p u l n o stru .
Ce m ai în seam n ă şi asta? m -am g ân d it. A u n e v o ie să le
iasă n u m ărătoarea ca să n u -şi p iard ă fin an ţarea?
— N u, m u lţu m esc, d o am n ă M u rphy. D ar sp u n e ţi-m i, vă
rog, aţi au zit d e u n an u m e dr. L o v aas şi d e fap tu l că a v in d e ­
cat câţiva co p ii au tişti?
A u rm at u n m o m e n t d e p au ză.
A , da, m i-a răsp u n s. D ar toată lu m ea ştie că a selectat
num ai copii în alt-fu n cţio n ali.
O am enii ăştia reu şeau să-m i in sp ire o fu rie fără lim ite.
Cine era „toată lu m e a " şi de u n d e „ ştia u " că dr. L o v a a s selec-
tase doar cop ii în a lt-fu n cţio n a li? A tât v arian ta p en tru p u b li-
104 LASĂ-M Ă SĂ-ŢI AUD G LA SUL

cu i larg, cât şi cea acad em ică a a rtico lu lu i ab ia ap ăru seră.


Z b u ra se „toată lu m e a " im e d ia t p ân ă în C a lifo rn ia şi stătu se
d e v orb ă cu fam iliile acelo r co p ii, cerân d să v a d ă e v a lu ă rile şi
în re g istră rile v id eo ? Şi, o ricu m , p o ate că A n n e -M a rie ch iar
era „ în a lt-fu n c ţio n a lă ". D acă D o u b ro v sk y şi M u rp h y aveau
cu a d e v ărat cu n o ştin ţă d e artico l, d e ce nu m ă in fo rm aseră
m ăcar de existen ţa lu i, ca să ştiu şi eu ce o p ţiu n i am ? La u rm a
u rm ei, v o rb eam d e v iito ru l c o p ilu lu i m eu .
A m trân tit telefo n u l trem u rân d d e fu rie şi m -a m a şe z a t ca
să-m i ad u n g â n d u rile . V echile o b ice iu ri m o r g reu , v ed eam
b in e. în că m a i cred eam în id eea n aiv ă că v re u n „ e x p e rt" avea
să-m i d ea ră sp u n su l aştep tat. îm i p u n e a m to a te sp e ra n ţe le în
„ a u to rită ţi". L e ceream ap ro b area. L e ce rea m p erm isiu n ea
să cred .
D ar nu aveam nevoie de perm isiu n ea lor. D acă D oubrovsky,
M u rp h y şi cei de so iu l lor nu av eau d e g ân d să n e în d ru m e
sau m ă ca r să n e în cu ra je z e să în cep em acasă u n p ro g ra m de
terap ie, atu n ci av eam să ne d escu rcăm şi fără ei.
A m av u t p rile ju l să-m i testez se n tim e n tu l acesta n o u de
in d ep en d en ţă câtev a zile m ai târziu . V o rbeam cu dr. Perry, un
alt p sih iatru , la care eram p ro g ra m a ţi cu A n n e -M a rie p en tru
săp tăm ân a u rm ă to a re. I-am e x p lica t că a u z ise m d e su ccesu l
d o cto ru lu i L o v a a s şi că in ten ţio n am să în c e p e m acasă u n p ro ­
gram de terap ie de în d ată ce g ă se a m te ra p e u ţi.
— C o p iii au tişti n u se v in d e că , m i-a sp u s ca lm .
îm i a m in te sc reflex u l de frică, se n tim e n tu l că m ă su rp , că
su n t zd ro b ită d e sig u ran ţa ab so lu tă a v o cii sa le . M -a m în c li­
n a t în faţa cu v â n tu lu i său . D ar im e d ia t m i-a m sc u tu ra t cap u l
şi m -am lu p tat să m ă rid ic d in n o u . N u . A sta e p ărerea lui,
d a r n u în sea m n ă că este şi ad e v ă ra tă . V o rbesc cu u n o m , nu
cu D u m n ezeu . M i s-a o ferit sp e ra n ţă , ştiu că m i s-a in su fla t o
p u tere care n u e ste a m ea. A m în tre v ă z u t p o sib ilita te a u nei
so lu ţii, iar D u m n ezeu ne va arăta cu m s-o p u n e m în ap licare.
Toate su n t cu p u tin ţă aco lo u n d e e ste D u m n e z e u . A veam să
ro stesc d e n e n u m ă ra te ori crezu l acesta în lu n ile u rm ăto are.
A co lo u n d e e v ia ţă , e şi sp e ran ţă; şi to ate su n t cu p u tin ţă
a co lo u n d e există cred in ţa în D u m n e ze u .
A N N E-M A R IE 105
O d ată c e n e-am o b işn u it cu sp e ra n ţa , n u m ai e ra c a le d e
întoarcere. A veam să n e ră tăcim , să p o rn im cu stâ n g u l sa u să
ne irosim e n erg ia p e d ru m u l p e care p o rn is e ră m . D a r ştiam
unde v o ia m să a ju n g e m . S fâ rşitu l d ru m u lu i d e v e n ise re al şi
posibil. P riv e a m sp re v â rfu l m u n te lu i, sp re ste le . A n n e -M a rie
va fi u n co p il în tre g şi n o rm a l. Va v o rb i, va z â m b i, v a cre şte
şi va iu bi. S e va face b in e .
8

otărârea era u n lu cru ; m eto d o lo g ia p ractică era cu totul


H altcev a. în ce p u tu l p ro g ram u lu i co m p o rta m e n ta l a fost
o în cercare p en tru toţi cei im p licaţi.
M arc a co m a n d a t cartea şi casetele p rin p o şta rap id ă.
Dr. C o h e n n e-a trim is a rtico lu l d in Journal o f Consulting and
Clinical Psychology. Eu şi M arc stăteam în fiecare seară şi le
stu d iam , le a n alizam , le d iscu tam . D e în d ată ce am p rim it
m aterialu l, am p u s m ân a p e telefon şi am în ce p u t să fac oferte
de m u n că la d ep artam en tele de p sih o p ed ag o g ie şi p sih o lo g ie
ale co le g iilo r şi u n iv e rsităţilo r din tot oraşu l.
A rtico lu l su n a fo arte prom iţător. M arc, care era d e fo rm a ­
ţie m atem atician , m i-a d escifrat statisticile. A m citit a rtico lu l
de atâtea ori, în c â t a m aju n s să-l în v ăţăm p e de rost. A m d e s­
co p e rit cev a care n e -a d at o bază şi m ai so lid ă d e co n fo rt:
m ajo ritatea co p iilo r d in gru p u l exp erim en tal, ch ia r şi cei care
nu se v in d ecaseră co m p let, făcu seră p ro g rese se m n ificativ e .
M u lţi d in tre ei fu seseră in clu şi în clase p en tru cop ii cu „în târ­
ziere d e lim b a j". D e fap t, d oar zece la sută a ju n seseră în clase
p en tru co p ii cu au tism / retard . V oiam ca A n n e -M arie să se
v in d ece, d ar m ă sim ţeam totu şi b in e să ştiu că m etod a
aceasta avea s-o aju te să co m u n ice m ă ca r la u n an u m it n iv el.
L ectu ra artico lu lu i m i-a d om olit p an ica şi m i-a ap rin s
n ăd ejd ea. în sch im b , cărţile şi casetele erau o altă p ov este.
A N N E-M A RIE 107
Le-am u rât. A m u rât în făţişarea acelor co p ii, a tâ t d e ţeap ăn ă,
atât de gravă. A m u râ t felul cu m v o rb eau te ra p e u ţii. îm i
am intesc d e u n terap eu t care îi cerea u n u i b ă ia t să p o triv e a scă
nişte im agin i. „P u n e la fe l", repeta la n esfârşit te ra p e u tu l, cu o
intonaţie cân tată, n a z a lă . „P u n e la fel. P u n e la fe l" . Fără să
zâm bească, b ăiatu l lu a fiecare im agin e şi o p u n e a în g răm ad a
de im agini co resp u n zăto are. în tr-o altă scen ă, o m am ă îşi ţin ea
fetita în p oală. U n te ra p e u t stătea cu faţa la co p il. A m u ita t ce
com andă îi d ăd ea terap eu tu l, d ar era ceva d e g e n u l „B ate d in
palm e". D e fiecare d ată cân d se d ăd ea co m a n d a , m a m a rid ica
m âinile fetiţei şi o „ p ro m p ta " să b ată d in p a lm e . D u p ă care
terapeutul îi d ăd ea în g u riţă ceva de m ân care. E ra m rev o ltaţi.
Terapia aceasta p ărea cel m ai m an ip u lativ şi d e z u m a n iz a n t
„tratam ent" p e care îl v ăzu sem v reod ată a p lica t u n u i co p il.
N e-am m ai a m in tit că în a rtico lu l lu i P a u l C h a n ce d in
Psychology Today se făcu se referire la „ a v e rsiv e ", p e d e p se le
fizice ap licate p en tru co m p o rtam en tele in a d e cv a te şi d e o se b it
de perseveren te. în ca z u l p ro g ram u lu i e x p e rim e n ta l, p e ­
deapsa era o sin g u ră p alm ă p este fu n d u leţ.
— N im en i n -o să se atin g ă d e fata m ea, i-a m ju ra t lu i M arc.
Ideea în sin e m ă sca n d a liz a .
M -a ap ro b at. Se sim ţe a şi el la fel d e p u ţin e n tu z ia s m a t de
ceea ce v ed eam si cite a m . D ar în d iscu ţiile n o a stre care se
/ /

întindeau p ân ă târziu în n o ap te , am că z u t d e aco rd că a r fi


bine m ăcar să în cercă m . L a u rm a u rm ei, se siu n ile av e au să se
desfăşoare la n o i acasă. C u sig u ran ţă, v o m a v e a u n a n u m it
control asu p ra a ceea ce u rm a să se p e tre a că su b a co p e rişu l
casei no astre.
La o săp tăm ân ă sau d ou ă d u p ă v izita la dr. C o h e n , am
început să p rim e sc te le fo a n e p en tru a n u n ţu rile d e o fe rtă de
muncă pe care le p ostasem şi câţiva studenţi au v en it la in terviu.
Păreau fete si b ă ie ţi d e treabă si erau e n tu z ia şti, d a r n iciu n u l
nu m ai lu crase în a in te cu u n co p il au tist. N e -a m g â n d it să
angajăm u n u l sau d o i, re sem n ân d u -n e cu fa p tu l in e v ita b il că
noi, care nu ştiam ce făceam , va treb u i să-i în v ă ţă m p e ei cu m
să ne salv eze fata. I-am d at fiecăru ia câte u n e x e m p la r d in
m anualul d e tra ta m e n t co m p o rta m e n ta l al lu i L o v a a s, The M e
108 LASĂ-M Ă SĂ-ŢI AUD GLASUL

Book, i-am ru g at să o stu d ieze cu aten ţie şi le -am sp u s că o să-i


su n în scu rt tim p .
A tu n ci a ap ăru t B rid g et Taylor, u n d ar d in cer. P e atu n ci,
fireşte, nu av eam h ab ar că era u n d ar d iv in . A cele p rim e săp ­
tăm ân i au fost u n am estec atât d e co m p lica t d e b ezn ă şi
o rb ecăială, în cât n -aş fi d eo seb it o b u cată de au r d e u na de
cărb u n e, şi n u m ai h aru l lu i D u m n ezeu m -a aju tat să con tin u i
să iau d eciziile corecte. La în cep u t, av eam să cred despre
B rid g et că este u n rău n ecesar (şi greu de su p o rtat).
A vea 23 d e an i, p ăru l lu ng şi b lo n d , era îm b ră ca tă în b lu g i
şi în p icio are avea ad id aşi din p iele. îşi term in a stu d iile de
m a stera t în p sih o p ed ag o g ie la T each ers C o lle g e , U n iv e rsita ­
tea C o lu m b ia. A răta ca u n copil. M i-a făcu t im e d ia t o im p re­
sie p ro astă. C e p u tea să ştie p erso an a asta, ab ia aju n să la
m atu ritate, d esp re co p ii, şi m ai ales d esp re co p iii au tişti? A m
su p u s-o u n u i in tero g ato riu am ăn u n ţit. M i-a ră sp u n s la toate
în treb ările cu o p o liteţe serioasă, rezerv ată. N u era n ici p rie ­
ten o asă, n ici ostilă, d ar se sim ţea sig u ră p e ea şi p e cu n o ştin ­
ţele ei.
Şi ch iar ştia d esp re au tism . D in tre toţi cei care se p re z e n ­
taseră la in terv iu , era sin g u ra care lu crase cu a u tişti de toate
v ârstele. Ştia şi d esp re m od ificarea co m p o rta m e n ta lă — „Cu
asta m ă o c u p ", m -a in form at. A m ad u s The M e Book şi am
în cep u t să fac u n rezu m at al tip u lu i d e ab o rd are şi al te h n i­
cilo r folosite. M -a în treru p t:
— C u n o sc cartea p e d in afară. O ricin e face terap ie co m ­
p o rtam en tală cu co p iii au tişti ştie de The M e Book şi de
dr. Lovaas*.
M i-a o ferit scriso ri de recom an d are de la ag en ţiile pentru
care lu crase.
— B in e, am sp u s, vreau să fim în ţelese d e la b u n în cep u t.

* The Me Book a apărut în 1981. Modificarea comportamentală ca


metodă de tratament pentru autism se folosea de mai mult timp.
Noutatea programului experimental al lui Lovaas a constat în apli­
carea modificării comportamentale cu o intensitate atât de mare la
copii atât de mici.
A N N E-M A RIE 109
Hram în co rd ată şi g lacială.
__A ici este casa m ea . Eu m ă o cu p d e a ce st p ro g ra m .
N im eni nu va fo lo si a v ersiv e cu fata m ea.
__F o arte b in e , a ră sp u n s ea calm . N u fo lo se sc av e rsiv e .
Cel p u ţin p ân ă acu m n u a fost n e v o ie de aşa cev a.
Eram p u ţin stân jen ită. N u m ă a şte p ta se m să am câ ştig d e
cauză atât d e rep ed e în p ro b lem a av ersiv elo r. M ă p re g ă tise m
pentru u n sch im b d u r d e rep lici, d a r nu în tâ m p in a m n icio
opoziţie.
— A i au zit d e p ro g ra m u l e x p e rim e n ta l al d o c to ru lu i
Lovaas, p rin care a v in d e ca t co p ii cu au tism ? am în tre b a t-o .
— D a, m i-a răsp u n s. D ar în că nu a m citit a rtico lu l. A veţi o
copie?
— D a, o să-ţi d au u n e x e m p la r4.
A m tăcu t p u ţin , ap o i i-am lan sat o p ro v o care:
— C rezi că v in d ecarea este p o sib ilă?
A tăcu t câtev a m in u te .
— N u am în tâ ln it n iciu n ca z p ân ă a cu m , m i-a ră sp u n s.
Unii cop ii d ev in , în tr-ad ev ăr, în a lt-fu n c ţio n a li, d a r co n tin u ă
să în tâm p in e p ro b lem e so cia le rezid u ale, d eşi stă p â n e sc b in e
lim bajul.
— E i b in e , eu cred în v in d e ca re , iar A n n e -M a rie o să se
vindece, am d eclarat şi i-am în tin s artico lu l „ S av in g G r a c e " şi
articolul d in Journal.
Nu a zis n im ic.
B azân d u -n e p e e x p e rie n ţa ei, eu şi M arc am d e cis să o
angajăm . A m su n at-o a d ou a zi şi i-am o fe rit slu jb a , care
urma să în cea p ă im ed iat. A accep ta t cu e le g a n ţă , sp re v e şn ica
uiea recu n o ştin ţă şi u im ire p ân ă în ziu a de a stă z i, p e n tru că
în locul ei aş fi fu g it câ t co lo de u n p o ten ţia l a n g a ja to r a tâ t de
furios şi p u s p e ceartă ca m in e. La u rm a u rm e i, era d o a r o
biată stu dentă de la Teachers C ollege; p oate s-a gân d it că slu jba
11 oferea p rile ju l să m a i ca p e te e x p e rie n ţă şi să p rim e a scă u n

O. Ivar Lovaas, „Behavioral Treatment and Normal Educaţional


Intellectual Functioning in Young Autistic Children", Journal of
Consulting and Clinical Psychology, 1987, voi. 55, nr. I, 3-9.
110 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL

salariu b u n , ceea ce părea su ficie n t d e m o tiv a n t în c â t să se


aco m o d e z e cu o m am ă d o m in ato are şi p lin ă de ilu zii.
în a in te d e a în cep e să lu creze cu A n n e -M a rie , B rid g e t tre­
b u ia să d iscu te cu m in e d esp re co m p o rta m e n te le fetei.
M -a ru g at să fac o listă cu acele „co m p o rta m e n te care aş fi
v ru t să se d im in u e z e " şi „ co m p o rta m e n te care aş fi v ru t să se
in te n sifice " . M i s-a p ă ru t u n m od ciu d a t şi d e ra n ja n t d e a m ă
g ân d i la A n n e-M arie. V oiam d o ar să d isp ară a u tism u l şi să îi
ia lo cu l o p e rso n a lita te n o rm ală, în flo rito a re , şi cu cât m ai
rep ed e, cu atât m ai b in e . Id eea d e a o red u ce la g ru p u ri de
co m p o rta m e n te b u n e şi rele m i se p ărea rece şi n e fire a scă .
în p lu s, B rid g e t v oia să fac şi o listă d e „ s tim u le n ţi" —
lu cru ri p e care le p u team fo lo si p e n tru a o „ re c o m p e n sa " pe
A n n e -M a rie şi p e n tru a o m o tiv a să „ a s c u lte ". F ireşte,
A n n e -M a rie era co m p le t in d iferen tă faţă d e la u d e le v erb ale,
aşa că treb u ia să în cep em p rin a le aso cia cu „ stim u len ţi p ri­
m a ri": b u căţele de b iscu iţi, cio co lată, câtev a în g h iţitu ri de suc.
B in e , m -am g ân d it. O să-m i sa lv e z co p ilu l d e au tism cu u n
p u m n de b o m b o n ele M & M şi p u ţin su c d e m ere. C a o focă
d resată să-şi facă n u m ăru l p en tru o g ăle ată de p e şte . D ar cu m
ră m â n e cu iu b irea? U n d e se reg ăsea iu b irea în to ate astea?
M -am ap u cat fără p rea m are trag ere de in im ă să în to cm esc
lis te le c e ru te , c o n v in s ă în c o n tin u a re că n u a v e a m să
recu rg em la această terap ie în g ro z ito a re m u lt tim p d e-acu m
în c o lo , şi că sin g u ru l m o tiv p e n tru care e ram d isp u şi să-i
a co rd ăm o şan să era că su n tem d isp e ra ţi.
M -am aşezat în faţa foii alb e d e h ârtie şi m i s-a p ăru t
ab su rd . C e co m p o rtam en t m i-ar fi p lă cu t să se in ten sifice?
„V reau să v o rb e a sc ă ", am scris. C h ia r avea n ev o ie B rid g et să
p u n p e h ârtie lu cru ri atât de ev id en te? „V reau să se jo a ce în
m o d ad ecv at cu ju căriile. Vreau să n e iu b e a sc ă ." A , n u . U ltim a
p ro p o ziţie era p rea afectivă şi p rea p u ţin co m p o rtam en tală.
A m tăiat-o. „Vreau să se uite la n o i — să ne p riv ească în ochi.
Vreau să z â m b e a scă ." Ia să v ed em , ce-ar m ai fi? V oiam să
arate p u ţin ă in iţiativ ă, p u ţin ă b u cu rie d e viaţă. D a r cu m să
e x p rim aşa ceva în term en i co m p o rtam en tali? La fel, m i-ar
A N N E-M A RIE 111
lăcea ca, la u n m o m en t d at, să arate p u ţin in te res p en tru
fraţii ei, d ar cred că este p rea d ev rem e ca să n o te z aşa ce v a .
Ce co m p o rta m e n te d o re am să se red u că? V reau să d isp a ră
toate sim p to m ele au tiste! m -am g â n d it fu rio a să . D a r am p u s
m âna p e p ix şi am în c e rc a t să m ă g â n d e sc ce ar în s e m n a asta
în m od con cret.
„Vreau să n u m ai p lâ n g ă a tâ t d e m u lt... să n u m a i ră su ­
cească ş n u ru ri... să n u m a i scrâ şn e a scă d in d in ţi... să n u m ai
stea sin g u ră în tr-u n co lţ, cu sp a te le la c a m e r ă ..."
A m în şira t to t ceea ce v ă z u se m la ea „ s te re o tip " şi „a u to -
stim u lativ " în u ltim a v re m e .
Pe u rm ă, am făcu t lista d e stim u len ţi şi i-a m d a t-o lu i
Bridget, a v e rtiz â n d -o d u r să n u o su p ra a lim e n te z e , să n u îi
dea prea m u lt za h ă r şi să n u o facă d e p e n d e n tă d e b is c u iţii şi
covrigeii aceia.
— B in e, b in e , a sp u s B rid g e t.
E vid en t că m ai a u zise asta d e n u ştiu câ te o ri în a in te .
— O să-i d au b u c ă ţe le fo a rte m ici şi n u m a i câ te u n a o
dată. în tr-o sesiu n e d e d o u ă ore, o să m ă n â n c e c a m d o i b is ­
cuiţi şi zece co v rig ei.
A m a ra n ja t astfel în c â t B rid g e t să în cea p ă să lu c re z e c â t d e
curând p u tea, ceea ce în sem n a în d o u ă să p tă m â n i. La în ce p u t,
va v en i de trei o ri p e să p tă m â n ă , iar fiecare se siu n e v a d u ra
două ore. D ar v a a ju n g e rap id să lu creze d e c in c i o ri p e să p ­
tăm ână.
P reţ de o se cu n d ă , m i-a trecu t p rin m in te că n ic iu n c o p il
de d oi an i n -a r p u tea rezista la d o u ă ore z d ra v e n e d e te ra p ie .
Dar l-am a lu n g a t câ t am p u tu t d e rep ed e.
In p rim u l rân d , d iscu tasem d esp re asta cu Jo a n n e d e la
Clinica L o v aas şi ea m ă asig u rase că, în re a lita te, co p iii se
adaptează: atâta v rem e câ t activ itatea era v a riată şi co p ilu l se
putea rid ica p erio d ic d e la m a să ca să se aşeze p e p o d e a , ap o i
trecea d in n o u la m asă, sesiu n ile de d o u ă ore e ra u su p o rta b ile .
D ar n u acesta a fo st p rin cip a lu l m o tiv p e n tru care a m
decis să n u n e g o ciez d u ra ta se siu n ii. M o tiv u l p rin c ip a l e ra că
nu av eam d e ales. E ra sin g u ra te ra p ie care p e rm ite a p o sib ili-
tetea a cev a m ai m u lt d e câ t u n „ p ro g re s ". A m sim ţit că o
112 LASĂ-M Ă SĂ-ŢI AUD GLA SUL

a ccep t cu aceeaşi resem n are cu care aş fi a ccep ta t în d e m n u l


u n u i ch iru rg de a d e sch id e tru p u l c o p ilu lu i m eu p en tru a
corecta o p ro b lem ă card iacă. M i-a r p lăcea să -m i ştiu co p ilu l
a saltat fizic în felu l acesta? M i-ar p lăcea să ştiu că o d au p e
m ân a u n o r străin i în a rm a ţi cu cu ţite? C re d e a m că o să -i placă
să fie leg ată de o m asă şi să în g h ită m e d ica m e n te care să o
facă să-şi p iard ă cu n o ştin ţa ? G reu d e crezu t. D a r d acă o p e ra ­
ţia aceea i-ar salv a v iaţa, n -a ş sta o clip ă la în d o ia lă . D o u ă ore,
zece ore, 40 de ore — tim p u l nu în sem n a n im ic p e n tru m in e.
E ra su ficie n t că treb u ia să facem lu cru l ăsta în g ro z ito r: m ă ca r
să-l facem cu m treb u ie.
N e aflam acu m la în ce p u tu l lu n ii feb ru a rie . T otu l se în ­
tâm p la atât de rep ed e, în c â t abia reu şeam să -m i d au seam a ce
ar fi treb u it să g ân d im şi să sim ţim în fiecare zi. F rică? F ru s­
trare? M ân ie? S p e ra n ţă ? D in n o u frică? în p iesa care avea să
d ev in ă salv area lu i A n n e -M a rie , toţi a cto rii se ad u n a u în
cu lise. B rid g e t to cm ai îşi făcu se a p ariţia. P este alte trei s ă p tă ­
m ân i, celelalte p e rso n a je p rin cip a le av eau să in tre în scen ă şi
to ate d eciziile im p o rta n te u rm au să fie lu ate.
9

A
n ainte de a în c e p e se siu n ile p ro p riu -z is e d e te ra p ie co m ­
Î p o rtam en tală, a tre b u it să m ai fa ce m o c ă lă to rie fu lg e r în
Franţa. P lă n u ise ră m d e m u lt tim p să n e b o te z ă m al treilea
copil în F ra n ţa , cu fa m ilia lu i M arc. T o ate p re g ă tirile fu se seră
făcute cu m u lte lu n i în a in te .
— C e să fac? am în tre b a t-o p e p rie te n a m e a , E v e ly n e . Ş tiu
că d ru m u l p ân ă a co lo n u -i va face d e lo c b in e lu i A n n e -M a rie .
Dar nici nu su p o rt g â n d u l să p le c d e lâ n g ă e a . C e e m a i rău ,
să o las acasă sau să o iau cu m in e? A r fi m a i b in e să a n u lă m
totul?
— N u ştiu , m i-a sp u s E v ely n e. C red că eu aş lu a -o cu m in e.
D upă m u lte fră m â n tă ri, eu şi M a rc am d e c is să îi lu ă m p e
A nne-M arie şi p e M ic h e l în c ă lă to ria n o a stră d e p a tru z ile şi
să îl lăsăm acasă p e D an ie l cu m ă tu şa B u rk e . A ce a sta îi
prom isese u n w e ek en d p lin de a c tiv ită ţi, ca să n u se sim tă
singur.
In tim p u l z b o ru lu i cu a v io n u l, A n n e -M a rie a p lâ n s în c o n -
ta u u , aşa cu m făcu se şi în c ă lă to ria în S p a n ia . D ar, d e d ata
ţ e a s t a , n e -a fo st m u lt m a i greu să o c a lm ă m sau să -i d is tra ­
s a aten ţia. E u şi M arc o ţin eam p e rân d în b ra ţe în tim p ce
ea plân gea cu su g h iţu ri. îş i în g ro p a c a p u l p e u m ă ru l lu i M arc
sau al m eu şi d acă v o rb e a m sau n e m iş c ă m p rea m u lt, în ce-
Pea să p lâ n g ă d in n o u .
114 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

Totul a cu lm in at în să cu fap tu l că trei d in tre n o i — M arc,


eu şi A n n e-M arie — co n tractaserăm u n v iru s în g rozitor, din
p ricin a căruia cap u l şi g âtu l n e p u lsau de d u rere, ia r p iep tu l
ni se zgu d u ia d e o tu se v io len tă. îm i ad u c am in te că stăteam
în av io n cu A n n e-M arie care era scăld ată toată în lacrim i, cu
n o u -n ăscu tu l M ich el care p lân g ea, cu M arc care era bolnav,
iar eu sim ţeam cu m m ă d o r fiecare în ch eietu ră şi fiecare
m u şch i. N e m ai aru n cam d in cân d în când câte o privire
p este scau n e. M arc d o ar îşi în ch id ea och ii şi îşi lăsa ca p u l pe
sp ate fără să sp u n ă o v orb ă.
E ste u nu l d in acele m o m en te, m -am g ân d it, cân d n u tre­
b u ie d ecât să rezişti p ân ă se term in ă. Să rezişti cu c o n v in ­
gerea, dacă nu cu m ân g âierea, că u n d ev a în lu m e e x istă, fără
în d o ia lă , o su ferin ţă m u lt m a i m are. M -am stră d u it să m ă
d etaşez de tru p , să ies d in sp aţiu şi tim p şi, p u r şi sim p lu , să
m ă d istan ţez d e toţi şi d e toate, in clu siv d e m in e.

P rim a n o astră în tâln ire cu fam ilia lu i M arc a fo st în cord ată


şi tăcu tă. A flarea d iag n o sticu lu i lu i A n n e -M arie u m b rise ceea
ce ar fi trebuit să fie o sărb ătoare. U n u l d in tre m u sa firi a
ad ân cit ten siu n ea cân d şi-a sp u s p ărerea d esp re ceea ce se
în tâm p lase.
— Oui, c'etait le choc psychologique.
— Ce trau m ă p sih o lo g ică? am în tre b at con stern ată.
C e ştia ea şi eu n u ştiam ?
P erso an a aceea n u a fost p rim a şi n u avea să fie n ic i u ltim a
care să afirm e că cev a d in m ed iu l în case trăia A n n e -M a rie o
făcu se să alu n ece în n eb u n ie. S-a d o v e d it ap oi că p e rso a n a cu
p ricin a citise trad u cerea fran ceză a că rţii p sih an alistu lu i
B ru n o B ettelh eim , The Empty Fortress, şi d ecisese că o anu m e
trau m ă em o ţio n ală fu sese cau za au tism u lu i d e care su ferea
A n n e-M arie. Fără în d o ială, n aşterea lu i M ich el.
E ste d oar u n exem p lu m in o r d in lu n g u l şir d e în cercări
p rin care su n t n e v o iţi să treacă p ă rin ţii co p iilo r au tişti. B ru sc,
v iaţa n o astră d ev in e u n o b iect p u b lic, pe care toată lu m ea îl
an alizează şi pe care toată lu m ea „ ş tie " cu m să-l e x p lice . P rie­
tenii, ch iar cu n o ştin ţele în tâ m p lă to a re , se sim t o b lig a ţi să-şi
A N N E-M A RIE 115
spună p ărerea d esp re cau ze şi tratam en t. D acă ai u n co p il cu
problem e, ev id e n t ai n ev o ie de sfa tu l tu tu ror, in d ifere n t cât
de in co m p eten t.
Şi, în afară de cei care ţin d iscu rsu ri d esp re cau ze sau tra­
tam ent, se m ai g ăsesc în to td eau n a v reo d o i care să-ţi sp u n ă că
totul n u e d ecât rod u l im ag in aţiei tale. V ecina m eu d e palier,
căreia îi sp u sesem în tr-u n im p u ls de m o m e n t toată p o v estea
despre d iag n o sticu l lu i A n n e-M arie, d ecisese că p u tea să în ­
drepte n eîn ţeleg erea asta stu p id ă. A d ou a zi, m -a o p rit p e hol:
— I-am p o v estit toată istoria asta so ţu lu i m eu şi el zice că
e o p ro stie. F ata d u m n eav o astră n u are n im ic.
A vând în v ed ere că so ţu l ei n u o v ă z u se n icio d a tă p e
A n n e-M arie, n -am p u tu t d e cât să su sp in şi să -m i m a i sp u n o
dată că, p e viitor, va treb u i să fiu m a i d iscretă.
— Vrei să ştii care e p ărerea m ea? m i-a sp u s o p rie te n ă .
Cred că to ată p o v e ste a asta cu a u tism u l este o m are g o g o aşă.
Mie m i se p are că fata este fo arte b in e!
— V ai, m a i ştiu o fetiţă cu care s-a în tâ m p la t la fel, a e x c la ­
m at o altă cu n o ştin ţă. M am a ei to cm ai n ă scu se u n b e b e lu ş si
/ / / /

fetiţa a av u t u n acces d e g e lo z ie, d u p ă care a re g re sa t în m o d


vizibil. N u a m a i v ru t să facă d elo c la oliţă şi făcea m ereu p e
ea, d o a r ca să se răzb u n e p e m am a ei! S ta i lin iştită , o să-i
treacă rep ed e.
R em arci d e g en u l acesta, d in care a v eam să m a i au d o
m ulţim e p e viitor, m i-au d e v e n it in su p o rta b ile. D e p a rte d e a
mă alin a, n u făceau d ecât să-m i sp o rească se n tim e n tu l d e iz o ­
lare şi alien are. P o ate alţii se sim t m ai b in e d acă m in im a ­
lizează sau resp in g cu to tu l p ro b le m a; p e n tru m in e şi M arc,
rezultatu l era o în străin are crescân d ă.
D ar era im p o rtan t ca, o d ată aju n şi în F ran ţa, să-i in fo rm ăm
pe p ărin ţii lu i M arc d esp re co m p lex itatea p ro b lem ei. A ici
m~am b a z a t p e M arc. M i-am d at seam a că n u eram în stare să
vorbesc o b iectiv şi raţio n al d esp re au tism . O ricâ t de m u lt aş fi
dorit să lăm u resc su b iectu l acesta cu socrii m ei, m ă trezeam că
efortul d e a v o rb i calm şi d etaşat m ă făcea să trem ur.
Şi m a rto r m i-e D u m n e ze u , n ici n u a v e a m o d escriere
M edicală clară şi categ o rică p e care să le-o d ă m . C u m p u te a m
116 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

să le e x p licăm ceva d esp re care n ici m ed icii nu reu şiseră să ne


ofere şi n o u ă m ai m u lte d etalii e d ifica to a re ? M arc şi-a dat
toată silin ţa, ex p licân d u -le că cercetarea av an sa p e m ai m u lte
fron tu ri d iferite, b io ch im ic, m eta b o lic, stru ctu ra l; că c e rce tă ­
torii cred eau că există d iferite fo rm e de a u tism , d ato rate
p ro b ab il u n o r etio lo g ii d iferite; d a r că p ărerea g e n erală era că
av eam d e-a face cu o tu lb u rare n e cu n o scu tă d e o ca m d a tă a
siste m u lu i n e rv o s cen tral. N u ştiam cu p re cizie ce se în tâ m ­
p lase în cazu l lui A n n e -M a rie .
P ărin ţii lu i şi b u n icu l lui de 90 de an i, P a p a ri, au ascu ltat
aten ţi şi în ţe le g ăto ri.
— Quel dommage, a m u rm u rat P ap ari.
S-a u itat lu n g la A n n e-M arie în tim p ce a ro stit aceste
cu v in te , şi am v ă z u t o u m b ră de triste ţe în o ch ii lu i b ă trâ n i şi
o b o siţi.

A d ou a zi d u p ă b o te zu l lu i M ic h e l, am fă cu t u n d ru m
p ân ă la P aris ca să v izităm N o tre D am e.
C u fru m u seţea ei im p u n ăto are şi so le m n ita tea ei d istin să,
N o tre D am e m i-a o ferit în to td e a u n a a d ă p o st şi tărie în
m o m en tele de im p as. C ated rala are cev a care m ă îm b ă rb ă ­
tează: este sim b o lu l o m ag iu lu i a d u s d e o n a ţiu n e în treag ă
M aicii D o m n u lu i; este im ag in ea a ceea ce o m u l, d e v o ta t u n u i
id eal în alt, îi p o ate d ăru i C reato ru lu i: m ă ie strie a rtistică fără
p reced en t, talen t u luitor, tru d ă isto v ito a re , a d o ra ţie .
D ar n u n u m ai atât. N otre D am e îm i adu ce m ângâiere într-un
fel m u lt m ai in ex p lica b il şi m ai p e rso n a l: p rin p re ze n ţa de
atâtea v eacu ri a F ecio arei — care să lă şlu ie şte a co lo , stră lu c i­
toare, în tâ m p in â n d u -i pe toţi cei care v in la ea: b o ln a v ii,
fu rio şii, n e p u tin cio şii, rătăciţii.
A m m ers în acea zi spre c a te d ra lă , trecân d p e lân g ă sta ­
tu ia u n u i C arol cel M are triu m făto r, p e su b p o rta lu rile m ari,
în in te rio ru l în tu n e ca t, lu m in at d e flacăra a su te de lu m ân ări
şi de lu m in a care se strecu ra p rin v itra liile co lo ra te d e p e
b o lta lăcaşu lu i. îl lăsaserăm p e M ich el cu p ă rin ţii lu i M arc şi
v e n ise răm cu fetiţa n o astră ca să n e ru g ăm p e n tru ea.
A N N E-M A RIE 117
în ain tea sta tu ii F e cio a re i M aria, ab ia am re u şit să în g a im
o ru găciu n e, c h ia r şi în g â n d . U n d ev a se afla u n zăvor, şi d acă
îl ridicam , c h ia r şi n u m a i în sin ea m ea, ştia m că m ă va in u n d a
un val de d u rere.
Am ap rin s lu m ân area şi am lu at-o d e m ân ă p e A n n e -M arie ,
iar M arc a lu at-o de cealaltă. C h ip u l ei era lu m in at slab de lu ­
m ânările care p âlp âiau ; A n n e-M arie se u ita tăcu tă la flacăra lor.
în cet, ab ia şo p tit, am m u rm u ra t sin g u re le c u v in te d e care
eram în stare. A fo st u n strig ă t de dor, frâ n tu ri d e c u v in te . „Te
rog... M aica D o m n u lu i... a d -o a c a s ă ."
/V
n to rşi la N ew York, d u pă ce n e -a m re v e n it d in ob oseala
Î d ru m u lu i şi d in b o a lă , am re lu a t lu p ta d e a co lo d e u n d e o
lăsase răm .
La m ijlo cu l lu n ii feb ru arie, A n n e -M a rie fu se se d eja e v a ­
lu ată d e cin ci sp ecialişti.
R eg in a D eC arlo , d o cto r în n e u ro lo g ie p e d ia trică : „Istoria
şi sim p to m e le c o p ilu lu i su g erează au tism in fan til/ 7
R ich ard Perry, p sih iatru *: „ A n n e -M a rie are, d u p ă părerea
m e a , o tu lb u rare p e rv aziv ă de d e z v o lta re: au tism in fan til/ 7
N in a D ou brov sky , d o cto r în p e d ia trie , p ro fe so r a so cia t de
p e d ia trie şi p sih ia trie la A lb ert E in ste in C o lle g e o f M ed icin e:
„D u p ă p ărerea m ea, co p ilu l are o tu lb u ra re p e rv a z iv ă d e d e z ­
v o lta re, cu sim p to m e ca ra cte ristice sin d ro m u lu i d e au tism
in fan til/ 7

* Doctorul Perry este şeful secţiei pentru copii şi adolescenţi de


la un mare spital din New York. Trebuie să fac observaţia că fiecare
dintre aceşti doctori, fie că sunt identificaţi cu numele lor real sau
nu în carte, deţineau poziţii importante într-o instituţie prestigioasă
şi aveau o experienţă clincă îndelungată de diagnosticare a copiilor
autişti. Ţin să subliniez acest lucru, deoarece astăzi mi se sugerează
în mod frecvent — de obicei de oameni care nu ştiu aproape nimic
despre experienţa noastră concretă — că Anne-Marie a fost diag­
nosticată greşit.
A N N E-M A RIE 119
p r. Ira C o h e n , ş e fu l d e p a rta m e n tu lu i d e a u tism d e la
Institute fo r B a sic R ese a rch in D e v e lo p m e n ta l D isa b ilitie s,
jvjevv York S ta te O ffice o f M e n tal R e ta rd a tio n : „ D ia g n o stic:
probabil tu lb u ra re a u tis tă ."
D estul d e c iu d a t, d a r m -a m sim ţit o a re c u m u şu ra tă că
patru d in cin ci e x p e rţi p u se se ră ace la şi d ia g n o stic*. C e l p u ţin ,
luau sfârşit n e sig u ra n ţa sfâ şie to a re şi b a la n s u l a m e ţito r în tre
nădejde şi d isp e ra re .
Pe de o p a rte e ra m u şu ra ţi, p e d e altă p a rte e ra m a sa lta ţi
de valuri d e g ro a z ă . A n n e -M a rie c o n tin u a să se p ră b u şe a sc ă .
Singurii o a m e n i care ştia u cev a d e sp re re c u p e ra re a c o p iilo r
cu au tism , e ch ip a L o v a a s, erau in a cc e sib ili. C h ia r cre d e a m că
aveam să d o b o râ m a ce astă p sih o z ă „ in c u ra b ilă " d o a r cu u n
articol a ca d e m ic şi o stu d e n tă d e 23 d e an i?
M am a a e x p rim a t to tu l fo a rte c o n c is: „T reb u ie să n e
rugăm ca şi câ n d to tu l d e p in d e d e D u m n e z e u , şi tre b u ie să
m uncim ca şi câ n d to tu l d e p in d e d e n o i."
Am p rim it a ju to r cu ru g ă ciu n e a . P ă rin ţii m e i, p ă rin ţii lu i
Marc, p rie te n ii şi ru d e le — cu to ţii au strâ n s râ n d u rile şi au
asaltat ce ru rile cu ru g ă c iu n ile lor. în E a s t H a m p to n , u n d e
aveam o casă d e v a c a n ţă , su ro rile d e la St. Jo s e p h , c o n d u se d e
sora D am ian , au p u s o fo to g ra fie cu A n n e -M a rie în ca p e lă şi
au în g e n u n ch e a t şi s-au ru g a t în fie ca re d im in e a ţă p e n tru
întoarcerea m ic u ţe i care se ră tă cise . în su d u l F ra n ţe i, m ă tu şa
lui M arc, o c ă lu g ă riţă c a rm e lită , se în tâ ln e a în fie ca re zi cu
toate ce le lalte m ă ic u ţe şi m u rm u ra u n u m e le u n u i c o p il p e
care nu îl v ă z u se ră n icio d a tă .
C ât p riv e şte m u n ca , nu fă cu se ră m în c ă n im ic c o n c re t în
sensul acesta. E u si/ M a rc e ra m în că la sta d iu l d e le ctu ră o b se-
sivă. B rid g et u rm a să în c e a p ă se siu n ile d e te ra p ie în n u m a i

Nu am primit o copie a evaluării doctorului Berm an decât trei


ani şi jumătate mai târziu, la cererea mea expresă pentru această
carte. La vremea respectivă, doctorul Berman a scris că Anne-Marie
avea „tulburare pervazivă de dezvoltare — nespecificată". Vezi
Apendix I pentru o discuţie completă a criteriilor de diagnostic şi a
terminologiei.
120 LA SÂ-M Ă SĂ-ŢI A U D G LA SUL

câtev a zile, d a r e ram în n e b u n ită să fac sin g u ră ce v a p en tru


A n n e -M a rie . N u su p o rta m se n tim e n tu l d e n e p u tin ţă p e care
îl av e a m în tim p ce o v e d e am cu m re g re se a z ă . „Te rog,
D o am n e, te rog, a ra tă -m i ce să fa c " , m ă ru g am . „N u ştiu ce să
fa c ." E ra fo arte b in e că sta b ilise m u n p ro g ra m c o m p o rta m e n ­
tal, d a r to t nu cre d e a m că p u team sau d o ream să m ă im p lic
cu ceva.
în tr-o n o ap te, în tim p ce răsfo iam cărţile a şe zate în teancu ri
lân g ă p a t, am d a t p e ste un v o lu m care, b ru sc , m -a fă cu t să
g â n d e sc cu to tu l altfe l d esp re a fecţiu n ea fetei m e le . The Siege,
cartea C larei P a rk d e sp re fiica ei au tistă , m i-a p e rm is p e n tru
p rim a d ată să cred că am u n a n u m it co n tro l, că n u su n t c o m ­
p le t n e p u tin cio a să .
The Siege a fo st scrisă în tr-o v re m e în care p sih a n a liz a
d o m in a p e rsp e ctiv a asu p ra co p iilo r a u tişti şi re c o m a n d a ca
ab o rd are d e b a z ă în ţe le g e re a to lera n tă . S im p to m e le co p ilu lu i
a u tist e rau co n sid e ra te sem n e care tre b u ia u in te rp re ta te ,
m esa je d e lib e ra te trim ise către lu m e . C a rte a a cc e n tu e a z ă
id eea d e au tism ca o p ţiu n e — o „o rb ire v o ită " , „su rd ita te
v o ită ", „slă b iciu n e v o ită ", „izolare v o ită " . S u n t p a g in i în tre g i
d e d ica te u im irii e m o ţio n a n te a u n e i m a m e care co n te m p lă
lu m ea fiicei ei, p re cu m şi în cercă rii d e a în ţe le g e ce se în tâ m ­
p lă în m in te a şi in im a co p ilei.
T oată c a rte a e ste o c ro n ică a e fo rtu lu i m a m e i d e a
d e m o n ta în cet, d a r in siste n t, z id u rile d in ju ru l c o p ilu lu i ei.
A se d iu l m a m e i, d eşi n e o b o sit şi ten ace, esţe u n u l ră b d ăto r. La
u n m o m e n t d at, d o am n a P a rk în cea rcă să o în c u ra je z e p e
fetiţa ei d e trei an i să a ru n ce cu p ie tre în tr-u n b a z in . La
în c e p u t, îi p u n e co p ilu lu i în m â n ă fie care p ia tră . A p o i se
d e cid e să a şte p te . P ie tre le su n t ch ia r a co lo , în tr-o g ră m ă jo a ră
a lă tu ra tă . Va în tin d e E lly m ân a ca să ia o p ia tră ?

„Nu, nu o va întinde. Nu astăzi. Nu o grăbesc. Ştiu că răs­


punsul este final. Nemişcarea mea o oglindeşte pe a ei. Am
învăţat să aştept/' [pp. 50-51]
A N N E-M A R IE 121
D e la în c e p u t, id eea m ea d e „ a s a lt" a în s e m n a t cev a m ai
p u te rn ic şi m ai in v a z iv d e c â t g e n u l d e a şte p ta re resp ec­
tu o asă, ră b d ă to a re d e scrisă în scen a d e m a i su s. C u toate
a ce ste a , ca rte a d o a m n e i P a rk a fo st cea care a fă cu t să în co l­
ţească în m in e în ţe le g e re a ro lu lu i p e care îl am în această
b ă tă lie . P e m ă su ră ce cite a m în n o a p te a a c e e a , d o u ă g ân d u ri
m i-a u n ă v ă lit în co n ştiin ţă : id e e a că A n n e -M a rie e ste îm ­
p re jm u ită d e „ z id u ri" şi id e e a d e a se d ie re a a c e lo r fo rtă re ţe .
Să o a s e d ie z p e A n n e -M a rie , n u atâ t a şte p tâ n d şi a d e m e ­
n in d -o , ru g â n d -o şi c h e m â n d -o , ci p rin tr-o c o tro p ire v io len tă
a z id u rilo r ei.
C a şi câ n d s-a r fi în d re p ta t sin g u ră sp re co n o ta ţia m u lt
m a i p u te rn ic ă a c u v â n tu lu i „ a s e d iu ", d o a m n a P a rk a ale s
sp re s fâ rşitu l că rţii u n so n e t d e Jo h n D o n n e , u n p o e t d ra g
in im ii m e le , care a re z o n a t a d e se a cu v ia ţa m ea :

„Sfărâmă-mi inima, Doamne, în trei feţe, căci tu


Loveşti, respiri, luceşti şi câţi să pui la loc;
Sus ca să stau, răstoarnă-mă şi pleacă-ţi
Puterea să mă zdrobeşti, alungi şi arzi, nou să mă faci.
Cetate-genuncheată, altuia promisă, sunt eu
Şi mă muncesc să te prim esc, dar în zadar;
Cugetul, trimisul tău în mine, cuvine-s-ar să mă învingă,
Dar prins el este, slab, se vede bine, sau infidel.
Inima-mi te doreşte si dorit as vrea să fiu si eu,
Făgăduit sunt însă vrăjmaşului tău:
Desparte-mă, dezleagă sau rupe nodul cumplitei legături,
Ia-mă la tine, captiv să fiu, căci prizonier
De nu-s, în veci nu voi fi liber,
Şi nici imaculat, de nu mă pângăreşti."

S o n e tu l acesta, sp u n ea d o a m n a P ark , i-a d a t tărie d e m u lte


ori în lu p ta d e o v iaţă p e n tru iu b irea fiicei sa le . M ă în tre b d acă
s-a g â n d it v reo d ată că, la 25 d e an i d u p ă ce a scris c a rte a , o a ltă
m am ă a u n ei alte fiice îşi va p leca în se m n d e re c u n o ştin ţă
cap u l p e n tru aleg erea p e rfectă a im a g in ii şi a p o e z ie i.
A m lă sa t ru g ă ciu n e a lu i D o n n e să d e v in ă s trig ă tu l m e u d e
lu p tă; a fă cu t m ai m u lt d e c â t să -m i „d ea tă r ie ", m -a e le c triz a t
122 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

să p o t în cep e asaltu l asu p ra fiicei m ele, u n asalt al iu b irii, cu


toate d ig u rile lăsate.
N u am în v ă ţa t cu m să aştep t; am în v ă ţa t cu m să iau u rm a
p răzii şi să v ân ez, cu m să d o m in şi să cu ceresc.
A m citit p o em u l acela ca p e o m etafo ră a g la su lu i cu care
ar fi v o rb it A n n e-M arie cu cei d rag i, d acă ar fi p u tu t. V io len ţa
im a g in ilo r — lov irea, în d o irea, ard erea, azv ârlirea, d e v a sta ­
rea fin ală — era în sp ă im â n tă to a re. D a r p en tru m in e n u era
m ai în sp ă im â n tă to a re d ecât a u tism u l.
S im ţise m d e la în ce p u t că cev a „p u n ea s tă p â n ire " p e fiica
m ea şi că dacă ea şi-ar fi d at seam a şi ar fi v o rb it, ar fi strig a t
d u p ă aju tor. O p arte d in ea era în că o fetiţă m ică, p ie rd u tă şi
tem ăto are, şi d acă trebu ia să d o b o r la p ă m â n t, să în d o i, să
zd ro b esc şi să-i d e v aste z şin ele a u tist p en tru a aju n g e la sp iri­
tul lu i A n n e -M a rie , atu n ci av eam s-o fac.
Ea era „altu ia p ro m is ă ", şi d acă n u o sm u lg e a m d e p e
tă râ m u l n e cu n o scu t al au tism u lu i, n u avea să fie n icicân d
lib eră.
C h ia r în acea seară, am scris în ju rn a lu l m eu câtev a fraze,
p rim u l p la n de b ătălie.
„N u v a m ai sta în tr-u n co lţ. N u se va m ai ju ca la şn u ru ri.
N u îm i v a m ai evita p riv irea. N u va m ai fi m u tă. C h ia r dacă
vrea. N u v oi accep ta. Va fi târâtă cu fo rţa, în sp re co n d iţia
u m a n ă ."

Ştiu că v o rb e sc d e u n „ s in e ", d e o „p arte a s in e lu i", u n


„ s p irit", u n „sine a u tis t", şi toate su n t cu v in te in e x p lica b ile şi
v a g i, care nu fac trim itere la n im ic d e m o n stra b il sau v e rific a ­
b il. S u n t d o a r co n stru cte sim b o lice. N u ştiu m ai m u lte d e sp re
ce e ste şin e le d ecât ştiu d esp re su flet. T răiesc şi g â n d e sc ca şi
cu m aş şti ce în sea m n ă . A m co n fe rit cu v in te lo r în ţe le su ri care
se sch im b ă în tim p şi care v o r c o n tin u a să se sch im b e . C â n d
sp u n că „ ş in e le " lui A n n e-M arie d isp are, p e d e o p a rte am
co n v in g erea că este ad ev ărat — fu se se u n sin e -în -fo rm a re
d in a in te d e a în cep e să regreseze şi să se v o la tiliz e z e — şi p e
d e alta am n ev o ie să cred că m ai ex ista cin ev a a co lo , cin e v a
care n e aştep ta în tim p ce n e cro iam d ru m sp re el, cin e v a p e n ­
A N N E-M A RIE 123
tru care se v ărsau toate la crim ile a celea. N u a m cre z u t n ic io ­
dată, n ici m ă ca r la în ce p u t, în id eea p sih a n a litică a u n u i co p il
n orm al b lo c a t de b u n ă v o ie în a u tism , iar a s tă z i d e n u n ţ
această id ee şi cred că a făcu t m u lt rău . In tr-u n fel în să ,
p ărin ţii care au d e gân d să lu p te p en tru c o p ilu l lo r au n e v o ie
de a ce st c o n stru ct, o ricâ t d e fictiv, al c o p ilu lu i-p riz o n ie r, care
aşteap tă să fie salv at. C o p ilu l acela are p a rte d e to ată d ra ­
gostea n o a stră . C e au to rita te, au to n o m ie şi o p ţiu n i îi lăsăm
cop ilu lu i şi câ n d , este o altă p o v e ste .

D u p ă B rid g e t Taylor, u rm ăto area care a in tra t în scen ă a


fost R o b in R o sen th a l, o lo g o p ed ă re co m a n d a tă d e S te v e n
B lau stein .
Eu şi M arc n u ştiam ce făcea efectiv u n lo g o p e d , m a i ales
cu u n c o p il care n u p o sed a n iciu n fel de n o ţiu n i lin g v istice .
D ar m -am în crezu t în sfatu l lu i S tev en şi am a v u t cel p u ţin
sen tim en tu l că m ai fac cev a co n cret p en tru A n n e -M a rie . N u
am cre z u t că u n lo g o p ed va v en i şi o v a face în m o d m a g ic să
v orb ească, d ar m i-am zis că orice stim u lare su p lim e n ta ră , m ai
ales realizată de u n p ro fesio n ist, n u avea cu m să-i facă rău .
La sfâ rşitu l lu n ii ia n u a rie , în a in te de p le c a re a n o a stră în
F ran ţa, c h e m a se m d eja la in terv iu trei lo g o p e z i, a b so lv e n ţi d e
u n iv ersităţi se rio a se . D ar n u p ă ru seră să a ib ă n icio id ee
despre ce să facă cu A n n e-M arie! S-au p lim b a t d u p ă ea p rin
casă, v o rb in d în fraze lu n g i care îi a lu n e ca u p e lâ n g ă u rech e,
su sţin ân d u n m o n o lo g co n tin u u , a căru i s tru ctu ră era în p ri­
m ul rân d in tero g ativ ă.
„C e faci, A n n e -M a rie ? Te jo c i cu u rsu le ţu l la sca u n ? Iţi
p lace să te jo c i aşa? A , şi m ie îm i p la ce . V rei să n e ju c ă m
am ân d o u ă? C u m îl ch eam ă p e u rsu le ţ? S u n t sig u ră că e u n
urs fo arte d ră g u ţ. C â ţi an i are? Tu c â ţi an i ai? P o a te g ă sim o
p ătu rică p e n tru u rsu le ţ. Vrei să-l în v e lim ? "
Iar A n n e -M a rie , în m ijlo cu l ace stu i d iscu rs, se rid ica şi
ieşea d in ca m e ră , c o m p le t in d iferen tă faţă d e şu v o iu l de
în treb ări.
124 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

L og op ed ele care vorb eau astfel erau în m od v ăd it n e r­


voase şi stân jen ite şi ştiau că n u au cu m să se facă au zite de
A n n e-M arie.
— N -am m ai lu crat n iciod ată cu un cop il au tist, şi-a cerut
scu ze u na din tre ele când i-am sp u s că m eto d a ei nu dădea
roade.
M i-a p ăru t rău p entru ea.
— N u -i n im ic, am sp u s. A m să găsesc pe altcin ev a.
S-a în tors şi s-a u itat la m in e în ain te să p lece. Avea ochii
p lin i de lacrim i. îm i sp u sese că şi ea avea o fetiţă.
— Vreau d o a r ... d oar să vă d oresc m u lt n o roc, a în g ăim at,
ap oi a p lecat.
— M u lţu m esc, am şop tit în tim p ce în ch id eam u şa.
P e u rm ă, ch iar du pă b o tezu l lui M ich el, am g ăsit-o pe
R obin. A v en it în tr-o seară, du pă ce îşi term in ase p rog ram u l
la M t. Sin ai H osp ital C o m m u n icatio n D iso rd ers C enter.
A sem en ea lui B rid get, era o fată tân ără — în ju r de 25 de
ani, cred. M icu ţă, cu p ăru l în ch is la cu loare, tu ns scu rt şi ochi
negri, de o fru m u seţe in ten să.
A in trat în su fragerie, s-a aşezat şi a în cep u t să v orb ească,
cu în ţeleg ere, cu com p eten ţă. Se ap leca în faţă în tim p ce v or­
b ea, d orn ică să ascu lte şi în acelaşi tim p să ofere in form aţii.
N u a d iv ag at spre su b iecte p eriferice, de p ild ă n ev o ia de a
avea grijă de mine şi de a m ă gân d i la n ev o ile mele. A v o rb it
în p rim u l rând despre ceea ce făcea ea şi d esp re cu m p u tea să
o aju te p e A nne-M arie.
N e-a exp licat că u n logop ed era (de ob icei) in stru it să
ajute la am eliorarea p ro b lem elo r de v orb ire (prod u cerea
fizică a su n etelor articu late), d ar şi d e lim baj (co m u n icarea
in form aţiilor şi a id eilor). A reu şit să-m i tran sm ită m esaju l că
da, au tism u l era cu ad evărat o p rob lem ă serio asă, aşa că tre­
bu ia să ne p u n em pe treabă, p entru că aveam m u lt de m u n că.
C ei m ai m u lţi cop ii au tişti p osed ă o an u m ită com u n icare
ru d im en tară, credea R obin. C h iar ţip etele sau frazele fără
sen s p u teau fi co n sid erate o form ă de co m u n icare in ten ţio ­
n ală, m ai ales dacă m an ifestările resp ectiv e se in ten sificau în
p rezenţa u nei alte p ersoan e. U n rol fu n d am en tal al lo g o p e­
A N N E-M ARIE 125
dului, afirm a R obiri, este să în cerce să m o d e le z e co m u n icarea
în form e m ai u tile şi m ai ad ecvate.
C u m avea să facă toate astea? Va în ce p e , m i-a exp licat,
prin crearea u n o r situ aţii în care A n n e -M a rie să fie extrem de
m otivată să co m en teze sau să ceară cev a. C h ia r dacă n u
spunea n iciu n cu v ân t în acel m o m en t, d acă arăta cu d eg etu l,
întin dea m ân a sau scotea orice fel de su n et p en tru a o b ţin e u n
obiect d o rit sau p en tru a-i atrag e aten ţia lu i R o b in spre cev a,
toate acestea av eau să fie so co tite „co m u n icare in te n ţio n a lă ".
Sim plu l fap t de a se u ita în m od d elib erat la R o b in p en tru a o
d eterm ina să facă b alo an e , de ex e m p lu , va fi so co tit o în c e r­
care de co m u n icare: u n soi d e co m u n icare p rev erb ală.
O b iectiv u l g en eral, aşadar, era să creştem frecv en ţa şi
A

adecvarea fiecăru i act com u n icativ. In a ce st sco p , R o b in av ea


să sp ecifice câtev a activ ităţi p recise, la care să lu crăm cu to ţii
în fiecare săp tăm ân ă.
în p rim a săp tăm ân ă v om în cep e p rin a m o d ela su n etu l
„ m m m ..." pentru „m ai m u lt" de fiecare dată când A nne-M arie
vrea su c, m ân care sau o ju că rie .
Id eea era să aşteptăm , să n u îi d ăm o b ie ctu l d o rit şi să
repetăm în m od clar su n etu l respectiv, p ân ă cân d A n n e-M arie
făcea cel p u ţin co n tact v izu al.
A m sp u s b in e, su n ă b in e, deşi m i se p ărea că în cercase m
deja acest lu cru , d ar fără su cces. D ar cel p u ţin R ob in v o rb ea
de o b iectiv e lin g v istice co n crete. P ărea să aib ă u n p lan g e n e ­
ral, p recu m şi cu n o ştin ţe d etaliate d esp re sta d iile n o rm ale d e
achiziţion are a lim b aju lu i la co p iii foarte m ici.
D iscu ţia n o astră a d u rat în ju r de o ju m ă ta te de oră. D u p ă
care R ob in m -a în treb at d acă p o ate să lu creze ch iar atu n ci cu
A nne-M arie. A m fost de acord şi am c o n d u s-o în cam era lu i
A nne-M arie. C u sig u ran ţă, n u am a sistat la p rea m u ltă co m u ­
nicare în acea p rim ă sesiu n e de o ju m ă ta te d e oră, d ar cel
puţin A n n e-M arie nu s-a îm p o triv it. A răm as în cam eră şi
chiar a m a n e v ra t d e b u n ă v o ie câteva d in tre ju c ă riile ad u se de
R obin. Era lin iştită, nu p lân g ea, d eşi o p erso an ă co m p le t
necu noscu tă îi in vad a terito riu l. N u s-a u ita t la R ob in , n u a
126 LASĂ-M Ă SĂ-ŢI AUD GLA SUL

sp u s n im ic şi nu a arătat cu d eg etu l, d ar a lăsat-o p e R o b in să


stea în p reajm a ei şi să-i v o rb e ască.
D u p ă u n tim p , R o b in a p u s o ju c ă rie în tr-o cu tie d e p lastic
şi a scu tu ra t-o în faţa lui A n n e -M a rie . In trig a tă , A n n e-M arie
s-a u itat la ju că rie . R o b in i-a în tin s cu tia . A n n e -M a rie a în c e r­
cat să o d esch id ă, d ar nu a p u tu t. F ru stra tă , a în c e p u t să
scâ n ce a scă . A a p u ca t-o p e R o b in d e m ân ă şi a în cerca t să o
p u n ă d easu p ra cu tiei. R o b in s-a îm p o triv it p ân ă câ n d , în cele
d in u rm ă , A n n e -M arie s-a u ita t în o ch ii ei. Im e d ia t ce a făcu t
asta, R o b in i-a z â m b it şi a sp u s: „ D e sc h id e !" A p o i a d esch is
cu tia şi i-a d at ju c ă ria lu i A n n e -M a rie .
M -a m stre cu ra t afară d in cam e ră şi am c o n tin u a t să ascu lt
de p e h o l. N iciu n p lân set, n iciu n scâ n ce t. D o a r p ro p o ziţiile
scu rte ale lu i R o b in . In d iferen t la ce se în tâ m p la să se u ite
A n n e -M a rie , R o b in d escria a ctiv ita te a („F ac b a lo a n e ") sau
n u m ea cu u n sin g u r cu v â n t o b ie ctu l („ c a m io n "). E ra clară,
rep etitiv ă, co n cisă. M i-a m d a t b ru sc seam a că ceea ce făcea
era să se în to arcă p ractic la în c e p u tu rile lim b a ju lu i.
V orbea cu A n n e -M a rie aşa cu m ai v o rb i cu u n co p il de
zece lu n i. A vea o in to n aţie în altă, a se m ă n ă to a re cu in to n aţia
g lasu lu i u n e i m am e care şe a d resează u n u i co p il fo arte m ic.
L im b aju l ei era fo ca liz a t şi clar. C ea m a i lu n g ă p ro p o z iţie p e
care a fo lo sit-o a a v u t trei sau p atru cu v in te . D ar, sp re d e o se ­
b ire d e m am e, R o b in elim in a d in d iscu rsu l e i o rice în treb are şi
m ajo ritatea p ron um elor, in clusiv p ro n u m ele „ tu ". A n n e-M arie
n u era în că p reg ătită p en tru ele. V o cab u laru l lu i R o b in era, de
ase m e n e a, m ai lim itat d ecât cel al u n e i m a m e . O m a m ă i-ar
v o rb i co p ilu lu i ei p re v e rb al în p ro p o z iţii sim p le , d e scrip tiv e ,
d e u n cu v â n t, d ar ar fo lo si şi cu v in te ori stru ctu ri d esp re care
ştie că d ep ăşesc cap acitatea de în ţe le g e re a co p ilu lu i. N u -şi
va ad ap ta to tal v o rb irea la n iv elu l co p ilu lu i, ci ar in tro d u ce
cu v in te sau ex p resii in a cce sib ile co p ilu lu i ch ia r în tim p ce
v o rb e şte n o rm a l cu el.
U n u l d in tre p rim e le câ n te ce p e care i le-am câ n ta t lui
D an iel (cân d avea d o ar d ou ă lu n i) fu se se „Eu îl iu b e sc p e
D a n ie l/ D a n ie l m ă iu b eşte p e m in e ..." , d eşi ştiam , fireşte, că
el în că n u „ în ţe le g e a " tra n sfo rm ă rile se m a n tice ale a cesto r
A N N E-M A R IE 127
p ronum e, „ e u " , „ îl", „ m ă ", „p e m in e ", şi că o ric e c o n c e p t d e
iu b ire" p e care îl p rim e a aju n g e a la el m a i d e g ra b ă p rin
tonul v o cii m ele, p rin c ă ld u ra co rp u lu i m e u , p rin strâ n so a re a
b raţelor m ele d e câ t p rin c u v â n tu l în sin e.
L im b aju l lu i R o b in e ra m ai c la r şi m a i p u r: lim b a ju l u n e i
m am e, d ar lip sit d e a d ă u g iri in u tile. L im b a ju l u n e i m a m e ,
dar cu u n o b ie ctiv lin g v istic co n cre t în m in te . L im b a ju l u n e i
m am e, în d re p ta t sp re ce a m a i sim p lă u n ita te d e c o m u n ica re :
denu m irea („ p ă p u şă ") sa u cererea („ m a i m u lt") fo rm u la te
prin tr-u n sin g u r cu v â n t. P ă re a că am g ă sit p e c in e v a ca re ştia
ce face.
Şi oricu m , îm i plăcea atât d e m u lt atitu d in ea p ro fesio n istă a
acestei tinere fem ei, în c â t a p ro ap e că n u îm i p ă sa . S im p lu l fap t
că exista cin ev a care re u şe a să o ţin ă ate n tă p e A n n e -M a rie
pentru scu rt tim p m i se p ă re a o re a liz a re m a jo ră . C h ia r era o
realizare m a jo ră .
R obin a fo st p rim a ca re a reu şit, tim p d e 4 5 d e m in u te o
dată, să rid ice o g re u ta te u ria şă d e p e u m e rii m ei. C â n d in tra
în cam eră cu A n n e -M a rie , sim ţe a m că p o t să re sp ir d in n o u .
Că p o t să las to tu l să m a i a şte p te . A ltcin e v a av ea a c u m g rijă
de ea, cin ev a în care a v e a m în cred ere . N u ş tia m d a că te ra p ia
lui R o b in o v a face p e A n n e -M a rie să v o rb e a sc ă , d a r ş tia m cel
puţin că o îm p ie d ica să m a i stea în tr-u n c o lţ ş i să lo v e a sc ă
obiectele u n e le d e a lte le . L u n e a , m iercu rea şi v in e re a se a ra ,
când v e n e a R o b in , v e se lă , a fectu o a să şi p lin ă d e e n e rg ie , îl
luam p e D a n ie l la m in e în d o rm ito r şi stă te a m , p u r şi s im p lu ,
în tin să p e p a t, sto a rsă d e p u te ri, ţinându-1 în b ra ţe în tim p ce
vorbea. C â te o d a tă , s im ţe a m că se siu n ile d e 4 5 d e m in u te ale
lui R o b in cu A n n e -M a rie m ă ţin eau pe mine în b ra ţe : d a că
R obin n u v e n e a şi n u îm i o fe rea alin area d u p ă care tâ n je a m ,
aveam să m ă sp a rg în m ii d e b u c ă ţe le in u tile .
— E şti sig u ră că n u p o ţi lu cra 2 0 de ore p e să p tă m â n ă ? a m
în treb at-o fo arte se rio a să .
— N u , m i-a ră sp u n s. T reb u ie n e a p ă ra t să în c e p e ţi u n p ro ­
gram cu A n n e -M a rie şi să m a i a d u ceţi p e cin e v a ca m in e care
să su p lim en te z e terap ia.
128 LASÂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

I-am sp u s d esp re p ro g ram u l L ov aas p e care u rm a să îl


în cep em . M -a ascu ltat p o litico asă dar, asem en ea lu i B rid get,
nu s-a p ron u n ţat în p riv in ţa v in d ecării.
R obin îşi dorea m u lt să fie de ajutor. îm i era cla r că voia să
folosească toate cu n o ştin ţele şi talen tu l ei p e n tru a uşura
criza p rin care trecea fam ilia n o astră. D ar nu av ea d e g ân d să
n e cu m p ere recu n oştin ţa şi iu birea p ro m iţân d u -n e cev a ce nu
p u tea oferi. D in p u n ctu l m eu de v ed ere, nu era n icio p ro­
b lem ă. A sta nu m ă îm p ied ica să m i-o d o resc d e p artea n o a s­
tră în lupta p en tru A n n e-M arie.
E ra, d eci, b in e. A veam o p erso an ă de care e ram sig u ră , un
g en d e terap ie faţă de care n u av eam m u strări d e co n ştiin ţă
sau rezerve.

B rid g et u rm a să în ceap ă activitatea să p tăm ân a u rm ăto are.


S tab iliserăm să lu creze cu A n n e-M arie d ou ă ore p e zi, cinci
zile p e săp tăm ân ă, în tim p ce noi u rm a să m ai g ăsim şi alţi
terap eu ţi p en tru ore su p lim en tare. în tre tim p , n o i în şin e v om
în v ăţa teh n icile d e lu cru p riv in d -o p e ea cu m lu crează şi vom
con tin u a să ap licăm toate p ro g ram ele, în tre ţin â n d u -le şi
p racticân d u -le cât tim p A n n e-M arie era trează.
P e 22 feb ru arie, am d u s-o p e A n n e-M arie în d o rm ito r p e n ­
tru p rim a sesiu n e cu Brid get. E ram foarte n erv o asă. D a, un
asalt. D a, o abord are rad icală. D ar făcu tă de mine. N u d e o
străin ă. N u p rin ch estia asta n u m ită „m od ificare co m p o rta ­
m e n ta lă ". B rid get a îm p răştiat m ai m u lte ju că rii p rin cam eră:
jo cu ri de p u zzle, ju că rii cu b u to n , cercu ri ‘care se su p ra p u n , o
ju că rie de sortat form e g eo m etrice, altă ju că rie „ v o rb ito a re ",
care scotea d iferite su n ete de an im ale dacă trăg eai d e o sfo ară.
A m rem arcat că toate erau ju că rii g ân d ite p e n tru c o p ii de
u n an, un an şi ju m ă ta te . D estu l d e lo g ic, am co n ch is: de
vrem e ce A n n e-M arie nu se ju ca în m od a d e cv at cu ju că riile ,
era p oate m ai b in e să în cercăm m ai în tâi să o în v ă ţă m să se
jo a c e cu ju că rii p en tru co p ii m ai m ici, în loc să p le că m d irect
d e la jo cu ri co m p licate cu p ăp u şile. D esco p eream d in nou
id eea reven irii la în cep u tu ri: u n fel d e recap itu lare a sta d iilo r
A N N E-M A RIE 129
de d ezv o ltare d in an u m ite arii, şi ap o i d e a v a n sa re sp re n iv e ­
lul sp ecific v ârstei ei reale.
A n n e-M arie deja scân cea şi p lâ n g e a . B rid g e t era fo arte
serioasă. M ă sp e ria. Sp re d e o se b ire d e R o b in , n u în cerca să o
ad em en ească sau să o m o m e a scă p e A n n e -M a rie cu b a lo a n e
de săp u n , jo c u ri de-a cu cu -b au sau alte g iu m b u şlu c u ri. A vea
treabă. A vea sen zaţia că tim p u l o p re se a z ă . T reb u ia să p o rn im
la d ru m . N u era tim p d e p ă lă v ră g ea lă sau se siu n i d e c o n ­
siliere a m a m e i. N iciu n m in u t n u treb u ia iro sit.
A aşe z a t p e m asă stim u len te le : su c d e m e re , co v rig e i în
formă de p e ştişo ri, b u căţe le m ici d e b is c u iţi cu cio co la tă . Şi-a
scos caietu l şi p ix u rile. Şi-a sco s ce a su l d e la m ân ă şi l-a p u s
pe m asă, ca să-l v ad ă. A aşe z a t d o u ă sc a u n e faţă în faţă —
unul p en tru ea, u nu l p en tru A n n e -M a rie .
P riv in d -o cu m îşi ara n je a z ă m a te ria le le şi v ă z â n d -o p e
A nne-M arie p lân g ân d , g h em u ită ca o m in g e p e p o d e a , am
început să m ă sim t ca u n su p ra v ie ţu ito r s tu p e fia t şi n e în ­
crezător al u n e i catastro fe. Iat-o p e fiica m e a , răn ită şi în g ro ­
zită. Iată-i şi p e p aram ed ici, toţi cu sân g e re ce, lu ân d d e ciz ii
rapide şi m işcân d u -se cu o sig u ra n ţă d e ta şa tă , e x e rsată d e
sute de ori în a in te . D acă vă iste riz a ţi, n -o să a ju ta ţi p e n im e n i,
doam nă: staţi m ai b in e d e o p a rte şi lă sa ţi-n e să n e fa ce m
treaba; v ă ro g , d aţi-v ă la o p arte.
De în d ată ce B rid get a aşezat-o p e A n n e -M a rie p e sca u n u l
din faţa ei, p lân su l a lu at p ro p o rţii se rio a se . A n n e -M a rie a
încercat să se rid ice de p e scau n ; B rid g et a p u s-o la loc cu m iş ­
cări ferm e. A n n e-M arie s-a trân tit pe p o d ea ; B rid g e t a lu at-o şi
a pus-o în a p o i în scaun . A n n e -M a rie a în c e rc a t să-şi aco p ere
faţa cu m âin ile; B rid get i-a lu at m âin ile şi i le-a ţin u t în p o ală.
A n n e -M a rie era terib il d e în sp ă im â n ta tă şi d e ra n ja tă . S-a
întors şi s-a u ita t d irect la m in e , p e n tru p rim a d ată d u p ă
m ulte să p tă m â n i. Ii trem u rau b u z e le .
E ram în g h e ţa tă şi p a ra liz a tă de te n siu n e . Era b in e ce
făceam ? F ă ce a m ceea ce treb u ia? Eu e ra m cea care v ru se se u n
asalt. N u hotărâsem eu că aveam s-o „sm u lg em " p e A nne-M arie
din au tism ? O , D o am n e, ce am v ru t cu a d e v ă ra t?
130 LASĂ-M Ă SĂ-ŢI AUD GLA SUL

Să fo rţezi fizic u n co p il, îm p o triv a v o in ţe i lu i, m ai ales pe


u n u l care p ărea nu recalcitran t, ci d e-a d rep tu l tero rizat, era
îm p o triv a tu tu ror co n ce p ţiilo r m ele d e ed u ca re a co p ilu lu i.
C e fel d e m esaj îi tran sm iteam lu i A n n e -M a rie ? Se u ita la
m in e ca s-o aju t. C u m p u team să refu z? A m tras aer în p iep t
şi m -am ab ţin u t, cu toată forţa raţio n ală d e care eram în stare,
să m ă rep ed să o salv ez.
P rim u l p ro g ram era sim p lu : „U ită-te la m ine/ '
B rid g et a sp u s-o d e zece ori la rân d , ţin ân d u n stim u len t
la n iv elu l o ch ilo r şi rid icân d cu ce a la ltă m ân ă b ă rb ia lui
A n n e-M arie. Fiecare d in cele zece „în cercări in d iv id u a le " avea
să p rim ească o n otă în caietu l ei. U n p lu s d acă A n n e-M arie se
uita sp on tan , u n m in u s dacă n u se u ita d eloc şi u n „p lu s cu
p ro m p t" dacă se u ita aju tată de p ro m p tu ri fizice şi stim u len te
alim en tare. Eu co n tin u am să in tru şi să ies d in cam eră. îm i era
cu m p lit de greu să răm ân în ău n tru şi să p riv esc, dar la fel de
greu îm i era să stau afară. N u suportam să o văd pe A nne-M arie
atât de su p ărată şi in cap abilă să-şi v in ă în fire. D ar făcu sem un
p act cu m in e în săm i, cu M arc şi cu B rid g et, că av eam să dăm
o şan să acestei terap ii, şi atu n ci trebu ia să îi p erm it lui B rid g et
să-şi în ch e ie cel p u ţin sesiu n ea.
B rid g e t p ă re a c o m p le t in s e n s ib ilă la s u s p in e le lu i
A n n e -M arie . C u m p u tea să fie atât de calm ă? P ro b ab il că nu
are in im ă. N u făcea d e câ t să o p ro m p te z e p e A n n e -M a rie la
fiecare în cercare, ca şi cu m toată teroarea şi zb aterea aceea
n -ar fi ex istat. D u p ă fiecare în cercare d e „U ită-te la m in e ", îi
d ăd ea lu i A n n e -M a rie u n co v rig el şi o lă u d a . „Te-ai u ita t fru ­
m os, A n n e -M a rie !" sau „îm i p lace cu m te u iţi!" A n n e-M arie
a refu zat să p rim ească stim u len tele. Pe B rid g et nu a d eran jat-o
n ici acest refu z, ci a co n tin u a t să-i ofere m â n ca re şi s-o lau d e,
deşi Brid get era cea care o prom pta să se u ite, şi nu A nne-M arie
cea care acţion a d e b u n ăv o ie.
— S ăracu l co p il, a sp u s Patsy.
A n n e-M arie p lân g ea cu su g h iţu ri d e ap ro ap e o oră.
— Ştiu, Patsy. D ar tre b u ie ... n -a v e m în c o tr o ... B rid g et
n u -i face n im ic rău . D oar o p u n e să stea p e s c a u n ...
în cele d in u rm ă, p lân setele au în ce p u t să se d o m o lească.
A N N E-M A RIE 131
— Te-ai lin iştit fo arte fru m os! îm i p la ce că te-ai lin iştit,
y^nne-Marie! sp u n ea B rid g e t ori d e câte ori p lâ n su l se o p re a ,
isjumea cu p recizie fiecare acţiu n e sau c o m p o rta m e n t p e care
îl lăuda la A n n e -M a rie . P ărea u n m od n e fire sc d e a v o rb i cu
un copil şi p e atu n ci n u av eam id ee cât d e re p e d e v o i a ju n g e
si eu, şi M a rc să n u m im şi să lău d ăm în m o d reflex a cţiu n ile
lui A n n e-M arie.
M -am în to rs în cam eră.
A doua oră a trecut ceva m ai b in e d ecât p rim a. A n n e-M arie
a în cep u t să a ccep te stim u len te le p rim are* d e la B rid g e t, iar
suspinele s-a u tra n sfo rm a t în tr-u n sc â n c e t sp o ra d ic. F ie ca re
m inut din se siu n ea d e d o u ă ore era fo rm a t d in tr-o a ctiv ita te
d irecţionată, stru ctu ra tă . E rau zece în c e rc ă ri d istin cte d e
„U ită-te la m in e " p e scau n , ap o i o p au ză d e jo a c ă p e p o d ea —
cu u n p u zzle sau o ju c ă rie — d u p ă care se în to rce a u la sca u n .
Dar ch iar şi în p au za d e jo a c ă , B rid g e t n u o slă b ea d e lo c p e
A n n e-M arie, ci îi p u n ea în m ân ă o fo rm ă g e o m e trică şi o
ghida spre o rificiu l c o re sp u n z ă to r d in in ca stru .
— A i p u s fo arte b in e cercu l!
— Ai p u s fo arte b in e p ătratu l!
La u n m o m e n t d at, cev a m ai calm ă, A n n e -M a rie a d e cis că
voia o b u c ă ţic ă d e b iscu it. A a p u ca t-o p e B rid g e t d e în c h e ­
ietura m â in ii şi a îm p in s-o sp re m ân care.
Im ed iat, am v ă z u t-o p e B rid g e t că-şi tra g e m â n a , o a p u că
pe A n n e-M arie d e în ch e ie tu ră şi o îm p in g e în a in te .
— U ite. Tu v rei. A rată.
A m o d e la t d e g e te le lu i A n n e -M a rie a stfel în c â t să ara te cu
degetul.
A m tras fu rio asă aer în p iep t. M ă d e ra n ja te rib il sig u ra n ţa
cu care B rid g e t u zu rp a v o in ţa lu i A n n e -M a rie , c o n tro lu l ei
corporal. Să o las p e fem eia asta să-m i m a n e v re z e fetiţa în
acest m od ?

"Stim ulentele „primare" sunt stimulentele concrete, de pildă


bucăţele de ciocolată, înghiţituri de suc, chiar şi o jucărie cu cheie.
Stimulentele „secundare" sunt mai abstracte şi includ recompense
sociale, de pildă laudele şi îmbrăţişările.
132 LASĂ-M Ă SĂ-ŢI AUD GLASUL

D ecisesem în m od ab stract că av eam să ad o p t o an u m ită


a titu d in e faţă de A n n e-M arie, d ar era cu totu l altcev a să
p riv e sc cu m o n ecu n o scu tă o fo rţează să se su p u n ă. N u ştiam
ce să fac. Şi asta m ă ch in u ia.
B rid g et era p lin ă de en e rg ie la sfâ rşitu l sesiu n ii. Eu eram
sto arsă d e p u teri.
— A m ers d estu l d e b in e! a sp u s B rid g et.
— D ar nu La p lăcu t d eloc! am ex clam at. A p lâ n s o oră
în treag ă!
— O oră de p lân s nu e m are lu cru , treb u ie să n e aştep tăm
la aşa cev a. N im en i nu a m ai o b lig a t-o în ain te să fie aten tă.
C o p iii aceştia su n t foarte rezisten ţi faţă de in tru z iu n ea e x te ­
rio ară şi cu atât m ai m u lt faţă d e g e n u l de so licitare in ten siv ă
la care îi su p u n em n o i.
N u m a i d in p ricin a fa p tu lu i că eram m o n tată d e id eea
asaltu lu i am fost în stare să iau în co n sid erare m o d ificarea
co m p o rta m e n ta lă .
A n n e -M a rie nu avea să fie sco asă cu b lâ n d e ţe d in lu m ea
a u tism u lu i. P e de o p a rte , ştiam asta. D acă iu b irea şi în ţe le g e ­
rea ar fi p u tu t salva u n cop il d in această p sih o ză, tu lb u rarea
n u ar m ai fi fost m arcată d e p ro n o sticu l su m b ru care i se
ataşase. C h ia r d acă cin ev a ar fi e m is ip o teza că p ă rin ţii d is­
tan ţi, in se n sib ili n u fu seseră ca p a b ili să tran sm ită su ficien tă
iu bire şi afecţiu n e co p ilu lu i lor, exista o arm ată d e p sih o lo g i,
p sih ia tri şi asisten ţi so ciali care testaseră d eja v a ria n ta aceasta
şi eşu aseră. Ş i co n tin u au să e şu e ze . „C o p iii au tişti n u se v in ­
d e c ă " era op in ia lo r în ră d ă cin a tă .
E ram deja co n v in să că era n e v o ie d e o forţă m ai rad icală.
D ar ce fel de ased iu , ce fel de forţă? N u eram d elo c sig u ră că
m o d ificarea co m p o rtam e n tală era v a ria n ta co rectă. S im ţeam
o re sp o n sab ilitate ap ăsăto are. Trebuia să lu ăm d e ciz iile co ­
recte. V iitoru l lui A n n e -M a rie d e p in d e a de ceea ce eu şi M arc
d ecid eam chiar atunci.

A ceasta era starea m ea de sp irit — a n x io asă, n e sig u ră —


cân d am aju n s la M arth a W elch şi la terap ia p rin îm b ră ţişa re .
A veam n ev o ie ca id eea de in v azie să fie tem p erată d e id eea
A N N E-M A RIE 133
de iu bire şi am fo st co n v in să că g ăsisem co m b in a ţia ace a sta
în terap ia prin îm b ră ţişa re . E ram atâ t d e sig u ră că terap ia
prin îm b răţişare era „ le a c u l" n o stru , „ so lu ţia n o a stră m a ­
gică", în c â t aproape că am re n u n ţa t la a lia tu l m eu cel m a i
pu ternic, B rid get.
n p rieten d e-al n o stru a su n at să n e sp u n ă d esp re u n alt­
U fel de terap ie: terap ia p rin îm b răţişare. E ste ap roap e
im p o sib il de p o v estit cât de rep ed e se d eru lau lu cru rile.
R o b in a în cep u t să lu creze, B rid g e t a în cep u t să lu creze, eu
am citit The Siege şi am aflat ap oi d e terap ia p rin îm b răţişare
şi d e dr. W elch — totu l în tr-u n in te rv a l de d ou ă săp tăm ân i,
u ltim e le d ou ă săp tăm ân i d in lu n a feb ru arie. P e rsp ectiv e noi,
g ân d u ri, d ecizii, sch im b ări de p la n u ri, to ate se su cce d au cu o
v iteză am eţito are de la o zi la alta.
P rieten u l n o stru n e-a p o m en it de o carte scrisă de N ik o şi
E lizab e th T în b ergen , „ Autistic " Children: New Hope fo r a Cure.
S o ţii T in b ergen erau eto lo g i, iar d o m e n iu l lor p rin cip a l de
a ctiv itate fu sese stu d ierea p ăsărilo r, d a r îş i re o rien taseră in te­
resu l sp re co p iii au tişti d u pă ce co n sta ta se ră că e x istau m u lte
p ara le le în tre co m p o rtam en tu l p ă să rilo r şi co m p o rtam e n tu l
a u tist la cop ii.
Soţii T in b ergen d isp reţu iau cercetarea n e u ro b io lo g ică a
a u tism u lu i, care lu ase av ân t în u ltim ii 50 de an i, şi o d e sfi­
in ţau în d o ar câtev a p ag in i. D im p o triv ă , su sţin eau ei, a u tis­
m u l este u n „con flict em o ţio n al d o m in a t d e a n x ie ta te ", ca u ­
zat în p rim u l rând de eşecu l stab ilirii u n ei relaţii m am ă-co p il
în p rim u l an de v ia ţă, iar cele m ai m u lte sim p to m e au tiste
erau cel m ai b in e în ţelese ca ex p resii ale u n u i co n flict fu n d a-
A N N E-M A RIE 135
Atentai „ a p ro p ie re-e v ita re ". C o p ilu l este p rin s în tre d o rin ţa
puternică d e a p ro b a in teracţiu n i so cia le şi e x p e rie n ţe n o i şi
dorinţa şi m ai p u tern ică de a evita o rice astfel d e co n ta ct. Fără
să aibă o leg ătu ră ad ecv ată cu m am a lu i, c o p ilu l nu are n icio
bază de se cu rita te care să-i p erm ită să în c e rc e să cu n o a scă
lumea, aşa cu m e n o rm al. R ezu ltatele su n t ca ta stro fa le . C o p i­
lul răm ân e b lo c a t în tr-o stare in fan tilă, u n d e v a în tre v ârsta de
unu şi d oi an i. U n ele o b ice iu ri in fa n tile , cu m ar fi m ersu l p e
vârfuri sau b ă g a tu l în g u ră al o b iectelo r, se fo rm a liz e a z ă —
devin atât d e rep etitiv e şi o b sesiv e , în c â t d o b â n d e sc u n statu t
p erm anent şi ritu alizat.
în a rm a ţi cu a c e a stă te o rie a a p r o p ie r ii-e v ită r ii, so ţii
Tinbergen au cre zu t că au d e scifra t m iste ru l c o m p o rta m e n ­
telor au tiste: d e p ild ă, co n sid erau că în v â rtitu l era p rim u l sta ­
diu de ap ro p iere, u rm a t d e p rim u l sta d iu d e e v ita re / re tra ­
gere. M işcările acestea su n t rep etate d e n e n u m ă ra te o ri, p ân ă
când co p ilu l în cep e să m earg ă în cerc. L e g ă n a tu l este c o n si­
derat, d e a sem en ea , o „su ccesiu n e d e a p ro p ie ri in te n ţio n a te
şi retrageri in te n ţio n a te ". L o v irea o b ie c te lo r este a tin g ere
infantilă exp lo rato rie, cu d iferen ţa că, în cazu l c o p ilu lu i au tist,
explorarea n u d ep ăşeşte sta d iu l re p e titiv d e a tin g e re -re tra -
gere, atin g ere-retrag ere. D eg e te le arcu ite p e sp a te ale m â in ii,
întâlnite la m u lţi co p ii au tişti, rep rezin tă p o stu ra u n e i m âin i
în gheţate, care ilu strează a tâ t a p ro p ie rea, c â t şi retrag erea:
copilul v rea să ap u ce, d ar nu în d ră z n e şte .
Ce se p o a te sp u n e în să d esp re c o n v u lsiile care a fecte ază
unii co p ii au tişti? C u sig u ra n ţă , ele n u p o t fi în c e rc ă ri d e lib e ­
rate de ap ro p iere, co m p lica te de o a n x ie ta te e x tre m ă . Ba d a,
pot fi, su sţin so ţii T in b erg en . C ele m ai m u lte co n v u lsii p o t fi
înţelese ca u n „tip de co m p o rta m e n t c o n flic tu a l, d a to ra t a d e ­
sea u n ei ev a d ă ri în d e lu n g ceru te, d ar îm p ie d ic a te ."
D ar lip sa v o rb irii? E ra ab so lu t e v id e n t. C o p iii au tişti
//refuză" să v o rb e a scă . în ţe le g to t ce se sp u n e şi su n t p e rfe ct
capabili să ră sp u n d ă , d a r nu în d ră z n e sc să sco a tă u n cu v â n t,
atât de p a ra liz a ţi su n t d e g roază.
136 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL 1

Şi aşa m ai d ep arte. C artea a fost p rim a m ea in trod u cere


serioasă în teoria p sih ogen ă a au tism u lu i. Teoria lu i Bruno
B ettelh eim d esp re acelaşi su b iect în că nu ap ăru se.
Totul m i s-a p ăru t d eod ată atât de ev id en t! în sfârşit, am
găsit răsp u nsu l! D e ce? N u era vorb a de acelaşi g en de an a­
liză fan tezistă, lip sită de su b stan ţă, p en tru care m an ifestasem
în ain te u n d isp reţ sfru ntat? N u m -a iz b it ch iar şi atunci
în toarcerea la ign oran ţa tenace a vech ii şi n efastei ep oci când
de v in ă era m am a?
B ru sc, n im ic d in toatea acestea n u m ai p ăreau să conteze.
S o ţii T inbergen vorbeau d espre sin g u rele d ou ă lucruri
d esp re care voiam să aud: p rim u l era u n m o d de a o în ţeleg e
pe fiica m ea, iar al d oilea era am eliorarea sim p to m e lo r — de
fapt, cu v ân tu l pe care îl foloseau era „ v in d e ca re ".
Id eea u nei A n n e-M arie ap roap e p a ralizată d e frică era în
sfârşit ceva de care m ă p u team agăţa. îm i p erm itea să dau
p en tru p rim a oară sen s m u ltora din tre co m p o rta m e n te le ei.
C red eam cu ad ev ărat că A n n e-M arie ev ita co n tactu l social
d in p ricin a fricii şi eram gata să cred că toate celelalte sim p-
tom e d ecu rg eau d in acesta, central.
D ar şi m ai greu era să rezist certitu d in ii so ţilo r T inbergen
referitoare la p osib ilitatea v in d ecării. S u b titlu l cărţii lo r era
New Hope fo r a Cure*, iar m esaju l era clar, lip sit de a m b ig u i­
tate: p oţi „ v in d e ca " au tism u l „refăcân d le g ă tu ra " cu cop ilu l.
D acă o m am ă ar reuşi să refacă leg ătu ra cu co p ilu l, ar p ar­
curge în sens invers spirala, iar cop ilu l s-ar elib era d in au tism .
Şi cu m să „refacă le g ă tu ra "? R ăsp u n su l era „terap ia prin
îm b ră ţiş a re ". M iezu l cărţii so ţilo r T in b e rg e n , v in d ecarea
au tism u lu i, era terapia prin îm b răţişare.
M arth a W elch, p sih iatru p ed iatru , este p rin cip ala su sţin ă ­
toare a terap iei p rin îm b răţişare din Statele U n ite şi su b iectu l
u n or am p le elo g ii şi d iscu ţii în cartea so ţilo r T inbergen.
L u crarea scrisă ch iar de dr. W elch desp re terap ia p rin îm b ră ­
ţişare ocu p ă u n loc ap arte în tr-u n a d in tre an exele cărţii.

4 „O nouă speranţă de vindecare" (n.trad.)


A N N E-M ARIE 137
îm b răţişarea trebuie p racticată în fiecare zi, tim p d e o oră
sau m ai m u lt. M am a îm b răţişează cu fo rţa co p ilu l şi îi sp u n e
care su n t ad ev ăratele ei sen tim en te, care p o t in clu d e p ro p ria
furie a m am ei de a se sim ţi „ re sp in să ". F iecare îm b ră ţişa re se
încheie cân d m am a a aju n s la o „ re z o lu ţie ": cân d co p ilu l, lip it
de trupul m am ei, se u ită la ea, îi cercetează faţa cu m âin ile şi
(teoretic) în cep e să v o rb ească cu ea.
C artea era p lină de p o v e stiri d esp re co p ii care fu seseră
autişti şi se v in d ecaseră în m od m ira cu lo s p rin îm b ră ţişa re .
M i-au m ers la in im ă p o v estirile acelea. L e-am citit şi recitit
până târziu în n o ap te. I le-am citit lu i M arc cu v o ce tare. A m
căzut de acord că d acă dr. L o v aas v in d e ca u n ii cop ii, atu n ci
vindecarea era p o sib ilă, şi p oate că a ce şti so ţi T în b erg en g ă s i­
seră o cale altern ativ ă.
Le-am e x p lica t teoria p ă rin ţilo r m ei. R ă sp u n su l lor a fo st
puţin cam rezerv at p en tru g u stu l m eu .
— P are in teresan t, m i-a sp u s m am a.
In teresan t? N u în ţeleg ea că era le a cu l n o stru m iracu lo s?
I-am citit d in carte su ro rii m ele, B u rk e .
— N u cred , m i-a sp u s ea fără o co lişu ri. în ce fel n u ai
„relaţio n at" cu A n n e-M arie?
N erv oasă, am d ecis să n u m ai în cerc să le exp lic a ce sto r
Toma n ecred in cio su l cu m o teorie u şo r ero n ată ar p u tea d u ce
la o terap ie eficien tă.
în orice caz, ch estia asta cu le g ă tu ra m a m ă -co p il îm i
îm povăra m u lt m ai p u ţin m in tea şi in im a d ecât m o d ificarea
com p ortam en tală. A veam n ev o ie să cred că asa ltu l iu b irii —
şi doar acesta — o va salva p e fata m ea , şi n u u n in stru ctaj
repetitiv şi m ecan ic, co o rd o n at de o n e cu n o scu tă .

C artea so ţilo r T in b ergen a d e v e n it B ib lia m ea, iar M arth a


W elch m area p reoteasă: in failib ilă, p o se so a re a u n ei c u n o a ş­
teri su p erioare a su fletelo r copiilor.

— Bu nă ziu a, dr. W elch. C a th e rin e M au rice la telefo n .
Fiica m ea tocm ai a fost d iag n o sticată cu au tism şi m ă în tre ­
bam dacă aş p u tea trece p e la d u m n e a v o a stră ...
138 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL

— M ergeţi cu ea la M othering C enter, în C on n ecticu t. O să


găsiţi acolo alte m am e care u rm ează terapia p rin îm brăţişare
cu cop iii lor.
— N u asta m ă in teresează. Vreau să vorb esc cu dumnea­
voastră d espre ceea ce faceţi.
— N u prea am tim p a c u m ... C âţi an i aţi sp u s că are fata
d u m n eavoastră?
— A proape d oi ani.
A tăcut puţin.
— Bine. Veniţi cu ea.
Ferm ecătoare, charism atică, dr. W elch îm p ărţea cu g en e­
rozitate îm b răţişări şi m ân gâieri b lân d e, sp on tan e. Fără sfială
sau rezerve, în tin d ea m âna şi îm i m ân gâia p ăru l ori îm i
apu ca m âna şi m i-o ţinea în a ei, ceea ce m ă lăsa fără replică.
Biroul ei, o cam eră m icuţă d in tr-u n ap artam en t de p e Fifth
A venue, avea pod eau a presărată cu p ern e şi p ereţii p lin i de
m esaje p rim ite de la p acienţii recu n oscători. N u exista secre­
tară şi n ici vreo h ârtie de com p letat în afară de b iletu l de
plată scris la repezeală după fiecare sesiu n e. N u m i-a cerut
n iciu n d iag n ostic şi n icio evalu are a lui A nne-M arie.
— C e m ăm ică frum oasă are A n n e-M arie, a m u rm u rat,
p rivin d u -m ă zâm bitoare.
C ât d e atentă era, cât de natu rală, nep refăcu tă şi incredibil
de interesată. M -aip în m u iat ca o bobiţă de jeleu şi toată osti­
litatea m ea defensivă s-a top it sub şu voiu l sincerităţii ei calde.
C ât d espre A nne-M arie, fireşte că se va în săn ătoşi! U n fior
de speranţă intensă m i-a scu tu rat to t corp u l. A m în cep u t să
respir m ai repede.
— D e u n d e ştiţi? am în treb at-o p e dr. W elch ap roap e în
şoap tă, u rân d u -m ă p entru o în treb are atât de cin ică, pentru
în d răzn eala d e a su g era că m ă în d o iesc de ea.
— A , arată ca un cop il in teligent.
A ha. Bine. A ceastă d oam nă d octo r W elch era foarte e x p e­
rim entată. Era clar că ştia despre ce vorb eşte. O s-o în tre b ...
altă d ată ce vrea să spu nă.
— C âţi cop ii aflaţi în în grijirea d u m n eavoastră au fost v in ­
decaţi? m -am gân d it că ar fi o în treb are m ai sigu ră.
A N N E-M ARIE 139
— A ... su n teţi g en u l de p ersoană care cere în to td eau n a
cifre şi s ta tistici...
Z âm betul cald cu care a sp u s aceste cu v in te d em o n ta orice
urmă de critică. C u toate acestea, am lăsat och ii în jo s, v in o ­
vată. Era ad ev ărat. P retin d eam în totd eau n a să m i se ofere
cifre şi d ate exacte. E ram atât de cerebrală.
Dr. W elch con tin u a să se uite ţintă la m in e şi să zâm b ească
plină de în cred ere.
— O ricu m , ca să vă răsp u n d la în trebare, am o rată d e v in ­
decare de ap roxim ativ 50 la su tă. Şi e v orb a d e în săn ăto şire
com pletă! C o p ii care vorbesc! G ândesc! R elaţio n ează! E xact
ca m ine şi ca d u m n eavoastră!
Inim a m i-a tresărit de em o ţie la au zu l cu v in te lo r ei e n tu ­
ziaste. O , D oam n e, o să fac o ric e ... orice. A rată-m i d o ar ce să
fac, dr. W elch.
— Vreau să vă arăt o în registrare v id eo a u n ei îm b ră ţi­
şări... O să v ed eţi ceva m in u n at.
Am u rm ărit în reg istrarea cu o m am ă care îş i îm b răţişa
copilul. Fata v orb ea d estu l de b in e.
— M âinile! D ă-m i d ru m u l la m âini! ţip a fata.
D upă câteva d eru lări pe repede în ain te, fata arăta m ai
calm ă şi îi sp u n ea m am ei ei cât de fru m oasă este.
— D a, am ap ro b at n erăb d ătoare. D a, e im p resio n an t,
foarte e m o ţio n a n t... d a r ... sp u n eţi-m i, câţi an i are co p ilu l?
— D oi ani.
— D o i!... D ar vorb eşte! V orbeşte foarte b in e!
D a, m i-a sp u s dr. W elch, era d estu l d e av an sată p en tru
vârsta ei.
— D u m n ezeu le. E ste au tistă? C ând a fost d iag n o sticată?
— N u , n u este au tistă. A m v ru t d oar să v e d e ţi cu m arată
o îm brăţişare tipică.
— A m în ţeles, am sp u s, d eşi m -am sim ţit su b ie ctu l u nei
farse.
De ce n u -m i arată îm b răţişarea u nu i co p il au tist? D esp re
asta v orb eam de fap t, nu -i aşa? Voiam să au d u n co p il au tist
care vorb eşte aşa, în felu l acesta n o rm al, au toritar. A m în ă b u ­
140 LASĂ-MĂ să-ti aud glasul
şit în să rapid g â n d u l acesta excesiv d e critic. P o ate ch ia r nu
are astăzi o astfel de în reg istrare v id eo la în d e m â n ă .
— D ata v iito are să-l ad u ceţi şi pe soţu l d u m n eav o astră.
N e v ed em lu ni.
— D esigur. M u lţu m esc. M u lţu m esc foarte m u lt.
In tim p ce m ă în d rep tam sp re u şă, dr. W elch şi-a am intit
că voia să-m i arate cev a. S-a în to rs d u p ă câ te v a clip e cu un
n u m ăr d in revista Life şi a sp u s că aco lo era p rezen tată m unca
ei cu un cop il au tist, în cazu l în care m ă in teresa să citesc arti­
co lu l respectiv.
A m citit artico lu l cu cred in ţa p ro asp ătu lu i co n v e rtit. Eram
u lu ită, en tu ziastă. A rtico lu l d escria o fetiţă p e n u m e Katy.
F u sese p rofu n d au tistă în co p ilărie. A p o i a în tâ ln it-o pe
dr. W elch, „p rim a p e rso a n ă care m -a tra ta t ca o fiinţă
u m a n ă ". A rtico lu l afirm a că sub în g rijirea d o a m n e i d octo r
W elch şi cu aju to ru l terap iei p rin îm b ră ţişa re , K aty în cep ea
acu m să „ a le a g ă " lu m ea co n tactu lu i u m an în lo cu l a u tism u ­
lui. P rogresu l ei fu sese atât d e rem arcab il, în c â t acu m scria
cele m ai so fisticate şi sen sib ile an alize ale b o lii sale.
S tatistica d in artico l era d estu l de în sp ă im â n tă to a re, ch iar
m ai rea d ecât to t ceea ce citiserăm eu şi M arc în literatu ra
m ed icală. Iar alu zia artico lu lu i la m o d ificarea c o m p o rta m e n ­
tală n u era d elo c m ai în cu rajato are:

„ ... succesul limitat care se obţine fie prin modificare com­


portamentală, fie prin terapie m edicamentoasă... i-a dus pe
mulţi la concluzia că autismul nu poate fi vindecat. Ţinând
seama de cei 95 la sută de adulţi autişti care au nevoie în cele
din urmă de instituţionalizare, o astfel de perspectivă pesi­
mistă nu părea imposibil de conceput/'

D ar cu a ju to ru l terap iei p rin îm b răţişare, co n tin u a a rti­


colu l, K aty sp u lb eră acest p ro n o stic su m b ru :

dacă judecăm după progresul lui Katy — a cărei eloc­


venţă scrisă redefineşte autismul ca pe o teribilă alegere între
siguranţă şi libertate — [o astfel de perspectivă pesimistă]
pare prematură/'
A N N E-M A RIE 141
C u v in tele acestea m -au e n tu z ia sm a t. M -a e n tu z ia sm a t şi
regăsirea acelei rate u lu ito r d e m are de v in d e care : „50 la su tă
dintre p a c ie n ţii d o cto riţei W elch au re u şit să aib ă o v iaţă n o r­
mală/'
50 la su tă! E ra la fel de b in e ca în c a z u l d o cto ru lu i L ov aas!
Am fo to co p ia t im ed iat a rtico lu l şi i l-am trim is m a m e i
mele. D ar cân d am v o rb it cu ea câtev a z ile m a i târziu , am fo st
din nou d ezam ăg ită d e reacţia e i. E ra a tâ t d e re ze rv ată, atât
de precaută!
Da, e ra ad ev ărat, n u era The New England Journal o f
fAedicinel D ar ch ia r n u -şi d ăd ea seam a că a ce sta era ră sp u n ­
sul lui D u m n e z e u la ru g ă ciu n ile n o a stre? E a sin g u ră îm i
spusese de atâtea ori că D u m n e z e u lu crea z ă p e căi tain ice.
Unde îi era cred in ţa?
Şi o ricu m , m ai erau toate b u c ă ţe le le ace le a de h â rtie , p u ­
blicate în artico l, u m p lu te d e K a ty cu p o e z ia ei m a tu ră şi
articulată.
A titu d in ea lu i M arc faţă d e a rtico l a s e m ă n a t u n p ic cu a
m am ei m ele: n eu tră, rezerv ată. C u to a te a ce stea , am re u şit
să-l co n v in g să m ă în so ţe a scă la u rm ă to a re a în tâ ln ire cu
dr. W elch.
în tâln irea a fost în co rd ată: eu şi M a rth a e ra m în tr-o tab ără
teoretică, iar M arc în alta, v ă d it d e ra n ja t de to ată id eea a ceea
de refacere a leg ătu rii şi d e îm b ră ţişa re fo rţată.
— O p u te ţi ţin e în b ra ţe p e C a th e rin e in d ifere n t de ce v -a r
spune? a în tre b a t dr. W elch. îi p u te ţi a scu lta se n tim e n te le şi îi
puteţi tra n sm ite sen tim en tele d u m n e a v o a stră ?
în terap ia p rin îm b ră ţişa re , este fo a rte im p o rta n t ca to ată
lum ea să ţin ă în b ra ţe p e toată lu m e a , altfe l n u există v in d e ­
care. M am a treb u ie să-şi ţin ă c o p ilu l, tatăl tre b u ie să o ţin ă p e
m am ă, b u n ic a treb u ie să o ţin ă p e m a m ă , m a m a treb u ie să îl
ţină pe ta tă . D acă cin ev a d in to t a ce st la n ţ n u o feră su p o rtu l
necesar, v in d e ca re a este se rio s p u să în p e rico l.
— In d iferen t ce-ar spune? C e an u m e, ad ică? a în treb at M arc.
C e-i trece p rin cap M a rth e i? m -a m m ira t şi eu . E ram n e r­
voasă şi în g rijo ra tă . Trebuia să am grijă să n u g reşesc. T rebu ia
să arăt că p o t fi co o p eran tă şi ascu ltă to a re . D acă m ă rtu rise a m
142 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLA SU L

u n p ă ca t su ficie n t d e grav, atu n ci m ă p u te a m m ân tu i şi îm i


p u team recăp ăta fiica.
A

— Iţi am in te şti, M arc? am sp u s, în to rcâ n d u -m ă sp re el.


C ând s-a n ăscu t A nne-M arie, ţi-am sp u s că m i-e team ă că nu
voi p u tea să m ai iu besc u n alt cop il aşa cu m îl iu besc p e D aniel.
— D a? Şi? a în cep u t M arc.
— O p oţi ţin e în b ra ţe când îţi sp u n e astfel d e lu cru ri? a
in terv en it M arth a.
M arc s-a su p u s, stân jen it. N u era to cm ai o b işn u it să-şi
îm b ră ţişe z e soţia ca p arte a u n u i sp e cta co l. M -am sim ţit
foarte p ro st. Ş tiam cât d e stâ n je n it era. E ra o p erso an ă a tât de
d iscretă, şi u ite, eu îl p u n eam să-şi a n a liz e z e „ se n tim e n te le "
şi cap acitatea de „re la ţio n a re " cu o n e c u n o sc u tă . Era d rept?
M arc a co n tin u at.
— O m u lţim e de fem ei au acest se n tim e n t la n aşterea celu i
d e-al d oilea cop il. A i sp u s că ai v o rb it d e sp re asta cu sora ta,
Jea n , şi ea ţi-a m ă rtu risit că a trecu t p rin a c e le a şi stări cân d s-a
n ă scu t R eb ecca. N u în seam n ă că A n n e -M a rie a fo st m ai p u ţin
iu bită d ecât D an iel.
C o p iii aceştia su n t atât de se n sib ili, n e -a sp u s M arth a.
T rebu ie să fii cu m are b ăg are de se a m ă în p reajm a lor. U n
co p il au tist cu care lu cra îi m ă rtu risise că îşi au zise p ărin ţii
v o rb in d d esp re el p e cân d se afla în că în p ân tec! F u sese ad ân c
răn it d e ceea ce au zise şi d ev en ise au tist.
— N u cred că u n n o u -n ăscu t îi p o ate citi g ân d u rile m am ei!
Sau că u n co p il n e n ăscu t p o ate în ţe le g e v o rb irea! a p ro testat
M arc.
— C ath e rin e ce are de sp u s? a în tre b a t M arth a calm , în to r-
cân d u -se cu u n zâm b et sp re m in e.
E ram n efericită. N u v oiam ca M arc să se certe cu sa lv a ­
toarea n o astră. Voiam ca au tism u l lu i A n n e -M a rie să fie rezu l­
tatu l u n ei relaţio n ări d efectu o ase. în felu l acesta p u te am să o
aju t cu cev a. P o ate că eu eram prea raţională şi rece şi re sp in ­
sesem cu m u lt p rea m are u şu rin ţă ab o rd area p sih an alitică.
P oate că eu nu stabilisem o leg ătu ră ad e cv a tă cu A n n e-M arie
cân d era b eb elu ş.
A N N E-M A RIE 143
— N u ştiu , am ră sp u n s, p o a te că n u i-a m a co rd a t atâta
atenţie ca lu i D an iel.
— N u cred că ai n e g lija t-o în v re u n fel p e A n n e -M a rie , a
insistat M arc d in n o u , fo arte d irect. A m fo st aco lo . T e-am
văzu t scu lâ n d u -te în m ie z u l n o p ţii. T e-am v ă z u t ţin â n d -o în
braţe şi c â n tâ n d u -i...
S-a o p rit, fru stra t.
I-a c e ru t d o cto riţe i W elch d o cu m e n te d e sp re v in d e că rile
prin această te rap ie , câ te v a d ate care să d o v e d e a scă e ficie n ţa
abord ării sale. La u rm a u rm e i, i-a sp u s e l, tre b u ia să d e c id e m
între această terap ie şi m e to d a L o v aas, ca re o ferea cifre şi
statistici la tot p asu l.
— A , şi d u m n e a v o stră , a râs d in n o u dr. W elch.
A m fo st tach in aţi d in n o u cu b lâ n d e ţe şi a fecţiu n e p e n tru
nevoia n o astră de cifre. D r. W elch, care stă te a p e m a i m u lte
perne stiv u ite p e p o d e a , s-a a p le ca t în faţă şi i-a p rin s în
m âinile ei m ân a lu i M arc, e x p licâ n d u -i în a ce la şi tim p că ea
nu e cercetăto are. E d octo r, şi d acă alţii v o r să ţin ă e v id e n ţe şi
să sto ch eze d ate d esp re m u n ca ei, n u av ea n im ic îm p o triv ă ,
dar n u asta o in teresa în m o m e n tu l d e faţă. T reb u ia să se c o n ­
centreze p e aceşti cop ii, aceşti b ie ţi co p ii şi p ă rin ţii lo r n e că jiţi.
C h iar şi M arc a fo st d e z a rm a t şi lu at p u ţin p rin su rp rin ­
dere. N e în tre b a m a m â n d o i în acea clip ă d acă su p ra in te le c-
tu alizarea lu cru rilo r n u se află cu m v a cu a d e v ă ra t la o rig in e a
p rob lem elor lu i A n n e -M a rie . N u am în d ră z n it să că u tă m u n
răspu ns fo arte exact. E ra cev a a tâ t d e u n ic, d e im p ro b a b il, ca
un p sih iatru să v o rb e a scă d esp re p o sib ilita te a v in d e că rii. N u
voiam d elo c să o lu ăm d e la ca p ă t cu isto v ito a re c h e stio n ă ri
şi v erificări.
C ât d esp re m o d ifica rea c o m p o rta m e n ta lă , dr. W elch era
in flexibilă. Se îm p o triv e a v e h e m e n t id e ii ca u n n e c u n o sc u t să
vină în casa n o a stră şi să ne su p u n ă fiica u n u i astfel d e tra ta ­
m ent in se n sib il. C u m oare aş fi p u tu t să refac le g ă tu ra cu
A n n e-M arie d acă o lă sa m p e m âin ile u n e i n e cu n o scu te care o
trata cu m o trata?
A m în cerca t cu g las stin s să ap ărăm e x p e rim e n tu l L o v a a s.
144 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

Ei b in e, a spu s dr. W elch, nu ar treb u i să o în tre b ă m pe ea;


nu ştia foarte m u lte d esp re acest exp erim en t. A u zise d o a r că
acei co p ii nu erau v in d ecaţi cu ad ev ărat. D e fap t, au zise că
fu n cţio n au ca nişte rob oţi p erfo rm an ţi.
C u v in tele d octo riţei W elch aveau o în cărcătu ră e m o ţio ­
n ală ap arte p en tru m in e. A n n e-M arie, sp u n ea ea, n u avea
d e cât d oi ani, era u n co p ilaş. S in g u ra p erso an ă d e care avea
n ev o ie şi p e care o v o ia acu m era m ăm ica ei. D a, d a, m -am
g ân d it, cu p rin să de m ilă p en tru fata m ea. „ D o ar ţin e-o în
b ra ţe " era m esaju l rep etat şi in sisten t al M a rth e i W elch. D oar
ţin e-o în b raţe şi restab ileşte leg ătu ra cu ea şi restu l va u rm a
de la sin e. S in g u ru l g en de terap ie p e care îl accep ta — v o r­
b ea deja p e u n ton a u to ritar — era v arian ta cea m a i b lâ n d ă a
terap iei p rin jo acă, şi asta p en tru că ştia că n u îm i p o t p etrece
fiecare m in u t d in zi alătu ri de A n n e-M arie. Şi ai grijă cu
Patsy, m -a av ertizat. M u lte d in tre m am ele care v in la ea se
b azează p rea m u lt p e b o n e şi d ăd ace p en tru în g rijire a co p ilu ­
lu i. A n n e-M arie avea n e v o ie de m ăm ica ei. C are s-o ţină în
b raţe. C are să refacă leg ătu ra cu ea.
— L ip eşte-te de ea şi n u -i m a i da d ru m u l, a c o n tin u a t ea
fo arte serioasă.
— D ar, M arth a! am p ro testat. C u m răm ân e cu m am ele
care se d u c la serv iciu şi-şi lasă toată ziu a co p iii cu b o n e le ?
— Ştiu . N u este n ed rep t? a strig a t ea. P ro b ab il că te sim ţi
fo arte jig n ită .
M d a. C red că m ă sim ţeam jig n ită , d ar n u asta in ten ţio -
A g

n asem să sp u n. în cercam să sp u n că a celo r co p ii p ărea să le


m earg ă b in e — în sfârşit, nu m ai con tează. N u v o iam să p u n
în p erico l şansa n o astră d e v in d ecare. E ram p e ju m ă ta te
în d ră g o stită de dr. W elch. îm i arătase în că u n u l d in p o em ele
p e care m icu ţa K aty le scrisese d esp re ea şi am răm as m u tă de
u im ire în faţa scrisu lu i lu cid , m atur, a im a g in ilo r creativ e, a
cu v in te lo r d e iu bire şi lau d ă p en tru dr. W elch. Iată dovada ,
m -am gân d it. Iată u n cop il care a fost au tist şi care d ă m ă rtu ­
rie d esp re vin d ecăto area lu i iu bitoare, d esp re cea care a făcu t
m in u n i cu el.
A N N E-M A RIE 145
— Ţ in ân d seam a de starea ta de sp irit, cred că ar treb u i să
ne v ed em d e cel p u ţin d o u ă ori pe să p tă m â n ă , m -a a n u n ţat.
D a. D esigu r. C u m sp u i tu . C u m vrei tu.
N u m ai în tâln isem p e n im en i care să em an e atâta în ţeleg ere
desăvârşită, atâta accep tare şi grijă. Părea a tâ t d e lip sită de
orice egoism , atât de p reocu p ată — de A n n e-M arie şi de m in e.
Indiferent cu cât scep ticism sau ostilitate o în tâ m p in a se m la
început, ea răsp u n sese cu u n farm ec d ezarm an t şi o b u n ă ­
voinţă totală. La argu m en tele m ele (încercări slab e d e a fi
obiectivă în situ aţia aceea) reacţion a nu d o ar cu to leran ţă, nu
doar cu sim p atie, ci flatân d u -m ă în m od făţiş: am au zit-o rep e-
tându-m i de n en u m ărate ori cât de deşteap tă su n t să form u lez
aşa de b in e toate acele în d oieli. C ât de fascin an t este să d iscu te
despre in teracţiu n ea co m p lexă dintre b io lo g ie şi p sih o lo g ie cu
o persoană atât de p ersp icace ca m ine. Flatare şi con firm area
absolută că exista u n sin g u r rezu ltat p osib il p e n tru e x p e rim e n ­
tul nostru: vin d ecarea com p letă a lui A n n e-M arie.
Spre d eosebire de co m u n itatea p rofesion ală stan d ard , ai
cărei m em b ri tran sm iteau d eseori o atitu d in e n u n u m a i d e
cond escend enţă rece, ci şi d e lip să resem n ată d e sp eran ţe,
M artha W elch era o oază d e iu bire şi b u n ă ta te . Şi, p en tru a
îm prăştia orice u rm ă de în d oială, p rim a m ea se siu n e d e îm b ră ­
ţişări a p ăru t să m eargă, dacă n u perfect, o ricu m su ficien t de
bine în cât să confere cred ibilitate ip otezei T în b ergen -W elch .
A m în cep u t să p ractic terap ia p rin îm b ră ţişa re d u p ă p rim a
în tâln ire cu dr. W elch. D im in e a ţa , în tim p ce D a n ie l era la g ră ­
diniţă iar P a tsy se ocu p a d e M ich el, o lu am p e A n n e -M a rie la
m ine în ca m e ră . A co lo o p u n e a m în p o ală şi o îm b ră ţişa m , cu
braţele m ele p e ste b ra ţe le ei, lip in d u -n e p ie p tu rile şi stân d
faţă în faţă. îi ţin eam cap u l astfel în cât să o o b lig să se u ite la
m ine şi in sista m ch iar d acă îş i ferea în c o n tin u u p riv irea .
— U ită-te la m in e, A n n e-M arie! U ită-te la m in e! M a m i te
iu beşte. N u -ţi în to arce faţa. Te rog, fetiţa m e a , m a m i are
nevoie de tin e. U ită-te la m in e.
Treceau zece m in u te. 15 m in u te . A n n e -M a rie în c e p e a să se
zbată. P e u rm ă în cep ea să p lân g ă şi să se lu p te cu m in e . D acă
f eu şea să -şi e lib e re z e m â in ile , sărea să m ă z g â râ ie . L a
146 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

sfârşitu l p rim e lo r d o u ă să p tă m â n i, av eam z g â rie tu ri p e


ob raji, fru n te şi nas. D e câteva ori, a reu şit să m ă m u şte.
Sesiu n ile n o astre d e îm b răţişări d u rau în tre o ju m ă ta te de
oră şi in terv ale m arato n d e trei ore. De o b icei ţin eau o oră. în
tim p u l îm b răţişării, m am a treb u ie să-şi v erse toată fu ria şi
fru strarea asu p ra co p ilu lu i, d ar nu reu şisem n icio d ată să
m erg atât de d ep arte. In d iferen t cât de d es m ă asigura
dr. W elch că A n n e-M arie în ţeleg ea tot ce sp u n e a m , nu eram
în stare să-m i d escarc toată an x ietatea m ea d e a d u lt asupra
u n u i cop il d e d oi ani şi să m im ez o fu rie îm p o triv a ei p e care
nu o sim ţeam . F ap tu l că o fo rţam fizic p e A n n e -M a rie să
în d u re îm b răţişarea aceea strân să era o ricu m la lim ita n iv elu ­
lu i m eu de toleran ţă.
D up ă ap roap e 3 0 -4 0 d e m in u te d e zb atere isto v ito are de
am bele p ărţi, de obicei şi eu, şi A n n e-M arie aju n g eam să p lân ­
gem de frustrare. Eu ar fi trebuit să aju n g la o „ re z o lu ţie " —
d ar d e ce nu se ivea n iciu n a? D u ra o v eşn icie.
D u p ă d ou ă sau trei în cercări eşu ate d e a aju n g e la rezo­
lu ţie, am d ecis să fac asa cu m cred eu d e cu v iin ţă. C ând
A n n e-M arie se în fu ria, m ă zgâria şi p lân g ea cu su g h iţu ri, eu
îm i sch im b am în cet atitu d in ea. în lo c să o ţin cu forţa la p ie p ­
tul m eu , în cercam să o leg ăn ca p e u n b eb e lu ş, în p o ala m ea,
ţin ân d u -i cap u l p e în ch eietu ra b ra ţu lu i m eu . P e u rm ă , în loc
să îi com an d in sisten t „U ită-te la m in e !", în cep ea m să o legăn ,
să o m ân g âi p e p ăr şi să-i şo p tesc cu v in te d răg ăsto ase: „Te
iu b esc, co p ilaş. A m n ev o ie d e tin e. Te rog, u ită-te la m a m i."
P ărea să se m ai lin iştească. A m în cep u t să-i cân t. N u ştiu din
ce m otiv, am ales can tata lu i B ach , „Sh eep safely g ra z e ", şi
d eşi nu am u n g las p u tern ic sau sigur, îi cân tam la n esfârşit
acest cân tec, care a d ev en it im n u l n o stru d e sp eran ţă.

Sheep safely graze where God is abiding;


AII his lambs he doth proiect.*

* Oile pasc liniştite unde Domnul locuieşte,/Căci El îşi apără toţi


mieluşeii (n.trad).
A N N E-M A RIE 147
U n eo ri, în tim p ce îi fred o n am câ n te cu l ace sta , răm ân ea
nem işcată şi ascu lta; şi, d eşi n ici atu n ci şi n ici m u lte alte săp ­
tăm âni d u p ă aceea, n u s-a u itat la m in e , cel p u ţin îşi relaxa
corpul în b ra ţe le m ele şi n u m ai în cerca să m ă îm p in g ă cu
atâta fren ezie.
Pe u rm ă, cân d în sfârşit o p u n eam jo s , o z b u g h e a de lân gă
m ine, v ă d it d orn ică să scap e . D ar — m in u n e a m in u n ilo r — în
u rm ătoarea oră p ărea în tr-a d e v ă r m a i a le rtă . M ai aten tă la ce
se p etrecea în ju ru l ei. P ărea m ai co n ştien tă d e m in e şi de
ceilalţi o a m e n i şi câte o d ată ch ia r îm i a ru n ca o p riv ire atu n ci
când o strig am .
E ram cu ce rită de terap ia p rin îm b ră ţişa re . E ra răsp u n su l
la ru g ăciu n ile m ele, era le a cu l m eu m ira cu lo s. D u m n e z e u m ă
în d ru m ase sp re dr. M arth a W elch, care avea să m ă în v e ţe pe
mine cu m să o salv ez pe fata mea d e au tism .
18

ată-n e aju n şi la sfârşitul lu nii feb ru arie, cu p ro g ram u l tera­


I p eu tic lan sat în m od oficial.
Fără în să ca m ie şi lui M arc să n e fie lim p ed e ce facem .
O an g ajaserăm p e B rid get, d ar n u av eam în cred ere n ici în
ea, nici în m od ificarea co m p o rtam en tală.
— N u -m i p lace, M arc. N u -m i p lace să i-o dau lu i Brid get.
E prea dură cu A n n e-M arie. N u su p o rt să v ăd u n cop il de doi
ani tratat în felul ăsta.
— M ai acord ă-i câtev a zile. A bia a în cep u t. P o ate că
A n n e-M arie se va ob işn u i cu exerciţiile.
/ /

O an g ajaserăm pe R o b in şi lu cru rile m erg eau b in e . Nu


aveam p rob lem e cu lo g o p ed ia. C h ia r n e-am fi d orit să îi
p u tem aloca m ai m u lte ore.
O găsiserăm totod ată pe dr. W elch şi în cep u se ră m terapia
p rin îm b răţişare.
— Este m u lt m ai firesc ca o m am ă să stab ilească legătu ra
cu co p ilu l ei, n u -i aşa, M arc? Ă sta e d ru m u l care ne d u ce la
A n n e-M arie. A şa o să aju n gem la ea. E m u lt m ai logic.
Stăteam la m asă şi eu abia p u team să m ăn ân c, a tât eram
de ho tărâtă să m ă fac în ţeleasă.
— M ai logic d ecât ce? a în treb at M arc.
— D ecât să o las p e m ân a u nei n e cu n o scu te!
A N N E-M A RIE 149
— A i v ă z u t tu v re o îm b u n ă tă ţire d u p ă te ra p ia p rin
îm brăţişare?
— D a. C h iar am v ăzu t.
Sau p o ate că n u , m i-am zis cu o stră fu lg era re de n e fe ricire ,
poate că era n u m a i im ag in aţia m ea, p e n tru că îm i d o ream
prea m u lt să fie ad ev ărat. D ar nu . C h iar co n sta ta se m o d ife ­
renţă la ea d u p ă fiecare sesiu n e d e îm b ră ţişă ri.
— Se u ită m a i m u lt la m in e d u p ă aceea. P are m ai a lertă.
Pare m a i... trează şi m ai p rezen tă, d u p ă p ărerea m ea.
— A m în cred ere în ju d eca ta ta, C a th e rin e . D acă tu crezi că
terapia p rin îm b ră ţişa re e de fo lo s, atu n ci p ro b a b il că ai d re p ­
tate.
— C red. Şi su n t în n e b u n ită d u p ă M arth a W elch.
Ştiam că M arc n u -m i îm p ă rtă şe a se n tim e n te le în ceea ce-o
privea pe dr. W elch şi nu era n icio p ro b lem ă d in p u n ctu l m eu
de vedere: v o ia m ca el să-şi fo rm eze p ro p riile op in ii d esp re
ceea ce se p etrece. A veam n e v o ie de o b ie ctiv ita tea lu i. D a r
aveam n ev o ie şi de în ţeleg erea lu i.
— M ă lin işteşte aşa de m u lt, îm i dă atâta sp e ra n ţă . C h ia r
am în cred ere în ea, M arc.
M arc a lăsat jo s fu rcu liţa şi m i-a atin s m â n a . P e ch ip u l lu i
se citea n u m ai iu b ire.
— D acă te a ju tă, p en tru m in e e su ficie n t. M ă sim t atâ t de
nepu tincios cân d te văd cu m p lân g i în fiecare n o ap te.
— M arth a v rea să m erg la ea la ca b in e t d e d o u ă ori p e să p ­
tăm ână, cu A n n e-M arie.
M arc accep ta tot ceea ce d o ream . M ă lăsa să fac tot ce cre ­
deam că e m a i b in e p en tru A n n e -M arie şi p e n tru m in e.
Brid get a în cep u t p ro g ram u l co m p o rta m e n ta l su b ace ste
auspicii ad v erse, ca să nu sp u n m ai m u lt. N u n u m ai că n u
aveam în cred ere în ea şi în p ro g ram u l ei, d ar m ă în d ră g o s­
tisem de o p sih iatră care m ă in fo rm a în te rm en i c a te g o rici că
intervenţia co m p o rta m e n ta lă ar d ău n a d in p u n ct de v e d e re
Psihologic p ro cesu lu i de „refacere a le g ă tu rii".
îm i am in tesc de a d ou a săp tăm ân ă de lu cru a lu i B rid g e t.
şi A n n e-M arie to cm ai ne în to rse seră m de la ca b in e tu l d o c­
150 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

toriţei W elch şi term in am de m ân cat în b u cătărie. B rid g et a


b ătu t la uşă şi i-am deschis.
— Bună, a sp u s.
— Bună.
N iciu na d in tre noi nu a zâm bit.
— Intră, am in vitat-o. Tocm ai term in am de m âncat. Ia loc.
B rid get s-a aşezat — u n pic fără tragere de in im ă, m -am
gân d it.
— Tocm ai n e-am în to rs de la cab in etu l d octo riţei W elch,
am in form at-o pe Brid get.
îi v orb isem deja pe scu rt d espre cartea so ţilo r T inbergen,
d esp re terapia p rin îm b răţişare şi desp re dr. W elch.
— D a? Şi cum a fost?
— M in u n at. A m v o rb it desp re câţiv a co p ii v in d ecaţi. Vrei
să v ezi articolu l d in revista Life , d esp re fetiţa de care ţi-am
p ovestit?
— D a ... sigur.
M -am dus să iau articolu l, pe u rm ă m -am aşezat d in nou
la m asă, pregătită să tu ru i în co n tin u are d esp re m iracolu l
terap iei p rin îm b răţişare.
— Vrei o cafea? am în treb at-o pe B rid get.
S-a u itat la ceas.
— A ş vrea să în cep să lu crez cu A n n e-M arie.
— C ând term ină de m ân cat, am sp u s u şo r iritată.
Eu voi decide când intră A n n e-M arie în cam era aceea,
m -am gân d it furioasă.
Eu şi A n n e-M arie am term in at m asa în tăcere. P e u rm ă,
am du s-o în cam era de tortu ră. D in n o u , în m o m en tu l în care
am aşezat-o pe scau n , a în cep u t să p lân g ă şi să se trân tească
p e p od ea.
B rid g et şi-a scos ju căriile, caietu l şi stim u len tele. F ără să
piard ă o secu nd ă, a lu at-o p e A n n e-M arie d e jo s, a p u s-o din
nou p e scaun şi i-a lu at m âin ile de pe faţă. „U ită-te la m in e ",
i-a com an d at, şi au în cep u t alte dou ă ore de m u n că ab su rd ă.
în tim pu l p rim elo r sesiu n i, n ici m ăcar nu am stat să
ob serv m ai m ult de câteva m in u te, p e de o p arte p en tru că
u ram exerciţiile, pe de alta p en tru că A n n e-M arie p ărea să
A N N E-M ARIE 151
plângă m ai tare când eram eu acolo. D e o b icei, m ă în v ârte am
prin ap artam en t, fu rio asă p e B rid get, care era o p e rso a n ă atât
de in sen sibilă, m esch in ă şi m an ip u lato are.
D im p otriv ă, sesiu n ile cu dr. W elch co n tin u a u să fie p lă ­
cute şi d ătăto are de sp eran ţă. Eu şi A n n e -M a rie m erg eam la
ea de d ou ă ori p e săp tăm ân ă. N u era n icio fo rm a lita te , n icio
structură. In tram şi n e aşezam p e p ern e sau p e ca n a p e a , iar
eu vorbeam cu dr. W elch d esp re sen tim en tele m ele, în vrem e
ce A n n e-M arie se ju ca pe p o d ea cu n işte cu b u ri. A cce p tase m
ideea că rolu l p rim o rd ial al d octo riţei W elch era să m ă în tă ­
rească p e m in e, p en tru ca, la rân d u l m eu , să am p u terea e m o ­
ţională de a co n tin u a lu cru l cu A n n e-M arie, ch ia r d acă ea m ă
„resp ingea". în acest sens, d iscu tarea d u rerii şi n e lin iştii m ele
era legitim ă şi log ică.
A m v o rb it m u lt cu dr. W elch d esp re cu m se p etreceau
sesiunile de îm b răţişări. I-am sp u s cât de fru stra tă eram din
pricina fap tu lu i că nu aju n g eam n icio d ată la o „ re z o lu ţie "
clară şi cât d e en tu ziasm ată eram d ato rită a ceea ce m i se
părea u n n iv el sp o rit de aten ţie la A n n e -M a rie d u p ă fiecare
sesiune de îm b răţişări.
A m v o rb it p u ţin cu ea şi d esp re p ro g ram u l c o m p o rta m e n ­
tal. N u m u lt, d eoarece, în p ofid a o stilită ţii m ele faţă de
Bridget, n u eram totu şi p reg ătită să re n u n ţ la ea. D e o ca m ­
dată, nu v o iam să o au d p e dr. W elch a ta câ n d -o sau sp u -
nându-m i să în cetez terap ia aceasta cu A n n e -M a rie .
A şa că, atu n ci când d iscu tam d esp re terap ia c o m p o rta ­
m entală cu dr. W elch, v o rb e a m în p rin cip al d e sp re cartea The
Me Book a d o cto ru lu i L o v aas şi despre în re g istră rile v id eo
care ilu strau m eto d a de p red are. I-am ad u s u n a d in tre casete
şi am d iscu tat cât de d ezu m an izan te şi re sp in g ă to a re erau
unele im agin i.
De la în cep u t, i-am făcu t cu n o scu te şi d ificu ltă ţile p e care
le în tâm p in am în a accep ta b aza teo retică a terap iei p rin
îm brăţişare. In tr-o zi, am h o tărât să risc să fiu u n p ic m ai
agresivă şi să-i sp u n că treaba asta cu „eşecu l stab ilirii leg ă­
tu rii" nu era d e câ t o altă teo rie de tip ul „m am a e d e v in ă " şi
că eu n u cred eam aşa ceva.
152 lasă-mA să-ţi aud glasul

— Ai foarte m are drep tate! m -a în cu v iin ţa t ea. N u este


d eloc vina m am ei!
N im ic din ceea ce sp u n eam nu o pu tea ofen sa sau en erva.
Era îm p ăciu ito are, co n cilian tă, ad m irab ilă. Şi cu o în cred ere
de n ezd ru n cin at în v iito ru l lui A n n e-M arie. M i-a p o v estit
d espre câteva d in tre celelalte fam ilii cu care lu crase şi despre
relaţiile cald e pe care le d ezv o ltase cu co p iii au tişti p e care îi
vin d ecase. Ca sem n al recu n o ştin ţei m ele ad ân ci pentru
in sp iraţia ei şi p entru toleran ţa iu b ito are p e care o av ea faţă
de scep ticism u l m eu , am d ecis să m ă rev an şez: am să refor-
m u lez baza teoretică a terap iei p rin îm b răţişare şi am s-o fac
m ai p lau zib ilă, cel p u ţin p en tru m in e.
— C red că în ţeleg cev a d espre terap ia p rin îm b răţişare,
i-am sp u s în tr-o seară lu i M arc. A scu ltă. S o ţii T m b erg en şi
M arth a su sţin că eşecu l stab ilirii u n ei leg ătu ri d u ce la retra­
gerea au tistă. Şi au p arţial d rep tate; au d e sco p e rit o p a rte din
adevăr. Sin gu ra lor greşeală este că dau vin a p e m am ă p entru
acest eşec. D ar eşecu l stab ilirii u nei leg ătu ri n u este vina
m am ei. E ste sim p to m u l p rim ar al au tism u lu i. Su rsa este neu -
rob iolo g ică, ch im ică, sp u n e-i cu m vrei. C o p ilu l se n a şte cu
d eficitu l ăsta, cu lip sa asta, şi celelalte sim p to m e au tiste
d ecu rg toate de aici.
— D a. P are logic.
— A şa că, vezi, dacă p oţi să restabileşti legătura cu copilul —
sau m ai degrabă să stabileşti pentru prim a dată legătura cu el —
îl poţi salva.
— S-ar p u tea, a sp u s M arc. M ă b u cu r săr te văd m ai v eselă
zilele astea.
I-am e x p lica t teoria m ea şi d o cto riţei W elch.
— B in eîn ţeles că aveţi d rep tate. B in eîn ţeles că n im e n i nu
dă vina p e m am e. C ât de in telig en t d in p artea d u m n e a v o a s­
tră să o b serv aţi o d istin cţie atât de su b tilă.
E corect. N im en i nu dă vin a pe m am e. N u m ă sim t v in o ­
vată de aşa ceva.
N u d ăd ea vina p e m am e, m ă asigu ra dr. W elch d e fiecare
dată când ad u ceam în d iscu ţie o id ee care m ă d e ra n ja din
A N N E-M A RIE 153
cartea so ţilo r T in b ergen ; nu făcea d ecât să a firm e că m a m e le
sunt cele m a i în m ăsu ră să-şi sa lv e z e co p iii d e au tism .
U n eori, dr. W elch îm i cerea să fac o se siu n e d e îm b ră ţişă ri
cu A n n e -M arie la ea în cab in et.
— S u n te ţi prea p o litico asă! Prea m an ie rată! îm i sp u n e a .
Cum p o ate şti ce simţiţi când îi v o rb iţi p e u n ton atât de d u lce?
— N u în ţe le g e ce îi sp u n .
— Ba în ţe le g e foarte bine! S p u n e ţi-i cât d e răn ită su n te ţi.
Spuneţi-i câ t de fu rio asă su n teţi.
— N u su n t fu rio asă p e ea.
— Ba d a, su n teţi. A n alizaţi-v ă m ai b in e . N u su n teţi fu ­
rioasă că n u vă p riv eşte, că n u vă z â m b e şte ? N u su n te ţi
furioasă că n u vă sp u n e „ m a m a "? N u su n teţi?
— B in e, av eţi d rep tate. P o ate su n t fu rio asă. D ar nu p e ea.
Nu e vin a ei. N u p o a te v o rb i.
— N u îi m ai sp u n eţi că nu p o ate v orb i! N u cred eţi că vă
aude? N u cred eţi că o răn iţi cân d sp u n e ţi aşa cev a?
— N u ş tiu ... ch ia r nu ştiu ! N u în ţe le g ce sim te sau ce
gândeşte!
A m ţin u t-o p e A n n e-M arie în b ra ţe şi am în ce rca t să o
ascult p e dr. W elch. P oate avea d rep tate. D e u n d e să ştiu eu
că nu av ea d rep tate? N u ar fi m in u n a t ca A n n e -M a rie c h ia r să
înţeleagă?
— A n n e -M a rie . A n n e-M arie. V reau să te u iţi la m in e. D e
ce nu v o rb e şti cu m in e? Pe m am i o d oare. M a m i te iu b eşte.
L ân gă m in e p e can ap ea, dr. W elch în g ân a:
— A n n e -M a rie e fu rio asă. A n n e -M a rie e sp e ria tă . A n n e -
M arie e sin g u ră.
In p rezen ţa d o cto riţei W elch, m ă u m p lea m d e sp e ra n ţă ,
de cred in ţă în p o ten ţialu l lui A n n e -M a rie , d a r în acelaşi tim p
mă rod ea o v in o v ă ţie m ocn ită. A flată în tr-o zi în c a b in e tu l ei,
îm preu nă cu M arc şi cu A n n e -M arie , îl ţin eam în b raţe p e
M ichel şi în cerca m să v o rb esc cu A n n e -M a rie aşa cu m m ă
în văţase dr. W elch.
— U ită-te la M ich el! m -a în tre ru p t ea b ru sc. N u v ezi că se
uită la tine?
154 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

A m p lecat ochii spre M ich el. O ch ii lui neg ri îm i fixau


ch ip u l. M -am sim ţit ap roap e cu p rin să de p an ică.
— C e faci, iubire, am m u rm u rat. M am i e cu tine. Te iubesc.
Vocea m ea a su n at n efiresc de ascu ţită şi în co rd ată.
— A i m are aten ţie, m -a av ertizat cu g rav itate dr. W elch.
N u u ita n icio d ată că şi el are n ev o ie de tine.
— M ă u it la el şi îl ţin foarte d es în braţe! D oar că a d i­
n eau ri eram atentă la A n n e-M arie.
— Ştiu . Ştii şi tu. D ar u n b eb elu ş în ţeleg e asta? în ţe le g e un
b eb elu ş că m am a lu i nu îl resp in g e atu n ci când îşi în to arce
cap u l sau nu -i su sţin e p riv irea? N u p o ţi şti n icio d ată cum
p oate in terp reta u n b eb elu ş acţiu n ile m am ei sale.
M -a străb ătu t u n val de furie la ad resa d o cto riţei W elch,
d ar s-a d o m o lit im ed iat su b acţiu n ea u n u i se n tim e n t in ten s
de v in o v ăţie în frico şată. Să n u -i faci lui M ich el ce i-ai făcu t lui
A n n e-M arie, repeta glasu l acela n e ie rtă to r d in cap u l m eu .
— P rov in d in tr-o fam ilie cu cin ci co p ii. Tu, d in tr-o fam ilie
cu zece co p ii, m i-a sp u s M arc în acea seară. C h iar crezi,
C ath erin e, că m am ele n o astre n e ofereau aten ţie ex clu siv ă cât
era ziu a de lu n gă?
— Ştiu , M arc. Ştiu că o m are p arte d in toate astea sună
extrem . D ar p oate există u n sâm b u re de ad evăr. P oate că unii
cop ii se n asc m ai sen sib ili sau m ai v u ln e ra b ili. C u u n soi de
p red isp o ziţie spre izolare.
M arc a tăcu t. D up ă câteva m in u te m -a în treb at:
— Te su p eri d acă nu m ai m erg cu tin e la cab in etu l d o c­
toriţei W elch? M ă face să m ă sim t foarte p rost.
— N u . N u m ă supăr.
în tim p u l îm b răţişărilo r de la cab in etu l d o cto riţei W elch,
reacţiile lu i A n n e-M arie nu erau foarte p ro m iţăto are. în cea
m ai m are p arte a tim p u lu i scân cea şi se zb ătea să scap e. D ar
îm b răţişările de acasă m erg eau ceva m ai b in e . N u am aju n s
n icio d ată la o „ re z o lu ţie " ca cea d escrisă în cartea so ţilo r
T in b ergen — A n n e-M arie nu a în cep u t n icio d ată să se u ite
b ru sc la m in e, să m ă m ân g âie p e faţă, să-m i v o rb ească etc.
D ar când se relaxa totu şi în b raţele m ele, cân d reuşea să sta-
b ilească u n co n tact vizu al ceva m ai su sţin u t, eram co n v in să
A N N E-M A RIE 155
câ se p etrecea u n soi de rezo lu ţie. D even ea cu m v a m ai re ce p ­
tivă, m ai p rezen tă.
în p rim ele d ou ă să p tă m â n i de p rog ram te ra p e u tic c o m b i­
nat, m -am trezit în fiecare d im in eaţă sp u n â n d u -m i că în ziu a
aceea o voi co n ced ia pe B rid g et.
în cele d in u rm ă, m -am h o tă râ t să trec la fap te. M arc m ă
asigurase în m o d rep etat că av ea în cred ere în d e ciz iile m ele şi
în ju d ecata m ea. Era tim p u l să fac ceva p e n tru a rezo lv a a ce st
conflict în grozitor. în tr-o zi, d u p ă sesiu n ea lu i B rid g e t cu
A nne-M arie, am ru g at-o să ia loc câtev a m in u te .
— B rid g et, i-am sp u s, n u ştiu d acă ar treb u i să co n tin u i cu
acest p ro g ram co m p o rta m e n ta l. M arth a e ste co n v in să că va
dăuna p ro ce su lu i de refacere a leg ătu rii.
N u -m i era u şo r să v o rb e sc aşa. In d iferen t d e a n im o z ita te a
pe care o sim ţe a m faţă d e B rid g e t şi m eto d ele ei, re cu n o şte a m
fără d oar şi p o ate că se d e d icase în felul ei lu i A n n e -M a rie , ia r
eu sugeram acu m că ar treb u i să se retragă ch ia r d u p ă ce în c e ­
puse b ătălia.
D ar nu a p ro testat.
— Faci cu m crezi d e cu v iin ţă, C ath erin e. E ste c o p ilu l tău .
Este decizia ta.
M i-am lă sa t o ch ii în jo s . N u m ă aştep tasem la o reacţie atât
de p ro fesio n ală, de co n tro lată.
Privirea m i-a căzu t p e ju c ă riile p e care le a d u sese şi le a şe ­
zase în cam eră. M u lte erau e v id e n t noi. Le cu m p ă ra se p en tru
A nne-M arie şi p lătise d in b u z u n a ru l ei?
— Ai cu m p ă ra t to ate ju c ă riile astea? am în g ă im a t.
B rid get a v o rb it fo arte răsp icat:
— L u cru l acesta n u are im p o rtan ţă. T rebu ie să fii îm p ă ca tă
cu acest p ro g ram . N u treb u ie să te g ân d eşti la ju c ă riile a ste a,
la sen tim en tele m ele şi la n im ic altcev a în afară d e ce e m ai
bine p en tru A n n e -M arie .
M -am u ita t la caietu l d e în sem n ări p e care îl ţin e a m în
rciână. D up ă fiecare se siu n e, B rid g e t îm i d ăd ea în se m n ă rile şi
foile cu d ate d esp re se siu n ea resp ectiv ă. E ra d e scris fiecare
exerciţiu, erau în sem n a te tip u l şi frecvenţa fie că ru i c o m p o rta -
m ent au tist, era n o tată cu scru p u lo zitate p e rfo rm a n ţa lu i
156 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

A n n e-M arie la fiecare în cercare d istin ctă. M -am gân d it la


toată trupa aceea de stu d enţi în g rozitor de lipsiţi de exp e­
rienţă care veniseră la interviu şi, b ru sc, n-am m ai fost aşa de
sigu ră că iau decizia care trebuie. D e fapt, s-ar pu tea foarte
b in e să fie tocm ai decizia greşită. în m in e creştea u n strigăt
tot m ai în a lt de ch in u itoare con fu zie. D acă aş fi p u tu t să-m i
las cap u l pe u m ăru l u nei p ersoan e de în cred ere şi să mă
eliberez: „C e să fa c?" v oiam să p lân g. „Te rog, sp u n e-m i ce e
b ine să fa c!"
— Te su n m ai târziu , i-am sp u s lui B rid get.
în seara aceea, după ce am du s cop iii la cu lcare, m -am dus
la M arc.
— Să renu nţăm la p rog ram u l co m p o rtam en tal? M artha
cred e că nu -i face b ine lui A n n e-M arie.
M arc s-a aşezat la m asa d in b u cătărie. A o ftat şi a tăcu t o
vrem e.
— N u , a sp u s. N u cred că e b in e.
S-a rid icat şi a ieşit din cam eră, ap oi s-a în to rs cu articolul
lui L ovaas din ju rn alu l acela de sp ecialitate.
— U ite, a spu s, nu în ţeleg care e cau za au tism u lu i. N u
cred că în ţelege cineva d eocam d ată, nici m ăcar soţii Tinbergen
şi M arth a. D ar în ţeleg cifrele. C ifrele astea su n t bu n e. A u sens.
M arc s-a oprit. N u era n ici el sig u r de ceea ce sp u n ea. Şi el
se în treb ase dacă nu era o p erso an ă excesiv de in telectu ală,
excesiv de analitică, ce con trib u ise cu m v a la izolarea lui
A n n e-M arie, dacă nu ch iar o cau zase. S im ţin d u -se n e p u tin ­
cios în faţa p rob lem elor lu i A n n e-M arie şi ştiind cu câtă d is­
perare m ă agăţam de dr. W elch, nu v ru sese să sp u n ă n im ic
n egativ d espre ea. în ciu d a d iscreţiei sale fran ţu zeşti, con-
sim ţise ca in tim itatea să-i fie v io lată, căsn icia an alizată, sen ti­
m en tele v erificate de o n ecu n oscu tă. D ar nu avea de gân d să
m eargă m ai d ep arte. N u avea de gând să se în d ep ărteze total
de realitate, aşa cum o în ţelegea el.
— Tipul ăsta, a co n tin u at M arc, p u n ân d m âna p e articolul
lui Lovaas, a con stru it un exp erim en t b in e p u s la p u nct. A
organ izat dou ă gru pu ri de control. A e fectu at ev alu ări in d e ­
p en d en te la în cep u tu l terapiei şi ev alu ări in d ep en d en te în
A N N E-M ARIE 157
cursul terap iei. G ru p u rile de co n tro l şi g ru p u l exp erim en tal
corespundeau în toate asp ectele p o sib ile. îţi arată cu m a aju n s
la rezultate, iar rezu ltatele su n t b u n e. N u . S u n t m ai m u lt
decât b u n e. Su n t extraord in are.
A m tăcu t.
— Ştiu cât de m u lt te b azezi p e M arth a şi ch iar cred că
terapia p rin îm b răţişare o ajută p e A n n e-M arie, a sp u s el. D ar
nu vreau să-m i p u n toate sp eran ţele e xclu siv în această tera­
pie. H ai să le dăm o şansă lu i B rid g et şi m eto d e i L o v aas.
M i-am lu at cap u l în m âin i. E ram co n fu ză. T otu l se în tâm ­
plase atât de rep ed e. C o n cep ţiile p e care cred eam că le am —
că viaţa p riv ată a fam iliei este im p o rtan tă, că o m are p arte d in
psihanaliză este o p rostie, că eram în g en eral o m am ă b u n ă —
toate se d izo lv au şi se ev ap o rau . Id eile d esp re ce e b in e şi ce
e rău p en tru A n n e-M arie se tot sch im b au în m in tea m ea,
am estecând u-se în tr-o co n fu zie d e n ed escris.
M od ificarea co m p o rtam en tală se afla d in p u n ct de ved ere
teoretic la an tip o d u l terap iei p rin îm b răţişare. C in e avea
dreptate? U n n e b u n d in C alifo rn ia care to rtu ra co p iii pân ă se
transform au în m ici rob oţei sau M arth a W elch, al cărei m esaj
încântător era că n u m ai iu b irea m am ei (su b în d ru m area
M arthei) p u tea face m in u n i? In im a îm i sp u n ea să u rm ez linia
doctoriţei W elch, in d iferen t dacă asta în sem n a sau nu să
adm it că eşu asem cu m v a în relaţia m ea cu A n n e-M arie. M in ­
tea îm i sp u n ea să u rm ez m eto d a L o v aas, şi to tu şi u ram g ân ­
dul că p u team să o v atăm em o ţion al pe A n n e-M arie lăsân d -o
din nou p e m âin ile lui B rid g et.
M -am u itat la artico lu l p e care M arc mi-1 p u sese în faţă.
M -am u itat ap o i la M arc şi m i-am am in tit cev a. C ev a care nu
avea leg ătu ră cu clip a de faţă, sau p o ate că d a. M i-am am in tit
unul d in tre m o tiv ele p en tru care m ă în d ră g o stise m de el:
M arc m ă în v ăţase că ad ev ăru l nu se găsea d o ar în p o ezie,
rugăciuni sau ceru ri, ci şi în ştiin ţă, n atu ră şi cifre. Era u n
gânditor log ic, care se ag ăţa lin iştit de d ate ch ia r şi când era
^ c o n ju ra t de id eolog i strid en ţi de to ate cu lo rile p o litice. El
uui p otolea setea de co n cret — setea cu iv a care şi-a p etrecu t
158 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

o viaţă în tărâm u l ideilor. M ă com p leta — p e m in e , care nici


nu ştiam câ t de in co m p letă fu sesem în ain te să -l cu n o sc.
M -am u itat la el, tov arăşu l m eu de rătăcire p rin b ezn ă. Era
la fel de p ierd u t ca şi m ine, la fel de sp e ria t şi d e nesigu r. Cu
toate acestea, lua o d ecizie. N u avea să în to a rcă sp atele unei
călătorii pe care abia o în cep u se; nu av eam să aband on ăm
p rog ram u l co m p o rtam en tal.
I-am lu at m ân a. A vusese până acu m în cred ere în toate
d eciziile m ele; voi avea şi eu acum în cred ere în d ecizia lui.
— A i d rep tate, am sp u s. D oar tim p u l n e va arăta ce e bine,
n u -i aşa? O m ai ţin em pe B rid get şi v ed em cu m m erg e.
In d iferen t de tensiu nea şi co n fu zia g e n e rate de procesul
acesta rapid d e lu are a d eciziilor, in d iferen t d e frica ziln ică de
a nu m erg e în d irecţia greşită, n im eriserăm to tu şi o cărare.
N u ştiam în că u nd e avea să n e d u că. D ar a v e am să aflăm
foarte cu rân d . A n n e-M arie era p e cale să facă p rim ii paşi
şo v ăieln ici sp re săn ătate.
ÎS

f-

— U ită-te la m ine!
C u to ţii — B rid g et în tim p u l e x e rciţiilo r c o m p o rta m e n ta le ,
R obin în tim p u l jo cu lu i v e sel cu A n n e -M a rie , eu în tim p u l
sesiu n ilor d e îm b răţişări, M arc în w e ek en d u ri, cân d v en ea
acasă — am în cep u t să-i so licităm p riv irea.
P entru că n u p u tea să în re g istre z e p le că rile şi v e n irile
noastre, n u n e d am b ătu ţi, ci în g e n u n ch e a m la n iv elu l ei şi,
lu ându -i faţa în m âin i, la 30 d e cen tim etri d ista n ţă , o o b lig am
să ne b a g e în seam ă:
— B u n ă, A n n e-M arie, m -a m în to rs.
— A n n e-M arie, ta ti p leacă acu m .
— A n n e-M arie, u ite: a v e n it acasă D an iel.
— U ite-o p e Patsy.
— P leacă B rid g et.
— E R o b in la u şă.
N u n e lăsam pân ă când nu v e d e am u n lică r d e aten ţie, o
um bră cât d e trecătoare în p riv irea ei, se m n că în ţe le g e că
cineva îi v o rb eşte.
P rim a care a reven it a fo st p riv irea.
în fio rarea pe care n e-o p ro v o cau tresăririle u n ei p o sib ile
p erson alităţi n u se p u tea co m p ara în in te n sita te d ecât cu
teroarea de a o pierde. A nne-M arie a în cep u t să fie conştientă —
160 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

de noi şi de lum e. Fiecare sem n al acestei reveniri era o expe­


rienţă atât de p u ternică pentru m in e şi p entru tatăl ei, încât
aproap e ne durea.
M erg eam cu ea pe stradă ca să-l iau pe D aniel de la grăd i­
niţă. A bia trecuseră două săp tăm ân i de la în cep u tu l progra­
m ulu i co m b in at. N e aflam pe Fifth A venue, ch iar în faţa M u­
zeului M etrop olitan . Fântânile arteziene aru ncau jetu ri de apă
spre cerul însorit de iarnă al începutului de m artie. A nne-M arie
stătea în cărucior, tăcută şi retrasă, ca de obicei. D ar d e data
aceasta, a aru n cat o privire spre apa care ţâşnea, ceea ce era o
îm b u n ătăţire faţă de starea ei ob işn u ită de in d iferen ţă faţă de
tot ce o în co n ju ra.
A p oi d eod ată, in cred ibil, şi-a în tin s m ân a, a arătat cu
d egetu l apa şi s-a în tors să se u ite la m ine!
E ram cu trem u rată.
— D a, apa! ap roap e că am ţip at, râzând de fericire. Ce
fetiţă b u n ă! I-ai arătat lui m am i foarte fru m os apa!
T recătorii s-au u itat oarecu m alarm aţi la n oi, care stăteam
şi ne b u cu ram de această m inu nată p ărticică a creaţiei u n iv er­
sale. M u lţu m esc p en tru această ap ă, D oam n e. M u lţu m esc că
ai făcu t-o pe A n n e-M arie să vadă şi să-m i arate apa asta albă
şi ju cău şă!
A co n tin u at să se u ite la m ine, cu b u zele în tin se p e ju m ă ­
tate în tr-u n zâm bet, cu ochii m ari si aten ti. Ţ in ea m âna
în tin să sp re apă, iar ochii ei erau în to rşi în treb ăto ri sp re m ine.
N u p u teau exista cu vin te m ai elocven te: vezi şi tu ce văd eu,
m am i? Te b u cu ri la fel ca m ine de fru m u seţea asta? Aveam
senzaţia că m ă u it în ochii aceia alb aştri, lim p ezi şi că văd
d eod ată, fără greş, cu m sp eranţa se tran sform ă în realitate.
Fetiţa m ea se u ita la m ine. A m în g en u n ch eat lân gă ea, i-am
lu at faţa în m âin i şi m i-am lipit o b razu l de al ei.
— E ap ă, d raga m ea, o fântână artezian ă cu apă.
Sim ţeam că m ă în eacă lacrim ile, în cercân d totuşi să m ă ţin
tare. Pe u rm ă, am lu at-o p ractic la fugă spre g răd in iţa lui
D aniel, atât de plină de fericire şi sp eran ţă, că nu m ă p u team
op ri d in zâm bet.
A N N E-M ARIE 161
în ciuda co n tra d icţiilo r teoretice d in tre cele trei terap ii,
Bridget, R obin şi eu reu şiserăm cu m va să g ăsim cel p u ţin u n
scop com un : în feluri d iferite, lu am toate cu asa lt lu m ea lui
y^jtne-Marie, îi ased iam cu forţa izolarea p e care şi-o im p u ­
sese. D in acest p u n ct de v ed ere, R obin era cea m ai b lân d ă
asediatoare, d ar p rin en erg ia şi talen tu l ei b in e ca n a liz a te , şi
ea reuşea să o scoată în cetu l cu în cetu l p e A n n e -M a rie d in
singurătate.
Pe m ăsu ră ce a ce st scop îm i d evenea tot m ai lim p ed e, nu
îi m ai acord am n iciu n răg az lu i A n n e-M arie în tim p u l z ilei.
Eram tot tim p u l „pe ca p u l e i" , nu o cru ţam o clip ă . A m lăsat
deoparte d o ru l care m ă ch in u ia d e a o ved ea în to rcâ n d u -se la
mine de b u n ăv o ie şi am ad o p tat în sch im b o a titu d in e m ai
tiranică.
Inspirată de The Siege, d e terap ia p rin îm b ră ţişa re , de
abordarea co m p o rtam en tală a lui B rid get sau d e toate la u n
loc, o id ee m ajo ră se crista liz a se în m intea m ea:
Se va în tâm p la aşa cu m vreau eu , nu cu m v rei tu, co p ila
mea.
La în cep u tu l lui m a rtie , d eja nu m ai a ccep tam n iciu n fel
de co m p o rtam en t au tostim u lativ . D acă o v e d e am că face ceva
bizar, o lu am , o d u ceam în altă p arte şi, asem en ea lui B rid g e t,
o prom ptam fizic să se jo a c e în tr-o m anieră m ai ad ecv ată. D e
obicei scâncea şi se îm p o triv e a , d ar co n tin u am să in sist. N u
mai toleram n ici p riv irea ei p ierd u tă, v isăto are. M i se p ărea
prea înfricoşătoare. D acă o vedeam că stă cu ochii în gol,
făceam orice ca să o sm u lg din starea aceea de detaşare: râd eam
şi cântam , m ă prosteam , o aruncam în sus de câteva ori.
C aracterul excesiv de fizic al acestei in terven ţii era de m a ­
ximă im portanţă. N u era de niciu n folos să stau la câţiva m etri
de ea şi să o strig: „A nne-M arie, ce faci? U ită-te la m a m i." N u .
Trebuia să p ătru nd fizic în spaţiul ei, să o iau p e gen u n ch i sau
să m ă aşez lângă ea, cu p rin zân d -o cu b raţele, g h id ân d u -i m âi­
nile sau, de m ulte ori, să m ă plim b cu ea de colo p ân ă colo p e n ­
tru a încerca să o fac atentă la m ine sau la lu m ea d in jur.
A tât cât era o m en eşte p o sib il, nu trebuia să aib ă n icio p e ri­
oadă p relu n g ită în care să fie sin g u ră. „ P re lu n g ită " în sem n a
162 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

m ai m u lt d e o ju m ătate de oră, iar „ sin g u ră " în sem n a să nu


fie im p licată activ în relaţia cu o p ersoan ă.
In teracţiu n ea directă a d ev en it piatra de tem elie în tot
ceea ce făceam . I-am m u tat p ătu ţu l în cam era lui D an iel, ca să
nu m ai fie singură nici m ăcar n o ap tea. C ân d n u făcea terapie,
stăteam eu cu ea, iar când nu eram eu , stătea cu tatăl ei. I-am
în cred in ţat tot m ai m u lt lui P atsy g rijile g o sp o d ăriei, pentru
că av eam nevoie de tot tim p u l lib er şi de toată en erg ia m ea
p entru cei trei cop ii.
Z i de zi o so licitam tot m ai m u lt. Fără p riv iri în g o l, fără
scrâşn et de dinţi, fără jo c cu m âin ile, fără atin g eri m an ieriste
ale su p rafeţelo r din jur, fără nimic care să sem en e a au tism ,
în tru cât aceste co m p o rtam en te nu erau încă „în ră d ă cin a te",
ca la co p iii au tişti m ai m ari, n u era foarte d ificil să-i d istrag
în co n tin u u atenţia şi să i-o red irecţio n ez d in sp re in te rio r spre
exterior.
Era u n efo rt co n stan t, d ar răsp lata a ven it rep ed e şi ne-a
în d u lcit su fletele. P rivirile acelea strălu cito are şi co m u n ica ­
tive au fost la în cep u t sp o rad ice, d ar trep tat s-au în m u lţit şi
au devenit m ai u şor de provocat. P ărinţii m ei nu o v ăzu seră de
la C răciu n , chiar d u pă d iag n ostic. La acea v rem e, A n n e-M arie
îi ign orase com p let. D ar în tr-o zi de m artie, o p arte d in n u ­
m ero asa m ea fam ilie s-a strân s p en tru m asa de d u m in ică la
casa din O yster B ay a su ro rii m ele, D eb b ie. A n n e-M arie a
p ătru n s oarecum agitată în m ijlo cu l acelei ad u n ări n u m e ­
roase. M ă aştep tam la o b işn u itele lacrim i şi scân cete sau la o
in d iferen ţă in exp resiv ă. în sch im b , A n n e-M arie a răm as
câteva clip e în p rag u l su frag eriei lui D eb b ie, scru tân d m ătu -
şile, u n ch ii şi copiii d in cad ru .
B u n ica şi b u n icu l stăteau pe can ap ea. în cet, p riv in d u -i
d rep t în o ch i, a în cep u t să se în d rep te spre ei, fiind e v id e n t că
i-a recu n oscu t.
— B u nă, A n n e-M arie, au sp u s am ân d o i cu b lâ n d e ţe , zâm -
b in d u -i.
Toţi cei care lu crau cu A n n e-M arie av eau aceeaşi b lâ n d e ţe
p arad o xală de fiecare dată când ea v en ea în tr-u n fel sau altul
în în tâm p in area n o astră. P arad o xală, p en tru că p rop riile
A N N E-M A RIE 163
noastre m işcări spre ea d ev en eau tot m ai d u re, m ai in tru ziv e
şi m ai p o triv n ice lu cru rilo r fără sen s pe care le făcea. D ar de
fiecare d ată cân d făcea d e b u n ă v o ie u n u l d in acele p rim e g es­
turi şo v ăieln ice spre lu m ea d in ju r, îi răsp u n d e am in stin ctiv
cu o rev ărsare d e afecţiu n e. A n n e -M a rie avea cev a a tât de
fragil- P erso n alitatea ei care în m u g u re a era atât de tem ăto are,
probabil că u n u l d in tre m o d u rile în care p o t ex p lica acu m
acest lu cru este că n o i în cercam să fim d u ri p ân ă la sân g e cu
personalitatea ei au tistă, d ar în cerca m să n e p u rtă m cu o
infinită grijă cu p erso n alitatea ei cea n o u ă, aşa cu m te p o rţi cu
un n o u -n ăscu t.
De la p riv irile în d rep tate către m em b rii fa m ilie i şi p rie ­
teni, a în ce p u t p e u rm ă să se u ite ch ia r şi la străin i. O am e n ii
îi adresau de ob icei cu v in te p rie te n o a se lu i A n n e -M a rie , aşa
cum faci cu u n cop il m ic:
— B u n ă, fetiţă scu m p ă!
— P a-p a, iu bita!
— B u n ă, o ch i fru m oşi!
R ăsp u n sese d e fiecare d ată în to rcâ n d u -şi faţa în tr-o tăcere
de piatră sau şi m ai rău , răm ân ân d cu p riv irile în gol. In trân d
într-o d u p ă-am iază în tr-u n m a g a z in de o p tică, fem eia d in
spatele g h işeu lu i a v e n it să n e în tâ m p in e .
— Ia u ite ce fetiţă d răgu ţă! a sp u s. B u n ă, iu b ito .
A n n e-M arie a zâm b it sfio asă, v â râ n d u -şi ca p u l în g âtu l
meu, d ar co n tin u ân d să se u ite la fem eie.
— Se u ită la d u m n eav o astră! Z âm b eşte! am strig at.
Fem eia s-a u itat ciu d a t la m in e.
— B in eîn ţeles că z âm b eşte. D e ce să n u zâm b e a scă ? m -a
/ /

întrebat cu o n eîn cred ere b ro o k lin e ză. P ro b ab il că-şi sp u n ea


în sinea ei: m am ele d in ziu a de azi! S u n t atât d e b o ln a v e de
ideea de co m p etiţie, că au aju n s să co n to riz e z e d e câte ori le
zâm besc cop iii!
în tr-o d im in eaţă, m -a trezit u n su n et — nu u n su n et n o u ,
ci u nu l p e care nu-1 m ai au zisem de m u lte lu n i: A n n e -M a rie
gângurea în p ătu ţu l ei. A m a scu ltat o clip ă, fără să -m i cred
urechilor. P e u rm ă m -a m rid icat, am in trat la ea în cam eră şi
arri îm b răţişat-o so m n o ro asă.
164 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

— Bună d im in eaţa, iu bita m ea.


N icio reacţie, n iciu n zâm bet. N u în că. D ar v o r v en i, eram
sigu ră de asta acu m . C el p u ţin m i-a d ăru it o p riv ire, p e care
am accep tat-o ca atare, ca pe un dar.
— Te iu besc, d raga m ea. Su n t m ân d ră d e tin e, i-am şoptit
în p ăru l p arfu m at. C on tin u ă să lu pţi, iu b ito . O să reu şeşti.
N u şi-a pu s b raţele în ju ru l g âtu lu i m eu , d ar a răm as
lin iştită în p ătu ţ, în g ăd u in d , chiar p ărân d să-şi dorească,
îm b răţişarea m ea.
D up ă d ou ă sau trei săp tăm ân i de terap ie, am o b serv at că
a aşezat u n tren u leţ p e şine şi a în cep u t să-l îm p in g ă. A fost
u n u l d in tre p rim ele sem n e sp on tan e ale u nu i jo c aproape
n o rm al. C âteva zile m ai târziu , a în cep u t să im ite câtev a acti­
v ităţi ob işn u ite p e care le văzu se prin casă. L u cru ri m ici, de
p ild ă d atu l cu asp irato ru l sau o dată ch ia r fo lo sirea u n u i şer­
veţel p en tru a şterge m asa. în tr-o seară, la ora d e b aie, a făcut
ceva ce m ă v ăzu se făcân d de m u lte ori. A lu at u n castro n de
apă şi a în cercat să-l toarn e în capu l lu i D an iel, im itân d şam ­
p on u l. Toate aceste gestu ri m i se p ăreau că d o v ed esc o con­
ştien tizare m ai acu tă a n o astră, cei d in ju ru l ei, a g estu rilo r şi
o b iceiu rilo r no astre. C a u n cop il n o rm al d e d o i an i, în cep use
pe n eaştep tate să ne im ite — nu în sen su l în care am defini
n o ţiu n ea de n o rm al, desigur, d ar im itaţia era to tu şi existentă.
D e-a lu n gu l acelei p rim e lu n i de terap ie, am co n tin u at să
fiu n eîn crezăto are faţă de p ro g ram u l co m p o rtam e n tal. Mă
g ân d eam că s-ar pu tea să îi d ău n eze d in p u n ct de vedere
em o ţio n al lu i A n n e-M arie şi în că m i se p ă re a , în cel m ai bun
caz, cu m u lt in ferio r terap iei p rin îm b răţişare.
în p lu s, A n n e-M arie a în cep u t să p ro n u n ţe câtev a cuvinte,
p e care n ici B rid get, n ici R ob in n u o în v ă ţa se ră .
Se iveau frântu ri de lim baj vorb it, co m b in ate cu m om en te
de în ţeleg ere a lim b aju lu i celorlalţi. O d ată la câtev a zile, ne
d em on stra pe n eaştep tate că în ţeleg e o exp resie sau o p rop o­
ziţie pe care nu i-o exp licase n im en i sau p e care nu o exersase
n im en i cu ea. Şi tot o dată la câteva zile, sp u n ea u n cu v ân t pe
care nu-1 m ai au zisem de lu ni în tregi. N u am n icio id ee ce se
p etrecea d in p u n ct de ved ere n eu ro lo g ic. P ărea că anu m ite
A N N E-M ARIE 165
cuvinte sau e xp resii fu seseră sto cate u n d e v a , in tacte, şi p e
măsură ce A n n e -M a rie reven ea p e d ru m u l cel b u n , ca să sp u n
asa, şi în cep ea să se d ezv o lte m ai n o rm al, cu v in te le acestea
intrau iarăşi în co n ştiin ţa ei. P rin tre p rim e le cu v in te care au
reapărut în v o cab u laru l ei exp resiv au fost, d e fapt, cele p e
care le folosise la u n an ju m ă ta te , cele care d isp ăru seră trep ­
tat pe m ăsu ră ce ea în ain tase în al d o ilea an d e viaţă.
U nul din cele m ai vech i cu v in te sp o n ta n e care au reap ăru t
a fost „ p a ", d eşi p rim a dată când l-a ro stit d in n o u , m ai m u lt
l-a b olb orosit în loc să-l sp u n ă cu v o ce tare. C u toate acestea,
buzele ei s-au m işca t să fo rm eze u n „ p a " în tim p ce m ân u ţa
s-a rid icat şo v ăieln ică să-şi ia la rev ed ere d e la tatăl ei.
De la o zi la alta, au rev en it şi alte cu v in te : „ b a -b a ", „ ju "
(de la ju ice*), „ k e e " (de la cookie**). Ţ in e am în fiecare zi e v i­
denţa cu v in telo r p e care le rostea. M ă a g ă ţa m d e ele ca de u n
fel de colac d e salv are. D acă sp u n ea d o ar d o u ă cu v in te p e zi,
eram d ep rim ată şi m ă sp eriam . D acă a ju n g ea p ân ă la cin ci,
eram în al n o u ălea cer.
R ecu n osc astăzi că nu p ricep fen o m en u l acesta de stră fu l­
gerări de în ţe le g e re şi exp rim are; p e atu n ci, „ ş tia m " d oar ceea
ce se p etrecea. A n n e -M arie îşi „refăcea le g ă tu ra " cu m in e, iar
procesul acesta o aju ta cu m v a să facă aceste sa ltu ri co g n itiv e.
Cum altfel să în v e ţe lu cru ri n o i şi cu v in te n o i în afara se siu ­
nilor form ale d e terap ie?
Eram p regătită să-i dau o şansă lu i B rid g e t cu A n n e-M arie,
dar nu eram d e fel gata să-i acord m ai m u ltă im p o rtan ţă în
cadrul p ro g ram u lu i terap eu tic. N im ic d in ceea ce făceau
Bridget sau R o b in n u era la fel de im p o rta n t ca ceea ce făceam
eu prin terap ia îm b răţişărilo r. E ram co n v in să d e asta. C u v in ­
tele, co n tactu l v iz u a l, aten ţia sp o rită — to ate se d ato rau în
prim ul rând in te rv en ţie i mele, nu a lor. M -a m asig u rat că
dr. W elch este la cu ren t cu fiecare p ro g res şi i-am co m u n icat
că, după p ărerea m ea, terap ia p rin îm b ră ţişa re d eţin ea p o z i­
ţia cea m ai im p o rtan tă în ab ord area n o a stră co m b in ată.

* Suc (n . trad.).
**Biscuit (n. trad.).
166 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

M od estă, dr. W elch a accep tat această recu n oaştere ca pe ceva


de la sine în ţeles şi din când în când m ă tachina, am intindu-m i
de în d oielile m ele in iţiale.

în cep eau să apară şi cu vin te n oi. „M ai v re a u " a fost unul


dintre p rim ele, ceea ce era de aştep tat, p en tru că R obin îl
exersa la fiecare sesiu n e. „D esch id e" şi „a ju tă -m ă " au fost
alte n o u -sosite, deoarece am bele terap eu te îşi stab iliseră ca
ţintă aceste verbe fu n cţion ale. D ar alte cu v in te n o i au început
să apară şi în afara terap iei. în tr-o zi, în tim p ce îşi aşeza
ju căriile în du lapu l de sub televizor, am auzit-o pe A nne-M arie
rid icân d u -se de jo s şi v en in d spre m ine.
— Se-se-se? am au zit-o sp u n ân d .
M -am în to rs spre ea.
— C e-ai sp u s, A nn e-M arie?
— Se-se-se?
P rivirea s-a m u tat de la m ine la televizor, p e u rm ă d in nou
la m ine, cu o exp resie în treb ătoare pe faţă.
— Sesam e Street!*
M in u n at! U n cu v ân t nou! C on tact vizu al! în treb are!
A m b u to n at grăbită telecom an d a, fericită să-i îm plinesc
d orin ţa. D in fericire, am găsit em isiu n ea. D u p ă aceea, am
lăsat-o de m u lte ori să se uite. B in eîn ţeles, m ai v ăzu se înainte
„Sesam e S tre e t", d ar se u itase în to td eau n a ab sen tă, aşa că nu
ştiu sem niciod ată dacă îi p lace sau nu . Pe u rm ă, du pă diag­
nostic, in terzisesem toate desenele an im ate şi în registrările
vid eo, de team ă să nu -i acu tizeze sem iso m n o len ta si detaşa-
• * r *

rea. D ar iată, cerea acu m o em isiu n e an u m e, iar eu eram


extrem de fericită să îi fac pe plac.
— M erge, M arc. Terapia p rin îm b răţişare ch iar m erg e. Pur
şi sim p lu , n u -m i vin e să cred!

4 Numele unei emisiuni educative pentru copii (n . t r a d .) .


R
elaţia m ea cu B rid g et a atârn at de un fir de aţă în p rim e le
trei săp tăm ân i d in m artie.
D in fericire, p rim iserăm în cu rajări d in exterior, în d e m -
nându-ne să nu ren u n ţăm la ea. A tât dr. C o h en d e la In stitu te
for Basic R esearch , cât şi S tev em B lau stein , sp e cia listu l lo g o ­
ped care n e-o recom an d ase p e R o b in R o sen th al, n e sp u seseră
că toate d atele existen te v en eau în sp rijin u l u n ei ab o rd ări
com p ortam entale a au tism u lu i. Şi pe m ăsu ră ce co n tin u a m să
citim , să d ăm telefoan e şi să facem cercetări, g ăseam to t m ai
m ulţi sp ecialişti care su sţin eau această ab ord are. E rau d e o b i­
cei oam en i care lu crau p ro p riu -zis cu cop iii, n u d in aceia care
doar teoretizau . D e regu lă n u erau d in N ew Y ork, u n oraş
care, d u p ă toate ap aren ţele, era o m ecca a freu d ien ilo r in v e-
teraţi. A m d esco p erit că u n ele d in tre cele m ai resp ectate p ro ­
gram e d in N ew Jersey şi L o n g Islan d u tilizau de an i d e zile
m odificarea co m p o rtam en tală, iar acu m e x p e rim e n ta u ch ia r
p rog ram e-p ilot p en tru a în cerca să rep ete in ten sitatea şi su c­
cesul ab ord ării Lovaas. Slav ă D o m n u lu i p en tru aceste câtev a
voci ale raţiu n ii d in p u stie.
D ar o arm ată de p sih iatri care in tonau în co r „terap ia
com p ortam en tală este d ru m u l cel d re p t" nu erau d e aju n s
pentru a ne con v in g e, m ai ales pe m in e, că această m eto d ă
este b en efică p en tru A n n e-M arie. C eea ce m -a co n v in s, în cele
168 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

din u rm ă, a fost observarea directă a p rog resu lu i p e care îl


făcea Brid get în fiecare zi.
O d ată ce m i-am p rom is să m ai acord o şansă m etod ei sale,
am în cep u t să p articip tot m ai m u lt la sesiu n ile ei. P e m ăsură
ce acestea se d esfăşu rau şi tim p u l trecea, aju n gân d în luna
aprilie, su sp iciu n ea şi n eîn cred era m ea au în cep u t să se risi­
pească şi să fie în locu ite d e u n resp ect in vid ios. P oate, cine
ştie, am greşit în privinţa lui Bridget. N u în sensul că ceva din
ce făcea ea se com para în im portanţă cu terapia prin îm bră­
ţişare, după cum continuam să cred, ci în sensul că A nne-M arie
răsp u n d ea, totuşi, la p ro g ram e m u lt m ai b in e d ecât îmi
în ch ip u isem vreodată.
D in p lân setele ei nu m ai răm ăseseră acu m d ecât câteva
scân cete sim bolice de îm p o triv ire. La rân d u l ei, B rid g et reu­
şea să obţină şi să în treţin ă în A n n e-M arie o stare de atenţie
alertă şi coop eran tă, care p en tru m in e era de-a dreptul
uluitoare.
C u m reuşea? A m p riv it-o şi am în văţat. In stin ctu l — şi un
har de la D u m nezeu — îm i sp u n ea să stau lin iştită, să tac din
gură şi să fiu atentă, iar ceea ce am v ăzu t m -a im p resionat
m ai m u lt d ecât aş fi crezut.
M ai m u lt d ecât oricin e altcin ev a, B rid g et m -a în v ăţat că
era posibil să fii ferm ă şi exigentă fără să fii dură. O bservând-o
de la o zi la alta, am văzu t că p u te a fi de neclin tit, inflexibila
cu un cop il care p lân ge, d ar fără să lase să se în ţeleag ă că ar
fi pradă furiei. Şi fără să fie co p leşită la rân d u l ei de team ă şi
nelinişte.
✓ •

D e atu nci, am văzu t m ai m u lţi cop ii au tişti luaţi cu asalt


sau forţaţi să facă ceva ce nu vor. Este o exp erien ţă în frico ­
şătoare şi d u reroasă. C o p ilu l p o a te trem u ra, cu p rin s de o
groază tăcu tă, sau se p oate tăvăli pe p od ea, în tr-u n acces iste­
ric de furie. Este d estu l de u şo r să-ţi p ierzi controlu l. M ai
m ult d ecât orice, îţi vin e să alerg i la el, să-l lin işteşti, să-l
iu beşti, să-i oferi m ân gâiere. Sau nu n eap ărat să alergi spre el,
ci să dai în ap oi şi să-ţi p rom iţi că n icio d ată, dar niciod ată nu
o să-l m ai sp erii în felul acela. E n ev o ie de cu raj, in stru ire şi
au tocontrol, pe care B rid get le av ea d in p lin , p entru a depăşi
AN N E-M ARIE 169
barierele şi a sp u n e p ractic: „N -am să te las în p ace. O să te
ating: ţip etele tale nu m ă v o r în d ep ărta, n ici n u m ă v o r sp e­
ria sau în fu ria ."
Bridget ignora total împotrivirea şi lacrimile lui Anne-Marie,
repetându-şi întrebarea cu o voce calm ă şi prom ptând-o pe
Anne-Marie în toate activităţile.
— N u ştie cu m să fie atentă, m i-a e x p licat B rid g e t. T rebuie
să o în văţăm .
îi red irecţion a fizic toate co m p o rtam en tele m a n ie riste sau
inadecvate, p ro m p tân d -o pe A n n e-M arie să stea d reap tă p e
scaun, să se u ite la ea şi să n u -şi în toarcă p riv irea . O o b liga
constant p e A n n e-M arie să fie atentă la ea şi n u m a i la ea, lim i-
tându-i p rezen ţa fizică şi m en tală, ca p tâ n d -o în tr-u n cerc
închis A n n e-M arie-B rid g et. îşi folosea în tre g co rp u l, faţa,
m âinile, v o cea, p en tru ca A n n e-M arie să răm ân ă lin iştită şi
atentă. Pe u rm ă, u m p lea atenţia p ro asp ăt d o b ân d ită cu u n
plan de activ ităţi im p ecab il org an izat şi p recis stru ctu ra t —
„program ele" individualizate. Pentru a o m otiva pe A nne-M arie,
folosea nu d o ar stim u len te p rim are, în g e n u l b u că ţe le lo r de
biscuit, ci şi ju cărio are cu ch eie, fel şi fel de o b ie cte h aio ase şi
o grăm adă d e lau d e.
Un program com p ortam ental are de ob icei dou ă co m p o ­
nente esenţiale: p rogram ele stru cturate, cel m ai ad esea p red ate
sub form ă de exerciţii repetitive, şi „învăţarea in cid en tală".
P rogram ele stru ctu rate d in p rim ele d ou ă lu n i au av u t u n
obiectiv d u blu : să red u că an u m ite co m p o rta m e n te — de
pildă activ ităţile rep etitiv e, ob iceiu l de a se lo v i p este faţă şi
crizele de fu rie — şi să m ărească frecv en ţa alto r co m p o rta ­
m ente — de p ild ă co n tactu l vizu al, aten ţia, fo lo sirea lim b a ju ­
lui (inclusiv a lim b aju lu i n o n v erb al, cu m este arătatu l cu
degetul) şi ab ilităţile de jo acă. M u lte d in tre ace ste p ro g ram e
de în cep ut p ro v en eau d in cartea lui L o v aas, The Me Book. C ei
20 de ani în care dr. L ovaas făcu se cercetări creaseră u n fu n ­
dam ent p en tru n o i, cei de acu m . P u team să p relu ăm m a te ­
rialul pus la p u n ct în toţi aceşti ani şi să creăm p ro p riile v er-
Sluni şi e x te n sii ale program elor.
170 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

U n u l d in tre p rim ele obiective ale lui B rid get în aria lim ba­
ju lu i receptiv" a fost să o în veţe pe A n n e-M arie să facă dis­
tincţia în tre d iferitele nu m e ale d iferitelor ob iecte.

A

In terapia com p ortam en tală, toate activ ităţile su n t îm p ăr­


ţite în u nităţi foarte sim p le. B rid get a în cep u t cu latura
vizu ală şi concretă („ p ă p u şă ", în op o ziţie cu „ fericire") şi cu
cel m ai m ic n u m ăr de obiecte: u nu . O co n d iţie p relim in ară a
d iscrim in ării d en u m irilo r fusese să o în v eţe pe A nne-M arie
să răsp u n d ă con secven t la com an d a „ D ă -m i".
B rid g et p u n ea pe m asă u n obiect, să zicem u n călu ţ. O b ţi­
nea con tactu l v izu al şi atenţia lui A n n e-M arie spu nând u-i:
„U ită-te la m in e ." Pe u rm ă îi cerea: „D ă-m i c a lu l." (D in nou,
totul era cât m ai sim p lu posibil. N u sp u n ea: „A nne-M arie,
poţi să-m i dai, te rog, calu l de pe m a să ?")
B rid g et aştep ta. A n n e-M arie n u făcea n im ic.
Brid get repeta com anda, pe urm ă lua m âna lui A nne-M arie,
o p u nea pe cal şi o gh id a pentru a p u n e calu l în m âna lui
B rid get. P e u rm ă o lăuda p en tru ceva foarte p recis — „Bravo,
m i-ai d at ca lu l!" — ch iar dacă A n n e-M arie n u -i d ăd u se calul
de b u n ăv oie.
R ep etau exerciţiu l la n esfârşit, sesiu n e d u pă sesiu n e. în
cu rân d , A n n e-M arie a în cep u t să-i dea, d in cân d în când,
calu l lu i B rid get, fără p rom p t fizic. C u toate acestea, repetau
m ereu exerciţiu l, p ână când d atele (care erau n o tate în fiecare
zi) au în cep u t să in d ice o creştere con stan tă a răsp u n su rilor
n ep ro m p tate. în 20, 30, 50, 80, 90 la sută d in tre „încercările
d istin cte ", A n n e-M arie îi d ăd ea lui B rid g et acel u n ic ob iect de
p e m asă. în v ăţa cu m să răsp u n d ă la co m an d a „ D ă -m i".
Pe u rm ă, B rid get a treb u it să o în v eţe să facă d istincţia
în tre dou ă d en u m iri. A aşezat pe m asă u n călu ţ şi o ceaşcă.
C om an d a era acum „D ă-m i c a lu l", iar ceaşca era d istractoru l.
D in n o u , toate în cercările de în cep u t au fost p rom p tate; apoi
frecvenţa prom ptu rilor fizice a scăzut treptat (sau a fost „dim i­
n u a tă ", în jargon com portam ental) pe m ăsu ră ce A nne-M arie

4 „Limbajul receptiv" se referă la înţelegerea limbajului, spre


deosebire de „limbajul expresiv", care se referă la limbajul vorbit.
A N N E-M ARIE 171
a început să asocieze sunetul „calu l" cu obiectul corect. C ând
la activitatea aceasta concretă au existat răspunsuri corecte în
proporţie de 100 la sută timp de m ai m ulte zile, Bridget a
luat-o de la capăt cu cuvântul „ceaşcă". C ând şi această aso­
ciere a fost învăţată (după m ulte alte încercări individuale),
Bridget a început să ceară când una, când cealaltă dintre cele
două denum iri în cadrul aceluiaşi exerciţiu.
Treptat, noi ob iecte s-au ad ă u g a t la cele d e p e m asă, p ân ă
când A n n e-M arie, care în cep u se de m ai m u lte săp tăm ân i
terapia, a fost în stare să facă d istin cţia în tre şap te sau o p t
obiecte d iferite, fără n iciu n p ro m p t fizic. Fiecare încercare dis­
tinctă din cadrul fiecărui exerciţiu, săptămâni în şir, era precedată
de comanda „Uită-te la mine". C o n tactu l v iz u a l era co n d iţia
sine qua n o n a fiecărei in teracţiu n i şi a fiecăru i exerciţiu .
B rid get lu cra în acelaşi tim p la m u lte alte p ro g ram e. T era­
pia com p o rtam en tală, d u p ă cu m deja p ricep u serăm eu şi
M arc, nu în sem n a d oar „corectarea co m p o rta m e n tu lu i u n u i
cop il". T erm enu l se referă m ai d eg rab ă la u n stil de p red are:
încercări d istin cte, îm p ărţirea activ ităţilo r în u n ităţi m ici,
folosirea sistem atică a recom p en selor. Programa de studii d in
acel m o m en t al lui A n n e-M arie era p re d o m in a n t lin g v istică şi
cognitivă/
Pe m ăsurăjC e acest p roces d u rero s de in ten s se d esfăşu ra,
A nne-M arie a în cep u t să în v e ţe tot m ai m u lte n u m e de
obiecte n o i. T reptat, am în ceta t să m ai a ştep tăm de la ea o
schim bare care să se p etreacă p este n o ap te şi am în cep u t să
ne b u cu răm şi să p rin d em sp eran ţă v ăzân d cu m d ep rin d e
fiecare d in acei p aşi m ăru n ţi. P o ate că în v ăţa în tr-u n fel d ife ­
rit, „n efiresc" p rin aceste exerciţii rep etate, d ar în v ăţa. C ât de
m ult avea să p ro g reseze n u av eam să ştim d ecât cu tim p u l.
In cea de-a d ou a co m p o n en tă m ajo ră a p ro g ram u lu i lu i
Bridget, în v ăţarea d ecu rgea în tr-o m an ieră m ai p u ţin stru c­
turată. U n ii terap eu ţi se co n cen trează in iţial n u m ai pe e x e r­
ciţiile rep etate, de v rem e ce co p iilo r le este atâ t de greu să fie *

* Vezi Anexa II pentru un rezumat al programelor: comporta­


mentale, sociale, lingvistice, cognitive, de joacă.
172 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

atenţi, d ar B rid g et a crezu t în in clu d erea în că de la în cep u t a


în văţării incidentale.
„în văţarea in cid en tală" în seam nă că terap eu tu l p rofită de
fiecare prilej care apare în m od firesc în m ed iul înconju rător —
„prilej fire sc" referin d u -se la tot ceea ce îl in teresează pe copil
sau îi cap tează atenţia, ch iar şi pentru câteva clip e — pentru
a consolid a obiectivele la care lucrează în acel m om en t sau
ch iar p entru a in trodu ce în m od sp o n tan con cep te noi. D acă
Brid get, de exem p lu , o ajuta pe A n n e-M arie să in trodu că for­
m ele geom etrice în in castru , profita de o cazie şi accen tu a pre­
poziţia „ în ", ch iar dacă nu o p redase în m od form al: „Pun
pătratu l în cu tie ." Putea lucra la fel de b in e la d enu m irile
form elo r geom etrice: „ p ătrat", „cerc", „ triu n g h i" etc.
A p roape totul se putea transform a în tr-u n prilej de în v ă­
ţare in cid entală: „H ai la le c ţii", „H ai la jo a c ă ", „H ai să cân ­
tă m " — fiecare tran ziţie din tim pu l u n ei sesiu n i co m p o rta­
m en tale pu tea fi descrisă verbal în tr-u n m od sim p lu şi
con secv en t. în văţarea incidentală p u tea fi aplicată oriu n d e şi
oricân d , de B rid get, de m ine, de M arc, d e Patsy. N u trebuia
d ecât să o ajutăm pe A nne-M arie să se con cen treze asupra
u n u i asp ect anu m e al com un icării, al in teracţiu n ii sociale sau
al jo cu lu i sim bolic, după cum se ivea p rileju l, ap oi să verbali-
zăm acea exp erienţă p entru ea. O p lim b are afară, în cărucior,
pu tea fi folosită p entru a-i direcţiona atenţia spre fen om en ele
şi even im en tele în con ju rătoare şi p en tru a tran sp u n e verbal
ceea ce în cercam să-i arătăm : „U ite au tob u zu l. E m are. M erge
rep ed e."
în văţarea in cid entală este ceea ce fac toţi părin ţii: cu un
cop il au tist, trebuia să facem m ai m u lt şi m ai ap licat. A tre­
b u it să în văţăm să contracarăm izolarea aceea, indiferenţa
aceea in exp resivă, printr-o accen tu are con stan tă a prezenţei
m en tale a lui A nne-M arie, chiar şi a celei m ai trecătoare
u m bre d e interes p entru ceva. Până atu n ci, era ca şi cu m n-ar
fi observat lu cru rile de una singu ră; acu m , trăgeam toţi de ea
să le ob serve şi să reacţioneze faţă de oam en i, iar când făcea
acest lu cru , profitam de p rileju l oferit. C ei m ai m ic licăr de
aten ţie îl tansform am agresiv în ceva m ai d u rabil şi m ai
AN N E-M ARIE 173
m em orabil, în soţirtd u-ne în totd eau n a in terven ţia cu u n lim ­
baj clar şi direct: „P ui ursuleţul la lo c ... tigrul... leu l../'; „U ite
lingura... uite fa rfu ria../'; „P antofii. N e încălţăm cu p a n to fii."

Pe tot p arcu rsu l lu n ilo r m artie şi ap rilie, lim b aju l exp resiv
al lui A n n e-M arie a co n tin u at să se d ezvolte. P e 25 m artie am
notat în ju rn alu l m eu 25 de cu v in te. D e la în cep u tu l lu i m ar­
tie, d ob ân d ise în m ed ie un cu v ân t pe zi, cam ju m ă ta te d in tre
ele în v ăţate de la terap eu ţi, cealaltă ju m ă ta te p rin să d in jur.
Cu excep ţia lui „ b u n ă ", „ p a ", „m ai v re a u ", „ d e sch id e " şi
„aju tă-m ă", pe care le exersam în m od d elib erat, restu l erau
substantive.
în ţelegerea recep tivă a lim b aju lu i era în să în co n tin u are
foarte lim itată şi avea să co n tin u e să fie p ro b lem atică în că
m ultă vrem e. M i se p ărea că A n n e-M arie este d ep en d en tă de
concret, de aici şi acu m . D acă îi arătam o carte, îi atrăg eam
atenţia şi sp u n eam „ c a rte ", dăd ea sem n e că acu m în ţeleg e
cum fu n cţion ează d en u m irea în lim baj şi p u tea ch ia r să
repete cu v ân tu l „ c a rte ". D ar ceva m ai com p lex, d e p ild ă
„Pune cartea p e m a să " — o com an d ă cu o b iecte, cu m o
num ea R obin — p ărea în con tin u are să o d ep ăşească. „U nd e
este D a n ie l?" n u p rod u cea n iciu n răsp u n s, n icio p riv ire sau
gest cu degetu l. O b işn u iam să tresar cân d străin ii sau ch ia r
prietenii în treb au „C um te c h e a m ă ?" sau „C âţi ani a i? ". în tre ­
bările acestea stand ard cu care se în cep e d e ob icei o c o n v e r­
saţie cu u n co p il de d o i a n i erau în că în tâm p in ate cu tăcere şi
priviri în gol. A m ai trecu t u n tim p p ân ă cân d să în ţeleag ă
ch iar ş i c e le m a i ru d im e n ta re a b stra c ţii, ra ţio n a m e n te ,
deducţii sau p roiecţii. „Trebuie să m ergem acasă p en tru că e
frig ", „C e m on stru în frico şă to r!", „Taţi o să v in ă acasă în
cu rân d " — afirm aţiile acestea, d esp re care îm i ad u c am in te că
D aniel le în ţeleg ea şi la care reacţion a când avea d o i ani,
păreau să d ep ăşească cu m u lt p u terea d e în ţeleg ere a lu i
A nne-M arie. D en u m ea lu cru ri — şi atît.
Dr. W elch n e tot sp u n ea că A n n e-M arie în ţe le g e a tot, d ar
mie şi lu i M arc n e v en ea to t m ai greu să cred em a cest lu cru .
Erau, de fapt, zile cân d A n n e-M arie era d eo seb it d e aten tă şi
174 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

receptivă şi când ch iar părea să în cerce să ne înţeleagă cu v in ­


tele, dar nu putea. C eva d in procesul de d ecod ificare nu
funcţiona la ea. C artea soţilor Tinbergen insista pe id eea unui
copil norm al b locat în tr-u n autism liber consim ţit, u n copil
care nu vrea să vorbească şi care îşi fereşte cu bu n ă ştiinţă
privirea când i se vorbeşte. D ar eu şi M arc d eveneam tot m ai
sigu ri, cu fiecare zi care trecea, că d eficitele lin gvistice ale lui
A nne-M arie nu erau deloc volu ntare, că ea în săşi se lupta să
înţeleagă fluxul sonor care îi bom barda u rechile, dar, p u r şi
sim plu , nu putea să-l desluşească.
P rin aprilie, am devenit to t m ai scep tică în p rivinţa an u ­
m itor aspecte ale b azei teoretice a terapiei prin îm b răţişare şi
am căpătat tot m ai m ultă încredere în m unca lu i Brid get,
oricât de repetitive şi m ecan ice continu au să m i se p ară exer­
ciţiile structurate. N u eram în să d eloc pregătită să o ab an ­
don ez pe dr. W elch sau îm brăţişările. C ontinu am să m ă duc
cu religiozitate la cabinetu l ei, să p ractic ziln ic terapia prin
îm brăţişare cu A nne-M arie şi să ju r că văd cu ad evărat cum
atenţia şi recep tivitatea ei sporesc după fiecare sesiu n e de
îm brăţişări.
D ar pe u rm ă, m ă duceam din nou să observ sesiu n ea lui
B rid get şi îm i venea tot m ai greu să neg pu terea acestei ab or­
dări com portam entale. Eram u luită de ceea ce pu tea să obţină
B rid get de la A nne-M arie, fie în cadru l exerciţiilor repetitive,
fie în situaţiile de în văţare incidentală: tot m ai m u lte cuvinte
la fiecare sesiune; zâm bete; contact vizu al; prezenţă activă;
jo c îm bunătăţit; m ai m u ltă iniţiativă.
M arc şi cu m in e vorbeam tot tim p u l d esp re terapii.
N iciu nu ia dintre noi nu ne plăcea sentim entu l că în con ti­
nu are nu înţelegeam ce făceam .
— Ştii, M arc, hai să lăsăm pu ţin deoparte chestiu nea asta
cu legătura em oţion ală. în că nu m -am lăm u rit co m p let în
p rivinţa asta. Poate m ai e ceva la m ijloc aici.
M arc a aşteptat.
— C eva care com pletează refacerea legătu rii sau care o
sup lineşte, am continu at.
— Ca de pildă ce?
ANNE-MARIE 175
— Ştii că tot tim pu l spu n că A n n e-M arie p are m ai pre­
zentă şi m ai atentă d u p ă fiecare sesiu n e d e îm b răţişări.
— D a, şi?
— A şa că fac o sesiu n e dintr-asta d im in eaţa, fie acasă, fie
la cabinetu l M arth ei. Pe urm ă, A n n e-M arie este în tr-o stare
superioară de recep tivitate. După care i-o tran sferăm lui
Bridget, care u m p le atenţia aceea cu o p rog ram ă stru ctu rată
şi cu o predare continu ă.
— Cred că în ţeleg ce vrei să sp u i, a răsp u n s el. Terapia
prin îm b răţişare o ajută să se trezească. B rid g et o aju tă să se
pună în m işcare.
— Poate că asta este doar o p arte din ceea ce se în tâm p lă.
M -am gân d it p u ţin , pe urm ă am con tin u at.
— E ca şi cu m noi o facem să fie atentă, d ar a p o i îi m axi-
m alizăm atenţia cu anu m ite lecţii foarte con crete.
în orice caz, a ad ău gat M arc, p rog ram u l co m p o rtam en tal
nu părea să-i facă rău , aşa cum n e tem u serăm in iţia l.
— N u cred că îi dău nează em o ţion al, am în cu v iin ţa t eu.
Bridget este d estu l d e b u n ă, M arc. Ştie ce face.
— B rid get este „destu l de b u n ă "? N u m ai c re z i că este o
persoană rece, m eschină?
— A m sp u s eu asta?
— Da.
— E i b in e ... nu m ai cred aşa.
De fap t, A n n e-M arie părea m ai calm ă, m ai p re z e n tă şi m ai
prietenoasă du pă fiecare sesiune cu B rid get. D ar ch iar dacă
fiecare „p erfo rm an ţă" a ei m ă făcea fericită, ceea c e m ă calm a
cel m ai m u lt era sim p la observare a felu lu i în c a re îi răsp u n ­
dea lui B rid get. Pe m ăsu ră ce o observam p e A n n e -M a rie în
tim pul şi în afara orelor de terapie, m i se p ărea c ă acu m nu
num ai că tolerează, ci uneori chiar îi place m ed iu l extrem de
previzibil, stab il şi stru ctu rat p e care i-1 oferea B rid g e t. în că
*nai p lân gea cân d o ved ea pe B rid get la u şă, d ar la u n m inu t
după ce intra cu ea în cam eră, scân cetele se tran sfo rm au în
gângureli şi vorbire. N u m ai trebuia pusă p e sc a u n , ci se
ducea şi se aşeza de b u n ăvoie, aştep tân d -o p e B rid g e t să-şi
aranjeze m aterialele. în tr-o zi, a pu s ch iar s in g u ră scau n ele,
176 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL

trăgân d u -le de spătar p rin cam eră şi aşezân d u -le faţă în faţă.
C ând B rid get în cep ea lecţia, devenea aten tă, cu rioasă şi era
vizibil în cântată când răspundea corect sau în d ep lin ea cum
trebuie o sarcină.
Era greu să con tin u i să consid eri m od ificarea com p orta­
m en tală o violare în g rozitor de d istru ctivă a p erso n alităţii lui
A nne-M arie, in d iferen t câte problem e aveam cu aplicabili­
tatea m ecan ică a u nei m ari p orţiun i din p rocesu l de predare.
Intr-o zi, B rid get a sosit pentru sesiu n e d u p ă m asa de
prânz. A su n at la uşă. A m vru t să-i spu n să intre, dar m -am
oprit şi m -am în tors. A nne-M arie se în d rep ta spre Bridget,
p rivind -o drept în ochi şi zâm bindu-i.
în d oielile m ele legate de Brid get şi m od ificarea com p orta­
m en tală găseau tot m ai p u ţin e m otive din care să se hră­
nească. în cercasem să u răsc această terap ie, iar acum eram
silită să-i recu n osc eficacitatea. C rezu sem că o va alien a şi m ai
m u lt p e A nne-M arie. Ea singură îm i sp u n ea acu m , în m ulte
feluri, că avea nevoie de această terapie şi că avea n evoie de
Bridget.
15

A
n n e-M arie in trase în p rim ăv ara v ieţii ei. A p rilie şi m ai
au g ăsit-o în floritoare, d esch izân d u -se sp re n o i toţi, cei
care o iu beam . D e la o zi la alta co n tin u a să-şi îm b u n ătăţească
abilităţile ru d im en tare de lim baj şi co m p o rtam en t social.
Privind în u rm ă, p rog resu l ei a fost foarte rap id , d ar la v re­
mea aceea, n i se p ărea treptat şi nesigu r. N u a e x istat u n leac
m iraculos, o realizare fantastică sau o revelaţie n eaştep tată a
unui co p il ascu n s. P as cu p as, A n n e-M arie se în to rcea la n o i,
dar n u am ştiu t n iciod ată dacă v a reu şi să p arcu rgă tot d ru ­
mul.
M arc era m ereu op tim ist.
— O să fie b in e, m ă asigu ra. U ită-te cât de rep ed e progre­
sează. U ită-te câte ştie du pă d ou ă lu ni şi ju m ătate.
O p riv eam cu u n am estec de neîn cred ere, in certitu d in e şi
speranţă. U n eori m ă în treb am d acă n u cu m v a fău risem în
m intea m ea un soi de leac m iracu lo s şi d acă n u m ă v oi trezi
într-o b u n ă zi la realitate, d ân d u -m i seam a că A n n e-M arie nu
va reuşi. Sigur, făcea p rogrese, d ar lim b aju l şi in teracţiu n ea
socială n u erau sub n icio form ă n o rm ale d eo cam d ată. Existau
doar m ici triu m fu ri am estecate cu co m p o rtam en te au tiste
Persistente. îm i d oream cu ardoare să m ai în tâ ln esc u n singur
cQpil v in d ecat, să vorb esc cu p ărin ţii lui şi să -i în treb despre
fiecare m om en t al acestu i răsărit nesigu r, d ar nu aveam
178 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

cun oştin ţă decât de cele 47 de p rocente anonim e ale lui


Lovaas. A fost o vrem e de intensă ru găciu n e şi v u ln erab ili­
tate, d ar şi de m uncă şi nădejde.
în cetu l cu în cetul în să, panica m ea s-a dom olit. D in m ie­
zul în doielii şi al neliniştii p ersistente, credinţa creştea tot mai
pu ternică. în fiecare zi, A nne-M arie ne d ădea câte ceva, un
sem n care ne ţinea trează speranţa. Fie că era u n cu v ân t nou,
fie un con tact vizu al ceva m ai susţinu t, fie o sclip ire d e interes
pentru fraţii ei sau chiar o cu riozitate sporită faţă de lu m ea în
care trăia, A nne-M arie era din ce în ce m ai bine.
A d oram acum plim bările cu ea în cărucior. M ă făcea atât
de fericită când se uita curioasă la v itrin e sau când îm i arăta
cu d egetu l câinii pe stradă.
— C uţu, spu nea.
— D a, iubita m ea. E un cuţu.
U n poru m bel îşi spăla penele în faţa ei.
— O a-o! striga ea încântată.
R âdeam .
— Da. Oiseau! Pasăre!
Oiseau era sing u ru l cuvânt franţu zesc pe care îl învăţase.
D ispăru se u ndeva între 16 şi 20 de lu ni, alătu ri de celelalte
cu vin te p e care le ştia.
C ontinu a însă să nu iniţieze n iciu n fel de con tact cu fraţii
ei, d ar m i se părea că, m ăcar, era p u ţin m ai conştien tă de ei.
C âteod ată se u ita la D aniel, care vorb ea sin g u r în tim p ce se
ju ca sau d esena. Şi a în cep u t să jo ace cu el u n jo c: fugăritul.
D aniel în cep ea să alerge în sus şi în jo s pe h o lu ri, ţipând şi
râzând . A sta o m onta teribil. în cep ea şi ea să alerge după el.
Pe urm ă, el se întorcea şi fugea după ea. Pe m ine şi pe M arc nu
ne deranja tăm bălăul general care se isca, pentru că A nne-M arie
care fugea şi râdea îm preună cu fratele ei părea atât de feri­
cită şi norm ală.
Pe M ich el continu a să-l ignore com p let. Trecea pe lângă
scău n elu l lui aşezat pe pod ea ca şi cu m n -ar fi existat. D acă îl
ţineam în braţe, nu m anifesta n iciu n fel d e gelozie şi nu
dădea n iciu n sem n că şi-ar da seam a d e existenţa lui. într-o
d im in eaţă, stăteam în sufragerie cu copiii. M ich el era în scău ­
ANNE-M ARIE 179
nelul lui şi A n n e-M arie s-a în tâm p lat să treacă d irect p rin faţa
lui. D eoadată, M ich el a în cep u t să dea vesel d in m âini şi d in
picioare şi a zâm bit cu gura până la u rech i. A co n tin u at să-i
zâm bească lui A nne-M arie şi să-şi în toarcă capu l d u pă ea,
până când nu a m ai v ăzu t-o. B in eîn ţeles că ea nu a rem arcat.
Mici m ăcar nu l-a văzu t. M -am g ân d it că este prea m ic ca să
fie deranjat de „resp in g erea" asta, d ar m i-a p ăru t o ricu m rău
pentru el. L-am lu at în braţe şi i-am zâm bit, v rân d să-i arăt că
cineva rem arcase ce b eb elu ş d răgălaş era.
A poi, câteva zile m ai târziu , A n n e-M arie l-a rem arcat cu
adevărat p e M ich el. II ţineam în p oală şi d eod ată A n n e-M arie
s-a ridicat, a v en it spre noi şi a în cercat să-l dea la o p arte şi
să se suie ea în p oală la m ine. E ram în al n o u ălea cer. O rice
sem n de gelozie norm ală între fraţi n u p u tea fi d ecât săn ă­
toasă la un cop il care fusese atât de in d iferen t. A m lu at-o pe
ea într-un b raţ şi l-am ţin ut pe M ich el în celălalt, ap oi m -am
aşezat, b in ecu v ân tată şi fericită, cu cei doi co p ilaşi ai m ei
ghem uiţi lângă m ine.
într-o seară, am luat-o p e A nne-M arie p e M ad ison A venue.
Trebuia să dau o fugă la m agazin să cu m p ăr lap te. Ii lăsasem
pe băieţi cu P atsy şi îi sp u sesem că m ă în torc în tr-u n sfert de
oră. în tre tim p, M arc venise acasă m ai devrem e şi ieşise din
nou ca să cu m p ere şi el ceva.
In tim p ce m erg eam pe stradă cu A n n e-M arie, cu fu n d ată
în propriile m ele gân duri, am au zit-o d eod ată cu m râd e uşor.
M -am u itat la ea. Se uita în susu l străzii, strân g ân d u -şi u n p ic
ochii, pentru că se lăsa seara. Se u ita ţintă la cev a, zâm bin d şi
râzând singură.
— C e este, A nne-M arie?
A în tin s d egetu l. M -am u itat în d irecţia p riv irii ei. M arc
venea spre noi. N e-a văzu t şi şi-a în tin s b raţele. A m d at-o jo s
din căru cio r şi am p riv it-o cum aleargă în b raţele tatălu i ei.
M arc a v en it spre m in e, ţin ând-o în braţe. N e-am p rivit.
— A i văzu t? am întrebat.
— D a, am văzu t. îl cun oaşte pe tati.
Marc m-a îmbrăţişat cu o mână, iar în cealaltă a ţinut-o pe
Anne-Marie. A m rămas nemişcaţi o clipă, ca într-un cerc
180 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

fragil de pace în firip at în m ijlocu l u nei străzi d in oraşul în


care să lăsa noap tea.

Pe la m ijlocul lui ap rilie, in flu enta lu i B rid g et asupra mea


sporea deja de la o zi la alta.
Intr-o d im in eaţă, am intrat în su frag erie şi am văzu t-o pe
A nne-M arie în tr-u n colţ, în v ârtin d u -se în cercu ri m ici şi
u itân d u -se ţintă în p od ea. în aceeaşi secu n d ă am apucat-o,
am aru ncat-o în su s şi am strigat:
— Sus, fetiţa!
Pe urm ă, în tim p ce o lăsam jo s, am strigat:
— /os, fetiţa!
A m repetat jo cu l de câteva ori, scu rtân d u -m i in d icii ver­
b ali la „Sws!" şi „Jos!". îi p lăcea, zâm bea şi ch icotea de în cân ­
tare la fiecare salt făcu t în aer. în cele d in u rm ă, când să o las
în jo s, am aşteptat, ţin ân d -o în braţe, ap lecân d u -m ă p este ea
şi u itân d u -m ă în treb ătoare în ochii ei. C eva a p ăru t să se
d eclanşeze.
— LZs! a strig at ea, în felul ei, „su s".
— Bravo, A nne-M arie! Ai spu s foarte fru m os „su s"!
în ain te de u rm ătoarea aru ncare în su s, am aştep tat din
n ou , ţinând-o în aer şi u itân d u -m ă în och ii ei.
— J - j- j..., am prom p tat-o.
— Joo! a strig at ea.
— U ra! Bravo! „Jos"!
A m continuat să ne jucăm în felul acesta până când nu
m i-am m ai sim ţit braţele. D ar eram entuziasm ată. începeam să
înţeleg cum să com bin contactul vizual, joaca, stim ulentul şi
prom pturile verbale, aşa cum o văzusem pe Brid get că face în
tim pul sesiunilor. Odată deprinsă această tehnică, am început
să găsesc zeci de m odalităţi de a o generaliza pe parcursul zilei.
B rid g et a în cep u t să-m i dea şi alte idei noi. C h iar după
d ia g n o stic u l lu i A n n e -M a rie , în c e p u s e m u n ju rn a l. La
în cep u t, n otam d oar gân d u ri răzleţe şi în v o lb u rate: revărsări
em o ţion ale, aru n cate alan d ala pe p agin ă. D ar pe m ăsu ră ce
tim pu l s-a scurs, am d even it m ai ob iectiv ă. A m în cep u t să ţin
evid enţa sim p tom elor şi p rog resu lu i lui A n n e-M arie într-un
AN N E-M ARIE 181
jnod m ai sistem atic. Jo c, lim b aj, in teracţiu n e so cială şi im i­
taţie — am tran sfo rm at în ob iective toate ariile p e care le
puteam dem arca şi m -am ed u cat să u rm ăresc n ep u tin ţele
care p ersistau în fiecare zon ă, p recu m şi p ro g rese le . D eşi m ă
durea să iscod esc m ereu h an d icap u rile lui A n n e -M a rie , sim ­
ţeam că dacă nu d esch id eam b in e ochii şi nu p riv eam fără
m ilă toate d iferen ţele, d izab ilităţile şi ră m â n e rile ei în u rm ă,
cu greu aş fi p u tu t să o ajut să le d ep ăşească. E ra o iron ie că o
pedepsisem în m in tea m ea pe B rid g et to cm ai p en tru acest
lucru atu n ci când îm i ceru se să fac acele liste, d ar iată că
acum în v ăţam sin g u ră să p riv esc slăb iciu n ile fiicei m ele şi să
notez ziln ic toate co m p o rtam en tele ei a u tiste, aşa cu m făcea
şi B rid get în d osarele ei de terap ie. O b iectiv itatea aceasta c li­
nică referitoare la ceva ce în u rm ă cu o lu nă sau d ou ă îm i p ro ­
voca cea m ai ascu ţită durere d even ise p o sib ilă , cred , d ato rită
sim plu lui fap t că A n n e-M arie făcea p ro g rese co n stan te şi
sigure pe toate fron tu rile.
C ât desp re jo c, B rid g et a în v ăţat-o p e A n n e -M a rie în
acelaşi fel în care o în v ăţa orice altceva: îm p ă rţin d activ itatea
în paşi m ici, m ai accesib ili, ap oi aju tân d -o fizic să în d e p li­
nească fiecare pas. D acă, de exem plu, făceau u n pu zzle, Bridget
îi ghida m ai în tâ i m âna p en tru a p u ne fiecare p iesă la locu l
potrivit, ap oi se retrăgea trep tat pe m ăsu ră ce A n n e-M arie
începea să p riceap ă d espre ce e vorba. Totul era p ro m p tat,
fizic şi v erbal. D acă su n ă n efiresc şi forţat, e ste d in p ricin ă că
aşa şi era. D ar era m ai b in e d ecât să o p riv im cu m lo v eşte la
n esfârşit p iesele de p u zzle în tre ele în faţa ochilor.
A cu m recu rgeam eu sin g u ră la acest gen d e p ro m p tare în
afara orelor de terap ie. îm i ad u c am inte că stă te a m cu ea, îi
ghidam m âin ile să p u nă u rsu leţu l în p at, să-l în v e le a scă , să-i
ducă b ib ero n u l la gu ră. N u m ă m ai d eranja la fel de m u lt ca
înainte că aceste lu cru ri nu se p etreceau sp o n ta n . O p riv isem
pe B rid get cu m o p rom p tează în tot ceea ce făcea, de la lim ­
bajul exp resiv p ân ă la dans şi cân tec, şi v ă z u se m că, d u p ă o
vrem e, A n n e-M arie avea n ev oie de tot m ai p u ţin ă în d ru m are.
O dată îm p in să pe u n d ru m şi în d ru m ată, în cep ea să ia sin ­
gură o p arte d in in iţiativ ă.
182 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

în cetu l cu în cetu l, în cep eam să m ă în d ep ărtez de sed u că­


toarea idee p sih an alitică de a în cerca să în ţe le g de ce era
A n n e-M arie au tistă şi în cep u sem , asem en ea lui B rid get, să
m ă concentrez asupra a ceea ce p u team face p en tru a-i facilita
progresul în arii foarte sp ecifice de lim baj, co m p o rtam en t şi
in teracţiu n e socială. A m în cep u t, la fel ca şi B rid g et, nu doar
să-i opresc co m p o rtam en tu l au tostim ulativ, ci să o prom p tez
şi să-i m od elez co m p o rtam en te m ai ad ecv ate.
Tot p rocesu l acesta de stim u lare lua fo rm e variate. Cu
puţină viclen ie, am d eterm in at-o să în cerce d iferite felu ri de
m âncare. P u n eam p u ţin ketch u p (care îi p lăcea) pe u n ali­
m en t nou , apoi i-1 d u ceam la b u ze. N u o lăsam să zăb ovească
prea m ult asu p ra u n u i alim en t, a u nei ju că rii sau activ ităţi. La
în cep u t, se îm p o triv ise d in răsp u teri in tru ziu n ii m ele, dar
acum părea că d evin e m ai flexib ilă, trecând de la o activitate
la alta fără atât de m ultă su p ărare şi lacrim i. B rid g et insista
foarte m u lt asu p ra id eii de flexib ilitate în tim p u l sesiu n ilo r de
terapie. N u îi cerea lu i A n n e-M arie d oar să fie aten tă, ci să fie
şi în stare să-şi com u te aten ţia, să treacă fără p ro b lem e de la
o activitate la alta. Făceau câteva exerciţii la m asă, p e u rm ă se
m utau pe pod ea, u n d e m ai făceau câteva p ro g ram e, ap oi se
în torceau la m asă p entru alte exerciţii. U n eo ri, A n n e-M arie
devenea in teresată de o ju că rie anu m e. B rid g et o lăsa să se
m ai joace o vrem e cu ea, după care o anu nţa: „G ata, e tim pul
să facem in castru l a c u m !" Fie că îi plăcea sau n u , A n n e-M arie
n-avea în cotro şi se du cea să facă in castru l.
Am încep ut şi eu să solicit insistent schim barea. A nne-M arie
ţin u se tot tim p u l m orţiş să p oarte aceleaşi h ain e şi aceiaşi
pan tofi. C u m p ărarea u n or p an tofi noi d ev en ise o catastrofă
p entru noi toţi — p en tru m ine, p en tru A n n e-M arie şi p entru
vân zătoare, care n u în ţeleg ea de ce cop ilu l ăsta p lân g e cu
su g hiţu ri, trem ură şi se tăv ăleşte pe jo s. D acă îi cu m p ăram o
p ereche no u ă de p an talo n i sau o căm aşă n o u ă , m ă aştep tam
în totd eau n a la rep rize de p lân s con tin u u . N eştiin d ce să fac,
o lăsasem să p oarte aceleaşi dou ă sau trei h ain e cât era ziua
de lu ngă. D ar acu m am în cep u t să o îm b rac cu h ain e d iferite
în tr-u n m od foarte firesc şi n atu ral, în ciu d a lacrim ilo r şi a
protestelor. O d ată ce am în cep u t acest p roces, am făcu t la fel
AN N E-M ARIE 183
cu toate lu cru rile — cu p u lov erele, p an to fii, şo se te le co lo rate
în locu l şo setelo r albe stan d ard , rochiţe în lo cu l u n ifo rm ei
alcătuite din p an talon i şi tricou, p ijam ale n o i etc. D up ă câteva
săptăm âni, accep ta deja orice haină sau p a n to f îi d ăd eam .
îm i am in tesc de zilele noastre d in parc d in ain tea d ia g n o s­
ticului, când stăteam cu ea, con fu ză şi fru strată p en tru că nu
se m ai oprea d in p lân s. D aniel alerga v e sel şi e n tu z ia st în
toate p ărţile, d o rn ic să exp lo reze toate lu cru rile d eo d ată. D ar
ori de câte ori în cercam să o p u n p e A n n e -M a rie în leag ăn sau
pe b alan soar, scân cea şi se îm p otriv ea.
A cu m , după terapie, în după-am iezile acelea proaspete d e
aprilie, o lu am în parc şi, înarm ată cu încred ere, îi ign oram
protestele şi în cercam să o conving să încerce exp erienţe noi. M i
se părea tot m ai m u lt că încerc să o oblig să d ep ăşească u n p rag
al fricii, ajutând -o fizic să străbată prim ii paşi ai u nei exp erienţe
noi, apoi retrăgându-m ă de îndată ce ea era pregătită. Z iua în
care am reuşit să o duc de la leagăn la tobogan şi apoi la b alan ­
soar fără să plângă şi fără să se zbată a fost u n m ic trium f.
D acă m i se părea că îşi form a u n obicei, in tra în tr-u n ritu al,
dezvolta o o b sesie sau o ru tină, o d ezv ăţam im ed iat de acea
d epend en ţă şi o îm p in g eam spre ceva d iferit. Era u n cop il care
îşi dorea o lu m e im obilă, nesch im b ată. îm i era acu m m u lt m ai
lim pede cu m trebuia să răspu nd la o astfel d e atitu d in e.
Trebuia să o iau în b raţe, să o p rom p tez fizic, să o îm p in g , să
o trag să facă lu cru rile norm ale. Trebuia să o în v ă ţ să se în a lţe
şi să se cob oare, să se în d oaie şi să d an seze în ritm u l vieţii. Ea
îşi dorea n em işcarea. Su b în d ru m area lui B rid g et, i-am im p u s
nu n u m ai iu bire, ci şi schim bare după sch im bare.
în v ăţam în acelaşi tim p şi cu m să-i im p u n u n grad m ai
m are d e agresiv itate, dacă o asem en ea afirm aţie are v reo
logică. în tr-o zi, n e aflam acasă la tatăl m eu şi A n n e-M arie s-a
aprop iat de o farfu rie cu b rânză şi covrigei. A răm as acolo, cu
ochii tintă la m ân care, d orin d u -si în m od clar să ia ceva. Tatăl
m eu s-a ap lecat im ed iat spre ea. C ei m ai m u lţi d in tre p rieten ii
noştri şi din tre m em b rii fam iliei, cu n oscân d d iag n o sticu l lu i
A nne-M arie, făceau în totd eau n a u n efo rt sp ecial de a-i acord a
atenţie. în cercau d in răsp u teri să o ajute aşa cu m cred eau ei că
e m ai b in e. Tatăl m eu a în tin s m âna să-i dea u n covrigei.
184 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLA SUL

— Stai p u ţin , tată, am sp u s.


M -am a p le cat şi am lu at m âna lui A n n e-M arie.
— Vrei u n cov rig el?
N u a sp u s n im ic, dar s-a u itat im p acie n tată la m ine.
— U ite, iu b ito , am sp u s, lu ân d u -i m ân a şi în tin zân d -o pe
ju m ătate către farfu rie. Iţi iei sin g u ră. H ai. Ia u n cov rigel.
A rătân d de parcă cin ev a avea d e gân d să o m uşte,
A nne-M arie şi-a luat inima în dinţi şi a pus m âna pe un covrigel.
— Foarte b in e. A i văzu t? P oţi să iei u n co v rig el. A i luat
sin g u ră. A i lu at cov rigelu l sin g u ră -sin g u rică .
M i-am d at seam a b ru sc că făcu sem acelaşi gest de m a­
n ip u lare fizică ce m ă d eran jase atât d e tare cân d îl văzu sem
p rim a oară la Brid get. D ev en ise acu m ru tin ă. „M o d elam "
co m p o rtam en tu l lui A n n e-M arie în m u lte felu ri, dar cu cât
in sistam m ai m u lt, cu atât m a i cu rajo asă şi m ai degajată
p ărea să d ev in ă. S cru p u lele m o rale p rileju ite de au to ritaris­
m u l extrem al ab ord ării co m p o rta m e n ta le ced au în faţa reali­
tăţii co n crete care d oved ea că fu n cţio n a. A n n e -M arie făcea
p ro g rese foarte rap id e. O sp u n ea B rid g e t, o sp u n ea R ob in,
ch iar şi eu cu M arc în cep eam să cred em .
D e la părerea că terapia co m p o rta m e n ta lă îi în ăbu şă b ru ­
tal p erso n alitatea lu i A n n e-M arie, eu şi tatăl ei am în cep u t să
n e d ăm seam a că era u n m ijloc rad ical, d ar n ecesar d e a o
aju ta să-şi fo rm eze o p erso n alitate.
N u o în că tu şa m , ci o elib eram în n o rm alitate .
N u o su p u n eam , ci o aju tam să scap e d e co m p o rtam en tele
b izare şi in d iferen ţa au tism u lu i.
O g h id am , aşa cum toţi p ă rin ţii treb u ie să-şi g h id eze
co p iii, im p u n ân d d irecţii, lim ite, m o tiv aţii şi co n secin ţe — cu
d iferen ţa că A n n e-M arie era m u lt m ai p ierd u tă şi avea nev oie
d e m ai m u lt a ju to r d ecât ceilalţi co p ii. A vea să v in ă şi tim pu l
lib ertăţii, au to n o m iei şi o p ţiu n ilo r d e tot felu l. Acum în să , cât
era în că m ică, era m o m en tu l să o îm p in g e m p e d ru m u l n o s­
tru , în lu m ea n o astră.
16

^ ^ . a i v in e la tine p e rso a n a aceea „ c o m p o rta m e n ta lă "?


M ă aflam în cab in etu l d o cto riţe i W elch, sp re sfâ rşitu l lu i
aprilie.
— D a.
— S p e r că n u forţezi c o p ilu l cu ex erciţiile acelea m e c a n ic e
d espre care m i-a i v o rb it, n u ? P e rso a n a aceea m a i face ex e rciţii
cu ea?
— B rid g e t e O K , am m u rm u ra t. A n n e -M a rie n u are p ro ­
b lem e cu ea.
— Te rog, ai m are grijă la ce o ex p u i p e A n n e -M a rie . G â n -
d eşte-te în to td ea u n a ce frag ilă e!
A veam n ev o ie de B rid g e t. A cu m ştiam asta. In u ltim u l
tim p, d iscu ta sem m ai a p rin s cu dr. W elch d e sp re fa p tu l că
există loc în terapia au tism u lu i şi p en tru abord area lui B rid g et,
şi p en tru refacerea leg ătu rii e m o ţio n a le .
D ar în că o m ai iu b e a m p e dr. W elch. Iu b ea m ce făcu se
p entru m in e — cu m m ă făcu se să m ă sim t — cân d v iito ru l era
atât d e su m b ru . în că m ă m ai sim ţe a m v u ln e ra b ilă p e n tru fa p ­
tul că n u o ascu ltam co m p le t. E z ita m să recu n o sc în faţa ei că
B rid g et v en ea acu m cin ci zile p e să p tă m â n ă şi că p e rm ite a m
ca A n n e-M arie să facă ex erciţii m ecan ice în care rep eta su n e te ,
cu v in te, p o triv e a cu lo ri şi fo rm e g e o m e trice . N u a v e a m c h e f
186 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

să-i spu n cât de m ulte tehnici ale lui B rid get se strecuraseră
în fiecare in teracţiu n e a m ea cu A nne-M arie.
— E O K , am sp u s din nou şi am sch im bat su biectu l: Cred
că vreau să m erg la C onn ecticu t zilele astea. A ş vrea să în tâ l­
nesc câteva fam ilii care m ai fac terapie p rin îm b răţişare.
— A bsolu t, a spus dr. W elch. C e zici de 9 m ai?
— De ce 9 m ai?
BBC va fi la M othering C en ter din C o n n ecticu t în ziua
aceea, p entru a film a un d ocu m en tar d espre terapia prin
îm brăţişare. Dr. W elch îi p ov estise p rod u cătoru lu i d espre cât
de in teligentă şi cursivă eram , şi acesta dorea să vorb ească cu
m ine.
— Eşti sigură că v or să au dă cu m critic teoria despre
eşecu l-legătu rii-em oţionale?
Dr. W elch m -a asigu rat că nu avea n icio p roblem ă cu ce
aveam de spus. D oar să p ovestesc despre exp erien ţa noastră,
aşa cu m s-a petrecut. Să le sp u n ce părere aveam d espre tera­
p ia p rin îm brăţişare.
A m fost de acord să m ă d u c. N u atât p en tru că v oiam să
fiu in tervievată, atât de devrem e în b ătălia n o astră pentru
A nne-M arie, ci pentru că voiam cu tot d in ad in su l să m ă în tâl­
n esc şi să vorb esc cu alţi p ărin ţi care erau im p licaţi în această
terapie. M ă în trebam dacă foloseau vreu n ii d in tre ei acelaşi
g en de abordare com binată ca şi n o i. C o p iii lo r p rogresau la
fel de rapid ca A nne-M arie? Sau m ai rapid ? A r fi b in e să m ai
fac şi altceva în tim pul îm b răţişărilo r p en tru a aju n ge la o
rezolu ţie m ai bună?
Eram sigură că voi în tâln i m u lte sp irite în ru d ite — oa­
m en i care credeau în practica îm b răţişărilor, d ar care se în d o-
iau în legătu ră cu fun dam en tele ei teoretice.
M ă în şelasem am arnic. O am en ii pe care i-am în tâln it
acolo erau de n eclin tit în cred inţa lor absolu tă în dr. W elch,
soţii T inbergen şi eşecu l legătu rii em o ţion ale ca fiind cauza
au tism u lu i.
Echipa de la BBC se pregătea de film are când am aju n s eu
în vila cochetă de pe o stradă plină cu cop aci a u nei subu rbii
d in C onn ecticu t. A m parcurs aleea de m ână cu A nne-M arie,
ANNE-M ARIE 187
încercând să fiu cât m ai degajată când o p e ra to ru l a în cep u t să
m ă film eze. A m in trat în casă. A m v ă z u t-o p e dr. W elch, en tu ­
ziastă şi aran jată, cu p ăru l coafat în tr-u n h a lo b lo n d , cu ochii
strălu citori. E ra de o graţie şi u n calm d e săv ârşite.
N e-am săru tat pe obraji, ne-am sa lu ta t în şoap tă. S-a
întors să m ă p rezin te alto r două fem ei care ieşeau d in tr-u n fel
de solar aflat la celălalt cap ăt al casei. F em eile îşi d u ceau de
m ână cop iii, u n b ăiat şi o fată.
— Sp u n e-i b u n ă lui C ath erin e, le-au ce ru t ele.
Fata, care avea 10 sau 11 ani, a sp u s: „B u n ă, C a th e rin e ",
fără să se u ite la m in e. Băiatu l, care avea 16 sau 17 ani, n u a
spus nim ic.
— M arth a, aşteap tă D esm ond! a strig at o fem eie d in b u ­
cătărie.
Dr. W elch s-a scu zat şi a ieşit afară să v o rb e a scă cu p ro­
d u cătoru l B B C , D esm on d W ilcox. U na d in tre m am e a ex p li­
cat că fem eia d in b u cătărie era m am a d o cto riţe i W elch.
A ceasta era casa p ă rin ţilo r ei. E i o a ju ta u să co n d u că
M othering C enter.
A m in trat în solar, u n d e nu exista ap ro ap e n icio p iesă de
m obilier, ci m u lte p ern e aşezate lân gă p erete. A m în cep u t să
discut, u n p ic n erv o asă, cu alţi părin ţi. E rau o p t sau 10 m am e,
acelaşi n u m ăr de cop ii, şi trei sau p atru taţi. C o p iii aveau
vârste d iferite, d e la ad olescen ţi ca cel p e care to cm ai îl în tâ l­
nisem pân ă la co p ii de trei ani.
P rim u l lu cru care m -a izbit, pe m in e care eram atât de
în fom etată de în cu rajări, a fost acela că n iciu n u l d in tre co p ii
nu arăta v in d ecat. I-am văzu t flu tu rân d m â in ile, sărin d şi
u itând u-se în gol. I-am au zit p e cop iii m ai m a ri sp u n ân d câte
ceva, dar cu v in tele erau stâlcite şi in fan tile. N u am v ăzu t p e
nim eni care să îm i d ea fioru l u nei sp eran ţe. N elin iştea m ea a
crescut.
A m în treb at-o d iscret pe m am a u n u i co p il m ai m ic u n d e
erau cop iii vin d ecaţi.
— D acă ar fi v in d ecaţi, nu văd ce ar m ai că u ta aici!
D esigur. D e c e n u m -am gân d it la asta? D a r de ce m ai erau
aici m am ele acelea, d u p ă atâta am ar de v rem e? D ou ă dintre
188 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

ele îm i spu seseră că vin acolo de zece ani. C ât trebuia să


dureze terapia prin îm brăţişare?
— Aţi întâlnit vreunii dintre copiii vindecaţi? am întrebat-o
pe m am a cu care vorbeam .
— N u, d ar dr. W elch m i-a p ovestit d espre M ark H.
Şi eu au zisem despre M ark H ., de m u lte ori. M uream să-l
în tâln esc, pe el şi pe alţi copii vin d ecaţi.
Toţi p ărin ţii d iscu tau despre cop iii lor. A m ascu ltat cu
interes, apoi cu o m âhnire tot m ai ad ân că. A p roap e toate
m am ele p ov esteau cum îşi n eglijaseră cop iii. P ov estirile lor
aveau o v eselie de-a dreptul stranie: ele erau responsabile,
ştiau prea b in e , şi erau dornice să vorbească d esp re asta. A,
nu era vina lor, fireşte, dar greşiseră u nd eva şi asta îl făcuse
pe cop ilu l lor să treacă de la n o rm alitate la au tism . Taţii care
erau de faţă în cu v iin ţau tot ce sp u neau fem eile.
— Eram d ep rim ată şi nici m ăcar n u m i-aş fi d at seam a
dacă nu aş fi în tâln it-o pe dr. W elch.
— N u am m ai alăp tat-o când a îm p lin it u n an.
— Pe fiica m ea nu am p u s-o niciod ată în p ortbeb e, aşa
cu m am făcu t cu p rim u l copil.
— A m p lecat în tr-o excursie şi când m -am în tors ea p le­
case d e ja ... p lecase, p u r şi sim plu.
— A m fost a tât de ocupată cu m u tarea în tr-o casă no u ă, că
nu i-am m ai acord at suficientă atenţie.
— D a, a in terv en it şi b ărbatu l fem eii. A fo st foarte n ea­
tentă şi d istan tă în p erioad a aceea.
— L-am lăsat în p ătu ţu l lui n o ap tea, p en tru că soţu l m eu
spunea că trebuie să-l în văţăm să d oarm ă singur.
N u m ai sup ortam .
— Eşecul legătu rii em oţion ale este u n sim p tom al au tis­
m u lu i, nu o cauză! am in terv en it eu b ru sc. D e vină nu su n ­
tem nici n o i, n ici copiii. De vină este un sistem n ervos care nu
fun cţionează cu m trebuie!
M -au în tâm p in at p riviri goale. A m sim ţit o anu m ită ostili­
tate. C ine se cred e oare? D octor? P sihiatru?
A m în cercat din nou, m ai p u ţin sigu ră p e m ine.
A N N E-M ARIE 189
— D e ce nu putem d oar să refacem legătura cu copiii noştri
şi să lăsăm d eop arte toată an aliza asta a g reşelilo r noastre tre­
cute?
T ăcere. P e urm ă o sch im b are p oliticoasă d e su b iect.
I-am în ţeles, p en tru că şi eu m ă aflam p e ju m ătate în
tabăra lor. S u n t convinsă că rezistenţa co n tin u ă m anifestată
de an u m iţi p ărin ţi faţă de id eea de cau ză g en etică sau orga­
nică a au tism u lu i este leg ată de con clu zia lo r d isp erată că
dacă este vorba în tr-ad ev ăr d e o tu lb u rare b io ch im ică sau
m etabolică, ar pu tea la fel d e b in e să d ep u n ă arm ele, fiind că
n-ar m ai fi n im ic de făcut.
A tâta vrem e cât nu există o b o ală vizib ilă, şi nu există aşa
ceva la m ajo ritatea cop iilor au tişti, atu n ci n e m ai p u tem agăţa
de cred inţa n oastră în p u terea iu birii, şi nu m ai a iu b irii, d e a
vindeca.
Sp eran ţa oferită p ărin ţilo r d e Txnbergen, dr. W elch şi de
orice p sih o terap eu t care cred e în vechea ab o rd are p sih o d i-
nam ică a au tism u lu i este că d acă n o i su n tem cau za, n o i
putem fi şi vin d ecarea. D acă noi am făcu t-o, n o i p u tem s-o şi
rezolvăm . D a, eu am făcu t-o. îm i p are rău . A rată-m i d oar
cum să fiu o m am ă m ai b u n ă. Te rog.
Fiecare din acei p ărin ţi, in clu siv eu, îm b răţişaseră v in a ,
pentru că eram con v in şi că în recu n oaşterea aceea av eam să
găsim şi izbăvirea, şi m ân tu irea.
D ar trebuia să în ceap ă sesiu n ea d e îm b răţişare a g ru p u lu i.
Echipa BBC se afla acum cu n o i în cam eră. Toţi p ărin ţii p ăreau
să ştie ce să facă. Şi-au scos toţi p an tofii şi s-au aşezat p e p e r­
nele de p e pod ea. A m făcu t la fel. A m lu at lângă n o i cop iii.
Şi atu nci au în cep u t n işte ţip ete, şi strig ăte, şi p lân sete
cum n-am m ai au zit n icio d ată. A n n e-M arie şi cu m in e eram
am ândouă atât de în sp ăim ân tate , în câ t am sărit în p icio are şi
am fugit în altă cam eră. D ar asisten ta d octo riţei W elch a v en it
după n o i şi ne-a co n d u s ferm ă în ap o i în cam eră.
Am încercat să m ă concentrez să o îm brăţişez pe A nne-M arie
Şi să continu i cu d iscu rsu l n o stru de rutină „M am i te iu b eşte,
uită-te la m in e ", d ar îm i era im p o sib il să m ă co n cen trez. în
feţa m ea, m am a b ăiatu lu i d e 16 ani ţipa:
190 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

— O singură greşeală şi tu hotărăşti să te retragi pentru


totdeauna? N e-ai distrus viaţa!
A lt cup lu stătea cu u n nou-născut în b raţele tatălui şi cu
un copil de trei ani în braţele m am ei:
— U ită-te la m ine! a ţipat m am a către băiat.
— Uită-te la ea\ a urlat tatăl.
C op ilu l s-a chircit şi a încep ut să plângă cu su ghiţu ri. A
în cep u t să plângă şi bebeluşul.
— C rezi că eşti singura care are n evoie de atenţie? a ţipat
o m am ă către fiica ei care plângea în h oh ote. D ar ceilalţi?
C um răm âne cu nevoile noastre?
A m ţinut-o pe A nne-M arie în b raţe şi am în cercat să o
liniştesc. Era speriată şi plângea. Eram sfâşiată în tre dorinţa
de a fugi d in nebunia aceea şi convingerea aceea încăpăţânată
că aş pu tea să m ă eliberez de in hibiţiile m ele intelectuale şi să
cred, ca aceşti părinţi pătim aşi d in ju ru l m eu , că fiica m ea îşi
va reveni.
Dr. W elch se plim ba printre noi, calm ă şi senină, zâm bind
şi în curajând u-ne. N e îndem na continu u să ne exprim ăm în
faţa cop ilu lu i cele m ai adân ci sentim ente despre el — să
„dăm d rum ul furiei şi d u rerii". N u m ai atu nci se putea reface
cu adevărat legătu ra em oţională.
C am era de film at o urm ărea în tim p ce se m işca de la un
grup la altul, adresând câte o vorb ă, dăru ind un zâm bet,
p oru ncin d u nu i copil deosebit de recalcitrant să se u ite la
m am a lui acum !
în cele d in urm ă, totul s-a term inat. O am enii n u s-au m ai
îm brăţişat, s-au ridicat şi au în cep u t să vorbească m ai calm i
cu copiii lor. N u ştiu de ce s-a term inat tocm ai în acel m o­
m en t, p oate pentru că trecuse u n anu m it interval de timp
conven it de com u n acord sau poate p entru că m am ele m ai
exp erim entate ne trim iteau nou ă, celorlalţi, sem nale că e
tim pul să p u nem capăt. M i s-a p ăru t extrem de b izar faptul
că îm brăţişările trebuiau să se term ine toate în acelaşi tim p.
M -am u itat în ju r să văd dacă ajun sese cineva la „rezolu ţia"
m u lt-d orită, d ar n u am v ăzu t n iciu n copil an g ajat în tr-u n d ia­
log sincer cu p ărin tele său. Schim barea de atitud ine, de ton şi
ANNE-M ARIE 191
de nivel acu stic fu sese dictată de părin ţi, exact aşa cu m se
întâm pla în sesiu n ile m ele d e îm brăţişări cu A n n e-M arie d es­
făşurate acasă.
în ju r erau n u m ai zâm bete, oftatu ri de u şu rare şi p riete­
nie. C opiii erau tăcu ţi şi arătau , într-adevăr, m ai relaxaţi în
braţele părinţilor.
A u u rm at alte discu ţii de gru p , de data aceasta con d u se
de dr. W elch.
— Fiţi atenţi la m ine. A m sp u s-o şi o m ai sp u n . C op iii
aceştia nu su n t p roşti. Ei în ţeleg ce se în tâ m p lă ...
D upă aceea am ieşit afară p entru d iscu ţia cu D esm on d
Wilcox. Pe u n ton p ed an t şi obiectiv, m i-am sch iţat în d oielile
despre tot ce în sem n a legătu ra em oţion ală — reacţia m ea n e r­
voasă faţă de scen ele la care tocm ai fusesem m artoră.
Dr. W elch stătea în spatele echipei, zâm b in d u -m i. P rin-
zându-i p rivirea, zâm bin d u -i la rând u l m eu , am spus:
— D ar aş vrea să vă povestesc d espre ceea ce a făcu t
dr. W elch p en tru n o i, p entru fam ilia n o a stră ...
Luna aceea de m ai avea să se d oved ească p u n ctu l cu lm i­
nant al ad u laţiei m ele p entru dr. W elch. Voiam să-i glorific
m eritele, nu d o ar în faţa cam erelor de film at d e la B B C , ci în
faţa oricu i era d isp u s să asculte. D e fapt, co n sid eram că e de
datoria m ea să p roclam m esaju l ei de sp eranţă în faţa lu m ii.
M -am h o tărât să scriu o scrisoare u nu ia dintre cei m ai faim o şi
cercetători d in d om en iu l au tism u lu i, dr. B ern ard R im lan d .
A uzisem v a g de dr. R im land şi în tâln isem d e câteva ori
num ele lui în p rim ele săp tăm âni ale an u lu i; cred că citisem
un articol pe care îl scrisese despre vitam ina B 6 şi tratam en tu l
autism ului. D ar nu m -am gândit în m od special la dr. R im land
până când nu s-a în tâm p lat să dau peste un b u letin d e ştiri tri­
m estrial pe care îl publica, Autism Research Reviezv International.
Pe m ăsu ră ce îl citeam , m ă izbea volu m u l im p resio n an t de
date înghesuit în doar patru sau cinci pagini. A cest dr. Rim land
făcuse efo rtu l de a parcu rge toate ju rn alele şi p erio d icele care
publicaseră în u ltim a vrem e articole despre au tism . R ezu m a
apoi toate cercetările în fraze accesibile, u şo r de citit şi oferea
com entarii su ccin te p entru m ajoritatea cercetărilo r — totu l
192 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

într-un singur buletin de ştiri. R ecitind acum b u letinu l de


ştiri, am decis să iau legătura cu această p ersoan ă care părea
atât de com petentă şi obiectivă.
într-o scrisoare lungă, sentim entală, u n im n extravagan t
de laudă la adresa doctoriţei W elch — cu o scurtă referire la
Brid get şi Robin, d esigu r — i-am expus d octoru lu i Rim land
întreaga poveste. I-am scris despre istoria şi d iagnosticu l lui
A nne-M arie, despre terapiile pe care le foloseam , despre p ro­
gresul ei rem arcabil de până atu nci, despre u nele nedum eriri
p e care le aveam în legătură cu felul în care funcţiona terapia
p rin îm brăţişare şi despre speranţele şi tem erile m ele legate
de viitor.
Fără nici cea m ai m ică um bră de în d oială, am scris, rap id i­
tatea progresului lui A nne-M arie se datora d octoriţei W elch.
M unca lui Bridget şi R obin era foarte im p ortan tă, am adm is
eu , d ar baza întregii recuperări o reprezenta terapia p rin îm ­
brăţişare.

în ainte de a-i trim ite scrisoarea d octoru lu i R im land, i-am


arătat o copie lui Brid get şi u na d octoriţei W elch.
— D a, a sp u s în cet Bridget după ce a term in at de citit
scrisoarea, pari foarte entu ziastă în legătu ră cu terapia prin
îm brăţişare.
— D ar recunosc şi im portanţa m uncii tale, B rid get, m -am
ap ărat eu.
— Da.
— Şi oricum , terapia prin îm brăţişare ch iar este ceva ce ar
trebui luat m ai în serios de sp ecialişti. V indecă copiii cu
autism !
— Ai în tâln it vreunul din aceşti copii?
M i s-a pus u n nod în gât. C redeam cu ad ev ărat în v in d e­
care, fir-ar să fie! M artha vin d ecase câţiva copii! N u m ă in te­
resa dacă Brid get credea sau nu!
Brid get a continu at, spărgând tăcerea u şo r ostilă care se
instalase.
— Cred că terapia prin îm brăţişare are, p robabil, u n efect
em oţional sau p sih ologic asupra ta şi a lui A nne-M arie, a
ANNE-M ARIE 193
spus ea. Dar, p u r şi sim p lu , nu ştiu cât de m u lt m ă p ot baza
pe ea p en tru a-1 învăţa pe u n cop il să se co m p o rte şi să co m u ­
nice adecvat.
— Dar nici eu nu fac asta. Te am pe tine 10 ore pe săptăm ână.
— D a, şi te m ai ai şi pe tine, C atherin e, care co n tin u i p ro­
gram ul nostru m ai m u lt de 10 ore pe săp tăm ână.
I-am arătat scrisoarea d octoriţei W elch. A citit-o, a tăcu t
câteva clip e, pe u rm ă s-a u itat b ru sc la m ine.
— P ot să păstrez exem p laru l acesta?
A m fost d e acord.
Peste câteva zile, m i-a spu s că tatăl ei, care o aju ta să co n ­
ducă M oth erin g C enter, o d u p licase şi o d istribu ise m ai m u l­
tor entu ziaşti ai terapiei p rin îm b răţişare d in toată ţara.
— A , da? am spus.
C eva d in m ine s-a strân s cu nervozitate. C h ia r v o iam ca
gândurile acelea, nu m ele m eu şi n u m ele lu i A n n e-M arie să
fie distribu ite în acel m od ? îi eram atât d e recu n oscătoare
M arthei; îm i salvase v iaţa. D ar n -ar fi p u tu t, n -ar fi trebuit, să
mă în trebe m ai în tâi pe m ine?
O în d o ială in sid ioasă a în cep u t să fisureze p ied estalu l pe
care o aşezasem .
Felu l în care fusese răsp ând ită scrisoarea m -a d eran jat m ai
m ult d ecât am v ru t să recun osc. A m su n at o fem eie p e care o
întâlnisem în cabin etu l d octoriţei W elch, m am a u n ei fetiţe
autiste de trei ani şi ju m ătate.
Fem eia p ractica terapia p rin îm b răţişare d e m ai b in e de
un an. C op ilu l, deşi nu era v in d ecat, făcu se câtev a progrese,
în sensul că avea o vorbire ecolalică şi crizele d e fu rie se m ai
dim inuaseră.
— C rezi că terap ia p rin îm b răţişare o va în săn ăto şi total
pe fiica ta? am în treb at. C rezi în terapia p rin îm b răţişare?
A u rm at o tăcere, deloc prieten oasă.
— N -am crezu t n iciod ată atât de m u lt în ceva, a v en it
replica. Tu nu crezi?
— Ba da, ba da, m -am grăbit să răspund. Fireşte că ajută. M ă
ttrtreb doar cât d in progresul lui A nne-M arie se datorează îm ­
brăţişărilor şi cât se datorează program ului com portam ental.
194 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

— D ar ce im portan ţă are, pentru D u m nezeu ?


— Are! Vreau să ştiu de ce îi m erg e m ai b in e lui A nne-
M arie şi care este m etod a care p rod u ce această am eliorare!
Vreau să ştiu dacă p rogresu l ei va con tin u a şi ce p o t face ca el
să continu e!
— Ei b ine, eu su n t foarte fericită cu p rog resele făcu te de
fata m ea şi n -aş apela n iciod ată la chestia aia com p ortam en ­
tală. A v en it od ată u n terap eu t care a în cercat să facă toate
ab su rd ităţile alea cu fata m ea, şi, cred e-m ă, n u l-am m ai invi­
tat a doua oară!
— N u?
P oate ar fi trebuit, m -am gândit.
— N u. In stin ctu l m am ei m erg e în to td ea u n a la sigur.
In stin ctu l m eu îm i sp u n e că terapia p rin îm b răţişare este sin ­
gura sp eranţă p entru fata m ea.
în cep eam să id en tific la fem eia aceasta, ca şi la alţi d isci­
poli ai terapiei p rin îm b răţişare, ceva ce n u îm i plăcea — ceva
ce recun oşteam şi la m ine: cred inţa oarbă, id ealizarea unui
in d ivid , lipsa d isp o n ib ilităţii de a recu n oaşte că pu tem greşi
în legătu ră cu ceea ce e b in e p entru cop iii noştri.
D ar aveau să m ai treacă alte câteva lu ni p entru ca ad e­
văru l să iasă d ep lin la iveală şi p entru ca eu să în ţeleg cine era
cu ad ev ărat d aru l trim is de D u m nezeu p en tru fiica m ea. C ele
dou ă tinere fem ei, R obin şi B rid get, care se aşezau pe pod ea
şi lu crau cu A n n e-M arie ore în şir, zi d e zi, fără să facă m inuni
p este noapte, doar străd u in d u -se d in răsp u teri să o înveţe
totu l, p as cu pas.
în ain te ca relaţia m ea cu dr. W elch să ia sfârşit, aveam să
în ţeleg cu m este să fii sedus şi atras în tr-o sectă. C elor care
su n t su ficien t de în sp ăim ân taţi şi d isp eraţi le v in e din ce în ce
m ai greu să-şi p ăstreze bu n u l-sim ţ şi in telig en ţa, raţiu nea şi
ob iectiv itatea. R ătăciţi în tr-u n tărâm n ecu n o scu t, n esigu ri pe
n oi în şin e, noi, părin ţii de la M o th erin g C enter, p rim eam o
m ân gâiere u riaşă din în cu rajările calm e şi p rom isiu n ile dulci
ale salvatoarei noastre.
17

/V

I
n tim p u l celor trei lu ni d in p rim ăv ara an u lu i 1988, v o ca b u ­
larul lu i A n n e-M arie a exp lo d at. C ân d am în c e p u t să în şir
în ju rn a l cele peste 40 d e cu v in te p e care le sp u se se în tr-o zi,
am în cetat să m ai ţin evid enţa.
D ar n im ic la ea n u era în că „ n o rm a l".
C u excep ţia v erb elo r p e care le p red asem în m od d e li­
berat, 95 la su tă din lim b aju l ei v o rb it era fo rm a t d in su b sta n ­
tive — su b stan tiv e care d esem n au lu cru ri, n u n u m e d e p e r­
soane. Sp u nea „ p a-p a" şi în cep ea să rep ete „ m a m a " şi „ ta ta "
pentru că m o d elasem p en tru ea aceste cu v in te la n esfârşit.
D ar restu l erau su b stan tiv e. în p lu s, m u lte d in tre ele n u erau
produse sp on tan , ci p rom p tate d e n o i.
40 de cu v in te, 5 0 de cu v in te, ap ro ap e n u m a i su b stan tiv e.
— C ân d în cep în m od n o rm al co p iii să co m b in e cu v in te?
am în treb at-o p e R obin.
— C ân d îşi în su şesc în ju r de 1 0 , 1 5 cu v in te sep arate, m i-a
răspuns R obin, care era în to td eau n a sin ceră cu m in e.
60 de cu v in te, 70 de cu v in te, 80 d e cu v in te. D ar în co n ti­
nuare, ap roap e n u m ai su b stan tiv e. A n n e-M arie era acu m fas­
cinată de denum irea lu crurilor — absolut orice se găsea în casă.
— C ăm aşă, sp u n ea ea, ap u cân d căm aşa tatălu i ei. C ă ­
m aşă. C ăm aşă. C ăm aşă.
— P an to f. P antof. P antof.
196 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

— Pix. Pix. Pix.


La în cep u t am în cu rajat-o, d ar am o b serv at cu rân d natura
reiterantă a acestei etich etări rep etitiv e şi am în cercat să o
extin d em pu ţin.
— D a, A n n e-M arie. Este căm aşa mea. Port căm aşă.
N u m irea m ecan ică a lucrurilor, îm i am in team din lecturile
parcu rse, era o caracteristică p rim ord ială a v o rb irii au tiste şi
asta ne enerva. P este tot în ju ru l n o stru , p rin tre p rieten i şi
ru de, au zeam copii de doi ani ex p rim ân d u -şi gân d u rile în
com bin aţii de d ou ă sau trei cuvinte:
— Vreau m in ge.
— Taţi pa.
— Vreau suc.
— C uţu afară.
Va sp u ne A n n e-M arie v reod ată astfel de lu cru ri?
Şi ar fi o b u cu rie aşa de m are dacă în tr-o b u n ă zi m -ar
salu ta sp on tan pe m in e sau pe tatăl ei când v en im acasă —
sau, deşi părea im p osib il, dacă n e -a r p u n e în tr-o zi o în tre­
bare sim p lă ca „U nde h a in a ?"
Şi m ăcar o dată de m -ar striga din cam era cealaltă: „M am a!"
O ricât îm i oferea, voiam m ereu m ai m u lt. E ram în fo ­
m etată, n esătu lă. Voiam o fiică aten tă, iu b ito are, care vorbeşte
şi râde, şi cu fiecare p as în ain te, îm i rid icam p riv irile spre
u rm ăto ru l n iv el şi îm i spoream exig en ţele tiran ice.
— O să în ceap ă vreodată să co m b in e sin g u ră cu v in te şi să
facă p rop oziţii? am în trebat.
— C red că d a, m i-a spu s R obin . L u crăm m u lt la co m b i­
n aţii de d ou ă cu v in te în u ltim u l tim p.
în tim p ce se ju ca cu A n n e-M arie, R obin se co n cen tra pe
m od elarea de com bin aţii foarte clare şi e v id en te de două
cu vinte: fraze ca „pleacă m a şin a ", „tren u leţ p a ", „m ai vreau
b is c u it".
D ar lui A n n e-M arie părea că îi este de aju n s să nu m ească
iar şi iar lu cru rile d in jur. N ici m ăcar nu îi p ăsa dacă o aude
cin ev a. N u avea nev oie de un răsp u n s.
— M aşin ă. M aşin ă. M aşin ă.
— P ălărie. P ălărie. P ălărie.
A N N E-M ARIE 197
Şi B rid g et lu cra la co m b in aţii d in d ou ă cu v in te şi p ro p o ­
ziţii scu rte, p rin exerciţii rep etitiv e de im ita ţie v erb ală. Era
destul d e u şo r să vezi de u n d e v en ea te rm en u l d e „ ro b o ţe l"
aplicat co p iilo r care u rm au u n p rog ram co m p o rta m e n ta l.
Vorbirea lui A n n e-M arie su n a foarte n e fire ască, fo arte m eca ­
nică. A p ro ap e tot ce o în v ăţa B rid g et era re p ro d u s exact în
aceeaşi form ă. N ici nu se p u nea p ro b lem a u n e i tan sfo rm ări
creative. C a şi cu m ai in trod u ce d ate în tr-u n c a se to fo n şi apoi
le-ai ascu lta, n esch im b ate: „ B isc u it". „ S u c ". Şi m ai târziu :
„ E u ...v r e a u ...s u c ." Eu şi cu M arc nu cre d e a m că lim b aju l
acesta m ecan ic, in flexib il, co n cret era cauzat de p ro g ram u l
com p ortam en tal — era u n u l d in tre sim p to m e le fu n d a m e n ­
tale ale au tism u lu i — , d ar co n tin u am să n e în treb ăm : nu
cum va p ro g ram u l co m p o rtam en tal îl în tă re a ? A n n e -M a rie
învăţa o m u lţim e de lu cru ri cu e xerciţiile lu i B rid g e t, d ar va
avea v reo d ată u n lim baj au ten tic d e co m u n icare? Va fi v re o ­
dată în stare să su sţin ă o co n v ersaţie? C e a v e am d e gân d să
facem , să îi oferim u n b agaj de 500 d e p ro p o z iţii cu care să
m eargă p rin v iaţă? A b ilităţile so ciale şi lin g v istic e n u su n t,
evident, d o ar u n set de răsp u n su ri în v ă ţa te , ci n e ce sită tran s­
form ări creativ e co n stan te ale u n u i set d at d e reg u li.
L e-am ad resat aceste în treb ări lu i R o b in şi lu i B rid g et. N u
cu ton ul p ro v o cato r p e care l-aş fi în tre b u in ţa t cu d ou ă sau
trei lu ni în u rm ă, ci m ai m u lt cu o n e sig u ran ţă a u te n tică.
C u m n iciu n a nu v in d ecase v reo d ată u n c o p il cu a u tism ,
m i-au răsp u n s cât de b in e s-au p rice p u t, b a z â n d u -se p e e x p e ­
rienţa lor cu cop ii care făcu seră cel p u ţin an u m ite p ro g rese,
unii m ai m u lte, alţii m ai p u ţin e, spre n iv elu ri su p erio are de
com unicare.
Sarcina p e care o av eam de în d e p lin it, m ă a ju tau ele să-m i
dau seam a, d ep ăşea sim p la im itaţie v e rb a lă . P e to ate căile
p osibile, treb u ia să solicităm folosirea fu n cţio n ală a cu v in te ­
lor lui A n n e-M arie — ceea ce R o b in n u m ea „ p ra g m a tica "
co m u n ică rii. C ân d A n n e -M a rie în v ă ţa s e c u v â n tu l „ d e s­
ch id e", n u trebu ia să o lăsăm să stea la u şă şi să se sm io rcăie.
Trebuia să se u ite la n o i şi să sp u n ă „ d e s c h id e ". în co n tex te
diferite şi în situ aţii d iferite, cât era ziua de lu n g ă, A n n e-M arie
198 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

trebuia să-şi exerseze cuvintele- Brid get o în văţa un cuvânt


p rin im itaţie verbală, apoi o pu nea să-l folosească ori de câte
ori se ivea ocazia. R obin şi toţi ceilalţi lucrau la generalizarea
fiecăru i cu vân t învăţat.
G eneralizarea pragm atică presup unea o m odelare con­
stantă a cuvântului în alte contexte şi în alte structuri semantice,
în cetu l cu încetul, am trecut de la exem p le sim p le şi concrete:
„D esch id e!" la unele din ce în ce m ai com p lexe: „D eschide
c u tia ." „D eschide o ch ii!" „Este m agazinu l d esch is?"
C eea ce speram să se în tâm p le, a spu s B rid g et în tr-o con­
v ersaţie lungă pe care am avu t-o în tr-o zi de m ai, era ca
A nne-M arie să înceap ă să în veţe sin g u ră, d in ceea ce se
petrece în ju ru l ei. Prindea acum atât de rep ed e cu vinte şi
concep te noi; ceea ce ne doream să se în tâm p le era ca ea să
înceap ă să le prin d ă de la toţi din ju ru l ei, n u d oar în tim pul
sesiunilor, şi să le generalizeze d in ce în ce m ai repede.
— Vrem ca ea „să înveţe cu m să în v e ţe ", am concluzionat
eu. Cred că Lovaas s-a exp rim at aşa în The Me Book sau
într-unul din articolele pe care le-am citit.
— D a, cred că e foarte bine spu s. A n n e-M arie în vaţă cum
să înveţe.
în aceeaşi seară, am con tin u at conversaţia cu M arc.
— Poate că to t ce facem cu exerciţiile astea m ecan ice este
să „recon ectăm ", să „repunem în fu n cţiu n e" creierul ei. Ştii,
ob ligân d -o să parcurgă toate aceste program e, ceva în cep e să
se în tâm p le d in p u nct de vedere neu rologic.
M arc a fost de acord. U nd eva, cu m va, şe gândea el, exista
o leziu ne neu rologică. D ar noi o ajutam pe A nne-M arie să o
d epăşească sau să com penseze existenţa ei p rin stim ularea
exterioară.
— U neori, chiar şi victim ele accid en telo r cerebrale, care
au centrii vorbirii distruşi, pot în văţa să vorbească din nou
p rin stim u lare d in m ed iu l în co n ju răto r, fără in terv en ţii
chiru rgicale, nu -i aşa? a spus M arc.
N e-am am intit de o em isiu n e văzută m ai de m u lt, despre
o fată care s-a n ăscu t cu o p arte din creier lip să, d ar care a fost
norm ală d in p u nct de vedere cognitiv.
ANNE-M ARIE 199
— Cealaltă parte a creierului ei a preluat cum va întreaga
sarcină, am spus.
Cred că asta m i-am amintit din documentar.
Speculaţiile noastre nu aveau n iciu n fel d e b ază em p irică,
bineînţeles. D ar sim ţeam nevoia să pu nem ord in e în fen o­
mene pe care nu le în ţeleg eam co m p let şi pe care probabil că
nu aveam să le în ţelegem niciod ată. C o n cep tu l nostru de
„creier care se repară sin g u r" ne-a ţin u t trează speranţa într-o
vindecare totală.
Pe 20 m ai, A n n e-M arie a făcu t ca sp eran ţa no astră să ia
proporţii noi.
Eu, R obin, D aniel şi A n n e-M arie stăteam p e pod eau a din
cam era de lucru, d u p ă sesiun ea de logoped ie. D aniel şi
A nne-M arie se ju cau cu una dintre ju căriile ad u se de R obin,
iar eu şi R obin d iscu tam despre progresu l lui A nne-M arie.
M ichel dorm ea în cam era alătu rată.
S-a au zit cheia în u şă şi M arc a in trat în casă.
— Bună la toată lu m ea, a strig at el în tim p ce venea pe h ol.
A nne-M arie şi-a rid icat cap u l. M arc a in trat în cam eră.
A nne-M arie s-a în to rs să se u ite la el, direct în ochii lui. A
făcut o pau ză, cât o b ătaie de in im ă, apoi a vorbit:
— B u n ă ... tati.
S-a făcu t o clipă tăcere. Pe u rm ă, eu şi R obin am scos un
ţipăt de b u cu rie şi n e-am lăsat cu p rin se de o eu fo rie nebună.
C hiar şi D aniel, care nu prea ştia de ce era atâta agitaţie,
râdea v ăzân d u -i pe toţi atât d e fericiţi.
M arc a în g en u n ch eat şi şi-a lu at fetiţa în b raţe.
— Bună, A n n e-M arie, iu bito, a şo p tit el, cu p rin zân d -o cu
braţele.
A u stat aşa câteva clip e lu ngi. Tatăl şi fiica se bu cu rau
unul de altul.
D ar lu crurile au oscilat tot tim p u l în acea p rim ăv ară. Fie­
care sem n de săn ătate şi progres era u rm at d e u n con trasem n
de boală con tin u ă. D e fiecare dată când în cep eam să ne sim ­
ţim u şu raţi datorită p rogresu lu i pe care îl făcea A n n e-M arie
într-o anu m ită arie d e co m p ortam en t, griji noi n e chin u iau
pentru alte problem e. C h iar în tim p ce lim b aju l ei se îm b u ­
200 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

n ătăţea, alte sim p to m e ale au tism u lu i, n oi şi v ech i, continuau


să ap ară sau să reapară.
C rizele de furie şi p lân su l au lu at din nou am p loare, nu
atât în tim p u l sesiu n ilo r form ale de terap ie, cât în viaţa de zi
cu zi, când nu se în tâm p la n im ic d e o se b it şi n u exista un
an teced en t clar care să-i ju stifice p lân su l. Eu şi B rid get eram
de părere că negativ ism u l acesta crescu t se d ato ra cererilor
tot m ai m ari p e care le aveam de la ea p e p arcu rsu l zilei.
A lte sim p to m e îşi făceau şi ele sim ţită p rezen ţa. M ersu l pe
v ârfu ri, scrâşn itu l d in ţilo r şi în cord area co rp u lu i au devenit
m ai ev id en te. O v rem e a scos su n ete gu tu rale ciu d ate, u n fel
de m o rm ăitu ri d e urs. P e acestea le altern a cu ch iţăitu ri de
şo ricel, ivite, p u r şi sim p lu , d in sen in , fără n iciu n m o tiv pe
care să-l p o t în ţeleg e. Să fi fost v o rb a d e au to stim u lări cu
su n ete şi sen tim en tu l p rop riei voci? N u p o t d e câ t să bănu ­
iesc. C in e ştie ce se p etrece în lu m ea p rofu n d in teriorizată a
au tism u lu i?
U n co m p o rtam en t în frico şăto r care s-a in ten sificat timp
de d ou ă săp tăm ân i a fost lov itu l p este faţă. M ă treceau toate
ap ele când o ved eam făcân d aşa. D in tre to ate sim ptom ele,
acesta m ă în grozea cel m ai tare. P riv eliştea acelo r m ânuţe
care se rid ică şi p lesnesc ob rajii ro tu n zi de co p il d ăd ea naş­
tere în m in e u n ei frici vecin e cu rep u lsia, u n ei d o rin ţe de a
fugi d in cam eră, din casă, d e a fu gi d e ea.
R eacţia lui B rid g et era una m ai calm ă. N u era v orb a decât
d e o altă m an ifestare a b o lii, p e care trebu ia s-o în ăb u şim din
faşă. „Să vorb im acum desp re lov itu l p este fa ţă ", sp u n ea ea
la sfârşitu l sesiu n ii, şi în p ofid a fap tu lu i că in im a îm i bătea
să-m i sp argă p iep tu l, m ă forţam să ascu lt, să d ezb at su b iec­
tul, să p riv esc problem a d in acelaşi p u n ct d e ved ere clin ic ca
şi ea. B rid g et ţinea o ev id en ţă ziln ică a frecv en ţei co m p o rta­
m en tu lu i, şi în cerca să-şi dea seam a d acă exista v reu n tipar.
Sp re d eosebire de p sih an alişti, care în cearcă să p u n ă co m p o r­
tam en tele au tiste p e seam a u n o r răni em o ţio n ale m ai vechi,
b eh av io riştii cau tă în m ed iu l im ed iat p recu rso ri specifici
p en tru acţiu n ile co p ilu lu i. P e u rm ă în cearcă fie să rem ode-
leze stim u lu l din m ed iu p en tru a m od ifica şi co m p o rtam en ­
A N N E-M A RIE 201
tul fie ^ r€m oc^*e ^e ze co m p o rta m e n tu l în su şi în d irecţii m ai
adecvate- E x ista i v re u n a n te ce d e n t d e fie ca re d ată când
Anne-Ma r*e se ^°°v e a P e s te faţă? C e îi p ro v o ca ace a stă reacţie?
^ pare să se 'lo v e a s c ă de fiecare d ată câ n d sim te cea m ai
mică fru strare l e g a t ă d e o activ itate, a sp u s B rid g et.
Aproape în to td e a u n a , com portam entul apărea la încep u ­
tul unui p r o g r a m nou sau în tim pul unei activităţi deosebit
de dificile-
__Ei b in e, nu av em cu m să nu m ai introducem program e
noi, am spus.
__N u . Ş i va t r e b u i să în v e ţe să facă faţă u n u i an u m it grad
de frustrare fără să aibă o reacţie atât de extrem ă, a răspuns
Bridget.
Dacă re n u n ţa m la tot şi o lăsam să facă altceva ori de câte
ori devenea fru stra tă , n u făceam decât să exacerbăm pro­
blema, am co n clu z io n a t eu.
— E x a c t. Ea s e lo v e ş te p e ste o b raji, n o i n e g răb im să-i
facem v ia ţa m ai u ş o a r ă — şi sfârşim p rin a re co m p en sa ch iar
acele p a lm e d ate p e s te faţă!
— într-u n fel, în cep e să ne condiţioneze ea pe noi.
în cep eam să g â n d e s c ca u n b e h a v io rist a d e v ă ra t.
B rid get a râ s, p u ţin în trista tă . D in p ă ca te , a re m a rca t ea,
ştia câtev a fa m ilii care că p ă ta se ră a c e st o b icei. D e fiecare d ată
când c o p ilu l a v e a o criz ă de fu rie, u n u l d in p ă rin ţi sărea să-l
drăgălăşească şi s ă -l iu b e a scă . C u râ n d , co p ilu l ap ela la câte
un acces d e fu r ie o ri d e câ te ori v o ia ca lu cru rile să iasă aşa
cum v o ia el.
— D a , în ţe le g că n u treb u ie să re co m p en sez i o criză de
furie, am sp u s. T o ţi ar tre b u i să ştim asta, ce l p u ţin ... d ar ce
facem cân d se lo v e ş te p e s te obraji?
A m d e cis că, p e n tru m o m e n t, strateg ia n o a stră v a fi să îm ­
piedicăm a ce st c o m p o rta m e n t şi să -i re d ire cţio n ă m m âin ile.
De fiecare d a tă cân d s e lovea p e ste o b ra ji, îi lu am lin iştiţi
m âinile, i le p u n e a m în p o a lă şi le ţin eam a co lo tim p d e d ou ă
sau trei se cu n d e , fără să sp u n em n im ic. A p o i, d u p ă câtev a
secunde, o lă u d a m în lim b a ju l co n cret şi su ccin t al re co m p en ­
sei co m p o rtam en tale:
202 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL

— Ţii foarte frum os m âinile jos.


Bridget mi-a explicat că un program com portam ental pre,
supunea o m ulţim e de intervenţii de tipul încercare-eroare
Dacă această redirecţionare a m âinilor lui A nne-M arie nu
dădea rezultate, aveam să ne gândim la altceva, de pildă să-i
spunem ferm: „Fără să te loveşti" şi apoi să-i punem imediat
palm ele pe m asă. Sau puteam să trecem com portam entul „în
extincţie", ca să folosesc un term en de specialitate, adică să-l
ignorăm com plet: nu mai acordăm niciun fel de recompensă
stim ulent sau atenţie com portam entului inadecvat.
Deşi reuşeam să colaborez cu Bridget, continuam să mă
sim t vulnerabilă în faţa deciziilor dificile pe care trebuia să le
luăm zilnic, neştiind dacă sunt corecte sau nu. Eram încă
înclinată să cred că fiecare sim ptom autist era cum va vina
mea sau a lui Bridget. Ori de câte ori un com portam ent nega­
tiv lua am ploare, începeam din nou să dau vina pe mine sau
pe program ul com portam ental. Sigur, A nne-M arie poate că
învaţă m ulte lucruri, se com portă m ai norm al, chiar comu­
nică din ce în ce mai bine prin limbaj — dar poate că inter­
venţia noastră îi provoca problem e em oţionale şi mai mari.
Pentru că un lucru era clar: progresul ei social/emoţional
era încă o bătălie dificilă. Interacţiunea socială — ceea ce psi­
hologii num esc „relaţionare" — era probabil cea m ai grea
zonă pentru A nne-M arie.
Cum o facem să ne iubească? Era întrebarea la care nu
aveam niciun răspuns clar. Faptul că părea atât de neintere­
sată de cei care o iubeau era o sursă de perm anentă tristeţe
pentru m ine. Continua să nu abordeze sau să nu salute pe
nim eni spontan. Doar pentru că spusese „Bună, tati" o dată
nu însem na că puteam conta pe ea să m ai facă acelaşi lucru.
Continuau să fie zile când era aproape la fel de indiferentă
faţă de toţi ca în perioada ei cea m ai rea.
Chipul ei continua să fie în general inexpresiv, chiar trist-
Doar uitându-m ă la faţa ei puteam spune dacă era „cu noi
în clipa respectivă sau undeva, pe altă planetă. O rice zâmbet
era un evenim ent atât de im portant, încât îl notam în jurnal-
ANNE-MARIE 203
Moaptea o puneam în pat, o înveleam , o rugam să se uite
}a mine Şi îi şopteam cât de m ult o iubesc. Pe urm ă plecam ,
^totdeauna cu inima îm punsă de durere pentru că nu mă
strig3 f r t 01'0- M ă întrebam dacă va avea vreodată
nevoie de m ine în viaţă sau dacă mă va dori. Va veni vreo­
dată la m ine nerăbdătoare, rugătoare, aşa cum face D aniel?
Este la fel de fericită când lipsesc ca atunci când sunt cu ea?
Daniel şi M ichel aveau atâta nevoie de m ine. O chii lor erau
plini de bucurie când se uitau la m ine; adorau să fie luaţi în
braţe, să li se vorbească şi să se joace cineva cu ei. Va fi şi ea
vreodată aşa?
Dar aşa cum aveam să realizez de nenum ărate ori, nu
depindea num ai de m ine să înţeleg tot ce se întâm pla, să
găsesc toate răspunsurile. Lucram cu A nne-M arie, străduin-
du-mă să m ă apropii de ea, să o învăţ, să o stim ulez. D ar când
se punea problem a să o „fac " să ne iubească, am învăţat să mă
bazez mai puţin pe m ine şi mai m ult pe rugăciune. Făceam tot
ce puteam, apoi îl lăsam pe D um nezeu să descifreze taina.
Şi într-un final, când prim ăvara era pe sfârşite şi se apro­
pia vara, a venit clipa după care tânjisem atât. Era bolnavă
într-o seară, avea febră şi plângea. A m ţinut-o în braţe şi am
alintat-o m ult tim p înainte de a o pune în pat, legănându-i
trupuşorul bolnav şi încercând să o fac să înţeleagă ceva din
grija profundă pe care o sim ţeam pentru ea. Pe jum ătate
adormită, am pus-o în pat, am tras cearşaful peste ea şi am
dat să ies din cam eră.
— Mama.
Am îngheţat. M ă strigase. Pentru prim a oară în viaţa ei,
mă strigase. Cuvântul a reverberat în inim a m ea. M -am
ghemuit lângă ea şi am strâns-o în braţe.
— Mama e aici, draga m ea. M am a te iu b eşte...
Am stat acolo până a adorm it, cu obrazul lipit de obrazul
ei' aşa cum făcusem în ziua în care se născuse, când o puse-
^ lângă m ine pe m asa de naşteri. A m ţinut-o în braţe,
Preţuind nou-născuta şi fragila ei dorinţă de a mă avea lângă
ea>începând să cred ...
18

ra începutul lunii iunie. A nne-M arie părea să fie tot mai


E bine pe zi ce trece. Ceilalţi doi copii erau şi ei bine. Daniel
m ergea la o grădiniţă cu program scurt, unde părea să îi
meargă foarte bine. îşi păstra în continuare zâm betul larg, aşa
că sim ţeam că reuşiserăm cum va să păstrăm lumea lui
întreagă şi netulburată.
Existau întotdeauna câteva m om ente critice în timpul
zilei, când încercam să lucrez individual cu A nne-M arie şi el
venea în fugă la m ine cerându-m i o jucărie, să mă joc cu el
sau să îi acord atenţie. Erau m om ente im posibile: dacă mă
întorceam spre unul dintre copii, sim ţeam că îl abandonez pe
celălalt; Anne-M arie nu era încă în stare să fie atrasă într-un
joc com un cu D aniel. Singura m ea soluţie era să jonglez cu
adulţii care puteau să mă ajute, astfel încât aceste m omente să
fie tot mai rare. Problema era că, chiar şi atunci când mă mai
puteam baza pe ajutorul unui adult — M arc, Patsy, unul din­
tre terapeuţi sau sora m ea, Burke — tot sim ţeam dorinţa
irezistibilă ca eu să fiu cea care să ţin în braţe şi să iubesc
fiecare copil în parte. Trăiam cu frica de a nu-i oferi suficient
de m ult niciunuia dintre ei.
Michel era un bebeluş fericit. Dorm ea bine şi se scula
acum doar o dată sau de două ori pe noapte, ca să m ă n â n c e .
Pe urmă adorm ea la loc, de obicei între m ine şi M arc. Zâmbea
ANNE-MARIE 205
foarte m ult — un zâm bet larg, debordând de fericire şi iubire
pentru toată lumea, pe care îl îm părţea oricui pe parcursul
zilei lui nu foarte lungi, de bebeluş ocupat. Sora lui, fratele
lui/ Patsy, eu, tăticul lui, vânzătorul din colţ, liftiera, poştaşul —
cu toţii/ fără deosebire, eram părtaşi la aprobarea şi binecu ­
vântarea îm părţite cu generozitate de M ichel.
Iar dacă A nne-M arie nu interacţiona propriu-zis cu ei, lua
totuşi seama m ai des la fraţii ei. într-o zi, am privit cu respi­
raţia întretăiată cum s-a întins spre M ichel, care stătea lângă
ea pe podea, şi i-a pus încet mâna pe cap. Am m ai observat şi
că începea să aducă orice jucărie cu care se juca în locul unde
se juca şi D aniel. în loc să se m ai m ulţum ească să stea singură
într-o cam eră, începea să caute ocazional prezenţa noastră.
Pentru a facilita conştientizarea socială, Bridget era de
neclintit în insistenţa ca A nne-M arie să-i răspundă ei, şi nu
doar biscuitului sau bom bonelei M & M . N u am auzit nicio­
dată pe nimeni care să laude cu atât entuziasm şi atâta căl­
dură fiecare pas mic făcut de un copil. Fie că stăteam pe hol
şi ascultam, fie că făceam treabă în casă, strigătele de încura­
jare ale lui Bridget deveniseră un fam iliar zgom ot de fond.
— Bravo, A nne-M arie! Ai reuşit!
Deşi continua să num ească fiecare activitate pe care o
făcea A nne-M arie — „Ai spus foarte frum os «vreau»!" —
Bridget adăuga şi alte încurajări verbale care sunau m ai
firesc: „Ce fetiţă deşteaptă!" sau „Fantastic!"
în acelaşi timp, Bridget avea grijă să păstreze şi un contact
fizic strâns cu A nne-M arie. îm brăţişările, sărutările şi arun­
catul în aer erau la fel de im portante ca laudele verbale, cre­
dea Bridget.
Nu e nevoie să m ai spun că eu şi M arc aveam la începutul
lunii iunie o părere com plet diferită despre Bridget. O bser­
vând cât de m ulte lucruri învăţa A nne-M arie cu ea, eram de-a
dreptul încântaţi să avem drept aliată o luptătoare atât de
Puternică şi dedicată în bătălia pe care o duceam . Program ul
comportamental, eram convinşi, era la fel de necesar ca tera-
Pla prin îm brăţişare. C ine ştie, poate chiar m ai im portant.
206 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

Din păcate însă, ne loveam m ereu de atacuri la adresa lui


Bridget şi a metodei ei de lucru. Era ca şi cum prejudecata
noastră iniţială era îm părtăşită de un num ăr mai mare de
oam eni, dintre care unii ar fi trebuit să aibă mai multă minte,
ca să mă exprim mai blând.
Luciile, mama unei fetiţe autiste, m -a contactat pentru a o
ajuta. Aşa cum aveam să fac deseori cu alţi părinţi pe par­
cursul propriei noastre odisei, i-am trim is toate m aterialele
pe care le aveam şi am petrecut un timp cu ea încercând să o
ajut să-şi găsească terapeuţi. Intre timp, la fel de naivă ca
m ine altădată, Luciile a sunat la clinica Payne W hitney pen­
tru a le cere sfatul. O tânără psihiatră rezidentă a ascultat-o
explicându-i ce încearcă să facă pentru fiica ei. Avusesem
ocazia să mă întâlnesc cu această psihiatră. Rece şi distantă,
îmi ascultase relatarea despre program ul nostru de acasă cu
un dispreţ abia ascuns.
— M odificarea com portam entală, a inform at-o ea acum
cu răceală pe Luciile, este condam nabilă din punct de vedere
m oral.
O prietenă a venit într-o după-am iază la m ine să bem o
cafea şi, în timp ce stăteam de vorbă, a făcut aluzii subtile la
faptul că programul com portam ental nu era spre binele lui
Anne-M arie.
— De ce nu? am întrebat, gândindu-m ă că nu avea nevoie
decât de câteva inform aţii legate de m odul cum funcţiona şi
cât de eficient părea să fie. Nu uitasem că, nu cu m ult timp în
urm ă, eu însămi fusesem profund suspicioasă faţă de acest
program şi potrivnică filozofiei sale.
— Ei bine, am o prietenă care îşi dă doctoratul în psiholo­
gie şi ea zice că nicio persoană care are habar despre copii nu
i-ar supune vreodată m odificării com portam entale.
— „Nicio persoană care ş tie ..." Are copii?
— Nu.
— A lucrat vreodată cu copii autişti?
— Nu cred, dar a citit foarte m u lt...
— Spune-m i, ea ce recomandă?
— Psihoterapia, bineînţeles.
ANNE-MARIE 207
După conversaţia asta, am trântit şi am bufnit prin casă
mai bine de o oră. Să aibă şi psihoterapeuta asta un copil, să
fie autist şi să facă psihoterapie cu el până la pastele cailor,
fierbeam eu. Eu voiam un copil vindecat.
Eu şi Marc întâm pinam tot tim pul proteste de soiul ăsta:
că ne transform ăm copilul într-un robot, că ne ocupăm num ai
de sim ptom e, nu şi de cauza problem ei, că m odificarea com ­
portamentală nu era departe de abuzul asupra copilului. Mai
ales în New York, sim pla pronunţare a cuvântului „com por­
tam ental" e suficient să atragă asupra ta ostracizarea. De
atunci, alţi părinţi mi-au spus că în statul în care locuiau nu
au întâlnit un asemenea grad de anim ozitate faţă de terapia
com portam entală, dar aici, „cei mai buni sp ecialişti", în prin­
cipal freudieni, se cram ponează de aceleaşi idei de 40 de ani.
Am înţeles că o parte din această ostilitate era generată de
supoziţia eronată că fiecare p rogram com p ortam en tal
foloseşte în mod sistem atic o gam ă întreagă de aversive
îngrozitoare — de la bătăi la şocuri electrice şi dispozitive cu
electroşocuri. Cu toate acestea, în program ul nostru de acasă
niciun terapeut nu a folosit vreodată vreun aversiv fizic. Cel
mai constrângător lucru pe care l-am făcut a fost să o ţinem
pe A nne-M arie pe scaun atunci când ea voia să se trântească
pe jos, deşi înţeleg că unii ar considera şi acest lucru extrem
de aversiv. îm brăţişarea forţată specifică terapiei prin îm bră­
ţişare era m ai aversivă decât tot ceea ce făceam noi în progra­
mul com portam ental.
Nu ştiu ce ne-am fi făcut dacă A nne-M arie ar fi fost atât de
autoagresivă sau autostim ulativă încât să nu o putem redi-
recţiona, aşa că nu pot condam na categoric folosirea aver-
sivelor, m ai ales atunci când alte abordări eşuează. Şi nici nu
vreau. Su n t cazuri d ocum entate despre com portam ente
autoagresive îndelungate, de ani de zile, care sunt elim inate
pentru totdeauna în num ai câteva zile, prin folosirea unui
aversiv uşor — de pildă un nu! spus cu voce ridicată şi o
palmă la fund. Presupun că problem a depinde şi de ceea ce
considerăm că este aversiv. Cineva ar putea socoti aversiv
orice fel de disconfort fizic provocat cuiva, altul ar putea
208 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

socoti inacceptabilă folosirea u nei m u strări verbale, iar alt^i


s-ar pu tea să refuze orice fel de cereri im p u se unui copil care
nu cooperează. Inutil să m ai spu n că există o controversa
nestinsă în ju ru l acestu i su biect şi un gru p de specialişti care
convinşi că ei ştiu cel m ai bine şi că le pasă m ai m u lt de copiii
au tişti d ecât p ărin ţilor acestor cop ii, ar in terzice folosirea
oricăru i aversiv.
D ar ostilitatea faţă de m odificarea com portam entală este
m ai profundă decât problem a aversivelor. R ăd ăcinile se află
în conflictu l fundam ental dintre două m odu ri de a lucra cu
cop iii au tişti şi, în tr-u n context m ai larg, ch iar cu copiii nor­
m ali. Există pe d e o p arte abordarea com p ortam entală, care
se p reocu pă tocm ai de im punerea schim bării şi conform ării
cu com portam entu l general accep tat; pe de altă parte, există
o gam ă întreagă d e abordări psih od in am ice, toate axate în
special pe concep tele de „în ţeleg ere", analiză, stabilirea unei
legătu ri em oţion ale şi „pătrund ere p sih o lo g ică".
Trăiam şi respiram acest conflict. D escop eream cât de per­
suasive şi dom inante erau abordările p sih od in am ice la multă
vrem e du pă ce Bettelheim fusese, chip u rile, discreditat. Cu
tim pul, aveam să în ţelegem d e ce su sţin ătorii acestor abor­
dări cond am nau cu atâta furie m etod a care nouă ne smulgea
cop ilu l din în tu nericu l autism ului.
S
pre m ijlocul lunii iu n ie, A nne-M arie a în cep u t să fo lo ­
sească m ai m u lte com b in aţii de două cu v in te: „Bună [plus
numele p e rso an e i]", „Pa [plus n u m ele p e rso a n e i]", „M ai
vreau [plus su b stan tiv ]" şi „S-a term in at". R o b in şi B rid get
exersaseră neobosite aceste fraze. O ri d e câte ori R obin p u n ea
la locul ei o p ăp u şă sau un anim al de ju că rie , m odela fraza
„Pa, M ick e y !", „Pa, P lu to !", „Pa, p ăsăro iu le!" E u şi M arc fo lo ­
seam aceleaşi fraze de fiecare dată când se ivea ocazia: „Sp u -
ne-i bună lui B la s!", „Sp u ne-i bună lui G e o rg e !" — liftierii şi
portarii din clădirea noastră erau acum o b işn u iţi cu p rom p -
tarea şi stim u larea con stan tă a lui A n n e-M arie. Ea con tin u a
însă să n u -i salu te niciod ată în m od sp on tan .
— E atât d e ru şin oasă, a rem arcat Blas în tr-o zi.
Dr. W elch era extrem d e m ulţum ită de p ro g resele ei şi m -a
îndem nat să o duc din nou la M othering C enter.
— Bine, am în cu v iin ţat eu , un pic fără trag ere d e inim ă.
N u prea voiam să m ă întorc acolo, d ar îi d atoram d oc­
toriţei W elch cel pu ţin p oliteţea d e a o m ai vizita o d ată sau
de două ori. în afară d e asta, m ă îm p rieten isem cu două
fem ei pe care le în tâln isem la M othering C enter, m am e d e
copii m ici, care erau extrem de in teresate d e u n prog ram
com binat de genu l celu i p e care îl u rm am n o i. I-am p ro m is că
mă voi du ce.
210 LASĂ-M Ă SĂ-ŢI AUD GLASUL

în tâ ln irile n o astre d e la ca b in e t nu m erg eau p rea bine


D iscu tam tot m ai d es în co n tra d icto riu d esp re implicaţii]^
u n ei terap ii b a z a te p e stab ilirea u nei le g ă tu ri em oţiona^
m atern e. E ram tu lb u rată d e ceea ce v ă z u se m la M othering
C e n te r şi i-am p u s în treb ări M arth e i W elch d esp re u n ii dintre
c o p iii p e care îi v ăzu sem acolo.
R eciteam în acelaşi tim p şi cartea so ţilo r T in b erg en , într-un
soi d e u ltim efo rt de a-m i co n so lid a cred in ţa care se prăbuşea.
O ju d e ca se m g re şit p e B rid g et. E ra p o sib il să m ă fi în şelat şi
în p riv in ţa so ţilo r T in b erg en ? E x ag erase m în p riv in ţa solidi­
tăţii arg u m e n te lo r şi a p e rsp ica cită ţii lor? în c e rc a m să înţeleg
cu m eşu ează leg ătu ra em o ţio n ală şi de ce a ce st e şec ar duce
la au tism , d ar cu c â t citeam m ai m u lt, cu atât raţionam entul
cărţii p ărea să se p iard ă în relatări sp e cu lativ e şi im presio­
n iste. Totul era in terp retat în lu m in a u n ei teo rii a su p ra căreia
se d ecisese ap rio ri. Şi totu l era atâ t de sim p lu . M u lt p rea sim­
p lu : iată care e cau za a u tism u lu i. Iată care e rem ed iu l.
în tr-o zi, am re citit ca p ito lu l d esp re au to v ă tă m a re .
La acea v rem e, A n n e -M a rie n u se m ai lo v ea p e ste faţă, dar
am in tirea a cestu i o b icei era în că p ro asp ătă şi în sp ăim ân tă­
toare în m in tea m ea. M ă b â n tu ia u şi alte im a g in i ale acestui
co m p o rta m e n t cu m p lit. E u şi M arc v ă z u se m la televiziunea
n a ţio n a lă u n d o cu m e n ta r d esp re au tism im e d ia t d u p ă diag­
n o sticarea lu i A n n e -M a rie . C am e ra se o p rise a su p ra unui
b ă ie ţe l cu p ro b le m e sev ere, care n u avea m ai m u lt de patru
ani. Tatăl lu i îl a d u sese la u n cen tru dq tra ta m e n t d in Boston,
în sp eran ţa că aco lo îl v a d e z v ă ţa p e co p il de co m p o rtam e n ­
tu l au to ag resiv ap ro ap e p e rm a n e n t. C am era z ă b o v ise câteva
clip e ch in u ito r d e lu n g i asu p ra co p ilu lu i care se lo v ea cu pu­
tere p este fiecare p arte a cap u lu i. Poc, poc , poc. A u z e a i fiecare
lo v itu ră . V edeai ch ip u l ch in u it al co p ilu lu i, ca şi cu m voia să
se o p rească, d ar n u p u tea.
M ai v ă z u se m u n alt d o cu m e n ta r cu u n b ă ia t care avea în
ju r de op t an i. F u sese d eja in stitu ţio n a liz a t. A vea m âinile
le g ate cu b a n d a je groase şi m oi, p e n tru că se p are că nim eni
n u p u tea să-l îm p ie d ice să se p o cn ească p e ste u rech i. Pe
A N N E-M A RIE 211
. u i lui se cite a o d u rere to tală în tim p ce se lo v e a , ia r şi iar,
p â i n i l e b a n d a ja te .
Ştiu că se spune că m ulţi copii autişti nu sim t în m od nor-
^al durerea, dar pe chipul acestui băieţel se citea un soi de
onie. Era genul de im agine pe care ai vrea să o aduci în faţa
lui Dum nezeu şi să-l întrebi suspinând: „D e ce, D oam ne? D e
ce îngădui o asem enea su ferin ţă?"
D esigur, so ţii T in b erg en av e au o e x p lica ţie . O a stfe l d e
autovătăm are era/ în o p in ia lor, o „ a g re siu n e r e d ire c ţio n a tă ",
o agresiune p ro v o ca tă d e fru strarea sau u m ilin ţa ca u z a te d e
adulţii d in ju ru l co p ilu lu i — „care, d e p ild ă , v o rb e sc în te r­
meni d ep reciativ i în p re a jm a c o p ilu lu i... D e o a re ce c o p ilu l n u
îndrăzneşte să atace p e rso a n a re s p e c tiv ă ... el îş i d ire c ţio -
nează [agresiv itatea] îm p o triv a lu i în s u ş i".
Un astfel d e ra ţio n a m en t, ch ia r p e n tru c in e v a ca re a v e a
nevoie să cread ă d eo arece îş i în c h ip u ia că v iito ru l c o p ilu lu i
său d ep in d ea de în cu v iin ţa re a a ce sto r o a m e n i, p u r şi sim p lu
nu avea n iciu n fu n d a m e n t în faţa b u n u lu i-sim ţ. A m v ă z u t n u
numai o d ată m am e sau taţi care îş i u m ile sc c o p ilu l sa u îl iau
la rost p e n tru că e u n m o co fa n , u n frico s, u n laş sa u u n p ro st.
Am v ăzu t c o p ii lo v iţi în p u b lic în tr-u n m o d care m ă fa ce să
mă gân d esc cu n e lin işte la ceea ce se în tâ m p lă câ n d su n t
acasă. I-am v ă z u t u m iliţi cu cru z im e în p u b lic p e n tru că au
făcut p ip i p e ei. M ă tem p e n tru să n ă ta tea e m o ţio n a lă a a c e s­
tor cop ii şi ştiu că su n t sig u r ră n iţi su fle te şte . D a r n u a m
văzut n icio d a tă v reu n co p il, in d ife re n t de a b u z u l la ca re e
supus, care să se p o a rte cu atâta o b sesiv ă v io le n ţă cu el
însuşi. M a i m u lt, id eea d e a d a v in a p e p ă rin ţi p e n tru o astfel
de trag ed ie b o ln ă v icio a să în c e p e a să se cla tin e se rio s în m in ­
tea m ea.
C h iar în această p e rio ad ă în care m ă lu p ta m să în ţe le g
rădăcinile m işcării p sih o g e n e în terap ia a u tism u lu i, am d at
peste o carte p e care o ad u sese acasă M arc la în c e p u tu l c e r­
cetărilor n o astre. C artea era The Empty Fortress de B ru n o
Bettelheim , p ro b ab il cea m ai faim o asă carte scrisă v re o d a tă
despre au tism . N u m ă d e ra n ja se m s-o citesc p â n ă atu n ci, p e n ­
tru că d o i sau trei p sih o lo g i m ă a sig u raseră că era d e p ă şită .
212 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

— N im eni nu m ai crede în ea, au spu s ei.


D ar nu eram atât de sigură. Soţii Tinbergen şi dr. Welch
păreau să pună m are accent p e com portam entu l m atern în
geneza autism ului. Nu asta făcuse şi Bettelheim ? C e era dife- ;
rit? C e se schim base? |
Tim p de zeci de ani, cuvântul lui B ettelheim nu fusese pus [
la îndoială, iar ceea ce spunea el era urm ătorul lucru: „Autis- j
m ul infantil este o stare m entală care se dezvoltă ca reacţie la
sentim entul că te afli com plet sing u r şi fără speranţă într-o
situ aţie extrem ă."
„Situaţia extrem ă" este destul de asem ănătoare celei din
lagărele de concentrare naziste din al D oilea R ăzboi M ondial:
„ ... toţi copiii psihotici suferă din cauza experienţei de a fi
fost supuşi u n o r cond iţii extrem e de v ia ţă ... cu toţii au în
com un u n lucru: o frică ned om olită pentru v iaţa lor." A se­
m enea anu m itor prizonieri d in lagărele de concentrare, copiii
suferă de „convingerea m orţii im in en te", şi această convin­
gere duce la „catato n ie... regres în com p ortam ent in fan til...
epuizare em oţională to ta lă ..."
în cet, inexorabil, privirea acuzatoare se ridică spre M am ă:

„întorcându-ne spre originile situaţiilor extreme din copilă­


ria timpurie, putem spune că patologia mamei este adesea se­
veră şi, în multe cazuri, comportamentul acesteia faţă de pro­
priul copil oferă un exemplu fascinant de relaţie anormală... !
După părerea mea, cauza iniţială a izolării este interpre­
tarea corectă pe care o dă copilul emoţiilor negative cu care îl
abordează cele mai importante persoane din jurul lui..."

N u că ar fi vina ei, se grăbeşte Bettelheim să ad au ge —


m am a, pur şi sim plu, nu se p oate abţine. Ea nu face decât
ceva u şor patologic, u şor eronat, stângaci sau incorect — de
pildă să lase copilul într-o cam eră îngheţată toată noaptea,
oferă el un exem plu — iar cop ilu l interpretează acest gest
într-un m od greşit, dar com p let catastrofal. M am a are defec-
tele ei om eneşti, m icile ei slăbiciu n i şi im perfecţiu ni, care, vai,
ANNE-M ARIE 213
l\ aru ncă p e co p il în tr-o stare d e te ro a re ca ta to n ică .
gettelheim îi iartă atât pe m am ă, cât şi p e tată (chipu rile).

„Părinţii copiilor autişti şi-au trăit viaţa lor, reacţionând la


condiţiile de trai în funcţie de structura lor psihologică. E
adevărat, au făcut-o fără să ia cu adevărat în considerare
natura copilului lor, dar nu ştiau acest lucru''.

Ei b in e, în cearcă să-i ierte. în tr-u n g est de caritate, el asi­


gură cititoru l că un anu m it cuplu despre care vorb eşte ar fi
putut foarte b in e să-şi m anifeste ura faţă d e prop riu l copil,
dar „nicăieri atitu d inile p ărin ţilor nu su gerează ideea de a
coace cop ilu l în cup tor şi de a-1 m â n c a ..." . C u toate acestea,
uneori B ettelh eim nu -şi poate m en ţin e toleran ţa b en ign ă faţă
de aceşti p ărin ţi bolnavi, deform aţi şi le aru ncă lu cru rile
direct în faţă — m ai ales m am elor:

„Aş accentua faptul că figura mamei distructive (vrăjitoarea


devoratoare) este creaţia imaginaţiei copilului, deşi îşi are
sursa în realitate, adică în intenţiile distructive ale mamei...
Pe tot parcursul acestei cărţi îmi afirm convingerea că fac­
torul declanşator în autism este dorinţa părintelui ca pro­
priul copil să nu fi existat".

La m ai m u lte luni după ce am citit această carte, am v o r­


bit cu o m ăm ică d eosebită, a cărei fiică — acu m în vârstă de
20 de ani şi care trăia în tr-un căm in — fu sese d iagnosticată în
perioada de ap ogeu a in flu enţei şi p restigiu lu i lui B ettelh eim .
Toată lumea , m i-a spus, îl credea. P ărinţii cred eau ceea ce le
spuneau sp ecialiştii, iar sp ecialiştii îl cred eau p e Bettelheim .
N im eni n u -i pu nea la în doială au toritatea. P sih iatru l îi ceru se
să-şi adu că fiica p entru „an aliză" cinci zile p e săptăm ână.
M am ei nu îi era p erm is să stea în sala de aştep tare, atât de
pornit îm p otriv a ei era p ersonalul m ed ical. A sisten tele şi
recepţionerele au inform at-o că după ce îşi lasă copilul la uşă,
trebuie să aştep te afară. N u s-au u itat n iciod ată la m am ă şi au
refuzat să o salu te la venire sau la p lecare. Ea era cau za su fe­
rinţei terib ile a cop ilu lu i, şi ca atare nu m erita niciu n fel de
214 LASĂ-M Ă SĂ-ŢI AUD GLA SUL

g est de cu rto azie o m e n e ască. M am a resp ectiv ă m i-a spu s câ


de m u lte ori a stat a co lo — p e so are, p lo aie sau lap o v iţă —- Sj
a p lân s.
— C u m ai su p rav ie ţu it? am în treb at-o .
— A m su p ra v ie ţu it, a sp u s în ce t. C u n o sc în să alţi părinţi
care nu au reu şit.
— Şi m ai târziu ai fost fu rio asă?
— D a, am fo st fu rio asă. D ar d u p ă o v rem e, m i-a m în d rep ­
tat furia asu p ra u n iv e rs u lu i...
A tăcu t o clip ă, a p o i a ad ău g at:
— T rebuie să-ţi v e z i m ai d e p a rte de v iaţa ta.
Se co n cen trase asu p ra fiicei sa le , în cerca se să-i ofere cea
m a i b u n ă viaţă p o sib ilă şi în cerca în c o n tin u a re să se asigure
că fata va fi în g rijită şi d u p ă m o artea ei.
A m tăcu t. N u av eam ce să-i sp u n acestei fem e i. N im ic nou
d esp re su ferin ţă şi cu raj, p e care le cu n o şte a d e altfel m ai bine
d e cât m in e.
In u til să m a i sp u n că B e tte lh e im şi T in b e rg e n n u vedeau
cu och i b u n i m o d ificarea co m p o rta m e n ta lă . C o n fo rm lui
B ettelh eim ,

„Regimurile de răspuns condiţionat îi pot transforma pe


copiii autişti în roboţi docili... copiii autişti sunt reduşi la
nivelul câinilor lui Pavlov... E mai bine să-l lăsăm [pe copilul
autist] să decidă ce reacţii simte nevoia să exprime... decât
să-l instruim să ducă o existenţă de răspunsuri condiţionate
doar pentru că cei din jur găsesc că e mai comod aşa/'

In ceea ce îi p riv eşte p e so ţii T in b erg en , a ce ştia fac câteva


rem arci d ep reciativ e leg ate de p lictisea la „ în v ă ţă rii u n o r abi-
lită ţi" şi fac trim iteri su b tile la to rtu ra p rin şo cu ri electrice. In
m od rep etat, ei su b lin iază fap tu l că, o d ată re p a ra tă legătu ra
em o ţio n a lă , to ate aceste ab ilităţi care îi o b sed ea z ă atât de
m u lt p e p ărin ţi v o r v en i de la sin e.
M -am d u s la dr. W elch. S e siz a m m u lte co n e x iu n i care nu
îm i făceau n icio p lăcere.
A N N E-M A RIE 215
__D e ce tu şi so ţii T in b e rg e n d aţi m ere u v in a p e p ă rin ţi?
am în treb at-o . N u su n te ţi d e lo c d ife riţi d e B e tte lh e im .
__N u d ăm vina p e p ărin ţi! a rip o sta t e a, u itâ n d p e n tru o
clipă de o b işn u itu l ei z â m b e t ferm ecăto r. N im e n i n u d ă v in a
pe părinţi!
în ţelesesem eu greşit?
A m rev en it asu p ra te x tu lu i.
Soţii T in b erg en p re cizau că su n t o b lig a ţi cu mare re g re t să
publice d u rero asa d o v ad ă: „ C o m p o rta m e n tu l p ă rin ţilo r, m ai
ales al m a m e i", se află „la o rig in ea în p rin c ip a l p sih o g e n ă a
au tism u lu i".

„Dacă ar fi să alegem între a jigni u n e le mame şi a refuza să


salvăm m u l ţ i copii... sentimentul nostru este că nu avem altă
soluţie decât să fim necruţători cu mamele/'

D ar cu m îşi îm p in g e m a m a co p ilu l în p ră p a stia a u tis m u ­


lui? D iscu tarea ro lu lu i m a m e i are u n iz b e tte lh e im ia n . Se
întâm plă a n u m ite lu cu ri în tre m a m ă şi co p il, a n u m ite lu cru ri
pe care m am a le face sau le sim te in co n ştie n t şi c a r e ... ei b in e ,
care fac m u lt rău . M am a p o a te n u îşi d ă se a m a că p e rs o n a li­
tatea ei e x ce siv de in te le ctu a lă v a avea u n e fe c t a tâ t d e c a ta s ­
trofal. D esigu r, m am a n u in te n ţio n e a z ă ca p ro p riu l ei c o p il să
devină a u tist, d ar a n u m ite a sp e cte ale c o m p o rta m e n tu lu i ei
dezvăluie o reg retab ilă lip să d e a te n ţie şi in d ifere n ţă la starea
em oţională a co p ilu lu i. L ista T in b e rg e n a fa cto rilo r „ a u tism o -
geni" este a lcătu ită, a m in te sc ei la n e s fâ rşit citito ru lu i, în
urma n e n u m ă ra ţilo r an i de o b serv a re ate n tă şi ră b d ă to a re .
Deşi au to rii in clu d în lista lo r câ te v a circ u m sta n ţe şi e v e n i­
m ente care n u au le g ă tu ră cu m am a — d iv o rţ, c ă lă to rii p re ­
lungite, sch im b area d o m ic iliu lu i, tra iu l în c lă d iri în a lte —
cele m ai m u lte o im p lică d ire ct p e m a m ă . A ce ste g re şe li
m aterne in clu d m o m e n te d ificile d e în g rijire a c o p ilu lu i, h ră ­
n e a cu b ib e ro n u l în d e trim e n tu l a lă p ta tu lu i, „m a m e le e x c e ­
siv de in te le c tu a le ", m a m e le d e p rim a te , m a m e le p lictisite ,
m am ele care îşi lasă c o p ilu l în g rija a ltcu iv a (b o n ă sau u n cen -
tru sp ecializat), m am e le fără e x p e rie n ţă , m a m e le e x c e siv de
216 LA SĂ-M Â SĂ -ŢI A U D G LA SU L

a n x io a se , m a m e le care cite sc p rea m u lte că rţi d e sp re cum


să -ţi în g rije şti c o p ilu l, m a m e le care su n t p rea s e rio a se , prea
p re o cu p a te .
C e i care re sp in g id eea p sih o g e n ă o fac d in „ m o tiv e neşti-
in ţifice, n e ra ţio n a le ", care p ro v in d in p ro p riile „sen tim en te
d e v in o v ă ţie ".

„Acestea [sentimentele de vinovăţie] fac aproape imposibilă


acceptarea de către părinţii copiilor autişti a teoriei despre
originea psihogenă a autismului, chiar şi în faţa dovezilor
celor mai sugestive/' [La o cercetare mai atentă, „dovezile
cele mai sugestive" se dovedesc a nu fi nici ştiinţifice, nici
raţionale; ele pornesc doar din interpretarea subiectivă (dar
extrem de sigură de sine) a comportamentului autist făcută
de soţii Tinbergen.]

D a, d a r a ce asta era o p in ia so ţilo r T in b e rg e n . C e av ea de


sp u s dr. W elch ? L u cra rea sa d e sp re te ra p ia p rin îm b ră ţişa re a
fo st in clu să în a n e x ă la s fâ rşitu l c ă rţii so ţilo r T in b erg en .
„ A u tis m u l", scrie ea, „este c a u z a t d e o le g ă tu ră em o ţio n ală
d e fe c tu o a să în tre m a m ă şi c o p il." D o v a d a a c e ste i afirm aţii
ferm e o g ă se şte în „ fa p tu l" că a ce i co p ii care au fo s t „v in d e­
c a ţi" cu a ju to ru l te ra p ie i p rin îm b ră ţişa re n u p re z in tă nicio
u rm ă d e leziu n e o rg a n ică , ce ea ce su g ere a z ă că in te ra cţiu n e a
m a m ă -co p il e ste cea care jo a c ă ro lu l ce l m a i im p o rta n t în
g e n e z a a u tism u lu i.
D a r în că o d ată, m a m a e ste ie rta tă . în c ă o d a tă , se su b li­
n ia z ă fa p tu l că a ce a sta , p u r şi sim p lu , nu se poate abţine : ea
e ste o v ic tim ă , în to c m a i p re cu m c o p ilu l, c o n c e d e cu in d u l­
g en ţă dr. W elch .
C a atare, m a m a este e x o n e ra tă în m o d o fic ia l. C u toate
a ce stea , în „stu d iile d e c a z " o fe rite d e dr. W elch , d e sp re m icile
g re şe li ale m a m e i se v o rb e şte în te rm en i cev a m a i tăio şi:

„Mama lui H.M. era rece, distantă şi intelectuală."

„Mama lui P.R. era rece cu el şi răzbunătoare."


A N N E-M A R IE 217
„într-un caz de autism sever... copilul făcea 20 de încercări
de apropiere fizică, spre deosebire de mamă, care făcea una
singură/'

N e lin işte a m ea cu p riv ire la te ra p ia p r in îm b ră ţiş a re n u


pu tea d e c â t să cre a scă în fa ţa a c e ste i d o v e z i to t m a i e x p lic ite
că la o rig in ea ei stătea, d u p ă p ărerea m ea, m o d e lu l B e tte lh e im ,
teoria „ m a m a e d e v in ă " a a u tis m o g e n e z e i.
C u to a te a c e ste a , s im ţe a m în c o n tin u a re n e v o ia să v ă d şi
să au d m a i m u lte . E g reu să re n u n ţi la u n s a lv a to r ş i la p ro m i­
siu n ea u n u i le a c m ira c u lo s d e re fa ce re a le g ă tu rii e m o ţio n a le .
M i-am în ă b u ş it in fid e lita te a in cip ie n tă faţă d e dr. W e lch şi a m
m ai fă cu t d e d o u ă o ri d ru m u l sp re C o n n e c tic u t — o d a tă cu
M arc şi A n n e -M a rie şi o d a tă d o a r cu A n n e -M a rie .
D a r a c o lo s-a u în tâ m p la t lu c ru ri care a u fo st, p u r şi s im ­
plu, p e s te p u te re a n o a stră d e a c c e p ţiu n e — g re u d e în ţe le s ,
greu d e sc u z a t, g re u d e ie rta t.
P rim u l in c id e n t l-a im p lic a t p e S e a n , u n b ă ie ţe l d e tre i an i.
E ram fo a rte n e lin iş tită în p riv in ţa lu i S e a n . E ra u n u l d in tre
copiii cu p ro b le m e m a i se v ere p e care îi v ă z u se m la M o th e rin g
C enter. E ra în tr-o m iş c a re p e rm a n e n tă , d a n sa p e v â rfu l
d eg etelo r, îş i flu tu ra m â in ile , ch iţă ia , îş i s c u tu ra c a p u l, săre a
în su s şi-n jo s : o m ică m a rio n e tă , c o m p le t în c h is în lu m e a lu i
in te rio a ră . M a m a lu i m ă tu lb u ra şi m a i ta re . A b ia p u te a m s-o
p riv esc. A vea o în fă ţiş a re lite ra lm e n te e p u iz a tă d e d u re re:
p ielea c e n u şie , o c h ii în c e rc ă n a ţi, g u ra în c le ş ta tă în tr-o d u n g ă
su b ţire d e s u fe rin ţă . Se a fla u a c o lo şi e a , ş i s o ţu l e i, în c e rc â n d
să d u că la b u n s fâ rş it o s e siu n e d e îm b ră ţiş a re cu S e a n .
N im ic. N ic iu n c o n ta c t v iz u a l, n icio re n u n ţa re la c h ită it s i se u -
tura tu l d in c a p , n ic iu n s e m n că i-ar re c u n o a ş te p e p ă rin ţi. Ia r
ei c o n tin u a u la n e sfâ rşit.
— S e an , u ită -te la m in e . Te rog. Te rog , S e a n . U ită -te în o ch ii
m ei.
D e o d a tă , S e a n s-a d a t cu ca p u l d e m o b ilă . M a m a lu i s-a
o p rit, p re o c u p a tă d e lo v itu ra care se u m fla .
— A v eţi p u ţin ă g h e a ţă ? A m n e v o ie d e g h e a ţă . S -a lo v it la
cap.
218 LASĂ-MĂ să-ţi aud glasul
Dr. W elch nu se afla în acea zi a co lo . F em eia care p ă re a să-i
fie a siste n tă a v e n it să v a d ă d e sp re ce e ste v o rb a .
— M ary, a sp u s ea, lo v itu ra asta e n e se m n ific a tiv ă faţă de
rău l p e care i-1 v ei face d acă n u a ju n g i la o re z o lu ţie cu a ce st
co p il.
— N u p o t să a ju n g la rezo lu ţia asta a fu risită! a s trig a t
M a ry şi a în c e p u t să p lâ n g ă în h o h o te .
T oată lu m ea a tăcu t, aten tă la d ra m a ace a sta d u re ro a să ,
d a r p re fă câ n d u -se că n u o b serv ă . A p o i a siste n ta d o cto riţe i
W elch s-a în to rs b ru sc sp re m in e:
— C a th e rin e , M a ry cred e că u n u l d in tre m o tiv e le p e n tru
care n u p rim e şte n icio d a tă o îm b ră ţişa re se rio a să d e la S ean
e ste că so ţu l ei n u o sp rijin ă su ficie n t. P o a te n e p o ţi s p u n e în
ce m o d te sp rijin ă p e tin e so ţu l tă u ...
U n a d in tre tezele M a rth e i este că, d acă tatăl e ste a b se n t,
o stil id e ii d e îm b ră ţişa re sau „ n e c o o p e ra n t" în a lte fe lu ri cu
so ţia lu i, n u p o a te av ea lo c n icio v in d e ca re .
— N u cred că are n e v o ie d e o le cţie d esp re c ă s n ic ie d e la
m in e! am rip o sta t. C red că are n e v o ie să în c e te z i să -i m a i sp u i
că tre b u ie să aju n g ă la o rezo lu ţie!
C u m e p o sib il, m -a m în tre b a t fu rio a să , ca cin e v a să o facă
să cread ă pe a ce astă m a m ă că în tre a g a p o v a ră a a ju to ră rii
c o p ilu lu i ei g rav b o ln a v căd ea n u m a i şi n u m a i p e u m e rii ei?
C o p ilu l ar fi treb u it să fie in clu s în tr-u n p ro g ra m d e te ra p ie
in te n siv ă . D e ce n u era? C e s-ar fi în tâ m p la t d acă şi noi am fi
h o tă râ t să re n u n ţă m la B rid g e t la în c e p u t, aşa c u m fu se sem
isp itită să fac? C e s-a r fi în tâ m p la t d acă h e -a m fi b a z a t n u m a i
p e îm b ră ţişă ri?
D u p ă cu m în c e p e a m b ru sc să în ţe le g , id eea n e fa s tă că
m a m a e ste ca u z a a u tism u lu i n u e ste e g a la tă d e c â t d e id eea
a p ro a p e la fel d e n e fa stă că m a m a e ste leacul a u tis m u lu i. A
p la sa în tre a g a p o v a ră a p ro g resu lu i co p ilu lu i p e u m e rii lui
M a ry şi a o p resa să a ju n g ă la o „ re z o lu ţie " cu u n c o p il cu
d iz a b ilită ţi g ra v e era u n g est care m -a iz b it p rin în c ă rcă tu ra
su p lim e n ta ră d e v in o v ă ţie a ru n ca tă în sp a te le şi aşa în d o it al
m am e i.
A N N E-M A R IE 219
A l d o ile a in cid e n t, p e tre c u t la a treia şi u ltim a n o a stră
v izită a c o lo , a fo st le g a t d e u n a lt b ă ia t, T im , ca re a v ea în ju r
de z e ce an i.
C â n d m a m a lu i a în c e p u t s e siu n e a d e îm b ră ţiş ă ri, b ă ia tu l
s-a îm p o triv it şi au în c e p u t a m â n d o i să se lu p te . L u p ta a
d ev en it to t m a i strâ n să , p ân ă câ n d au a ju n s a m â n d o i p e
p o d ea, m a m a ţip ân d la H m şi H m z b ă tâ n d u -se în tă ce re .
M am a, a c u m v iz ib il în fu ria tă , l-a p rin s în tre g e n u n c h i şi, ca
să-i p o a tă ţin tu i m â in ile d e p o d e a , a în g e n u n c h e a t cu to ată
g reu tatea ei p e ste b ic e p şii b ă ia tu lu i. D e o d a tă , c h ip u l p â n ă
atu nci im p a s ib il al lu i H m s-a s trâ m b a t d e d u re re şi a în c e p u t,
în cele d in u rm ă , să p lâ n g ă .
— N u ! a s trig a t el în ă b u şit.
A m rid ic a t p riv irea . D r. W elch era a c o lo , o b s e rv â n d sc e n a ,
zâm b in d ca d e o b ice i.
A m p le c a t d e la M o th e rin g C e n te r şi n u n e -a m m a i în to rs
n icio d ată. E ra m d e z a m ă g iţi şi d e z g u s ta ţi d e c e e a ce v ă z u se -
răm : m a m e ca re se d e z lă n ţu ie n u n u m a i îm p o triv a lo r în s e ş i,
ci şi îm p o triv a co p iilo r. D e şi în că m a i e ra m te n ta tă să cred că
această tu lb u ra re era c u m v a v in a m e a , cu sig u ra n ţă n u c re ­
deam că e ra v in a lu i A n n e -M a rie .
La s c u rt tim p d u p ă a ce ea , la în c e p u tu l v e rii, dr. W elch a
p lecat d in o ra ş. U rm a să lip se a scă în lu n a iu lie , ia r în a u g u s t
avea să p le c e sp re A n g lia , u n d e B B C c o n tin u a să film e z e
d o cu m e n ta ru l d e sp re te ra p ia p rin îm b ră ţiş a re . F a im a ei era în
creştere.
F o arte b in e că p le a că , m -a m g â n d it. U ltim e le se siu n i cu ea
fu seseră în c o rd a te , a p rin se , a p ro a p e p lin e d e m â n ie , şi p u n c ­
tate d e te le fo a n e c o n sta n te d e la a v o c a ţi, a g e n ţi, e d ito ri şi
ziarişti. D e fie ca re d a tă cân d re u şe a m să v o rb im d e sp re
A n n e -M a rie , sfa tu l e i era in v a ria b il.
— L u i A n n e -M a rie îi e frică să m e a rg ă p e s tra d ă , îi p o v e s ­
team e u .
— Im b ră ţiş e a z -o în fie ca re n o a p te , v e n e a ră sp u n su l.
— L im b a ju l lu i A n n e -M a rie e s te în c o n tin u a re fo a rte lim i­
tat şi in fle x ib il.
220 LASĂ-MĂ SÂ-TI AUD GLASUL

— îm b răţişeaz-o şi, când va fi p reg ătită, va vorbi. Sp er că


nu o m ai chin u i cu exerciţiile acelea m ecan ice.
— A n n e-M arie tot nu îm i iese în în tâm p in are când aju n g
acasă.
— Ţ in e-o m ai m u lt în b raţe.
în com p araţie cu ceea ce făceam în p ro g ram u l co m p o rta­
m en tal, sfatu l acesta în cep ea să su n e p u ţin cam vag.
în p ofid a d ezilu ziei tot m ai m ari p e care o resim ţeam faţă
de dr. W elch, o p arte d in m ine co n tin u a să vrea să cread ă în
ea. N u atât în terapia p rin îm b răţişare, cât în p ersoan a ei.
In d iferen t de co n v in g erile eronate ale d octo riţei W elch, m ă
g ân d eam , era o p ersoan ă foarte sin ceră şi m ă su sţin u se în tr-o
v rem e în care aveam m are n ev o ie de aşa ceva. M ai m u lt, încă
m ai cred eam că terapia prin îm b răţişare avea o an u m ită v a­
loare. A m d ecis să con tin u i să o p ractic (în v arian tă prop rie).
A veam să continu i să o rafin ez p este v a ră , p erm iţân d u -i în
acelaşi tim p lu i B rid g et să d irecţio n eze în co n tin u are achiziţia
acelor „ a b ilită ţi" care, trebuia să recu n o sc, erau atât de im ­
p ortan te p en tru m ine.
20

u e ram sig u ră că a v e am să m ai ştiu v re o d a tă ce


N în seam n ă să te b u c u ri de o „viaţă n o rm a lă ", d ar un
lucru era clar: eu şi M arc eram lo cu ito rii u n e i alte lu m i.
Trăiam , resp iram , v isa m , vorb eam şi g â n d e a m au tism u l.
M arc avea serv iciu l lu i ca re îi m ai ocu p a g â n d u rile , d ar ch ia r
şi el recu n oştea că în tre telefo an e sau în tâ ln iri, g â n d u rile i se
întorceau o b sesiv la au tism .
Era în cep u tu l lu i iu n ie. C on tin u am să lu ă m fiecare zi ca
atare, recu n o scăto ri p en tru d aru rile p e care n i le ad u cea clip a,
în cercân d să nu fim p rea n elin iştiţi p en tru ziu a d e m âin e.
T ân jeam d u p ă tăcere şi p reţu iam m o m e n te le lin iştite p e
care le fu ram în tim p u l zilei sau seara târziu . S tă te a m p e
canapea sau m ă g h em u ia m în pat: n u cite a m , n u v o rb e am ,
doar în cercam să las ziu a să se scurgă p e lân g ă m in e, ia r eu
să m ă cu fu nd în lin işte şi p ace.
U nele p rieten ii s-au ru p t. C rizele p a r să aib ă d aru l d e a-ţi
pune la în cercare p rie te n iile . U n ele su p rav ieţu iesc, altele nu .
D upă ce p rim u l n o stru co p il s-a n ăscu t m o rt, m -am aşte p ­
tat în tr-u n m od m ai d eg rab ă n aiv la o an u m ită în ţe le g e re d in
partea p rieten ilor. A veam în să să m ă c o n fru n t cu u n u l d in tre
cele m ai du re şo cu ri d in v iaţa m ea şi să fiu azv ârlită în tr-o
m aturitate m ai cinică d ecât cea cu care fu sesem obişnu ită p ân ă
atunci. D up ă to ate cele sp u se — du pă toate co m en ta riile d e
222 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

gen u l „N u fi su p ărată, o să m ai ai alt c o p il", care m ă răneau


m ai des d ecât m i-aş fi d orit — aju n sesem să accep t u n ad evăr
sim p lu : cei m ai m u lţi oam eni nu p o t em p atiza cu lu cru rile
d esp re care n u au cu n oştin ţă. Şi d acă nu îşi p ro p u n să ia în
con sid erare o an u m ită criză, dacă nu d ecid în m od activ să
în cerce să cu n o ască sen sib ilitatea altei p e rso an e , n u vor
aju n g e să aibă cu n oştin ţă de lu cru rile acestea. N ici m ăcar nu
şi-o doresc.
N iciu n u l d in tre n o i, in clu siv eu, n u vrem cu ad ev ărat să
ne p u n em în p ielea u nei p erso an e care are o su ferin ţă. Există
p ro b ab il zeci de alte m otiv e la m ijloc: d acă nu p u tem repara
ceva d in v iaţa u nu i p rieten , n e sim ţim n ep u tin cio şi. D acă nu
p u tem să facem su ferin ţa aceea să d isp ară, v rem să n e p refa­
cem că n u există. N u ştim ce să sp u n em . N u n e g ăsim cu v in ­
tele. V iaţa n o astră e p lin ă la rân d u l ei de n ecazu ri şi sup ărări.
D acă v ed em sărăcie, în cercăm m ăcar să aju tăm d o n ân d o
su m ă oarecare d e b an i, deşi ştim că b a n ii n o ştri n u ţin prea
m u lt. D ar d acă v ed em o in im ă în d u rerată, cei m ai m u lţi d in ­
tre n o i n e d o v ed im şi m ai p u ţin eficien ţi: în cercăm să co n v in ­
gem p erso an a resp ectiv ă să n u se m ai n ecăjească. P o ate tre­
b u ie să în v ăţăm că ad esea nu există n icio „ so lu ţie " pentru
su ferin ţă. C u toţii avem p arte de ea, m ai d ev rem e sau m ai
târziu . C eea ce te aju tă este să ai u n u l sau d o i o am en i în ju ru l
tău care să în cerce să te în ţeleag ă, care să fie d isp u şi să te ţină
de m ân ă în tim p ce treci p rin su ferin ţa aceea.
D e-a lu n gu l sarcin ilo r m ele co m p licate, am în v ă ţa t să ape­
lez la sp rijin u l a lto r fem ei — fem ei care*au trecu t p rin aceleaşi
lu cru ri sau fem ei care au în ţe le s p e d ep lin v alu l in ten s de
iu bire p e care îl sim ţi p entru u n co p il p e care nu l-ai cu n oscu t
n icio d ată, p e care d o ar l-ai ţin u t şi v ăzu t p en tru u n scu rt şi
terib il m o m en t. U n ele fem ei cu n o şteau prea b in e situ aţia,
p en tru că sim ţiseră ele în sele ce în seam n ă, p en tru că ştiau
cu m este să te în d răg o steşti p en tru to td eau n a de u n nou -năs-
cu t sau să p lân g i p ierd erea u n ei v ie ţi care abia în cep u se.
D ar p en tru alţii, b ărb aţi şi fem ei d eo p o triv ă, u n lu cru vizi­
b il şi u şo r d e în ţe le s — de p ild ă, u n p icio r p e care m i l-am
ru p t la în cep u tu l căsn iciei — le in sp ira de zece o ri m ai m ultă
A N N E-M A RIE 223
sim patie şi m ilă d ecât to ate a ce le trau m e re p ro d u ctiv e n e p lă ­
cute, ascu n se, m isterio ase ş i oarecu m ru şin o a se . în tr-o zi,
m erg p e strad ă cu b u rtica m a re, salu tân d toţi v e c in ii şi v â n z ă ­
torii. P este o săp tăm ân ă, a p a r fără b u rtică şi fără co p il şi
nim eni nu sp u n e u n cu v ân t. C u toţii îşi în to rc p o litico şi o ch ii.
A su ferit u n av o rt? A m u rit co p ilu l? M ai b in e să n u v o rb im
despre asta; să nu o su p ă ră m . O să m ai aib ă alt co p il. M u lt
timp d u p ă acea n aştere, e ra u m o m en te în care v o iam să p o rt
o p lăcu ţă cu m ine: Am avut un copil. Un băiat. Era o fiin ţă de
sine stătătoare ; de neînlocuit; unic pe veci. A murit. N ev o ia de a
da g las u n e i in im i zd ro b ite d ev en ise co p le şito a re. S-a în tâ m ­
plat aşa. A fost ad ev ărat. A d u ru t. V ă rog, n u -m i cereţi să m ă
prefac că nu s-a în tâ m p la t n im ic.
în tim p u l şi d u p ă d iag n o sticarea lu i A n n e -M a rie , câtev a
prietene b u n e, ca E v ely n e şi D an iela, ch ia r au în cerca t să
asculte şi să în ţeleag ă. S u ro rile m ele n u n u m a i că au ascu ltat;
au şi p lân s alătu ri de m in e.
D ar a treb u it să g ăsesc o m o d a lita te de a m ă ap ăra îm p o ­
triva celo rlalţi. U n eo ri, cân d în cercam să îm p ă rtă şe sc u n u i
prieten sau u n ei cu n o ştin ţe o p a rte d in lu p ta n o astră cu a u tis­
m ul, m ă lo v eam de o rezisten ţă ap ro ap e o stilă , în m od cert
în căp ăţânată, faţă de id eea că cev a era în n e re g u lă . „M ie m i se
pare că nu are n im ic " era u n co m en ta riu p e care av eam să-l
aud d estu l d e d es. Sau : „Su n t sig u r că o s ă -i treacă. P ro b ab il
că e p u ţin m ai ru şin o a să ."
în tr-u n fel, în ţeleg eam această rezisten ţă. A n n e -M a rie era
m ică, îi d e sco p e risem d e v re m e b o a la şi p ărea că d eja era p e
drum ul cel b u n . Era greu p e n tru o ricin e care n u trăia cu ea să
creadă că cev a n u e în reg u lă cu u n co p il d e d o i ani care
reuşea deja să co m b in e a n u m ite cu v in te . N u av eau n icio
m od alitate la în d em ân ă de a -i cu n o aşte isto ricu l sau d e a
înţelege c â t d e în d e p ă rta tă de n o rm a l era în c ă d ezv o ltarea ei
socială şi lin g v istică g en erală. C u m aş fi p u tu t să le p retin d să
Ştie ce în seam n ă frecv en ţa c o n ta ctu lu i v iz u a l, in fle x ib ilitate a
lim bajului, sărăcia in te ra cţiu n ii so ciale? Ju d e c a u d u p ă ceea ce
vedeau, iar A n n e-M arie p ărea acu m a b so lu t n o rm a lă u n u i
224 LASĂ-M Ă SĂ-ŢI AUD GLA SUL

o b serv a to r d in afară. Toţi se g ân d eau că e b in e să m in im a li­


zeze şi să nu ia în seam ă p ro b lem a de care m ă p lâ n g e a m eu.
Pe de altă p arte, atitu d in ea lor in sp ira în m in e u n fel de
p aran oia d efen siv ă. C red eau că in v en tez totu l? D a, v iaţa e
p lictisito are p en tru o m am ă care stă acasă. P o ate reu şesc să-i
p ăcălesc pe câţiva n eu ro lo g i, p sih iatri şi alţi sp ecialişti să m i-o
d iag n o stich eze ca au tistă. Să nu n e m ai p lictisim şi n o i atâta.
Sigu r, n eîn cred erea pe care o în tâ ln ea m p e atu n ci n u era
n im ic în co m p a ra ţie cu scep ticism u l făţiş de care n e -a m lovit
p e m ăsu ră ce A n n e -M a rie se făcea b in e . Im p o sib il. N u se
p o ate. C o p ilu l ăsta n u a fost d iag n o sticat co rect. C o p iii au tişti
nu se v in d ecă.
D ar asta abia u rm a să v in ă.
La v rem ea aceea, eram ap ro p iată d e o m ân ă de oam en i
care erau d isp u şi să-m i îm p ărtăşe ască n e sig u ra n ţa şi n e lin iş ­
tea, fap t p en tru care p reţu iam în ţe le g e re a lor. în tr-u n w eek -
end d in p rim ăv ară, cân d eu şi M arc n e -a m d u s cu c o p iii la
casa su ro rii m ele, Je a n , i-am fost extrem d e re cu n o scă to a re că
nu a făcu t n iciu n co m en tariu v ă z â n d u -m ă cu m m ă rid ic tot
tim p u l ca să o fac pe A n n e -M a rie aten tă la cei d in ju r. M u lt
prea d eseo ri ceilalţi o am en i n u p u teau accep ta n ecesitatea
aceasta d e a fi m ereu v ig ilen tă şi in sisten tă. îm i co m an d au
d estu l d e ap ăsat să m ă în to rc la locu l m eu .
— Stai jo s! L asă co p iii să se joace!
— R elax e ază-te , C ath erin e!
— L as-o în pace! Vrea şi ea să se jo a ce !
— O a m e n ii ăştia n u în ţe le g ? îl în tre b am eu d isp erată pe
M arc. N u în ţe le g că to t secretu l este să te d u ci d u p ă e a, nu să
o laşi în p ace?
Avea să vin ă şi tim p u l să o las în p a ce , să se jo a c e cum
v rea. A vea o v iaţă de om în a in te p en tru a fi u n c o p il n o rm a l
şi u n ad u lt in d e p e n d e n t şi au to n o m . N u av e a m d e cât acest
m ic p rilej, felia asta d e tim p d esp re care nu cre d e a m că va
d ep ăşi u n an sau d oi, în care să o ad u cem p e d ru m u l cel b u n .
în că n u v e n ise v rem ea să stau jo s şi să m ă relaxez.
— N u , îm i răsp u n d e a M arc p e u n to n n e u tru . N u în ţe le g .
O ri stăm şi le exp licăm totu l, ori în cercăm să n u n e m ai p ese.
A N N E-M A RIE 225
__Ei b in e , m ie îm i p asă. E ste d e stu l d e g reu să te ţii to ată
ziua d u p ă u n co p il izo lat şi să n u te cre a d ă ce ila lţi o m a m ă
sllp rap ro tecto are o b sesiv -co m p u lsiv ă . D e c e n u -şi d au se a m a
câ este o situ a ţie de criză şi că tre b u ie să re a c ţio n ă m la se m ­
nalul de a la rm ă ? Stai jo s , re la x e a z ă -te , lin işte şte -te şi s a lv e a -
ză-ţi co p ilu l d in tr-o b o a lă p e care v o i sin g u ri aţi in v en ta t-o !
Cretini! Im b ecili! îi u răsc p e toţi!
— îi u ră şti p e toţi! a râs M arc.
A m râs şi eu.
•— D a! V reau să-i calc în p icio are! S ă -i z d ro b e sc! S ă-i fierb
în ulei!
P lim b ările m ele afară cu A n n e -M a rie d ă d e a u n a şte re la u n
alt gen d e rem arci critice. în că d e cân d D a n ie l era b e b e lu ş,
m i-am d a t se a m a că m u lţi o a m e n i su n t e x tre m d e d e ra n ja ţi
de p lân su l de b eb elu ş sau co p il. C red că la m ijlo c e ste u n so i
de reacţie in stin ctiv ă. C ân d u n c o p il m ic în c e p e să ţip e sa u să
plângă în h o h o te , ad u lţii care-1 au d d e v in n e lin iştiţi şi n e r­
voşi, fâ tâ in d u -se si în v â rtin d u -se ca o tu rm ă d e e le fa n ţi care
sim t p e rico lu l. D acă D an iel în c e p e a să se d ea în sp e c ta c o l
într-un m a g a z in , fem eile m a i în v â rstă d ă d e a u fu ga la el şi îi
zornăiau n işte ch ei în faţa och ilor.
— L u g u -lu g u ! H aid e, b e b e , n u m ai p lâ n g e !
Şi, fireşte, toată lu m ea are o p ărere d esp re cu m ar treb u i să
creşti u n co p il. C ân d era m ic, D a n ie l a a v u t o ecz em ă u râtă p e
pielea cap u lu i: m ed icu l p ed iatru a n u m it-o „cru sta d e la p te " .
Trebuia să-i d au cu u n u n g u e n t p e cap , u rm are a n e p lă cu tă
fiind că p ielea p rin d ea o cu lo are roz. A d o u a p a rte a re c o m a n ­
dării d o cto ru lu i era să-l ţin cu p ielea c a p u lu i la soare.
D ar p o p u la ţia d in G re e n w ich V illag e, u n d e lo cu ia m p e
atunci, n ici n u v oia să au d ă d e aşa cev a. în tr-o zi, în tim p ce
m ergeam în p arc cu co p ilu l m eu ro zaliu şi lu c io s p e ch e lie , la
fiecare co lţ d e strad ă am p rim it le cţii d e la to t felu l d e n e c u ­
noscuţi.
— P u n e -i o căciu liţă p e cap!
-— A re n e v o ie de o u m b relă d e soare!
S in g u ra m ea co n so lare în tim p ce tre ce a m p rin fo cu l
acesta în c ru c iş a t era că m ă ca r o a m e n ilo r le p ăsa!
226 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

C ân d am în cercat să o scot p e A n n e -M arie la p lim b are , am


avu t o p ro b lem ă m u lt m ai g rav ă. Ea nu v o ia. Voia d o ar în
b raţe sau în cărucior, d ar refu za cu în d ârjire să m earg ă pe jos.
G en u n ch ii i se în m u iau ; se p răb u şea p e tro tu ar în tr-u n hohot
de p lân s. P e atu n ci nu ştiam , d ar se p are că este o problem ă
d estu l d e com u n ă a co p iilo r au tişti. D e atu n ci, câtev a m am e
m i-au p o v estit cu m trebuiau să-şi târască cu forţa co p iii de
p atru sau cinci ani ori de câte ori ieşeau afară.
N u ştiam ce să fac. N u se p u n ea p ro b lem a să aştep t să-i
treacă d e la sine. L u asem deja h o tărârea că n u v o i aştep ta să-i
treacă n im ic de la sin e. L ăsate n e tratate, p ro b lem ele nu pă­
reau d ecât să se în rău tăţească.
B rid g et a su g erat să o fac să m earg ă.
— C u m să o fa c să m eargă?
— P ăi, au aş lu a-o de m ână şi aş trag e-o d u p ă m in e , a răs­
p u n s B rid g et. D acă se trân teşte p e trotuar, aş rid ica -o în
p icio are. D acă ar face cel m ai m ic p as sin g u ră, aş lă u d a -o cât
aş p u tea de tare. A ş ig n o ra co m p let p lâ n setele. D acă a r con­
tin u a să p lân g ă, aş in sista să m erg m ă ca r p ân ă la co lţu l străzii
cu ea, p e u rm ă aş p u n e cap ăt p lim b ă rii şi m -aş în to a rce acasă.
A m în cercat.
A fost u n coşm ar: A n n e-M arie p lâ n g e a în gu ra m are pe
strad ă, eu o rid icam în p icio are şi rep etam ferm :
— T rebuie să m erg em p e jo s. H ai, este tim p u l să m ergem
p e jo s.
T recătorii se h o lb au la noi.
— Sărm an u l cop il.
— Vai, săraca fetiţă.
C u rg eau ap ele p e m in e. Era în g rozitor. C h iar treb u ia să
fac aşa cev a? Şi ch ia r treb u ia să fac aşa cev a în p u b lic?
— H ai, A n n e-M arie. E tim p u l să m erg em p e jo s.
în cele d in u rm ă, a făcu t sin g u ră câţiv a p aşi.
— C e fetiţă bun ă! M ergi pe jos! Foarte fru m o s m erg i p e jos!
C a p rin m in u n e , a m ers. A m m ers p ân ă la ju m ătatea
străzii, A n n e-M arie a m ai b âzâit u n p ic, d ar a p ă ru t p u ţin m ai
lin iştită şi m ai sig u ră pe ea. A m lu at-o în b ra ţe restu l d ru m u -
lu i şi am d u s-o acasă. O să în cep em cu d istan ţe m ici, am
A N N E-M ARIE 227
decis. A zi p ân ă la ju m ă ta te a străzii, m âin e p â n ă la colţ. Im p o r­
tant părea să fie fap tu l că reu şisem să o fac m ă ca r să în cerce.
în m ai p u ţin de o săp tăm ân ă, m erg ea cu m in e de m ân ă
să-l iau pe D a n ie l d e la g răd in iţa de v ară. Im a g in e a m ea de
mamă b u n ă era u n p ic în tin ată p rin v e cin i, d a r a v e am u n
copil care m erg ea p e jo s sing u r, fericit şi lin iştit.
A veam să m ă g ăsesc d estu l de d es p rin să în tre cio c a n şi
nicovală: m u stra tă cân d m ă în v ârteam în ju ru l ei; p riv ită cu
perplexitate cân d ab o rd am lu cru rile în stilu l ferm ce ru t d e
program ul co m p o rta m e n ta l. M i-ar p lăcea să fiu u n u l d in acei
oam eni care are d aru l d e a exp lica u şo r lu c ru rile , fără să d e ­
vină în co rd a ţi şi n e lin iştiţi. P en tru că n u p o se d u n a stfel d e
talent, m i-a r p lăcea să ştiu cu m să fac să n u -m i m a i p e se d e
oam eni.
Pe m ăsu ră ce tim p u l trecea, lu m ea sp e cialiştilo r, p rie te ­
nilor, cu n o ştin ţe lo r şi n e cu n o scu ţilo r a în c e p u t să se îm p a rtă
în două tab ere: cei care în g reu n au şi m ai m u lt lu cru rile şi cei
care erau d e ajutor. P rim a tabără era cu m u lt m a i a g lo m e ra tă
decât a d ou a. D ar, n ep u n ân d la so co teală lip sa u n e o ri d u re ­
roasă de sim p a tie de care b en e ficiam eu , M a rc şi A n n e -M a rie ,
am fost n o ro co şi — d e fap t, ch iar b in e c u v â n ta ţi — cu o a m e n ii
care n e-au a ju tat, fiecare în felu l său.
Dr. D e C a rlo n e p u sese u n d iag n o stic tim p u riu — ce ea ce
nu e p u ţin d acă m ă g ân d esc la n u m ă ru l m a re d e fa m ilii p e
care le cu n o sc astăzi şi care au fost p lim b a te an i d e zile cu fo r­
m ula „O să fie b in e , lăsaţi-1 în ritm u l lu i". A u tism u l p a re să
fie progresiv, ce l p u ţin în p rim ii ani de v ia ţă . C u câ t îl tra te z i
mai d ev rem e, cu atât şan sele su n t m ai m ari.
Dr. C o h e n fu sese ap ro ap e sin g u ru l care a firm a se p o s ib ili­
tatea leg itim ă d e v in d e ca re şi care v o rb ise cu o b ie ctiv ita te d e
m unca u n u i sp e cia list în acelaşi d o m en iu . A stă z i e x istă m a i
m ulţi sp e cia lişti care co n firm ă v a lid ita te a v in d e că rii, d a r la
în cep utu l an ilo r 1988 îi p u teai n u m ăra p e d e g e te .
C ât d esp re terap ie, fu sesem b in e cu v â n ta ţi cu d ou ă d in tre
cele m ai b u n e terap eu te existen te, B rid g e t şi R o b in . A m â n ­
două au in tra t în v iaţa n o a stră la d o ar câtev a să p tă m â n i d u p ă
d iag nosticu l lu i A n n e -M a rie şi au fost v â rfu l d e lan ce p e n tru
228 LASĂ-M Ă SĂ -ŢI AUD GLA SUL

fiecare fază a salv ării ei. Ş tiin d ceea ce ştiu a cu m , su n t d u re ­


ros d e co n ştien tă cât d e p u ţin i te ra p e u ţi b u n i e x istă şi ce
n e v o ie acu tă de ei au a tâ te a fam ilii.
P entru fiecare re m arcă in sen sib ilă sau d e z a p ro b a re tacită
v en ită d in p artea u n u i p rie te n sau a u n u i n e c u n o sc u t, re fe ri­
to are la ceea ce făceam sau nu făce am cu A n n e -M a rie , ex istau
to tu şi o am en i care în ţe le g e a u şi ascu ltau cu in te lig e n ţă şi s im ­
p a tie. Şi d e fiecare d a tă cân d m ă c u p rin d e a v â rte ju l fu riei,
m â h n irii sau d e z n ă d ejd ii, ex ista M arc — care m ă su sţin e a ,
m ă p ro teja, care ştia p â n ă şi cu m să m ă facă să râd şi să iau
lu cru rile m ai uşor.
în tim p , av eam să c u n o sc m u lt m ai m u lţi o a m e n i b u n i: cei
care av eau să ne în so ţe a scă şi să n e fie a p ro a p e în că lă to ria
n o a stră , cei care a v e a u să n e u şu re z e cu a d e v ă ra t p o v a ra .
C âţiv a d in tre ei erau p sih o lo g i.
D in fericire, încă d in ain te de d iagnosticarea lui A n n e-M arie,
fu sesem în clin a tă să-i co n d a m n p e toţi ca p e n işte n e b u n i
p lin i de e g o ism . îi so c o te a m p ro p o v ă d u ito rii u n e i re lig ii a
sin e lu i, falşi p reoţi şi p ro fe ţi p ă tru n şi d e o a u to rita te in fla ­
m a tă , zeii cu ltu rii p o p u la re d in A m e rica . în sp e cia l rev istele
p en tru fem ei m ă e n e rv a u p e n tru că d ă d e a u în to td e a u n a p si­
h o lo g ilo r u ltim u l cu v â n t, so licitâ n d u -le „o p in ia e x p e r tă " în
toate su b ie cte le d e p e lu m e .
D ar p e m ă su ră ce lu n ile treceau , av e a m să d e sc o p ă r câţiv a
p sih o lo g i b u n i: o a m e n i c o n ştien ţi d e lim ite le c u n o a şte rii lor,
d ar d e ţin ă to rii u n ei e x p e rtiz e te o re tice sau c lin ic e su ficie n te
p en tru a le fi d e a ju to r c e lo rla lţi; o a m e n i care se sim ţeau
d estu l d e sig u ri p e ei p e n tru a d iscu ta cu m in e d iv e rse p ro ­
b le m e , în loc să p re tin d ă că au cu n o ştin ţe p e care n u le aveau
şi să-m i ţină lecţii p lin e de p e d a n te rie ; m e m b ri ai acestei
„p rofesii de a ju to ra re " care ch ia r m -au a ju tat.
în rândul „celor b u n i" s-a aflat şi dr. Bernard Rim land,
care m -a făcut să în ţeleg că un psiholog prost este îngrozitor
de prost, dar un psiholog bu n este un p sih olog m agnific.
P rim ise scriso a rea pe care i-o scrisese m d e sp re terap ia
p rin îm b ră ţişa re şi dr. W elch şi îm i trim ise se o sc riso a re de
ră sp u n s. Era u n ră sp u n s p o litico s, d e sch is şi e c h ilib ra t. A m
A N N E-M A R IE 229
fost m ai m u lt d e c â t p lă c u t su rp rin să : am fo s t a p ro a p e ş o c a tă .
D e ce o m u l ăsta şi-a fă cu t tim p p e n tru a ră s p u n d e cu a tâ ta
ch ib z u in ţă e lo c v e n tă u n e i sc riso ri v e n ite d e la o n e c u n o sc u tă ?
M ai m u lt, d e ce c a rd in a lu l, d a că n u p a p a , d in lu m e a a u tis m u ­
lui se ad resa u n u i „ la ic " cu atâ ta v ă d it re sp e ct, a p ro a p e c o le ­
g ialitate? T on u l său n u era d o a r p o litic o s; e ra v iu şi a n g a ja t,
p ro v o ca to r in te le ctu a l, c u rio s , isco d ito r: c u m e x p lica m c u ta re
lu cru ? C e c re d e a m d e sp re c u ta re p ro b le m ă ? P ra ctic, o m u l
ăsta îm i cerea p ărerea! în în c h e ie re , m ă in v ita să c o n tin u ă m
co re sp o n d e n ţa .
A fo st o c o re sp o n d e n ţă ca re s-a d o v e d it b o g a tă şi ro d i­
toare. B rid g e t şi R o b in erau în p rim e le râ n d u ri, m u n cin d d in
greu p e n tru A n n e -M a rie , lu p tâ n d d in ră s p u te ri p e n tru ea.
D ar dr. R im la n d a d e v e n it u n sfă tu ito r şi p ro fe s o r n e p re ţu it în
lu nile care au u rm a t. C u n o ştin ţe le sale e ra u a tâ t d e e x tin se,
o b iectiv itatea sa atât d e e v id e n tă , în c â t sim ţe a m că, în sfâ rşit,
am g ă sit p e cin e v a cu care p o t d iscu ta în p ro fu n z im e a v a n ta ­
jele şi d ezav an tajele d iferitelor terap ii p e care le ex p erim en tam .
E d ito ria lu l să u d e sp re te ra p ia p rin îm b ră ţiş a re d in Autism
Research Reviezv International (n u m ă ru l d in to a m n a a n u lu i
1987), p e care l-a in clu s în p rim a sc riso a re a d re sa tă m ie , a
făcu t m u ltă lu m in ă în p ro b le m a ace a sta a tâ t d e c o m p le x ă şi
în cărcată e m o ţio n a l. în sfâ rş it, cin e v a îm i o fe re a u n c o n te x t
cred ib il în care să în c a d re z te ra p ia p rin îm b ră ţiş a re . C in e v a
foarte în v ă ţa t n u e x c lu d e a p o s ib ilita te a ca te ra p ia a ce a sta să
aibă o a n u m ită e ficie n tă , asa c u m cre d e a m si e u , d a r care n u
p u n ea n icid e cu m ca u z e le a c e ste i e ficie n ţe p e se a m a ja ln ic e lo r
ab ilităţi ale m a m e i d e re fa ce re a le g ă tu rii e m o ţio n a le .
în esen ţă, dr. R im lan d su sţin ea că d acă te rap ia p rin îm b ră ­
ţişare av ea v reo eficien ţă, a ce asta se d ato ra u n o r m o tiv e m a i
degrabă fizio lo g ice d ecât em o ţio n ale. Ip o teza sa era că, aşa cu m
anii în d e lu n g a ţi de cercetare su g era u e x iste n ţa u n e i d isfu n cţii
cerebrale în au tism , îm b ră ţişa re a forţată p e care o p re su p u n e
terap ia p o a te d u ce n u a tâ t la o „ re fa ce re a le g ă tu rii p s ih ic e "*,

* A u tis m R e s e a r c h R e v ie z v I n t e r n a t i o n a l , voi. I, nr. 3, toamna, 1987.


230 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLA SUL

cât la u n soi de stim u lare a creieru lu i co p ilu lu i care se îm p o ­


triveşte d in răsp u teri.
Şi eu cred eam că se p ro d u cea, p ro b ab il, u n ataşam en t
em o ţio n al sau u n sch im b în tre m am ă şi co p il în tim pu l
îm b ră ţişă rii — la u rm a u rm ei, îm b ră ţişă rile m ele şi ale lui
A n n e-M arie d ev en iseră e v e n im e n te d elo c v io len te sau for­
ţate — co m b in ate cu stim u larea ce reb rală a cărei ip o teză o
em itea dr. R im lan d .
In orice caz, id eile sa le m -au a ju ta t să g ân d e sc în term en i
m u lt m ai am p li în treag a p ro b lem ă, iar c o n v e rsa ţiile telefo ­
n ice lu n g i şi p lin e de m iez p e care le-am av u t u lte rio r cu
dr. R im lan d au risip it în cele d in u rm ă şi u ltim e le sen tim en te
de v in o v ăţie şi co n fu zie. In final, am că z u t am ân d o i d e acord
că terap ia p rin îm b ră ţişa re era e ficien tă n u m ai în m ăsu ra în
care o b ţin ea atenţia u n o r co p ii au tişti, ceea ce este o con d iţie
p rim o rd ială p en tru p ro cesu l de în v ăţare .
C u cât v o rb eam m ai m u lt cu dr. R im la n d , cu atât m ai m u lt
în v ăţam d esp re o b iectiv itate. A fo st p rim u l care m i-a in sp irat
id eea că p sih o lo g ia p o ate, de fap t, să asp ire la m eto d o lo g ia
rigu roasă a ştiin ţei — d ate v e rifica b ile, re sp o n sa b ilita te , cer­
cetare co n tro lată, d esch id erea sp re a d ou a o p in ie — în loc să
răm ân ă terito riu l terap eu ţilo r p rice p u ţi la v o rb ă , care ce r bani
grei p en tru p ătru n d erea lo r p sih o lo g ică su p erio ară. A cestea
erau câtev a d in tre calităţile pe care şi le d orea el în su şi ca p si­
h o lo g şi erau calităţile pe care le cerea d e u n sfert d e seco l de
la co leg ii săi.
A utor al cărţii Infantile Autism , publicată în 1964*, dr. Rim land
a fost p ractic sin g u ru l care a d at se m n a lu l m o rţii h eg em o n iei
b ette lh e im ie n e . A şa cu m sp u n ea u n ju rn a list, „R im lan d a
aru n cat teoria lui B ettelh eim la g u n o i". D u p ă Infantile Autism,
cu an aliza sa b in e g ân d ită şi în te m e ia tă p e d ate d esp re
ap ro ap e tot ceea ce se ştia în leg ătu ră cu au tism u l la acea
vrem e, id eea că sin d ro m u l era p sih o g e n nu av ea să m ai

* Deşi, din păcate, nu se mai tipăreşte astăzi, cartea se mai gă­


seşte în biblioteci şi este cunoscută în comunitatea de specialitate ca
o lucrare de căpătâi.
A N N E-M A RIE 231
dom ine v reo d ată c o n ştiin ţa p ro fe sio n a lă . D eşi a d e p ţii c o n ­
vinşi ai teo riei p sih o g e n e v o r m a i su p ra v ie ţu i m u lt tim p , aşa
cum am d e sco p e rit eu şi M arc, cei m ai m u lţi s p e c ia liş ti l-au
aclam at p e R im lan d ca p e u n g â n d ito r p ro fu n d şi o rig in a l,
care a p o z iţio n a t în c e le d in u rm ă cercetarea d e sp re au tism p e
drum ul cel b u n , sch iţâ n d în a ce laşi tim p b a z a m a i d e g ra b ă
neu robiologică a s in d ro a m e lo r a u tiste. In p re z e n t, te o riile
sale su n t co n firm a te p e ste tot. Ip o te z e le sale v iz io n a re nu
num ai că au d e cla n şa t că u ta rea a d v â râ te lo r ca u z e şi re m e d ii,
dar cartea sa a fost în a c e la şi tim p u n strig ă t în d e lu n g a ş te p ­
tat de m ilă şi d re p ta te p e n tru p ărin ţii care fu se seră în v in o ­
văţiţi an i d e zile p e n tru b o a la co p iilo r lor.
Dr. R im land a fost u n profesor în ţelep t şi g en eros p en tru
mine şi, în cele din urm ă, a devenit u n prieten de încredere. C hiar
dacă nu a avu t o im plicare directă în salvarea lui A n n e-M arie,
m unca sa d e o v iaţă cu sig u ra n ţă a fa cilita t-o , şi în c re d e re a p e
care m i-a arătat-o m i-a c o n so lid a t p e rm a n e n t p ro p ria -m i
încredere în o p ţiu n ile m ele şi în tăria sco p u lu i m e u . S fâ şia tă
de n e sig u ran ţă şi c o n fu z ie a tu n ci cân d l-am în tâ ln it p rim a
dată, fiecare co n v e rsa ţie cu dr. R im la n d îm i a d u ce a m e re u tot
m ai m u ltă sen in ătate şi lim p e z im e d e g ân d ire. In tă rin d u -m ă
pe m in e, dr. R im lan d a d a t p u te re în tre g ii m ele fa m ilii.
e ste v ară am răm as în o ra ş, p e n tru a fi ap ro ap e d e B rid get
P şi R o b in , iar în u n e le w e e k e n d u ri am ie ş it în East
H am p to n . C rescu sem a co lo , la o su tă d e m ile d e N e w York,
p e ţărm u l su d ic d in L o n g Isla n d , şi m i-e ra d o r să m ă în torc
ori d e câte ori era p o sib il la ap ele a ce le a a lb a stre , la cerul
în ste la t şi la lin iştea p ă d u rilo r. M arc îl n u m ea în to td ea u n a
p arad is. O ricâ t de m o d e rn şi a g lo m e ra t d e v e n ise , p e n tru noi
co n tin u a să fie cel m ai fru m o s tă râ m cre a t de D u m n e z e u .
în tim p u l să p tă m â n ii, D a n ie l m e rg e a la o g ră d in iţă de
v ară, şi în fiecare zi la p râ n z m ă d u c e a m cu A n n e -M a rie să îl
iau . D im in eaţa, lu cram cu A n n e -M a rie , o lu a m la p lim b are,
m ă ju c a m cu ea p e p o d e a , în c e rc â n d to t tim p u l să o im p lic în
to t ceea ce făceam . R e u şe a m să m ă jo c d in ce în ce m a i m ult
cu ea: p u team să-i m e n ţin ate n ţia v re m e m ai în d e lu n g a tă
d ecât în a in te. în v ă ţa m o g ră m a d ă d e lu c ru ri d e la B rid g e t şi
R o b in d esp re cu m să p ro fit la m a x im u m d e tim p u l p etrecu t
cu ea, cu m să-i re c o m p e n se z şi să-i d e z v o lt lim b a ju l.
U n a d in tre cele m ai b u n e căi d e a -i cap ta a te n ţia şi d e a
lu cra asu p ra lim b a ju lu i era să câ n tă m îm p re u n ă . O rice cân tec
care p resu p u n ea şi jo c fiz ic, d e p ild ă „ Itsy -b itsy s p id e r",
„L ittle rab b it fo o -fo o " sau „ R o w -ro w -ro w y o u r b o a t" , reuşea
să o în v e se le a scă . D e c e le m a i m u lte o r i, treb u ia să o ţin în
A N N E-M A R IE 233

p oală, cu faţa la m in e în tim p ce c â n ta m . A şa p u te a m ob ţin e


de la ea c o n ta c t v iz u a l şi im p licare m a x im ă .
Şi d a n su l d ăd e a rezu ltate. C red că su n t ce a m a i n e în d e m â ­
natică d a n sa to a re d in lu m e , d ar am în v ă ţa t ce l p u ţin p a şii de
bază u n u -d o i-tre i ai v a lsu lu i. O lu a m în b ra ţe şi v a lsa m cu ea
prin ca m e ră p e aco rd u rile d in „ O n ce U p o n a D re a m " d in fil­
m ul W alt D isn e y Frumoasa din pădurea adormită. V ersu rile
exp rim au o ta n d re ţe şi o în cred ere în v ia ţă ca re se p o triv e a u
cu d an su l n o stru d e trezire la v iaţă:

I k n o w y o u , I w a lk e d w it h y o u o n c e u p o n a d r e a m .
I k n o w y o u , t h e g l e a m in y o u r e y e s is s o f a m i l i a r a g l e a m ,
A n d l k n o w it's t r u e t h a t v is io n s a r e s e l d o m a l l t h e y s e e m .
S t iîl i f l k n o w y o u , I k n o w w h a t y o u ' l l d o :
Y o u 'll I o v e m e a t o n c e ,
T h e w a y y o u d id o n c e
U pon a d rea m *

P la stilin a e ra o altă a ctiv ita te p o triv ită , m a i ale s p e n tru a


în văţa p rim ii p a şi ai jo c u lu i sim b o lic. P u te a m face m ilio a n e
de lu cru ri cu p la stilin a : p u te a m m o d e la ş e rp i p e care să-i
p u n em să s â sâ ie p e m asă şi în su s p e b ra ţu l ei; p u te a m m o ­
dela m ici h a m b u rg e ri p e care să n e p re fa c e m că -i m â n c ă m ,
p u team să în fig e m lu m â n ă ri în to rtu l d in p la stilin ă şi să
facem o p e tre ce re d e ziu a u n u i a n im ă lu ţ d e p lu ş, p u te a m
m o d ela o m u le ţi p e care să -i p lim b ă m şi să -i p u n e m să v o r­
b ească u n ii cu a lţii...
N e p lă c e a u şi cu b u rile . în to td e a u n a în c e p e a să râd ă câ n d
co stru iam u n tu rn în a lt şi o p u n e a m să -l d ă râ m e . „ B u f!", p e
u rm ă îl fă ce a m la lo c, d ar d e d ata asta îl tra s fo rm a m în tr-u n

* Te ştiu, ne-am plimbat cândva în vis.


Te ştiu, raza din ochii tăi mi-e atât de familiară,
Şi mai ştiu că viziunile sunt rareori ceea ce par.
Dar dacă te-aş cunoaşte, ştiu ce ai face:
M-ai iubi de îndată,
Aşa cum m-ai iubit cândva
în vis (n . t r a d ) .
234 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

jo c de gen u l „e rân d u l m e u " / " e rân d u l tă u ": „E rân d u l m eu


să p u n u n c u b ", sp u n eam eu . Pe u rm ă îi g h id am m ân a: „E
rân d u l tău să p u i c u b u l." în cele d in u rm ă ju cam „rân d u l
m eu / rân d u l tă u " d o ar atin g ân d u -i m ân a, d ar m en ţin ân d tot
tim pu l co n tactu l v izu al.
O m are p arte din genu l acesta d e jo a că era in flu e n ţa t de
felu l în care o b serv asem că p ro ced ează B rid g e t şi R o b in . Cu
fiecare zi care trecea, m ă p ricep eam to t m ai b in e să cap tez
aten ţia lui A n n e-M arie, să m o d elez u n lim b aj extrem de
ad ap tat co n tex tu lu i şi să o an g ajez în jo c u ri in te ractiv e , nu
solitare. D ar ceea ce m ă fascin a era să v ăd că fiecare d in tre noi
p u team lu cra cu A n n e-M arie în tr-u n stil p ro p riu : B rid g e t, cea
m ai co n secv en tă şi stru ctu rată, p u tea să-i stârn ească în to t­
d eau n a in teresu l p en tru activ ităţi co g n itiv e p ro v o cato are;
R obin , afectu oasă şi v e selă, reu şea de m u lte ori să-i d ea o
stare de b u n ă d isp o ziţie so cială, în cu rajân d astfel co m u n ica ­
rea v erb ală; iar eu, în ciu da fap tu lu i că trăg eam d in toate
p ărţile de ea, în ciu d a rolu rilo r m ele a lte rn a n te de tiran şi
protector, reu şeam to tu şi să-i d au se n tim e n tu l că e iu bită şi că
nu are d e ce să se team ă. A cu m v o ia să stea m ai d es lân gă
m in e şi u n eo ri, im e d ia t ce se în ch eia o se siu n e, îi sp u n ea lui
B rid get: „V reau m a m i."
T eh nicile ei de co lo ra t şi d esen at erau ru d im en tare în acel
m o m en t, fireşte, d ar le ab ord am în a ce laşi fel în care ab o rd am
celelalte activ ităţi. A m în cep u t p rin a-i co n tro la şi gh id a
m ân a, p o ziţio n ân d u -i d eg etele co rect p e cre io n , în v ă ţâ n d -o să
im ite lin ii o rizo n tale, linii v erticale, c e rcu ri şi p ă tra te. Pe
u rm ă, am trecu t trep tat la d esen area u n o r ch ip u ri co m p u se
d in cercu ri şi i-am ară ta t u n d e să p u n ă o ch ii, n asu l şi gura.*
D e-a lu n g u l m u lto r săp tăm ân i, am re n u n ţa t în cetu l cu în cetu l
la orice con trol, lău d ân d şi în cu rajân d n e b u n e şte o rice in iţia ­
tivă d in p artea ei. D in fericire, îi p lăcea fo arte m u lt să co lo -

* Dacă lucram cu plastilină, coloram sau desenam, încercam să


ne concentrăm puţin mai mult asupra reprezentării chipurilor
umane decât asupra obiectelor inanimate. Voiam să o facem mai
conştientă de oamenii din jurul ei.
A N N E-M A RIE 235
teze şi să d esen eze şi aceste a ctiv ităţi au d e v e n it ele în se le
recom p en să d u p ă o v rem e.
M i se p ărea că od ată ce am in sista t a tâ t d e m u lt şi am
forţat-o să fie atentă, restu l nu era d e câ t o ch e stiu n e d e u m p lu t
acea aten ţie cu tot ce ne trecea p rin m in te p e n tru a-i m en ţin e
in teresu l v iu , m ai ales in teresu l p e n tru n o i şi p e n tru lim b a ju l
com unicativ. C u to ate acestea, d u p ă ce am re u şit să îi ca p tă m
atenţia, treb u ia să m ai facem ceva: să-i mutăm a te n ţia. P ro g ra ­
m ele treb u iau să se d e ru le z e în tr-u n ritm rap id . A ctiv ită ţile
de afară treb u iau să fie v ariate. C h ia r şi a tu n ci cân d lu c ra m
cu ea, treb u ia să o îm p ie d ică m să se „ b lo c h e z e " p e o ju c ă rie
sau p e o activ itate.
Pe m ăsu ră ce se făcea to t m ai b in e , lim b a ju l p e care-1
foloseam în relaţia cu ea a treb u it să e v o lu e z e . N u m ai p u ­
team v o rb i în fraze te le g ra fice şi a b rev ia te d e g en u l „A tin g e
n a s "; treb u ia să d ev en im p ro g resiv m a i „ n o rm a li" în c o m u n i­
carea cu ea: „Vrei să-m i d ai lu cru l a cela, A n n e -M a rie ? "
C u toţii, B rid g e t în p ro g ram a stru ctu ra tă , R o b in şi eu în
jo cu l m ai g e n e ra liz a t, treb u ia să ne p u n e m m ere u a c e e a şi
în trebare: care su n t p u n cte le ei slab e, atât c o m p o rta m e n ta le ,
cât şi lin g v istice ? P en tru ce este p re g ă tită ? C u ce îi p u te m
stârni in teresu l? C u m o p u te m p ro v o ca?
B rid g et v e n e a p en tru terap ie în fiecare d u p ă -a m ia z ă , ia r
R obin v en ea lu n i, m iercu ri şi v in eri se a ra , d u p ă ce m â n ca u
copiii. V iaţa n o astră d o b â n d ise o stru ctu ră d e ru tin ă d e stu l
de accep tab ilă. E u şi M arc ch iar am ie şit în tr-o seară la film ,
prim a oară d u p ă şap te lu n i de zile. N e -a m sim ţit a p ro a p e în
sig u ran ţă. Z ilele se scu rg au d estu l de lin iştite , n o p ţile n u n e
m ai ad u ceau co şm aru ri, co p iii n o ştri cre şte a u şi în flo re a u —
toţi trei.
M ich el era u n b eb e lu ş v esel. Era o v e rsiu n e în m in ia tu ră a
tatălu i său: p ăr b lo n d şi d rep t, o gu ră fra n ţu z e a scă p lin ă, o ch i
negri. A se m en e a lu i D an iel, era în a lt p e n tru v â rsta lui şi, d e şi
în că m ai avea ro tu n jim i de b eb e lu ş, n u era slă b u ţ ca fra te le
lui. în re g istră rile v id e o îl arată d e p la sâ n d u -se în p re m e rg ă ­
tor, ap u cân d lu cru rile, g â n g u rin d , cu rio s faţă d e lu m ea d in
ju r şi recep tiv la su n etu l v o cilo r n o a stre. C o n ta ctu l lu i v iz u a l,
236 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

de care eram acum m u lt m ai co n ştien ţi d ecât fu seserăm la


D aniel şi A n n e-M arie, era v iu , d irect şi an g ajat. A vea u n zâ m ­
b et m are, care ven ea din in im ă. D e m u lte o ri, eu şi M arc res­
p iram u şu raţi când ne u itam la el sau cân d ne ju c a m cu el.
Ştiam că p rob ab ilitatea de a avea d oi cop ii cu au tism era
fo arte m ică, d ar tot nu n e pu team în ăb u şi u n zv âcn et de frică
d in cân d în cân d . V orbeam frecvent d esp re d ezv oltarea lu i, îl
co m p aram cu ce ne am in team d esp re A n n e-M arie în p rim u l
ei an de viaţă. D ar d a c ă ... la u rm a u rm ei, A n n e-M arie a v u ­
sese u n regres tâ rz iu ... O , D oam n e, im p o sib il. Slav ă ceru lu i,
n u are n iciu n sem n de aşa ceva.
P e m ăsu ră ce vara în ain ta, n e b u cu ram de m icile noastre
m o m en te de fericire. A n n e-M arie era b in e , prog resa foarte
fru m o s. Tot nu ştiam cât de d ep arte va aju n g e, d ar în văţa
fo arte rep ed e, îşi revenea extrem d e rap id . C ei care nu o
v ăzu seră de m u lt o b serv au acest p rog res ch iar m ai b in e decât
n o i, care trăiam zi de zi alătu ri de ea.
în tr-o sâm b ătă d in iu lie, stăteam p e v eran d a d in faţa casei
d in E ast H am p to n . M am a a ven it cu m aşin a, a co b o rât şi s-a
în d rep tat sp re casă. Spre u im irea n o astră, A n n e-M arie s-a
în treru p t d in jo acă şi a alergat spre b u n ica.
— Bu-bu! a sp u s, v ersiu n ea ei p en tru „ b u n ica".
C h ip u l m am ei m ele s-a lu m in at de b u cu rie.
— A n n e-M arie, a răsp u n s ea sim p lu .
E u tocm ai asam b lam d ou ă triciclete F ish er-P rice p entru
D an iel şi A n n e-M arie. A n n e-M arie a în cep u t să scân cească
p en tru că era n erăb d ăto are să-şi în cerce tricicleta. M am a nu
se p u tea abţine să nu exclam e cât de m in u n at era.
— D e ce? am în treb at.
— N u m ai ştii, acu m câteva luni n ici nu s-ar fi u ita t la aşa
ceva!
— E ad ev ărat, am sp u s eu.
M i-am am in tit de C răciu n u l de d u pă d iag n osticarea ei. In
A ju n , ad u seserăm u n b rad m are în casă: co p iii treb u iau să se
b u cu re d e sărbătoare, în p ofid a fap tu lu i că ad u lţii din ju r erau
în stare d e şoc. C ân d am ad u s în casă b rad u l u riaş şi l-am
aşezat în sup ort, A n n e-M arie nici m ăcar n -a rid icat ochii.
A N N E-M ARIE 237
Bridget devenea tot m ai entuziasm ată de progresul lui
A nne-M arie în cursul sesiunilor de terapie.
— P u r şi sim p lu , trece p rin p ro g ram e cu v iteza lu m inii!
m i-a sp u s ea.
D ar n u nu m ai că A n n e-M arie în văţa cu o rep eziciu n e u lu i­
toare: devenea în acelaşi tim p m ult m ai recep tivă social. Brid get
nu m ai trebuia să folosească reco m p en sele p rim are a tât de
m u lt ca în p rim e le săp tăm ân i d e p ro g ram . L u i A n n e -M arie
părea să-i p lacă u n strig ă t e n tu z ia st d e g e n u l „ B ra v o !" la fel
de m u lt ca u n b iscu it sau o ju cărie cu c h e ie . V edeam cu m
în cep e să se co n tu reze o p erso n alitate. S ch im b a rea era e v i­
dentă m ai ales p e ch ip u l ei, cân d se u ita în tre b ă to a re în o ch ii
noştri sau când zâm b ea în c o lţu l gu rii d u p ă u n ră sp u n s co rect
la lecţie. V edeam cu m se con tu rează u n sin e aco lo u n d e nu
ved eam în ain te d e câ t ab sen ţă şi in d iferen ţă.
M u lt m ai târziu , B rid g et m i-a m ă rtu risit că , la în ce p u t, i
s-a p ă ru t d estu l d e d ificil să lu creze cu A n n e -M a rie . „N u p o t
să a ju n g la e a " , se p lân sese B rid g et p rie te n u lu i ei, Jo h n .
„în vaţă, d a r n u are n icio exp resie, n icio em o ţie p e fa ţă ."
A cum , o ch ii strălu cito ri ai lu i A n n e -M a rie şi p riv irea ei
curioasă ne u m p lea u de fericire p e toţi.
S tăte am în tr-o zi cu ea p e p o d ea şi ne ju c a m , cân d am p ro­
n u n ţat la u n m o m e n t d at cu v ân tu l „ u n t".
— U t, a rep etat ea.
— U nt, am co rectat-o eu.
— U t, a co n tin u a t ea.
— Unt, am in sista t eu.
— Ut! a ţip at A n n e-M arie. M esaju l era clar. E b in e şi aşa,
m am i! S p u n aşa cu m aud!
Iu b eam sclip irile acestea d e in d ep en d en ţă.
D u p ă ce p rin feb ru arie m u tasem p atu l lu i A n n e -M a rie în
d orm ito ru l lu i D an iel, n ev rân d ca A n n e -M a rie să stea sin ­
gură n o ap tea, ea a p ă ru t să d ev in ă tot m ai c o n ştien tă de e l, iar
el tot m ai in teresat de ea ca tov arăşă de jo a c ă . A p o i, p e la m ij­
locul lu n ii iu n ie, A n n e-M arie a căp ătat u n in teres tot m ai
accen tu at faţă d e fratele ei m ai m are. E ra m în câ n ta ţi. A
A '

u^ceput să-l cau te, să se d u că în acea p arte a cam e re i u n d e se


238 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

ju ca şi el. N u era u n jo c in teractiv p ro p riu -zis, d ar erau cu


sig u ran ţă în cep u tu rile jo cu lu i p aralel, care creştea se m n ifica ­
tiv de la o zi la alta. în cu rân d , A n n e-M arie îi im ita acţiu n ile
şi gestu rile cu o in sisten ţă d u să ap ro ap e la extrem .
D acă D aniel stătea cu p icio arele cru ciş p e p o d ea, ea îl stu ­
d ia, p e u rm ă şi le în cru cişa şi ea la fel. D acă el sărea în su s de
b u cu rie, sărea şi ea, p e u rm ă se op rea când se op rea şi el. La
m asa d e d im in eaţă, era d eo p o triv ă am u zan t, în cu ra ja to r şi
dezarm ant să o vezi cum îl urm ăreşte cu atenţie, observându-i
fiecare m işcare şi co p iin d -o cu co n ştiin cio zitate. El lu a o lin ­
gu ră de cereale. Lu a şi ea o lin gu ră de cereale, cu och ii ţintă
la el tot tim p u l. El p u n ea lin g u ra jo s şi lu a cana de su c cu
am ân d o u ă m âin ile. P u n ea şi ea lin g u ra jo s şi îşi lu a can a. El
p u n ea cana jo s; ea făcea la fel.
— D eocam dată, o să-i su p raveg h em co m p ortam en tu l, m i-a
sp u s B rid get. O să v ed em ce se m ai în tâm p lă p e p arcu rs.
La u rm a u rm ei, eram m u lţu m iţi că A n n e-M arie se ia du pă
D an iel. N u v o iam să o d escu rajăm , ch iar d acă ex ag era p u ţin .
C op iii n o rm ali de d oi an i oricu m îi im ită p e alţi cop ii,
m -am g ân d it. D acă ea exag erează, p o ate v rea să recu p ereze
tim p u l p ierd u t.
In tr-o zi, am v e n it acasă cu D an iel d e la o p rieten ă. P ro b a­
b il că A n n e-M arie a au zit ch eia în u şă, p en tru că atu n ci când
am d esch is-o , ea ne aştep ta aco lo , u itân d u -se în treb ăto are la
n o i. (C h iar şi am ăn u n tu l acesta m ă u m p lea d e fericire.) E u şi
D an iel am in trat în ap artam en t. în a in te ca v re u n u l d in tre n oi
să p oată sp u ne altcev a d ecât „ b u n ă ", eâ şi-a în tin s b raţele
spre D an iel şi l-a lu at de gât.
— U -b ec, a sp u s.
— Şi eu te iu besc, a răsp u n s el v esel şi pe u n ton câ t se
p oate de firesc. P e u rm ă au p le cat îm p reu n ă, fără să b a g e de
seam ă că m am a lor îşi în g ro p a ob rajii în p alm e.
D an iel era u n co -terap eu t fo arte d ev o tat. D in p u n ctu l lui
de ved ere, nu co n sid era că ceva n u e în regu lă cu sora lui. N u
era rănit de m o arte d in p ricin a lip sei ei d e sp o n tan e itate şi
in teres. D acă A n n e-M arie n u se u ita la el, striga la ea u n pic
m ai tare. în to td eau n a exu b eran t, so licitan t, fericit, im p re sio ­
A N N E-M A RIE 239
nabil, D an iel n u se lăsa pân ă nu o b ţin ea ate n ţia su ro rii sale,
aşa cu m făcea cu toate ce le lalte p erso an e.
— A n n e-M arie! V ino la m in e! Ţ in e asta!
în to td ea u n a îşi făcea de lu cru cu L eg o , cu b u ri de lem n sau
hârtie şi lip ici. A vea n ev o ie d e u n to v arăş d e jo a c ă , u n aju to r
sau u n eo ri d o a r de p u b lic, şi nu avea n icio m u stra re de
con ştiin ţă p e n tru că o o b liga p e sora lui să se im p lice.
— U ită-te la m ine! îi p o ru n cea e l, im itâ n d u -n e , se p are,
pe n o i, ad u lţii d in jur, care so licita m m ere u p riv irea lui
A n n e-M arie. A n n e -M arie , uită-te\
O d eran jau co m en z ile acestea tiran ice? P ăreau să îi p lacă
la n eb u n ie. A d ev en it ap ro ap e n e d e sp ă rţită d e D an iel, cău -
tându-1 de în d a tă ce term in a te ra p ia , to t m a i in teresată d e
p roiectele şi jo c u rile lu i.
în tr-o d u p ă-am iază d e iu lie, A n n e -M a rie lu cra cu B rid g e t.
L u craserăm la câtev a p ro g ram e d iferite, p rin tre care şi u n
p rog ram de n u m ire: o în v ă ţa m să n u m ea scă p e to ată lu m ea
din casă şi să fo lo sească acele n u m e d e fiecare d ată cân d v o ia
ceva. „ I-o " îi sp u n ea ea lu i D an iel. C red că d in p ricin a u ltim e i
silabe a n u m elu i („ -ie i").
A n n e-M arie l-a a u zit p e D a n ie l că se jo a c ă p e h o l şi a
în cep u t să se ag ite şi să se sm io rcăie.
— C e v rei, A n n e-M arie? F o lo seşte cu v in te.
— I-o. Vreau I-o.
— V orbeşti foarte fru m o s, A n n e-M arie! A i în tre b a t fo arte
fru m os d esp re D aniel!
Şi B rid g et l-a in v itat p e loc p e D an iel să p a rticip e la sesiu n e
alătu ri d e ele.
P o ate p en tru că era m ic, aşa cu m era şi e a, p o a te p e n tru că
făcea m u ltă g ălăg ie, p o a te p e n tru că cerea in sisten t atâtea
lu cru ri d e la ea — n u ştiu care a fo st m o tiv u l, d ar A n n e -M a rie
a ieşit d in b e z n ă , i-a în tin s m ân a fratelu i ei şi n u i-a m a i d a t
d ru m u l pân ă în ziu a d e azi.

A n n e-M arie făcea p ro g rese ra p id e, d ar în că nu îşi rev en ise


cu totu l. C o n tin u a u să e x iste lu cru ri care n e în g rijo ra u
p rofu n d — în p arte p en tru că n u av eam n iciu n m o d e l, n u
240 LA SĂ-M Ă SĂ -ŢI A U D G LA SU L

c u n o şte a m n iciu n alt co p il v in d e ca t cu ca re să o co m p a ră m .


S e va p la fo n a la u n m o m e n t d at? Va a ju n g e la u n an u m it
n iv e l şi se va o p ri, p u r şi sim p lu , d in d e z v o lta re ? L im b aju l
re v e n e a , d a r c o n tin u a să fie p re d o m in a n t m e c a n ic . C o m p o r­
ta m e n tu l so cia l se îm b u n ă tă ţe a , d a r a v e a să fie v re o d a tă
sp o n ta n ă , cu rio a să , co m u n ica tiv ă ca u n c o p il n o rm a l? A vea
să în ţe le a g ă v re o d a tă su b tilită ţile b o g a te ale lim b a ju lu i scris
şi v o rb it? A vea să -şi facă v reo d ată p rie te n i, să p lâ n g ă d e d u ­
rerea a ltc u iv a , să se în d ră g o ste a sc ă ?
D e şi am în c e rc a t să fiu re c u n o scă to a re — c h ia r eram re cu ­
n o sc ă to a re — p e n tru p ro g rese le in cre d ib ile p e care le făcu se,
n -am ştiu t n icio d a tă d a că n u va re g re sa d in n o u în să p tă m â n a
u rm ă to a re , în lu n a u rm ă to a re sa u , c in e ştie , în d im in ea ţa
u rm ă to a re . D a r n u a m a i d at n icio d a tă în a p o i. A în ce tin it,
u n e o ri s-a o p rit. C o n tin u a să aib ă z ile în ca re n u zicea
a p ro a p e n im ic sau d u p ă -a m ie z e în ca re n u în c e rc a să in tre în
c o n ta c t cu n im e n i. C o n tin u a să aib ă z ile în ca re „ şin e le a u tis t"
stă p â n e a „ şin ele lu i A n n e -M a rie " şi a tu n c i se în to rc e a la
n e s fâ rşit la a ce e a şi a c tiv ita te re p e titiv ă s te rilă , ia r e u treb u ia
să îi a tra g la n e s fâ rşit ate n ţia sp re a ltc e v a .
D a r n u a m ai d a t n icio d a tă în a p o i. V reau să s p u n că , od ată
ce a în v ă ţa t ce v a , n u a m a i p ie rd u t in fo rm a ţia re sp e ctiv ă .
O d a tă ce a d e v e n it in te resa tă d e D a n ie l, n u a v e a să m a i fie
n icio d a tă in d ife re n tă faţă de el. O d a tă ce a în c e p u t să c o m ­
b in e c u v in te , a co n tin u a t să le c o m b in e , la în c e p u t s p o ra d ic şi
d o a r im itativ , a p o i d in ce în ce m a i fre cv e n t.
C u to a te a ce ste a , ră m â n e a u u n e le o b s ta c o le n e d e p ă ş ite . In
a ce a stă p e rio a d ă d e în v ă ţa re in te n să , a c c e le ra tă , A n n e -M a rie
făcea m u lte lu c ru ri p e care le fac c o p iii n o rm a li d e v â rs ta ei,
n u m a i că în tr-u n m o d e x a g e ra t. D e p ild ă , e c o la lia . C o p iii n o r­
m a li d e d o i an i e co la liz e a z ă p u ţin . E ste u n co m p o rta m e n t
lin g v istic care a tin g e a p o g eu l în ju ru l v â rs te i d e d o i a n i şi
ju m ă ta te , c o n fo rm m a n u a lu lu i The M e Book. D e v in fo a rte
in te resa ţi d e re p e ta re a cu v â n t cu c u v â n t a c e lo r sp u se d e a lt­
cin e v a . D a r a m e ste că eco la lia şi cu u n lim b a j m a i cre a tiv şi
m a i sp o n ta n . La A n n e -M a rie , e c o la lia , ca re în c e p u s e în iu n ie,
a d e v e n it în sc u rt tim p o b sesiv ă . R o b in a re m a rc a t că, în tr-o
A N N E-M A R IE 241
sesiu n e, A n n e -M a rie re p e ta se e co la lic a p ro a p e 90 la su tă d in
ce sp u se se R o b in . U n e o ri, A n n e -M a rie în c e p e a să re p e te ca
un e co u ce s p u n e a m c h ia r în a in te ca n o i să a ju n g e m la s fâ r ­
şitul p ro p o z iţie i. O so c o te a m a p ro a p e u n fe l d e „ a u to s tim u -
lare v e rb a lă "*, în care era fa sc in a tă d e s u n e tu l c u v in te lo r,
in d iferen t d e s e m n ifica ţia lo r a p a rte . în tr -o s e a ră , ta tă l e i s-a
în tors d e la s e rv ic iu şi a in tra t în b a ie , u n d e e u o s p ă la m p e
A n n e-M arie.
— B u n ă , A n n e -M a rie .
— B u n ă , A n n e -M a rie , a ră s p u n s e a .
— S p u n e „ B u n ă , ta ti" .
— S p u n e „ B u n ă , ta ti" .
— P o t să te să ru t?
— Să te să ru t?
A s ă ru ta t-o o ric u m .
A m în c e rc a t să n u a c o rd ă m n iciu n fel d e a te n ţie e c o la lie i,
d eoarece în şe d in ţa n o a stră să p tă m â n a lă d e s p re p ro g ra m u l
lui A n n e -M a rie d e c is e se ră m să o ig n o ră m . N e fu s e s e d e s tu l
de g reu să o fa c e m să re p e te c u v in te ; n u v o ia m ca b ru s c s ă -i
sp u n em să n u le m a i re p e te .
D a r p ro b le m a s-a în ră u tă ţit d e la o z i la a lta , p â n ă a c o lo
în cât e c o la lia îi d o m in a to ta l v o rb ire a . A m d e c is să s c h im b ă m
tactica: B rid g e t se v a o cu p a d e a ce a stă p ro b le m ă n u m a i în
tim p u l s e siu n ii, ia r c e ila lţi v o m c o n tin u a să o ig n o ră m în
„lu m ea d e a f a r ă " . P ro g ra m u l „F ără e c o u " c o n s ta d in fra z a
„Fără e c o u " , p e care B rid g e t o sp u n e a în tim p ce p u n e a u n
d eget p e b u z e le lu i A n n e -M a rie o ri d e c â te o ri în c e p e a să
repete ca u n e c o u sp u se le c e lu ila lt.
în tim p , e c o la lia a în c e p u t în tr-a d e v ă r să se d im in u e z e , p e
m ăsu ră ce A n n e -M a rie a d e v e n it to t m a i s tă p â n ă p e c o m u n i­
carea a d e c v a tă , d e şi cred că au tre c u t cu to tu l în ju r d e ş a s e
sau o p t lu n i p â n ă să d isp a ră d efin itiv .

* După un timp, jargonul devine rutină. O „autostimulare" este


un „comportament autostimulativ". Bridget, Robin, Marc şi eu vor­
beam despre autostimulări verbale, autostimulări tactile, autosti-
mulări vizuale ş.a. aşa cum alţii ar vorbi despre vreme.
242 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLA SUL

P ro zo d ia era o altă zon ă cu p ro b le m e. P e m ăsu ră ce lim ­


b a ju l lu i A n n e-M arie se m an ifesta cu m ai m u ltă sig u ra n ţă , a
în cep u t să facă cev a ciu d at: să v o rb e a scă p iţig ăiat. In loc să
ro stească toate cu v in te le p e u n to n n o rm a l, v o rb ea p e u n ton
fo arte în alt.
— Vrei să m ăn ân ci d e p rân z? o în tre b a m .
— D a, ch iţăia ea. Veau p rân ţ.
N u p u team face m are lu cru în se n su l acesta, d o a r să m o ­
d elăm u n ton extrem de jo s. U n e o ri în cercam să o im p lic
în tr-u n jo c u le ţ în care sp u n eam cev a p e o v oce p iţig ă ia tă , pe
u rm ă râd eam d e m in e şi sp u n eam a ce la şi lu cru cu v o ce jo a să .
Şi tot aşa, în cercân d să o fac să p erceap ă d iferen ţa d in tre cele
d ou ă reg istre, în cercân d să o fac să m ă im ite. D u p ă u n tim p,
am reu şit să fo lo sim u n p ro m p t v erb al: „Sp u n e m a i în c e t"
(p ro p o ziţie rostită tot pe u n to n slab ) şi, în cele d in u rm ă , a
reu şit să se corecteze.
Frica era şi ea o p ro b lem ă. C ăd ea p rad ă celo r m a i terib ile
sp aim e. în tr-o d u p ă -a m ia z ă , am lu at-o p e ea şi p e D a n ie l la o
p lim b are p rin p ă d u rile d in E ast H a m p to n . D in cu rtea cu iv a a
ieşit alerg ân d u n căţelu ş n e g ru , care lătra d e m a m a fo cu lu i.
A n n e -M arie a în ce p u t să p lâ n g ă , sp e riată. A sta l-a a m b a la t şi
m ai tare p e căţel, care a în cep u t să sară p e ea şi p e D a n ie l. N u
era p ericu lo s, era d o a r u n că ţe lu ş care în cerca să se jo a c e cu
ei. D ar au in trat a m ân d o i în p an ică şi au v ru t să o ia la fu gă.
— N u fugiţi! am strig at. N u v ă face n im ic.
D ar era p rea târziu . C o p iii ţip au , că ţe lu l o lu ase ra z n a şi
toată situ aţia scăp ase d e su b co n tro l. A m lu at-o în b ra ţe pe
A n n e -M a rie , l-am lu at pe D an iel d e m â n ă şi am în c e rc a t să
m ă în d re p t calm ă sp re casă. D ar D u lă u l din B a sk e rv illes
co n tin u a să sară p e p icio arele m ele, în cercân d să aju n g ă la
A n n e -M a rie , care d ev en ise p ra ctic iste rică .
în cele din u rm ă, am aju n s şi am in tra t în casă cu d o i co p ii
care p lân g eau în h o h o te . M arc a treb u it să iasă şi să g o n ească
câin ele, care in sista să latre câ t îl ţin eau p u te rile şi să d ea cu
g h earele p e u şa de la in trare. H alal p lim b a re lin iştită.
D an iel a m ai p lâ n s v reo cin ci m in u te , p ân ă am re u şit să-l
calm ăm .
A N N E-M A RIE 243
A n n e -M arie a p lân s tot w e ek en d u l.
D in cân d în câ n d , a p ro a p e că reu şea să se lin işte a scă ; p e
urm ă p ărea să-şi am in te a scă şi o lua d e la c a p ă t, în tr-u n v e ri­
tabil acces d e tero are — trem u ra, p lâ n g e a în h o h o te , rep eta la
n esfârşit „cu ţu , c u ţu ". N u m a i ştiam ce să fa c. A m ţin u t-o în
braţe, am v o rb it cu ea, am în cerca t să îi p o v e s te s c d e sp re
câini, cu m latră şi sar a tu n ci cân d v o r să se jo a c e . N u a m ers
nim ic. Ba m ai m u lt, o rice re fe rire la câin e n u p ă re a d e câ t să-i
sp orească p a n ica . A p lâ n s p ân ă n o a p te a tâ rz iu , câ n d a a d o r­
m it ep u izată. A d o u a zi, s-a trezit şi a lu at-o d e la c a p ă t cu
lacrim ile şi tre m u ra tu l. D e d ata a ceasta, am în c e rc a t să ig n o r
p lân setele, v ă z â n d u -m i d e treab ă în tr-u n m o d n e u tru o ri d e
câte ori în cep ea iar. M i-a fo st m u lt m ai greu m ie să fac asta
d ecât îi era ei şi o ricu m n u a p ă ru t să o aju te.
în cele d in u rm ă , lu n i d im in ea ţa , eram cu n e rv ii la p ă ­
m ânt. B ru sc, m i-a v e n it o id ee. D e ce să nu „ d e d ra m a tiz e z "
totul? Să rep et scen a , d a r d e d ata asta co n tro lâ n d u n p ic s itu ­
aţia? A m lu a t-o în p o a lă şi i-am sp u s d in n o u „P o v e ste a
C â in e lu i", e x a g e râ n d to tu l fără m ilă.
— Şi pe urmă a v e n it câinelel Ş i a fă cu t a tâ ta gălăgiel Ham,
ham, ham, ham! Şi a v en it m am i, a v en it ta ti, a v e n it D an iel şi toţi
am sp u s câin elu i să tacă şi A n n e-M arie a fost cea mai vitează
dintre toţi! A stat acolo şi a spus: „Fugi, câine! Nu mai lătra!"
A n n e -M arie s-a o p rit d in p lâ n s. A scu lta. Şi în ţe le g e a — cel
p u ţin esen ţa p o v e stirii.
— A n n e-M arie a stat acolo şi a spus: „încetează o dată, câine!"
A m v ăzu t u n z â m b e t m ic iv in d u i-se în c o lţu l g u rii.
— Şi pe urmăl Ştii ce a fă cu t A n n e -M a rie ?
A scu lta cu ate n ţie .
— S-a a p le ca t şi a m â n g â ia t că ţe lu l p e cap!
C e-i d rep t, p o v e ste a asta n u a rezo lv at im e d ia t p ro b le m a .
D ar în u rm ăto arele d o u ă zile, ori d e câte ori în c e p e a să p lâ n g ă
din cau za câ in e lu i, îi sp u n e a m p o v estea b ra v e i A n n e -M a rie şi
atu nci se op rea. M a i târziu , cân d am în tâ ln it c â in i p e d ru ­
m u rile d in E a st H a m p to n sau p e tro tu arele d in N e w Y ork,
p an ica în cep ea d in n o u . D ar d e fiecare d a tă , n e o p re a m , n e
în to rceam şi n e u ita m la câ in e şi ch iar n e în tin d e a m să p u n e m
244 LASĂ-M Ă SĂ -ŢI AUD GLA SU L

m ân a p e el. Eu şi M arc nu su sţin e m id eea d e a aru n ca în apă


co p iii care ţipă sau d e a forţa u n co p il cu p rin s d e p an ică să
atin g ă un an im al — cred em că este u n g est b ru ta l. D ar altfel
stau lu cru rile atu n ci cân d aju ţi co p iii să facă u n p rim pas
p este p rag u l u n ei frici p a ra liz a n te . O d a tă ce am ob lig at-o
p u ţin să nu m ai in tre în p an ică şi să se a p ro p ie d e câin ele care
a în frico şa t-o , am fost u im iţi să v ed em cât d e rep ed e a decis
că îi p lac câin ii şi că are în cred ere în ei. Ş i-a sc h im b a t total ati­
tu d in ea, trecând d e la p an ică şi tre m u rat la u n cu raj n e b u n şi
la râsete d e în cân tare la v ed erea că ţe ilo r ju c ă u şi.
A n n e-M arie s-a c o n fru n ta t cu m u lte sp a im e p e m ăsu ră ce
ieşea d in izolare. E ra su fic ie n t ca o p e rso a n ă să arate u n pic
d ife rit — u n b ă rb a t p rea în a lt, d e e x e m p lu , sau o fem e ie care
p u rta o p ălărie fo arte e lab o rată — şi A n n e -M a rie era cu p rin să
d e o frică p aro x istică. în tr-o se ară, a v e n it la n o i u n p rieten
care era p reot. P ă rin tele M u rra y avea 1,82 m , era îm b ră ca t tot
în n eg ru şi avea p ă ru l n e g ru . A n n e -M a rie i-a aru n ca t o p ri­
v ire şi a scos u n ţip ăt ascu ţit. A fo st d e stu l d e stâ n je n ito r să
în cercă m să b e m u n p a h a r d e v in şi să av em o co n v ersaţie
co rd ială în tim p ce A n n e -M a rie se făcea m ică d e frică şi p lâ n ­
gea în h o h o te ori d e câte ori se u ita la el.
— S p e r că nu te d e ra n je a z ă , m i-am ce ru t eu scu ze.
— S ă-i dau o b in e cu v â n ta re ? m -a în tre b a t el.
— M ai b in e să a şte p tă m p ân ă ad o a rm e .
în tr-o zi, în tim p ce m erg ea m cu a u to b u z u l sp re ca să , stă ­
team v izav i d e o fem e ie care p u rta o p e ru că ro şie d estu l de
ex ce n trică . A n n e -M a rie s-a u ita t la e a ,.ş i-a b ă g a t ca p u l în
m in e , şi-a strân s o ch ii şi a în c e p u t să p lâ n g ă cu su g h iţu ri. Se
p are că avea o an u m ită id ee d esp re cu m ar treb u i să a ra te un
om în m od n o rm al şi n u p u tea su feri n icio ab atere.
Teoria T in b erg en a „ d e z e ch ilib ru lu i e m o ţio n a l d o m in a t de
a n x ie ta te ", in d iferen t d e cau za lu i, m i se p ărea că se co n firm ă
în ca z u l lu i A n n e -M a rie . A b ia m ai tâ rz iu , d u p ă ce am în tâ ln it
m ai m u lţi cop ii au tişti care n u m a n ife sta se ră n icio d a tă g en u l
acesta d e frică, m -am c o n v in s că, d eşi a ce ste fo b ii e rau u n
sim p to m al sin d ro m u lu i a u tist, n u se în tâ ln e a u la toţi co p iii
afectaţi. O d ată, p e cân d v o rb e a m cu u n tată d esp re cu m să
A N N E-M A R IE 245
facă faţă fricii co p ilu lu i său a u tist, acesta m -a în tre ru p t şi m -a
întrebat: „C e fric ă ? " Era u n om in te lig e n t. S u n t sig u ră că d acă
fiul său ar fi a v u t sp a im e le lu i A n n e -M a rie , ş i-a r fi d a t se a m a
de ele.
Pe lân g ă fa p tu l că au d e m o n ta t o rice te o rie e x c e siv d e s im ­
plistă d e sp re a u tism d e care m -a ş fi p u tu t lăsa se d u să , m u lti­
plele m e le c o n v e rsa ţii cu a lţi p ă rin ţi m -a u fă cu t să -m i d au
seam a câ t d e d ife rit p o a te fi fie ca re co p il a u tist, cât d e a p a rte .

în tr-o d im in eaţă d in acea v a ră , m -a su n a t so ra m ea, B u rk e:


— A i a p u c a t să citeşti z ia ru l Times a z i-d im in e a ţă ? m -a
în treb at ea.
— N u în că . D e ce?
— La se cţiu n e a „ Ş tiin ţă " e ste u n artico l d e sp re a u tism .
D esp re o p e rso a n ă p e n u m e C o u rch e sn e d in C a lifo rn ia , care
face ce rce ta re . N u ştiam d acă să îţi sp u n sau n u . E cam d e p ri­
m ant.
M -am d u s să cite sc a rtico lu l. D r. E ric C o u rch e sn e d e s c o p e ­
rise o a n o rm a lita te a ce re b e lu lu i la 14 d in 18 su b ie c ţi b o ln a v i
de a u tism . S tu d ii an terio a re ale c re ie ru lu i su b ie c ţilo r a u tişti,
făcu te cu a ju to ru l ra z e lo r X , sau ch ia r to m o g ra fii, d ă d u se ră
de o b ice i re z u lta te n e g a tiv e . A ctiv ita te a lu i C o u rch e sn e , fa c i­
litată d e im a g in ile p rin re z o n a n ţă m a g n e tic ă , su g era v iz u a l,
ap roap e p e n tru p rim a o ară în m o d lim p e d e , e x iste n ţa u n e i
p ato lo g ii n e u ro lo g ic e la a u tişti.
A m su n a t-o p e B u rk e.
— D e ce e ste d e p rim a n t? a m în tre b a t.
— P ăi, d acă e ad e v ă ra t, în s e a m n ă că b o a la ei e d e fin itiv ă ,
e c a te g o r ic ă ... d u p ă p ărerea m ea .
— B u rk e , am o fta t. Ştiu că e g reu d e în ţe le s , d ar v e ste a
asta m ă fa ce fericită!
— D e ce?
— P e n tru că se sp u n atâtea p ro stii d e sp re au tism !
Toţi c iu d a ţii d in lu m e au te o ria lo r fa v o rită d e sp re a u tism ,
i-am e x p lic a t lu i B u rk e. T oţi care cred că -i în ţe le g p e c o p ii
cred că în ţe le g şi au tism u l! M -a m stră d u it s ă -m i re ca p ă t u n
ton ce v a m a i lin iştit şi am c o n tin u a t:
246 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

— îm i p lace faptul că se fo lo seşte R M N -u l. îm i p lace fap­


tul că alţii au d esco p erit un cro m o zo m X frag il în u n ele cazuri
de au tism .
P ractic, îm i plăcea tot ceea ce ar fi ad u s lu m in a rece a raţi­
u nii şi ştiin ţei în tot acest m ister: v o iam m ai m u lte cercetări
desp re n iv elu l de seroton in ă d in sân g e; d esp re legătu ra d in ­
tre fen ilceto n u rie (PK U ) şi au tism ; d esp re legătu ra dintre
ru beola m atern ă şi au tism . A bia a ştep tam ziu a în care vom
avea m ai m u lte răsp u n su ri.
A m fost su rp rin să de v eh em en ţa cu care v o rb eam . Nu
realizasem iritarea care m ă cu p rin sese. E ram fu rio asă. N u pe
B u rke.
— D ar nu e m ai d ificil p en tru tine să ştii că A n n e-M arie
p oate avea p rob lem e n eu ro lo g ice reale? m -a în treb at Burke.
N u tran sform ă totul în ceva d efin itiv ?
— N u , d eloc. S u n t con v in să că a av u t o p rob lem ă, d ar e
d in ce în ce m ai b in e. Su n t co n v in să că îşi revin e. A m crezut
de la în cep u t că u n eori creieru l se p o ate v in d eca singur, dacă
este stim u lat cu m trebuie.
— D a, şi eu cred asta. Şi ai d rep tate. D e câte ori o văd pe
A n n e-M arie, e tot m ai b in e.
C h iar era m ai b in e. Era aşa o b u cu rie să o văd în florin d .
Era im p osib il să te n ecăjeşti prea m u lt d in cau za u n u i anu m it
co m p o rtam en t sau a u nei an u m ite d izab ilităţi, p en tru că
făcea p rog rese în toate ariile de d ezv o ltare.
C h iar şi m an ierism ele ei ciu d ate m ă în g rijo ra u m ai puţin.
D e ce să m ă d au de ceasu l m o rţii cân d aiţi o fetiţă care învaţă
cu m să vo rb ească cu m in e, cu m să se u ite în och ii m ei şi cum
să-m i zâm bească?
U nele m an ierism e au p ersistat m ai m u lt d ecât altele. Avu­
sese în totd eau n a p roblem e cu sim ţu l tactil. C âteod ată voia să
sim tă lu cru rile în tr-u n m od obsesiv, ca atu n ci când îşi punea
obrazul pe toate su p rafeţele tari şi reci p e care le găsea; sau
când îşi p u nea clipe în şir p alm ele p e b raţe sau pe picioare.
A lteo ri avea aversiu n e faţă d e atin g ere. D eg etele arcuite
p e sp ate, care fu seseră u nu l d in tre p rim e le sim p to m e ale
au tism u lu i ei, d even iseră o p riv elişte fam iliară. Era ca şi cum
A N N E-M A RIE 247
nu voia ca p alm ele să ia co n ta ct cu an u m ite tip u ri de s u p ra ­
feţe. în tr-o n o a p te , a d e cis că nu vrea să c a lce cu talp a g o ală
pe gresia din b u că tă rie . Se oprea d in m ers d e câte ori aju n g e a
la uşa b u cătăriei, se p u n e a în g en u n ch i şi se ţâra ciu d a t p e
podea, cu p u m n ii strâ n şi ca să n u atin gă p o d e a u a . „ M e rg e a "
în pu m n i şi g e n u n ch i, ţin ân d laba p icio ru lu i în aer. E ra u n
spectacol u luitor.
Pe lân gă fap tu l că îi „ d e se n sib iliz a m " sim ţu l ta ctil tre-
cându-i m âin ile şi p icio arele p este d iferite tip u ri d e su p ra fe ţe ,
eu şi B rid g et îi m a sa m cu ferm itate p a lm e le şi tă lp ile . N u
ştiam exact ce făceam ; eram n ev o ite să n e cro im d ru m p rin
hăţişul acesta, aşa cu m eram n ev o ite să re z o lv ă m o m u lţim e
de alte p ro b lem e. Ş tiu că există astăzi o m u lţim e d e o a m e n i
care au cercetat m ai în p ro fu n zim e acest d o m e n iu al „ in te ­
grării s e n z o ria le " şi care ştiu cu m să lu creze cu tip u ri d ife rite
de h ip ersen sib ilităţi.
D ar in d iferen t care e ra p ro b lem a ei — p ro z o d ia , e co la lia ,
hip ersen sibilitatea, sin g u ră ta tea excesiv ă, lip sa d e sp o n ta n e i­
tate sau creativ itate a lim b a ju lu i, scân cetele şi p lâ n se te le —
toate se d im in u au . Şi ra p id . P ână şi eu , care eram în c lin a tă să
mă n ecăjesc cel m ai tare, în cep ea m să m ă sim t m a i sig u ră p e
m ăsură ce săp tăm ân ile treceau .
— Ei b in e, cu m te a şte p ta i să se p etreacă m in u n e a ? m -a
tachinat M arc în tr-o se a ră . P uf! Şi gata, s-a v in d e ca t? N u cred
că aşa lu crează D u m n e z e u . C red că acu m p rim e şti to t ce ai
cerut în ru g ăciu n e. N u ştiu d acă ar p u tea face p ro g rese m ai
rapide d ecât face acu m .
M ă în treb am ce av ea să sp u n ă d esp re ea dr. W elch d u p ă
întoarcerea d in A n g lia. în ce p e a m să sim t n e v o ia să-i sp u n
cuiva d esp re A n n e -M a rie . în c e p e a m să fiu m a i m u lt d e câ t
entu ziasm ată d esp re ceea ce se p etrecea su b o ch ii n o ştri.
U neori, sim ţeam b u cu ria ca p e o p rezen ţă fiz ică , rid icâ n d u -se
în m in e şi re v ă rsâ n d u -se în tr-o clip ă de n e a te n ţie , su b fo rm a
unui h o h o t lim p ed e d e fericire. Zi d u p ă zi, o p riv e a m şi
vedeam cu m d aru rile se în m u lţe a u la n e sfâ rşit.
C h iar şi în lu cru rile m ici, de p ild ă jo c u l, e x ista u n scop
care în ain te lip sea. A vea u n cam io n cu u n c ă lu ţ şi u n cow bo y,
248 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

care intrau în el. în loc să îm p in g ă în tru n a cam io n u l în su s şi


în jo s, acu m pleca din cam eră ca să cau te calu l şi cow b o y -u l.
D up ă ce le găsea, ven ea cu ele în ap o i şi co n tin u a să se joace,
îm i făcea im presia că se gân d ea la lu cru rile de care avea
n ev o ie ca să se jo ace, p lan ifica m ai b in e activ ităţile şi jo c u l ei
d even ea m ai elab o rat şi m ai im aginativ.
C u D an iel, d even ea tot m ai in teractiv ă. R eu şeau să-şi
m en ţin ă in teresu l p entru activ ităţile celu ilalt p erio ad e m ai
lu n gi de tim p şi m i se p ărea că A n n e-M arie în cep ea să în ţe ­
leagă că are şi D an iel an u m ite d rep tu ri — în tr-u n m od foarte
ru d im en tar, în cep ea să p riceap ă id eea că ju că riile p o t fi
îm p ărţite şi că trebuie să aştep ţi să-ţi vin ă rân d u l. O d ată,
d u pă ce D an iel a scos u n ţip ăt cân d ea i-a lu at ceva cu care se
ju ca el, un trenu leţ, A n n e-M arie s-a u itat la el, p e u rm ă s-a
u itat la tren u leţu l pe care îl ţin ea în m ân ă şi în cele d in u rm ă
i-a d at tren u leţu l în ap oi.
D eşi con tin u a să p lân g ă d estu l de m u lt, eu şi B rid get
n e-am b u cu rat p rim a d ată cân d am reu şit să n e g o ciem cu ea
p rin in term ed iu l lim b aju lu i. O m are p arte d in p lâ n su l ei
d ev en ise u n p lân s de fru strare: dacă v oia cev a şi n u ob ţin ea
p e loc, izb u cn ea au to m at în lacrim i. D ar ziu a în care a p ăru t
să în ţeleag ă şi să răsp u n d ă la „A n n e-M arie, cân d în cetez i cu
p lân su l, o să-ţi dau ju c ă ria " a fost o ad ev ărată rev o lu ţie p e n ­
tru n o i toţi.
Pe 30 au g u st, A n n e-M arie m -a in v itat la u n jo c . A lu at un
telefon de ju că rie , a trav ersat cam era, m i-a în tin s recep to ru l şi
a spu s:
— U ite. Tu. Eu.
Pur şi sim plu , am sărit din scaun. A proape că am speriat-o,
atât eram de en tu ziasm ată. Totul — toate p ro g resele rap id e
p e care le făcu se în atâtea arii de d ezv o ltare — se reg ăseau în
gestu ri şi m o m en te ca acestea. E m in u n at! m -am g ân d it. E
extraord in ar! U ită-te la ea! M ă in vită în jo cu l ăsta in teractiv!
F o lo seşte lim b aju l în m od sp o n tan şi ad ecv at. F o lo seşte
co rect şi d iferen ţiat p ron u m ele.
în aceeaşi zi, a in trat în b u cătărie, u n d e îi p re g ăte am lui
M ich el u n b iberon .
A N N E-M ARIE 249
— M am i? M am i?
-— A h, d rag a m ea, am sp u s, a p le câ n d u -m ă să o iau în
braţe. îţi m u lţu m e sc că m ă strig i. A n n e -M a rie , o faci atât de
fericită p e m am i.
A bia reu şeam să m ă m ai ab ţin . M o m e n te le acelea d e ep i-
fanie erau , p u r şi sim p lu , co p leşito are. în seara aceea, i-am
p ovestit lui M arc d esp re u ltim ele ei v ic to rii. E ra la fel de
în cân tat ca şi m in e. S im ţeam n ev o ia să îm p ă rtă şim cu cin ev a
fericirea n o astră — cu cin ev a o ficial, care a r p u tea v alid a
acest p rog res in cred ib il şi care n e -a r p u tea sp u n e la ce n iv el
se situa acu m A n n e -M a rie în co m p araţie cu co p iii de aceeaşi
vârstă. A m d ecis să facem o p ro g ram are la dr. C o h en .
Pe 29 sep tem b rie, n e-am în to rs la In stitu te fo r B asic
R esearch in D evelop m en tal D isabilities d in Sta ten Islan d . M arc
a cond us; eu am stat în spate cu A n n e-M arie. Era o zi fru ­
m oasă, p u ţin răcoroasă, cu câţiva n o ri albi p e ceru l lim ped e.
— B arcă, a sp u s A n n e-M arie în tim p ce treceam pe lân gă
H u dson.
— A vion, a sp u s, arătân d sp re u n elicop ter.
A m lu at-o d e m ân ă. îm i sim ţeam g u ra p u ţin u scată. In im a
îm i b ă tea cu p u tere.
A m a ştep tat zece sau 15 m in u te în a c e e a şi cam eră de
aşteptare în care n e m ai aflaserăm cu o p t lu n i în a in te. S tă ­
team în p icio are şi o ţin eam pe A n n e -M a rie , care se u ita la u n
calen d ar v iu co lo ra t de p e p erete.
Dr. C o h en , în so ţit de u n alt p sih o lo g , dr. V ick y Su d h alter,
au in trat în sala de aştep tare.
— B u nă ziu a! au sp u s ei.
— B u nă ziu a, a răsp u n s M arc.
A n n e-M arie şi cu m in e n e-am în to rs sp re el.
— B u n ă, a sp u s A n n e-M arie, u itâ n d u -se d re p t în och ii lu i
şi zâm b in d sfioasă.
Dr. C o h en s-a u itat la dr. Su d halter, pe u rm ă la A n n e-M arie
şi pe u rm ă la m in e.
— F elicitări, a sp u s el în cet.
N u p u team v o rb i.
250 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

Ştia. C h iar în ain te ca n o i să sp u n em cev a sau să-i arătăm


în reg istrările v id eo , in terv iu l, testu l V in elan d . A p ă ru t să ştie
de în d ată. C red că acum în ţe le g acest lu cru . P rivirea unui
cop il n o rm al are o an u m ită calitate. E xistă o co n ex iu n e, recu ­
n o aşterea ce lu ila lt ca p erso an ă, un in teres care sclip eşte din
p rim ele clip e ale u n ei în tâln iri. C o p ilu lu i a u tist îi lip seşte
această p riv ire în tr-u n m od atât de m arcan t, în câ t cred că
an u m iţi sp ecialişti p o t sesiza au tism u l d in p rim ele cinci
m in u te ale u n u i in terv iu . C red că dr. C o h e n ob serv a acum
lip sa au tism u lu i.
Evaluarea a durat două ore. Parcă trăiam u n vis. A nne-M arie
era în form ă m axim ă, p ărân d ch iar să-i p lacă în tre g u l proces.
R ap o rtu l scris al d o cto ru lu i C o h en de la această reev alu are a
d ev en it u n u l d in tre d o cu m en tele la care ţin cel m ai m u lt:

Copilul a făcut progrese uimitoare... Comportamentul lui


Anne-Marie este vizibil diferit de comportamentul observat
de noi la ultima vizită. Atunci, s-a împotrivit total interac­
ţiunii sociale reciproce; s-a angajat în comportamente perse­
vera tive, nu a avut contact vizual şi era nonverbală. în eva­
luarea de astăzi, Anne-Marie a avut un contact vizual
excelent; a răspuns corect la întrebări de tipul da/nu; a iniţiat
„vreau desenez" când a văzut creioanele colorate; a numit
spontan obiecte; a imitat bine; a manifestat emoţii adecvate;
a identificat părţi ale corpului; a ştiut culorile; şi a făcut dife­
renţa dintre „al meu" şi „al tău".

Dr. C o h en a o b ţin u t u rm ăto arele in fo rm aţii d in testu l de


ev alu are V ineland :

într-o perioadă de opt luni, Anne-Marie s-a înscris în limite


clar normale în ceea ce priveşte abilităţile de adaptare, depă­
şind intervalul de siguranţă de 90 de procente prevăzut în
20.01.1988. A câştigat 18 luni în comunicare; 13 luni în abili­
tăţile de autoservire [„abilităţile de autoservire" se referă la
abilităţile din viaţa de zi cu zi: cum să mănânci cu furculiţa,
cum să bei cu cana, cum să te îmbraci etc.]; 15 luni în socia­
lizare; şi 16 luni în abilităţile motorii.
A N N E-M A RIE 251
C ei doi d o cto ri, care stăteau d e p artea c e a la ltă a m ese i la
sfârşitul ev alu ării, au rezu m at aceste o b serv aţii. în to ate c a te ­
goriile de abilităţi, ne-au spu s — în com u n icare, co m p o rtam en t
social, abilităţi m o to rii, ab ilităţi de au to serv ire — A n n e -M a rie
funcţiona în lim ite n o rm ale.
M arc m i-a lu a t m ân a. A m răm as cu o ch ii la ei.
Dr. S u d h a lter avea u n z â m b e t larg. Dr. C o h e n îi p u n e a lu i
M arc o su m ed en ie de în tre b ări d esp re p ro g ram u l d e aca să .
Nu plânge! m i-am sp u s eu , în cercâ n d d in răsp u te ri să m ă
stăpân esc. Nu începe!
D ar lacrim ile au răb u fn it o ricu m . M -am în tin s sp re ea,
copilul m eu p ie rd u t şi în to rs acasă, m ie lu şe lu l m eu .
— A n n e -M a rie , am şo p tit în tim p ce îm i în g ro p a m faţa în
părul ei.
M -a lu at d e gât.
— M am i.
* * * * *

P este o ju m ă ta te de oră, am p ă ră sit in stitu tu l. E u şi M a rc


ne m işcăm p u ţin p recau t, tato n ân d n o u a re alitate. N e s im ­
ţeam o arecu m am eţiţi, de p arcă n e aflam în to iu l u n u i v is.
A m m ers la u n m all d in S ta te n Islan d ca să b e m o cafe a şi
să stăm p u ţin d e v o rb ă. în h o l era o fem e ie care v in d e a
b aloan e. A n n e -M a rie le-a v ă z u t şi a spu s:
— B alo n ?
I-am cu m p ă ra t u n u l în fo rm ă d e in im ă, p e care scria „E şti
d e o se b ită ".
U n b a lo n cu „E şti d e o s e b ită ". în total, 2 ,1 6 d o lari.
C u m îi sp u n ce s-a în tâ m p la t, ce a realizat? C e dar, ce
cu vinte sau ce g estu ri ar fi v re o d a tă ad ecv ate? C u m îi m u lţu ­
m esc p en tru p ro p ria lu p tă p e care a d u s-o în tim p ce refăcea
d ru m u l spre n o i?
A m cu m p ărat u n D om P e rig n o n p en tru B rid g e t şi R o b in .
A m reflectat la in eg alitatea ab su rd ă a a ce stu i sch im b : m u l­
ţum esc că m i-aţi red at fiica — vă o fer o sticlă d e şam p an ie.
252 LASĂ-MĂ SĂ -ŢI AUD GLASUL

în a p o in d u -n e în M a n h a tta n , de d ata asta cu A n n e-M arie


d orm in d în sp ate şi cu m in e stân d în faţă, lân g ă M arc, m -am
în tors spre el şi am dat glas lu crurilor pe care le ştiam am ândoi.
— D u m n ezeu a răsp u n s ru g ăciu n ilo r n o astre.
— D a.
— D e ce?
M arc a în ţe le s ce v o iam să sp u n : d e ce n oi?
— H ab ar n-am ! a râs el.
A n n e -M a rie d orm ea în co n tin u are. M -am g â n d it la v iito ­
ru l ei. A m v ăzu t o fâşie d e lu m in ă a co lo u n d e în a in te nu
v ăzu sem d ecât în tu n e ric. M -a m în to rs şi am p riv it apa.
D e n ecrezu t. De necrezut. C op ilaş m in u n e, te-ai în to rs acasă.

M i - a i d a t a t â t d e m u lt e ,
D ă - m i a c u m ş i o in i m ă r e c u n o s c ă t o a r e .

C a re s ă m u lţu m e a s c ă n u d o a r
C â n d îi e p e p la c ,
D e p a r c ă b in e c u v â n t ă r i l e ta le
A r c u r g e la n e s fâ r ş it ,
C i o in i m ă a c ă r e i b ă t a ie s ă f i e
O r u g ă c ă t r e tin e .

M i- a i d a t a t â t d e m u lt e ,
D ă - m i a c u m ş i o in im ă r e c u n o s c ă t o a r e ... *

* Versuri din poemul „Gratefulness" de George Herbert (1593-1633)


(n . t r a d ) .
S&SK

ra A n n e -M a rie co m p le t v in d e ca tă ? în c h e ia s e m b ă tă lia ? O
E v rem e n u a m ştiu t ce să cred em .
La o să p tă m â n ă şi cev a d u p ă re e v a lu a re , am a v u t câ te v a
con versaţii lu n g i cu B rid g et, R o b in şi dr. C o h e n . Toţi trei erau
de acord: te ra p ia treb u ie să co n tin u e .
„Se re co m a n d ă în m od d e o se b it ca te ra p iile să c o n tin u e ",
scrisese dr. C o h e n în re ev alu area sa, „ p u n â n d u -se a c c e n t p u ­
ternic p e g e n e ra liz a rea a ch iz iţiilo r în alte m e d ii, p rin m o d e ­
lare şi in clu d e re a p e rm a n e n tă în v ia ţa n o rm a lă ."
A n n e -M a rie n u av ea d e câ t d oi an i şi ju m ă ta te ; m a i treb u ia
să v ed em câ t d e b in e v a fu n cţio n a la ş c o a lă , d e p a rte d e
atenţia n o a stră in d iv id u a lă in te n s iv ă . Ş i m a i tre b u ia să
vedem câ t d e b in e v a co n tin u a să -şi d e z v o lte a b ilită ţile
sociale şi lin g v istic e .
Pe m ă su ră ce co p iii se ap ro p ie de v â rsta d e trei an i şi ce v a ,
se ivesc în tre b ă rile : ce, u n d e, cin e , de ce, câ n d şi, în ce le d in
urm ă, cu m . în p lu s , se d ezv o ltă şi a b ilită ţile co n v e rsa ţio n a le :
pot v o rb i m a i m u lt d esp re u n su b ie c t şi p o t su s ţin e o scu rtă
con v ersaţie cu cin e v a . P o t ră sp u n d e la în tre b ă ri care ce r
explicaţii su p lim e n ta re , de p ild ă „C e v rei să s p u i? " , „D e ce a
făcut a ş a ? ", „C e a s p u s ? " în ţe le g se n su ri n e lite ra le ale lim b a ­
jului: „A zi o să m â n că m to căn iţă de b a la u r " e ra o a firm a ţie
254 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

care, în ciu d a u nu i ton serios, i-ar fi stârn it lui D aniel un


hohot d e râs.
Toate aceste abilităţi erau fie absen te, fie abia în cep eau sâ
se ivească la A nne-M arie. N iciu nu l dintre noi nu cred eam că
e m om en tu l să-i retragem toate ajutoarele.
Dr. C oh en a su blin iat ideea că testu l V ineland era un
in stru m en t de m ăsu rare general, util în sp ecial p entru a
indica dacă un copil funcţionează în lim itele u nei norm e
statistice. N u m ăsoară în n iciu n caz dacă m ai persistă urm e
de trăsătu ri au tiste; cu toţii eram de acord că A nne-M arie
avea astfel de rezidu uri. în vorbirea exp resivă, continu a să fie
ecolalică şi să in verseze p ron um ele, iar în ceea ce priveşte
com p ortam entu l social, m ai avea m om en te în care se izola.
A ceste trăsătu ri, alătu ri de u nele co m p o rtam en te m anie­
riste, făceau să ne dorim cu toţii ca terapia să con tin u e până
în m om en tu l când vom sim ţi că A n n e-M arie n u va m ai avea
n iciu n fel de problem ă în lipsa ei.
în term en i m ai sim pli, situaţia n oastră n u se asem ăn a unei
operaţii chiru rgicale în care azi ai u n ap en d ice b o ln av şi a
doua zi nu-1 m ai ai. A tinsesem un p u n ct sem n ificativ din
călătoria spre norm al a lui A n n e-M arie, d ar nu eram foarte
sigu ri d acă nu m ai avea nevoie de aju toru l n o stru p en tru încă
două lu n i sau p entru încă doi ani.
Ieşisem din pădurile cele m ai întunecate ale autism ului, asta
era aproap e sigur. O ricare ar fi fost p rob lem ele care persistau ,
eu şi M arc aveam acum u n copil cu care p u team com u n ica.
M ai m u lt, în fiecare zi eram m ai sigu ri că A n n e-M arie învăţa
cum să n e iu bească şi cum să aibă n evoie d e noi.
— N u ştiu ce n e rezervă viitoru l, M arc, d ar p rezen tu l e
frum os.
— D a. D acă ne gândim b in e, nu ştim ce n e rezervă viitoru l
pentru niciunul din copiii noştri, p entru m ine sau pentru tine.
Era ad evărat, d eşi trebuia să recun osc că n u -m i stătea în
fire să n u m ă gân d esc deloc la viitor. M i se p are că face parte
d in felul de a fi al om ului: să fie p u rtătoru l n o stalg iei pentru
ziua de ieri şi al v iselor p entru ziu a d e m âine.
AN N E-M ARIE 255
U na dintre fem eile d e la M oth erin g C e n te r cu care m ă
îm prietenisem su n ase în seara reev alu ării lui A n n e-M arie.
Era m am a u n u i b ăieţel d e d oi ani care tocm ai în cep ea acasă
un program d e terap ie şi s-a b u cu rat din to t su fletu l la au zu l
veştilor noastre b u n e.
— S-a în to rs M arth a d in A n glia, m i-a sp u s. A r trebu i să o
suni şi să îi spu i.
— Bine, am în cu v iin ţa t eu.
Indiferent d e d isen siu n ile teoretice pe care le aveam cu ea,
sim ţeam că îi d ato rez cu ad ev ărat ceva. T rebuia să-i m u lţu ­
m esc, aşa cu m m u lţu m eam tu tu ror celo rlalţi. îm i d ăd u se
speranţă.
A m sun at-o a dou a zi d e d im in eaţă. S-a e n tu ziasm at foarte
tare când a au zit v estea şi m -a în treb at dacă vreau să vorb esc
cu echipa BBC .
— A u ven it iar?
D a, m i-a sp u s ea. M erg eau d in oraş în o ra ş şi finalizau
docu m entarul.
— N u ştiu , M arth a. A bia am avu t tim p să m ă o b işn u iesc
cu toate astea. M ă sim t u n p ic am eţită. C e v o r să spun?
— S p u n e-le, p u r şi sim p lu , ce s-a în tâm p lat. Fii tu în săţi.
— B in e, o să v o rb esc cu M arc şi o să te an u n ţ.
D ar echipa BBC răm ân ea în oraş d oar p ân ă a d ou a zi, m i-a
spus ea. Trebuia să m ă în tâln esc cu ei a dou a zi, în ain te d e
prânz.
— B in e ... b in e. D ar vreau să vorb esc m ai în tâi cu W ilcox.
W ilcox era producătorul, cu care vorbisem deja la M othering
Center.
— D esm on d nu este acolo. O să-l rog p e reg izo r să te sun e.
A lex, regizoru l, m -a su n at seara.
— Vreau să ap ar n u m ai cu n u m ele m ic, i-am sp u s. Şi
vreau să v orb esc d esp re celelalte dou ă terap ii p e care le-am
folosit în afară de îm b răţişare şi d espre fap tu l că nu su n t de
acord cu baza teoretică a îm b răţişării.
— Bine, b ine.
A d oua zi, m -am d u s d irect aco lo , în cred in ţată, d in m o tiv e
care acu m m i se p ar d e n ed eslu şit, că oam en ii care fac d o cu ­
256 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

m entare de televiziu ne su n t dorn ici să fie cât m ai ob iectivi po­


sibil şi su n t interesaţi n u m ai şi nu m ai de a d ezv ălu i adevăru l.
R ep ercu siu n ile acelui in terviu n e in sp irat au fost teribile
p entru m in e.
A m fost p u ţin n ervoasă când m -am în to rs acasă, sim ţind
că ceva nu era în regu lă.
— C e s-a în tâm p lat? a în treb at Patsy, care m ă în so ţise cu
cop iii.
— N u ştiu . S p er că nu am exag erat lău d ân d terap ia prin
îm b răţişare.
— D ar ai m en ţion at şi activ itatea lui B rid g et şi a lui R obin.
— D a. D ar nu am in sistat asu p ra lor. La u rm a u rm ei, este
u n film d espre îm b răţişare. D ar am în cercat să e xp lic câ t se
p oate de lim p ed e că am av u t o terap ie co m b in ată.
D in tot ce am sp u s acolo, îm i am in team că ro stisem o
p rop oziţie clară, care să rezu m e totul: „A m făcu t o oră pe zi
terap ie p rin îm b răţişare, dou ă ore pe zi m o d ificare co m p o rta ­
m en tală şi trei ore pe săp tăm ân ă lo g o p e d ie ."
— Ş i? ...
— N u ş tiu ... Patsy, cred că aş fi p u tu t să b a t câm p ii despre
ce v oiam şi cât de m u lt v o iam ; o am en ii ăştia o să folosească
ce v o r ei.
D ev en eam p u ţin cam târziu co n ştien tă d e m asacru l care
se p etrece la m ontaj.
E ram n erv oasă d in p ricin a rep o rtaju lu i, d ar am în cerca t să
mi-1 alu n g din m in te. U rm a să ap ară în A n g lia abia în n o ie m ­
b rie. A veam alte lu cru ri la care să m ă g ân d esc.
A n n e-M arie m ergea acu m la g răd in iţă. în cep u se F aza a
dou a a recu p erării ei.
C elo r care au o cu rte şi o droaie de co p ii m ici d in vecini
aflaţi m ereu în v izită le vin e p o ate greu să în ţeleag ă de ce atât
de m u lte m am e d e la oraş îşi d u c cop iii la g ru p u ri de jo acă
sau grăd in iţe atât de d evrem e, de la d oi sau trei ani.
E xp licaţia e sim p lă: aceşti cop ii o iau razn a în caz contrar.
D im in eaţa p etrecută în co m p an ia alto r ad u lţi şi co p ii le co lo ­
rează ziu a şi îi aju tă să se jo a ce în altă p arte d ecât acasă.
D an iel iu bea d im in eţile la „ şco a lă ".
A N N E-M A RIE 257
în p riv in ţa lui A n n e-M arie, sin g u ra în tre b a re era: p o ate să
se d escu rce? Eu şi M arc nu av eam n icio în d o ia lă că avea
nevoie de aşa cev a, p o ate c h ia r m ai m u lt d e c â t D an iel. Tre­
buia să m ai accep te şi alţi o am en i în lu m ea ei în afară d e n o i.
Trebuia să fie cât m ai p regătită p en tru ce rin ţe le d e la şco ala
adevărată, de care o m ai d esp ărţeau doi sau trei an i, şi u n d e
toată lu m ea se va aştepta de la ea să p oată u rm ări in stru cţiu ­
nile date u nui gru p, să se joace cu alţi copii, să p articip e verbal
la activităţi de gru p. Până atu n ci, se d escu rcase b in e şi n e
dem onstrase că putea să se con cen treze su ficien t în lecţiile p re­
date in d ivid u al. Putea acum să facă faţă m ed iu lu i m ai relaxat,
mai pu ţin stru ctu rat al u nei grăd in iţe n o rm ale? Avea să ascu lte
o educatoare care nu îi acorda ei atenţie p erm an en tă?
H o tărâserăm să le sp u n em e d u ca to a re lo r d esp re d ia g n o s­
ticul ei şi d esp re p rog ram u l d e acasă. Eu şi B rid g e t a v u se se ­
răm d ou ă în tâln iri cu d irecto arele şi p e rso n a lu l şco lii şi fu se ­
serăm n o ro co şi să ne p rim ească şi să n e sp u n ă că su n t d isp u şi
să lu creze cu noi. G retch en B u ch e n h o lz , d irecto area A so cia ­
ţiei p en tru B en eficiu l C opiilor, o rg a n iz a ţia -u m b re lă care c o n ­
ducea g răd in iţa, avea o p olitică d e d esch id ere (în lim ita sp a ­
ţiului d isp o n ib il!) către toţi co p iii, b o g a ţi sau să ra ci, să n ă to şi
sau cu d izab ilităţi.
A fo st greu p en tru ed u cato area A n n ie şi p e n tru a sisten ta
ei, C elin a, să în ţeleag ă de ce a fo st n ev o ie ca m ai în tâ i B rid g e t,
pe u rm ă eu să stăm în clasă, d e v rem e ce A n n e -M a rie arăta
atât de n o rm al. C u toate acestea, d u p ă o v rem e au v ă z u t şi ele
că încă m ai avea n ev o ie de a ju to ru l n o stru . în fiecare d im i­
neaţă m erg eam cu ea la g răd in iţă şi sp u n eam „ b u n ă " la toată
lum ea: salu tam toate ed u cato arele făcân d c o n ta ct v izu al.
— B u n ă, A n n e-M arie!
— B u n ă, sp u n ea A n n e-M arie.
— B u n ă, A a a ..., p ro m p tam eu .
— B u n ă, A n n ie, se co n fo rm a ea.
S-a ap ro p iat C elin a.
— B u n ă, A n n e-M arie. C e m ai faci în d im in ea ţa asta?
A n n e-M arie nu a răsp u n s.
258 LASĂ-MÂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

— A n n e-M arie, am sp u s. U ită-te la C elin a. C elin a te-a


în treb at ce m ai faci.
— Bine.
E ra extrem de co o p eran tă, nu asta era p rob lem a. Plânsul
p ersisten t nu n e m ai d ăd ea de furcă de m u lt şi n u m ai fusese
în clin ată sp re crize v io len te de furie. N ici nu m ai cred eam că
lim baju l recep tiv răm ăsese cu m u lt în u rm a lim b aju lu i nor­
m al. în ţeleg ea tot ce îi sp u n eau ed u cato arele când i se adre­
sau ei în m od sp ecific. D ar în că m ai av ea n ev o ie d e aju to r ca
să fie aten tă la o am en i; u n eori, ed u cato area treb u ia să i se
ad reseze de trei sau p atru ori ca să-i cap teze aten ţia. L ip sa de
sp o n tan eitate şi in iţiativ ă co n tin u au şi ele să fie o problem ă.
N u atât d e m ari ca în ain te, d ar to tu şi n u erau în că aşa cu m ar
fi treb u it să fie.
O d ată, stăteam la m argin ea sp aţiu lu i de jo acă şi am văzut
o fetiţă care era ap roap e d e aceeaşi v ârstă ca A n n e-M arie.
— Jen n y! a strig at-o ea p e o fetiţă din cealaltă p arte a
cam erei. Jenny, ia uite!
Era genu l acela de co m u n icare — cu v o ce p u tern ică, ch e­
m ând p e altcin eva p e n u m e, in v itân d p e altu l să ia parte
la b u cu ria şi jo cu rile tale — care era în că d ificil pentru
A n n e-M arie. îm p ărtăşirea spon tană a celei m ai sim p le ob ser­
vaţii — „Ia u ite, p lo u ă " — se petrecea în co n tin u are d estu l de
rar la ea.
E u , şi m ai târziu ed u cato arele, treb u ia să o p rom p tăm
p entru a cere u n lu cru p e care şi-l d orea. N u făcea în to t­
d eau n a asta d in p rop rie in iţiativă.
— Su c, sp u n ea A n n e-M arie, care stătea la m asă şi se uita
în jos.
— Su c. Su c. Suc.
în tin d eam m âna ca să o op resc p e ed u cato area care voia
să-i d ea suc.
— A n n e-M arie, v rei su c? în treb am eu.
— D a.
— C ere-i lu i A nnie.
— A n n ie, v r e a u ...
— U ită-te la A nnie.
A N N E-M ARIE 259
Anne-Marie făcea ce-i ceream.
— A n n ie, v reau su c.
— P oţi să sp u i m ai tare?
— A rm ie, v reau suc!
Avea să v in ă şi tim p u l să o în v ăţăm să fo lo se a scă fo rm u ­
lele „te ro g " şi „ m u lţu m e sc ". în m o m e n tu l a ce la , n e c o n ce n ­
tram d oar p e e le m e n te le esen ţiale de co m u n ica re.
D acă altă m ăm ică să în tâm p la să se o p re a scă în ap ro p iere
şi să m ă au d ă v o rb in d în stilu l acesta e x tre m d e p o ru n cito r cu
A nne-M arie, se u ita ciu d at la m in e. A lu n g a m în să p reo cu ­
parea m ea e x a g e ra tă p en tru p ărerea ce lo rla lţi d esp re m in e şi
îm i făceam treab a. N u co n tează, îm i s p u n e a m . M icu ţu l ei
învaţă toate astea în m o d firesc, uşor. D acă a r şti c â t d e n o ro ­
coasă este. O ricu m , şi A nne-M arie învaţă; d o ar că învaţă în tr-un
m od d iferit. N u -m i p asă cât d e forţat p are.
U lterior, am în v ă ţa t-o n u n u m a i să se u ite la ed u ca to a re , ci
şi să se în tin d ă d u p ă ele şi să le atin gă p e n tru a le atrag e
atenţia. I-am a ră ta t cu m să p u n ă m ân a p e b ra ţu l ed u cato arei,
cum să b a tă ed u cato area p e um ăr, cu m să v o rb e a scă p u ţin
m ai tare. E ra în că în clin ată să v o rb ească fo a rte în c e t, ap ro ap e
în şoaptă.
în tim p , A n n e-M arie a în cep u t să in iţie z e sin g u ră c o n ta c­
tul social, d e m o n strân d u -n e în că o d ată m ie şi tatălu i e i că
stilul m ecan ic, p ro g ram atic al in terv en ţiei n o a stre n u părea
să-i îm p ied ice d ezv o ltarea sp o n tan eităţii. A în c e p u t să ro s­
tească n u m ele u n e i p erso an e în a in te d e a ce re ce v a , să se u ite
m ai frecv en t în o ch ii co le g ilo r ei şi să v o rb e a sc ă cu m ai m ultă
vigoare. Trep tat, am în cercat să m ă retrag to t m ai m u lt, să-m i
reduc p ro m p tu rile p ân ă aco lo în câ t o p riv ire p lin ă d e în ţeles,
o tăcere p lin ă d e în ţe le s sau u n sim p lu „ A n n e -M a rie " din
partea m ea erau o alu zie su ficien tă p en tru a rid ica o ch ii, p e n ­
tru a-şi sp u n e p ărerea sau p en tru a ră sp u n d e la în treb area
cuiva. Iar e d u cato arele au d ev en it foarte p ric e p u te la re co m ­
pensarea tu tu ro r acesto r p aşi m ici: „îm i p la c e cu m te u iţi la
^ in e , A n n e -M a rie !" „A i sp u s foarte fru m os c u m m ă ch e a m ă !"
Se ju ca cu ce ila lţi co p ii de la g răd in iţă? E ra în că a tât de
tfucă, în câ t în treb area nu prea îşi avea ro stu l. E xistau sclip iri
260 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

de in teres p entru ceilalţi cop ii ca p ersoan e: d in când în când,


îi zâm bea u n u i b ăiat sau u nei fete sau îşi aştep ta în m od sp on ­
tan rând ul la câte u n jo c, d ar nu aş sp u n e că se an g aja în tr-u n
jo c m ai extin s, care p resu p u n ea colab o rarea cu alţi cop ii.
N u p ărea să co n teze foarte m u lt. V edeam că în cep u tu rile
jo cu lu i sim b o lic im ag in ativ erau foarte clare la ea — aju n sese
acum în punctul în care putea pretinde că u n cub este o barcă —
şi era în stare să-şi aştep te rân d u l şi să co la b o re z e cu fratele
ei, D an iel. A şad ar, co n stru iserăm fu n d aţia; era d e aju n s p en ­
tru m o m en t. N u av eam de gân d să o iau razn a p rogra-
m ân d u -i „în tâln iri de jo a c ă " cu alţi co p ii, la v â rsta d e d oar
d oi ani şi o p t lu ni. A tâta v rem e cât v ed eam p ro g rese , n e p ăs­
tram sp eran ţa că va aju n g e în cele d in u rm ă la o n o rm alitate
socială d ep lin ă.

în o cto m b rie, am p rim it în sfârşit o v iz ită d e la C lin ica


L o v aas de la U C L A .
— M ai b in e m ai târziu d ecât n icio d a tă , a sp u s M arc.
L u aserăm leg ătu ra cu ei d in feb ru arie. C u to ate acestea,
p rin v ară n e în tâln iserăm cu u n tată al căru i b ă ie ţe l de trei ani
u rm a şi el u n p ro g ram de terap ie acasă şi care v iz ita se clin ica.
A cesta n e sco sese d in m in te id eea că ar fi fo st v o rb a de o in sti­
tu ţie b in e d o tată, cu telefo n iste, asisten ţi, p e rso n a l n u m ero s şi
o arm ată de terap eu ţi d isp o n ib ili.
— E ste d o ar u n d e p a rta m e n t acad em ic, ne-a lă m u rit el,
lip sit d e resu rse fin an ciare ca orice alt d e p a rta m e n t acad em ic.
U n stu d en t răsp u n d e la telefo n . N u există u n p e rso n a l sp e ­
cializat, în afară de L o v aas şi u n gru p de a b so lv e n ţi d e-ai lui,
care su p erv izează u n gru p m ai m are de stu d en ţi.
D eloc su ficien ţi p en tru a d eserv i în treag a p o p u la ţie de
co p ii au tişti d in ţară.
A şa că am fost recu n o scăto ri şi e n tu z ia şti cân d D oreen
G ran p eesh eh , u na d in tre su p erv iz o a re le sen io are a le lui
L o v aas, ne-a su n at să n e sp u n ă că va v en i la n o i. B rid g e t şi
R obin erau n erăb d ăto are să-i au d ă p ărerea, ia r eu ab ia a şte p ­
tam să d iscu t p ro g resu l lui A n n e-M arie, co m p a ra t cu co p iii
d in p ro iectu l L o v aas.
A N N E-M A RIE 261

A sem en ea d o cto ru lu i C o h e n , D o reen a p ă ru t să ştie d in


prim ele cin ci m in u te cât de b in e îi m erg e lu i A n n e -M a rie .
— A rată m in u n at! a sp u s ea cu căld u ră. S la v ă D o m n u lu i.
A m p lă cu t-o in sta n ta n eu . P ărea să se in te rese z e în m o d
sincer de A n n e -M a rie şi să n u -şi d o rească să n e im p re sio n e z e
cu p rop riile cu n o ştin ţe d e sp e cia lita te. A a v u t, de a se m e n e a ,
grijă să re cu n o a scă toată m u n ca p e care o d u sese ră m p ân ă
atunci. U n u l d in tre p rim ele lu cru ri p e care n i le-a sp u s la
întâlnire a fo st că făcu serăm o treab ă e x ce le n tă sin g u re.
în p rim a d u p ă -a m ia z ă a so sirii ei, a a sista t tim p de o oră
la sesiu n ea lui B rid g e t cu A n n e -M a rie . La sfâ rşit, cân d am
intrat şi eu în în că p e re, s-a u ita t d ire ct la m in e .
— A i o te ra p e u tă stra şn ică , C a th e rin e .
— A cu m ştiu , i-am z â m b it eu lu i B rid g e t.
D oreen av ea m u lte să n e o fere. A ad u s o d o ză m a siv ă d e
viaţă în p ro g ra m u l n o stru , p u n â n d u -n e la d isp o z iţie m u lte
dintre p ro g ra m e le „ a v a n s a te " p e care le d e z v o lta se ră la
U C LA . P rin tre su g estiile sale d e p ro g ra m , p e care treb u ia să
le lu crăm în u rm ă to a rele câtev a lu n i, se aflau : •

• C o n v e rsa ţia recip ro că. A d u ltu l sp u n e: „Eu p o rt p a n ta ­


loni a lb a ş tri", ap o i o p ro m p te a z ă p e A n n e -M a rie să sp u n ă:
„Eu p o rt p a n ta lo n i ro ş ii". Sau „Eu am m â n c a t u n se n d v iş d e
d im in ea ţă " şi o p ro m p te a z ă p e ea să sp u n ă ce a m â n c a t d e
d im in eaţă. S a u „Eu am în m ân ă u n creio n r o ş u " etc.
• C o o rd o n are a m o tricită ţii fin e — a ctiv ită ţi cu fo arfecă.
• Id en tificare a e m o ţiilo r în fo to g ra fii cu d iv e rse p e rso a n e .
„A rată-m i «v esel», «trist», «su p ă ra t» " etc. în ţeleg erea motivelor
pentru care personajele din cărţi sun t vesele, triste sau supărate.
• Id en tificarea fu n cţiilo r în c ă p e rilo r d in casă: „C e faci în
b u cătărie [b aie, d o rm ito r e tc .]? "
• Să o a ju tă m să e x p rim e ce îi p la ce şi ce n u îi p lace . Să
lucrăm la sp o n ta n e ita te a acestei e x p rim ă ri a g u stu lu i.
• P ro p o z iţii co m p le te , cu co n ju n cţii, a rtico le, su b ie cte p ro ­
n o m in ale co re cte etc.
• Să îi a ră tă m şi să o aju tăm să v o rb e a scă m ai m u lt d e sp re
o im ag in e.
262 LASĂ-M Ă SĂ-TI AUD GLA SUL

• Să lu crăm la c o n ce p te le d e p lu ral şi sin g u lar, an to n im e,


trecu t şi p rezen t.
• Să îi arătăm şi să o aju tăm să fo lo se ască „ în a in te " şi
„ d u p ă " în p ro p o ziţie.
• Să o aju tăm să v o rb ească d esp re lu cru ri şi e v en im en te
care nu su n t im e d ia t p rezen te: „C e v ezi la c irc ? "
• C o n ştien tizare a so cială: să creăm situ a ţii cu d oi oam en i
care v o rb esc în faţa ei. S u b iect sim p lu , p ro p o z iţii sim p le . Să o
în treb ăm : „D esp re ce v o rb im ?" Să îl fo lo sim p e D an ie l p en tru
a d ezvolta ab ilităţile de conversaţie cu co p iii de aceeaşi v ârstă.4

O cto m b rie şi n o ie m b rie au fost m a rto re le u n u i alt v a l de


p ro g res lin g v istic la A n n e-M arie. In tim p u l sesiu n ii, B rid get
lu cra cu im ag in i care d en u m eau acţiu n i, ia r A n n e -M a rie p ro ­
gresa de la p ro p o z iţii ca „B ăiat s tă " la „ B ăiat stă p e scau n
ro ş u ". S e siu n ile d e jo c sim b o lic ale lu i R o b in d ev en eau d in ce
în ce m ai e la b o ra te , A n n e-M arie fiind a cu m cap ab ilă să pu nă
în tre b ă ri cu „ c e " şi „ u n d e " şi să p o a rte d ia lo g u ri ru d im en tare
cu p ăp u şile.
D ar p o ate că cel m ai im p o rtan t lu cru era că îi d em o n stra
lui B rid g et, lu i R o b in şi nouă că era d in ce în ce m a i cap ab ilă
să în v eţe d in m ed iu l în con ju rător. R o ste a ex p re sii şi p ro p o ­
ziţii pe care n u i le p red ase n im en i în m o d sp e cia l, d a r p e care
le au zise în co n v e rsa ţiile d in ju ru l ei şi cu ea.
în în sem n ă rile lu i B rid g et d in 2 n o ie m b rie , este n o ta t
u rm ă to ru l d ia lo g sp on tan :

Bridget: C e s-a în tâm p lat?


Anne-Marie: M ich el a făcu t. (A n n e -M a rie g e n eralizează
p ro g ram u l cu v e rb e la trecu t în c e p u t în se p te m b rie .)
Bridget: M ich el a făcu t ce?
Anne-M arie : A ru n că cărţi p e jo s.
Bridget: C in e a aru n cat cărţi p e jo s?

4 Enumerarea aceasta nu reprezintă decât jumătate dintre pro­


gramele sugerate de Doreen. Anexa II, „programe instrucţionale",
include multe alte sugestii de programe oferite de diverşi membri
ai personalului Clinicii Lovaas.
A N N E-M A RIE 263

Anne-Marie: M ich el a a ru n ca t că rţi pe jo s . (A n n e -M a rie se


au to co rectează în ceea ce p riv e şte tim p u l v e rb u lu i „a a ru n ­
ca t" d u p ă ce a a u z it o d ată.)

Sp re sfâ rşitu l lui n o ie m b rie , nu a m ai fo st n e v o ie să o


în soţesc p e A n n e -M a rie la g ră d in iţă . D acă m ai a v ea n e v o ie d e
ajutor, acesta p u tea fi o ferit a cu m cu c o m p e te n ţă d e A n n ie şi
C elina.
în d e ce m b rie , M ich el şi-a a n iv e rsa t p rim a zi d e n aştere.
Am a d u n a t c o p iii în ju ru l m esei d e se a ră . M a rc era în că la se r­
viciu. A veam u n to rt d e cio co lată şi d o u ă sau trei c a d o u ri d e
desfăcu t.
E ram fericită; eram cu totii fericiţi. M ica n o a stră lu m e
părea să-şi fi reg ăsit e ch ilib ru l. A n n e -M a rie era d in ce în ce
m ai b in e ; D an iel su p ra v ie ţu ise cu b rio a ce lu i an ; M a rc şi eu
îm p ărtăşeam acu m o iu bire m ai p u te rn ică .
— L a m u lţi an i, d rag ă M ic h e l...!
G la su rile co p ilă reşti ale lu i A n n e -M a rie şi D a n ie l s-au a lă ­
turat în cân tec. B u cătăria era p rim ito a re . C o p iii erau să n ă to şi
şi fericiţi. C h ip u rile lor, în şira te în ju ru l m e se i, e ra u m in u ­
nate. A m re sp ira t ad ân c în tim p ce tăiam to rtu l. Ie şise ră m
în tregi şi teferi d in b ă tă lie . I-am în tin s o b u c a tă d e to rt să rb ă ­
toritu lu i, care a a ta ca t-o pe lo c cu a m â n d o u ă m â in ile . A m râs
şi l-am să ru ta t d e d o u ă ori p e ca p . O d ată p e n tru ziu a ta, şi o
dată p e n tru an u l care v en ea. D u m n e z e u să te b in e c u v â n te z e ,
om u leţu le.
Pe 3 0 ia n u a rie 1989, la 13 lu n i d e la d ia g n o s tic , am scris
ultim a în se m n a re în p rop ria a g e n d ă în alb şi n e g ru , ju rn a lu l
lui A n n e -M a rie .
în sem n a re a în ce p e cu d ata. D u p ă a ce ea, e n u m ă r cin c i p ro ­
p oziţii p e care le a u z isem de la ea în acea zi:

„A ju tă, m a m i, eu n u p o t."
„U n d e D a n ie l? "
„C e fa c i? "
„M am i, ţin e -m ă ."
„C ăzu t. F ă cu t b u b a la m ân a. P u p ă ."
264 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL_____________

„D oar câteva exem p le d e azi d in lim b aju l lui A n n e -M a rie ",


am scris.
în tot acest tim p , am crezu t şi nu am crezu t. A cu m , inim a
m ea în căp ăţân ată s-a în clin at, accep tân d cu frică a ce st dar.
A veau să u rm eze alte „ te s te ", reev alu ări şi în cercă ri p e n ­
tru A n n e-M arie: teste d e IQ , ev alu ări ale v o rb irii şi lim b a ju ­
lui, ad ap tarea ei co n tin u ă la g răd in iţă şi la alte şco li.
D ar aju n seserăm în acest lo c d e lin işte, iar p re z e n tu l era
fru m os. M ai m u lt d ecât fru m o s. S trălu cea de îm p lin ire şi
b u cu rie.
în tot acest tim p , îm i făcu sem griji că o re-cream pe
A n n e-M arie, că o o b lig am să in tre în tr-u n tip ar de co m p o rta ­
m en t ad ecv at şi lim baj în v ăţat; că fiica n o astră m u rise u n d ev a
în tre v ârsta d e u n an şi d oi an i, iar n o i o „ re fă c u se ră m " din
cen u şa şi ţărân a fostei n o astre fetiţe.
G rija aceea d isp ăru se acu m ; ch iar şi sim p lu l gân d la aşa
ceva în sem n a să cău tăm m âh n irea în faţa u n e i b in e cu v â n tă ri
u riaşe. N u am „ re fă cu t-o ", n u am fi av u t cu m să o „ re fa c e m ".
Era prea m u lt ea în săşi acu m , era prea m u ltă b u cu rie d e v iaţă
în ea, u n p reap lin de g ân d u ri, d o rin ţe, cre a tiv ita te şi in te li­
gen ţă care nu p u teau v en i d ecât de la F ă că to ru l ei. A şa cu m
fu sese „alcătu ită în p â n te cu l" m eu fără ca eu să p o t co n tro la
acest p ro ces m iracu lo s, tot aşa s-a e lib e ra t d e a u tism fără ca
n oi să în ţeleg em co m p le t sau să co n tro lă m ren aşterea ei.
N u aveam să ştim p rob ab il n icio d ată ce p ro ce se n e u ro lo ­
gice s-au reactiv at în creieru l ei, ce d e z e ch ilib ru ch im ic s-a
co rectat. N ici nu ne p ăsa, p en tru că A n n e -M a rie p ă tru n d ea în
lu m in a iu birii o m en eşti şi îşi rid ica sp re n o i o ch ii ei alb aş-
tri-v erzi.
23

e p a rcu rsu l lu n ii n o ie m b rie , m -a m g â n d it d in cân d în


P cân d la d o cu m e n ta ru l B B C , în tre b â n d u -m ă d acă fu sese
tran sm is în A n g lia şi ce im p resie fă cu se . în d e ce m b rie , o
su n asem d e câtev a o ri pe dr. W elch , d a r p ă ru s e ciu d a t d e re ti­
centă să d iscu te cu m in e d esp re film . în c e le d in u rm ă , am
aflat că s-a în tâ ln it cu câţiv a o am e n i p e n tru a v e d e a ca setele.
A m su n a t-o şi am în tre b a t-o d acă p o t să le v ă d .
— D a, d ar n u am m ai m u lte c a sete ca să îţi d au şi ţie, a
spus ea.
C u m v a ala rm a tă şi co n v in să că dr. W elch n u p rea v o ia să
văd film u l, am d ecis să-m i fac ro st sin g u ră d e ca sete.
A u a ju n s la m in e p rin feb ru arie 1989. D o u ă e m isiu n i se p a ­
rate, u n a tran sm isă p e 9 n o ie m b rie , c e a la ltă p e 16 n o ie m b rie
1988. M arc şi cu m in e n e-am u ita t la ele în tr-o seară.
— In cred ib il, a sp u s în cet M arc.
A m în c e p u t să trem ur.
D e la în c e p u t p ân ă la sfâ rşit, film u l o rid ica în slăv i fără
p ic d e je n ă p e M arth a W elch. T erap ia p rin îm b ră ţişa re era
răsp u nsu l la ru g ăciu n ile d isp erate ale p ărin ţilo r. M arth a W elch
era „m in tea g e n ia lă ":
— D ar e ste u n rem ed iu co m p le t? în tre a b ă v o ce a d in o ff a
n arato ru lu i.
266 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD G LA SUL

Iar răsp u n su l vin e d e n e n u m ă ra te ori: d a. N a ra to ru l co n ­


tinuă:

Pentru aceşti părinţi, nu mai există îndoială. Ei ştiu că mulţi


copii şi-au reluat deja o viaţă normală deplină prin îmbră­
ţişare...
După terapia prin îmbrăţişare, mulţi copii îşi reiau locul
normal în familie, şcoală şi la muncă...
Rezultatele ei, numărul mare de copii aduşi din nou la
normalitate, au adus dovezi impresionante Americii.

D ar unde erau aceste d o v ezi? U n d e e rau c o p iii v in d ecaţi?


U n d e erau ca z u rile rezolv ate, „n u m ăru l m are d e co p ii ad u şi
d in n o u la n o rm a lita te ../ '? C e însemna a firm a ţia a ceasta? A m
ceru t în rep etate rân d u ri să cu n o sc câţiv a d in aceşti co p ii şi
n u cu n o scu se m n iciu n u l. G ăsise D e sm o n d W ilco x o p arte din
ei? G ă sise zece? G ăsise cin ci? G ă sise u n u ?
E rau m ărtu rii d u p ă m ă rtu rii d e la m a m e care su sţin eau că
v ieţile lo r se sch im b aseră, că li se d ă d u se sp e ra n ţă , că aveau
c re d in ţă ...
D ar u n d e erau v in d ecările?
Era u n b ă ie ţe l care p u tea recita a lfa b e tu l — a lă tu ri de
ju m ă ta te d in p o p u laţia au tistă. R ecu n o a şte re a n u m ere lo r şi
literelor, abilităţi u luitoare de m em orizare la o vârstă fragedă —
toate acestea su n t talen te izo late sp e cifice m u lto r p e rso a n e
au tiste. D a r a ce ste talen te care, în cazu l o a m e n ilo r n u m iţi
„sav an ţi a u tiş ti", p o t fi de-a d rep tu l stu p e fia n te , n u sp u n
n im ic d esp re ab ilitatea p e rso a n e i re sp e ctiv e d e a co m u n ica
in tr-u n d iscu rs flexib il, an im at. P e rso n a ju l p rin cip a l d in fil­
m u l Rain M an, ai c ă ru i p ro d u c ă to ri s -a u c o n s u lta t cu
dr. R im lan d p e n tru a p u tea d e scrie co n d iţia au tistă, p u tea
face calcu le m ate m atice in sta n ta n ee cu m in te a , d ar ră m ă se se
la u n lim b aj in fan til. C eea ce îi lip sea d o c u m e n ta ru lu i BBC
d esp re terap ia p rin îm b ră ţişa re — iar p u b lic u l n u av ea de
u n d e să cu n o ască sem n ificaţia acestu i lu cru — era o singură
co n v e rsa ţie su sţin u tă, in teractiv ă cu u n co p il a u tist sau care
fu sese au tist.
A N N E-M A RIE 267

Iat-o p e K aty, fetiţa p re z e n ta tă în a rtic o lu l d in rev ista Life,


ale cărei lu n gi p o em e d e sp re H risto s, m â n tu ire şi dr. W elch
m ă m işca se ră a tâ t de m u lt.
D o cu m e n ta ru l se o p re şte o clip ă a su p ra a ce lo r p o e m e
u im ito are. N a ra to ru l ex p lică fa p tu l că în u rm ă cu u n an , câ n d
K aty av ea 10 an i, aceasta scrisese o p o e z ie d e sp re dr. W elch .
D eja fu sese la „m ai m u lte " se siu n i d e îm b ră ţiş ă ri, n e in fo r­
m ează n a ra to ru l, d ar c o n tin u a se să răm ân ă n e c o m u n ic a tiv ă .
(„M ai m u lte " sesiu n i d e îm b ră ţişă ri, în tr-a d e v ă r. La acea
vrem e, K a ty făcea de cel p u ţin opt ani se siu n i d e îm b ră ţişă ri.)
Dr. W elch cite şte ap o i d in tr-o p o e z ie , u n im n d e lau d ă
în c h in a t... lu i dr. W elch:

M-a înfuriat şi m-a umilit şi m-a provocat.


M-a respectat şi m-a întărit
şi mi-a dat o mamă mai presus de visele mele cele mai nebuneşti.

C âte îm b ră ţişă ri făcu se K a ty în a in te să a ju n g ă la s ta d iu l la


care să p o ată să scrie astfel? în tre a b ă D e sm o n d W ilcox.
în tre b a rea este p u să g re şit, ră sp u n d e dr. W elch . K a ty ar fi
p u tu t scrie astfel d e m u ltă v re m e . M o tiv u l p e n tru care n u o
făcu se era că se tem u se, fu se se e x tre m d e în frico şa tă — şi p e
b u n ă d rep tate: „V iaţa ei n u era d e lo c în s ig u ra n ţă ." D ar, c o n ­
tin u ă dr. W elch:

... odată ce s-a simţit în siguranţă cât să poată scrie, a început


să scrie şi a trecut de la o lipsă totală de comunicare la o
comunicare completă, scriind la nivel de colegiu la doar
nouă ani.

P e n tru a-şi risip i o rice d u b ii, sp u n e v o cea lu i W ilco x , id e n ­


tifica t a cu m cu n a ra to ru l, a fo st in v ita t să p a rticip e la o
se siu n e literară.
C a d ru cu K aty şi m a m a ei, care stau îm p re u n ă p e u n p a t.
M am a îş i ţin e m ân a în ju ru l lu i Katy. Scriu îm p re u n ă — cu u n
scris m are, d e co p il, în tin s p e ju m ă ta te d e p a g in ă — d o u ă
cu v in te :
268 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

MAMI
IUBIRE

M i-am în ch is ochii în tim p ce se d eru lau aceste im agin i,


sim ţin d cev a m ai p u tern ic d ecât d ezilu zia: ceva care se ap ro­
pia m ai m u lt de trădare. M A M I? IU B IR E ? U n d e erau an a­
log iile extin se, m ed itaţiile teo lo g ice d in p o eziile p e care le
citisem ? U nde era scrisu l în g rijit, p recis, m ai d eg rab ă în g h e ­
su it al p o e ziilo r „ o rig in a le ", d esp re care se p resu p u n ea că
erau scrise de K aty în săşi, p e care m i le d ăd u se dr. W elch şi
care fu seseră rep rod u se şi în revista Life? C e relaţie avea ori­
care d in acele scrieri, fie în form u larea lo r fizică, fie în m atu ­
ritatea lo r co n cep tu ală, cu m âzg ăleala aceasta ch in u ită, in su ­
p o rtab il d e co p ilărească, aju tată de m am ă?
„M i s-a p ăru t n atu ral, am u zan t — şi c o n v in g ă to r", sp u ne
n arato ru l W ilcox. Sfârşitu l secv en ţei d esp re Katy. Toate d u b i­
ile risip ite.
Iată-le pe A nne-M arie şi pe m am a ei. M am a lui A nne-M arie
an u n ţă rezu ltatele reev alu ării. M am a lui A n n e -M arie rezum ă
în tr-o frază în ce a co n stat terap ia ei.
„A m făcu t o oră p e zi d e terap ie p rin îm b ră ţişa re ".
D esigu r, dacă asculţi cu aten ţie, au zi la în cep u tu l se cv e n ­
ţei d esp re A n n e -M arie cu m n a ra to ru l sp u n e în trecere:
„ ... p recu m şi alte te ra p ii".
O frază care nu are cum să le răm ân ă în m in te m u lto r tele­
sp ectato ri b ritan ici. La u rm a u rm ei, ia t-o p e m am a lu i A nne-
M arie, p rob ab il sin g u ru l co p il d in film afla t u n d ev a ap roap e
d e vin d ecare, afirm ân d : „A m făcu t o oră p e zi de terap ie prin
îm b ră ţişa re ". P u n ct.
C asetele erau p lin e de la u n cap la altu l de aceleaşi tem e
T in b ergen -B ettelh eim -W elch : •

• A u tism u l ca izolare d elib erată a u n u i co p il trau m atizat:


„fo rtă re a ţa " (m etafora favorită a lui B ettelh eim ) este „auto-
im p u să ", sp u n e W elch.
• C o p iii au tişti ca su flete in telig en te, a căror problemă
m ajo ră este b lo caju l em o ţion al: „ ... aceşti c o p ii", explică
A N N E-M A RIE 269

W elch, „când în cep să-şi d e z v ă lu ie advăratul p o ten ţia l, se


d oved esc co p ii e x c e p ţio n a li, in te lig e n ţi..." (A ce şti co p ii?
Câţi? Ju m ă ta te d in ei? Toţi?)
• C o p iii au tişti care au n e v o ie d oar de un m ed iu care să-i
accep te, de ad u lţi care să-i a ccep te p entru a-şi d ezvălu i în cele
din u rm ă e m o ţiile lău n trice: m u lţi dintre aceşti co p ii b lo ca ţi,
explică W elch p u b licu lu i, îşi m an ifestă cea mai m are e m o ţie
la M o th e rin g C en ter, „u n d e ştiu că găsesc sprijin p e n tru aşa
cev a".
• A u tism u l ca răsp u n s ca ta stro fa l la un e v e n im e n t d in
viaţă, m a i a le s e v e n im e n tu l acela teribil d e în g ro z ito r,
naşterea u n u i frate sau su ro ri: „D ar venirea pe lu m e [a su ro rii
sale] a d e cla n şa t m u lte sim p to m e la Michael", sp u n e W ilcox
despre d eb u tu l au tism u lu i la u n co p il de trei ani.
• C el m ai d ep rim an t, ace ea şi v ech e temă a a u tism u lu i ca
rezultat d irect al u n ei în g rijiri m atern e defectuoase: o m am ă
„a re cu n o scu t" în cele d in u rm ă în faţa lui Welch că, d eo arece
propria m am ă n u o lu ase în b ra ţe când era copil m ic, n ici ea
nu p u tu se răsp u n d e c o p ilu lu i ei şi nu-1 putuse lu a în b ra ţe
când p lân g ea. „C o p ilu l a b so lu t n o rm a l" renunţase ap o i şi se
izolase. A ceastă m ărtu risire, exp lică dr. Welch, a fă cu t-o să
„înţeleagă m a i b in e " o rig in ile autism u lu i:

Ideea aceasta că mama nu fusese ţinută în braţe, deşi şi-ar fi


dorit, era foarte ambivalenţă, exact acelaşi gen de ambiva­
lenţă întâlnit şi la copii, şi atunci mi-a venit gândul că
„îmbrăţişarea" va depăşi acest comportament de evitare şi va
permite dezvoltarea comportamentului de apropiere, după
care va urma dezvoltarea normală. Aşa că mi-am propus să
demonstrez acest lucru.

C ât de ciu d at. A m cre z u t în totd eau na că ce rce tă to rii îşi


Propun să v e rifice ip o teze, n u să le „dem onstreze".
A şadar, m am ele care d ă d u se ră naştere acestor co p ii „n o r-
mali" şi care îi ab u zaseră e m o ţio n a l până când aceştia d ev e-
niseră au tişti au acu m o a d ou a şansă: îm brăţişarea v a garan ta
270____________LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL______________

relu area „lo cu lu i n o rm a l în fa m ilie , şco ală şi s e rv ic iu " a co p i­


ilo r au tişti.
D ar b en e ficiile îm b ră ţişă rii, p o triv it m ă rtu riei M arth ei
W elch d in a ce st a d o rab il film , d e p ă şe sc cu m u lt sim p la v in ­
d ecare a a u tism u lu i. îm b ră ţişă rile v in d e că a p ro ap e orice!
F o lo sin d terap ia p rin îm b ră ţişa re , sp u n e W elch, p e rio ad e
d ificile p recu m a d o lescen ţa sau crize le d e p e rso n a lita te d e la
d oi an i p u r şi sim p lu „ d isp a r"! îm b ră ţiş ă rile fo rm e a z ă a d o ­
lescen ţi „ co o p e ra n ţi, d o rito ri de a fe c ţiu n e ". îm b ră ţiş ă rile
su n t „solu ţia p e rfe c tă " p e n tru crize le d e fu rie. îm b ră ţişă rile
fac să „ d isp a ră " riv alitatea d in tre fraţi.
L -am su n a t p e dr. R im la n d , stră d u in d u -m ă să n u iz b u c­
n esc în la crim i la telefo n .
— Ş tiu , am a u z it d esp re film .
B iro u rile S o cie tă ţii N a ţio n a le A u tiste d in A n g lia erau
in v ad ate, m i-a sp u s, de p ă rin ţi care so licita u a ce st n o u „ le a c ",
aru n cân d in v ectiv e la ad resa „ s ta tu lu i" care le refu ză in fo r­
m a ţiile d esp re a ce st tra ta m e n t m ira cu lo s. S o cie ta te a d u cea o
cam p an ie de p ro test. U n d e e rau stu d iile co n tro la te ? v o ia u să
ştie. U n d e erau to ate ca z u rile d e co p ii v in d e ca ţi? U n d e erau
e v a lu ă rile in d e p e n d e n te p re m erg ă to a re te ra p ie i şi e v a lu ă rile
in d e p e n d e n te u lte rio a re terap iei?
A m d ep u s o p lân g ere o ficia lă la B ro a d ca stin g C o m p la in ts
C o m m issio n d in L o n d ra. E ra m în d u rera tă , d ev a sta tă că m ă r­
tu ria m ea era fo lo sită p e n tru a in d u ce în e ro are p ă rin ţii c o p i­
ilo r cu au tism . E ram fu rio asă p e m in e în să m i p e n tru că fu se ­
sem a tât d e n aiv ă şi de lip sită d e ch ib z u in ţă atu n ci cân d
lău d asem terap ia p rin îm b ră ţişa re , d ar e ra m d e d ou ă o ri m a i
fu rio asă p e toţi cei re sp o n sa b ili d e p ro d u ce re a u n e i astfel d e
p aro d ii de d ocu m en tar.
S criso rile au cu rs d in sp re A m erica sp re co n tin e n t d e-a
lu n g u l lu n ilo r m artie şi ap rilie , p ân ă câ n d , în cele d in u rm ă ,
D esm o n d W ilcox şi-a la n sa t p ro p ria m isiv ă în care m ă a m e ­
n in ţa cu d area în ju d eca tă — d u p ă sp u se le lu i, îl acu zam în
m o d p e ricu lo s d e fals.
P rietenii, fam ilia, surorile m ele avocat, M arc, dr. R im land —
toţi m -au în d e m n a t să m erg p ân ă în p â n z ele alb e.
A N N E-M A RIE 271

— G lu m e şti? a strig a t în tr-o zi la m in e so ra m e a , Je a n . A i


de g ân d să-ţi retrag i p lâ n g e re a d o a r p e n tru că tip u l ăsta a
în c e p u t să sco ată fu m p e n ări? N -ai su p ra v ie ţu i n ici m ă ca r u n
m in u t în tr-o ca rie ră ju rid ică !
D ar n u m ai su p o rtam să p relu n g esc b ă tă lia . M ă sim ţeam
deja co p leşită, în cercu ită şi v u ln erab ilă. M a rth a W elch d ăd u se
B B C -u lu i scrisoarea p e care i-o trim isesem d o cto ru lu i R im lan d
d esp re ea şi h a b a r n u av eam cu i altcu iv a o m ai d ăd u se sau
dacă n u m ele fiicei m ele fu sese târât în aren a p u blică.*
N u a v e a m cu m să m ai co n tin u i. D acă i-a ş fi d a t eu în ju d e ­
cată p e o rica re d in tre ei, m -a ş fi lă sa t c u p rin să d e o altă n e b u ­
n ie şi o b se sie şi a v u se se m d eja p a rte d e s u fic ie n te ră z b o a ie şi
d ram e c â t să-m i a ju n g ă p e n tru to t re stu l v ie ţii.
S tă te a m trează p ân ă la trei d im in ea ţa s c riin d scriso ri in u ­
tile, în ce rcâ n d să a te n u e z p ro p o rţiile u n u i d e z a stru care d eja
a v u se se lo c. A d ă u g a m şi m ai m u ltă n e lin iş te şi m â n ie la o
v ia ţă de fa m ilie care ab ia îşi re că p ă ta se o u m b ră d e e ch ilib ru ,
în a in te d e sfâ rşitu l lu i ap rilie , m i-a m re tra s p lâ n g e re a .
D ar d u rerea m -a în s o ţit m u ltă v re m e .
A

— în c ă o cale p re să ra tă cu tra n d a firi p e n tru p ă rin ţi, am


rem arcat cu am ă ră ciu n e în tr-o d iscu ţie cu M a rc. O o ră p e zi d e
terap ie p rin îm b ră ţişa re şi g ata, îţi v in d e ci c o p ilu l d e au tism .
In d iferen t d e ceea ce cred eam că ştiu d e sp re e g o ism u l o m e­
n esc, d o rin ţa de recu n oaştere, d orin ţa d e fa im ă , to t n u p u team
în ţeleg e d e ce M arth a W elch în g ă d u ise o e m isiu n e d e telev i­
ziu n e atât d e d efo rm ată ca p ersp ectiv ă. N u în ţe le g p ân ă în
ziu a d e azi. O lău d asem . îi co n firm asem a b o rd area. în că m ai
cred , în ciu d a fu riei, că terapia p rin îm b ră ţişa re ch ia r a co n tri­
b u it la p ro g resu l lu i A n n e-M arie. D e ce n u a fo st d e aju n s p e n ­
tru dr. W elch? Ştia d esp re m u n ca lu i B rid g e t şi a lu i R o b in ; d is­
cu taserăm d esp re asta tot tim p u l. C u m p u te a să lase ca u n
p ărin te să cread ă că o oră p e zi d e terap ie p rin îm b ră ţişa re avea
să îi salv eze cop ilu l? C u m p u tea să co n tin u e să p ro m o v e z e teo­
ria „m am ei v in o v a te " şi în acelaşi tim p să o n e g e ?

4 Cerusem să fim identificate numai după numele mic în docu­


mentar.
272 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

M arc, care d e ob icei este în tru ch ip area sen in ătăţii în co m ­


p araţie cu tem p eram en tu l m eu exploziv, era acu m fu rio s. Cu
toate acestea, nu era şo cat de co m p o rtam en tu l p ro d u căto ru ­
lu i şi al d octo riţei W elch.
— N u m ă su rp rin d e, m i-a sp u s în tr-o zi, în cercân d să m ă
co n so leze în tim p ce eu m ă în v in o v ăţeam p en tru a su ta oară.
Toata şarada asta m ed iatică nu m ă su rp rin d e, iar în M arth a
n -am av u t n icio d ată încred ere.
S-a în to rs spre m ine.
— U ite ce e , iu bito. în cearcă să te co n v in g i d e două
lu cru ri: p rim u l este acela că nu con tează. P este u n an, n im en i
n u îşi va m ai am in ti de film u l ăsta. C eea ce co n tează e ste că
n e recu p erăm fetiţa.
N -am p u tu t răsp u n d e. Ştiam că aşa ar treb u i să gân d esc,
d ar p e m om en t m ă sim ţeam sfâşiată.
— C are e al d oilea lu cru?
— A l doilea e ste că ad ev ăru l su p rav ieţu ieşte. P rostia nu .
Avea p ro b ab il d rep tate, d ar în clipa aceea n u prea reu ­
şeam să fiu filozofică. M ă d eran ja nu d o ar co n v in g erea că cele
sp u se de m in e fu seseră m o d ificate p en tru a se rv i sco p u rilo r
altei p erso an e, şi n ici fap tu l că p ovestea n o astră d e d u rere şi
triu m f in d u cea acu m oam en ii în eroare, ci m ă d eran ja totul.
Toată nem u lţu m irea care m ocn ea de u n an d e zile. Toată
fru strarea şi furia gen erate de scen ele la care asistasem la
M o th e rin g C en ter, a b su rd ită ţile fă ţa rn ice d in c ă rţile lui
T inbergen sau B ettelh eim , atacu rile co n stan te îm p o triv a tera­
p iei co m p o rtam en tale, grăd in iţele terap eu tice care n u ofe­
reau m ai m u lt d e o su p rav eg h ere ziln ică — totu l se prăbu şea
acu m p este m in e în tr-u n m od in su p o rtab il. E rau n o p ţi când
nu pu team d o rm i, când stăteam în p at şi m ă g ân d e am fără
în cetare la toate id ioţen iile sp u se d esp re au tism , id io ţen ii la
care lu asem p arte. E ram ap roap e p aralizată de u n sen tim en t
de in u tilitate d ep lin ă. P rostiile se v o r p erp etu a, in d iferen t de
d atele p u b licate, in d iferen t de stu d iile ştiin ţifice ap ăru te.
L u cru rile sim p liste şi sen zaţio n ale v or avea în to td eau n a în tâ ­
ietate în faţa ad ev ăru lu i com p licat. C ât d e n aiv ă, cât d e stu ­
p id ă fu sesem d e nu în ţelesesem eg o ism u l, puterea p e care se
A N N E-M ARIE 273

xniza în lu m ea au tism u lu i. C in e aju n g e să fie salv ato ru l? C in e


obţine cea m ai m are aten ţie d in p artea m ass-m ed ia p en tru că
este u n salv ato r? M iza e rid icată. C u i îi p asă d e ad ev ăru l
obiectiv?
F ire şte , b u c u ria m ea că re u ş e a m să o s m u lg e m p e
A nne-M arie din au tism nu av ea m argin i. D a r p e ste tot în
juru l m eu , p e m ăsu ră ce a ju n g eam să cu n o sc tot m ai m u lte
familii/ ved eam co p ii m ici au tişti care se p răb u şe au p en tru că
părinţii lor erau în cu rajaţi să p etreacă lu ni sau an i de zile în
program e terap eu tice n ed o v ed ite. A cu m co n trib u ise m şi eu
la n en orocirea atâto r p ărin ţi.
A u fost m o m en te în acel ap rilie d o m in at d e fu rie cân d m i
se făcea rău de atâtea rem u şcări ş i m ân ie p e n tru că fu sesem
atât d e stu p id ă, a tât d e u şo r d e tras p e sfo ară.
/V
n lu n a m ai am p rim it o altă v izită de la C lin ica L ov aas.
I P ro ced eu l este ca u n a, d ou ă sau trei fam ilii să p lătească
b iletu l de d ru m , cazarea şi co stu l w o rk sh o p u lu i. Taxa p en tru
acest w o rk sh o p se b azează p e u n tab el m o b il d e calcul.
D e data aceasta, trim isu l a fo st A n th o n y — foarte d irect şi
articu lat, p lin de id ei b u n e p e n tru p ro g ra m e le av an sate de
lim b aj exp resiv şi co n v ersaţie recip rocă.
D ar n u am fo st de acord cu tot ce a sp u s şi n u m i-a p lăcu t
în to td eau n a stilu l său de lu cru .
F ap tu l acesta m -a d eran jat, p en tru că acu m aveam m are
resp ect p en tru p ro g ram u l c o m p o rta m e n ta l şi p en tru a c tiv i­
tatea d o cto ru lu i L ovaas.
— C ath erin e, m i-a sp u s M arc d u p ă v izita lu i A nth ony, tu
v rei să crezi că există o terap ie p erfectă şi o p erso an ă p erfectă
care d eţin e toate răsp u n su rile.
— N u e ad ev ărat. A m trecu t de faza asta. D ar în că m ai
cred că cei de la clin ica L o v aas ştiu m ai m u lte desp re au tism
d ecât n o i.
— D a, ştiu m ai m u lte d esp re au tism şi desp re terap ia
co m p o rtam e n tală. D ar n o i ne cu n o aşte m cel m a i b in e fata şi
ce m erg e în cazu l ei.
— D a ... aşa e.
A N N E-M A RIE 275

— Aşa că dacă nu suntem de acord cu tot ce spune


Anthony, atunci nu ne conform ăm întocm ai. M odificăm ,
adaptăm , luăm ce ne este de folos. N u e nim ic bătut în cuie.
Sunt sigur că şi Lovaas ar spune acelaşi lucru.
D eşi a ctiv itate a d o cto ru lu i L o v a a s n e o fe rise o p arte d in
răsp u n su ri — d e d ep arte cea m a i im p o rta n tă p a rte — era
ad ev ărat că n u fă cu se ră m totu l aşa cu m scria în The M e Book.
Brid get n e a d u cea tot tim p u l p ro g ra m e n o i. U n e le d in tre ele
îşi av eau e v id e n t su rsa în The M e Book. A lte le , d u p ă cu m
spu nea ea, „ p lu teau în a e r ", erau ad u n ate d in p ro g ra m e de
ed u caţie sp e cia lă , cărţi, artico le, co n fe rin ţe d e sp re m o d ific a ­
rea co m p o rta m e n ta lă . P e u n e le le in v en ta se sin g u ră şi a lte le
le in v en taserăm îm p reu n ă, p u n ân d u -n e m in tea la co n trib u ţie.
D ar ceea ce p e rso n a liz a seră m n o i n u era atâ t conţinutul
program elor, cât stilu l de a le p u n e în p ra ctică .
C u cât cite a m m ai m u lt d esp re m o d ifica rea c o m p o rta ­
m entală şi cu cât în tâ ln e a m m ai m u lţi te ra p e u ţi, cu a tât îm i
d ăd eam seam a d e d o u ă sau trei lu cru ri care a r fi treb u it să-m i
fie clare p ân ă atu n ci.
P rim u l este acela că terap eu ţii d iferă în tre e i — de la cei
buni şi b in e in te n ţio n aţi, d ar lip siţi d e e x p e rie n ţă , p ân ă la cei
care su n t d e o d u ritate frap an tă.
A l d o ilea e ste acela că d eşi terap ia co m p o rta m e n ta lă , g e­
neral v o rb in d , se b azea z ă p e u n p rin cip iu al co n se c v e n ţe i —
s-a d e m o n stra t că su b ie cţii răsp u n d în tr-o m a n ie ră c o n ­
secventă la a n u m iţi stim u li si la o an u m ită stru ctu ră — , to tu şi
gam a şi n a tu ra ră sp u n su rilo r v o r fi în to td e a u n a v a ria te . C eea
ce fu n cţio n ează ca stil sau co n ţin u t în ca z u l u n u i co p il nu
în seam n ă n e a p ă ra t că fu n cţio n e ază şi în ca z u l a ltu ia .
Iar al treilea e ste că m o d ificarea c o m p o rta m e n ta lă e ste u n
in stru m en t ex trem d e p u te rn ic. P u terea sa p o a te fi u lu ito are .
Poate să z d ro b e ască sp iritu l u m an .
B rid g et a fo st ch em ată od ată p e p o st d e co n su lta n t la o
fam ilie şi s-a în to rs fo arte tu lb u rată. F u sese ru g a tă să o b serv e
un alt te ra p e u t în ce p ă to r care lu cra cu u n co p il. T erap eu tu l
era tânăr, d ar e x trem de sig u r p e sin e. C o p ilu l era u n b ă ie ţe l
avansat, care v o rb ea şi care nu av ea d e cât p a tru ani.
276 LASĂ-MÂ s ă -ţ i a u d g l a s u l

— Tipul nu făcea d ecât să ţipe co n tin u u la b ăiat! m i-a spus


B rid get.
De obicei atât de calm ă, B rid get era acu m vizib il tulburată.
— C e ţipa?
— G ura! S tai p e scaun! Gura!
Fireşte, co p ilu l se su p u n ea în n u m ai câteva m in u te. O ri de
câte ori în cerca să p lân g ă, venea d in nou acel „ G u ra !'' şi era
îm p in s cu o forţă co n sid erab ilă la loc p e scau n .
D up ă o v rem e, terap eu tu l îi d ăd ea v o ie co p ilu lu i să se
rid ice şi să se d u că la m am a lui.
— Sp u n e-i b u n ă m am ei tale! lătra el.
C op ilu l se ap ro p ia de m am ă şi în cep ea să scân cească.
— Linişte! A m sp u s să-i sp u i b u n ă m am ei tale! A cu m !
Eu şi M arc am fost la fel de în g ro ziţi ca B rid g et. N u pen­
tru că am fi fo st total îm p o triv a aversivelor. A şa cu m am ară­
tat, toţi trei cred eam în n ecesitatea an u m ito r av ersiv e, în anu ­
m ite îm p reju rări şi cu an u m iţi cop ii. A u zise m de cazuri
d ev astatoare în care co m p o rtam en tu l de a u to m u tilare al unui
copil era atât d e sever, în cât îi p u n ea în p erico l v ed erea, auzul
sau ch iar v iaţa. O m am ă îm i sp u sese că h o tărâse în cele din
u rm ă să în cerce u n av ersiv d u p ă ce fiul ei îşi sp ărsese tim p a­
nele de câtev a zeci de ori. Le d ăd u se v o ie terap eu ţilo r să îl
reţină în tr-o p o ziţie fizică n ep lăcu tă ori de câte ori îşi ducea
m âin ile la u rech i şi în cele d in u rm ă co m p o rta m e n tu l resp ec­
tiv fusese co n tro lat. C itisem d esp re o fetiţă care, tim p d e cinci
ani de zile, se lov ise în m od co n stan t cu atâta forţă, în câ t îşi
p ro v o case leziu n i la n ivelu l lo b u lu i cereb ral fron tal, îşi sp ăr­
sese tim p an ele şi îşi răn ise atât de tare och ii, în câ t orbise.
P ărin ţii ei, in cap ab ili să facă faţă la ceea ce treb u ie să fi fost
în tr-ad ev ăr u n „co şm ar fără s fâ rş it", o lăsaseră în seam a
bu n icilor. D u p ă ce b u n ica în cercase şi ea to t ce p u tu se , cu m ­
p ărase în cele din u rm ă u n dispozitiv, o cască d in care pornea
u n şoc electric slab ori de câte ori co p ilu l se lov ea. C o m p o r­
tam en tu l a fost erad icat în n u m ai câteva săp tăm ân i. C onform
relatării b u n icii, co n firm ată de ed u cato area fetiţei, co p ilu l nu
a în cercat n icio d ată să în d ep ărteze acel d isp o zitiv de pe cap,
b a m ai m u lt, ă d ev en it v izib il d eran jată de cei care încercau
A N N E-M A RIE 27 7

să-l scoată. C u toate acestea, u n g ru p p ro te sta ta r în cerca d in


răsputeri să in terzică folosirea d isp o z itiv u lu i cu p ricin a şi să
îi in terzică b u n icii orice d rep t la o p in ie p e rso n a lă în această
privinţă.
— P oate că activ iştii ăştia ar treb u i să trăiască câtev a lu ni
cu cop ilu l acela, i-am sp u s lui M arc cân d am aflat d esp re c o n ­
troversă. M ă în treb cât tim p ar su p o rta să v a d ă cu m se au to-
orbeşte şi se a u to su rze şte u n cop il.
în tr-u n alt caz, o m am ă care lo cu ia n u d e p a rte d e n oi m i-a
cerut a ju to ru l. B ăia tu l ei a u tist, în v â rstă d e şase an i, ţip a d e
când avea d oi an i. La în cep u t, m a m a ig n o ra se ţip etele, p e
urm ă în cerca se să sp u n ă „Fără ţip e te " o ri d e câte ori b ă ia tu l
ţipa. D ar situ a ţia n -a făcu t d e câ t să se în ră u tă ţe a sc ă p ro g re ­
siv. U ltim a oară cân d n u m ă ra se , b ă ia tu l ţip a de ap ro ap e
80 de o ri pe zi. O d ată, la şco ală, a ţip a t de 60 d e o ri în d ecu rs
de d ou ă ore.
Şi m ie, şi m am ei lu i ne era clar că b ăiatu l ţipa ori de câte ori
cineva îl d eran ja, îi cerea să facă ceva sau îi p u n ea o în trebare.
A m stat am ân d o u ă la m asa d in b u c ă tă rie şi n e-am g ân d it
la un aversiv.
De fiecare d ată când co p ilu l ţip a, m am a avea să-şi p le s­
nească p u te rn ic p a lm e le în faţa lu i şi să ţip e câ t p u tea de tare:
„Fără ţipete!"
N iciu n eia nu n e p lăcea. D ar p atru ani este o p erioad ă prea
lungă p en tru a aştep ta ca u n co m p o rta m e n t să d isp ară. M am a
încercase să ign ore şi să arate iu b ire, în ţeleg ere, b lân d eţe.
Fusese la p sih iatri, p sih o lo g i, terap eu ţi şi d o cto ri. P rofesorii
de la şcoală, sp u n ea ea, nu o p u teau aju ta. N u ştiau ce să facă.
M i-a sp u s că îi era frică d e fa p tu l că b ă ia tu l ei n u v a
învăţa n icio d a tă n im ic d acă nu se va o p ri d in ţip at. îi era
team ă că o a m e n ii îl v o r o straciza sau v o r râ d e d e el d acă m ai
continu a aşa.
Prim a dată când a în cercat aversivu l p u s la cale de noi,
băiatul a fost şocat. A tăcu t u n tim p, p e u rm ă a ţip at d in nou.
M am a a n ăv ălit iar p este el cu acelaşi g est p u tern ic. Şi iar, şi iar.
La sfârşitu l să p tăm ân ii, b ăiatu l ţipa de d o u ă sau trei ori pe
zi- D up ă cin ci să p tăm ân i, ţip etele au d isp ă ru t şi n u s-au m ai
278 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLA SUL

în to rs n icio d ată. B ăiatu l era m ai calm , p ărea m ai p rieten o s şi


în v ăţa m ai m u lte. Z âm b ea m ai d es. C o p iii d in p arc nu m ai
fu geau de el, p en tru că nu le m ai în g h e ţa sâ n g e le în vin e cu
ţip etele acelea terib ile. M am a lui n u a av u t n icio în d o ială că a
făcu t lu cru l care trebuia.
D ar scen a la care asistase B rid g et era cu m v a d iferită. Am
în cercat să an alizăm de ce ne d eran ja a tâ t d e m u lt. Toţi eram
o b işn u iţi să ap ărăm terapia co m p o rta m e n ta lă în faţa d etrac­
torilor ei; iar acu m , iată-n e pe toţi rev o ltaţi d e aro g an ţa tip u ­
lu i acela.
— P en tru că abia cu n o scu se c o p ilu l, a sp u s B rid g et. N u a
a n alizat d eloc m o tiv u l p entru care p lâ n g e co p ilu l: ca să evite
o sarcin ă d e lu cru ? D e frică? C a să ca p e te aten ţia m a m e i sale?
N u s-a efe ctu a t n icio analiză co m p o rta m e n ta lă .
O astfel de an aliză a co n d iţiilo r im e d ia t p rem erg ătoare
u n u i co m p o rta m e n t este în to td eau n a p rim u l p a s care trebuie
făcu t cân d în cerci să în veţi u n co p il să se au to co n tro le z e , îm i
sp u sese d e m u lte o ri B rid get. U rm ă to ru l p as în ain te de a
folosi u n av ersiv este să în cerci să-l faci p e c o p il să te asculte
p rin altă m eto d ă; p o ate ign orân d p lâ n su l, co n tin u â n d să te
co n cen trezi p e o an u m ită sarcin ă şi o ferin d c o p ilu lu i o reco m ­
p en să d iferen ţiată p en tru fap tu l că este co o p e ra n t. D ar nim ic
d in toate acestea nu fu sese re sp e ctat în e p iso d u l d escris de
B rid get. D o ar stilu l de lu cru în care in tri cu b o ca n cii p este
celălalt: v ii, trân teşti cop ilu l p e scau n şi, cu m sp u n ea B rid get,
„îl b aţi m ăr n u m ai d in v o rb e ".
A m clătin at d in cap , d escu rajată. C u n o scu se m o extrem ă,
acu m cu n o şte am alta.
— M are m a ch o , n -am ce zice, am o ftat eu . D acă ch iar cre­
d ea că e n ev o ie să elim in e im e d ia t p lâ n su l co p ilu lu i, în ain te
d e a în cerca o rice altcev a, de ce a ţip at la el? D e ce nu a spus
d o a r p e u n ton ferm „Fără p lâ n s e te "? Şi p ro b a b il a co n v in s
p ă rin ţii că su n t n işte fricoşi dacă p ro teste a z ă .
— P ărin ţii stăteau acolo, la fel de sp e ria ţi ca şi co p ilu l.
D eşi am o recu n o ştin ţă p ro fu n d ă faţă d e dr. L o v aas, care
şi-a d ed icat tim p u l şi efo rtu l p u b lică rii ce rce tă rii sale, n u am
u rm a t în n iciu n caz cu v ân t cu cu v â n t ce le reco m a n d a te d e el
A N N E-M A RIE 279
^ carte. A u fost m o m e n te cân d a treb u it să n e fo lo sim p ro ­
priul d iscern ăm ân t. în The M e Book ap are u rm ă to ru l p ro g ram
pentru a-1 în v ăţa p e co p il d iferen ţa d in tre „ d a " şi „ n u ".

Selectaţi două comportamente, unul pe care copilul îl preferă


în mod categoric şi altul pe care nu îl preferă. De exemplu,
puteţi pune o întrebare de genul: „Vrei bomboane?" în opozi­
ţie cu întrebarea „Vrei o bătaie?" P.uneţi una dintre aceste
întrebări, apoi promptaţi răspunsul corect... [Urmează
instrucţiuni concrete despre diminuarea prompturilor şi
punerea în mod aleatoriu a întrebărilor.]
Probabil că este bine să lăsaţi copilul să experimenteze
consecinţele folosirii corecte a termenilor da şi nu, precum şi
consecinţele folosirii lor incorecte. Dacă spune „da" atunci
când întrebaţi „Vrei o bătaie?", atunci copilul ar trebui, pro­
babil, să primească o palmă (suficient cât să-l facă să se simtă
inconfortabil). Puteţi ajuta copilul să formuleze răspunsul
corect exagerând în mod deliberat gesturile atunci când
întrebaţi „Vrei o bătaie?" Cu alte cuvinte, ridicaţi mâna astfel
încât copilul să priceapă imediat ce îl aşteaptă...

C ând B rid g et a fo lo sit a ce st p ro g ram p e n tru a o în v ă ţa p e


A nne-M arie „ d a " şi „ n u ", i-a p u s în a in te u n c a stro n cu în g h e ­
ţată şi u nu l cu sp an ac, a în tre b a t-o d acă vrea u n a sau alta, a
p rom p tat-o să ră sp u n d ă „ d a " şi „ n u ", a d im in u a t trep tat
prom p tu rile, ap o i a a lte rn a t în tre b ă rile în m o d a le a to riu .
R ecom pensa p en tru ră sp u n su l co re ct erau la u d e le sau o g u ră
de în g h eţată. C o n se cin ţa u n u i ră sp u n s g reşit e ra , fo arte sim ­
plu, lip sa o ricărei lau d e: tăcerea.
Dr. L o v aas ştie m u lt m a i m u lte d esp re a u tism d e câ t m in e.
A avu t d e-a face cu ca z u ri d e c o m p o rta m e n t a u to m u tila n t
sever, co m p o rta m e n t d e izo lare sau a u to stim u la re cro n ică.
Nu n u m ai la co p ii, ci şi la a d o lesce n ţi şi a d u lţi. S -ar p u te a
foarte b in e ca a n u m ite p ro g ra m e d in The M e Book , p e care eu
Şi M arc le-am c o n sid e ra t p rea d u re, să fi fo st e ficie n te p e n tru
alte p erso an e în alte situ a ţii. E u în să m i am v o rb it cu o m a m ă
care, în ciu d a sfa tu rilo r p rim ite d e la zeci d e sp e c ia lişti d ife -
rih, nu a reu şit să -şi în v e ţe fata să fo lo se a scă to a leta p â n ă n u
280 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

a în cercat p rog ram u l d o cto ru lu i L o v aas de folosire a toaletei


d in The Me Book . De asem en ea, v reau să su b lin iez fap tu l că
A n n e-M arie era foarte m ică, au tism u l ei p ro b ab il nu era la fel
de av an sat ca al u nu i cop il de p atru sau cin ci ani, iar d izab ili-
tăţile ei nu erau atât de în răd ăcin ate.
C u toate acestea, în su şi dr. L o v aas a rem arcat od ată în faţa
m ea că n im ic nu este absolu t: orice p rog ram te rap eu tic are
n ev o ie de ad ap tări p erm an en te şi idei creativ e d in p artea
terap eu ţilo r şi p ărin ţilo r d eo p o triv ă.
Şi tocm ai de aceea m ă d eran jează a tât d e tare să văd tera­
p eu ţi care folosesc aversiv e fără să în cerce n im ic altcev a; care
preferă să ţipe d ecât să lau d e; care strig ă „ N u !" la fiecare
g reşeală; care p ed ep sesc orice accid e n t în p erio ad a în care
cop ilu l în v aţă să folosească toaleta. N im ic nu e b ă tu t în cu ie.
E ste m are nev oie de d iscern ăm ân t, aşa cu m e n ev o ie de o m e ­
n ie, în ţelep ciu n e, ch ib zu in ţă.
E xistă o gran iţă foarte su b ţire în tre ferm itate şi d u rita te şi
p resu p u n că toată lu m ea o d efin e şte în m od d iferit. D ar
există câţiva terap eu ţi co m p o rtam e n tali a căro r a titu d in e, din
p u n ctu l m eu de v ed ere, d ep ăşeşte această g ran iţă. E xistă
terap eu ţi care răm ân n etu lb u raţi şi tari în faţa u n o r crize de
fu rie, şi există terap eu ţi care stârnesc frica în co p il şi fo lo sesc
in tim id area ca p rim ă m o d alitate de ab ord are. S-ar p u tea
sp u n e că scop u l ju stifică m ijlo acele, d ar n u n e p u te m ab ţin e
să nu n e în treb ăm , în an u m ite cazu ri, d acă sco p u rile şi rezu l­
tatele su n t ceea ce ar trebui să fie.
T reptat, p e m ăsu ră ce tim p u l trecea, eu şi M arc în v ă ţa m să
ne dăm seam a ce an u m e fu n cţio n ează, să p ro fităm de e x p e ­
rienţa celo r care n e p u teau în v ăţa d iv erse lu cru ri şi, în sfârşit,
să n e în cred em în prop ria raţiu n e şi în p ro p riile in stin cte.
in co lo d e fru strarea şi m ân ia g e n e ra te d e acel film care
D s-a d o v e d it a fi u n fiasco , p rim ă v a ra an u lu i 1989 a fo st o
p erioad ă d e o d ih n ă şi vin d ecare.
D eşi lu p ta p en tru A n n e-M arie co n tin u a , n u m a i era o
p roblem ă d e în co rd are feroce oră d e oră: în c e p u se să în v e ţe
foarte m u lt sin g u ră ; n u trebuia d e câ t să face m ca lu cru rile să
fie m ereu in teresan te şi p ro v o cato are p en tru e a. N u m ai p lâ n ­
gea şi n u m ai d ăd ea d in p icio are. N e re tră se se ră m fo arte m u lt
în sp atele ei, o m ai a ten ţio n am d o ar d in cân d în cân d să o ia
în d irecţia în care d o ream .
D an iel era co leg u l n e d e sp ă rţit de jo a c ă al lu i A n n e -M a rie .
A casă, în cep ea m să am p erio ad e to t m ai lu n g i d e relaxare.
A tâta tim p cât îi a u zeam sp o ro v ăin d u n u l cu a ltu l, n u m ai era
nevoie să fiu m ereu v ig ilen tă. A n n e -M a rie a ju n se se în p u n c ­
tul în care D an iel îi p u tea în ţe le g e lim b a ju l, iar ea îl p u te a
în ţelege p e al lu i. în to td ea u n a m -a u lu it felu l în care co p ii
foarte m ici — d e trei, p atru şi cin ci an i — ştiu cu m să -şi
ad ap teze lim b aju l la u n n iv el m ai sim p lu atu n ci cân d v o rb e sc
cu u n b e b e lu ş sau u n co p il de d o i an i. O b işn u ia m să m ă u it
cum se joacă D aniel cu sora lui, să ascult cum îi explică răbd ător
Şi calm v reu n jo c c o m p lica t în ch ip u it d e el — „ A n n e -M a rie ,
hi ţii b eb e lu şu l ăsta. E u m ă d u c d u p ă u rs u le ţ" — şi în sin ea
282 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

m ea îl b in ecu v ân tam . D acă ar fi ştiu t cât de m u lt o ajuta pe


sora lui m ai m ică.
La g răd in iţă, A n n e-M arie ţinea p asu l cu co leg ii ei de clasă
care cu toţii creşteau , se d ezv o ltau şi în v ă ţa u . D eşi m ai era
ru şin oasă şi câteod ată ab sen tă şi n e aten tă, av ea în acelaşi
tim p m o m en te de prezen ţă m axim ă şi p rie te n ie . A ş sp u n e că
d in m artie sau ap rilie 1989, n u se m ai d e o seb ea de colegii ei.
C red că d acă cin ev a ar fi stat să an alizeze frecv en ţa şi durata
co n tactu lu i ei v izu al, l-ar fi g ăsit su b m ed ie, d ar era ceva de
care n im en i altcin ev a în afară de n o i nu era co n ştien t.
L im b aju l ei d ev en ea p e zi ce trece m ai creativ, cu p rop o­
ziţii m ai lu n gi, în treb ări m ai co m p licate — „U nd e duce
A n n ie ? " — şi m ai m u ltă sp o n tan eitate. în tr-o zi, când am
lu at-o de la g răd in iţă, m i-a sp u s sin g u ră, fără să o p rom ptez,
ceva ce făcu se în d im in eaţa aceea.
— A fost fru m os azi la g răd in iţă?
— D a, m i-a răsp u n s ea.
Şi ap oi, d u p ă o p au ză:
— A m făcu t o p ăp u şă.
A m în treb at-o şi p e A n n ie. Toată clasa făcu se în acea d im i­
n eaţă p ăp u şe le din p u n g i de h ârtie. A n n e -M a rie în cep ea să
v o rb ească m ai frecv en t şi m ai sp o n tan d esp re lu cru ri care nu
erau im ed iat p rezen te şi con crete.
P rin lu na m ai 1989, R obin , B rid g et şi cu m in e în cep eam să
n e în treb ăm d acă n u cu m v a a ju n seserăm în p u n ctu l în care
cău tam p ro b lem ele cu lu m ân area. N e în tre b a m dacă m ai
p u team ju d eca în m od o b iectiv cât de n o rfn al era lim b aju l lui
A n n e-M arie.
A m în tre b at în ju r şi am aflat că M arg e ry R a p p a p o rt era
recu n o scu tă în co m u n itate ca u n b u n sp e cia list în p atologia
v o rb irii şi lim b aju lu i. A m h o tărât să o rog să ev alu eze lim b a­
ju l lui A n n e-M arie, p en tru a afla care este p u n ctu l de ved ere
al cu iva d in afară în ceea ce p riv eşte d e ficite le su b tile de
co m u n icare. A n n e-M arie avea trei ani şi trei lu n i în iu nie,
când am făcu t ev alu area. O in fo rm asem p e M arg ery d espre
istoria ei.
A N N E-M A RIE 283

D eoarece la u n m o m e n t d at d e fic ite le şi h a n d ica p u rile


sunt e v id en te d o ar în arii su b tile ale c o m u n ic ă r ii so cia le ,
analiza pe care o făcea M a rg e ry a b ilită ţilo r d e co m u n ica re ale
lui A n n e-M arie era d e o se b it de im p o rta n tă p e n tru n o i. în tre ­
barea n o astră d e că p ă tâ i era d acă A n n e -M a rie av ea d o ar u n
„lim baj în tâ rz ia t" sau d acă p rezen ta „o tu lb u ra re de lim b a j"*:

* Pentru această carte, am rugat-o chiar pe Margery să-mi ofere


o descriere profesionistă a diferenţei dintre „limbaj întârziat" şi
„tulburare de limbaj". Iată ce mi-a scris:
„Limbaj întârziat: copilul cu abilităţi de limbaj întârziat prezintă
un limbaj tipic pentru copiii mai mici. Cu alte cuvinte, ne aşteptăm
să observăm la el caracteristicile unui limbaj deplin dezvoltat, dar
la nivelul unui copil mai mic.
Tulburare de limbaj: un copil este diagnosticat cu tulburare de lim­
baj atunci când sunt observate caracteristici atipice sau când anumite
abilităţi de limbaj lipsesc, [sublinierea îmi aparţine.] Copilul poate
prezenta diverse abilităţi de vorbire şi limbaj, inclusiv abilităţi con­
form vârstei sale în anumite arii, dar şi caracteristici atipice sau
absente. Tocmai această atipicalitate semnalează o tulburare. Un
exemplu de simptom al unei tulburări de limbaj este disnomia,
adică dificultatea de a găsi cuvinte pe care, de fapt, vorbitorul le
cunoaşte. Acest simptom poate exista la copiii cu un vocabular bun,
dar şi la cei cu vocabular sărac. Ecolalia este un alt simptom care,
atunci când se prelungeşte, semnalează o tulburare de limbaj. Eco­
lalia imediată este considerată o perioadă m ai degrabă scurtă din
dezvoltarea normală a copilului mic. Când este prelungită, când
iese în evidenţă sau are o natură predominant „întârziată" [repe­
tarea unor fraze auzite cu câteva minute sau ore înainte], ecolalia
este considerată o caracteristică a unei tulburări de limbaj. Absenţa
unor anumite „abilităţi pragmatice", adică abilitatea de a folosi
adecvat limbajul în context, ar putea semnala tot o tulburare de lim­
baj. Părinţii pot fi induşi în eroare atunci când copilul lor prezintă
un vocabular şi o gramatică foarte bună; este important să fie eva­
luată şi adecvarea limbajului, nu doar structura sa. Alte caracteris­
tici ale tulburării de limbaj ar putea include absenţa unui contact
vizual adecvat sau comportamentul vizual evitant. Prozodia vocală
aberantă, adică incapacitatea de a învăţa şi folosi un ton adecvat în
vorbire, care este un alt mod de a transmite înţelesul, este o altă
caracteristică a tulburării de limbaj."
284 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

OBSERVAŢII
Anne-Marie s-a despărţit fără probleme de mama ei şi s-a
angajat cu uşurinţă în activităţi de evaluare. Este un copil
plăcut, care a relaţionat bine, puţin sfioasă, prezentând un
interval de atenţie bun, fără sincope. Contactul vizual s-a sta­
bilit de la început, dar s-a menţinut la niveluri uşor mai
scăzute decât ar fi normal pentru vârsta ei. Anne-Marie a fost
extrem de cooperantă la toate procedurile. A zâmbit şi a râs,
bucurându-se din când în când de câte un obiect descoperit
în camera de evaluare sau de materialele folosite pentru eva­
luare...

LIMBAJ
Limbajul expresiv al lui Anne-Marie a fost caracterizat de
folosirea unor fraze formate din mai multe cuvinte, de obicei
4 - 6 cuvinte, cu un maximum de 10 cuvinte prezente la un
moment dat ( B ă ia t u l s e j o a c ă cu o m in g e , o t o b ă ş i u n tr e n u le t.)
Lungimea medie a frazelor rostite de un copil de 3,3 ani este
de 4-3 cuvinte, ceea ce o plasează pe Anne-Marie deasupra
mediei... Sintaxa şi morfologia au fost de asemenea conside­
rate aproape de nivelurile adecvate vârstei... Au fost obser­
vate întârzieri sporadice: Anne-Marie tinde să omită articolul
nehotărât „un/o" şi pe cel hotărât.... Pronumele sunt bine
utilizate. Anne-Marie a folosit propoziţii compuse cu ş i;
f i i n d c ă a fost folosit deseori pentru a începe o propoziţie.
Anne-Marie a iniţiat de multe ori comunicarea pentru o
varietate de funcţii: pentru a denumi lucruri, pentru a numi
stări şi sentimente, pentru a descrie, pentru a recunoaşte,
pentru a saluta, pentru a protesta, pentru a compara, pentru
a cere obiecte şi acţiuni, pentru a nega, pentru a răspunde,
pentru a povesti şi, într-o măsură mai mică, pentru a corecta
şi pentru a răspunde cererilor de corectare a eşecurilor de
comunicare. Au fost observate ocazional răspunsuri ambi­
gue (A v e m d o i c ă ţ e i d a r n u e d e c â t u n c ă ţ e l) sau răspunsuri care
nu erau la obiect.
Limbajul receptiv a fost de asemenea considerat la un
nivel adecvat vârstei. Anne-Marie a reuşit să fie atentă la
comenzi duble şi să răspundă la diverse întrebări deschise
(ce, de ce, unde, cine, cum şi câţi/câte). De câteva ori, răs-
A N N E-M A RIE 285
purtsurile nu au fost la obiect, indicând faptul că nu a înţeles
întrebările (Evaluatorul: Ai acasă animale de companie?
Anne-Marie: O canapea.) A existat un moment de repetare cu
ecou (Evaluatorul: Ştii ce sunt animalele de companie?
Anne-Marie: Ce sunt animalele de companie.)
...Anne-Marie prezintă abilităţi de comunicare variate,
de la unele uşor întârziate la altele care se află cu mult peste
vârsta ei...

în g en eral, ne-a sp u s M argery, lim b aju l lui A n n e -M a rie n u


putea fi co n sid erat ca p rezen tân d „ tu lb u ră ri", ci era d o a r
în târziat în an u m ite arii sp e cifice . E ra o ch e stiu n e de tim p ,
ne-a asig u rat ea, p ân ă ce aceste d eficite să d isp a ră p ân ă la
urm ă d efin itiv — p oate în u rm ăto arele şase lu ni.
în aceeaşi lu n ă, am h o tă râ t să m erg em cu A n n e -M a rie şi la
dr. Perry. îl aleseserăm p e dr. C o h en ca sp e cia listu l care av ea
să-i m onitorizeze progresul la in tervale regulate, şi A n n e-M arie
era p rog ram ată la el în iu lie, aşa că vizita la dr. P erry n u p rea
m ai avea sen s şi era m ai m u lt în b en e ficiu l n o stru d e câ t al ei.
într-un fel, cred că dr. P e rry sim b o liza p en tru n o i co m u n i­
tatea p rofesion ală pe care o g ăsise m n erecep tiv ă la id eea d e
program co m p o rtam en tal in ten siv şi v in d e ca re . C u to ate
acestea, d in tre toţi m ed icii „ n e re ce p tiv i" p e care îi în tâ ln ise ­
răm , dr. P erry p ărea in te lig e n t şi o n est. E ram in te resa ţi d e
reacţia sa faţă de p ro g resu l lu i A n n e-M arie.
Dr. P erry a p ăru t a p ro ap e şo ca t să o v ad ă p e A n n e -M a rie
sporovăind, u itân d u -se la to ţi, zâm b in d u -n e, a n g a jâ n d u -se în
jocuri in teractiv e cu el. S-a u ita t lu n g la ea p e tot p arcu rsu l
evaluării, cu o exp resie de u im ire pe ch ip — şi d e p lăcere.
Părea să fie sin cer fericit că o v ed e atât de b in e . La în c e p u t, a
fost d estu l d e tăcu t şi, la u n m o m e n t dat, am av u t se n z a ţia că
A «

Jşi caută cu v in tele p o triv ite. C o n v e rsa ţia care a u rm a t cu el a


fost elegan tă: n e-a în tre b a t d esp re d iv ersele terap ii p e care
le-am folosit şi a a scu ltat cu in teres ce i-am sp u s. U n a p e ste
aha, M arc şi cu m in e am so co tit că e v alu area sa, p e care am
Prim it-o câteva săp tăm ân i m ai târziu , era d estu l d e re z o n a ­
bilă şi lip sită de p reju d ecăţi p en tru u n p sih iatru care a firm ase
candva: „C op iii au tişti n u se v in d e c ă ."
286 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLA SUL

Am evaluat-o pentru prima dată pe Anne-Marie pe 18 fe­


bruarie 1988. La acea vreme, diagnosticul mi s-a părut a fi de
autism infantil.
... în ceea ce priveşte observaţiile mele legate de
Anne-Marie în timpul sesiunii, acestea au început cu întâl­
nirea lui Anne-Marie şi a părinţilor ei în afara biroului meu.
Anne-Marie stătea între cei doi părinţi şi îi ţinea de mână. A
zâmbit şi s-a uitat la mine când am întrebat-o ce mai face. A
răspuns: „Bine." A continuat să răspundă destul de adecvat
pe măsură ce toţi patru ne-am apropiat de birou. Odată
ajunşi înăuntru, Anne-Marie a început să se uite la jucăriile
mele. A devenit interesată de o trusă medicală şi a spus spon­
tan: „Uite, o valiză." Pe urmă a întrebat dacă era ceva în trusă
şi când a deschis-o, a spus: „Uau!" uitându-se înăuntru. Am
întrebat-o pentru ce e stetoscopul şi mi-a răspuns: „Pentru
burtică." Mai târziu, Anne-Marie s-a jucat cu un ursuleţ şi un
căţel din cârpe. în timp ce ţinea unul din ei în braţe, am între­
bat-o dacă avea şi ea acasă un ursuleţ şi a răspuns că da şi că
îl cheamă „Bunny". Mi-am îndreptat apoi atenţia spre dl şi
dna Maurice şi după câteva minute de conversaţie cu ei,
m-am uitat să văd ce face Anne-Marie: luase câteva cuburi şi
construia ceva. Când am întrebat-o, mi-a răspuns: „Fac o
casă pentru cuţu." Prin cuţu înţelegea căţelul din cârpe. La
un moment dat, i-am dat lui Anne-Marie un creion şi hârtie
şi am rugat-o să deseneze ceva. A desenat un om, care a zis
că e tatăl ei. Desenul era avansat pentru vârsta ei. Avea ochi,
nas, gură, ochelari, păr, urechi, mâini şi picioare. Spre sfârşitul
interviului, am întrebat-o pe Anne-Marie dacă vrea să se joace
cu casa de păpuşi. A părut să-şi amintească unde era pusă casa
de păpuşi şi s-a dus să o ia de sub un raft. Anne-Marie a jucat
o scenetă în care mama şi tata îşi aşteptau copilul. Copilul a
venit şi a pupat-o pe mamă. Pe urmă, Anne-Marie a luat o
masă şi câteva scaune şi a pus toată familia de păpuşi la
masă, unde au mâncat cartofi prăjiţi şi „friptură de peşte".
După ce a mâncat, familia s-a jucat şi s-a dus la culcare.
Impresiile mele sunt după cum urmează: cred că Anne-
Marie a făcut progrese uriaşe în ultimul an şi patru luni. în
momentul de faţă, nu aş mai pune un diagnostic de autism
infantil. Jocul şi adecvarea limbajului ei nu mai prezintă
acum devianţele asociate cu această tulburare.
A N N E-M A RIE 287

Remarc câteva lucruri care pot fi urme ale autismului.


Subliniez faptul că aceste lucruri nu le-aş fi remarcat dacă nu
aş fi fost familiarizat cu trecutul lui Anne-Marie. De câteva
ori, Anne-Marie a folosit aceleaşi fraze ca răspuns la între­
bări. O frază a fost întrebarea „Cum se numesc?", iar alta a
fost „Nu ştiu", pe care a rostit-o ca răspuns la câteva între­
bări. Vorbirea lui Anne-Marie a părut, de asemenea, uşor cân­
tată. în sfârşit, de două ori, o dată când mă jucam cu ea cu
mingea şi altă dată când îi dădeam să facă ceva cu păpuşile,
Anne-Marie a părut să se întoarcă rapid de la activităţile
noastre comune la ceea ce făcea înainte s-o provoc eu.
în ceea ce priveşte lucrurile remarcate de mine, dl şi dna
Maurice mi-au spus că logopeda lucrase în ultima vreme cu
Anne-Marie la prozodie. De asemenea, când i-am întrebat pe
dl şi dna Maurice dacă observă să persiste vreo problemă
într-o anumită arie de dezvoltare, au răspuns că e vorba
despre ceva „subtil", dar Anne-Marie are „tendinţa să viseze".
Acest aspect ar putea avea legătură cu ceea ce am observat
eu însumi la Anne-Marie când s-a desprins de mine şi s-a
îndepărtat de jocul nostru comun.
Toate acestea nu diminuează însă deloc progresul uriaş
făcut de Anne-Marie. Din experienţa mea cu copiii autişti, nu
am întâlnit niciun copil care într-un an şi ceva să nu mai fie
diagnosticat ca autist....
... Din câte înţeleg, dl şi dna Maurice vor continua tera­
pia cu Anne-Marie atâta vreme cât e necesară. Se speră ca la
un moment dat, Anne-Marie nu numai să fie descrisă ca
deloc deosebită de ceilalţi copii (aşa cum o descrie educatoa­
rea ei), ci ca fiind, pur şi simplu, un copil normal.

M arc şi cu m in e am so co tit că aceste „ u rm e ", d acă p o t fi


n u m ite astfel, erau d e scrie ri d e stu l d e p re cise ale lu c ru rilo r
pe care le m ai făcea A n n e-M arie. D ar n u n e fă ce a m g riji d in
p ricin a lor. P ro z o d ia ei deja se îm b u n ă tă ţe a ; starea d e v isare
se d im in u a se în tr-u n an şi ju m ă ta te şi p ro b a b il av ea să co n ­
tin ue să d escrească; frazele rep etitiv e d in lim b a ju l ei erau cu
m u lt d ep ăşite n u m e ric de e x p rim ă rile sp o n ta n e şi o rig in a le
pe care le fo lo sea ziln ic. T im p u l va av ea g rijă d e to ate. F iica
n o astră era, p ractic, u n cop il n o rm a l.
P A R TE A A II-A
M IC H E L
26

W '

n aceeaşi lu nă în care am fost la reev alu are la dr. Perry,


I iunie 1989, M ich el a v e a u n an şi ju m ă ta te . L im b a ju l lu i nu
se dezvolta foarte ra p id . Sp u n ea d oar câtev a cu v in te . D e
multe ori ţipa când v o ia cev a, în loc să se în tin d ă sau să arate
cu degetul.
P entru această c a rte , am re v ă z u t în re g is tră rile v id e o
făcute în o cto m b rie 1988 şi m ai târziu , în d e ce m b rie , la m asa
de la prim a lui zi de n aşte re .
A m în cercat să v ăd în cep u tu l.
Ce văd , acu m cân d ştiu cu m s-au d esfăşu rat lu cru rile? Era
ceva de v ăzu t acolo, a tâ t de d ev rem e?
Pe caseta d in o cto m b rie , v ăd u n b eb e lu ş d e 10 lu n i care
face p rim ii p aşi. O ch ii m a ri şi căp ru i se u ită ţin tă la ca m e ra de
filmat; p icio arele d o lo fa n e su n t d ep ărtate, ca să-şi ţin ă e c h ili­
brul; m icu l b eţiv an se clatin ă d in tr-o p arte în alta — şi pe
urmă buf!, cad e p e p e rn iţe le m oi de la fu n d u leţ.
Văd scân cete şi p lâ n sete, d ar văd şi zâm b ete.
A cu m are un an. V ă d u n b eb e lu ş care m ăn ân că u n to rt de
ciocolată şi trage n e a stâ m p ă ra t de faţa de m asă d in h â rtie ,
special p u să acolo p e n tru această p etrecere. A cu m e p e
Podea, m erg e sp re m in e , de data asta m ai sigu r. A re b ra ţe le
A tinse. Z âm b eşte.
292 LASĂ-M Ă SĂ-ŢI AUD GLASUL

îm i aud vocea care îl strigă râzân d .


— H aid e, iu bitu le! V ino la m am a! A şa! H aide!
A n u n ţ cu m ân d rie p en tru p o ste rita te că are u n an de zile,
că m erg e, m ăn ân că cu fu rcu liţa şi ch ia r v o rb eşte! — sp u n e un
cu v ân t, „ n u ".
V ăzân d caseta, îm i a m in tesc m o m e n te le cân d am în şirat
toate acele realizări. îm i am in te sc de av ân tu l cu care vor­
b eam : n evoia d e a m ă asig u ra, p en tru a m ia oară, că totul e
b in e. Totul se d esfăşu ra aşa cu m treb u ie. Totul m erg ea bine.
A m în cep u t să ad au g că sp u n ea „ m a m a " şi „ ta ta ", dar
m -am o p rit. A u zisem „ m a m a " şi „ ta ta " d o ar o d ată sau de
d ou ă ori, când avea în ju r de zece lu n i.
M ai văd ceva pe caseta d in o cto m b rie , în p arc. O p rieten ă
îl ia în b raţe p e M ich el, v o rb eşte cu el, în cea rcă să-l facă să
sp u n ă „ p a ". M ich el nu are n icio reacţie.
Şi ce? E ste d o ar u n b eb e lu ş. N u treb u ie să răsp u n d ă de
fiecare dată tu tu ror ad u lţilo r care în cearcă să facă co n v ersa­
ţie. M ăn ân că, d o arm e şi se d ezv o ltă b in e. G â n g u re şte, se uită
la ceilalţi, se în tin d e d u p ă lu cru ri, m erg e, z âm b e şte . Şi, la
v ârsta de u n an, sp u n e un cu v ân t.
M ai văd ceva.
în o cto m b rie şi d ecem b rie 1988, treb u ie d in cân d în când
să-l strig de trei sau p atru o ri în a in te să se u ite la m in e.
D ar în cazu l lu i, lu cru rile stăteau cu totu l altfel d ecât la
A

A n n e-M arie. Ea fu sese atât de izo lată; el era m ai p rieten o s. îşi


în tin d ea b raţele ca să-l rid ici. Zâmbea* şi râd ea. C ontactul
v izu al p ărea b u n .
în ţe le g e a lim b aju l? Sp re v ârsta d e u n an şi ju m ă ta te , acest
su b iect rev en ea co n sta n t în co n v e rsa ţiile n o astre. N i se părea
că în ţe le g e an u m ite fraze, de p ild ă „facem b a ie ", „v in o aici",
„stai jo s " .
D ar să p tă m â n ile şi lu n ile se scu rg e a u . C e b in e ar fi dacă
lim b aju l lu i şi-ar da d ru m u l m a i rep ed e, ca să nu m ai fim
n e v o iţi să ne g ân d im la p o sib ilita te a în g ro z ito a re ca M ichel
să fie au tist. T rebu ia d o a r să a şte p tă m p ân ă câ n d v a avea în
M ICH EL 293

ju r de d o i an i şi ju m ă ta te . A tu n ci v o m fi cu to ţii în afara p e ri­


colu lu i.
— D u m n e z e u , în în ţe le p ciu n e a L u i, a h o tă râ t să -m i dea
un co p il care v o rb e şte m ai târziu , i-am sp u s su ro rii m ele,
D ebbie. D e ce? am râs eu , u n p ic n e rv o a să .
— N u ştiu . D ar m ie m i se p are că n -a re n im ic, a tâ t cât ap u c
eu să-l v ăd .
— Şi m ie m i se p are că n -are n im ic. A d ică , aş p u tea să fac
o listă cu lu cru rile b u n e şi lu cru rile rele le g a te d e c o m p o rta ­
m entul lu i, d a r cred că aş p u tea face asta cu o rice c o p il de u n
an şi ju m ă ta te .
— D a ... ce lu cru ri rele?
— P ă i... în u ltim a v rem e m erg e m ai d es p e v â rfu ri. Şi e
destul d e ţâfn o s. Şi n u p rea e in te resa t de a ltcin e v a în afară d e
m ine şi de tatăl lu i...
— M m m ... nu ştiu . E greu de sp u s la u n an şi ju m ă ta te .
N im en i, n ici m ă ca r n o i, nu v o ia m să îl d e cla ră m fie a b so ­
lut în reg u lă, fie cu u n risc p o ten ţia l. M i-a m a m in tit de lu n g a
perioad ă d e in ce rtitu d in e în p riv in ţa lu i A n n e -M a rie şi
m i-am d o rit p en tru a su ta oară să fi e x ista t n işte an a liz e d e
sânge, u n m od d efin itiv de a d ia g n o stica sau d e a e x clu d e
categoric a u tism u l la u n co p il în că fo a rte m ic.
A m p e tre cu t u n w eek en d la E a st H a m p to n şi am v ă z u t-o
pe n ep o ţica n o astră, H elen . H e le n era cu şase lu n i m ai m ică
decât M ich el. Se ţin ea deja sin g u ră p e p icio a re şi m erg ea,
gângurea, arăta cu d e g e tu l. E x act ca M ich el. C u d iferen ţa că
M ichel nu arăta atât d e m u lt cu d e g e tu l. Iar H e le n sp u n ea un
cuvânt p e care M ich el nu îl sp u n e a: „ M a m a ".
In lu na iu lie, am m ers d in n o u cu A n n e -M a rie , care avea
trei ani şi p atru lu n i, la dr. C o h e n . T recu seră ap ro a p e zece
luni de cân d o e v alu ase u ltim a d ată. F ără să p lă n u im d in a-
lnte, în tr-o d ecizie şo v ă ito a re şi de u ltim m o m e n t, l-am lu at
cu noi şi p e M ich el.
D in n o u , dr. C o h e n a p ă ru t e n tu z ia s m a t d e p ro g resu l lui
A nne-M arie, iar ev alu area sa a o fe rit o m ă rtu rie cald ă d esp re
acest lu cru:
294 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL

O b s e r v a ţ ii în r e g is t r a t e p e c a s e t ă v id e o

Interacţiunea cu persoana care o îngrijeşte


A fost o încântare să o observăm pe Anne-Marie în timpul
interacţiunii cu mama sa. Când a intrat în cameră, faţa ei s-a
luminat la vederea jucăriilor. S-a dus imediat la masă şi s-a
jucat în mod adecvat cu ele (o jucărie Mr. Potato Head;
cuburi cu cifre; o păpuşă-fetiţă). Din punct de vedere verbal,
frazele ei au fost în cea mai mare parte a timpului adecvate,
cu întrebări bine formate şi abilităţi pragmatice bune. Con­
tactul vizual a fost excelent şi însoţit de expresii faciale adec­
vate. Anne-Marie a făcut afirmaţii frecvente şi a pus întrebări
formate din mai mult de cinci cuvinte. De câteva ori, frazele
ei au fost repetitive, iar intonaţia a fost uneori inadecvată.
Intervalul de atenţie a fost excelent.
în timpul interacţiunii faţă-în-faţă, Anne-Marie a spus o
poveste adecvată despre un „urs rău" care a fugărit şi a mân­
cat o fetiţă, pe urmă a descris cum mami „l-a împuşcat pe
ursul cel rău cu o puşcă". Povestea a fost în mod limpede
potrivită pentru un copil de trei ani.

Interacţiunea cu persoane necunoscute


Anne-Marie a acceptat cu uşurinţă să interacţioneze cu
dr. Sudhalter şi a fost fermecătoare. I-a dat mamei un pupic
de la revedere şi a fost perfect cooperantă. Au fost evidente
probleme de pronunţie. Apărut să aibă probleme cu sunetul
„I". Sarcinile care îi cereau să termine o propoziţie au sugerat
nevoia de a extinde câmpul semantic al lui Anne-Marie. De
exemplu, nu a putut finaliza propoziţia*„fata vede cu ..." şi
„floarea creşte în ...". Cu toate acestea, când a fost întrebată
pe cine iubeşte, a răspuns imediat „Pe mami".
... Ca şi înainte, atenţia ei a fost remarcabilă pentru un
copil de trei ani, iar contactul vizual şi emoţia au fost adecvate.
Când dna Maurice a intrat din nou în cameră, Anne-Marie
s-a uitat spre ea şi a zâmbit...

Comentarii
Anne-Marie continuă să dovedească un progres remarcabil.
Punctajul obţinut se află acum în mod limpede în limite nor-
MICHEL 295
male, depăşindu-le uneori, şi aici se încadrează şi punctajul
obţinut la socializare. Având în vedere ritmul progreselor şi
vârsta ei fragedă, mă aştept să continue să progreseze şi, să
sperăm, să-şi îmbunătăţească în permanenţă abilităţile de
comunicare. în mod evident nu mai este autistă, deşi persistă
unele deficite subtile de limbaj. Anne-Marie a avut de curând
o evaluare completă a limbajului, care a semnalat aceste
aspecte. în orice caz, singurul lucru pe care îl putem reco­
manda în acest moment este extinderea continuă a bazei de
cunoştinţe a lui Anne-Marie şi expunerea ei permanentă la
activităţile altor copii fără dizabilităţi. Atât Anne-Marie, cât
şi familia ei merită să fie felicitaţi pentru această schimbare
de situaţie absolut remarcabilă.

M arc nu a pu tu t să se bucu re pe d ep lin de p erform an ţa


fiicei lui în sp atele geam u lu i-oglin d ă. M ich el p lân g ea şi scân ­
cea atât de m u lt, în cât a fost n ev oit să iasă cu el pe h o l şi să se
plim be în su s şi în jo s cu p aşi m ari. D ar ch iar şi aco lo , M ich el
a continuat să facă g ălăg ie. în cele d in u rm ă, u n d o cto r a ieşit
pe hol:
— Fiţi a m a b il... p u te ţi să m ergeţi cu co p ilu l în altă ca ­
meră? în cerc să fac o ev a lu a re...
M arc a trebuit să găsească un b irou gol u n d e să p oată sta
cu M ichel.
M ai târziu , toţi p atru , A n n e-M arie, M arc, M ich el şi eu , am
intrat în cabinetu l d octo ru lu i C ohen . A m m ărtu risit câtev a
dintre n eliniştile n o astre legate de M ich el, d eşi n e-am g răb it
să îl asigu răm p e dr. C o h en că situ aţia nu era n ici p e d ep arte
asem ănătoare cu cea în care se aflase A n n e-M arie. N ici pe
departe. C on tactu l lu i vizu al, de exem p lu , era foarte solid .
— P ot face o evalu are rapid ă p en tru d ezv oltare an o rm ală,
a spus dr. C ohen . D oriţi?
— Ei b in e ... da, a sp u s M arc. D acă to t su n tem aici.
încă o oră de în treb ări d etaliate d in testu l V ineland ,
despre com unicarea verbală şi nonverbală a lui M ich el, despre
com portam entul lui social, ab ilităţile m otorii, a b ilităţile de
autoservire etc.
Eh-. C oh en a p ărăsit în căperea p entru a v erifica rezu ltatele.
296 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

S-a în to rs d u p ă un sfert de oră şi s-a aşezat. S-a u ita t la


b iro u , şi-a a ran jat h ârtiile, şi-a lu a t p ix u l.
V ă r o g , s p u n e ţ i c e v a ! M ă sim ţeam ca u n an im a l în cu şcă:
cu p rin să d e n e m işca rea m o rţii în a in te a u n e i a m e n in ţă ri
fatale; a te n tă, în co rd ată.
— Se p are, a sp u s el p re cau t — cât m ă în g ro z e şte tonul
acesta p re cau t — că su n t m o tiv e de în g rijo rare.
S-a o p rit. M arc şi cu m in e n u am sco s n iciu n cu v â n t.
— M ich el fu n cţio n ează în m o m e n tu l de faţă ca m cu şase
lu n i în u rm a n iv elu lu i ad e cv a t v â rste i sale în ceea ce p riv e şte
co m u n icarea şi so cializarea.
— C e în seam n ă asta? a în tre b a t M arc.
— A r p u tea să în sem n e d o ar că e în tâ r z ia t..., a spu s
dr. C o h en .
— U n ii c o p ii, l-a m în tre ru p t eu b ru s c , cu re sp ira ţia
în tre tă ia tă , u n ii co p ii nu sp u n n iciu n cu v ân t p ân ă la d o i ani.
D e câte ori p ân ă atu n ci n u a u z isem şi nu rep etasem
p ro p o ziţia asta? D e câte ori, în a in te ca A n n e -M a rie să fie
d ia g n o stica tă , n u cău tasem o a m e n i care să îm i sp u n ă d espre
ea ace le aşi cu v in te?
— M ich el se află în lim ite n o rm a le , a răsp u n s dr. C o h en .
— D ar u n d ev a sp re lim ita de jo s ? a în tre b a t M arc.
— D a.
Dr. C o h e n a făcu t o p au ză.
— F o arte jo s.
— E ste au tist?
— A stăzi n u p are au tist, a sp u s.d r. C o h en .
C u v in te le astea alese cu atâta g rijă. Şi de ce n -a r fi a lese cu
g rijă? U n cu v â n t în p lu s şi se p o t sfărâm a a tâtea v isu ri. Un
cu v â n t în m in u s şi v iito ru l se în ch id e .
— N u l-am o b serv at su ficie n t p e n tru a p u tea sp u n e ceva
d efin tiv d esp re el. Ţineţi-1 su b su p rav eg h e re . U rm ăto arele
lu n i ne v o r sp u n e m u lte lu cru ri.
N e-am în to rs cu cop iii acasă. A m su n at-o pe R o b in , apoi
p e B rid g et. N u reu şeam d elo c să fiu co eren tă. E ram panicată.
— N u este au tist, C a th e rin e , a sp u s R obin .
— N u v ăd n im ic au tist la el, a sp u s B rid g et.
M IC H EL 2 97

— N u e ste , d rag a m ea. N u e ste , nu e ste , n u e ste , a sp u s


M arc.
S-a în to rs să-l ia în b ra ţe p e M ich el. M ic h e l s-a z v ârco lit,
pe u rm ă s-a re la x a t şi l-a lăsat p e tatăl lu i să -l ţin ă. M a rc l-a
săru tat p e fiecare d in tre o b ră jo rii lu i ro to fei.
— Taţi te iu b e şte , M ich el, d a? S p u n e -i lu i m a m i că eşti
foarte b in e .
M ich el s-a în to rs şi s-a în tin s sp re m in e .
— V ezi? E b in e . Ştiu sigu r. M ai a co rd ă -i c â te v a lu n i.
în seara a ceea, u rm a să ie şim cu p rie te n ii n o ştri A rt şi
E velyn e. U n cu p lu a m erica n o -fra n ce z ca n o i, care a ştep ta
curând al treilea co p il, cei d o i erau p rin tre ce i m a i a p ro p ia ţi
prieten i ai n o ştri. E v e ly n e lu cra cu M arc la b a n c ă .
C o n v e rsa ţia a p o rn it d e la p ro b le m e d e se rv ic iu şi d e la
oraş, d ar s-a în to rs in ev ita b il la co p ii. Sp re stâ n je n e a la m ea ,
am ce d a t iar n e rv o s — am ră m a s cu o ch ii la p a h a ru l d e v in ,
în cercân d să -m i co n tro le z tero area.
A rt şi E v e ly n e erau a fectu o şi şi lin iştito ri. A m p e tre c u t
u rm ătoarea oră v o rb in d d esp re fiu l lor, E ric, şi com p arân d u -1
cu M ich el. E ric era m ai m ic cu o lu n ă d e câ t M ic h e l şi, a se m e ­
nea lu i, sp u n ea d o a r cin ci sau şase c u v in te . N ic i E ric nu
spunea „ m a m a ".
Spre sfâ rşitu l cin e i, re sp ira m m ai u şo r şi z â m b e a m . M arc
m-a cu p rin s cu b ra ţu l şi m -am lă sa t p e el. T otu l v a fi b in e .
Eram a tât de în g rijo ra ţi d o ar d in p ricin a c e lo r în tâ m p la te cu
A n n e-M arie. Ş a n se le ca aşa cev a să se re p e te e ra u p re a în d e ­
părtate. C e îm i sp u se se dr. R im la n d ? S u n t d o a r d o i la su tă
şanse ca a u tism u l să ap ară d e d o u ă ori în a c e e a şi fa m ilie .
D ar în d e cu rsu l u rm ă to a relo r lu n i, am a ju n s să fiu m â n a tă
de o sin g u ră d o rin ţă: să m ă lin işte sc în p riv in ţa lu i M ich el.
M -am trezit că în c e p iar să v o rb e sc cu o a m e n i n e c u n o sc u ţi
prin p arc — o b sed a tă de în treb area d e c o ş m a r ca re a ju n se se
să-m i stă p â n ea scă d in no u g â n d u rile cât tim p e ra m trează: ce
este n o rm a lita te a ?
V edeam o m am ă care se ju c a cu u n co p il m ic , care p ărea de
yarsta lu i M ich el. C a d in în tâ m p la re , a ju n g e a m în d rep tu l ei.
C e fetiţă d u lce , zâ m b e a m eu .
298 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

— M u lţu m esc.
— A re ap roap e u n an şi o p t lu ni?
— D a.
— A ha. A l m eu e m ai m are cu o lună.
— A , da, văd . E în alt p en tru vârsta lui.
— D a. E u im itor cât de d iferiţi su n t co p iii în tre ei, ch iar şi
când au aceeaşi v ârstă, nu ?
— C ategoric.
— Băiatul m eu abia scoate u n cu vân t. P rob abil că va vorbi
m ai târziu.
— A , da. D ar e ceva d estu l de obişnu it.
— D a, ştiu . F ata dvs. vorb eşte?
— T uruie o grăm ad ă în u ltim u l tim p! în fiecare zi sp u ne
ceva haios.
P rovocată, fetiţa se în d reap tă leg ăn ân d u -se sp re m am ă şi
spu ne:
— M am i, veau b aoan e.
— Vrei să facem b aloan e? Sigur, d raga m ea.
Fiori scurţi d e adrenalină m ă traversează.
— D a, d ar ştiţi ce se sp u ne d esp re fetiţe, râd eu veselă.
— A , da. Fetele vorb esc în to td eau n a m ai d ev rem e decât
băieţii.
— Vai! îm i pare rău, trebuie să m ă duc după el. N u m ai bine!
Şi p lec d in p arc, veselă şi p lin ă de în cred ere, ducându-1 în
b raţe pe M ich el care plân ge.
D acă îm i jo c b in e rolu l, dacă sp u n toate d ialo g u rile care se
cer, sfârşitu l se v a d ov ed i u nu l f e r ic it ..
C om p araţia cu n ep oata m ea, H elen , nu m erg ea n ici ea
prea b in e. C h iar şi în ceea ce p riv eşte ab ilităţile m otorii, au to ­
servirea şi im itaţia, H elen o lu ase acum în ain tea lui M ich el:
b ea din ceaşcă, u rca şi cobora scările ţin ân d u -se d e b a lu s­
trad ă, ch iar a g ân g u rit singu ră ceva la u n telefo n de ju cărie.
D e fiecare d ată cân d o v ed eam , ceva se ru pea în m in e. M ich el
nu făcea n iciu n u l d in acele lu cru ri la fel de b in e ca ea, iar
H elen nu avea d e cât un an şi patru luni!
A m scos iar cărţile. N u era b in e. N u îl p u team găsi în nici-
una d in cărţile astea afu risite şi vagi.
M ICH EL 299
C are în târziere de v orb ire este n o rm ală şi care n u este?
în tr-o zi, m -am d u s la U n iv ersity H o sp ital cu D an iel, p e
care îl d u rea gâtu l. Dr. B axter era în v a can ţă. C o leg u l său l-a
exam inat p e D aniel.
— A veţi aici copii care au vorb it m ai târziu ? am izbu cn it eu.
— B in eîn ţeles.
— C ât d e târziu au vorb it? C ân d au în cep u t să lege două
cuvinte? C e lălalt b ă ia t al m eu nu sp u n e d e cât câtev a cu v in te,
şi are u n an şi ze ce luni.
— N u ştiu d acă p o t să răsp u n d co n cre t la în treb ările dvs.
O ricum , u n lu cru e sigur. La în cep u t, co p iii în ţe le g în to td ea ­
una m ai m u lt d ecât vorb esc.
— P oate M ich el are o p rob lem ă. N u ştiu câ t d e m u lt în ţe ­
lege.
— A , p o ate e u n p ic în u rm ă. O să-şi dea d ru m u l.
— D e u n d e ştiţi că nu are n icio p ro b lem ă ? P o ate că ch iar
are o problem ă!
— B in e, b in e , are o problem ă! V orbiţi d esp re u n co p il p e
care nu l-am v ă z u t niciod ată!
— îm i p are rău . Ştiţi, sora lui a fo st d iag n o sticată cu
autism , p e u rm ă s-a v in d ecat şi acu m în cep să-m i fac griji în
legătură cu e l...
— Sora lu i...? D iagn osticată c u ...? Să ştiţi că u n eo ri d iag ­
nosticele astea su n t eronate.
— D iagn osticu l n u a fost greşit! S-a v in d ecat, nu m ai are
autism. Dr. Lovaas vindecă copiii autişti! N u aţi citit despre el?
Eram p e p u n ctu l să m ă lan sez în tr-u n rezu m at al artico lu ­
lui d o cto ru lu i L ov aas, când am av u t p en tru o secu n d ă in tu i­
ţia im agin ii b izare p e care o p rezen tam , p ro b ab il, în faţa aces­
tui om : aceea d e m an iacă totală. A m s ă rit d e la g âtu l roşu al
lui D aniel la „ p ro b le m a " celu ilalt b ă ia t a l m eu şi p e u rm ă la
//Vindecarea d in a u tism " a fetei m ele. E ram g ata să -i sar la g ât
dacă sp u n ea că exista o p rob lem ă, d ar am ţip a t la el când a
spus că nu e n icio p rob lem ă. Şi m ă aşte p ta m să fie la cu ren t
01 cele m ai recen te cercetări d esp re o a fecţiu n e d e care su fe-
rea p rob ab il d o ar u n co p il p e an d in su tele d e co p ii aflaţi în
evidenţa sp italu lu i.
300 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL

M i-am ceru t în cet scu ze şi am plecat.


Unde p u team găsi cu vintele pe care voiam să le au d?
L im baju l lui M ich el răm ânea acelaşi: static, neschim bător.
D e la o săp tăm ână la alta, aceleaşi cin ci-zece cu v in te . Dar
d eloc „m am a" sau „ ta ta ". Ţipa şi p lân gea m ai m u lt. Era mai
fru strat şi făcea m ai d es crize de furie. M ergea fo arte m u lt pe
v ârfu ri în u ltim a vrem e. Se uita la m ine, dar nu era p rea atent
la n im en i altcin eva.
în tr-o zi, l-am ob serv at alergân d în su s şi în jo s p e hol şi
u itân d u -se în tr-o p arte. L-am u rm ărit. Fu gea în su s şi în jos,
fără să se u ite în faţă, ci lateral, u rm ărin d lin ia lam b riu rilo r de
pe perete.
— G ata, nu m ai face aşa!
L -am lu at în braţe şi l-am dus la jo acă. Vezi? S e jo a că cu
m ine. U ite cu m m ă p riveşte. Fac şerp işori d in p lastilin ă p en ­
tru el. în ţeleg e. îi place!
Cine să îm i sp u n ă că e b in e? N u dr. C oh en . D ar e l ar fi tre­
b u it să ştie! U n d e să găsesc pe cineva care să-m i d ea răsp u n ­
sul astăzi, acum ?
„Supravegheaţi-1 în u rm ăto arele lu n i." N u . Im p osibil.
D u-te şi ob servă-ţi cop ilu l în u rm ătoarele lu ni şi v ezi dacă
face cancer. S -a r p u tea să se in staleze în cet, in sid io s, aşa că fii
cu ochii p e el în fiecare zi. U ită-te dacă se schim bă ceva. Ştii
ce ar trebui să se schim be.
N u. N u m ai sup ort. Să-m i spu nă cineva că e b in e.
A m vorb it cu B rid get şi R obin. N u m ai erau atât de sigure
n ici ele.
— Trebuie să rezolv p roblem a asta. N u su p o rt in certitu ­
dinea.
R obin a lu at legătu ra cu un p sih olog p ed iatru cu care
lu cra, cin eva în care avea în cred ere şi care p u tea face o e v a­
luare serioasă a u n u i cop il atât de m ic ca M ich el.
E valu area n u a d ecu rs bine. Dr. P asik a în cercat, dar
M ich el nu a stat locu lu i o clipă şi a fost nervos. N u a v ru t să
facă n im ic d in activ ităţile m ăru n te pregătite de p sih o lo g . Am
p u s cap ăt sesiun ii.
P sih ologu l m -a su n at m ai târziu.
M ICH EL 301

— îm i pare rău că am p lecat, am sp u s. D a r ştiţi, dr. P asik,


sunt co n v in să că n elin iştea m ea i se tran sm ite şi lui M ich el.
Fireşte că nu vrea să coop ereze. Sim te toată în co rd area m ea!
Eu, op o n en ta d eclarată a u n o r astfel d e im p u tări vagi,
veneam cu tot felul de m o tiv e d e „ stre s" d in m ed iu l în co n ­
ju rător p en tru a ju stifica co m p o rtam en tu l to t m ai n elin iştito r
al lui M ich el.
Dr. P a sik nu a răsp u ns.
— Ei b in e , care este totu şi p ărerea d v s.? am p resat-o eu.
A dică, n u o să-m i sp u n eţi că e au tist, nu ?
C u v in tele acelea alese cu grijă m ă asaltau d in n o u , ca n işte
cuţite.
— A m fost p u ţin în g rijo rată că nu s-a u ita t n icio d a tă la n o i
când l-am strigat.
— E ra furios! O făcea d in ad in s!
— P oate. P oate asta făcea.
A m v o rb it m ai târziu cu R obin.
— P rieten a ta nu m i-a făcu t o im p resie p rea b u n ă , R obin.
C hiar n u ştiu dacă are su ficien tă ex p erien ţă cu co p iii n o rm ali.
Nu cu n o aşte d ecât cazu ri p ato logice, aşa că le v ed e p este tot.
R obin a oftat. Era prin să u n d eva la m ijlo c şi lu cru l ăsta o
m âhnea. Ştiu cu m su n au v o rb ele m ele. în tr-u n fel, ştiam că
mă zb ăteam să atac o rice p o ten ţial p u rtăto r d e v e şti p roaste.
M i-a v en it o idee.
— A m găsit, R obin. C e -a r fi să îl d u c să-l v a d ă M arg ery
R appaport? Ea îşi cu n oaşte b in e m eseria.
A celaşi scen ariu cu M argery. M ich el nu co o p e re a z ă cu ea,
nu co o p erează cu m in e, ign oră toate ju c ă riile , îi ign oră co ­
m en tariile şi cererile, scân ceşte, p lân g e şi îi îm p in g e m ân a
fără să se u ite la ea.
— U ite ce e, M argery. M ă d u c acasă cu el. îm i p are rău.
îm i cer iertare că te-am făcu t să p ierzi tim p u l. N u e în apele
lui. A re o zi proastă. N u vrea să facă n im ic p e n tru că sim te
toată ten siu n ea n o astră. T rim ite-m i acasă factu ra p e n tru co n ­
sultaţie. D ar, sincer, n u e nev oie să scrii n iciu n fel d e rap ort.
M ichel e b in e. Su n t sig u ră că e b in e. îm i p are rău.
302 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

Te rog, n u -m i trim ite n im ic scris d esp re M ich el. Nu


su p ort. îm i p are rău.
M ich el.
în co tro m ergi, m icu ţu le? C o p il cu p ăru l b lo n d , cu ochi
căp ru i. Te r o g ... te r o g ...
Z i şi n o ap te, M ich el a d ev en it cen tru l p reo cu p ărilo r n o as­
tre. U n eori v o rb eam d esp re el. U n eo ri nu . U n eo ri n e puteam
p reface că to tu l e b in e; alteori p eisaju l v ieţii n o astre părea
im p o sib il şi şo can t de fam iliar.
N u. Iar ne în d rep tăm mtr-acolo? N u am m ai trecu t o dată
p e aici? P rin u m b rele acestea de frică, p rin p eştera asta a
d u rerii? N u n e m ai p u tem în toarce acolo. în co şm aru l acela.
A cu m am ie şit la lu m ină.
M -am în to rs totu şi în că o dată spre R obin . A m in sista t să
îl ev alu eze şi ea p e M ich el.
în tr-o seară, du pă lecţia cu A n n e-M arie, a în cercat să-l
atragă cu câtev a ju că rii p e care le avea la ea.
A ieşit d in cam era lu i d u p ă o ju m ătate de oră şi s-a aşezat
lân gă m ine în b u cătărie.
— N u a fo st p rea co o p eran t, C atherin e.
— R obin , ce se în tâm p lă cu el?
— C red c ă ... s-ar p u tea să aib ă o tu lb u rare de com u n icare.
Şi s-ar p u tea să fie vorb a şi d e o p rob lem ă d e socializare. Se
îm p o triv eşte d in toate p u terile, îl d eran jează şi sim p lu l fapt
că stau în aceeaşi cam eră cu el.
— C o m u n ic a re ... so c ia liz a re ...
N u am p u tu t să-m i în ăb u ş u n d a de în cord are d in glas.
— R obin , astea su n t sim p tom ele de b ază ale au tism u lu i.
— N u ştiu d acă cineva i-ar p u tea da azi d iag n o sticu l ăsta,
C ath erin e. C h ia r n u ştiu .
N u astăzi. P oate săp tăm ân a v iitoare? Sim ţeam cu m se
u rcă în m in e u n ţip ăt p relu ng. C ât va m ai d u ra totul?
R obin m i-a lăsat câteva m ateriale p e care să le citesc. în c e r­
cam cu toţii să n e d ăm seam a dacă M ich el m ai oferea şi alt
d iagnostic p osib il. O altă d enu m ire, nu atât de în grozitoare.
C ei care scriu artico le despre tu lb u rări de v o rb ire, p ro­
b lem e de com u n icare, d izab ilităţi de în v ăţare, su n t în cea m ai
M ICH EL 303

m are p arte co n ştien ţi cât de am b ig u ă este id eea d e d iag n o stic


precis. D o i o am en i, p e n u m e F ry şi Sp reen , au su b lin iat iron ic
acest lu cru atu n ci cân d au fo rm u lat aceste in stru cţiu n i p en tru
stabilirea u n u i d iag n ostic:

Alegeţi orice termen din coloana I; combinaţi-1 cu un termen


din coloana II şi un termen din coloana III, şi obţineţi un
diagnostic acceptat. Termenii care apar în caseta din coloana
II pot fi folosiţi uneori singuri.

I II m
tulburare de limbaj primar(ă)
dizabilitate lingvistic(ă) secundar(ă)
întârziere de învăţare specific(ă)
deficit cerebral(ă) minimal(ă)
disfuncţie de percepţie uşor/uşoară
congenital(ă)
patologie vizual-motoriu(ie) de dezvoltare
neurologic(ă) cronic(ă)
sindrom educaţional(ă) din copilărie
handicap
problemă afazie
afecţiune disfazie neuropsihic(ă)
dislexie funcţional(ă)

C a m aşa stau lu cru rile cu exactitatea ştiin ţifică, m -am


gân d it. M arc a aru n cat u n och i p e listă şi a ca lcu la t că există
1 4 5 2 de d iag n o stice p osib ile. în clip a aceea, l-aş fi a ccep tat pe
oricare.
în tr-o d u m in ică d e d ecem b rie, am p le ca t cu co p iii cu
m aşin a la ţară, în N ew E n glan d . M ich el avea ap roap e d o i an i.
N e-am o p rit la M cD o n a ld 's să m ân căm . A m in tra t cu M ich el
în ău n tru . M arc îi ţin ea de m ână pe D an iel şi A n n e-M arie.
M ich el a în cep u t să p lân g ă. C u su g h iţu ri.
O am e n ii se u itau lu n g la n o i. M -am aşezat cu el în tr-u n
colţ m a i retras şi l-am ţin u t în b raţe.
304 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

— D ragul m eu, m am a e cu tine. Te ţine în b raţe. D e ce


plân gi? Vezi? N u se în tâm plă nim ic. Su ntem la M cD on ald 's.
N e-am op rit să m âncăm .
N u îl p u team opri însă din plâns. Plângea în h ohote, m ânat
de un n eştiu t m otiv de frică şi confu zie din m intea lui fragedă.
— Iubitul m eu. Te rog. Nu m ai plânge. Uite-1 pe tati. U ite-o
pe A nne-M arie. Şi pe D aniel.
— N u m ai p lân ge, M ich el, a sp u s D aniel.
— N u m ai plân ge, M ich el, a sp u s A nne-M arie.
M ich el nu a răspu ns deloc. D e parcă nici nu n e-ar fi auzit.
O chii căutau d isp eraţi în jur, d e la stânga la dreapta, dar nu
se opreau nicio clipă asupra noastră. P entru el, n o i n u eram
acolo.
M -am rid icat b ru sc în picioare.
— M ă du c cu el în m aşină, i-am spu s lui M arc. V ă aştept
acolo.
A m ieşit afară şi m -am aşezat în m aşină. U ltim ele frunze
de toam nă p lu teau şi se în vârteau în jur. A eru l era rece. L-am
ţinut în b raţe cât tim p a plâns.
în n eb u n iţi, în sp ăim ân taţi, ochii lu i se u itau lu ng când în
stânga, când în d reapta. N icio clipă nu s-au op rit asup ra m ea.
A m ai în cep u t cineva d in m aşina aceea să plângă.
A m cup rins cu b raţele şinele lu i p ierd u t şi am lăsat încă o
dată ad evăru l să p ătru nd ă în m ine. Să m ă rănească cu d u ri­
tatea lui.
— O, D oam ne, nu m ai vreau . N u M ich el al m eu.
27
)■

A
x l v e a m n evoie să m ă ob işn u iesc cu gân d u l ăsta.
Erau anu m ite lu cru ri pe care trebuia să le fac, iar eu nu
voiam .
în p rim u l rând , trebuia să-i sp u n lui M arc.
M arc este u n o p tim ist d esăv ârşit — u n om v esel. R efu ză
să se lase cu p rin s de n elin işte dacă nu e n e ap ărat necesar.
M arc îşi iu beşte n esp u s fam ilia.
— C e m -aş face fără v o i toţi? se în treba e l de m u lte o ri. C e
fel de om aş fi? Ştiu . U n b u rlac b ătrân , în su rat cu serv iciu l,
care v in e seara acasă şi m ăn ân că o cin ă con g elată, p e u rm ă se
culcă în tr-u n ap artam en t m o b ilat cu crom şi oţel!
— A ha. D ecorat cu cu lorile b ărb ăteşti clasice: b leu m arin ,
m aro şi b ej. D ar gân d eşte-te. C âtă lin işte ai avea.
— M da. P u ţin cam p rea m u ltă lin işte şi pace.
M arc în cep u se să facă p lan u ri m ari p en tru copii:
— Intr-o zi, o să cu m p ăr o b arcă. E i o să fie ech ip aju l m eu .
O să le p lacă la nebu n ie! P oţi să stai acasă, s-a oferit e l m ărin i­
m os. Ştiu că u răşti b ărcile.
— N u u răsc b ărcile. D ar nu -m i p lace să p etrec d ou ă să p tă ­
m âni în tr-u n h o tel m işcător, fără apă rece şi caldă.
M ă ign ora şi con tin u a.
306 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

— Să v ed em . B ăieţii o să fie m arin arii, iar A n n e -M arie o să


fie b u cătăreasa-şefă.
— Ia u ite ce sexist eşti!
— Bine. A n n e-M arie va fi o m arin ăreasă, iar M ich el va fi
b u cătaru l-şef.
— Lui M ich el o să-i fie d or d e m am i.
— Vezi? Va trebui să v ii şi tu. Nu-1 las acasă p e M ich el.
Pe birou l lui M arc erau îm p răştiate p este to t p o ze cu
cop iii. Se lău d a cu fiecare isp rav ă de-a lor, d e la p rim u l zâm ­
b et al lui D an iel la p rim ii p aşi ai lui M ich el. Era sig u r că vor
fi cu toţii ab so lv en ţi de fru n te la Yale şi v o r p leca să cu ce­
rească lu m ea.
— O să-i m ai iu b eşti d acă o să aibă cele m ai m ici n o te din
clasă la liceu ?
— Fireşte.
M arc vorb ea cu atâta en tu ziasm d espre co p iii lu i, în câ t la
p etreceri s-a în tâm p lat d e m ai m u lte ori să fiu n ev o ită să-i
atrag atenţia că în p u b licu l său form at din a so cia ţi şi v ice­
p reşed in ţi se aflau şi p erso an e n ecăsăto rite, căro ra în cep eau
să le sticlească och ii de p lictiseală.
— M arc. N u te m ai lău d a cu n o i. O am en ii n u su n t chiar
aşa de in teresaţi.
R âd ea.
— Eu su n t in teresat. S u n t co p iii m ei şi su n t fascin an ţi.
D ar p rezen tu l îl b u cu ra pe M arc m ai m u lt d ecât v iitoru l.
în totd eau n a rezervat şi aten t cu sen tim en tele lu i, M arc găsise
în rolul de tată o sup apă p en tru afecţiu n ea lui în d elu n g
în ăb u şită. Era în cân tat de faptu l că putea să le în d ru m e şi să
le protejeze v iaţa. Stân gaci la în cep u t, când D an iel era un
b eb elu ş, a în v ăţat rapid să ocrotească copiii când su n t b olnavi
sau sp eriaţi. P rim a dată când a reu şit să-l ad oarm ă p e D aniel
care p lân gea în tru n a, p lim b ân d u -se cu el şi ţinându-1 cu capul
p e u m ăru l lui, s-a în to rs cu u n zâm b et de m ân d rie tăcu tă.
C ând M ich el nu avea d ecât u n an şi o lu nă sau d o u ă, el era
p rin cip alu l su sţin ăto r care-i ura b u n v en it acasă. D acă M arc
ven ea d estu l de d ev rem e de la serv iciu , M ich el era cel care
scotea u n strig ăt de b u cu rie cân d au zea cheia în u şă. Se ducea
M ICH EL 307

fuga p e h o l, clătin ân d u -se pe p icio ru şe , şi se p rin d ea d e ge­


n u nch ii lui tati ca să-l îm b ră ţişe z e.
D up ă o zi isto v ito are de şed in ţe u rg e n te , u n d u -te-v in o
no n -stop d e oam en i în b iro u l lu i, 20 d e m esa je p e telefon ,
30 de m esa je p e telefo n , toate n e ce sitân d u n ră sp u n s cât m ai
curând p o sib il, clien ţi ex ig e n ţi şi co le g i p u şi p e ceartă — îl
pu teai v ed ea p e M arc to p in d u -se su b v a lu l acesta d e iu bire.
Z â m b etu l lu i M ich el d eb o rd a d e b u c u rie . C u p rin d ea
g en u n ch ii lu i M arc cu b ra ţe le . îş i d ăd ea ca p u l p e sp ate ca să-l
poată p riv i în och i p e tăticu l lui ad o rat.
M arc îl lu a p e su s ca să-l strâ n g ă în b ra ţe . A m â n d o i se p ri­
veau şi râd eau u n u l la altu l.
D ar asta se în tâ m p la ... cu cât tim p în u rm ă? în u ltim ul
tim p, M ich el abia m ai ridica p rivirea când tatăl lui v en ea acasă.
în tr-o seară, la o să p tăm ân ă d u p ă v izita la M cD o n a ld 's,
M arc m -a g ă sit în d orm ito r, aşezată p e p at, fără să fac n im ic.
— C e s-a în tâm p lat, C a th e rin e ? P ari tristă.
— E v o rb a d e M ich el.
— Ştiu că eşti în g rijo ra tă d in cau za lu i... d a r am m ai v o r­
bit d esp re asta d e-atâtea o r i... N u se p o triv e şte cu sin d ro ­
m u l... M ich el relaţio n ează foarte b in e.
A m răm as o v rem e cu p riv irea în p ă m â n t.
— M arc. în u ltim u l tim p n u se m a i u ită a p ro a p e d elo c la
m ine. N u m ai rosteşte tot tim p u l c u v in te le p e care le ştie.
Cred c ă ... ch ia r în cep e să p iard ă o p a rte d in cu v in te .
M arc nu a sp u s n im ic. A eru l era în c o rd a t şi static. A m
aşezat cu grijă cu v in tele în sp a ţiu l d in tre n o i.
— A laltăieri l-am lu at în p o ală. I-am ţin u t b ib ero n u l. Ştiam
că îl voia. A m sp u s b a-b a. C red că am sp u s d e 20 d e ori.
— El ce a făcu t? m -a în tre b a t M arc.
— S-a u itat lu n g în och ii m ei. P ărea că, p u r şi sim p lu , nu
ştie ce vreau d e la el. Tot cău ta b ib e ro n u l, d a r nu p u tea să
spună cu v ân tu l.
M -am o p rit. A m tras aer în p iep t. A m co n tin u at:
— Sp u n ea cu v ân tu l ăsta. Era u n u l d in tre cu v in te le pe care
le sp u n ea.
M arc s-a aşezat lân gă m in e şi a aştep tat.
308 LASĂ-M Ă SĂ -ŢI AUD GLA SUL

— în cele d in u rm ă, am sp u s, am în c e p u t a m â n d o i să
p lâ n g e m .
M arc era p alid la faţă.
— A r fi b in e să-l su n i pe dr. C o h e n . Şi p e dr. D e C a rlo . N u?
— C red că da.
N u m ai su p o rtam g ân d u l să fac lu cru rile a stea. S ă -l târăsc
p e M ich el p rin ev alu ările acelea teribile, în g ro zito are. Să m ai
aud cu v in tele acelea. Sfârşitu l fericit al p o v eştii lu i A n n e-M arie
nu p u tea nici m ă ca r să în cerce să a te n u e z e im p a c tu l p e care
ştiam că l-ar avea asu p ra m ea şi a lu i M arc c u v in te le acelea.
„E ste a u tis t". A d io , M ich el. A d io v isu lu i a ceea ce a m crezu t
că eşti: co p ilu l p e rfect, p ru n cu l b in e c u v â n ta t. A d io su fletu lu i
acela atâ t d e frag ed care în flo rea în lu m e . A cu m era şi el
m ă n a t la ră d ă cin ă . Şi el alu n eca d e p a rte d e n o i. N u traversa
d elo c o d im in ea ţă strălu cito are , ci u n su m b ru a m u rg .

La g răd in iţă la A n n e -M a rie c u n o scu se m o a ltă m am ă,


D ian e M eier. D ian e d ev en ise u n u l d in tre p u ţin ii o a m e n i în
care m ă p u te am în cred e. Era m ed ic la u n sp ita l d in N e w York
şi avea d e-a face ziln ic cu b o li şi tra u m e ; in te lig e n ţa şi se n si­
b ilita te a ei fu seseră u n b a lsa m p e n tru su fle tu l m e u . A scu lta
cu atâta aten ţie şi sim p a tie , în câ t co m p e n sa cu m u lt lip sa de
în ţe le g e re p e care o în tâ ln isem în altă p a rte .
A m su n at-o .
— D ian e. A m n e v o ie d e ajutor. T reb u ie să -l v a d ă cin ev a pe
M ich el şi să-m i d ea u n răsp u n s clar o d ată p e n tru to td e a u n a .
— S p u n e -m i. Te p o t aju ta cu cev a?
I-am e x p u s criteriile:
în p rim u l râ n d , v o ia m o p e rso an ă p e care nu o cu n o şte a m
şi care n u n e cu n o şte a . N u v o ia m să-l d u c la dr. C o h e n sau
dr. D eC arlo , cel p u ţin d e o ca m d a tă . E ra m în g rijo ra tă că,
v ă z â n d -o p e A n n e -M a rie în m o m e n te le ei ce le m a i rele, ar
p u tea fi in flu e n ţa ţi să dea u n d ia g n o stic p o z itiv d e au tism
p en tru M ich el. M ai m u lt d ecât atât, la u n n iv e l m a i p rim itiv,
m ai p u ţin ra ţio n a l, v o iam să e v it reîn v ierea a c e lo r scen e de
co şm a r ale d ia g n o sticu lu i. E ram în că în tr-o c ă u ta re d isp erată
a d iferen ţei.
M IC H EL 309

în al d o ilea rân d , v o ia m u n sp e c ia list care cu n o şte a a tâ t


copii n o rm a li, cât şi co p ii a u tişti. în că m ai s p e ra m că n u era
vorba d e c â t d esp re o în tâ rz ie re d e lim b aj.
în al treilea rân d , v o ia m p e cin ev a care să n u -m i v o rb e a sc ă
ca u n u i c o p il d e zece an i. N u av e a m c h e f să m i se ţin ă d is ­
cursuri p lin e de c o n d e sce n d e n ţă d in p a rte a v re u n u i „ e x p e rt"
în au tism .
în m o d m ira c u lo s, D ia n e a g ă sit p e rs o a n a p o triv ită .
Dr. M a ry a n n G ersh w in av ea o exp erien ţă clin ică v astă cu d ife ­
rite tip u ri d e copii: cop ii cu o d ezv o ltare n o rm ală, d a r cu p ro ­
blem e em o ţio n ale, cop ii au tişti, co p ii cu în târzieri d e v o rb ire.
Dr. G e rsh w in a v e n it la n o i a casă câ te v a zile m a i tâ rz iu .
T rem u ram în tim p ce îi fă ce a m ca fe a u a . A m trâ n tit lin g u ­
riţa p e m a să .
— S u n t p u ţin n e rv o a să .
— în ţe le g .
N e-am aşezat şi am vorb it. N e-am ju ca t p e p o d ea cu M ich el.
D aniel şi A n n e -M a rie in te rv e n e a u d in cân d în câ n d în c o n ­
v ersaţie. Trei ore au tre cu t cu re p e z iciu n e .
Dr. G e rsh w in a m ers cu m in e în su fra g e rie şi s-a a şe z a t.
— C red că ştiţi, n u -i a şa, d n ă M a u rice ?
M i-a m re z e m a t cap u l d e sca u n şi m i-a m în c h is p e n tru o
secu n d ă o ch ii.
I-am d e sch is iar.
— D a. Ştiu .
A m v o rb it în c e t în că o v re m e . P e u rm ă a p le c a t. U rm a să
p rim esc m a i târziu ra p o rtu l, o an a liz ă d e ta lia tă a p u n c te lo r
tari şi a p u n c te lo r slab e ale lu i M ich el.
D ia g n o stic: p ro b ab il a u tism in fa n til.
M arc u rm a să se în to a rcă d e v re m e acasă în se a ra a ce e a . E u
u rm a să -i sp u n .
M ich e l. C o p ilu l d e aur. R e co m p e n sa p e n tru s u fe rin ţă . O ,
D o am n e , ţin e-m ă.
F rica p u n e a stăp ân ire p e m in e.
L e -a m d a t co p iilo r să m ă n â n ce , le-am fă cu t b a ie , i-am
îm b ră ca t în p ijam a. T ru p u rile lo r m ici e rau a tâ t d e p e rfe c te ,
atât d e în tre g i.
310 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

D an iel şi A n n e-M arie au v ru t să le sp u n o p o v este după


b aie. M -am aşezat şi le-am citit. M ich el s-a ju c a t cu trenu leţu l
în b ibliotecă. D in când în când trem u ram .

M ich el. M i-ai zâm b it în zilele în care n u m ai v ed eam de


atâta p lâ n s ... U n d e s-a du s zâm b etu l tău ?

M arc s-a în to rs acasă. N u m ai era n im ic de făcu t d ecât să


con tin u ăm neb u n ia asta, să facem ce trebu ia făcu t. Lasă-ti
in im a să plân gă şi in tră în ţara d eşertăciu n ii.
I-am spus calm , stând lân gă el şi u itân d u -m ă la cei trei
cop ii cu m se jo acă.
S-a prăbu şit. Foarte pu ţin . D oar p en tru o clip ă.
A răm as n em işcat şi a oftat p relu n g . Pe u rm ă s-a d u s în
b ib lio tecă şi s-a aşezat lân gă b ăiatu l lui cel m ic. Tot tru p u l îi
era în covoiat.
— M arc, am sp u s, abia p u tân d v o rb i. O să-l v in d ecăm . O
să fie b in e din nou .
N u cred eam n ici eu . A vusesem deja p arte d e o m in u n e.
N u aveam cum să p rim im dou ă.
— D a, a spu s M arc cu o v o ce lem n o asă.
D ar ochii lui erau p lin i de d u rere.
A în cep u t să sp u n ă ceva. P oate în cerca să g ăsească cu v in ­
tele de în cu rajare, cu v in tele de în tărire care m ă sp rijin iseră de
atâtea ori în tim p u l ch in u lu i cu A n n e-M arie.
D ar nu a găsit n iciu n u l.
Stătea lângă b ăiatu l lu i m ic şi se u ita la el.
Trenul făcea ciu -ciu , în ain te şi în ap o i, în ain te şi în ap o i,
fără să obosească. Trenul s-a îm p ied icat de ceva. M ich el, fără
să se uite o clipă în sus, a scos u n ch iţăit ascu ţit d e en ervare. A
ap u cat de în ch eietu ră m âna tatălu i său. A îm p in s-o către tren.
A m văzu t cu m ch ip u l lui M arc trem u ră p en tru o secu n d ă.
S-a rid icat în p icio are. A ieşit d in cam eră. L -am lăsat să plece.

A d ou a zi, am în cep u t să fac to t ce treb u ia. Ştiam acu m .


N u m ai avea n iciu n sen s să m ă îm p o triv esc.
M ICH EL 311
I-am su n at p e dr. D eC arlo şi dr. C o h e n . A m făcu t p ro g ra ­
m ări la am ân d o i.
A m su n at-o p e B rid g et. I-am sp u s că v re au să în cep im e ­
diat terap ia cu M ich el, ch iar în ain te ca d ia g n o sticu l să fie c o n ­
firm at.
— O să v in v in eri şi o să fac o se siu n e d e în c e p u t cu el.
Vom v ed ea cu m se ad ap tează la stru ctu ra p ro g ra m u lu i.
— M u lţu m esc, B rid g et.
A m su n at-o p e R o b in . A p ro m is că v in e şi în cep e să
lucreze im ed iat cu M ich el, de dou ă ori p e să p tă m â n ă .
— M u lţu m esc, R o b in .
Toată lu m ea se m işca acu m cu re p e z iciu n e , lu a d ecizii
rapide şi îş i rearan ja v iaţa. S en tim en tu l d e u rg en ţă creştea
exp on en ţial, acu m că, în sfârşit, lăsasem a d e v ă ru l să iasă la
iveală.
N ici m ăcar nu în cetase m terap ia cu A n n e -M a rie . N u
exista sfârşit p en tru p ro g ram u l ei. A m o p rit im e d ia t terap ia
ei p en tru a fo lo si toată forţa de care d isp u n e a m p en tru
M ichel. B rid g et şi R o b in n u m ai aveau p ro g ra m u l flexib il de
acum d o i an i. în sp ecial B rid g et era extrem d e o cu p ată. în c e ­
puse u n d o cto ra t în p sih o lo g ie, lu cra p a rt-tim e la o şco ală de
copii au tişti şi n u p u tea să îm i p rom ită câ te ore v o iam . R o b in
se lu p ta cu clien ţii p articu lari şi cu slu jb a ei cu n o rm ă în ­
treagă la M o u n t Sin ai.
N icio d ată n u m -am sim ţit atât de d e p e n d en tă de d o i o a­
m eni. U n d e să m ai g ăsesc două p erso an e la fel d e ta le n ta te şi
d evotate? C ân d B rid g e t m i-a sp u s că p o ate v e n i, cel p u ţin la
în cep u t, de p atru ori p e săp tăm ân ă, am v ru t să o iau în b raţe.
Stab ilirea şi în cep ere a p ro g ram u lu i a fo st o jo a c ă d e cop ii
faţă de d ificu ltăţile p rin care trecu sem cu A n n e -M a rie . Ştiam
ce facem şi n e cu n o şte am fiecare rolu rile.
D ar n im ic nu ne p u tea p regăti p en tru reacţia lu i M ich el.
P rim a sesiu n e d e lu cru a lui B rid g et cu el a fo st in su p o rta ­
bilă.
A n n e-M arie p lâ n sese , trem u rase şi se trân tise p e jo s . M ai
p resus de orice, p ăru se în g ro zită.
M ich el a av u t u n acces de fu rie n e co n tro la tă .
312 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

Tot ce a făcut B rid g et în acea p rim ă sesiu n ea a fost să-i


aşeze în faţă câteva ju că rii şi să-i atragă con tin u u aten ţia.
— M ichel. U ită-te la m in e. M ichel!
La în cep u t, M ich el a resp ins-o, d ar p en tru că ea s-a îm p o ­
trivit, a în cep u t să ţipe.
Fu ria lu i a crescu t. H o h otele d e p lân s au aju n s la paro­
xism . A în cep u t să se rostog olească p e p o d ea, în ain te şi în a­
p oi, răstu m ân d scau n ele, azvârlin d tot ce găsea în cale.
R ăm ăsesem şi eu cu ei în cam eră să m ă u it. C red eam că
p o t face faţă situ aţiei. C red eam că d e-acu m p u team face faţă
la orice.
A m d at d ru m u l u n u i g eam ăt privindu-1 cu m se ro sto g o ­
leşte pe pod ea, cu p rin s de co n v u lsiile u n ei furii v ecin e cu
isteria. A m ieşit d in cam eră. A m p lecat în cap ătu l celălalt
al ap artam en tu lu i şi i-am cu p rin s cu b ra ţe le pe D an iel şi
A n n e-M arie. V orbeau cu m ine, d ar n u -i au zeam .
B rid g et a ieşit d u p ă u n sfert de oră.
— P oţi veni să-l lin işteşti p u ţin ? I-am sp u s că vii tu.
M -am d u s la el. M -am aşezat p e p od ea lân gă tru p u l lui
scu tu rat de p lân s şi l-am m ân g âiat. C ân d în sfârşit m -a lăsat,
I-am lu at în b raţe, l-am legăn at şi i-am sp u s cât d e m u lt îl
iu besc, cât d e m u lt îl iu b eşte B rid get. H o h o tele de p lân s s-au
d om olit în cele d in u rm ă în sp asm e tăcu te care-i traversau
corp u l.
D up ă ce s-a lin iştiţi, B rid g et a in trat în cam eră şi a lu at-o
d e la cap ăt.
în m ai p u ţin de două m in u te am au zit iar u rletu l de furie.
Scen a s-a rep etat a d ou a zi şi în ziu a u rm ăto are şi în
cealaltă. N u se lin iştea deloc.
în fiecare zi, străb ăteam h o lu l cu p aşi m ari. N u p u team să
stau n ici în cam eră, d ar nici prea d ep arte. Trebuie să se lin iş­
tească. S e va linişti. Ş i A n n e-M arie s-a lin iştit. O va face şi el.
N u p oate să du reze la n esfârşit.
Ş i în cele din u rm ă, a în cep u t în tr-ad ev ăr să se lin iştească.
D ar ce a u rm at a fost şi m ai rău . A stat p e scau n aşa cu m a
v ru t B rid get, cu tălp ile lip ite d e p od ea. M âin ile îi atârn au pe
lân gă corp . N u m ai ţipa. P lângea ca şi cu m i s-ar ru p e inim a.
M ICH EL 313
Lacrimile îi curgeau pe obraji, dar nici măcar nu-şi mai ridica
mâinile să şi le şteargă.
C u o cam eră d e film at fixată p e u n trip od în cam eră,
B rid get în registra totul p en tru a p u tea p lan ifica p ro g ram u l şi
pentru a p u tea u rm ări p rog resele. V edeam în reg istrarea de
peste zi n o ap tea, cân d co p iii d o rm eau . D ar n u p u te am să m ă
uit p ân ă la cap ăt.
— E prea în grozitor, M arc. N u m ai su p o rt.
D o am n e-D u m n ezeu le, n u are d ecât d oi ani! C e se în tâ m ­
plă? D e ce treb u ie să facem asta?
U n sin g u r gân d n e m ai co n so la: o a m e n ii d o cto ru lu i
Lovaas îm i sp u seseră de m ai m u lte o ri că, d u p ă to ate ap a re n ­
ţele, co p iii care se îm p o triv e sc cel m ai tare aju n g cel m ai
d ep arte. C o p iii cu care se lucra ce l m ai greu erau co p iii ap a ­
tici, n ep ăsăto ri, in d iferen ţi, ap roap e ab sen ţi.
M ich el n i se îm p o triv ea d in toate p u terile.
M arc îşi lu ase o să p tăm ân ă lib e r de la serv iciu ca să n e
pu tem su sţin e u n u l p e altu l la în cep u tu l acestei n o i călăto rii.
A m ân d oi n e clătin am p e p icio are. Eu slăb eam v ăzân d cu
ochii, ia r in im a av ea accese d ese şi în sp ăim ân tăto are d e arit­
m ie. M arc părea b o ln av de tristeţe. V oiam să-l co n so lez . A m
în cercat să fiu o p tim istă. D ar ştiam că n u era su ficie n t să-i
p rom it că M ich el se v a v in d eca. M arc era m â h n it p en tru ce i
se în tâm p la atu nci fiu lu i său . Fie că avea să se p etreacă o
renaştere, fie că nu , ceva d in M ich el m urea în acele clip e.
Pe 5 feb ru arie, am av u t o p ro g ram are la dr. D eC arlo d im i­
neaţa şi u n a la dr. C o h e n d u p ă-am iaza.
în tâln irea cu dr. D eC arlo a fost lin iştită şi ca lm ă , iar e v a ­
luarea la fel de d etaliată ca a lui A n n e-M arie. La sfârşit, nu
am av u t n icio su rp riză. D iag n o sticu l pu s d e dr. D eC arlo era
cel aştep tat: „au tism in fa n til".
— D ar am m ari sp eran ţe p en tru el, ne-a sp u s ea în tim p ce
p lecam .
A m co n d u s în tăcere sp re Sta ten Islan d . P ro cesu l in ex o ra ­
bil con tin u a.
La in stitu t, am aşte p ta t în cam era aceea a tât d e fam iliară.
A m ieşit u n m o m en t p e h o l cu M ich el. M -am în to rs şi i-am
314 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

v ăzu t p e dr. C ohen şi dr. S u d h alter ven in d sp re m in e. A veau


o exp resie serioasă p e chip.
— B u nă ziu a, am spu s.
— Bună ziua.
S-au u itat la M ichel. A m încercat să destind pu ţin atm osfera.
— N u p o t sp u n e că su n t fericită să vă v ăd , am în cep u t eu
p e u n ton am abil.
D ar glasul nu a p u tu t să ducă m ai departe glum a şi s-a frânt.
— N u , a spu s dr. Sudhalter.
în tim p u l în registrării v id eo, l-am lu at p e M ich el în p oală,
cu faţa la m in e, şi m i-am d at toată silin ţa să-l fac să se u ite la
m in e, să zâm bească, să răsp u n d ă.
S-a în v e se lit p en tru scu rt tim p. Dr. C o h en s-a în to rs spre
M arc, care stătea d u pă oglind ă.
— A sta e b in e. E u n sem n b u n . Se p oartă d es aşa?
— N u prea.
în cam era în care se făcea în reg istrarea, m -am lăsat pe
sp ate, stoarsă de pu teri.
N im en i n u putea şti de câtă en erg ie co n cen tratată fusese
n ev o ie ca să m en ţin tim p de cin ci m in u te aten ţia lu i M ich el.
Era ca şi cum ar fi trebu it să-l h ip n o tiz e z sau să-l v răjesc. Tot
ce aveam — glasu l, exp resia feţei, p riv irea, zâm b etu l, poziţia
co rp u lu i, poziţia m âin ilo r — toate fu seseră p u se în slu jba
u nu i sin g u r scop: să fac co p ilu l să răm ân ă aten t la m in e , la
och ii m ei. M ai m ult: să-i p lacă acest lu cru.
D iagn osticu l d o cto ru lu i C o h en şi al d octo ru lu i Su d halter:
au tism in fan til.
M ich el răm ăsese în u rm ă de când făcu sem ultim a oară tes­
tul de evaluare V ineland în iulie. Trecuseră de atunci şapte
luni. A cu m avea doi ani, d ar funcţiona la nivelu l u nui copil de
zece luni în ceea ce priveşte com unicarea şi socializarea. A bili­
tăţile lui m otorii şi de au toservire răm ăseseră neschim bate.
L im b aju l recep tiv se d im in u ase şi m ai m u lt, iar m an ieris-
m ele stereotip e crescu seră. C o n tactu l v izu al era sp o rad ic şi
nesigur.
M ich el cădea în p răp astie.
M ICH EL 315

N u era n im ic de făcut: d o ar să n e m âh n im şi să n e c o n ti­


nuăm m u n ca.
B rid get va în cep e p ro g ram u l cu p atru se siu n i p e să p tă ­
m ână, d a r va cău ta alţi terap eu ţi care să i s e alătu re c â t de
repede p osib il.
R obin v a în cep e cu două sesiu n i p e să p tă m â n ă şi va
ajunge ap o i la trei cân d lim b aju l lu i M ich el va arăta o o are­
care îm b u n ătăţire.
Eu v o i face ce am făcu t şi cu A n n e-M arie: m ă v o i ţin e
după el zi şi n o ap te, nu îl voi lăsa n icio d ată să p etreacă p rea
m ult tim p făcân d o sin g u ră activ itate, îi v o i so licita co n stan t
atenţia, voi în cerca să reco m p en sez şi să g e n e ra liz ez to ate ele­
m entele d in p ro g ram la care lu crează B rid g et şi R obin .
în tim p u l p rim elo r d ou ă săp tăm ân i, am fă cu t p u ţin ă tera­
pie p rin îm b răţişare cu M ich el, ap o i am ren u n ţat. în c ă m ai
credeam că terap ia p rin îm b răţişare are o an u m ită v alo are,
deşi u n a lim itată. E ste b u n ă p en tru a lua c o n ta ct cu an u m iţi
copii fo arte izo laţi — u n eo ri. O m etod ă, p rin tre a lte le , d e a
încerca să stab ileşti co n ta ct v izu al; o m eto d ă, p rin tre a lte le , de
a „trezi" tem p o rar an u m iţi cop ii. D ar în n iciu n caz o m eto d ă
pe care să m ă b a z ez p en tru a reda săn ătatea c o p ilu lu i m eu . în
niciun caz o m eto d ă care să-l p o ată în v ăţa v reo d ată to t ce tre­
buia să ştie. P entru aceasta, av eam să n e b a z ă m în p rim u l
rând p e p ro g ram u l co m p o rtam en tal, pe lo g o p ed ia lu i R o b in
şi pe p ricep erea n o astră de a-i trezi in teresu l lu i M ich el, d e a
generaliza p ro g ram ele şi de a p ătru n d e cu fo rţa în izolarea
lui. în p lu s, M arc şi cu m in e am în cercat să n e asig u răm că nu
încetăm să-l săru tăm , să-l îm b răţişăm şi să -l alin tăm fo arte
m ult, aşa cu m am făcu t în to td eau n a şi aşa cu m am face cu
orice cop il n o rm al.

D iag n osticu l fu sese stab ilit şi co n firm at. P ro g ra m u l tera­


peutic era p e cale să în ceap ă. C u toţii ştiam ce av eam de
făcut; d e fap t, deja făceam tot ce trebu ia.
D upă săp tăm ân a aceea d e d iag n o stic, de frică şi d e d e sfă ­
şurare d e forţe, M arc s-a în to rs la serv iciu . îş i rev en ise d in şoc
Şi din m âh n irea in iţială şi acu m se în to rcea d in no u la sp e-
316 LASĂ-M Ă SĂ-ŢI AUD GLASUL

ranţă. Ştiam că avea în cred ere în m in e. T oată lu m ea avea


în cred ere în m in e. Dr. D eC arlo sp u se se asta, la fel dr. C oh en
şi toţi p rieten ii şi fam ilia n o astră.
— A i reu şit o d ată. P oţi să reu şeşti şi a d ou a oară. Cu
o m am ă ca tine şi cu terap eu ţii p e care i-a i a v u t şi la
A n n e-M arie, M ich el are cele m ai m ari şan se să izb ân d ească.
S in g u ra p ro b lem ă era că eu n u cred eam că M ich el av ea să
se v in d ece.
m

S
p e ra n ţa m ea era a tâ t de p recară, ia r M ic h e l se îm p o triv e a
cu atâta p u tere!
P rim a lu n ă d e te ra p ie cu el a fo st u n co şm ar. E ra to t m a i
lim p ed e că n u av ea d elo c să fie o c o p ie la in d ig o a lu i
A n n e-M arie care, p riv in d lu cru rile în u rm ă , se a d a p ta se
destul d e re p e d e la p ro g ram . Fu ria şi îm p o triv ire a lu i erau d e
două şi d e trei o ri m a i m a ri ca ale ei.
Z i de zi, stă te a m p e h o l, d in co lo d e u şa în c h isă , şi îl a s c u l­
tam cu m p lâ n g e în h o h o te . M ă ru g a m să se o b işn u ia sc ă şi să
colaboreze. îm i sp rijin eam capul d e p erete şi p lân g eam în sinea
m ea. „O , D o a m n e , D o am n e, te ro g , fă-1 să n u m a i p lâ n g ă .
Ajută-1 să în v e ţe cu m a în v ă ţa t şi A n n e -M a rie / '
E ram cu n e rv ii la p ă m â n t cân d în c e p e a te ra p ia . M in te a şi
sufletu l m eu se aflau în cam era ace ea şi n u s u p o rta m ca v e ­
ghea să -m i fie în tre ru p te d e altcev a. T reb u ia să m ea rg ă . P u r şi
sim plu, treb u ia. N u m ai av eam n iciu n fel d e as în m â n e că .
N im e n i n u av ea v o ie să se a p ro p ie d e ca m e ra d e te ra p ie
sau să se jo a c e z g o m o to s p e hol. B rid g e t se afla în tr-o lu p tă
zilnică d e a câ ştig a co la b o ra re a lu i M ic h e l, ia r d acă n u re u şe a ,
îl p ierd eam p e n tru to td e a u n a , eram c o n v in s ă d e asta.
In tr-o zi, m ă aflam în d o rm ito ru l m e u , ca re era c h ia r lân g ă
cam era d e te rap ie . P a tsy stătea cu D a n ie l şi A n n e -M a rie în
bibliotecă. M ich e l p lân g ea în h o h o te în tim p ce B rid g e t în cerca
să lu creze cu e l, iar eu so rb eam fiecare su n e t care v e n e a d in
318 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

cam era aceea, sp erân d îm p otriv a ev id en ţei că M ich el avea să


se op rească şi să în ceap ă să co lab o reze şi să în v eţe.
D eodată, am au zit d eschizân d u-se uşa de la d orm ito ru l lui.
A m ţâşnit p e hol. A nne-M arie in trase în cam era d e terapie.
A m fu g it d u pă ea, am lu at-o în b ra ţe şi am ad u s-o la m ine
în cam eră.
— Ţ i-am sp u s că n im en i nu are v o ie să intre în cam era aia!
N -ai au zit? N -ai au zit-o p e m am i? R ăsp u n d e!
T rem u ram de furie.
O ch ii ei m -au p riv it şocaţi, ap oi faţa i s-a crisp at. A în cep u t
să plân gă.
Toată m ânia s-a scu rs pe loc d in m in e. M -a cu p rin s ru şi­
nea. A m lu at-o în b raţe.
— Iartă-m ă, draga m ea. Iartă-m ă. Iart-o p e m am i. Te iubesc.
A m ai p lân s p u ţin ; p e u rm ă s-a op rit b ru sc şi s-a d ezlip it de
m ine. Avea ob rajii u m ezi, d ar a reuşit să arb oreze u n zâm bet.
— B in e, m am i. A fot u n acident!
C o p iii ştiu să ierte d esăvârşit.

în acea prim ă lu n ă, situ aţia lu i M ich el a co n tin u at să se


în rău tăţească sub m u lte asp ecte.
N u ştiu cu m fu n cţio n ează au tism u l acesta. M ai ales în
cazu ri de d eterio rare târzie, cum s-a în tâ m p la t cu co p iii m ei.
C h iar şi atu nci când te lan sezi în tr-u n atac total îm p otriva
b o lii, silin d co p ilu l tot tim p u l să ascu lte, să în v e ţe , să p ri­
v ească, să fie aten t, ch iar şi cân d în cep i să v e z i că u nele
cu v in te revin, p recu m şi o parte d in aten tie, c o n tin u i to tu şi să
v ezi d eclin u l. O p arte d in sin d rom este e v acu ată, d ar altă
p arte tocm ai in tră în jo c. în tr-o zi, cin ev a p o ate v a în ţe le g e ce
se p etrece la n iv el n eu rolog ic. C e le m ai m u lte c a z u ri de
au tism nu su n t d iag n osticate p ân ă când co p ilu l nu are trei
sau p atru an i, când tablou l sim p to m e lo r d ev in e extrem de
lim p ed e. C op iii n o ştri au fost d iag n o sticaţi ch ia r în tim p ce
d eteriorarea în cep ea să se accelereze în m od v izib il.
M ich el m erg ea acu m tot tim p u l p e v ârfu ri şi îşi flutura
m âin ile; îşi în cord a co rp u l, scu tu ra cap u l, se u ita fix la
o b iecte, p e care le ţintuia cu p riv irea în co lţu l och iu lu i,
în cerca să se u ite in vers la o b iecte, ţipa şi făcea crize de furie
M ICH EL 319

şi, cu fiecare zi care trecea, co n tactu l v iz u a l cu el d e v e n e a tot


m ai d ificil. în că părea să m ai d eţin ă a n u m ite e le m e n te ru d i­
m en tare d e jo c sim b o lic, de exem p lu p u n e a p ăp u şa în p at,
dar făcea a sta d o ar d acă p u n eam p atu l şi p ăp u şa în câ m p u l
lui v izu al im e d ia t şi p e u rm ă îi arătam ce să facă.
L im b aju l, a tâ t cât av u sese, d isp ăru se ap ro ap e c o m p le t. Şi
d even ea tot m ai p u ţin co n ştien t d e p rezen ţa n o astră, a c e lo r
din ju ru l lui.
In ziu a în care nu s-a u itat la m in e n ici m ă ca r o d a tă to ată
d im in eaţa, n u a reacţio n at cân d am in trat în casă cu D a n ie l şi
A n n e-M arie şi s-a stră d u it să-m i ev ite p riv irea cân d m -a m
ap lecat la n iv elu l lu i, am sim ţit că îm i fu ge p ă m â n tu l d e sub
p icioare. L -am su n a t p e M arc la b iro u şi am izb u cn it, p u r şi
sim p lu , în p lân s.
— N u p o t ... nu m ai p o t... N u m e rg e ... îl pierd !
N u m ai cred eam în n im ic.
M -am ru g a t, d a r îm i sim ţeam ru g ăciu n ea ca p e u n ş ir de
cu vin te g o ale a d resate u n ei F iin ţe ab sen te.
în tim p ce îm i făceam rozariu l sau m u rm u ra m ru g ă ciu n ile
de seară, ca p u l îm i răsu n a de râsete de b a tjo cu ră .
C in e te crezi? N u te m u lţu m eşti cu o v in d e ca re m ira c u ­
loasă — v rei d ou ă! A sta-i b u n ă. E ch iar tare! C rezi că D u m ­
nezeu te ascu ltă ? C rezi că există D u m n e z e u ? V isează, d acă
asta îţi face b in e .
In im a m ea, care ad ăp o stise atâta iu b ire şi în cred ere , era
acu m p lin ă de cin ism şi teroare.
— C red , D o am n e, aju tă n ecred in ţei m ele!
C u v in tele Scrip tu rii se ridicau să m ă ap ere de atacu l acela
sălbatic al d eznăd ejd ii. N u d oar cu vin tele acelu i tată d e de­
m ult al co p ilu lu i ep ilep tic, care se ru ga în faţa lu i Iisu s, ci şi cu ­
vintele cen tu rion u lu i cred incios care avea u n cop il p e m oarte:
— D o a m n e , n u su n t v red n ic să in tri su b a co p e rişu l c a sei
m ele. S p u n e u n cu v ân t şi fiu l m eu se v a v in d eca.
T rebuia să d e v in asem en ea copiilor.
F ireşte că n u în ţe le g e a m n im ic d in ce m i se în tâm p la: cin e
e v red n ic? C in e nu este? A le cu i ru g ăciu n i su n t a scu ltate? A le
cu i n u su n t? D e ce? C ân d le sp u n co p iilo r m ei că e x istă D u m ­
nezeu şi că E l n e iu b eşte n e sp u s, ei m ă cred fără să se în d o ­
320 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

iască. D uhul m eu îm p ietrit de prea m ultă cun oaştere p oate să


se m ai în toarcă vreodată la încred erea aceasta cop ilărească, la
deplinătatea aceasta a credinţei? M ai p ot crede oare că există
u n D um nezeu care are grijă de noi? Şi că in diferen t dacă
M ichel se va vindeca sau nu , îm i voi găsi totuşi în tr-u n fel
îm păcarea sufletească?
N u p rin raţiune: frica îm i n ăru ia orice raţiu ne d e a crede
în D um nezeu. D oar prin tr-un act de voin ţă, prin ofranda
u nei ru găciu n i n epu tin cioase, atât de im p erfecte, în cât se
nega singură p e m ăsură ce se d esfăşu ra:
„C red, D oam ne, ajută n ecred in ţei m ele".
A m stat la uşa lui M ich el zile şi zile în şir. M -am ru gat şi
iar m -am ru gat, d ar hohotele de p lân s au continu at. N u făcea
nim ic, d oar plângea.
— C iocăn e, prom pta B rid get, lu ând u -i m âna şi ciocănind
în m asă.
Z i după zi, d atele răm âneau neschim bate. Sută la sută
exerciţii prom ptate. Z ero exerciţii in d epend ente.
D oam ne, dă-m i o ju m ătate de oră. U ltim a ju m ătate de oră.
Fă-1 să fie calm şi liniştit. Fă-1 să o lase p e B rid get să vină spre
el. Fă-1 să nu m ai plângă!
M âinile m i s-au strâns pu m n. M ă sp rijin de p eretele h o lu ­
lui, ascu ltând u -m i fiul.
H ohotele de plân s încep să scadă.
Se opresc. E linişte.
A poi o aud p e Brid get, care strigă entu ziasm ată.
— Bravo! A i reuşit! A i ciocănit!
Se m ai au de ap oi ceva, u n su n et nou: un gângurit.
Pe urm ă tăcere, şi alte gângureli.
Şi în cele din u rm ă, aud cel m ai du lce su n et dintre toate.
M ich el râde. R âde de ceva ce îi arată Brid get. Fiul m eu râde
pentru că B rid get face ceva caraghios.
îm i acopăr faţa cu m âinile. Trem ur toată. D urerea şi b u cu ­
ria m ă strivesc ca u n val care e gata să m ă în ghită.
V indecarea a în cep ut.
29

n eori, d ru m u l p ărea cu p rin s d e b ezn ă, d eşi m erg eam


U în ain te. A veam n ăd ejd e, pe u rm ă o p ierd eam , ap o i o
câştigam iar. în tr-o zi, M arc şi cu m in e n e -am u itat u nu l la
altul şi ne-am în treb at dacă d ru m u l pe care îl p arcu rgeam
prin tărâm u l acesta atât d e d iferit se aprop ia în cele d in u rm ă
de u n sfârşit.
U nele am intiri ies în evidenţă m ai m u lt d ecât altele:
m om en tele d e cotitu ră, m om en tele de con fu zie şi m o m en tele
de triu m f. Erau clipe când m un ca părea co p leşito are şi d ecizi­
ile greu de lu at; alteori n e sim ţeam m ai sig u ri pe noi.

P rogram u l lui M ich el în cep u se de câteva săp tăm ân i. Su n t


cu el la m ine în cam eră. Stăm p e pod ea. M ich el se jo a că cu u n
trenu leţ de lem n Brio, care îi p lace la n eb u n ie. A d u n toate
piesele şi le ascund în p oală. îşi caută trenu leţu l. îi arăt u n u l
din v agoan e, p e care îl ţin în p alm ă. în cearcă să îl ia, d ar
închid p alm a.
— Tuu-tuuu, spun.
în cep e să scâncească. în cearcă să-m i ia p iesa d e trenu leţ
din m ână.
— T uu -tuu u, spun.
322 LASĂ-MĂ SÂ-ŢI AUD GLASUL

S cân cetele iau p rop orţii, se tran sfo rm ă în ţip ete. încearcă
să m ă zgârie p e m ân ă. A scu n d tren u leţu l în b lu ză, îi rid ic b ăr­
b ia ca să facem co n tact v izu al şi insist:
— Tuu-tuuu.
U rm ează u n sfert de oră de furie. Fără h o h o te d e plâns,
slavă D om nu lu i; d o ar n erv i, ţip ete şi d at din p icio are.
Ştiu cât de m u lt vrea tren u leţu l. N -aş p u tea face asta cu
o rice altă ju cărie. Ţ in în poală u n stim u len t m u lt m ai eficient
d ecât orice b u cată d e ciocolată.
— T u u -tuu u, sp u n .
— T uu -tuu u, izb u cn eşte el în cele d in u rm ă.
D au d ru m u l u n u i strig ăt d e v icto rie şi îl co p leşesc cu săru ­
tări.
— Ai spus! A i sp u s „tu u -tu u u "!
M ai su n t 11 vag oan e. Sp u n e „ tu u -tu u u " ca să le ob ţin ă pe
fiecare.

în p rim ele cin ci lu ni ale terap iei lu i M ich el, lu crez cu el în


fiecare d im in eaţă în cam era m ea, de la 9:30 la 11:30. D an iel şi
A n n e-M arie su n t la grăd in iţă.
A m în v ăţat să m ă o rgan izeze m ai b in e, să fac m ai m ult
în tr-u n tim p m ai scu rt. Trebuie să p etrec acum m ai m u lt tim p
cu D an iel şi su n t foarte n elin iştită d e fap tu l că n u -i acord su fi­
c ie n tă a te n ţie lu i A n n e -M a rie . D u p ă -a m ie z ile le p etrec
ap roap e n u m ai cu ei, în tim p ce M ich el face terap ie.
A m lip it în faţa m ea, p e p erete, o listă cu cân tece, jo cu ri şi
activ ităţi ad u nate d in m em o rie, de p e 'c a s e te cu cântăreţu l
Raffi*, din cărţi sau in v en tate de m in e. O p rieten ă, C h ristin e
A llison , m i-a trim is u n exem p lar d in tr-o fo arte frum oasă
carte a ei şi o răsfo iesc şi p e aceasta, în cău tarea o ricăru i m ate­
rial care l-ar p u tea ajuta p e M ichel**. P e cop erta in terioară,

* Raffi Cavoukian, autor de cântece pentru copii, foarte popu­


lar în SUA, Canada şi lumea occidentală vorbitoare de limba
engleză (n . tr a d .).
** Christine Allison, V il T eîl Y ou a S to r y , FU S i n g Y ou a S o n g
(Delacorte, 1987).
M ICH EL 323

Christine a scris: „[Dragă Catherine şi M arc, cu ajutorul lui


Dumnezeu, p u t e m îngenunchea în tu n ericu l."
Cu ajutorul listelor m ele, reuşesc să m enţin atenţia lui
Michel timp de aproape două ore.

„ R in g a r o u n d t h e r o s y ": cântecul lui favorit, cu care reuşesc


aproape întotdeauna să-l fac să se uite la mine înainte de ver­
sul finai „AII fall downî", pe care îl anticipează.
„ T h is is t h e w a y t h e la d ie s r i d e îl salt pe genunchi. Merge de
minune pentru contactul vizual.
„ C â n t e c u l d e g e t e l o r cuvintele poeziei acesteia, ca şi ale altor
poezii, nu simt importante. Ceea ce este important este plă­
cerea lui de a se juca, iar această plăcere este asociată cu
mine, o persoană, mama lui.
joc care
M ă p r e f a c c ă îi m ă n â n c p e r â n d d e g e t e l e d e la p i c io a r e :
aduce multe râsete şi chiote de bucurie. Reacţia lui e vecină
cu spaima, ca atunci când ne jucăm de-a stafiile sau când
alerg după el să-l mănânc. Plăcerea/frica trebuie să nu depă­
şească un anumit punct, altfel se sperie prea tare.
„ C u c u - b a u " : joc fără prea mare succes la început. Suntem
prea separaţi fizic ca să-i pot menţine atenţia la mine.
un alt joc anticipativ. Număr cu voce
„ U n - d o i- t r e i- s t r â n g e " :
tare şi încet unu-doi-trei, pe urmă îl strâng puternic în braţe,
ceea ce pare să îi placă foarte mult.
gest care pare să-i atragă întotdeauna atenţia,
î i s u flu în f a ţ ă :
mai ales dacă îl transform într-un joc.
M a s a j r it m ic ş i c â n t e c : muzica este una dintre cele mai puter­
nice atracţii pentru toţi cei trei copii ai mei. Le cânt foarte
mult, cel mai adesea însoţind cântecul de dans, legănat sau
mângâiat.
G â d ila t : ne gâdilăm atâta vreme cât nu se prosteşte prea tare.
„ T r o t-tr o t to B o s t o n alt cântec pentru săltat pe genunchi.
„ L it t le r a b b i t f o o - f o o " / " I t s y B it s y - S p id e r " : orice poezie care pre­
supune joc cu degetele, ca acestea două, mă ajută să-i păstrez
atenţia.
„ D e s c h id e - le / în c h id e - le " : un cântec pe a cărui melodie îmi des­
chid şi închid palmele. Michel trebuie să stea la mine în
poală, nu în partea cealaltă a camerei.
324 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

un cântec în care trebuie să


„ H e a d , s h o u ld e r s , k n e e s , a n d t o e s
atingi părţile corpului. Cântec clasic din repertoriul grădini­
ţelor.
„ B u m p in ' u p a n d d o w n in m y littîe red w a g o n " : alt cântec pre­
luat de pe casetele noastre cu Raffi, în care copilul e pus să
salte.
Bridget mi-a arătat ce mişcări să fac pe acest cân­
„ B ă r c u ţa " :
tec; stăm cu faţa unul la altul şi ne legănăm înainte şi înapoi,
ţinându-ne de mâini.
un alt cântec al lui Raffi. Lui
„ S ix lit t îe d u c k s th a t I o n c e k n e iv " :
Michel îi place la nebunie partea cu „mac-mac-mac", mai
ales când e cântată pe nas şi foarte exagerat.
„ T h e n o b le d u k e o f Y ork" : un alt cântec cu mişcări corporale.
Versurile sunt ilustrate prin mişcări fizice.
O r ic e a lt c â n t e c c a r e p r e s u p u n e d a n s , le g ă n a t, m iş c ă r i s ă ltă to a r e ,
j o c cu d e g e t e le s a u m iş c ă r i a le m â in ilo r.

Pe lângă aceste poezii, cântece şi jocuri, citim şi cărţi (cărţi


pentru copii m ici, cu un singur cuvânt pe pagină); ne jucăm cu
păpuşile atât cât poate înţelege M ichel şi ne jucăm cu orice
jucărie care presupune să ne aşteptăm rândul şi să cerem . O
astfel de jucărie este casa de înregistrare Fisher-Price, cu m o­
nede m ari, colorate, care trebuie introduse în orificii. Ca şi în
cazul trenurilor, pot să ţin m onedele şi să nu i le dau până când
nu se uită la m ine şi nu scoate un sunet pentru fiecare. Tehnica
de bază este să-l fac întotdeauna interesat de ceva — sau să
profit de interesul lui pentru ceva, de pildă o jucărie — şi să
folosesc acel ceva pentru a insista pe ideea de lim baj, de com u­
nicare. N u îm i păsa ce spunea când cerea m onedele — cred că
spunea „gih!" — atâta tim p cât înţelegea conceptul: faptul că
foloseşte sunete care ies din gură pentru a com unica. Că atunci
când spune ceva, m am i asta încăpăţânată îi dă ce vrea.
în aprilie, am m ai inclus un terapeu t în p rogram , pe M ary
Beth Villani. Bridget începea să-şi reducă orele. în m ai, a venit
A nne M ărie Larkin pentru câteva săptăm âni, pe urm ă a tre­
b u it să plece. în iunie, K elly M cD onou gh s-a alătu rat progra­
m ului nostru.
MICHEL 325
O rele de program ale lui M ichel aveau să varieze de-a lu n­
gul anului, între m inim zece şi m axim 22 de ore de terapie
com portam entală pe săptăm ână. De îndată ce R obin a avu t
m ai m ult tim p liber la în cep u tu l lui m ai, a în cep u t să vină
câte trei ore pe săptăm ână.
R olul lui Bridget a d evenit m ai degrabă acela de su p erv i­
zor de program ă ed u cativă, răm ânând la u na sau două
sesiuni p e săptăm ână, şi i-a lăsat pe ceilalţi terapeu ţi, m ai
puţin experim entaţi, să preia o m are parte din program .
Rolul m eu era să gestionez şi să coordonez program u l, să fac
astfel în cât toată lum ea să lucreze la aceleaşi ob iective şi,
asem enea lui Robin, să generalizez achiziţiile lin gvistice ale
lui M ichel în tim pul orelor din afara terapiei.
M ary Beth, A nne M ărie şi K elly s-au d oved it terapeu te
talentate şi devotate. Fiecare era m ai pricepu tă în anu m ite
zone şi fiecare avea un nivel diferit de exp erienţă. M ary Beth
putea să-i sm ulgă un zâm bet lui M ichel ch iar şi în cele m ai
negre zile ale lui. A nne M ărie rivaliza cu B rid get în o rig in ali­
tatea creativă pe care o aducea în program . Iar K elly s-a d ov e­
dit a fi cea m ai de încredere, conştiincioasă şi d evotată tera-
peută, în cazul ei num ai gripa din H ong K on g sau cin e ştie ce
altă calam itate putând fi un m otiv ca să lip sească d e la o
sesiune de lucru. Toate au în v ăţat cum să evolu eze şi să m u n ­
cească îm preu nă, iar eu am în văţat cum să m ă b azez tot m ai
m ult pe ele, în loc să m ă agăţ de Brid get ca de singuru l tera­
peut com portam ental eficien t din lum e. (D eşi B rid get co n ti­
nuă să fie, după părerea m ea, undeva foarte sus, p rin tre cei
dăruiţi de D um nezeu şi aproape perfecţi.)
Am decis să-i ofer lui M ichel ore suplim entare d e terapie.
De data aceasta, eram m ai încrezătoare în program ul com p or­
tamental şi nu voiam să fac totul singură: vreau să spu n că
Marc şi cu m ine deciseserăm , după experienţa cu A nne-M arie,
că era crucial ca în prim u l an de terapie (sau în p rim ii doi) un
copil autist să fie tot tim pul ocu pat cu diverse activităţi şi
diverşi oam eni, dacă era posibil, pe tot parcu rsu l zilei. în
cazul lui A nne-M arie, povara aceasta îm i revenise m ie în p ri­
m ul rând, în intervalul în care nu erau cu ea B rid get sau
Robin. A cum însă, eram dispusă să-m i îm part m unca cu orice
326 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

terap eu t com p ortam en tal bu n . Partea proastă era, fireşte, fap­


tul că viaţa noastră de fam ilie şi in tim itatea n e erau profund
afectate; partea b u n ă era că aveam m ai m u lt tim p pentru
D aniel, A nne-M arie, M arc şi m ine. A cu m că in tram în al trei­
lea an de criză, d ev en ise im p ortan t să nu jo c rolul fem eii atot­
p u tern ice m ai m u lt d ecât era necesar. C u cât pu team să-m i
îm p art m ai m ult m u n ca cu alţii, cu atât era m ai uşor.

M ichel era foarte diferit de A nne-M arie. Ea fusese m ai izo­


lată şi m ult m ai tem ătoare. El relaţiona m ai bine. C ând în
sfârşit a în cep u t să răspundă la recom pense secu nd are, la încu ­
rajări şi laude în tim pul orelor de terapie, întotd eauna zâm bea
şi avea un contact vizual bun. C ând era „pe fir" în acele prim e
şase luni de terapie, im plicarea lui era totală — vesel, atent,
atât de prezent, încât credeam că am ieşit d in ceea ce specialiştii
ar nu m i „autism clasic", în sensul de izolare în propria lume.
D ar în pauza dintre aceste m om ente de afecţiune debordantă,
M ichel ne teroriza. Tem peram entul şi crizele de furie în tim pul
cărora începea să urle şi să ţipe erau îngrozitoare.
în p rivinţa lim b aju lu i, abilitatea de a com u n ica a lui
A n n e-M arie se in stalase m u lt m ai rep ed e d ecât în cazu l lui.
Ea avu sese nevoie d e m ai m u ltă insistenţă pe partea socială —
prom ptată în sp ecial de m ine, care m ă ţineam tot tim pul
du pă ea p rin casă şi nu o lăsam d eloc în p ace — în schim b
M ich el avea nev oie de sesiu n i de lu cru m ai stru ctu rate.
Trebuia să ne con cen trăm foarte m u lt p e im itaţie verbală.
Ja ck ie W ynn, terap eu tă la C lin ica L ovaas, ne-a ad u s câteva
exerciţii in tensive d e im itaţie verbală care s-au d o v ed it u tile.
M u ltă vrem e, articu larea su n etelor a fost o p rob lem ă la
M ich el. C h iar şi pe m ăsu ră ce n u m ăru l cu v in telor d in v o ca­
b u laru l său creştea, articu larea su n etelor făcea ca aceste
cu vin te să fie ap roap e de n eîn ţeles pentru oricin e în afară de
terap eu ţii lui şi de p ărin ţi. Sp u n ea „ A d o " p entru D u m bo,
„ d is" p entru fish (p eşte) şi „ g u " p en tru bug (gândac).
în ciu da acestor d iferenţe de p erson alitate şi de abord are
terap eu tică faţă d e sora lui, M ich el a p rog resat rapid .
M ICHEL 3 27

Deja în aprilie repeta „m am a", „tati", „D id i" p entru Bridget,


„W a-w a" p en tru R obin şi „ M m m -b a" p en tru M ary B eth . în că
nu îi era cla r d elo c cin e era D aniel şi cin e era A n n e-M arie.
îl în v ăţaserăm cin ci co m b in aţii de d ou ă cu v in te:

1. „Fără (n u m e d e m â n ca re )".
2. „Pa, (n u m e )."
3. „B u n ă, (n u m e)."
4. „N o ap te-n o ap te, (n u m e )" — pe care le p ro n u n ţa „N oa-
n o a ".
5. „M ai vreau (nu m e d e m ân care sau jo c )."

D eşi p u tea acu m să im ite cu ap ro x im aţie ap ro ap e o rice


com bin aţie de d ou ă cu v in te pe care i-o m o d e lam , acestea
erau sin g u rele co m b in aţii pe care le in iţia sin g u r d in cân d în
când.
D ou ă lu n i m ai târziu , p rogresele erau ev id en te:
A rticu larea su n etelo r s-a îm b u n ătăţit atât d e m u lt în cât
putea să zică acu m house (casă) în loc de „ h o w "; car (m aşin ă)
în loc d e „ k e h ".
Se v ed eau m ici îm b u n ătăţiri şi la lim b aju l sp o n ta n , creativ,
într-o zi, a lu at u n b o b m ic de stru gu re şi a sp u s „p u i de
stru g u re", ceea ce d em on stra u n an u m it n iv el d e raţio n am en t
analog şi ab ilitatea d e a-1 exp rim a în lim b aj. C âtev a zile m ai
târziu, a rep etat co m en tariu l în tim p ce se ju c a cu p lastilin a: a
luat o b u căţică şi a sp u s „pui de p la stilin ă ", p e u rm ă a lu at o
bucată m ai m are şi a sp u s „m am i p la stilin ă ".
A m d esco p erit că răsp u n d e b in e la m ici scen e te , ilu strate
fie cu p lastilin a, fie cu d esenu l: am d esen at u n p eşte m are p e
M agna-D oodle*, pe u rm ă l-am aju tat să p u n ă o ch ii, g u ra,
dinţii şi coad a. Treptat, am ad ău g at ap a, u n b ă ia t, o b arcă şi o
undiţă. îi p lace la n eb u n ie scen eta cu b ă ia tu l care p rin d e
peştele m are, cu din ţi ascu ţiţi. îi p lac p o v e ştile p u ţin m ai

* O jucărie extraordinară de la Tyco. Lui Michel îi plăcea la nebu­


nie. Este formată dintr-o tablă metalică şi un creion cu magnet.
Copilul poate desena şi şterge cu mare uşurinţă.
328 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

în frico şăto are, m ai d ram atice. M o d elăm o b u cată m are de


plastilină în tr-u n d in ozau r-m am ă şi o b u cată m ai m ică într-un
pui de dinozau r. E ste în cân tat când p u iu l de d in o zau r cade
de pe m argin ea m esei şi m am a lu i treb u ie să sară ca să-l
salveze. „A jutor, a ju to r!" M ich el im ită strig ătu l d isp erat.
„Stai lin iştit, vin a c u m !", strigă m am a. C u cât p o v estea e m ai
d ram atică şi d ialog u l m ai ap rin s, cu atât m ai u şo r este să-i
p ăstrez aten ţia.
în orele de terap ie ab u n d au ex erciţiile de lim b aj. Im itaţie
v erbală, co n so an e, v ocale, cu v in te de o silab ă, cu v in te din
dou ă silab e, ad jectiv e; d en u m irea acţiu n ilo r d in fotografii
(fu ge, d o arm e, m erg e etc); p rep o ziţii, ad v erb ele „ jo s " şi
„ su s". Totul trebuia să fie funcţional. O b iectiv u l nu era d o ar să
repete u n cu v ân t sau o exp resie, ci să în ţeleag ă şi să folosească
lim b aju l.
B rid g et co n tin u a să m ă u im ească p rin creativ itatea ei.
O b serv ân d că e p lictisit de n esfârşitele exerciţii m ecan ice cu
p rep o ziţii, a h o tărât să-l folosească ch iar pe M ich el ca a cceso ­
riu în loc de ju cării: îl p u n e să stea pe u n scau n .
— U n d e eşti?
Şi B rid g et m o d elează răsp u nsu l:
— Pe scau n .
R id ică scau n u l d easu p ra cap u lu i lui M ich el:
— U n d e eşti?
B rid g et râde. E xerciţiu l s-a tran sfo rm at în tr-u n jo c . Tot ea
m o d elează răsp u n su l:
— Su b scaun.
A u m ai exersat aceste exp resii în m u lte alte e xerciţii cu
ju cării.
— U n d e eşti?
— L ân gă scau n , răsp u n d e el („L âgă c a u n ").
— în sp atele scau n u lu i.
— în faţa scau n u lu i.
M arc şi cu m in e am sim ţit că, în ceea ce p riv eşte a ta şa m en ­
tul so cial/ em o ţio n al, M ich el a făcu t p ro b ab il p ro g rese ch iar
m ai rap id e d ecât sora lui. în tr-o zi d in lu na m ai, n e-am strân s
cu toţii în m aşin ă ca să p lecăm în E ast H am p to n . A n n e-M arie
stătea pe scau n u l din m ijloc, M ich el stătea lân gă ea, în scău ­
M ICH EL 329

nelul au to, iar D aniel stătea în spate d e tot, fără ca M ich el să-l
poată v ed ea. în tim p ce M arc scotea m aşin a d in g araj, M ich el
a în cep u t b ru sc să se ag ite şi să p lân g ă. Părea realm en te
necăjit. M -am în to rs.
— C e s-a în tâ m p la t, d rag u le?
— M ich el! M ich el!
P lân g ea în h o h o te şi se u ita în o ch ii m ei. A tin g ea cu m â i­
nile fereastra d in d rep tu l lui.
— M ich el!
— C e? C e? N u în ţe le g . M arc, o p reşte. C h ia r e su p ărat.
— M ich el!
S-a răsu cit în scau n , în cercân d să se u ite p e fereastră sp re
garaju l d in care to cm ai ieşisem .
— O , D o am n e, îl strig ă p e D aniel!
— D aniel! a rep etat M ich el, d e d ata asta zâm b in d p rin tre
lacrim i.
Sărm an u l d e el cre zu se că p lecaserăm fără fratele lu i. N u
n im erise n u m ele, p en tru că în cep u se m fo arte de cu rân d u n
p rog ram cu n u m ele m em b rilo r fam iliei, d ar ştia u n sin g u r
lucru: v o ia să v in ă şi fratele lui.
— Uite-1, iu bire. îl v ezi? E ch iar în sp atele tău.
— U ite-m ă, M ich el, a râs D an iel, sco ţân d cap u l d e d u p ă
scaun.
M ich el a în cep u t să râd ă d e b u cu rie şi u şu rare. A m în cep u t
să râd em toţi. M arc şi cu m in e n e-am u ita t u n u l la altu l şi am
savu rat u n u l d in acele m o m en te de fericire în care am ân d o i
ştiam că M ich el, o ricare ar fi fost p ro b lem ele lu i, nu p u tea fi
d escris acu m ca „ in d ifere n t" faţă de fam ilia lui.
în tim p , am câ ştig a t tot m ai m u ltă în cred ere în m in e. M arc
şi cu m in e n e sim ţeam acu m m ai sig u ri şi lu am p ro p riile
d ecizii în leg ătu ră cu p ro g ram u l lu i M ich el. M ai b in e zis,
M arc avea în cred ere în m in e şi m ă lăsa p e m in e să iau d e c iz i­
ile. Iar dacă în u rm ă cu câtev a lu n i m -a r fi cu trem u rat o
asem enea re sp o n sab ilitate p en tru v iito ru l fiu lu i m eu , acu m
credeam şi eu că B rid g et, R o b in , M ary B eth , K elly şi cu m in e
p u team să d u cem la b u n sfâ rşit cele în cep u te .
30

p roblem ă p e care v oiam să o ab ord ez d u p ă cu m soco­


O team eu de cu viin ţă era p lân su l lu i M ich el. N ici acum
nu ştiu dacă am p roced at corect. Părea să nu se m ai sfârşească.
P oate s-ar fi oprit m ai devrem e dacă aş fi fost m ai dură.
D ar nu p u team — ad ică nu eram cap ab ilă em o ţio n al — să
îm i asu m con secven ţa totală im p u să d e o ab ord are co m p o r­
tam entală.
E şap te d im in eaţa. U n u l câte u n u l, cop iii se p erin d ă so m ­
noroşi p rin d orm ito ru l n o stru . M ă d au cu greu jo s d in p at —
nu su n t în ap ele m ele d im in eaţa — şi spun:
— H ai la m asă.
La au zu l acestor cu v in te, M ich el se trân teşte pe jo s şi
în cep e să p lângă cu su sp in e. A şa, d in s^nin, p o ate p en tru că
cineva i-a ceru t să facă ceva. O ftez, M arc oftează şi el, D aniel
şi A n n e-M arie îl ign oră. Su n tem toţi o b işn u iţi cu astfel de
scene.
M ă p regătesc pentru ceea ce ştiu că n u e d e cât p rim a scen ă
d in tr-u n şir de p rob ab il alte 25 de acelaşi g en p e ziu a resp ec­
tivă.
în acest caz, p o t să fiu „ b eh av io ristă". Ştiu ce trebuie să
fac. N u -i alim en tez d eloc p lân su l. Nu-1 în tăresc p rin niciu n
fel de atenţie. P u n m asa şi le dau celo rlalţi d o i co p ii să m ă­
nân ce. P e u rm ă, ca şi cu m n im ic n u s-ar fi în tâm p lat, îl iau în
M ICH EL 331

braţe p e M ich el, îl ad u c la m asă şi îl p u n p e scau n . îi p u n


m âna p e lin gu ră, îi d u c lin gu ra de la castro n la g u ră, ig n o r
ţip etele şi u rletele şi îi ţin lin gu ra la gu ră p ân ă cân d ia o
în gh iţitu ră. îl stim u lez verbal:
— M m m m , ce b u n e. M ăn ân ci ce reale. C e b ăiat b u n . M ă ­
nânci fo arte frum os.
în to td eau n a sfârşeşte p rin a în cep e să m ă n â n ce , p en tru că
nu ren u n ţ p ân ă când n u m ăn ân că. N u e ca şi cu m aş în cerca
să-l fac p e D an iel să m ăn ân ce leg u m e. D an iel u ră şte le g u ­
m ele, d ar asta e o b ătălie p e care n ici m ă ca r n u -m i b a t cap u l
să o du c. D ar lu i M ich el îi e foam e şi c h ia r îi p lac ce realele,
dar se îm p o triv eşte p en tru că ceva d in stru ctu ra lui îl îm ­
pinge să se trân tească p e jo s şi să p lân g ă în loc să m ăn ân ce,
în cerc să îl scap de a cest co m p o rtam en t. în c e rc să elim in orice
fel de recom p en să ex terio ară p en tru a ceastă a ctiv ita te , astfel
încât să se op rească şi să în ceap ă să m ă n â n ce ce realele de
dim in eaţă, aşa cu m fac toţi cop iii.
D up ă m u lte alte scen e de a cest g en , d a , în cep e să m earg ă.
Uite-1 cu m v in e la m asă, se aşază sing u r, îş i ia lin g u ra şi m ă­
nâncă. M in u n ea m inu nilor, se b u cu ră d e fiecare în g h iţitu ră .
Şi totuşi! N u cred că există regu li cla re ş i a b so lu te care să
se ap lice co m p o rtam en tu lu i u m an — al m eu , al lu i sau al o ri­
cui. S u n t m om en te cân d term in ă cele p a tru ore de terap ie
d u p ă-am iaza târziu . E o b o sit, fru strat, şi răb d area lui a aju n s
la lim ită. D an iel sau A n n e-M arie îi iau d in în tâ m p la re o ju c ă ­
rie. Se trân teşte p e jo s şi se zv ârcoleşte în tr-u n a cces d e fu rie
şi lacrim i.
A tu n ci îl iau în b ra ţe , îl săru t şi îi c â n t p ân ă cân d se rela­
xează în b raţe le m ele şi trece fu rtu na.
N u am vrut să-i recom p en sez criza d e fu rie. A fo st o reacţie
extrem ă de frustrare. D ar nu am reco m p en sat-o , p en tru că în
acel m om en t o altă n ev o ie a prevalat: aceea d e a -i tran sm ite că
e iubit, că în ţeleg cât d e greu i-a fost să fie sto rs cu atâta în d â r­
jire toată ziu a, că are d rep tu l, aşa cum am şi eu d rep tu l, să d au
din când în când frâu lib er fu riei, su p ărării şi con fu ziei.
A şa se face că M ich el p rim ea m esa je d estu l d e in co n se c­
vente, u n eo ri ch iar co n trad icto rii d e la m in e în p riv in ţa p lâ n ­
332 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL

sului. A desea, alegeam „extin cţia" com p ortam en tu lu i său


extrem de crize de furie, alteori îl alim entam recom pensân-
du-1. N u exista nici m ăcar o regulă clară, pe care să o p o t for­
m ula, legată de m om entele când se cuven ea să-l îm b răţişez şi
m om entele când se cuvenea să-l ignor. Era ceva ce hotărâm
din m ers, în funcţie de context, pream bul şi chiar starea noas­
tră din acel m om ent. M i se părea că trebuie să existe o anu ­
m ită libertate de interpretare din partea noastră, p recu m şi o
anum ită flexibilitate. A m crezut că odată cu trecerea tim pului
şi dezvoltarea abilităţilor sale de com un icare, p recum şi a
conştientizării sociale, plân sul avea să înceap ă să se d im i­
nueze. A m crezut, într-un m od vag p e care m i-e greu să-l
definesc, că nu era pregătit să renunţe la acest p lân s extrem :
nu era suficient de m atur. Avea aproape trei ani, dar în an u ­
m ite privinţe era în că foarte m ic. Pentru m ine, era ca şi cum
aş încerca să fac u n beb elu ş să tacă. în cele m ai m ulte dom enii
de dezvoltare, mi se părea norm al să-i forţez pe A nne-M arie şi
M ichel; în altele, m i se părea că im aturitatea lor em oţională —
în cazul lu i M ich el, nivelul lui de „b eb elu ş" — trebuiau luate
în considerare.
D eşi Brid get era capabilă să accep te pu nctu l m eu de
vedere că era nevoie de discernăm ânt în fiecare caz, era fru s­
trată că u n com portam ent atât de problem atic ca al lui M ichel
era abordat în m odu ri atât de contradictorii. Şi chiar era un
com portam ent problem atic. D e fiecare dată când ieşea afară,
când avea terapie, când făcea baie — adică în cele m ai m ulte
cazuri de schim bări de activitate — plân gea p erioad e m ai
lungi sau m ai scu rte (deseori însoţite de m ânie sau agresivi­
tate). Plânsul şi izbucn irile tem peram entale au con tin u at şi în
al doilea an de terapie. Era un efo rt intens p entru toată
lum ea, inclusiv pentru D aniel şi A nne-M arie. D acă nu ar fi
făcut atâtea progrese pe plan lingvistic, social şi al abilităţilor
de joacă, ne-am fi în d oit serios, în că o dată, de eficacitatea
in tervenţiei com portam entale.
A ceasta e dilem a cu care te con fru n ţi după ce în cep i să
aperi terapia com portam entală. Ştii că este eficien tă, ştii că
este foarte p u ternică, ştii că, dacă su n t presaţi, copiii v or fi
MICHEL 333
m ai b in e d ecât se aşteaptă ceilalţi, aşa că d oreşti să p rop ov ă­
duieşti consecven ţa totală. „D e fiecare dată cân d p lân g e, fă
aşa." P unct. Fără d iscuţii. D ar în p ractică, în cazu l p rop riu lu i
m eu cop il, erau anu m ite zon e în care nu eram consecven tă
sută la sută şi m ă bazam m ai m u lt pe ju d ecăţi subiective.
D ar în totd eau na e vorba de astfel de ju d ecăţi, n u -i aşa?
Toţi cei care su n tem părinţi trebuie să ţin em ech ilibru l în tre
extrem a d e a ne psihanaliza cop ilu l până în pu n ctu l în care
acceptăm orice com p ortam ent şi extrem a d e a le m od ela şi
forţa com p ortam entu l până acolo în cât le zd rob im o rice in d i­
vidualitate.
într-o zi, o fetiţă vine să se jo ace cu A nne-M arie. C ând
m am a vine să o ia, fetiţa strigă „N u !" şi fuge în direcţia opusă.
U rm ează 20 de m inute de negocieri, ru găm inţi şi im plorări.
Trebuie să stau în uşa casei în tim p ce fetiţa d e patru ani face
tot acest circ cu m am a ei. în cele din u rm ă, m am a o convinge
pe fetiţă să-şi pună haina. Fetiţa o scoate şi o aruncă p e jos.
Spectacolul se repetă de încă dou ă ori. în tre tim p, m am a
oftează pe tem a „ce copil în căpăţânat şi am biţios am ".
D oam nă, oftez în sinea m ea, îţi e chiar atât de frică să nu -i
afectezi p sih icu l pentru totdeaun a dacă o iei în braţe şi o duci,
pur şi sim p lu , la lift? Ia haina, îm brac-o şi arată-i că m am a ei
are u n IQ m ai m are d ecât o m eduză!
G en u l acesta de preocu pare excesivă de a n u refuza ceva
copilulu i m ă scoate din m inţi. V ăd m ereu exem p le de felul
acesta prin tre fam iliile „n o rm ale" cu copii „n o rm ali": m am e
care p lân g d e se om oară pentru că p iciu l lor de cin ci ani
refuză să se îm brace; taţi cărora copii de zece ani li se adre­
sează cu u n sarcasm intens. Sin gu ru l lucru care m ă d eran ­
jează m ai m u lt este să văd u n copil b ătut.
C onfu zia p ărin ţilo r în legătură cu m od u l „co rect" de a-şi
trata cop iii, fie norm ali, fie cu d izabilităţi, se trage d in acel
vechi co n flict dintre persp ectiva p sih od in am ică şi cea co m ­
portam entală, am ândouă fiind extrem de în răd ăcin ate în cu l­
tura noastră şi am ândou ă pu tând fi duse la extrem . A m ap ă­
rat p e tot parcu rsu l cărţii terapia com p ortam en tală d eoarece
d om eniul au tism u lu i a fost d om in at atât de m u ltă vrem e de
334 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

cele m ai absurde excese ale şcolii de gândire psihodinam ice


şi deoarece m ultor părinţi de copii au tişti p e care i-am cu n os­
cu t le este atât de greu chiar şi să în cerce terapia com p orta­
m entală. D ar în context m ai larg, există p osibilitatea de exces
de am bele părţi ale spectrului.
Avem p e de o parte citatul biblic atât de iu bit de victorieni:
„C ine cruţă toiagul său îşi urăşte co p ilu l". Su nt convinsă că
această extrem ă d u ce la ab u z asu p ra cop iilor. N u iau a,
cureaua, lopata, biciu l, pu m nul, palm a — nu contează care
din ele e folosită, atâta vrem e cât devine instrum entu l princi­
pal de disciplinare şi ne batem copilul ca să ne asculte.
Toţi părinţii p e care îi cunosc, inclusiv eu, ne-am ieşit din
fire şi am m ai dat câte o palm ă la fund copilulu i. C eea ce nu
înseam nă că e bine, corect sau deosebit de inteligent. Mă
uim eşte faptul că facem cu copiii ceea ce nici nu ne-ar trece
prin cap să facem cu u n adult. P uşcăriaşii din ţara noastră au
m ai bine protejată integritatea corporală d ecât copiii „obraz­
n ici". Şi chiar are vreu n avantaj practic lovitul când vine vorba
de disciplinare? M ă îndoiesc. Cred că cei m ai m ulţi părinţi se
poartă aşa pentru că „şi tata m -a b ătu t şi n-am p ăţit n im ic."
M od ul victorian d e creştere a cop iilor este o m odificare
com p ortam entală du să la extrem : părintele este au toritatea
absolută. C opilul este forţat să se su p u n ă total (pentru o
vrem e). Părintele consideră că pedeapsa fizică este „singurul
m od în care cop iii în v a ţă ". A sta pentru că de cele m ai m ulte
ori, el nu cu n oaşte altă m etodă de educare.
P e de altă parte, concu binajul cu psih ologia care a d om i­
n at secolu l XX contribu ie direct la „p erm isiv itatea" u luitoare
din ziua de astăzi, care le în găd u ie cop iilor m ici o nelim itată
„libertate de e x p re sie ", indiferent dacă este lipsită de politeţe
sau jig n eşte pe cineva. C ele m ai m ulte cărţi despre îngrijirea
copilulu i oferă prea pu ţine sfaturi practice despre cu m să
m od elezi co m p o rtam en tu l cop ilu lu i. M ai m u lt, sim p lele
cuvinte „ascu ltare" şi „com p ortam en t" au căzu t în d izgraţie,
ca şi cu m aceste concepte ar fi vestigii de p rost-gu st al unei
epoci m ai ignorante. „încrederea în sin e " e la m od ă, „d isci­
p lin a " nu este. U n ora dintre p ărin ţii din generaţia m ea pare
M ICHEL 335

să le fie atât de team ă să nu afecteze în cred erea în sin e a


copilulu i lor, în cât, pu r şi sim p lu , nu p o t să spu nă „n u ".
D upă părerea m ea, una din tre con secin ţe este afacerea
în flo rito a re a s p e c ia liş tilo r în p sih o lo g ia c o p ilu lu i: to ţi
părinţii aceia n ecăjiţi care se în treabă „D e ce , de ce , de ce îl
loveşte S u sie tot tim pul p e fratele ei m ai m ic? U n d e am gre­
şit? N e-am p reg ătit pentru naştere. A m d u s-o la cu rsu rile
despre «naşterea u nu i frate». A m în cu rajat-o tot tim p u l să-şi
exprim e sen tim en tele d e gelozie şi furie. A m fost în ţeleg ăto ri.
I-am oferit m u ltă iubire şi atenţie ori de câte ori l-a lo v it p e
frăţiorul ei. Şi totuşi, ea continu ă să-l b a tă !"
în cău tare d e ajutor, ne în d rep tăm — ad esea fără d iscer­
năm ânt — sp re psih ologi, din tre care atât d e m ulţi n e în vaţă
să d ep istăm „stresul din c a să ", co n sid erat „fără în d o ia lă "
cauza p rob lem ei. Cu ajutorul în d ru m ăto ru lu i n o stru , id en ti­
ficăm fiecare schim bare d in viaţa n o astră ca pe o sursă de
„stres". N e în treb ăm , analizăm , găsim scu ze cu o fren ezie
absurdă. Ştim cân d m icuţu l Tom m y a d ecis că nu m ai vrea să
facă b a ie . A tu n c i cân d m am i şi-a sc h im b a t s e rv ic iu l,
înţelegem de ce Jen n ie vorbeşte urât: o d eranjează naşterea
fratelui ei. P u tem să accep tăm refu zu l lu i M ich el de a se
culca: e su p ărat că tatăl lu i vine târziu de la serviciu . Su n tem
făcuţi să cred em că în tâm p lările v ieţii, orice sch im b are,
nevoile şi d orin ţele n oastre de ad u lţi co n trib u ie toate la co m ­
portam entul rău al copiilor. N u că ar fi vin a n o astră, desigur,
dar to tu şi... e atât de stresant p entru m icu l Tim m y. Iar so lu ­
ţia? Iarăşi şi iarăşi aceleaşi directive vagi: oferă-i m ai m ultă
atenţie. V orbeşte cu el. R espectă-i sen tim en tele. A scultă-1 m ai
m ult. O rg an izaţi şedinţe de fam ilie: „G ata, cop ii, acu m avem
şedinţa n o astră de sâm bătă n o ap tea, cu tem a: de c e n u -i
ascultaţi niciod ată pe m am i şi p e ta ti." O , D oam ne, u ite-i că
refuză să vină la m asa de şedinţă.
G ata cu toate astea. P utem fi sen sib ili la p resiu n ile şi
anxietăţile p e care le au copiii fără să facem din ele scu ze p e r­
m anente p en tru com p ortam entu l lor p rost. P u tem în ţeleg e că
viaţa cop iilor p oate fi com plicată şi d ificilă la fel ca a n o astră,
336 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

d ar p u tem totuşi să-i în văţăm cum să se p oarte în funcţie de


an u m ite stand ard e asup ra cărora decid em n o i — da, noi.
P ărinţii au n evoie d e sfaturi practice, nu d e discursuri
m oralizatoare d esp re nevoia de a red u ce stresul din casă şi
nici de poru nca inflexibilă „dă-i o b ătaie b u n ă ". Sfatu ri p rac­
tice. Tehnici care fun cţionează. M etod e v erificate d e m ode­
lare a u nu i com p ortam en t adecvat.
D eşi n u deţin, fireşte, toate răsp u nsu rile — m i-ar plăcea
m ie! — am ajuns să cred că program u l com p ortam en tal prin
care am trecu t n e-a în văţat p e m ine şi pe M arc foarte m ulte
despre creşterea copiilor. In prim u l rân d , am d escop erit că
p u tem să fim în continu are oponenţi în d ârjiţi ai b ătăii, fără să
fim în să şi ai disciplinei.
Fap tu l că avem orientare beh avioristă n u în seam n ă că
ign orăm v iaţa em oţion ală a cop iilor n o ştri. D im p otriv ă, p ri­
vim cu sm erenie şi respect com p lexitatea extraord in ară a p er­
sonalităţii lor.
D ar n e prop u n em în continu are să avem ordine şi linişte
în casă, în viaţă şi în com p ortam ent. N u d oar p en tru binele
nostru , ci şi p entru fericirea şi stabilitatea lor. U n copil răz­
gâiat şi ned iscip lin at nu este con sid erat „ e x u b eran t" sau
„d oar u n c o p il" d e profesorii şi colegii exasp eraţi de la şcoală;
e con sid erat o pacoste.
Tehnicile com p ortam en tale n u su n t nici grele, n ici n efa­
m iliare. C ele m ai m ulte sunt d oar lu cruri d e b u n -sim ţ, tehnici
pe care p ărin ţii le-au folosit d in totd eau n a, p e u n ele m ai con ­
secven t d ecât p e altele.
D e pildă: •

• M etod a de a-i învăţa pe copii îm p ărţin d activităţile în


u nităţi m ici, accesib ile, şi recom p en sând în văţarea fiecărei
u nităţi. E o m etodă care funcţionează cu orice, d e la îm brăcat
la făcutul p atu lu i sau tem ele de la şcoală. C o p iii su n t în acest
fel elib eraţi de d ep end en ţa excesivă de asistenţa u nu i adult.
Su n t foarte m ând ri d e faptul că reuşesc să facă lu cru rile „sin-
g u ri-sin g u rei". N e p u tem face tim p să-i în v ăţăm cum să
în cheie nastu rii, cum să tragă ferm oaru l, cum să pu nă o haină
M ICH EL 337

în cui; n e p u tem face tim p să exersăm p ân ă când în v aţă. N u


e greu să le arătăm cu m să aru nce resturile d in farfu rie şi să
o pună pe u rm ă în c h iu v etă. N u e greu şi nu e u n ab u z asu p ra
copilului; îi în văţăm d o a r cu m să ajute la treb u rile fam iliei.
• E xp rim area lim p ed e a aştep tărilor pe care le av em de la
copii în tim p ce ei în că m ai în v aţă cum e b in e şi cu m n u e bine
să se com p orte. D acă vrem să se p oarte fru m os la m asă,
atunci trebuie să n e exp rim ăm foarte lim p ed e ob iectiv ele
com portam entale, să lău d ăm şi să ign orăm d u p ă cum e n e ce ­
sar, până când cop iii în v aţă care su n t stan d ard ele n o astre.
Standardele legate d e m asă p o t să difere (fiind o am erican că
m ăritată cu un francez, p o t să confirm existen ţa u n o r d ife­
renţe cu ltu rale u riaşe în această p riv in ţă), d ar cop iii n o ştri nu
vor avea de u nd e să ştie la ce să se aştep te dacă nu le sp u n em
în m od exp licit şi nu acord ăm o atenţie sp ecială co m p o rta ­
m entului lor la m asă. E ste cu m u lt m ai b in e să le exp licăm
copiilor obiectivele n o astre co m p o rtam en tale d ecât să-i ig n o ­
răm v rem e de u n ceas şi p e u rm ă să exp lo d ăm de n erv i p en ­
tru că nu le m ai su p ortăm p rostelile.
(O ricine crede că b u n ătatea în n ăscu tă a in im ii lor îi v a face
în cele din u rm ă pe co p ii să devină m ici fiinţe civ ilizate,
politicoase, m an ierate şi h arn ice crede prea m u lt în teza lui
Jean -Jacques R ou sseau co n fo rm căreia cop iii, dacă su n t lăsaţi
să se ed u ce sing u ri, v o r tin d e în m od n atu ral spre tot ce e m ai
înalt, b u n şi n obil. P etreceţi o d u p ă-am iază în tr-u n p arc, cu
un grup d e cop ii care îşi dau v eseli b o b â m a ce şi vorb esc u rât
unii cu alţii, şi pe u rm ă în treb aţi-v ă dacă ch iar cred eţi în aşa
ceva. C op iii p oate se n asc b u n i şi in ocen ţi, d ar lum ea şi d o­
rinţele lor îi atrag n eîn cetat spre egoism . Şi ap rop o, R ou sseau
şi-a lăsat toţi cop iii — şi av ea m ulţi — să p iară în cel m ai
atroce orfelin at d in Fran ţa.)
• în cu rajarea co m p o rtam en tu lu i b u n şi sp ecificarea foarte
clară a m otivu lu i p entru care îi lău d ăm . D acă lău d ăm în d e a ­
juns d e m u lt com p ortam en tu l bu n , nu m ai trebu ie să co re c­
tăm atât de m u lt co m p o rtam en tu l n ed o rit. „Te-ai îm b răcat
foarte fru m os, draga m ea. M u lţu m e sc." E u şo r să căd em în
338 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

capcana de a acorda atenţie copiilor doar atunci când se


poartă urât şi să-i ignorăm atunci când se poartă frum os.
• Prom ptarea fizică a unui com portam ent. Fără ţipete,
fără urlete, fără lovituri. D oar ghidarea calm ă a unui copil să
facă o anum ită activitate, în ciuda scandalului pe care îl face.
Prietena m ea Evelyne, o fem eie foarte ocupată, cu carieră,
este unul dintre m odelele m ele. Cred că nu ridică niciodată
tonul! D ar ceea ce face este să ducă lucrurile la capăt . O ri de
câte ori le spune copiilor să facă sau să nu facă ceva, se asi­
gură că aceştia o ascultă. D acă spune: „Te rog să nu mănânci
îngheţata în su fragerie", nu vorbeşte aiurea. N u stă şi repetă
acelaşi lucru de 15 ori. D acă cel m ic o ignoră, se scoală ime­
diat de pe scaun, îl ia de m ână şi îl duce în bucătărie.
• Stabilirea anum itor consecinţe (da, aversive!) pentru
nerespectarea regulilor. Trebuie să avem reguli clare, trebuie
să lăudăm respectarea regulilor şi trebuie să avem anumite
consecinţe pentru încălcarea lor. D acă stabilim o regulă, sta­
bilim şi o consecinţă şi ne ţinem de ea. A ltfel nici n-ar trebui
să ne m ai batem capul să facem scandal. A nunţăm care va fi
consecinţa şi ne ţinem de cuvânt. Şi chiar putem să disci­
plinăm fără să lovim . G ândiţi-vă la educatoarele de grădiniţă.
Sunt nevoite să controleze în ju r de 20 de copii de patru ani o
dată, şi o fac fără să ţipe, fără să urle, fără să lovească. Să pun
copilul să stea singur pe u n scaun (izolare) sau să îl trim it în
cam era lui sunt consecinţe care funcţionează b in e în cazul
copiilor m ei. Cred, de asem enea, că atunci când există un fun­
dam ent solid de iubire şi respect, dezaprobarea explicită a
com portam entului copiilor poate fi u n aversiv p u ternic — cel
puţin atunci când ajung la o anum ită vârstă.

Părinţii iubitori nu aşteaptă sau nu-şi doresc copii per­


fecţi. C opiii fac gălăgie, sparg lucruri, aleargă ca bezmeticii/
se bat între ei. N -ar fi copii dacă n-ar face aşa ceva: ar fi
oam eni de 40 de ani în trupuri de cinci ani. N ici de la părinţi
nu te poţi aştepta să fie terapeuţi com portam entali. l^u
putem fi sută la sută consecvenţi. Trebuie să facem excepţii şi
MICHEL 339
să încălcăm din când în când regulile. D ar atunci când com ­
portam entul copiilor se opune unor drepturi elem entare ale
adulţilor — de pildă, dreptul părinţilor de a avea puţin tim p
pentru ei înşişi seara sau dreptul bunicilor d e a nu-şi vedea
casa distrusă când vin în vizită îngeraşii — sau tulbură pacea
casei, este uim itor ce m inuni poate face puţină consecvenţă.
Copiii par să tânjească după ordine. T ân jesc după rutină.
Lumea lor este m ai sigură atunci când îi în ţeleg graniţele şi
regulile.
N im ic nu e sim plu. C ând se transform ă m otivarea în
mită? îndrum area în cicăleală? înţelegerea în găsirea de
scuze? C onsecinţele în p edepse furioase? N oi, părinţii, tre­
buie să ne ajustăm perm anent atitudinea şi să ne dăm seam a
ce facem chiar atunci când o facem . Este o perfecţionare con ­
tinuă, din păcate lipsită d e sesiuni prelim inare de practică.
Din când în când, suntem cu toţii în clinaţi să ne înşelăm sin­
guri, să ne convingem că suntem „to leran ţi" atunci când
copiii ne scapă de sub control; să ne spu nem că am recurs la
o „disciplină ferm ă" atunci când, de fapt, noi suntem cei care
ne-am pierdut controlul. Singuru l lucru de care putem fi
siguri este acela că nu există o form ulă unică sau absolută în
activitatea de creştere a celor m ici — iar dacă gândim în ter­
meni absoluţi, probabil că avem nevoie să m ergem puţin şi în
direcţia opusă.
D ar probabil că există un singur lucru de care eu şi M arc
suntem m ai convinşi acum d ecât oricând: valoarea, puterea
atenţiei. A m văzu t ce poate face pentru un cop il autist atenţia
concentrată, direcţionată: este însă la fel de pu ternică şi p en ­
tru un copil fără dizabilităţi. N icio regulă com portam entală,
nicio bunăvoinţă psihanalitică nu valorează doi b an i dacă nu
acordăm atenţie copiilor noştri — şi este u na din cele m ai
grele m eserii din lum e să le dai cu adevărat atenţie celor m ici.
Pentru asta, trebuie să lăsăm deoparte toate dorinţele noastre
de stim ulare intelectuală, de recunoaştere în lum ea noastră
Profesională, de conversaţii adulte incitante. E nevoie de o
răbdare extraordinară: de capacitatea de a asculta o propozi­
ţie începută de şase ori de o guriţă care îşi caută cuvintele; de
340 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

a pune capăt şi de a negocia certuri interm inabile şi lacrim o­


gene despre jucării şi dreptul asupra lor; de a repeta pentru a
nu ştiu câta oară „Spune, «te rog»", „Vorbeşte cu cuvintele
tale", „Ţine cana cu am ândouă m âinile".
Este foarte uşor să credem că dacă ne aflăm în aceeaşi
cam eră sau în aceeaşi casă cu copiii înseam nă că le acordăm
atenţie. N u le acordăm . Atenţia este atenţie. înseam nă să
închizi telefonul, să-ţi întrerupi activitatea, lectura, conversa­
ţia, chiar gândurile şi să te uiţi la ei, să vorbeşti cu ei, să te joci
cu ei.
Iar atenţia înseam nă m ai m ult decât banalul „Cum a fost
azi la şcoală?" Este o întrebare ferm ecătoare pentru un adult —
„Cum a fost azi la serviciu, d ragă?" — d ar copiilor li se pare
că li se cere încă o dată să „facă cev a", să spună ce vor să audă
m am a şi cu tata. Putem acorda atenţie iniţiind o activitate
care le oferă plăcere im ediată, de pildă, foarte sim plu, să le
citim o poveste.
O să renunţ acum la tonul didact şi o să recom and cititoru­
lui interesat una dintre cele m ai bune cărţi pe tema creşterii
copiilor pe care le-am găsit până acum: Family Rules (St. Martin's
Press, 1990) de Kenneth Kaye. îm i place foarte m ult această
carte pentru că se ocupă în m od egal de am bele laturi ale
ecuaţiei: construirea încrederii în sine a copilului şi im pu­
nerea unor lim ite clare în com portam entul său. A utorul, doc­
tor în psihologie, vorbeşte din experienţa sa cu copii de
vârste diferite, de la doi ani până la adolescenţă — când mă
aştept să am nevoie de tot ajutorul din lum e. A şa cum spunea
o prietenă de-a m ea — un psiholog cu care pot râde îm pre­
ună — , „Când sunt m ici, ai problem e m ici (cu excepţia anu­
m itor catastrofe). Când sunt m ari — păzeşte-te!"
31

ntr-o zi caldă de iulie, îi echipez pe D aniel, care are acum


I cinci ani, şi pe Anne-M arie, care are patru ani, în pantaloni
scurţi, sandale şi tricouri şi mergem îm preună până la gră­
diniţa lui D aniel. Prim a grădiniţă a lui A nne-M arie nu va m ai
funcţiona anul viitor. A u acceptat-o la grădiniţa lui D aniel şi
va începe în toam nă grupa mare. C ei din conducere i-au dat
voie să înceapă devrem e şi să ia parte la „tabăra de jo a că " ală­
turi de fratele ei, tim p de şase săptăm âni. In grup, vor fi copii
de aceeaşi vârstă cu ea. Marc şi cu m ine suntem încântaţi că
va avea această scurtă perioadă de acom odare cu grădiniţa
cea nouă.
Am decis să nu le spunem despre diagnosticul ei, de
team ă să nu fie stigm atizată. Recom andarea insistentă a celor
de la Clinica Lovaas, care ştiu m ult m ai m ult despre subiec­
tul vindecării decât ştiu eu, este să nu-ţi etichetezi copilul
când îl introduci într-un sistem norm al de şcoală. Se pare că
există întotdeauna anumite aşteptări şi un com portam ent
deform at al educatorului faţă de un copil care are o etichetă
cum este cea de „au tist". Oricât de bine intenţionaţi ar fi pro­
fesorii, ne tem em totuşi că vor fi tentaţi să o privească pe
A nne-M arie ca pe un copil diferit şi cu dizabilităţi.
Este prim a dată când Anne-Marie m erge la o şcoală unde
nim eni nu ştie povestea ei.
342 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

în prim a săptăm ână d in tabăra de jo acă, A n n e-M arie este


destul de tăcută. în tim pul jo cu lu i liber, îi p lace să stea în tr-u n
colţ al cam erei şi să se jo ace jo cu ri sim bolice com p licate cu un
grup de anim ale de p lastic. O văd când o d u c acolo şi cân d o
iau. în restul tim pu lu i, n u ştiu ce face, deşi îm i fac tot tim pu l
griji pentru ea.
în tr-o zi, se aprop ie d e m ine una dintre ed u catoare, cu un
zâm bet prietenos:
— A nne-M arie e atât de dulce! îm i am in teşte d e m in e
când eram m ică.
— Serios? C um adică?
— Aşa eram şi eu . Stăteam în tr-u n co lţ şi m ă ju cam foarte
m u lt tim p singură, ca ea.
A m în g h iţit în sec.
— Da. îi ia ceva tim p să se acom od eze. P oate a r tre b u i...
nu ştiu, să o în cu rajaţi m ai m ult să ia p arte la a c tiv ită ţi? ...
Ştiţi, e ru şin o a să ... Trebuie în cu rajată să se îm p rieten ească cu
ceilalţi c o p ii...
— A , sigur. N icio problem ă. O să fim atente. T rebu ie să
fim atente cu toţi copiii.
îi m u lţu m esc ed u catoarei, îi săru t p e A n n e-M arie şi pe
D aniel şi îm i iau la revedere.
A fară, m ă întâlnesc cu D iane, care tocm ai şi-a adus băieţelul.
— D ia n e ...
— C e este?
— A s p u s ... W endy a s p u s... că A n n e-M arie stă sin g u ră
în tr-u n c o lţ...
G lasul îm i trem ură. Im agin i în fricoşătoare m ă b ân tu ie.
Im agini cu o A nne-M arie izolată social, o p erm an en tă sin g u ­
ratică. Pică prim u l ei exam en adevărat!
— C atherin e. E abia la în cep u t! M ai dă-i tim p! Se jo a că cu
D aniel. Ş tii că poate. Su n t sigură că au m ai av u t şi alţi co p ii în
clasă care au fost tim izi!
D iane m ă lin işteşte, d ar tot am tras o sp erietu ră teribilă.
Sim t că a v en it tim pul să în cep să aranjez sesiu n i regu late de
jo acă cu alţi copii pentru A nne-M arie.
M ICH EL 343
în clasa ei era o fetiţă cu care fusese co leg ă la p rim a g ră­
diniţă. K elly era u n copil b u n şi p rieten os şi, la n u m ai patru
ani şi ju m ătate, era u nu l dintre cei m ai so cia b ili şi g riju lii
copii d in clasă. M am a ei a fost de acord să se în tâln ească o
dată p e săp tăm ân ă cu A n n e-M arie ca să se jo a ce .
în fiecare m iercu ri, cele două fetiţe se în tâln eau du pă ce
petreceau d im in eaţa în tabăra de joacă. L u au m asa d e p rân z
îm preu nă, sp orov ăiau şi p e u rm ă se ju cau . E u m ă în v ârteam
pe lângă ele şi trăgeam cu u rech ea la ce v o rb eau .
— A nne-M arie, vrei să zicem că suntem nişte zâne prinţese?
— D a. Eu su n t zâna şi tu eşti b alau ru l.
— Bine. D ar p e u rm ă su n t eu zâna.
Bine.
P uteau să co m u n ice, să se p refacă şi să se certe îm p reu n ă.
— A cu m vreau să m ă jo c cu u rsu leţu l, Kelly.
— N u. E rân d u l m eu!
— M am i! (Tragedie şi lacrim i) K elly zice că e rân d u l ei cu
u rsu leţu l, d ar e u rsu leţu l m eu!
— D a. D ar K elly e m u safira ta. N u u ita că trebu ie să-ţi
îm părţi ju că riile cu m u safirii. P oţi s-o laşi acu m p e K elly să se
joace. Pe u rm ă ţi-1 dă în ap oi.
Peste cin ci m in u te, se jo acă am ând ou ă fericite.
Su nt p erfect şi b in ecu v ân tat de n o rm ale.
în tr-o vin eri, când D an iel era p lecat d e-acasă să se jo ace cu
alt cop il, iar M ich el avea terap ie, A n n e-M arie a v e n it la m in e
cu bu za de jo s lăsată şi ochii ei m ari p lin i d e su p ărare.
— D e ce, de ce e cop ilu l m eu aşa d e su p ărat?
N -am v ru t să-i rănesc sen tim en tele, d ar răsp u n su l ei m -a
făcu t să zâm b esc, cu p rin să d e cea m ai p u ră fericire.
— N -am cu cin e să m ă zoc!

Peste d ou ă lu n i, în sep tem b rie, m erg em d in n o u la in stitu t


pentru o reevalu are. Veştile su n t b u n e. M ich el a atin s p ragu l
de jo s al n o rm alităţii în cele m ai im p o rtan te arii, com u n icarea
şi socializarea:
344 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

Rezultatele obţinute de Michel în aria comunicării sociale au


crescut în mod semnificativ în ultimele şapte luni şi se înca­
drează acum în valorile de jos ale limitelor normale. Copilul
a câştigat 18 luni în comunicare şi 12 luni în socializare.

A bilităţile sale de autoservire erau încă în urm ă, în special


pentru că nici m ăcar nu începusem să-l deprindem cu toaleta.
N e luase atât de m ult tim p să o învăţăm pe A nne-M arie, încât
hotărâserăm să începem când M ichel va avea aproape trei ani.
A bilităţile sale m otorii sunt de asem enea răm ase în urm ă —
nu prea ştim de ce. D ar nu ne facem griji. A tâta vrem e cât
progresează aşa de repede în com unicare şi socializare, nu ne
pasă dacă nu m erge cu tricicleta până la trei ani şi jum ătate.
Din nou, aşa cum s-a întâm plat şi cu sora lui la prim a ei
reevaluare, există m anierism e reziduale şi o interacţiune lim i­
tată cu persoanele străine. Bătălia încă nu s-a term inat. Şi de
data asta suntem m ai nerăbdători să ajungem la capăt. Şi eu,
şi M arc suntem recunoscători şi fericiţi, dar am ândoi ne
sim ţim îm povăraţi de efortul care ne aşteaptă. N i se pare că
facem asta din totdeauna.
Cu toate acestea, îl sun pe dr. Rim land ca să-i dau veştile
bune.
D iscutăm îndelung despre posibilitatea vindecării altor
copii. Şansele par aproape m inim e. D iagnosticul trebuie pus
foarte devrem e, părinţii trebuie să reuşească să găsească un
program com portam ental bun sau să conceapă singuri unul,
copilul însuşi trebuie să aibă potenţial de vindecare. C hiar şi
în clinica doctorului Lovaas, unde există m ult m ai m ultă
experienţă şi forţă de m uncă decât oriunde în altă parte,
şansele sun t încă în ju r de 50 la sută. E teribil.
— C redeţi că are sens să scriu cartea la care m ă gândesc?
îl întreb. M erită?
— P entru co p iii care su n t d iag n o sticaţi su ficien t de
devrem e, nici nu m ai încape discuţie, răspunde el. O şansă de
50 la sută e m ai bună decât nicio şansă sau decât doi la sută.
— î-ar putea îndurera pe unii părinţi.
MICHEL 345
— Da, s-ar putea. D ar nu e vina nim ănui. La fel de bine
s-ar putea să ajute alţi părinţi.

A m considerat că în anum ite arii de dezvoltare, M ichel


era înaintea lui A nne-M arie, iar în altele era în urm ă. în m are,
credeam că se afla deja la jum ătatea d ru m u lu i spre casă.
D ar greutăţile cu M ichel încă nu se term inaseră. în cep ea
grădiniţa.
3 »

ichel a fost acceptat la M erricat's C astle, o grădiniţă din


M U pper East Side, care încearcă să includă un anum it
procent de copii cu d izabilităţi printre copiii cu dezvoltare
norm ală. G retchen Buchenholz este directoarea grădiniţei. I-a
fost com unicat diagnosticul lui M ichel, pentru că va trebui să
stau cu el în clasă, aşa cum am făcut şi cu A nne-M arie. Ea şi
R achel C ullerton, directoarea responsabilă cu activităţile la
clasă, sunt de acord să-i dea o şansă.
C u toate acestea, trebuie să urm ez toţi paşii pentru a-1
înscrie, şi prim u l pas este să sun u nul dintre asistenţii sociali
ai grădiniţei, pe Mary. Trebuie să o in form ez despre diagnos­
tic şi despre progresul lui M ichel până la acea dată.
— E o poveste lungă, în cep eu. La în cep u t, sora lui a fost
diagnosticată cu autism . A m u rm at cu ea u n program acasă,
în urm a căruia a făcut progrese tot m ai m ari, şi acum credem
că a ajuns într-un p u nct în care putem spu ne că e v in d e ca tă ...
Vorbesc repede şi nervos. Vreau să m ă asculte bine. Ştiu că
povestea m ea este incredibilă şi vreau să-i ofer p e scurt toate
datele esenţiale.
— U n diagnostic greşit, evident, spu ne Mary.
Sim t că explodez. A m au zit de prea m ulte ori cuvintele
astea.
MICHEL 347

— C um adică „diagnostic g reşit"? Ştiţi ceva despre trecu ­


tul ei? Ştiţi ceva despre noi sau despre ea? C e ştiţi d e sp re ...
despre au tism ? C e ... c e ...
A bia reuşesc să vorbesc. Prea m u lţi oam en i au avu t reacţia
asta reflexă. Prea m ulţi oam eni — oam eni care nu au cu n os­
cut niciodată pe vreunul dintre copiii n o ştri — iau d rep t
absolut, drept u n dat im uabil ideea aceasta: copiii autişti nu
se vindecă.
Toată fam ilia m ea trecuse prin tr-u n război. Fu seserăm
loviţi şi sfâşiaţi, zdrobiţi de nen u m ărate ori, striviţi şi m ăce­
lăriţi de atacu l perm anent al acestui d u şm an n u m it autism ,
încă nu eram convinşi că su n tem în sigu ran ţă, încă ne m ai
pansam rănile. Iar acum eram in form aţi, de fiecare dată când
ieşeam în lum e, că de fapt nu avusese loc niciun fel de război —
probabil am inven tat totul. Fu sesem de prea m ulte ori privită
cu m ilă, aprobată concesiv, cu zâm bete, m ângâiată părinteşte
pe cap. A ha. Sigur. D acă vreţi să credeţi că aţi avu t cop ii
autişti, foarte bine. D acă aşa v ă sim ţiţi bine.
Şi nu era vorba doar de sensibilitatea m ea. D eparte de m ine
aşa ceva. D acă specialiştii refuză să creadă datele publicate de
dr. Lovaas şi confirm ate de copiii m ei, dacă refuză să creadă că
niciun copil autist nu se poate vindeca, atunci putem fi siguri
de u n lucru: niciunul nu se va vindeca. D e ce să-ţi b aţi capul să
faci un efort uriaş pentru un scop în care nu crezi?
C onversaţia m ea cu M ary s-a depreciat în acel m om ent.
M ary este o persoană deosebită, pe care o apreciez şi o res­
pect astăzi. D ar în ziua aceea, la prim a n o astră conversaţie
telefonică, eram gata să o sugrum .
U lterior, am reuşit să râdem de acea în tâm p lare.
— A m atins nişte puncte sensibile în conversaţia de atunci,
nu, C atherine?
— Da. Şi cu felul m eu lin iştit de a fi, ţi-am exp licat raţional
şi controlat toate lucrurile au pra cărora nu ne în ţelegeam .
— A ha.
C el pu ţin M ary era dispusă să asculte şi să accep te, în cele
din urm ă, fap tu l că în cazul lu i A nne-M arie, nu m ai pu ţin de
patru specialişti — psihiatri, psihologi şi neu rologi, toţi având
348 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

multă experienţă în diagnosticarea tulburărilor de dezvoltare


au ajuns la acelaşi diagnostic: autism infantil.
In cazul lui M ichel, cei trei* specialişti pe care i-am consu l­
tat au căzut de acord cu toţii: autism infantil.
Dr. Berm an fusese singurul care socotise că A nne-M arie
nu îndeplinea toate criteriile pentru diagnosticu l de autism .
Diagnosticul său a fost de „tulburare pervazivă de dezvoltare —
fără altă sp ecificare".
Intr-un dom eniu în care părinţii pot auzi tot atâtea eti­
chete câţi doctori consultă, nu a fost nicio surpriză să existe o
diferenţă d e opinie. M ai surprinzător şi m ai sem nificativ a fost
faptul că patru din cinci specialişti au fost de acord între ei.**
înainte să înceapă grădiniţa, am avut o întâlnire prelim i­
nară şi cu Patricia, diriginta clasei lui M ichel. A fost p uţin ner­
voasă când a auzit cuvântul „au tism ", dar a acceptat afirm aţia
m ea că vindecarea este posibilă şi şi-a m anifestat disponibili­
tatea de a-1 ajuta pe M ichel sub orice form ă va putea.
Prim a lu i zi la grădiniţă a fost u n dezastru .
A nne-M arie fusese tăcută, tim idă şi retrasă. M ichel, con­
secvent firii lui, a reacţionat faţă de m ed iu l n efam iliar cu
aceeaşi furie şi agresivitate pe care le m anifestase în prim a
săptăm ână de terapie. D e fiecare dată când o edu catoare se
apropia de el, făcea o criză de furie.
Eram înspăim ântată. Vedeam privirea neliniştită de pe
chipurile educatoarelor asistente. Văzuseră toate o m ulţim e
de copii diferiţi, dar nu văzuseră niciodată un copil care să nu
poată fi deloc sedus sau m om it cu ceva. Ţipatele lui se am pli­
ficau de două ori m ai m ult dacă educatoarele încercau doar să
se apropie de el. Patricia se tot uita la m in e, aşteptând să-i
spun ce să facă. D ar m ă sim ţem la fel de neputincioasă ca şi
ele. U na era să m ă ocup de com portam entul lui acasă. A lta era
să asist la revenirea în forţă a acestui com portam ent la şcoală.

* De fapt patru, dar pe dr. Cohen şi dr. Sudhalter îi consider o


singură echipă.
** Vezi Anexa I pentru o discuţie a problemei diagnosticului şi
terminologiei.
MICHEL 349
C um oare aveam să ne descurcăm ? M ich el a plân s şi a
urlat tot tim pul în prim a dim ineaţă. N u p u team să le cer ed u ­
catoarelor să se acom odeze cu un co m p o rtam en t atât de
extrem . N u pu team să-i las pe ceilalţi cop ii să asiste la un
asem enea spectacol care să le afecteze p rog ram u l.
A m avu t acelaşi sen tim en t ca atunci când ed u catoarea lui
A nne-M arie m i-a spu s despre obiceiurile ei solitare. Eram
într-un m are im pas. Pur şi sim plu , M ichel n u o să facă faţă.
R achel, directoarea responsabilă cu activ ităţile la clasă,
m -a văzu t p e hol după orele de dim in eaţă. A v ăzu t expresia
de pe faţa m ea şi şi-a pus m âinile pe u m erii m ei.
— Ţine-te tare, copilă. O să ne străduim cu toţii să te ajutăm .
M -aş pu tea în d oi vreod ată că D um nezeu a fost cu n o i tot
tim pul? D acă trebuie să salvezi u n cop il d in au tism , e nevoie
de terapeuţi care să-ţi apară m iraculos la u şă. E nevoie de
şcoli norm ale care să fie dispuse să lu creze cu u n cop il care
nu este tocm ai prezent şi care are p roblem e com p ortam en tale
sem nificative. E nevoie de edu catoare care să intre în jo c
atunci când vin e vrem ea şi care să ofere o m ân ă de aju tor şi o
inim ă deschisă.
Prom iseseră că vor asculta, şi în tr-ad evăr au ascultat. A m
cerut să m ă în tâln esc o dată cu ele, dar au fo st disp u se să ne
întâlnim de m ai m ulte ori. In acel prim sem estru , G retchen,
R achel şi P atricia, precum şi educatoarele asisten te şi p sih o­
ped agogia se în tâln eau cu m ine şi M arc o d ată la trei săp tă­
m âni pentru a discuta despre M ichel.
M ă tem eam să nu le jign esc. La u rm a u rm ei, ele erau
specialiste şi m ulte dintre ele aveau în sp ate an i b u n i de exp e­
rienţă ped agogică. M i-era frică să nu vad ă cu och i răi in tru ­
ziunea m ea şi dorinţa m ea de a le sp u ne cu m să-l abordeze pe
M ichel.
D ar au fost atente şi am abile. A m h o tărât să le îm p ărtăşesc
cât m ai m u lt din experienţa noastră, astfel în câ t să p oată reuşi
să în ţeleagă com p lexitatea situaţiei. P artea cea m ai d ificilă
pentru ele, ştiam sigur, era să-l audă p e M ich el în fiecare zi
cum plân ge şi să nu fie în stare să-l lin iştească. M ich el trebuia

i
3 5 0 _____________ LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL_________________

să se ad ap teze ru tin ei. N u aveam de gân d să ad ap tăm rutina


ia M ichel.
D e p ild ă „ora de câ n te ce ", în care cop iii se aşezau în cerc
în tim p ce P atricia le cânta diverse cân tece, era o în cercare
pentru toată lu m ea. îl ţineam în poală pe M ich el, care p lân ­
gea din răsp u teri, şi nu îl lăsam să p lece şi să facă ce vrea. D e
fiecare dată când se oprea din p lân s, ch iar şi p en tru câteva
clipe, îl în cu rajam şi îl lău d am în şoaptă. D acă d eran ja foarte
tare, îl scoteam d in clasă, stăteam cu el p e h o l şi îi spu neam
ferm „Fără p lâ n se te " şi nu îi d ăd eam d ru m u l pân ă n u tăcea.
D acă nu tăcea, îl d u ceam acasă — ceea ce n u -i p lăcea, pentru
că, în pofid a îm p o triv irii sale, voia totuşi să stea la grăd iniţă.
Ştiam că nu le p u team cere ed u catoarelor să fie atât de
rele. M ai ales a cesto r ed u catoare. C on trav en ea cu pregătirea
lor şi cu în clin aţiilo r lor afectu oase.
în tr-o d im in eaţă, P atricia cânta „The W h eels on the B u s",
iar eu îl ţineam pe M ich el, care p lân gea şi se zb ătea, când
deodată a în cep u t să ced eze. A tăcu t şi a în cep u t să se u ite la
P atricia. Şi-a rid icat m âin ile în aer. A în cep u t să facă m işcările
circulare p e care le făcea P atricia cu m âinile.
— . . . s e în v â rt a ş a ..., s-a au zit vocea lui d e copil.
— Bravo, M ichel! C ânţi foarte frum os! i-am şoptit la ureche.
A m rid icat p rivirea. P atricia continu a să cân te, d ar och ii i
se u m p lu seră d e lacrim i. C elelalte ed u catoare care stăteau în
rând cu copiii sch im b au p riv iri sem n ificative. A m oftat toate
u şu rate şi am zâm b it u n p ic ştrengăreşte u na la alta.
— Pin tot oraşul!
în u rm ăto arele câteva lu ni, am ren u n ţat să-l m ai ţin pe
M ich el în p o ală, stând m ai în tâi pe m argin e, ap oi d irect pe
hol.
Şi în sfârşit, în d ecem b rie, a v en it ziu a când P atricia şi cu
m ine am sim ţit că M ich el se descurca b in e la grăd in iţă şi
pu team să p lec. în cep u se să se jo ace p u ţin cu ceilalţi cop ii, iar
lim b aju l lui d evenea tot m ai in teligib il p en tru ed u catoare. N u
m ai făcea crize d e furie. Şi asculta p erfect co m en zile, ch iar şi
p e cele d ate tot gru p u lu i de copii.
M ICH EL 351

în ap rilie 1991, eu şi M arc am v en it la M e rrica t's p en tru


u ltim a d iscu ţie desp re M ich el. A în cep u t ca d e o b icei, la 8:15
d im in eaţa. Toată lu m ea căsca so m n o ro asă şi îşi p u n ea cafea
în p ah are, în cercân d să se p u n ă pe p icio are p en tru ziu a care
în cep ea.
— în ain te d e a în cep e p ro b ab il u ltim a n o astră în tâln ire , eu
şi M arc d orim să vă sp u n em cev a, am în c e p u t eu.
Toată lu m ea a tăcu t, aştep tân d u rm area.
— Dr. C o h en tocm ai l-a reev alu at pe M ich el şi co n clu ziile
su n t excelen te. N e-a sp u s că p rog resu l lu i M ich el a fo st
„ re m a rca b il". S e află acu m în lim ite n o rm ale în toate ariile d e
d ezv o ltare, iar dr. C o h en cred e că au m ai ră m a s d o ar câtev a
rezid u u ri de au tism .
La ev alu are, am co n tin u at e u , M ich el in te ra cţio n a se b in e
cu dr. Su d halter. A şa cu m scrisese dr. C oh en ,

... lui Michel a părut să-i placă interacţiunea şi a acceptat


uşor ca dr. Sudhalter să interacţioneze cu el. A fost destul de
atent, a răspuns repede şi precis la majoritatea cererilor şi a
dat dovadă de o bună cunoaştere... a conceptelor de oameni
şi meserii, dimensiuni, culori, mâncare şi verbe de acţiune...

In teracţiu n ea cu m in e d in tim p u l e v a lu ă rii, le-am sp u s


ed u catoarelor, a ev id en ţiat d e asem en ea p ro g resele ev id e n te
p e care le făcu se M ichel:

în timpul interacţiunii cu mama sa, emoţiile sale au fost


adecvate situaţiei, variind de la interes şi curiozitate până la
veselie. A manifestat abilităţi bune de joc simbolic, a părut să
înţeleagă natura „caraghioasă" a cărţii „Sesame Street", jude­
când după emoţia manifestată, a dat dovadă de un bun con­
tact vizual, abilităţi imitative (atât vocale, cât şi nonvocale) şi
interes pentru interacţiunea personală, precum şi abilitatea
de a face inferenţe pe baza sensului cuvintelor şi gesturilor.

S-a au zit u n o ftat d e b u cu rie în ju ru l m ese i. Toate su fe ri­


seră d in p ricin a lacrim ilo r lu i M ich el; acu m erau to ate în c â n ­
tate să-l v ad ă în florin d .
352 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

A m m ai vorb it o vrem e, ap oi am în ch e iat d iscu ţia sta ­


b ilin d câteva obiective pentru restul sem estru lu i.
Ştiam care erau rezidu urile au tiste: lim b aju l lui M ich el se
în cad ra acu m în „lim ite n o rm a le ", d ar îi era în continu are
greu să p rin d ă con cep te sin tactice şi sem an tice noi cu aceeaşi
u şu rinţă şi viteză ca alţi cop ii de trei ani. M ai existau o an u ­
m ită ecolalie şi o in tonaţie în altă. T em p eram en tu l lui ap rig
era încă o p rob lem ă, m ai ales când i se cerea să facă ceva.
D ar relaţionarea socială şi contactu l vizu al erau acum
d estu l de b u n e. Vorbea în p rop oziţii tot m ai com p lexe şi chiar
în cep ea să pu nă în trebări sp on tan e. Se afla la o grăd in iţă n o r­
m ală şi fu n cţiona b in e în relaţiile cu coleg ii lu i de clasă. Şi nu
avea d ecât trei ani şi patru lu ni. M ai m u lt, n u făcea terapie
d ecât de u n an şi dou ă luni.
M arc şi cu m in e cred eam că avem ce să sărb ătorim îm p re­
u nă cu ed u catoarele. C red eam că avem ce să sărbătorim cu
lu m ea în treagă.
38

ste 18 d ecem b rie 1991 şi s-au îm p lin it p atru an i d e cân d a


E fo st d iag n o sticată A n n e-M arie. Stau în b u că tă rie şi b eau
o ceaşcă de cafea, în tim p ce soarele intră p ie z iş p rin g ea­
m u rile în g h e ţate . C o p iii su n t la şcoală şi am d in n o u câteva
ore libere în care p o t lucra.
A stăzi în ţe le g câtev a lu cru ri pe care n u le în ţeleg eam
atu nci, în v rem ea cân d orice ofertă d e ajutor, o rice m en ţio ­
nare a u n ei „v in d e că ri" era o b arcă de salv are. A stăzi ştiu cât
de m u lte „v in d ecări m ira cu lo a se " există p e lu m e şi cât de
p u ţin e au o b a z ă ştiin ţifică so lid ă sau o e ficacitate d ov ed ită.
E p o sib il ca, la u n m o m e n t d at, în viitor, să ap ară un
m ed icam en t sau o in terv en ţie ch iru rgicală care să v in d ece
în tr-ad ev ăr au tism u l. C ercetarea farm aco lo g ică este în tr-o
p erm an en tă d ezv oltare şi p rob ab il va p ro d u ce în cele d in
u rm ă câteva m ed icam en te sig u re şi b en efice p en tru tratarea
au tism u lu i. D ar pân ă atu n ci, nu avem la în d e m â n ă d ecât
câteva altern ativ e d estu l de slabe: „ sla b e " p en tru că n iciu n a
n u este un p an ace u ; eficacitatea lor este, în cel m a i b u n caz,
sp orad ică; m ajo ritatea su n t costisito are; to ate n ecesită efo r­
turi eroice de tim p şi d ev o tam en t d in p artea p ărin ţilo r; este
d ificil de an ticip at care cop ii v o r răsp u n d e b in e şi care foarte
p u ţin la o an u m ită m o d alitate d e tratam en t.
354 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

C u toate acestea/ există sp eran ţă — d e îm b u n ătăţire, de


p rog res şi, în an u m ite cazu ri, d e vin d ecare. C h ia r şi atunci
când nu are loc o vindecare totală, copiii au tişti pot fi ajutaţi —
u n eori în m od extrem de sem n ificativ — de ab ord ări terap eu ­
tice d iferite. P ărin ţii d e azi iau serios în co n sid erare, de ex e m ­
p lu , b en eficiile v itam in ei B 6 şi ale su p lim en telo r de m agneziu
sau ale d ietelo r sp eciale p entru a co n tracara alergiile alim en ­
tare severe. Există tot m ai m u lte stu d ii care co n firm ă răsp u n ­
su l p ozitiv al anumitor cop ii la aceste ab o rd ări d iferite.
N u m ai e n ev o ie să sp u n că u n p ro g ram com p ortam en tal
intensiv, stru ctu rat, este ceea ce M arc şi cu m in e îi su g erăm
o ricăru i p ărin te care n e cere sfatu l. U n astfel d e p rog ram nu
în seam n ă că n u p o t fi în cercate şi alte ab o rd ări care p ar
p rom iţătoare. M u lţi p ărin ţi pe care îi cu n o aştem au în cercat
d ou ă sau m ai m u lte terap ii sim u ltan . D ar p en tru n o i şi p e n ­
tru alţii, u n p rog ram co m p o rtam en tal rep rezin tă abordarea
terap eu tică fu n d am en tală p en tru cop iii n o ştri. Ţ in em să le
sp u n em în acelaşi tim p p ărin ţilo r că, d eşi îş i în ch ip u ie că ştiu
ce în seam n ă m od ificarea co m p o rtam en tală, ar fi b in e să fie
d esch işi o vrem e. Terapia co m p o rtam en tală p resu p u n e o p ro ­
gram ă de lu cru extrem de b in e pu să la p u n ct, o m eto d ă v eri­
ficată în tim p , în d elu n g cercetată şi d o v ed ită de ed u care a
co p iilo r au tişti — ceva ce are p rea p u ţin d e-a face cu ideea
sim p listă de „ p ed eap să" p en tru co m p o rtam en t „rău ".*
D ar există o arm ată în treag ă de sp ecialişti în d o m en iu , cu
şi fără d ip lom e m ed icale, care îi în d ep ărtează co n stan t pe
p ărin ţi de in terven ţia co m p o rtam en tală, u h eo ri cu con secin ţe
trag ice. O am en ii aceştia p ar să în tărească frica p ărin ţilo r de o
abord are terap eu tică dificilă: în loc să îi aju te să vad ă b e n e ­
ficiile pe term en lu n g p e care le-a d o v ed it o astfel d e in ter­
v en ţie de n en u m ărate ori, ei în cu rajează ad esea tem erea lor
ju stificată de a exp erim en ta u n p ro g ram co m p o rtam en tal.

* Mă gândesc la o mamă care mi-a spus: „Am făcut modificare


comportamentală! Mi-am pedepsit fiica atunci când nu s-a purtat
cum trebuie!" După părerea mea, este ca şi cum ai spune că ai „văzut"
Franţa pentru că ai stat o noapte la aeroportul Charles De Gaulle.
M ICH EL 355

Ş tiu p ărin ţi care au fost in fo rm aţi în te rm en i categ o rici că


in terv en ţia co m p o rtam en tală le v a afecta irev o cab il cop ilu l.
C in e su n t aceşti an tib eh av io rişti? C are su n t m eto d ele şi
co n v in g e rile lor? în gen eral, ei su n t su sţin ă to rii d iv erselo r
ab o rd ări p sih od in am ice: terap ia p rin îm b ră ţişa re , P ro cesu l
O p ţiu n ii, m ajo ritatea g răd in iţe lo r terap eu tice şi terap ia p rin
jo a c ă . în afară d e atitu d in ea lor an tib e h a v io ristă , cu toţii p a r
să îm p ărtăşească an u m ite co n v in g e ri teoretice.
A b o rd ările p sih o d in am ice n u p o rn e sc n e ap ărat de la
id eea eşecu lu i relaţiei tim p u rii p ă rin te -co p il ca factor d e clan ­
şato r al au tism u lu i. N u toate su sţin o rig in ea p sih o g en ă a
au tism u lu i. U n ele, d ar n u to ate, se co n cen trează în tr-a d e v ă r
p e rănile so ciale/ em o ţio n ale d in co p ilăria tim p u rie. N u m i­
to ru l com u n , tem a recurentă a ceea ce eu n u m esc ab ord ări
p sih o d in am ice este aceasta:
în ău n tru l co p ilu lu i au tist e x istă u n sin e rănit: in telig en t,
in teg ru , co n ştien t, cap ab il să în ţe le a g ă u n lim baj co m p lex.
D acă totu şi co p ilu l n u v o rb e şte, m o tiv u l e ste că a ales să nu
v o rb ească. A ce st co p il „ a s c u n s", n o rm al, „ d in ă u n tru l" co p i­
lu lu i au tist este prea sp eriat şi su p ă ra t ca să „iasă la su p ra ­
fa ţă ". C u v ân tu l „ e lib e ra t" ap are atât d e d es în aceste ab ord ări
p sih o d in am ice tocm ai d ato rită co n ce p tu lu i fu n d am en tal de
cop il în treg, săn ăto s, „în g ro p at" sau „ în că tu şa t" cu m va în tr-o
carap ace au tistă. C op ilu l care „iese d in c a ra p a c e " este o im a­
gin e p referată a acestei şco li co n cep tu ale.
Şi cu m îl faci să iasă de aco lo ? C ea m ai eficien tă cale d e a
„ a ju n g e " la ace l co p il este să-i tra n sm iţi accep tarea, în ţe le g e ­
rea şi iu birea. M ai m u lt, a ce ste ab o rd ări p sih o d in am ice
afirm ă fără excep ţie că orice încercare de a impune anumite soli­
citări acelui sine rănit şi ascuns nu va duce decât la o vătămare
emoţională suplimentară.
în acest cad ru de a ccep tare-resp ect-în ţeleg ere, m o d ifica ­
rea co m p o rtam en tală, care in sistă to cm ai pe im p u n erea de
d iverse so licitări cop ilu lu i — p e sch im b area lu i — este u n i­
versal d isp reţu ită. P ărin ţii care recu rg la ea su n t d e sco n sid e ­
raţi p en tru că m an ip u lează co p ilu l p en tru p ro p riu l „ co n fo rt".
356 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
C o n ce p tu l p sih o d in a m ic p rezin tă trei v a ria ţii tem atice
care revin frecv en t:
P rim a, accen tu ează n ecesitatea d e a in tra în lu m ea c o p ilu ­
lui în loc d e a ad u ce co p ilu l cu forţa în lu m ea n o a stră . în
m u lte g ră d in iţe te rap eu tice — cele care p ro m it „ în g rijire " şi
ap ro ap e n im ic altcev a — ed u cato area se ţin e d u p ă co p il —
atât câ t e p o sib il, av ân d în v ed ere rap o rtu l d e u n e d u ca to r la
zece cop ii — şi îi resp ectă o p ţiu n ile în loc să-i im p u n ă cev a.
D u p ă ce s-a du s să v ad ă ce face fata ei la u n a d in aceste
g ră d in iţe, p rieten a m ea L u ciile m -a su n at.
— A liso n stă la groap a cu n isip şi to arn ă n isip d in tr-o
ceaşcă în alta toată z iu a, m i-a sp u s ea, p u ţin sp eriată. C e să
fac? D irecto area îm i tot sp u n e că aceea este m o d a lita te a ei de
a se e x p rim a.
U n tată m i-a sp u s că la g răd in iţa te rap eu tică la care
m erg ea b ă ia tu l lu i, p erso n alu l îl lăsa p e b ă ia t să se în v â rtă pe
loc p e rio a d e lu n g i d e tim p .
— D e ce? l-am în treb at.
— Z ic că are n ev o ie să facă aşa, m i-a ră sp u n s tatăl.
— D e ce are n ev o ie să facă aşa? am in sista t eu .
— N u ştiu , asta este treaba lor! D o ar su n t sp ecialişti! m i-a
răsp u n s.
D iscip o lii terap iei p rin îm b ră ţişa re , care su n t p rin tre cei
m ai c o n v in şi ad ep ţi ai co n ce p tu lu i d e „co p il răn it, a s c u n s",
p erm it îm b ră ţişă ri fizice fo rţate. D ar în afara se siu n ilo r de
îm b ră ţişa re , ei co n tin u ă să d e n u n ţe o rice în cerca re d e a
su p u n e co p ilu l la p ro g ram e stru ctu ra te d e în v ă ţa re in ten siv ă.
Iu b irea cu fo rţa se accep tă. în v ăţarea cu fo rţa, nu .
D esigu r, ceea ce p red ică o p arte d in a ceste terap ii ale
iu b irii şi în ţe le g e rii şi ceea ce fac în p ra ctică aju n g u n e o ri să
se co n trazică. U n u l d in cele m ai cu n o scu te p ro g ra m e te ra ­
p eu tice p sih o d in am ice este „P ro cesu l O p ţiu n ii". C o n fo rm lui
B arry K a u fm a n , au to ru l cărţii Son Rise (H a rp e r& R o w ), în
care relatează v in d ecarea fiu lu i său au tist, R au n , P rocesu l
O p ţiu n ii co n stă în
MICHEL 357
„o abordare total lipsită de orice prejudecată a dezvoltării
personale, care îi ajută pe oameni să-şi înfrunte problemele şi
să ajungă să se accepte pe ei înşişi ca cea mai bună sursă de
soluţii pentru aceste probleme. Se bazează pe o atitudine de
acceptare totală, de «iubire ca mulţumire cu ce ai», aşa cum o
descriem noi. Asta înseamnă că decizi să iubeşti alţi oameni —
fireşte, inclusiv pe tine — bucurându-te de ei aşa cum sunt, fără
să trebuiască să-i schimbi în vreun fel anume, deşi, desigur,
poţi dori şi încerca să-i ajuţi pe alţii să fie ceea ce-şi doresc.**"

în p rezen t, la O p tio n In stitu te d in M a s s a ch u s e tts p ă rin ţii


p lă tesc 5 500 d e d o lari p e n tru u n se m in a r d e c in c i z ile sp e ­
cia liz a t p e m o d a lita te a d e lu cru cu co p ilu l lo r a u tis t sau „sp e ­
c ia l" — ceea ce m ă n e d u m ere şte , av ân d în v e d e re im p e ra ­
tiv u l d e a „accep ta to ta l" astfel de co p ii „aşa c u m s u n t" . Su zi
K au fm an , soţia lu i B arry K a u fm a n , a sp u s: „N u m -a d e ra n ja t
d e lo c fap tu l că R a u n era a u tis t." C u toate a c e ste a , a lu cra t cu
R au n „ ...m a i m u lt d e trei an i, d o u ă sp re z e ce ore p e zi, şap te
zile p e să p tă m â n ă , atâta v re m e câ t era tre a z ."*4 D e ce a făcu t
asta? D e u n d e au ştiu t so ţii K a u fm a n că b ă ia tu l lo r n o n v e rb a l
„ v o ia " să fie altcev a d e cât este? D e ce au v ru t să-l „ s c h im b e "?
P ro cesu l O p ţiu n ii, aşa cu m e d escris în p a c h e tu l g ros d e
m a te ria le p rim ite d e m in e de la O p tio n In stitu te — „A P lace
for M ira c le s " — su n ă fru m o s şi p ro m iţăto r. T ex te le lo r v o r­
b esc m u lt d esp re „ accep tare fără p re ju d e c ă ţi... în ţe le g e re d e
s in e ... iu b ire n e c o n d iţio n a tă ... r e a le g e r e ..." Pare fru m o s şi
p ro m iţăto r. S u n t fo to g ra fii id ilice , în c a d re b u c o lic e , d e
cu p lu ri care se îm b ră ţişe a z ă , d e g ru p u ri care stau p e iarb ă în
cerc, p ro b ab il co m u n icâ n d în tr-u n stil „ co m p le t lip sit d e p re ­
ju d e c ă ţi", p o z e cu B arry („ B e a rs") K a u fm a n şi S u z i K a u fm a n
îm b ră ţişa ţi şi zâm b in d fru m o s sp re a p a ra tu l fo to .
D ar îi aju tă P ro cesu l O p ţiu n ii p e co p iii a u tişti să se în s ă ­
n ă to şească? R ă sp u n su l e in ce rt. în p a ch e t s u n t in clu se m u lte

* „An Interview with Barry Kaufman; The Healing Power of


Unconditional Love", de Ron Nelson, retipărit din revista S c i e n c e o f
M in d şi pus la dispoziţie de The Option Institute and Fellowship.
** I b id .
358 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
scrisori de la părinţi extaziaţi, dar nicio evalu are obiectivă a
succeselor şi eşecu rilor făcută de u n psiholog sau psihiatru
dezinteresat. în plus, aceste scrisori nu fac referire la niciun
copil autist sau fost autist care frecventează o şcoală norm ală,
într-o clasă de nivel adecvat vârstei lui. N u există n ici copii
ale u nor articole pu blicate în vreun jurn al p sih ologic sau
m ed ical, care să sprijine poveştile despre vin d ecările m iracu ­
loase. Sim t m ulte m ărturii despre progrese sem n ificative, dar
nicio docum entare obiectivă a unei vindecări.
A sem enea terapiei prin îm brăţişare, Opţiunea pare, desigur,
să-i facă pe părinţi să se sim tă m ai bine. D upă cum arată
scrisorile prim ite de la O ption Institu te, m ulţi dintre ei sunt
aparent m ai fericiţi cu cop iii lor şi le acceptă m ai u şor boala
după frecventarea cursurilor institutului. Şi există, desigur, o
latură filozofică aici, care le perm ite p ărin ţilor să creadă că
au tism u l de care suferă copilul lor nu este o rană irem ed ia­
bilă din viaţa lor, ci o oportun itate de a te m aturiza şi de a
oferi o iubire m ai profundă.
D ar părinţii au şi dreptul de a şti la ce să se aştepte pentru
copilul lor atunci când aleg O pţiunea. M ă deranjează frecvenţa
cu care apar cuvintele „vindecare" şi „m iracol" în textele lor —
m ai ales că nu se m enţionează nicăieri niciun neajuns, nicio
rată de eşec, nici m ăcar u n exem plu de dezam ăgire din partea
părinţilor. De asem enea, m ă deranjează foarte tare faptul că
cineva cere ca părinţii să plătească 1 000 de dolari pe zi pentru
speranţa unei vindecări — vindecare ce nu se bazează p e date
recunoscute profesional în niciun jurnal ştiinţific principal.
M aterialul publicitar produs de O ption Institute rivalizează cu
broşura de reclam ă pentru staţiunea La C osta: fotografii
lucioase, reclame la cărţi, pliante, înregistrări, casete, sem inarii,
chiar scaune speciale — desigur, toate la un preţ p e care mulţi
părinţi sunt m ai m ult decât fericiţi să-l plătească.
A şa cum e de aşteptat de la aceste abordări care prom o­
vează înţelegerea intuitivă şi sensibilă a u nu i copil ascuns,
susţinătorii O pţiunii tind să denigreze „incredibil de inu­
m an a" abordare com portam entală. în tr-o d im in eaţă, m -am
hotărât să sun la O ption Institute. M i-a răspu ns o tânără
MICHEL 359
foarte p rieten oasă şi am ceru t să vorbesc cu cin eva care îm i
poate oferi in form aţii despre program u l p entru copii autişti.
— Trebuie să vă program aţi pentru o d iscu ţie cu C ind y
B iag gi*", a spu s persoana care a răspu ns la telefon. Ea vă
p oate da d etalii despre program u l nostru pentru copiii cu
nevoi speciale.
M ai târziu, am vorbit cu Cindy.
Eu: „P uteţi să-m i spuneţi care este rata d vs. de su cces la
O ption Institute? C âţi copii cu autism aţi aju tat să se v in d ece?"
Cindy: „A h, rata de succes. N iciodată nu ştii cum e cu
ratele de succes. A dică ce în ţelegeţi prin «rate de succes»?
Avem aici o m ulţim e de copii diferiţi, cu o m ulţim e de pro­
blem e d ife rite ... A dică, de ce doriţi să aflaţi despre o rată de
succes? Pentru că doriţi să dovediţi că dvs . pu teţi avea su cces?"
In ciu d a întrebărilor m ele iscod itoare, C in d y nu a reuşit
să-m i ofere niciu n fel de indicaţii concrete d espre frecvenţa
v in d ecărilor în cazul copiilor au tişti. M ai m u lt, a ocolit şi ev i­
tat în trebarea atu nci când am în cercat să aflu dacă îm i p oate
spune despre un singur copil au tist sau fost au tist care frec­
venta la acea vrem e o şcoală n orm ală — în afară de R aun , fiul
soţilor K au fm an.
A m în treb at-o ce crede O p tion In stitu te despre m od ifi­
carea com portam entală.
— M od ificarea com portam entală este total dău nătoare
copilulu i. II transform ă într-un robot.
— A ţi citit vreun m aterial recent d espre vin d ecarea u nor
copii p rin m od ificare com portam entală in tensivă?
— N -am nevoie să citesc astfel de m ateriale. Ştiu d in p ro­
prie exp erien ţă că m odificarea com p ortam en tală este total
dăunătoare copilulu i.
A dou a tem ă recurentă a abord ărilor p sih od in am ice ale
autism ului se concentrează în ju ru l con cep tu lu i de „tera-
p eu t-v izion ar".
P rincip alele caracteristici ale vizio n aru lu i su n t în ţeleg e­
rea, in tuiţia, em p atia şi abilitatea sa de a com u n ica în tr-un fel

* Numele nu e cel real.


360 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL

m isterios şi su p erior cu copilul rănit. V izionaru l este in ter­


pret, analizează sen su rile ascunse ale com p ortam en telor
copilulu i şi le decodifică. V izionarul este calm şi sigu r pe
ştiinţa sa de a „citi" viaţa secretă a cop ilu lu i în tr-u n fel în care
alţii n -o p ot face. O prietenă de-a m ea o nu m eşte abordarea
de tip „ceaiuri m ed icinale şi cristale" a au tism u lu i.
A stfel, Bettelheim ia o serie d e d esene făcu te de o fetiţă pe
nu m e Laurie. D esenele încep cu cercu ri n egre şi sfârşesc cu
„g ău ri" albe şi rotunde. C ercurile negre reprezintă „sânul
rău/m am a re a "; gău rile albe reprezintă „sânu l bun / m am a
b u n ă " (de neatins, absentă).
M artha W elch ia drept axiom atică în ţelegerea (dobândită?
intuitivă? m istică? — în orice caz, su p erioară) a terapeutului:
rolul lui este „să observe şi să traducă sem n alele transm ise de
m am ă şi fiu, d ar pe care niciun ul din ei nu reuşeşte să le în ţe­
leag ă."
M am e pe care le cu n osc m i-au îm p ărtăşit câteva interpre­
tări interesante, enu nţate de diverşi p sih ologi şi psih iatri pe
care i-au consu ltat:

„Gestul lui Elisabeth de a deschide şi închide uşile semnifică


pornirile ei conflictuale: să dea frâu liber furiei? Să o ţină
numai pentru ea?"

„Ciocănitul perseverativ al obiectelor manifestat de Michael


semnifică faptul că vrea să aibă acces la afecţiunea părinţilor
săi."
i

V izionarul nu nu m ai că în ţelege cop ilu l, ci dă u n nu m e


bolii sale. „D iag n osticu l" pe care îl dă cop ilu lu i este adesea
în velit în term eni sed u cător de ştiinţifici sau cu alură m ed i­
cală: „psihoză sim b o lică", „patologia d iad ei m am ă-co p il",
„tulburare de ataşam en t" şi term enul acela u m brelă, „tu lbu ­
rare em o ţio n ală". A ceste diagnostice p seu d om ed icale în tă­
resc expertiza de faţadă a vizionarului.
N u nu m ai în Statele U nite abordarea p sih od in am ică este
atât de în răd ăcinată. în Franţa, su n t d escifrate în m od regu lat
MICHEL 361
m esaje de an im ozitate în cele m ai b an ale g estu ri ale p ă rin ­
ţilor faţă de cop iii lor au tişti. D ovad a? P ărin ţii o nu m iseră
Sylvie. în franceză, Sylvie se pronunţă la fel cu s'iî vit, „dacă
trăieşte". P ărinţii au sem n alat de două ori d orin ţa ca fiica lor să
nu existe p rin inserarea în n u m ele ei a co n d iţion alu lu i „ d a că "
şi a pron u m elu i m ascu lin il, „ e l".
U n alt cup lu francez a fost acu zat de p sih iatru de „an tago­
n ism late n t" faţă d e fiul lor au tist. în că o d ată, acest an tag o ­
n ism era ev id en t în alegerea num elor. N u m ele lor de fam ilie
era Blanco (ceea ce trim ite la cu loarea alb); aleseseră să-i pu nă
fiu lu i lor n u m ele Bru no (ceea ce trim ite la în tu neric)/
Şi aşa m ai d ep arte. în ţelesu ri ascunse, m esaje cod ificate —
toate sunt acolo, d ar ele p o t fi în ţelese d oar d e cei câţiva aleşi
care pot in terpreta sem n ele. „Preferăm să în ţeleg em de ce
cop ilu l este aşa cu m este d ecât să-l forţăm să se sc h im b e ", aşa
a exp rim at u n u l d in tre d iscip olii în că fideli ai lu i B ettelh eim
abordarea b azată pe în ţelegere şi iubire. Su n ă atât de fru m os,
d ar în această aşa-zisă în ţeleg ere a ceea ce n im en i în că nu
în ţelege se pierd p entru totd eau n a cei m ai b u n i an i în care
copilul poate fi adu s în ap o i în no rm alitate. în tim p ce în cer­
căm să exp lorăm lab irin tu l p sih icu lu i presu p u s rănit al co p i­
lu lu i, anii se scurg. T im p ul trece foarte repede când te lu pţi să
ţii strâns u n co p il care îţi alu necă printre degete.
Al treilea m otiv recu rent în abord ările p sih o d in am ice este
accentu l p u s p e terap eu t ca salv ato r şi vindecător, spre d e o se ­
bire de p ărin ţi, d e obicei m am a, care sun t în cel m ai b u n caz
ign oranţi, iar, în cel m ai rău , d istru găto ri, con tribu in d — dacă
nu ch iar cau zân d — p rob lem ele cop ilu lu i. R olu l salvatoru lu i
nu este nu m ai d e a în ţeleg e, ci d e a vindeca rana emoţională în
loc de a-1 în văţa pe cop il anu m ite abilităţi (sau , în term en i
peiorativi, d o ar d e a-1 „d resa").
Tocm ai în această im agin e m ai degrabă n arcisistă d esp re
sin e a sp ecialistu lu i ca v in d ecăto r em oţion al apare cel m ai
lim pede tem a b ettelh eim ian ă a m am ei b u n e/ m am ei rele. *

* Veronique Grousset, „La Fillette au Moi Dormant", F ig a r o ,


21 septembrie 1991.
362 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL

P entru că trebuie să subliniem faptu l că The Empty Fortress a


lui B ettelh eim nu este nu m ai u n atac la adresa m am elo r „reci,
d istru ctiv e", ci şi u n lu ng im n adu s lui în su şi şi personalu lu i
de la O rth ogen ic School, pe care a în fiin ţat-o la U niversitatea
C h icago pentru a trata copiii au tişti şi cu alte „ tu lb u ră ri". Pe
tot p arcu rsu l cărţii su n t scoase în evidenţă la fiecare p as in tu i­
ţia p sih ologică fină şi grija de care dau d ovad ă au to ru l şi p er­
sonalul, precum şi profunda recunoştinţă a co p iilo r faţă de
terapeu ţii-salvatori:

„Când am dus-o pe Laurie înapoi în dormitorul ei, ea a fugit


după mine ca să se întoarcă la educatoare, consilieri şi copii.
Dar peste câteva minute, când i-am spus că trebuie să plece
de la Şcoală [cu tatăl ei]... s-a prăbuşit în absenţa totală cu
care venise la noi."

Soţii T inbergen se prezintă în m od sim ilar, ca fiind p ose­


sorii u nei p rofu nde în ţelegeri in tuitive a n ev o ilo r cop iilor
au tişti. Se d escriu singuri ca răbd ători, d iscreţi, d eosebit de
respectuoşi faţă d e copii. Sp ecialiştii şi terap eu ţii cu exp e­
rienţă su n t u im iţi şi copleşiţi de ei:

„Unul dintre noi... şi-a demonstrat în mod repetat pricepe­


rea de a evalua şi de a se adapta la «registrul emoţional»
chiar şi al copiilor afectaţi sever de autism... Reacţia [perso­
nalului clinicii] a fost invariabilă: «Nici nu ştiam cu câtă pre­
cauţie şi răbdare vă apropiaţi de ei şi cât de repede poate fi
făcut copilul să se comporte cum trebuie până nu v-am văzut
pe dvs...» Ne-au asigurat... că într-o sesiune care a durat mai
puţin de o oră, copilul a ieşit din carapacea lui mai mult
decât o făcuse vreodată înainte."

P recau ţia aceasta respectuoasă, abilitatea aceasta sensibilă


şi m isterioasă de a scoate copiii „din carap acea lo r" este com ­
p arată cu stângăcia părin ţilor — după cu m sp u n au torii, „ ...
m am ele sau taţii nesigu ri, trişti sau lip siţi de exp erien ţă, care
trebuie în văţaţi cum să se jo a c e ..."
MICHEL 363
U n p sih olog pe care îl cu n osc i-a n u m it od ată p e aceşti sp e­
cialişti care în că m ai susţin in terven ţia p sih od in am ică, „m ar­
ginalii lu n atici". P oate sun t lu natici, dar nu su n t m arginali.
D im potrivă, apar p este tot şi su n t m ai actu ali ca oricând.
U n caz ilu strativ este terap ia p rin jo acă, lan sată în Statele
U n ite în 1947 de p sih ologu l clin ic Virginia A xlin e.
C artea lui A xlin e, Play Therapy (aflată la a d o u ăzeci şi opta
ed iţie în 1992) su sţin e şi p rom ovează co n cep tu l d e „înţele-
g ere-resp ect-accep tare". U rm ăto area ei lu crare, Dibs in Search
o f Seif (aflată acum la a cincizecea ediţie) aplică p rin cip iile tera­
p iei p rin jo acă activ ităţii e i cu u n b ăieţel p e n u m e D ibs.
A xlin e nu îl nu m eşte pe D ib s au tist, ci p referă să-l p rezin te ca
p e u n cop il cu o tu lb u rare em o ţio n ală. D ar n u există nicio
în d oială p entru cin eva fam iliarizat cu sim p to m ele au tism u lu i
că D ib s este în tr-ad ev ăr au tist. Soţii T inbergen m en ţion ează
această carte în anexa lor, n u m in d -o „ b iju te rie " şi ad ău gând
că D ibs este „ tip ic" p entru categoria d e c o p ii d esp re care
scriu ei.
în orice caz, in flu enţa cărţii p are să fi fo st a tât d e p u ter­
n ică, în cât terap ia p rin jo acă este în că recom an d ată în m od
regu lat pentru cop iii au tişti. D e fapt, su n t p ă rin ţi cărora n u li
se m en ţion ează nicio altă terap ie în afară d e aceasta — cu
p u ţin ă log op ed ie strecu rată o d ată pe săp tăm ân ă.
B ettelh eim a avu t ab ilitatea literară d e a co n stru i u n ja r­
gon p sih ologic cu u n asp ect im batabil p e n tru a-şi su sţin e
atacu rile îm p otriva părin ţilor. A xlin e n u -şi b a te cap u l cu aşa
ceva. D e la p rim a pagină a am b elo r cărţi, m esaju l ei este sim ­
p lu şi pur. P ărinţii su n t d u şm an u l egoist, d istan t, ab u ziv al
copiilor. C ărţile lu i A xlin e su n t ad evărate orgii d e m ân ie ju s ­
tiţiară îm p otriva o am en ilo r care i-au răn it a tât d e tare p e
aceşti m icuţi. C op iii pe care îi d escrie su n t in v ariab il „res­
p in şi, n esigu ri, lip siţi de iu b ire ". Su n t relatate n en u m ărate
p ov eşti despre p ărin ţi p ato log ici. „M ulţi d in tre cop iii din
această carte su n t victim ele n eg lijen ţei, resp in g erii şi trata­
m en tu lu i greşit al p ărin ţilo r."
C u toate acestea, exp erien ţa terap iei p rin jo a că , n u m ele pe
care îl dă A xlin e accep tării b lân d e, vin d ecă răn ile em o ţion ale,
364 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

iar copilul găseşte astfel libertatea de a fi el în su şi. în cam era


de joacă este tratat cu dem nitate şi respect. D isp ar toate „su ­
gestiile, com en zile, reproşurile, con strân gerile, criticile, d eza­
probările, su p ortu l şi intruziunea a d u lţilo r". în locul aces­
tora, copilul găseşte

„prezenţa unui terapeut înţelegător, prietenos... [care este]


sensibil la ceea ce simte copilul... care respectă copilul... care
îi transmite sentimentul că îl înţelege şi îl acceptă întot­
deauna, indiferent ce spune sau ce face. Astfel, terapeutul îi
dă curajul să pătrundă tot mai adânc în lumea sa cea mai
lăuntrică şi să scoată la suprafaţă şinele său real..."

C u toate acestea, A xline îi avertizează pe terap eu ţii în for­


m are că este adesea dificil să scapi de m am ă. „D acă terap eu ­
tul nu e atent, m am a va p ătru nd e în p ro g ra m ." A xlin e su ­
gerează ca terapeutul să-i spună m am ei ceva de genul: „N u
aveţi program are la dl X ? " De obicei este su ficien t p entru ca
m am a să p riceapă aluzia şi să se retragă.
C eea ce se petrece în cam era de joacă, od ată ce in tru su l a
fost alungat, ar trebui să u rm eze câteva regu li stricte, spu ne
A xline. Terapeutul trebuie să accep te cop ilu l exact aşa cum
este:

„Tot ce vorbeşte cu copilul are un caracter n o n d ir e c tiv . Sunt


reflectate doar sentimentele sale. Se fereşte de orice critică
sau reproş... Evită să laude acţiuni sau cuvinte..."
4

C opilul nu p oate fi grăbit sau p resat în n iciu n fel. La urm a


urm ei, spu ne A xline,

„în momentul în care încetezi să mai consideri că acel copil a


fost adus la clinică pentru că părinţii doresc să-l schimbe,
ajungi la concluzia (şi pe bună dreptate, se pare") că părintele
respinge o parte din copil, dacă nu cumva îl respinge cu totul."*

* Cuvintele nu sunt ale mele, ci ale lui Axline.


M ICHEL 365
Terap eu tu l-salvator, pe de altă parte, ştie cu m să-l aju te pe
cop il. Stab ileşte u n sen tim en t de accep tare totală şi p erm isiv i-
tate, astfel în cât copilul să-şi poată exp rim a cele m ai pro­
fu n d e sentim ente — sentim ente care se rezu m ă în m od in va­
riab il la furia adâncă îm p otriva m am ei:
„ B ill", aflat în terap ie, în şfacă o p ăp u şă-m am ă. „O în ­
toarce cu cap u l în jo s. îi scoate h ain ele."

Bill: O s-o bat.


Terapeutul: îţi vine s-o baţi.
Bill: A cu m o s-o în grop în nisip . O să se su foce.
Terapeutul: A cu m o sufoci în nisip.
Bill: N -o s-o m ai vadă n im en i niciodată.
Terapeutul: A i scăp at de ea. N -o s-o m ai v ad ă n im en i n icio ­
dată.

R ăm ân e de d iscu tat dacă această n esfârşită reflectare a


sen tim en telo r îi ajută pe cop iii norm ali să-şi d ep ăşească
rănile p sih ice. D ar când se recom andă aşa cev a p en tru copiii
autişti, văd negru în aintea ochilor. în Dibs in Search o f S eif
A xline atinge noi cu lm i în denigrarea m am ei, elogierea tera-
p eu tului-salvator şi a refacerii legăturii em oţion ale cu copilul.
D ibs are ecolalie, in versează p ron u m ele, este foarte d is­
tan t şi are m anierism e stereotip e. C ând era m ic, se îm p otriv ea
îm b răţişărilor m am ei, în cord ând u -se şi p lân g ân d ori de câte
ori m am a îl lua în braţe. D ibs are m ulte talen te izo late, p re­
coce, cum ar fi cititu l şi recunoaşterea n u m erelo r la o vârstă
m ică, dar nu prezintă in teracţiu n e şi com u n icare n o rm ală.
Face crize de furie de fiecare dată când cin ev a în cearcă să
in tervină în ru tina sa.
Este sau p oate fi au tist? se în treabă m am a.
N u , sp u ne p sih iatru l citat în carte. D ar este „cel m ai
respins cop il p e care l-a văzu t v reo d ată".
A xlin e în cu viin ţează. N e sun t p rezen tate scen e după
scene în care m am a apare ca o fem eie rece, în v en in ată, in te­
lectu ală, refu lată, stu p id ă, „care nu reuşeşte să se rap orteze la
fiul ei cu iu bire, respect şi în ţe le g e re ".
366 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

M am a este foarte precaută şi reticentă în preajm a lui


A xline, pentru că a trecut deja prin inchiziţie. P sihiatrii i-au
dat de înţeles ce cred despre ea în term eni cât se poate de
categorici. Profesorii de la şcoala fiului său abia îşi pot stă­
pâni ostilitatea şi bănu iala faţă de ea. U n p rofesor izbucneşte
într-un acces de fu rie în tim pul unei şedinţe despre D ibs
(şedinţă de la care m am a a fost exclusă):

„Ar fi mai degrabă dispusă să creadă că Dibs este retardat


mental decât să admită că poate suferă de o tulburare emo­
ţională şi că poate chiar ea e de vină!"

D ar A xline crede că în ţelege reticenţa şi defensivitatea


m am ei. Se întreabă ce ascunde această fem eie.

„Ce crede şi simte cu adevărat această femeie despre Dibs şi


rolul jucat de ea în frageda lui viaţă, de este atât de terorizată
la gândul că va fi intervievată în legătură cu situaţia aceasta?"

în final, într-o scenă apocaliptică, m am a îşi m ărturiseşte


păcatele lui A xline:

„Brusc, [mama] izbucneşte în lacrimi. Nu ştiu cum am putut


să-i fac aşa ceva, plânge ea. Parcă mi-am pierdut minţile.
M-am purtat impulsiv şi complet iraţional.... Nu am putut să
recunosc că l-am respins..."

N u e n evoie să m ai spun că, odată ce A xline în cep e să


lucreze cu acest cop il respins, el în floreşte, se trezeşte la viaţă,
răzbate, iese din carapace etc., etc. în n u m ai câteva ore de
terapie prin joacă iu bitoare, neintruzivă, nondirectivă, A xline
aduce la viaţă „acest băiat sclip ito r" şi îl face să devină un
copil fericit, ad ap tat, norm al, cu un IQ extrem de m are.
La sfârşitul cărţii, apar scenele m işcătoare în care părinţii
lui D ibs îi m ulţum esc lui A xline pentru m inunea pe care a
făcut-o, în care D ibs în suşi îi m ulţum eşte lui A xline, „prie­
tena lui sp ecială", pentru că i-a oferit „cea m ai m inu nată p eri­
oadă din viaţa lu i". D e fapt, A xline dedică un capitol întreg
MICHEL 367
tem ei im portan ţei ei m onu m en tale în viaţa lui D ibs. C ât de
în setaţi de ad orare şi venerare su n t aceşti terapeu ţi-salvatori!
Tema p ărin ţilo r ca ţapi ispăşitori nu a ap ăru t odată cu
Bettelheim şi n u se term ină cu M artha W elch, soţii Tinbergen,
grădiniţele terapeu tice care în că m ai tratează au tism u l ca pe
o „tulburare em o ţio n ală", „o patologie a d iad ei m am ă-co p il".
N u se term ină cu a cincizecea ediţie a cărţii Dibs sau pentru
că anum iţi p sih ologi şi psihiatri m ai lu m inaţi au declarat-o
d epăşită. Ea continu ă să existe şi să apară su b d iferite form e,
m ai m u lt sau m ai p u ţin virulente.
C âţiva p ărin ţi m i-au arătat evalu ările cop iilor lor. La
în cep ut, m -a d eran jat faptul că în aceste rap oarte aşa-zis
obiective şi ştiin ţifice am găsit critici con stan te, m ai m u lt sau
m ai puţin voalate, ale com p ortam entu lu i părinţilor. A cest
lucru nu m ă m a i surp rinde astăzi câtu şi d e p u ţin . A m aju n s
să m ă aştep t la aşa ceva. Se p otriveşte p erfect cu obiceiul
corelării „p ato lo g iei" parentale cu au tism u l copiilor, a in ter­
pretării even im en telor d in viaţă ca factori cauzativi:

„Părinţii lui Michael au întârziat 20 de minute."


„Părinţii nu au părut să fie îngrijoraţi cu adevărat de
simptomele copilului lor."
„Mama lui John a lăsat impresia unei persoane anxioase
şi dominatoare."
„Părinţii au utilizat jargonul de specialitate pentru a
descrie comportamentul lui Timothy, părând astfel să
ascundă sub adăpostul terminologiei pseudoştiinţifice faptul
că sunt afectaţi."
„Părinţii au plecat în vacanţă fără copil când acesta avea
doar un an de zile."

C ând am în cep u t să-m i dau seam a cât de răsp ând it este în


rândul sp ecialiştilor acest fen om en al atacu lu i îm p otriva
părinţilor, l-am su n at pe dr. R im land. A râs u n pic m âhnit
când a au zit cât de revoltată sunt.
— îm i pare rău să spu n că de 25 de ani de când citesc m ii
de evaluări referitoare la autism , rareori se întâm plă să găsesc
3 6 8 _____________ LASÂ-MÂ SĂ-ŢI AUD GLASUL________________

una care să nu includă vreun com entariu depreciativ la adresa


părinţilor!
D acă aceşti susţinători ai d iverselor abordări b azate pe
iu bire-şi-înţelegere nu recom andă psihoterapia pentru p ato­
logia parentală, ei sfătuiesc „acceptarea totală, fără prejud e­
că ţi" a copilulu i. A desea, cele două recom andări m erg m ână
în m ână. D ar singurul gen de tratam ent pe care îi sfătuiesc
insistent p e părinţi să nu-1 urm eze este abordarea com p orta­
m entală. Este m ult m ai sim plu, m ai rentabil şi m ai plăcut
pentru orgoliul personal să debitezi p sih oaiu relile N ew A ge.
A ccept realitatea că în lu m ea noastră degradată există
părinţi abuzivi, părinţi neglijen ţi, părinţi in com petenţi. D ar
cred că vasta m ajoritate a p ărin ţilor care caută ajutor pentru
au tism u l copilului lor nu sim t dintre aceştia şi de fapt sunt
dispuşi să facă orice, să sacrifice orice pentru a-şi vedea
copilul din nou sănătos.
A ccept, de asem enea, întrebările legitim e legate de posi­
bilele aplicări greşite ale m odificării com portam entale — este
o abordare terapeutică im perfectă, departe de a reprezenta o
vindecare m iraculoasă, o terapie pusă în practică de oam eni
deloc perfecţi. D ar condam narea reflexă a abordării com por­
tam entale este o altă poveste — şi tocm ai această condam nare
este ceea ce părinţii au cele m ai m ari şanse să audă astăzi.
Behavioristul este adesea în făţişat ca u n A tilla H unul, în
tim p ce terapeutul psihodinam ic este G uru M aharaji. B eh a­
vioristul este prezentat ca practicând o form ă de abuz asupra
copilulu i, în tim p ce vin decătorul-salvator este în făţişat ca un
în g er al iubirii şi acceptării, debordând de o m isterios de
intuitivă „înţelegere" a copilului. Iar tim pul trece pe lângă noi.
Prea m ulte grădiniţe terapeu tice funcţionează, aşa cum
spunea o prietenă psih olog, „ca nişte servicii costisitoare de
baby-sitting, cond use de oam eni care cred că prop riile p er­
sonalităţi sunt cum va terapeutice pentru co p ii". în N ew
Jersey există m ai m ulte institu ţii care oferă servicii pentru
persoanele cu autism şi care aplică de ani de zile analiza com ­
portam entală aplicată şi m etoda de predare p rin încercări
distincte. A m ajuns să cunosc p ersonalul şi stu denţii de la
MICHEL 369
una din aceste şcoli şi sunt p erm anent d escu rajată de criticile
denigratoare cărora su n t n evoiţi să le facă faţă. D irectoarea
u neia din „cele m ai b u n e " grăd iniţe terap eu tice d in N ew
York a venit să vizioneze această şcoală, iar reacţia ei a fost,
d in nefericire, previzibilă.
— V-aş invita să vedeţi program u l n o stru , i-a sp u s ea
directoarei şcolii d in N ew Jersey, dar ştiu că l-aţi d etesta la fel
de m u lt p e cât d etest eu program u l vostru.
Vă puteţi im agina câţi părin ţi sunt sfătu iţi de acest ide­
olog să nu încerce terapia com p ortam en tală. P rin cip iile ei
m ăm oase, cald e-şi-afectuoase, b azate pe iu bire şi în ţelegere
sup ravieţuiesc: cop iii în să alunecă prin crăp ătu rile lor.
In tim p ce revizu iesc şi aduc la zi acest cap ito l, C o m u n i­
carea Facilitată (F/C ) este trâm biţată ca fiind u ltim a „d esco­
perire revolu ţion ară" în tratarea au tism u lu i. (D in 1987, când
a fost diagnosticată fiica m ea, a apăru t în m ed ie câte o „d es­
coperire rev olu ţion ară", o „vin d ecare" sau u n „ m ira co l" în
fiecare an în lum ea au tism u lu i. A tenţia m ass-m ed iei este
în totd eau na febrilă; controversa stârneşte p asiu n i; p ărin ţii
caută cu disperare orice fărâm ă de speranţă.)
F/C este o m etod ă de asistare a p ersoan elo r au tiste non-
verbale — adesea persoane cu dizabilităţi severe — p entru a-i
ajuta să com unice p rin scris de m ână, scris la m aşină sau la
com puter. Su sţinătorii acestei m etode spun că ap roap e 100 la
sută (da, 100 la sută) d in aceşti indivizi au tişti su n t, de fapt,
cap abili să înţeleagă lim baju l com plex şi să-şi com u n ice sen­
tim entele şi gândurile d estul de sofisticate — cu cond iţia ca
u n facilitator să stea lân gă ei şi să-i ajute, d ar să n u le direc-
ţioneze m âinile în tim p ce tastează literele.
Poate fi tehnica în v ăţată de părin ţi şi de alţi p rofesori?
D oar dacă astfel de oam eni, su sţin adepţii F/ C , au atitudinea
sim patetică adecvată care să le perm ită să faciliteze co m u n i­
carea. Trebuie să ai „cred in ţă" şi o „atitudine în crezăto are"
pentru a fi u n facilitator eficient.
Există date obiective care să confirm e au ten ticitatea co m u ­
n icării — să confirm e, de pildă, dacă această com u n icare p or­
n eşte cu adevărat de la p ersoana autistă şi n u de la p resiu nea
370 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

su b tilă a m âin ii facilitato ru lu i? R ăsp u n su l pare să fie n u .


R o b e rt C u m m in s şi M a rg o t P rio r re m a rcă în Harvard
Educaţional Review (n u m ăru l d in vara lu i 1992):

„Nu există nici măcar un singur caz în care investigarea sis­


tematică a comunicării asistate să ofere probe solide şi con­
secvente că o astfel de comunicare emană de la client. Toate
investigaţiile relevante au arătat mai degrabă că, în fiecare
caz studiat, asistentul a fost responsabil — voit sau nu — de
răspunsul înregistrat."

O n o tă u şo r n eclară, dacă n u de-a d rep tu l d eran jan tă: în


revista Newsweek d in sep tem b rie 1992, a a p ăru t u n artico l
d esp re F/C p o triv it căru ia nu n u m ai că au tiştii cu d izab ilităţi
sev ere com u n ică în p ro p o ziţii p erfect fo rm ate şi co recte g ra­
m atical, d ar cop iii p ro v en iţi d in fam ilii e xclu siv h in d i sau
sp an io le îşi tastează p ro p o ziţiile în tr-o en g leză p erfectă.
C u toate acestea, şi m ai alarm antă este în m u lţirea aproap e
isterică a acuzaţiilor de abu z sexual ad u se d e facilitatori
îm p otriva părinţilor de copii au tişti. N u m ai în zon a Sy racu se
(Syracuse, N ew York, este centru l m işcării am erican e F/C ) au
existat nu m ai puţin de 40 de astfel de acuzaţii. în tr-u n caz, au
fost acuzaţi tatăl şi cei doi b u n ici ai u nei tinere. D upă ce tatăl a
fost obligat să plece de acasă, s-a d oved it că cei doi b u n ici erau
de fapt decedaţi. D up ă ce s-a lu n git tim p d e zece lu ni, cazu l a
fost în cele din urm ă respins d e tribu nal din lipsă de dovezi.
C a să în ch ei, se p are că această aşa-zisă „d esco p erire rev o ­
lu ţio n a ră " în tratarea au tism u lu i are în co m u n cu d iv ersele
ab ord ări p sih o d in am ice câteva caracteristici tu lb u rătoare: •

• în ău n tru l co p ilu lu i au tist există u n cop il ascu n s, cu


fu n cţii co g n itiv e n o rm ale, m ed itativ, co n ştien t de sin e în su şi,
n eîn ţeles.
• D oar terap eu tu l ştie cu m să aju n gă la co p il — în tr-u n
m od m isterios, intuitiv.
• P ă rin ţii su n t a d esea so c o tiţi v in o v a ţi: în c o n te x tu l
actu al, u n ii su n t acu zaţi nu d o ar de ab u zarea e m o ţio n a lă a
co p ilu lu i lor, ci şi de ab u zarea lu i sexu ală.
M IC H EL 371
I ------------------------------------------
C eea ce n u în seam n ă n e a p ă ra t că F/ C nu are n icio v a-
|p loare. Dr. R im lan d , în a căru i o b ie ctiv ita te am cre z u t în to t­
d eau n a, îm i sp u n e că în 30 de an i a v ă z u t cin ci sau şase co p ii
|p au tişti care reu şeau să scrie, d ar n u şi să v o rb e a scă .
C u m răm ân e cu celelalte a b o rd ă ri d iscu tate în acest ca p i-
M- toi? S u n t co n v in să că în fiecare d in ele există u n sâm b u re d e
r ad evăr. D ar la fel d e a d e v ă ra t este că su sţin ă to rii a ce sto r
m ab o rd ări le-au e x ag e rat cu m u lt e fica cita te a , nu au reu şit să-şi
& su sţin ă în m od ştiin ţific teo riile şi, de m u lte ori, au co n tin u a t
1 să p ro m o v e z e tem ele p e ricu lo a se ale co p ilu lu i a scu n s/ sp e ­
c ia listu lu i d ed icat/ p ărin telu i abuziv. C eea ce este şi m a i
n e p lă cu t, îi în cu rajează p e p ă rin ţi să se co n ce n trez e p e o sin ­
gu ră m eto d ă m iracu lo asă şi îi d e scu ra je a z ă să co n tin u e cu
reg im u l d ificil, co n tin u u , p lictisito r şi stresan t al u n ei a b o r­
d ări co m p o rtam en tale.
A stăzi ştiu să recu n osc te rm en ii p e ricu lo şi: exp resii p re ­
cu m „refacerea leg ătu rii e m o ţio n a le " în lo c d e „ în v ă ţa re ";
„tu lb u rare e m o ţio n a lă " în loc d e „ b o a lă "; „m am ă p s ih o tic ă "
în lo c d e „m am ă d is tru s ă "; „ v in d e ca re " în loc d e „am elio ­
ra re ". A m în v ă ţa t să m ă p ăzesc d e o ricin e îm i v in d e m iraco le,
ap oi îm i exp lică lip sa m ira co lu lu i su g erâ n d că părintele n u
g ân d eşte co rect şi nu are „ a titu d in e a " co rectă care să p erm ită
v in d ecarea co p ilu lu i.
In d ife ren t cât de p u tern ici, in te lig e n ţi şi o b iectiv i cred em
că su n te m , p u tem fi sed u şi de fel şi fel de p re te n ţii d u b io ase
atu n ci cân d în jo c se află să n ătatea co p iilo r n o ştri. O sp u n
iarăşi, sin g u ru l stu d iu d o cu m e n ta t ştiin ţific şi p u b lica t (b azat
pe an aliză statistică, nu p e p o v estiri) care arată că există co p ii
au tişti care s-au v in d ecat sp rijin ă in te rv en ţia co m p o rta m e n ­
tală d e la o v ârstă frag ed ă. C h ia r şi aşa, majoritatea c o p iilo r n u
su n t c o m p le t v in d ecaţi.
A şa cu m m i-a sp u s od ată u n tată care făcea acasă terap ie
cu fiu l lu i: „Există şi oam en i d e b in e , d ar există şi L o v aas.
E xistă m o d e terap eu tice, d ar şi m o d ificare co m p o rta m e n ta lă ."
/V

I n iunie 1991, Anne-Marie a terminat grupa mare.


La câteva zile după aceea, am primit de la educatoarele
care nu au ştiut niciodată nimic despre trecutul ei raportul de
sfârşit de an:

... Anne-Marie este prietenoasă şi afectuoasă. Continuă să se


apropie tot mai uşor de colegii ei şi formează relaţii tot mai
strânse cu ei... Anne-Marie se simte apropiată de educatoare
şi le împărtăşeşte mai des gândurile ei... Anne-Marie este un
membru cooperant şi util grupului, care a învăţat că are
partea ei de responsabilitate... Anne-Marie este un copil
capabil, dornic să înveţe... Ascultă şi îndepliheşte comenzile
mult mai bine... Se concentrează mult mai uşor asupra unei
activităţi şi pentru perioade îndelungate... Este o plăcere să
o vedem pe Anne-Marie că se simte bine şi relaxată în mediul
de la şcoală şi că se bucură vizibil de diversele noastre activi­
tăţi de grup făcute în clasă...

Nu e prea rău pentru un „robot", ne-am gândit eu şi tatăl ei.


Michel şi-a terminat anul la Merricat's, pe urmă s-a mutat
la altă şcoală unde, ca şi în cazul lui Anne-Marie, nimeni nu
îi cunoştea trecutul. La prima şedinţă cu părinţii la grădiniţa
M ICH EL 373

cea n o u ă, ed u catoarele au sp u s că „nu prea av em ce să d is­


cu tăm : M ich el e foarte b in e ".
— C om u n ică cu d vs.? M ă refer la lim baj. E O K ? am în tre­
b at eu.
— A , da.
— Se joacă cu ceilalţi copii?
— D a. A re câţiva p rieten i în clasă.
— Este agresiv? A veam ceva p roblem e cu el cu crizele de
fu rie şi agresivitatea.
— N u l-am v ă z u t vreod ată m an ifestân d u -se agresiv.
A m m ai v o rb it o vrem e. A trebu it să în cetez să le m ai b at
la cap p e ed u catoare, ca să n u cread ă că eu am ceva p rob lem e.
D e ce n e tot în treab ă m ăm ica asta dacă su n t p rob lem e?
Dr. C oh en i-a v ăzu t d in nou p e am ând oi co p iii în toam n a
an u lu i 1991. A n n e-M arie avea cin ci ani ju m ă ta te , iar M ich el
avea trei ani şi zece luni.

Lui Anne-Marie i-a plăcut să interacţioneze cu mama şi fra­


tele ei şi a părut un copil fericit. Limbajul ei vocal şi nonvo-
cal a fost adecvat vârstei şi a fost foarte bucuroasă când a
spus poveşti şi s-a jucat cu păpuşile, imitând o „petrecere cu
ceai". Şi-a aşteptat răbdătoare rândul şi a vrut să-şi ajute fra­
tele când acesta a întâmpinat dificultăţi la anumite întrebări.

în toate ariile de d ezvoltare ale T estului V in elan d , a c o n ­


tin u at dr. C oh en , p u n ctaju l lui A n n e-M arie era to t „în lim ite
n o rm a le " şi ad ecv at vârstei. Şi — în sfârşit — n u a m ai rem ar­
ca t u rm e de au tism : „N u am v ăzu t nicio u rm ă d e co m p o rta ­
m en t a u tist."
C ât despre M ich el,

... a interacţionat bine cu mama şi sora lui şi şi-a aşteptat cu


răbdare rândul când i s-a cerut. A fost destul de atent, a pus
întrebări şi a răspuns când a fost întrebat, a jucat jocuri sim­
bolice (atât imitativ, cât şi spontan), a spus o poveste la cerere
(dezvoltând-o cu ajutor) şi a anunţat când nu a înţeles ceva,
de exemplu: „Am uitat ce este asta (şi a arătat o chiflă de
jucărie)." Vorbirea nu a fost ecolalică...
374 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

Punctajul standard al lui Michel continuă să se îmbunătă­


ţească şi se situează în limite normale. în ultimele opt luni, a
câştigat 13 luni în comunicare, 12 luni în abilităţi de auto­
servire, 15 luni în abilităţi sociale şi 12 luni în abilităţi
motorii. Echivalentul în ani al abilităţii lingvistice [patru ani
şi trei luni] este similar celui obţinut recent de specialistul în
patologia vorbirii şi limbajului.*... Michel nu mai îndepli­
neşte criteriile de Tulburare Autistă... Pare să fie un copil
sănătos, fericit şi mulţumit.

D in câte îşi dăd ea seam a dr. C oh en , d eficitele rezid u ale


erau „foarte u şo are" şi păreau să se rezu m e în p rin cip al la
an u m ite p rob lem e d e articu lare şi câteva „ep isoad e scu rte de
fluturare en tu ziastă a m â in ilo r". Dr. C oh en a m ai rem arcat că
„in tonaţia lui a fost u şo r în treb ătoare, d ar n ici a cest asp ect nu
s-a m an ifestat în m od co n sta n t".
N u n i s-a m ai recom an d at să facem alte v izite. „D l şi dna
M au rice au făcu t o treabă m in u n ată p entru cop iii lo r şi p a r în
acest m o m en t să fie cei m ai în m ăsu ră să ştie cu m să
«rezolve» orice d eficit rezidu al social sau lin gvistic (d acă este
cazul) cu aju toru l u nu i logoped b u n ."
P roblem a d eficitelor rezid u ale este com p lexă. M arc şi cu
m in e în cercăm să fim sinceri cu noi în şin e şi aten ţi la orice
deficite sociale sau lin g v istice pe care le-ar pu tea avea cop iii
n o ştri. C u n oaştem m ai m u lţi p ărin ţi sau sp ecialişti care au
su sţin u t că u n co p il este „v in d e cat" sau „n o rm al" atu n ci când
el continu a să aibă d eficite rezid u ale sem n ificative: con tact
vizu al precar, v orb ire elab orată, d ar ecolalică, foarte p u ţin
interes p entru in iţierea jo cu lu i cu alţi cop ii. A m în cercat să

* Margery Rappaport îl evaluase de curând pe Michel în ceea ce


priveşte vorbirea şi limbajul. La anumite subteste, scorul lui a fost
foarte mare, la altele a fost cu câteva luni în urma celui adecvat
vârstei — punctaj foarte asemănător celui obţinut de Anne-Marie la
aceeaşi vârstă. Limbajul lui Michel continua să se „regularizeze".
Vezi Anexa II pentru un rezumat al acestei evaluări din 1991, precum
şi rezultatele unei evaluări logopedice ulterioare, făcute în februarie
1993, cu câteva luni înainte ca această carte să meargă la tipar.
M ICH EL 375

fim criticii cei m ai d u ri ai cop iilor n o ştri, şi în acelaşi tim p


su sţin ăto rii lo r cei m ai ap rigi.
D ar vine o v rem e când distincţia dintre „au tism u l rezid u al"
şi variaţiile n o rm ale de personalitate devin e d estu l de neclară.
D in experienţa noastră, nu există o linie clară şi precisă de
dem arcaţie între ceea ce în seam nă „au tist" şi ceea ce în seam nă
„com p let n o rm a l". C eea ce am constatat a fost m ai d egrabă o
d im in uare treptată a sim ptom elor autiste, o creştere sem n ifica­
tivă a com p etenţei sociale şi lingvistice, o accelerare treptată a
abilităţii copiilor noştri de a învăţa n orm al d in m ed iu l în care
trăiesc. A stăzi, n e uităm la copiii n oştri şi v ed em că su n t v eseli
şi fericiţi. Su n t spon tani, afectuoşi, sensibili la trăirile celorlalţi,
cap ab ili să se jo ace u nu l cu altul şi cu alţi cop ii. O b serv ăm o
anu m ită im atu ritate lingvistică la M ichel, aşa cu m am observat
şi la A nne-M arie când era de aceeaşi vârstă cu el, d ar suntem
încrezători că M ich el va depăşi acest p rag în u rm ăto ru l an, aşa
cu m a făcut şi sora lui. Intre tim p, pare să îi în treacă p e toţi din
fam ilie ca d eb it verbal.
C ât despre viitoru l lor? N u ştiu. N u pot an ticip a cu m vor fi
cop iii m ei la zece, 15 sau 20 d e ani. N ici n u am g ă sit o arm ată
d e co p ii v in d ecaţi p e care să-i p o t com p ara cu A n n e-M arie şi
M ich el. A m au zit că acei co p ii vin d ecaţi d e L o v aas con tin u ă
să d u că o viaţă n o rm ală, d ar n u i-am cu n o scu t n icio d ată.
Ştiu b in e că m ai ales A n n e-M arie este u n e o ri fragilă din
p u n ct de ved ere em o ţion al. N u cred em că v a m ai d ev en i
v reo d ată au tistă, d ar în că m ai trebuie să fim p ro tecto ri cu ea,
p en tru că se lasă p rad ă d escu rajării şi an x ietăţii. A re n ev o ie
d e ceva m ai m u ltă iu bire şi în cu rajare în a in te d e a în cerca
exp erien ţe n o i. N e străd u im d in răsp u teri să o „ c ă lim ". îi dau
to t m ai m u lte resp on sab ilităţi în casă — să -şi facă singu ră
g u stările, să p u n ă m asa, să se îm b race sin g u ră d e la cap la
co ad ă — p en tru că acum m ai m u lt d ecât o ricân d are n ev o ie
să-şi cu n oască in telig en ţa şi cap acităţile.
M ich el n u are n im ic d in această frag ilitate şi team ă. U n
sim p lu g est cu m ar fi să-şi toarn e suc în p a h a r şi să-l b ea ilu s­
trează una d in m u ltele d iferen ţe d in tre cei d o i cop ii:
376 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

Anne-Marie: M am i, pot să beau puţin suc?


Eu: D a, iubito.
Anne-Marie: îm i iau singură?
Eu: D a, du-te şi ia-ţi.
Anne-Marie: îm i pun acum în pahar?
Eu: Tu ce crezi?
Anne-Marie (râzând): A , da. A m uitat. Pot să hotărăsc sin­
gură!
Eu: Exact. C e fată deşteaptă!

D acă vrea suc, M ichel se duce de obicei singur la frigider,


deschide cu putere uşa, ia sucu l, ia o ceaşcă, îşi toarnă suc şi
bea fără să ezite nicio secundă.
C ineva ar putea trage concluzia — şi probabil că anti-
behavioriştii deja au tras-o — că program ul com portam ental
a făcut-o pe A nne-M arie excesiv de dependentă de autoritate,
num ai că, jud ecând după acelaşi criteriu, M ichel ar trebui să
fie cu m ult m ai tim id! Cred m ai degrabă că această anxietate
a fost dintotdeauna o caracteristică a lui A nne-M arie; s-a
m anifestat într-o form ă patologică pe vrem ea când era autistă
şi se m anifestă acum ca o trăsătură norm ală de personalitate,
în orice caz, cu fiecare lună care trece, A nne-M arie devine tot
m ai încrezătoare în sine şi se afirm ă cu m ai m ultă tărie, iar
educatoarea de la grupa pregătitoare m i-a spus în trecere
într-o zi că A nne-M arie e în stare să se ţină tare dacă alt copil
încearcă să o forţeze să facă ceva. Faptul că m ai are fraţi o
ajută să în veţe cum să-şi susţină punctul de yedere şi cum să
negocieze com prom isurile. D in când în când, dă dovadă de
sfidarea specifică unui copil de cinci ani şi ju m ătate — îşi
îm pinge bărbia înainte, îşi încrucişează braţele, bate din
picior cât poate ea de tare şi dă drum ul la cele m ai furioase
expresii din vocabularul ei: „Caca!" (Eu şi M arc abia ne ţinem
să nu râdem .)
Dar, în afară de lipsa ocazională de încred ere în sine a lui
A nne-M arie, cu care probabil s-a confruntat orice părinte de
copil „norm al" şi care se dim inuează pe zi ce trece, nu avem
un m otiv întem eiat să ne tem em de viitor. N e tem em , ca orice
M ICHEL 377
părinte, de starea în care se află lu m ea şi societatea de azi; ne
întrebăm , ca orice părinte, cum va sup ravieţui fiecare din
copiii noştri călătoriei p ericu loase de la cop ilărie la m atu ri­
tate. Bridget îm i sp u ne că vrea să-i „u rm ărească" în u rm ătorii
câţiva ani, să le m onitorizeze progresu l din şase în şase luni,
pe m ăsu ră ce trec dintr-o clasă în alta la şcoală. I-am spu s că
va fi în totd eau na bine-venită la noi acasă ca p rieten de fam i­
lie, dar că eu şi M arc avem nevoie să pu nem cum va pu nct
acestei poveşti. Vrem să nu îi m ai privim p e copiii noştri cu
u n ochi clin ic, să nu îi m ai p u n em la m icroscop . Vrem să ne
bucu răm de copilăria lor, o cop ilărie recâştigată. A m vrea să
uităm de lacrim ile trecutului şi de anxietăţile viitoru lu i şi să
ne urm ăm copiii în prezent.
Prezentu l este frum os. A casă, într-o du m inică din ian u a­
rie 1992, glasu rile copiilor se în tretaie. A stăzi, discută despre
dinozauri. La noi în casă există m ai m ulte cărţi despre d in o­
zauri decât despre autism . A nne-M arie a hotărât că M ichel se
joacă prea m u lte jocu ri cu d in ozau ri. Stă în tin să pe canap ea,
cu braţele în ju ru l lui. D aniel se joacă lângă ei. M arc rezolvă
rebusul de dum inică. Eu stau ghem uită în tr-u n fotoliu şi
scriu. C adenţa dulce a conversaţiei copiilor — copilărească,
veselă, profundă şi sim plă — în vălu ie d u pă-am iaza în sorită
şi, ca în totd eau na, ne um ple pe m ine şi pe tatăl lor cu ceva ce
aduce n eob işn u it de m u lt cu veneraţia:

Anne-Marie: Ştii de ce n-ar trebui să te m ai joci cu dinozaurii?


Michel: D e ce?
Anne-Marie: Trebuie să în veţi să m ai jo ci şi alte jocu ri. O să
fii m ai p lictisit şi m ai p lictisit de jo cu rile cu d in ozau ri.
(Tăcere.) A i înţeles?
Michel: D a, d ar pot să m ă m ai jo c de trei ori cu din ozau rii?
Anne-Marie: D a, dacă nu te jo ci prea m ult. (Iau am ândoi
d oi dinozauri.)
Michel: Eu o să fiu m onoclonius.
Anne-Marie: A sta poate să m eargă foarte repede.
Michel: A l m eu m erge încet. Se m işcă încet.
Anne-Marie: Tu poţi să alergi şi m ai repede de atât.
378 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL

Michel: M onoclonius m ănâncă iarbă sau cam e?


Anne-Marie: Nu ştiu. Intreabă-1 pe tati.
Michel: Tati, m onoclonius m ănâncă iarbă sau carne?
Marc: M ănâncă iarbă.
Michel (către Anne-M arie): M ănâncă iarbă.
Anne-Marie: A ha. Tati, pe ăsta m ic cum îl cheam ă?
Marc: Poate un alozaur?
Daniel: A lozaurul are gâtul lung?
Marc: A lozaurul e ca un Tyrannosaurus rex.
Anne-Marie: M ichel, ştii ce? Eu m ănânc cam e! Şi alerg m ai
repede ca tine!
Daniel: D a' ştii ce, A nne-M arie? Nu poate să meargă m ai
repede decât Tyrannosaurus rex. M erge ca un om , şi Tyranno­
saurus rex m erge m ai repede ca un om.
Anne-Marie: M ichel, ştii ce? N u poate să alerge m ai repede
decât un Tyrannosaurus rex.
Michel: Eu pot să vă m ănânc pe toţii
(H ohote generale de râs.)

Am călătorit prin valea plângerii, iar acum am ieşit la


lum ină. Bunătatea şi m ila ne învăluie acum vieţile. U neori,
cred că noi suntem cei care ne îndrum ăm şi ne învăţăm copiii;
alteori m ă uit la chipurile lor, le aud glasurile şi ceea ce văd şi
aud este sfinţenia fundam entală a tuturor copiilor. U neori,
cred că ei sunt cei care ne învaţă pe m ine şi pe M arc, ei sunt
cei care ne conduc pe noi înapoi spre însuşi izvorul sfinţeniei
şi al lum inii.
P A R TE A Ăl I I I -A
A REUŞIT SI CATHERINE SĂ SE VINDECE
/ /

PÂNĂ LA URMĂ?
Octombrie 1992

ublicarea unei cărţi poate fi un proces îndelungat, aşa


P cum am ajuns să descopăr. Lecturi, redactări, „lansări",
perioade de activitate intensă intercalate cu luni întregi de
tim pi m orţi — a trecut aproape un an de când am pus pe hâr­
tie ceea ce am crezut că era ultim ul capitol.
Viaţa a m ers înainte, desigur, iar povestea nu a luat sfârşit
cu adevărat. Cum ar fi putut să ia sfârşit? A ceşti trei copii se
află încă la începutul vieţii lor. Pe m ăsură ce trec zilele, vreau
să continui să scriu, să le surprind pentru totdeauna cele m ai
m ici gesturi de iubire, cele m ai şoptite vorbe din noapte.
Cunosc o m am ă al cărei fiu, Alex, acum în vârstă de
aproape cinci ani, tocm ai a fost reevaluat şi s-a constatat că
nu m ai are „deficite reziduale sem nificative" ale autism ului
care l-a caracterizat odată. A urm at un program ghidat de
dr. Lovaas, parţial la şcoală şi parţial acasă şi, după cum stau
lucrurile, pare să m ai aibă doar câteva întârzieri lingvistice.
I-am sunat în seara aceasta şi mi-a răspuns A lex la telefon.
— Alo! a strigat el. Cine e?
— Sunt Catherine. M am i e acasă?
— Cine? a ţipat el, cu glasul ridicat, aşa cum obişnuiesc în
m od norm al copiii de cinci ani. Cine e?
— Sunt Catherine. Tu cine eşti?
382 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

— Eu sunt Alex! Alex la telefon.


— Bună, Alex. M am i e acasă? Catherine la telefon.
— Mami! E Catherine la telefon!
M ama lui Alex, M aureen, a venit la telefon.
— Catherine? A fost Alex ia telefon. Iţi dai seam a? L-ai
auzit?
Ştiam cum se sim te. Niciodată nu ne obişnuim cu acest
dar. Tot ceea ce fac ei ne poate m işca, ne poate entuziasm a, ne
poate face să plângem. Nu de puţine ori m -am făcut de râs
apucând câte un necunoscut de mână şi perorând despre
copiii mei.
— O, Doamne, uită-te la Michel! strig unui părinte la şcoală,
când mă duc să iau copiii. Ce frumos se joacă cu alţi copii!
în timp ce m ama mă aprobă politicoasă, puţin nedum e­
rită, îm i spun că trebuie să mă calm ez un pic; încerc să-mi
am intesc ce ar trebui să însem ne „norm al" pentru o mamă.
Şi totuşi, dedesubtul, deasupra şi îm prejurul acestei
bucurii mai plutesc umbre de vulnerabilitate şi tristeţe. în
acest ultim capitol, scris cu aproape un an în urm ă, am obser­
vat că Marc şi cu m ine avem neliniştile „obişnuite" ale ori­
cărui părinte în legătură cu viitorul copiilor. Cred că m-am
grăbit. Marc poate că şi-a recăpătat echilibrul şi liniştea pe
care le-a avut dintotdeauna, dar am descoperit că pe m ine mă
preocupă m ult m ai m ult decât neliniştile „obişnuite". Tot
ceea ce ţine de com portam entul copiilor m ă poate da peste
cap: negativismul, timiditatea, agresivitatea, uitarea, absenţa —
este foarte greu să m ă abţin să nu exagerez cu interpretările
şi să nu trag concluzii disperate. M ai ales când fiecare din
aceste trăsături sau tendinţe pot fi socotite ca având rădăcini
în ceea ce au fost cândva com portam entele caracteristice (şi
extrem e) ale autismului.
Anne-M arie are tendinţa să-şi uite ghiozdanul. Trebuie
să-i am intesc în fiecare dim ineaţă, când aproape a ajuns la
uşă, să se întoarcă şi să-şi ia ghiozdanul. încerc să „dim inuez
prom pturile". în loc să spun: „Ţi-ai am intit să iei ghiozda­
nu l?", o întreb: „Ai tot ce-ţi trebuie?" Pe urmă stau, pur şi
sim plu, la uşă şi spun: „A nne-M arie". Pe urm ă încerc să nu
AREUŞITŞI CATHERINE SĂSE VINDECE 383
spun nim ic, doar să mă uit sem nificativ la ea în tim p ce iese
pe uşă cu m âna goală. Tot îşi m ai uită ghiozdanul. Ce se
întâm plă cu ea? Nu poate reţine inform aţii. Nu poate învăţa
din experienţă. învăţătoarea va trebui să-i repete orice
com andă de trei sau patru ori. O să repete clasa întâi. N-o să
se descurce într-o şcoală norm ală.
M ă frăm ânt astfel până când se întâm plă două lucruri.
Prim ul este că o întreb într-o doară pe învăţătoare cum m erge
treaba şi m i se spune că totul m erge bine. Al doilea este că,
într-o dim ineaţă, îm i dau brusc seam a că D aniel îşi uită
ghiozdanul aproape la fel de des ca Anne-M arie! Diferenţa
este că îm i fac atât de puţine griji pentru el, încât nici m ăcar
nu-m i dau seam a cât de des trebuie să-i am intesc să vină
înapoi şi să-şi ia ghiozdanul.
Copiii nu sunt nicidecum la fel în toate privinţele, departe
de m ine de a spune aşa ceva. A nne-M arie este m ai visătoare
decât Daniel sau M ichel. încă îi m ai ia ceva tim p până se
relaxează într-un grup de oam eni. Are din când în când
nevoie de ajutor pentru a se concentra la o activitate, m ai ales
când nu i se pare foarte interesantă. Dar cred că aceste trăsă­
turi se regăsesc la orice copil „norm al", că se încadrează în
spectrul variaţiilor normale de personalitate. Şi totuşi, deşi
ştiu aceste lucruri, sunt nevoită să-m i am intesc tot tim pul
„să-i m ai slăbesc" pe copii. îm i dau seam a că în acest moment
lui A nne-M arie nu-i face deloc bine când m ă frăm ânt prea
m ult din cauza com portam entului ei. Când stau prea m ult pe
capul ei, o cicălesc, trag de ea prea m ult, nu e bine nici pen­
tru ea, nici pentru mine. A ceeaşi nelinişte care m -a îm pins să
descopăr ce nu m erge bine, să forţez găsirea unui răspuns, să
obţin un diagnostic precoce şi să trag de ea fără oprire până
când s-a făcut bine — acea nelinişte şi-a atins scopul, dar
acum a venit tim pul să renunţ la ea sau m ai degrabă să fac
efortul de a o depăşi. A nne-M arie este suficient de isteaţă şi
de conştientă şi îşi dă foarte bine seam a când e criticată, oricât
de subtil, şi este extrem de sensibilă. Dacă eu sunt relaxată şi
iubitoare, şi ea este la fel; dacă eu devin tensionată şi agitată,
începe să aibă un aer trist.
384 LASĂ-MĂSĂ-TI AUDGLASUL
De curând, într-o după-am iază, stătea pe jos în camera de
joacă şi răm ăsese cu privirea în gol. Nu-m i place privirea
aceea. Mă im pacientez când o văd.
— Anne-Marie! o strig, cu o undă de alarmă în glas. Ce
faci?
Se întoarce şi se uită la m ine. Ochii ei irlandezi solem ni
sunt serioşi, dar pe urmă faţa i se luminează de un zâm bet
cald. Reacţionează rezonabil şi calm:
— Mă gândeam dacă veveriţele au suflet.
Ah. Bine. Normal. Anne-M arie este filozoafa mea. Uneori
mă ia prin surprindere cu întrebările ei despre viaţă, existenţă,
timp şi Dumnezeu. Dincolo de râsul zgomotos şi capriciile
tipice pentru un copil de şase ani, se află o fire gânditoare şi
introspectivă. Atitudinea ei contem plativă, m editativă îi spo­
reşte, de fapt, farmecul. Doar atunci când fac legătura între
această atitudine şi vremea când era exagerat de contem pla­
tivă, de izolată, încep să mă îngrijorez din nou. Ce m ă fac
dacă rămâne prea m ult pe gânduri la şcoală şi nu e atentă la
ore? întrebările mă frământă şi nu-m i dau pace. Duc m uncă
de lăm urire cu mine însămi: Catherine, s-a descurcat extraor­
dinar anul trecut la grupa pregătitoare şi acum doi ani la
grupa mare. Până acum totul a m ers bine şi în clasa întâi,
învăţătoarea ţi-a spus foarte clar că nu sunt problem e. Evi­
dent, chiar dacă mai cade din când în când pe gânduri, pro­
fesorii nu socotesc acest lucru ca fiind ieşit din com un. Şi nici
nu pare să-i afecteze perform anţele şcolare sa(u capacitatea de
a-şi face prieteni. Te rog, am inteşte-ţi cât de m ult o iubeşti, cât
de m ult ţii la ea aşa cum este acum: un copil contemplativ,
uneori timid, visător, afectuos, dulce, deştept şi amuzant.
îm i este la fel de greu să m ă relaxez în privinţa lui M ichel.
Vara anului 1992 s-a sfârşit cu un nou val de agresiune şi
inflexibilitate. Ori de câte ori cineva îi cerea să facă ceva, de
pildă să-şi pună pijam aua sau să-şi strângă jucăriile înainte
de culcare, aproape întotdeauna bătea din picior, bâzâia şi se
îm potrivea. M ai mult, avea tendinţa să sară la bătaie ori de
câte ori nu se înţelegea cu fratele sau sora lui.
AREUŞIT ŞI CATHERINE SĂSE VINDECE 385
Iarăşi, pe m ăsură ce iritarea şi neliniştea m ă cuprind, tre­
buie să-mi ream intesc faptul că toţi copiii „norm ali" de patru
ani şi jum ătate pot fi agresivi, inflexibili, plângăcioşi, tem pe­
ram entali, încăpăţânaţi. Problema este cât de departe m erg cu
aceste trăsături şi cât de repede le poate fi distrasă atenţia de
la starea respectivă — prin negocieri, com prom isuri, ultim a­
tumuri sau orice altceva. îm i am intesc că dacă puneam o fur­
culiţă „cum nu trebuie" pe m asă, M ichel se lăsa pradă unei
crize de furie care dura chiar şi două ore; acum prietenii mă
sfătuiesc adesea să mă „relaxez" în privinţa lui. Dar nu este
aşa de uşor să trec cu vederea sau să u it toate acele reacţii pe
care tipul acesta de com portam ent le declanşa cândva în
mine: frica, grija, m odelarea com portam entală ferm ă îndrep­
tată îm potriva acestor excese. Nu e nicio problem ă să spui
„Toţi băieţii de vârsta lui sunt agresivi din când în când"
dacă, din fericire, nu ştii nim ic despre trecutul lui. Dar eu am
trăit alături de el în acel trecut, şi actele de agresivitate şi
inflexibilitate încă m ai declanşează alarm a în capul m eu. O să
se descurce la grădiniţă? O să se certe tot tim pul cu ceilalţi? O
s-o asculte pe învăţătoare? Profesorii o să aibă răbdare cu el?
Am descoperit că am m ai m are încredere în copii dacă am
încredere în profesorii lor. Deşi eram fericită să prim esc
rapoarte pozitive de la educatoarele copiilor m ei şi le eram
recunoscătoare pentru atitudinea încurajatoare, credeam în
m od aproape cinic că probabil nu observau copiii suficient de
bine ca să sesizeze eventualele urm e reziduale de patologie.
Din experienţă, ştiu că este greu să observi o „activitate per-
severativă" dacă nu eşti învăţat să o urm ăreşti. N ici contactul
vizual sporadic nu este ceva ce un profesor ar remarca în
m od necesar, deşi poate ar sim ţi în m od vag faptul că nu
poate face contact cu un copil care are un astfel de com porta­
m ent. Pentru evaluări cu adevărat obiective, m ă bazam m ai
m ult pe dr. Cohen, care ştia să caute sem nele autism ului
rezidual şi ale adaptării precare.
Cu toate acestea, evaluările educatoarelor sunt acum mai
im portante pentru m ine. încep să am m ai m ultă încredere în
cele spuse de aceste fem ei — m ai ales de cele care au ani
386 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
îndelungaţi de experienţă, ca educatoarele de la clasele de anul
trecut. Educatoarea de la grupa pregătitoare a lui A nne-M arie
preda de aproape 20 de ani; educatoarea lui M ich el de la gră­
diniţă preda de aproape zece ani. E valuările lor abundă în
observaţii concrete legate de com portam entu l social şi cogni­
tiv. A i im presia că n iciu n am ăn u n t m arcat anorm al nu le-ar
scăpa din vedere. Pe m ăsu ră ce încep să am tot m ai m ultă
încred ere în astfel de p rofesionişti, găsesc o adevărată m ân­
gâiere în observaţiile făcute în legătură cu copiii m ei:

Anne-Marie este o fetiţă dulce şi sensibilă, care ne luminează


ziua cu chipul ei frumos şi zâmbetul drăgălaş.

Lui Anne-Marie îi place să se joace în „bucătărie" cu fetele.


Se joacă foarte bine şi cu băieţii, făcând construcţii ingenioase
din Lego. Băieţii o acceptă fără comentarii ca partener de
joacă. Sunt foarte încântaţi de construcţiile făcute de ea la
grădiniţă şi au rămas muţi de uimire când au văzut con­
strucţia din Lego pe care a adus-o pentru ora de prezentări.

Lucrările de artă ale lui Anne-Marie sunt excepţional de


bune. Are un talent natural pentru pictură şi desen. Toţi
copiii trag cu ochiul la desenele ei înainte să înceapă să
deseneze singuri. întotdeauna adaugă ceva neobişnuit la
lucrarea ei, la culori sau la desen. întotdeauna desenează sau
pictează ce îi place. Nu are nevoie să copieze de la alţi copii.
Chiar şi atunci când lucrează la un proiect artistic al clasei,
Anne-Marie adaugă acel „ceva" care îi e specific.

Anne-Marie a făcut progrese uluitoare la citire şi matematică.


Poate să citească toate cărţile cu vocale scurte şi cărţile cu
vocabularul de bază. Citeşte mult peste nivelul clasei. Mă pot
baza întotdeauna pe ea la ora de citire. O rog să citească
prima pagină, iar ceilalţi copii simt nerăbdători să o urmeze.
Acum câteva zile, unul din colegii ei i-a făcut un compliment
sincer: „Anne-Marie e cea mai deşteaptă fată din clasă."

Se pricepe bine la matematică. înţelege ideea de secvenţă


repetitivă şi ordine logică. Poate să adune şi să scadă fără aju-
AREUŞIT ŞI CATHERINE SĂSE VINDECE 387
torul degetelor. Anne-Marie nu lasă niciodată un proiect cog­
nitiv neterminat. Chiar dacă i se spune că poate să-l termine
şi mai târziu, ea răspunde întotdeauna: „Nicio problemă, îl
fac acum."

Este întotdeauna o plăcere să-i citesc lui Anne-Marie...


Anne-Marie spune întotdeauna că e gata să renunţe la timpul
de joacă şi să mai asculte un capitol. Ne putem întotdeauna
baza pe faptul că Anne-Marie îşi va aminti ceea ce am citit Ia
ora de recapitulare.

Suntem încântate că avem plăcerea să o cunoaştem pe Anne-


Marie...

— Din evaluarea lui Anne-Marie de la grupa pregătitoare,


aprilie 1992.*

Michel este un băieţel deosebit de entuziast. Vine la şcoală


bucuros că începe ziua. Michel este automotivat, astfel că e
mulţumit să se joace singur şi poate face acest lucru pentru
perioade lungi de timp. îi iubeşte pe toţi copiii din clasă şi a
făcute progrese de dezvoltare socială. Câteodată, devine
frustrat când un prieten nu-i răspunde atenţiei pe care i-o
acordă, dar învaţă să-şi exprime frustrarea în loc să se înfu­
rie. Şi-a făcut mulţi prieteni şi este foarte fericit când unul din
ei vine să vadă ce face.

Suntem mereu uimite de talentul lui Michel de a aşterne pe


hârtie toate ideile pe care le are. Abilităţile lui de motricitate
fină sunt excepţionale. Este perseverent şi un perfecţionist în
tot ceea ce face. Are aşteptări mari de la el însuşi şi ne sur­

* Pe măsură ce firul narativ din carte se apropie de prezent,


necesitatea de a oferi documente despre sănătatea copiilor începe să
intre în conflict cu necesitatea de a le păstra anonimatul. Marc şi cu
mine am decis, după ce am primit evaluările lui Anne-Marie şi ale
lui Michel, să le comunicăm educatoarelor povestea noastră. Le-am
cerut să păstreze confidenţialitatea şi să înţeleagă nevoia noastră de
a proteja copiii de ochiul public. în acest fel, le putem reproduce
evaluările, pe care le vor recunoaşte cu siguranţă în carte.
388 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
prinde întotdeauna cu memoria datelor şi cu înţelegerea
lumii din jur. Este foarte mândru de realizările lui şi îi place
să ne arate ce a făcut. Este foarte creativ la desen şi la con­
strucţii. Una din temele lui favorite sunt scenele cu dinoza­
uri. Poate să deseneze detaliat orice fel de dinozaur, pe care
de obicei îl aşază într-un fundal preistoric, cu palmieri şi vul­
cani în erupţie. Abilitatea Iui Michel de a scrie din memorie
sau de a copia litere şi numere este uimitoare. Uneori îi place
să-şi scrie numele „de mână" şi adesea face literele pătrate.
Cel mai mult îi place în clasă să deseneze, să se joace cu
dinozaurii şi să construiască din cuburi Duplos şi cuburi
mari de lemn. îi place să se joace afară, mai ales la groapa cu
nisip. Este interesat de ştiinţă, muzică şi natură. Lui Michel îi
place ora de poveşti şi se vede că este total absorbit de po­
veste. Ascultă comenzile şi înţelege uşor informaţiile noi.

Am fost încântate să-l avem pe Michel în clasă. Cu entuzias­


mul lui pentru învăţat şi talentul de a asimila şi înţelege orice
lucruri noi, suntem sigure că îi va merge foarte bine anul
viitor la grupa mare.

— Din evaluarea lui Michel de la grupa mijlocie,


aprilie 1992

în că vreo câţiva ani de astfel de rapoarte şi p robabil voi


învăţa să renu nţ la anxietatea care nu m ă lasă să trăiesc.
Pentru că anxietatea chiar nu te lasă să trăieşti. A şa m i se
întâm plă şi când m ă frăm ânt pentru M ich el, şi când m ă
frăm ânt p entru A nne-M arie. A nxietatea legată de M ichel
în cep e să-m i sece bucu ria pe care m i-o dă acest cop il şi să-m i
am uţească fericirea nespu să de a-1 ved ea aşa cu m este acum :
u n băieţel exu berant şi afectuos, care îşi idolatrizează fratele
m ai m are şi care aleargă să-şi sărute sora, dacă se îm p ied ică;
care îi farm ecă pe străini cu zâm betul lu i şi căruia îi plac
glum ele cu „C ioc-C ioc. C ine-i aco lo ?". M ichel, copilul nostru
de aur, recom p ensa noastră, bucu ria noastră.
A nxietatea legată de felul în care se vor descurca la şcoală
copiii este u n sentim ent căruia m ăcar îi p ot face faţă, îl pot
analiza şi explica. D ar groaza ce pu ne stăpânire pe m ine în
AREUŞIT ŞI CATHERINE SĂSE VINDECE 389
toiul nopţii este cu totul şi cu totul altceva. M ajoritatea
tim pu lu i su n t u n om în treg, stăp ân pe m ine. D ar dacă o b oală
cât de m ăruntă îi am eninţă pe vreunul dintre cop ii, m ă co p le­
şesc d e obicei in som n iile, coşm aru rile şi sen zaţiile de catas­
trofă. C ând stau noaptea în pat, credinţa, sp eran ţa, logica şi
toate sistem ele norm ale de ap ărare m ă p ărăsesc. Toate n e n o ­
rocirile de pe lu m e n ăvălesc asup ra m ea, toate trau m ele şi
toate sup ărările care s-ar putea abate asup ra n o astră m i se
p ar de neocolit. Şi la ce b u n să gân deşti, să te rogi, să iu beşti,
când catastrofa aceea finală, m oartea, va v en i în cele din
u rm ă să-şi revend ice d reptu rile de la fiecare din tre noi? M ă
p o t afunda în cea m ai profu nd ă criză existen ţială. M arc m ă
aju tă enorm , p rin sim plu l fapt că e lângă m ine: an co rat în
prezent, am ânând grija zilei de m âine, ştiind cu m să trăiască
la u n n ivel m ai lip sit de frăm ântări.
în tim p ce scriu, M ichel are pojar. N oap tea trecută m -am
răsu cit p e toate p ărţile, oftând şi suspinând m ereu , până când
M arc a b ăgat în sfârşit de seam ă.
— C e ai? a m u rm u rat som noros.
— M i-e team ă ca M ich el să nu facă sin d rom u l R ey e, am
spus.
— C e e sind rom u l R eye? m -a întrebat.
— E o com p licaţie în grozitoare care p oate apărea u n eo ri la
cop iii care au făcu t pojar. Poate fi fatală.
S-a ridicat în tr-u n cot.
— Şi ce şanse sun t să facă aşa ceva?
— N u foarte m ari, cred.
— A cu m că m ă gân desc, ştiu că am citit d esp re b oala asta,
şi era ceva legat de aspirină. N u -i da aspirină şi gata.
C iu d at, d ar conversaţia asta m -a liniştit. N u d atorită d is­
cu ţiei neu tre desp re frecvenţa afecţiun ii sau d esp re posibila
legătu ră cu aspirin a, ci d oar p entru că reu şisem să m ă
descarc, să-m i pu n în cuvinte frica şi să-l fac p e M arc să m ă
asculte serios — aşa cum face în totd eau na.
Să scap i de tristeţe este m u lt m ai com p licat d ecât m -am
aştep tat. N u pot să stau în v ârfu l m u n telu i şi să exu lt de feri­
cire când m i se am inteşte atât de des cât de în tu n e cat şi
390 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
în frico şător a fost u rcuşul. A m au zit p ărin ţi p lân gân d pentru
copiii lor şi cel m ai adesea m ă sim t nep u tin cioasă în faţa lor.
Le p ot oferi in form aţii, d ar n u le p ot găsi terap eu ţi, nu le pot
sp u ne ce le rezervă viitoru l, nu le p ot garanta nim ic. O m am ă
m ă sună pentru in form aţii, d ar când o au d e pe A n n e-M arie
în fundal că m ă în treabă ceva, se p răb u şeşte b ru sc. Vocea i se
frânge şi p lân su l ei tăcu t u m p le sp aţiu l dintre noi. îi cu n osc
groaza şi îi ştiu dorinţa. U n tată aflat în tr-o escală în tre două
călătorii de afaceri sună de pe aeroportul JF K , p en tru a vorbi
d isp erat cu o fem eie necu noscu tă. în cep e să-şi descrie fiul de
doi ani, proaspăt d iag nosticat cu au tism . M eg afo an ele aero­
p ortulu i urlă în sp atele lui şi aud toată cacofonia u n u i spaţiu
pu blic frenetic. îm i sp u ne de cât tim p el şi soţia lu i aştep ta­
seră acest copil. Vocea sa pu tern ică, sigu ră în cep e să se des­
com pun ă. Se opreşte. Se luptă să-şi păstreze controlu l. „îl
iubim atât de m u lt ..." , în cep e să sp u nă, după care, în cleştat
cu m ân a pe u n telefon p u blic d in m ijlocu l u n u i aeroport,
plân ge. îm i dau şi m ie lacrim ile, p en tru că îm i am in tesc totul.
Şi pentru că ştiu m ai b in e d ecât el cât de grea e lu p ta care îl
aşteaptă. Ştiu că nu le p ot da acestor p ărin ţi un leac m iracu ­
los. A m năd ejd e, dar n u am n icio garanţie.
— N u p lân ge p entru noi, C atherin e, m i-a spu s odată un
alt tată când am în cercat să vorb esc cu el despre această
durere. Fiul m eu nu s-a vin d ecat cum s-a în tâm p lat cu copiii
tăi, dar avem şi noi b u cu riile nostre. Progresul există şi este
în sem n at. A m ajuns în tr-u n p u n ct în care d eficien ţele n u sunt
d evastatoare şi în cep em să accep tăm situaţia.
Su nt fericită că m i-a spu s asta, d ar fericirea m ea va fi
m ereu ştirbită de vinovăţia şi m âhnirea sup ravieţu itoru lu i, cel
care ştie că în spatele lui au m ai răm as alţii, lip siţi de ajutor.
— C um crezi că m i-ar pu tea dăuna p ovestea ta? m -a în tre ­
bat o m am ă a cărei fiică făcea progrese slabe în cad ru l u n u i
program com p ortam ental.
Su n ase să mă în treb e cu m se descurcă A n n e-M arie la gră­
diniţă şi evitam să-i dau prea m u lte detalii.
A REUŞIT ŞI CATHERINE SĂSE VINDECE 391
— C u n o sc p ro n o sticu l. A m a u zit d e s tu le p o v e şti de
groază. P ot să ascu lt sau să citesc d esp re eşecu ri oricând
vreau . D ar acu m am ch ef să ascu lt o p o v este d esp re succes!
C âteodată, atunci când vorbesc cu d iferiţi părin ţi, n e ajută
dacă încetăm să m ai gândim în alb şi negru — vinovăţia m ea
se d om oleşte, durerea lor se îm p u ţin ează. L u crurile s-au
sch im bat. N u m ai este corect să v o rb eşti d esp re vin d e-
care/nevindecare când atât de m ulţi dintre aceşti cop ii abia au
în ce p u t p ro g ram e le d e in terv en ţie tim p u rie . E x istă m ai
degrabă u n progres în cet şi un progres rap id şi n im en i nu
p oate da verdicte absolute, pozitive sau n egative, despre viito­
rul cu iv a. In te rv e n ţia in ten siv ă, tim p u rie şi stru ctu ra tă
schim bă term enii oricărui discurs despre au tism . U n copil
poate ajunge la o norm alitate funcţională în m ai p u ţin de doi
ani, altul va avea nevoie de patru ani d e m u n că p entru a
dobând i u n lim baj com unicativ. M ichael, u n b ăiat d e şap te ani
care urm ează d e patru ani de zile u n program com p ortam en ­
tal intensiv, continuă să facă progrese, în tr-u n ritm lent, dar
constant. Vara care a trecut a în cep u t în sfârşit să vorbească în
propoziţii spon tane. Se va opri la u n m om en t d at progresul
lui? Va fi n o rm al într-o bună zi? N u ştiu răsp u n su l la aceste
întrebări, şi nu-1 ştiu nici părinţii lui, n ici B rid get sau altcineva.
N u cred că vin ov ăţia, anxietatea sau tristeţea m ea ajută pe
cineva — n ici pe m in e, n ici p e M arc sau p e co p ii, n ici p e alţi
p ărin ţi ai u n or co p ii au tişti. D acă aş fi p ărin tele u n u i copil
recen t d iag n o sticat cu au tism , m i-ar v en i să strîn g de gât p e
altu l care şi-a v in d ecat cop ilu l, d ar care refu ză totu şi să se
b u cu re. C âteod ată su n tem p u ţin prea tem ători să sărbătorim ,
n e e frică să n u isp itim soarta, să n u o zg ân d ărim , să n u o
asm u ţim îm p o triv a n o astră. D ar b u cu ria n u tre b u ie să
în sem n e lău d ăroşen ie. P oate să n u fie n im ic m ai m u lt d ecât o
ru găciu n e d e m u lţu m ire, n im ic m ai asu rzito r d ecât oftatu l
ad ân c d e b u cu rie al u n u i suflet.
Ţ in evid en ţa cu v in telo r cop iilor şi acesta e felu l m eu d e a
m ă b u cu ra. D ep u n m ărtu rie nu n u m ai d esp re fru m u seţea
cop iilor m ei, ci şi d espre m ilostivirea lu i D u m n ezeu . C a în tot-
392 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL
deauna, discursul lor inocent, neprihănirea inim ii lor reflectă
m ult m ai bine decât m ine harul şi m ilostivirea aceasta.
E seară, s-au term inat orele de şcoală. C opiii se adună la
cină. D aniel, de şapte ani, A nne-M arie, de şase ani, şi M ichel,
de patru ani, intră în casă. După ce se spală m ai m ult sim bolic
pe m âini, vin toţi la m asă. Sunt roşii la faţă, b luzele pe care
le-au îm brăcat de dim ineaţă sunt pătate acum cu u rm e de
m âini m urdare, părul lor m oale e um ed de transpiraţie. Le e
foam e, sunt agitaţi, se contrează.

Michel: Nu-mi place m azărea!


Eu: M i -cheli
Daniel: M ichel, nu e frum os să spui „nu-m i p lace" când ne
aşezăm la m asă.
Michel: N -am spus „nu-m i p lace". Am spus „Scuzaţi-mă,
nu-m i place m azărea".
(Continuă discuţia despre m azăre şi bun ele m aniere. Pe
urmă ne îndreptăm spre cultură:)
Daniel: M am i, era un copil — n-o să-ţi vină să crezi — îl
chem a „A rtsnote", avea doar patru ani şi putea să cânte la
pian cu ochii închişi! Şi m ergea pe la toate castelele, regii şi
reginele, ştii?, şi îl legau la ochi ca să nu vadă, d a' el cânta la
pian fără să facă o singură greşeală!
Eu: A rtsnote?
Daniel: Da, A rtsnote.
Eu: Şi cânta foarte frum os la pian?
Daniel: Aha.
Eu: N u cum va îl chem a M ozart?
Daniel: A, da, M ozart.
Michel: D aniel cântă la pian! C ântă la pian fără degetele
m ari! (Le intrase cum va în cap ideea că să cânţi la pian „fără
degetele m ari" înseam nă să cânţi „foarte rep ed e" şi „foarte
rep ed e" înseam nă „foarte b in e ". în cep să vorbească despre
cântatul cu viteză la pian şi aşa ajung să vorbească despre
num ere.)
Anne-Marie: M am i, D um nezeu a inventat num erele la
sfârşit?
AREUŞIT ŞI CATHERINE SĂSE VINDECE 393
Daniel: A nne-M arie, nu D um nezeu a in ven tat num erele.
O am enii le-au inventat.
Anne-Marie: O am enii au in ven tat num erele?
Michel: Da, oam enii, A nne-M arie. D aniel ştie.
Daniel: M d a ... (p au ză)... nu m erele sunt c a ... ş tii... sunt
tot felul de num ere în diferite lim b i... A! ştii ce? D um nezeu
şi num erele sunt aproape la fel! Ştii de ce? D um nezeu nu are
sfârşit şi nici num erele nu au sfârşit! (Jur că n u inventez
aceste conversaţii.)
Eu: Ştiţi cum se num eşte ceva fără sfârşit? Infinit.
Anne-Marie: Infinit? C ând nu ai sfârşit? (Se opreşte pentru
o clipă, nedum erită.) Intr-o zi o să în ţeleg chestia asta, m am i,
nu -i aşa?
Eu: Aşa e, draga m ea.

C ăci acum vedem ca prin oglind ă, în ghicitu ră, iar atunci,


fată către faţă.
P A R TE A A IV -A
ÎNCĂ CEVA DESPRE VINDECARE;
SFATURI PRACTICE;
POVEŞTILE ALTOR CÂŢIVA PĂRINŢI
/ / /
dată, când am trimis o mamă la unul din acele programe
O de intervenţie timpurie din New York ca să recruteze
terapeuţi pentru programul de acasă, mi-a povestit ulterior
că directoarea o informase că era „ilegal şi im oral" ca nişte
„amatori " să încerce să facă aşa ceva.
Noi, părinţii, suntem într-adevăr am atori în înţelesul
deplin al cuvântului: amatorii sunt iubitori. Suntem iubitorii
copiilor noştri, şi până când comunitatea profesională ne va
putea oferi programe m ai eficiente, va trebui de multe ori să
luăm problema în m âinile noastre.
Sunt puţini părinţii care au norocul să găsească un pro­
gram com portam ental în derulare care să aibă locuri disponi­
bile pentru copilul lor. Dar, din câte mi-a povestit o parte din
aceşti părinţi, înţeleg că astfel de servicii sunt bune, altele nu
foarte bune. Un program com portam ental bun presupune,
cred, aceste calităţi de bază:•

• O echipă de terapeuţi profesionişti, care să ştie cum să


varieze recompensele şi programele, cum să culeagă corect
date obiective până când sunt aproape siguri că acel copil face
cât m ai multe progrese posibil. Cu alte cuvinte, terapeuţi care
să ştie cum să pună copilul la treabă şi când să m ai slăbească
ritmul.
398 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
• C olectarea zilnică de d ate, p rogram e p erson alizate p en ­
tru fiecare copil, terapie ind ivid u ală, terap eu ţi in struiţi în
prin cipiile şi tehnicile analizei com p ortam entale. U n terapeu t
la doi copii probabil nu e o situ aţie prea b u n ă, cel p u ţin nu la
încep ut. U lterior, dacă ajunge la u n nivel m ai rid icat de fu n c­
ţionare, cop ilu l probabil va ben eficia de lecţii d esfăşu rate în
gru pu ri m ici de copii. D ar la în cep u t, cop ilu l dvs. are cel m ai
probabil nevoie de lecţii concentrate, in tensive, in d ivid u ale,
în care să i se acorde nu m ai lui în treaga atenţie.
• U n d irector şi u n personal care să fie dispu şi să discu te
cu dvs. — n u o dată pe lună, nu o dată p e săp tăm ân ă, ci ori
de câte ori sim ţiţi nevoia de a oferi sau de a afla inform aţii.

O ricu m ar sta lu crurile în să, aceste prog ram e d e orientare


com portam entală, fie ele excelente sau m ed iocre, nu sunt
foarte nu m eroase în acest m om ent. C el p u ţin ju m ătate dintre
fam iliile pe care le-am cu n oscu t au fost n evoite să în ceap ă
acasă p rop riul program , de vrem e ce nu exista ab so lu t n im ic
disponibil pentru ei.

Cine se vindecă?
C ine se v in d ecă în cadrul acestui program com p ortam en ­
tal? N u ştiu . N im eni d in cei cu care am v o rb it nu pare să ştie
ceva despre acest su biect. Se pare că nu există „ in d icato ri"
care să arate care cop ii au cap acitatea de a se vin d eca şi care
nu. A u tism u l este evid en t o tulburare care are cau ze m u ltip le
şi diverse şi grad e d iferite de gravitate. C u v in tele „ a u tism " şi
„can cer" m i se p ar analoage, în sensul că am ân d ou ă repre­
zintă o denu m ire generală pentru form e diferite şi m u ltip le
de b oală, u nele vin d ecabile, altele nu. C u n oştin ţele n oastre
despre au tism su n t in com p lete, şi cel m ai b u n tratam en t pe
care îl avem este im perfect. Su ntem foarte d ep arte d e orice
leac m iraculos. D atele pu blicate de dr. Lovaas la vrem ea când
cop iii noştri au în cep u t terapia arătau că, în cel m ai b u n caz,
doar în ju r de ju m ătate dintre copiii care au b en eficiat d e o
astfel de terapie atât de intensivă şi la o vârstă atât d e fragedă
ÎNCĂ CEVA DESPRE VINDECARE 399
au aju n s la o „fu n cţionare cogn itivă n o rm a lă ". A tât d e m u lte
d ep in d d e cap acitatea cop ilu lu i de a răsp u n d e. A tât d e m u lt
d ep in d e de cât de grav e afectat d e b oală şi d e câ t de d evrem e
este d iag nosticat.
C u toate acestea, se pare că aproap e toţi copiii p o t face
an u m ite progrese, deşi cop iii variază foarte m u lt în ceea ce
p riv eşte răsp u nsu l. D ouă m am e pe care le cu n osc — la fel de
p asion ate şi d ed icate în lupta p entru co p ilu l lo r — au fost d e
acord să-şi spu nă p o v estea. („Sh aro n " a d o rit să răm ân ă
an o n im ă; L u ciile Sch oales şi-a p ăstrat n u m ele ad evărat.)

Povestea lui Sharon


M i se pare că a trecut o grăm adă de vrem e de când băieţelul
nostru stătea tăcut şi alinia ore în tregi literele alfabetului şi
nu m ere, foarte p u ţin interesat de orice altceva sau de oricine
altcineva. La doi ani şi ju m ătate a fost diagnosticat cu au tism şi
i s-a d at u n pronostic sum bru. N u ştiam prea m ulte despre
autism , dar ştiam că trebuie să existe ceva care să schim be
situaţia. A m în cep u t să citim vrafuri întregi d e cărţi şi articole,
şi n u m ele lui Ivar L ovaas tot apărea în legătură cu un p rogram
de la U C L A care dem onstrase vindecarea a 47 de copii ce fuse­
seră sup uşi m odificării com portam entale. C u astfel d e cifre, ne
era foarte clar în ce direcţie aveam să ne îndreptăm . Team a
noastră că nu vom reuşi să intrăm într-un program U C L A s-a
risipit când am aflat că echipa de acolo va v en i la noi, va ţine
u n w orkshop de instruire şi n e va învăţa să lucrăm .
P este u n an şi ju m ătate, aveam u n cop il diferit. A făcu t
p rog rese m ari p e stru ctu ra oferită d e această terap ie. La
în cep u t, terapia i-a p u s la d isp o ziţie m ijlo acele de a n e arăta
exact ce ştie. A cu m , aceasta a d ev en it o m od alitate co n v e ­
n ab ilă de a-1 în v ăţa ab ilităţi şi co m p o rtam en te n oi, ad ecv ate.
Fiu l nostru fu n cţionează acu m la n iv elu l v ârstei sale şi ch iar
p este acest nivel în ceea ce p riv eşte ab ilităţile co g n itiv e, v o r­
b eşte în p rop oziţii com p lete, deşi în că îi m ai lip seşte sp o n ta­
neitatea n ecesară, şi se descurcă b in e în ceea ce p riv eşte au to ­
servirea. Ii place com pania altor copii. D e fapt, acum exagerează
400 LASĂ-MÂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
cu îm brăţişările şi lucrăm la norm alizarea frecvenţei şi in ten ­
sităţii acestei afecţiuni. în că m ai are problem e cu ab ilităţile de
joacă, dar face şi aici progrese.
C u siguranţă a fost m ult de m uncă. A m alocat u ndeva
între 20 şi 30 de ore pe săptăm ână pentru terapie. A m în văţat
m ulte în acest tim p. Su n t o m am ă care a aflat în tr-u n m od
deloc plăcu t că nim eni nu ar trebui să se apuce de aşa ceva
singur. Epuizarea este o p robabilitate extrem de reală, care
afectează negativ pe toată lu m ea, în special pe copil. E nevoie
de cel pu ţin doi terapeuţi (de preferat chiar m ai m ulţi), fie­
care lucrând cel m u lt d ou ăsprezece ore p e săptăm ână. A m
m ai aflat că pentru a b en eficia la m axim um de acest program ,
e bine ca cineva de la U C L A să vină şi să m onitorizeze pro­
gresul (o dată la cinci luni a fost u n interval conven abil p en ­
tru noi.) O consu ltare p ersonală este m ult m ai com p letă d ecât
o evalu are video. A m d escop erit că u niversităţile şi colegiile
su n t o sursă bună de terapeu ţi şi am m ai observat chiar că
anu m iţi cop ii îi fac pe terapeuţi să exceleze la anu m ite pro­
gram e de lucru. De cu rân d , am atins u n obiectiv fără p rece­
dent, şi anum e acela ca sistem u l şcolar din oraşu l n ostru să
accepte program ul com p ortam ental ca u n program educaţional
adecvat pentru copilul nostru şi să ne ofere doi terapeu ţi
foarte talentaţi pe cheltuiala sistem u lu i şcolar.
D acă discutăm p artea negativă a lucrurilor, cele m ai frus-
trante experienţe le-am avut cu aceia care ar fi trebuit să ne
ajute cel m ai m u lt — specialiştii. A ceştia p ar să aibă concep ţii
fixe şi să fie foarte p u ţin deschişi faţă de ceea ce nu cun osc.
C ei şase specialişti care ne-au evaluat şi d iag n osticat cop ilu l
nu num ai că ne-au d at un pronostic negativ, dar nu s-au
p ricepu t să ne în d ru m e spre n iciu n fel de ajutor. C ând am
organ izat w orkshopul d e acasă, i-am invitat ca să cun oască
cel m ai bun program existent, dar au refu zat oferta. M i se
pare com plet iresponsabil. A lţi specialişti şi an u m ite su ­
cursale ale A utism Society of A m erica tind şi ei să fie p ărtin i­
tori. A m auzit de atâtea ori term enul „con trov ersat" în legă­
tură cu Lovaas, în cât am pierdu t nu m ărătoarea. C eea ce am
d escoperit este faptul că aceşti oam eni em it de cele m ai m ulte
ÎNCĂ CEVA DESPRE VINDECARE 401
ori ju d ecăţi bazân d u -se pe au zite, p e in fo rm aţii v ech i şi
p rejud ecăţi. A p roap e n iciu n u l dintre ei nu a v ăzu t cu ochii lui
terapia aplicată sau nu cu n oaşte pe cineva care să fi fost m ar­
torul u nu i astfel de experim ent. N e d e ra n je a z ă faptu l că
p ărin ţii aud astfel de lucruri negative şi le iau d rep t ad evă­
rate d oar pentru că specialiştii sau su cu rsala A SA la care
m erg le-a furn izat astfel de in form aţii. N e-am p ro p u s în m od
sp ecial să invităm p ărin ţi şi pe oricine altcin ev a care are p osi­
b ilitatea de a ajuta u n cop il să vină să v ad ă p ro g ram u l tera­
peu tic al fiului nostru . C ei care au v en it au fo st cu toţii uim iţi
de natu ra sa pozitivă şi de rezultatele u lu itoare.
... in terven ţia tim pu rie este atât de im p o rta n tă ... N u am
regretat niciod ată faptul că am d ecis să-l con tactăm pe
dr. L ovaas. Ştim că ne m ai aşteaptă d oi ani d e m u n că grea,
dar su n tem în acelaşi tim p sigu ri că fiul n o stru v a in tra în
clasa în tâi fără a fi cu n im ic deosebit de co leg ii lu i (cu excep ­
ţia p erson alităţii sale individuale).

Povestea lui Luciile Schoales


în tim p ce stau aici şi m ă gândesc la ziua în care fiul m eu,
M ich ael, a fost d iag n osticat ca au tist, îm i am in tesc foarte b ine
sen tim en tele de frică, tristeţe şi oroare care m i-au răvăşit
trupul. îm i doream cu disperare să nu fie ad ev ărat. Cum
putea D um nezeu să vrea ca b ăiatu l m eu sau oricare alt copil
să fie afectat de o astfel d e dizabilitate? S p eran ţele şi visu rile
legate d e v iitoru l fiului m eu s-au n ăru it cu u n sin g u r cuvânt:
„au tism ".
A bia făcu se d oi ani pe atu nci şi avea u n ch ip de înger, aşa
cu m au m ai toţi copiii autişti. C u toate acestea, co m p o rta­
m en tu l lu i s-a schim bat. R etras şi izolat în tr-o lu m e n u m ai a
lui, era total n onverbal şi nu în ţelegea n im ic d in ce i se
spu nea. C op ilu l cândva „n o rm al" căruia cred eam că i-am dat
naştere d isp ăru se şi în locul lui ap ăru se u n străin .
D eşi la în cep u t am n egat d izabilitatea fiu lu i m eu şi nu
eram în stare nici să p ronunţ cu vân tu l „ a u tist", m -am in for­
m at in tens despre această afecţiune. îm i p etreceam zilele
402 LASĂ-MĂ SA-TI AUD GLASUL
citind despre autism şi căutând specialişti care să poată să m ă
ajute. N u existau răspunsuri şi m -am trezit singu ră, luptând
cu disperare să găsesc o cale de a ajunge la fiul m eu.
C ei doi ani care au urm at d iagnosticu lu i lui M ichael mi
s-au păru t lungi cât o viaţă de om . în acel tim p, au în cep u t să
apară tot felul de com portam ente au tiste şi am în cep u t şi eu
să accep t că fiul m eu este cu adevărat autist. Scopul m eu
principal era să găsesc un program de intervenţie tim purie
care să i se potrivească lui M ichael. A cei d oi ani au fost cei
m ai frustranţi din toată viaţa m ea.
Exista o ofertă bogată de program e preşcolare pentru
copii cu d izabilităţi în zona în care locuiam , şi M ichael a par­
ticipat la trei astfel de program e în ainte de vârsta de patru
ani. N e-am m u tat de la o grădiniţă la alta şi fiecare n e-a asi­
gurat că oferea intervenţiile adecvate de care avea nevoie.
Lucrurile nu au stat în să aproape deloc aşa. A făcut progrese
puţine şi am în cep ut să m ă întreb dacă ştiau cum să-l înveţe
abilităţile de care avea nevoie. D eoarece eram m ereu n em u l­
ţum ită de serviciile care i se ofereau lui M ich ael, am căpătat
num ele de „m am a care nu acceptă dizabilitatea fiului să u ".
Trebuia să existe o cale m ai bună.
C ând l-am înscris pe M ike în al treilea program preşcolar,
am cunoscu t-o pe m am a unui alt copil autist, care m i-a pre­
zentat o m etodă diferită de predare pentru cop iii cu autism .
Fiica e i urm a acasă un program zilnic de acest tip/ P rogra­
m ul se baza pe o carte scrisă de Ivar Lovaas, intitulată The Me
Book. C artea doctorului Lovaas dădea inştrucţii d etaliate
despre m odul de a le preda copiilor cu d izabilităţi de dez­
voltare. Program ul era în totalitate com portam ental, folosind
principiile m odificării com portam entale, recom pensa p ozi­
tivă, încercările distincte şi colectarea de date despre progre­
sul copilulu i. Eram foarte curioasă să văd cum se desfăşoară
program ul prop riu-zis, aşa că prietena m ea m -a invitat la ea
acasă. *

* Cred că ar trebui să precizez, pentru a evita orice confuzie, că


nu eu sunt prietena la care se referă Luciile.
ÎNCĂCEVADESPRE VINDECARE 403
Program ul era m inu nat. V ăzând cum cop ilu l ei este atent
şi se angajează în activităţi adecvate vârstei lui, am în cep u t să
prind năd ejde că fiul m eu putea să în veţe şi el lu crurile pe
care le învăţase celălalt copil. Prietena m ea m i-a exp licat cum
p ot să încep acasă acelaşi gen de program . Şi am în cep u t. A m
folosit The Me Book drept ghid şi am angajat-o p e cea m ai bun ă
terapeută a prietenei m ele ca să m ă ajute să în cep . îi v oi fi
întotd eau na recunoscătoare pentru că m i-a îm p ărtăşit cu n oş­
tinţele ei: în urm ătoarele luni, rezultatele au fost incredibile.
Pe m ăsu ră ce am d evenit tot m ai p ricep u tă, am reu şit să
ang ajez m ai m ulţi terap eu ţi care să vină acasă şi p e care i-am
in stru it cum să im plem en teze program ele. M i-a lu at m u lt
tim p şi o grăm adă de b an i, dar a m eritat. T ipul acesta d e tera­
pie i-a oferit lui M ich ael baza de la care să p oată p orn i pentru
a în văţa. L-am în văţat abilităţi precum con tactu l v izu al, p ro­
ducerea sunetelor, în d eplin irea de com en zi sim p le şi rezol­
varea u n or activităţi sim p le, de pildă p otriviri şi jo cu ri de
p u zzle. C hiar şi logoped a particu lară a lui M ik e a fost de
acord să im plem enteze prin cip iile m odificării co m p o rtam en ­
tale în tim p u l sesiu n ilor de lucru. N u p u team cred e că astfel
de servicii nu erau d isp onibile pentru fiu l m eu.
L unile se scurgeau cu repeziciune. La în cep u t, progresu l
lui M ike a fost rapid, ap oi a în cep u t să în cetin ească, m ai ales
în ariile lim baju lu i recep tiv şi expresiv. N u ştiam dacă im p le­
m en tam noi greşit p rogram ele sau dacă d eficien ţele lui M ike
erau m ai grave decât anticip asem . A ceeaşi p ersoană care îm i
d ădu se cartea The Me Book îm i spu sese despre o p ersoană pe
nu m e B rid get Taylor. D om nişoara Taylor venea acasă la p rie­
tena m ea pentru a evalu a program u l fiicei sale, aşa că am
ru gat-o să vină şi la n o i acasă şi să evalu eze p rog ram ele şi
progresu l lui M ike.
C ând dom nişoara Taylor a venit în vizită, ne-a făcut
câteva observaţii extrem de folositoare referitoare la p rog ra­
m u l de acasă şi ne-a im p resionat extraord inar de m u lt pe
m ine şi pe soţu l m eu . Ştia foarte m ulte despre au tism şi ne-a
sp u s despre o şcoală p e care urm a să o d eschid ă în N ew
Jersey îm p reu nă cu dr. Linda M eyer. Şcoala, nu m ită A lp in e
404 LASĂ-MĂSĂ-ŢI AUDGLASUL
Learning Group, avea să ofere servicii pentru copii cu autism
şi tulburări pervazive de dezvoltare şi avea să im plem enteze
principiile analizei com portam entale aplicate. D om nişoara
Taylor ne-a m ai spus că ALG avea să ofere servicii educa­
ţionale extrem de structurate, individualizate şi bazate pe
colectarea de date. După ce am întâlnit-o pe dom nişoara
Taylor şi am auzit de A LG, eu şi soţul m eu am ştiut că trebuia
să-l înscriem pe M ike la acea şcoală.
D eşi nu ştiam când exact se va deschide şcoala sau dacă
M ike va fi acceptat în program , am început să facem planul
să ne m utăm din N ew York în N ew Jersey. Le-am sunat pe
dom nişoara Taylor şi pe dr. M eyer şi le-am adus la cunoştinţă
dorinţa noastră de a-1 include pe M ike în program ul lor, iar
ele ne-au spus cum să ne pregătim pentru procesul de
adm itere. Casa noastră am închiriat-o surorii m ele şi ne-am
petrecut urm ătoarele trei luni călătorind între N ew York şi
New Jersey, pentru a ne putea închiria altă casă. M ike s-a dus
la evaluarea pentru adm itere şi a fost acceptat la A LG, astfel
că la patru luni după ce am cunoscut-o pe dom nişoara Taylor,
ne-am m utat cu toţii la N ew Jersey.
înainte să ne m utăm în N ew Jersey, a trebuit să ne întâl­
nim cu m em brii echipei de consiliere în problem ele copilului
din noul nostru district şcolar. Au fost surprinşi, ca să folo­
sesc un eufem ism , de această fam ilie a unui copil autist, care
s-a m utat din alt stat pentru a înscrie copilul la o şcoală încă
nedeschisă. Voiau să-l includă pe M ike într-un program sim i­
lar cu cele la care renunţaserăm . Eu şi soţul m eu le-am expli­
cat că M ike nu a făcut progrese în celelalte program e preşco­
lare pentru copii cu dizabilităţi în care fusese inclus, dar că
făcea progrese considerabile cu program ul de acasă. Am
venit pregătiţi cu program ele lui M ike şi cu dosarele de date
pentru a ne susţine afirm aţiile. N iciunul dintre m em brii echi­
pei nu era fam iliar cu cei 30 de ani de cercetare ai doctorului
Lovaas în dom eniul autism ului, aşa că le-a fost greu să înţe­
leagă de ce credeam că ALG ar fi singura şcoală potrivită
pentru Mike. Am m ai discutat faptul că erau obligaţi să-l
plaseze pe M ike într-un program care să-i dezvolte la m axi­
ÎNCĂCEVADESPRE VINDECARE 405
m um potenţialul şi acest lucru se putea face la A LG . Echipa
a fost sceptică, dar au căzut în cele din urm ă de acord să-l dis­
tribuie pe M ike la A LG după ce şcoala va obţine acreditarea.
Toate rugăciunile ne fuseseră ascultate. M ike a început
şcoala în iulie 1989 şi a fost una dintre cele m ai fericite zile
din viaţa noastră. Şcoala a început cu patru copii şi ne-am
sim ţit binecuvântaţi că M ike se afla printre ei. Dr. M eyer şi
Bridget Taylor lucrau cu devotam ent pentru a oferi u n pro­
gram excelent la A LG şi pentru a se asigura că acopereau
nevoile fiecărui copil în parte. C hiar şi părinţii celorlalţi copii
ne-au prim it cu braţele deschise, încercând să ne uşureze
puţin situaţia de nou-veniţi într-un alt stat.
Pe m ăsură ce M ike se adapta la noua şcoală, fam ilia m ea se
adapta la noul căm in. Eu m i-am găsit de lucru la spitalul local;
soţul m eu a continuat să m eargă la serviciul său din Long
Island, făcând naveta zilnic; fata m ea cea m ai m are se obişnuia
cu noua ei şcoală şi încerca să-şi facă prieteni; iar fetiţa m ea de
un an şi jum ătate făcea faţă destul de bine. N e era dor de casa
noastră proaspăt renovată din Long Island, de fam ilia şi de
prietenii noştri. Deşi sacrificaserăm tot ce aveam , ştiam că era
singura noastră şansă de a-i oferi lui M ike educaţia de care
avea nevoie. Eu şi soţul m eu am discutat îndelung despre
m utarea noastră înainte să luăm o decizie definitivă, dar nu
cred că ne-am închipuit cât de stresantă avea să fie.
Patru luni m ai târziu, s-au întâm plat lucruri la care nu ne
aşteptam . Am descoperit că sunt însărcinată cu al patrulea
copil, iar soţul m eu şi-a pierdut slujba la com pania la care
lucra de m ai bine de zece ani. A m ândoi eram în stare de şoc
şi ne întrebam cum aveam să ne descurcăm . Toate econom i­
ile noastre fuseseră folosite ca să ne m utăm , aşa că nu m ai
aveam rezerve financiare pentru a supravieţui în urm ătoarele
luni. A nul care a urm at a fost un dezastru financiar pentru
noi toţi. Pentru că eram asistentă m edicală calificată, am
început să lucrez cu norm ă întreagă, iar soţul m eu aducea cât
de m ulţi bani putea din joburi pentru care era plătit m ult m ai
puţin decât înainte. Lucram în schim buri şi le program am
astfel încât unul dintre noi să fie întotdeauna acasă cu copiii.
406 LASÂ-MĂ să-ţi aud glasul
Toate lu curile au m ers cum nu se poate m ai p rost anul acela.
Stresul era copleşitor. Fam ilia şi p rieten ii ne su sţineau de la
distanţă, d ar continu am să ne sim ţim singuri.
D eşi am avut parte de atâta ghinion în acel an, am avu t şi
bucurii. A m născu t un b ăieţel sănătos, iar M ike făcea pro­
grese lente, dar constante. Cred că D um nezeu ne-a p ăzit anul
acela. N e-am făcu t o m ulţim e de prieteni noi, care ne-au aju­
tat să depăşim acele m om ente grele şi care ne-au oferit spri­
jin u l de care aveam nevoie. Erau m om en te când ne întrebam
dacă am lu at decizia corectă atu nci când ne-am m u tat, d ar de
fiecare dată când M ike făcea u n progres cât de m ic ştiam că
avuseserăm dreptate.
Au trecut aproape trei ani de când ne-am m u tat şi am
decis să lu ăm viaţa aşa cum este. Eu şi soţul m eu continuăm ,
să avem o viaţă extrem de ocupată şi stresantă, cu o m ulţim e
de problem e financiare, dar lu crurile în cep să se aşeze pentru
noi, m ai ales pentru M ike. C ând ne-am m u tat aici am sperat
ca au tism u l lui M ike să se vin dece, dar n u a fost aşa. D eficien­
ţele lui în lim baju l receptiv şi expresiv sun t severe. A bia de
curând a în cep u t să facă deosebirea în tre obiecte şi să le ros­
tească nu m ele. A fost cel m ai greu lu cru p entru M ike şi sun­
tem foarte m ândri de el că în cele din u rm ă a reuşit. în vaţă să
scrie şi să citească şi poate lucra m ulte activităţi in d ep en­
dente, p entru perioade lungi de tim p. A bilităţile lu i de auto­
servire s-au îm bu n ătăţit consid erab il şi M ike este u n copil
fericit, cu o personalitate caldă. P ersonalu l de la A LG , soţul
m eu şi cu m in e ne străduim din răsp u teri să-l în văţăm pe
M ike abilităţile de care are nevoie pentru a funcţiona ca adult
independent. Ştiu că M ike va continu a să facă progrese atâta
vrem e cât va continua să facă aceeaşi terapie com p ortam en ­
tală pe care o face acum . N u e nevoie ca au tism u l lu i M ike să
fie com plet vin d ecat pentru ca M ike să aibă su cces; deja este
u n succes. Eu şi soţul m eu ne b u cu răm foarte m u lt să-l
vedem pe M ike cu m creşte şi învaţă. Sim ţim că ne-am găsit
fiul pe care credeam că l-am pierdut.
ÎNCĂ CEVADESPRE VINDECARE 407

D eşi am în tâln it m u lt eroism tăcu t în lu m ea au tism u lu i,


povestea lu i L u ciile Schoales continu ă să m ă m işte până la
lacrim i.

Cine plăteşte?
C ine plăteşte, m ai ales dacă p ărin ţii su n t forţaţi să-şi g ă­
sească p rop rii terap eu ţi cu care să lu creze acasă? C u cât este
m ai calificat terap eu tu l, cu atât m ai rid icate su n t costu rile.
C ei m ai m u lţi p ărin ţi p u r şi sim plu n u -şi p o t p erm ite ajutorul
de care au n evoie cu atâta disperare.
C u aju toru l u n u i avocat bun, Jay n e Z an glein , am reu şit să
câştigăm u n proces cu com pania n o astră de asigu rări, care în
cele din u rm ă a p lătit pentru terapia am b ilo r cop ii. A m făcut
o cop ie după acel apel şi am p u s-o la d isp o ziţia p ărin ţilo r
p rin in term ed iu l b irou lu i doctorulu i R im lan d .
Dr. R im land a p u blicat, de asem en ea, în b u letin u l său
in form ativ u n rezu m at al Kunin v$. Benefit Trust, u n caz în
care p ărin ţii au avu t câştig de cauză în p rocesu l in ten tat co m ­
p an iei lo r de asigu rări şi au câştig at, recu p erân d b an ii
in vestiţi în program u l fiului lor au tist. D l T h o m as Borcher,
avocatu l care a rep rezentat fam ilia K u n in , m i-a acord at p e r­
m isiun ea să citez d in rezum atul acestu i caz, d ev en it de n o to ­
rietate publică:

în concordanţă cu politica Benefit Trust, un asigurat poate


cere m axim um 10 000 de dolari pentru chestiuni legate de o
„boală m entală sau tulburare nervoasă".
La proces, judecătorul a fost de acord cu teza noastră că
autismul nu este o boală mentală şi a aprobat beneficiile
depline oferite de compania de asigurări, fără să aplice res­
tricţia de 10 000 de dolari.
Benefit Trust Life Insurance Com pany a făcut recurs la
Curtea Supremă de Justiţie a Statelor Unite, dar în niciuna din
fazele recursului plângerile lor nu au avut câştig de cauză.
Părinţii care au copii autişti se pot afla în aceeaşi situaţie
dacă solicită despăgubiri companiei de asigurări şi acestea le
408 LASĂ-MĂSĂ-ŢI AUD GLASUL
sunt refuzate sau dacă suma plătită este limitată de restricţia
„bolii m entale", ceea ce este un lucru destul de obişnuit în
politica dusă de companiile de asigurare de sănătate. Curtea
de Apeluri a sprijinit decizia tribunalului referitoare la autism
nu ca „boală m entală", ci ca o afecţiune de natură organică...
... Orice părinte căruia i se refuză despăgubirea pentru
tratam entul autismului sau i se limitează pe baza restricţiei
de „boală m entală" este sfătuit să consulte un avocat pentru
a verifica dacă aceste limitări venite din partea com paniei de
asigurări sunt reale.

Cu toate acestea, politicile în dom eniu l asigu rărilor de


sănătate su n t diferite şi m ulţi părinţi n u vor reuşi să câştige
nim ic de la com paniile lor. C ealaltă m odalitate este ca părinţii
să convingă consiliul şcolar local că terapia este necesară p en ­
tru copilul lor şi că este u n drept al copilulu i conform
Educationfor AII Handicapped Children Act (Public Law 94-142).
„Legea garan tează fiecărui copil accesu l lib er la edu caţia
de stat. A ceasta în seam nă că u n copil cu n ev o i speciale are
dreptu l la servicii speciale gratuite care să-i acopere n e v o ile ."
Fraza aceasta este luată dintr-o broşu ră extrem de u tilă,
pu blicată de C h ild ren 's D efense Fu nd , in titu lată 94-142 and
504: Numbers That Add Up to Educaţional Rightsfor Handicapped
Children. A Guide fo r Parents and Advocates. B roşu ra vă
îndru m ă p as cu pas în procesul de obţin ere a u n ei edu caţii
speciale gratu ite şi adecvate pentru cop ilu l dvs. cu dizabi-
lităţi. Este d isponibilă în engleză şi sp aniolă âi când am v eri­
ficat u ltim a oară, costa 5,75 de dolari, p reţ care acoperea şi
costu rile poştale.
V ă atrag atenţia şi asu p ra a d ou ă am en d am en te la
Edu cation for AII H an dicapped C hild ren A ct: Education ofthe
Handicapped Act Amendments o f 1986 (Pu blic Law 99-457)
m and atează servicii pentru preşcolari cu dizabilităţi. In plus,
„legea a în fiin ţat Program ul pentru Su gari şi C opii M ici cu
D izabilităţi (partea H ). A şa cum se sp ecifică în lege, acest pro­
gram este d estin at copiilor de la zero la trei ani, care necesită
ÎNCĂ CEVADESPRE VINDECARE 409

servicii de in terven ţie tim p u rie."* Education ofth e Handicapped


Act Amendments o f 1990 (Public Law 101-476) „a reau to rizat şi
a extin s p rog ram ele d iscreţion are, a m an d atat in clu d erea ser­
viciilor de tran ziţie şi a serviciilor de teh n o lo g ie de asistenţă
în P lan u l E d u caţion al In d ivid u alizat al co p ilu lu i sau tân ăru ­
lu i şi a ad ău g at au tism u l şi trau m atism ele cran ien e la lista de
categorii de cop ii şi tin eri eligibili p en tru ed u caţie sp ecială şi
servicii aferente."**
S-ar p u tea să aveţi nevoie de aju toru l u n u i p sih o lo g b u n
sau al u n u i asisten t social p entru a con vin ge con siliu l şcolar
că p rog ram u l com p ortam ental, şi nu u n p rog ram p reşcolar
generic de in terven ţie tim p u rie, este ceea ce are n ev o ie co p i­
lu l dvs. în cercaţi să-i aju taţi p e cei aflaţi în p o stu ri de d ecizie
să în ţeleagă că, dacă p lătesc acum p en tru d oi sau trei ani de
terap ie in tensivă, de calitate, statu l nu va trebui să achite cos­
tu rile u n ei ed u caţii speciale de-o viaţă sau ch iar ale u n u i asis­
tent p erson al.
Iată cum şi-a su sţinu t cu succes cazu l u n tată p e care îl
cu n osc — şi care apare aici cu nu m ele G ran t Ja m e s — în faţa
con siliu lu i şcolar local (un p sih olog m i-a sp u s od ată că
p ărin ţii cop iilor au tişti sun t renu m iţi în com u n itatea sp ecia­
liştilor p en tru calităţile de b u n i avocaţi ai cop iilor lor. G ran t
este u n exem p lu în acest sens):

Iniţial, finan ţarea s-a făcu t p rin in term ed iu l d istrictu lu i.


D up ă ce s-a m od ificat legea, finanţarea a co n tin u at p rin in ter­
m ed iu l co n siliu lu i şcolar local.
M ai în tâi în să trebuie sp ecificate co n d iţiile prem erg ătoare
cererii n o astre de finanţare:

* News Digest, N ational Information Center for Children and


Youth with Disabilities (NICHCY), v o l.l, n r.l, 1991.
** Ibid. Planul Educaţional Individualizat (IEP) este planul spe­
cializat la care are dreptul orice copil în conform itate cu Education
for AII H andicapped Children Act.
410 LASĂ-MĂSĂ-ŢI AUD GLASUL
1) C opilul nostru fusese deja în scris de m ai bine de u n an
la o „şcoală sp ecială" pentru copii autişti. Educaţia lui
era finanţată exclusiv de stat şi district. în acel tim p,
copilul nostru de trei ani nu a făcut niciun p rogres cre­
dibil, fapt care se regăseşte în plan ul său ed u caţional
in dividualizat (IEP).
2) Studiasem deja în particu lar cartea The Me Book a lui
Lovaas şi casetele video aferente. Eu şi soţia m ea în ce­
pu serăm să im plem entăm acasă tehnicile L ovaas p en ­
tru a-1 învăţa pe băiatu l nostru com p ortam entele pe
care şcoala „sp ecială" nu reuşise să-l înveţe. A m folosit
cam era video pentru a înregistra perform an ţele fiului
nostru la şcoală, acasă şi în tim pu l sesiunilor de terapie.

A ceşti doi factori su n t foarte im portanţi. A m reu şit să


p rezen tăm co m ite tu lu i d o v ezi c o n clu d e n te că siste m u l
dăduse greş şi am d ocu m entat existenţa unei altern ative cu
m ai m ult succes. N u am adus în dezbatere eficacitatea m eto­
dei Lovaas sau com petenţa noastră de edu catori. A m ştiu t că
trebuie să convingem com itetul de urm ătoarele:

1) Sistem ul dăduse greş şi avea să continu e la fel. A cest


fapt avea să coste adm inistraţia şcolară sute de m ii de
dolari de-a lungul anilor de şcolarizare a fiului nostru
(până la vârsta de 21 de ani sau până la absolvire).
2) Program ul Lovaas funcţiona.
3) N oi eram capabili de a coordona u n astfel de program
(adică să instruim educatorii etc.).
4) Eficacitatea acestui program în ceea ce p riveşte costu ­
rile era rem arcabilă.

în ain te să ne în tâln im cu com itetu l, am pregătit totul în


am ănunt. Toate inform aţiile referitoare la fiul nostru au fost
prezentate în form atul standard cerut de orice şcoală. C om i­
tetul a alcătu it ju riu l, iar noi a trebuit să ne prezentăm cazul
într-o m anieră eficace şi convingătoare. N i s-au alocat 45 de
m inu te pentru a ne prezenta cazul. D e aceea am făcut repetiţii
ÎNCĂ CEVA DESPRE VINDECARE
411
şi am îmbunătăţit prezentarea cu ajutorul fam iliei şi al p riete­
nilor. N e-am asigurat că fiecare m inu t a fo st folosit la m axi­
m um şi că au fost acop erite toate pu nctele relevante.
A m p regătit un rap ort d etaliat care in clu d ea: o prezentare
in tro d u ctiv ă , co p ii ale tu tu ro r a rtic o le lo r re fe rito a re la
L ovaas, scrisori de recom andare de la toate su rsele credibile,
o copie a vechiu lu i p lan ed u caţional in d iv id u alizat (IEP) al
fiului no stru , copii ale noulu i său IEP, o listă d etaliată a fon­
d u rilor solicitate, copii ale cărţii The Me Book, o co n clu zie şi o
casetă video. O copie a acestui rap ort a fost p rezen tată fie­
căru i m em b ru al com itetului.
în registrarea vid eo a fost u n factor-ch eie în prezentarea
u nu i caz de succes. A scos prezentarea d in sfera abstractă şi a
adu s-o în realitate. A m m ontat în registrarea astfel în cât să
aibă o p t m inu te. Secven ţele video au d u rat în tre 15 şi 60 de
secu nd e. A fost foarte im p ortan t să d em on străm u rm ătoarele:

1) C om p ortam entele in ad ecvate ale fiu lu i n o stru în ainte


de terapia Lovaas.
2) Fiu l nostru la şcoala „sp ecială". S eg m en tu l acesta a
accen tu at incap acitatea sistem u lu i trad iţion al.
3) Fiu l nostru în terapia Lovaas, cu p ărin ţi şi nesp ecialişti
p e post de edu catori. A m arătat cele m ai b u n e com p or­
tam ente învăţate.

în registrarea a creat un contrast n ecesar în tre b in e şi rău.


A lăsat o im presie care a du rat m ultă vrem e d u p ă ce ne-am
în ch eiat prezentarea. A făcut ca terapia L ovaas să prin d ă
viaţă, a făcu t ca fiul nostru să devină foarte real şi a accen tu at
foarte b in e aspectele legate de p oten ţialu l lui.
C om bin aţia dintre aceşti factori en u m eraţi m ai su s a con ­
vins com itetu l să sprijine eforturile noastre p rin tr-o finanţare
parţială.
D in întâm plare, m -am întâlnit într-o parcare cu unul dintre
m em brii com itetului la un an după aceea. M i-a spus că unul
dintre factorii-cheie pentru care am prim it finanţare a fost caseta
video. C h iar având toate celelalte in form aţii con vin găto are,
412 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
în registrarea a făcu t ca totul să fie foarte real şi i-a m o tiv at să
exp erim en teze o abord are rad ical d iferită.

Lynn A d am s, m am a u n u i alt b ăieţel d ia g n o stica t cu


autism , scrie tot d espre necesitatea p rod u cerii de d ovezi ed i­
ficatoare şi de d ocu m en taţie la în tâln irea cu con siliu l şcolar
local. Povestea ei m i se pare pu ţin d iferită d e cele o b işn u ite,
având în vedere că toate p ersoan ele cu care a v o rb it —
m ed icu l ped iatru , p rofesorul local de p sih o lo g ie, d irectoru l
centru lu i local de săn ătate m en tală — au sp rijin it terapia co m ­
p ortam entală. Cu toate acestea, m am a a fost în con tin u are
nevoită să ad u ne d ovezi şi sp rijin p rofesion al p en tru a-şi
p led a cazul şi a obţin e finanţare. Lynn ne îm p ărtăşeşte toto­
dată experienţa ei legată de găsirea şi in stru irea terapeu ţilor.

Fiul no stru a fo st d iag n o sticat cu au tism la v ârsta de doi


ani şi ju m ătate. în cep ân d să ne d o cu m en tăm în leg ătu ră cu
această tu lbu rare, am d esco p erit că m u lte articole şi texte
m en ţion au n u m ele lui Ivar Lovaas. M u nca sa in d ica fap tu l că
u n n u m ăr sem n ificativ de cop ii făcu seră p rog rese u lu itoare
folosind terapia co m p o rtam en tală în sesiu n i in d iv id u ale.
P rim ii d oi sp ecialişti cu care am v o rb it d esp re dr. L o v aas au
fost m ed icu l p ed iatru al fiului nostru şi d irecto ru l cen tru lu i
local de săn ătate m en tală. M ed icu l p ed iatru nu era fam iliar
cu activitatea d o cto ru lu i L ov aas, dar a co p iat o secţiu n e
despre au tism d in cartea ei Developmental Behavioral Pediatrics.
Dr. L ovaas era m en ţio' n at de nu m ero ase ori « în text ca fiind cel
care a d esco p erit o in terv en ţie v iabilă p en tru co p iii au tişti
m ici. C ând am d iscu tat cu d irectoru l cen tru lu i lo cal de săn ă­
tate m en tală, acesta ne-a sp u s fără să ezite: „Ivar L o v aas este
au toritatea p rin cip ală d in ţara no astră în d o m en iu l au tism u ­
lui în acest m o m e n t".
N e-am ap u cat im ed iat de im p lem en tarea u n u i p rog ram
L ovaas p entru co p ilu l no stru . A m co n tactat ed u cato ri, p as­
tori, servicii de în g rijire a co p ilu lu i şi co leg iu l n o stru co m u n i­
tar local, în cău tare de terap eu ţi. Su p erv izo ru l de la clin ica
Lovaas, care avea să co n d u că m ai târziu w o rk sh o p u rile p en -
ÎNCĂ CEVA DESPRE VINDECARE 413

tru n o i, n e-a e x p lica t care su n t c rite riile p en tru u n terap eu t.


N e-a sp u s că p rio ritatea n oastră nu erau n e a p ă ra t stu d iile de
sp e cialitate, ci d isp o n ib ilitatea şi ca p a cita te a d e a în v ăţa
m eto d e le com p o rtam en tale. în a ce st tim p , n e-a v iz ita t o p rie ­
tenă care ne-a ascu ltat în tim p ce d iscu tam d esp re n ev oia de
a g ăsi u n terap eu t. P rieten a n o astră av ea ap ro ap e 20 d e ani d e
exp erien ţă în d o m en iu l în g rijirii c o p ilu lu i. S-a arătat in tere­
sată să lu creze cu b ă ia tu l n o stru . S-a d o v e d it rep ed e că avea
să fie u n terap eu t excelen t. A p a rticip a t la p rim u l w o rk sh o p
şi toată lu m ea, in clu siv rep rezen tan tu l clin icii L o v aas, a fost
foarte im p re sio n a t d e cap acitatea ei de a în v ăţa şi im p le­
m en ta teoria c o m p o rta m e n ta lă ...
U lterio r a fost n ev o ie să ang ajăm şi să in stru im şi alţi tera­
p eu ţi. L u aserăm leg ătu ra cu u n p ro fe so r d e p sih o lo g ie de la
co leg iu l co m u n ita r local şi acesta s-a o fe rit e n tu z ia st să n e
aju te. N e-a trim is câţiv a stu d en ţi p e care îi selectase cu grijă
p en tru in terv iu . A m găsit terap eu ţi e x ce le n ţi p rin in te rm e ­
d iu l a cestu i om şi aceştia au p rim it şi cred ite p en tru coleg iu
în afară de p lata p en tru m u n ca lor. A m c o n tin u a t să o rga­
n izăm w o rk sh o p u ri [cu p erso n alu l d e la clin ica L ov aas] p en ­
tru a ad u ce la zi p ro g ram u l co p ilu lu i n o stru şi p en tru a n e
asigu ra că toţi cei care lu crau cu el e rau in stru iţi p ro fe sio n ist
im ed iat d u p ă an g ajare.
S itu aţia n o astră fin an ciară nu era în să p rea b u n ă: b an ii
n o ştri, şi ch iar su rsele de îm p ru m u t, av e a u cu rân d să se sfâr­
şească. Fiu l m eu în cep u se p ro g ram u l d e a p ro x im ativ 15 lu ni
şi aju n sese la v ârsta la care p u tea b en e ficia d e serv iciile o fe­
rite d e c o n siliu l şco lar lo c a l...
N eg o cierile form ale cu sistem u l şco la r au în ce p u t în ap ri­
lie 1991. La acea v rem e oferiserăm d eja o ficia lilo r d in în v ă ţă ­
m ân t m a te ria le n u m ero a se d e sp re a ctiv ita te a d o cto ru lu i
L o v aas, m u lte articole in fo rm ativ e, o scriso are de re co m a n ­
dare d e la m ed icu l n o stru p ed iatru şi, cel m ai im p o rtan t,
d esco p eririle clin ice ale d o cto ru lu i L o v aas — statisticile care
in d icau fap tu l că terap ia co m p o rtam en tală in ten siv ă n u era
d oar o in terv en ţie v iab ilă, ci cel m ai a d e cv a t p ro g ram ed u ­
caţion al p en tru co p ilu l m ic cu au tism .
414 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
în tim p u l p rim ei noastre în tâln iri form ale p entru alcătu i­
rea u n u i IEP, n i s-a oferit u n loc p en tru el îm p reu n ă cu alţi
11 co p ii cu d izabilităţi [11 co p ii la u n sin g u r profesor] şi asi­
gu rarea că va p rim i terap ie [ad ecvată]. A m lu at atitu d in e şi
i-am sp u s ad m in istratoru lu i şco lar că oferta n u era ad ecvată
p en tru co p ilu l n o stru . A m su b lin iat fap tu l că am stu d iat şi
n e-am d o cu m en tat cu aten ţie în p riv in ţa p rog ram u lu i despre
care cred eam că se p otrivea cop ilu lu i n o stru . A m m ai sp u s că
dacă exista orice fel de d ocu m en tare a su ccesu lu i o b ţin u t p rin
tip ul d e p ro g ram p e care îl ofereau , e ra m gata să lu ăm în co n ­
sid erare oferta lor.
A u u rm at câteva d iscu ţii in fo rm a le ... A m g ăsit u n grup
local de advocacy, sp o n so rizat de A sso ciatio n for R etard ed
C itizen s. Fu ncţia p rim ară a acestu i g ru p este de a oferi co n ­
siliere şi su p o rt p ărin ţilo r care se co n fru n tă cu sistem u l
şcolar. La u ltim a n oastră în tâln ire am fost în so ţiţi de o rep re­
zen tan tă a acestu i grup. A ceasta a acţio n at ca u n m ed iato r
în tre p ărţile im p licate. N e-a fost d e m are aju to r şi toţi p ărin ţii
ar treb u i să se in tereseze d acă există u n astfel de gru p în zona
în care locu iesc.
în tâln irea a în cep u t cu o altă ofertă de loc în tr-o clasă, iar
ad m in istrato rii au fost vagi în p riv in ţa n u m ăru lu i d e cop ii
d in clasă. Le-am exp licat că im p lem en tarea u n u i prog ram
L ov aas în tr-o clasă cu alţi câţiva co p ii este o co n trad icţie în
term en i. P rofesoara d esem n ată să im p lem en teze p ro g ram u l a
citit p lan u l ed u caţion al in d iv id u alizat p e care îl alcătu iserăm
îm p reu n ă (lu at d irect d in rap ortu l n o stru L ov aas d e co n su l­
tare). în cu rân d a d ev en it clar p en tru toţi cei im p licaţi că tera­
pia u n u -la-u n u era singu ra m o d alitate d e a atin ge acele
ob iectiv e. P rofesoara şi-a e xp rim at d isp o n ib ilitatea d e a lucra
in d iv id u al cu cop ilu l nostru şi în co n tex te n atu rale, in clu siv
acasă. C red ea în terapia co m p o rtam en tală şi stu d iase co n cep ­
tul în tim p ce-şi lu ase d ip lom a în e d u caţie specială.
B ru sc, ne-am trezit cu o ofertă care cu p rin d ea to t ceea ce
n e d o riserăm . N i se ofereau 30 de ore pe săp tăm ân ă de tera­
p ie com p ortam en tală u n u -la-u n u , d ou ă ju m ă tă ţi de oră pe
săp tăm ân ă de log op ed ie şi p rog ram stru ctu rat de activităţi cu
ÎNCĂCEVA DESPRE VINDECARE 415
co p ii d e aceeaşi v ârstă, sp ecial aleşi în acest se n s. D e a se m e ­
n e a , avem d ou ă în tâ ln iri p e săp tăm ân ă p e n tru re v iz u ire a şi
actu alizarea p ro g ram u lu i co p ilu lu i. B ăiatu l se află a c u m în
m â in ile u n o r sp e cialişti co m p eten ţi, d e d ica ţi şi p rim e şte
„ed u caţia gratu ită şi a d e c v a tă " la care are d rep tu l.

Cine este responsabil?


C in e este resp o n sab il de ed u caţia co p ilu lu i?
C red cu tărie în resp o n sab ilizarea p ărin ţilo r. M a jo rita te a
p ărin ţilo r cu care am v o rb it recu n o sc am p lo area u riaşă a p ro ­
v o că rilo r la care treb u ie să facă faţă. C u toţii a v e m n e v o ie de
sp rijin u l u n o r terap eu ţi şi p sih o lo g i b u n i. D a r în lo c să lăsăm
co p ilu l exclu siv în g rija u n ei in stitu ţii sau a u n u i p ro g ra m , în
lo c să ren u n ţăm d e zn ăd ăjd u iţi, cei m ai m u lţi d in tre n o i v o r
u n sin g u r lu cru: să li se arate ce să facă, să fie resp o n sa b iliz a ţi.
în istoria terap iei a u tism u lu i, am fo st fie în v in u iţi p en tru
co n d iţia co p iilo r n o ştri, fie m ân g âiaţi p ărin te şte p e cap şi sfă ­
tu iţi să lăsăm totul p e se am a sp ecialiştilo r — m u lţi d in tre ei
fără să-şi sch im be id eile d esp re terap ia a u tism u lu i d e la u lti­
m u l cu rs de p sih olog ie la care au p a rticip a t cu 1 5 ,2 0 sau ch ia r
m a i m u lţi ani în u rm ă. D acă av em aştep tări m a i m a ri, d acă
cerem terapia cea m ai b u n ă şi m ai eficien tă p e n tru c o p iii
n o ştri şi cerem sp ecialiştilo r să n e în v eţe pe noi cu m s-o facem
b in e , su n tem pe cale să facem o sch im b are p ro fu n d ă şi de
am p lo are în felul în care su n t ed u caţi m a jo ritate a co p iilo r
au tişti în această ţară. K a th e rin e , m am a u n u i b ă ia t a u tis t de
şa p te an i, G reg g, scrie d esp re fru strarea ei leg ată d e ce ea ce
p ercep e ca o atitu d in e p a te m a listă ch ia r şi la cei m ai b in e
in fo rm aţi şi in ten ţio n aţi sp ecialişti. S criso area ei e m o ţio n a n tă
către u n gru p lo cal d e su p o rt p u n e la în d o ia lă id e e a că
p ă rin ţii nu au n ev o ie d e cât d e o u rech e care să-i a scu lte, un
u m ă r p e care să p lân g ă şi o in im ă în ţeleg ăto are. D e şi o am e n ii
care co n d u ceau g ru p u l erau v ersaţi în stra te g ii c o m p o rta ­
m en tale , n u au fo st p rea d o rito ri să în carce p ă rin ţii cu „p rea
m u lte " in form aţii:
416 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUDGLASUL
Stim ată doam nă A ndrew s,
Fam ilia m ea este m em bră a organizaţiei dvs. de doi ani de
zile, de când ne-am m utat din alt stat. în acest tim p, eu şi
soţul m eu am participat la W orkshopul de Instruire a P ărin­
ţilor de şapte săptăm âni, la m ulte dintre w orkshopurile dvs.
avansate şi la C onferinţa anuală.
în urm ă cu câteva seri, am participat îm preună cu alţi 50
de părinţi de copii autişti la w orkshopul dvs. pentru părinţi,
intitulat „Predarea abilităţilor sociale". în acea seară am regă­
sit o atitudine condescendentă supărătoare, pe care o resim t
tot tim pul la aceste sesiuni de instruire.
Nu pare să conteze cine conduce w orkshopul sau ce su­
biect se discută. Ni se oferă calupuri m ari de inform aţie şi
apoi suntem descurajaţi să încercăm să-i învăţăm prea m ulţe
pe copiii noştri. A şa cum a avertizat de m ai m ulte ori in struc­
torul în acea seară, „N u încercaţi să faceţi prea m ulte şi să fiţi
cop leşiţi". Vă pot spune că noi, părinţii, nu apreciem astfel de
rem arci condescendente. în tim pul w orkshopului de „A bili­
tăţi sociale" am fost de asem enea instruiţi să „vorbim cu
şcoala la care m erg copiii v o ştri" ori de câte ori apare pro­
blem a im plem entării anum itor program e. C u alte cuvinte, să
lăsăm pe seam a specialiştilor. O m am ă a întrebat: „Sunt atât
de m ulte abilităţi sociale pe care trebuie să le înveţe fiul m eu.
D e unde să în cep ?" Instructorul i-a răspuns: „N u vă lăsaţi
copleşită. încercaţi câte o abilitate atunci când pu teţi — chiar
şi o dată pe săptăm ână. Nu trebuie să vă stresaţi prea m u lt."
Doam nă A ndrew s, părinţii aceştia sunt deja stresaţi enorm .
Tocmai de aceea au renunţat la o seară liberă pentru a învăţa
cum pot schim ba viaţa copiilor şi fam iliilor lor. A ceştia sunt
părinţi dornici nu num ai să susţină, ci şi să im plem enteze
acasă ceea ce învaţă. Sunt oam eni m otivaţi, puternic dedicaţi
copiilor lor, aşa cum nim eni altcineva nu va fi.
Am m ai rem arcat la w orkshop entuziasm ul provocat de
un părinte care îm părtăşeşte o idee sau o strategie încercată
cu copilul lui acasă. De exem plu, eu am descris câteva strategii
pe care le învăţasem de curând — strategii care i-au perm is
fiului m eu să se joace pentru prim a dată cu sora lui. D upă ce
ÎNCĂ CEVADESPRE VINDECARE 417
am term inat, s-au ridicat zece m âini cu în treb ări pentru m ine.
Toţi părinţii voiau să ştie cum p ot să în ceap ă acest program
cu copiii lor. Era atâta entuziasm în în trebările lor şi o dorinţă
atât de m are de a încerca!
Aveţi la w orkshopurile dvs. o audienţă deja interesată şi
captivată, care vrea să schim be m odu l în care au fost până
acum excluşi părinţii din procesul de predare de către com u ­
nitatea de specialişti. Ei înţeleg im pactul u riaş pe care îl pot
avea asupra dezvoltării copiilor lor. D e asem enea, su n t du re­
ros de conştien ţi de im portanţa tim pu lu i în desfăşurarea
num eroaselor tratam ente terapeutice. Terapia cop iilor lor
este întotd eau na o cursă contra cronom etru , în care ei în ­
cearcă să ţină pasul. Se iroseşte tim p atu nci când ţi se spune
să te retragi şi să nu te im plici.
D oam nă A ndrew s, vă cer să folosiţi sesiunile de training
pentru a le oferi părinţilor îndem ânarea necesară de care au
nevoie pentru a genera schim bări reale la cop iii lor. Se spune
că „vorba bun ă ajută m u lt". D e-a lungul anilor, am fost n o ro­
coasă să prim esc vorbe bune, încurajare şi sfatu ri practice din
diverse surse. Su nt convinsă că având stand arde ridicate,
training, inform aţii concrete şi m uncind din greu — la şcoală,
dar şi acasă — copiii noştri care au au tism p o t ajunge foarte
departe. Experienţa pe care am avu t-o cu fiul m eu m i-a în tărit
de nenum ărate ori această convingere.
A preciez bunele dvs. intenţii şi vă m u lţu m esc pentru
devotam entu l cu care ne ajutaţi pe noi toţi. D ar vă rog să în ţe ­
legeţi că succesu l copiilor noştri depinde de capacitatea n o as­
tră ca părinţi de a face tot ce ne stă în pu tin ţă pentru ei — nu
d oar ca părinţi iubitori, ci şi ca profesori, ceea ce este esenţial
pentru schim barea calităţii vieţii lor. P oate că una dintre
cheile recuperării copiilor noştri din autism va fi rapid itatea
cu care părinţii pot reacţiona la această dizabilitate, printr-un
program bine gândit şi pus în practică acasă sau la şcoală.
Sp er ca în viitor organizaţia dvs. să-şi asum e această p rovo­
care, spu nând u-le părin ţilor cât de im p ortan t e rolul lor în
educarea prop riilor copii. C opiii noştri m erită acest lu cru , iar
noi, p ărinţii de azi, nu ne vom m ulţum i cu m ai puţin.
418 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
O prietenă de-a m ea a au zit de curând u n psiholog expri-
m ându-şi dorinţa ferventă ca „părinţii să nu m ai ceară «tera­
pia asta de 3 0 -4 0 de ore pe săp ătăm ân ă»". De ce nu? a fost
întrebat. Păi, cum pot plăti aşa ceva? a tu n at el. „N u vreau să
văd cum părinţii aju n g să-şi pună a doua ipotecă pe ca să !"
M -am gândit m ult la com entariu l acesta. E adevărat că
banii su n t o problem ă extrem de reală şi u na chiar serioasă
pentru m ulţi părinţi de copii autişti. Există m od alităţi de
finanţare a terapiei, după cum am arătat, dar chiar şi aşa
lupta pentru obţinerea acestor fondu ri poate fi dificilă. Cu
toate acestea, i-aş răspu nde respectuos psih ologu lu i de m ai
sus că nu este responsabilitatea sau dreptu l său de a lua
decizii în locul părinţilor. L-aş ruga pe acel p sih olog să m ed i­
teze la o singură întrebare atu nci când îi „p rotejează" pe
părinţi cu atâta vehem en ţă de in form aţiile existente: i-ar
plăcea ca cineva să-l protejeze pe el în acelaşi m od dacă ar fi
vorba de singuru l său copil?
Toate aceste poveşti şi com entarii venite din partea p ărin ­
ţilor reflectă dificu ltăţile pe care le-au în tâm p in at în în cerca­
rea de a obţine in tervenţii adecvate pentru copiii lor autişti.
Este nevoie de organizare, d evotam ent, curaj, tim p, ban i. Şi
trebuie să subliniez încă o dată că, deşi este u n in strum ent
puternic şi eficient, terapia com portam entală nu este u n
panaceu, n ici u n leac m iraculos.
D ar oricât de d ificile ar fi lucrurile în m om en tu l de faţă,
este totuşi u n progres faţă de deznăd ejdea universală sau
prom isiunile inflam ate care erau la ordinea zilei în urm ă cu
doar câţiva ani. Fie că are ca rezultat vin decarea com pletă, fie
un progres lent, dar constant, terapia com portam entală inten­
sivă, începută cât m ai devrem e posibil, le poate oferi părinţilor
de astăzi un m ijloc de a lupta îm potriva autism ului şi de a-i
învăţa p e copii. Să ne străduim să oferim acest serviciu edu ­
caţional tuturor copiilor autişti, indiferent de vârstă sau de
gravitatea bolii, şi tuturor familiilor, indiferent de venit.
POSTFAŢĂ /

de
D R . O . IV A R L O V A A S
U n iv e rsita te a C a lifo rn ia , Los A n g eles

itind cartea Lasă-mă să-ţi aud glasid de C atherin e M aurice,


C m ă văd silit să-m i reconfirm fap tu l că n u m ai p ărin ţii pot
d escrie în m od ad ecvat agonia şi d isp erarea de a trăi cu u n
copil care pare născu t într-o altă lum e, atât de izolat în cât
toate efortu rile de a ajunge la el eşu ează. A ceşti părin ţi
observă cum copilul se angajează în n esfârşite m işcări co rp o ­
rale stereotipe, observă că nu se jo acă cu ju căriile sau cu alţi
cop ii şi că n u dezvoltă u n lim baj cu în ţeles. Pe m ăsu ră ce trec
zilele, săptăm ânile şi anii, ei îşi văd copilul deteriorându-se
treptat, p răb u şin d u -se tot m ai adânc. In m om en tu l în care
caută aju tor p entru cop iii lor, aceşti p ărin ţi p rim esc sfaturi
contradictorii. U nii sp ecialişti su n t de părere că p ărin ţii se
în grijorează în m od n eîn tem eiat („O să-i tre a c ă "). A lţii
declară cu au toritate că patologia de care suferă cop ilu l nu
p oate fi m od ificată. M ai sunt alţii care su sţin că au u n p ro­
gram care p oate ajuta, dar nu îşi p ot d oved i afirm aţiile. M u lţi
jo acă un jo c distructiv, în care îi în v in o v ăţesc p e p ărin ţi p en ­
tru boala copiilor. C atherine M au rice p rezin tă cea m ai clară
descriere p e care am citit-o vreodată a d ezvoltării anorm ale a
cop iilor au tişti şi a p roblem elor cu care te confru nţi atu nci
când cau ţi să tratezi au tism ul. C itind această carte, stu denţii
şi sp ecialiştii vor în ţelege m ai b in e p roblem ele p e care le
420 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
prezintă aceşti copii şi stresul pe care îl resim t p ărin ţii. în ţe ­
legând aceste lucruri, v o r pu tea să-i aju te m ai eficien t.
în afară de faptul că oferă o relatare d in in terior a e x p e ­
rienţei pe care o oferă traiu l alătu ri de copiii au tişti şi p ro ce­
su l lor de în văţare, această carte d em onstrează şi im p ortan ţa
selectării tratam entelor su sţin u te d e date ştiin ţifice. E ste stâ n ­
jen ito r p entru lum ea p sih ologiei, p sih iatriei şi ed u caţiei sp e­
ciale faptu l că părin ţii au in sistat ca sp ecialiştii să-şi asum e
resp onsab ilitatea şi să d oved ească eficacitatea tratam en telo r
lor. Bernard R im land, au toru l cărţii Infantile Autism şi el
în su şi p ărin tele unui cop il cu au tism , a adu s d ov ezi care au
aju tat să se pu nă cap ăt ab u zu rilor tratam en telo r de sorgin te
p sih an alitică, ce au făcu t rău cop iilor au tişti şi fam iliilor lor.
C ath erin e M au rice ab ord ează p ractici m ai recente, d ar la fel
de d istru ctive, în care sp ecialiştii su sţin tratam en te n ed o v e­
dite ştiin ţific, iar pentru aceste „ se rv icii" d e m u lte ori solicită
su m e uriaşe de b an i. P ărinţii au nev oie de m u lt curaj p entru
a face faţă acestei con fu zii şi p entru a cere m ai m u lt. D acă se
insistă ca sp ecialiştii să d oved ească eficacitatea tratam en telo r
lor p rin d ate obiective, avizate de colegii în d om en iu , se p u n
b azele p rogresu lu i. Ştiinţa va genera tratam en te eficien te
p entru au tism , iar părin ţii le v o r cău ta. La fel s-a în tâm p lat în
alte dom enii de cercetare, de pild ă în m ed icină.
T ratam entul com p ortam en tal este p rezen tat în tr-o lu m ină
extrem d e favorabilă în cartea d e faţă şi se cu v in e să oferim o
evalu are a acestu i tratam ent. Se b azează p e cercetarea co m ­
p ortam en tu lu i in stinctiv şi d ob ân d it al an im alelo r şi oam e­
n ilo r şi a în cep u t odată cu activitatea lui D arw in şi Pavlov, în
seco lu l X IX şi în cep u tu l seco lu lu i XX . S-au făcu t en orm de
m u lte cercetări şi au fo st d escop erite legile în v ăţării. A ceste
legi d escriu procedu ri d ov ed ite ştiin ţific de m od ificare a
com p ortam entu lu i. în u rm ă cu ap roap e 30 de ani, cercetătorii
au în cep u t să aplice aceste legi tratam en tu lu i co m p o rtam en ­
tal al p ersoan elo r cu au tism şi alte p rob lem e de d ezvoltare,
în tr-o p erioad ă relativ scu rtă de tim p, tratam en tu l co m p o rta­
m en tal a d ev en it tratam entu l d e b ază p entru aceste p ersoan e.
POSTFAŢĂ 421

E fectele acestu i tratam en t p o t fi rezu m ate astfel: p artea


b u n ă este că toţi clien ţii p ar să în v eţe a n u m ite co m p o rta ­
m en te ad ap tativ e, in clu siv co m p o rtam en te co m p lex e ca im i­
taţia şi lim b aju l. C om p o rtam en tele in ad ecv ate, d e p ild ă au to-
m u tilarea, p o t fi red u se. U n ii cop ii au răsp u n s e x trao rd in ar la
acest tratam en t, cu m s-a în tâm p lat cu co p iii M a u rice , şi au
p rog resat p ân ă aco lo în câ t p o t fi co n sid eraţi ca fu n cţio n ân d
n o rm al: co m p o rtam en tele lo r cogn itive, lin g v istice şi sociale
n u m ai p rezin tă d ev ian ţa asociată co n d iţiei au tiste. C on form
d atelo r n o astre, 47 la su tă d in tre cop iii au tişti trataţi d e noi
în ain te d e îm p lin irea v ârstei d e trei ani şi ju m ă ta te au ajun s
să fu n cţio n eze n o rm al d in p u n ct de v ed ere in telectu al şi au
ab so lv it clasa în tâi la şcoli n o rm ale la v ârsta d e şap te ani
(O. Ivar L ovaas, „Behavioral Treatm ent and N o rm al Edu cation
and In tellectu al F u n ctio n in g in Young A u tistic C h ild re n ",
Journal o f Consulting and Clinical Psychology 55 [1987], p p . 3 -9 ).
D ate recen te, cu lese în m o m en tu l în care co p iii trataţi d e n o i
au av u t în ju r d e 13 an i, au arătat că ach iziţiile d o b ân d ite în
tim p u l tratam en tu lu i s-au m en ţin u t şi că fu n cţio n area lor
co g n itiv ă, em o ţion ală şi socială apare în co n tin u are ca n o r­
m ală (John M cE ach in , T ristram Sm ith şi O . Iv ar L o v aas,
„O u tcom e in A d o lescen ce o f A u tistic C h ild ren R eceiv in g
E arly In ten siv e B eh av io ral T reatm en t", American Journal o f
Mental Retardation, în cu rs d e p u blicare).
P artea m ai p u ţin b u n ă e ste că u n ii cop ii în v a ţă m u lt m ai
len t d ecât alţii. M u lţi p acien ţi, d eşi trataţi d e la o v ârstă fra­
ged ă, n u p o t fi in teg raţi cu su cces în co lectiv e d e co p ii n o r­
m ali de aceeaşi v ârstă şi regresează dacă tra ta m e n tu l în c e ­
te a z ă — cu to a te că re a p a re u n a n u m it p ro g re s d acă
tratam en tu l este relu at. P rob abil că cele m ai d ificile p rob lem e
d in tratarea au tism u lu i n u şi-au găsit în că răsp u n su l.
Pe lân gă aceste d ificu ltăţi, m ai există şi n u m ă ru l extrem
de m ic d e terap eu ţi cu o p regătire ad ecvată. In stru irea lo r ar
treb u i să cu p rin d ă cu rsu ri u n iv ersitare legate d e cercetarea
de b ază d in teoria în v ăţării, p recu m şi şase p ân ă la 12 lu n i de
p ractică su p erv izată, în care să fie im p licaţi în tratam en te
u n u -la-u n u . O d ată in stru it, u n terap eu t co m p eten t treb u ie să
422 LASĂ-MĂSĂ-ŢI AUDGLASUL
se inform eze perm anent, deoarece program ele evoluează şi se
îm bunătăţesc continuu. Deşi unii părinţi şi voluntari au reuşit
să devină terapeuţi eficienţi pentru un copil autist, astfel de
eforturi sunt extrem de solicitante şi dificile. Cu siguranţă este
nevoie de un num ăr m ult m ai m are de program e academ ice
care să ofere formare teoretică şi în acelaşi tim p practică în
acest dom eniu — program e academ ice care să respecte con­
diţii stricte şi uniform e de atestare. La fel de sigur este că
părinţii trebuie să poată să-şi perm ită să plătească astfel de
terapeuţi după ce îi găsesc. In m om entul de faţă, părinţii fac
încă eforturi serioase pentru a finanţa tratam entul copiilor lor.
Deşi m ai este un drum lung de parcurs până când aceste
problem e vor fi rezolvate şi nevoile acestor copii vor fi aco­
perite, putem totuşi să sperăm şi să găsim consolare în p o­
veşti ca cea a lui C atherine M aurice. Cartea Lasă-mă să-ţi aud
glasul, deşi recunoaşte aceste lipsuri şi problem e ale inter­
venţiei com portam entale, dă totuşi m ărturie despre progre­
sul pe care unii copii îl fac în cele din urm ă în lupta lor îm po­
triva autism ului.
AXEXE
ABOBXA I
D IA G N O S T IC

T
oate aspectele legate de stabilirea unui diagnostic formează un
proverbial nod gordian. Părinţii îşi pot duce copilul la şase psi­
hiatri diferiţi şi se pot alege cu oricare dintre aceste etichete:

Tulburare pervazivă de dezvoltare


Tulburare pervazivă de dezvoltare cu note autiste
Tulburare pervazivă de dezvoltare cu tendinţe autiste
Tulburare pervazivă de dezvoltare de tip autist
Tulburare emoţională
Autism

Care este diferenţa dintre ele?


Este aproape imposibil să găsim un răspuns categoric. Dar când
cineva aude pentru prima oară oricare dintre aceşti termeni, în afară
de „autism", are impresia că „tulburare pervazivă de dezvoltare" se
referă la ceva calitativ diferit faţă de „autism".
Am mers la sursa acestei terminologii de diagnostic pentru a
descoperi singură dacă există o distincţie clară între aceşti termeni.
Manualul clasic de referinţă este D ia g n o s tic a n d S ta tis tic a I M a n u a l o f
M e n ta l D is o r d e r s , E d iţia a treia re v iz u ită (DSM, III-R).
T u lb u rarea p e r v a z iv ă d e d e z v o lta r e este o categorie de diagnostic,
asemenea retardului mental, iluziilor patologice sau tulburărilor de
personalitate. Criteriul de bază este debutul în copilăria timpurie
sau la vârste foarte fragede. Printre caracteristicile principale se
numără:
426 LASĂ-MĂSĂ-ŢI AUD GLASUL
1. Afectarea calitativă a relaţiilor sociale reciproce
2. Afectarea comunicării şi a activităţii imaginative
3. Repertoriu extrem de restrâns de activităţi şi interese

în afară de acestea, există o lungă listă de caracteristici asociate —


manierisme stereotipe, tulburări de somn, reacţii neobişnuite la
stimulii senzoriali etc. „în general, cu cât copilul este mai mic şi cu
cât mai sever este handicapul, cu atât mai multe caracteristici sunt
prezente".
Şi pronosticul pentru PDD*? „Manifestările acestei tulburări
durează în general toată viaţa".
T u lb u rarea a u t is t ă intră în categoria tulburărilor pervazive de
dezvoltare. Este o subcategorie. Tulburarea autistă este forma cea
mai severă de PDD şi trebuie să îndeplinească cel puţin opt din
16 criterii de diagnostic.
în sfârşit, mai există şi tu lb u r a r e a p e r v a z iv ă d e d e z v o lta r e — f ă r ă a lt ă
s p e c ific a r e . Această categorie de diagnostic presupune din nou o
„afectare calitativă a dezvoltării interacţiunii sociale reciproce şi a
abilităţilor de comunicare verbală şi nonverbală, dar nu sunt înde­
plinite criteriile de tulburare autistă... Unele persoane cu acest diag­
nostic prezintă un repertoriu extrem de restrâns de comportamente,
altele nu".
Asta spune cartea. Cum şi în ce cazuri aplică fiecare psihiatru
aceste informaţii rămâne de cele mai multe ori la latitudinea fiecă­
ruia. Am văzut copii care mi s-au părut mult mai afectaţi decât
Anne-Marie şi care au primit doar diagnosticul de PDD sau de „ten­
dinţe autiste".
Majoritatea părinţilor pe care am ajuns să-i cunosc nu acordă
prea multă atenţie acestor termeni diverşi, cel puţin după un timp.
Sunt destul de inteligenţi să ştie că indiferent dacă primeşte diag­
nosticul de „PDD" sau de „autism infantil", copilul lor trebuie
tratat la fel de urgent. Dar alţi părinţi, din păcate, sunt făcuţi să
creadă sau aleg să creadă că PDD înseamnă „nu foarte grav". N-am
să uit niciodată oftatul de uşurare al unei mame după trei săptă­
mâni înnebunitoare de căutare a diagnosticului fiului ei: „E bine!",
mi-a spus ea la telefon. „Are doar PDD!" Pentru ea, asta însemna că
băiatul nu e autist şi ca atare va fi bine, că nu se află decât într-un
soi de fază trecătoare. Sugerez oricărui părinte care aude fraze de

Tulburare pervazivă de dezvoltare (n .tra d .).


ANEXE 427
genul „Nu e autist, are doar PDD" să roage specialistul care face
astfel de afirmaţii să îi explice diferenţa de pronostic dintre cele
două diagnostice.*

* Din nou, Autism Research Institute (ARI), 4182 Adams


Avenue, San Diego, CA 92116 poate fi de ajutor atunci când există o
confuzie sau o contradicţie în ceea ce priveşte diagnosticul copilu­
lui. ARI adună şi distribuie informaţii legate de diagnosticarea, cau­
zele şi tratarea autismului şi oferă servicii de diagnosticare părin­
ţilor şi specialiştilor. Părinţii completează un chestionar de patru
pagini, formularul E-2 Diagnostic Checklist, care se retumează
institutului pentru evaluare. Punctajul chestionarului se face pe cal­
culator şi părintele sau specialistul primesc un raport. Nu se per­
cepe nicio taxă pentru acest serviciu, care a fost oferit până în
momentul de faţă unui număr de aproape 14 000 de copii.
AKEIXA II
PROGRAME INSTRUCTIONALE

Introducere

T
erapia comportamentală" este o denumire oarecum nepo­
trivită. Unii au avut impresia că Bridget lucra exclusiv la com­
portament, în vreme ce Robin lucra la limbaj. De fapt, programul
comportamental al lui Bridget s-a concentrat în special pe comuni­
carea verbală şi nonverbală: joc, cogniţie, socializare. Cuvântul
„comportamental" se referă la un stil de predare: accentul pus pe
încercări distincte, împărţirea activităţilor în paşi mici, folosirea sis­
tematică a recompensei şi laudei etc. „Terapia comportamentală"
este în acelaşi timp termenul general aplicat unei programe vaste
destinată copiilor cu dizabilităţi de învăţare, dezvoltat în ultimii
25 de ani de Ivar Lovaas şi mulţi alţi cercetători din comunitatea
specialiştilor. Ca atare, terapia comportamentală a foşt folosită pen­
tru copii care au primit diagnostice dintre cele mai variate — de la
autism la retard mental, întârzieri de vorbire, „tulburări" de diverse
tipuri etc.
Am decis să prezint aici programele lui Michel. Iniţial, induse­
sem programele parcurse de ambii copii, dar am descoperit că multe
dintre ele se repetau. în plus, am fost mai bine organizaţi pentru
programul lui Michel şi avem însemnări mai numeroase şi mai sis­
tematice.
Aceste programe n u s u n t recomandate aprioric oricărui copil.
Fiecare copil are nevoi specifice şi progresează în ritm propriu. Pro­
gramele sunt prezentate din două motive:
ANEXE 429
1. Pentru a da o idee despre activităţile urmate în sesiunile
noastre de terapie comportamentală, fără a plictisi cititorul
obişnuit cu prea multe informaţii de specialitate şi repetitive.
Este important să subliniez din nou ceea ce m-am străduit să
spun în toată cartea: nu a existat niciun fel de leac miraculos
care să rezolve lucrurile „peste noapte". Notele scrise pentru
programele ambilor copii alcătuiesc un dosar de peste 1 000
de pagini.
2. Pentru a oferi cât mai multe informaţii şi un ajutor sub­
stanţial părinţilor de copii autişti — în special celor care nu
pot găsi un program terapeutic bun în care să-şi înscrie
copilul. Deşi programa prezentată aici a fost alcătuită special
pentru Michel, pot exista informaţii care să fie folosite, adap­
tate sau reformulate pentru alţi copii.

Cu toate acestea, recomand cu căldură oricărui părinte care


încearcă să înceapă un program acasă să citească mai întâi cartea T h e
M e B o o k , unde este explicată metoda de lucru şi unde se găsesc
multe din aceste programe. în plus, părintele va avea nevoie de aju­
torul unui terapeut comportamental instruit, care să-i arate concret
cum se lucrează şi care să-l ajute să stabilească o programă pentru
copilul său.
Terapeuţii simt greu de găsit. Studenţii, mai ales cei de la psiho­
pedagogie specială, sunt candidaţi buni. De curând, un tată care
începea să lucreze acasă un program comportamental m-a informat
că birourile de plasare a forţei de muncă de la colegii şi universităţi
oferă mai mulţi candidaţi decât departamentele de psihologie şi psi­
hopedagogie. Când ne-am căutat prima oară terapeuţi, am pus afişe
la mai multe colegii şi universităţi. Cel mai important pas este să
găsiţi o persoană cu experienţă, care să fie în stare apoi să-i pregă­
tească şi să-i supervizeze pe ceilalţi. Supervizarea trebuie să fie con­
stantă. Luaţi legătura cu Clinica Lovaas şi rugaţi-i să vă trimită un
supervizor care să ţină un workshop şi care să vă ajute să pregătiţi
oamenii pe care i-aţi găsit.

Dr. Ivar Lovaas


Department of Psychology
University of California, Los Angeles
1282A Franz Hali
405 Hilgard Avenue
Los Angeles, CA 90024-1563
430 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
Ritmul în care se derulează programele este extrem de impor­
tant, astfel încât copilul să nu fie grăbit, plictisit sau copleşit de
informaţii.
Stimulentele trebuie să fie frecvente la început şi variate. încer­
caţi diferite forme de stimulente şi laude. Alimentele şi băuturile
sunt stimulente primare, dar gâdilatul, îmbrăţişările şi zâmbetul pot
fi stimulente puternice de îndată ce captaţi atenţia copilului.
Pot fi comandate multe materiale didactice prin intermediul
cataloagelor educaţionale. Am găsit în aceste cataloage excelente
fotografii pentru denumirea emoţiilor, cartonaşe pentru ordonare,
cartonaşe pentru denumirea acţiunilor şi multe altele.

Având în vedere că nu pot acoperi aici multiplele informaţii


legate de terapia comportamentală, mi-am propus să prezint în
anexa de faţă doar ideile generale a ceea ce au presupus tehnicile şi
programa de lucru în cazul lui Michel. Niciun material scris nu se
poate compara cu observaţia directă a unei sesiuni de lucru efectu­
ată de un terapeut priceput.
îmi cer scuze pentru prezentarea rezumativă: spaţiul nu-mi per­
mite o analiză exhaustivă a tuturor programelor.

Glosar
Nivelul de bază: ceea ce poate face copilul singur, fără ajutor într-o
anumită activitate. Terapeutul cere copilului să facă ceva sau să
spună ceva, fără să-i facă prompt sau să-l asiste. Se strâng date
despre nivelul de bază la o anumită abilitate, pentru a evalua cât
ştie copilul şi ce poate face de unul singur. De exemplu, găseşti
„nivelul de bază" la prepoziţiile „pe" şi „sub" punând copilul să
pună ceva pe sau sub un scaun şi văzând dacă înţelege fără ajutor.
SDA: stimularea diferenţiată a comportamentului alternativ, încer­
carea de a elimina un comportament inadecvat prin recompen­
sarea copilului pentru alt comportament, mai potrivit în context
(stimularea acestui comportament). Să spunem că un copil ali­
niază la nesfârşit cuburi. în loc să spui „Nu alinia cuburile", ceea
ce poate duce, în anumite cazuri, la intensificarea acestui com­
portament, îi dai copilului altceva de făcut, o activitate uşoară,
pe care ştii că o stăpâneşte, şi apoi îl lauzi pentru că a dus la bun
sfârşit acea activitate. Cauţi să creezi o situaţie în care poţi ignora
comportamentul autist sau inadecvat şi poţi recompensa un
ANEXE 431
comportament alternativ. Când Michel plângea şi scâncea în tim­
pul terapiei, foloseam un exemplu de SDA — spuneam „bravo
că ai tăcut, asculţi foarte frumos'" de fiecare dată când treceau
cinci minute în care nu plângea.
Limbaj expresiv: folosirea verbală a limbajului. Termenii „limbaj
expresiv" şi „limbaj receptiv" (sau înţelegerea limbajului) pot fi
aplicaţi oricărui cuvânt pe care doriţi să-l predaţi copilului. De
pildă, dacă predaţi „expresiv a l iu i şi a i ei", înseamnă că încercaţi
să învăţaţi copilul să u t iliz e z e cuvintele „al lui" şi „al ei" în mod
adecvat. Dacă predaţi „receptiv a i lu i şi a l e i ", încercaţi să învăţaţi
copilul să în ţ e le a g ă distincţia dintre ele. Abilităţile receptive sunt
de obicei predate înainte de cele expresive.
Diminuarea promptului: diminuarea treptată a indiciilor fizice şi
verbale. Copilul nu trebuie sub nicio formă să devină „depen­
dent de prompt". Vezi T h e M e B o o k pentru o discuţie extinsă a
folosirii şi diminuării prompturilor.
Modelare: modelarea (demonstrarea) de către terapeut a răspunsu­
lui corect pentru copil. Modelarea se foloseşte masiv la începutul
limbajului expresiv, apoi se diminuează pe măsură ce copilul
devine mai performant. Modelarea diferă de promptarea ver­
bală prin faptul că terapeutul modelează întregul cuvânt, nu
doar sunetul de început al unui cuvânt. „Suc" este un model ver­
bal; „su..." este un prompt verbal.
Prompturi: ajutorul fizic sau verbal dat de terapeut pentru
îndeplinirea unei activităţi. Un exemplu de prompt verbal este
să spui „pan..." când vrei de la copil să spună „pantof". Un
exemplu de prompt fizic ar fi aranjarea degetelor copilului astfel
încât să arate cu degetul.
Random: amestecarea în cadrul aceluiaşi exerciţiu a activităţilor
învăţate anterior. Exemplu: mai întâi se predă receptivul „Arată
capul", apoi „Arată piciorul", pe urmă „Arată mâna". După ce
copilul a învăţat separat fiecare comandă, toate trei sunt cerute
amestecat în acelaşi exerciţiu.
Limbaj receptiv: înţelegerea limbajului. Vezi lim b a j e x p r e s iv .
Sd: „stimul discriminator", acel stimul, de obicei o comandă ver­
bală, pe care îl dă terapeutul pentru a obţine un anumit răspuns.
Sd-urile sunt extrem de consecvente la început — de exemplu,
„Pune la fel", pe urmă însă devin mai flexibile şi variate: „Adună,
te rog, toate cuburile roşii".
432 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

Programele lui M idiei


PRINCIPII GENERALE:
1. Fiecare exerciţiu este însoţit de contact vizual.
2. Fiecare abilitate este învăţată separat înainte de a trece la ran-
dom între comenzi.
3. Am variat constant stimulentele pentru a le menţine eficaci­
tatea.
4. Am intervenit în cazul crizelor de furie şi a comportamentului
de protest.

N o tă : Abilităţile d in c a d r u l unei categorii sunt aranjate în ordine


ierarhică, de la cel mai uşor la cel mai greu. Cu toate acestea, au fost
predate abilităţi din categorii d ife r ite în cadrul aceleiaşi sesiuni.
Inst. se referă la Instructor. M. se referă la Michel.

FEBRUARIE-IUNIE 1990
1. Atenţia
Programul „Uită-te la mine" a fost crucial pentru a-1 învăţa pe
M. să fie atent. M. este promptat să stea pe scaun, cu mâinile
cuminţi. Inst. stă lângă el, nu îl lasă să se dea pe spate, să cadă pe
podea sau să întoarcă spatele. Inst. este consecvent, ferm şi exigent:
laudă, îmbrăţişează şi mângâie copilul ori de câte ori ascultă. Deter­
minarea lui M. să fie atent este un prim pas uriaş.

i. Uită-te la mine
Faţă în faţă
O secundă
Două secunde
Cinci secunde
De Ia activitate Ia adult (M. este prins într-o activitate, apoi învă­
ţat să ridice privirea şi să aibă contact vizual în mijlocul acelei
activităţi, atunci când adultul spune „Uită-te la mine")
(Inst. promptează punând mâna sub bărbia copilului şi ţinând
mâncarea sau alt stimulent la nivelul ochilor.)

ii. Răspunde la propriul nume


Face contact vizual la Sd-ul „Michel"
Faţă în faţă
Activitate-adult
ANEXE 433
2. C o m e n z i s i m p l e
Comenzi:
Stai jos
Ridică-te
Vino aici
Mâinile jos
Bate din palme
Mâinile sus
Ia-mă în braţe
întoarce-te
Bate din picior
Fă cu mâna
Etc.
Prompt fizic, care apoi se diminuează.

Părţile corpului
Sd = „Arată... "
Cap
Nas
Picioare
Burtă
Ochi
Etc.

Comenzi cu acţiuni (limbaj receptiv)


Sd = „Arată-mi cum..."
Mănânci
Bei
Baţi din palme
Faci cu mâna
Iei în braţe
Te întorci
Te ridici în picioare
Stai jos
Mergi
Alergi
Etc.
434 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

3. I m i t a ţ i e m o t o r i e
Sd = „Fă aşa"
Acţiuni de motricitate grosieră
Bate din palme
Mâinile sus
Atinge picioarele
Bate în masă
Atinge capul
Sunete de indieni (gura lovită uşor cu palma)
Bate din picioare
Ridică-te
Clatină capul semn că „nu"
Dă din cap semn că „da"
Etc.

Acţiuni de motricitate fină


Arată cu degetul
Dechide şi închide palma
Atingerea diverselor părţi ale corpului
Etc.

Imitaţia aranjării cuburilor


Inst. aranjează cuburile într-o anumită configuraţie şi îl promp-
tează pe M. să imite modelul. începem cu trei cuburi, ajungem la
cinci.

Imitaţie cu obiecte
Inst. predă abilităţile de imitare folosind obiecte. M. este promp-
tat să pună o linguriţă într-o ceaşcă, să şteargă nasul păpuşii cu
un şerveţel, să pună maşinuţa în garaj etc.

Imitaţie grafo-motorie (apucarea creionului, linii, cercuri etc.)

4. A r a t ă c u d e g e t u l
Ridicăm obiectul dorit, dăm Sd-ul „arată cu degetul", promptăm
mâna să arate cu degetul exact spre obiectul dorit (să-l atingă), apoi
îi dăm obiectul. Diminuăm prompturile şi distanţa faţă de obiect.
Arată cu degetul obiectele după Sd-ul „Ce vrei?"
Arată cu degetul spontan
Arată cu degetul plus aproximare verbală
ANEXE 435

Arată cu degetul plus „vreau" şi denumeşte obiectul


Arată cu degetul plus „vreau..."

5. Potriviri
Obiect la obiect
Poză la obiect
Poză la poză
Culoare la culoare
Litere
Numere

6. Imitaţie verbală
Vocale
Consoane
Vocală/ consoană
Consoană /vocală
Consoană/vocală/consoană
Cuvinte
Combinaţii de cuvinte

(Acceptăm la început orice aproximare; „se modelează" treptat


sunetul pentru o imitare cât mai exactă.)

7. Joc
Incastre geometrice
Mărgele
Cuburi
Muzică (casetofon cu cântece)
Cărţi pentru copii mici
Hopa-mitică
Jocuri puzzle cu animale domestice
Jocuri puzzle cu ceas
Jocuri puzzle cu numere
Instrumente de percuţie muzicală

(Inst. imită sunetele animalelor domestice de la puzzle şi se joacă


cu ele.)
436 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

8. Deosebirea obiectelor
Sd: „Dă-mi..."
Minge
Ceaşcă
Pantof
Etc.
(Se creşte progresiv numărul obiectelor de pe masă.)

9. Deosebirea imaginilor (pentru vocabular receptiv)


Sd: „Arată..."
începem cu două imagini, apoi folosim tot mai multe.

10. Denumirea obiectelor (pentru vocabular expresiv)


Sd: „Ce este acesta?" Folosim obiecte sau imagini reale.
Acceptăm la început orice aproximare.

11. Da/nu
Clatină capul semn că nu — alimente care nu-i plac
Dă din cap semn că da — alimente preferate
Promptăm, apoi diminuăm promptul.

12. Denumiri de acţiuni (expresiv)


i. Cu referire la instructor
Sd: „Ce fac acum?"
faci cu mâna
sari
stai în picioare
stai jos
baţi din palme
alergi
strănuţi
săruţi
râzi
mergi
dormi
deschizi
bei
mănânci
plângi
etc.

(Modelăm răspunsul şi acceptăm la început orice aproximare.)


ANEXE 437

ii. Cu referire la sine


Sd: „Ce faci acum?"

iii. Cu referire la alţii (imagini)


Sd: „Ce face el/ea?"

(La început cerem doar verbul, de exemplu „sare".)

13. Culori (la în cep u t receptiv, pe urm ă expresiv)


i. Sd: „Arată roşu/albastru/galben etc."

ii. Sd: „Ce culoare are...?" Se ridică obiectul.

(Modelăm, apoi promptăm şi diminuăm promptul.)

14. Posesie
Sd: „Arată pantoful lui Bridget."
Sd: „Arată pantoful lui Michel."
(Baza pentru programul Meu/Tău.)

15. Forme geometrice (la în cep ut receptiv, apoi expresiv)


Sd: „Arată pătrat, cerc, triunghi etc."
Sd: „Ce formă are acesta?" Folosim forme din lemn sau plas­
tic. Modelăm răspunsul corect, apoi diminuăm promptul.

IULIE-AUGUST 1990
întreţinerea tuturor programelor, inclusiv a contactului vizual.

1 . Atribute
Mare/mic (receptiv)
Sd: „Arată maşinuţa mare/mică".

2. Denumirea acţiunii/obiectului (expresiv)


„bea suc"
„mănâncă biscuiţi"
în imagini (Sd: „Ce face el/ea?")
Cu referire la sine (Sd: „Ce faci acum?")
Cu referire la instructor (Sd: „Ce fac acum?")
438 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
3. Culori noi (receptiv/expresiv)

4. Posesive (expresiv)
„Al cui pantof?" — „Pantoful lui Bridget/al lui Michel"

5. Face o alegere
„Vrei... sau...?"

6. înlănţuiri de imitaţii
„Fă aşa şi aşa". (Bate în masă şi atinge nasul etc.)

7. Continuarea imitaţiei aranjării cuburilor

8. Aduce/dâ două sau trei obiecte


„Dă-mi... şi... şi...". începem la masă. Copilul este apoi
rugat să aducă obiecte din cameră. Program bun pentru me­
moria pe termen scurt.

9. Comenzi duble: limbaj receptiv


„Ridică-te şi întoarce-te" etc.

(Fiecare comandă a fost mai întâi învăţată separat.)

10. Da/nu (negaţia)


„Acesta este un...?" De exemplu, se ridică un ursuleţ şi
copilul e întrebat: „Acesta este un cal?"

11. Joc
începem jocul cu păpuşa cu figurine mici: mama, tata, băia­
tul, fetiţa, bebeluşul. Modelăm acţiuni simple: mâncatul, dor­
mitul, cântecele de leagăn etc.

M. şi Inst. se uită împreună pe cărţi. M. arată cu degetul


pozele din cărţi. Joc cu mingea (bate mingea şi o rostogo­
leşte). Prompt pentru a retuma mingea — la început Inst. stă
aproape. Cântece. M. este lăudat pentru orice sunet scos pe
muzică.

Jucărie gen Mr. Potato Head. Recompensăm incidental păr­


ţile corpului: ochi, nas, gură, urechi etc.
ANEXE 439

1 2 . C e r e r i v e r b a l e în p r o p o z i ţ i i s c u r t e (Propoziţii extinse)
Model: „Vreau... " „îmi dai...?"

1 3 . Id e n tific ă s tă r i e m o ţio n a le (receptiv/expresiv)


Vesel/ trist/ supărat
Sd: „Cum se simte el/ea?" Se folosesc imagini.

(Modelăm răspunsul, apoi promptăm, diminuăm promptul şi


generalizăm programul la fotografii din reviste şi cărţi de poveşti.)

14. „M e u f T ă u " (receptiv)


Cu pantofi
Sd: „Dă-mi pantoful meu"./"Dă-mi pantoful tă u " .

(Acesta este probabil cel mai greu program de învăţat, chiar mai
greu decât întrebările expresive de mai târziu. „Meu" şi „tău" sunt,
evident, cuvinte care nu sunt fixe — depind de vorbitor. La început
a trebuit să le predăm r e c e p tiv . Cu alte cuvinte, Inst. a trebuit să pre­
dea ca ş i c â n d cuvântul „meu" se referea întotdeauna la Inst., iar
cuvântul „tău" se referea întotdeauna la M. Pe urmă, când le-am pre­
dat expresiv, a trebuit să îl învăţăm pe M. invers: când vorbeşte M.,
cuvântul „meu" se referă la M., iar cuvântul „tău" se referă la Inst.

„Eu" şi „tu" sunt, de asemenea, confundate frecvent în vorbirea


autistă.

Diverşi psihologi şi psihiatri din şcoala iubire-şi-înţelegere s-au


întrecut, desigur, în construirea de teorii elaborate despre lipsa
preţuirii de sine şi a identităţii de sine, care duce la inversarea pronu­
melui — un fenomen atât de comun autismului. Oricine este intere­
sat de o explicaţie mai plauzibilă ar trebui să citească discuţia lămu­
ritoare a doctorului Bernard Rimland din I n fa n t ile A u t is m despre
dificultatea generală pe care o au persoanele autiste de a face salturi
abstracte de limbaj; cu alte cuvinte, de a-şi exercita capacitatea aceea
înnăscută a persoanelor fără dizabilităţi de a face inferenţe, de a
transforma, de a generaliza şi de a construi pe baza datelor lingvistice
primare pe care le recepţionează — şi nu de a le repeta pur şi simplu.

Mi se pare că acel faimos „mecanism de dobândire a limbajului"


al lui Noam Chomsky — acel ceva din creier care ne permite să
440 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
învăţăm în mod „natural" referenţii mereu în schimbare pentru „eu",
„meu", „tu", „tău" etc. — nu lipseşte la copii ca Anne-Marie şi Michel;
altfel n-ar fi putut învăţa niciodată astfel de abstracţii cu ajutorul pro­
gramelor noastre stângace. Dar e nevoie de ceva care să declanşeze
acest mecanism, exact ceea am încercat noi să facem prin exerciţiile
noastre nesfârşite. în cele din urmă, amândoi copiii au reuşit.)

25. Imitaţie verbală


„f" plus vocală
Cuvinte cu „b"

26. Receptiv „unde?" plus expresiv „în", „pe", „sub"


Sd: „Unde este fluierul?"
Model: „în cutie/sub cutie/pe cutie".

27. Receptiv „cine?"


Sunt folosite imagini pentru a obţine răspunsurile mama,
tata, Anne-Marie, Patsy etc. (alte persoane familiare)

18. Receptiv „C eface...?"


Sunt folosite fotografii de persoane familiare care fac anu­
mite acţiuni specifice (e.g. beau suc), precum şi cartonaşe cu
imagini.

1 SEPTEMBRIE-15 NOIEMBRIE 1990

(Simt multe programe, astfel că fiecare terapeut face în jur de


zece programe într-o sesiune de două ore, de obicei lucrând la pro­
gramele pe care celălalt terapeut nu le-a făcut în ziua respectivă.)

2. Deprinderea folosirii toaletei

2. Atribute
Cald/rece; lung/scurt; greu/uşor etc.
Sd: „Arată-mi g r e u / ' Simt folosite cartonaşe cu imagini făcute
special pentru aceste atribute diferite.
ANEXE 441

3. Pronume
Receptiv meu/tău cu pantofi
Expresiv el/ea
Sd: „Ce face e l /Ce face e a ? " Modelaţi: „El... /Ea...", apoi se
diminuează promptul.

4. Comenzi duble (întreţinere)

5. Prepoziţii (receptiv şi exp resiv; continuare)


Lângă/în spatele/în faţa

6. Culori (continuare)

7. Denumirea emoţiilor (continuare)


Imagini
Faţă în faţă (Sd: „Cum mă simt?" Inst. afişează imediat o faţă
veselă, tristă, supărată etc.)

8. Deosebirea întrebărilor deschise (continuare)


Cine este acesta... /Ce face?... /Unde este... ? etc.

9. Propoziţii cu subiect/verb/complement
Descrierea în propoziţii cu o sintaxă mai elaborată a ima­
ginilor cu oameni implicaţi în diverse acţiuni. Se acceptă la
început „Băiat mănâncă măr", dar tr e p ta t se modelează o sin­
taxă mai elaborată: „Băiatul mănâncă un măr." După un
timp, se începe varierea Sd-ului: „Spune-mi despre imaginea
asta./Ce se întâmplă aici?/Ce face fetiţa?" etc. Sunt între­
ţinute pronumele expresive „el" şi „ea", atributele, denumi­
rea acţiunilor, denumirea emoţiilor şi prepoziţiile expresive
prin acest program.

10. Propoziţii simple


„Văd o/un... "
„Este o/un... "
(Construim o carte de tipul „văd". Lipim poze într-o agendă.
Cinci pagini cu câte o imagine pe pagină; cinci pagini cu
două imagini pe pagină; cinci pagini cu trei imagini pe pagină
etc. Sunt promptate propoziţii mai lungi pe măsură ce copi­
lul avansează: „Văd un... şi un... şi un... " înainte de a creşte
442 LASĂ-MĂSĂ-ŢI AUD GLASUL
numărul obiectelor, ne asigurăm că spune „văd o minge" în
loc de „văd minge".)

11. Aduce trei obiecte la cerere

12. Cere folosind numele adultului


„ B r id g e t, vreau să colorez" etc. După un timp, adăugăm a t in ­
g e r e a r e p e t a t ă cu m â n a la acest program. Michel este promptat
să-l atingă pe instructor cu mâna pentru a-i atrage atenţia.

13. Da/nu negaţie (continuare)

14. întrebări sociale simple


Numele
Vârsta
Fratele/sora

15. foc
Table din fetru. Pune obiecte din fetru pe o tablă din fetru
pentru a crea scenete.

16. Imitaţie verbală


Cuvinte care se termină în „r"
Combinaţii cu „1"
Combinaţii de cuvinte
Corectarea modului în care M. denumeşte obiectele

17. Menţinerea atenţiei/mutarea atenţiei


(E greu să punem obiectivele într-o ordine a importanţei, dar
acesta a fost unul dintre cele mai importante obiective.)

i. Menţinerea atenţiei
Instructorul pune mai multe întrebări despre acelaşi subiect,
e.g. „Vezi câinele? Ce face? Ce culoare are? Unde se duce?"
Nu este un program cu exerciţii repetate, este mai degrabă
unul dintre obiectivele noastre permanente, acela de a-1
aplica in c id e n t a l în toate sesiunile, mai ales în orele de joacă şi
lectură. (Mult mai târziu, „menţinerea atenţiei" va ajunge să
însemne şi a-1 face pe Michel să rămână concentrat pe subiec­
tul curent şi limitarea vorbelor fără rost şi a digresiunilor
ANEXE 443

irelevante. Unii copii diagnosticaţi cu autism pot vorbi înde­


lung cu sintaxă şi vocabular normal, şi totuşi nu se concen­
trează pe ceea ce interlocutorii (prieteni, fraţi, părinţi) au
întrebat sau vor să discute. Sigur, o mulţime de oameni au
nevoie de îmbunătăţirea abilităţilor de ascultare, dar unii
copii autişti „înalt-funcţionali" par să devieze constant în
discursul lor. întrucât acest comportament le poate îngreuna
legarea prieteniilor şi relaţiile sociale în general, cred că este
de o importanţă covârşitoare să-i învăţăm de la o vârstă
foarte mică să se concentreze şi să nu devieze de la subiect.)

ii. Mutarea atenţiei:


a) Jocuri de genul „rândul meu/rândul tău".
b) Inst. stă tot mai departe la anumite programe, dar con­
tinuă să ceară contact vizual intermitent. Inst. se mişcă mai
mult prin cameră sau îl face pe M. să se mişte prin cameră,
dar continuă să-i ceară atenţie.
c) Inst. începe un program, apoi spune: „A, nu, hai să facem
altceva". Ajută atât la mutarea atenţiei, cât şi la flexibilitate.
d) Inst. propune o activitate, de pildă desenul, care îi cere lui
M. să fie atent la masă, dar întreţine conversaţia şi pune între­
bări pe tot parcursul activităţii, încurajându-1 şi lăudându-1
pentru că ridică privirea şi îi răspunde.

18. Monitorizarea neatenţiei, crizelor de furie , scâncetelor; agre­


sivităţii, comportamentului autostimulator
Se creşte ritmul activităţilor pentru a contracara comporta­
mentul neatent. Nu se stă mai mult de cinci minute o dată pe
scaun. Se foloseşte SDA pentru „Stai foarte frumos", „Asculţi
foarte frumos", „Nu scânceşti" etc. Se oferă stimulente mai
frecvent. Sunt încercaţi motivatori cât mai diverşi. „Time
out" pentru agresiune (trage de păr). N o tă : o modalitate de a
desface micile degete din părul dvs. este să apăsaţi ferm pe
încheieturile degetelor: degetele se vor deschide în mod
natural. Pentru fluturarea mâinilor, încordarea corpului şi
mersul pe vârfuri, spunem „Mâinile cuminţi" de fiecare dată
când apare comportamentul respectiv şi îi ţinem mâinile
lateral timp de trei secunde. îl lăudăm că stă cuminte.
444 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL

19. întreţinerea contactului vizual

20. Activităţi de grup


Fiecare sesiune include acum „activităţi de grup". Inst. cântă
cântecele şi citeşte din cărţi, aşa cum face Patricia la grădiniţă la
Michel. Activităţile de grup durează în jur de un sfert de oră.

21. Nu ştiu
Folosim cartonaşe. Imagini de obiecte familiare. Sd: „Ce este
acesta?" Intercalăm câteva poze de obiecte necunoscute, de
pildă o bujie. Modelăm „Nu ştiu". Imediat ce a înţeles con­
ceptul, începem să generalizăm pe cărţi, reviste etc. Când a
învăţat „Nu ştiu", îl promptăm să spună „Nu ştiu, ce este?"

22. Introducerea modelării intonaţiei joase în vorbire


Michel a început să vorbească cu glas piţigăiat, pe un ton
ridicat.

23. Unde? (expresiv)


( N o tă : baza pentru toate întrebările expresive a fost deja pusă în
programele de întrebări receptive.)
Punem două obiecte pe podea. îl rugăm să aducă imul din­
tre obiecte de două ori. La a treia încercare, ascundem obiec­
tul respectiv. Când începe să-l caute, îl promptăm să spună:
„Unde este...?" Propoziţie întreagă, care să includă verbul
„este". îi dăm obiectul şi îl lăudăm pentru că a întrebat.

24. Introducere desen cu creioane


Figuri geometrice simple: pătrat, cerc, triunghi. Inst. dese­
nează o faţă. îl pune pe M. să adauge trăsăturile, părul, oche­
larii etc. Inst. desenează obiecte simple, îl pune pe M. să le
identifice („floare", „minge" etc.). Promptarea fizică a pozi­
ţiei corecte a mâinii. Trecem în cele din urmă la desenarea
unor siluete simple de oameni, apoi la începuturi de „scene"
cu mai mult de un personaj pe desen.

25. Continuarea jocurilor simbolice


Ne prefacem că suntem un avion, o maimuţă, un bebeluş, un
leu etc., cu sunete şi acţiuni.
ANEXE 445

26. Categorii
Animale/îmbrăcăminte /mâncare
Aşezăm trei cartonaşe cu categorii pe masă. Ridicăm un alt
cartonaş din teancul existent alături. Sd: „Ce este?" Răspuns:
„Pisică". Inst: „Bine". Sd: „Ce e pisica?" Răspuns: „Animal".
Inst: „Bine". Sd: „Potriveşte animal". Copilul va trebui apoi
să pună pisica pe cartonaşul cu animale de pe masă. La
început promptăm, apoi diminuăm promptul.

15 N O IE M B R IE 1 9 9 0 -1 5 IA N U A R IE 1991

1. întreţinerea categoriilor anim ale/m âncare/îm brăcăm inte,


adăugarea categoriilor jucării/mâncare/băuturi

2. întreţinerea incidentală a prepoziţiilor în timpul sesiunilor '


nu la masa de lucru

3. Utilizarea funcţională a obiectelor


Folosim obiecte reale, trei sau patru pe masă. întrebare: „Cu
ce t ă i e m ?" Răspuns: „Foarfecă".

4. întreţinere „Nu ştiu/Ce este?" Program cu obiecte reale

5. Continuare receptiv „meu! tău"; introducere receptiv „lui"


Folosiţi păpuşa „Buddy". Puneţi-o pe Buddy în scaun. Sd:
„Care e numele m e u ? / C a r e e numele t ă u ?/Care e numele lu i? "

(Datele arată că Michel are încă multe probleme cu programul


receptiv „meu/tău". Trebuie să întrerupem programul „lui",
deoarece se încurcă. Adăugăm apoi un prompt verbal pentru a-1
ajuta să deosebească „meu" de „tău". Structurăm programul aşa:
„Dă-mi pantoful lui Bridget a l meu/Dă-mi pantoful lui Michel a l
t ă u ", spunând „al meu" şi „al tău" foarte tare şi numele posesorului
foarte încet. încercăm să diminuăm acest prompt după un timp,
spunând pantoful lui Bri— a l m e u /pantoful lui Mich - a l t ă u , apoi să-l
diminuăm cu totul.)
446 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
6. întreţinerea programului da/nu
Atribute: „Eşti ud/uscat/rece etc.?"
Identitate: „Eşti băiat/broască?"
Acţiuni: „Dormi?/Bat din palme?"
Denumirea emoţiilor: „Este vesel/trist/etc.?"
Denumirea obiectelor: „Este un camion sau un morcov?"

7. Introducerea programelor de reciprocitate


(Scopul este să răspundă conversaţiilor iniţiate de alţii. La
început, totul este foarte mecanic, ca de obicei, dar devine mai natu­
ral şi mai copilăros pe măsură ce înţelege conceptul. Acesta este
imul dintre programele cele mai însemnate primite de la clinica
Lovaas. L-am folosit cu succes cu ambii copii — imediat ce au prins
conceptul, a început să le placă să dea informaţii despre ei înşişi.)

Sd: „ E u colorez cu un creion a lb a s t r u ". Inst. modelează răs­


punsul: „ E u colorez cu un creion r o ş u " .
Sd: „ E u port pantofi a lb i" .
Sd: „ M ie îm i place p â in e a p r ă j i t ă la micul dejun" etc.

8. Modelarea incidentală a expresivelor cin e, u n d e, ce face, ce


culoare pe tot parcursul sesiunilor

9. Introducerea conceptelor de primul, ultimul, următorul


Sd: „Cu ce începe? Ce urmează? Cu ce se termină?" Inst.
foloseşte jocul de puzzle cu numere aşezate în ordine, astfel
încât programul are relevanţă chiar dacă M. îpcă nu înţelege
conceptul matematic de bază că doi este „mai mare decât"
trei. Pentru moment, p r im u l , u lt im u l, u r m ă t o r u l sunt predate
doar ca relaţii spaţiale. Pe urmă vor fi predate ca relaţii tem­
porale:
Sd: „Ce mănânci prima oară?" Răspuns: „Micul dejun". Sd:
„Ce mănânci pe urmă?" Răspuns: „Prânzul". Sd: „Ce mă­
nânci la sfârşit?" Răspuns: „Cina". Etc. Variem întrebările,
găsim exemple diferite.
A N EXE 447

15 IA N U A R IE -3 0 M A R T IE 1991

1. Continuarea programului „meu/ tău" (d o ar recep tiv )

2. Aduce trei obiecte


începem cu obiecte aflate aproape de copil. Mărim apoi dis­
tanţa.

3. Secvenţe de trei scene cu cartonaşe specifice


Scop: începutul predării conceptului de ordonare narativă şi
povestire, precum şi facilitarea obiectivului permanent de
extindere a limbajului creativ şi spontan. Accentuăm „mai
întâi... şi pe urm ă... la sfârşit". începem cu concepte foarte
rudimentare (un băiat care umple cu apă de la robinet un
pahar şi bea.) Modelăm formele corecte ale verbului pentru
fiecare cartonaş: „vrea să bea... bea... a băut". Pe măsură ce
limbajul se îmbunătăţeşte, „povestea" devine mai elaborată
din punct de vedere sintactic şi conceptual. (Acesta este un
program care s-a desfăşurat timp de mai multe luni de zile.)
„Cartonaşele cu secvenţe" se găsesc la magazinele de jucării
educative sau în cataloagele educaţionale. Firma Ravensbuiger,
de exemplu, are un joc numit „Spune o poveste". Copilul tre­
buie să aranjeze o serie de cartoane cu imagini într-o ordine
logică, apoi să construiască o poveste cu ele. Un cartonaş
poate reprezenta o fetiţă care ţine un balon dezumflat, al
doilea o arată umflând balonul, al treilea arată balonul foarte
mare, al patrulea arată balonul spart. îl învăţăm pe Michel să
„pună în ordine", apoi îl ajutăm să „spună povestea". Pe
măsură ce capătă tot mai multă deprindere, diminuăm aju­
torul dat. Cartoanele cu secvenţe pot fi găsite în secvenţe de
trei, patru şi cinci scene.

4. Introducerea categoriilor expresive


Sd: „Ce este cuţitul?" Model: „Ceva cu care tăiem ", (etc.)
Diminuăm promptul de îndată ce prinde ideea. începem
programul ţinând în mână un cuţit. Ulterior, renunţăm la
toate indiciile vizuale şi întrebăm doar: „Ce este puloverul?
Ce este maşina?" etc.
448 LASĂ-MĂSĂ-ŢÎ AUD GLASUL
5. Obiecte funcţionale (expresiv)
„Ce facem cu cuţitul?" „Cu cuţitul tăiem".

6. Camere şi mobilă
Folosim un joc pe care l-am găsit într-un catalog de materiale
didactice: o tablă cu imagini de camere diverse — baie, dor­
mitor etc. — şi cartonaşe cu tipuri diferite de mobilă şi acce­
sorii. Michel trebuie să potrivească pentru fiecare cameră
cartonaşele corecte. începutul unor informaţii mai apropiate
de lumea reală.

7. Imitaţie verbală
Ne luăm ca obiectiv de lucru cuvinte şi sunete dificile.

8. De ce/deoarece
începutul raţionamentelor de inferenţă în povestire. Tera­
peutul îi prezintă la început raţionamentul: „ D e c e latră căţe­
lul? D e o a r e c e vede o pisică."

9. întrebări sociale
Numele, vârsta, numele fratelui, numele surorii, „Unde
stai?", „Câţi ani ai?"

10. Cine, ce, unde, ce faci (continuare)

11. Introducerea comparaţiilor


Care e mai mare? Mai înalt? Mai scund? Etc.

12. Continuarea programelor de pronume


El /ea/eu /tu/expresiv
Pentru „eu" şi „tu", Inst. întreabă „Ce fac e u ?" în timp ce face
o acţiune — sare, scrie etc. Răspunsul ar trebui să fie acum
propoziţia completă „T u . . . " Inst. încearcă să obţină în ace­
eaşi manieră „Eu...", cerându-i lui M. să facă ceva şi apoi
întrebându-1 „Ce faci tu?"

23. Adverbe de timp (receptiv)


„După", „în curând", „mai târziu", „pe urmă", „acum", „îna­
inte". Inst. accentuează aceste adverbe în context, în timpul
povestirii şi jocului.
ANEXE 449

14. Continuarea activităţilor de grup

15. Recapitulare prepoziţii, culori, articolul hotărât şi nehotărât,


atribute
Inst. începe să ofere tot mai multe opţiuni din care să aleagă,
atât concrete, cât şi unele care nu sunt la vedere. Multe din­
tre programe sunt făcute acum într-o formă mai puţin for­
mală şi structurată. Cărţile de copii devin acum principalul
material didactic, alături de cartoanele cu imagini din cata­
loagele educaţionale.

16. Introducerea programului receptiv de plurale

17. Introducerea programului la fel/diferit


Se începe cu „la fel". Două cuburi la fel, unul diferit pe masă.
Sd: „Dă-mi la fel". Prompt. Lăudăm copilul şi îi explicăm.
„Bravo, mi-ai dat la fel. Amândouă au aceeaşi c u lo a r e ". Alte
exemple: două linguri, o furculiţă. Două farfurii, o cană. Etc.

18. Introducerea programului de recunoaştere a literelor şi


numerelor
Se începe cu 1, 2 ,3 şi A, B, C.

19. Introducerea programului receptiv de concept numeric


Dă-mi unu, două, trei — dintr-un grup de patru.

20. Introducerea programului mai mult/mai puţin


Receptiv. Se alcătuiesc două grupări, una cu mai multe ele­
mente, alta cu mai puţine. Sd: „Dă-mi mai mult/dă-mi mai
puţin".

21. Amintirea evenimentelor trecute


Se modelează trecutul a două sau trei verbe alese dinainte.
M. e dus în altă cameră, e pus să facă ceva simplu, la alegerea
Inst., e adus înapoi în cameră şi întrebat: „Ce a i f ă c u t ? " Se
modelează răspunsul corect: „ A m v ă z u t - o pe mami; a m lu a t o
furculiţă". Nu contează în acest moment dacă trecutul verbului
este regulat sau neregulat4. Nu predăm niciun fel de regulă

Este vorba, evident, de o regulă de gramatică engleză (n. tr a d .).


450 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
gramaticală. Exersăm limbajul în c o n t e x t , propunându-ne ca
M. să înţeleagă conceptul general de timp trecut.

22. Al meu/al tău (expresiv)


S ă : „A l c u i e s t e t r ic o u l/n a s u l/p a n t o fu l e t c .? "
(încercare de a aborda diferit distincţia dintre meu/tău.)

23. Ce lipseşte? Joc


Sunt aşezate trei obiecte. M. este rugat să le identifice. Piatră,
cerc, inimă. M. este promptat să-şi acopere ochii. Se ia un
obiect. Sd: „Ce lipseşte?" Se modelează răspunsul. M. se
prinde rapid de joc.

Un joc de tipul „Ce lipseşte?" poate fi făcut cu desene. Se


desenează o faţă cu nas, gură, păr etc., dar cu un singur ochi.
Se desenează o masă cu numai trei picioare etc. Sd: „Ce
lipseşte?"

24. Al cui e rândul? Jocuri de tipul rândul meu/rândul tău


(receptiv şi expresiv)

25. Program extins de conversaţie reciprocă


Inst: Eu văd o pisică şi ea spune „miau".
M: Eu văd o pisică şi ea bea lapte. (M. trebuie să continue să
adauge informaţii noi.) La început se modelează, apoi se
promptează cu „... şi..."

26. După ce învaţă „eu sunt " se trece la „tu eşti " (expresiv)

27. Introducerea raţionamentelor cu situaţii comune şi cărţi de


poveşti
„De ce mănâncă fetiţa?" „Pentru că îi este foame." „De ce
mergem la doctor?" „De ce doarme băiatul?" „De ce se duce
tata la băcănie?"

28. Incidental
Limităm perseveraţiile verbale şi vorbirea fără sens. Promp-
tăm structuri variate de propoziţie pe tot parcurcul sesiunii.
Exersăm modalităţi diferite de a vorbi despre acelaşi lucru.
ANEXE 451
(Exemplu: „Ai făcut buba. Te-ai lovit la mână. Te-ai zgâriat.
Te doare. îţi pun un plasture. O să-ţi treacă buba/')
Continuăm redirecţionarea săritului şi fluturării mâinilor.
„Nu sărim".

1 A P R IL IE -3 0 M A I 1991

1. Programe de pronume
i. Receptiv m e u /t ă u . Sd: „Atinge..."
ii. Receptiv lu i/e i. Două fotografii cu băiat/fată pe masă. Sd:
„Atinge (nasul etc.) ei" „Atinge.... lui"
iii. Cele de mai sus se trec în random după ce au fost învăţate.
iv. Expresiv a i m e u /a l t ă u . Sd: „A cui e cămaşa?"
v. Expresiv r â n d u l m e u /r â n d u l tă u . Se foloseşte jocul „Bambino
Lotto".

2. Răspunde „ poftim " atunci când cineva îl strigă pe nume

3. Nu mai vorbeşte ecolaiic atunci când se folosesc indicii ver­


bale şi degetul la gură
„Fără ecou."

4. Continuarea programului la fel/diferit


„Ce este la fel la... şi la...?" „Ce este diferit la... şi la...?" Se
folosesc mijloace vizuale.

5. Folosirea unui limbaj cât mai apropiat de cel normal; intro­


ducerea unor termeni argotici specifici vârstei
„Cool", „mamă!", „super".

6. Conceptul de absurditate
„Ce e aiurea la poza asta?" Se modelează răspunsul,
punându-se accent pe cuvântul „aiurea".

7. Recapitulare prepoziţii/forme geometrice


452 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL
8. Care nu se potriveşte cu restul? De ce?
Se folosesc cărţi cu serii de imagini: trei alimente şi o maşină,
trei oameni şi un animal etc.

9. Introducerea conceptului receptiv „cum?"


„ C u m funcţionează?" „ C u m se joacă acest joc?" „Cum se des­
chide asta?" Se predă mai ales incidental.

20. Alte jocuri simbolice


Joc pe roluri şi ordonare de acţiuni. Folosim „figuri din
comunitate": pompieri care sting focul, poliţişti care urmă­
resc un hoţ, tati care pregăteşte masa pentru copii etc.

Ne prefacem: ne prefacem că un obiect neutru, de pildă un


cub, este maşină, avion, sendviş, broască, băutură, barcă etc.
Fiecare cuvânt este exemplificat prin acţiunea specifică.
Punem accentul pe fraza „Zicem că este...", ca să-l ajutăm pe
M. să înţeleagă sensul.

22. Continuarea programului de raţionamente şi inferenţe verbale


II ajută pe M. să înceapă să-şi spună propriile poveşti.
Poveşti din trei părţi. Personajul principal se duce undeva,
face ceva sau vede ceva, pe urmă se duce acasă. Exemplu: „A
fost odată un băieţel care s-a dus în pădure şi a văzut un
câine negru. A luat câinele acasă. Sfârşit". Se pun întrebări
după fiecare poveste. „Cine s-a dus în pădure? Ce a văzut?
Ce s-a întâmplat pe urmă?"

22. Continuarea programelor preşcolare cu literq şi numere

23. Obţinerea de informaţii de la a treia persoană


Trei oameni într-o cameră, de exemplu Inst., Michel, mami.
Inst.: Ce a mâncat mami de dimineaţă?
M.: Nu ştiu.
Inst.: în t r e a b - o pe mami. (Se modelează întrebarea.)
M.: „Mami, ce ai mâncat de dimineaţă?"

Se exersează până când prinde ideea, apoi se generalizează


cu multe alte întrebări.
ANEXE 453

14. Introducerea întrebărilor de tipul „când" pe cărţi cu poveşti;


se insistă pe „de ce" şi „cum"
Inst. introduce tot mai multe informaţii practice, reale: mo­
mentele zilei, anotimpuri, sărbători, nume de oraşe.

15. Povesteşte-mi despre


Se folosesc imagini, fotografii sau reviste. Sd: „Povesteşte-mi
despre această imagine". Pe urmă îi cerem: „Spune-mi mai
multe". Folosim mai multe întrebări deschise pentru a stimula
conversaţia. Se insistă pe programul acesta în următoarele
două luni.

16. Se începe să se lucreze cu Anne-Marie sau Daniel în cameră


Când le putem stârni interesul lui Daniel sau Anne-Marie
pentru un joc, o poveste, un scenariu simbolic sau o activi­
tate, aceştia oferă excelente modele de roluri pentru Michel.
Devine mai interesat de ei decât de noi, aşa că încercăm să
folosim acest interes pentru a facilita procesul de învăţare.

1 IU N IE -31 A U G U ST 1991

1. Continuarea programului de desen

2. Continuarea povestirii şi a ordonării acţiunilor

3. Se insistă pe de ce/deoarece

4. Se insistă pe deducţiile din poveşti

5. întrebări cine/ ce/ u nd e/ cu m / cân d / d e ce cu poveşti

6. învăţarea prin observaţie şi integrarea în rândul copiilor de


aceeaşi vârstă
Se continuă lucrul cu Anne-Marie sau Daniel. Stabilim o dată
pe săptămână o zi de joacă cu Eric, băiatul lui Evelyne. Joaca
lor este supervizată, oferim ajutor pentru împărţirea jucăriilor
şi aşteptarea rândului fiecăruia. Se modelează obţinerea de
informaţii de la celălalt şi oferirea de informaţii despre sine.
454 LASĂ-MĂSĂ-TI AUD GLASUL
(M. învaţă noi structuri sintactice de unul singur şi într-un
ritm tot mai rapid. Terapia se relaxează tot mai mult.
Aproape că nu mai există exerciţii mecanice. Continuăm să
insistăm pe contactul vizual.)

7. C o n tin u a r e a p r o g r a m e lo r d e o r d o n a r e d e a c ţ iu n i ş i jo c p e r o lu r i

8 . In tr o d u c e r e a c o n c e p tu lu i d e d e fin ir e a u n o r c u v in te (concept
metalingvistic)
Se modelează „ C e î n s e a m n ă ... ?" Folosim un cuvânt mai greu,
apoi modelăm întrebarea despre sensul lui. Definiţiile tre­
buie să fie clare şi simple. Exemplu: „Azi e înăbuşitor... Ce
înseamnă «înăbuşitor»?... «înăbuşitor» înseamnă «cald şi
umed»". După ce prinde ideea, este încurajat să pună e l între­
barea.

9 . C o n t in u ă m s ă lu c r ă m la f l e x i b i l i t a t e
Trecem cu uşurinţă de la o activitate la alta. Ignorăm plân-
setele sau împotrivirea. Păstrăm varietatea programelor şi
activităţilor.

(expresiv)
1 0 . T im p u r ile v e r b a le
La început separat, apoi în random:
Ce faci?
Ce ai făcut?
Ce o să faci?

„Ce faci?" poate fi întrebat în timpul oricărei,activităţi.

„Ce ai făcut?" este întrebat după ce Inst. l-a dus pe M. în altă


cameră şi a făcut o acţiune bine delimitată — de exemplu, l-a
dus pe M. în sufragerie, s-a uitat pe geam la traficul de jos şi
s-a întors.

„Ce o să faci?" este structurat astfel: Inst. îi spune lui M. să se


ducă să facă ceva: „M., du-te în bibliotecă şi adu-mi o carte".
Chiar când M. pleacă din cameră, Inst. îl opreşte şi îl întreabă:
„Michel, ce o să faci?"
ANEXE 455

Evident, programul este complicat şi fiecare întrebare trebuie


să fie învăţată receptiv şi fiecare răspuns să fie învăţat expre­
siv înainte de a încerca să fie trecute în random. Inst. ajută cu
sintaxa expresivă a tuturor răspunsurilor până când poate să
înceapă diminuarea promptului.

11. Construcţii creative


Se construiesc diverse lucruri din piese Lego, plastilină, lut.

12. Menţinerea subiectului


Menţinerea unui subiect de conversaţie de-a lungul mai mul­
tor replici. Se aduc în discuţie evenimente trecute sau viitoare.
Se vorbeşte despre fenomene care nu sunt prezente. Se folo­
seşte un obiect concret pentru a iniţia conversaţia dacă M. are
nevoie.

13. Se caută dificultăţi de sintaxă şi se încearcă extrapolarea


tiparelor
De pildă, se întâmplă ca M. să uite mereu verbul auxiliar?
Dacă da, facem un joc din accentuarea lui. Folosim omuleţi
„wee" de la Playskool. Modelăm: „El a sărit." Etc. Apoi între­
băm: „Ce a făcut omuleţul tă u ? "

Acordăm în permanenţă atenţie sintaxei. Insistăm pe cuvinte


ca „aşa că", „dacă", „atunci", „atât.., cât şi.." etc.

14. Continuăm lucrul la toate întrebările , expresiv şi receptiv


Pentru „cum" se iau în considerare toate sensurile. „Cum are
gustul?" „Cum faci asta?" „Cum te simţi?" „Cum funcţio­
nează?"

15. Se obţin întrebări spontane despre activităţile instructorului


Exemplu: Inst. spune „O să fac ceva". Se promptează „Ce?"

Inst. spune „Ah, nu!" M. este promptat să spună „Ce?" sau


„Ce s-a întâmplat?"

Inst. spune „Hmm, ia uite la asta" în timp ce se uită pe o carte


aflată departe de M. Acesta este promptat să se apropie şi să
întrebe „Ce este?"
456 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL
Inst. se preface că scrie, dansează, caută ceva etc. M. este
învăţat să spună „Ce faci?"

16. Continuă să i se amintească să solicite prezenţa adultului în


timpul jocului liber
Continuă să fie recompensat contactul vizual. Nu primeşte
niciodată nimic dacă nu-şi începe cererea cu numele per­
soanei prezente sau cu contact vizual. M. şi adultul îşi spun
glume, îşi cântă cântecele etc.

17. Se continuă lucrul la categorii


Ce se potriveşte aici, ce nu se potriveşte? Ce găsim la circ, la
şcoală, la fermă, la magazin, în dormitor, în baie etc?

18. Joc de ghicit


„Mă gândesc la ceva care înoată în apă şi are solzi" etc.

1 S E P T E M B R IE -3 1 D E C E M B R IE 1991

Continuăm lucrul la învăţarea prin observarea altora, la inte­


grarea în rândul copiilor de aceeaşi vârstă, la menţinerea caracteru­
lui reciproc al conversaţiei, la abilitatea de a pune întrebări, la jocuri
interactive şi structura extinsă a propoziţiei.
Lucrăm cu Anne-Marie şi Daniel în cameră. Activităţi preşcolare
cu litere şi numere, cărţi de unire a punctelor, labirinturi, jocuri de
societate simple cum ar fi „Candy Land", jocul „ce lipseşte?", jocuri
simbolice, programul „spune-mi despre", povestiri, desenat —
aproape oricare dintre programe pot fi făcute în acest moment cu
Daniel, Anne-Marie sau prietenul Eric. încurajăm aşteptarea rându­
lui şi schimbul de informaţii şi întrebări. Posibilităţile de învăţare
prin observarea altui copil sunt nesfârşite şi cer în principal ca tera­
peutul să structureze o activitate distractivă pentru amândoi copiii,
apoi să monitorizeze şi să asiste participanţii şi verbalizarea reci­
procă. Deja în acest moment ceilalţi copii au devenit cel mai impor­
tant aspect al programului terapeutic al lui M.
ANEXE 457

Reevaluarea vorbirii/limbajului lui M ichel


februarie 1993
După ce Michel a împlinit cinci ani şi aşteptam cu nerăbdare să
intre la grupa pregătitoare în toamna anului 1993, am decis să
mergem la o reevaluare a vorbirii şi limbajului său la Margery
Rappaport, care îi făcuse o primă evaluare în septembrie 1991.1-am
cerut măsurători obiective, care să determine dacă limbajul lui era
încă pe drumul cel bun, progresa şi era cu adevărat comunicativ.
Iată concluziile ei:

„Michel Maurice a fost consultat prima oară în acest cabinet în


septembrie 1991, când avea trei ani şi zece luni. La acea vreme, au
fost observate întârzieri de vorbire şi limbaj uşoare spre moderate,
în momentul de faţă, Michel merge cinci după-amieze pe săptă­
mână la grădiniţă, unde se descurcă foarte bine. Dna Maurice spune
că educatoarea de acum îl descrie pe Michel ca pe un copil «talen­
tat». în acest moment nu face niciun fel de terapie formală.

R EZ U LTA TELE E V A L U Ă R II
Observaţii. Atenţia lui Michel continuă să fie excelentă şi deloc
distractibilă. A relaţionat bine şi a prezentat contact vizual tipic pen­
tru copiii de vârsta lui. Michel a fost deosebit de cooperant pentru o
perioadă considerabilă de evaluare, dând dovadă de veselie şi plă­
cere pe parcursul procedurilor şi de o rară şi uriaşă insistenţă asupra
întrebărilor dificile. Michel şi-a manifestat creativitatea şi simţul
umorului, anticipând activităţile şi inventând el întrebări pentru
examinator.
AUZ: Pe baza estimării clinice, auzul s-a înscris în limite nor­
male.
MECANISM DE VORBIRE PERIFERICĂ:... fără anormalităţi...
ARTICULARE: A fost readministrat The Goldman-Fristoe Test
of Articulation. Multe erori observate la prima evaluare au fost com­
plet rezolvate. în prezent, pe lângă substituţii specifice vârstei ca
th/s, Michel prezintă o uşoară lateralizare a lui «sh» şi «ch» şi intru­
ziunea ocazională a vocalei «ă» după ocluzive. A fost observată o
uşoară reducere a inteligibilităţii în momentele când subiectul con­
versaţiei era necunoscut. Problema a fost rectificată de fiecare dată
repetând a doua oară subiectul. Michel a putut fi stimulat pentru
458 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
producerea corectă a lui «ch» şi deleţia lui «ă», un semn bun pentru
pronosticul său.
The Goldman-Fristoe Test of Articulation poate fi folosit şi la
evaluarea abilităţilor de numire (recuperare verbală) în timp ce prin
faţa ochilor copilului sunt trecute diverse imagini şi e nevoie de ast­
fel de abilităţi. Michel nu a avut nicio problemă să recupereze rapid
substantivele şi verbele respective.
FLUENŢĂ: Nu au fost observate niciun fel de disfuncţionalităţi
clinice ale fluenţei.
FONAŢIE: tonul vocii, rezonanţa, calitatea, volumul şi intonaţia
sunt în momentul de faţă evaluate ca fiind în limite normale. Michel
prezintă acum o diversitate satisfăcătoare a melodiei vorbirii.
LIMBAJ: Progresul limbajului receptiv/expresiv al lui Michel a
fost evaluat prin readministrarea instrumentelor standardizate
folosite la evaluarea iniţială, precum şi prin analiza unei mostre de
limbai spontan actual. Punctajele obţinute la evaluarea prezentă
(2/93) şi la cea iniţială (9/91) vor fi comparate.
A fost readministrat The Peabody Picture Vocabulary Test-Revised
(PPVT-R). Cu acest instrument, care evaluează înţelegerea vocabu­
larului, Michel prezintă o creştere de 28 de luni în punctajul de
vârstă, la 14 luni de la evaluarea iniţială, ceea ce indică faptul că
nivelul de cunoştinţe semantice ale lui Michel creşte cu o viteză care
depăşeşte cu mult aşteptările obişnuite.

9 /9 1 2 /9 3

Punctaj standard 114 122


Repartiţia 82 93
Punctajul de vârstă 4-6 ■ 6-10

A fost readministrat The Test of Auditory Comprehension of


Language-Revised (TACL-R). La acest test, Michel sare de la 69 de
procente la 86 de procente în punctajul total, la 14 luni de la ultima
testare. în prezent a primit un remarcabil procent de 97% la înţele­
gerea propoziţiilor elaborate. Punctajul la înţelegerea morfemelor
gramaticale este peste medie, dar nu este la fel de ridicat ca celelalte
abilităţi de limbaj ale sale. Având în vedere viteza generală de recu­
perare a lui Michel, această relativă dificultate este de aşteptat să
dispară în următoarele şase până la 12 luni dacă i se acordă mai
multă atenţie.
ANEXE 459

9 /9 1 2 /9 3

PUNCTAJ TOTAL 69% 86%


Clase şi relaţii de cuvinte 46% 64%
Morfeme gramaticale 74% 58%
Propoziţii elaborate 80% 97%

Au fost readministrate două subteste din The Illinois Test of


Psycholinguistic Abilities. Aceste teste evaluează înţelegerea pere­
chilor substantiv-verb şi abilitatea de a completa analogii verbale,
încă o dată, Michel prezintă progrese care depăşesc creşterea de 14
luni care era de aşteptat de la ultima evaluare şi sunt cu mult peste
nivelul obişnuit de vârstă.

P u n c t a ju l d e v â r s t ă 9 /9 1 P u n c t a ju l d e v â r s t ă 2 /9 3

Recepţia auditivă 4 ani, 7 luni 6 ani, 3 luni


Asocierea auditivă 5 ani, 0 luni 6 ani, 6 luni

A fost readministrat The Preschool Language Assessment


Instrument (PLAI). Acest test evaluează abilitatea unui copil mic de
a face faţă limbajului folosit la şcoală. La testarea precedentă, Michel
a prezentat dificultăţi la întrebările din grupa IV, care presupun
raţionamente despre percepţii. La testarea curentă, toate punctajele
obţinute la acest profil al abilităţilor de discurs ale unui copil intră
în categoria Foarte bune. Capacitatea actuală a lui Michel de a folosi
limbajul pentru a oferi explicaţii şi motivaţii exemplifică dificultăţile
sale de acum 14 luni: Examinatorul: De ce ai ales-o pe aceea? Michel:
Pentru că nu are găuri.

P u n c t a ju l P u n c t a ju l
c a lit a t iv 9 /9 1 c a lit a t iv 2 /9 3

I. Percepţia potrivirilor foarte bine foarte bine


II. Analiza selectivă a percepţiei bine foarte bine
III. Reordonarea percepţiei bine foarte bine
IV. Raţionamente pe baza percepţiei slab foarte bine

Evaluarea informală a abilităţilor actuale de limbaj ale lui Michel


coroborează punctajele standardizate de mai sus, în sensul că Michel
prezintă un vocabular expresiv bogat şi este capabil să folosească
460 LASĂ-MĂSĂ-ŢI AUD GLASUL
limbajul într-o manieră spontană, flexibilă şi extrem de creativă. Are
un vocabular bine dezvoltat, fără dificultăţi de găsire a cuvintelor;
Michel creează singur un cuvânt dacă nu îl ştie. Lungimea medie a
frazelor pe care le rosteşte este cu mult peste nivelul vârstei sale.
(Lungimea medie este de 6,6 cuvinte pentru un copil de cinci-şase
ani.) Michel prezintă multe exemple de fraze de 12 cuvinte. Conţi­
nutul limbajului său reflectă o cunoaştere avansată despre lume şi
este în mod evident precoce, după cum se poate vedea din urmă­
toarea mostră de limbaj:

M ic h e l : Caşalotul se luptă cu un calmar uriaş, aşa cum fac toţi


caşaloţii. Caşalotul a câştigat.
E x a m in a to r u l: Ce s-a întâmplat cu calmarul uriaş?
M ic h e l: A rămas mort pe fundul oceanului! Caşaloţii mănâncă
calmari uriaşi. Nu ştiai? Mănâncă — mănâncă doar unul dintre
tentacule. Şi mai ştii ceva?
E x a m in a to r u l: Ce?
M ic h e l : Respiră aşa — le iese apa pe gură, pe urmă prin brahii
(sic).
E x a m in a t o r u l: Branhii?
M ic h e l: Branhii.
E x a m in a to r u l: Cum de ştii atâtea? Unde ai învăţat?
M ic h e l: Despre branhii?
E x a m in a to r u l: Da.
M ic h e l: A, într-o carte despre rechini şi balene. Nu e super?

Acest exemplu relevă nu numai cunoştinţele semantice precoce


ale lui Michel, ci şi adevărata natură comunicativă a limbajului său,
deoarece se referă constant la ascultător şi îl include în discurs —
i.e., „Nu ştiai?" „Şi mai ştii ceva?" şi „Nu e super?" Este exact pro­
gresul pe care îl aşteptăm de la un copil care a avut probleme ca
Michel, iar acest progres este demonstrat cât se poate de bine aici. în
alte exemple, Michel demonstrează că dezvoltarea sa sintactică are
nevoie să se alinieze la celelalte abilităţi avansate de limbaj ale sale:
mai apar erori la verbele neregulate („swimmed"*, „bited"**), pre­
cum şi la conjugarea verbului („Every fish were"*** şi „Know why

* Corect „swam" (n . t r a d .).


** Corect „bit" (n . tr a d .).
*** Corect „Every fish was" (n . tr a d .).
ANEXE 461

he done that?"*) S-a mai observat că Michel a avut o anumită difi­


cultate la p r im u l/u lt im u l în sens spaţial, deşi nu a avut probleme cu
p r im u l/u lt im u l folosite în sens temporal.

IM PR ESII
Michel prezintă un progres impresionant de Ia ultima evaluare în
ceea ce priveşte abilităţile de comunicare. Toate punctajele obţinute
la testele formale depăşesc nivelul specific vârstei. Se înregistrează
progrese în vorbire, intonaţie (melodia vorbirii) şi limbajul recep-
tiv/expresiv. Reevaluarea arată natura flexibilă, spontană şi cu ade­
vărat comunicativă a abilităţilor de limbaj ale lui Michel. Se observă
neregularităţi ocazionale de articulare şi sintaxă. Bucuria imensă,
perseverenţa şi entuziasmul cu care lucrează simt extraordinare.

R EC O M A N D Ă R I
Se recomandă dnei Maurice, care are experienţă în facilitarea
limbajului acasă, să urmărească erorile ocazionale de gramatică (de
obicei conjugarea) şi să modeleze folosirea corectă. Deoarece Michel
s-a arătat în majoritatea cazurilor stimulabil la producţia vorbirii,
lucrurile se pot îmbunătăţi de la sine şi se poate face o reevaluare
peste şase-douăsprezece luni.
Se recomandă includerea şcolară în rândul copiilor care învaţă
cu entuziasm şi care au limbaj şi cunoştinţe precoce despre natură."

Margery F. Rappaport, M.A., CCC


Specialist în logopedie

* Corect „know why he did that" («. tr a d .).


462 LASĂ-MĂ SÂ-ŢI AUD GLASUL

Exemple de colectare de date şi grafice de progres


In graficele următoare, „sesiunea I" se referă la începutul unui
anumit program, nu la prima zi din programa generală. Cu alte
cuvinte, „sesiunea I" pentru un program poate fi 5 februarie, iar
pentru altul poate fi 16 iulie.

Anne-Marie
Imitaţie motorie: ridică mâinile — Sd = „Fă aşa"
procente corecte

numărul sesiunii
ANEXE 463

M id ie i
Comenzi simple — Sd = „Ridică-te"*

numărul sesiunii
* Verificarea datelor: la fiecare două sesiuni.

A n n e -M a r ie
Identificarea receptivă a pronumelui — Sd = „Atinge nasul m eu "
464 LASĂ-MĂSĂ-ŢI AUDGLASUL
A n n e -M a r ie
Frecvenţa ecolaliei într-un interval de două ore

t 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 J5 16 17 18 19 20 21
numărul sesiunii
Grafic de reducere a unui comportament
Program: de fiecare dată când vorbeşte cu ecou, i se spune „Fără ecou" şi i
se ating uşor buzele.

M ic h e l
Imitaţie motorie: Bate din palme — Sd = „Fă aşa"
INDICE

abilităţi cognitive 168-73, 274, 387, rezidual 286-7,343, 351-2,373-7;


399,428 la şcoală 257-9, 263, 281-3,
abilităţi de autoservire, evaluarea lor 341-52, 372-3, 382-8; evaluarea
250-1,295,298,314,344,374,399, lor de către profesori 382-8
406 abordarea „terapeutul ca salvator"
abilităţi de citire 386-7 362-8
abilităţi de comunicare, vezi limbaj şi abordarea „terapeutul ca vizionar"
vorbire 359-60
abilităţi de joacă 84, 99, 124-5, 300, abordări psihodinamice ale autismu­
400, 428; dezvoltarea lor în tera­ lui 13,44, 84, 98,119,134-66,181,
pia comportamentală 128-32, 185-94, 208-231, 333-40, 353-71;
168-72, 181-3, 232-9, 247-51, vs. terapia comportamentală
259-60, 286, 318-29, 341-52, 15-16, 84, 98, 134-66, 173-6, 189,
373-78,400,402-7,420-2,431-57; 208-31, 333-40, 353-71, 399-401;
reevaluarea lor 249-54, 264, teoria Bettelheim 211-7, 230,
282-7,293-4,343-5,372-4,383-7; 268-9, 359-64; pătrunderea în
la şcoală 256-60, 281-2, 341-52, lumea copilului 355-8; terapia
372-3,382-8 prin îmbrăţişare 134-58, 166,
abilităţi matematice 386 173-6, 185-94, 209-20, 229-30,
abilităţi motorii 22,82,101,135,170-1, 254-6, 265-73, 314, 354-6; Pro­
250-1,261,295,298,314,344,374, cesul Opţiunii 355, 357-9; terapia
387,434 prin joacă 44, 355, 363-7; tema
abilităţi sociale 171n, 416, 428; în te­ „terapeutului salvator" în abor­
rapia comportamentală 171n, 172, darea psihodinamică 359-69; gră­
181, 197, 202, 223, 225-6, 232-64, diniţele terapeutice 66-8, 271-2,
317-29,341-52,372-5,400,402-6, 354,355,367-9
421, 432-56; evaluări ale abilită­ abuz sexual 370, 371
ţilor sociale 43-5, 62-8, 85-104, abuz 15-16; emoţional, în teoria
118, 250, 284-7, 293-316; pro­ „mama-e-de-vină" 13, 14, 32-4,
grame avansate 261-2, 275; lipsa 84,134-66,185-94,209-20,353-5,
lor la copiii autişti 29-30, 38-40, 359-371; fizic, autoimpus de copi­
57-62, 66, 76-9, 223-5, 247, 249, lul autist 12, 169-70, 200-2,
301—4, 318, 326, 341-2, 365, 401; 206-12,217,275-6,420-21
întâlniri de joacă 342-3; reeva­ acte repetitive 39,57,69-71,83,134-5,
luări ale lor 250-1, 282-7, 294-5, 169,195,241,246,314
343-5, 351-2, 372-4; şi autismul adjective, folosirea lor 327
466 LASĂ-MĂSĂ-ŢI AUD GLASUL
adolescenţă, copii trataţi de timpuriu cauzele 81, 98, 114, 120, 134, 246,
ajunşi la adolescenţă 420-1 354, 359, 398; definiţia 59, 66;
adverbe, folosirea lor 327 diagnostic 39-50,61-8,81,85-104,
alăptarea 215 118n, 138, 223, 291-316, 318,
„alegere", autismul ca 119-21, 123, 344-7, 398; terapie medicamen­
140,173,268,355 toasă 13-6, 98, 140, 353; primele
alfabetul, folosirea lui 266,449 semne 21-30, 38-43, 64-5, 291-4;
Allison, Christine 322n forme 115; autismul şi viitorul
Alpine Leaming Group, N.J. 403-6 375-8; autism cu debut întârziat
American Journal qf Mental Retardation 82-3, 318-9; mass-media despre
421 autism 97-110, 140, 150, 185-94,
animale 178,242-4 265-73, 369, 370; mame învino­
anomalii cromozomiale 81,246 văţite pentru autism 13,14, 32-4,
anxietatea provocată de despărţire 84, ’ 134-66,185-94,265-71,354-5,
25-6 359-71; dubla apariţie în aceeaşi
asemănare, insistenţa asupra ei 39,40, familie 236, 291-352; prejudecăţi
57,82,182-3,244 despre 13-16, 39, 132, 346; pro­
asigurare 407-6 nostic 39,51,97-105,132,140,399,
asistenţi sociali 67,346,409 426; cercetări 38, 81-84, 115,
Asociaţia pentru Beneficiul Copiilor 257 230-1,245-6,269,421; severitatea
aspirina 389 85, 101, 390, 398; vezi şi cauzele
Association for Retarded Citizens 414 autismului, viziuni despre; diag­
aşteptarea rândului 248,260,450 nosticul de autism; recuperare;
atenţia 81, 149, 235, 256-8, 313-4, simptome şi comportamente au­
338-40; în terapia comportamen­ tiste; tratarea autismului; vinde­
tală 168-76, 232, 432-3, 442-3; în carea; şi terapii specifice
terapia prin îmbrăţişare 149,151, „Autistic" Children: New Hope for a
154,174,230,314; în perioada pre­ Cure (Tinbergen) 134-7,152,154,
şcolară 256-9 209-10,214-5, 271,362
atribute opuse, conceptul 262 auzul 81; teste 41,43
autism cu debut întârziat 82-3,318-9 aversive 334; în terapia comporta­
autism infantil 38,49; vezi şi autism mentală 15, 107, 206-8, 275-80,
Autism Research Institute 16,427 354n; în creşterea copilului 333-40
Autism Research Review International Axline, Virginia 363-6
(buletin informativ) 191,229n
autism rezidual 286-7, 344, 351-2, baloane de săpun 124,126
373-7; revenirea treptată la varia­ băgatul în gură al obiectelor 135
ţiile normale de personalitate băi 241
381-92 „Behavioral Treatment and Normal
Autism Sodety of America 13,400 Educaţional and Intellectual
autismul autoimpus 173,268,355 Functioning in Autistic Children"
autismul: abordarea comportamen­ (Lovaas) 102,106,109n, 110,420-1
tală vs. Abordarea psihodinamică Bettelheim, Bruno; 136, 208, 212, 367;
15-16, 84, 98,134-66,173-6,189, The Empty Fortress; 114, 212-4,
208-31, 333-40, 353-71, 398-9; 272, 362; teoria lui Bettelheim
INDICE 467
despre autism 212-6, 230, 268, 141, 221, 235, 263, 305-10; căsăto­
359-63 ria şi doi copii autişti 236,
Biblia 37,334 291-352; vezi şi tatăl; mama
Blaustein, Dr. Steven 99,123,167 centre de zi 215
bone 144, 215,368 Centrul pentru Tulburări de Comu­
Broadcasting Complaints Commission, nicare de la Mount Sinai Hospital
Londra 270 124
bunid 162,236,277,339,370 cercetarea biochimică a autismului 81,
115,245-6
câini 100,178,243 cercetări genetice 83-4
camere, funcţiile lor 261,448 cercetări metabolice despre autism 115
cântatul; cântece şi jocuri 146, 181, cercetări despre autism 38, 81-4, 115,
233-4,322-4,350 230-1, 245-6, 269, 421; cercetări
cartonaşe cu denumiri de acţiuni 262, biochimice 81, 115, 245-6; cerce­
430.447 tări metabolice 115; cercetări
cartonaşe cu secvenţe de acţiuni 262, structurale 115
430.447 Chance, Paul 98,107
casete video; 75, 101, 139, 166, 291-2, Children's Deferise Fund 407-8
313-4; terapia comportamentală clasa întâi 382-8,401,421
106-7,151, 294-5,312-3,410,411; Clinica Lovaas, UCLA 13, 98-104,
terapia prin îmbrăţişare 265-71 260-2,274,326,399,412
catolicism 93 Cohen, Dr. Ira 87,100-3,107,119,167,
cauzele autismului, opinii despre 81, 227, 249-51, 253, 261, 285, 293-6,
98, 114, 134, 246, 398; teoria 308,313-6,373,385
Bettelheim 212-6,230,268,359-63; colectarea datelor şi reprezentarea gra­
autismul ca „alegere" 119-21,123, fică a progresului, exemple 462-4
140,173, 268, 355; relaţie maternă Colorat 233-4n, 250,286
eşuată 13,14,32-4,40,84,134-66, Columbia University 108
185-94, 265-71, 354-5, 359-71; comanda „dă-mi" 170-1,436
opiniile prietenilor despre 114-5; comportament în deteriorare 40-1,58,
cauze neurologice 81,84,115,189, 69-78,82-4,101,119
197-9, 230-2, 245-6, 264, 318; comportamente autiste, vezi simp-
teorii psihodinamice 13, 84, 98, tome şi comportamente autiste
134-66, 181, 185-94, 208-31, 333, comportamente perseverative 82,
354-5, 359-68; fraţii copilului 169-70,249-50,386-7
autist 32,114,142-3,268 comportamentul autoagresiv 31,
cazuri de graniţă 85 169-70,200-2,206-12,217,275-6,
călătorii 25-9,113,217 420
cărţi despre autism 80-84,119-21,134, comportamentul autostimulativ 81-2,
' 191, 209-15, 271, 272, 299, 333, 111, 160-2, 169-70, 182, 200, 206,
362-6, 381, 398, 402, 411; şi 241 n, 443
metode de a face faţă 80; descrip­ comportamentul păsărilor 134
tive 80-1; vezi şi titluri concrete comportamentul urât la copii 333-40
căsătorie 79, 263, 305; efectele autis­ comunicare intenţională 124
mului infantil asupra căsătoriei Comunicarea Fadlitată (F/C) 368-71
468 LASĂ-MĂSĂ-ŢI AUDGLASUL
comunicarea nonverbală 124-7,170 „da", folosirea lui 279,436,438,442,446
comunicarea preverbală 124-7,170 dans 181-2,233,323-4
consecvenţă 275; în terapia comporta­ Darwin, Charles 420
mentală 275, 328-40; în creşterea datul din cap 31, 169, 200-1, 206-7,
copilului 332-40 210,217
consoane 328 DeCarlo, Dr. Regina 45,46,49-51,60-5
contact vizual 125, 159-63, 169-70, definiţia autismului 59, 66,425-7
235-6, 256-7, 313, 326, 374-5; în degete arcuite pe spate 24,135, 246
terapia comportamentală 129-31, depresie maniacală 64,84
159-79, 232-4, 250, 352, 402, 432; deprinderea folosirii toaletei 279,344,
în terapia prin îmbrăţişare 154, 440
314; lipsa de contact vizual Ia desenatul 234-5n, 250,286-7,327,386,
copilul autist 60, 83-4, 217, 250, 388,444
283-4n, 292, 299-304, 307, 314, Developmental Behavbral Pedmtrics 412
318-9, 385; comanda „uită-te la dezvoltarea copilului normal 35,58-9,
mine" 130-2,159-63,171,238,314, 82-3, 125-6, 236, 251, 253-4, 259,
432; la grădiniţă 282,314-5 269,283n, 291-8,332-40
diagnosticarea autismului 39-50,
conversaţia reciprocă 317,446
61-8, 81, 85-104, 118n, 138, 223,
copii cu întârzieri de limbaj 106,283n,
291-316, 318, 344-7, 398; concor­
284, 285,299,309
danţa opiniilor despre 64-5,118n,
copii cu tulburări de limbaj 283n, 284
119, 347; dificultăţi în diagnosti­
copii de cinci ani 281
care 41, 63-5, 76, 82, 291-304,
copii de doi ani 24-5,61,253,269,279,
345- 6, 390-1, 425-7; evaluări
281,332,399,401
45-6, 62-9, 85-104, 118n, 249-51,
copii de patru ani 279,281,385
259-63, 282-7, 294-316, 349-50,
copii de şase ani 382-4 372-5, 457-61; frustrarea legată
copii de trei ani 253, 281, 282-7, 294, de specialişti 45-6, 62-9, 85-9,
319,352 104,226-7,265-73,345-6,360-71,
copii de un an 23-4,291-3 399-401, 415-18; etichete 302-4,
copii nedisdplinaţi 333-40 457-61; întârziere de limbaj vs.
corp încordat 200,318,365 tulburare de .limbaj 282-3n,
costurile tratamentului 407-13,418 284-5; diagnostic greşit 346-7;
Courchesne, Dr. Eric 245 reevaluări 249-53, 263, 282-7,
creier 15, 245; dezvoltare 102; func­ 294-5,349-50,372-5,457-61; abor­
ţionarea creierului la copiii autişti darea de tipul „terapeutul-vizio-
15, 102, 197-8, 230, 245-6, 264; nar" 359-60
teoria reparării 197-8; autovătă- diagnosticarea greşită a autismului
marea creierului 277 346- 7
creşterea copilului, disciplina în 333-40 dialog spontan, dezvoltarea lui 261-3,
crimă în masă 84 282-8,327-8,352,439^0
cromozomul X fragil 81,246 dialog, dezvoltarea lui 261-3, 382-8,
Cummins, Robert 370 327-8,352,439-40
Dibs in Search of SW/(Axline) 363-7
INDICE 469

disciplina în creşterea copilului 333-40 finanţare pentru tratament 407-15,


disnomie 283n 418
doctori, vezi specialişti; şi doctori flexibilitate 182-4,454
individuali foarfecă 261
documentar BBC despre terapia prin fobii 242-5
îmbrăţişare 185-94, 218-20, fotografii 75-6,261,306,327,430
255-6,265-73 Franţa, autismul în 360
documentare: BBC 185-94, 218-20, fraţii copilului autist 70-4, 162, 177,
255-6, 265-73; televiziunea naţio­ 204, 235-9, 263; afectaţi şi ei de
nală 210 autism 236, 291-352; şi terapia
doi copii autişti în aceeaşi familie 236, comportamentală 177-9, 204-6,
291-352 236-9,248-9,317-8,322,326,328,
Donne, John 121 452-6; şi cauzele autismului 32,
„după", folosirea lui 262 114, 141-2, 154, 263-9; gelozia
32-3,141-2,178,281
Education for AII Handicapped Freud, Sigmund 32, 84,167
Children Act 408,409 frica 134-6,242-5,374-6
Education of the Handicapped Act frustrarea copilului autist 200-1, 331,
Ammendments of 1990 409 388
educaţie, vezi terapia comportamen­ funcţiile camerelor din casă 261,448
tală; programă, terapia comporta­
mentală; programul Lovaas; şcoală, gelozie, fraţi şi surori 32-3,141-2,178,
281
copii autişti la
generalizarea pragmatică 198
Einstein, Albert 36
glosar de termeni 430-1
Empty Fortress, The (Bettelheim) 114,
Granpeesheh, Doreen 260
211-14,272,362
grădiniţă 176,336,383; copii autişti la
etichete, diagnostic 302-4,457-61
grădiniţă 256-60, 263, 281-2,
eul 99
341-52, 372, 383,385; copii autişti
evaluări ale copiilor autişti 45-6,62-9,
preşcolari 256-60, 263, 281-2,
85-9, 263; teste IQ 40, 101, 263, 341-52,372,383-6,402-6
366; teste de limbaj şi vorbire 41, grădiniţe terapeutice 66-8,272-3,354,
45, 101, 250-4, 263, 282-7, 294-5, 356,366-9
349-50, 373-4n, 457-61; făcute de grupa pregătitoare 42, 76, 276, 383-6,
specialişti 45-6, 62-9, 85-104, 414
118n, 250-1, 259-63, 282-7, gustul 82,262
294-316, 349-50, 372-5, 457-61;
făcute de profesori 385-8; reeva­ haine 182
luări 249-53, 263, 282-7, 294-5, haldol (medicament) 99
372-5,457-61; Vineland Adaptive Harvard Educaţional Review 370
Scales lOln, 249-53,295,374 hiperactivitate 84; vezi plânsul şi cri­
zele de furie
Family Rules (Kaye) 340 hipersensibilitate 247
„fără ecou", program 241,451 hrănirea cu biberonul 215
fenfleuramine (medicament) 99 Hunter College 41,43,45
fenilcetonurie (PKU) şi autism 246
470 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL
VU Teii You a Story, Vil Sing You a Song comportamentală 128-31, 155,
(Allison) 322n 169, 180-1, 232-8, 247-8, 321-4,
imitaţia verbală 195-8, 237-44, 250, 327n, 403; împărţirea jucăriilor
307, 321-2, 326-8, 435-56; vezi şi 343; vezi şi abilităţi de joacă
limbaj şi vorbire jurnalul mamei 180,263
imitaţie 164-6, 181, 237-8, 420, 438;
lipsa imitaţiei 60, 236, 299; imi­ Kanner, Leo 38,66, 84
taţia fraţilor şi surorilor 237-8; Kaufam, Barry 356-7; Son R ise 356
imitaţie verbală 195-8, 237-44, Kaufman, Suzi 357
250,307,321-2,326-8,435-56 Kaye, Dr. Kenneth, Fam ily R ules 340
Infantile A utism (Rimland) 12, 230n, Keller, Helen 13,15
420,439 Kunin vs. Benefit , proces 407
infertilitate 36 Kushner, Rabbi 97
inflexibilitate 384,385
Institute for Basic Research in Develop- Larkin, Anne Mărie 324
mental Disabilities 87,100-3,119, lauda, folosirea ei în terapia compor­
167,249-50 tamentală 131, 170, 175, 201, 205,
instituţionalizarea copiilor autişti 64, 320,337,376
210 legănatul 82,135
„Interview with Barry Neil Kaufman, legătura emoţională, eşecul ei, drept
An: On the Healing Power of posibilă cauză a autismului 13,14,
Unconditional Love" (Nelson) 357n 32-4, 84, 134-66, 185-94, 209-20,
intimitatea familiei 156,265-73,326 267-72,354-5,359-71
izolarea, la copiii autişti 39,40,66,268, legislaţie, despre educaţia pentru
279,326 copiii cu dizabilităţi 407-12
limbaj expresiv 8 1 ,170n, 430; în tera­
împărţirea jucăriilor 343 pia comportamentală 172-3, 180,
„înainte", folosirea lui 262 195-6, 237-52, 260-2, 274, 281-7,
încercări distincte 130-1,155-6,169-70, 321-9, 404, 431-56; vezi şi limbaj
402,430 şi vorbire
încordarea corpului 200,318,365 limbaj întârziat vs. tulburare de limbaj
învârtitul 135 283n, 284,285 *
limbaj şi vorbire 24, 30, 31, 125, 148,
jocul cu apa 99 170n, 421; terapie comportamentală
jocul cu cuburi 99,233 pentru 106,123-8,163-6,169-80,
jocul cu nisip 99 195-203, 209, 232-54, 260-4,
jocuri de puzzle 181,403 282-7,311-28,351-2,373-4n, 399,
„jos", folosirea lui 328 402-6,432-56; întârziat vs. cu tul­
Jou rn al o f C on su ltin g an d C lin ical burări 283n, 284,285; tulburări de
P sychology 102, 106; articolul limbaj la copiii autişti 30, 31^49,
Lovaas despre autism 102, 106, 58, 65, 82-3, 101, 123-8, 163-80,
109n, 421 195-201,282-3,292-315,318,364;
jucării 34,44,57,84,110,125,128,150, ecolalia 81, 193, 241, 247, 282-3n,
155, 232-7, 260, 285-7; în terapia 352, 364,374,451; evaluări 41, 45,
INDICE 471
101, 250-4, 263, 282-7, 292-315, Normal Educaţional and Intellec-
351-2, 372-5, 457-61; limbaj tual Functioning in Autistic
expresiv, dezvoltarea lui 172-3, Children" 109, 421; „Long-Term
180, 195-6, 237-52, 260-2, 274, Outcome for Children with
281- 7, 321-9, 404, 431-56; Comu­ Autism Who Received Early
nicarea Facilitată (F/C) 368-71; Intensive behavioral Treatment";
achiziţii de limbaj şi vorbire The Me Book 108n, 109n, 151,169,
163-6, 172-3, 179, 195-201, 209, 198, 240, 275, 279-80, 402-3, 411,
260, 274-5, 321-9; programe 429,431
avansate 274, 281-7; pierderi lovirea obiectelor 135
40-1, 58, 75, 82-3, 101, 179, 240, lovirea peste faţă 169-70,197-8, 210,
307,314,318; dezvoltare normală 217,275-6 ’
34-5, 58-9, 82, 126-7,159, 250-1,
253-4, 273, 282n, 291-9; genera­ Magna-Doodle (jucărie) 327
lizare pragmatică 198; prozodie magneziu 16,354
200, 242, 247, 282n, 286-7, 352; mama 33-4, 73, 415-6; învinovăţită în
limbaj receptiv, dezvoltarea lui teoria eşecului legăturii emoţio­
168-73, 272, 282-6, 403, 432-56; nale 12, 14, 32-5, 83, 134^66,
reevaluări 250-4, 263, 282-7, 185-94, 209-20, 268-72, 354-5,
292-3,351-2,372-5,457-61; autism 359-71; consecvenţa în creşterea
rezidual 287-8, 372-5, 351-2; copilului 275, 328-40; anxietate
revenirea limbajului şi vorbirii prelungită, după vindecare 381-93;
163-6,179,199,241,320,326-8; la sfaturile prietenilor către mamă
şcoală 271-3, 281-2, 340-52, 372, 114-6, 206, 221-5, 296-7; frustra­
382-8; abilităţi muzicale 232-3, rea faţă de spedalişti 45-7, 62-8,
322-3; dialog spontan 262-3, 85-9l' 103-4, 185-94, 227-8,
282- 6,327-8,352,439-42; imitaţie 265-79, 346-8, 359-71, 399-401,
verbală 195-8, 237-44, 250, 307, 415-8; vina mamei 32-5,53-4,71-8,
321-2, 326-8, 435-56; combinaţii 153,216-30, 390-1; mama în tera­
de cuvinte 195-9, 209, 235, 241, pia prin îmbrăţişare 135-58, 166,
262-3, 282-6, 326-8, 352, 438-42; 173-6, 185-96, 209-20, 228-9,
între fraţi mai mid 281 254-6, 265-73, 314-5, 354, 355-6;
limbajul receptiv 168n, 314, 432; vezi jurnalul mamei 180, 263; lipsa de
şi limbaj şi vorbire; în terapia simpatie pentru mamă 221-7;
comportamentală 168-73, 272, căsătoria afectată de autismul
282-6,403,432-56 infantil 141,221,235,263,305-10;
limite, importanţa lor 338-9 alţi copii ai mamei 32, 70-5, 114,
lipsa vederii 276-7 141-2,153, 236; mama excesiv de
literatură, vezi cărţi despre autism indulgentă sau excesiv de exigentă
Lovaas, Dr. Ivar 12,18,97-8,103,108, 332-8; folosirea propriului dis­
137, 169, 278-80, 299, 347, 380, cernământ în programele tera­
398,401,412,419-22; despre tera­ peutice 274-80, 328-9, 332-40,
pia comportamentală 419-22; 415-7; în workshopurile pentru
„Behavioral Treatment and părinţi 85-91, 415-7; vindecarea
472 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
mamei 381-93; religia mamei Nezv E n g k n d Journal o f Medicine, The
87-97,103-5,116-7,119,252, 319, 36,141
391; poveşti despre vindecare New York Hospital 65-7
399-407; doi copii autişti ai acele­ New York State Office of Mental
iaşi mame 236, 291-352; mama Retardation 87,119
care merge la serviciu 144,216 N ew York Times, The 245
mâncare 59, 111, 182, 330-1; alergii Newsweek , revistă 370
354; alăptarea vs. hrănirea cu nivelurile de serotonină din sânge 81,
biberonul 215; diete 354; stimu­ 246
lente 111,129-31,168,182-4, 205, nou-născut, gelozia cauzată de el
236-7,258,279,331; zahăr 111 31-2,142,178,270-1
M anualul M erck 36,38-40 „nu", folosirea lui 279,436,442,446
mass-media despre autism 97-110, numere, recunoaşterea lor 266,365,449
140,150,185-94,265-73,369,370
McDonough, Kelly 324 Option Institute 357-8
McEachin, John 421 Orthogenic School, Universitatea
M e Book, The (Lovaas) 108n, 109n, 151,
Chicago 362
169, 198, 240, 275, 279-80, 402-3, Otto, Rudolph 94
„Outcome in Adolescence of Autistic
411,429,431; critici 274-9
Children Receiving Early Intensive
medid pediatri 40-1,44,62-3
Behavioral Treatment" (McEachin,
memorizare 266
Smith, and Lovaas) 421-2
mersul de-a buşilea 23,247
mersul pe vârfuri 69,82,135,200,247,
pantofi 183
293,300,318
Park, Clara, The Siege 120-2,134,161
mersul 23, 69, 219, 247; în pumni şi
Pasik, Dr. Lilia 300-1
genunchi 247; afară 225-6; pe vâr­
Pavlov, Ivan 420
furi 69,82,135,200,247, 293,300, Payne Whitney Psychiatric Clinic
318 65-8,206
Meier, Diane 308-9 părinţi excesiv de indulgenţi sau
Meyer, Dr. Linda 403-6 excesiv de exigenţi 332-8
mişcări cu mâna 23, 57, 69-70, 81, 82, părinţi, vezi tatăl; căsătoria; mama
101, 135, 162, 169-71, 187, 200-1, pedeapsa, vezi aversivg
210, 233-4, 246-7, 318-9, 434-6; Perry, Dr. Richard 104,118n, 285,290
comanda „dă-mi" 169-71,436 pipăit, simţ 23,82-3,135,246-7; aver­
mişcări cu pidorul, vezi mersul pe siunea faţă de atingere 246-7
vârfuri plan individualizat de educaţie (IEP)
Mothering Center, Conn. 138, 186-7, 409n, 410-4
193-4, 209-10, 217, 219, 255, 269, plânsul şi crizele de furie 23-8,42,75,
272 129, 150, 168-70, 182, 200, 225,
muzică 146, 232-3,350 242-3,247-8,277-8, 300,303,312,
317-20,326,330-2,348-53,443
National Autistic Society (Anglia) 270 plastilină 233,234n, 327
Nelson, Ron 357n Play Therapy (Axline) 363
neurologi pediatri 44,45,49-51,118 plictiseală 28,215
INDICE 473

plimbările afară 225-6 vezi şi terapia comportamentală;


plural, conceptul 262 programul Lovaas
pojar 389 programe instrucţionale; vezi şi pro­
predare incidentală 169,172,174, 235, gramă, terapia comportamentală
445,446,451-2 Programul Lovaas 97-119, 128-33,
preferinţe şi aversiuni, exprimarea lor 140, 142, 150-254, 260-2, 381-2,
261 397-422; adaptarea lui 274-80;
prepoziţii, folosirea lor 327,328,440-9 programă 130-1,155,159,169-72,
prieteni 114-6, 307-9; sfaturi pentru 195-208, 232-54, 260-3, 274-80,
părinţii de copii autişti 114-6,206, 311-32, 354-7, 397-407, 432-84;
221-5,296-7 finanţare pentru program 407-15;
Prior, Margot 370 sugestii „avansate" 260-2,274; vs.
Procesul Opţiunii 356,357-8 terapia prin îmbrăţişare 142-58,
program acasă, vezi terapia comporta­ 167,173-8, 185, 214-20, 271; rate
mentală; programă, terapia com­ de vindecare 97-8, 155,177, 344,
portamentală; programul Lovaas 397-407; vezi şi terapia comporta­
programă, terapia comportamentală mentală; programă, terapia com­
130-1, 155, 159, 169-72, 195-208, portamentală
232-54, 260-3, 274-80, 311-32, promptarea fizică, în terapia compor­
354-7, 397-407, 432-64; consec­ tamentală 131n, 160-2,168,169-71,
venţă 275, 328-40; colectarea 1804,205-6,338
datelor şi reprezentarea grafică a „prompturi" în terapia comporta­
progresului 462-4; exerciţii repe­ mentală 131n, 160-2,168,169-71,
titive şi tehnici, lista lor 432-56; 180-4,205-6,338
comanda „dă-mi" 170-1, 436; pronosticul autismului 39,51,97-105,
programe avansate 274-5, 281-7; 131-2,140,427; vezi şi vindecare
predare incidentală 169, 172,174, pronume 126-7,248,261,439-41,448,
235, 445, 446, 451-2; abilităţi de 451; inversarea pronumelor 81,
limbaj şi vorbire 123-8, 163-6, 254,365,439
169-70, 195-203, 209, 232-54, propoziţii complete 261,284,352,439-40
260-4, 282-7, 311-28, 351-2, propoziţii: complete 261, 284, 352,
373-4n, 399, 402-6, 432-56; co­ 439-40; dezvoltarea propoziţiilor
manda „uită-te la mine" 130-1, 195-99, 209, 235, 240, 261-2,
159-63,179,239,258,432-3; abili­ 282-6,326-8,352,439-41
tăţi de joacă 128-31, 168-73, prozodie 200, 242, 247, 284n, 286-7,
181-3,232-9,247-51,259-60,286, 352
318-29,341-52,373-8,400,402-7, psihiatri 63-8, 84, 86-91, 104, 118,
420-2, 431-57; abilităţi sociale 134-58,167,185-94,205-20,227-8,
171n, 172, 181, 197, 202, 223, 248-51,300-16,33540,359-71
225-6, 232-64, 317-29, 341-52, psihologi 63-8, 84, 98, 227-9, 248-51,
372-5, 400, 402-6, 421, 432-56; 300-16,33340,359-71,409,418
programe structurate 168-71,235, Psychology Today, articol despre au­
237, 397-407; imitaţie verbală tism 98-109
195-8,237-44,321-2,326-8,435-56;
474 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
Rain Man (film) 266 249, 301^, 318, 320, 341-2, 364,
raze X 245 401; apropiere-evitare 134-6;
reevaluări ale copiilor autişti 249-51, plânsul şi crizele de furie 23-8,42,
263, 282-7, 293-5, 343-4, 351-2, 75,129,150,168-70,182,200, 225,
372-3,457-61 242-3,247-8, 277-8,300,303,312,
refacerea legăturii, în terapia prin 317-20, 326, 330-2, 348-50, 443;
îmbrăţişare 34-58, 165-6, 173-6, comportament în deteriorare
185-94, 209-20, 228-9, 254-5, 69-78, 82-4, 101, 119; diagnosti­
265-73,314,354,355-6 care 39-41,61-8,76,85-104,118n,
religie 87-105,116-7,119,252,319,391 223,291-316,318,344-7,398; eco-
retard mental 26,62,428 lalie 81,193,241,247,282-3n, 352,
revista Life 140,150,267-8 364,374,451; contact vizual, lipsa
Rimland, Dr. Bemard 191-2, 228-9, lui 60,83-4,217,250,283-4n, 292,
230-1, 266, 270-1, 297, 344, 367, 299-304, 307, 314, 318-9, 385;
371,407,420,439; Infantile Autism lovirea peste faţă 169-70, 197-8,
12,230n, 231,420,439 210, 217, 275-6; eşecul stabilirii
ritmuri circadiene, dereglarea lor TI legăturii emoţionale 13,14,32-4,84,
ritualuri stereotipe 82,111,314,365 134-66, 185-94, 209-20, 267-72,
RMN246 354-5, 359-71; primele semne
Rosenthal, Robin 123-7,134,148,159, 22-9, 38-41, 64-5, 291-3; mişcări
161, 165-7, 173, 184, 192-5, 199, cu mâna 23,57,69-70,81,82,101,
235,240-1,253,262,302,311 135, 162, 169-71, 187, 200-1, 210,
Rousseau, Jean-Jacques 337 233-4,246-7,318-9; imitaţie, lipsa
rubeolă 246 ei 60, 236, 299; insistenţa pe
asemănare 39, 40, 57, 82, 182-3,
sânge, nivelul de serotonină din 81, 244; tulburări de limbaj şi vorbire
246 30,31-49,58,65, 82-3,101,123-8,
savanţi autişti 266 163-80,195-201,282-3n, 292-315,
schimbare 182-3 318, 364; comportamente prese-
schizofrenie 66,84 verative 82,169-70,249-50,386-7;
Schoales, Luciile 401-7 acte repetitive 39, 57, 69-71, 83,
School of Health Sciences, Hunter 134-5, 169, 195, 241, 246, 314;
College 41,42 reziduuri 287-8, 344, 351-2,
Science o f Mină, revistă 357n 372-5; legănat 80, 82, 135; autoa-
scrâşnitul dinţilor 70,82,162,200 gresivitate 31, 169-70, 200-2,
SDA430,431,443 206-12, 217, 275-6, 420; autosti-
„Sesame Street" (emisiune TV) 166, mulare 81-2, 111, 160-4, 169-70,
351 182, 200, 206, 241n, 443; tulburări
Siege, The (Park) 120,134,161 de somn 77; vorbire piţigăiată
simptome şi comportamente ale 241-2, 247, 351, 444; ritualuri
autismului 32, 38-9, 64-5, 81—4, stereotipe 82, 111, 314, 365; scrâş­
119, 134, 169-70, 200, 291-304, nitul dinţilor 70,82,162,200; mer­
318, 364-5, 401; izolare 25, 29-30, sul pe vârfuri 69,82,135,200,247,
38-9, 56-62, 66, 77-8, 224, 247, 293, 300, 318; simptome şi corn-
INDICE 475

portamente la doi copii autişti din cu o pregătire adecvată 421; învă­


aceeaşi familie 236,291-352 ţătoare 385-8; tipuri de 98-100; vezi
simţurile 23,81-2,111,160-2,246-7 şi numele concrete de specialişti
Sindromul Kanner 38,66 spitalul Albert Einstein 85,86,103,118
Sindromul Reye 389 Spock, Dr. Benjamin 30
şinele „real" vs. şinele „autist" 122-3, „St. Elsewhere" (emisiune TV) 64
163,240,264,355 stima de sine a copilului autist 333-4,
singular, conceptul 262 340,375-6
sintagme de două cuvinte 195-9, 209, stimulente primare 130-ln, 169,237-8
235,240,261,326-8,439 stimulente secundare 131n, 326
sistem nervos 116; rolul lui în autism stimulente 131n, 169-73,201,402,430;
81, 83, 116, 198-9, 230-1, 245-6, mâncare 111, 129-31, 168, 182-4,
264,318 205, 236-7, 258, 279, 331; lauda
Sleeping Beauty (film) 233 131, 170, 175, 201, 205, 320, 337,
Smith, Tristam 421 376; stimulente primare 130-ln,
somnolenţă 81 169, 237-8; stimulente secundare
Son Rise (Kaufman) 356 131n, 326; jucării 128-31,155,169,
specialişti 36-7,43,62-8,118n, 227-31, 180-1, 232-8, 247 -8, 321-4, 327n,
421-2; adaptarea programelor 403
274-80; terapia comportamentală substantive, folosirea lor 173,195,209
97-119, 128-33, 148-84, 195-287, Sudhalter, Dr. Vicky 249-51, 294,314,
310-59, 398-422; şi diagnosticul 351
de autism 39-41,62-6,76,85-104, suflet 93,122
118n, 291-316, 318, 344-7, 361, Sullivan, Anne 13,15
398; egoism şi insensibilitate 66, surditate 277
85-6, 104, 185-94, 227-8, 265-73, „sus", folosirea lui 328
344-5,360-6; evaluări ale copiilor
autişti de către specialişti 45-6, şcoală, copiii autişti la şcoală 13, 98,
62-9, 85-104,118n, 250-1,259-63, 253, 256-8, 262, 281-2, 341-52,
282-7, 294-316, 372-5; terapia 372, 382-8, 399; Alpine Leaming
prin îmbrăţişare 134-58,166,173-6, Group 403-6; clasa întâi 382-8,
185-94, 209-220, 228-9, 254-5, 401, 421; finanţare pentru progra­
265-73, 354, 355-6; limbaj şi vor­ mul Lovaas în şcoală 407; grupa
bire 106, 123-8, 163-80, 195-203, pregătitoare 42, 76, 276, 383-6,
209, 232-54, 260-4, 282-7, 311-28, 414; grădiniţă 256-60, 263, 281-2,
351-2, 373-4n, 399, 402-6; frus­ 341-52, 372, 383, 385; profesorii
trarea părinţilor legată de specia­ 385-8
lişti 45-7, 62-8, 85-91, 103-4, şcoli publice: copiii autişti în şcoli
185-94, 227-8, 265-79, 346-8, publice 13, 253, 341-52, 372,
359-71,399^401,415-8; reevaluări 382-8,399; şcolile publice şi finan­
ale copiilor autişti 249-51, 263, ţarea pentru programul Lovaas
282-7,293-5,343-4,351-2,372-3, 407-15
457-61; specialiştii ca „salvatori" şoc electric 214,277
361-8; numărul mic de specialişti
476 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
tabără de joacă 341-3 197-8, 205-8, 216, 230-1, 245-6,
tatăl 23, 45, 53, 78, 87-8, 140, 156-8, 263,333-40,353-71
179,199,221,245, 259-60,305-14, terapeuţi comportamentali 97-119,
389-91, 415-8; în teoria „părinţii- 120-33, 148-57, 165-84, 193-4,
sunt-de vină" despre autism 200-8, 233-43, 274-7, 311-26,
210-9, 354-5, 359-71; sfatul prie­ 397-422
tenilor către tată 114-6, 221-5, terapia comportamentală 12-15,97-133,
296-7; tatăl şi terapia prin îmbră­ 148-287, 311-59, 397-464; adap­
ţişare 141-2, 148-9, 156-7, 190, tarea programelor 374-80; aver-
218-9; lipsa de simpatie pentru sive 15,107, 206-8, 275-80, 354n;
tată 221-8; căsătoria afectată de începerea terapiei 106-33,311-29,
autismul infantil 141, 221, 235, 398; epuizare 400; consecvenţa în
263, 305-10; tatăl excesiv de terapie 275, 328-40; critica tera­
indulgent sau excesiv de exigent piei 140, 143-4, 185, 205-8, 216,
332-8; folosirea propriului dis­ 274-80, 333, 354-5, 359, 366-7,
cernământ în programe terapeu­ 376, 398-401; programă 130-1,
tice 274-80, 328-9, 332, 415-7; în 155,159, 169-72 195-208, 232-54,
workshopuri pentru părinţi 85-91, 260-3, 274-80, 311-32, 354-7,
415-7; tată a doi copii autişti 236, 397-407, 432-64; colectarea de
291-352 date şi reprezentarea grafică a
Taylor, Bridget 108-12,119-33,148-51, progresului 462-4; încercări dis­
155-7, 165-84, 193-4, 200-8, 226, tincte 130-1,155,169-70,402,430;
233-43, 260, 274-7, 2%, 311-28, contactul vizual în terapie
376-7 129-131, 159-79, 232-4, 250, 352,
Teachers College, Universitatea 402, 432; stimulenţi alimentari
Columbia 108,109 111, 129-41, 168, 182, 184, 205,
televizorul 71,166 236-7, 258, 279, 331; finanţarea
televiziunea naţională, documentar terapiei 274, 407-15; programe
despre autism 210 avansate 260-2, 274; vs. terapia
tema „terapeutului-salvator" 361-7 prin îmbrăţişare 142-58, 167,
tema „terapeutului-vizionar" 359-67 173-6,185,214-20,271; abordarea
teoria „mama-e-de-vină" 12,14,32-5, acasă/şcoală 257-9, 263, 281-2,
83,134-66,185-94,209-20,268-72, 331-52, 382-8, 398-418; predarea
354-5,359-71 incidentală 168,170-1,235,451-2;
teoria apropierii-evitării 134-7 lungimea şi frecvenţa sesiunilor
teoria conflictului emoţional dominat 111-2, 128, 322, 398-9, 413, 430;
de anxietate 134-7,242-5 programe lingvistice 106, 123-8,
teoria legăturii eşuate în autism 12, 164-6, 169-80, 195-202, 209,
14, 32-5, 83, 134-66, 185-94, 232-54, 260-4, 282-7, 311-30,
209- 20,268-72,354-5,359-71 351-2,373-4n, 400,402-7,432-56;
teoria redirecţionării agresivităţii Lovaas despre 419-22; programul
210- 1 Lovaas 97-119, 128-33, 140, 142,
teorii biologice vs. psihogene despre 152-254, 260-2, 274-80, 311-32,
autism 15, 83, 98,116,134-6,188, 354-6, 398-422; în creşterea copi­
INDICE 477
lului normal 333-40; abilităţi de teste IQ 40,101,263,366
joacă 128-32, 168-71, 181-3, „timp calitativ" 32, 72
232-9, 247-51, 259-60, 286, timpul prezent, folosirea lui 262
318-29,341-52,373-8, 400,402-7, timpul trecut, folosirea lui 262, 263
420-2, 431-57; lauda, folosirea ei Tînbergen, Niko şi Elizabeth 134-7,
în terapie 131, 170, 175, 201, 205, 145.152.174.186.189.209- 15,267,
320,337,376; „prompturi" în tera­ 361, 362, 366; „Autistic" Children:
pie 131n, 160-2, 168, 169-71, New Hope for a Cure 134-7, 152,
180- 4, 205-6, 338; argumente pro 154.209- 10, 214
şi contra 274-80; vs. abordări psi- toleranţa 120
hodinamice 15, 84, 98, 134-66, tomografii 62,245
173-6, 189, 208-31, 333-40, tratarea autismului 353-71; adaptarea
353-71, 400-1; rata învăţării în programelor 274-80; modificarea
terapie 236-50, 391,421-2; vinde­ comportamentală 12-6, 97-133,
carea prin terapie 97-119,128-133, 148-287, 310-358, 398-464; abor­
156-287, 311-55, 373-8, 381-93, dări comportamentale vs. psiho-
398-422; reevaluări în 249-51, dinamice 15-6, 84, 98, 134-66,
263, 282-7, 293-5, 343-4, 351-2, 173-6,189,208-31,33^40,353-71,
372-3,457-61; şi „ascultarea de 398-9; consecvenţa în tratament
robot" 144,157,196,207,214,359; 275, 328-40; terapia medicamen­
finanţarea şcolară pentru 407-11; toasă 15, 16, 98, 140, 353; şocul
şi fraţii copilului 177-9, 204-6, electric 214,277; evaluări în trata­
236-9,248-9,317-8,322,326,328, ment 45-6, 62-9, 85-104, 118n,
452-6; cântatul şi dansatul în 250-1, 259-63, 282-7, 294-316,
181- 2, 322-4; abilităţi sociale 349-50, 372-5, 457-61; Comuni­
171n, 172, 181, 197, 202, 223, care facilitată (F/C) 368-71; frus­
225-6, 232-64, 317-29, 341-52, trarea faţă de specialişti 45-7,
372-5, 400, 402-6, 421, 432-56; 62-8,85-91,103-4,185-94,227-8,
programe structurate 168-71,235, 265-79, 346-8, 359-71, 399-401,
237, 397-407; casete video 106, 415-8; finanţarea tratamentului
107,151, 293-5, 312-3, 410-1; vezi 407-15, 418; terapia prin îmbrăţi­
şi programă, terapie comporta­ şare 133-58, 166, 173-5, 185-94,
mentală; programul Lovaas 207.209- 20,228-9,254-5,265-73,
terapia cu vitamine 16,191, 353 314,354,355-6; abordarea acasă/la
terapia medicamentoasă 15, 16, 98, şcoală 257-9, 263, 281-2, 341-52,
140,353; potenţialul ei toxic 98 382-8, 398-418; instituţionalizare
terapia prin îmbrăţişare 133, 134-58, 64, 210; programe de limbaj şi
166, 173-5, 185-94, 207, 209-220, vorbire 123-8, 163-6, 169-70,
228-9, 254-5, 265-73, 314, 354, 195-203, 209, 232-54, 260-4,
355-6; documentar BBC despre 282-7,311-28,351-2,373-4n, 399,
185-94, 218-20,255-6, 265-73; vs. 402-6,432-56; programul Lovaas
terapia comportamentală 142-58, 97-119,128-33,140,142,150-254,
167,173-6,185,214-20,271 260-2, 381-2, 397-422; Procesul
terapia prin joacă, 44,354,362-6 Opţiunii 356, 357-8; terapia prin
478 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL
joacă 44, 354, 362-6; abordări psi- diagnosticul greşit 346-7; vinde­
hodinamice 13, 44, 84, 98, 119, carea mamei 381-93; vindecarea
134-66, 181, 185-94, 208-31, în Procesul Opţiunii 356-8; recupe­
333-40,353-71; reevaluări ale tra­ rarea în terapia prin joacă 362-6;
tamentului 249-51, 263, 282-7, procesul vindecării 236-51, 391,
293-5,343-4,351-2,372-3,457-61; 421-2; vindecarea psihodinamică
şi autismul rezidual 286-7, 344, xrs. comportamentală 15-6,84,98,
351-2, 373-7; grădiniţe terapeu­ 134-66,173-6,189,208-31,333-40,
tice 66-8, 272-3, 354, 356, 366-9; 353-71, 399-401; rate şi statistici
tipuri de tratament 353-71; vita­ 98-9, 140, 142, 156, 315, 344-8,
mine 16,191,353 353, 360, 391, 399, 400, 410-11,
travaliu şi naştere 46-7 420-22; vindecare şi reevaluări
triciclete 236,344 249-51, 263, 282-7, 293-5, 343-4,
tulburări de somn 74 351-2, 372-3, 457-81; vindecarea
şi autismul rezidual 286-7, 344,
ţipatul 277-8, 312-3; vezi şi plânsul şi 351-2, 373-7; vindecarea a doi
crizele de furie copii autişti în aceeaşi familie 297
Vineland Adaptive Scales lOln, 250,
UCLA, Clinica Lovaas 12,97-8,260-1, 254,295,314,373
326,399,400,412 vinovăţia mamei 32-5, 53-4, 71-8,
„uită-te la mine" 130-1, 159-63, 171, 153,216-30,390-1
239,258,432-3 vocabular 126, 283n; creşterea lui
Universitatea Chicago 362 165-6, 173, 195-8, 209, 261-2,
Universitatea New York 28 320-8
University Hospital 49,299 vocale 328
urechi 276 vorbire, vezi limbaj şi vorbire
vorbirea ecolalică 81, 193, 241, 247,
vacanţe 25-30,113 282-3n, 352,364,374,451
vederea 81,276; vezi şi contactul vizual vorbirea piţigăiată 200,241-2,247,444
verbe, folosirea lor 166,195, 328, 436,
454-5 Welch, Dr. Martha 133-58,173,183-94,
viitorul copiilor autişti 375-8 209-220, 254-5, 359, 366; şi docu­
Villani, Mary Beth 324 mentarul BBC 185-94, 219-220,
vindecare 39, 97,108-9,132,135,187, 254-5,265-73
223, 249-50, 298, 344-6, 353, 391, Wilcox, Desmond 187,191,255,266-70
398-418; în terapia comporta­ workshopuri pentru părinţi 87-90,
mentală 97-119, 128-33, 156-287, 416-7
311-55,373-8,381-93,398-422; în
terapia prin îmbrăţişare 97-119, zahăr 111
128-33, 156-287, 311-55, 373-8, zâmbet 31,162,164,174,179,283,310,
381-93, 398-422; vindecarea şi 323
Editor: G rigore A rsene
Redactor: A lina-Gabriela Rudeanu
CURTEA VECHE PUBLISHING
str. arh. Ion Mincu 11, Bucureşti
tel: (021)222 57 26, (021)222 47 65
redacţie: 0744 55 47 63
fax: 223 16 88
distribuţie: (021)222 25 36
e-mail: redactie@curteaveche.ro
internet: www.curteaveche.ro

Tipărit la S.C. TIPARG S A

S-ar putea să vă placă și