Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
BUCUREŞTI, 2008
Numele C atherine M aurjce e un pseudonim. Autoarea
este, în viaţa reală, mama a trei copii, dintre care doi au fost
diagnosticaţi cu autism. Cea mai cunoscută carte a ei, Lasă-
mă să-ţi aud glasul. Povestea unei familii care a învins autismul,
a fost publicată în 1994. Catherine Maurice este coeditorul
volumelor Behavioral Intervention for Young Children with
Autism: A Manual for Parents and Professionals (1996) şi Making
a Difference: Behavioral Intervention for Autism (2001).
Descrierea CIP a Bibliotecii Naţionale a României
MAURICE, CATHFRINE
Lasă-ml să-ţi aud glasul: povestea unei fam ilii care
a învins autismul / Catherine Maurice; trad.: Ileana Achim. -
Bucureşti: Curtea Veche Publishing, 2008
ISBN 978-973-669-616-9
I. Achim, Ileana (trad.)
821.111-31=135.1
159.963.37
CATHERINE MAURICE
Let Me Hear Your Voice:
A Family's Triumph Over Autism
Copyright © 1993 by Catherine Maurice
Foreword Copyright © 1993 by Bernard Rimland
Afterword Copyright © 1993 by O. Ivar Lavaas
AU rights reserved.
ISBN 978-973-669-616-9
P EN TR U
ŞI P E N T R U C O P III LO R
Scoală-te, draga mea, şi vino!
Arată-ţiţaţa ta! Lasă-mă să-ţi and glasul!
Căci glasul tău e dulce
Şi faţa ta plăcută.
— C Â N T A R E A C Â N T Ă R IL O R
Autoarea a preferat să scrie sub pseudonim pentru a pro
teja intim itatea copiilor.
/v
n paginile care urmează, Catherine Maurice se referă cu
I multă amabilitate la mine ca la mentorul ei. într-o anumită
măsură, acest lucru este adevărat, întrucât, deşi amândoi —
în calitate de părinţi de copii autişti — am urmat căi izbitor
de asemănătoare, lupta mea cu balaurii din tărâmul autist a
început cu trei decenii mai devreme decât a sa. Bătălia mea
s-a desfăşurat de pe poziţia unui om care lucra ca psiholog
cercetător; lupta sa a decurs din poziţia unui om cu pregătire
în critica literară. Cu toate acestea, drumurile noastre au vizat
scopuri similare. Cât de plăcut este să ştii că luptele tale şi
lecţiile învăţate cu greu au uşurat drumul celor care vin din
urmă. Alţi părinţi de copii autişti cunosc prea bine etapele
acestui drum — primele îndoieli sâcâitoare, disperarea şi
groaza tot mai crescânde, teroarea de a identifica în cele din
urmă autismul, celelalte aspecte îngrozitoare pe care continui
să le descoperi... Dar să o lăsăm pe Catherine Maurice să-şi
spună povestea. O face extraordinar de bine.
in anumite feluri, Catherine este şi mentorul meu. Disecţia
inteligentă pe care o face premiselor şi afirmaţiilor psihana
liştilor scoate la lumină o critică nouă şi validă a concepţiilor
terapeutice vechi şi inutile. Cu un ochi perspicace şi o inteli
genţă pătrunzătoare, Catherine analizează, de asemenea, mai
multe tipuri de tratament şi pretenţiile celor care le practică.
12 LASÂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
— Şi acum e bine?
— A, da.
Dar abia aşteptam să mă întorc acasă.
Am ajuns luni seara, cu mici cadouri de la Paris pentru
amândoi copiii. Am intrat în casă şi pe Daniel l-a cuprins o
bucurie nemaivăzută când i-a văzut pe mami şi pe tati şi când
a primit o jucărie.
Anne-Marie stătea în poală la Patsy şi suspina. îi tremura
gura.
— Scumpa mea, hai la mama! am rugat-o, întinzându-mi
braţele spre ea. Dar nu voia să-i dea drumul lui Patsy. în cele
din urmă, eu însămi pe punctul de a izbucni în plâns, am
luat-o de la Patsy şi m-am dus în dormitor ca să încerc să o
liniştesc şi să mi-o apropii din nou.
Şi eu, şi Marc auziserăm de copii care se înfurie pe mama
lor pentru că i-a „părăsit". Cumnata noastră ne povestise de
copilul ei de doi ani, care a refuzat să mai vină la ea după o
separare de o săptămână, dar care în cele din urmă cedase şi
îi făcuse concesia unui pupic. Dar Anne-Marie nu părea
furioasă. Părea înainte de toate speriată. Deşi nu am reuşit să
concep aşa ceva mai mult de două secunde, părea, de fapt, să
nu-şi mai amintească cine sunt! O ţineam în braţe, era îngro
zitor de supărată, dar nu s-a uitat nici măcar o dată la mine şi
nici nu s-a ghemuit în braţele mele. Părea că singurul lucru
pe care şi-l doreşte este să ajungă din nou în braţele sigure ale
lui Patsy.
Am ţinut-o, am legănat-o şi i-am cântat timp de o oră,
până când a încetat în cele din urmă să mai plângă şi s-a spri
jinit de mine.
După ce s-a instaurat calmul, am întrebat-o pe Patsy cum
decursese weekendul.
— Păi, totul a fost bine, numai că Anne-Marie a făcut ceva
foarte nostim.
— Ce anume?
— A stat aproape tot timpul la mine în poală. Dar n-a fost
numai asta: dacă îmi mişcăm braţul, plângea. A trebuit să
stau în aceeaşi poziţie, să-mi ţin braţul într-un anumit fel pe
spatele ei, şi dacă mă mişcăm, începea să plângă!
ANNE-M ARIE 27
M-am gândit la vorbele ei. Atunci nu am înţeles, dar cred
că acum înţeleg, pentru că ştiu ce înseamnă autismul. Plecarea
mea nu fusese doar o despărţire dificilă pentru Anne-Marie.
însemnase o ruptură în ordinea preţioasă a lumii ei. încerca,
în felul ei, să păstreze lucrurile la fel: statice, previzibile.
Faptul că a stat nemişcată în braţele lui Patsy a fost felul ei de
a se păzi de alte schimbări.
La acea vreme însă, n-am înţeles nimic. Ştiam doar că ceva
nu e în regulă, dar nu ştiam ce anume. Aveam uneori senza
ţia frustrantă, aproape înspăimântătoare, că era o străină.
— Mă îngrijorează, i-am mărturisit într-o zi surorii mele,
Debbie. Dar când m-a întrebat de ce, nu am putut să-i explic.
Vara era în toi. Oraşul era cuprins de arşiţă, eu mă aflam
la jumătatea unei alte sarcini, Daniel înflorea şi era foarte
activ — iar Anne-Marie nu era fericită.
Accesele ei de plâns se înrăutăţeau. Aveam senzaţia că
plângea ori de câte ori intervenea o schimbare, atunci când era
deranjată şi obligată să facă ceva. Când o aşezam în cadă să o
spăl. Când o scoteam din cadă. Plângea când o îmbrăcam,
plângea când o dezbrăcăm, plângea când o aduceam la masă
să mănânce. Plângea dacă o luam în braţe şi plângea şi mai
tare dacă o lăsam jos. Dacă venea cineva la noi acasă, prieten
de familie sau necunoscut, ori plângea, ori îl ignora complet.
Fără să ştim ce se întâmplă, şi eu, şi Marc am încercat, pur
şi simplu, să depăşim această perioadă nefericită, aşteptând
şi sperând că totul va trece în curând. Ii spusesem de câteva
ori doctorului despre nefericirea lui Anne-Marie, o dată la
vizita de un an şi trei luni şi o dată sau de două ori la telefon,
dar doctorul nu păruse să se alarmeze. Fără îndoială, era o
fază trecătoare. Deşi multe dintre activităţile noastre zilnice
erau întrerupte de plânsul lui Anne-Marie, ne încăpăţânam
să încercăm să trăim normal.
— Hai să mergem toţi în parc! strigam eu veselă. După
care urma chinul de a o pune pe Anne-Marie în cărucior, în
ciuda împotrivirii şi scâncetelor ei. Plecam cu toţii, Daniel,
Anne-Marie, Patsy şi cu mine, un băieţel vesel, o fetiţă neferi
cită şi doi adulţi nedumeriţi, cu nervii la pământ.
Patsy inventa motive. Eu inventam motive.
28 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
— E obosită.
— Ii e cald.
— îi e foam e.
— Nu vrea să m eargă în parc.
— Nu vrea să plece din parc.
D evenise im posibil să m ai iau au tobuzu l sau orice alt
m ijloc de transp ort în com un, pentru că A nne-M arie plângea
şi m ai tare când era înconju rată de atât de m u lţi necunoscuţi.
D acă m ergeam la m agazin, ori scâncea continu u , ori devenea
com plet im pasibilă, privind în gol.
Poate era plictisită. A sta era: avea o viaţă extrem de p licti
coasă şi trebuia stim ulată. A m în cercat să in v en tez m ici exp e
diţii şi aventuri. în tr-o zi, am hotărât să traversăm cu toţii
parcul şi să vizităm M u zeul A m erican de Istorie N aturală.
D aniel s-a bucu rat la nebun ie de elefanţi şi dinozauri. îi
adora. A nne-M arie stătea în cărucior tăcută, inexpresivă, cu
capul plecat tot tim pul.
— Bineînţeles că nu o interesează, am m otiv at eu, m ai
m ult pentru a m ă convinge pe m ine decât p e Patsy. E prea
m ică. Trebuie să o m ai lăsăm puţin să crească.
în august, am p lecat cu toţii în Spania, în tr-o călătorie pe
care o plănuiam de foarte m ult tim p. U rm a să n e întâlnim
acolo cu părinţii lui M arc, precum şi cu toţi fraţii, cum natele,
nepoţii şi nepoatele lui.
C opiii abia aşteptau să se joace cu verişorii lor din Franţa.
M arc venise în Statele U nite din ţara sa n atală, Fran ţa, când
avea 21 de ani, îşi luase M B A -u l la N orth w estern şi făcuse
carieră în investiţii bancare. N e cu n oscu serăm la o petrecere
de „Ziua B astiliei"* organizată de un prieten com u n , pe când
eu urm am studii postu niversitare de literatu ră franceză la
N ew York U niversity. în că de când ne-am căsătorit, am în cer
cat să ne vedem cu părinţii, nepoţii şi nepoatele lu i cel puţin
o dată pe an. Părinţii lui veneau la sărbătorile noastre de fam i
„Maşină"... „maşină".
„B aba"... „baba".
„Biscuit"... „biscuit".
„Taţi"... „tati".
junşi din nou acasă, ne-am reluat viaţa din New York de
A acolo de unde o lăsaserăm. Vara era pe sfârşite, aşa că
printre drumurile în parc, la doctor sau la cumpărături, îl pre
găteam pe Daniel pentru grădiniţa care începea în toamnă şi
încercam să găsesc un grup de joacă pentru mine şi Anne-Marie.
Citeam tot mai multe cărţi despre dezvoltarea copilului.
Marc nu era îngrijorat de Anne-Marie, dar eu eram, şi înce
pusem să vorbesc despre ea cu oricine avea chef să mă asculte.
Vorbeam cu prietenii, citeam cărţi, o urmăream. Situaţia nu
se îmbunătăţea, aşa cum preconizaserăm noi. De fapt,
Anne-Marie părea să devină tot mai tăcută şi mai capricioasă,
în ultimul timp, în anumite momente de plâns cumplit sau de
furie intensă, începuse să se lovească cu capul de podea.
Intr-o zi, eram în parc şi o dădeam în leagăn. Lângă noi se
afla o femeie pe care o vedeam deseori acolo. Anne-Marie,
care se dădea în leagăn, zâmbea. Femeia s-a uitat la noi.
— E prima dată când văd copilul ăsta zâmbind!
Cuvintele acestea, spuse pe un ton vesel, au avut un
impact zdrobitor asupra mea. Ceva a prins rădăcini în mintea
mea: un gând încă nedesluşit, dar însoţit de primele înţepă
turi de frică.
— Ce nu e în regulă la Anne-Marie? l-am întrebat în noap
tea aceea pe Marc.
32 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
totală a lui m am i. Era o rutină epu izantă, iar cop iii lor nu-şi
vedeau m am a decât o fracţiune din tim pul pe care A nne-M arie
îl petrecea cu m ine. Cu toate acestea, fetiţa lui Jean şi cea a
Theresei, care erau am ândouă m ai m ici d ecât A nne-M arie,
vorbeau m ai bine decât ea şi păreau nişte cop ii fericiţi şi isteţi.
Ei bine, poate tim pul pe care îl petreceam cu A nne-M arie nu
era suficient de „calitativ".
Am în cep ut să nu m ai vreau să plec de lângă ea, nici
m ăcar pentru o oră sau două. O ri de câte ori trebuia să ies
undeva, m ă grăbeam să m ă întorc şi să o descos pe Patsy
despre ce făcuse A nne-M arie, cum îşi petrecuse tim pul. C ând
eram acasă, încercam să stau cât m ai m ult tim p cu ea p e podea
şi să ne jucăm . Problem a era că nim ic din ceea ce făceam cu ea
nu o interesa m ai m ult de câteva secunde. în zadar am adus
acasă ju cării şi cărţi noi, în zadar am stat cu ea, încercând să-i
captez atenţia ritind u -i o poveste. în m od inevitabil pleca de
lângă m ine, întorcându-se la cele câteva două sau trei jucării
cu care îşi făcea de lucru, în ultim a vrem e m ereu în tăcere.
C ât de pu ternic era im pu lsul de a m ă în vin o văţi, chiar şi
în ainte să ştiu cu certitu dine că există o problem ă! Era copilul
m eu . Se n ăscu se d in trupul m eu . Fu sese crescu tă şi în grijită
până atunci în special de m ine. D acă ceva nu era în regulă,
trebuia să fie vina m ea. N u a lui M arc, nu a ei — ci a m ea.
O rice gândeam la nivel intelectual nu se com para cu convin
gerea aceea viscerală, înrădăcinată, şi nu în u ltim u l rând p eri
culoasă, că, în tr-u n fel sau altul, cop ilu l m eu era u n p rod u s, o
extensie a m ea. La vina aceasta se adăugau em oţiile negative
care însoţeau fiecare interacţiune a m ea cu A nne-M arie din
ultim a vrem e: confuzie, frustrare, nefericire. în treb area care
îm i tot dădea târcoale încă din vară nu voia să se dea bătută:
ce se în tâm p la cu m ine de nu m ă pu team b u cu ra şi m ând ri de
copilul m eu?
Fusesem atât de fericită să-l urm ăresc pe D aniel crescând şi
dezvoltându-şi atât de frum os personalitatea, u n proces care
începuse practic din ziua în care se născuse. D ar A nne-M arie —
iat-o ajunsă la aproap e u n an şi ju m ătate, şi eu în că m ai aştep
tam să-m i arate cine este.
ANNE-M ARIE 35
N im ic nu era lim p ed e. C eva nu era în regu lă cu m in e,
ceva nu era în regulă cu ea — de fapt, nu m i-era n iciod ată clar
cine se făcea v in ov at de acea „n ereg u laritate". Sin gu ru l lucru
care devenea ev id en t era d iferenţa in tolerabilă de sen tim en te
pe care le nutream pentru cei doi copii ai m ei. D aniel continua
să m ă u m ple de în cântare şi m ândrie, în vrem e ce A nne-M arie
îm i inspira o nelinişte în sp ăim ântătoare. C a atare, m -am gân
d it că ar trebui să petrec m ai p u ţin tim p cu D an iel. Veşnic p re
ocu pată de cea tăcută şi n efericită, am în cep u t să o las d in ce
în ce m ai m u lt p e P atsy să aibă grijă de D an iel, în tim p ce eu
aveam grijă de A nne-M arie. D ar schim barea aceasta de aten
ţie nu a aju tat p e n im en i şi nu a făcu t d ecât să sporească
atm osfera de tristeţe care începea să se instaleze peste întreaga
noastră fam ilie. îm i era dor de D aniel când nu eram cu el, şi
totuşi nu îm i m ai în g ăd u iam să m ă b u cu r d e el ca în ain te.
C ontinu am să-m i sp u n că, dacă aş fi ştiu t m ăcar ce se
petrece, m -aş fi sim ţit m ai b ine. Ideea de „ n o rm alitate ", p ara
m etrii a ceea ce se consid era a fi o d ezvoltare şi u n com p orta
m en t n o rm al au în cep u t să m ă obsed eze. D evoram cărţi
despre copilăria tim p u rie. D ar în niciuna d in ele n u o p u team
identifica p e A nne-M arie. M ajoritatea cărţilo r m ă avertizau
cu seriozitate să nu fac com p araţii în tre cop ii. „D acă vecinu l
Jo h n n y se exprim ă în prop oziţii, iar cop ilu l dvs. n u sp u n e
în că m ai m ult de u n cu vân t o dată, relaxaţi-vă\“ A cesta era
m esaju l general d in toate aceste cărţi b in e cu n oscu te: „N u fiţi
u n p ărin te com petitiv. C op ilu l dvs. are p rop riu l ritm de d ez
voltare/' N icăieri, n ici m ăcar în tr-o singură carte, nu exista o
alu zie cât de m ică la p osib ilitatea u nei p rob lem e de d ezv o l
tare în cazul an u m itor copii. Le era team ă au torilo r să nu -i
alarm eze in util pe p ărin ţi? Le era team ă că orice dezbatere
referitoare la subiectu l d ezvoltării anorm ale ar fi prea m u lt
p entru lim itele de su p ortab ilitate ale p ărin telu i „de râ n d "?
T ânjeam după o carte care să se ocupe m ai p u ţin d e îndem nuri
de genul „N u zdrobiţi încrederea în sine a co p ilu lu i" şi m ai
m u lt de, să zicem , stadiile norm ale ale achiziţiei lim bajului.
36 LASĂ-MĂ SÂ-TI AUD GLASUL
7
X care au urm at au fost ireale, de coşm ar.
j î IpIp
D
acă dr. Berm an nu era prea sigur de diagnostic, şi noi la
rândul nostru ne-am epuizat curând ultim ele rezerve de
speranţă şi negare. Starea lui Anne-M arie se înrăutăţea rapid
de la o zi la alta. Spre m ijlocul lui ianuarie, nici m ăcar nu se
mai uita la cei care intrau sau plecau din casă. A şezată pe
podea, se uita la o scam ă, apoi o ridica încet în faţa ochilor şi
o privea lung, fascinată. Culegea scam e de pe covor sau
mobilă sau lua câte un fir de păr din capul păpuşii. Le răsu
cea apoi între degete, privindu-le captivată la nesfârşit. A lte
ori, părea ferm ecată de o com binaţie de im agine şi sunet,
lovind ritm ic două obiecte în faţa ochilor.
Activităţile ei deveneau tot m ai ciudate, mai bizare. O
priveam şi sim ţeam cum mă cuprinde panica în timp ce ea îşi
sorta în mod repetat piesele de puzzle, apoi le ridica două
câte două, fiecare aşezată întotdeauna în unghi drept faţă de
cealaltă, şi se uita îndelung la ele. Ah, te rog, scum pa m ea. Te
implor, nu face aşa. De ce faci asta?
Ii dădusem un ursuleţ de Crăciun, sperând să-l ia în braţe
şi să-l ţină aşa cum ar face un copil norm al. Dar ea şi-a dez
voltat un ritual ciudat, în care îm pingea la nesfârşit ursuleţul
prin stinghiile din spate ale unui anum it scaun.
M anierism ele luaseră şi ele proporţii. M ersese interm itent
pe vârfuri încă de când învăţase să m eargă, dar acum păşea
70 LASĂ-MĂ SA-TI AUD GLASUL
— O iei p e A m ai?
— Da.
— A m ai bolnavă?
Am în g en u n ch eat şi l-am lu at în braţe.
— O să fie bine, iubirea m ea. N u-ţi face griji. M am i şi tati o
să aibă în totd eau na grijă de tine, de A nne-M arie şi d e M ichel.
M i-a zâm bit. Fericirea fu sese încă o d ată restau rată în
m icul lui u nivers.
îm i făceam m ereu griji p entru D aniel. P u r şi sim p lu , erau
prea m u lte d e făcut, prea m u lte lu cruri pe care trebuia să le
aflu sau la care să m ed itez, p en tru a reuşi să m ai p etrec o
dim ineaţă sau o d u p ă-am iază în treagă cu el sau să-i răsp u n d
Ia sutele d e com en tarii şi în treb ări, sp ecifice u n u i co p il d e trei
ani. M ai m u lt, erau m om en te — cel m ic p lân gea, A n n e-M arie
era în tr-u n colţ făcând ceva ciu d at, telefonu l su n a, iar D aniel
scâncea şi plân gea după m in e — când abia m ă ab ţin eam să
nu m ă reped la el. Sim ţeam u n nod de furie în p iep t, care co n
tinua să urce în m ine p ân ă când fălcile, gâtleju l şi m u şchii
gâtului m i se în cleştau ca n işte b en zi de fier. „L asă-m ă în
pace!" îm i v en ea să u rlu la el. „în cetează cu atâtea întrebări!
încetează să te ţii d u pă m ine tot timpull N u p o t să m ă gân d esc
acum la tin e!"
A m în v ăţat să recun osc aceste m om en te d e in flam are şi să
îm i im p u n să m ă fac nevăzu tă — să m ă duc în cam era m ea şi
să în chid u şa, să-i p u n lui D aniel desene an im ate la telev izor
ca să-i d istrag atenţia — să fac orice ca să-m i p o t oferi câteva
clipe de p ace şi linişte, în care să-m i recap ăt con trolu l. Să nu
faci asta! striga dinăuntrul m eu vocea înăbuşită a raţiunii. Să
nu-ţi verşi nerv ii pe el!
M ân ia în să nu d isp ărea, şi m ă consu m a n erv o s. C h estia
asta în grozitoare m ă tran sform a în tr-o n eb u n ă fu rio asă. Eram
rea, de aceea m i se în tâm p lase u n asem enea lu cru rău. N u m ai
o fem eie rea pu tea să se în fu rie pe p rop riu l ei cop il.
72 LASĂ-MĂ SÂ-TI AUD GLASUL
* A u t is m , c o ş m a r u l f ă r ă s fâ r ş it (n . t r a d .) .
A N N E-M A RIE 81
C ărţile şi a rtico lele d escrip tiv e se a d re sa u m a i d e g rab ă
sp ecialiştilor şi d isecau sim p to m a to lo g ia in d iv id u lu i a u tist
din toate p u n cte le d e v ed ere im ag in ab ile. C o n stru c ţia sa
b iochim ică şi n e u ro lo g ică , co m p o rtam e n tu l s ă u p sih o lo g ic,
social şi lin g v istic erau d escrise, c a te g o riz a te şi re ca te g o ri-
zate. N i s-a p ă ru t o p relu crare n e sfârşită a u n e i p ro b le m e
com p lexe, fără o ferirea n iciu n ei so lu ţii clare; o an a liz ă m ig ă
los de a m ăn u n ţită a m ii d e in fo rm aţii; u n u ria ş p u z z le în care
piesele izo late se p o triv e a u în tre ele, fără să s e în tre z ă re a scă
încă n icio im ag in e g en erală.
C in eva p e tre cu se u n an stu d iin d u n a sp e c t p a rticu la r al
unui an u m it sim p to m : e co lalia care c a ra c te riz e a z ă v o rb irea
unor co p ii au tişti. In ce co n d iţii u n su b iect re p e tă ca u n eco u
vorbirea a ltu ia , aşa cu m fac p a p a g a lii? C e fa cto ri d u c la sp o
rirea eco laliei? C e fa cto ri co n trib u ie la d e screşte re a ei? E ra
in versarea p ro n u m e lu i — ten d in ţa d e a sp u n e „v rei m ă r " în
loc de „vreau m ă r" — o fu n cţie a eco laliei?
A ltcin ev a e x a m in a rolu l a n u m ito r n e u ro tra n sm iţă to ri în
au tism . A ltu l stu d ia tip arele a n o rm a le ale stă rilo r d e v e g h e şi
som n olen ţă la in d iv iz ii au tişti. E xista u n ra p o rt n o u d esp re
n ivelu rile d e sero to n in ă d in sân g e. U n su b g ru p d e co p ii
autişti fusese id en tificat ca având o an o m alie cro m o z o m ia lă —
„sind rom u l X fra g il". E rau p a g in i în tre g i d e d ic a te c rite riilo r
de d iag n o stic, p re cu m şi în cercă ri n esfârşite d e a a lc ă tu i liste
de ev alu are n o i, m a i p recise şi „cu risc m in im ".
M u lte d in a ceste in fo rm a ţii rep rezen tau p ro b a b il c ă ră m i
zile şi m o rta ru l care în cele d in u rm ă , p o ate în z e ce, p o a te în
30 de an i, av eau să g en ereze o stru ctu ră c o m p le tă : o teo rie
com p reh en siv ă şi v e rifica tă d esp re n atu ra, ca u z e le şi ch ia r
vin d ecarea a u tism u lu i. în sp ecial cercetarea b io c h im ic ă , d eşi
aflată la în cep u t, p ărea p ro m iţăto are în această p riv in ţă .
D ar p e n tru n o i, to tu l era co m p le t in u til. N im ic n u m ai
putea sch im b a lu cru rile acu m . Tot ceea ce a fla m în acele
prim e zile ale a n u lu i n o u nu făcea d e cât să n e sp o re a scă se n
tim en tu l d e n e p u tin ţă şi să n e în tă re a scă ce rtitu d in e a d ia g
n o sticu lu i. A m în c e p u t să o re cu n o a şte m p e A n n e -M a rie în
toate textele m ed icale .
82 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
A
n ainte de a în c e p e se siu n ile p ro p riu -z is e d e te ra p ie co m
Î p o rtam en tală, a tre b u it să m ai fa ce m o c ă lă to rie fu lg e r în
Franţa. P lă n u ise ră m d e m u lt tim p să n e b o te z ă m al treilea
copil în F ra n ţa , cu fa m ilia lu i M arc. T o ate p re g ă tirile fu se seră
făcute cu m u lte lu n i în a in te .
— C e să fac? am în tre b a t-o p e p rie te n a m e a , E v e ly n e . Ş tiu
că d ru m u l p ân ă a co lo n u -i va face d e lo c b in e lu i A n n e -M a rie .
Dar nici nu su p o rt g â n d u l să p le c d e lâ n g ă e a . C e e m a i rău ,
să o las acasă sau să o iau cu m in e? A r fi m a i b in e să a n u lă m
totul?
— N u ştiu , m i-a sp u s E v ely n e. C red că eu aş lu a -o cu m in e.
D upă m u lte fră m â n tă ri, eu şi M a rc am d e c is să îi lu ă m p e
A nne-M arie şi p e M ic h e l în c ă lă to ria n o a stră d e p a tru z ile şi
să îl lăsăm acasă p e D an ie l cu m ă tu şa B u rk e . A ce a sta îi
prom isese u n w e ek en d p lin de a c tiv ită ţi, ca să n u se sim tă
singur.
In tim p u l z b o ru lu i cu a v io n u l, A n n e -M a rie a p lâ n s în c o n -
ta u u , aşa cu m făcu se şi în c ă lă to ria în S p a n ia . D ar, d e d ata
ţ e a s t a , n e -a fo st m u lt m a i greu să o c a lm ă m sau să -i d is tra
s a aten ţia. E u şi M arc o ţin eam p e rân d în b ra ţe în tim p ce
ea plân gea cu su g h iţu ri. îş i în g ro p a c a p u l p e u m ă ru l lu i M arc
sau al m eu şi d acă v o rb e a m sau n e m iş c ă m p rea m u lt, în ce-
Pea să p lâ n g ă d in n o u .
114 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
A d ou a zi d u p ă b o te zu l lu i M ic h e l, am fă cu t u n d ru m
p ân ă la P aris ca să v izităm N o tre D am e.
C u fru m u seţea ei im p u n ăto are şi so le m n ita tea ei d istin să,
N o tre D am e m i-a o ferit în to td e a u n a a d ă p o st şi tărie în
m o m en tele de im p as. C ated rala are cev a care m ă îm b ă rb ă
tează: este sim b o lu l o m ag iu lu i a d u s d e o n a ţiu n e în treag ă
M aicii D o m n u lu i; este im ag in ea a ceea ce o m u l, d e v o ta t u n u i
id eal în alt, îi p o ate d ăru i C reato ru lu i: m ă ie strie a rtistică fără
p reced en t, talen t u luitor, tru d ă isto v ito a re , a d o ra ţie .
D ar n u n u m ai atât. N otre D am e îm i adu ce m ângâiere într-un
fel m u lt m ai in ex p lica b il şi m ai p e rso n a l: p rin p re ze n ţa de
atâtea v eacu ri a F ecio arei — care să lă şlu ie şte a co lo , stră lu c i
toare, în tâ m p in â n d u -i pe toţi cei care v in la ea: b o ln a v ii,
fu rio şii, n e p u tin cio şii, rătăciţii.
A m m ers în acea zi spre c a te d ra lă , trecân d p e lân g ă sta
tu ia u n u i C arol cel M are triu m făto r, p e su b p o rta lu rile m ari,
în in te rio ru l în tu n e ca t, lu m in at d e flacăra a su te de lu m ân ări
şi de lu m in a care se strecu ra p rin v itra liile co lo ra te d e p e
b o lta lăcaşu lu i. îl lăsaserăm p e M ich el cu p ă rin ţii lu i M arc şi
v e n ise răm cu fetiţa n o astră ca să n e ru g ăm p e n tru ea.
A N N E-M A RIE 117
în ain tea sta tu ii F e cio a re i M aria, ab ia am re u şit să în g a im
o ru găciu n e, c h ia r şi în g â n d . U n d ev a se afla u n zăvor, şi d acă
îl ridicam , c h ia r şi n u m a i în sin ea m ea, ştia m că m ă va in u n d a
un val de d u rere.
Am ap rin s lu m ân area şi am lu at-o d e m ân ă p e A n n e -M arie ,
iar M arc a lu at-o de cealaltă. C h ip u l ei era lu m in at slab de lu
m ânările care p âlp âiau ; A n n e-M arie se u ita tăcu tă la flacăra lor.
în cet, ab ia şo p tit, am m u rm u ra t sin g u re le c u v in te d e care
eram în stare. A fo st u n strig ă t de dor, frâ n tu ri d e c u v in te . „Te
rog... M aica D o m n u lu i... a d -o a c a s ă ."
/V
n to rşi la N ew York, d u pă ce n e -a m re v e n it d in ob oseala
Î d ru m u lu i şi d in b o a lă , am re lu a t lu p ta d e a co lo d e u n d e o
lăsase răm .
La m ijlo cu l lu n ii feb ru arie, A n n e -M a rie fu se se d eja e v a
lu ată d e cin ci sp ecialişti.
R eg in a D eC arlo , d o cto r în n e u ro lo g ie p e d ia trică : „Istoria
şi sim p to m e le c o p ilu lu i su g erează au tism in fan til/ 7
R ich ard Perry, p sih iatru *: „ A n n e -M a rie are, d u p ă părerea
m e a , o tu lb u rare p e rv aziv ă de d e z v o lta re: au tism in fan til/ 7
N in a D ou brov sky , d o cto r în p e d ia trie , p ro fe so r a so cia t de
p e d ia trie şi p sih ia trie la A lb ert E in ste in C o lle g e o f M ed icin e:
„D u p ă p ărerea m ea, co p ilu l are o tu lb u ra re p e rv a z iv ă d e d e z
v o lta re, cu sim p to m e ca ra cte ristice sin d ro m u lu i d e au tism
in fan til/ 7
f-
— U ită-te la m ine!
C u to ţii — B rid g et în tim p u l e x e rciţiilo r c o m p o rta m e n ta le ,
R obin în tim p u l jo cu lu i v e sel cu A n n e -M a rie , eu în tim p u l
sesiu n ilor d e îm b răţişări, M arc în w e ek en d u ri, cân d v en ea
acasă — am în cep u t să-i so licităm p riv irea.
P entru că n u p u tea să în re g istre z e p le că rile şi v e n irile
noastre, n u n e d am b ătu ţi, ci în g e n u n ch e a m la n iv elu l ei şi,
lu ându -i faţa în m âin i, la 30 d e cen tim etri d ista n ţă , o o b lig am
să ne b a g e în seam ă:
— B u n ă, A n n e-M arie, m -a m în to rs.
— A n n e-M arie, ta ti p leacă acu m .
— A n n e-M arie, u ite: a v e n it acasă D an iel.
— U ite-o p e Patsy.
— P leacă B rid g et.
— E R o b in la u şă.
N u n e lăsam pân ă când nu v e d e am u n lică r d e aten ţie, o
um bră cât d e trecătoare în p riv irea ei, se m n că în ţe le g e că
cineva îi v o rb eşte.
P rim a care a reven it a fo st p riv irea.
în fio rarea pe care n e-o p ro v o cau tresăririle u n ei p o sib ile
p erson alităţi n u se p u tea co m p ara în in te n sita te d ecât cu
teroarea de a o pierde. A nne-M arie a în cep u t să fie conştientă —
160 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
* Suc (n . trad.).
**Biscuit (n. trad.).
166 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
U n u l d in tre p rim ele obiective ale lui B rid get în aria lim ba
ju lu i receptiv" a fost să o în veţe pe A n n e-M arie să facă dis
tincţia în tre d iferitele nu m e ale d iferitelor ob iecte.
✓
A
Pe tot p arcu rsu l lu n ilo r m artie şi ap rilie, lim b aju l exp resiv
al lui A n n e-M arie a co n tin u at să se d ezvolte. P e 25 m artie am
notat în ju rn alu l m eu 25 de cu v in te. D e la în cep u tu l lu i m ar
tie, d ob ân d ise în m ed ie un cu v ân t pe zi, cam ju m ă ta te d in tre
ele în v ăţate de la terap eu ţi, cealaltă ju m ă ta te p rin să d in jur.
Cu excep ţia lui „ b u n ă ", „ p a ", „m ai v re a u ", „ d e sch id e " şi
„aju tă-m ă", pe care le exersam în m od d elib erat, restu l erau
substantive.
în ţelegerea recep tivă a lim b aju lu i era în să în co n tin u are
foarte lim itată şi avea să co n tin u e să fie p ro b lem atică în că
m ultă vrem e. M i se p ărea că A n n e-M arie este d ep en d en tă de
concret, de aici şi acu m . D acă îi arătam o carte, îi atrăg eam
atenţia şi sp u n eam „ c a rte ", dăd ea sem n e că acu m în ţeleg e
cum fu n cţion ează d en u m irea în lim baj şi p u tea ch ia r să
repete cu v ân tu l „ c a rte ". D ar ceva m ai com p lex, d e p ild ă
„Pune cartea p e m a să " — o com an d ă cu o b iecte, cu m o
num ea R obin — p ărea în con tin u are să o d ep ăşească. „U nd e
este D a n ie l?" n u p rod u cea n iciu n răsp u n s, n icio p riv ire sau
gest cu degetu l. O b işn u iam să tresar cân d străin ii sau ch ia r
prietenii în treb au „C um te c h e a m ă ?" sau „C âţi ani a i? ". în tre
bările acestea stand ard cu care se în cep e d e ob icei o c o n v e r
saţie cu u n co p il de d o i a n i erau în că în tâm p in ate cu tăcere şi
priviri în gol. A m ai trecu t u n tim p p ân ă cân d să în ţeleag ă
ch iar ş i c e le m a i ru d im e n ta re a b stra c ţii, ra ţio n a m e n te ,
deducţii sau p roiecţii. „Trebuie să m ergem acasă p en tru că e
frig ", „C e m on stru în frico şă to r!", „Taţi o să v in ă acasă în
cu rân d " — afirm aţiile acestea, d esp re care îm i ad u c am in te că
D aniel le în ţeleg ea şi la care reacţion a când avea d o i ani,
păreau să d ep ăşească cu m u lt p u terea d e în ţeleg ere a lu i
A nne-M arie. D en u m ea lu cru ri — şi atît.
Dr. W elch n e tot sp u n ea că A n n e-M arie în ţe le g e a tot, d ar
mie şi lu i M arc n e v en ea to t m ai greu să cred em a cest lu cru .
Erau, de fapt, zile cân d A n n e-M arie era d eo seb it d e aten tă şi
174 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
trăgân d u -le de spătar p rin cam eră şi aşezân d u -le faţă în faţă.
C ând B rid get în cep ea lecţia, devenea aten tă, cu rioasă şi era
vizibil în cântată când răspundea corect sau în d ep lin ea cum
trebuie o sarcină.
Era greu să con tin u i să consid eri m od ificarea com p orta
m en tală o violare în g rozitor de d istru ctivă a p erso n alităţii lui
A nne-M arie, in d iferen t câte problem e aveam cu aplicabili
tatea m ecan ică a u nei m ari p orţiun i din p rocesu l de predare.
Intr-o zi, B rid get a sosit pentru sesiu n e d u p ă m asa de
prânz. A su n at la uşă. A m vru t să-i spu n să intre, dar m -am
oprit şi m -am în tors. A nne-M arie se în d rep ta spre Bridget,
p rivind -o drept în ochi şi zâm bindu-i.
în d oielile m ele legate de Brid get şi m od ificarea com p orta
m en tală găseau tot m ai p u ţin e m otive din care să se hră
nească. în cercasem să u răsc această terap ie, iar acum eram
silită să-i recu n osc eficacitatea. C rezu sem că o va alien a şi m ai
m u lt p e A nne-M arie. Ea singură îm i sp u n ea acu m , în m ulte
feluri, că avea nevoie de această terapie şi că avea n evoie de
Bridget.
15
A
n n e-M arie in trase în p rim ăv ara v ieţii ei. A p rilie şi m ai
au g ăsit-o în floritoare, d esch izân d u -se sp re n o i toţi, cei
care o iu beam . D e la o zi la alta co n tin u a să-şi îm b u n ătăţească
abilităţile ru d im en tare de lim baj şi co m p o rtam en t social.
Privind în u rm ă, p rog resu l ei a fost foarte rap id , d ar la v re
mea aceea, n i se p ărea treptat şi nesigu r. N u a e x istat u n leac
m iraculos, o realizare fantastică sau o revelaţie n eaştep tată a
unui co p il ascu n s. P as cu p as, A n n e-M arie se în to rcea la n o i,
dar n u am ştiu t n iciod ată dacă v a reu şi să p arcu rgă tot d ru
mul.
M arc era m ereu op tim ist.
— O să fie b in e, m ă asigu ra. U ită-te cât de rep ed e progre
sează. U ită-te câte ştie du pă d ou ă lu ni şi ju m ătate.
O p riv eam cu u n am estec de neîn cred ere, in certitu d in e şi
speranţă. U n eori m ă în treb am d acă n u cu m v a fău risem în
m intea m ea un soi de leac m iracu lo s şi d acă n u m ă v oi trezi
într-o b u n ă zi la realitate, d ân d u -m i seam a că A n n e-M arie nu
va reuşi. Sigur, făcea p rogrese, d ar lim b aju l şi in teracţiu n ea
socială n u erau sub n icio form ă n o rm ale d eo cam d ată. Existau
doar m ici triu m fu ri am estecate cu co m p o rtam en te au tiste
Persistente. îm i d oream cu ardoare să m ai în tâ ln esc u n singur
cQpil v in d ecat, să vorb esc cu p ărin ţii lui şi să -i în treb despre
fiecare m om en t al acestu i răsărit nesigu r, d ar nu aveam
178 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
să-i spu n cât de m ulte tehnici ale lui B rid get se strecuraseră
în fiecare in teracţiu n e a m ea cu A nne-M arie.
— E O K , am sp u s din nou şi am sch im bat su biectu l: Cred
că vreau să m erg la C onn ecticu t zilele astea. A ş vrea să în tâ l
nesc câteva fam ilii care m ai fac terapie p rin îm b răţişare.
— A bsolu t, a spus dr. W elch. C e zici de 9 m ai?
— De ce 9 m ai?
BBC va fi la M othering C en ter din C o n n ecticu t în ziua
aceea, p entru a film a un d ocu m en tar d espre terapia prin
îm brăţişare. Dr. W elch îi p ov estise p rod u cătoru lu i d espre cât
de in teligentă şi cursivă eram , şi acesta dorea să vorb ească cu
m ine.
— Eşti sigură că v or să au dă cu m critic teoria despre
eşecu l-legătu rii-em oţionale?
Dr. W elch m -a asigu rat că nu avea n icio p roblem ă cu ce
aveam de spus. D oar să p ovestesc despre exp erien ţa noastră,
aşa cu m s-a petrecut. Să le sp u n ce părere aveam d espre tera
p ia p rin îm brăţişare.
A m fost de acord să m ă d u c. N u atât p en tru că v oiam să
fiu in tervievată, atât de devrem e în b ătălia n o astră pentru
A nne-M arie, ci pentru că voiam cu tot d in ad in su l să m ă în tâl
n esc şi să vorb esc cu alţi p ărin ţi care erau im p licaţi în această
terapie. M ă în trebam dacă foloseau vreu n ii d in tre ei acelaşi
g en de abordare com binată ca şi n o i. C o p iii lo r p rogresau la
fel de rapid ca A nne-M arie? Sau m ai rapid ? A r fi b in e să m ai
fac şi altceva în tim pul îm b răţişărilo r p en tru a aju n ge la o
rezolu ţie m ai bună?
Eram sigură că voi în tâln i m u lte sp irite în ru d ite — oa
m en i care credeau în practica îm b răţişărilor, d ar care se în d o-
iau în legătu ră cu fun dam en tele ei teoretice.
M ă în şelasem am arnic. O am en ii pe care i-am în tâln it
acolo erau de n eclin tit în cred inţa lor absolu tă în dr. W elch,
soţii T inbergen şi eşecu l legătu rii em o ţion ale ca fiind cauza
au tism u lu i.
Echipa de la BBC se pregătea de film are când am aju n s eu
în vila cochetă de pe o stradă plină cu cop aci a u nei subu rbii
d in C onn ecticu t. A m parcurs aleea de m ână cu A nne-M arie,
ANNE-M ARIE 187
încercând să fiu cât m ai degajată când o p e ra to ru l a în cep u t să
m ă film eze. A m in trat în casă. A m v ă z u t-o p e dr. W elch, en tu
ziastă şi aran jată, cu p ăru l coafat în tr-u n h a lo b lo n d , cu ochii
strălu citori. E ra de o graţie şi u n calm d e săv ârşite.
N e-am săru tat pe obraji, ne-am sa lu ta t în şoap tă. S-a
întors să m ă p rezin te alto r două fem ei care ieşeau d in tr-u n fel
de solar aflat la celălalt cap ăt al casei. F em eile îşi d u ceau de
m ână cop iii, u n b ăiat şi o fată.
— Sp u n e-i b u n ă lui C ath erin e, le-au ce ru t ele.
Fata, care avea 10 sau 11 ani, a sp u s: „B u n ă, C a th e rin e ",
fără să se u ite la m in e. Băiatu l, care avea 16 sau 17 ani, n u a
spus nim ic.
— M arth a, aşteap tă D esm ond! a strig at o fem eie d in b u
cătărie.
Dr. W elch s-a scu zat şi a ieşit afară să v o rb e a scă cu p ro
d u cătoru l B B C , D esm on d W ilcox. U na d in tre m am e a ex p li
cat că fem eia d in b u cătărie era m am a d o cto riţe i W elch.
A ceasta era casa p ă rin ţilo r ei. E i o a ju ta u să co n d u că
M othering C enter.
A m in trat în solar, u n d e nu exista ap ro ap e n icio p iesă de
m obilier, ci m u lte p ern e aşezate lân gă p erete. A m în cep u t să
discut, u n p ic n erv o asă, cu alţi părin ţi. E rau o p t sau 10 m am e,
acelaşi n u m ăr de cop ii, şi trei sau p atru taţi. C o p iii aveau
vârste d iferite, d e la ad olescen ţi ca cel p e care to cm ai îl în tâ l
nisem pân ă la co p ii de trei ani.
P rim u l lu cru care m -a izbit, pe m in e care eram atât de
în fom etată de în cu rajări, a fost acela că n iciu n u l d in tre co p ii
nu arăta v in d ecat. I-am văzu t flu tu rân d m â in ile, sărin d şi
u itând u-se în gol. I-am au zit p e cop iii m ai m a ri sp u n ân d câte
ceva, dar cu v in tele erau stâlcite şi in fan tile. N u am v ăzu t p e
nim eni care să îm i d ea fioru l u nei sp eran ţe. N elin iştea m ea a
crescut.
A m în treb at-o d iscret pe m am a u n u i co p il m ai m ic u n d e
erau cop iii vin d ecaţi.
— D acă ar fi v in d ecaţi, nu văd ce ar m ai că u ta aici!
D esigur. D e c e n u m -am gân d it la asta? D a r de ce m ai erau
aici m am ele acelea, d u p ă atâta am ar de v rem e? D ou ă dintre
188 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
/V
I
n tim p u l celor trei lu ni d in p rim ăv ara an u lu i 1988, v o ca b u
larul lu i A n n e-M arie a exp lo d at. C ân d am în c e p u t să în şir
în ju rn a l cele peste 40 d e cu v in te p e care le sp u se se în tr-o zi,
am în cetat să m ai ţin evid enţa.
D ar n im ic la ea n u era în că „ n o rm a l".
C u excep ţia v erb elo r p e care le p red asem în m od d e li
berat, 95 la su tă din lim b aju l ei v o rb it era fo rm a t d in su b sta n
tive — su b stan tiv e care d esem n au lu cru ri, n u n u m e d e p e r
soane. Sp u nea „ p a-p a" şi în cep ea să rep ete „ m a m a " şi „ ta ta "
pentru că m o d elasem p en tru ea aceste cu v in te la n esfârşit.
D ar restu l erau su b stan tiv e. în p lu s, m u lte d in tre ele n u erau
produse sp on tan , ci p rom p tate d e n o i.
40 de cu v in te, 5 0 de cu v in te, ap ro ap e n u m a i su b stan tiv e.
— C ân d în cep în m od n o rm al co p iii să co m b in e cu v in te?
am în treb at-o p e R obin.
— C ân d îşi în su şesc în ju r de 1 0 , 1 5 cu v in te sep arate, m i-a
răspuns R obin, care era în to td eau n a sin ceră cu m in e.
60 de cu v in te, 70 de cu v in te, 80 d e cu v in te. D ar în co n ti
nuare, ap roap e n u m ai su b stan tiv e. A n n e-M arie era acu m fas
cinată de denum irea lu crurilor — absolut orice se găsea în casă.
— C ăm aşă, sp u n ea ea, ap u cân d căm aşa tatălu i ei. C ă
m aşă. C ăm aşă. C ăm aşă.
— P an to f. P antof. P antof.
196 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
I k n o w y o u , I w a lk e d w it h y o u o n c e u p o n a d r e a m .
I k n o w y o u , t h e g l e a m in y o u r e y e s is s o f a m i l i a r a g l e a m ,
A n d l k n o w it's t r u e t h a t v is io n s a r e s e l d o m a l l t h e y s e e m .
S t iîl i f l k n o w y o u , I k n o w w h a t y o u ' l l d o :
Y o u 'll I o v e m e a t o n c e ,
T h e w a y y o u d id o n c e
U pon a d rea m *
M i - a i d a t a t â t d e m u lt e ,
D ă - m i a c u m ş i o in i m ă r e c u n o s c ă t o a r e .
C a re s ă m u lţu m e a s c ă n u d o a r
C â n d îi e p e p la c ,
D e p a r c ă b in e c u v â n t ă r i l e ta le
A r c u r g e la n e s fâ r ş it ,
C i o in i m ă a c ă r e i b ă t a ie s ă f i e
O r u g ă c ă t r e tin e .
M i- a i d a t a t â t d e m u lt e ,
D ă - m i a c u m ş i o in im ă r e c u n o s c ă t o a r e ... *
ra A n n e -M a rie co m p le t v in d e ca tă ? în c h e ia s e m b ă tă lia ? O
E v rem e n u a m ştiu t ce să cred em .
La o să p tă m â n ă şi cev a d u p ă re e v a lu a re , am a v u t câ te v a
con versaţii lu n g i cu B rid g et, R o b in şi dr. C o h e n . Toţi trei erau
de acord: te ra p ia treb u ie să co n tin u e .
„Se re co m a n d ă în m od d e o se b it ca te ra p iile să c o n tin u e ",
scrisese dr. C o h e n în re ev alu area sa, „ p u n â n d u -se a c c e n t p u
ternic p e g e n e ra liz a rea a ch iz iţiilo r în alte m e d ii, p rin m o d e
lare şi in clu d e re a p e rm a n e n tă în v ia ţa n o rm a lă ."
A n n e -M a rie n u av ea d e câ t d oi an i şi ju m ă ta te ; m a i treb u ia
să v ed em câ t d e b in e v a fu n cţio n a la ş c o a lă , d e p a rte d e
atenţia n o a stră in d iv id u a lă in te n s iv ă . Ş i m a i tre b u ia să
vedem câ t d e b in e v a co n tin u a să -şi d e z v o lte a b ilită ţile
sociale şi lin g v istic e .
Pe m ă su ră ce co p iii se ap ro p ie de v â rsta d e trei an i şi ce v a ,
se ivesc în tre b ă rile : ce, u n d e, cin e , de ce, câ n d şi, în ce le d in
urm ă, cu m . în p lu s , se d ezv o ltă şi a b ilită ţile co n v e rsa ţio n a le :
pot v o rb i m a i m u lt d esp re u n su b ie c t şi p o t su s ţin e o scu rtă
con v ersaţie cu cin e v a . P o t ră sp u n d e la în tre b ă ri care ce r
explicaţii su p lim e n ta re , de p ild ă „C e v rei să s p u i? " , „D e ce a
făcut a ş a ? ", „C e a s p u s ? " în ţe le g se n su ri n e lite ra le ale lim b a
jului: „A zi o să m â n că m to căn iţă de b a la u r " e ra o a firm a ţie
254 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
„A ju tă, m a m i, eu n u p o t."
„U n d e D a n ie l? "
„C e fa c i? "
„M am i, ţin e -m ă ."
„C ăzu t. F ă cu t b u b a la m ân a. P u p ă ."
264 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL_____________
MAMI
IUBIRE
OBSERVAŢII
Anne-Marie s-a despărţit fără probleme de mama ei şi s-a
angajat cu uşurinţă în activităţi de evaluare. Este un copil
plăcut, care a relaţionat bine, puţin sfioasă, prezentând un
interval de atenţie bun, fără sincope. Contactul vizual s-a sta
bilit de la început, dar s-a menţinut la niveluri uşor mai
scăzute decât ar fi normal pentru vârsta ei. Anne-Marie a fost
extrem de cooperantă la toate procedurile. A zâmbit şi a râs,
bucurându-se din când în când de câte un obiect descoperit
în camera de evaluare sau de materialele folosite pentru eva
luare...
LIMBAJ
Limbajul expresiv al lui Anne-Marie a fost caracterizat de
folosirea unor fraze formate din mai multe cuvinte, de obicei
4 - 6 cuvinte, cu un maximum de 10 cuvinte prezente la un
moment dat ( B ă ia t u l s e j o a c ă cu o m in g e , o t o b ă ş i u n tr e n u le t.)
Lungimea medie a frazelor rostite de un copil de 3,3 ani este
de 4-3 cuvinte, ceea ce o plasează pe Anne-Marie deasupra
mediei... Sintaxa şi morfologia au fost de asemenea conside
rate aproape de nivelurile adecvate vârstei... Au fost obser
vate întârzieri sporadice: Anne-Marie tinde să omită articolul
nehotărât „un/o" şi pe cel hotărât.... Pronumele sunt bine
utilizate. Anne-Marie a folosit propoziţii compuse cu ş i;
f i i n d c ă a fost folosit deseori pentru a începe o propoziţie.
Anne-Marie a iniţiat de multe ori comunicarea pentru o
varietate de funcţii: pentru a denumi lucruri, pentru a numi
stări şi sentimente, pentru a descrie, pentru a recunoaşte,
pentru a saluta, pentru a protesta, pentru a compara, pentru
a cere obiecte şi acţiuni, pentru a nega, pentru a răspunde,
pentru a povesti şi, într-o măsură mai mică, pentru a corecta
şi pentru a răspunde cererilor de corectare a eşecurilor de
comunicare. Au fost observate ocazional răspunsuri ambi
gue (A v e m d o i c ă ţ e i d a r n u e d e c â t u n c ă ţ e l) sau răspunsuri care
nu erau la obiect.
Limbajul receptiv a fost de asemenea considerat la un
nivel adecvat vârstei. Anne-Marie a reuşit să fie atentă la
comenzi duble şi să răspundă la diverse întrebări deschise
(ce, de ce, unde, cine, cum şi câţi/câte). De câteva ori, răs-
A N N E-M A RIE 285
purtsurile nu au fost la obiect, indicând faptul că nu a înţeles
întrebările (Evaluatorul: Ai acasă animale de companie?
Anne-Marie: O canapea.) A existat un moment de repetare cu
ecou (Evaluatorul: Ştii ce sunt animalele de companie?
Anne-Marie: Ce sunt animalele de companie.)
...Anne-Marie prezintă abilităţi de comunicare variate,
de la unele uşor întârziate la altele care se află cu mult peste
vârsta ei...
W '
O b s e r v a ţ ii în r e g is t r a t e p e c a s e t ă v id e o
Comentarii
Anne-Marie continuă să dovedească un progres remarcabil.
Punctajul obţinut se află acum în mod limpede în limite nor-
MICHEL 295
male, depăşindu-le uneori, şi aici se încadrează şi punctajul
obţinut la socializare. Având în vedere ritmul progreselor şi
vârsta ei fragedă, mă aştept să continue să progreseze şi, să
sperăm, să-şi îmbunătăţească în permanenţă abilităţile de
comunicare. în mod evident nu mai este autistă, deşi persistă
unele deficite subtile de limbaj. Anne-Marie a avut de curând
o evaluare completă a limbajului, care a semnalat aceste
aspecte. în orice caz, singurul lucru pe care îl putem reco
manda în acest moment este extinderea continuă a bazei de
cunoştinţe a lui Anne-Marie şi expunerea ei permanentă la
activităţile altor copii fără dizabilităţi. Atât Anne-Marie, cât
şi familia ei merită să fie felicitaţi pentru această schimbare
de situaţie absolut remarcabilă.
— M u lţu m esc.
— A re ap roap e u n an şi o p t lu ni?
— D a.
— A ha. A l m eu e m ai m are cu o lună.
— A , da, văd . E în alt p en tru vârsta lui.
— D a. E u im itor cât de d iferiţi su n t co p iii în tre ei, ch iar şi
când au aceeaşi v ârstă, nu ?
— C ategoric.
— Băiatul m eu abia scoate u n cu vân t. P rob abil că va vorbi
m ai târziu.
— A , da. D ar e ceva d estu l de obişnu it.
— D a, ştiu . F ata dvs. vorb eşte?
— T uruie o grăm ad ă în u ltim u l tim p! în fiecare zi sp u ne
ceva haios.
P rovocată, fetiţa se în d reap tă leg ăn ân d u -se sp re m am ă şi
spu ne:
— M am i, veau b aoan e.
— Vrei să facem b aloan e? Sigur, d raga m ea.
Fiori scurţi d e adrenalină m ă traversează.
— D a, d ar ştiţi ce se sp u ne d esp re fetiţe, râd eu veselă.
— A , da. Fetele vorb esc în to td eau n a m ai d ev rem e decât
băieţii.
— Vai! îm i pare rău, trebuie să m ă duc după el. N u m ai bine!
Şi p lec d in p arc, veselă şi p lin ă de în cred ere, ducându-1 în
b raţe pe M ich el care plân ge.
D acă îm i jo c b in e rolu l, dacă sp u n toate d ialo g u rile care se
cer, sfârşitu l se v a d ov ed i u nu l f e r ic it ..
C om p araţia cu n ep oata m ea, H elen , nu m erg ea n ici ea
prea b in e. C h iar şi în ceea ce p riv eşte ab ilităţile m otorii, au to
servirea şi im itaţia, H elen o lu ase acum în ain tea lui M ich el:
b ea din ceaşcă, u rca şi cobora scările ţin ân d u -se d e b a lu s
trad ă, ch iar a g ân g u rit singu ră ceva la u n telefo n de ju cărie.
D e fiecare d ată cân d o v ed eam , ceva se ru pea în m in e. M ich el
nu făcea n iciu n u l d in acele lu cru ri la fel de b in e ca ea, iar
H elen nu avea d e cât un an şi patru luni!
A m scos iar cărţile. N u era b in e. N u îl p u team găsi în nici-
una d in cărţile astea afu risite şi vagi.
M ICH EL 299
C are în târziere de v orb ire este n o rm ală şi care n u este?
în tr-o zi, m -am d u s la U n iv ersity H o sp ital cu D an iel, p e
care îl d u rea gâtu l. Dr. B axter era în v a can ţă. C o leg u l său l-a
exam inat p e D aniel.
— A veţi aici copii care au vorb it m ai târziu ? am izbu cn it eu.
— B in eîn ţeles.
— C ât d e târziu au vorb it? C ân d au în cep u t să lege două
cuvinte? C e lălalt b ă ia t al m eu nu sp u n e d e cât câtev a cu v in te,
şi are u n an şi ze ce luni.
— N u ştiu d acă p o t să răsp u n d co n cre t la în treb ările dvs.
O ricum , u n lu cru e sigur. La în cep u t, co p iii în ţe le g în to td ea
una m ai m u lt d ecât vorb esc.
— P oate M ich el are o p rob lem ă. N u ştiu câ t d e m u lt în ţe
lege.
— A , p o ate e u n p ic în u rm ă. O să-şi dea d ru m u l.
— D e u n d e ştiţi că nu are n icio p ro b lem ă ? P o ate că ch iar
are o problem ă!
— B in e, b in e , are o problem ă! V orbiţi d esp re u n co p il p e
care nu l-am v ă z u t niciod ată!
— îm i p are rău . Ştiţi, sora lui a fo st d iag n o sticată cu
autism , p e u rm ă s-a v in d ecat şi acu m în cep să-m i fac griji în
legătură cu e l...
— Sora lu i...? D iagn osticată c u ...? Să ştiţi că u n eo ri d iag
nosticele astea su n t eronate.
— D iagn osticu l n u a fost greşit! S-a v in d ecat, nu m ai are
autism. Dr. Lovaas vindecă copiii autişti! N u aţi citit despre el?
Eram p e p u n ctu l să m ă lan sez în tr-u n rezu m at al artico lu
lui d o cto ru lu i L ov aas, când am av u t p en tru o secu n d ă in tu i
ţia im agin ii b izare p e care o p rezen tam , p ro b ab il, în faţa aces
tui om : aceea d e m an iacă totală. A m s ă rit d e la g âtu l roşu al
lui D aniel la „ p ro b le m a " celu ilalt b ă ia t a l m eu şi p e u rm ă la
//Vindecarea d in a u tism " a fetei m ele. E ram g ata să -i sar la g ât
dacă sp u n ea că exista o p rob lem ă, d ar am ţip a t la el când a
spus că nu e n icio p rob lem ă. Şi m ă aşte p ta m să fie la cu ren t
01 cele m ai recen te cercetări d esp re o a fecţiu n e d e care su fe-
rea p rob ab il d o ar u n co p il p e an d in su tele d e co p ii aflaţi în
evidenţa sp italu lu i.
300 LASĂ-MĂ SĂ-TI AUD GLASUL
I II m
tulburare de limbaj primar(ă)
dizabilitate lingvistic(ă) secundar(ă)
întârziere de învăţare specific(ă)
deficit cerebral(ă) minimal(ă)
disfuncţie de percepţie uşor/uşoară
congenital(ă)
patologie vizual-motoriu(ie) de dezvoltare
neurologic(ă) cronic(ă)
sindrom educaţional(ă) din copilărie
handicap
problemă afazie
afecţiune disfazie neuropsihic(ă)
dislexie funcţional(ă)
A
x l v e a m n evoie să m ă ob işn u iesc cu gân d u l ăsta.
Erau anu m ite lu cru ri pe care trebuia să le fac, iar eu nu
voiam .
în p rim u l rând , trebuia să-i sp u n lui M arc.
M arc este u n o p tim ist d esăv ârşit — u n om v esel. R efu ză
să se lase cu p rin s de n elin işte dacă nu e n e ap ărat necesar.
M arc îşi iu beşte n esp u s fam ilia.
— C e m -aş face fără v o i toţi? se în treba e l de m u lte o ri. C e
fel de om aş fi? Ştiu . U n b u rlac b ătrân , în su rat cu serv iciu l,
care v in e seara acasă şi m ăn ân că o cin ă con g elată, p e u rm ă se
culcă în tr-u n ap artam en t m o b ilat cu crom şi oţel!
— A ha. D ecorat cu cu lorile b ărb ăteşti clasice: b leu m arin ,
m aro şi b ej. D ar gân d eşte-te. C âtă lin işte ai avea.
— M da. P u ţin cam p rea m u ltă lin işte şi pace.
M arc în cep u se să facă p lan u ri m ari p en tru copii:
— Intr-o zi, o să cu m p ăr o b arcă. E i o să fie ech ip aju l m eu .
O să le p lacă la nebu n ie! P oţi să stai acasă, s-a oferit e l m ărin i
m os. Ştiu că u răşti b ărcile.
— N u u răsc b ărcile. D ar nu -m i p lace să p etrec d ou ă să p tă
m âni în tr-u n h o tel m işcător, fără apă rece şi caldă.
M ă ign ora şi con tin u a.
306 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
— în cele d in u rm ă, am sp u s, am în c e p u t a m â n d o i să
p lâ n g e m .
M arc era p alid la faţă.
— A r fi b in e să-l su n i pe dr. C o h e n . Şi p e dr. D e C a rlo . N u?
— C red că da.
N u m ai su p o rtam g ân d u l să fac lu cru rile a stea. S ă -l târăsc
p e M ich el p rin ev alu ările acelea teribile, în g ro zito are. Să m ai
aud cu v in tele acelea. Sfârşitu l fericit al p o v eştii lu i A n n e-M arie
nu p u tea nici m ă ca r să în cerce să a te n u e z e im p a c tu l p e care
ştiam că l-ar avea asu p ra m ea şi a lu i M arc c u v in te le acelea.
„E ste a u tis t". A d io , M ich el. A d io v isu lu i a ceea ce a m crezu t
că eşti: co p ilu l p e rfect, p ru n cu l b in e c u v â n ta t. A d io su fletu lu i
acela atâ t d e frag ed care în flo rea în lu m e . A cu m era şi el
m ă n a t la ră d ă cin ă . Şi el alu n eca d e p a rte d e n o i. N u traversa
d elo c o d im in ea ţă strălu cito are , ci u n su m b ru a m u rg .
S
p e ra n ţa m ea era a tâ t de p recară, ia r M ic h e l se îm p o triv e a
cu atâta p u tere!
P rim a lu n ă d e te ra p ie cu el a fo st u n co şm ar. E ra to t m a i
lim p ed e că n u av ea d elo c să fie o c o p ie la in d ig o a lu i
A n n e-M arie care, p riv in d lu cru rile în u rm ă , se a d a p ta se
destul d e re p e d e la p ro g ram . Fu ria şi îm p o triv ire a lu i erau d e
două şi d e trei o ri m a i m a ri ca ale ei.
Z i de zi, stă te a m p e h o l, d in co lo d e u şa în c h isă , şi îl a s c u l
tam cu m p lâ n g e în h o h o te . M ă ru g a m să se o b işn u ia sc ă şi să
colaboreze. îm i sp rijin eam capul d e p erete şi p lân g eam în sinea
m ea. „O , D o a m n e , D o am n e, te ro g , fă-1 să n u m a i p lâ n g ă .
Ajută-1 să în v e ţe cu m a în v ă ţa t şi A n n e -M a rie / '
E ram cu n e rv ii la p ă m â n t cân d în c e p e a te ra p ia . M in te a şi
sufletu l m eu se aflau în cam era ace ea şi n u s u p o rta m ca v e
ghea să -m i fie în tre ru p te d e altcev a. T reb u ia să m ea rg ă . P u r şi
sim plu, treb u ia. N u m ai av eam n iciu n fel d e as în m â n e că .
N im e n i n u av ea v o ie să se a p ro p ie d e ca m e ra d e te ra p ie
sau să se jo a c e z g o m o to s p e hol. B rid g e t se afla în tr-o lu p tă
zilnică d e a câ ştig a co la b o ra re a lu i M ic h e l, ia r d acă n u re u şe a ,
îl p ierd eam p e n tru to td e a u n a , eram c o n v in s ă d e asta.
In tr-o zi, m ă aflam în d o rm ito ru l m e u , ca re era c h ia r lân g ă
cam era d e te rap ie . P a tsy stătea cu D a n ie l şi A n n e -M a rie în
bibliotecă. M ich e l p lân g ea în h o h o te în tim p ce B rid g e t în cerca
să lu creze cu e l, iar eu so rb eam fiecare su n e t care v e n e a d in
318 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
S cân cetele iau p rop orţii, se tran sfo rm ă în ţip ete. încearcă
să m ă zgârie p e m ân ă. A scu n d tren u leţu l în b lu ză, îi rid ic b ăr
b ia ca să facem co n tact v izu al şi insist:
— Tuu-tuuu.
U rm ează u n sfert de oră de furie. Fără h o h o te d e plâns,
slavă D om nu lu i; d o ar n erv i, ţip ete şi d at din p icio are.
Ştiu cât de m u lt vrea tren u leţu l. N -aş p u tea face asta cu
o rice altă ju cărie. Ţ in în poală u n stim u len t m u lt m ai eficient
d ecât orice b u cată d e ciocolată.
— T u u -tuu u, sp u n .
— T uu -tuu u, izb u cn eşte el în cele d in u rm ă.
D au d ru m u l u n u i strig ăt d e v icto rie şi îl co p leşesc cu săru
tări.
— Ai spus! A i sp u s „tu u -tu u u "!
M ai su n t 11 vag oan e. Sp u n e „ tu u -tu u u " ca să le ob ţin ă pe
fiecare.
1. „Fără (n u m e d e m â n ca re )".
2. „Pa, (n u m e )."
3. „B u n ă, (n u m e)."
4. „N o ap te-n o ap te, (n u m e )" — pe care le p ro n u n ţa „N oa-
n o a ".
5. „M ai vreau (nu m e d e m ân care sau jo c )."
nelul au to, iar D aniel stătea în spate d e tot, fără ca M ich el să-l
poată v ed ea. în tim p ce M arc scotea m aşin a d in g araj, M ich el
a în cep u t b ru sc să se ag ite şi să p lân g ă. Părea realm en te
necăjit. M -am în to rs.
— C e s-a în tâ m p la t, d rag u le?
— M ich el! M ich el!
P lân g ea în h o h o te şi se u ita în o ch ii m ei. A tin g ea cu m â i
nile fereastra d in d rep tu l lui.
— M ich el!
— C e? C e? N u în ţe le g . M arc, o p reşte. C h ia r e su p ărat.
— M ich el!
S-a răsu cit în scau n , în cercân d să se u ite p e fereastră sp re
garaju l d in care to cm ai ieşisem .
— O , D o am n e, îl strig ă p e D aniel!
— D aniel! a rep etat M ich el, d e d ata asta zâm b in d p rin tre
lacrim i.
Sărm an u l d e el cre zu se că p lecaserăm fără fratele lu i. N u
n im erise n u m ele, p en tru că în cep u se m fo arte de cu rân d u n
p rog ram cu n u m ele m em b rilo r fam iliei, d ar ştia u n sin g u r
lucru: v o ia să v in ă şi fratele lui.
— Uite-1, iu bire. îl v ezi? E ch iar în sp atele tău.
— U ite-m ă, M ich el, a râs D an iel, sco ţân d cap u l d e d u p ă
scaun.
M ich el a în cep u t să râd ă d e b u cu rie şi u şu rare. A m în cep u t
să râd em toţi. M arc şi cu m in e n e-am u ita t u n u l la altu l şi am
savu rat u n u l d in acele m o m en te de fericire în care am ân d o i
ştiam că M ich el, o ricare ar fi fost p ro b lem ele lu i, nu p u tea fi
d escris acu m ca „ in d ifere n t" faţă de fam ilia lui.
în tim p , am câ ştig a t tot m ai m u ltă în cred ere în m in e. M arc
şi cu m in e n e sim ţeam acu m m ai sig u ri şi lu am p ro p riile
d ecizii în leg ătu ră cu p ro g ram u l lu i M ich el. M ai b in e zis,
M arc avea în cred ere în m in e şi m ă lăsa p e m in e să iau d e c iz i
ile. Iar dacă în u rm ă cu câtev a lu n i m -a r fi cu trem u rat o
asem enea re sp o n sab ilitate p en tru v iito ru l fiu lu i m eu , acu m
credeam şi eu că B rid g et, R o b in , M ary B eth , K elly şi cu m in e
p u team să d u cem la b u n sfâ rşit cele în cep u te .
30
i
3 5 0 _____________ LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL_________________
PÂNĂ LA URMĂ?
Octombrie 1992
Cine se vindecă?
C ine se v in d ecă în cadrul acestui program com p ortam en
tal? N u ştiu . N im eni d in cei cu care am v o rb it nu pare să ştie
ceva despre acest su biect. Se pare că nu există „ in d icato ri"
care să arate care cop ii au cap acitatea de a se vin d eca şi care
nu. A u tism u l este evid en t o tulburare care are cau ze m u ltip le
şi diverse şi grad e d iferite de gravitate. C u v in tele „ a u tism " şi
„can cer" m i se p ar analoage, în sensul că am ân d ou ă repre
zintă o denu m ire generală pentru form e diferite şi m u ltip le
de b oală, u nele vin d ecabile, altele nu. C u n oştin ţele n oastre
despre au tism su n t in com p lete, şi cel m ai b u n tratam en t pe
care îl avem este im perfect. Su ntem foarte d ep arte d e orice
leac m iraculos. D atele pu blicate de dr. Lovaas la vrem ea când
cop iii noştri au în cep u t terapia arătau că, în cel m ai b u n caz,
doar în ju r de ju m ătate dintre copiii care au b en eficiat d e o
astfel de terapie atât de intensivă şi la o vârstă atât d e fragedă
ÎNCĂ CEVA DESPRE VINDECARE 399
au aju n s la o „fu n cţionare cogn itivă n o rm a lă ". A tât d e m u lte
d ep in d d e cap acitatea cop ilu lu i de a răsp u n d e. A tât d e m u lt
d ep in d e de cât de grav e afectat d e b oală şi d e câ t de d evrem e
este d iag nosticat.
C u toate acestea, se pare că aproap e toţi copiii p o t face
an u m ite progrese, deşi cop iii variază foarte m u lt în ceea ce
p riv eşte răsp u nsu l. D ouă m am e pe care le cu n osc — la fel de
p asion ate şi d ed icate în lupta p entru co p ilu l lo r — au fost d e
acord să-şi spu nă p o v estea. („Sh aro n " a d o rit să răm ân ă
an o n im ă; L u ciile Sch oales şi-a p ăstrat n u m ele ad evărat.)
Cine plăteşte?
C ine plăteşte, m ai ales dacă p ărin ţii su n t forţaţi să-şi g ă
sească p rop rii terap eu ţi cu care să lu creze acasă? C u cât este
m ai calificat terap eu tu l, cu atât m ai rid icate su n t costu rile.
C ei m ai m u lţi p ărin ţi p u r şi sim plu n u -şi p o t p erm ite ajutorul
de care au n evoie cu atâta disperare.
C u aju toru l u n u i avocat bun, Jay n e Z an glein , am reu şit să
câştigăm u n proces cu com pania n o astră de asigu rări, care în
cele din u rm ă a p lătit pentru terapia am b ilo r cop ii. A m făcut
o cop ie după acel apel şi am p u s-o la d isp o ziţia p ărin ţilo r
p rin in term ed iu l b irou lu i doctorulu i R im lan d .
Dr. R im land a p u blicat, de asem en ea, în b u letin u l său
in form ativ u n rezu m at al Kunin v$. Benefit Trust, u n caz în
care p ărin ţii au avu t câştig de cauză în p rocesu l in ten tat co m
p an iei lo r de asigu rări şi au câştig at, recu p erân d b an ii
in vestiţi în program u l fiului lor au tist. D l T h o m as Borcher,
avocatu l care a rep rezentat fam ilia K u n in , m i-a acord at p e r
m isiun ea să citez d in rezum atul acestu i caz, d ev en it de n o to
rietate publică:
de
D R . O . IV A R L O V A A S
U n iv e rsita te a C a lifo rn ia , Los A n g eles
T
oate aspectele legate de stabilirea unui diagnostic formează un
proverbial nod gordian. Părinţii îşi pot duce copilul la şase psi
hiatri diferiţi şi se pot alege cu oricare dintre aceste etichete:
Introducere
T
erapia comportamentală" este o denumire oarecum nepo
trivită. Unii au avut impresia că Bridget lucra exclusiv la com
portament, în vreme ce Robin lucra la limbaj. De fapt, programul
comportamental al lui Bridget s-a concentrat în special pe comuni
carea verbală şi nonverbală: joc, cogniţie, socializare. Cuvântul
„comportamental" se referă la un stil de predare: accentul pus pe
încercări distincte, împărţirea activităţilor în paşi mici, folosirea sis
tematică a recompensei şi laudei etc. „Terapia comportamentală"
este în acelaşi timp termenul general aplicat unei programe vaste
destinată copiilor cu dizabilităţi de învăţare, dezvoltat în ultimii
25 de ani de Ivar Lovaas şi mulţi alţi cercetători din comunitatea
specialiştilor. Ca atare, terapia comportamentală a foşt folosită pen
tru copii care au primit diagnostice dintre cele mai variate — de la
autism la retard mental, întârzieri de vorbire, „tulburări" de diverse
tipuri etc.
Am decis să prezint aici programele lui Michel. Iniţial, induse
sem programele parcurse de ambii copii, dar am descoperit că multe
dintre ele se repetau. în plus, am fost mai bine organizaţi pentru
programul lui Michel şi avem însemnări mai numeroase şi mai sis
tematice.
Aceste programe n u s u n t recomandate aprioric oricărui copil.
Fiecare copil are nevoi specifice şi progresează în ritm propriu. Pro
gramele sunt prezentate din două motive:
ANEXE 429
1. Pentru a da o idee despre activităţile urmate în sesiunile
noastre de terapie comportamentală, fără a plictisi cititorul
obişnuit cu prea multe informaţii de specialitate şi repetitive.
Este important să subliniez din nou ceea ce m-am străduit să
spun în toată cartea: nu a existat niciun fel de leac miraculos
care să rezolve lucrurile „peste noapte". Notele scrise pentru
programele ambilor copii alcătuiesc un dosar de peste 1 000
de pagini.
2. Pentru a oferi cât mai multe informaţii şi un ajutor sub
stanţial părinţilor de copii autişti — în special celor care nu
pot găsi un program terapeutic bun în care să-şi înscrie
copilul. Deşi programa prezentată aici a fost alcătuită special
pentru Michel, pot exista informaţii care să fie folosite, adap
tate sau reformulate pentru alţi copii.
Glosar
Nivelul de bază: ceea ce poate face copilul singur, fără ajutor într-o
anumită activitate. Terapeutul cere copilului să facă ceva sau să
spună ceva, fără să-i facă prompt sau să-l asiste. Se strâng date
despre nivelul de bază la o anumită abilitate, pentru a evalua cât
ştie copilul şi ce poate face de unul singur. De exemplu, găseşti
„nivelul de bază" la prepoziţiile „pe" şi „sub" punând copilul să
pună ceva pe sau sub un scaun şi văzând dacă înţelege fără ajutor.
SDA: stimularea diferenţiată a comportamentului alternativ, încer
carea de a elimina un comportament inadecvat prin recompen
sarea copilului pentru alt comportament, mai potrivit în context
(stimularea acestui comportament). Să spunem că un copil ali
niază la nesfârşit cuburi. în loc să spui „Nu alinia cuburile", ceea
ce poate duce, în anumite cazuri, la intensificarea acestui com
portament, îi dai copilului altceva de făcut, o activitate uşoară,
pe care ştii că o stăpâneşte, şi apoi îl lauzi pentru că a dus la bun
sfârşit acea activitate. Cauţi să creezi o situaţie în care poţi ignora
comportamentul autist sau inadecvat şi poţi recompensa un
ANEXE 431
comportament alternativ. Când Michel plângea şi scâncea în tim
pul terapiei, foloseam un exemplu de SDA — spuneam „bravo
că ai tăcut, asculţi foarte frumos'" de fiecare dată când treceau
cinci minute în care nu plângea.
Limbaj expresiv: folosirea verbală a limbajului. Termenii „limbaj
expresiv" şi „limbaj receptiv" (sau înţelegerea limbajului) pot fi
aplicaţi oricărui cuvânt pe care doriţi să-l predaţi copilului. De
pildă, dacă predaţi „expresiv a l iu i şi a i ei", înseamnă că încercaţi
să învăţaţi copilul să u t iliz e z e cuvintele „al lui" şi „al ei" în mod
adecvat. Dacă predaţi „receptiv a i lu i şi a l e i ", încercaţi să învăţaţi
copilul să în ţ e le a g ă distincţia dintre ele. Abilităţile receptive sunt
de obicei predate înainte de cele expresive.
Diminuarea promptului: diminuarea treptată a indiciilor fizice şi
verbale. Copilul nu trebuie sub nicio formă să devină „depen
dent de prompt". Vezi T h e M e B o o k pentru o discuţie extinsă a
folosirii şi diminuării prompturilor.
Modelare: modelarea (demonstrarea) de către terapeut a răspunsu
lui corect pentru copil. Modelarea se foloseşte masiv la începutul
limbajului expresiv, apoi se diminuează pe măsură ce copilul
devine mai performant. Modelarea diferă de promptarea ver
bală prin faptul că terapeutul modelează întregul cuvânt, nu
doar sunetul de început al unui cuvânt. „Suc" este un model ver
bal; „su..." este un prompt verbal.
Prompturi: ajutorul fizic sau verbal dat de terapeut pentru
îndeplinirea unei activităţi. Un exemplu de prompt verbal este
să spui „pan..." când vrei de la copil să spună „pantof". Un
exemplu de prompt fizic ar fi aranjarea degetelor copilului astfel
încât să arate cu degetul.
Random: amestecarea în cadrul aceluiaşi exerciţiu a activităţilor
învăţate anterior. Exemplu: mai întâi se predă receptivul „Arată
capul", apoi „Arată piciorul", pe urmă „Arată mâna". După ce
copilul a învăţat separat fiecare comandă, toate trei sunt cerute
amestecat în acelaşi exerciţiu.
Limbaj receptiv: înţelegerea limbajului. Vezi lim b a j e x p r e s iv .
Sd: „stimul discriminator", acel stimul, de obicei o comandă ver
bală, pe care îl dă terapeutul pentru a obţine un anumit răspuns.
Sd-urile sunt extrem de consecvente la început — de exemplu,
„Pune la fel", pe urmă însă devin mai flexibile şi variate: „Adună,
te rog, toate cuburile roşii".
432 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
FEBRUARIE-IUNIE 1990
1. Atenţia
Programul „Uită-te la mine" a fost crucial pentru a-1 învăţa pe
M. să fie atent. M. este promptat să stea pe scaun, cu mâinile
cuminţi. Inst. stă lângă el, nu îl lasă să se dea pe spate, să cadă pe
podea sau să întoarcă spatele. Inst. este consecvent, ferm şi exigent:
laudă, îmbrăţişează şi mângâie copilul ori de câte ori ascultă. Deter
minarea lui M. să fie atent este un prim pas uriaş.
i. Uită-te la mine
Faţă în faţă
O secundă
Două secunde
Cinci secunde
De Ia activitate Ia adult (M. este prins într-o activitate, apoi învă
ţat să ridice privirea şi să aibă contact vizual în mijlocul acelei
activităţi, atunci când adultul spune „Uită-te la mine")
(Inst. promptează punând mâna sub bărbia copilului şi ţinând
mâncarea sau alt stimulent la nivelul ochilor.)
Părţile corpului
Sd = „Arată... "
Cap
Nas
Picioare
Burtă
Ochi
Etc.
3. I m i t a ţ i e m o t o r i e
Sd = „Fă aşa"
Acţiuni de motricitate grosieră
Bate din palme
Mâinile sus
Atinge picioarele
Bate în masă
Atinge capul
Sunete de indieni (gura lovită uşor cu palma)
Bate din picioare
Ridică-te
Clatină capul semn că „nu"
Dă din cap semn că „da"
Etc.
Imitaţie cu obiecte
Inst. predă abilităţile de imitare folosind obiecte. M. este promp-
tat să pună o linguriţă într-o ceaşcă, să şteargă nasul păpuşii cu
un şerveţel, să pună maşinuţa în garaj etc.
4. A r a t ă c u d e g e t u l
Ridicăm obiectul dorit, dăm Sd-ul „arată cu degetul", promptăm
mâna să arate cu degetul exact spre obiectul dorit (să-l atingă), apoi
îi dăm obiectul. Diminuăm prompturile şi distanţa faţă de obiect.
Arată cu degetul obiectele după Sd-ul „Ce vrei?"
Arată cu degetul spontan
Arată cu degetul plus aproximare verbală
ANEXE 435
5. Potriviri
Obiect la obiect
Poză la obiect
Poză la poză
Culoare la culoare
Litere
Numere
6. Imitaţie verbală
Vocale
Consoane
Vocală/ consoană
Consoană /vocală
Consoană/vocală/consoană
Cuvinte
Combinaţii de cuvinte
7. Joc
Incastre geometrice
Mărgele
Cuburi
Muzică (casetofon cu cântece)
Cărţi pentru copii mici
Hopa-mitică
Jocuri puzzle cu animale domestice
Jocuri puzzle cu ceas
Jocuri puzzle cu numere
Instrumente de percuţie muzicală
8. Deosebirea obiectelor
Sd: „Dă-mi..."
Minge
Ceaşcă
Pantof
Etc.
(Se creşte progresiv numărul obiectelor de pe masă.)
11. Da/nu
Clatină capul semn că nu — alimente care nu-i plac
Dă din cap semn că da — alimente preferate
Promptăm, apoi diminuăm promptul.
14. Posesie
Sd: „Arată pantoful lui Bridget."
Sd: „Arată pantoful lui Michel."
(Baza pentru programul Meu/Tău.)
IULIE-AUGUST 1990
întreţinerea tuturor programelor, inclusiv a contactului vizual.
1 . Atribute
Mare/mic (receptiv)
Sd: „Arată maşinuţa mare/mică".
4. Posesive (expresiv)
„Al cui pantof?" — „Pantoful lui Bridget/al lui Michel"
5. Face o alegere
„Vrei... sau...?"
6. înlănţuiri de imitaţii
„Fă aşa şi aşa". (Bate în masă şi atinge nasul etc.)
11. Joc
începem jocul cu păpuşa cu figurine mici: mama, tata, băia
tul, fetiţa, bebeluşul. Modelăm acţiuni simple: mâncatul, dor
mitul, cântecele de leagăn etc.
1 2 . C e r e r i v e r b a l e în p r o p o z i ţ i i s c u r t e (Propoziţii extinse)
Model: „Vreau... " „îmi dai...?"
(Acesta este probabil cel mai greu program de învăţat, chiar mai
greu decât întrebările expresive de mai târziu. „Meu" şi „tău" sunt,
evident, cuvinte care nu sunt fixe — depind de vorbitor. La început
a trebuit să le predăm r e c e p tiv . Cu alte cuvinte, Inst. a trebuit să pre
dea ca ş i c â n d cuvântul „meu" se referea întotdeauna la Inst., iar
cuvântul „tău" se referea întotdeauna la M. Pe urmă, când le-am pre
dat expresiv, a trebuit să îl învăţăm pe M. invers: când vorbeşte M.,
cuvântul „meu" se referă la M., iar cuvântul „tău" se referă la Inst.
2. Atribute
Cald/rece; lung/scurt; greu/uşor etc.
Sd: „Arată-mi g r e u / ' Simt folosite cartonaşe cu imagini făcute
special pentru aceste atribute diferite.
ANEXE 441
3. Pronume
Receptiv meu/tău cu pantofi
Expresiv el/ea
Sd: „Ce face e l /Ce face e a ? " Modelaţi: „El... /Ea...", apoi se
diminuează promptul.
6. Culori (continuare)
9. Propoziţii cu subiect/verb/complement
Descrierea în propoziţii cu o sintaxă mai elaborată a ima
ginilor cu oameni implicaţi în diverse acţiuni. Se acceptă la
început „Băiat mănâncă măr", dar tr e p ta t se modelează o sin
taxă mai elaborată: „Băiatul mănâncă un măr." După un
timp, se începe varierea Sd-ului: „Spune-mi despre imaginea
asta./Ce se întâmplă aici?/Ce face fetiţa?" etc. Sunt între
ţinute pronumele expresive „el" şi „ea", atributele, denumi
rea acţiunilor, denumirea emoţiilor şi prepoziţiile expresive
prin acest program.
15. foc
Table din fetru. Pune obiecte din fetru pe o tablă din fetru
pentru a crea scenete.
i. Menţinerea atenţiei
Instructorul pune mai multe întrebări despre acelaşi subiect,
e.g. „Vezi câinele? Ce face? Ce culoare are? Unde se duce?"
Nu este un program cu exerciţii repetate, este mai degrabă
unul dintre obiectivele noastre permanente, acela de a-1
aplica in c id e n t a l în toate sesiunile, mai ales în orele de joacă şi
lectură. (Mult mai târziu, „menţinerea atenţiei" va ajunge să
însemne şi a-1 face pe Michel să rămână concentrat pe subiec
tul curent şi limitarea vorbelor fără rost şi a digresiunilor
ANEXE 443
21. Nu ştiu
Folosim cartonaşe. Imagini de obiecte familiare. Sd: „Ce este
acesta?" Intercalăm câteva poze de obiecte necunoscute, de
pildă o bujie. Modelăm „Nu ştiu". Imediat ce a înţeles con
ceptul, începem să generalizăm pe cărţi, reviste etc. Când a
învăţat „Nu ştiu", îl promptăm să spună „Nu ştiu, ce este?"
26. Categorii
Animale/îmbrăcăminte /mâncare
Aşezăm trei cartonaşe cu categorii pe masă. Ridicăm un alt
cartonaş din teancul existent alături. Sd: „Ce este?" Răspuns:
„Pisică". Inst: „Bine". Sd: „Ce e pisica?" Răspuns: „Animal".
Inst: „Bine". Sd: „Potriveşte animal". Copilul va trebui apoi
să pună pisica pe cartonaşul cu animale de pe masă. La
început promptăm, apoi diminuăm promptul.
15 N O IE M B R IE 1 9 9 0 -1 5 IA N U A R IE 1991
15 IA N U A R IE -3 0 M A R T IE 1991
6. Camere şi mobilă
Folosim un joc pe care l-am găsit într-un catalog de materiale
didactice: o tablă cu imagini de camere diverse — baie, dor
mitor etc. — şi cartonaşe cu tipuri diferite de mobilă şi acce
sorii. Michel trebuie să potrivească pentru fiecare cameră
cartonaşele corecte. începutul unor informaţii mai apropiate
de lumea reală.
7. Imitaţie verbală
Ne luăm ca obiectiv de lucru cuvinte şi sunete dificile.
8. De ce/deoarece
începutul raţionamentelor de inferenţă în povestire. Tera
peutul îi prezintă la început raţionamentul: „ D e c e latră căţe
lul? D e o a r e c e vede o pisică."
9. întrebări sociale
Numele, vârsta, numele fratelui, numele surorii, „Unde
stai?", „Câţi ani ai?"
26. După ce învaţă „eu sunt " se trece la „tu eşti " (expresiv)
28. Incidental
Limităm perseveraţiile verbale şi vorbirea fără sens. Promp-
tăm structuri variate de propoziţie pe tot parcurcul sesiunii.
Exersăm modalităţi diferite de a vorbi despre acelaşi lucru.
ANEXE 451
(Exemplu: „Ai făcut buba. Te-ai lovit la mână. Te-ai zgâriat.
Te doare. îţi pun un plasture. O să-ţi treacă buba/')
Continuăm redirecţionarea săritului şi fluturării mâinilor.
„Nu sărim".
1 A P R IL IE -3 0 M A I 1991
1. Programe de pronume
i. Receptiv m e u /t ă u . Sd: „Atinge..."
ii. Receptiv lu i/e i. Două fotografii cu băiat/fată pe masă. Sd:
„Atinge (nasul etc.) ei" „Atinge.... lui"
iii. Cele de mai sus se trec în random după ce au fost învăţate.
iv. Expresiv a i m e u /a l t ă u . Sd: „A cui e cămaşa?"
v. Expresiv r â n d u l m e u /r â n d u l tă u . Se foloseşte jocul „Bambino
Lotto".
6. Conceptul de absurditate
„Ce e aiurea la poza asta?" Se modelează răspunsul,
punându-se accent pe cuvântul „aiurea".
1 IU N IE -31 A U G U ST 1991
3. Se insistă pe de ce/deoarece
7. C o n tin u a r e a p r o g r a m e lo r d e o r d o n a r e d e a c ţ iu n i ş i jo c p e r o lu r i
8 . In tr o d u c e r e a c o n c e p tu lu i d e d e fin ir e a u n o r c u v in te (concept
metalingvistic)
Se modelează „ C e î n s e a m n ă ... ?" Folosim un cuvânt mai greu,
apoi modelăm întrebarea despre sensul lui. Definiţiile tre
buie să fie clare şi simple. Exemplu: „Azi e înăbuşitor... Ce
înseamnă «înăbuşitor»?... «înăbuşitor» înseamnă «cald şi
umed»". După ce prinde ideea, este încurajat să pună e l între
barea.
9 . C o n t in u ă m s ă lu c r ă m la f l e x i b i l i t a t e
Trecem cu uşurinţă de la o activitate la alta. Ignorăm plân-
setele sau împotrivirea. Păstrăm varietatea programelor şi
activităţilor.
(expresiv)
1 0 . T im p u r ile v e r b a le
La început separat, apoi în random:
Ce faci?
Ce ai făcut?
Ce o să faci?
1 S E P T E M B R IE -3 1 D E C E M B R IE 1991
R EZ U LTA TELE E V A L U Ă R II
Observaţii. Atenţia lui Michel continuă să fie excelentă şi deloc
distractibilă. A relaţionat bine şi a prezentat contact vizual tipic pen
tru copiii de vârsta lui. Michel a fost deosebit de cooperant pentru o
perioadă considerabilă de evaluare, dând dovadă de veselie şi plă
cere pe parcursul procedurilor şi de o rară şi uriaşă insistenţă asupra
întrebărilor dificile. Michel şi-a manifestat creativitatea şi simţul
umorului, anticipând activităţile şi inventând el întrebări pentru
examinator.
AUZ: Pe baza estimării clinice, auzul s-a înscris în limite nor
male.
MECANISM DE VORBIRE PERIFERICĂ:... fără anormalităţi...
ARTICULARE: A fost readministrat The Goldman-Fristoe Test
of Articulation. Multe erori observate la prima evaluare au fost com
plet rezolvate. în prezent, pe lângă substituţii specifice vârstei ca
th/s, Michel prezintă o uşoară lateralizare a lui «sh» şi «ch» şi intru
ziunea ocazională a vocalei «ă» după ocluzive. A fost observată o
uşoară reducere a inteligibilităţii în momentele când subiectul con
versaţiei era necunoscut. Problema a fost rectificată de fiecare dată
repetând a doua oară subiectul. Michel a putut fi stimulat pentru
458 LASĂ-MĂ SĂ-ŢI AUD GLASUL
producerea corectă a lui «ch» şi deleţia lui «ă», un semn bun pentru
pronosticul său.
The Goldman-Fristoe Test of Articulation poate fi folosit şi la
evaluarea abilităţilor de numire (recuperare verbală) în timp ce prin
faţa ochilor copilului sunt trecute diverse imagini şi e nevoie de ast
fel de abilităţi. Michel nu a avut nicio problemă să recupereze rapid
substantivele şi verbele respective.
FLUENŢĂ: Nu au fost observate niciun fel de disfuncţionalităţi
clinice ale fluenţei.
FONAŢIE: tonul vocii, rezonanţa, calitatea, volumul şi intonaţia
sunt în momentul de faţă evaluate ca fiind în limite normale. Michel
prezintă acum o diversitate satisfăcătoare a melodiei vorbirii.
LIMBAJ: Progresul limbajului receptiv/expresiv al lui Michel a
fost evaluat prin readministrarea instrumentelor standardizate
folosite la evaluarea iniţială, precum şi prin analiza unei mostre de
limbai spontan actual. Punctajele obţinute la evaluarea prezentă
(2/93) şi la cea iniţială (9/91) vor fi comparate.
A fost readministrat The Peabody Picture Vocabulary Test-Revised
(PPVT-R). Cu acest instrument, care evaluează înţelegerea vocabu
larului, Michel prezintă o creştere de 28 de luni în punctajul de
vârstă, la 14 luni de la evaluarea iniţială, ceea ce indică faptul că
nivelul de cunoştinţe semantice ale lui Michel creşte cu o viteză care
depăşeşte cu mult aşteptările obişnuite.
9 /9 1 2 /9 3
9 /9 1 2 /9 3
P u n c t a ju l d e v â r s t ă 9 /9 1 P u n c t a ju l d e v â r s t ă 2 /9 3
P u n c t a ju l P u n c t a ju l
c a lit a t iv 9 /9 1 c a lit a t iv 2 /9 3
IM PR ESII
Michel prezintă un progres impresionant de Ia ultima evaluare în
ceea ce priveşte abilităţile de comunicare. Toate punctajele obţinute
la testele formale depăşesc nivelul specific vârstei. Se înregistrează
progrese în vorbire, intonaţie (melodia vorbirii) şi limbajul recep-
tiv/expresiv. Reevaluarea arată natura flexibilă, spontană şi cu ade
vărat comunicativă a abilităţilor de limbaj ale lui Michel. Se observă
neregularităţi ocazionale de articulare şi sintaxă. Bucuria imensă,
perseverenţa şi entuziasmul cu care lucrează simt extraordinare.
R EC O M A N D Ă R I
Se recomandă dnei Maurice, care are experienţă în facilitarea
limbajului acasă, să urmărească erorile ocazionale de gramatică (de
obicei conjugarea) şi să modeleze folosirea corectă. Deoarece Michel
s-a arătat în majoritatea cazurilor stimulabil la producţia vorbirii,
lucrurile se pot îmbunătăţi de la sine şi se poate face o reevaluare
peste şase-douăsprezece luni.
Se recomandă includerea şcolară în rândul copiilor care învaţă
cu entuziasm şi care au limbaj şi cunoştinţe precoce despre natură."
Anne-Marie
Imitaţie motorie: ridică mâinile — Sd = „Fă aşa"
procente corecte
numărul sesiunii
ANEXE 463
M id ie i
Comenzi simple — Sd = „Ridică-te"*
numărul sesiunii
* Verificarea datelor: la fiecare două sesiuni.
A n n e -M a r ie
Identificarea receptivă a pronumelui — Sd = „Atinge nasul m eu "
464 LASĂ-MĂSĂ-ŢI AUDGLASUL
A n n e -M a r ie
Frecvenţa ecolaliei într-un interval de două ore
t 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 J5 16 17 18 19 20 21
numărul sesiunii
Grafic de reducere a unui comportament
Program: de fiecare dată când vorbeşte cu ecou, i se spune „Fără ecou" şi i
se ating uşor buzele.
M ic h e l
Imitaţie motorie: Bate din palme — Sd = „Fă aşa"
INDICE