Profesor: Diana Prodan Clasa: 12 C Istoria experimentului Tuskegee • Experimentul Tuskegee a început în 1932. În acest moment al istoriei, sifilisul era o boală netratabilă, provocând un număr mare de decese în fiecare an, în special în rândul populației defavorizate. În plus, nu s-au avut prea multe date despre ea. Din acest motiv, Serviciul de Sănătate Publică din Statele Unite a decis să efectueze un studiu pentru a înțelege mai bine efectele sale. • Inițial, 600 de bărbați de origine afro-americană s-au oferit voluntari să participe la studiu. Cercetătorii le-au promis tratament gratuit, hrană și asigurări de viață pentru familiile lor, astfel că majoritatea provin din clasele inferioare. • Dintre cei 600 de participanți, 399 erau infectați cu sifilis și au avut o stare latentă. Celelalte 201 persoane au fost sănătoase și au fost utilizate ca grup de control. În niciun moment nu au fost informați că aveau sifilis sau că trebuia administrat tratament. Mai degrabă, li s-a spus că li se vor administra medicamente pentru a trata o boală fictivă cunoscută sub numele de „sânge rău” (bad blood), un termen utilizat pe scară largă la acea vreme. De ce a fost efectuat experimentul? • În 1928, o echipă de oameni de știință norvegieni a studiat efectele sifilisului netratat într-un grup de câteva sute de bărbați albi. Cu toate acestea, deoarece nu au putut să studieze dezvoltarea bolii, concluziile trase de la aceast au fost incomplete și nu au putut fi folosite pentru a căuta un remediu. • Din această cauză, grupul care a fondat experimentul Tuskegee a decis să efectueze cercetări în care să poată studia efectele bolii încă de la început. • Oamenii de știință au argumentat că nu ar face cu adevărat rău participanților, făcând acest lucru, deoarece este foarte puțin probabil ca aceștia să primească tratament oricum. Mai mult, au crezut că ceea ce au descoperit va aduce beneficii întregii umanități. • Astfel a început experimentul, inițial ca un studiu epidemiologic care ar trebui să dureze doar 6 luni. La acea vreme, se credea că boala afectează oamenii în mod diferit în funcție de etnie, astfel încât au fost aleși doar participanții afro-americani. Teoretic, după acele șase luni fără tratament, trebuie făcută o încercare de a vindeca pacienții cu metodele disponibile în acel moment. • Cu toate acestea, la scurt timp după începerea experimentului, fondurile disponibile pentru experiment au fost retrase. Cercetătorii, disperați să-și continue studiul, au decis să schimbe natura acestuia și să-l folosească pentru a descoperi efectele pe termen lung ale sifilisului atunci când nu sunt tratate. Deci experimentul Tuskegee a început cu adevărat. Agravarea cazului Tuskegee • La început, experimentul a fost realizat într-un mod total deschis, deoarece niciunul dintre tratamentele pentru sifilis nu a fost cu adevărat eficient. Cu toate acestea, acest lucru s-a schimbat odată cu descoperirea că penicilina ar putea pune capăt bolii ușor, rapid și fără efecte secundare. • Când s-a întâmplat acest lucru, cercetătorii și-au dat seama că dacă pacienții lor ar fi tratați cu penicilină, studiul ar fi încheiat imediat când boala va fi eliminată. Așa că au decis să facă tot ce au putut pentru a împiedica cei 600 de participanți să aibă acces la medicamente. • De exemplu, în timpul celui de-al doilea război mondial, 250 dintre participanții la studiu au fost recrutați să lupte în armata Statelor Unite; dar fiind infectați cu boala, au fost nevoiți să se supună tratamentului cu penicilină înainte de a putea face acest lucru. Cu toate acestea, membrii Serviciului de Sănătate Publică (SSP) au împiedicat acest lucru. • Ceva similar s-a întâmplat începând din 1947, când guvernul Statelor Unite a creat mai multe campanii de sănătate publică pentru eradicarea sifilisului și a deschis centre de tratament rapid unde oricine putea solicita vindecarea cu penicilină. • Pentru a împiedica participanții la experiment să vină la ei, oamenii de știință i-au mințit, spunând că le dau deja leacul când, de fapt, le acordau doar placebo. Primele critici împotriva experimentului Primul om de știință care s-a opus deschis experimentului Tuskegee a fost Irwin Schatz, un doctor din Chicago care tocmai ieșea din facultate. În 1965, Schatz a citit un articol despre studiu și a decis să scrie o scrisoare cercetătorilor în care spunea că este o investigație total împotriva eticii și moralei. Scrisoarea a fost complet ignorată de anchetatori, dar în curând au început să primească mult mai multe critici. De exemplu, în 1966, un om de știință numit Peter Buxtun a scris comisiei responsabile cu experimentul pentru a exprima necesitatea de a pune capăt acestuia. Cu toate acestea, Centrul pentru Controlul Bolilor și-a reafirmat intenția de a continua ancheta până la capăt. Câțiva alți oameni au făcut încercări individuale de a închide studiul în următorii ani, fără succes. În cele din urmă, în 1972, Buxtun a mers la presă, iar povestea a fost publicată în Washington Star si New York Times din 25 iulie. Drept urmare, senatorul Edward Keneddy a solicitat o investigație mai aprofundată a experimentului. Astfel, în vara aceluiași an, o comisie de experți a examinat condițiile anchetei și a decis că este un studiu care se opune eticii și că nu este justificat la nivel medical. Din această cauză, Senatul a ordonat demontarea acestuia. Încheierea experimentului Tuskegee • Când în sfârșit studiul s-a încheiat în 1972, doar 74 din cei 600 de participanți inițiali au rămas în viață. Dintre cei 399 care au început studiul cu sifilis latent, 28 au murit din cauza bolii, dar alți 100 au făcut acest lucru din cauza complicațiilor legate de aceasta. De parcă acest lucru nu ar fi fost suficient, 40 dintre soțiile sale au contractat infecția și 19 copii s-au născut cu sifilis congenital. • Ca parte a compensației pentru câțiva participanți care erau încă în viață, guvernul Statelor Unite a trebuit să plătească 10 milioane de dolari (echivalentul a aproximativ 51 de milioane astăzi) și a promis că va oferi tratament medical gratuit atât supraviețuitorilor, cât și membrii familiilor lor care au nevoie de ea. • În plus, pentru a preveni reapariția unor situații similare în viitor, Congresul Statelor Unite a creat o comisie în 1974 pentru a studia și reglementa orice tip de studiu științific din țara în care participă oamenii. • De-a lungul anilor, cerințele pentru efectuarea unui experiment cu oameni au devenit mai stricte, în parte datorită experimentului Tuskegee. • Ani mai târziu, în 1997, președintele Bill Clinton a ținut un discurs în care și-a cerut public scuze în numele guvernului țării pentru evenimentele care au avut loc în anii în care a fost realizat studiul. • În cele din urmă, în 2009, Centrul de bioetică a fost creat la Muzeul Legacy, cu scopul de a onora memoria sutelor de oameni care au murit în timpul experimentului. Implicațiile etice ale studiului • Existența experimentului Tuskegee și alte investigații similare au relevat multe dintre problemele existente în domeniul științei în secolul al XX-lea. • Multe dintre studiile care au fost realizate în secolul trecut au fost realizate fără acordul expres al participanților lor. În altele, în plus, au fost puse vieți în pericol pentru a obține date noi. • Datorită scandalului pe care l-a provocat acest experiment și altele similare, astăzi efectuarea unei investigații cu oameni este mult mai complicată. • Pentru ca un studiu de acest tip să fie aprobat, trebuie să treacă o serie de criterii foarte stricte menite să împiedice participanții să fie afectați în vreun fel sau să nu fie induși în eroare pentru a obține rezultate concrete. Consecințele experimentului Încrederea publică Se crede că dezvăluirile de maltratare În timp ce raportul final al Tuskegee Syphilis Study Legacy din cadrul studiului privind sifilisul din Committee a menționat că studiul a contribuit la temerile comunității afro-americane de abuz și exploatare de către SUA de la Tuskegee au afectat oficiali guvernamentali și profesioniști din domeniul semnificativ încrederea comunității medical, maltratarea medicală a afro-americanilor și negre față de eforturile de sănătate neîncrederea rezultată este anterioară Sifilisului Tuskegee publică din Statele Unite. Studiu. Vanessa Northington Gamble, care a condus Observatorii cred că abuzurile comitetul, a abordat acest lucru într-un articol publicat în studiului ar fi putut contribui la 1997 după scuzele președintelui Clinton. Ea a susținut că, reticența multor oameni negri săraci în timp ce studiul Sifilisului Tuskegee a contribuit la de a solicita îngrijiri preventive de neîncrederea continuă a afro-americanilor față de rutină. Un sondaj din 1999 a arătat că comunitatea biomedicală, studiul nu a fost motivul cel mai 80% dintre bărbații afro-americani important. Ea a atras atenția asupra unui context istoric și social mai larg care influențase deja negativ atitudinile credeau în mod greșit că bărbații din comunității, inclusiv nenumărate nedreptăți medicale studiu au fost injectați cu sifilis. anterioare înainte de începerea studiului în 1932. Acestea datează din perioada antebelică, când sclavii fuseseră folosiți pentru experimente neetice și dăunătoare, inclusiv teste de rezistență și remedii pentru insolatie și intervenții chirurgicale ginecologice experimentale fără anestezie. Mormintele afro-americane au fost jefuite pentru a oferi cadavre pentru disecție, practică care a continuat, alături Cadrul medical implicat în studiu
Raymond A. Vonderlehr Eugene Dibble Eunice Rivers
doctor-director la fața locului șef al spitalului memorial asistentă medicală John A. Andrew al Institutului a jucat un rol crucial în