Cuvantul APTM

Dragi prieteni, Bun gsit la cel de-al doilea numr al revistei "APTM Magazin"! Sperm c cel dinti numr al publicaiei noastre a fost pe placul dumneavostr. Am dorit ca prin aceast publicaie s unim pacienii i medicii, s informm asupra evenimentelor locale i internaionale, asupra cercetrilor n domenii i opiunilor de tratament. Mergem mai departe cu gndul c ai gsit interesant acel prim numr, dar, de asemenea, suntem contieni c sunt multe de spus i de fcut n ideea de a ne plasa ct mai aproape de nivelul occidental de management al talasemiei. Ne propunem i de aceast dat s informm cititorii notrii, fie c suntei pacieni, prini sau medici. Privind n urm, n acest an am avut reuite ce au rmas n amintirea pacienilor i celor care sunt aproape de noi. Putem ncepe cu evenimentul organizat la malul mrii cu prilejul Zilei Internaionale a Talasemiei, eveniment de un real succes ce a adus mpreun pacieni i prini pentru a consolida i lega noi prietenii. n cadrul acestui eveniment ai cunoscut cu toii noul proiect al APTM revista bianual APTM Magazin, ai putut rsfoi primul numr al revistei i ne-am bucurat de reacii pozitive din partea voastr. Cel mai important eveniment al acestui an a fost cu siguran cel de-al II lea Workshop de Talasemie ce a avut ca scop creterea receptivitii la problemele talasemiei majore, informarea pacienilor i prinilor, mbuntirea calitii vieii pacientului i unificarea noastr ca asociaie de pacieni, comunitate cu aceleai probleme i interese. Vom avea multe lucruri de fcut n continuare, sperm s lucrm mpreun pentru a reui mult mai multe din cele propuse, ateptm de la voi propuneri i sugestii. Centrul interesului nostru vei fi ntotdeauna tu pacientul, de aceea dorim s ne ajui s te cunoatem mai bine, s ne mprtim problemele, dar i bucuriile, s fim alturi unii de ceilali ca o familie. Dorim s privim cu toii cu speran i optimism spre viitor! n acest nou numr al revistei vei gsi rubricile standard, informaii interesante, dar i o surpriz APTM Magazin v invit s participai la concurs. ncepnd cu acest numr, precum i n urmtoarele vei gsi o rubric concurs ce are ca obiectiv mbuntirea cunotinelor pacienilor n ceea ce privete talasemia major. Mulumim celor care ne-au sprijinit i ne vor sprijini n continuare n realizarea diferitelor proiecte ale asociaiei noastre, celor care au avut iniiativ s ias n fa i s vorbeasc despre viaa lor, celor care au scris i vor scrie n revista APTM i sperm ca rmn alturi de noi n continuare! Echipa APTM

Echipa Editorial
Editor
Ana Mihaela Anton

Consiliul Director APTM

Radu Ganescu Preedinte Ioan Toma Vicepreedinte Marian Zamfir Vicepreedinte Camelia Vasiu Trezorier Larisa Nitu Secretar General Cristina Calot Membru Doru Stanciu Membru Gheorghe Agu Membru Ana Anton - Membru

Grafic
Cristian Costea

Colaboratori
Dr. Daniela Voicu Dr. Mihaela Vliculescu Dr. Lavinia Antonie Psih. Adelina-Nicoleta Sucea

Asociaia Persoanelor cu Thalasemie Major CUI:18229920 Cont: RO 37 RNCB 0067009715090001 Cu sediul la: Institutul Naional de Hematologie Transfuzional Bucureti Str. Constantin Caraca nr. 2-8, Sector 1, Bucureti, Romnia Tel. 0314251231 Interior 250; E-mail: rothalasemia@yahoo.com Web site: www.talasemia.ro Sponsor

Asociaia Persoanelor cu Thalasemie Major Cont: RO 37 RNCB 0067009715090001 Cod SWIFT: RNCBROBU Banca Comercial Romn (BCR) Sucursala Dr. Felix, Str. Dr. Felix, Nr. 99-101, Sector 1, Bucureti, Romnia Telefon : +40-21-3190368

Design & Tiprire

Editatie bianual publicat de APTM, drepturile de autor i copyright aparin APTM. Este interzis copierea i distribuirea publicaiei fr acceptul prealabil al Asociaiei Persoanelor cu Talasemie Major. Reproducerea materialelor publicate n APTM MAGAZIN n scopuri educaionale este permis doar cu nscrisul n acord cu APTM MAGAZIN, revista oficial a ASOCIAIEI PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJOR. .

Cuprins
APTM in 2010 FORUMUL EUROPEAN AL PACIENILOR BUDAPESTA, 25-27 OCTOMBRIE 2010 Cum s-a vazut al 2 lea Workshop National de Talasemie APTM in 2011 Evenimente internationale 2011 Pagina specialistului PATOGENIA I DIAGNOSTICUL TALASEMIEI Dr Daniela Voicu DESPRE DIABETUL ZAHARAT dr. Mihaela Vlaiculescu

COMPLICAIILE ENDOCRINE N TALASEMIA MAJOR - FERTILITATE, HIPOGONADISM, STATUR JOAS Dr. Alice Albu, Dr. Lavinia Antonie, Dr. Simona Fica Pagina psihologului ASPECTE PSIHO-SOCIALE I EMOIONALE N EVOLUIA PACIENTULUI DIAGNOSTICAT CU BETA-TALASEMIE MAJOR DR Adelina-Nicoleta Sucea Pagina Pacientului Povestea Vieii Mele... n cteva rnduri Florin Dobra Povestea mea Ana Maria Gavrila

Redirectioneaza 2 % pentru APTM Asociaia Pacienilor cu Afeciuni Hepatice din Romnia Organizaia multietnic pentru pacienii i purttorii de siclemie i talasemie Oscar Olanda Drepturile noastre Curioziti Sa ne jucm impreun! Concurs

n 2010

Anul 2010 a fost pentru noi o provocare. Totul a nceput cu participarea delegaiei noastre la cel deal II lea Congress Pan-European, organizat de Federaia Internaional a Talasamiei, la Berlin. Am realizat c trebuie s facem ceva pentru a lucra mpreun. Doar dac suntem unii putem atrage atenia asupra noastr i puteam obine lucrurile de care avem nevoie. Astfel, am decis c tebuie s lansm revista bianual, i c trebuie s continum cu organizarea Zilei Internaionale a Talasemiei. Prin intermediul revistei ai putut afla ce s-a ntmplat la Congresul din Berlin, noi metode de tratament i analiz a rspunsului la tratament. Ziua Internaional a Talasemiei am petrecut-o pe litoral. Am dorit s punem accentul pe dezvoltarea relaiilor sociale ntre membrii asociaiei i, spunem noi, am reuit. S-au legat prietenii noi, am ntreinut relaii vechi. Din spusele participanilor a fost o zi deosebit. Debutnd cu binecunoscutele concursuri pe nisip i finaliznd cu nlarea zmeelor n omagiu pentru aceast zi special din viaa unui talasemic, 8 mai 2010 a nsemnat distracie, bun dispoziie i prietenie. n decursul acestui an am reprezentat asociaia la diverse congrese i ntlniri, precum ntlnirea Comitetului pentru Boli Rare i Seminarul organizat de Forumul European de Pacieni pentru liderii pacienilor. Cea mai mare realizare a acestui an a fost organizarea, pentru al doilea an consecutiv, al Workshop-ului de Talasemie n cadrul Congresului de Hematologie Transfuzional de la Sinaia. Realizarea unui contact, din ce n ce mai puternic, ntre medici specialiti din diverse domenii, medici hematologi i pacieni este singura ans pentru a ajunge la o mai bun cunotin n managementul talasemie majore n ara noastr. Putem analiza n urma acestei ntlniri ce cunoatem i ce trebuie s mai cunoatem, ce anume implic afeciunea de care suferim i ce repercursiuni pe termen mediu i lung ar avea refuzarea tratamentului. Ca obiective ce nu le-am putut realiza n acest an, din cauza lipsei de fonduri, a fost proiectul colii de var pentru tinerii pacieni. Sperm ca acest obiectiv s fie realizat n cadrul acestui an, deoarece este important ca pacienii s se cunosca i s relaioneze mai bine. Acest lucru nu doar i ajut n societate, ci i din punct de vedere al managementului bolii. Putem nva de la ceilali cum s reacionm n faa unei situaii neateptate, putem nva mai multe despre tratamentul nostru i despre cum rspunde organismul nostru la tratament.

FORUMUL EUROPEAN AL PACIENILOR BUDAPESTA, 25 27 OCTOMBRIE 2010

Forumul European al Pacienilor este o organizaie pan-european de tip umbrel care adun diferite asociaii naionale de pacieni, fondat n 2003 i care a devenit o voce colectiv a pacienilor la nivelul Uniunii Europene. Cuprinde n prezent 44 de organizaii de pacieni, viziunea sa fiind un sistem de ngrijire echitabil, de nalt calitate i centrat doar pe nevoile pacientului (mai multe detalii pe pagina web www.eu-patient.eu). Pentru o implicare eficient e crucial de stabilit parteneriate n termeni de egalitate ntre organizaiile de pacieni, profesionitii din domeniul sanitar, industria farmaceutic i autoritati - managerii din sistemul sanitar i al asigurrilor de sntate. Pe de alt parte, pentru angajarea reprezentanilor pacienilor n dezbateri de politici sanitare sunt eseniale o informare i o educare corecte - un pacient informat este un pacient puternic. Sistemul de ngrijiri de sntate trebuie construit pe implicarea pacienilor att la nivel naional ct i european. Asociaiile de pacieni, pe lng aprarea drepturilor pacienilor, trebuie s trezeasc n acetia responsabiliti ca ceteni activi, iar ca s fac asta efectiv, au nevoie de sprijin i de mijloace din partea societii. La Budapesta, ntre 25-27 octombrie 2010 a avut loc Seminarul Regional de Advocacy pentru Pacienii Lideri i au fost invitai peste 60 reprezentani ai organizaiilor de pacieni din Ungaria, Slovacia, Bulgaria, Italia, Portugalia, Cehia i Romnia. Ce nseamn termenul de advocacy n domeniul sntii? nseamn sprijinirea i promovarea drepturilor pacienilor la ngrijire medical ca i dezvoltarea de iniiative de politici sanitare concentrate pe calitatea, sigurana i disponibilitatea tratamentului. Scopul principal al seminarului a fost dezvoltarea capacitilor liderilor asociaiilor de pacieni asupra modalitilor de lucru la nivelul Uniunii Europene ct i implicarea tinerilor pacieni din cadrul asociaiilor n devenirea de tineri avocati. S-a pus accent pe dezvoltarea abilitilor de comunicare a participanilor pentru a influena deciziile care afecteaz comunitile de pacieni. Din Romnia au participat reprezentanii Coaliiei Organizaiilor Pacienilor cu Afeciuni Cronice, Alianei Naionale a Bolilor Rare, Asociaiei Pacienilor cu Mucoviscidoz,

Asociaiei Pacienilor cu Scleroz Multipl, Asociaiei PAVEL i Asociaiei Persoanelor cu Talasemie Major. Regula participrii la seminar a fost prezena unui senior i a unui junior din cadrul fiecrei asociaii invitate. Concluzia majoritii prezentrilor a fost c tinerii pacieni trebuie implicai ca parteneri egali, oferindu-li-se oportuniti de a participa la luarea deciziilor n cadrul organizaiilor de pacieni. Trebuie s nvm s evalum atent ceea ce tinerii tiu i simt i s folosim abilitile i calitile acestora - energie, dinamism, optimism, entuziasm. Am descoperit n juniorul asociaiei noastre - Raluca Milac un tnr atent, alert i, n starea de apatie care pare s ne cuprind pe toi, dornic s nvee i s se implice. Poate c una din soluiile meninerii unei asociaii puternice i vizibile este tocmai identificarea de ct mai muli astfel de tineri entuziati i energici i crearea unui grup unit n diversitatea sa i capabil s i apere interesele. Oferindu-mi-se posibilitatea s iau parte la acest Forum am avut ocazia s descopr oameni ca i noi, cu probleme i nevoi similare, care m-au fcut s neleg faptul c doar ateptnd i spernd ca ceva s se ntmple nu este de ajuns, iar dac niciunul din membrii tineri ai asociaiei nu are iniiativ i nu dorete s se implice, problemele noastre nu vor fi tiute niciodat n ntregime, iar lucrurile n cadrul Asociaiei noastre vor avea o evoluie mai lent. De ce cred eu c tinerii ar trebui s se implice? Pentru faptul c o organizaie s funcioneze eficient are nevoie n permanen de o susinere bun, de fore proaspete, de idei i concepte noi precum i de entuziasmul celui care este la nceput de drum. Noi trebuie s fim avocaii propriului nostru interes i s nu lsm teama de a fi respini s ia locul dorinei de a avea un viitor mai bun, viitorul nostru comun. Ce a putea sftui membrii Asociaiei? Membrii ar trebui s identifice persoane noi, capabile s fac parte i pe viitor s conduc o asociaie (recrutare - meninere - motivare) iar noi tinerii vrem s fim stimulai s lum parte la diferite proiecte, s fim asimilai rapid, s lucrm mpreun cu seniorii i s fim implicai n luarea deciziilor. A dori pe aceast cale s mulumesc celor care mi-au oferit posibilitatea de a reprezenta APTM n calitate de junior member, i pot spune c nu a fost vorba doar de participare, ci n mod special de implicare, de a crea legturi ntre organizaii i de a nva din experien i know how-ul organizaiilor mai mari.

Cum s-a vzut al 2 lea Workshop Naional de Talasemie

Organizatori i participani

Pe 30 octombrie, APTM a organizat, pentru al doilea an consecutiv, Workshop-ul Naional de Talasemie Major n cadrul Congresului Naional de Hematologie Transfuzional. Evenimentul a reunit specialiti, pacieni i prini, reprezentani ai asociaiilor de pacieni din Romnia i strintate, reprezentani ai presei. Mulumim pentru participare i pentru efortul de a fi alturi de noi medicilor din diferite domenii hematologie, cardiologie, endocrinologie, gastroenterologie, boli de nutriie i diabet. Au fost extrem de utile i apreciate prezentrile specialitilor, mulumim c au neles importana prezenei lor la acest eveniment, informarea pacienilor cu privire la complicaiile ce survin pe termen mediu i lung n talasemia major. Mulumim pacienilor i prinilor care au participat la eveniment, este important participarea voastr la astfel de evenimente pentru a nelege mai bine managementul bolii i a fi informai n ceea ce privete noile cercetri n domeniu. Mulumim pacienilor care au ales s i mprteasc experiena de via, este important ca ceilali s nvee din experienele altora, s ne mprtim problemele i reuitele. De asemenea, mulumim celor care au completat micul nostru chestionar, n continuare vom prezenta opiniilor dumneavoastr n legtur cu organizarea workshopului i noi direcii pentru ntlnirile viitoare. Dintr-un total de 18 de chestionare primite, 6 au fost completate de prini, 2 de un cadru medical, respectiv reprezentant al unei asociaii de pacieni, i restul de 10 au fost completate de pacieni. Toi din cei care au rspuns la chestionare au susinut c prezentrile au fost pe nelesul tuturor i c au aflat lucruri noi, iar 40 % dintre acetia au adugat i faptul c prezentrile conineau informaii deja tiute. n ceea ce privete persoanele care au susinut prezentrile, mai mult de 80% din cei care au rspuns la chestionar au afirmat c acestea au fost persoane cunoscute, cu experien i deschise la discuii ce au oferit informaii interesante. V mulumim pentru sinceritatea i amabilitatea de a rspunde ntrebrilor noastre, este important pentru noi s aflm prerea voastr n legtur cu activitile ntreprinse de asociaiei. Rspunsurile voastre sunt modul nostru de a ne verifica munca ntreprins i de a stabili noi direcii de aciune. Prerea fiecruia conteaz i de aceea trebuie s ne facem auzii.

Prerea participanilor despre:

Subiectele ce trebuiesc atinse n viitor

Prerea mea este c s-au atins toate subiectele necesare la aceast sesiune. Informaii despre cercetrile genetice n plan internaional i aplicaiile n tratamentul talasemiei. Informaii despre legile din Romnia ce prevd drepturile persoanelor cu handicap. Informarea populaiei despre talasemie la nivel naional. Subiectele atinse n aceast sesiune au fost diverse, interesante, au fost prezentate de persoanele de specialitate n mod concis, la subiect. Pe viitor poate discutm mai n detaliu aceste subiecte legate de afeciunile colaterale bolii. Subiectele dezbtute n cadrul workshopului de astzi ar trebui tratate ntr-un mod mai profund (ex.: probleme de reproducere i ginecologice). Moduri concrete n care ne putem mbunti viaa i s putem avea un control mai mare asupra evoluiei bolii. Organizarea workshopului

Foarte bun, am obinut informaii relevante i cum pot fi de folos. Consider c organizatorii au fcut o treab bun i a ieit bine. Mult succes n continuare. Organizarea a fost la gradul superlativ excepional. Organizare foarte bun, personal competent. Concluzii i sugestii

Totul a fost ok, cu multe informaii noi despre aceast boal i complicaiile ei.V mulumesc. S fii unii, s colaborai ntre voi c membrii ai asociaiei, s v informai voi i ntre voi cu tot ce aflai c noutate n ceea ce v privete pentru a mbunti calitatea sntii i a vieii. n concluzie, tot ceea ce am vzut i am auzit pe parcursul workshopului denot faptul c suntei persoane foarte curajoase, ambiioase i cu dorina de a v crea o via normal. A vrea, dac se poate, n viitor s fie mai bine, s colaborm cu mai muli medici. S fim solidari i optimiti. Sunt bucuros c am participat i am nvat lucruri noi i interesante despre talasemie. Aplecare mai mare spre latura personal a pacienilor; implicarea mai multor persoane n activitile asociaiei. Comunicare mai bun; informare mai bun, care s se desfoare la perioade regulate de timp.

n 2011
Pentru acest nou an echipa APTM i propune s continue lupta pentru oferirea unor condiii mai bune de tratament membrilor asociaiei, dar i pentru a ajuta la o mai bun informare n domeniu. Un prim pas, n realizarea obiectivelor generale ale asociaiei, l reprezint organizarea Zilei Internaionale a Talasemiei pe 8 mai. Ne-am propus s promovm asociaia prin organizarea acestei zile ntr-un parc din Bucuresti, astfel v invitam s participai impreun cu familia si cu prietenii la aceast zi special dedicat pacienilor cu talasemie major din ntreaga lume. n vara anului 2011 dorim s organizm Scoala de Var pentru pacienii cu talasemie major, n colaborare cu Asociaia Naional a Hemofilicilor. Aceasta presupune, pe lng oferirea de suport tinerilor pacieni, i dezvoltarea abilitilor de comunicare i relaionare cu alte persoane. n anul 2011, APTM dorete realizarea a dou mari obiective, devenite n acest moment absolut stringente. Cel mai important este realizarea unei colaborri, ntre o clinic privat i Casa Naional de Asigurri de Sntate, pentru ca pacienii cu talasemie major s poat beneficia gratuit de analiza T2*. n acest moment, analiza pentru detectarea nivelului de fier cardiac i hepatic prin rezonan magnetic este disponibil la noi n ar, dar costurile se ridic la peste 300 de euro. Aceast analiz poate fi efectuat, dup cum am scris i n numrul anterior, n Bulgaria, Grecia, Italia i Spania. Cel de-al doilea obiectiv important, este realizarea primul Workshop Pan-Balcanic de Talasemie Major. Dorim ca prin acest eveniment s reunim att pacieni din diverse tari, ct i specialiti i membri ai altor asociaii de pacieni din zona balcanic pentru un schimb de experien i cunotine. Pe lng aceste dou mari obiective, realizarea gratuit a testrii T2* i organizarea Workshopului Pan-Balcanic, ne propunem editarea numrului 3 al APTM Magazin, continuarea colaborrii cu Federaia Donatorilor Benevoli de Snge, precum i participarea la evenimente naionale i internaionale pentru o mai bun informare a membrilor asociaiei. n realizarea acestor obiective este nevoie de susinerea dumneavoastr pacieni, prini, medici i sponsori - doar mpreun putem obine ceea ce ne-am propus.

Evenimente internaionale 2011

A 12a Conferin Internaional de Talasemie i alte Hemoglobinopatii A 14 a Conferin TIF pentru Pacieni i Prini

n mai 2011 Federaia Internaional a Talasemiei organizeaz, mpreun cu Federaia Talasemicilor din Turcia, cea de-a 12-a Conferin Internaional de Talasemie i alte Hemoglobinopatii i cea de-a 14 a Conferin TIF pentru Pacieni i Prini. Astfel de conferine i ntlniri sunt organizate n contextul programului educaional global, susinut de TIF nc din 1992. Acestea au avut loc simultan pentru profesionitii din domeniul sntii i pentru pacieni, i de fiecare dat atrag sute de delegai din toate colurile lumii. TIF a avut rezultate impresionante, de-a lungul anilor, cu privire la impactul acestor conferine n sensibilizarea i educarea profesionitilor, pacienilor i prinilor. Aceste dou conferine simultane constituie un obiectiv pentru furnizarea celor mai recente actualizri stiinifice i medicale pentru profesionitii din domeniul sntii, ct i pentru pacienii i familiile acestora. Mai presus de toate, este foarte important ca aceste conferine servesc drept mare oportunitate de construire de noi colaborri i consolidarea relaiilor existente, schimbul de cunotine i experiene. Numai prin colaborare putem atinge scopul comun al tuturor asociaiilor de pacieni talasemici: cea mai bun calitate a asistenei medicale pentru fiecare pacient cu talasemie oriunde n lume. S-a ales ca locaie Turcia deoarece este o ar extrem de afectat de talasemie i alte hemoglobinopatii i pentru c a reuit s concentreze eforturi semnificative privind mbuntirea controlului la nivel naional. Antalia este oraul unde se vor ine conferinele, staiune de vacan renumit pentru atraciile naturale i culturale. APTM v ofer toate informaiile necesare pentru a putea participa la acest eveniment. Pe 11 mai va avea loc nregistrarea participanilor i startul ntlnirilor tiinifice, care se vor desfura n fiecare zi pn pe 14 mai. Cele dou conferine se vor ncheia pe 14 mai, printr-o cin festiv. TIF ofer posibilitatea tuturor celor interesai de a participa la acest eveniment, costurile fiind urmtoarele:

Taxa de nregistrare
Medici Paramedici Asistente/Studeni Pacieni/Prini nsoitori

pn pe 4 mai 2011 340 euro 230 euro 170 euro 100 euro 100 euro

dup 4 mai 2011 390 euro 280 euro 220 euro 125 euro 125 euro

Taxa include: intrare la conferine, materiale, transport aeroport-hotel, TVA

Cheltuieli pentru cazare

Camer single

Camer dubl

4 nopi 600 euro 800 euro 11 mai - 15 mai 5 nopi 750 euro 1000 euro 10 mai - 15 mai Taxa include: cazare, mncare i participare la activiti sociale - inclusiv gala festiv, TVA

Persoanele care nu opteaz pentru cazarea intermediat de TIF este necesar s achite taxa de nregistrare pentru a putea asista la conferine, taxa pentru cin festiv (80 euro/persoan) i o tax pentru a beneficia de liber acces la mas i activiti sociale 40 euro/zi. Pentru mai multe informaii despre acest eveniment ne putei contacta personal sau putei accesa: www.thalassaemia.org.cy, www.tif2011.org

Pagina specialistului
PATOGENIA I DIAGNOSTICUL TALASEMIEI
Hemoglobinopatiile sunt boli care afecteaz o protein coninut de globulele rosii -hemoglobina. Aceasta are rolul de a conferi celulelor capacitatea de a transporta oxigenul, esenial activitii celulare. Molecula de hemoglobin este format din hem, ce conine fier i globin, format din lanuri alfa i non-alfa (beta, gamma, delta) n diferite combinaii de la embrion la ft, nou-nscut i adult. La adult exist predominant Hb A (22) i HbA2 (22), iar la fat-HbF (22). Producerea i sinteza lanurilor globinei este controlat de gene situate pe cromozomul 16 pentru lanul sicromozomul 11 pentru lanul non-alfa. Orice defect al genelor responsabile pentru producerea acestor lanuri poate produce scderea sau lipsa total a lanului respectiv. n funcie de gradul afectrii, pacientul poate fi purttor de tar de talasemie sau pacient cu form intermedia sau major. Purttorii de tar de talasemie (formele minore) pot s nu aib manifestri clinice de anemie. Deoarece una din genele implicate n producerea de lan al globinei este afectat, celulele lor conin mai puin Hb, i de aceea sunt mai mici i mai palide comparative cu eritrocitele normale. Compensator organismul produce un numr mai mare de hematii, astfel c funcia lor s poat fi asigurat, acest aspect difereniind purttorii de tar de talasemie de cei cu deficit de fier care pot avea un aspect asemntor al hematiilor. Diagnosticul de laborator include: O hemoleucogram complet, care s furnizeze date despre numrul de eritrocite, mrimea lor (MCV), cantitatea de hemoglobin (MCH), ambele sczute Frotiul de snge periferic - globule roii mai palide (hipocromie), cu modificri de form (poikilocitoza), mai mici (microcitoz) Electroforeza de hemoglobin prin care se msoar Hb A i Hb A2, componentele hemoglobinei adultului Testare genetic - n cazul n care testele anterioare nu clarific diagnosticul - se face examenul ADN, pentru un tablou complet fiind necesar uneori investigarea membrilor familiei Toi pacienii cu forme minore trebuie sftuii s-i investigheze fraii, surorile, prinii n scopul depistrilor purttorilor de tar. Investigarea partenerilor trebuie fcut nainte de o eventual sarcin n scopul unei bune consilieri genetice. Cuplurile cu risc (ambii parteneri cu talasemie minor) trebuie averizati c exist 25% riscul de a avea un copil cu talasemie major, 50% purttor de tar i 25% neafectat Diagnosticul talasemiei majore, de obicei este stabilit n primele luni de via, cel mai adesea sub vrsta de 2 ani.

Hemoleucogram: msurarea indicilor hematologici evideniaz Hb sczut semnificativ, scdere MCV, scadere MCH Frotiul de snge periferic arat microcitoz, hipocromie, poikilocitoza i anizocitoz mult mai accentuate ca n formele minore Electroforeza de hemoglobin - HbF: 20-90% Diagnostic molecular n scopul identificrii mutaiilor, ce pot fi corelate cu gradul de severitate

Diagnostic genetic prenatal, n funcie de vrsta sarcinii cu risc de form major de talasemie se poate face prin: Biopsie de viloziti coriale - n sptmna 10-12 de gestaie, realizat fie transabdominal, fie transcervical. Amniocenteza - n al II-lea trimestru de sarcin, sub ghidaj ecografic, se introduce un ac prin abdomenul mamei i se aspira o cantitate mic de lichid amniotic ce conine i celule fetale ce se analizeaz genetic. Cordonocenteza - dup sptmn 18 de sarcin se introduce acul n cordonul ombilical, sub ghidaj ecografic, i se aspir o mic cantitate de snge fetal, ce va fi analizat.

n funcie de rezultatul acestor investigaii, corelate cu mutaiile identificate la prini, prinii pot decide n legtur cu viitorul sarcinii.

Dr. Daniela Voicu Institutul Naional de Hematologie Transfuzional

DESPRE DIABETUL ZAHARAT

Glicemia privete cantitatea de glucoz din snge. Nivelul glicemiei din snge variaz n funcie de stilul de via al fiecrei persoane, dar se poate face urmtoarea ncadrare: Normal glicemie pe nemncate sub 100 mg/dl, pe mncate sub 140 mg/dl Prediabet glicemie pe nemncate 100 126 mg/dl, pe mncate peste 140 mg/dl Diabet zaharat - glicemie pe nemncate peste 126 mg/dl sau n orice moment al zilei peste 200 mg/dl

Diabetul poate fi depistat cu ocazia analizelor de snge, de accea este important s realizm aceast analiz cel puin o dat pe an. Alimentaia noastr are o puternic semnificaie asupra sntii noastre, de aceea este necesar s avem o alimentaie variat, ghidndu-ne dup urmtoarea schem. Important de reinut este faptul c odat ce urcm pe treapta piramidei trebuie s scdem cantitatea consumat din respectiva categorie de alimente.

PIRAMIDA ALIMENTELOR

Grsimi, Uleiuri, Dulciuri Lapte, Carne, Substitueni ai crnii, alte proteine

Fructe, Legume

Pine, Cereale, Finoase

Dr Mihaela Vlaiculescu Centrul de Diabet DiabNutriMed Bucureti

COMPLICAIILE ENDOCRINE N TALASEMIA MAJOR - FERTILITATE, HIPOGONADISM, STATUR JOAS

n clinica noastr vedem din ce n ce mai frecvent pacieni cu talasemie major care arat ca orice om normal. Acest fapt se datoreaz progreselor spectaculoase pe care tratamentul talasemie majore le-a nregistrat i care a condus la creterea supravieuirii n aceast afeciune. n aceste condiii creterea calitii vieii devine tot mai important i se adreseaz unor probleme noi. talasemia major este caracterizat printr-o anemie cronic care necesit tratament cronic transfuzional. Consecina acestuia este reprezentat de suprancrcarea cu fier (hemosideroz) care se depune n numeroase organe, inclusiv n glandele endocrine. i anume n hipofiz, o gland situat la baza creierului, n tiroid, suprarenale, pancreas, dar i n testicule i ovare, glandele care sunt responsabile pentru reproducere i caracterele sexuale, denumite generic gonade. Studiind ct de frecvente sunt aceste complicaii endocrine ntr-un grup de 92 pacieni cu talasemie major aflai n eviden n clinica noastr am observat o frecven extrem de crescut a acestora, n special a afectrii osoase (osteoporoz) i a afectrii gonadelor (testicul, ovar) - hipogonadism. n mod normal funcionarea gonadelor este reglat de la nivelul creierului. Astfel glanda hipofiz situat n creier secret 2 hormoni (LH, FSH) care ajung prin snge la gonade i determin producia de testosteron i sperm la nivelul testiculuilui i estrogeni, progesteron i ovulaie la nivelul ovarului. n talasemia major fierul se depune n hipofiz i reduce eliberarea de hormoni, astfel nct ovarul i testiculul funcioneaz deficitar. Consecina este scderea nivelelor de testosteron, estrogen i progesteron i absena producerii de sperm i ovule. Aceast situaie se numete hipogonadism. ns, dup cum am menionat, cnd gonadele sunt afectate nu scad doar nivelele de hormoni sexuali, ci este afectat i capacitatea de reproducere deoarece nu mai are loc ovulaia la femei i producerea de sperm la brbat. Tratamentul const n administrarea injectabil intramuscular a unor preparate similare hormonilor secretai de hipofiz care regleaz funcia testiculului i ovarului - LH, FSH (gonadotropine). Cnd vorbim despre fertilitate la pacienii cu talasemie major trebuie avut n vedere o evaluare preconcepie i o monitorizare a sarcinii mult mai atente dect n mod normal. n acest sens este necesar evaluarea eligibilitii pentru sarcin, precum i cunoaterea atent a riscurilor asociate cu sarcina. Factorii care contribuie la afectarea creterii n talasemie major sunt: anemia cronic, ncrcarea cu fier, hipersplenismul, toxicitatea agentului chelator, hipotiroidismul, hipogonadismul, deficitul de hormon de cretere, deficitul de zinc, boala cronic de ficat, subnutriia, stresul psihologic.

Diagnostic i investigaii: msurarea regulat (la fiecare 6 luni) i precis a nlimii, stadializarea dezvoltrii pubertare (dup Tanner), vrsta osoas, funcia tiroidian (TSH, fT4), dozarea hormonilor sexuali, dozarea hormonului de cretere i IGF-1, dozarea zincului, calciului, fosfatazaei alcaline, determinarea toleranei la glucoz, analize urinare.

Tratamentul tulburrilor endocrine: regim corect transfuzional i chelator, corectarea tuturor deficitelor, tratamentul hipogonadismului hipogonadotrop (testosteron la biei i estrogeni la fete), tratamentul disfunciei tiroidiene (substituia cu doze corespunztoare de hormoni tiroidieni), tratament cu hormon de cretere dac se constat un deficit al acestuia

Concluzii Complicaiile endocrine au nc o frecven impresionant la pacienii cu talasemie major, iar prezena acestora are un impact negativ asupra calitii vieii. n timp ce unele endocrinopatii pot fi ameliorate cu o terapie chelatoare corespunztoare (hipotiroidia, intoleran la glucoz), reversia insuficienei hipofizare instalate nu a fost raportat. De aceea evaluarea endocrinologic trebuie fcut cu regularitate la pacienii cu talasemie major, n special la cei peste 10 ani, pentru a diagnostica i trata la timp complicaiile reversibile.

Dr. Alice Albu, Dr. Lavinia Antonie, Dr. Simona Fica Clinica de Endocrinologie, Spitalul Universitar de Urgen Elias, Bucureti

Pagina psihologului
ASPECTE PSIHO-SOCIALE I EMOIONALE N EVOLUIA PACIENTULUI DIAGNOSTICAT CU BETA-TALASEMIE MAJOR
ntr-o zi frumoas de primvar, un discipol privea la ramurile copacilor care tremurau n btaia vntului... - Maestre, ramurile sunt cele care se mic sau vntul? Fr s-i ridice privirea ctre locul indicat de ucenicul su, neleptul zmbi i i rspunse acestuia: - Ceea ce se mic nu sunt nici ramurile i nici vntul, ci este inima i mintea ta. (poveste terapeutic)

A nelege i a experimenta implicaiile psiho-sociale i emoionale ale unui diagnostic precum -thalassemia major poate reprezenta un exerciiu mental solicitant pentru o persoan matur i fr probleme majore de sntate. Nu ns i n cazul copiilor i tinerilor diagnosticai cu talasemie major; acetia triesc inevitabil emoia de team, sentimentul de insecuritate, de limit de timp, reuind n cele mai multe cazuri, s menin un echilibru psihic pe parcursul vieii. Bolile somatice (organice) de natur cronic, incurabil i/sau genetic prezint o evoluie spectaculoas pe parcursul vieii pacientului diagnosticat; se ajunge regretabil, la degradarea fizic sau fiziologic i implicit, la limitarea proceselor de auto-reglare (imunologice, psihofiziologice, sociale, socio-profesionale, etc.). Exist soluii de vindecare sau ameliorare care sunt pariale (de meninere a unei stri de pseudo-normalitate i funcionare optim), totale (prin intervenia unui transplant mduv, organe sau celule stem din snge, mduv sau organe) sau inexistente (nc nedescoperite sau nevalidate pe organismul uman). J.P. Sartre afirma c, de regul, n condiiile de normalitate, corpul este trit n tcere. Aceast zon mut n raportul cu sinele poate fi tulburat numai de senzaiile de foame, sete, somn, oboseal, durere, infirmiti, etc. Toate acestea reprezint obiectivri ale trupului prin care acesta i manifest tendinele sale exterioare. Un aspect important l reprezint durerea prin suferina somatic sau psihic, care apare la frontiera dintre Eu i trup, ca expresie a unui dezacord. Se produce un clivaj, o dedublare a persoanei ntre trup i suflet, preocuparea principal fiind reprezentat prin grija de a nu-i pierde posesiunea propriului su corp. Este o stare de tensiune permanent, de factur narcisic i angoasant, trit de individ: mi este ru, sunt bolnav, voi muri. Diferenierea ntre corpul obiect i corpul subiect este o condiie necesar absolut. Psihosomatica susine influenarea i corespondena aspectelor somatic i psihic ale persoanei umane. Perspectiva psihoimunologic ofer o serie de date, care dau posibilitatea cunoaterii integrative i subtile de mare importan n conceperea actual a unei medicini psihosomatice cu prelungiri n medicina comportamental.

Care este importana unei abordri holistice n nelegerea complexitii unei bolii cronice/ genetice hematologice? Primul element cunoscut de copilul mic diagnosticat cu talasemie major este durerea. Senzaia de durere i repetarea stimulilor aversivi aplicai prin tratamentul perceput de copil ca fiind instruziv (transfuzarea cu mas eritrocitar deleucocitizat la interval de 2-4 sptmni, injectarea subcutan a soluiei chelatoare de deferoxamin Desferal, analizele i investigaiile medicale) determin nvarea unui comportament de evitare a oricrei situaii de intervenie n mediul clinic i implicit, la scderea complianei. Organismul este un sistem de reacii ealonate, cu o capacitate crescut de experimentare a soluiilor i de autoconservare. Schematizarea procesului de adaptare fiziologic i psihofiziologic ce contureaz fenomenul de homeostazie include i opiunea de insuficien prin epuizare, rezisten sau supunere. n al doilea rnd, pentru copiii i adolescenii care sunt nevoii s poarte un aparat timp de 1012 ore pe noapte sau la coal, n timpul liber i care nva s introduc singuri un cateter G27 n zona abdominal, n bra sau picior, tratamentul nu este doar unul dureros i costisitor ca timp, energie i bani, ci i unul care maturizeaz forat. Copiii talasemici mbin utilitatea tratamentului cu rutina cotidian activitile colare, responsabilitile casnice, relaiile de prietenie i activitile de recreere i socializare sunt adesea afectate. Timpul liber pe care un copil sntos i l-ar petrece mpreun cu prietenii, antrenat n activitiile ludice, sportive, de recreere i socializare este limitat i duce la izolarea social a copilului talasemic. Acest supra-rol care l difereniaz de ceilali copii de vrsta lui, poate deveni o povar i o cauz a instalrii unei tulburri emoionale sau cognitive. n funcie de evoluia bolii i metodele de tratament stabilite, de factorii de mediu sociofamilial, de factorii de natur etnic, geografic, economic, cultural, de nivelul de educaie ori de factorii de personalitate, aceste tulburri psihice i/sau emoionale pot aprea uneori, n situaia de criz. Exist o serie de simptome care pot influena starea psihic a bolnavului: oboseal sau extenuare, schimbri brute de dispoziie, ngrijorare, team fa de boal i de moarte, frustrare sau furie fa de situaia de boal, distimie, depresie, anxietate, vinovie sau ruine fa de sentimentul de neputin, dependen fa de ceilali, vina de a avea mai puine probleme dect ali pacieni, n obinerea tratamentului corespunztor (sau a posibilitii unui transplant). Un alt aspect important l reprezint compliana la tratament, susinut att de resursele personale, ct i de cele ale grupului social de sprijin la care se raporteaz pacientul (medic hematolog, psihoterapeut, familia, prietenii). Controlul asupra acestei problematici presupune existena unei relaii terapeutice optime ntre medicul curant i pacient, n vederea stabilirii diagnosticului i a acceptrii situaiei de boal, a creterii complianei pacientului la formele de tratament la care este supus de-a lungul ntregii viei, la o mai mare deschidere ctre grupurile de suport psihoterapeutic, adresate att pacientului (copil sau adult), ct i familiei aparintoare (prini, frai, so/ soie, copii, etc.). Toate aceste aspecte psihologice traseaz grania dintre normal i patologic, ducnd la contientizarea corpului emoional. n condiiile n care, un pacient talasemic este consiliat psihologic i susinut n permanen de familia sa, acesta nva s i accepte diagnosticul, s se accepte pe sine i s se identifice cu ceilali pe aceeai scal de valori, s-i

contientizeze i s valorifice aptitudinile i abilitile intelectuale, creativ-artistice, manuale, socio-umaniste prin studiu i formare profesional, s stabileasc un ritm propriu de activitate cotidian mbinat cu administrarea continu i consecvent a tratamentului. n ultimii ani, cercetrile asupra chelatorilor de fier au dus la dezvoltarea unor substane noi, cu administrare oral: Exjade (Deferasirox), Ferriprox (Deferipron). Calitatea vieii copilului i adultului diagnosticat cu talasemie major este considerabil mbuntit prin creterea complianei la tratament. ns, din motive financiare legate de sistemul de asigurri de sntate, nu toate tipurile de medicaie sunt asigurate gratuit pentru pacienii din Romnia. Acest aspect financiar i de acces limitat la evoluia medical, creeaz un sentiment de frustrare i descurajare. n cazul tinerilor aduli, responsabilitile academice i socio-profesionale cresc, de multe ori contientizarea necesitii tratamentului crete, ns compliana scade. Rezistenele care se produc sunt cauzate de nlocuirea prioritilor personale cu responsabilitile cu care sunt investii de grupul de apartenen. De asemenea, serviciile de planning familial intervin acolo unde exist un risc crescut de transmitere genetic a bolii. Astfel, viitorii prini pot face un test prenatal prin care se poate stabilii dac mama poart o sarcin cu risc, ori partenerii pot identifica dac sunt purttori ai genei talasemice. Aceast problematic reprezint o cauz a disfuncionalitii relaiilor intime sau familiale, pentru un pacient talasemic implicaiile bolii fiind cauze ale infertilitii sau a transmiterii bolii la copiii nscui. Familia aparintoare are un rol extrem de important n optimizarea calitii vieii pacienilor cu talasemie major, fiind nucleul de echilibru psihic n viaa talasemicului. ncurajarea respectrii schemei de tratament, motivarea pentru relaionarea social, orientarea i adaptarea colar sau profesional, diminueaz sentimentul de inferioritate, de devalorizare, de autoizolare, stim de sine sczut, ori imagine de sine nerealist. Din punct de vedere psihologic, formarea unor grupuri de sprijin terapeutic (dezvoltare personal i psihoterapie de suport) pentru pacieni i familia acestora este necesar i benefic. Momentul conceptualizrii diagnosticului, a depirii fazei de negare i furie, acceptarea realitii i cutarea resurselor, trebuie nsoit de acceptare necondiionat, empatie i congruen. Abordarea de tip self-empowerment are ca obiectiv dezvoltarea capacitii indivizilor de a face alegeri pentru propria lor sntate, de a controla mai bine forele personale, sociale, economice i politice care le determin calitatea vieii, n scopul unei aciuni care vizeaz ameliorarea acesteia. Printr-un astfel de proces terapeutic, pacienii identific un stil propriu de via, care evideniaz calitile umane, caracteristicile pozitive i resursele interioare motivatoare:Nu realizm ct de important este s trim clipa n care timpul deruleaz rolul nostru n aceast via, ca ntr-o pelicul alb-negru... (citat o pacient cu talasemie major). Adelina-Nicoleta Sucea, psiholog specialist clinician

Pagina Pacientului
Povestea Vieii Mele... n cteva rnduri
M numesc Dobra Florin, nscut n luna noiembrie a anului 1986. De atunci am nceput o lupt interesant cu viaa. La vrsta de 3 ani prinii mei au aflat o veste foarte trist, am fost diagnosticat cu o boal ereditar numit Anemie Cooley. O boal de care nu se tia foarte multe pe vremea aceea la noi n ar i de care nici prinii mei nu tiau nimic, cu toate c mai aveau un copil. Din momentul acela, prinii mei au nceput s m protejeze din ce n ce mai mult i au ncercat s m trateze ca i cum a fi fost un copil normal, ncercnd cu timpul s m fac s neleg c de fapt aceast boal este o boal destul de rea care i fur copilria, adolescena. Pe atunci eu nu nelegeam nimic, nu intelegam de ce trebuie s merg la spital, nu nelegeam de ce trebuie s fac transfuzii, nu nelegeam de ce trebuie s fac tratament cu Desferal, nu nelegeam de ce trebuie s iau pastile, nu nelegeam foarte multe lucruri pe care le neleg acum. Mi s-au prut foarte multe lucruri ciudate: de ce unii copii au voie s fac anumite lucruri pe care eu nu aveam voie s le fac, dar am ineles i nu am fost niciodat un copil capricios i rasfastat. Un lucru ciudat a fost c eu am mers la coal la vrsta de 9 ani i nu o dat cu ceilali copii de vrsta mea, a fost o perioad frumoas n viaa mea, att ct se poate nelege din frumuseea unei copilrii a unui copil bolnav de Anemie Cooley. Eu cred c am fost totui un copil norocos deoarece am avut parte de colegi i de profesori care m-au neles i m-au tratat ca pe un copil normal, ajutndu-m. i am mai fost norocos dintr-un punct de vedere. A fost perioada copilriei mele n care eu am avut 2 case: casa printeasc, unde locuiam cu prini mei i fratele meu, iar cea de-a doua cas a fost Spitalul Caraiman, unde aveam ali prini, frai i foarte muli prieteni cu care m nelegeam foarte bine. Cu toi am avut legturi foarte strnse de prietenie, dar la un moment dat dispreau din viaa mea ducndu-se ntr-o lume mai bun, aa se spune. Din cauza oamenilor fr suflet Spitalul Caraiman s-a desfiinat. Din momentul acela, ncet - ncet, toate relaiile de prietenie s-au rupt. Dar Dumnezeu i ia ceva i i d altceva, astfel am avut norocul ca la Institutul de Hematologie s ntlnesc ali prieteni i oameni cu suflet mare. ... am 24 de ani, sunt o persoan plin de via, sociabil, optimist. Am foarte muli prieteni i prietene de suflet, unii dintre ei provin din centrul de Hematologie, iar restul sunt persone pe care le cunosc din copilrie. Cu timpul am aflat ce nseamn s ai aceast boal, noi facem ca viaa s par normal, cu toate c e plin de lipsuri si astfel vreau s i ncurajez i pe alii s nu se lase dobori de boal.

V mulumesc.

Povestea mea
M numesc Gavril Ana Maria Alexandra, m-am nscut spre sfritul lunii aprilie 1985, n oraul Piteti. Prini mei aveau s afle c m-am nscut cu o boal ereditar numit pe atunci Anemie Cooley, doctori spunnd c nu am anse de supravieuire. Dup aflarea veti prinii mei m-au crescut cu fric, dar dup un an de zile ei nu s-au mai neles i au hotrt s se despart, iar pe mine m-au lsat n grija casei de copii. Nici pn n ziua de astzi nu tiu adevrul motiv al despriri lor pentru simplu fapt c fiecare se apar pe sine si il acuz pe cellalt. Dei nu am tiut cum e s ai mam i tat, consider c bunicii mei au inut loc de prini, m-au iubit ca o fiic i eu i iubesc ca pe nite prini. Cu prinii mei in legtura, ne ntlnim din cnd n cnd, dar niciodat nu am ajuns s fim o familie. Tat e mai apropiat de mine i ne vedem mai des, m ajut cnd am nevoie. Cu mam, ns, m vd rar. Dei mi-a dori s fie alturi de mine este rece i distant, poate c asta este firea ei. Dup ce am fost dat n plasament, celor cror le-a psat de mine au fost bunici din partea tatlui. Veneau des, mi aduceau dulciuri i m duceau la cte un picnic sptmnal pentru a fi ct mai mult n preajma lor. i prini mei veneau, dar foarte rar. Pe la vrsta de 3 ani i jumtate am fost operat de splenectomie. ntr-o zi bunicii s-au hotrt a m lua de la cmin neputnd suporta ideea cum din trei case s nu pot sta n niciuna. Nu m-au putut nfia pentru c erau deja n vrst, dar au hotrt a m lua pe propria rspundere. La vrsta de 5 aniori chinuii pe la cmin aveam i eu parte de o familie care s aib grij de mine, s m duc la coal i s m ngrijeasc. Eu creteam, aa aveam s nv cte ceva despre boala de care sufr, nu este grea, dar nici uoar, avnd n vedere c trebuie s fac transfuzi pentru a m menine n via i s fac injecii pentru eliminarea fierului din organism. Tot de la boal nu eram nici dezvoltat ca alii, dar am nvaat sa accept viaa asa cum e, cu bune i cu rele. Trecnd anii, bunicul meu nainta n vrst, s-a mbolnvit i devenise sobru i violent, nu mai suporta nimic din ceea ce fceam noi. Un capitol de 11 ani avea s fie dureros pentru mine i bunica mea. Eu puteam trece mai uor peste situaie pentru c m nscrisesem ntr-o asociaie de persoane cu dizabiliti de la 18 ani, care mai trziu avea s-mi deschid drumul spre o nou via. Aceast asociaie m-a fcut s vd via dintr-o alt perspectiv, s mi fac noi cunotine i s-mi descopr noi aptitudini i pasiuni: icoane pe sticl, goblene, diferite ornamente de brad, etc. . Acum doi ani inima bunicului meu a ncetat s mai bat. Nici mie si nici bunicii nu ne-a fost uor s trecem peste oc, pentru c indiferent ce a fcut pn la urm era bunic, so i de altfel a ajutat un suflet de copil nevinovat. Dup moartea bunicului am rmas singurul sprijin al bunicii mele. Aa cum ei au avut grij de mine, a venit i rndul meu s le pot rsplti buntatea i dragostea de care au dat dovad n ceea ce m privete. Asociaia din care fac parte de la 18 ani a avut un proiect cu Oficiul de Ocupare a Forei de Munc Piteti pentru angajarea persoanelor cu dizabiliti, astfel am urmat trei luni cursuri gratuite de utilizare PC i am obinut o diplom de Operator pe Calculator, care mi-a folosit mai trziu la angajare. De 1 an i trei luni lucrez casier la o parfumerie n Auchan Piteti,

singurul hypermarket care angaja persoane cu dizabiliti. M simt util pentru societate i n al doilea rnd aici mi-am fcut noi prieteni. Prieteni noi mi-am fcut i la Institutul de Hematologie Bucureti, unde merg periodic de ani de zile, pentru a face transfuziile de snge i a-mi lua tratamentul chelator de fier. De asemenea, datorit Asociaiei Persoanelor cu Thalasemie Major i a evenimentelor organizate n diferite orae ale ri am petrecut mai mult timp cu oameni care au aceeai problem ca i mine. Am avut parte i de o frumoas poveste de dragoste, dar cum a venit aa s-a i dus. n ncheiere a vrea s v mprtesc un gnd: cu toate c sunt o persoan special, cu nevoi speciale am puterea i ncrederea c voi reui s fac tot ce mi-am propus n via.

V mulumesc.

Redirecioneaz 2% pentru
Conform art. 57 i art. 84 din Codul Fiscal, persoanele fizice au posibilitatea s redirecioneze doi la sut (2%) din impozitul pe veniturile obinute n anul anterior ctre o entitate nonprofit. 2% se aplic la impozitul datorat pe venitul net anual impozabil, din ctigul net anual din transferul titlurilor de valoare, din ctigul net anual din operaiuni de vnzare-cumprare de valut la termen, pe baz de contract, i orice alte operaiuni de acest gen. Prin intermediul acestui articol facem apel la dumneavoastr pentru redirecionarea ctre APTM a celor 2% din impozit. Aceast donaie nu v cost nimic. Trebuie doar s completai formularul i s l depunei la administraia financiar de care aparinei pn pe 15 mai 2011. Dac nu folosii aceast opiune, suma respectiv rmne s fie ncasat i gestionat de stat. Este important s fim unii i s realizm c de aceast mic donaie n final tot noi beneficiem. Banii provenii din urma acestor redirecionri anuale, dei nu au fost muli, au fost folosii n organizarea evenimentelor speciale pentru dumneavoastr. Este important s contientizm situaia actual i lipsa de fonduri cu care ne confruntm. Dup cum tii nu avem un venit, nici o sponsorizare sigur i nelimitat. Astfel c ne confruntm, de cele mai multe ori, cu problema de a nu avea fonduri pentru cheltuielile neprevzute. De asemenea, este de datoria noastr, a pacienilor s ne ocupm pentru a strnge ct mai multe "donaii". Facem apel la voi pentru implicarea familiei, prietenilor, colegilor de munc, etc. Dac suntei salariat(), angajat pe baz de contract individual de munc sau funcionar public sau dac ai obinut venituri asimilate salariilor trebuie s completai Formularul 230 Cerere privind destinaia sumei reprezentnd pn la 2% din impozitul pe venitul anual i deducerea cheltuielilor efectuate pentru economisirea n sistem colectiv pentru domeniul locativ (poate fi obinut gratuit i de la orice administraie financiar sau l putei obine de la APTM). Formularul trebuie completat cu datele dumneavoastr de identificare - nume, initiala tatlui, prenume, CNP, adresa de domiciliu -, cu destinaia sumei reprezentnd 2 % din impozitul anual, bifnd csua Susinerea unei entiti non-profit/uniti de cult, apoi se completeaz cu datele asociaiei. Dac ai realizat venituri din alte surse (PFA sistem real, PFA norme de venit, profesii liberale medic, avocat, notar, expert contabil, arhitect, chirii, ctiguri din investiii, drepturi de autor, activiti agricole, etc.), avei obligaia legal (cu excepia PFA norme de venit) s depunei la administraia financiar o Declaraie privind veniturile realizate de dvs. n anul anterior, Formularul 200. Cu acelai formular, ntr-o rubric separat, se poate dona 2% din impozitul datorat astfel c pe lng datele personale de identificare i date privind veniturile realizate pe surse i categorii de venit, vei bifa i completa rubrica Destinaia sumei reprezentnd 2% din impozitul datorat pe venitul net anual impozabil/ctigul net anual Susinerea unei entiti noprofit/uniti de cult cu datele asociaiei.

n cazul n care ai realizat venituri i din salarii i din alte surse trebuie s completai i s depunei ambele formulare (Formularul 230 i Formularul 200). Formularul se poate trimite i prin pot, cu scrisoare recomandat, pe adresa administraiei financiare de care aparinei (unde avei domiciliul). DATELE Asociaiei Persoanelor cu Talasemie Major: Nume: ASOCIAIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJOR Cod de identificare fiscal: 18229920 Cont: RO 37 RNCB 0067009715090001, Banca Comercial Romn (BCR)

Asociaia Pacienilor cu Afeciuni Hepatice din Romnia

Asociaia Pacienilor cu Afeciuni Hepatice din Romnia (APAH-RO), membr n Coaliia Organizaiilor Pacienilor cu Afeciuni Cronice din Romnia (COPAC) i n Aliana Mondial pe Hepatite (WHA) s-a nfiinat la nceputul anului 2009. Am pornit la drum avnd n spate experiena proprie ca pacient cu hepatit care a ntmpinat multe dintre dificultile specifice. Personal, am intrat oficial n rndul pacienilor cu hepatit cronic viral n anul 2006. La momentul zero, cel al primului diagnostic, primit ntr-un spital din Braov, am sperat totui c este o greeal. n luna octombrie a aceluiai an am repetat analizele la Trgu Mure, iar rezultatul a fost din nou acelai hepatit cronic viral cu Virusul B. Astfel c am fost nevoit s m obinuiesc cu gndul. Acum pot afirma c ansa mea a fost c organismul a luptat mult mai bine dect se ateptau medicii, astfel c am gsit fora necesar de a merge mai departe, mprietenindu-m cu problema mea de sntate. Aa am descoperit o nou ipostaz neplcut n care se aflau pacienii cu hepatit: excluderea social, izbindu-se la tot pasul de nepsare sau prejudeci. Am fost deseori ntrebat: Ai hepatit? Asta se ia, nu-i aa?, observnd tendina de a se ndeprta fizic de mine. La doi ani dup ce am nvat s convieuiesc cu boala mea, am aflat c tatl unei bune prietene a murit din cauza complicaiilor unei hepatite cronice depistate mult prea trziu pentru a mai fi tratat eficient. Aa am realizat ct de norocoas sunt c am descoperit la timp afeciunea mea. n primvara acestui an APAH-RO mplinete doi ani de existen, timp n care, susinut total de familie i cu sprijinul unei echipe extraordinare, m-am dedicat pacienilor. Am cunoscut oameni i poveti de via, am dus o lupt continu pentru schimbarea situaiei celor care ateapt luni, uneori chiar i ani, pe listele de ateptare pentru tratament. Am vzut i am simit ce nseamn s caui disperat un medicament, s faci totul pentru a obine chiar i o analiz gratuit. Am pornit la drum cu ncrederea ferm c oamenii trebuie s descopere la timp c au hepatit pentru a primi mcar o ans la tratament. Alturi de filialele i sucursalele noastre venim n sprijinul pacienilor cu informaii utile, militm pentru nelegerea real a acestei patologii i pentru ca cei care au devenit pacieni cu hepatit, s nu mai fie zilnic victime ale prejudecilor i discriminrilor. Sunt contient c fiecare persoan cu o afeciune hepatic care ni se adreseaz i fiecare membru al familiei lui devine o parte a acestei lupte pentru a supravieui. n prezent avem n derulare unul dintre proiectele noastre de suflet, un proiect prin care ncercm s sensibilizm asupra importanei screaning-ului hepatitelor cronice virale. Este vorba despre a doua ediie a campaniei Ziua Mamei... cu Hepatit. Tema din acest an este S recunoatem hepatit! Pe site-ul www.hepato.ro gsii informaii despre campanie i rspunsuri la ntrebri despre afeciunile hepatice direct de la profesioniti. Braov fost primul din cele apte judee n care au avut loc aciunile prevzute n aceast campanie. Au urmat Bucureti, Arad, Iai, Cluj, Timioara si Constana, calendarul evenimentelor derulndu-se pe tot parcursul lunii martie. La ediia din acest an au fost

ateptai nu doar pacienii cu probleme hepatice, ci i ceteni de toate vrstele, femei i brbai, tineri i vrstnici, precum i angajatori, care sunt interesai s se informeze cu privire la modul de transmitere a virusului hepatic de tip B i C, direct de la medicii invitai, i doresc s aib o atitudine corect fa de cei din familie sau comunitate, diagnosticai cu hepatit cronic. Ne-am propus ca n acest an s facem o informare corect i la nivelul angajatorilor, ntruct am observat o tendin de discriminare la locurile de munc a celor bolnavi de hepatit, nu din rea-voin, ci mai mult din necunoatere. Campania din luna martie este doar nceputul unor aciuni care vor continua s se deruleze pe tot parcursul anului. Trebuie fcut o distincie clar ntre hepatita viral A i hepatita cronic (B, C sau D), care indic un alt tip de comportament din partea celor din jur i care nu are nimic n comun cu excluderea din societate. Am iniiat aceast campanie anul trecut i ne-am dat seama c trebuie s o continum venind n ntmpinarea unui public ct mai diversificat. La evenimentele organizate n toat ara au participat medici de diverse specializri, precum boli infecioase, gastroenterologie, ginecologie, medicin de familie i psihologi, oferindu-le astfel participanilor ocazia s primeasc rspunsuri la ntrebrile care apar, de regul, n astfel de situaii. i pentru a rspunde unor ntrebri din campanie, iat i cteva sfaturi oferite de doamna Conf. Dr. Manuela Curescu, medic primar boli infecioase Spitalul Victor Babe Timioara. Cine trebuie testat pentru hepatit C? Persoanele cu factori de risc pentru hepatit C si cei ce doresc s fie testai. Risc crescut pentru hepatit C: persoane ce au efectuat transfuzii de snge nainte de 1992, utilizatorii de droguri i.v, pacieni cu hemofilie pacieni cu transplante de organe, pacieni hemodializati, pacieni cu cancer, ce necesit chimioterapie persoane cu contacte sexuale cu parteneri multipli (prostituate), persoane n detenie. Risc redus pentru hepatit C: expunere profesional, body piercing i acupunctur cu ace nesterilizate, tatuaje, de la mam gravid la ft, contacte casnice non-sexuale (rare), utilizarea n comun a aparatelor de ras si a periilor de dini, transmitere sexual. Hepatit C nu se transmite prin aer, alptare, strnut, srut, mncare, ap, folosirea toaletelor publice, mprirea tacmurilor i paharelor.

Marinela Debu, Preedinte APAH RO

Organizaia multietnic pentru pacienii i purttorii de siclemie i talasemie Oscar Olanda

Organizaia Oscar Olanda a fost nfiinat n 1989, ca ramur a organizaiei Oscar Marea Britanie. Nu a primit subvenii de la stat deoarece siclemia i talasemia nu erau vzute ca fiind o problem pentru Olanda. n 2002 aceast organizaie a primit prima finanare de la stat, cnd s-a realizat c datorit sosirii muncitorilor imigrani ambele boli erau des ntlnite, i nu existau cunotine despre tratament. Din 2002 astfel de subvenii s-au primit anual pentru a se putea continua activitile organizaiei Oscar. Din 2008 guvernul olandez a pus accent pe importanta organizaiilor de pacieni n luarea deciziilor, o noutate pentru personalul medical. Oscar Olanda ncearc n mod activ s asigure toat gama de tratamente pentru toi pacienii. Lucreaz cu Uniunea European s pun n aplicare Planul Naional astfel se vor crea cteva centre, nu doar pentru cercetare, dar i pentru tratament. Organizaia de pacieni va fi una din organizaiile care vor controla calitatea serviciilor medicale primite de pacieni (pn n prezent acest lucru nu s-a realizat), n baza unor criterii recunoscute internaional. Oscar folosete standardele din Marea Britanie avnd n vedere c acestea sunt recunoscute internaional.

Obiectivele OSCAR:
mbuntirea modalitilor de prevenire i tratament al ambelor boli informarea pacienilor ajutorarea familiilor care se confrunt cu aceste boli furnizarea de informaii pentru toate disciplinele, de exemplu medici, asistente medicale, dieteticieni, asisteni sociali reprezentarea pacienilor i purtatorilor de siclemie i talasemie din Olanda, independen i activitate pe plan internaional oferirea de suport i instruire pentru pacieni mbuntir condiiilor de screening pentru partenerii de risc

Proiect de educaie in desfsurare: Curs de responsabilizare a pacientului - 2010. Obiectivele proiectului: responsabilizarea pacienilor i o mai bun nelegere a bolii. Ce pot obine? Ce este posibil? Proiecte de viitor: standarde de ngrijire, ngrijire holistic, mbuntirea rolului pacientului, clarificarea rolului central al pacientului.

Realizri pe plan internaional:

- Recunoaterea internaional a numelui Oscar - n 2009 - Membru Oscar Curacao (Antilele Olandeze) - Membru al Platformei Europene a Pacientului (Bruxelles) - Membru al EURORDIS 370 de organizaii europene de pacieni cu boli rare - Membru al TIF - Oscar lucreaz mpreun cu Oscar Marea Britanie, Societatea Siclemiei din Marea Britanie i UKTS (Societatea de Talasemie a Regatului Unit)

n 2010 organizaia Oscar Olanda a ncercat s se dezvolte prin gsirea mai multor voluntari. Acetia sunt disponibili prin telefon, de asemenea organizaia dispune de un birou de administrare care organizeaz corespondena electronic i prin pot. Consiliul director este activ i dedicat, un grup cu experien care poate ajuta pacienii cu oricare din cele dou afeciuni.

Cretem n continuare!

Dore Perrebrom i Elmas Citak (reprezentanii OSCAR) impreun cu Irina Muresan, Ana Maria Gavril i Florin Dobra (membrii APTM)

Drepturile noastre
Adulii cu handicap beneficiaz de bilete de intrare la spectacole, muzee, manifestri artistice i sportive, astfel:

adultul cu handicap grav sau accentuat, precum i persoana care l nsoete beneficiaz de gratuitate; adultul cu handicap mediu i uor beneficiaz de bilete de intrare n aceleai condiii ca pentru elevi i studeni. scutire de impozit pe veniturile din salarii i indemnizaii de natur salarial; scutire de la plata impozitului pe cldire i teren; scutire de la plata taxei asupra autoturismelor, motocicletelor cu ata i mototriciclurilor, adaptate handicapului; scutire de la plata taxei pentru eliberarea autorizaiei de funcionare pentru activiti economice i viza anual a acestora; scutire de la plata taxei hoteliere.

Persoanele cu handicap grav sau accentuat beneficiaz de urmtoarele faciliti fiscale:

Persoana cu handicap poate beneficia, conform actelor normative n vigoare, de cte un bilet de tratament gratuit n cursul unui an, care i se atribuie pe baza recomandrii medicale, de ctre casa teritorial de pensii. Numrul biletelor de tratament gratuit ce se acord persoanelor cu handicap se stabilete proporional cu numrul potenialilor beneficiari fa de numrul total al biletelor de tratament gratuit stabilite prin legea anual a bugetului asigurrilor sociale de stat. Persoana cu handicap care are n ngrijire, supraveghere i ntreinere un copil i care nu realizeaz alte venituri n afara celor prevzute la art. 58 alin. (4) lit. a) beneficiaz de indemnizaie pentru creterea copilului n cuantum de 450 lei pn la mplinirea de ctre copil a vrstei de 2 ani i de un ajutor lunar pentru creterea copilului n cuantum de 150 lei pentru copilul cu vrsta cuprins ntre 2 i 7 ani. Persoanele cu handicap grav beneficiaz de urmtoarele drepturi: a) acordarea unei camere de locuit, suplimentar fa de normele minimale de locuit prevzute de lege, pe baza contractelor de nchiriere pentru locuinele care aparin domeniului public su privat al statului ori al unitilor administrativ-teritoriale ale acestuia; b) stabilirea chiriei, n condiiile legii, pe baza contractelor de nchiriere pentru suprafeele locative cu destinaie de locuine, deinute de stat sau de unitile administrativ-teritoriale ale acestuia, la tariful minim prevzut de lege. Elevii cu handicap beneficiaz gratuit de mas i cazare n internatele colare. Studenii cu handicap grav i accentuat beneficiaz, la cerere, de reducere cu 50% a taxelor pentru cazare i mas la cantinele i cminele studeneti.

Curioziti
Persoanele care fac deseori rceli au sistemul imunitar slbit. Pentru a v pregti pentru zilele reci, luai patru zile pe sptmn cte doi mililitri de tinctur de echinacea n puin ap. Este un antibiotic natural, folositor celor care au urmat tratamente ndelungate sau persoanelor n vrst. Vara, pentru a pstra nivelul constant al zahrului din snge, bolnavii de diabet trebuie s consume frecvent afine proaspete, deoarece afinele conin mirtyllina, substan supranumit "insulina vegetal". Infuzia de frunze, dou cni pe zi, sau 60 de picturi de tinctur, zilnic, v ajut n restul anului. tiai c micarea este esenial pentru bun funcionare a creierului i a corpului tu? Stimuleaz-te fizic. Mic-te. Danseaz, f exerciii aerobice, noat, joac tenis, sau fotbal. F exerciii de lateralitate, adic cu mna stng atinge-i urechea dreapt i cu mna dreapt atinge-i nasul, dup care inverseaz-le, i repet micarea pn o stpneti complet. Globulele albe (sau leucocitele) apr organismul de invazia microbilor. Fie i distrug direct, fie produc anticorpi. Valorile normale sunt la aduli ntre 4.500 - 8.000 pe un mm cub de snge, iar la copii ntre 4.000 - 10.000. Valori crescute apar n infecii bacteriene acute (pneumonie, apendicit, reumatism) sau dup infarctul miocardic i colic renal. i n bolile de snge sau n cazul existenei unor tumori, numrul leucocitelor crete. Stresul i efortul fizic, naterea sau insomnia pot mri numrul globulelor albe. Valorile sczute sunt date de tuberculoz, hepatit, grip, bolile copilriei sau cele parazitare. Ap plat este cea mai recomandat pentru sntatea organismului. Apa carbogazoas (mineral) are ntr-adevr substanele necesare, ns conine i mult sodiu. Apa de la robinet, pe lng clor, are multe reziduuri. Dac nu ai de ales, lsa apa s curg la robinet mcar un minut, ca s dispar clorul. Persoanele cu circulaia sanguin deficitar fac vnti la cea mai mic lovitur. Pentru a scpa mai repede de aceste inestetice pete violacee, punei o coaj de banan cu partea interioar peste vntaie. Pstrai-o peste noapte sub un bandaj. Consumai multe nuci, smochine i migdale pentru magneziu, zinc i sulf. Asigurnd organismului calciul necesar se previne osteoporoza. Lipsa de calciu se manifest diferit, n funcie de gravitatea ei. O uoar lips a acestui mineral duce la amoreli, furnicturi i crcei n mini i picioare. Lipsa calciului din organism provoac insomnie, palpitaii, depresie i dureri de cap intense. Sursele naturale de calciu sunt: produsele lactate, glbenuul de ou, conopid, seminele de susan i soia. Medicii recomand o doz zilnic de
calciu de 800 mg pentru un adult.

Vitaminele luate n exces sunt duntoare organismului. Medicii atrag atenia c, luate timp ndelungat i n mod regulat, tabletele cu vitamine ne pot deregla organismal i ne pot mbolnvi ficatul.

Sa ne jucm impreun!
Ajut-l pe Mos Craciun Gsete cuvintele

Unete punctele i coloreaz

Rebus cunotine generale

Orizontal: Vertical: 1. Protejeaz hainele n timp ce gtim 2. Locul unde oamenii i pstreaza banii 3. Persoan care face sport 6. Un animal care arat ca omul 4. Care nu este bun 8. Carte plin de hri 5. Unele animale le poart pe cap 10. Persoan care face art 7. Semnatura unei persoane 15. Persoan care clatorete n cosmos 9. Se folosete la crat cumparaturi 17. Obiect rotund care se umfl, fcut din 11. Recipient din sticl sau plastic care cauciuc, plastic sau piele contine ap i peti 18. Fruct rotund care poate fi rou, galben 12. Are cinci degete sau verde 13. Danseaz balet 20. Arat direcia 14. Copil foarte mic 21. Bucat de material folosit cnd te rneti 16. Unealt cu coad i cap ascuit pentru taiat lemne 19. Fruct lung i curbat cu coaj galben

Concurs
ncepnd cu acest numr echip APTM lanseaz o nou rubric concurs. Acest concurs este dedicat pacienilor i are scopul de a mbunti cunotinele despre talasemie i tratament. ntrebrile din cadrul concursului i au rspunsul n articolele din revistele asociaiei, n prezentrile de la workshop i n alte publicaii de specialitate. Sunt lucruri de cultur general pentru orice pacient cu talasemie major care are grij de el i se informeaz. Pentru a participa la acest concurs i la viitoarele, trebuie s rspundei la ntrebri, s completai cu datele voastre i s decupai seciunea de mai jos. Apoi lsai talonul n cutia special amenajat de la Institutul de Hematologie dat viitoare cnd venii la transfuzie. Data limit pentru a participa la concursul acestui numr este 1 iulie 2011. Ctigtorii vor fi anunai n cadrul urmatorului numr al APTM Magazin. TALON DE CONCURS

Nume . .. Prenume . INTREBARI:

Printe / Pacient

1.Care este pragul feritinei serice peste care suprancrcarea cu fier este considerat periculoas? .................................................................................

2.Care sunt consecinele suprancrcrii cu fier? ..... . . .

3.Stii ce nseamn regimul de hipertransfuzie? ............. ..

4.Enumerai trei reactii adverse ale chelatorului pe care l folosii. ........ ..

5.Ce alte metode cunoastei, pe lng dozarea feritinei serice, pentru determinarea suprancrcrii cu fier? .................................................................... ..

Evidenta hemoglobin i analize

Data Transfuzie Data Hb pre Hb post Hb pre Hb post Hb pre Hb post Hb pre Hb post Hb pre Hb post Hb pre Hb post Hb pre Hb post Hb pre Hb post Hb pre Hb post Hb pre Hb post Hb pre Hb post Analize i Rezultate TGO TGP Feritina TGO TGP Feritina TGO TGP Feritina Transfuzie Hb pre Hb post Hb pre Hb post Hb pre Hb post Hb pre Hb post Hb pre Hb post Hb pre Hb post Hb pre Hb post Hb pre Hb post Hb pre Hb post Hb pre Hb post Hb pre Hb post

Data