Sunteți pe pagina 1din 15

- CAPITOLUL PARINTI SI COPII -

Student : Apostol Andreea Roxana Grupa : 3

IAI 2010

PARINTI SI COPII
Impartasind sentimente

John Hoffer si colegul sau Lauren Lee stateau de vorba la o cafea in biroul celui dintai. John era directorul unei mici scoli pentru dezvoltarea copiilor cu dizabilitati,si Lauren, psihologul lor de consultatii. Lauren, la un moment dat, i-a sugerat lui John sa formeze un grup care sa dea parintilor oportunitatea de a-si impartasi sentimentele in ceea ce priveste copii lor cu handicap. Amandoi, John si Lauren au constatat ca exista o serie de probleme, care au reiesit din conversatiile lor individuale cu printii si s-au intrebat dac nu ar fi de ajutor sa incurajeze parintii sa impartaseasca aceste griji cu cineva. Asadar s-au hotarat sa programeze reuniuni de seara si pentru a afla daca parintii le gasesc utile. John, chair daca avea o experienta intensa in ceea ce priveste corectarea comportamentului parintilor si in programe pentru copiii cu dizabilitati, a avut putine fonduri pentru aceasta terapie de grup. A primit cu bucurie indemanarea lui Lauren in terapia de grup si individuala, ca o completare la expertiza sa in programul de dezvoltare. Impreuna au fost capabili sa rezolve problemele parintilor in ciuda gamei largi de dificultati. Acum, era marti seara si timpul ca grupul sa se reuneasca. Liderii amandoi asteptau sa vada cum decurge sedinta, iar o atmosfera de incredere s-a instalat si grupul reunit a dat dovada de un mod de comunicare foarte productiv. Unele din problemele membrilor erau personale si dificile. Amandoi, Lauren si John, au fost impresionati de adancimea grijii si sprijinului membrilor grupului,acordate de unii altora.Relatia de prietenie dintre parinti a devenit atat de puternica,incat s-a stabilit o comunicare grozava intre ei.Comuna obligatie de a creste un copil handicapat a trecut de aspectul economic,etnic sau rasial,unindu-i intelegerea impartasita. Cei sapte parinti care s-au reunit in aceasta seara s-au asezat intr-un cerc de scaune confortabile din camera de zi.Un ibric de cafea era intr-un colt,si unul din membrii a adus prajituri proaspete.Un sentiment de caldura a traversat grupul,ca si cand s-ar fi cunoscut unii pe altii,si asa a inceput munca de seara.John a privit in jur,a zambit tuturor si a remarcat ca Norma Frazier era foarte distrata,si nu lua parte la discutia care incepuse intre membrii grupului. Edna Noland a fost cea care a vorbit prima.Edna,in jur de 30 de ani,si sotul ei Jock,erau parintii unui baiat de zece ani ce avea scleroza,retardare mintala.Edna a povestit ca rudele ei au vizitat-o la ea acasa zile la rand in timul vacantei de Paste si ca gaseste vizita ca un proces.Membrii au privit cu simpatie si Edna a continuat sa-si povesteasca experienta.Parintii lui Jock aveau niste idei definite despre cum un copil ar trebui sa se comporte.Ei urmau sa fie respectuosi,tacuti si rapizi asa cum li s-a spus sa fie.Eddie,baiatul lor handicapat,era rar capabil sa intruneasca aceste calitati,si parintii lui Jock reactionau prin a-l indeparta si ignora in acelasi timp cand cereau de la Edna si Jock o atentie considerabila si respect.In comportamentul lor era un sentiment de dezaprobare care i-a pus pe Jock si Edna pe margine si care a facut toata vizita stresanta.Edna a spus cu o oarecare amaraciune ca parintii lui Jock nu au vrut ca baiatul lor sa se casatoareasca cu ea;si dupa ce Eddie s-a nascut si diagnosticat cu retard mintal ei s-au dovedit a fi si mai impotriva.Era,bineinteles,dificil pentru Jock sa se confrunte cu parintii in ceea ce priveste relatia sa cu sotia si copilul lui,si aceste probleme au fiert la foc mic ani de zile.Edna s-a simtit neputincioasa iar Jock reactiona prin a se retrage in biroul sau la lucru atunci cand parintii lui veneau in vizita. Cand Edna vorbea,ceilalti membri ai grupului ascultau cu atentie si dupa cateva minute un alt parinte,Rich Banks, a inceput sa vorbeasca.Rudele pot fi o problema uneori,a spus,dar el a observat ca in familia lor nu era doar problema despre copilului handicapat.Rudelor le placea sa critice modul in care au si-au crescut si ceilalti doi copii,cu privire la Marty,copilul de sapte ani care avea paralizie cerebrala si avea retar mintal.Pana in acest moment,Lauren,care a ascultat cu atentie comentariul,a adaugat ca poate ceea ce se intampla nu era doar o reactie la adresa copilului handicapat,dar si un mod de interactiune intre parinti si copiii lor adulti.Ideea de a avea un copil handicapat poate intensifica problemele preexistente,si poate unele din aceste probleme au de a face cu cu familii in general si nu doar cu familiile ce au un membru handicapat.A trai in familii,era peste toate,o treaba complicata.

Comentariile lui Lauren au o nota familiara pentru multi din membrii grupului.In ultima lor sedinta,cand au vorbit despre sentimentele copiilor lor normali fata de fratii lor handicapati,multi dintre parinti au recunoscut faptul ca seria de emotii pe care copilul o somtefurie,gelozie,dragoste,responsabilitate-erau ca sentimentele pe care cei mai multi frati le simt pentru altul.Ideea ca un copil era handicapat ,in mod sigur facea sa intensifice sentimentele pentru unii frati,dar emotiile de baza erau aceleasi.A fost de ajutor sa recunoasca din nou ca,in timp ce viata lor nu era usoara,problemele pe care le confruntau nu erau in totalitate diferite fata de cele din alte familii.Mai multa dificultate poate,dar nu strain altor persoane. Discutia raspundea intrebarii despre cum Edna si Jock ar trebui sa inceapa sa vorbeasca cu parintii lui,si anume,cat mai direct.Multi din membrii grupului au inceput sa dea sugestii ajutatoare si John s-a intrebat daca ar fi de ajutor sa repete unele din aceste strategii si sa vada cum se simt cand actioneaza.El a intrebat daca Edna ar vrea sa joace rolul mamei soacre in timp ce Nancy England,care a dat un numar bun de sugestii despre cum sa faca fata problemei,ar putea juca rolul Ednei.Ele au jucat pe o scena pe care Edna ii explica mamei soacre cum se simte in ceea ce priveste vechile dezaprobari care il aveau in vedere pe Eddie.Apoi,John a sugerat ca Edna sa fie ea insasi si ca un alt membru al grupului sa joace rolul mamei soacre.Asta a fost mult mai greu pentru Edna care a constatat ca e greu sa fie asertiva,chiar si aici in contextul grupului.Asadar,John i-a cerut lui Nancy England sa fie meditatoarea Ednei si sa ii sopteasca raspunsuri Ednei cand aceasta ramane blocata.Grupul a petrecut o jumatate buna de ora cu aceste repetitii comportamentale si in final Edna a reusit sa stea pe scena confortabil.Ea a raspuns ferm mamei soacre si nu si-a pierdut controlul din cauza furiei.Ea a simtit ca ar trebui sa mai incerce aceasta conversatie si in tipul urmatoarei vizite. Grupul a fost pe jumatate reunit.John a observat ca Norma Frizer era inca tacuta.Ea nu a vorbit foarte mult in timpul jocului de roluri in care majoritatea era intens implicata.El a facut contact vizual cu ea si a spus ca pare suparata.Ochii Normei au devenit umezi,cu lacrimi.Edna,care statea langa ea,si-a pus mana pe bratul Normei pentru a-I da o stare de comfort si grupul a asteptat in liniste ca Norma sa inceteze plansu si apoi s-au straduit sa-I redea linistea ca sa poata vorbi.Cuvintele au venit in sfarsit,la inceput stanjenita de lacrimi,dar in final cu o claritate si putere mare.Fata ei de 13 ani,Linda,nascuta cu creierul atrofiat ii era greu sa se descurce acasa.Sotul ei o parasise cu patru ani in urma si grija Lindei pentru sarcina parea sa creasca zi de zi.Norma se intreba daca ar trebui sa o lase pe Linda intr-o casa rezidentiala decat sa o tina acasa cu ea.O parte din ea dorea sa fie eliberata de cerintele aceste mici fetite dificile,si o parte din ea a simtit o rusine cumplita ca ar fi putut sa isi dea singurul copil.Ea s-a asteptat ca membrii grupului sa o priveasca ca un parinte teribil pentru ca a vrut sa scape de fata ei,dar stia ca nu mai poate sa mai reziste.Lacrimile au aparut iar. Lauren a aruncat o privire in jurul camerei si a observat varietatea reactiilor pe fetele oamenilor.Multi parinti erau chiar si ei cu ochii inlacrimati,evident atinsi de experienta Normei.Un tata s-a retras usor din grup si o privire de dezaprobare i-a cuprins fata.Subiectul a fost unul care a atins parintii copiilor handicapati in diferite moduri.Lauren stia ca trebuie sa fie vigilent pentru a asigura ca aceasta categorie de emotii sa fie exprimata si in acelasi timp Norma a primit suportul si intelegerea de care avea atata nevoie.Lauren deasemenea s-a intrebat daca Norma ar putea fi atat de disperata si depresata incat sa considere ca rezolvare suicidul si daca stia ca va trebui sa exploreze aceasta posibilitate ca atare. Comentarii de caz John Hoffer,un educator special cu experienta,si Lauren Lee,un psihologist clinical,au incercat impreuna sa ofere o experienta de grup importanta pentru parinti in ceea ce priveste dezvoltarea copiilor cu dizabilitati.Amandoi au recunoscut ca problemele personale si stresul de a creste un copil handicapat poate avea un impact asupra abilitatilor parintelui in a fi un parinte

efectiv ,precum si influenteaza relatia parintilor cu profesorii copiilor si scoala.Poate John nu a fost capabil sa lucreze cu Lauren,poate el a ezitat sa inceapa grupul pe cont propriu pentru ca nu avea experienta in ceea ce priveste terapia de grup.Oricum Lauren a adus grupului un impuls in clinica care,combinat cu anii intelepti de munca ai lui John ca si educator,le-au permis sa ofere un serviciu important pe care nu il putea oferi singur. Tipul de probleme care a venit in aceste sedinte de grup pe parcursul lunilor rudele,rivalitatea,raspunsurile strainilor despre copii lor handicapati,ce se va intampla cu copii lor handicapati cand vor creste-erau subiecte care atingeau o nota reactiva la cei mai multi dintre parintii din grup.Odata,unul din membri a rezolvat unele din aceste dificultati a avut sugestii ajutatoare pentru ceilalti.Aproate toti erau capabili sa asculte cu o atitudine de grija si sprijin care reduce sentimentul de singuratate pe care multi dintre parinti l-au simtit inainte sa ia parte din grup.Amandoi,Lauren si John au crezut ca in multe feluri aceasta experienta de grup era superioara acelei sedinte de terapie individuala.Procesul de a impartasi cu alti oameni ideea de cat de dificila poate fi viata cu un copil handicapat a fost relaxanta in sine. Erau,din cand in cand,probleme ridicate si care nu puteau fi rezolvate in sedinta de grup.Cand asta aparea ,nici John nici Lauren nu ezitau sa sugereze sedintele individuale sau familiale ca si ajutatoare sa rezolve problemele in deplinatatea lor.Ei au constatat ca o apropiere flexibila era probabil cea mai buna,si nici o forma de ajutor nu era singura forma de ajutor. In general,grupurile aveau tendinta de a fi orientate spre o anumita sarcina,sa caute solutii problemelor,si sa traduca problemele in termeni comportamentali, dar John si Lauren stiai ca doar daca membri vor impartasi sentimentele problemele vor putea fi rezolvate.Ceea ce simteau membrii grupului despre famiile lor,copiii lor,era cel mai adesea cel mai important subiect in cadrul sedintelor. John si Lauren au invocat membrii grupului pentru a rezolva cea mai mare parte a problemelor.Intelegere,confort,sau o solutie practica pentru o problema puteau curge de la unii membri ai grupului la altii.Cu toate acestea,ultima solutie pentru grup se discuta cu liderii.Cand mersul lucrurilor era dificil,era responsabilitatea lui John si Lauren de a asigura faptul ca grupul functioneaza in mod eficient. Terapistii aveau o serie de proceduri variate pentru a-i ajuta pe oameni sa se schimbe.Existau terapii individuale,de familie,de grup,de cuplu,pentru toate genurile de probleme umane,de la anxietate si agresiune la stari de voma si vaginism.Multe din aceste proceduri erau de folos parintilor in cresterea copiilor cu dizabilitati.Aplicatiile lor se vor balansa intre evaluarea atenta a fiecarei familii si nu doar o distribuire a parintelui intr-un program antrenant fara o evaluare atenta a oamenilor care sunt implicati.Terapistul este deja familiar cu tehnicile si comportamentele de terapie,novicele fiins pus in situatia doar de a invata o mica parte din aceasta multitudine de cunostinte. Care sunt unele din probleme? Dupa cum au constatat Featherstone(1980) si DeMayer(1979),exista o varietate mare de probleme care ataca familia in ceea ce priveste dezvoltarea tinerilor cu dizabilitati.Acestea depind de un numar de lucruri precum starea financiaramsi educationala,resursele comunitare,care au un efect asupra familiei.Putem incerca sa fim sensibili la sensibili la problemele care ar putea sa apara,sa folosim cele mai bune decizii ale noastre si sa ascultam cu mare atentie la evidenta si subtiva intrebare pusa de clientii nostri. Chiar daca nu putem sa ghicim problemele specifice clientilor ,este de ajutor sa ai niste perspective in ceea ce priveste tipurile de probleme comune ridicate de parinti,despre dezvoltarea copiilor cu dizabilitati,asa ca putem incepe prin a organiza resursele comunitatii si cele personale ajutatoare nevoilor ridicate.Daca stim de exemplu ca parintii adolescentilor cu retard mintal sunt adesea preocupati de problemele educatiei sexuale putem contribui cu totii cu informatii legate

de acest subiect pentru a avea un raspuns cand intrebarea vine.Similar,daca anumiti oameni sunt ingrijorati de ideea de a avea un alt copil,acest lucru ar putea fi verificat prin consiliere genetica realizata de alti profesionisti. Urmatoarele pagini descriu unele din problemele ridicate de parinti care au aparut in discutiile a numerosi si variati profesionalisti,incluzandu-l pe Featherstone si DeMayer dar si in experientele noastre achizitionate prin conducerea grupurilor de parintii preocupati in dezvoltarea copiilor lor cu dizabilitati. Multe din problemele pe care le confrunta parintii in ceea ce priveste dezvoltarea copiilor lor cu dizabilitati,se ridica datorita lipsei resurselor comunitatii,dificultatii localizarii serviciilor si obstacole similare reale.Am numit acest tip de dificultati probleme pragmatice .

Acceptarea diagnosticului Una din cele mai neplacute experiente in viata oricarui parinte este sa accepte faptul ca copilul sufera de anumite forme serioase de boala sau dizabilitati.Este de asteptat faptul ca atunci cand o persoana se confrunta cu astfel de probleme,sa reactioneze cu suferinta si sa aiba nevoie de a verifica daca diagnosticul este corect.A vrea si o a doua opinie este un lucru normal din partea unei persoane atunci cand afla faptul ca copilul sau are o forma de handicap sever.Sfatul uneori de a recurge si la consultatia unui alt specialist poate veni chiar de la clinician.Este important cel putin din doua motive:unul pentru faptul ca oricine face greseli,mai des sau mai rar;iar al doilea pentru ca orice parinte vrea sa site ca a facut orice se poate face pentru copilul sau. Acest lucru devine o problema atunci cand parintii obtin 4,5 sau 6 opinii.Desi este de inteles ca un parinte ar dori sa afle o solutie pentru handicapul copilului,drumul de la un expert la altul poate simplu amana munca efectiva de solutionare a problemelor copilului.Spre exemplu furia poate fi focalizata pe lipsa resurselor unei scoli si ar putea duce la ignorarea tulburarilor copilului. Cand un clinician intalneste parinti care sunt ocupati in cautarea fara sfarsit a unei cure,a unui tratament,este important sa ajutam familia sa-si schimbe traiectoria de la a cauta un raspuns pentru rezolvarea problemei,la rezolvarea efectiva a problemei.Sentimentul de vinovatie sau furie pot motiva parintii in eterna cautare a unei solutii magice pentru problema care,din pacate,nu are inca un raspuns. Oboseala cronica Dupa ce s-au obisnuit cu idea ca copii lor au serioase probleme de dezvoltare, cei mai multi parinti sunt capabili sa-si mobilizeze resursele si sa-si focalizeze energia spre rezolvarea nevoilor copilului. Dup ace au recunoscut gravitatea situatiei, oamenii decid ca vor face ce e mai bun in acest sens si ca vor invata cum sa ajute la cresterea copilului lor. Deseori, urmeaza o perioada de luni sau chiar ani in care copilul este vazut ca facand un progres exploziv. Aplicatia consistenta a tehnicilor comportamentale conduce spre o descriere a crizelor temperamentale, a propriei vatamari si a altor comportamente disptruptive si predarea sistematica ajuta copilul sa capete informatii de baza si indemanari sociale. Copilul este acum perceput ca cineva care poate sa invete si care poate fi un membru al familiei. Aceasta este o experienta satisfacuta puternic atat de parinti cat si de profesori.

Din pacate, multi copii cu dizabilitati de dezvoltare au tendinta spre plafonizare de-a lungul timpului. Aceasta este, cand predarea relativ usoara a fost realizata, s-ar putea urma o perioada lunga de timp in care progresul este facut in pasi mici si consolidarea parintilor vine incet. Entuziasmul initial incepe sa scada pe masura ce adevarata natura a handicapului copilului devine evidenta. Parintii se pot afla sfasiati de dorinta de a consacra energie altor activitati decat copilul lor. Din pacate, orice altceva parintii vor dori sa faca, nevoile copilului lor sunt neincetate. Este dificil sa se ia un weekend departe, pentru a avea spatiu sa se retraga in liniste, pentru a putea sa-si imagineze momentul in care copilul va fi crescut si auto-suficient. In aceste conditii, nu este de mirare ca multi parinti incep sa explodeze. Entuziasmul, o data atat de mare, incepe sa se diminueze si parintii devin din ce in ce mai constienti de limitele lor mai degraba decat posibilitatile lor. La acest punct, profesorii pot rezolva problema plangerii despre declin in sprijinul parintilor pentru programarea scolara si astfel sa intensifice discomfortul parintilor cu privire la nerespectarea obligatiei de a indeplini responsabilitatile lor. Explozia este un fenomen foarte real ce se intampla cu cei mai buni parinti si profesionisti. Cei care sunt cei mai implicati si mai dedicati pot, de fapt, sa fie cei mai vulnerabili deoarece ei au atat de mult de ei insisi investit in procesul de ajutare. In scopul de a sustine un efort al unuia, este deosebit de important sa existe o retea de sprijin care va permite suficient timp privat si destule raspunsuri de consolidare de la alte persoane, pentru a sustine parinti prin intermediul lent, atunci cand perioadele retinute mici par sa se intample cu un caracter pozitiv si cand viata a devenit o povara neobosita. Oboseala Atunci cand unul se trezeste noapte de noapte pentru hranirea de la ora 2 dimineata a unui copil mic poate fi un process de epuizare, dar este, de asemenea, recunoscut ca unul finit. Copiii cresc treptat dincolo de hranirea lor nocturna si , cu exceptia cazului in care sunt bolnavi, incep sa doarma in mod credibil pe timpul noptii. Dupa cateva luni dificile, mamele si tatii afla starea lor scurta de oboseala cronica domolitoare. Pentru parintii unor copii cu dizabilitati de dezvoltare, aceste treziri nocturne nu par sa se termine, ba chiar lucrurile se pot agrava. Copilul creste mai mare si se maturizeaza fizic la punctul in care el sau ea poate fi capabil de a iesi din pat pet imp de noapte, cutreiera prin jurul casei, distruge articole de uz casnic, sau deschide usa si cutreiera pe afara. Unii tineri pot trezi si acces de furie, pana cand acestia beneficiaza de o atentie de la parintii lor, altii se tarasc in jurul casei lasand o urma de distrugere. O consecinta a unui astfel de comportament este faptul ca parintii se gasesc intr-o stare de epuizare cronica. Cu starea de oboseala vine o sarcina suplimentara de furie la copil, dificultati de gandire in mod clar a doua zi, iritabilitate si alte efecte secundare neplacute, incat sa-si intensifice o experienta deja aversiva. Cine poate fi un calduros, iubitor si consecvent parinte in dimineata cand ea a fost refuzata de somn cu o noapte inainte? Featherstone (1980) descrie in detaliu grafic impactul de oboseala asupra parintilor si sensul global al lipsei de speranta care poate fi ridicata de o astfel de stare cronica. Patrunderea psihologica in baza epuizarii unuia este probabil de o importanta mult mai putina decat ajutand parintii sa rearanjeze cumva lucrurile astfel incat acestia sa poata dormi. Uneori un program bun de comportament pentru a preda copiilor sa stea in camera lui sau ei pet imp de noapte va face toata treaba. Am avut un success considerabil cu aceasta abordare in cele mai multe cazuri. Medicamentele pot fi indicate pentru unii copii pentru a se asigura ca acestia dorm toata noaptea. Desi am prefera mai mult sa se evite folosirea de medicamente pentru a controla comportamentul, ar putea fi momente cand aceasta alegere este cea mai mica dintre rele. Ajutorul suplimentar in casa pet imp de noapte poate fi uneori necesar pentru o familie. Variabila critica aici este de a asigura intr-un fel ca parintii pot dormi linistiti in scopul de a-i ajuta sa adopte o viziune mai pozitiva a situatiei lor si pentru a le permite sa-si mobilizeze resursele

pentru a face fata cu copilul lor in timpul zilei. Proiectand 30 de ani nedormiti de acum inainte este probabil de ajuns sa conduca unuii parinti sa caute asistenta institutionala pentru copilul lor. Timp liber Strans legata de problema de oboseala este cea a lipsei de timp liber cu experienta de multi parinti de tineri cu dizabilitati de dezvoltare. Zilele lor sunt atat de absorbite pe deplin de cerintele de crestere a copilului incat au putin timp liber pentru elective, cum ar fi plimbarea pentru o seara, stand in liniste cu o carte buna sau fiind cu un alt copil din familie. Experienta noastra a fost ca acei parinti care reusesc sa stabileasca un echilibru in viata lor intre grija copilului lor cu handicap si asigurarea ca acestia au spatiu pentru ei insisi sunt in masura, pe termen lung, de a fi cei mai eficienti in lucrul cu copii lor. Oferind spatiu sinelui sa fie o persoana pare sa permita o anumita distanta fata de copil care faciliteaza abilitatea de a fi iubitor si consecvent fara furie excesiva si disperare. O familie cu o asemenea problema au fost un sot si sotie, care au venit cu credinta la sesiunea de formare parentala, si in drum spre casa s-au oprit sa joace o ora tenis. Fetita lor cea mica prospera sub grija lor, dar ei au fost, de asemenea, atenti sa aloce timp si pentru ei insisi. A fi capabil sa scape pentru un weekend sau pentru o seara din cand in cand poate fi un sprijin esential pentru unele persoane in ajutarea lor sa pastreze copilul cu handicap la domiciliu. Cresterea oricarui copil este un process exigent, dar cresterea unui copil cu handicap este atat de mult mai impovoratoare ca acesti parinti ar trebui sa aiba servicii speciale pentru a usura sarcina. Noi am constatat ca liceenii si studentii interesati in invatamantul special sau in psihologie sunt, mai ales, o sursa buna de dadaci. In mod similar, din cand in cand, unul din membrii personaluilui nostrum ar putea lua un copil acasa pentru weekend castigand astfel afectiunea pe termen lung a parintilor acelui copil. S-a dovedit, de asemenea, o lectie valoroasa pentru o parte din personalul nostru pentru a vedea cum este viata atunci cand responsabilitatea pentru copil nu se termina cu sfarsitul unei zi de scoala. O asemenea experienta este suficienta pentru a face aproape pe oricine mai simpatic din perspective unui parinte! In familiile cu un singur parinte problema de timp liber poate fi si mai presanta decat atunci cand ambii parinti sunt prezenti. In astfel de conditii, devine si mai urgent ca parintele fie dezvolta o retea informala de prieteni si rude pentru a oferi un anumit sprjin, fie ca el sau ea sa fie ajutat sa gaseasca dadacele pregatite pentru a lucra cu copii cu handicap. Unele comunitati au ragaz servicii de ingrijire pentru a oferi ingrijire copilului la pret redus pentru parinti de copii cu dizabilitati de dezvoltare. Finantele Un numar de probleme financiare foarte practice se prezinta la parinti de copii cu dizabilitati de dezvoltare. Desi educatia copilului este de obicei furnizata de comunitate, si asigurarile medicale platesc pentru mai multe teste medicale, cu toate acestea, exista obligatii extra financiare asupra parintilor de copii cu dizabilitati de dezvoltare. Asigurarea, de obicei, nu acopera toate cheltuielile de evaluari si consultari pentru un copil. Chiar si atunci cand serviciul pare ca unul care ar trebui sa fie acoperit, exista uneori o lupta cu societatea de asigurari pentru a-i convinge de eligibilitate. In mod similar, multe dintre sistemele de invatamant nu furnizeaza programe de vara pentru copii cu handicap si parintii vor trebui sa plateasca aceasta cheltuiala din buzunarele proprii. Programele de vara nu sunt de lux pentru acesti copii, ca si cum ar fi pentru copii normali, mai degraba ele sunt esentiale pentru a se asigura ca progresul castigar greu in cursul anului nu este pierdut in timpul verii.

Parintii pot acumula, de asemenea, cheltuieli juridice substantiale in cazul in care au nevoie pentru a merge la tribunal pentru a se asigura de ingrijire adecvata pentru copilul lor. In plus fata de epuizarea imediata privind resursele lor financiare, parintii sunt de multe ori preocupati de planificarea financiara pe termen lung. Acestia pot avea nevoie de ajutor in elaborarea unui testament, de instituire a unui fond de depozitare, de desemnare a unui tutore legal, precum si alte aspecte care sunt necesare pentru a proteja copilul cu handicap in caz de decesul lor. In mod similar, parintii pot beneficia de sfaturi cu privire la egibilitatea pentru platile de securitate sociala pentru copilul cu handicap. Este de ajutor in acest sens de a fi capabil sa apeleze la avocati si contabili care sunt familiarizati cu problemele si drepturile pesoanelor cu handicap. Am fost norocosi in posibilitatea de a apela la ajutorul avocatilor care au fost ei insisi parinti de copii cu handicap si au fost, prin urmare, intr-o pozitie speciala pentru a fi in masura sa ofere consultanta corecta si simpatica. Deoarece problemele in ceea ce priveste finantele, deduceri de impozit pe venit, precum si planificarea financiara pe termen lung, sunt foarte raspandite in randul familiilor noastre bogate, clase de mijloc si sarace am invitat periodic un expert in acest domeniu pentru a vorbi cu parintii nostril, ca grup. Acesta este un mod eficient pentru a difuza informatiile de baza si ofera parintilor o oportunitate sa devina familiari cu diverse alternative financiare. Ei isi pot face apoi planuri individuale. Gasirea de servicii profesionale O sursa frecventa de frustrare pentru parinti este problema de a gasi servicii profesionale pentru copilul lor. Localizarea unui pediatru, neurology, medic dentist, oftalmolog, ORL-ist si alti specialisti care sunt buni in ceea ce fac, care inteleg nevoile speciale a copiilor cu dizabilitati de dezvoltare si care au nevoie de timp sa comunice cu parintii, este extreme de dificil. Chiar si in arii urbane cu o concentratie echitabila de servicii, acest lucru nu poate fi usor; in arii rurale, unul ar putea fi nevoit sa calatoreasca sute de kilometri pentru a gasi pe cineva care sa se potriveasca descrierii. Cei mai multi dintre noi care lucreaza cu parinti de persoane cu dizabilitati de dezvoltare au auzit suficient de multe povesti despre colegii nostril profesionisti pentru a se prabusi la degetele de la picioarele noastre. Este int-adevar dureros sa realizezi cat de rare sunt cele ale colegilor nostri care iau timp sa le asculte cu atentie. DeMyer (1979) si Featherstone (1980) vorbesc mai pe larg problemele commune intalnite de catre parinti in cautarea lor pentru profesionisti care sunt atat tehnci cat si interpersonal competenti. O soluitie de a usura aceasta cautare poate fi de a incuraja parintii sa impartaseasca cu alte nume de profesionisti care ajuta. De asemenea, pastram listele de persoane pe care le respectam. Uneori, cand unul dintre copiii nostril va experimenta o procedura dificila, profesorul lui sau ei poate insoti parintii la birou sau la spital si sa actioneze ca un traducator intre copil si profesionisti.

Servicii rezidentiale Cei mai multi dintre copii cu care am lucrat locuiau acasa, in timp ce noi am fost implicate in grija lor. Cu toate acestea, unii dintre acesti tineri au fost plasati in case rezidentiale. Ca o consecinta, am lucrat cu parintii in procesul atat de luare a deciziei de a allege o destinatie

de plasare rezidentiala cat si in cursul de a gasi un program adecvat. Pentru acei copii care au facut parte la programul din zilele noastr, i-am gasit de ajutor pentru parinti numai daca profesorul copilului este un participant active in evaluarea de destinatii potentiale de plasare. Profesorul poate merge in vizita cu parintii, sa se uite la facilitate cu ochi de profesionist si pune intrabari parintilor la care acestia ar ezita sa raspunda. Serviciile rezidentiale bune sunt dureros limitate, iar multi oameni care pretend a presta servicii pentru persoane cu dizabilitati de dezvoltare sunt de fapt in masura sa ofere putin in termini de ingrijire de calitate. Pentru aceasta, devine urgent ca parintii sa fi administrat ajutor mai mult active posibil in gasirea locului coresct pentru copilul lor. Pentru majoritatea familiilor, procesul de luarea deciziei de a folosi o facilitatea rezidentiala este unul dureros si ambivalent. Stiind ca copilul lor este bine plasat poate, intr-o oarecare masura, ajuta sa reduca dificultatea deciziei. Unii profesionisti tind sa judece in mod critic dorinta de plasare a unui copil intr-o facilitatea rezidentiala. Desi este adevarat ca de obicei este cel mai bine sa se pastreze un copil tanar acasa pentru a maximiza stimularea si iubirea de ingrijire, uneori acest lucru poate fi contrariul bunastarii copilului , parintilor sau altor copii din familie. Uneori este mai bines a se plaseze un copil intr-o casa rezidentiala decat sa il sau sa o pastreze acasa. De exemplu, copilul poate necesita supraveghere aproape constant, necesita ingrijire medicala extinsa sau pot exista boli in familie care limiteaza resursele parintilor pentru tanarul cu dizabilitate. Pe masura ce copii cresc, acestia pot fi mai dificil de manevrat. Cand parintii ajung la varsta a doua, acestia pot fi dispusi sa aloce restul zilelor lor la ingrijirea copilului. Unul dintre servicii ca terapeut este de a ajta parintii sa creada prin factorii care sunt importanti pentru ei si apoi sa-i sprijine in decizia lor. Probabil ca este intelept sa fii modest despre ce parintii ar trebui sa faca. Cu cat unul castiga mai multa experienta, cu atat mai putin devine clar ceea ce este decizie buna. Cei dintre noi care nu am fost acolo pot specula asupra a ceea ce facem de fapt. Scolile Una dintre deciziile critice pe care o familie trebuie sa le faca pentru copii cu dizabilitati de dezvoltare se refera la scoala tanarului. Noi stim ca experientele educationale pentru handicapati ar trebui sa inceapa cat mai devreme posibil, nu sa se astepte pana cand copilul este in varsta pentru scoala, si ar trebui sa fie intensive si bine structurate. Discrepanta dintre ce este cel mai bine pentru acesti tineri si ce unele comunitati pot furniza poate fi un decalaj dureros si enervant pentru parinti. Ca si clinicieni, putem fi de ajutor pentru familii prin cunoasterea resurselor educationale care sunt disponibile si prin suportul parintilor in rolul lor de sprijin de cautare a unui loc de plasament apropiat pentru copilul lor. Experienta noastra proprie a fost ca acei parinti care sunt ferm hotarati sunt cei care obtin cele mai bune servicii pentru copilul lor. Nu are rost sa adopte o atitudine de beligeranta, dar nici nu poate asuma o intentie in totalitate binevoitoare pe partea de administratie a scolii. Desi unele sisteme de invatamant se vor masura intre ele pentru a oferi cele mai bune servicii, alte cadre didactice par mai interesate cu bugetele decat cu copiii. Ca o consecinta, adesea revine parintilor de a impartasi cu altii strategiile care au fost eficiente in relatia acestora cu sistemele de invatamant si sa ofere suport emotional unul altuia in lupta. Noi am furnizat ajutorul nostrum in calitate de martori experti in programul nostrum, precum si pentru alti tineri din comunitate. Maturizarea

Ca un copil cu dizabilitati de dezvoltare ce se maturizeaza, parintii lui sau ei, probabil, gasesc gandurile lor mai mult si mai mult la ceea ce copilul va avea nevoie ca adolescent si un adult. Parintii, de asemenea, se pot gandi mai mult la propria lor moralitate. Formarea profesionala vocala specifica, aranjamentele comunitatii de viata, planificarea financiara pe termen lung, responsabilitati de frati, transportul in comunitate, activitati de timp liber si educatia sexuala sunt printre multitudinea de subiecte din ce in ce mai urgente deoarece copilul creste. Ca profesionisti, putem fi de ajutor prin cunoasterea acestor resurse si prin cunoasterea carei familii putem fi de ajutor.

Probleme emotionale Avand un copil cu dizabilitati de dezvoltare declanseaza o multitudine de diferite, si adesea neplacute, emotii in parinti. Impreuna cu tandrete, dragoste si profound-simtita ingrijire care deste dezvoltata de copilul lor, exista, de asemenea, probabil, de a fi furios, dezamagire, depresie, vinovatie si alte sentimente incomfortabile. Waisben (1980) a comparat parintii de copii copii cu dizabilitati de dezvoltare de tineri cu mame si tati de copii normali si a gasit ca parintii de copii cu handicap au vazut atat pe ei cat si pe copilul lor mult mai negative decat au facut-o subiectii controlati. Parintii au fost adesea nedoritori sa ceara pentru ajutor psihologic care putea fi de folos. Depresia Desi DeMyer (1979) nu a gasit evidente majore de depresie clinica printre parinti de copii cu autism pe care i-a studiat, multi dintre acesti parinti au raportat episoade de tristete, inlacrimare, pierderea poftei de viata si asa mai departe. Stresul de parinte este substantial pentru ambii parinti, dar in mod probabil mult mai sever pentru mame decat pentru tati ( Holroyd,1974; Tavormina, Boll, Dunn, Luscomb & Taylor,1981). DeMyer (1979) noteaza ca o treime dintre mamele pe care le-a studiat au experimentat simptome depresive. Pentru majoritatea dintre aceste femei, simptomele, desi neplacute, nu au fost de o magnitudine suficienta pentru a patrunde la functionarea lor de zi cu zi, dar pentru 9 % dintre femei, depresia a fost destul de severa pentru a impiedica abilitatea lor de a performa zi de zi. Fearthstore (1980), de asemenea, descrie depresia unor parinti de copii cu handicap si mentioneaza ca furia poate coexista cu aceasta depresie. Pentru unii parinti, pur si simplu avand recunoasterea ca nefericirea unuia este un raspuns rezonabil la o situatie dificila, si de a fid at ajutor practice in managementul copilului, va fi suficient pentru a clarifica multe dintre sentimentele lor triste si le permit sa mobilizeze eforturile lor asupra copiilor (si ei insisi) in mod folositor. Pentru alti parinti, acest nivel al intrventiei poate fi insufficient si acestia pot solicita terpaie specifica care vizeaza ocupatia cu depreisa. In aceste cazuri, este inca foarte important de a recunoaste nevoia pentru a interveni in mod direct cu problemele foarte reale generate de copil, la fel de bine de a ajuta parintii sa faca fata cu sentimentele lor nefericite. Unul ar putea continua pentru un timp indelungat explorand semnificatia unei stari deprimate si cunoaste micul success in schimbarea acestuia doar daca, de asemenea, unul a fost capabil sa asigure ca copilul cu dizabilitati de dezvoltare a invatat sa doarma pe parcursul noptii, s-a oprit din ruperea draperiilor, s-a hranit etc. Clinicienii care nu inteleg problemele de locuire cu un copil cu handicap ar putea trece cu vederea realitatea convingatoare a unui astfel de copil. S-ar putea comite o grava eroare in cadrul strategiei de

tratament pentru a nu raspunde realitatii vietii parintilor. Chiar daca cineva ar trata parintele in terapie individuala, separate de orice legatura cu copilul, unul ar fi fost obligat sa asigure ca parintii au primit servicii apropiate pentru copil. Cateodata poate fi cazul ca un parinte sa fie suparat din alte motive decat din cauza copilului infirm, fie handicapul copilului a servit ca declansare a raspunsurilor emotionale care au legatura cu evenimente anterioare. Este, asadar, important sa se faca o apreciere a pacientului si sa nu se inteleaga ca solutia clara a handicapului copilului este intreaga problema. Cateodata lucrurile sunt ceea ce par la prima vedere, dar cateodata trebuie sa privim mai atent. Vina In timp ce am exclus ca parintii sunt cauza incapacitatii de dezvoltare a copiilor lor (in special autism), au fost unele micsorari de vina din partea unor parinti care se temeau ca problema copilului este din vina lor. Aceasta este o schimbare benefica. Cu toate acestea, nu trebuie eliminate sursa vinovatiei parintesti. Din acest moment ce toti ne mandrim cu realizarile cu rea;lizarile copiilor nostril si cu bunele noastre gene, de multe ori se intampla invers si simtim ca ,,genele noastre rele (sau proaste) au cauzat problemele copilului. Aceasta poate duce la invinovatirea noastra pentru fumat, baut, luarea de medicamente pentru o raceala in timpul sarcinii, lucrul intr-o fabrica chimica inainte sau dupa conceptie, sau intr-o alta maniera ce a primejduit bunastarea copilului nenascut. Daca nu i-am facut rau copilului nostru, fiind un parinte rau, spunem ca am facut asta prin genele proaste. Doua treimi din mamele din esantionul lui DeMyer (1979) se simt vinovate pentru copiii lor autisti. De asemenea, in jur de o treime din mame simt ca nu au fost mame adecvate. Poate fi benefic pentru parinti sa exploateze aceste sentimente si sa-i ajute sa inteleaga la ce pot sau nu sa se astepte de la sine ca parinte. Desi nu toti parintii simt aceasta vinovatie, ea apare destul de frecvent pentru ca clinicianul sa fie constient de potentiala lui existenta. Impreuna cu sentimentul ca ei sunt cauza dizabilitatii copilului lor, parintii se pot simti de asemea vinovati pentru ca nu fac destul pentru copil. Parintii pot vedea copilul ca fiind bolnav sau lipsit de ajutor, ca avand putine placeri in viata sau intr-un fel sa fie capabil sa faca un progres mai rapid daca parintii ar sacrifica mai mult timp pentru copil. Este bine sa exploatezi aceste sentimente cu parintii si sa discuti cum cineva face alegeri despre ce sa faca cu timpul. Parintii au nevoie cateodata de ajutor sa recunoasca ca nevoile lor, cele ale sotului/sotiei, si cele ale celuilalt copil sunt la fel de importante ca cele ale copilului bolnav. Furia Desi furia nu a fost o plangere atat de frecventa ca depresia sau vina, pentru mamele din esantionul/chestionarul lui DeMyer(1979), cu toate acestea este o problema pentru unii parinti. Parintii pot avea sentimente de furie impotriva copilului lor bolnav, impotriva sotului/sotiei, sau impotriva destinului pentru acest ghinion de a avea un copil bolnav. Este uneori dificil sau rusinos sa recunoasca aceste sentimente din moment ce este greu sa invinovatesti pe cineva pentru problemele copilului. Dupa cum stim, de multe ori furia nu are mare legatura cu faptele obiective ale situatiei, dar la degraba depinde de impactul evenimentelor asupra noastra. Stiind ca alti oameni simt sentimente de furie si ca asemenea sentimente cresc intr-o maniera de inteles, pot ajuta unii parinti sa se simta mai confortabil si mai deschisi cu furia lor. Controlul furiei ar fi in special important in acela cazuri de abuz asupra copilului care pot aparea in cazul tinerilor handicapati. Probleme interpersonale

Prezenta unui copil bolnav poate avea impact asupra relatiilor dintre membrii familiei, cu rudele sau cu alti oameni apropiati familiei. Probleme conjugale O casnicie reusita necesita multa munca sit imp. Daca unul trebuie sa dedice energie considerabila pentru a avea grija de un copil bolnav, asta inseamna mai putin timp pentru relatia conjugala. Desi DeMyer ( 1979) nu a ajuns la concluzia ca mariajul parintilor unui copil autist nu era, per total, mai rau decat cel al celorlalti parinti, erau unele aspecte ale casniciei care sufereau mai mult decat in cazul parintilor unor copii normali. Nevoile si cerintele copilului autist erau o sursa de stress cronic ce putea afecta relatiile de cuplu. Prezenta copilului tindea sa rapeasca bucuria de a trai si sa lase cuplul cu putine reserve de buna dispozitie. Stim ca, casnicia este un lucru dificil chiar sic and copii sunt sanatosi sau cand nu sunt copii. Nu este surprinzator, prin urmare, ca parintii de copii bolnavi au parte de probleme conjugale (Gath, 1977). Fara indoiala nu este folositor sa ignore acele probleme care apar din nevoia de a face fata acelor probleme care ar fi aparut in orice conditii. Unele probleme pot fi rezolvate prin lucrul cu copilul, prin ajutorarea parintilor si prin asigurarea ca parintii au timp pentru relatia lor. Cu toate acestea, cateodata concentrarea pe copilul bolnav poate fi o diversiune care ii duce pe ambii parinti departe de mai multe probleme fundamentale in cazul relatiei lor. Problemele copilului care sunt de nerezolvat trebuie tratate prin tehnici ale terapiei conjugale sau familiale. Este important pentru parinti si copii ca relatia conjugala sa fie una buna de cand Friedrich (1979) a descoperit ca sentimental de siguranta a mamei in relatia conjugala este o variabila importanta in comportamentul ei fata de copilul bolnav. Pobleme sexuale Sexul este o sursa importanta de distractie, confort si comunicare pentru oameni. Este de asemenea pentru multe cupluri, un raspuns relativ fragil care poate fi rupt de stres. Cel putin doi factori speciali pot intervene intre relatia sexuala a cuplului si copilul bolnav. Unul este oboseala si lipsa de intimidate din cauza copilului care doarme putin, umbla prin casa noaptea, sau care au atatea nevoi toata ziua incat parintii raman cu putina energie noaptea. Celalalt factor este frica conceperii unui alt copil bolnav. Mamele copiilor autisti pot fi prea obosite pentru a fi interesate de sex (DeMyer 1979), in timp ce sotii lor pot dori insa sa aiba relatii de acest gen, dar sunt ingrijorati de oboseala sotiei lor. Cel mai important lucru in lupta cu aceasta problema a scaderii dorintei sexuale din cauza oboselii pare a fi schimbarea comportamentului copilului pentru ca parintii sa fie mai putin obositi ca sa aiba mai mult timp pentru fericire. Nu trebuie sa subestimam niciodata importanta acestei contributii pentru bunastarea familiei. Unii parinti care au nascut un copil cu handicap sunt ingrijorati ca, daca au inca un copil, acesta va suferi de acelasi handicap. Aceasta nu este o frica nerealista. Pentru unele tulburari, cum ar fi sindromul Down, este posibil sa se determine cu ajutorul unui test in timpul sarcinii daca fatul este afectat. In asemenea cazuri, sunt linistiti ca au posibilitatea sa decida daca vor sa intrerupa sarcina. Desigur, pentru unii parinti, avortul poate fi impotriva religiei sau valorilor personale si nu considera o alternative. In alte cazuri, cauza handicapului copilului poate fi necunoscuta sau existenta defectului genetic nedetectat in timpul sarcinii. In aceste instante, parintii trebuie sa decida daca sunt dispusi sa riste in a avea inca un copil cu probleme. Cand parintii se plang de probleme sexuale, este important sa exploatezi daca frica unei sarcini este un factor inhibator. Este foarte greu sa fii activ sexual cand frica conceptiei iti domina gandurile. Sexul are loc cel mai bine cand nu este presat de griji externe. Nu toate cuplurile sunt capabile sa discute direct problemele sexuale, iar terapeutul poate oferi suportul

necesar prin discutarea grijulie a problemei si ii poate ajuta sa-si impartaseasca sentimentele. Fiecare partener ar fi tacut pentru binele celuilalt. Odata ce cuplul este capabil sa-si impartaseaca sentimentele, ei pot fi intr-o postura mai buna pentru a lua decizii privind sarcina, avortul si procedurile de sterilizare. Consultarile genetice si testele pot oferi cuplului informatii utile, dar decizia finala ramane a lor si a propriului sistem de valori.

Fratii Cum membrii grupului lui John si Lauren au notat, fratii unui copil bolnav pot fi afectati de hadicapul fratelui/surorii lor (Breslau, 1982; Cleveland si Miller, 1977). Copiii, dupa cum stim, se bucura de o fantezie bogata. Din pacate, unele dintre aceste fantezii sunt de asa natura incat pot nelinisti visatorul. Pot, de exemplu, dori sa fie singur la parinti, se pot teme ca ei au cauzat handicapul fratelui/surorii, se pot simti jenati de handicap si vinovati din cauza jenei, isi pot dori sa fie singuri cu parintii si asa mai departe. Asemenea sentimente, similare cu cele care apar in majoritatea relatiilor dintre frati din cand in cand, pot fi intensificate de fratele unui copil cu handicap care simte o obligatie in special sa inteleaga handicapul. Cateodata, fratele unui copil cu handicap are parte de neajunsuri. Li se poate refuza partea de atentie a parintilor, nu li se da voie sa mearga in anumite locuri sau sa faca lucruri deoarece fratele/sora lor nu poate lua si el/ea parte.Cand identificam o povara nedreapta fiind pusa de frate, este important ca noi sa impartasim aceste descoperiri parintilor si sa-i ajutam sa-si revizuiasca conceptiile. De cele mai multe ori, este probabil cazul in care parintii se simt vinovati pentru ceea ce ei vad ca neglijeaza calalalt copil. Asemenea perceptii, pot fi un amestec intre realitate si frica. Sunt unele lucruri pe care parintii le pot face pentru a avea mai mult timp pentru celalalt copil al familiei. De exemplu, unul il poate invata pe copilul normal cum sa se joace sau sa lucreze cu fratele cu handicap (Colletti si Harris, 1977) si il poate incuraja pe copil sa petreaca o perioada de timp in fiecare zi angajat in asemenea activitati. Astfel parintii pot avea timp pentru alte lucruri cum ar fi prepararea mesei, facutul cumparaturilor etc., si in cele din urma le ofera ceva timp liber pentru ceilalti copii (cei sanatosi). Daca ceilalti copii sunt mai mici decat cel cu handicap, ii poate implica in unele activitati cum ar fi invatatul cuvintelor, culorilor sau sa-si dezvolte abilitatile copiilor mai mici par sa le placa asemenea activitati si pot oferi un model pentru copilul cu handicap. Asemenea procedee fratelui normal/sanatos o baza pentru interactiunea cu fratele cu handicap si acesta ii poate permite sa se simta important in familie. Parintii pot de asemenea gasi util sa desemneze o perioada specifica in fiecare zi pentru a petrece cu celalalt copil si sa nu insiste ca toate activitatile sa fie facute ca o familie. Pentru un eveniment special unde copilul cu handicap poate fi descurajat, o dadaca poate fi solutia potrivnica asa incat parintii, mama si tata sa poata imparti experienta cu celalalt copil a lor. Alta data, un parinte poate sta cu un copil in timp ce celalalt face ceva diferit. De exemplu, tata poate sta acasa cu copilul cu retardat in timp ce mama poate petrece o perioada de timp in timp ce celalalt parinte se ocupa de copilul bolnav. Urmatoarea seara tata isi petrece timpul cu copilul normal in timp ce mama are grija de celalalt. Solutiile specifice depend de nevoile specifice ale fiecarui copil in functie de varsta lui si particularitatile de varsta. Dar, in experiente noastra are sens sa fii sigur de toate nevoile si particularitatile copiilor din acea casa. Astfel de interactiuni sunt importante nu numai pentru un copil normal dar si de recunostinta ce le-o ofera parintii. Sa fii parinte este, uneori dificil, alteori o sursa de placere si energie care poate fi peste asteptarile tale ca si parinte. Bunicii

Exista o serie de glume despre legi. Dar ca si Edna Noland ce a studiat si deschis un asemenea capitol, asemenea relatii nu sunt intotdeauna pline de umor. Este probabil de ajutor sa ne amintim ca in legi sunt parinti care intr-un fel sau altul urmeaza calea prin care ei percep ca rolul lor ca parinti in relatia cu copii lor adulti. Uneori, cand parintii sunt capabili sa-si respecte copii lor ca si adulti, acesta poate fi un lucru pozitiv si relatia lor merge, se dezvolta, in alte cazuri inabilitatea de a le permite copiilor sa devina adulti mature conduce la conflict, nefericire si uneori la alinare mintala. Cand lucrurile merg bine, bunicii pot fi o minunata sursa pentru suport emotional, serviciile de dadaca si ajutoarele sunt de folos in multe sfere (domenii). Alta data, ajutoarele pot avea ei isisi probleme cu nepotii cu handicap. Unii bunici pot raspunde la dezvoltarea mentala a copilului cu dizabilitate prin dorinta de a proteja copilul lor prin a fi furios cu nepotul sau sa fie excesiv de protector cu el. Fiecare dintre aceste exemple pun probleme pentru parinti in legatura cu dizabilitatea si dezvoltarea mentala a copilului. Uneori parintii pot concepe aceste dificultati direct ca atunci cand ei isi informeaza copii cu probleme in modificarea tehnica a comportamentului sau, despre dezordinea copiilor sau comunica clar mesajul ca ei privesc acest copil ca pe o parte din familial lor. In alte cazuri, este de ajutor ca mai multe generatii implicate daca se pot intalni cu cineva cu abilitati in terapia familiei-la mai multe generatii. Strainii Oamenii din comunitate pot uneori sa fie o problema pentru families au dezvoltarea mentala a copilului cu disabilitati. Sunt acei oameni care se opresc si se uita fix pe strada, care neinvitati sugereaza ca acel copil apartine unei institutii unde se aduna toti copiii cu aceeasi problema, ori care condamna parintii cand copilul se manifesta in public. De asemeni fiecare parinte a unui copil cu handicap are in cele din urma cateva povesti de groaza despre raspunsurile ignorante ale oamenilor care nu-l intelege pe copilul in cauza. Din experienta noastra au fost parinti carora le-a folosit din impartasirea experientelor lor intr-un grup vorbind despre strategiile de a comunica cu strainii (sau membrii familiei). De exemplu, repetitia unor comportamente poate fi o cale ajutatoare de a gasi variate metode de raspuns la persoanele dintr-un supermarket sau autobus. Este bines a incercam sa educam alti oameni oricand e posibil, dar e foarte important pentru parinti sa simta ca se pot proteja pe ei de abuzurile verbale ale persoanelor ignorante. Orar pentru parinti Deasemeni terapiile in grup au nevoie de specialisti care sunt formati in a aplica aceste tratamente, exista si alte grupuri de alt fel care pot fi conduse de profesionisti ce au anumite abilitati. De exemplu, profesorii pot conduce efectiv grupurile de parinti care se concentreaza pe conceptele didactice decat pe dezvaluirile fiecaruia. In Centrul nostrum, noi putem oferi in cele din urma 2 tipuri de grupuri de parinti in plus cu programul pentru invatarea modificarilor comportamentale. Una din acestea este o mare discutie in grup care poate servi la mai multe familii in acelasi timp. Aceste grupuri, de obicei conduse de un profesionist se axeaza pe activitati de genul Cum sa-ti petreci o vacanta sau Cum sa-ti iei copilul la cumparaturi.

Pe scurt

Principalul subiect din acest capitol a deschis tipuri de probleme pe care parintii le-au intalnit in incercarile de a integra un copil cu handicap in vietile lor. Noi am impartit aceste probleme in 3 categorii generale: pragmatic, emotional si interpersonal si am considerat cateva din modalitatile in care puterea profesionala poate ajuta parintii in comportamentul cu aceste probleme. Discutiile membrilor grupurilor la fel de bine ca terapiile individuale si familiale unde au fost descrise ca modalitati pentru tratamentul catorva dintre aparitii care s-au nascut odata cu dezvoltarea copilului infirm.