CUPRINS I. CADRU CONCEPTUAL 1. Introducere i cadru conceptual I: Siste ele sociale i culturale ! ".

Cadrul conceptual al II#lea: $a ilie Teoria siste elor Copil%ria i pentru persoanele cu &andicap 1' !. Toate (a iliile nu sunt la (el: di)ersitatea social% i cultural% ca reac*ie la persoanele cu &andicap Copilarie +' II.,ia*a de (a ilie CICLUL -. De)enind p%rinte al unui copil cu un &andicap: Reac*ii la pri ele in(or a*ii .' +. Copil%ria: adaptare continu% 1"1 /. Pri)ind spre )iitor: adolescenta si la aturitate 1+! III.SISTE0UL DE $A0ILIE '. E(ecte asupra (a iliei ca un siste de 111 1. E(ecte asupra P%rin*i "11 2iii .. E(ecte pe "!! $ra*i 13. E(ecte asupra 4unicii "/1 I,. A4ORD5RI LA INTER,EN6IE 11. Pro(essional#$a ilie Interac*iuni: De lucru (a*% de parteneriat "'. 1". Perspecti)e i a7ord%ri de lucru cu (a iliile !1+ 1!. Aplicarea unui parteneriat pentru solu*ionarea Resurse de (a ilie8 preocup%ri i priorit%*i: De9)oltarea planurilor de (a ilie de ser)icii

Siste ele sociale i culturale Pentru a pune a:nitudinea de &andicap e2istente ;n SUA popula*iei ;n perspecti)%8 anul "3338 Raportul pri)ind starea dein)aliditate 4iroul a erican de recens% <nt nu %rat -.8' ilioane de persoane8 cu o 7oli cronice sau &andicap. Aceast% ci(r% a repre9entat 1.8!= din SUA )arsta noninstitutionali9ed popula*iei i + ai ;n )<rst% sauaproape o persoan% din cinci >SUA8 4iroul de recens% <nt8 "33!a?. Aceste ci(re (ac nu include su:ari i copii de la nastere pana la + ani. printre popula*iei + la 1+8 de circa "8/ ilioane de euro8 sau +81=8 au a)ut&andicap8 cu 7%ie*i care repre9int% o propor*ie ai are din totalul dec<t (etele.

Per total8 +." ilioane de copii i adolescen*i#unul din (iecare 1"#au un &andicap (i9ic sau ental. Aceste ci(re repre9int% o cretere asupra celor din datele colectate anterior. @n plus8 ;n aceast% popula*ie8 &andicap sunt ai (rec)ente in randul a ericanilor nati) i a(ricane A ericani decat in randul a ericanilor din Europa i Asia. ;n con(or itate cu Sc&on7er: i Ti((t >"33"? i 4ats&aA >"33"?8 !#+= din re9ultatnateri ;ntr#un &andicap con:enital sau tul7ur%ri :enetice. Di9a7ilit%*i din copil%rie )aria9% de la are inciden*% de(icien*e la cele care sunt ai pu*in (rec)ente ;n r<ndul popula*iei. 0areinciden*% a(ecta# ente de

persoane (ac /#"1 la ."= din de(iciente :lo7ale8 inclusi) di9a7ilit%*i speci(ice de ;n)%*are8 de(iciente de )or7ire sau de li 7aB8 intelectuale &andicap8 i tul7ur%ri e o*ionale :ra)e >Departa entul a erican de Educa*ie8 1../C Dunt E 0ars&all8 1...?. 0ai ic% inciden*% de(iciente8 care pentru (iecare condi*ie repre9int% ai pu*in de "=8 includ ai ulte &andicap8 de au98 de(iciente ortopedice8 alte de(icien*e de s%n%tate8 de(icien*e )i9uale8 autis 8 sur9enie8 or7ire8 i cere7rale trau atice preBudiciu. @n plus8 ai ult de /.! ilioane de copii i tineret8 )arsta !#"18 au 7ene(iciat de ser)icii educa*ionale speciale ;n ti pul an colar >Departa entul a erican al Educa*iei8 "33"?. Crede c% aceste statistici o(er% o se ni(icati)% ;nc% inco plet% I a:ine a parte a popula*iei din SUA care are un &andicap. @n acu ularea de date din di(erite surse8 ar tre7ui s% (ie atent c% e2ist% di(eren*e ;n de(ini*ii a ceea ce constituie un &andicap8 di(eren*e ;n odul ;n care datele de pe ai ulte condi*ii sunt deter inate i de nu %rat8 de prele)are de pro7e di(eren*e etod%8 i deci9iile care sunt luate despre atunci c<nd anu ite :rupuri de )<rst% sunt incluse F e2cluse >OlGin8 1...C S&apiro8 1..-?. Aceast% ;n:riBorare nu di inuea9% )aliditatea raportat ci(re8 dar nu su:erea9% c% ar putea e2ista ai ulte persoane cu &andicap dec<t ci(rele indic%. Aceste ci(re indic% c% persoanele cu &andicap repre9int% cel ai are :rup inoritar ;n Statele Unite ale A ericii >OlGin8 1...?8 i unul care oricine se poate al%tura ;n orice ti p8 ca o consecin*% de 7oal% sau accident. De (apt8 ai pu*in de 1+= din persoanele cu &andicap s#au n%scut cu &andicap >S&apiro8 1..-?. I 7unatatiri dra atice in edicina au 7ene(iciat e2istente popula*ia de su:ari8 copii8 tineri i adul*i8 cu di9a7ilit%*i. 0etode a)ansate de e)aluare i de dia:nostic8 ; preun% cu o ai are :radul de contienti9are a si pto elor de c%tre e 7rii (a iliei ;n cunotin*% de cau9%8 au crescut identi(icarea ti purie i re edierea de9acti)area condi*ii. De en*inerea pe oa eni ;n )ia*%8 i prin en*inerea lor ;n )ia*% ai ult8 edica ent are a contri7uit la o e2plo9ie de popula*ie &andicap >S&apiro8 1..-?.Ast(el de

descoperiri edicale8 ar (i c&i ioterapie pentru cancer8 insulina pentru dia7et 9a&arat8 i etodele pentru a sus*ine loA#nastere#:reutate su:ari au *inut de oa eni cu de(icien*e de )ia*% i de (unc*ionare8 dar de ulte ori cu &andicap. Sc&i 7are social%8 nu a *inut pasul cu e)olu*ia clinic%. Oa eni cu &andicap r% <n la un de9a)antaB ;n raport cu cei (%r% le practic ;n (iecare do eniu al )ie*ii. Aceste persoane sunt ult ai pro7a7il s% (ie o eri8 s% tr%iasc% ;n s%r%cie8 i pentru a r% <ne la do iciliu ai de:ra7% dec<t participarea la (unc*iile sociale. @n plus8 doar !-= din cei cu di9a7ilit%*i spun c% sunt (oarte ul*u i*i cu )ia*a lor8 co

De(ini*iile i odelele Depreciere ter eni8 &andicap8 &andicap i au (ost utili9ate ladi(erite ori8 pentru a descrie condi*iile ;n care se a7at de la nor %. Cea ai recent% )ersiune a Clasi(ic%rii Interna*ionale de(unc*ionare8 Persoanele cu &andicap i S%n%tate#a doua edi*ie >ICIDD#"COr:ani9a*ia 0ondial% a S%n%t%*ii8 1...? nu ai include &andicapul ter en lun:8 deoarece de ei conota*ii peiorati)e.Docu entul recunoate c% nu toate di(icult%*i de a li ita sau inter9ice participarea la acti)it%*i de )ia*%8care este8 ei nu sunt di9a7ilit%*i. Prin ur are8 ast(el de li it%ri i restric*ii sunt incluse ca )aria7ile ;n siste ul de clasi(icare re9ultat. ICIDD#" ai include ceea ce este adesea nu it odelul edicalde &andicap. Acest odel se 7a9ea9% pe o ecua*ie de8 sau analo:ie;ntre8 in)aliditate i 7oal%. Pe scurt8 &andicap este pri)it ca o condi*ie ne:ati)% necesit% trata ent8 rea7ilitare8 sau trata ent. Un odel ai nou8 care a de)enit popular% ;n ulti ele decenii a (ost nu it odel social de Oli)er >1../? i altele. Acest odel su:erea9% c%8 dei de(icien*e pot i plica de s%n%tate le:ate de condi*iile de&andicap8 sunt cau9ate social8 care este8 deoarece societatea sti: ati9ea9%persoanele cu &andicap i creea9% 7ariere (i9ice si sociale la participarea deplin% a acestora ;n societate8 acestea sunt la un de9a)antaB ;n raport cu ai tipice persoane (i9ice. Oli)er i al*ii au sus*inut c% &andicap nu sunt ;n od inerent ne:ati). De (apt8 ul*i )or7esc acu de H <ndrie &andicapH >a se )edea8 de e2e plu8 Linton8 1..1?. SAain i (rance9% >"333? au su:erat o a(ir a*ie H odelul Hde &andicap8 ;n care &andicapul este pri)it% ca o nor al%>i po9iti)? (or % a di)ersit%*ii u ane. Russell >1..-? i al*ii au su:erat o analo:ie ;ntre H <ndria ne:ruH >de e2e plu8 identitatea po9iti)e ale

Siste ele sociale i SISTE0E DE $A0ILIE Conceptul de siste e este o perspecti)% de lider ;n do eniul tiin*elor sociale. Cu toate acestea8 concep*iile anterioare de &andicap ;n cadrul (a iliei con*inute tri itere insu(icient la unitatea (a iliei F siste sau la alte structuri sociale care ;nconBoar% copilul i (a ilia. @n psi&olo:ie8 aceast% a7ordare a (ost arcat% ;n pri ul r<nd de de9)oltarea teoriei siste elor de (a ilie i odelul de ecolo:ie social%. @n sociolo:ie8 teorie se re(er% la toate odele de indi)i9i i :rupuri care interac*ionea9% sau siste e. Aceast% edi*ie a $a ilii ordinare se concentrea9% pe odele de siste e8 cu sus*inute at<t ;n psi&olo:ie i sociolo:ie8 ;n le:%tur% cu (a iliile de copiii cu di9a7ilit%*i. A 7ele discipline au o(erit co ple entare teorii pentru a (acilita o ;n*ele:ere a (a iliei8 ;n conte2tul de &andicap copil%rie. Concep*ii ale teoriei siste elor de (a ilie sunt ;ncorporate ;n teoretic% de ; p% <ntare de psi&olo:i conte porani i a altor pro(esioniti care e(ectuea9% cercet%ri pe8 sau de prestare a ser)iciilor pentru8 (a iliile con# 1 CADRU CONCEPTUAL en*inerea unui e 7ru8 cu un &andicap. Dar acest lucru nu a (ost ;ntotdeauna ca9. $or ul%ri teoretice ti purii a )%9ut copilul sau copil i 0a a ca punct central at<t ;n teorie i practic%. Un de9a)antaB din aceast% concentrare a (ost (aptul c% al*i e 7ri ai (a iliei i plicate au (ost ne:liBate ;n calitate de contri7ua7ili i portante i responden*ii la e)eni ente de (a ilie. Sin:ular se concentre9e pe e 7ru de (a ilie cu &andicap este8 de ase enea8 iop ;n %sura ;n care ne:liBea9% natura dina ic% a (unc*ion%rii (a iliei.O pro7le % e2peri entat de c%tre un e 7ru al (a iliei a(ectea9% ;ntre:ul siste i8 la r<ndul s%u8 a(ectea9% e 7ru de (a ilie8 cu un &andicap. @n trecut a e2istat o reticen*% in)idie s% ; 7r%*ie9e o ai lar:%8 sau ecolo:ic8 perspecti)%8 care poate au (ost par*ial o consecin*% a teoriei psi&analitice i practic%8 care se concentrea9% pe indi)id i intrapsi&ice8 ai de:ra7% dec<t procesele interpersonale. Ti purie psi&analitic Teoria a2at pe a a8 cu un accent special pe# a a copil rela*ie. P%rin*ii au (ost actuali9ate ca nurturers din cau9a presupun<nd c% acestea erau ai pu*in i portante dec<t a ele din IN$ luencin: de9)oltarea copilului >ParGe8 1.11?. E2istent re( teorii au (ost culese tradi*ional concep*ie a tat%lui de la distan*%8 nei plicat. @n plus8 0a a a (ost )a9uta ca o7iect pri a i cea ai i portant% de ataa ent pentru su:ari8 i p%rin*ii s#au )a9ut ca Boaca un rol de spriBin pentru a a >4oAl7I8 1.+1?. Un alt (actor care contri7uie ar putea (i (aptul c%8 cu pu*ine e2cep*ii >0inuc&in8 Ros an8 i 4aGer8 1.'1?8 teoreticieni de (a ilie i terapeuti de (a ilie nu s#au studiat sau au ar%tat un interes special ;n &andicap copil%rie ;n cadrul (a iliei. Altele i plica pro(esioniti care de(inesc precis unitatea de ;n:riBire ca indi)id cu un &andicap >0cDaniel8 DepAort&8 si Do&ertI8 1.."?. Indi(erent de oti)ele pentru care aceast% perspecti)% ;n:ust%8 e2ist% un interes considera7il ;n

inte:rarea teorii ale siste elor de (a ilie cu in(or a*iile disponi7ile asupra copiilor cu di9a7ilit%*i i (a iliile acestora >de e2e plu8 El an8 1..1C Ra seI8 1.1.C Rolland8 1..-C Seli: an8 1..17C Turn7ull E Turn7ull8 "331C 4errI E Dard an8 1..1C 0ars&aG8 Seli: an8 si Pre9ant8 1...C 0ars&aG E Pre9ant8 "33'?. C%s%torie de cercet%tori de (a ilie i practicieni cu pro(esioniti ;n cunotin*% despre copil%rie &andicap sa do)edit a (i o (u9iune (ortuit ;n care aceasta ser)ete a 7ele p%r*i. Capitolul " o(er% o e2plorare ;n pro(un9i e a siste elor de )aloarea de (a ilie Teoria i teorii le:ate de ;n do eniul de psi&olo:ie pentru o ;n*ele:erea de (a iliile copiilor cu di9a7ilit%*i. Sociolo:ii clasi(ic% de o7icei ;n teoriile celor care sunt H icro ni)el H8 i cele care suntH la ni)el acro. H acro#ni)el de teorii ;ncearc% s% e2plica (unc*ionarea i e(ectele sociale ale siste elor ai ari.Aceste siste e constau din structuri8 sau (or e de or:ani9are social%8 i de culturi8

en*inerea unui e 7ru8 cu un &andicap. Dar acest lucru nu a (ost ;ntotdeauna ca9. $or ul%ri teoretice ti purii a )%9ut copilul sau copil i 0a a ca punct central at<t ;n teorie i practic%. Un de9a)antaB din aceast% concentrare a (ost (aptul c% al*i e 7ri ai (a iliei i plicate au (ost ne:liBate ;n calitate de contri7ua7ili i portante i responden*ii la e)eni ente de (a ilie. Sin:ular se concentre9e pe e 7ru de (a ilie cu &andicap este8 de ase enea8 iop ;n %sura ;n care ne:liBea9% natura dina ic% a (unc*ion%rii (a iliei.O pro7le % e2peri entat de c%tre un e 7ru al (a iliei a(ectea9% ;ntre:ul siste i8 la r<ndul s%u8 a(ectea9% e 7ru de (a ilie8 cu un &andicap. @n trecut a e2istat o reticen*% in)idie s% ; 7r%*ie9e o ai lar:%8 sau ecolo:ic8 perspecti)%8 care poate au (ost par*ial o consecin*% a teoriei psi&analitice i practic%8 care se concentrea9% pe indi)id i intrapsi&ice8 ai de:ra7% dec<t procesele interpersonale. Ti purie psi&analitic Teoria a2at pe a a8 cu un accent special pe# a a copil rela*ie. P%rin*ii au (ost actuali9ate ca nurturers din cau9a presupun<nd c% acestea erau ai pu*in i portante dec<t a ele din IN$ luencin: de9)oltarea copilului >ParGe8 1.11?. E2istent re( teorii au (ost culese tradi*ional concep*ie a tat%lui de la distan*%8 nei plicat. @n plus8 0a a a (ost )a9uta ca o7iect pri a i cea ai i portant% de ataa ent pentru su:ari8 i p%rin*ii s#au )a9ut ca Boaca un rol de spriBin pentru a a >4oAl7I8 1.+1?. Un alt (actor care contri7uie ar putea (i (aptul c%8 cu pu*ine e2cep*ii >0inuc&in8 Ros an8 i 4aGer8 1.'1?8 teoreticieni de (a ilie i terapeuti de (a ilie nu s#au studiat sau au ar%tat un interes special ;n &andicap copil%rie ;n cadrul (a iliei. Altele i plica pro(esioniti care de(inesc precis unitatea de ;n:riBire ca indi)id cu un &andicap >0cDaniel8 DepAort&8 si Do&ertI8 1.."?. Indi(erent de oti)ele pentru care aceast% perspecti)% ;n:ust%8 e2ist% un interes considera7il ;n inte:rarea teorii ale siste elor de (a ilie cu in(or a*iile disponi7ile asupra copiilor cu di9a7ilit%*i i (a iliile acestora >de e2e plu8 El an8 1..1C Ra seI8 1.1.C Rolland8 1..-C Seli: an8 1..17C Turn7ull E Turn7ull8 "331C 4errI E Dard an8 1..1C 0ars&aG8 Seli: an8 si Pre9ant8 1...C

0ars&aG E Pre9ant8 "33'?. C%s%torie de cercet%tori de (a ilie i practicieni cu pro(esioniti ;n cunotin*% despre copil%rie &andicap sa do)edit a (i o (u9iune (ortuit ;n care aceasta ser)ete a 7ele p%r*i. Capitolul " o(er% o e2plorare ;n pro(un9i e a siste elor de )aloarea de (a ilie Teoria i teorii le:ate de ;n do eniul de psi&olo:ie pentru o ;n*ele:erea de (a iliile copiilor cu di9a7ilit%*i. Sociolo:ii clasi(ic% de o7icei ;n teoriile celor care sunt H icro ni)el H8 i cele care suntH la ni)el acro. H acro#ni)el de teorii ;ncearc% s% e2plica (unc*ionarea i e(ectele sociale ale siste elor ai ari.Aceste siste e constau din structuri8 sau (or e de or:ani9are social%8 i de culturi8 Siste ele sociale i culturale . sau principiile de (unc*ionare ale acestor or:ani9a*ii. 0icro#ni)el de teorii ;ncercarea de a e2plica (unc*ionarea i e(ectele de interac*iune ;ntre i ;n r<ndul persoanelor care locuiesc ;n siste ele sociale ai ari. Teoria siste elor de (a ilie8 aa cu este descris ai sus8 este o teorie icro#ni)el. Restul acestui capitol >1? e2plorea9% cadrul sociocultural% ;n cadrul siste elor de (a ilie care (unc*ionea9% i >"? descrie dou% teoretic% perspecti)e ;n sociolo:ie8 care sunt utili9ate ;n capitolele ulterioare a pro o)a nostru ;n*ele:erea de (a iliile copiilor cu di9a7ilit%*i. ,o ;ncepe cu sociolo:ic teoria siste elor8 deoarece persoanelor i (a iliilor de operare la ni)el icro sunt a(ectate de acro#ni)el de (actori culturali >de e2e plu8 nor e8 )alori8 con)in:eri8 atitudini? i de (actori structurali >de e2e plu8 sociale ine:alitate?8 care sunt pre9ente ;n societatea ai are ;n care tr%iesc.
PERSPECTI,A SOCIOLOJIC5 Pentru ca noi repre9int% dou% discipline di(erite8 dar nu (%r% le:%tur%8 i anu e psi&olo:ie i sociolo:ie8 a si *it c% ar (i util s% re( Lect asupra a ceea ce (iecare disciplin% aduce la do eniul de &andicap i (a ilie. @n unele odalit%*i de teorie sociolo:ic% este si ilar% cu teoria psi&olo:ic%. @n alte oduri8 este (oarte di(erit. @n aceast% sec*iune )o o(eri o scurt% i a:ine de ansa 7lu a dou% a7ord%ri sociolo:ice aBore care sunt aplicate ;n capitole ai t<r9iu: structural#(unc*ionalis ul i interac*ionis ului si 7olic. ,o su:era8 de ase enea8 ase %n%rile i deose7irile dintre aceste a7ord%ri i de perspecti)% a siste elor ;n psi&olo:ie. @n cele din ur %8 )o e2a ina (ocare di(erite de perspecti)e psi&olo:ice i sociolo:ice i su:erea9% ce a 7ele sunt )aloroase ;n ;n*ele:erea i de unc% cu (a iliile copiilor cu di9a7ilit%*i. Structura social% HStructural#(unc*ional%H coal% de :<ndire ;n sociolo:ie este o acrole)el corp de teorie care a (ost cel ai 7ine identi(icate cu siste ele de concept. @n perspecti)a acestei coli8 care ur %rete a erican sa r%d%cini ;n pri ul r<nd la Talcott Parsons >1.+1?8 societatea este pri)it% ca un re*eaua de :rupuri interconectate. Structura este de*inut ; preun% cu )alorile co une care odelea9% rolurile de oa eni Boac%. $iecare parte a siste ului dispune de o (unc*ie care s% contri7uie spre

de lucru al ;ntre:ului. $unc*ii pot s% se ani(este8 ;n :eneral8 recunoscut sau latent%8 nu este cunoscut sau recunoscut. De e2e plu8 13 CADRU CONCEPTUAL (unc*ia de a ani(esta un pro:ra prescolar poate (i de a o(eri o e2perien*% ti purie educa*ional pentru copiiC (unc*iei sale latente pot (i (urni9a c<te)a ore de r%:a9 pentru p%rin*i. Din punctul de )edere structural#(unc*ional%8 ac*iunile indi)i9ilor sunt e2plicat de locul lor ;n structura social%8 i de societatea are anu ite atept%ri cu pri)ire la co porta entul de oa eni ;n roluri di(erite.Unele dintre (actorii deter inan*i ai acestor atept%ri cultural 7a9ate pe includ )arsta8 :en8 etnie8 statut socio#econo ic i >SES?8 printre altele. )alori ale societ%*ii ai are8 apoi8 s% odele9e odul ;n care p%rin*ii se re(er% la copiii lor8 so*ii se re(er% la so*iile lor8 i an:aBatorilor se re(er% la an:aBa*ii lor. 0are parte din literatura de specialitate ;n do eniu pe sociolo:ia (a iliei sea ana (oarte ult cu literatura recent% din perspecti)a siste elor de (a ilie ;n psi&olo:ie. Scrieri ;n a 7ele do enii au o preocupare cu (a ilia roluri i (unc*ii8 i cu etapele ciclului de )ia*% i tran9i*ii ;ntre etape. O perspecti)% structural#(unc*ional% este (olosit ai t<r9iu ;n aceast% carte8 ;n Discu*iile de Hstructuri de oportunitateH i social structurate 7ariere care li itea9% persoanelor i (a iliilor ;n reali9area lor :oluri >capitolele + i /?8 i de atept%rile sociale inerente ;n pro(esionale i de a % i roluri ;n or:ani9area de ser)icii pentru (a ilii >Capitolul 11?. Deoarece persoanele (i9ice sunt odelate de c%tre structurile sociale ;n care ;n care tr%iesc8 oa eni de la di(erite societ%*i sau :rupuri di(erite ;n cadrul unui Societatea poate )edea di(erit situa*ii si ilare. Ast(el8 perspecti)a de p%rin*ii copiilor cu di9a7ilit%*i nu pot (i ; p%rt%ite de c%tre pro(esioniti care (urni9ea9% ser)icii de la ei. Unele 0ercer >8 1./+C 0ars&aG et al8 1...C. Nasee(8 "3317C Seli: an8 "333? au descris Con( licte ;ntre p%rin*i i pro(esioniti8 7a9ate pe e2perien*ele lor de )ia*% di(erite. Aceste Con( licte sunt anali9ate ;n detaliu ;n capitolul 11. 0ai ult dec<t at<t8 nu c&iar to*i p%rin*ii )edere situa*iile lor de )ia*% i de copiii lor &andicap ;n acelai od. De e2e plu8 din cau9a lor credin*e i )alori8 unele (a ilii de indieni poate (i ai ic% di(icultate de natere a unui copil cu un &andicap de (a ilii din alte etnice. Di)ersitate de (a ilie cu pri)ire la reac*iile la copil%rie &andicap sunt discutate ;n continuare ;n Capitolul !. Procesul sociale Un alt curent i portant al :<ndirii ;n sociolo:ie a su:erat c% structural#(unc*ionalis ul nu *ine cont ;n od adec)at pentru dina ic Siste ele sociale i culturale 11 natura a societ%*ii. Aceste teoreticieni su:erea9% c% sc&i 7area social% este nor % i de (aptul c% interac*iunea social% este un proces ;n care HrealitateaH este ;n

od

constant a (i rene:ociat. @n acest punct de )edere rolurile nu sunt seturi statice de co porta ente 7a9ate pe )alori prede(inite i atept%rile8 ci ai de:ra7a8 roluri sunt continuu recreat de c%tre cei care le Boaca8 pe 7a9a situa*iei nepre)%9ute. Toate Hp%rin*iiH nu ac*ionea9% ;ntotdeauna ;n e2act acelai od8 nici nu (ace toate H a eH8 Hpro(esoriH8 HdoctoriH8 sau Hpacien*iH8 i acelai tat% poate ac*iona di(erit la o ente di(erite sau ;n di(erite locuri. Perspecti)% sociolo:ic%8 care a (ost cel ai ;n cau9% cu (actorii deter inan*i ai acestor procese sociale este interac*ionis ului si 7olic8 o icro#ni)el de perspecti)a care se concentrea9% pe indi)i9i i :rupuri ici cu ar (i (a iliile8 ai de:ra7% dec<t pe structuri sociale ai ari.Cu toate acestea8 si 7olic interac*ionis este o (or % distinct sociolo:ic de psi&olo:ie social%8 deoarece se conectea9a :<ndurile i ac*iunile persoanelor (i9ice cu societatea ai are ;n care tr%iesc. 0ead >1.!-? i la ;nceputul anului alte si 7olic interactionists a acceptat ideea c% indi)i9ii sunt odelate de societate i a ;ncercat s% e2plice procesul prin care se sociale ideile sunt trans ise pentru a le. Perspecti)a su:erea9% c% indi)i9ii8 la r<ndul s%u8 re odela continuu societatea prin interac*iunile lor. Aceast% perspecti)% este (olosit >i elucidat ;n continuare?8 ;n capitolele -8 +8 i / pentru a e2plica HcarieraH8 calea ur at% de (a ilii din prenatal perioad%8 prin naterea unui copil cu un &andicap8 prin precolar i coala de ani8 i ;n adolescen*% i aturitate. perspecti)% interac*ionist% si 7olic este (olosit din nou ;n capitolul 11 pentru a descrie procesul de interac*iune ;ntre (a ilii i pro(esioniti. Un concept care deri)% din teoria interac*iune si 7olic% este c% de auto sau identitatea de sine i conceptul le:ate de sti a de sine8 care este utili9at at<t ;n psi&olo:ie i sociolo:ie pentru a descrie o atitudine po9iti)% (a*% de sine. Sociolo:ii cred c% o persoan% auto#concept de deri)% de la interac*iunile cu alte persoane. CooleI >1./-? clasic descris sine ca un Haspect de sticla de sine8H pentru a su:era aceast% idee.Ast(el8 dac% un persoan% este ;ntotdeauna a spus c% el sau ea este o persoan% rea8 c% persoana este pro7a7il de a a)ea respect de sine sca9ut. E)ident8 in)ers8 de ase enea8 este ade)%rat: e)alu%ri po9iti)e produc de are sti a de sine.Deoarece are sel(estee este8 de o7icei unul dintre re9ultatele dorite pentru copiii cu di9a7ilit%*i >Ki8 ;ntr#ade)%r8 pentru to*i copiii?8 inter)en*iile sunt adesea ;ndreptate pentru atin:erea acestui o7iecti). Capitolul / e2plorea9% identitatea i orient%ri (a*% de &andicap8 care sunt de o7icei :%site ;n r<ndul adul*ilor cu di9a7ilit%*i ;n societatea de ast%9i i speculea9% cu pri)ire la c%ile interac*ionale care produc aceste re9ultate di(erite.

Conceptul de sti: ati9are8 utili9at ;n ai ulte capitole8 are8 de ase enea8 radacinile sale ;n literatura de specialitate interac*ionist% si 7olic%. Sti: a se re(er% la ne:ati) atitudine a a)ut loc de al*ii ;n societate (a*% de persoanele cu &andicap

i alte de)alori9at statute. Jo(( an >1./!? clasic descris sti: a ca o discrepan*% ;ntre perceput% sociale )irtuale i reale de identitate8 care ; piedic% persoana nondisa7led de la recunoaterea atri7ute po9iti)e ale unei persoane cu &andicap. Dei unii precoce literatura de specialitate a su:erat c% persoanele cu di9a7ilit%*i s% internali9e9e sti: ati9area ei e2perien*%8 re9ult<nd ;n sti a de sine sca9uta8 literatura ai recent% a su:erat i ai t<r9iu capitole )a ar%ta c%8 ca e 7ri ai alte :rupuri inoritare8 persoane cu &andicap poate (i HinoculatH ; potri)a de(ini*ii ne:ati)e prin interac*iunile lor cu sus*inere e 7rii de (a ilie i prieteni. Concepte le:ate de Conceptele de stres i de spriBin social8 care sunt discutate ;n Capitolul "8 au pri it o aten*ie considera7il% at<t psi&olo:ic sociolo:ice i literatur%. Studiile sociolo:ice de in)aliditate8 ;n special8 au considerat de o7icei8 aButor social8 ca ediator i portant )aria7il%. Aceste studii sunt discutate ;n capitolele - i + Cu perspecti)e se co pletea9% reciproc Dei sociolo:i i psi&olo:i au de9)oltat perspecti)e si ilare ;n ;ncercarea de a ;n*ele:e (a iliile copiilor cu &andicap8 concentrarea lor ;n practic% tinde s% (ie di(erite. Pentru practicieni psi&olo:ice8 o7iect de inter)en*ie este de o7icei HclientulH >;n acest ca98 (a ilie?. De inter)en*ie8 ;n (or % de consiliere8 terapie8 sau trata ent8 este destinat s% aduc% sc&i 7%ri ;n siste ul de (a ilie sau sale e 7rii indi)iduali. Pentru practician sociolo:ic8 pe de alt% parte de alt% parte8 o7iectul de inter)en*ie este de ulte ori un aspect de are structura social%. Sociolo:ii se concentre9e8 ;n :eneral8 asupra sc&i 7%rilor sociale i de a crea ai ulte oportunit%*i pentru (a ilii. Datorit% di(eren*ei ;n centrul aten*iei8 at<t ;n sociolo:ie i psi&olo:ie >Ki alte pro(esii aButa? sunt i portante ;n lucrul cu (a iliile. Cele pro(esiile de aButor8 care operea9% la ni)el icro >;n pri ul r<nd psi&olo:ie i asisten*% social%? sunt i portante8 deoarece e 7rii (a iliei tre7uie s% ;n)e*e s% utili9e9e resursele e2istente i s% se adapte9e la8 sau de a (ace (a*%8 situa*ii care ar putea (i de nesc&i 7at. De e2e plu8 (a ilia care dedic% tot ti pul s%u pentru a :%si un HleacH pentru sindro ul DoAn un copil Siste ele sociale i culturale 1! ar putea a)ea ne)oie de asisten*% ;n e(orturile sale de redirec*ionare. Indi)iduale de tip (a ilial88 sau consiliere cuplu poate (i8 de ase enea8 7ene(ic pentru (a iliile care se con(runt% lict con( intolera7il% i de stres. Pe de alt% parte8 ;n ulte situa*ii8 (a ilia ar putea s% a (ace (a*% (oarte 7ine8 (%r% asisten*% terapeutic%8 dac% accept% sau su(iciente au (ost disponi7ile resursele pentru a le. Perspecti)% sociolo:ic% ;ncuraBea9% pro(esionist pentru a aButa (a iliile8 ;n crearea de noi resurse i e2tinderea lor H8 structurile de oportunitate.H De e2e plu8 dac% nu este ca9ul

sal% de clas% pentru copiii cu di9a7ilit%*i a e2istat ;ntr#un cartier coal%8 practicantul sociolo:ic orientat s#ar putea an:aBa ;n ad)ocacI pentru (a iliile de lucru cu coala pentru a de9)olta iBloacele de s% sta7ileasc% o clas% corespun9%toare. Uneori8 sunt (actori situa*ionali at<t de copleitoare ;nc<t inter)en*ie la ni)elul (a iliei8 nu este deloc de aButor. S%r%ciei e2tre e care re9ult% din condi*iile sociale ai ari8 pentru de e2e plu8 nu pot (i eli inate de consiliere de (a ilieC ult ai lar: sc&i 7%rii sociale este ne)oie de un ast(el de ca9. La alte ori8 este ne)oie social% structuri sunt ;n locul8 dar (a ilia continu% de a e2peri enta stres8 lips% de ar onie conBu:al%8 i pro7le e aBore de co unicare.Ast(el de senti ente ca )ino)atie8 rusine8 Bena8 an2ietate8 depresie i ar putea (i i posi7il s% se a:it%. Din nou8 ;n ast(el de ca9uri8 psi&oterapie sau de (a ilie Terapia poate (i indicat%. Unele (a ilii au ne)oie de at<t de consiliere i ad)ocacIC unele (a ilii au ne)oie de nici. Ce (a ilie Hne)oileH8 este din ce ;n ce de(init% de (a ilii ei ;nii8 ai de:ra7% dec<t de c%tre pro(esioniti. @n do eniul de inter)en*ie ti purie8 de e2e plu8 Hde (a ilie centrat%H8 )ine s% ;nse ne Hde (a ilie condus Hca unul dintre noi a (ost descris ;n alt% parte >Darlin: E Darlin:.8 1.."?8 inter)en*ia ti purie a sc&i 7at dra atic de la o clinic% sau re:i9at pro(esional c< p la una ;n care p%rin*ii deter in%8 ;n :eneral8 re9ultatele dorite de inter)en*ie at<t pentru copil i de (a ilie >a se )edea capitolul 1! pentru o discu*ie ulterioar% a procesului de re9ultatul deter inare?. @n od si ilar8 ;n do eniul de asisten*% edical% pentru copii cu ne)oi speciale de sanatate8 le:isla*ia i politica s#au dictat o ai ult de (a ilie re:i9at a7ordare >a se )edea Darlin: E Peter8 1..-8 pentru o indept& discu*ie de odele care utili9ea9% aceast% a7ordare ;n ;n)%*% <ntul edical?. Asisten*% social%8 educa*ie8 i ;n alte do enii au (ost8 de ase enea icare spre #centrate pe (a ilie de odele >de e2e plu8 Ada s E Nelson8 1..+?. At<t psi&olo:ie i sociolo:ie8 prin ur are8 sunt acu 8 (olosind un (a ilIcentered perspecti)% ;n le:%tur% cu (a iliile copiilor cu di9a7ilit%*i. A 7ele do enii au8 de ase enea8 sa utat dincolo de o si pla (a ilie centrat% se apropie la o e2a inare a siste ului social ai lar: ;n care (a ilii locuiesc. Pro(esionitii care lucrea9% cu (a iliile tre7uie s% (ie contien*i de 1- CADRU CONCEPTUAL di(eritele ni)eluri de inter)en*ie pe care pot s% apar%. Cei de consiliere (a iliile tre7uie s% (ie si:ur c% pro7le a se a(l% ;n cadrul (a iliei ;n sine8 nu ;n (a ilie este ai are >i8 pro7a7il8 sc&i 7%toare?8 situa*ia social%. Di potri)%8 pro(esionisti care se concentre9e pe sc&i 7area social% i ad)ocacI tre7uie s% ai7% aptitudinile necesare pentru a aButa (a iliile cu posi7ilit%*i li itate de a (ace (a*% >Sau de a le re(eri la pro(esionitii care nu au aceste a7ilitati?. @n oricare ca98 de inter)en*ie de succes necesit% o ;n*ele:ere a siste elor de perspecti)a i capacitatea de a (urni9a inter)en*ii 7a9ea9% ;n are parte.

$a ilie Teoria siste elor Copil%ria i pentru persoanele cu &andicap Aa cu a en*ionat ai de)re e8 dar se )a en*iona aici din nou datorit% centralit%*ii sale8 (a ilia (unc*ionea9% ca o unitate interacti)8 i ceea ce a(ectea9% un e 7ru a(ectea9% to*i e 7rii. Cu teoria siste elor8 (a ilia este pri)it% ca un siste social co ple2 i interacti)8 ;n care toate ne)oile e 7ru i e2perien*e a(ectea9% altele >Prieten E CooG8 "33"?. O perspecti)% de (a ilie respin:e siste ele de p%rere c% rela*iile liniare caracteri9ea9% )ia*a de (a ilie i c% rela*ia i portant% doar pentru este (aptul c% ;ntre o a % i copilul ei. @n sc&i 78 (a iliile sunt pri)it ca interdependente interacti)8 i reacti)%8 care este8 ;n ca9ul ;n care ce)a apare la un e 7ru din (a ilie8 to*i e 7rii ai siste ului de sunt a(ectate >Jolden7er: E Jolden7er:8 "33!C Turn7ull E Turn7ull8 "331?. Ca un terapeut de (a ilie o7ser)at8 (a iliile pot (i ase %nat cu un copilul de tele(on o7il8 care at<rn% pe un pat de copil >El an8 1..1?. C<nd unul din o7iecte de o7il este atins8 toate celelalte o7iecte sunt sta7ilite ;n icare. Jeneral8 teoria siste elor sus*ine c% (iecare )aria7il%8 ;n orice siste interac*ionea9% cu alte )aria7ile at<t de 7ine c% cau9% i e(ect nu pot (i separate. Scriind despre surditate ;n (a ilie8 Luter an >1..1? constat%8 de e2e plu8 HAceast% no*iune i plic% (aptul c% atunci c<nd un copil surd 1' este n%scut ;ntr#o (a ilie8 ;ntr#o anu it% %sur%8 toat% lu ea este surd H>pa:. "?. Toate )ia*% Siste ele sunt co puse din p%r*i interdependente8 i interac*iunea din aceste p%r*i creea9% caracteristici care nu sunt cuprinse ;n separat% entit%*i >)on 4ertalan((I8 1./1C Jolden7er: E Jolden7er:8 "33!?. Al*ii sunt de acord c% (a ilia este ai ult dec<t su a p%r*ilor sale. @ntr#ade)%r8 Jar7arino >1.."? a(ir % c% Ho (a ilie este o societate ica a acesteia propriu i8 ;n acest sens8 (iecare (a ilie are propria scar% ic% cultura8 :u)ern8 li 7%8 politica e2tern% i c&iar i iturile sale proprii H>pa:. ''?. Prin ur are8 )ia*a de (a ilie poate (i cel ai 7ine ;n*eleas% prin studierea rela*iei ;n r<ndul e 7rilor s%i. $a ilia este pri ar i cel ai puternic siste de la care o persoan% (ace parte )reodat%. @nainte de a e2a ina natura dina ic% a (unc*ion%rii (a iliei8 este i perati) de a a)ea o ;n*ele:ere a caracteristicilor8 at<t static i dina ic%8 care cuprinde cele ai ulte unit%*i de (a ilie. Ceea ce ur ea9%8 apoi8 este o e2a inare a acestor aspecte ale (a iliei de la autori care au ; 7inate siste e de concepte de (a ilie8 cu in(or a*ii din &andicap studii de 9ona. STRUCTURA $A0ILIEI Structura (a iliei se re(era la o )arietate de caracteristici care ser)esc la (ace ca (a iliile unic. Acesti (actori includ caracteristici de aderare8

stil cultural8 stil ideolo:ic8 i %ri ea (a iliei. Caracteristici de e 7ru Literatura de specialitate ti puriu asupra (a iliilor cu e 7ri care au &andicap este 7a9at pe ipote9a de o o:enitate (a ilie. $a ilii8 cu toate acestea8 di(er% cu pri)ire la caracteristicile de aderare nu eroase: e2tins (a ilii cu 7unicii care contri7uie care locuiesc (ie ;n de u9 casnic sau ;n alt% parte8 (a iliile onoparentale8 (a iliile cu un o er HSus*in%tor de (a ilie8H un e 7ru cu o tul7urare psi&o#sociale aBore >De e2e plu8 a7u9ul de su7stan*e8 7oli psi&ice?8 sau un e 7ru de (a ilie decedat a c%ror in( luence continu% s% se a(ir e pe :<ndirea (a iliei i co porta ent. @n plus8 opiniile conte porane de (a ilii tre7uie s% ia ;n considerare con(i:ura*ii care (ac ca era pentru alte persoane an:aBate care pot nu pot (i le:al c%s%torit >Jolden7er: E Jolden7er:8 "33!?. $a ilii poate (i co pus din parteneri &o ose2uali i les7iene8 co&a7itatin: sau rec%s%torit cupluri &eterose2uale8 sau )%du)e sau )%du)i8 cu copii. >A se )edea Capitolul ! pentru o discu*ie ai detaliat% a di)ersit%*ii de (a ilie.? 11 CADRU CONCEPTUAL 0odi(ic%ri de e 7ru de (a ilie de peste ti p. De e2e plu8 ieirea a unui e 7ru al (a iliei )a precipita de co unicare di(erite i rela*ia odele8 doar ca un plus (a*% de (a ilie crete de e 7ru8 odele de co unicare8 i dina ica. $a iliile sunt redus% ;n di ensiune8 prin di)or* i de oarte i s% creasc% ai ari8 prin rec%s%torire i includerea copiilor i a e 7rilor (a iliei e2tinse. Cultural Stil Con)in:erile (a iliei sunt co ponenta cea ai static% a (a iliei i poate Buca un rol i portant ;n (or area stilului s%u ideolo:ic8 interac*ional odele8 i priorit%*ile (unc*ionale. SES8 etnie8 ras%8 reli:ioase i (actori de stil de in( luence cultural >Danson E LInc&8 "33-?. Cultural pe 7a9% de con)in:eri poate a(ecta odul ;n care (a iliile se adapta la o copil cu un &andicap8 i aceste (a ilii cred poate8 de ase enea8 de in( luence Ni)elul de ;ncredere ;n persoanele care ii in:riBesc i institu*ii care:i)in:. Stereotipurilor culturale ;n considerare pentru ulte dintre atitudinile sti: ati9ante care continu% s% e2ist% i se adau:% la oportunit%*ile de e)a9iune8 de e2cludere8 i li itat pentru persoanele cu &andicap. Ideolo:ic Stil Stilul ideolo:ic% se 7a9ea9% pe istoria unei (a ilii8 con)in:erile pronun*ate din :enera*ie ;n :enera*ie8 )alori8 co porta ente i de adaptare i este de ase enea8 IN$ luenced de cultur%. $actorii culturali sunt8 ;n :eneral8 considerate nesc&i 7at8 dar ;n (unc*ie de Turn7ull8 Turn7ull8 ErAin8 i SoodaG >"33/?8 atri7utele culturale pot sc&i 7a pe durata de )iata. HO (a ilie poate sc&i 7a reli:ia sau ale:e ateis ulC un alt e situa*ia econo ic% poate ; 7un%t%*i sau re(u9a 7rusc. O alt% (a ilie poate (i IN$ luenced de cLsLtoria inter#rasial% sau reli:ioas% H>pa:. 13?. Unele (a ilii de e)rei8 de e2e plu8 pune*i un are accent

pe reali9area intelectual% >0cJoldricG8 Jiordano8 i Pearce8 1../?. Educa*ia este i portant% ;n cultura e)reiasc%8 deoarece de ;n)%*are F educa*ie este porta7il8 aceast% )aloare deri)% din reloc%ri de e)rei au (ost (or*at s% (ac% >Rosen E Melt an8 1../?. Reali9are intelectual% este c%utat8 deoarece re( lects (a)ora7il pe (a ilie8 ;n (apt8 educa*ie este pri)it ca o o7li:a*ie. Atunci c<nd ur aii lor nu se atin:e ni)elurile ateptate de ;n)%*% <nt8 (a ilii e)reieti ruine de e2perien*% >Rosen E Melt an8 1../?#un stil ideolo:ic8 care poate (i pro7le atic% pentru (a iliile care au un copil cu un &andicap intelectual.
@ntruc<t un raspuns de (a ilie la un copil cu &andicap este in( luenced de stil ideolo:ic8 re)ersul este8 de ase enea8 ade)%rat: i anu e8 c% o ast(el de Copilul poate in( luence )alorile unei (a ilii. De e2e plu8 atunci c<nd un copil cu o in)aliditate se nate8 o (a ilie8 nu doar r%spunde la e)eni entul ;n sine8 ci tre7uie s% se con(runte8 de ase enea8 ;n cele din ur % con)in:erile sale despre oa eni care au di9a7ilit%*i. Pentru c% atitudinea (a*% de persoanele cu &andicap continu% s% (ie IN$ luenced de stereotipuri ne:ati)e >OlGin8 1...C $ries8 1..'C 0ars&aG et al8 1...C. S&apiro8 1..-?8 con(runtarea cu naterea unui copil cu &andicap contest% siste ul de aBoritatea p%rin*ilor credin*%. Persoanele cu &andicap nu (ace discri in%ri pe oti)e rasiale8 culturale8 socio#econo ic% sau8 un copil cu o &andicap poate (i n%scut ;ntr#o (a ilie care este (oarte do: atic i preBudec%*i. @ntr#o ast(el de e2e plu8 (a ilia se lupt% cu ceea ce copilului &andicap iBloacele de a le psi&olo:ic i practic >0ars&aG E Seli: an8 1..!?. E2ist% o disonan*% ;ntre ceea ce au cre9ut ei despre persoanele cu &andicap i persoanele cu &andicap ;n e2isten*a lor copil. Dispre* o poate a)ea pentru un str%in8 cu un &andicap este i posi7il s% port o (a*% de (iul sau (iica. Natere a unui copilului cu &andicap8 ast(el8 re9ult% ;ntr#un oc du7lu ;n (a ilie. @n calitate de e 7ri de (a ilie se con(runte cu un &andicap din copil%rie8 acestea tre7uie8 de ase enea8 (ace cu con)in:erile lor despre ceea ce i care pot in( luence curs de e)eni ente >Rolland8 1..-C 4arnAell E DaI8 1../?. Este util s% ti*i ;n ca9ul ;n care e 7rii (a iliei cred c% un control al &andicapului lor este ;n <inile8 ;n <inile altora8 ;n <inile lui Du ne9eu8 sau pur i si plu o aterie de Kanse >Ariel E Nasee(8 "33/?. Opiniile lor )or in( luence lor interpretare a e)eni entelor le:ate de &andicap8 aButorul lor8 care caut% co porta ent8 i a7ordarea lor de a o(eri ;n:riBire. Rolland >1..-? sus*ine (aptul c% pro(esionitii ar tre7ui s% e)alue9e punctele de )edere ale (a iliei despre ceea ce a cau9at o &andicap i ceea ce s#ar putea in( luence re9ultatul. Opinii (er de*inute c% cine)a este de )ina sau senti ente de ruine i )ino)%*ie pot ne:ati) IN$ luence capacitatea (a iliei de a se lua la tr<nt% cu &andicap. Patri oniu8 cultura8 credin*ele8 i IN$ luence )alori ecanis e de copin: (a ilii (olosesc. Depasirea co porta ente pot oti)a (a ilie sc&i 7a sensul perceput a situa*iei >Turn7ull8 Patterson8 et

al8 1..!C. 4errI E Dard an8 1..1?. Stilurile de copin: pot (i clasi(icate ;n strate:ii interne i e2terne >0cCu77in E Patterson8 1.11C Douser E Seli: an8 1..1?: intern strate:ii de e)aluare includ pasi) >de e2e plu8 pro7le ele )or re9ol)a se ;n ti p? i re;ncadrarea >a (ace aBust%ri de atitudine de a tr%i cu situa*ia constructi)?8 ;n ti p ce strate:iile de e2terne include utili9area de suport social >(a ilie i resurse e2tra(a ilial?8 spiritual% suport >utili9area de interpret%ri spirituale8 s(aturi de la clerici?8 i suport (or al >de utili9are a co unit%*ii i a resurselor pro(esionale?. "3 CADRU CONCEPTUAL $A0ILIE INTERACTIUNE A sta7ilit c% copiii cu di9a7ilit%*i nu (unc*ionea9% ;n i9olare. Copiii tr%iesc ;ntr#un conte2t ce)a#de (a ilie i#atunci c<nd se ;nt< pl% la un e 7ru8 toat% lu ea este a(ectat%. Cu toate acestea8 (a ilia este ai ult dec<t un ansa 7lu de persoane care (unc*ionea9% ;ntr#o interrela*ia dina ic pentru (iecare parteC este8 de ase enea8 co pus din su7siste e8 pe care )o discuta ai Bos. Su7siste e Co po9i*ia a su7siste elor este a(ectat% de caracteristicile structurale de (a ilii >de e2e plu8 %ri ea re*elei de e2tra(a ilial8 a a sin:ura sau tat%l8 nu %rul de copii? i de etapa ciclului de )ia*% actual >de e2e plu8 un cuplu cu doi copii su7 1 ani (a*% de un cuplu dup% ce au HLansatH8 copiii lorC Jolden7er: E Jolden7er:8 "33!?. Inter)en*ia ;n cadrul unui su7siste poate (i pro7le atic%. O inter)en*ie concepute pentru a consolida le:%tura dintre o a % i copilul ei8 pentru de e2e plu8 pot a)ea i plica*ii pentru rela*ia a ei cu ea so*ul i al*i copii. Celelalte su7siste e tre7uie s% (ie luate ;n considerare ast(el c% solu*ionarea unei pro7le e nu aduce apari*ia altora. Pro7le ele pot (i ini i9ate prin includerea > ai de:ra7% dec<t cu e2cep*ia e 7rilor de (a ilie? i prin co unicarea ;n scopul i se ateapt% re9ultatul unei anu ite reuniuni sau de inter)en*ie. @n cadrul (a iliei8 e2ist% ulte su7siste e. Cu toate acestea8 e2ist% trei su7siste e centrale din (a ilii care sunt p%r*i co ponente ale siste ai lar: >Jolden7er: E Jolden7er:8 "33!?C parental conBu:al88 (rate i su7siste e. Turn7ull et al. >"33/? adau:% e2tins su7siste de (a ilie8 pe care le a7orda ;n capitolul 13. Su7siste ul conBu:al Acest su7siste este de 7a9%. Lict con( cronica ;ntre p%rin*i re)er7erea9% ;ntrea:a (a ilie i contri7uie la stresul copiilor i )% (ace*i :riBi. Copiii pot (i aduse ;n scape:oated sau alian*e cu un p%rinte (a*% de alta. De e2e plu8 pute pre9ice discordiei ;n ca9ul ;n care a a se si te nesi:ur cu pri)ire la culti)area ei i de ;n:riBire a copiilor responsa7ilit%*ile de la pri ul ei copil se naste cu sindro ul DoAn i so*ul ei reac*ionea9% la naterea (iului s%u de e)itare i de retra:ere.

0odelele de (a ilie a su7siste ului pentru copii cu s% se ocupe cu di(eren*e8 cu s% ia deci9ii i s% ne:ocie9e Con( licte8 i cu s% interac*ionea9% ;ntr#o rela*ie inti %. O diad% sunet nup*ial% este unul ;n

Siste e de (a ilie Teorie "1 care a 7ii parteneri e2peri enta o relatie i plinita8 cu o inti itate i ;n ca9ul ;n care un alt8 de spriBin8 i oportunit%*i de cretere sunt pre9enta >Jolden7er: E Jolden7er:8 "33!?. @n (i:ura de ai sus8 un su7siste 7ine (unc*ionea9% conBu:al ar (i unul ;n care a a ar putea s% se 7a9e9e pe so*ul ei s% (ie de sus*inere i ;n*ele:ere. Dac% el ar putea (i de sus*inere8 ;n*elea:% te erile sale cu pri)ire la (iul s%u8 i s% (ac% (a*% cu aceste te eri (%r% a sc%pa8 cuplul ar (i o ans% 7un% de a de)eni o ec&ip% e(icient% conBu:al. $%r% ast(el de odi(ic%ri ;n :<ndire8 cu toate acestea8 su7siste ul so*ului este ;n pericol i )iitorul (a iliei co pro is. Pre9en*a de in)aliditate copilarie solicit% ;ntre7%ri despre e(ectele pe care le#ar putea a)ea asupra rela*iei dintre p%rin*i >Turn7ull E Turn7ull8 "331C Turn7ull et al8 "33/?.. Este cuplu ne:ati) sau po9iti) a(ectat de pre9en*a unui copil cu un &andicap8 sau este neconcludent do)e9iN Nu ratele de di)or* oscila ;n Burul )alorii na*ional edie8 sau sunt se ni(icati) ai ari dec<t cele ale p%rin*ilor de nondisa7led copiiN Satis(ac*ia arital% este co pro is% sau ; 7un%t%*it ;n aceste (a iliiN Este pre7irt& rela*ia de cuplu o )aria7ila critica ;n ti pul aBust%rii post7irt&8 sau este i pactul de &andicap copil%rie un ast(el de e)eni ent 9:uduitor care starea de s%n%tate a cuplului e o*ional% este co pro is%N Noi consider% aceste ;ntre7%ri s% (ie pertinente pentru discutarea su7siste ului conBu:al >i la un su7siste de parteneri co&a7itatin: ca 7ine?8 dar r%spunsurile la aceste ;ntre7%ri sunt destul de co ple2e. Su7siste ul parental Acest su7siste este (or at din interac*iunile dintre p%rin*i i copiii lorC sarcinilor sale includ disciplina8 culti)area8 li ita de setare i de orientare >Jolden7er: E Jolden7er:8 "33!?. Prin odelare8 de ase enea8 o(er% copiilor oportunit%*i i portante de a ;n)%*a cu s% se ocupe cu autoritate i s% se co plac% ;n procesul deci9ional independent si auto#direc*ie. (a iliei e2tinse pot (i incluse ;n su7siste ul parental8 precu i alte copii de rudenie sau c&iar ai ;n )<rst%8 care poate asu a roluri parentale pentru un perioad% li itat% de ti p. Un e2e plu de acesta este un (iu ai ;n )<rst% alocate pentru a a)ea :riB% de un (rate ai ic8 ;n ti p ce p%rin*ii sunt la Spitalul tind s% (iu de alt% parte8 care are &e o(ilie. Potri)it Oli an i 0adsen >1...?8 autoritatea p%rinteasc% ;n

clasa uncitoare (a ilii este de ulte ori ;n co un cu 7unici8 rude8 8 )ecinii sau alte rude. @n:riBitori parental poate (i pas 7iolo:ic%88 p%rin*i adopti)i8 sau $oster >Turn7ull E Turn7ull8 "331?. Anu ite (a # "" CADRU CONCEPTUAL ilie con(i:ura*ii poate pre9enta pro)oc%ri pentru su7siste ul parental. Un e2e plu de o situa*ie pro7le atic% poten*ial este un copil cu &andicap c%ror p%rin*i s#au rec%s%torit8 at<t. Este destul de 7ine sta7ilit c% (a iliile a estecate tre7uie s% ne:ocie9e roluri8 responsa7ilit%*i pa9a8 i de disciplin%8 i de a deter ina linii de autoritate >,is&er E ,is&er8 1../?. Atunci c<nd un copil cu un &andicap este introdus ;ntr#o (a ilie i2t%8 pro7le ele le:ate de responsa7ilitate8 disciplina8 pa9a i s% de)in% esen*ial% pentru supra)ie*uirea (a iliei. Aceasta nu este nu ai o pro7le % pentru su7siste ului parental8 dar este8 de ase enea8 o preocupare pentru Ha estecH copii8 i anu e8 su7siste ul (rate. Si7lin: Su7siste ul Rela*iile (rate sunt pe tot parcursul )ie*ii i constituie un copil la e:al la e:al pri a :rup >PoAell E Jalla:&er8 1..!C 4anca E Oa&n8 1..'C Cicirelli8 1..+?. Prin acest su7siste copiii ;n)a*% cu s% o(ere spriBin reciproc8 concure9e8 s% ne:ocie9e cu (iecare altul8 i s% de9)olte a7ilit%*i sociale. @n :eneral )or7ind8 calitatea a su7siste ului (rate depinde de odul ;n care alte su7siste e (unc*ia >Jolden7er: E Jolden7er:8 "33!?. Rela*ia (rate cultural este ;nr%d%cinat%C culturi di(erite8 au atept%rilor unice pentru (rati8 in raspuns la ordinea naterii8 de )<rst%8 i :en >DarrI8 Piua8 si Quist8 1..1?. Ca (ra*i cresc ai ;n )<rst%8 ele ;i asu e o responsa7ilitate ai are ;n cadrul (a iliei8 dar de distri7u*ie a responsa7ilitatea nu este ;ntotdeauna considerat% ca (iind ec&ita7il de c%tre (ra*ii i poate8 ast(el8 de)eni oti)e pentru lict ne:ociere sau con( >Ors ond E Selt9er8 "333?. Pa9a responsa7ilitate este o pro7le % aBor% atunci c<nd un (rate are o &andicap8 ai ales atunci c<nd (ratele este de se2 (e inin >Darris E Jlas7er:8 "33!C 0cDu:&8 "33!C Turn7ull et al8 "33/?.. @n plus8 p%rin*ii pot plasa responsa7ilit%*i )iitoare ;n:riBire i atept%rile lor de la nondisa7led copii8 care pot de)eni8 de ase enea8 pro7le atic%8 dei nu ;ntotdeauna. Atri7uirea de responsa7ilitate pentru un copil cu &andicap este luate cu aplo 7 de c%tre unii copii i pro(und resi *it% de c%tre al*ii. Pro7le e le:ate de rela*iile (rate sunt discutate ;n capitolul .. Su7siste ele in (a ilie8 p%rinteti8 i (rate constituie cea ai siste e de i portante ;n (a ilie8 dar acestea nu sunt sin:urele. Alian*e ;ntre a %#(iu8 tata#(iu cea ai )ec&e8 i tata# (iica su:erea9% rela*ii ai ult de tran9i*ie8 care e2ist% ;n (a ilie >Jolden7er: E Jolden7er:8 "33!?. Ast(el8 e2ist% nu eroase

su7:roupin:s acti)e8 ;n cadrul (a iliei. Centrala de ;n*ele:ere a (unc*ion%rii su7siste ului este conceptul de li ite. Sec*iunea ur %toare a7ordea9% pro7le ele de (rontier% din (unc*ion%rii (a iliei.

Li ite Li itele e2ist% ;ntre su7siste e. Ele sunt in)i9i7ile8 ;nc% un pasionat o7ser)ator le poate detecta ;n cadrul unui siste de (a ilie. Se poate si *i8 care ;n (a ilie este e(ul disciplinei i care este nurturer principal. E2ist% li ite ;ntre p%rin*i i copii i ;ntre copii. E2ist% li ite prea ;ntre (a ilie (or*elor de unit%*i i ;n a(ara8 cu ar (i educatori sau personal edical. @n (a ilie8 li itele de aButor pentru a de(ini rolurile e 7rilor s%i ;n ceea ce pri)ete una de alta >Turn7ull E Turn7ull8 "331?. @n societatea conte poran% relu%ri rolul apar cu o anu it% (rec)en*%8 ;n (a iliile tradi*ionale8 cu toate acestea8 ar (i rare8 pentru un tat% pentru a de)eni e( interi ar al copii i a a s%#i asu e rolul de sus*in%tor de (a ilie. @ntr#un ast(el de $a ilia tat%l este contient de (aptul c% rolul (a iliei pa9a are o li it% plasat ;n Burul lui. Li itele nucleare i e2tins de (a ilie tind s% (ie per ea7ile8 dar nu ;ntotdeauna. @nc%lc%ri de (rontier% pot ap%rea atunci c<nd 7unicii doresc s% aBute sau s% o(ere s(aturi pentru p%rin*i ;n ceea ce pri)ete nepot lor cu &andicap >a se )edea capitolul 13?. P%rin*ii pot interpreta de aButor sau s(aturi ca intru9i) i ca un indiciu c% nu sunt co petente ;n:riBitori. Ei pot si ti ca 7unicii ;nc%lcat o nerostite re:ula >li ita?. @n sc&i 78 ;n unele (a ilii s%race8 a(ro#a ericani8 participarea la 7unic#o (a ilie de e2pansiune este ai pro7a7il s% este nor al8 deoarece acestea o(er% ;n:riBire i suport pentru nepo*ii8 adul*i8 copii i alte rude >Dines8 1...?. Poate cel ai atroce ;nc%lc%ri de (rontier% apar atunci cand copiii sunt a7u9a*i8 o preocupare de rele)an*% deose7it% pentru copiii cu di9a7ilit%*i >Jar7arino8 1.1.C 0atic&#0aroneI8 "33!?. Claritatea li itelor su7siste ului este de i portant. 0e 7rii de (a ilie tind s% tie care (ace p%rinte i 7readAinnin:8 care ;i asu % responsa7ilitatea pentru sta7ilirea li itei i disciplina.Atunci c<nd acestea Li itele sunt a 7i:ue i a trecut8 nu poate (i con(u9ie i tensiune. Ast(el8 ;n cadrul (a iliilor8 li itele tre7uie s% (ie clar pentru toat% lu ea. Un siste desc&is are ( continuu de in(or a*ii i de la ic la a(ara. Siste e ;nc&ise perpetua :rani*ele ri:ide8 care nu sunt uor de trecut8 ;n alte cu)inte8 ei au li ite i per ea7ile. E2e ple a siste elor ;nc&ise sunt cultelor reli:ioase8 care inc&ide lu ea e2terioar% i *%rile totalitare8 care nu per it in(or a*ii de la alte surse care pot a enin*a do nia lor >Jolden7er: E Jolden7er:8 "33!?.

@nc&ise (a ilii se con(runt% cu un &andicap din copil%rie sunt la risc de i9olare8 ;ntruc<t o (a ilie de desc&is cu li ite per ea7ile poate "- CADRU CONCEPTUAL de)eni supra;nc%rcat cu in(or a*ii8 at<t 7une i rele8 i8 pro7a7il8 c&iar suscepti7ile de trata ente )raci sau cure presupuse. @n copil%rie &andicap8 :rani*ele ;nc&ise tind s% (ie ai (rec)ente i ai ult de o pro7le a decat cele desc&ise. $a ilia8 care crede ca poate re9ol)a toate de pro7le ele sale8 (%r% aButor din e2terior >sau8 aa cu este perceput% de c%tre (a ilie8 inter(eren*%?8 poate de)eni i9olat de co unitate8 de ne)oie resurse >de e2e plu8 de inter)en*ie8 la ;nceputul anului? i de la alte (a ilii ale copiilor cu &andicap si ilare >de e2e plu8 prin inter ediul :rupurilor de suport?. Pu*in sau deloc ;n contact cu siste e e2terne poate duce la tea a8 con(u98 i inadec)ate r%spunsurile ;n situa*ii de cri9%. $a ilii ;nc&ise rula riscul de re:res din cau9a de intrare insu(iciente8 i sunt suscepti7ile de de9or:ani9are i dis(unc*ie >Jolden7er: E Jolden7er:8 "33!?. Ast(el de (a iliile pot (i suspecte de a(ar% i depinde e2clusi) de de (a ilie8 care pot pune presiune considera7ila asupra siste ului8 deoarece $a ilia este )%9ut% ca resurs% proprie. Cu toate acestea8 ;n anu ite :rupuri culturale8 (a ilia este8 uneori8 ;n %sur% s% (urni9e9e toate resursele o (a ilie ne)oie sau ce )rea8 i insisten*a asupra inter)en*iei pro(esionale sau de spriBin I plicarea :rup este inadec)at%. $a ilii e(iciente a de9)olta un ec&ili7ru ;ntre desc&idere i ri:id% de auto#i9olare: su(icient de desc&is pentru a pro(ita de resursele disponi7ile8 discri inatoriu i su(icient pentru a discerne pro:ra e le:iti e sau trata ente de la cele care sunt nedo)edite8 nu 7ene(ice8 sau c&iar d%un%toare. @n a(ar% de a (i desc&is i ;nc&is8 (a iliile au alte propriet%*i8 cu ar (i capacitatea >sau lipsa acesteia?8 pentru a (or a un coe9i)% 4ond i de a se adapta la sc&i 7are i cri9e. Coe9iune Conceptele de en es& ent i de9an:aBare sunt co ponente ale de coe9iune. De coe9iune se re(er% la a ;nc&ide le:atura e otionala i independen*a ;ntre e 7rii (a iliei >Turn7ull et al8 "33/.?. Dile a cu care se con(runt% e 7rii de (a ilie este odul de a (i aproape de ;nc% separat. Unele (a ilii au li ite sla7e ;ntre su7siste e i poate (i caracteri9at% drept o)erin)ol)ed i e2a:erat de protectori8 cu alte cu)inte8 i plicat >0inuc&in E $is& an8 1.11C Jolden7er: E Jolden7er:8 "33!?. Un considera7il ,aloarea de apropiere e o*ional% i cererile de loialitate i consens >Olson8 1..!?8 e2tre de pro2i itate i de intensitate ;n (a ilie interac*iuni8 i o)erconcern ;n )ia*a celuilalt H>Jolden7er: E Jolden7er:8 "33!? sunt caracteristici supli entare. $a ilia se si te tr%dat atunci c<nd un e 7ru (ace orice icare spre separare.Ast(el de (a ilii au di(icult%*i pentru a per ite indi)idualitatea e 7ru.E2cesi) de protec*ie (a iliile pot a)ea e(ecte noci)e asupra copiilor cu disa7iliTATI Aceste (a ilii e2perien*%

considera7il% ;n an2ietate care s% per it% acestora copii s% de)in% independent% i8 prin ur are8 le poate p%stra de la participarea ;n cretere pro o)area acti)it%*ilor care pot contri7ui la )iitorul independent de (unc*ionare. Este i portant s% ne a inti c% ceea ce poate (ie prea aproape ;ntr#o cultur% poate (i opus ;n alt%. Con(or pentru Puni:a >"33-?8 ;n (a iliile Latino8 preteens i c&iar adolescen*i li se per ite s% stea ;n poala a ei lor8 i copiii prescolari sunt per ise a 7ea dintr#un 7i7eron8 co porta ente considerate inaccepta7ile de c%tre European P%rin*i a ericani. Decuplat% de (a ilii au li ite ri:ide su7siste ului >0inuc&in8 1.'-? i tind s% (ie underin)ol)ed. Un odel cunoscut ;n clasa iBlocie (a ilii este una ;n care tat%l este decuplat i preocupat cu de unc% i a a este o)erin)ol)ed cu copii >0inuc&in E Nic&ols8 1..!?. Apropierea a ei a copiilor poate (i un su7stitut pentru lipsa de apropiere de la so*ul ei. @n (a iliile ;n care e2ist% un copil cu un &andicap8 aceast% distan*% >de la (iecare de alt% natur%? i en es& ent cu locul de unc% sau de copii poate (i o reteta pentru pro7le e de (a ilie. Partenerii nu s#au coali9at ;n ceea ce pri)ete pro)oc%rile cu care se con(runta acesteaC tat%l )a si *i l%sat ;n a(ara su7siste ului parental8 iar a a nu )a reui s% o7*in% e o*ional% necesar% i instru ental% sus*ine ea are ne)oie. De)enind i plicate creea9% an2ietate8 i (a iliile tind decuplat% pentru a e)ita an2ietatea. Ca ur are8 cine)a cu un &andicap poate ini*ia independent acti)itate8 dar nu reuete s% pri easc% un spriBin pentru aceste e(orturi. $a iliile care (unc*ionea9% opti sunt caracteri9ate printr#un ec&ili7ru ;ntre en es& ent i de9an:aBare. Jrani*ele dintre su7siste ele sunt clar de(inite8 i e 7rii (a iliei se si t at<t o le:atura str<ns% i un senti ent de autono ie. Adapta7ilitate $a ilia de capacitatea de a sc&i 7a ;n r%spuns la o situa*ie stresant%8 pentru a ne:ocia di(eren*ele i s% ia deci9ii ;n perioade de cri9% i de sc&i 7%rile se nu este adapta7ilitate >Olson8 Russell8 si SprenGle8 1.13?. Ri:id (a iliile nu se sc&i 7a ca raspuns la stres8 i (a iliile sunt &aotice caracteri9at prin insta7ilitate i sc&i 7are inconsec)ente. O (a ilie ri:id% ar a)ea di(icultati de adaptare la cerin*ele de ;n:riBire a unui copil cu o insu(icien*% se ni(icati)% >Turn7ull E Turn7ull8 "331?. Un tat% de neclintit H8 capul de u9 casnicH rol8 de e2e plu8 ar nu#i per it% s% aBute cu tre7urile interne sau pentru a aButa cu copilul >H0unca (e eiiH?8 pun<nd ast(el o po)ar% e2a:erat% pe t&e ot&er. 0a a tre7uie s% pun% toate ener:iile ei ;n ;n:riBire o(erindu#respon# "/ CADRU CONCEPTUAL sa7ilit%*i8 l%s<nd pu*in ti p pentru ceilal*i copii din (a ilie sau pentru interactiunea cu alte persoane. Aceasta (a ilie este ;n pericol de a de)eni i9olate si dis(unctionale. Un studiu a aratat ca aBustarea de

parintii de (ii i (iice adulte cu di9a7ilit%*i intelectuale a (ost re(eritoare la adapta7ilitatea (a iliei >Lusti: E AGeI8 1...a?. @n deter inarea adapta7ilitatea#o (a ilie8 una tre7uie s% (ie ;n od constant contien*i de )alorile cultural deter inate i de co porta ent >OalIanpur E DarrI8 1...?. De e2e plu8 pro(esorii tre7uie s% (ie sensi7ile la :radul de de luare a deci9iilor ele) care consider% c% (a ilia este adec)at% >Turn7ull E Turn7ull8 "331?. ,alori cadrelor didactice de ,est poate (i opuse de cele ale p%rin*ilor. Cu toate acestea8 at<t pro(esorii c<t i practicieni tre7uie s% (ie respectuos de ale:erile p%rin*ilor8 ;ntotdeauna a intindu# (aptul c%8 dei di(eren*ele de )alori pot (ace o i presie pro(esional inco od8 aceste )alori di(erite nu ar tre7ui s% (ie aruncat ;n dreapta sau &ot%r<rilor Budec%toreti :reite. $a ilii &aotice au c<te)a re:uli prin care s% tr%iasc%8 i cele care (ac e2ist% sunt sc&i 7ate (rec)ent. An:aBa entele i pro isiunile sunt rareori p%strat8 ceea ce (ace di(icil pentru e 7rii de (a ilie s% depind unele de altele >Turn7ull et al.8 "33/?. Dei &aos este de ateptat ;n ti pul unei cri9e8 este pro7le atic atunci c<nd acesta de)ine od de )ia*% i8 ai ales sup%r%toare atunci c<nd p%rin*ii se con(runt% cu &andicap copil%rie. Nu este de ulte ori nu lider de (a ilie8 i nu pot (i ne:ocieri inter ina7ile i rolul (rec)ente odi(ic%ri >Turn7ull E Turn7ull8 "331?. $a ilii &aotice se pot deplasa rapid de la en es& ent la distan*% i de9an:aBarea. Dei este nor al pentru e 7rii de (a ilie de a e2peri enta &aos ;n ti pul unei cri9e8 &aos cronic% ;n (a iliile cu un copil cu un &andicap poate duce la con(u9ii rutine8 cu pri)ire la trata ente8 edica ente i de ana:e ent nu8 pentru a en*iona reac*ii e o*ionale. 0e 7rii de (a ilie care interac*ionea9% ;ntr#o od de a en*ine un ec&ili7ru (unc*ional ;ntre unitate i e o*ional autono ie8 pentru a sc&i 7a ;ntre reac*ie i en*inerea unui senti ent de sta7ilitate8 i de co unicare ;ntre ;nc&is i aleatoare. Siste e de pro7le atice de (a ilie De(alc%rile de co unicare8 ;n :eneral8 re( lect#o (a ilie de pro7le atic siste 8 ai de:ra7% dec<t de oa eni de(ecte. Pro7le e de co unicare locuiesc ;n interac*iunile dintre oa eni8 nu de oa eni8 ;n cadrul >Turn7ull E Turn7ull8 1.1/?. @n literatura de specialitate terapie de (a ilie i ;n practic%8 nu e2ist% a (ost o sc&i 7are de la persoane (i9ice i acu9e pat&olo:i9in: la e2a inarea odele interac*ionale8 adopt<nd o perspecti)% nu#)ina8 i e2plorarea recurente odele co porta entale >Jolden7er: E Jolden7er:8 "33!C El an8 1..1?. Atunci c<nd se lucrea9% cu (a iliile din punct de siste e de )edea8 accentul se pune pe sc&i 7area odelelor de interac*iune i nu pe sc&i 7area persoanelor (i9ice. C<nd (a iliile cred c% un anu it e 7ru este responsa7il pentru pro7le ele cu care se con(runt%8 ei descopera8 de o7icei8 c% de ulte ori di(icult%*i de edere ;n co unicarea de(ectuoas%8 care conduce8 la r<ndul s%u8 la lict ne;n*ele:ere8 con(u9ie8 si Con(. Uni). Nu este ai pu*in (rec)ente pentru a )ina un copil cu un &andicap pentru pro7le ele (inanciare ale (a iliei ai de:ra7% dec<t de (a ilie de odele e2cesi)e8 i pulsi) c&eltuieli.

$A0ILIE $UNC6II $unc*iile (a iliei sunt sarcini care aBut% (a ilia o7*ine anu ite re9ultate i satis(ace necesit%*ile sta7ilite. Considera7il% interdependen*% ;ntre (a ilia nuclear% i a re*elei sale e2tra(a ilial este necesar pentru a ;ndeplini cu succes sarcinile esen*iale. $a ilii di(er% cu pri)ire la priorit%*ile pe care o acord% (unc*ii di(erite8 i se deose7esc cu ;n ceea ce pri)ete care este dese nat pentru a ;ndeplini anu ite (unc*ii. De e2e plu8 locul Jold ans accent considera7il pe coordonarea i atri7uirea de roluri ;n raport cu sarcinile de ori:ine >care ia :unoiul8 care a (ace (eluri de <ncare8 care pul7eri8 care8 ;n :eneral8 Dri)e?. Cele Tolands sunt ai pu*in ;n cau9% cu pri)ire la aceste aspecte i s% prioriti9e9e pro7le e (inanciare8 cu ar (i care este principalul sus*in%tor de (a ilie8 care ec&ili7rea9a carnetul de cecuri. JriBile (inanciare Tolands Hsunt le:ate de :riBa lor pentru adolescent lor (iica8 care are spina 7i(ida i necesit% ec&ipa ente scu pe de adaptare. $unc*iile tipice de (a ilie pot (i clasi(icate ;n opt do enii: 1. Econo ic >de e2e plu8 :enerarea de )enituri8 plata (acturilor8 7ancar? ". De 9i cu 9i de ;n:riBire F asisten*% edical% >de e2e plu8 transport8 ac&i9i*ii i prepararea <nc%rii8 )i9ite edicale? !. Recreere >de e2e plu8 &o77I#uri8 de recreere pentru (a ilia i indi)iduale? -. Sociali9area >de e2e plu8 de9)oltarea a7ilit%*ilor sociale8 rela*ii interpersonale? +. Identitatea de sine >de e2e plu8 recunoaterea punctelor (orte i punctele sla7e8 sens de apartenen*%? /. A(ectiunea >de e2e plu8 inti itate8 culti)area? '. Educa*ionale F pro(esionale >de e2e plu8 te e8 ale:erea carierei8 de9)oltare de etic% a uncii? 1. Spiritual% >de e2e plu8 co unitatea8 reli:ioase8 e2cep*ionalit%*ii copilului ;n*ele:erea luiC Turn7ull E Turn7ull8 "331C Turn7ull et al8 "33/?.. "1 CADRU CONCEPTUAL Potri)it Turn7ull et al. >"33/?8 spiritualitate8 ;n :eneral8 se re(er% la odul ;n care e 7rii de (a ilie H8 :%si sensul ;n )ia*a lor8 odul ;n care r%spunde la sacru8 i cu percep ei le:%turile dintre ele8 altele8 i uni)ersul H>pa:. ++?. @n ter eni de spiritualitate8 unele P%rin*ii consider% &andicapul copilului lor8 ca o 7inecu)<ntare ;n care un ast(el de copil ar (i acordat nu ai pe cei care sunt puternici e otional. @ntr#un sondaB studiu de r%spunsuri 7unici la nepot lor cu un &andicap8 o aBoritate a responden*ilor apro7at reli:ia i credin*a ;n Du ne9eu ca oti) de acceptare a aBuns at<t de uor pentru a le >$risco8 "33"?. @n plus8 a a)ea un copil cu &andicap poate (i un catali9ator pentru (a ilii s% caute o cone2iune spirituala >Poston E Turn7ull8 "33-?. Acolo Sunt alte ca9uri ;n care starea unui copil este considerat a (i un se n noroc de 7inecu)<ntare a lui Du ne9eu sau 7un8 deoarece (a ilia a (ost considerat% ai ales )rednic sau pentru c% Du ne9eu a (ost o pro)ocare s% (ie ai 7ine de persoane >SGinner8 Correa8 SGinner8 si 4aileI8 "331?. Cu toate acestea8 unele interpret%ri spirituale propune c% &andicapul este o pedeaps% pentru

unul din p%catele >C&an8 1..1C Rolland8 "33!C C&an E Lee8 "33-?.$a ilii pot a)ea di(icultati in a :asi o co unitate reli:ioas%8 care este recepti) la copilului lor ne)oi de locali9are si de a de)eni inte:rat ;ntr#o ast(el de co unitate repre9int% o alt% pro)ocare pentru (a ilie >Poston E Turn7ull8 "33-?. Cu toate acestea8 (a iliile pro)in de spriBin considera7il din partea lor reli:ioase co unit%*i. Este i portant s% se *in% sea a de (aptul c%8 ;n di(erite reli:ii8 culturi8 precu i persoanele (i9ice aduc propria lor interpretare a ceea ce constituie spiritualitate. Un copil cu un &andicap poate sc&i 7a (a ilia identitatea de sine prin reducerea capacit%*ii sale de c<ti:8 constrictin: de a:re ent i sociale acti)it%*i8 precu i deci9iile care a(ectea9% cariera. Aceste consecin*e ne:ati)e re( Lect cu un copil cu un &andicap poate a(ecta (a ilia de re( lectin: pe (unc*iile de (a ilie en*ionat ai sus. Aceast% discu*ie8 de ase enea8 a(ir % c% 7una (unc*ionare a (a iliilor tre7uie s% (ie le2i7le (8 desc&is pentru a sc&i 7a8 i elastic >Sin:er E Puteri8 1..!C Mals&8 "33!a?. 0e 7rii de (a ilie care ;i poate asu a (unc*iile de e 7ri ai (a iliei spori de (a ilie capacitatea de adaptare. De e2e plu8 atunci c<nd p%rin*ii lor s% ;n)e*e ;n pri ul r<nd c% copil are un &andicap8 este i portant8 ;n aceast% perioad% de cri9%8 care e 7rii (a iliei a7andone9e ri:ide8 lun:#de*inut roluri i s% (ie desc&ise la intrare de la al*ii care (a ilia are ne)oie acu . Copiii cu di9a7ilit%*i pot a)ea un e(ect po9iti) sau ne:ati) asupra $unc*iile de (a ilie >$eat&erstone8 1.13C Turn7ull E Turn7ull8 "331C La 7ie8 "3338 Dorn7I8 "333C Prieten E CooG8 "33"?. @n trecut8 acolo a (ost ai ult accent pe re9ultate ne:ati)e8 dar care a sc&i 7at ca rapoartele de cercetare i o7ser)a*ii personale o(eri o ai 7al# Siste e de (a ilie Teorie ". cet%*enilor tre7uie co 7inat% perspecti)% >Trainer8 1..1C Turn7ull et al8 1..!C. Olein E Sc&i)e8 "331C Ariel E Nasee(8 "33/C 0eIer8 1..+C Olein E Oe p8 "33-? De e2e plu8 ;ntr#un studiu8 Turn7ull8 4rot&erson8 i Su ers >1.1+? raportea9% c% p%rin*ii i (ra*ii descrise )alori po9iti)e de atitudine i odi(ic%rile pe care le atri7uite e 7ru de (a ilie cu retard. @n ceea ce pri)ete o (unc*ie educati)%8 unii se ;ntrea7% accentul introduse pe rolul p%rin*ilor ;n calitate de pro(esori de copiii lor >de e2e plu8 Seli: an8 "333C Turn7ull E Turn7ull8 "331?8 dei Turn7ull et al. >"33/? consider% c% p%rin*ii ;i asu e acest rol (oarte rar. Este i portant s% se a inti*i#)% c% (unc*ia de ;n)%*% <nt este doar una din ai ulte (unc*ii. P%rin*ii au ai ulte roluri de Bucat i ai ulte (unc*ii pentru a e(ectua8 i ca di(eritele (unc*ii interac*ionea9% unele cu altele8 este ne)oie s% (ie preocupat de odul ;n care supraaccentuarea de un rol sau (unc*ie a(ectea9% ceilal*i. @n cere p%rin*ilor s%#i asu e o (unc*ie de ;n)%*% <nt pro(esional tre7uie s% se interese9e ai ;nt<i despre p%rin*ii Hdoresc s%#i asu e acest rol8 indi(erent dac% acestea sunt con(orta7ile cu ea8 sau se si t pre:%tit s%#l asu e. P%rin*ii sunt uneori cere s% (ac% ai ult acas% cu copilul lor8 dec<t

Siste ul de (a ilie poate tolera. Prea ult stres pot (i introduse pe (a ilie atunci c<nd pro(esionitii nu reuesc s% coordone9e acti)it%*ile pe care le cer de (a ilie s%#i asu e >La7orde E Seli: an8 1..1?. @n ca9ul ;n care (a ilia sau unul dintre pro(esionitii nu reuete s% ;i asu e un rol de lider F coordonator8 (a ilie ;i poate asu a o responsa7ilitate prea are8 ceea ce duce la stres8 con(u9ie8 tensiune8 Con( licte8 i8 posi7il8 c&iar depresie. Cu anu ite tipuri de de(iciente din copilarie8 o (a ilie poate (i dat Hte % de cas%H de pro(esor terapeut8 lo:oped8 i (i9ice8 printre altele. Din nou8 tre7uie s% e2iste o onitori9are atent% a (unc*iilor pro(esioniti cere o (a ilie s%#i asu e i o recunoatere a (aptului c% suprasolicit%rii un aspect de o (unc*ie de (a ilie poate a)ea un i pact ne:ati) de succes (unc*ionare a altele. ,ia*a de (a ilie CICLUL $actorii culturali i etnice8 i preuna cu di9a7ilit%*i din copil%rie ;n (a ilie8 su:erea9% c% icarea de (a ilie de#a lun:ul ciclului s%u de )ia*% nu pot ;n od necesar coincide cu teoriile con)en*ionale ale (a iliilor ce se con(runt% ;n ti p >Turn7ull et al.8 "33/?. Al*ii s% re*ine*i c% (a ilia a ic%rii prin inter ediul ciclului de )ia*% este IN$ luenced de trecutul lor de de9)oltare i epoca istoric% ;n care tr%iesc >Mals&8 "33!7C Jolden7er: !3 CADRU CONCEPTUAL E Jolden7er:8 "33!?8 cu ar (i dac% ei au tr%it prin inter ediul 0are Depresia8 7oo er perioada de copil8 sau a )enit de )<rst% ;n ,ietna De r%97oi. $iecare dintre aceste perioade o(er% o orientare di(erit% de )ia*% >Mals&8 "33!7C Jolden7er: E Jolden7er:8 "33!?. Ciclului de )ia*% de (a ilie este o serie de etape de de9)oltare8 ;n care8 ;n ti pul unui anu it stadiu8 stilul de )iata de (a ilie este relati) sta7il i (iecare e 7ru este i plicat ;n acti)it%*i de de9)oltare le:ate de (aptul c% perioada de de )ia*% >Du)all8 1.+'C Carter E 0cJoldricG8 "33!?. Potri)it unui prieten i CooG >"33"?8 Htran9i*iile sunt perioadele dintre etapele de la e 7rii (a iliei sunt reaBustarea rolurile lor i a interac*iunilor ;n scopul de a ;ndeplinesc ur %torul set de atept%ri i sarcini8 i sunt caracteri9ate de con(u9ie i de ulte ori de stres crescut H>pa:. !!+?. De e2e plu8 o (a ilie cu doi copii adolescen*i t<r9ii se con(runta cu intensitatea de o7icei i a 7i)alen*% a )ie*ii adolescen*ilor8 ;n plus (a*% de preocup%rile caracteri9a adult >p%rin*i?8 )arsta de iBloc. Sc&i 7area are loc pentru aceast% (a ilie atunci c<nd unul dintre copiii pleac% de acas%8 care a(ectea9a structura (a iliei >De e2e plu8 sc&i 7area de la patru la trei persoane de la do iciliu?8 i pot a(ecta alte aspecte ale )ie*ii de (a ilie8 cu ar (i interac*iunea de (a ilie i de co unicare. A putea e ite ipote9a c% anu ite dina ica de (a ilie se )a sc&i 7a ;n ca9ul ;n care adolescent care a plecat de acas%8 este un copil nondisa7led.P%rin*ii pot de)eni ai a2at pe copil cu un &andicap8 li itarea lor acti)itatea proprie i a e(orturilor de 7locare spre independen*%.Odat% nondisa7led copil este plecat8 sarcina de ;n:riBire poate de)eni ai intensi(icat pentru p%rin*i. Acest lucru poate oti)a 7unicii pentru a de)eni

i plice ai ult. Un alt scenariu ar (i unul ;n care p%rin*ii de)enit consu atori ai acti)e de ser)icii co unitare i de a:re ent oportunit%*i pentru copilul lor8 eli7erandu#le ast(el s% se an:aBe9e ;n alte acti)it%*i. @n plus8 ;n ca9ul ;n care copilul nondisa7led a Bucat un rol aBor ;n:riBire ;n (a ilie8 el sau ea poate e2peri enta )in% i pierderea plecarea. Aceast% sc&i 7are a ciclului de )ia*% are poten*ialul de setarea ;n icare o serie de r%spunsuri de (a ilie. Pentru aBoritatea (a iliilor acestor sc&i 7%ri ca re9ultat8 ;n unele tul7ur%ri ini*ial%8 ur at% de reali9area unui ec&ili7ru caracteristic% a acestei etape. Olson si cole:ii sai >1.1-? a identi(icat apte etape ale )ie*ii Ciclul: cuplu8 (ertil%8 de )<rst% colar%8 adolescen*%8 HlansareH8 postparental8 si de i 7atranire. Principala sarcin% pe care (a ilia tre7uie s% ne:ocie9e este contractia8 e2pansiunea8 i realiniere a rela*iilor de (a ilie pentru a spriBini ieire8 de intrare8 precu i de9)oltarea continu% a siste ului de >Carter E 0cJoldricG8 1...?. $iecare etap% are propriile sale sarcini de de9)oltare8 de e2e plu8 p%rin*i sarcini sunt proe inente ;n etapa de nasterea de copii i ;n are %sur% none2is# Siste e de (a ilie Teorie !1 cort ;n ti pul etapei postparental. @n ca9ul ;n care lansarea nu apar atunci c<nd se ;n od nor al8 nu >i nu poate8 cu copii cu di9a7ilit%*i se)ere?8 p%rin*ii pot a)ea ne)oie s% se e2tind% dincolo de p%rin*ilor lor8 perioada o7inuit%. Incapacitatea de a lansa poate duce la pro)oc%ri pentru e 7rii de (a ilie8 dac% este p%rin*ii respin: r% <n<nd ;ntr#un rol parental i tinerii cu di9a7ilit%*i este ;n i posi7ilitatea de a o7*ine independen*a. Copiii nondisa7led se pot si *i ; po)%rat de in)aliditate (ratele lor >Darris E Jlas7er:8 "33!?. Ele pot a)ea s%#i asu e roluri care:i)in: pentru (ra*ii lor sau surori. Acesti copii se pot si *i c% )ia*a ;i trece prin i c% ei sunt ;n i posi7ilitatea de a atin:e o7iecti)ele si )isele sau poate an:aBa c&iar ;n ;ndeplinirea rela*ii. Alte (ra*ii nu par a retri is care:i)in: dar tre7uie s% (ie onitori9ate8 ast(el ;nc<t acestea s% nu ;i asu e un responsa7il e2cesi) Rolul )ia*a de care:i)in:8 ;n ti p ce a7andonarea alte o7iecti)e. Tran9i*iile de de9)oltare >trecerea de la o etap% la alta? poate (i o surs% aBor% de stres i8 e)entual8 c&iar i dis(unc*ie de (a ilie pentru orice (a ilie >Carter E 0cJoldricG8 "33!?. Lansarea unui copil creea9% stres ;n (a ilie. Acesta nu tre7uie s% se presupun% c% toate (a iliile s% ne:ocie9e odi(ic%ri ale ciclului de )ia*% i de tran9i*ii cu succes. A o7ser)at c% unele (a ilii de copii cu di9a7ilit%*i nu pot (i ;n %sur% s% se deplase9e dincolo de stadiul copilului. De ase enea8 (a iliile ai ici SES pot e2peri enta nu eroase 7locuri de la o )ia*% de (a ilie care ;ndeplinete8 deoarece Hlor ciclu de )ia*% constituie o serie practic neli itat de cri9e i de capacit%*ile lor de adaptare sunt de ulte ori ; pins dincolo de li itele u ane H>Dines8 1.1.8 p.. +1-?. $a ilii cu copii care sunt sur9i ;nt<lnire a crescut su ele de stres ;n ti pul procesului care conduce la identi(icarea de pierdere a au9ului >0oores8 "33/?.

Potri)it lui Carter i 0cJoldricG >"33!?8 (a ilia la )arsta de iBloc poate (i cea ai :rea a tuturor (a9elor. Cel ai se ni(icati) aspect al acestei (a9e este c% acesta este arcat de cel ai are nu %r de ieiri i de intr%ri ale e 7rilor (a iliei. Ea ;ncepe cu lansarea de copii ari si procedea9a cu intrarea a so*ilor lor i copii. Este un o ent ;n care 7unicii de)in adesea 7olna)i sau or. P%rin*i tre7uie s% se ocupe cu sc&i 7area statutului lor ca (ac Ca er% pentru :enera*ia ur %toare i s% se pre:%teasc% pentru a uta la po9i*ia de 7unicii. Ei tre7uie s% cree9e8 de ase enea8 un alt tip de rela*ie cu p%rin*ii lor8 care pot de)eni dependen*i8 o(erindu#le >@n special (e ei? considera7ile responsa7ilit%*i pa9a >Carter E 0cJoldricG8 "33!?. Etapele de de9)oltare deri)ate din teoria siste elor poate (i le:ate de stresul pe care (a iliile copiilor cu di9a7ilit%*i e2perien*%8 ca Turn7ull8 Su ers8 i 4rot&erson >1.1/? s#au (%cut: !" CADRU CONCEPTUAL 1. $ertil: O7*inerea unui dia:nostic precis8 (%c<nd e o*ional% aBust%ri8 in(or area altor e 7ri de (a ilie. ". De )<rst% colar%: Clari(icarea opinii personale cu pri)ire inclusi) (a*% de destina*ii de plasare se:re:ate8 care se ocup% cu reac*iile de la e:al la e:al copilului :rup8 or:ani9area de ;n:riBire a copilului i acti)it%*i e2tracolare. !. Adolescenta: Depasirea cu cronicit%*ii de &andicap al copilului8 care se ocup% cu pro7le e de se2ualitate8 (ace (a*% cu i9olarea reciproc% i respin:ere8 de plani(icare pentru )iitorul copilului pro(esional%. -. Lansarea: ABustarea la responsa7ilitatea (a iliei continu%8 decide cu pri)ire la plasa entul re9iden*ial este ca9ul8 care se ocup% cu lipsa de oportunit%*i de sociali9are. +. Resta7ilirea rela*iei cu so*ul >de e2e plu8 ;n ca9ul ;n care: Postparental copilul a (ost lansat cu succes?8 care interac*ionea9% cu &andicap e 7re ale (urni9orilor de ser)icii re9iden*iale8 plani(icarea pentru )iitor.

0ODELUL SOCIAL ECOLOJIE @n studiile ti purii ale (a iliilor cu copii care au di9a7ilit%*i8 Cercetatorii au de(init unitatea de studiu sau de inter)en*ie ;n (oarte speci(ice ter eni. Ei au reali9at acest lucru prin speci(icitate concentrandu#se e2clusi) pe ne:liBarea copilului i (a iliei ca unitate le:iti de studiu. 0ai t<r9iu studii (ocali9ate pe a a8 cu un accent special pe a a lipirea copil. Luarea ;n considerare a (a iliei ca o interdependente dina ic8 Unitatea a (ost un pas i portant ;nainte8 dar au continuat s% (ie ce)a lipsete ;n conceptuali9area de (a ilie. Kti ca copiii ici cu di9a7ilit%*i8 nu tr%iesc ;n i9olare. De ase enea8 $a ilia tr%iete ;ntr#un conte2t ai lar: al co unit%*ii lor i ediat%

i dincolo. $or ularea de (a ilie ;n cadrul unei ecolo:ic social% cadru a (ost discutat pe lar: de c%tre 4ron(en7renner >1.'.8 1..3?8 i ai recent8 a (ost discutat ;n le:%tur% cu (a iliile de copii cu di9a7ilit%*i >4u7ol9 E M&iren8 1.1-C Dorn7I8 1..-aC 0itc&ell8 1.1!C Danson E LInc&8 "33-?. Paradi: % ecolo:ic% su:erea9% c% o sc&i 7are ;n orice parte a Siste ul a(ectea9% capitolele ale siste ului8 crearea de necesitatea de siste ul de adaptare. Cele edii ecolo:ice ale unei (a ilii (urni9ea9% resursele necesare pentru )ia*%#i aduce spriBinul )ia*a social% i siste elor de spriBin. 0odelul ecolo:ic este ;n cau9%8 cu per ea7ilitate a de (a ilie8 ;n interac*iunea cu siste ele de ediu. Acest odel ar Siste e de (a ilie Teorie !! ;ntre7a dac% o (a ilie cu un copil cu un &andicap este8 sau nu este8 desc&is la de spriBin luences in( de alte (a ilii situate ;n od si ilar >de e2e plu8 spriBin :rupuri sau a %# a % de a#pro:ra e? sau dac% acestea sunt supuse de a (i asistat de c%tre a:en*iile sociale sau de alte surse de aButor. Social ,ieA ecolo:ic a(ir % c% un copil sau o (a ilie poate (i a(ectate de e)eni entele care au loc ;n set%rile ;n care persoana nu este c&iar pre9enta. De e2e plu8 un copil poate (i a(ectat% de condi*iile de ocuparea (or*ei de unc% p%rin*ilor8 i statutul p%rin*ilor ocuparea (or*ei de unc% poate (i consecin*% a st%rii de s%n%tate a econo iei locale. La r<ndul s%u8 de s%n%tate a unei econo ii locale poate (i a(ectat% de e)eni entele care apar pe un na*ional >de e2e plu8 o recesiune econo ic% se)er%? sau c&iar interna*ional >De e2e plu8 un r%97oi? scara. Ast(el8 co porta entul de o unitate de copil i (a ilie poate (i IN$ luenced de o )arietate de e)eni ente e2terne8 c&iar i la distan*%. Acest punct de )edere ;ncuraBea9% o conceptuali9are lar:% a (or*elor care in(luen*ea9% ;n (a ilie. Un ast(el de cadru include8 de contri7u*ii la literatura de specialitate care se concentrea9% pe politicile sociale care a(ectea9% (a iliile cu copii cu &andicap. Pur i si plu nu este su(icient pentru a studia doar copil8 copilul i a lui sau a a8 sau care apar ;n dina ica (a iliei. Acesta este ce ;n ce ai i portant s% se e2a ine9e ;n cadrul (a iliei conte2tul ai ari realit%*i sociale8 econo ice8 i politice. Alte concepte cone2e De &andicap8 copil%ria i $A0ILIE Un nu %r de di ensiuni i portante ale )ie*ii de (a ilie sunt discutate ;n Ur %toarele pa:ini. Aceste di ensiuni aspecte Lect re( ale )ie*ii8 care pot contri7ui s% (ie adaptarea (a ilie sau pro)ocari de (a ilie. Aceast% discu*ie centre de pe c<te)a concepte#c&eie8 care sunt adesea citate ;n literatura de specialitate i se re(er% direct la (a iliile copiilor cu di9a7ilit%*i. Elasticitate Cele ai ulte (a ilii se adapte9e i s% (ac% (a*% ;n od e(icient cu di9a7ilit%*i din

copil%rie. Dei aBoritatea8 dac% nu toate8 p%rin*ii de9a %:ire e2perien*%8 de stres8 i )% (ace*i :riBi atunci c<nd acetia ;n)a*% ;n pri ul r<nd despre &andicapul copilului lor8 ar tre7ui nu se presupune c% p%rin*ii sunt cronic trau ati9at de aceasta nelinititoare e)eni ent. Ca Turn7ull et al. >"33/? au o7ser)at8 pro(esioniti t&e sel)es se pot concentra nu ai pe punctele sla7e ale (a iliei sau a copilului nu8 lor (orte: HDin p%cate8 ulte (a ilii sunt o7inui*i s% o7tinerea r%u stiri despre copilul lor sau pentru a o7*ine o litanie de pro7le e.Acest accent !- CADRU CONCEPTUAL pe punctele sla7e pot pro)oca (a iliile s% se si t% trist8 (rustrat8 i de(ensi) H >Turn7ull et al8 "33/.8 P.. 1'?. P%rin*ii pot (i an2ietate8 depresie i unele uoare i tran9itorii este de ateptat8 dar ai sunt capa7ili de a se ; p%ca cu situa*ia lor 8 cu spriBinul i aten*ia asupra pro7le elor poten*iale. Cu toate acestea8 Nu toate (a iliile e er:e din e2perien*a de &andicap copil%rie neatins%8 iar unele sunt supuse luptele se ni(icati)e ;n e(orturile lor de a a (ace (a*% >de putere8 DuPaul8 S&apiro8 si Oa9aG8 "33!?. Rela*ia ci)il% pot e2peri enta stresul cronic i disensiuni8 care se poate ter ina ;n di)or*ul i F sau alte pro7le e :ra)e din cau9a cerintelor percepute de a crete un copil cu o di9a7ilitate >0ars&aG E Pre9ant8 "33'?. @n plus8 e2ist% unele rapoarte de e(ect noci) o insu(icien*% Copilul ar putea a)ea pe (ra*ii nondisa7led >si:ur8 "33"C U(ner8 "33-C Si on8 1..'C aur8 1.."7?. @n considerare i pactul (actorilor care contri7uie la riscul la copii8 este i portant s% se includ% s%r%cia i discri inarea8 lipsa de p%rinte co peten*elor8 la locul de unc% le:ate de stres8 alcoolis i a7u9ul de dro:uri8 precu i a7u9ul (i9ic8 e o*ional8 se2ual i >0ars&aG et al.8 1...?. E)ans >"33-?8 ;n cadrul controlului sa e2tins de e(ectele s%r%ciei copilarie8 pune aceast% pro7le % social% aBor% ;n perspecti)a corect% ca el deli itea9a de contri7uitori ai ulte: Co parati) cu o olo:ii lor punct de )edere econo ic a)antaBate8 ele sunt e2puse la tur7ulentele de (a ilie ai ult8 )iolen*a8 separarea de (a iliile lor8 insta7ilitate8 i :ospod%rii &aotice. . . . Cu )enituri reduse sunt cartiere ai periculos8 o(er% ser)icii unicipale ai s%race8 i su(er% de o ai are deteriorare (i9ic%. Predo inant cu )enituri ici coli i de ;n:riBire de 9i sunt in(erioare. Acu ularea de riscuri ultiple de ediu destul de dec<t e2punerea la risc sin:ular8 poate (i un aspect deose7it de pato:ene copil%rie s%r%ciei. >Pa:. '1? Dei nu to*i copiii s%raci e2peri enta aceste riscuri8 acest so7ru descriere su:erea9% c% ;n:riBirea copiilor cu &andicap8 care sunt nascut intr#un ast(el de ediu poate (i o pro)ocare aBor% nesatis(acuta de a (a iliile8 (urni9orii de ser)icii8 precu i la (actorii de deci9ie politic%. Aceti (actori repre9int% o7stacole se ni(icati)e ;n calea de9)olt%rii de re9isten*% la copii.

Un alt (actor de risc pentru unii copii pot (i reedin*a ;ntr#un sin:leparent acas% ;n ca9ul ;n care stresul de unc% i de pa9a8 ai ales ;n ca9ul ;n care e2ist% &andicap din copil%rie8 poate de)eni copleitoare. O ai ult discu*ie detaliat% a unor ast(el de situa*ii apare ;n capitolul !. Ast(el8 unele (a ilii (ace 7ine ;n (a*a ad)ersit%*ii ;n ti p ce altele lupta i de a ceda. Studiul de re9isten*% ;n indi)i9i i ;n Siste e de (a ilie Teorie !+ $a iliile ar tre7ui s% o(ere indicii la care (a iliile pot dep%i (actori de risc ;n con(runtarea cu pro7le e i care nu pot. @n ur a discu*iilor se re(er% la (actorii i caracteristicile de re9istenta si nonresilient (a ilii. Conceptul de re9ilien*% recunoate c% nu to*i oa enii sunt distruse de e)eni ente ne:ati)e >4utler8 Rosen7au 8 i cal de parad%8 1.1'C 1..'C Al)ard E Jrados8 "33+?. @n ter eni (a iliari8 se re(er% la Hro7ust ;napoi H8 dup% un e)eni ent ad)ers. Re9ilien*a arat% c% e)eni entul ;n sine nu pre9ice o reactie la aceasta >Molin E Molin8 1..!?8 dei acu ularea de (actori de risc8 cu ar (i cele en*ionate de c%tre E)ans >"33-?8 pre9int% pro)oc%ri de con)in:ator pentru a re9isten*ei la copii. Cercet%rile arat% c% copiii re9istente au o a7ordare acti)% a re9ol)are de pro7le e8 capacitatea de a c<ti:a aten*ia altora po9iti)8 un opti ist )edere e2perien*ele lor8 c&iar ;n (a*a unor aspecte stresante8 i o tendin*a de a c%uta noi e2periente >RAO E Patterson8 1../?. Aceti copii de ase enea8 tind s% (ie ;nt<iul n%scut8 s% recupere9e ai repede de la 7oli dec<t nonresilient copii8 i sunt descrise ca (iind acti) i de 7un%#(ire de t&eir ot&ers >Merner E S it&8 1.."?. Succesul de la a (ace prieteni8 inteli:enta8 i capacitatea de a re:le enta co porta entul sunt e2e ple de interne puncte (orte8 care contri7uie la re9isten*a >Al)ard E Jrados8 "33+?. @n ur a unui trau atis 8 7oala8 in)aliditate8 si dis(unctie8 copii i (a iliile lor pot )eni la noi perspecti)e i s% de9)olte noi a7ilit%*i. Ca Re( au (ost culese ;n scrierile de la p%rin*i8 7unici8 (ra*i i8 ocul ini*ial de &andicap din copil%rie este un apel de tre9ire i o pro)ocare8 un e)eni ent care se sc&i 7% ;n cele din ur % )re ea e 7rilor de (a ilie i de perspecti)%8 o7iecti)ele alterea9%8 ;nt%rete le:%turile de (a ilie8 i rolurile odi(ic%ri ;n (a ilie >$risco8 "33"C 0cDu:&8 1...C 0eIer8 1..+C Si on8 1..'C Darris E Jlas7er:8 "33!C Dorn7I8 1..+7C Nasee(8 "3317?. Se poate o7ili9a resurse i s% pro o)e9e creterea din ad)ersit%*ii8 ast(el ;nc<t )iitoarele cri9e sunt ;ndeplinite cu resurse ; 7un%t%*ite e o*ionale i instru ental%. Unii e 7ri de (a ilie scrie despre odul ;n care ocul de &andicap copil%rie poate de)eni ;n cele din ur % o oportunitate pentru ree)aluare a priorit%*ilor care s% conduc% la ai ulte )ie*i i a rela*iilor care ;ndeplinesc con)in:%toare. Se poate de ase enea8 duce la i plicarea ;n pro7le ele i cau9ele care contri7uie la o persoan% de senti ent de altruis 8 reali9are8 i se ni(ica*ia. Speci(ic pentru situa*ia de in)aliditate copilarie8 Patterson >1..1?

o(er% ur %toarele s(aturi pentru a aButa (a iliile de9)oltarea re9isten*ei: 1. $a ilia ar tre7ui s% (ac% e(orturi acti)e pentru a sta ; preun%8 ; p%rt%ind responsa7ilitatea i sarcinile i en*inerea unei perspecti)e po9iti)e. ". A(la*i pentru a ec&ili7ra ne)oile speciale ale copiilor cu ne)oile e 7rilor (a iliei. Aceast% sc&i 7are pro o)ea9% inde# !/ CADRU CONCEPTUAL penden*a pentru copil i aBut% la trecerea de la (a ilia concentre9e e2clusi) asupra copilului la o e2a inare ai de toate e 7ri ai (a iliei. !. 0en*inerea rutina nor ale de (a ilie si de a i 7ratisa (a ilie co un )alorile i priorit%*ile. -. $a ilii re9istente tind s% :%seasc% sensul cu)<ntului ;n (a*a pro)oc%rilor. $a ilia ar tre7ui s% e)ite )ina un e 7ru pentru a a)ea pro)ocat sau a contri7uit la &andicap. +. $le2i7ilitate ;n sta7ilirea nor elor8 de sta7ilire a rolurilor8 i pro o)area atept%rile contri7uie la re9isten*a. /. $ii proacti) ;n procesul de ;n)%*are cu pri)ire la &andicap i la locali9area ser)iciile necesare i (or ate de spriBin >de e2e plu8 spriBin :rupuri8 7iserica8 consiliere?. '. Recunosc (aptul c% rela*ia de (a ilie#pro(esional% este un tAoMaI pe op*iunea strad% i de ;ncercarea de a en*ine rela*ii 7une cu pro(esori8 edici8 i de al*i (urni9ori. Relatii sla7e poate duce la stres i de a pro o)a ad%u:at retra:erea din necesar ser)icii edicale8 educa*ionale i sociale. 1. Co unicarea este e2tre de i portant pentru orice (a ilie8 dar ai ales atunci c<nd e2ist% un copil cu un &andicap. .. Perspecti)a e 7rilor de (a ilie este ; 7un%t%*it% atunci c<nd acestea sunt posi7ilitatea de a atri7ui un sens po9iti) a situa*iei. 13. $a ilii elastice se apropie rareori pro)oc%ri cu o atitudine de rese nare pasi)%. $a ilia este ; 7un%t%*it% atunci c<nd e 7rii s%i caut% ;n od acti) de resurse i oportunit%*i. Stres ;n )ia*a de (a ilie este ine)ita7il% i poate (i d%un%toare atunci c<nd este se)er% i cronic%. Studiul de re9ilien*%8 deoarece ne o(era speranta ;n)%*a c% aBoritatea copiilor i adul*ilor nu se n%ruie ;n pre9en*a a su7linia9% i c% e2ist% odalit%*i de a spori re9istenta la e)eni ente ne:ati)e >Al)ard E Jrados8 "33+?. @n ur %toarea sec*iune )o a7orda conceptul de de stres8 cu s%#l recunoasc%8 i cu s% scad% ne:ati) sa e(ecte. Stres Cine)a o dat% a opinat c%8 HDac% nu ai stres8 nu este )iu.H Aceste cu)inte su:erea9a ca stresul este o nipre9ent. Nu nu ai ca este un co un (eno en8 dar8 de ase enea8 )aria9% ;n intensitate. Stresul i partenerul s%u8 an2ietate8 pot ali enta per(or an*e ari i de a oti)a pe oa eni s% atin:% neateptate reali9%ri8 ea poate (i8 de ase enea8 7leste ul care taie a 7i*ie scurt8 de orali9ea9%8 Se)e de ener:ie8 i duce la depresie8 retra:ere8 i ISO#

Siste e de (a ilie Teorie !' Re:ula entul. Uoar%8 li itat% ;n ti p8 stresul inter itente poate ener:i9a i oti)a8 ;ntruc<t e2cesi)8 stres ne;ntrerupte poate sl%7i. Stresul are (ost i plicate ;n 7oal%8 dis(unc*ie de (a ilie8 di(icult%*i de concentrare8 i depresie. Datorit% o nipre9en*a sa8 re)iste tiin*i(ice i re)iste i c%r*i populare tu7ulare ai nou8 ino)ati) de stres reducerea te&nici. Unele cereri pot re( lect strate:ii ino)atoare8 ;n ti p ce altele s% pro o)e9e te&nici care au (ost ;n Burul pentru unele ti p8 ca ou( la:ed ca pe ce)a nou. Dill >1.-.8 1.+1? a de9)oltat un odel teoretic de stres8 care este ;nc% citat% ;n literatura de specialitate (a ilie >0cCu77in E Patterson8 1.1!C MiGler8 1.11C Mals&8 "33!7C Danson E LInc&8 "33-? i a (ost dese nat ca (a ilia odul de cri9a A4CR8 ;n ca9ul ;n care A8 >e)eni ent stres? interactiunea cu 4 >(a iliei de cri9% ;nt<lnire a resurselor?8 care interac*ionea9% cu C >de(ini*ia (a iliei (ace din e)eni ent? produce R > cri9%?. $actorul A8 stres8 este orice e)eni ent de )ia*% sau de tran9i*ie8 care produce sc&i 7are ;n siste ul de (a ilie. Aceasta poate include un (actor de stres nor ati) c% este de ateptat >de e2e plu8 (a ilia a pierdut un p%rinte ;n )<rst% sau ad%u:area unui e 7ru nou prin natere? sau un e)eni ent nonnor ati)e >de e2e plu8 naterea un copil cu &andicap? >Danson E LInc&8 "33-?. $a iliei li itele8 o7iecti)e8 odele de interac*iune8 roluri8 )alori sau pot (i a enin*ate de sc&i 7are cau9at% de un (actor de stres >0cCu77in E Patterson8 1.1!?. $actorul 4 >resurse de (a ilie? este capacitatea (a iliei de a satis(ace pro)oc%ri i o7stacole i trecerea cursul de ac*iune pentru a contracara stres. Acest (actor se re(er% direct la ideea c% (a ilia lui ( le2i7ilitI i calitatea rela*iei ;nainte de pre9en*a a copilului cu un &andicap poate (i un predictor i portant al capacit%*ii sale de a se adapta. Resurse pot (i8 de ase enea8 do7<ndite ;n a(ara (a iliei prin ini*ierea de contact cu ser)iciile co unitare. $actorul C este de(ini*ia atri7utelor de (a ilie la e2perienta stres. Acest (actor re( lects )alorile (a iliei i anterioare e2perien*% ;n rela*iile cu sc&i 7area i care ;ndeplinesc cri9e. Cu alte cu)inte8 nu este ca9ul ;n sine8 care este ;n:riBor%tor8 dar ;n sensul atri7uit de ca9ul ;n care constituie sursa de an2ietate. Cercetarile au aratat c% strate:iile co:niti)e sunt de aButor ;n o7*inerea ai ulte perspecti)e po9iti)e pe o situa*ie. Strate:iile co:niti)e sunt anali9ate ;n Capitolul 1". Aceti trei (actori de toate luence IN$ capacitatea (a iliei de a pre)eni e)eni ent stresant la crearea unei cri9e >(actorul R?. O cri9% re( lects $a ilia de incapacitatea de a resta7ili ec&ili7rul i sta7ilitatea.Este i portant s% re*ine*i ca stresul nu poate de)eni o cri9% ;n ca9ul ;n care (a ilia este capa7il de a utili9a e2istente resurse i de(inete situa*ia ca un e)eni ent de :estionat. !1 CADRU CONCEPTUAL Su7linia9% psi&osociale asociate cu 7oli Copilarie

sau pentru persoanele cu &andicap Dei 7oala si &andicap sunt (eno ene di(erite8 unii cercet%tori s#au uitat la (actorii de co une8 c<t i a re arcat cinci do enii de stres (rec)ent cu e2perienta de (a ilii ca ur are a (ie 7oli cronice sau &andicap. Aceste 9one sunt intelectuale8 instru entale8 interpersonal% e o*ional%8 i e2isten*ial% >4rint&aupt8 1..1C C&esler E 4ar7arin8 1.1'?. Intelectual% de stres Stres intelectual este LS e( asociat cu procesul de pri ul de in(or a*ii8 care este8 atunci c<nd se sta7ilete un dia:nostic precis ocup% p%rin*ilor aten*ie. Nu este neo7inuit pentru p%rin*i de copii cu anu ite de(icien*e s% se an:aBe9e ;n procesul de (rustrant de consultan*% un nu %r de specialiti. Cu unele de(icien*e8 nu poate (i isdia:noses ai ulte ;nainte de unul corect este dat. Dup% cu sa en*ionat ;n capitolul -8 odat% ce dia:nosticul se (ace8 parintii au8 de o7icei o con)in:%toare ne)oie de in(or a*ii >Darlin:8 1.'.C Do77s8 Perrin8 si IreIs8 1.1/C Dorn7I8 "333C 0ars&aG et al8 1...?.. C%utarea de in(or a*ii re(eritoare la etiolo:ie8 pro:nostic8 i trata entul poate (i (oarte pro)ocator de an2ietate. P%rin*ii se pot i plica ;n Hdoctor cu p%r%turi H8 care poate le (ace suscepti7ile laH )raci Htrata ente8 dei unele cu p%r%turi poate (i necesar pentru a aBun:e la un pro(esionist care este e patic8 sensi7il la parinti8 a a)ut o e2perien*% cu di9a7ilit%*i8 i poate (ace un dia:nostic de(initi). Nedo)edite (%cut 7ani sc&e ele si cure constituie presupuse acte de ur% (a*% de copii cu di9a7ilit%*i i ;n:riBitorii acestora8 pro(it<nd de )ulnera7ile (a ilii i le distra: atentia de la care solicita trata ent adec)at pentru copiii lor. HPentru a# i intea8 pro otori ai acestor trata ente sunt acolo sus cu tele)an:elists care e2a:ere9i co unit%*i reli:ioase de pensionare i s% p%stre9e sc&i 7are8 si )an9atorii de asini de oca9ie care au sta7ilite ;napoi odo eters +3.333 de ile H>Sie:el8 1../8 p.. !"!?. Un copil de + ani a (ost dat un trata ent contro)ersat8 de c&elare terapie8 pentru a )indeca sau de a reduce e(ectele de autis >Linn8 "33+?. Scopul de trata ent este de a sc%pa corpul de plu 7 i ercur >aparent este un conser)ant ercur ;n copil%rie )accin%ri?. Copilul a urit ;n ti pul trata entului. Un edic citat ;n articol a spus8 Ha dori s% nu a (ost re)oltat ai ult cu oartea lui. 4%iatul a (ost sacri(icat pe altarul tiin*ei r%u i c% a (ost de neconceput H>pa:. "?. Teoria siste elor (a iliale !. Su7linia9% Di)erse intelectuale sunt i puse de p%rin*i ;ncearc% s% ;n*elea:% &andicapul copilului lor >4rint&aupt8 1..1?. P%rin*ii pot (i necesare pentru a inte:ra ari cantit%*i de in(or a*ii despre (i9iolo:ie8 calendarul i tipul de trata ente i Busti(icarea ei8 si pto e de declin sau de ; 7un%t%*ire8 precu i co plica*iile i e(ectele secundare ale de trata ent >Rolland8 "33!?. 8 @n scris8 despre cancerul la copii8 C&esler i 4ar7arin >1.1'? a o7ser)at: HStresul de ;ntre7a dac% acestea sunt

trata ente de anipulare i e(ectele ad)erse ;n od corespun9%tor este crescut% de c%tre i9ele a i plicat#)iata copilului con(ort i c&iar se poate 7loca ;n ec&ili7ru H >Pa:. -"?. 4rint&aupt >1..1? a re arcat: HSarcina pri ordial% a ;n)%*%rii a7ilit%*ile necesare pentru a (unc*iona e(icient ;ntr#o su7cultur% edical este un stres intelectual nu tre7uie su7esti at pentru di(icultatea sa8 precu i i portan*% H>pa:. !31?. Instru ental de stres Stres instru ental i plic% sarcini care sunt necesare pentru a ;ncorpora copilului de ;n:riBire i trata ent ;n stilul de )ia*% al (a iliei. Scopul este de a o7*ine c<t ai ult posi7il ec&ili7ru ;n siste (a ilial. P%rin*i de)in ;n:riBitori din pri a linie a copilului lor i8 ca ur are8 s% de)in% co peten*i ;n ana:e entul de trata ent. @n ti p ce participa si ultan la ne)oile copilului lor i de ne)oile lor proprii8 ei tre7uie s% participe8 de ase enea8 ne)oile celorlal*i e 7ri ai (a iliei8 cu ar (i copiii sau alte acestora so*ii >Turn7ull E Turn7ull8 "331C. 0ars&aG et al8 1...?. 4rint&aupt >1..1? a re arcat ur %toarele pro)oc%ri instru entale: 1. Jestionarea (inan*elor. ". Deter inarea di)i9iune a uncii ;n (a ilie8 ast(el ;nc<t adec)at ;n:riBire este pre)%9ut% pentru copil cu un &andicap. !. Reali9area tre7urile casnice necesare ;n plus (a*% de ;n:riBire. -. De)enind contient de se nele care indic% un i pact ne:ati) de 7oal% sau de in)aliditate pe e 7rii (a iliei. +. Ktiind c<nd i cu s% solicite asisten*%. /. De9)oltarea unui senti ent de nor alitate8 ;n ciuda cererilor de 7oal% sau &andicap. Cerin*ele (inanciare pe o anu it% (a ilie sunt de ulte ori aten*ia cu)enit%8 ;n scurt literatura de specialitate pro(esional%. Dup% cu sa en*ionat ;n capitolul +8 at<t directe8 c<t edical de ;n:riBire i c&eltuielile de la do iciliu i de auto#;n:riBire8 precu i pentru c&eltuieli speciale diete8 coli speciale8 ti pul pierdut de la locul de unc%8 odi(ic%ri la do iciliu8 -3 CADRU CONCEPTUAL i cu ar (i8 constituie surse se ni(icati)e de stres. HDi9a7ilitatea este costisitoare. Ser)icii edicale i de terapie8 ec&ipa ente speciale8 i Buc%rii i articole de ; 7r%c% inte adaptate sunt e2e ple ale i pactului (inanciar de &andicap H >4errI E Dard an8 1..18 p. +-.?. Aceste cerin*e (inanciare pot inter(era cu poten*ial de restaurare i plin% de satis(ac*ii interpersonal acti)it%*i de (a ilie8 cu ar (i )acante >4rint&aupt8 1..1?. Stres e o*ional Stresul e otional este un r%spuns la cerin*ele de ;n:riBire8 care ar putea includ lipsa de so n8 pierderea de ener:ie8 i de :riBi e2cesi)e i an2ietate >C&esler E 4ar7arin8 1.1'?. Un (actor care contri7uie la e o*ional% ca r%spuns la 7oal% sau de in)aliditate se incertitudine ;n ceea ce pri)ete pro:no9a i R%spunsurile la e2acer7ari periodice >Tessop i Stein8 1.1+C Perrin E

0acLean8 1.11C Rolland8 "33!?. @n plus8 incertitudinea i a 7i:uitate8 care pot ;nso*i 7oala sau in)aliditate pot co pro ite un senti ent de control a perceput >Pollin8 1..+8 Mri:&t8 1.1!?. P%rin*ii copiilor cu tul7ur%ri rare8 se poate si *i i9olat% ;n special8 care creste stresul e otional8 deoarece este pu*in pro7a7il c% ei )a ;nt<lni o alt% (a ilie cu un copil care are aceeai condi*ie. O resurs% util% pentru p%rin*i de copii8 care au tul7ur%ri de rare este HReader $oru H8 ;n re)ista a % e2cep*ional%. Scrisoare scriitori de ulte ori o(er% s% corespund% cu al*i p%rin*i8 care au un su:ar sau un copil cu tul7urare ai pu*in (rec)ente ca copilul lor. Un alt (actor care contri7uie la stresul e otional este o e2perien*% s(<ietoare de )i9ionarea unui copil su(er% i de a nu (i ;n %sur% pentru a cal a su(erinta. De ase enea8 ;n ca9 de 7oal% edicale8 )i:ilen*% sporit% pentru se ne de e2acer7are recidi)% sau 7oal% pot ad%u:a la stres i de an2ietate >Rolland8 "33!?.
Stresul interpersonal% Stres interpersonal% poate ur a pe tocuri de &andicap sau de copil%rie 7oal% i pot i plica e 7rii (a iliei8 prieteni8 i edicale sau educa*ionale personal. Desi ratele de di)or* dintre aceste (a ilii au tendin*a de s% (ie apro2i ati) ec&i)alent cu rate ;n (a iliile ;n care nu e2ist% nici o 7oal% sau &andicap >4rint&aupt8 1..1C Oalins8 1.1!C Sa77et& E Le)ent&al8 1.1-?8 nu pare a (i o do)ad% de stres arital. Sie:el >1../? a sus*inut c% apro2i ati) o trei e la s(<ritul lunii a erican c%s%toriilor ;n di)or* i c%8 ;n (a iliile copiilor cu di9a7ilit%*i rata este de "3= ai are. Ea8 de ase enea8 a declarat c% este di(icil s% se o7*in% ci(re e2acte pri)ind Siste e de (a ilie Teorie -1 Ratele de di)or* >0ars&aG E Pre9ant8 "33'?. In re)i9uirea lor de studii de aBustarea ci)ila ;n (a iliile copiilor cu de(iciente con:enitale8 4enson i Jross >1.1.? a re arcat c% luence in( de stres a (ost ne:ati)8 ;n unele ca9uri8 i po9iti)e ;n altele >coe9iunea a crescut?. Aceti cercet%tori au (ost critice de studii au re)i9uit din punct de )edere etodolo:iei. O alt% re)i9uire ai )ec&i de studii care utili9ate de control :rupuri de p%rin*i care au copii (%r% &andicap a indicat (aptul c% p%rin*ii copiilor cu di9a7ilit%*i nu au (ost ult ai pro7a7il s% di)or*e9e dar a (%cut ne ul*u irea e2perienta ci)ila si de stres >Sa77et& E Le)ent&al8 1.1-?. De cercetare disponi7ile su:erea9% c% a)ea un copil cu un &andicap nu duce neap%rat la di)or* sau pro7le e aBore aritale8 dei unele (a ilii se con(runt% cu aceast% situa*ie i altele par s% creasc% puternic >4errI E Dard an8 1..1C Dunt E 0ars&all8 1...?. 0ai ult de cercetare este necesar% pentru a clari(ica rolul de stres arital ;n aceste (a ilii8 ;n co para*ie cu (a iliile cu copii nondisa7led. @n ter eni de dis(unc*ie de (a ilie i de di)or*8 unul dintre noi a notat anterior

>Seli: an8 1..+?: Unul tre7uie s% (ie atent cu pri)ire la atri7uirea lict con( ci)il% sau di)or* la pre9en*a unui copil cu ne)oi speciale. Deci9ia de a di9ol)a o c%s%torie este unul co ple28 (or at din stiluri personale i de )alori8 de (a ilie de pro7le e de ori:ine8 de (actori e2terni8 cu ar (i. Crede c% :eneral% pu7lic% consider% c% un copil cu un &andicap creea9% tensiuni enor e ;n cadrul (a iliei8 ;n cele din ur % a cul inat ;n di)or*. Cu toate acestea8 p%rin*ii care )or7i i scrie despre e2perien*ele lor cu copilul lor de proiect ideea c% un copil cu un &andicap 0aresali (or*e constructi)e ;n cadrul siste ului de (a ilie i ;n cele din ur % aduce e 7rii (a iliei i preuna. Nostru Cred c% este ade)%rul8 pro7a7il8 se ;ncadrea9% unde)a ;ntre ceea ce :eneral% pu7lic% pare s% cread% i ce unii p%rin*i s#au proiectat ;n declara*iile lor pu7lice i ;n scrierile lor. A)e ne)oie de a a7orda ;n od desc&is aceast% pro7le %8 ast(el ;nc<t pu7licul s% (ie ai 7ine in(or at i c% p%rin*ii care au di)or* cu e2perien*% nu sunt u plute cu )ino)%*ie i ruine8 pentru c% a percep*ia c% cele ai ulte alte (a ilii8 sunt de (apt aduse ai aproape. >Pp. 1'1 # 1'.? Aa cu sa ar%tat ;n toat% aceast% carte8 e2ist% ;n pri eBdie interpersonale al*i e 7ri ai (a iliei8 deoarece copiii nondisa7led i e2tinse e 7rii de (a ilie sunt8 de ase enea8 a(ectate de un &andicap din copilarie >0ars&aG et al8 1....?. @n cele din ur %8 stresul interpersonale pot ap%rea de la poten*ial ;nt<lniri stresante cu pu7licul >Sie:al8 1../C MiGler8 1.11C -" CADRU CONCEPTUAL Deat&erton8 OlecG8 De7l8 si Dull8 "333?. @n (unc*ie de %sura ;n care p%rin*ii H(ace pu7liceH8 cu &andicapul copilului lor8 ei tre7uie s% ne:ocie9e tran9ac*iilor8 uneori8 de stres i inco ode8 cu strainii >Discutat ;n continuare ;n capitolul -?. Stresul e2istentiala Ter enul de stres e2istentiala este (olosit pentru a discuta despre capacitatea (a iliei de a construi un cadru e2plicati) pentru sensul e2perien*ei sale >Rolland8 "33!?. Dandicap Copil%ria este un a(ront la o de9)oltare asu ate Pentru a ciclului de )ia*% de (a ilie. HCopilaria este ar tre7ui s% (ie un ti p de 7ine#a (i8 sau8 cel ai r%u ca98 o perioad% de auto#li itate8 7oli de tran9i*ie8 i nu un ti p de a enin*%ri la adresa )ia7ilit%*ii sau (unc*ie H>Stein E Tessop8 1.1-8 p.. 1.-?. P%rin*ii se con(runte cu ast(el de pro7le e e2istentiale ca Hde ce euNH Sau HDe ce (a ilia eaNH >Ous&ner8 1.11?. 4. Jill >1..'? consider% c%: Pentru cei dintre noi cu un senti ent puternic de Du ne9eu personal8 acceptarea acestei poate (i (oarte di(icil. Pute si *i tr%dat8 c&iar a7andonat de Du ne9eu8 sau ;ndoial% dra:ostea lui Du ne9eu pentru noi. Toate dintre noi tre7uie s% lupte ;n (elul nostru de a p%trat ceea ce sa ;nt< plat cu ideea noastr% de Du ne9eu i a uni)ersului. Nostru Pro)ocarea este de a accepta &a9ard. De ce sa ;nt< plat acest lucruN Pentru c% a (%cut#o. De ce euN De ce nuN Poate ca Hde ceH nu este o ;ntre7are util%.Poate real% @ntre7area este Hceea ce acu NH >pa:. "3?.

@ntre7%ri e2isten*iale cu pri)ire la Hce# iH sau HDe ce neH sunt i97itor re(er% la copiii cu di9a7ilit%*i i p%rin*ii acestora. Dins ore >"33-? citat o7ser)a*iile de un 7%r7at de !3 de ani8 cu spina 7i(ida: Ca un 7%iat8 #a si *it de ulte ori sup%rat despre oti)ul pentru care a aBuns cu &andicap ea. Eu ;ntre7at pe Du ne9eu i pe tot parcursul )ie*ii ele s#au luptat cu credinta ea. De ce ar (i un Du ne9eu drept i cinstit da acest &andicap la un copil ne)ino)atN Nu a cerut pentru el. A a(lat ai t<r9iu oti)ul pentru care a (ost ales. Du ne9eu a ales pe ine pentru c% el a tiut c% a putea descurca. @n acest (el8 a (ost un dar de la El.De ai ulte ori dec<t dac% nu8 se pare ca o cur7a. No*iuni dra:i despre Du ne9eu8 soarta8 i o lu e doar sunt contestate >C&esler E 4ar7arin8 1.1'?. H@n ca9ul ;n care copilul este )a9ut ca un dar di)in8 ;ntre7are nee2pri at8 Hde ce sa ;nt< plat cu ineNH are corolar HDe ce a (%cut El acest lucru pentru ineNH Ki ridic% de )<rst% )ec&i ;ntre7%ri (iloso(ice8 Siste e de (a ilie Teorie -! TION8 HDac% Du ne9eu este 7un El nu ar (i (%cut acest lucru.H >Ross8 1./-8 p.. /"?. Un copil cu un &andicap poate (i perceput% ca o lec*ie de re( 0a a lui nepotri)ire >$eat&erstone8 1.13?. @n situa*iile ;n care un copil este pri)it% ca un ariaB insta7il sal)area8 naterea unui copil cu o &andicap poate (i un alt indiciu care c%s%toria este sortit s% eec. Pe de alt% parte8 aa cu sa ar%tat de c%tre Ross8 copilul poate (i )%9ut ca un dar di)in8 un se n de &ar. Unii p%rin*i par s% (ie ;n %sur% s% e2plice &andicapul copilului lor ;n cadrul unei (iloso(ii de )ia*% special8 ;n ti p ce altele odi(ice sau s% renun*e la an:aBa entele lor ;nainte reli:ioase sau spirituale. Acesta este e)ident (aptul c% su7linia9% e2isten*iale sunt o pro)ocare (or ida7il% pentru p%rin*i de copii cu 7oli cronice sau di9a7ilit%*i de de9)oltare >4rint&aupt8 1..1?.

Suport social De spriBin social este pri)it ca un (actor ediator sau 7u((er ;n edin*% cerin*elor de un e)eni ent stresant >Co778 1.'/C. Crnic8 Jreen7er:8 et al8 1.1!?. Potri)it 4ie:el8 ,<n9%ri8 i Sc&ul9 >1..1?8 spriBin social poate inter)eni ;ntre un (actor de stres i o reac*ie de stres >de e2e plu8 o e)aluare de e)eni ent?8 prin pre)enirea reac*ie8 sau poate inter)eni8 dup% Stresul este e2peri entat i pentru a pre)eni apari*ia unui r%spuns pro7le atic. Cu este descris de c%tre $reund i 0cJuire >1...?: Le:%turi sociale pot ser)i ca plase de care ne de*in ;n sus sau ;n a ne de la care se ;ncadrea9% la ne sunt a enin*ate. Acestea (unc*ionea9% ca surse de in(or are i (inanciare sau alte tipuri de aButor i ca o:lin9i care aButa esaBe re( Lect de sel(a((ir ation ;napoi la noi. La (el ca un (etus are ne)oie de un uter pentru a pri i &ran%8 suport ad%post8 c%ldur%8 i )ia*a8 (iin*ele u ane nu (unc*ionea9%

e(icient i9olat ca indi)i9i. >Pa:. 131? Ast(el8 spriBinul social crete senti entul de 7un%stare8 re9isten*a8 i sen9a*ie de co peten*%8 ;n ti p ce a7sen*a ;ntr#un ti p de cri9% contri7uie la o re*ea de rela*ii sociale di inuate8 i9olare8 depresie8 ;ndoial%8 i re9ultate ai pu*in po9iti)e. $or ele de asisten*% social% pot include o )arietate de (or ate8 inclusi) de :rup i unu#la#unu de spriBin. E(ectele nutriti)e ale unu#la#un suport >de e2e plu8 so*8 so*ie8 prieten de ;ncredere?8 sunt dureros re( au (ost culese ;n Nasee( lui >"33178 p. 1.+.?8 citat de un pro)er7 ara7: -- CADRU CONCEPTUAL Un prieten este unul de care se poate turna toate con*inutul cui)a ini a8 i plea)% de cereale ; preun%8 tiind c% ai 7l<nd% de <ini )a lua i#l cerne8 p%stra ceea ce este ;n )aloare de p%strarea i cu respira*ia de 7un%tate su(la restul departe. Dup% cu ti 8 naterea unui copil cu &andicap este considerat% o e)eni ent stresant >Crnic8 Jreen7er:8 Ra:o9in8 Ro7inson8 si 4as&a 8 1.1!C 0ars&aG et al8 1...C. 4ecG an8 "33"?8 i unul care este ;n cronica natura. Utili9area de asisten*% social% este o strate:ie de copin: care e2tern a (ost de onstrat de a reduce stresul de (a ilie >4ecG an E PorGorni8 1.11C 4errI E Dard an8 1..1?. @ntr#ade)%r8 re9ultatele din cercetare indic% (aptul c% Re*elele sociale sunt le:ate de sus*inere la creterea 7un%st%rii8 po9iti) care:i)in:8 atitudini parentale po9iti)e8 co porta entul copilului8 ; 7un%t%*irea i ai 7une rela*ii p%rinte#copil >Dunst8 Tri)ette8 i Crucea8 1.1/?. Aa cu a o7ser)at8 de in)aliditate din copil%rie poate a)ea un e(ect de i9olare asupra (a iliilor. Un &andicap poate ser)i ca un (a iliala H e 7ran%H care separ% (a ilia de la societatea de as% >0ars&8 1.."?. Unele dintre 0oti)ele pentru aceast% i9olare includ epui9area e o*ional% i (i9ic% de e 7rii (a iliei8 sti: atul e2peri entat de (a ilie8 sociale e2cluderea pro)enind dintr#o lipsa de acceptare i ;n*ele:ere8 are ne)oie de spriBin ale e 7rilor (a iliei e2tinse8 i de specialitate ne)oilor copiilor cu di9a7ilitati >0ars&8 1.."C. 0ars&aG et al8 1...C Turn7ull E Turn7ull8 "331C Deat&erton et al8 "333C. 4errI E Dard an8 1..1?. Disponi7ilitatea de asisten*% social% aBut% pentru a atenua unele dintre e(ectele ai :rele de &andicap copil%rie. C<nd spriBin in(or al8 ;n (or % de (a ilie8 prieteni8 )ecini8 sau cole:ii de spriBin este insu(icient8 o(icial de la pro(esioniti pot (i ne)oie. Este i portant s% se recunoasc% :radul >de e2e plu8 de la considera7il% aButa la asisten*% odest%? i >de e2e plu8 tip de in(or a*ii8 consiliere? de spriBinul necesar ;n raport cu &andicap sau 7oal% >0ars&8 1.."C Jood&eart E Lansin:8 1..'?. $a ilii cu copii cu di9a7ilit%*i

tind s% ai7% re*ele ai ici de spriBin dec<t alte (a ilii >Der an E T&o pson8 1..+C Oa9aG E 0ar)in8 1.1-?. Cele ai ulte dintre spriBin )ine de la (a ilia nuclear% i de la (a ilia e2tins% e 7ri. Cu toate acestea8 atunci c<nd e 7rii (a iliei a)ea acces la spriBin Siste e de (a ilie Teorie -+ pro(esionisti8 :rupuri i or:ani9a*ii8 acestea au tendin*a de a e2peri enta ai 7un% (unc*ionare >Turn7ull E Turn7ull8 "331?. At<t (or ale >de e2e plu8 a:en*iile de ser)icii sociale? i in(or ale >de e2e plu8 de (a ilie8 rude8 prieteni? de spriBin pot contri7ui pentru a (ace (a*%8 de adaptare8 i o reducere a ;n stres >4oId8 "33"C Turn7ull et al8 "33/C. LIon8 OnicGel7au 8 i Mol(8 "33+?. Prin acelai ti p8 anu ite (or e de spriBin pot ad%u:a ai ulte su7linie9e8 ;n unitatea (a iliei. 4unicii de respin:ere >in(or al? sau rece8 distant8 pro(esionitilor neco unicati) >(or al? sunt suscepti7ile de a tensiona de (a ilie8 cu lipsa lor de atitudini si patic. Din po9iti) raportat E(ectele de spriBin social8 este uor s% se presupun% c% este ;ntotdeauna uor de disponi7ile i a acceptat cu recunotin*%. Acest lucru nu este ;ntotdeauna ca9ul. S%r%cie poate li ita accesul la spriBinul necesar din cau9a (ondurilor li itate de r%:a98 recreere8 sau de transport sau c&eltuielile de ta2e sau de alt% natur% pentru clu7uri i Jrupuri si ilare >PilisuG E ParGs8 1.1/8 E)ans8 "33-?. @n plus8 se poate s% (ie stresant% i contraproducti)% la ori pentru a a)ea o (a ilie i de prieteni ;n Burul )alorii de >$reund E 0cJuire8 1...?. O persoan% 7olna)%8 de e2e plu8 poate (i Presiunea de e2perien*% pentru a ; 7un%t%*i rapid dincolo de sa sau capacitatea ei de a (ace acest lucru >Dorton8 1.1+?. @n plus8 increderea e2a:erata pe aButor social poate su7 ina sens8 e 7rii de (a ilie de co peten*%8 (%c<ndu#le si t c% nu pot (unc*iona pe cont propriu sau care )or (i ;n i posi7ilitatea de a reciproc de aButor le#au pri it >PilisuG E ParGs8 1.1/?. Acesta este8 de o7icei presupune c% spriBinul social ar tre7ui s% )in% ;n pri ul r<nd de la prietenii apropiati si (a ilia8 dar8 aa cu su:erea9% capitolul !8 Hoa eni din di)erse edii culturale di(erite8 ;n ceea ce ei )%d ca sociale spriBini i ;n ca9ul ;n care acestea sunt apt pentru a porni de spriBin.@n unele ca9uri8 este o so*ul sau copiii cui)a8 ;n alte ca9uri8 prieteni i )ecini H >$reund E 0cJuire8 1...8 p.. 13+?. Ast(el8 ;n ;ncercarea de a (acilita spriBin pentru (a ilii8 este i portant s% se ia ulticultural i etnice (actori ;n considerare8 precu i pre(erin*ele e2pri ate de (a ilie e 7ri. @n acest sens8 este util s% (ie contien*i de pre(erin*ele de spriBin de indi)i9i din cadrul (a iliei. De e2e plu8 un tat% F so* poate (i dispus s% discute senti entele presante8 cu un )ec&i8 de ;ncredere prieten8 ;n ti p ce so*ia sa ;i e2pri % ne)oia de a (i i plicat ;ntr#un suport :rup de (e ei care au copii cu di9a7ilit%*i si ilare. O nondisa7led copilul poate (i recepti)i la un :rup de suport (rate de liGea:ed copii8 ;n ti p ce 7unicii sunt ;ndeplinite de de n de ;ncredere nu ai la e 7rii (a iliei. @n :eneral )or7ind8 (urni9area de nedorite suport poate (i pro7le atic%8 i o(erirea de spriBin de peste ter en lun: poate (i di(icil de reali9at8 precu i >Jood&eart E Lansin:8 1..'?. Din p%cate8 e2ist% ai pu*ine pro:ra e i acti)it%*i disponi7ile

i (a ilii pri esc spriBin ai pu*in de copii cresc ;n adolescen*% -/ CADRU CONCEPTUAL i aturitate dec<t o (ac ;n anii copilariei lor >0ars&aG et al8 1....?. Pentru a re9u a8 suportul social reduce stresul su7iecti) de (a ilii8 ;ncuraBea9% po9iti) personale8 de (a ilie8 i (unc*ionarea copil8 i per ite p%rin*ilor s% en*in% un senti ent de nor alitate i de e(icien*% copin: >Sc&illin:8 Jilc&rist8 si Sc&inGe8 1.1-C Turn7ull E Turn7ull8 "331C 4errI E Dard an8 1..1?. @n plus8 cole:i sau pro(esional a condus sel(&elp :rupuri sunt o resurs% puternic% pentru unii e 7ri de (a ilie >Santelli8 Turn7ull8 Ser:ent8 Lerner8 i 0arc&i9ul8 1../8 Oat98 1..!C Seli: an E 0ars&aG8 "33!?. Dup% cu sa en*ionat8 aceste :rupuri o(er% un (oru de cat&arsis8 de in(or a*ii8 spriBin e otional8 aButor reciproc8 i de ad)ocacI. Aceste :rupuri sunt discutate ;n continuare ;n Capitolul 1".
Treceri de de9)oltare Datorit% naturii i :ra)itatea insu(icien*ei unui copil i R%spunsul (a iliei la aceasta8 (a iliile copiilor cu di9a7ilit%*i ne:ocie9e un serie de etape pe care8 cel pu*in ;ntr#o anu it% %sur%8 sunt unice pentru ei. Din cau9a platouri8 e2acer7%ri8 eecuri8 i reali9%rile pe care continu% s% apar% pe tot parcursul )ie*ii copilului8 tipic de de9)oltare etape nu se pot aplica. Lua*i ;n considerare8 de e2e plu8 o (a ilie cu un copil cu &e o(ilie8 pentru care periodic Hsan:erea9aH cau9a considera7ile ;n curs de des(%urare de stres. Ast(el de e)eni ente declana un nou ciclu de sup%rat8 sc&i 7area cererile8 i noi adapt%ri. De ase enea8 (a iliile cu copii cancer sau 7oli psi&ice necesitatea de a se adapta la e)eni ente nepre)a9ute8 cu ar (i o recuren*% sau e(ecte secundare de la edica ente >0oores8 "33/?. Copiii cu di9a7ilit%*i de de9)oltare sunt8 ;n :eneral8 ai lente8 ;n reali9area ciclului de )ia*% sau anu ite etape de de9)oltare8 i unele nu le poate atin:e. Aa cu copilul se apropie de perioadele critice8 p%rin*ii pot e2peri enta an2ietatea re;nnoit% sau de triste*e. $eAell >1..1? descrie ai ulte perioade8 care sunt deose7it de stresanta pentru parinti a copiilor cu di9a7ilit%*i. @nt< pin% persoanele cu &andicap Natura &andicapului unui copil8 ;n :eneral8 deter in% o entul ;n care p%rin*ii a(la ai ulte despre ea. Dandicap :enetice8 cu ar (i sindro ul DoAn8 sunt de o7icei8 re9ult% i ediat dupa nastere. Condi*ii8 cu ar (i surditate8 &andicap8 7oli cronice8 i i ;n)%*%rii li 7ilor str%ine nu pot (i descoperite p<n% c<nd copilul este ai are. @n ca9ul de uoar% p<n% la oderat% &andicap8 $eAell >1..1? o7ser)% c% HAtunci c<nd e2ist% o pro7le %8 de cunotin*e Siste e de (a ilie Teorie -' )ine ;ncet8 pu*in c<te pu*in8 p<n% c<nd p%rintele ac*ionea9% pentru a c%uta un r%spuns H>p. ""-?. Dupa ce parintii dau sea a c% e2ist% pro7le e8 acestea tre7uie apoi

o7*ine un dia:nostic8 ast(el ;nc<t procedurile adec)ate de re ediere poate ;ncepe. Calea de a o7*ine un dia:nostic poate (i una co plicat% ;n calitate de pro(esioniti di(er% ;n opiniile lor i pentru c% un dia:nostic nu este ;ntotdeauna s% poat% (i deter inat. $a iliile sunt apt s% caute un dia:nostic (a)ora7il8 care pot a)ea ca e(ect prelun:irea parado2i9al de trata ent >$eAell8 1..1?. Etapa de dia:nostic este considerat unul dintre cele ai stresante ori pentru p%rin*i >4errI E Dard an8 1..1?. Contri7u*ia la acest stres ne ul*u ire este c% p%rin*ii se si t atunci c<nd acestea au (ost spus despre lor copilului &andicap ;ntr#un od ne:ati) >de e2e plu8 la rece8 de9interesat%8 condescendentC Quine E Rutter8 1..-C Sloper E Turner8 1..1?. 0ai ult se spune Despre etapa de dia:nostic ini*ial ;n capitolul -. $a iliile se pot con(runta cu insu(icien*%8 care este cau9ata de o accident sau se de9)olt% atunci c<nd copilul lor este ai ;n )<rst%.Con(ir are a unei pro7le % :ra)% i cronic% precipitate de ulte ori o cri9% i a(ectea9% ;ntrea:a (a ilie. Reac*ii i ediate pot include oc8 de9a %:ire are8 an2ietate8 si depresie >Dorn7I8 1..-a?. Aa cu a en*ionat8 pierderea e2peri entat8 deoarece a a)ea un copil8 care este di(erit dec<t era de ateptat pot precipita o perioad% de doliu de ult ca oartea a unui e 7ru de (a ilie >0ars&aG E Seli: an8 1..!?. A lua le:atura cu edicii i lucr%torii de ;n:riBire a s%n%t%*ii este deose7it de intens ;n aceast% etap%. Acesta este De ase enea8 ;n aceast% perioad% de stres considera7il pe care (a ilia tre7uie s% in(or ea9% altor e 7ri ai (a iliei8 prieteni8 cunoscu*i i de lucru ale situa*ia lor. O inoritate de p%rin*i consider% de9)%luire at<t de di(icil pe care le ascunde sau de ;nt<r9iere a spune altora8 care pot duce la i9olare ;n ti pul o perioad% de stres atunci c<nd asisten*% social% ar putea (i de aButor. ABustarea copilului este co plicat% de (aptul c% un copil de &andicap este un e)eni ent nepre)a9ut. @n :eneral8 adul*ii s#au atept%rile de a trece prin ciclul de )ia*% ;ntr#o destul de pre)i9i7il sec)en*%. Un e)eni ent de )ia*% nepre)%9ute >de e2e plu8 naterea unui copil cu &andicap8 oartea unui p%rinte tineri?8 este pro7a7il s% (i e2peri entat ca trau atic. $actori de stres aBori au tendin*a de a (i H;n a(ara de ti pH8 e)eni ente care nu intr% su7 inciden*a de atept%rile (a iliei >0ars&8 1.."C Rolland8 "33!?. Ti purie a Copilului Pri ii ani de copilarie pot (i cele de di(icil pentru parinti8 deoarece acestea ner%7dare ceas pentru copilul lor pentru a atin:e anu ite etape de de9)oltare. Cronic de &andicap a copilului i a ceea ce ;nsea n% s% (a ilie este o pro7le % i portant% ;n aceast% etap% de de9)oltare a copilului -1 CADRU CONCEPTUAL >Dunt E 0ars&all8 "33+?. Toate (a iliile se e2tind% ;n ca9ul ;n care un e 7ru copilul se nate. Dar pentru (a iliile copiilor cu &andicap8 (a ilia e2tinde8 din cau9a ad%u:area a copilului i a pro(esionitilor care popula ser)iciile de (a ilii au ne)oie de >4errI E Dard an8 1..1?. includerea de pro(esioniti8 nu este un plus 7ine)enit8 dar ;n o entul ;n care

;n :eneral8 se do)edesc a (i 7ene(ice i s% o(ere o alian*% de sus*inere. Natura i :ra)itatea depreciere Boac% un rol#c&eie ;n (a ilia percep*ie i de co porta ent >$eAell8 1..1C. LIon et al8 "33+?. @n ;n ceea ce pri)ete ;nt<r9ierea unui copil de de9)oltare8 $eAell >1.1/? o7ser)% c% sarcina de a ;n(%are o perioad% de trei ani este pur i si plu nu la (el de uor ca atunci c<nd copilul a (ost de un an. Copilul ai are i ai :rele necesit% ai ult de ener:ie pentru a ridica i transporta. @nc%rc%tura e o*ional% este8 de ase enea8 o are: p%rin*i anticipa s(<ritul de scutece i dou% sticle la ora8 iar atunci c<nd acestea lucrurile nu se ter ina8 se poate spul7era )isele i s% in)ite ;ntre7%ri despre )iitor. >Pp. 1/#1'? Delen $eat&erstone8 ;n cartea sa clasic%8 o di(eren*% ;n (a ilie >1.13?8 dureros )or7ete an2ietatile sale despre )iitor: @ i a intesc8 ;n pri ele luni de )iata a lui TodI8 cu an:oasa pe care a conte plat )iitorul ;ndep%rtat. TodI a stri:at ;n od constant8 nu irita7il8 plan:e (oa e8 dar dureros tipete de durere. E(orturi 9adarnice de a con(ort l u plut nop*ile ele i 9ile. Intr#o seara cand ni ic nu p%rea s% de aButor8 #a dus a(ara8 care inten*ionea9% s% scape de i9eria lui pentru un o ent8 sper<nd c%8 (%r% ine8 el ar putea s% cad% ;n cele din ur % ador i.Pli 7are ;n ;ntuneric de )ar%8 0#a i a:inat de la apte9eci8 ;ndoit i ridate8 cotono: sus scari pentru a sluBi lui TodI8 acu peste patru9eci de ani8 dar ;nc% ai stri:% i neaButorat. >P. 1.? Pro:ra ele de inter)en*ie ti purie care (urni9ea9% ser)icii de o7icei8 ;ncepe la natere sau la scurt ti p dup% aceea8 sunt8 ;n :eneral8 aplaudate >Dorn7I8 "333C 0cMillia et al8 1..+C. EricGson si Our9#Rie er8 1...C 4auer E S&ea8 "33!?. Unul i a:ine de ansa 7lu a literaturii de specialitate ;n acest do eniu conclu9ionea9% c% un nu %r se ni(icati) de (a ilii sunt aButa*i s% c<ti:e ai ult% ;ncredere ;n rolurile lor parentale8 pentru a lucra cu pro(esionisti8 si pentru a aButa lor copil sa in)ete >Turn7ull et al.8 "33/?. Aceti autori8 de ase enea8 raportea9% c% unele (a ilii care pro)in din edii culturale i lin:)istice di)erse tind s% (ie ai pu*in satis(%cu*i cu pro:ra e de inter)en*ie ti purie. $eAell >1.1/? a re arcat c% o cri9% poate de9)olta atunci cand un copil intr% ;n un pro:ra de inter)en*ie ti purie i (a iliile ;nt<lni unul sau ai ulte dintre ur %toarele: Siste e de (a ilie Teorie -. 1. $a ilii cu copii ai ari a se )edea#o stare si ilar% i % ;ntre7 dac% copilul lor le )a se %na ca el sau ea se de9)olta. ". $a ilii care ; p%rt%esc e2perien*ele lor cu alte (a ilii sea a c% acestea pot a)ea ne)oie pentru a HluptaH pentru ser)iciile de copilul lor ne)oile8 drenarea ai ult resursele e o*ionale ale (a iliei. !. $a ilii a(la c% sunt de ateptat s% (ie pri ar copilului lor in:riBitorii si pro(esori.

P%rin*ii )in ;n contact cu pro(esioniti ;n cretere ca ur are a dia:nosticul copilului lor8 care poate trata ai ult ca p%rin*ii pacien*ii care au ne)oie de trata ent8 ai de:ra7% dec<t ;n calitate de e2per*i asupra copiilor lor >Seli: an8 "333C Alper8 Sc&loss8 si Sc&loss8 1..-?. P%rin*ii pot (i trau ati9ati de e2perien*ele lor cu pro(esionitii i cu Hsiste ulH i e)ita contactul ;n continuare8 dac% este posi7il >EricGson si Our9#Rie er8 1...?. Poate cele ai descuraBante ;n aceast% etap% este reali9area cronice po)ara unui copil ar putea constitui pentru e 7rii de (a ilie8 deoarece a )i9uali9a )iitor8 cu un anu it :rad de re*inere. Cu toate acestea8 inter)en*ia ti purie pro:ra e de aButor pentru a pre:%ti (a ilie pentru araton ;nainte. perioadele de copil%ria i precolar sunt discutate ;n continuare ;n Capitolul -. Scoala de intrare O alt% perioad% de adaptare )ine atunci c<nd p%rin*ii dau sea a c% lor copilul nu reuete s% se ;ncadre9e ;n curentul principal al siste ului educa*ional tradi*ional. Un copil poate solicita clase speciale de educa*ie i separat siste de transport sau de un aButor supli entar de asistenta coal% pentru a aButa cu pro7le e edicale i re:i uri. Acest lucru poate (i deose7it de di(icil Perioada pentru (ratii ar (i ai ult de cole:ii lor8 pe care le ;n)a*% au un (rate sau o sora care are un &andicap. Aceast% etap% poate (i caracteri9at ca atunci c<nd perioada de (a ilie Hse pu7lic%H8 aa cu au risc dincolo de (rontierele lor proprii >0ars&aG et al.8 1...?. @n ca9ul ;n care nu au (%cut deBa acest lucru8 p%rin*ii tre7uie s% se adapte9e8 de ase enea8 de ;n)%*% <nt i de carier% O7iecti)ele au i a:inat pentru copilul lor. P%rin*ii se con(runt% cu pro)oc%ri depinde at<t de natura Insu(icien*% copilului >de e2e plu8 pot e2ista odi(ic%ri relati) pu*ine8 dac% Copilul are o insu(icien*% renal% uoar% (i9ic? i de pre:%tire a siste ul de ;n)%*% <nt de a (urni9a ser)icii adec)ate de educa*ie i adBu)ant pentru copiii cu ne)oi speciale. O alt% pro7le % este di(icultatea de a :%si to)ar%i de Boac% ;n ti pul anilor de scoala. P%rin*ii arata pe cu consternare ca ei )%d copilul lor nu reuesc s% (ac% prietenie: +3 CADRU CONCEPTUAL E2ist% un senti ent neaButorat c% )e*i o7*ine atunci c<nd ridica*i copilul de la 3!:338 ;n parcarea colii i ceas er:e de la copil la copil in)it<nd (iecare unul peste doar pentru a (i re(u9at%. Dac% a*i a)ut doar puterea de a a crea un prieten8 te#ar (ace. Cu de ulte ori poti sa spui ca ele tre7uie s% ai7% alte lucruri de (%cut ast%9i8 i poate )or (i li7er inca o 9i ;nainte de a prinde pe ei doar nu )rei s% Boci cu eaN Ki atunci ce (aciN >Anoni de co unicare personal%8 Septe 7rie 1..'C 0ars&aG et al8 1...8 p... '!? Unul dintre noi a a)ut ur %toarea reac*ie dup% )i9ionarea (iica sa i sora ei a (ost respins% de c%tre copii de )ecin%tate: Ini a ea durea pentru a )edea8 (ie Lisa Lori sau r%nit. 0#a si *it neputincioas% s% aBute

unul a e)ita durerea8 cu toate c%8 la oca9ie8 a nu i copiii din ast(el ;nc<t acestea ar putea scapa de Con( licte. Dei sunt si:ur c% au (ost su(er% de respin:ere s#au si *it8 eu tiu acu c% a nu it#le ;n casa din cau9a de durere ea. >Seli: an8 1..+8 p.. 1'/? Pro7le e cu care se con(runt% (a iliile ;n ti pul anilor de coal% sunt discutate ;n continuare ;n Capitolul +. Adolescen*% Lid9 >1.1!? descris adolescenta ca Hun ti p de care caut%: c%utarea interior pentru a :%si care unul este8 un e2terior cautare pentru a locali9a un sin:ur loc de ;n )ia*%8 o dorin*% pentru un alt cu care s% satis(ac% po(ta de inti itate i ; plinire H>pa:. !3/?. Un alt autor a ad%u:at c% adolescen*i sunt preocupat de ceea ce cred al*ii despre ei. T&eI t<nBesc dup% aten*ie ;nc% se pl<n: de a (i Ei Hpe scena.H uta spre independen*%8 dar sunt ;n:riBora*i de pierderea de protec*ie si in:riBire de la parinti >0ondi ore8 "33"?. Adolescen*% arc&ea9% perioada de separare de p%rin*i8 creterea independen*ei8 i c%utarea pentru o indi)idualitate sau unicitatea. De ase enea8 ;ncepe o perioad% de an2ietate ca aturi9area copiilor de e2perien*% sc&i 7are considera7ila8 cri9a8 i a 7i)alen*a. Pentru (a iliile cu copii cu &andicap8 aceast% etap% poate (i un e ento dureros al lor puii de eecul de a ne:ocia aceast% etap% a ciclului de )ia*% cu succes8 de copilului lor continu% dependen*%. 0ai ult8 copiii cu di9a7ilit%*i i (a iliile lor ar putea con(runta cu o perioad% prelun:it% de adolescenta >Stra28 1..1?. Cit<nd un studiu national de ai ult de 1.333 de (a ilii8 Turn7ull et al. >"33/? a raportat c% adolescenta i tineri aturitate sunt cele dou% etape cele ai stresante de )ia*%. Aceti autori 7lan%# Siste e de (a ilie Teorie +1 LTE en*ionat c% adolescenta poate a:ra)a sau atenua adolescent tipic pro7le e. @n ter eni de adolescen*i cu di9a7ilit%*i: P%rin*ii s#ar putea e2peri enta doar re7eliunea inore i lict con(8 deoarece copiii lor ar putea a)ea ai pu*ine8 dup% care cole:ii pentru a odela ast(el de co porta ente8 pu*ine posi7ilit%*i de a ;ncerca de alcool sau dro:uri8 sau sc%derea o7ilit%*ii i8 prin ur are8 ai pu*ine sc&i 7%ri pentru a#i asu a riscuri periculoase. @n alte ca9uri8 adolescen*% poate aduce o ai are i9olare8 un senti ent cresc<nd de di(eren*%8 i de con(u9ie i tea % despre se2ualitate ;n curs de de9)oltare.>Pa:. 1"?. Acceptare la e:al la e:al este deose7it de dureros pentru ;ntrea:a (a ilie ;n ti pul ani adolescent8 c&iar dac% aceasta are loc ;n ti pul colii de ani si la )arsta adulta8 de ase enea. Acceptarea de tip peer poate deter ina %sura ;n care copilul se si te respins i i9olate8 care8 la r<ndul lor pot contri7uie la un alt stres e2perienta e 7rii (a iliei. Adolescenta este o (a9% deose7it de di(icil de )ia*% pentru ul*i8 cu &andicap. Adolescen*i Nondisa7led poate (i crud ;n co entariile lor i co porta entul (a*% de cole:ii lor cu &andicap. ,aloarea introduse pe con(or itate ti pul adolescentei de o7icei cau9ea9a stres considera7il

din cau9a di(eren*ei inerent ;n a a)ea un &andicap. $iind di(erit i distinct% de)ine r%u. HPentru a (i di(erit atunci c<nd (iecare adolescent Instinctul i plor% pentru si ilaritate8 este de a (i re(u9at culoarea de protec*ie care aBut% al*i copii ;ndure anii adolescen*ei8 de ani ;nsea n% H>Leslie Lapte8 citat ;n Orie:s an8 PasloA8 si DUP ura#Rec&steiner8 1.."?.O surs% supli entar% de stres este de o i portan*% sporit% introduse pe intalniri. Pro7le e de independen*% i de e ancipare a de)eni8 de ase enea8 pronun*ate i o surs% de tul7ur%ri considera7ile >0ars&aG E Seli: an8 1..!?. @n plus8 cu adolescenti sta7ili o identitate po9iti)% ;n o societate care8 ;n :eneral8 le )ede ;n od ne:ati)N >OlGin8 1..1?. Cu sunt de indi)idua*ie i separ%rii de reali9at ;n ca9ul ;n care adolescentul are accesul li itat la cole:iiN Este un ni)el de separare posi7il pentru adolescent8 c&iar dac% el sau ea este ;n i posi7ilitatea de a atin:e separare co plet%8 la (el ca nondisa7led cole:iiN Recunosc<nd pro)ocarea de a (ace (a*% cu suisuri si co7orasuri din adolescen*% cu pro)ocare supli entar% de a a)ea un &andicap8 Lapte a scris: HAdolescenta este de in)aliditate (inal. Toate adolescenti ur% <inile lor sau de p%rul lor8 se si t prost sau inco ode8 i sunt si:ur c% le:ile lor ( ici i aniile sunt sin:urele lucruri pe care altii )ad despre le. Deci8 pentru a (i un adolescent (ace (a*%8 cu un &andicap tre7uie s% (ie de dou% ori cu &andicap H >Citat ;n Orie:s an et al8 1..".8 P.. ,?. +" CADRU CONCEPTUAL @ncep<nd cu )ia*a de adult @n)%*% <ntul pu7lic o(er% at<t copiilor8 c<t i de p%rin*i de ai ulte 7ene(icii: este aBut% copilul do7<ndi a7ilit%*i i portante educa*ionale i pro(esionale i independen*%8 i o(er% r%:a9 pentru p%rin*i. Tran9i*ii de la coal% la co unitate i de unc% sunt pro)oc%ri aBore pentru (a ilii >4auer E S&ea8 "33!?. Aceti autori re arcat (aptul c% aBustarea de succes de a lucra i de co unitate pentru persoanele cu &andicap este ;n od se ni(icati) de ai Bos c% a cole:ilor lor nondisa7led. Ca educatia unui copil de a atra:e un scop8 p%rin*ii tre7uie s% (ac% unele ale:eri di(icile. Li itat% pro(esional% posi7ilit%*ile i odalit%*ile inadec)ate de trai i a co unit%*ii pro:ra e sociale#i p%r%seasc% (a iliile cu c<te)a op*iuni.Aceasta este o stresant% perioada ;n care spectrul de )iitorul copilului se conturea9% i pro)oac% considera7il ;n:riBorare i de an2ietate8 ai ales ;n 9ona de &andicap :ra) >LIon et al.8 "33+?. 0en*inerea )ia*a de adult Ca (a ilia se pre:ateste de ani de adul*i copilului lor8 una dintre cele ai a enin*%ri se ni(icati)e este eecul de a o7*ine independen*a copilului i auto#su(icien*a. Dei nu au (ost depuse e(orturi pentru a sta7ili pro:ra e de tran9itie8 ai ales prin stri:are a % i le:isla*ia8 H4a9ele lon:itudinale8 de de9)oltare i de tran9i*ie i plica*ii pentru persoane8 (a ilii8 si pro(esionisti sunt (rec)ent

i:norat ;n a estec%tur% 7irocratic de orient%ri i a andatelor care e2ist% ;n pre9ent H>0ars&aG et al8 1....8 p.. 1+!?. @n ca9ul ;n care un adult cu &andicap )or tr%i i ni)elul de ;n:riBire a sau ea )a tre7ui constituie preocup%ri de (a ilie8 la acest stadiu >4auer E S&ea8 "33!?. O surs% aBor% de ;n:riBorare este :riBa de )iitorul lor de adult copilului ca parintii uita la anii care au ur at atunci c<nd acestea nu pot (i ;n %sur% s% (unc*ione9e ca supra)e:&etori acti)e sau atunci c<nd acestea sunt decedat. Pro(esioniti co peten*i sunt deose7it de i portante pentru a aButa (a iliile planuri de )iitor copiilor lor ;n ter eni de aranBa ente de )ia*%8 )oca*ie8 i acti)it%*i de petrecere a ti pului li7er. $ratii adulti8 precu i e2tins e 7rii (a iliei pot (i resurse utile adBu)ant i ar tre7ui s% (ie luate ;n considerare poten*iale aButoare ;n aceast% perioad%. Dei s%n%tatea ental% i ser)icii de spriBin co unitare sunt ;ntotdeauna necesare8 disponi7ilitatea acestora i accesi7ilitatea poate (i deose7it de acut% ;n acest o ent. C<nd colari9are (or al% este de peste8 adolescen*i i adul*i tineri ;nt<r9iere nu sunt proteBate de drepturi de siste e de ser)icii educa*ionale8 dar Teoria siste elor (a iliale +! sunt aruncat ;ntr#un ser)iciu de siste adult re:le entate de orient%ri di(erite i (lu2uri de (inan*are. Cei cu di9a7ilit%*i i (a iliile acestora poate de)eni pierdut ;n ;ncercarea de a a)ea acces la (or area i ocuparea (or*ei de unc%8 participarea co unit%*ii8 i de )ia*% independent%. E2ist% o are ne)oie de un coordonator de di&or ;n ser)icii de#o persoan% care cunoate ne)oile (a iliei8 resursele din co unitate8 i poate ac*iona ;n od acti) ca un a)ocat i surs% de in(or a*ii i suport >La7orde E Seli: an8 1..1?. 0aturitate apro9i ;ntr#o perioad% de ;n:riBorare ca noi re:uli i orient%ri tre7uie s% (ie ;n)%*at i de ser)icii noi au ne)oie care ur ea9% s% (ie ne:ociat ;n conte2tul de ai pu*ine resurse i suporturi. Ocuparea (or*ei de unc% este o pro7le % deose7it de di(icil%8 deoarece atitudinile continua s% (ie ne:ati) ;n ceea ce pri)ete solicitan*ii de locuri de unc% cu &andicap. Acesta este pro7le atic% ai ales pentru (e eile cu &andicap8 ;n care e2ist% rate ai ridicate ale o aBului pentru ei8 spre deose7ire de oa eni cu &andicap. $e eile de culoare i (e eilor :aI si 7ise2uali cu &andicap )icti e ultiple de discri inare >4%ncilor E Oasc&aG8 "33!?.A(rican $e eile a ericane cu &andicap sunt triplu )icti e ca ur are a aduce atin:ere 7a9at% pe se28 etnie8 i &andicap >4eattI8 "33!C $eld an E Te:art8 "33!?. To*i aceti (actori se co 7in% pentru a (ace locuri de unc% prpro7le atic%. Pro7le e de aturitate sunt a7ordate ;n continuare ;n capitolul

/. Rolland 0odel de aBustare de (a ilie la 7oli cronice 4olile cronice la copii8 cu ei de ec&ili7ru8 ;n sc%dere8 sau episodic Desi:ur8 poate (i co parat cu di9a7ilitati de de9)oltare8 ;n anu ite oduri. Unii copii cu di9a7ilitati de de9)oltare au8 de ase enea8 o 7oal% cronic% >Jood&eart E Lansin:8 1..'?. Este pentru aceste oti)e pe care le au inclus Rolland >1..-8 "33!? teoria de aBustare la 7oli cronice

la copii. Prin acest lucru8 noi recunoaste circu stan*ele unice c% 7oala poate pre9enta pentru (a ilie i de (aptul c% 0odelul edical nu este ;ntotdeauna un cadru adec)at pentru ;n*ele:erea de &andicap. Rolland >1..-8 "33!? odelul de adaptare la 7oal% cronic% de (a ilie se 7a9ea9% pe o ;n*ele:ere de o serie de ciclul de )ia*% i de illnessrelated )aria7ile. O 7oala poate a)ea un de7ut acut sau treptat%. Pentru acute pro7le e de de7ut >de e2e plu8 accident )ascular cere7ral8?8 (a iliile sunt ne)oite s% a (ace (a*% cu situa*ia ;ntr#o perioad% scurt% de ti p. E2ist% o ne)oie de a o7ili9e9e resurse rapid pentru a (ace (a*% situa*iei8 ;n ti p ce o treptat%8 de7utul 7olii se de9)olt% ai lent i necesit% r%7dare i o toleran*% pentru a 7i:uitate ca si pto e sunt cu e2perien*%. @n plus8 +- CADRU CONCEPTUAL pacientului i a (a iliei poate a)ea s% ;ndure runde de teste edicale i e2a ene inainte de un dia:nostic este cunoscut. Cursul de o 7oal% este o alt% )aria7il% 7oala care tre7uie s% (ie luate ;n considerare. De e2e plu8 7oli pot (i pro:resi)%8 constant8 sau recidi)anta F episodic. @ntr#o 7oal% constant% curs8 e 7rii (a iliei se con(runta cu o destul de sta7il i pre)i9i7il situa*ia8 ;ntruc<t ;ntr#un curs episodic# 7oal%8 e 7rii (a iliei pot :%si de stres pentru a (ace (a*% cu tran9i*ii ;ntre cri9% i noncrisis i incertitudinea atunci c<nd un episod )a a)ea loc. Re9ultatele i incapacitate sunt al*i doi (actori. @n ceea ce pri)ete re9ultatul8 o condi*ie poate (i (atal >de e2e plu8 SIDA8 cancer? sau cronic% i non(atal >de e2e plu8 artrita?. Di(erenta esentiala dintre aceste re9ultate este :radul ;n care e 7rii de (a ilie anticipea9% pierderi >Rolland8 "33!?. @n ter eni de incapacitate8 unei 7oli sau tul7ur%ri co:niti)e poate a(ecta cui)a a7ilit%*i >de e2e plu8 7oala Al9&ei er?8 de o7ilitate >de e2e plu8 accident )ascular cere7ral8 auto accident?8 sau sen9a*ie >de e2e plu8 or7ire8 surditate?8 sau poate duce la sti: at >de e2e plu8 SIDA? sau utilare >de e2e plu8 arsuri?.Calendarul8 %sura8 i tipul de incapacitate i plic% di(eren*e ;n :radul de (a ilie r%spuns >Rolland8 "33!?. 4oli au8 de ase enea8 (a9e de ti p8 cu ar (i cri9a8 cronice8 i ter inale. @n ti pul perioadelor de cri9%8 (a iliile sunt deose7it de )ulnera7ile.Pro(esioniti au luence enor in( pe sens o (a ilie de co peten*% ;n ti pul acestei (a9e. Rolland >1..-? )ede ;n ;nt<lniri ini*iale cu pro(esioniti >dia:nostic i consiliere?8 ca un He)eni ent de ;ncadrare.H Acest lucru poate (i o perioad% considera7il% de an2ietate8 ne;n*ele:eri i lips% de co unicare

>Seli: an8 1..+?. Rolland >"33!? reco and% specialiti pentru a s% (ie (oarte sensi7il ;n interac*iunile lor cu e 7rii (a iliei la acest etap%. De e2e plu8 care este inclus ;n ti pul acestor ;nt<lniri ti purii in( (a ilie odele de co unicare luence despre 7oala. $a ilie 0e 7rii au tendinta de a a)ea a intiri )ii ;n Burul )alorii lor pro(esionale ini*iale date de contact8 ;n special cele cu edicii8 deoarece ;ncearc% s% sta7ili un dia:nostic. $a9a cronica poate (i arcat de constan*% sau de perioade de sc&i 7are episodic sau c&iar oartea. Aceast% (a9% contest% (a ilie s% en*in% o aparen*% de o )ia*% nor al% ;n ti p ce tr%iesc cu incertitudine. 4oli cronice pot tensiona relatiile (a iliale8 ast(el cu atept%rile i personale de )ia*% F carier% o7iecti)e poate (i necesar s% (ie odi(icate.Aceasta (a9a se asea ana perioada ;n care (a iliile sea a c% copilul lor are o de9)oltare pe tot parcursul )ie*ii &andicap. $a ilii care se adaptea9% 7ine la (a9a de ter inale sunt cele care sunt posi7ilitatea de a trece de la ;ncercarea de a controla 7oala la H:o l%saH >Rolland8 Siste e de (a ilie Teorie ++ "33!?. $iind desc&is de e2perien*% i de a (ace cu practica nu eroase sarcini care tre7uie s% (ie (%cut caracteri9a o (a ilie care se con(runta 7ine. O (a ilie cu un pal ares de a (ace ;n ti pul cri9elor se )a ne:ocia aceast% (a9% 7ine8 dei cu si:uran*% nu (%r% perioada de doliu co un la pierderea. Rolland >"33!? a re arcat c% e2ist% alte i plica*ii ale 7olii de7ut8 desi:ur8 incapacitatea8 i aa ai departe8 ;n care acestea interac*ionea9% cu indi)idual% i )ia*a de (a ilie ciclului de (a9e. @n (a*a a 7olilor cronice8 pro(esionitii tre7uie s% (ie contien*i de (aptul c% cererile pre9entate de o 7oal% poate inter(era serios cu o7iecti)ele de )ia*% personale ale e 7rilor (a iliei. Acesta este ca9ul pentru (a iliile care au un copil cu un &andicap de de9)oltare de ase enea. Un ec&ili7ru ;ntre satis(acerea cerin*elor de 7oal% i reali9area )isat#a o7iecti)elor cu caracter personal ar (i o situa*ie opti %. Pentru a aButa la reali9area un ast(el de ec&ili7ru8 Rolland >1..-? a su:erat c% este )ital s% se ;ntre7e ce planuri de )iata a e 7rilor de (a ilie sau indi)iduale a tre7uit s% anula8 a <na8 odi(ica sau ca ur are a dia:nosticului. Este util s% ti ale c%rui planuri sunt cele ai a(ectate i ai pu*in. Solicit<nd o (a ilie ;n care i ;n ce condi*ii )or relua planurile puse ;n ateptare sau adresa sarcinilor )iitoare de de9)oltare8 un edic poate anticipa cri9e de de9)oltare re(eritoare la Hindependen*a de laH )ersus Hsu7Bu:are laH cronica 7oal%. >Pa:. -+-?

Social% i di)ersitatea cultural% ca reac*ie la persoanele cu &andicap Copilarie Naterii unui copil cu &andicap are di(erite se ni(ica*ii ;n di(erite societ%*i din ;ntrea:a lu e. C&iar i ;ntr#un sin:ur societate co ple2%8 acest e)eni ent poate a)ea o )arietate de sensuri8 care sunt odelat de )alorile i credin*ele su7culturale. @n plus8 reac*iile de (a ilie i stiluri de )ia*% sunt structurate pe loc o (a ilie ;n ordinea social%8 care include oportunit%*i econo ice8 caracteristicile de cartier8 i de al*i (actori. @n acest capitol8 a LS scurt re)i9ui unele dintre e)an:&eli9area altor culturi di)ersitate ;n reac*ii de in)aliditate copilarie si uita#te ai ult ;ndeaproape la )arietatea de sensuri i adapt%rile care pot (i ataat de &andicap din copil%rie8 ;n societatea a erican%. @n*ele:erea di)ersitatea social% i cultural% este esen*ial% ;ntr#o siste ele de perspecti)%. O (a ilie de de(ini*ie a situa*iei sale i a rolurilor ca e 7rii de (a ilie ar tre7ui s% Boace di(erite )a )aria considera7il ;n (unc*ie de pe (undalul (a iliei. Dei di(eren*ele indi)iduale cu si:uran*% e2ist%8 )alorile culturale i sensuri i oportunit%*i sociale odela reac*iile la copiii cu di9a7ilit%*i. Pro(esionitii tre7uie s% tiu c<t de ult posi7il8 cu pri)ire la e)entualele di(eren*e s#ar putea ;nt<lni8 ;n (a iliile cu care acestea interac*ionea9%. 0ai ult dec<t at<t8 dup% cu +' Te9eAsGi i SotniG >"33+? a su:erat8 prestatorii de ser)icii poate (i Hcultur% 7roGeri H8 care o(er% linG#uri8 poduri8 i de ediere ;ntre Jrupuri de reducere a lict con(. Cross#Cultural DI,ERSITATE Ca Jroce >. "33+8 p. /? a scris: H@n toate societ%*ile8 persoanele cu &andicap nu sunt nu ai recunoscute ca distinct% de la popula*ia :eneral%8 dar )aloarea i sensul8 de ase enea8 sunt ataate la starea lor de H)alorile ataate. de &andicap8 au )ariat at<t :eo:ra(ic8 c<t i istoric. @n )ec&ea Sparta8 copiii cu al(or atii au (ost aruncate ;ntr#o pr%pastie8 ;n sc&i 78 ;n unele societ%*i Nati)eA erican persoane cu disa7ilitiesAere cre9ut de a a)ea puteri supranaturale i sunt *inu*i ;n are sti %. Sa(ilios# Rot&sc&ild >1.'3? a su:erat c% a aduce atin:ere (a*% de persoanele cu &andicap )aria9% de la o *ar% la alta de c%tre >1? ni)elul de de9)oltare econo ic% i rata o aBuluiC >"?8 con)in:eri despre rolul :u)ernului ;n atenuarea pro7le elor socialeC >!?8 despre con)in:erile indi)iduale HResponsa7ilitateH >p%cat?8 pentru in)aliditateC >-? )alorile culturale ataate la di(erite condi*ii (i9iceC >+? de in)aliditate de (actori8 inclusi) le:ate de )i9i7ilitate8 conta:iune8 o parte a corpului a(ectate8 (i9ic (a*% de ental natura de &andicap8 i se)eritatea de insu(icienta (unctionalaC >/? e(icien*a a e(orturilor de relatii pu7liceC i >'? i portan*a acti)it%*ilor de (aptul c% pre9int% un risc ridicat de &andicap8 de e2e plu8 de r%97oi. O prele)are de pro7e de di(erite reac*ii la &andicap ;n di(erite culturi ;ntrea:a lu e8 ilustrea9% rolul de )alori culturale ;n odelarea

atitudini. O7e9itatea la (e ei este (oarte ad irat ;n cele ai ulte tri7uri a(ricane >C&esler8 1./+? dar sti: ati9a*i ;n clasa de iBloc din SUA. Printre Orientul 0iBlociu 0usul anii de Est8 s(<ntul ter enul este aplicat persoanelor cu di9a7ilit%*i intelectuale &andicap8 i ele sunt date de trata ent 7ine)oitor i de protec*ie >Ed:erton8 1.'3?. Potri)it Mri:&t >1.1!?8 printre Mo:eo8 o Noua Juinee tri78 copii cu de(or %ri e)idente sunt ;n:ropa*i de )ii la nastere8 dar copiii cu di9a7ilit%*i ai t<r9iu ;n )ia*% sunt ;n:riBi*i cu dra:oste. Jroce >1.1'? a su:erat c% aspectele le:ate de &andicap ;n *%rile ;n curs de de9)oltare sunt di(erite de cele din lu ea occidental%: H&i:&#tec&8 pe 7a9% de spital8 a7ord%ri de rea7ilitare ur7an%8 pentru ;n:riBirea pe 7a9% de institu*iile de ;n)%*% <nt8 i c&iar :rupuri de suport8 (ac prea pu*in pentru a aBun:e la area aBoritate a De9)oltarea persoanele cu &andicap lu ii8 area aBoritate dintre ei sunt sla7% i o )aloare esti ata de 13= din care locuiesc ;n 9onele rurale H>pa:. "?. 0ulte de de(iciente constatate ;n aceste do enii sunt pre)enite8 iar cele care nu pot (i pre)enite doar a:ra)a din cau9a lipsei de inter)en*ie ti purie de rea7ilitare i ser)icii. Di(icult%*ile cu care se con(runt% (a iliile ca o +1 CADRU CONCEPTUAL ur are a lipsei de resurse8 care sunt notate ;n toat% aceast% carte8 sunt suscepti7ile de a (i e2tre de a pli(icate ;n curs de de9)oltare. 0ODERN Societatea A ericana Dup% cu sa en*ionat ;n capitolele anterioare8 atitudinea cea ai r%sp<ndit% (a*% de &andicap ;n societatea a erican% odern% este sti: at. @n ceea ce Jo(( an >1./!? clasic en*ionat8 persoanele cu &andicap au (ost de o7icei discreditate i retro:radat% la un statut in(erior punct de )edere oral ;n A erica societate. Sa(ilios#Rot&sc&ild >1.'3? clasic8 a su:erat c% oa enii cu &andicap sunt un :rup inoritar ;n societatea a erican% i ; p%rt%i*i cu ur %torul te2t caracteristici cu alte :rupuri inoritare: 1. Ei sunt tri ii ;ntr#un loc separat ;n societate >a ;ncuraBat de a interac*iona cu lor H(el propriuH?. ". Acestea sunt considerate de aBoritate pentru a (i in(erior. !. Se:re:area lor este ra*ional ca (iind H ai 7ine pentru ei.H -. Acestea sunt e)aluate pe 7a9a apartenen*ei lor cate:oric ai de:ra7% dec<t caracteristicile lor indi)iduale. Dei sti: ati9area continu% s% odele9e ai ult de interac*iune ;ntre persoanele cu i (%r% di9a7ilit%*i8 ;n societatea a erican%8 atitudini poate (i lent ;n sc&i 7are. DR0 a a)ut un i pact ;n reducerea un ti p de :andire stereotip8 i a le:isla*iei8 cu ar (i IDEA i ADA a pus ai ulte persoane cu di9a7ilit%*i ;n societate de as%. @n restul acestui capitol8 )o lua ;n considerare )aria*iile de atitudine (a*% de &andicap din copil%rie c% e2ist% ;n aceast% are8 ;n continuare ne:ati) dar e)oluea9% cadrul societ%*ii a ericane ca un ;ntre:. Aa cu toc ai a indicat8 atitudinile (a*% de copiii cu di9a7ilit%*i )aria9% considera7il de la o cultur% la alta. @ntr#un pluralist% societate8 di)erse :rupuri dintr#o cultura poate de*ine8 de ase enea8 opinii di)er:ente

a acestor copii. Dei sc&i 7ul de unele aspecte ale culturii din societate8 aceste su7culturi au8 de ase enea8 propriile con)in:eri8 )alori8 atitudini8 i nor e8 care sunt ;n)%*ate prin interac*iunea cu e 7rii acestora. P<n% ;n ulti ele decenii8 cea ai are din literatura de specialitate asupra (a iliilor a copiilor cu di9a7ilit%*i i:norate de )aria*ie su7cultural. Teorii ale etape de adaptare copilului >descrise ;n capitolul "?8 de e2e plu8 p%rea s% su:ere9e c% to*i p%rin*ii trec prin etape si ilare8 indi(erent de de ras% SES8 sau etnie. @n pa:inile ur %toare8 )o e2a ina ideea c% opiniile (a iliile sunt8 ;n (apt8 odelat% de se: ent al societ%*ii ;n ter en de care tr%iesc. Di)ersitatea social% i cultural% +. Societ%*ile sunt strati(icat de#a lun:ul unui nu %r de di(erite di ensiuni care nu sunt reciproc e2clusi)e. Pro7a7il cea ai i portant% di ensiune SES este de clasa8 sau sociale. SES8 dei are un nu %r de co ponente8 cele ai i portante sunt ocupa*ie8 educa*ie8 i )enitul. Ni)elurile socio#econo ice au (ost :rupate ;n di)erse oduri8 dar o (i)eclass Siste ul a (ost (olosit (rec)ent >de e2e plu8 Dollin:s&ead E Redlic&8 1.+1?. Claselor sociale nu sunt separate8 su7culturi ;n acelai sens ca unele :rupuri etnice. Di)ersitatea socio#econo ic% este ai ult o c&estiune de acces la di(eren*ial anse dec<t de credin*e i )alori di(eriteC acest (apt este discutat ;n continuare ;n sec*iunea de clasa social%.@n plus (a*% de di(eren*ele de SES8 7a9ate pe ras%8 etnie8 reli:ie i De ase enea8 e2ist%. $A0ILIE DI,ERSITATE Ce este o (a ilieN Desi:ur8 ceea ce a (ost uneori considerate ca (iind al78 din clasa de iBloc8 &eterose2ual ideal (a ilia nuclear%8 const<nd de un cuplu c%s%torit i nec%s%torit lor copii nu#este uni)ersal% ;n societ%*ii oderne. Cei ai ulti copii din Statele Unite de ast%9i se )a petrece la cel pu*in o parte din )ia*a lor8 cu un sin:ur p%rinte. @n plus8 ulte pri i out#o(#de ;n:riBire la do iciliu ;n ti p ce p%rin*ii lor de unc%. Dei di)ersitate nu este nou%8 (a iliile noastre de ast%9i sunt ult ai di)erse dec<t oric<nd ;n istoria Statelor Unite. Aceast% di)ersitate poate (i atri7uit% (actori8 at<t culturale i structurale >Pinn E Eit9en8 1..!?. Cultural (actori au de)enit ai i portant ca Statele Unite ale A ericii a de)enit ai ult etnic di)ersC condi*iile structurale au (ost recent ;nr%d%cinate ;n sc&i 7%rile econo ice care au a)ut un i pact aBor asupra (or*ei de unc% pe pia*%. @n 1.13 ai ult de unul din cinci a ericani a (ost e 7ru al unui rasiale sau etnice inoritare. @n 1..38 raportul sa sc&i 7at ;n unul din patru8 i proiec*iile de o:ra(ice su:erea9% c% p<n% ;n "3!38 raportul )a (i unul din trei. Aa cu a arata ai t<r9iu ;n acest capitol8 rasiale i etnice di(erite :rupuri au )alori di(erite8 nor ele8 credin*ele i cu pri)ire la copii i &andicap. 0ai ult8 ;n unele :rupuri etnice8 nucleare

$a ilia nu a (ost niciodat% nor a. 0ai de:ra7%8 :ospod%riile sunt incluse de o7icei di)erse e 7rii (a iliei e2tinse sau c&iar Hde rudenie (icti)H8 care nu sunt le:ate de s<n:e sau c%s%torie a (a iliei nucleare. @n unele co unit%*i din SUA a9i8 p%rin*ii i copiii tr%iesc ;n continuare ;n i ediata apropiere a 7unicii8 atusile8 unc&ii8 )eriorii i. @n altele8 persoanelor (%r% ad%post i i9olare de la rude sunt co une. /3 CADRU CONCEPTUAL $actorii structurali care a(ectea9% (a ilii re9ultat ast%9i ;n are %sur% de la o sc%derea ;n are de locuri de unc% 7ine pl%tite :ulere al7astre din 1.'3. Prin ur are8 ai ulte (e ei c%s%torite cu copii sunt ;n (or*a de unc%8 i a a#nu ai :ospod%riile au de)enit ai (rec)ente8 ca ur are a a <nare a c%s%toriei i creterea ni)elului de )ia*% de di)or*. Dei ul*i parteneri a <na ast%9i de a a)ea copii p<n% c<nd acestea sunt ;n !3 de ani sau -3 de ani8 sarcini la adolescente8 de ase enea8 apare. Deseori8 7unici sunt i plicate ;n ;n:riBirea copiilor copiilor lor adolescente. P%rin*i de ase enea8 au di(erite ni)eluri de ;n)%*% <nt. @n unele co unit%*i8 pu*ini au ter inat coala de are8 ;n altele8 cele ai ulte s#au a7sol)it de la cole:iu sau au :rade a)ansate. Unii p%rin*i au di9a7ilit%*i intelectuale sau (i9ice. Di(erite structuri (a iliale sunt8 de ase enea8 uneori8 :%site ;n ediul ur7an i 9onele rurale. Pro(esionitii care lucrea9% cu (a iliile au ne)oie de a lua acest di)ersit%*ii ;n considerare. Di)erse (or e $A0ILIE $a iliile onoparentale i Step(a ilies @n orice o ent8 apro2i ati) "'= din copiii din SUA tr%iesc doar cu un sin:ur p%rinte >0oore8 TeGieleG8 si E i:8 "33"?. Cu toate acestea8 nu toate celelalte tr%i cu un cuplu c%s%torit. Concu7inaBul i plicarea partenerilor nec%s%tori*i a (ost ;n cretere8 i ul*i copii de parinti necasatoriti locuiesc ;n doi#p%rinte. Apro2i ati) -3= din :ospod%rii co&a7itatin: ;n Statele Unite se nu %r% copii >4u pass8 dulce8 i C&erlin8 1..1?. O serie de studii au su:erat ca copiii ;n sin:le# a % :ospod%rii nu tari(8 precu i copii ;n dou%#p%rinte. 0cLana&an i Sande(ur >1..-? a constatat8 de e2e plu8 (aptul c% copiii de la un sin:ur p%rinte case sunt ai pu*in suscepti7ile de a a7sol)ent de liceu i cole:iu i sunt ai ulte sanse de a de)eni p%rin*i adolescen*i.Cu toate acestea8 a constatat c% cea ai are parte de9a)antaB ar putea (i e2plicat% prin (aptul c% resursele econo ice sunt ai rare ;n sin:le# a % dec<t ;n dou%# a % case. Aa cu a en*ionat8 ;n alte capitole8 de in)aliditate copilarie este scu p. Ast(el8 p%rin*ii sin:uri sunt suscepti7ile de a a)ea un ti p (oarte di(icil de luare capete ;nt<lni atunci c<nd copiii lor au di9a7ilit%*i. @n plus8 copil pro7le ele de ;n:riBire de)in a pli(icate atunci c<nd doar unul dintre p%rin*i este disponi7il pentru a o(eri de ;n:riBire. Alte pro7le e apar atunci c<nd p%rin*ii sin:uri c%s%tori sau se rec%s%toreasc%8 cre<nd pas sau (a ilii i2te. Det&erin:ton i StanleI#Da:an >"333?

a su:erat c% i copiii cu te pera ente di(icile sunt ult ai suscepti7ile de a Di)ersitatea social% i cultural% /1 au pro7le e cu tran9i*ii p%rin*ilor lor aritale8 re9ult<nd ;n ne:ati) reac*ii parentale. A)<nd ;n )edere c% sunt uneori di(icil de te pera ente asociat cu &andicap8 pre9en*a unui copil cu &andicap ar putea (i un (actor de risc pentru succesul de ast(el de uniuni. $a ilii JaI i Les7iene Dei practic nici o cercetare sa concentrat pe &o ose2uali sau les7iene sindicatelor care s% includ% copiii cu di9a7ilit%*i8 literatura de specialitate su:erea9% c% aceste (a ilii nu pre9int% riscuri speciale pentru ast(el de copii. Laird >ca citat ;n StaceI8 1..18 pp. 1!3#1!1? a scris: Un nu %r su7stan*ial de studii pri)ind de9)oltarea social% i psi&olo:ic% a copiilor de p%rin*i &o ose2uali i les7iene nu au reuit s% produc% orice do)e9i c% copiii ai c%ror p%rin*i sau de les7iene8 :aI sunt a(ectate sau co pro ise sau c&iar di(er% de la8 ;n orice od se ni(icati) de#a lun:ul o serie de %suri de de9)oltare psi&o#sociale8 copiii crescu*i ;n &eterose2uali (a ilii. De (apt8 ast(el de (a ilii ar putea (i ;n %sur% s% (urni9e9e resurse supli entare pentru copiii cu di9a7ilit%*i. De e2e plu8 Ja)in Millia s i#Ester7er: >"333? a en*ionat o serie de studii care arat% c% co unit%*ile de les7iene de o7icei8 sunt surse i portante de spriBin pentru p%rin*i les7iene. IN$LUEN6A de clasa sociala $a iliile nu de)in s%rac ;n acelai od ;n care acestea de)in din A(rica A erican sau latino a erican. Clas% social% nu este at<t de ult o c&estiune de di)ersitatea cultural% ca de constr<n:eri structurale. SES pot (i atri7uite la alocarea di(eren*iat% a oportunit%*ilor ;n societate. A)<nd ;n )edere posi7ilitatea de a ale:e8 cei ai ul*i oa eni ar dori s% (ie 7o:at. Cu toate acestea8 sc&i 7%rile econo ice care re9ult% ;ntr#o ne)oie de (or*% de unc% a sc%9ut se isGilled i salarii ici pentru cei necali(ica*i locuri de unc% au condus8 ;n ulti ele decenii8 la o cretere ;n (a iliile tinere tr%iesc ;n s%r%cie. S%r%cia :ra) li itea9% op*iunile disponi7ile stilul de )ia*% pentru (a ilii8 de cele ai ulte atitudini i co porta ente atri7uite clasei de Bos (a ilii din literatura de specialitate sunt cel ai 7ine e2plicat de posi7ilit%*i li itate de ai de:ra7% dec<t di(eren*e ;n )alorile de 7a9%. Ca RanG >"333? i altele en*ionat8 unele dintre consecin*ele aBore ale s%r%ciei sunt H(%r% a (ace8H de stres8 i de(alcarea arital. Stresul ad%u:at% a unui copil cu &andicap su:erea9% o ne)oie puternic% de spriBin ;n ast(el de (a ilii. /" CADRU CONCEPTUAL Parcul8 Turn7ull8 i Turn7ull >"33"? a raportat c% "1= din copii cu )<rste cuprinse &andicap !#"1 tr%iesc ;n (a ilii ale c%ror )enituri se ;ncadrea9% su7 pra:ul s%r%ciei (ederale. S%r%cia este asociat% cu &andicap ;n dou% oduri. @n pri ul r<nd8 pentru c% de ;n:riBire saraci nutri*ionale i de s%n%tate8 p%rin*ii s%raci sunt ai ulte sanse de a da nastere la copii cu de(iciente. @n al doilea r<nd8 dup% cu sa en*ionat ;n capitolul +8 un copil cu un &andicap tinde s% reduc%

)eniturile (a iliei8 deoarece de ulte ori p%rin*ii tre7uie s% lucre9e ai pu*in sau la ai pu*in lucrati) de locuri de unc%8 ;n scopul de a r% <ne acas% i s% o(ere asisten*% de specialitate copiii lor i pentru c% au ne)oie de asisten*% edical% de specialitate i alte ser)icii sunt costisitoare. De la adoptarea le:isla*iei de re(or % a 7un%st%rii ;n 1../8 cei s%raci au (ost su7 presiune crescut% pentru a lucra. 0ai ales ;n (a iliile de copii cu di9a7ilit%*i8 noile cerin*e de unc% a crea tulpini ad%u:ate le:ate de lipsa de ;n:riBire accesi7ile8 copilul este ca9ul op*iuni. P%rin*ii care lucrea9%8 de ase enea8 au ai pu*in ti p pentru a petrece cu copiii lor i s% participe la ne)oile lor speciale. @n unele ca9uri8 de lucru s%raci (a iliile lor8 pierde 7ene(iciile de asisten*% edical%8 care re9ult% ;n di(icult%*i ;n o7*inerea de asisten*% edical% necesar% pentru copiii lor.P%rin*ii care ;n:riBesc de copiii cu di9a7ilit%*i pot (i e2ceptate de la cerin*ele de lucruC cu toate acestea8 scutirile )aria9% (oarte ult ;ntre statele e 7re >S&ields E 4e&r an8 "33"?.

Attitudes toward Disability Families of children with disabilities come from all social classes. Professionals, on the other hand, are more likely to come from middleand upper-class backgrounds. As a result, professionals and the families they serve may have highly divergent views of disability and its treatment. Perhaps the greatest conf lict in this area has occurred in the field of intellectual disability, especially in the mild ranges. Although parents and professionals from middle- and upper-class backgrounds may regard mild intellectual disability as a devastating condition, lower-class parents may not even define it as a disability. In a classic study of institutionalized children, ercer !"#$%& found that the children who were discharged generally came from lowstatus families. 'igh-status families were more likely to concur with official definitions of intellectual disability and the need for institutionalization. (he low-status families, who were not as achievement

oriented, were able to envision their children playing normal adult roles. In another older study, )owney !"#$*& found, similarly, that more educated families tended to show less interest in their insti+ocial and ,ultural )iversity $* tutionalized children, because the children were unable to conform to the family-s career e.pectations. As 'ess !"#/0&, 1ohn !"#$#&, and others have noted, middle-class parents e.pect independent behavior and achievement from their children. (hey have higher educational and occupational aspirations for their children and higher e.pectations that those aspirations will be attained. +ocially appropriate behavior is also likely to be viewed by these parents as necessary for achievement. (his class-based pattern does not seem to occur as clearly in the case of physical disability. )ow !"#$$& found no correlation between social class and parental acceptance of their children with physical disabilities and noted that parents of all classes tend to have optimistic attitudes. (hese favorable attitudes are maintained by depreciating the importance of physi2ue. 3ecent studies of the inf luence of social class on attitudes toward disability are lacking. 3ecent literature on +4+ and childhood disability has been epidemiological, reaffirming the link between labeling and +4+, especially in the case of mild intellectual disability !see, e.g., +tromme, 5000&, or has looked at the relationship between labeling and service delivery !see, e.g., 'arris, "##$&. (ypically in current studies, +4+ is used as a control variable, based on an assumption of a link

with attitudes toward disability6 however, recent research has not focused on the link itself. uch recent literature !see, e.g., )uvdevany 7 8udinsky, 500%6 'orton 7 9allender, 500"6 also, ,hapter /, this volume& has demonstrated an association between social support and favorable outcomes for families of children with disabilities. :ther research !see, e.g., ;allo, <ogart, 8ranceanu, 7 atthews, 500%& has shown that those of higher +4+ tend to receive more social support, leading to the conclusion that lower +4+ families would have less favorable outcomes. 'owever, none of this research has addressed differences in pree.isting attitudes toward disability in families of varying +4+ levels. Intervention Issues In working with families of different social classes, professionals should be aware of differences in lifestyle or in parent=child interaction that may affect acceptance of professional recommendations or reactions to the professional. Professionals working in homebased programs that use parents as teachers need to be especially aware of the varying teaching strategies employed by parents of different social$> ,:?,4P(@AA F3A 49:31 class backgrounds. Aaosa !"#/B& found, for e.ample, that in a group of ,hicano families, mothers with more formal education tended to use in2uiry and praise in teaching their children, whereas mothers with less education were more likely to use modeling as a teaching strategy. Another study of low-+4+ mothers of preschoolers with mild intellectual disability !9ilton 7 <arbour, "#/B& found that they showed less

encouragement of their children-s activities than comparison mothers. Attempting to get such parents to use more Cmiddle-classD techni2ues could result in lack of compliance with a treatment program. Aower-class parents are also likely to have less time and money to spend on their children-s disabilities than their middle-class counterparts. 3esources such as transportation, employment opportunities, ade2uate or appropriate housing, and access to good medical care are limited in the lower classes. 9hen the necessities of life are scarce, a child-s disability may not be a family-s number-one priority. (he disability may be only one of the many problems faced by the family. Professionals who Eudge such families by middle-class standards are often unwittingly creating a situation of noncompliance by their unrealistic e.pectations. As noted earlier, +4+ and social support are linked. )unst, (rivette, and ,ross !"#BB& found that low-+4+ families of children with disabilities had less family support and more physical, emotional, and financial problems than a higher-+4+ group. 9ithout a strong support network to share the burden, such families are likely to e.perience considerable stress in managing their children-s disabilities, regardless of their level of acceptance. A number of studies has used the concept of social capital to e.plore the interpersonal networks of families in different population groups. +ocial capital can be as important as economic capital in linking families to resources. :ne study of lowincome African American and Aatin American mothers !)ominguez

7 9atkins, 500*& found that immersion in dense, localized, familyand neighbor-based networks sometimes prevented mothers from gaining access to societal resources. 'owever, they also found that some of the African American women they studied had turned from informal support to the more formal support of social service agencies, which tended to be more reliable. Acceptance of formal support was less common among the Aatin American women. As later sections of this chapter suggest, agencies have commonly been unsuccessful in winning the trust of this population. At one time, researchers believed that a Cculture of povertyD e.isted !e.g., Aewis, "#%#&. 'owever, studies have generally indicated +ocial and ,ultural )iversity $% that poor people share most of the values of the larger society. ?evertheless, the conditions imposed by a chronic shortage of cash affect lifestyles and can restructure the priorities of a group. C;etting aheadD is not a maEor concern when survival is uppermost in people-s minds. In a review of the literature on poverty and families of children with disabilities, Park et al. !5005& found that poverty had an impact on five domains of the 2uality of lifeF health, productivity, physical environment, emotional well-being, and family interaction. Professionals working with such families need to be sensitive to their priorities, especially in terms of the lack of material resources. As one of us !)arling, 5000& noted elsewhere, families that lack food, clothing, or shelter

may regard participation in early intervention, therapeutic, or educational programs as an e.tra imposition on time needed to address survival concerns. For e.ample, she discusses the case of a family without a working refrigerator in which the mother needed to walk to the store several times a day to buy fresh milk6 this mother was not especially receptive to working on e.ercises with her child until the inhome teacher had helped her procure a refrigerator.

De)eni a % de un copil cu un &andicap Reac*ii la pri ele in(or a*ii Di(eri*i scriitori au su:erat c% anu ite cri9% perioade sunt ;n special trau atice pentru p%rin*ii copiilor cu di9a7ilit%*i >A se )edea capitolul "8 acest )olu ?8 inclusi) atunci c<nd p%rin*ii s% ;n)e*e pri a sau a 7%nui*i c% copilul lor are un &andicap8 )<rsta de intrare#coal%8 ti p de l%s<nd coal%8 i atunci c<nd p%rin*ii de)in ai ;n )<rst%. Dintre acestea8 cri9a de pri a in(or a*ii sau suspiciuni de in)aliditate este8 pro7a7il8 cel ai di(icil8 i ne)oile (a iliilor Hpentru a spriBini cel ai are sunt la o entul respecti). @n acest capitol )o pre9enta o )edere sociolo:ic de reac*ii de (a ilie la tirile de &andicapul copilului lor i su:erea9% un odel de reac*ii de (a ilie ;n ti pul perioada copil%riei utili9<nd o perspecti)% interac*ionist%. 0ai ulte teorii psi&olo:ice au ;ncercat s% e2plice de (a ilie reac*ii la naterea unui copil cu &andicap >a se )edea capitolul "?.Poate cele ai populare este Hteoria etapaH >a se )edea 4lac&er8 1.1-a8 pentru o re)i9uire a studiilor care utili9ea9% acest odel?8 care su:erea9% c% pro:resul p%rin*i printr#o serie de HetapeH de adaptare la dia:nosticul unui copil. Dup% cu sa en*ionat ;n alte capitole8 unii scriitori au su:erat c% .' sec)en*% este )aria7il%8 i al*ii au sus*inut c% odelul nu se potri)esc de adapt%ri ale tuturor p%rin*ilor. O alta co ponenta popular ;n literatura de specialitate se re(er% corelea9% de (a ilie de aBustare. Aceste studii su:erea9% c% anu ite tipuri de (a ilii i F sau anu ite tipuri de copii contri7uie la capacitatea (a iliei de a accepte &andicapul copilului. Unele studii8 de e2e plu8 au su:erat c% di ensiunea unei (a iliei8 co po9i*ia8 SES8 sau etnia deter in% reac*ia la naterea unui copil cu &andicap8 alte studii au su:erat o le:%tur% ;ntre se2ul8 )<rsta8 pentru po9i*ia de natere8 sau se)eritatea de &andicap a copilului i de acceptare de (a ilie.Unele dintre acestea

Studiile sunt pre9entate ;n capitolul '. Datorit% o are di)ersitate ;n r<ndul (a iliilor8 nici o reac*ie unic% sau sec)en*% de reac*ii pot (i :%site ;n toate p%rin*ii copiilor cu &andicap. >E(ectele di)ersit%*ii su7cultural sunt e2plorate ;n continuare ;n capitolul !.? @n plus (a*% de caracteristici care predispun (or a reac*ii parentale8 contin:ente situationale8 cu ar (i intrarea ;ntr#o site#ul de aButor8 Boac% un rol i portant in raspunsul copilului.Acestea nepre)%9ute sunt discutate ai t<r9iu ;n acest capitol. Interac*ionis si 7olic8 perspecti)a teoretic% (olosit aici8 este o a7ordare sociolo:ic% a psi&olo:iei sociale care deri)% din locul de unc% a lui Jeor:e Der7ert 0ead8 C&arles Dorton CooleI8 i altele. Aceast% a7ordare su:erea9% c% con)in:erile8 )alorile8 i cunotin*ele sunt social deter inat printr#o interac*iune i capacitatea persoanelor de a Hlua rolul de cel%lalt H8 care este8 s% ;n*elea:% se ni(ica*iile ataate la situa*ii de c%tre alte persoane. ,edere interac*ionist% si 7olic% a o ului co porta ent se concentrea9% pe procesul social8 ai de:ra7% dec<t asupra caracteristicilor statice de persoane (i9ice8 cu ar (i se2ul8 etnia8 sau de tipul de personalitate. C<nd aplicat pentru (a iliile copiilor cu &andicap8 reac*ii p%rinteti ar putea (i interpretate ;n conte2tul interac*ional p%rin*ilor istoriile ;nainte de naterea copilului lor i e2perien*ele lor dupa aceea. P%rin*ii acord% sensuri la e2perien*ele lor ca ur are a unor de(ini*ii s#au con(runtat ;n interac*iunile lor cu ceilal*i. Nu toate interac*iunile sunt la (el de i portante. De o7icei8 cel ai i portante sunt cele cu altii se ni(icati)e8 de o7icei8 e 7rii apropia*i ai (a iliei i prietenii. C<nd al*ii i portante de(inesc situa*ia lor po9iti)8 p%rin*ii sunt de natur% s%#l de(ineasc% po9iti)8 de ase enea.E(ectele interac*iuni cu alte persoane se ni(icati)e8 de#a lun:ul cu interac*ional ai conte2t8 sunt anali9ate pe parcursul acestui capitol )o ur %ri de9)oltarea de reac*ii copilului de la prenatal prin postpartu perioade. .1 ,ia*a de (a ilie CICLUL PRENATAL PERIOADA Cunoaterea preala7il% cu pri)ire la persoanele cu &andicap @nainte de naterea copilului lor8 aBoritatea p%rin*ilor au a)ut doar o e2perien*% li itat% cu persoanele cu &andicap. @n :eneral8 acestea au (ost e2puse ;n pri ul r<nd la stereotipurile i atitudinile (a*% de sti: ati9ante &andicap care u plu cultura noastr%. @n ti pul perioadei prenatale8 apoi8 aBoritatea parintilor posi7ilitatea de tea % de a da natere unui copil cu un &andicap. Ca o a % a unui copil cu sindro DoAn a spus8 H; i a intesc :<ndire8 ;nainte de #a c%s%torit8 ar (i cel ai r%u lucru pe care ar putea )reodat% s% i se ;nt< ple H>Dra:a8 1.'.8 p.. 1"-?. P%rin preocup%rile sunt8 uneori8 c&iar ai are atunci c<nd tiu de alte (a ilii care au a)ut copii cu di9a7ilit%*i: HIntotdeauna a (ost ;n:riBorat cu pri)ire la

a a)ea un copil cu &andicap care a (ost#unul din prietenii nostri are un teri7il copil retardat8 teri7il de retardat. A (ost ;n cau9%. A )rut doar un copil s%n%tos H> a % a unui copil (%r% &andicap8 citat% la Darlin:8 1.'.8 p.. 1"'?. @n unele ca9uri8 a ele sus*in c% au a)ut pre oni*ii ca ce)a era in nere:ula cu copilul lor: A spus ;ntotdeauna c%8 dac% aceasta nu era o (ata8 nu era ce)a :reit Vaceast% a % a a)ut deBa doi 7%ie*i (%r% &andicapW. Este doar si tit di(erit de eu alte sarcini8 i sora ea#in#LaA i#a pierdut doar un copil la apte luni. 0#a si *it (oarte puternic8 care a (ost de(or at. . . . Ea nu a intrat la (el de ult ca A cre9ut c% ea ar tre7ui. A cre9ut c% ce)a s#ar putea (i :reit pentru c% a (ost 7olna) tot ti pul i Nu a (ost 7olna) la toate ;n ti pul sarcinii8 pri a ea. >Darlin:8 1.'.8 pp. 1"+ # 1"/? @n aceste ca9uri8 pro7le ele par s% se 7a9e9e pe e2perien*%.Aceste a e de de(ini*iile de Hceea ce sarcinii ar tre7ui s% (ie de :enulH nu se potri)esc lor e2perien*a real% a sarcinii. Ast(el de p%rin*i nu sunt tipice8 cu toate acestea8 cea ai are i s% anticipe9e nasterea unui copil tipic. C<nd p%rin*ii e2pri % ;n:riBorarea cu pri)ire la s%n%tatea lor nen%scut copil8 aceste preocup%ri sunt actuali9ate8 de o7icei8 de c%tre prieteni8 rude8 i altele. C&iar i o a % care a a)ut patru copii cu acelai :enetic tul7urare a reuit s% ra*ionali9e9e te erile ei ;n ti pul sarcinii8 (iecare succesi)e cu aButorul edicilor8 care a asi:urat#o c% ei H:&inionH nu a (ost posi7il s% se repete. @n ceea ce pri)ete sarcina de#al treilea8 ea a spus: HA a (ost nerealist. I#a spus8 HEl )a (i un copil de Cr%ciun. Acolo nu )a Reac*ii la pri ele in(or a*ii .. s% (ie ce)a ;n nere:ul% cu el H>Dra:a8 1.'.8 p.. 1-!?. @n :eneral8 apoi8 p%rin*ilor te erile le:ate de starea de s%n%tate sau de in)aliditate a lor copilul nen%scut8 de o7icei8 sunt neutrali9ate prin interac*iuni cu ceilal*i. Atept%rile pe care un copil )a (i Hnor aleH sunt8 de ase enea8 pro o)ate de clase de nastere. Dei aceste clase acoper% de o7icei8 posi7ilitatea de de e)eni ente neateptate ;n ti pul uncii i de li)rare8 produsul (inal al procesul de natere8 care este pre9entat )iitorilor parinti este8 ;n :eneral8 o tipic8 s%n%tos copilul. Posi7ilitatea de depreciere con:enital este de o7icei care nu este en*ionat% deloc. Cei ai ul*i p%rin*i8 apoi8 sunt sla7 pre:%ti*i pentru naterea unui copil cu un &andicap. @n trecut8 p%rin*ii8 ;n :eneral8 nu au (ost contien*i de e2isten*a de &andicapul copilului lor8 ;nainte de naterea copilului.Ca unul a % a spus8 HNu a au9it niciodat% de DoAn. . . . Retard ental nu a (ost ce)a ce a*i )or7it despre ;n cas%. . . . Nu a (ost e2pus% prea ult H >Darlin:8 1.'.8 p.. 1"-?. @n od si ilar8 a % a unui copil cu nanis rea intit aceast% reac*ie ini*ial%: HA au9it Dr. P (olosi cu)<ntul HPiticH ;n a(ara ca erei8 c<nd a (ost )or7a de re9ident. C<nd el a )enit8 a spus8 HpiticiN ,rei s% spui c% copilul eu e un piticN HCe

pitic a ;nse nat pentru ine a (ost un spiridu. Indi(erent c% ar ;nse naN Ar tre7uie sa le tri ite la un circ H>A7lon8 1.1"8 p. !/.?N @n alte ca9uri8 p%rin*ii pot a inti ce a au9it de un &andicap8 dar nu ai ;n un nu %r li itat8 i8 de o7icei ne:ati)8 ast(el: Ha au9it de ea de la o carte. Ea a (ost doar o i a:ine teri7il pe o anu ita pa:ina a unui anor al ne7uni carte pe care pot sorta ;nc% de i a:ine H>Dra:a8 1.'.8 p.. "+?. Odat% cu apari*ia te&nolo:iei oderne8 unele di9a7ilit%*i din copilarie sunt dia:nosticate prenatal. Prin te&nici cu ar (i a niocente9a8 Ultrasunete8 $ISD >( luorescence in &i7ridi9are in situ?8 de testare8 i testarea serului atern8 p%rin*ii sunt capa7ili s% ;n)e*e de condi*ii atipice ;nainte de naterea copilului lor. @n ca9urile de dia:nostic prenatal8 anticipate doliu pot (i te perate de speran*a c% Hpoate au (%cut o :reeal% H8 iar copilul )a (iH 7ine H8 dup% toate. O a %8 care sa spus dup% o eco:ra(ie de screenin: t<r9iu8 ;n ti pul sarcinii ei c% ei copilul a a)ut &idroce(alie8 a spus ea a (ost Hsocat8 trist8 depri at iH dup% ascultarea tiri8 dar Hau sperat ca au :resitH8 ;n acelai ti p >Darlin: E Darlin:8 1.1"8 p.. .1?. Dup% ce a )%9ut arita copilului cap ;n sala de nasteri8 ea nu se ai ;ndoia de dia:nostic. @n od si ilar8 un cuplu descris de PucGo(( >"33"? a p%strat speran*a c% testul de)re e Re9ultatele indic% Sindro ul DoAn s#au :reit8 dar ;n cele din ur % a acceptat Dia:nosticul dup% pri irea re9ultatelor unui test supli entar: HCa Re9ultatele s#au scu(undat ;n8 TierneI a stiut ca este ne)oie pentru a opri sperand ca nu ar (i Sindro ul DoAn H>PucGo((8 "33"8 p. +1?. 133 $A0ILIE CICLUL DE ,IA65 Cu toate acestea8 c&iar i cu dia:nostic prenatal8 anu it :rad de incertitudine r% <ne. Ca unul tat%l a spus8 HDar totusi e2ista o tea a de necunoscut. . . .Ei nu poate s% ne spun% c<t de retardat intal ea )a (i8 c<t de se)er% e(ectele Sindro ul DoAn )a (i8 i c% e :reu H>PucGo((8 "33"8 p. 1"3.?. De Desi:ur8 c&iar i ;n ca9ul de dia:nostic postnatal8 predictii despre )iitor8 de o7icei8 nu se poate (ace cu certitudine. Oca9ional8 un pro:nostic prenatal poate (i de (apt ult ai cu plit% dec<t real re9ultatul. @n aceste ca9uri8 p%rin*ii pot (i scutite de (apt8 la pri esc dia:nosticul de insu(icien*% ai pu*in se)ere: La !' de sapta ani8 i sa spus ca copilul eu a a)ut o pro7le % i cro o9o c% creierul lui nu a de9)olta. 0i#au spus c% nu )a tr%i dincolo de natere. . . . S%pt% <ni ;ntre pri ul dia:nostic i atunci c<nd DIlan a (ost de (apt n%scut au (ost uor de cele ai rele o ente ale )ie*ii noastre. A (ost a7solut de)astator s% cred c% a*i e(ectuat acest copil8 iar acu toate speran*ele i )ise pentru el au disparut. Ne#a pre:%tit s%#i ;n:roape copilul nostru. Deci8 atunci c<nd DIlan a (ost de (apt n%scut i a (ost a spus c% a a)ut Vspina 7i(idaW8 a (ost ;nc<ntat%X A (ost de :<nd s% ai7% un copilX Noi nu#i pasa ce pro7le e au (ost8 a (ost doar ;nc<nta*i s%#l ai7%X >DicG an8 "3338 pp. 1-#1+? Dia:nosticul precoce prenatal de ulte ori per ite op*iunea de a sarcinii parintii de ter inare a apelurilor8 dar per ite8 de ase enea8 care ale: s% continue sarcina

s% se o7inuiasc% cu dia:nosticul i i plica*iile sale8 ;nainte de a s% ai7% :riB% de copilul real. Pro7le e le:ate de in(or area i prieteni rudele8 de ase enea8 pot (i re9ol)ate ;nainte de natere. @n :eneral8 (a iliile care in)ata despre o depreciere prin dia:nosticul prenatal adopta rationa ente si aceleasi strate:ii de adaptare8 (a ilii care ;n)a*% ai t<r9iu. A)antaBul este unul de sincroni9are. Sarcina ca un rol social: atept%rile i Drea s LaRossa >1.''? a sus*inut c% sarcina unui cuplu pri ul creea9% o cri9% care este o tulpina poten*ial pe relatia aritala. @n od si ilar8 Doerin:8 EntAisle8 i Quinlan >1.13? a sus*inut c% o pri % sarcin% este o cri9% pro:resi) ;n curs de de9)oltare. A enin*area nu este ;n :eneral :ra)% su(icient pentru a distru:e o c%s%torie alt(el puternic8 dar noi ar tre7ui s% ;n )edere (aptul c% ti pul sarcinii i naterii sunt de stres#producatoare de situa*ii8 c&iar atunci c<nd un copil nu are de(icien*e. Parintii care asteapta8 de ase enea8 de o7icei8 (ante9ii despre copilul lor nenascut. Ele pot i a:ina se2ul copilului8 aspectul8 personalitate8 sau alte atri7ute: Reac*ii la pri ele in(or a*ii 131 Acesta este )isul copilul care a*i (ost de ateptare pentru8 deoarece te#au o (eti*% se Boac% cu p%pui. @n ulti ul ti p8 )a de)eni per(ect% a a. . . . Preparate ;ncepe. . . Cursurile La a9e8 i a:ini de (undal8 &aine pentru copii8 lea:%n din le n. . . . Ai (ante9ii despre care acest copil )a (i de )is.Tenis stele8 astronaut8 :eniu literar. Ai citit )olu e de c%r*i pe copil de ;n:riBire i p%rin*i. . . . Un copil cu colici este (rica cel ai rau.>Spano8 1..-8 p.. ".? Interac*iuni cu prietenii i cu rudele aButa la conturarea (ante9iile p%rin*ilor. $olG Boac% uneori un rol8 interpretarea :ra)id% (e eie de (or a sau ari ea sau iscarile copilului prenatale ar (i indicati) a copilului de :en8 di ensiune8 sau de te pera ent. Parintii intra situa*ia natere8 apoi8 cu o 7a9% special% de cunotin*e8 atitudini8 atept%ri8 i speran*e. Ei posed% di(erite :rade de cunoatere despre &andicapC atitudini di(erite (a*% de persoanele cu &andicap i (a*% de statutul lor ca parintii insarcinateC atept%ri di(erite despre situa*ia natere8 de p%rinte8 i atri7utele de copilul lor nenascut8 precu si sperantele si su:estii re(eritoare la aceste atri7ute. NAKTERII SITUA6IA Cu e2cep*ia ca9ului ;n ca9 de de(iciente e)idente8 de o7icei se re(er% la o Copilul nu sunt descoperite direct p%rin*ilor ;n sala de nasteri. 0ai de:ra7%8 P%rin*ii pot de)eni suspicios8 ca ur are a indicii neinten*ionate date de edici i asistente edicale: @ i a intesc (oarte clar. 0edicul nu a spus ni ic8 la toate atunci c<nd copilul sa nascut. Apoi a spus el8 HEste un 7%iatH8 i odul ;n care a e9itat8 a a spus i ediat8 HE 7ineNH Ki el a 9is8 HEl are 9ece de:ete i 9ece de:etele de la picioare H8 deci ;n partea din spate a intea ea tia c% e2ist% ce)a ;n

nere:ul%. >Darlin:8 1.'.8 p. 1"..? DUArcI >1./1? i MalGer >1.'1? a re arcat indicii8 cu ar (i Hpri)irea de pe se con(runt% cu asistenta lui8 Hconsult%ri ;ntre asistente edicale din )oci ti ide8 i asistente edicale care au Huitat unul la altul i a su7liniat la ce)a.H @n ai rar ca9uri8 indicii nu sunt at<t de su7tile: C<nd copilul a (ost nascut8 au spus ei8 HO&8 Du ne9eu8 a pus#o a(ar%.H Asta e pri ul lucru pe care au spus8 HO&8 Du ne9eu8 a pus#o a(ar%H. . . i ur %torul lucru 13" $A0ILIE CICLUL DE ,IA65 @ i a intesc c% a (ost tre9it ;n sala de recuperare. . . . A a)ut preotul eu pe i <na st<n:% i pediatru eu pe <na ea dreapt%. . . i s#au ;ncercat s% % (ac% s% se ne9e o 7ucat% de &<rtie. . . . Eu doar nu a putut crede c% aceast% se ;nt< pl% cu ine i i#a spus s%# i preot8 HTat%8 ce#i pro7le aNH i a spus8 HTre7uie s% se ne9e aceast% )ersiune. $iica ta este (oarte 7olna)8 H i i#a spus la pediatru8 HCe#i pro7le a cu eaNH8 i8 a spus el . . . ea a a)ut ce)a care a (ost prea ult pentru a )or7i despre8 c% nu ar tre7ui s% eu :riBi. . . . Ni eni nu a (ost ceea ce i#a spus acest lucru a (ost. . .. A (ost (oarte depri at. >Darlin:8 1.'.8 p.. 1!3? Din (ericire8 ast(el de e2e ple e2tre e de pro(esioniti ascun9<nd in(or a*ii de la p%rin*i s% apar% ai pu*in (rec)ent a9i. Reac*ii parentale ;n situa*ia i ediat postpartu poate se caracteri9ea9% prin conceptul sociolo:ic de ano ie8 sau nor lessness. Deoarece c&iar si parintii preparate sunt ;n i posi7ilitatea de a (ace sens de e)eni ente atipice in sala de nasteri8 e2perien*a naterii este stresant% pentru aproape to*i p%rin*ii de copii ale c%ror a(ec*iuni pot (i detectate i ediat de c%tre personalul edical. 0cDu:& >1./1? a re arcat c% co ponentele de ano ie sunt de sens i de neputin*%8 i a 7ele sunt de o7icei cu e2perien*% de c%tre p%rin*i de nou#n%scu*i cu &andicap. Aa cu de onstrea9% Capitolul 118 edicii8 uneori8 ;n od deli7erat crearea de sens i lips% de putere8 ;n con)in:erea c% ele sunt p%rin*i protectie8 care sunt considerate Hnu este pre:%tit% s% aud% ade)%rulH8 ast(el la scurt ti p dup% natere. Cu toate acestea8 dup% cu arat%8 de ase enea8 capitolul 118 studiile arat% c% aBoritatea p%rin*ilor nu )or s% tie dia:nosticul copilului lor c&iar de la ;nceput8 incertitudine i suspiciune pot (i ai stresant% dec<t r%u stiri. Ca un tat% a scris8 HPentru ine8 nu tie a (ost ai r%u dec<t cunoaterea. P<n% la testele au (ost (inali9ate8 nu tia dac% copilul nostru ar (i tr%i o )ia*% nor al%8 s% tr%iasc% )ia*a cu un &andicap serios8 sau nu traiesc deloc. Tot ce tiu este c% a (ost speriat H>$reed an8 "3318 p. !..?. P%rin*ilor reac*ii i ediate la naterea unui copil cu o depreciere8 atunci8 poate i plica suspiciuni create de interac*iuni cu pro(esioniti. Situa*ia natere8 ;n :eneral8 apare ;n edical set%rile controlate ;n societatea noastr%8 introducerea p%rin*ilor ;ntr#o stare de supunere autorit%*ii pro(esionale. Ca ur are8 este pro7a7il ca acestea s% se si t%

putere i de a e2peri enta stres atunci c<nd e)eni entele nu continua ;n con(or itate cu atept%rile lor. Dup% cu arat% ur %toarea sec*iune8 senti ent de ano ie poate continua c&iar i dup% un dia:nostic a (ost sta7ilit. Reac*ii la pri ele in(or a*ii 13! Postpartu PERIOADA Reac*ii la ;nceputul Ca ulte studii citate pe parcursul acestui )olu s#au ar%tat8 p%rin*ii H Reac*ia ini*ial% la tiri c% copilul lor are o depreciere este pro7a7il s% (ie ne:ati). Respin:erea de copil in ti pul postpartu perioada este co un8 aa cu ilustrea9% aceste declara*ii: A (ost un (el de oprit. Nu a )rut s% er: aproape de ea. A (ost ca ea a a)ut o 7oala sau ce)a8 si nu a )rut s%#l prind. Nu a )rut s% atin:e*i ei. >0a a a unui copil cu sindro DoAn? I#a )%9ut pentru pri a dat% c<nd ea a (ost de 13 de 9ile. . . . Ea a (ost ult ai ai de(or ate dec<t a (ost spus. In ti p #a :<ndit8 HO&8 Du ne9eu8 ceea ce a (%cut H>0a a a unui copil cu spina 7i(ida?N >Darlin:8 1.'.8 pp. 1!+#1!/? $aptul c% p%rin*ii au ales s% ne:e de sal)are de trata ent pentru ast(el de copii ;n 7ine ediati9ate H7a7I DoeH de ca9uri de la ;nceputul anilor 1.13 este nu este surprin9%tor. Ataa entul (a*% de copil este8 pro7a7il8 cel ai ic ;n ti pul pri ele c<te)a ore dup% natere. P%rin*ii sunt8 de ase enea8 (oarte )ulnera7ile ;n ti pul perioada postpartu i ediat% i ar putea (i e2tre de sensi7ile la su:erate de c%tre pro(esioniti8 care nu copiii lor s% (ie trata*i.Lor7er >1.'1?8 un edic 7ritanic8 care a pledat Htrata ent selecti)H pentru copii n%scu*i cu spina 7i(ida8 a scris c% el a pre(erat s% pre9inte sa ca9ul nontreat ent la p%rin*i i ediat dup% natere8 ;nainte de lipirea a a)ut loc. Cu orice copil8 cu &andicap sau nu8 ataa entul crete din procesul de de interac*iune p%rinte#copil. Cand 7e7elusii r%spunde la p%rinteasc% ;ncerc%rile de a &r%ni i se str<n:e#le8 p%rin*ii se si t r%spl%ti*i.Ataa ent este i ai are atunci c<nd copiii ;ncep s% 9< 7esc i sunete ;n ca r%spuns la :esturi parentale. Su:arii cu &andicap8 cu toate acestea8 pot nu tre7uie s% (ie capa7il s% r%spund% la e(orturile p%rin*ilor lor.4aileI i MolerI >1.1-?8 4lac&er >1.1-c?8 Collins#0oore >1.1-?8 Ro7son i 0oss >1.'3?8 Maec&ter >1.''?8 i al*ii au su:erat c% ur %torul caracteristici ale unor de(iciente din copilarie poate ; piedica (or area de ataa ent p%rinte#copil: Y apari*ia copilului8 ;n special des(i:urare (acial% Y r%spuns ne:ati) s% (ie anipulate >ri:iditate8 pierderea tonusului8 lips% de )la:%8 lipsa de reac*ie? 13- $A0ILIE CICLUL DE ,IA65 Y nepl%cut plans Y la ni)el de acti)itate8 (ie atipic% acti)itate redus% sau de &iperacti)itate Y pra: ;nalt de e2citare

Y Nu r%spuns la Co unicarea Y ;nt<r9iat% 9a 7itoare Y di(icult%*i de &r%nire Y edical (ra:ilitate Y Pre9en*a de ec&ipa ente edicale8 cu ar (i tu7urile de ali entare sau de o2i:en (urnituri Y Durat% de )ia*% ;n pericol Y spitali9are prelun:it% i separarea ;n consecin*%8 Y Di inuarea capacit%*ii de a )ocali9e9e Y Incapacitatea de a en*ine contactul cu oc&ii Y co porta ente nepl%cute8 cu ar (i cri9e (rec)ente $rec)ent8 copiii cu di9a7ilit%*i petrece pri ele s%pt% <ni sau luni de la )ia*a lor ;n unit%*ile de terapie intensi)a neonatala >NICUs?. ; preBuri ile nenaturale de NICUs8 precu i de ec&ipa ente8 cu ar (i onitoarele &r%nire i tu7uri8 nu ; piedic% nu ai p%rinte#copil8 dar lipirea poate deter ina p%rin*ii s% pun% la ;ndoial% capacitatea lor de a a)ea :riB% de copil dup% de pres%: HUn copil care necesit% o ast(el de anipulare poate de)eni destul de inti idant ;n intea p%rin*ilor s%i. Cu ar putea uritorii de rand ca noi )reodat% spera s% ai7% :riB% de Nicolae H>Aran:o8 "3318 p. "?.N. Capacitatea de adaptare e2traordinar de (a ilii este e)iden*iat% de (aptul c%8 a)<nd ;n )edere toate o7stacolele pentru a pre9enta ataa ent p%rinte#copil ;n ca9 de in)aliditate copilarie8 area aBoritate a p%rin*ilor (ac (or % ec&ipa ente puternice la copiii lor cu de(iciente. @n :eneral8 toate dar copiii cu cele ai se)ere di9a7ilit%*i sunt capa7ile s% r%spund% la p%rin*ii lor8 ;ntr#o anu it% %sur%8 de sunet8 :est8 sau orice alt% indica*ie de recunoatere. @n plus8 ataa entul este8 de o7icei8 ;ncuraBat% de sus*inere interac*iuni cu alte persoane. De e2e plu8 e 7rii de a %# a % de a#:rupuri8 ;n ulte co unit%*i de )i9ita la parintii de nou#nascuti cu &andicap la scurt ti p dup% natere. 0a a copilului cu sindro ul DoAn citat ai de)re e a e2plicat: A )or7it cu o asistent% edical% i apoi #a si *it ai pu*in resenti ente. I#a spus a (ric%8 i ea a aButat s% &r%nesc copilul. . . . Apoi8 prietena ea a )enit s% % )ad%. Ea a pierdut so*ul ei8 i noi un (el de spriBinit reciproc. . . . De ti p8 ea a )enit acas%8 a iu7it#o. C<nd a *inut#o pri a oar%8 #a si *it iu7esc si :riBi dac% ea ar tr%i. >Darlin:8 1.'.8 p.. 1!/? Reac*ii la pri ele in(or a*ii 13+ @n od si ilar8 a a de copil cu spina 7i(ida a raportat: H@n ti p8 er:e ai departe8 )a c%dea ;n dra:oste. Cre9i c%8 HAcest copil al eu8 i ni eni nu O s% o ia de la ine. HCred c% de ti p8 ea a (ost de dou% s%pt% <ni ani nu a (ost ;n:ro9it de ea ai H>Dra:a8 1.'.8 p.. 1!/?. Ataa entul este di(icil ;n sta7ilirea edical controlat% a spital. C&iar i dup% desc%rcarea de :estiune8 pro7le e edicale poate consu a pri a c<te)a s%pt% <ni de la do iciliu. Ca un p%rinte al unui copil cu spina 7i(ida8 a declarat:

(ost

Este :reu atunci c<nd copiii sunt pri ul n%scut i ei sunt copii i tot ceea ce este un (el de ne)oile 7iolo:ice si alte c&estii. . . . Toate H edici nu iri i terapie i ilioanele de lucruri pe care le (%cea erau at<t de copleitoare de la ;nceput. A (ost pu*in (ric% de ei8 cred8 atunci c<nd personalitatea ei a ;nceput s% apar%. 0#a si tit ai incre9ator cu pri)ire la ;n)%*are ai ulte despre &andicapul ei dec<t a (%cut i ediat.>Co unicare personal%8 "33!? Mais7ren >1.13?8 0ars& >1.."?8 i al*ii au descris rolul i portant al spriBinului social ;n pro o)area senti entele p%rin*ilor po9iti)e despre copiii lor. Un tat% al unui copil cu sindro DoAn a spus c%8 la ;nceput8 el i so*ia lui au decis s% nu tri it% natere anun*uri8 dar apoi H8 toat% lu ea spunea c% a (ost at<t de norocos pentru a anun*uri a)ea noi8 ca p%rin*i. HP%rin*ii apoi tip%rite care pri)it ca 7ilete la teatru pentru un Boc ipotetic intitulat% HA ,erI Special Persoana H>Dra:a8 1.'.8 p.. 1!/?. Dei aBoritatea p%rin*ilor nu sunt pre:%ti*i pentru naterea unui copil cu &andicap i au opinii ne:ati)e8 (a*% de &andicap8 ;n :eneral8 unii parinti au de(ini*ii di(erite ale situa*iei. @n unele ca9uri8 ei au prieteni sau e 7ri de (a ilie cu &andicapC ;n altele8 ei au o e2perien*% de unc% sau de alta cu persoanele cu &andicap care au (ac 7ine. Unele de(icien*e co une8 cu ar (i sindro ul DoAn au 7ene(iciat de o aten*ie ult ai po9iti)% ;n ass# edia8 care re9ult% ;n ai pu*in :roa9% ;n r<ndul p%rin*ilor de noi. Ca unul care a ;n)%*at de a a lui8 (iul ei Dia:nosticul la 11 s%pt% <ni de :esta*ie de scris: HDia:nosticul de sindro DoAn ,estea 7un% a (ost aproape8 ne#a spus. A)<nd ;n )edere alte Posi7ilit%*ile de ano alii cro o9o iale#inco pati7ile cu )ia*a#ne :<ndit c% dac% a a)ea de a a)ea ce)a8 cel pu*in el8 i noi8 ar putea tr%i cu sindro DoAn H>Aran:o8 "3318 p. 1.?.

Ca9ul de dia:nosticarea ;nt<r9iat% Nu toate tipurile de di9a7ilitati sunt dia:nosticate ;n postpartu prenatale sau i ediat% perioad%. Unele di9a7ilit%*i de de9)oltare8 cu ar (i autis ul8 CeRe de 13/ $A0ILIE CICLUL DE ,IA65 parali9ie 7ral8 sau di9a7ilit%*i intelectuale8 nu poate (i uor aparent la scurt ti p dup% natere. Alte &andicap apar ca ur are a unor accidente sau a 7oli ai tar9iu in copilarie sau din copilarie. @n alte ca9uri8 de pro(esioniti ;nt<r9iere co unicarea lor de un dia:nostic cunoscut de p%rin*i pentru o )arietate de oti)e >acestea sunt discutate ;n detaliu ;n capitolul 11?. @n :eneral8 p%rin*ii au spus c% au (ost ai ;n %sur% s% se adapte9e la ei au (ost constienti de dia:nosticul copilului lor de la ;nceput. procesul de rede(inire &andicap ca un copil o dat% de(init ca Hnor al%H pare a (i unul (oarte di(icil pentru parinti. Ca un tat% care a ;n)%*at de &andicap8 (iul s%u8 atunci c<nd copilul a (ost de 11 luni a scris8 Ha si tit o durere dincolo de cu)inte8 ca ;n ca9ul ;n care cine)a a urit8 dar copilul eu a (ost

(oarte ult ;n )ia*% H>Nasee(8 "331a8 p.. "3/?. Cele ai ulte din ti p8 cu toate acestea8 p%rin*ii suspectea9% c% e2ist% o pro7le % inainte de a pri i un dia:nostic8 iar ;nt<r9ierea de dia:nostic prelun:este nu ai perioada de suspiciune i de stres sale inerente. E2perien*a de o $a ilia este ilustrati): VDup% ceW el a (ost nascut a dat sea a c% ce)a a (ost :reit pentru c% a ;n:riBit el8 i el nu a (ost prinderea pe. . . . A a)ut pro7le e cu el &r%nire de)re e8 dar doctorul a spus c% el a ap%rut nor al%8 pe care le nu a )%9ut ni ic ieit din co un. . . . C<nd 4 a pri it c<te)a luni ai ;n )<rst%8 el a inceput sa (aca acest lucru con)ulsie ca o icare de tres%rire. . . i apoi. . . . a crescut i a crescut. A tot spus edicul despre el i despre cu el nu a (ost a (ace lucruri de de9)oltare ca un )ec&i de dou% luni ar tre7ui s% nu8 de o lun% patru ani ar tre7ui s% (ac%. Ktii8 e2ist% di(erite etape. Ki c&iar. . . la ase luni el nu a putut *ine capul lui ;n sus. A e2pri at acest lucru la edic8 iar edicul spunea8 H. . . poate pentru c% el a (ost pre atur%8 el )a a)ea un ti p ai :reu de recuperare. C<nd el este de un an8 nu )ei ti. H. . . V0ic%rile con)ulsie W continu%8 i a tiut c% nu era nor al si i#a spus ca la doctor8 dar el a p%strat doar. . . spune totul a (ost OO. . . . Ktii ;n ad<ncul ;n interiorul Vce)a nu este corectW8 dar atunci c<nd un doctor spune c% totul este ;n dreptul de nu tiu ce s% cred. >0a % a unui copil cu di9a7ilit%*i se)ere inter)ie)at de Ton Darlin:8 co unicare personal%8 au:ust "+8 "33+? @n ast(el de ca9uri8 p%rin*ii au tendin*a de a (i eli7erat8 ai de:ra7% dec<t ocat atunci c<nd ;n cele din ur % pri esc un dia:nostic. Aceast% reac*ie este e)ident% ;n aceste (a ilii de copii cu di9a7ilit%*i intelectuale8 citat de DicG an i Jordon >1.1+?: Atunci c<nd edicul ne#a spus c% nu putea s% cread% c<t de 7ine a acceptat dia:nostic. Tot ce pot spune este c% a (ost o usurare pentru a a)ea pe cine)a ;n cele din ur % Reac*ii la pri ele in(or a*ii 13' doar )in i s% spun% ceea ce ne#a te ut at<t de ultX Ne#a si tit acu 8 c% ne ar putea er:e ai departe i s% (ace cel ai 7ine a putut pentru Ti I. Atunci c<nd Ta es a)ansat de ase luni8 so*ul eu i a decis s% sc&i 7e edici pediatri. Al doilea edic a (ost un ;n:er de:&i9at. Ea a )%9ut pro7le a i ediat. . . . 0oti)ul pentru care a nu it#o un ;n:er care a (ost ;n cele din ur % ea a pus cap%t necunoscut. Nu tie e2act ce a (ost :reit a (ost de conducere ine ne7un. >Pp. !1#!"? @n od si ilar8 p%rinte al unui copil cu autis a scris8 HV ea reac*ie la Dia:nosticulW a (ost de aButor. @n cele din ur %8 o etic&et% pentru ceea ce a)ea. Dac% a)e*i o etic&et%8 a)e*i ce)a de cercetare8 i o odalitate de a aButa H >DicG an8 "3338 p.. !'?.

De ase enea8 ;ntr#un studiu de 1!1 de (a ilii cu copii care au intelectual% &andicap8 4a2ter >1.1/? a constatat ca aBoritatea parintilor care au pre9entat :riBi pu*in sau nu8 dup% o ;nt<lnire de dia:nosticare au a)ut treptat s% de)in% contien*i de copilului lor Hdi(eren*eleH sau care au solicitat un dia:nostic pentru a con(ir a suspiciunile lor. Odat% cu disponi7ilitatea sporit% a Internet8 ul*i p%rin*i con(ir a suspiciunile lor8 ;nainte de a pri i o (or al% dia:nostic: De (apt8 0aria a aBuns la conclu9ia c% Iaco) a c%9ut de#a lun:ul spectru autist de ai ulte luni ;nainte de dia:nosticul s%u o(icial. . .. Ea a petrecut nenu arate ore citind literatura actual% i na)i:area Internet8 colectarea c<t ai ulte in(or a*ii posi7il. >4e)erid:e8 "3318 p.. 1!? A :%sit site#ul sindro ul Millia s pe internet cu o s%pt% <n% ;nainte nu irea noastr% real%8 cu V ediculW8 i a a)ut o suspiciune puternic% care aceasta a (ost r%spunsul a (ost cautati. Prin ur are8 a (ost oarecu pre:%tit atunci c<nd ne#a spus el suspectate8 iar apoi a (ost con(ir at% cu $ISD VtestW. >DicG an8 "3338 p. "1.? Uneori8 dia:nosticul unui copil este e)a9i)8 c&iar i atunci c<nd personalul edical sunt sc&i 7ul de toate cunotin*ele lor i de suspiciuni cu p%rin*ii. Cunotin*e edicale pur i si plu nu este ;nc% la punctul ;n care toate copil%rie de(icien*e pot (i etic&etate de(initi). @n ast(el de ca9uri8 ano ierelated stresul poate (i prelun:it pe ter en nede(init. O a % scrie despre ea ne)oie de o Hetic&et%H: Uneori ; i doresc8 (iul eu a a)ut parali9ie cere7rala sau sindro ul DoAn8 de(init i8 de pre(erin*% un pic )i9i7il ce)a. . . . Acesta este. . .elusi)eness de pro7le ele (iului nostru8 care cau9ea9a dureri at<t de ult. Deci8 aa cu ;n:ro9itor cu 131 $A0ILIE CICLUL DE ,IA65 sunetele8 #a :<ndit ce ar putea (i ca pentru a a)ea un copil cu o de(init &andicap. >JundrI8 1.1.8 pp. ""#"-? @n ca9urile de in)aliditate re9ultate din accidente sau 7oli sur)enite ai tar9iu in copilarie sau din copilarie8 de o7icei8 p%rin*ii reac*ionea9% ;n oduri si ilare la cele ale p%rin*ilor care pri esc dia:nostice ai de)re e in copilarie. @n unele ca9uri8 senti ent de pierdere8 poate (i c&iar ai are8 deoarece copilul are (ost deBa de(inite i e2peri entat ca toate acestea Hnor aleH.8 p%rin*i ;nc% ai si t un senti ent de sens i de neputin*% p<n% la co plet s% ;n*elea:% natura &andicapului copilului lor i au an:aBat pe un curs de trata ent. POSTDIAJNOSIS ERPERIENTA Dei un dia:nostic poate scuti de stres asociat cu se ni(ica*ie i suspiciunea c% ce)a este :reit8 ;n :eneral8 p%rin*ii continua sa se con(runte ano ie8 ;ntr#o anu it% %sur%8 p<n% la pro7le e de pro:nostic au (ost re9ol)ate8 iar copilul este ;nscris ;ntr#un pro:ra de inter)en*ie. Ne)oia de in(or atii pro:nostice

Un tata care a (ost spus c% (iul s%u ar (i Hun ele) lentH a e2pri at ur %toarele preocup%ri: HVA (ost (oarte ;n:riBora*i cu pri)ire la odul ;n care elW s#ar de9)olta. A (ost incertitudinea de a nu ti dac% el ar (i posi7ilitatea de a er:e la coal% i de a o7*ine un loc de unc% sau dac% el ar (i ereu dependent de la noi. A (ost nu doar s% tie ce a (ost pro7a7il s% se ;nt< ple i ce )iitor8 a a)ut loc pentru el i pentru noi H>4a2ter8 1.1/8 p.. 1+?. Ast%9i8 ulte (a ilii nu e2peri enta o perioad% prelun:it% de ;n:riBorarea cu pri)ire la pro:no9a8 deoarece acestea sunt de o7icei ;nscrii la ;nceputul anului pro:ra e de inter)en*ie care o(er% r%spunsuri la ;ntre7%rile lor. Cu toate acestea8 atunci c<nd p%rin*ii pri esc doar o etic&et% de dia:nostic sau de in(or a*ii li itate de la pro(esionisti8 ei continu%8 ;n :eneral8 s% ne ;ntre7% 8 i )% (ace*i :riBi8 despre ceea ce copilul lor )a (i ca ;n )iitor. Cei ai ul*i p%rin*i sunt ;n special preocupat% dac% copilul )a (i capa7il s% ear:% i s% )or7easc%8 er: la coal%8 i s% se Boace roluri tipice pro(esionale pentru adul*i i arital. @n unele ca9uri8 ei sunt ;n:riBora*i dac% copilul )a supra)ie*ui8 c&iar copil%riei. 4a2ter >1.1/? a re arcat (aptul c% (actorul de 7a9% care stau la 7a9a ;n toate e2presii de ;n:riBorare p%rinteasc% este incertitudine. Parintii de copii cu di9a7ilit%*i e2peri enta o ne)oie continu% de in(or a*ii despre Reac*ii la pri ele in(or a*ii 13. sensul de starea copilului lor8 o ne)oie care tre7uie s% (ie pro(esioniti ;nt<lni. P%rin*ii din studiul 4a2ter a indicat (aptul c% cel ai i portant tip de aButor au pri it de la pro(esionisti a (ost de in(or a*ii8 i de c% acest aButor a (ost ai i portant dec<t si patie i spriBin e o*ional. @n od si ilar8 JoAen8 C&ristI8 i Sparlin: >1..!?8 i Darlin: i 4a2ter >1../? raportul p%rin*ilor care cea ai are ne)oie8 ai ales ;n ti pul su:ar8 copil8 i perioadele de precolari8 este pentru in(or are.C&iar i ast%9i8 cu acces la Internet a crescut8 aceast% necesitate continu% s% (ie e2tre pentru ul*i p%rin*i >a se )edea8 de e2e plu8 DicG an8 "333?. Quest pentru inter)en*ie @n plus (a*% de (urni9area de in(or a*ii8 pro(esioniti >inter)en*ioniti ti puriiC discurs8 terapeuti (i9ice8 i pro(esional%C edici i al*i pro(esioniti edicale? sunt8 de ase enea8 ;n %sur% s% (urni9e9e inter)en*ia terapeutic% 8 care )a ini i9a e(ectele de &andicap a unui copil. Odat% ce a(la ca copilul lor are un &andicap8 practic8 to*i p%rin*ii sunt dornici de a a ;ncepe un pro:ra de trata ent. Atunci c<nd pri esc in(or a*ii de dia:nostic8 parintii sunt scutite de stresul de sensC p<n% c<nd ;ncepe s% (ac% ce)a cu pri)ire la &andicapul copilului lor8 cu toate acestea8 ele pot ;n continuare pentru a e2peri enta ano ie8 ;n (or % de neputin*%.Ca unul a % a scris8 HP<n% ;n acest o ent8 a tiut c% ce)a a (ost :resit si au (ost ner%7d%tori s% (ac% ce)a pentru a aButa ;n situa*ia8 de a prelua controlul8 a Presupun. A (ost o uurare s% ai7% ;n s(<rit un pro(esionist de acord c% ce)a a (ost r%u8 ast(el ;nc<t a putea ;ncepe s% Hse reparaH >DicG an8 "3338 p. !!.?.

Unele din literatura de specialitate la ;nceputul acest do eniu a su:erat c% p%rin*ii cautat de trata ent8 deoarece ei au )rut nerealist de copiii lor la (i )indecat. Nu eroase studii en*ionate la p%rin*i H;n Burul )alorii de cu p%r%turiH pentru un pro(esionist sau un pro:ra care ar (ace copilul lor Hnor aleH. C<nd p%rin*ii sunt ;ntre7at cu pri)ire la ast(el de Hcu p%r%turiH de co porta ent8 cu toate acestea8 cele ai ulte nu se raportea9% ca scop )indecarea lor. 0ai de:ra7%8 ca si parintii de copii (%r% &andicap ;n societatea noastr%8 ele sunt pur i si plu ;ncearc% s% (ie H4uneH p%rin*ii i (ac tot ce pot pentru a ; 7un%t%*i lor de copii calitatea )ie*ii. Acest a ei e2plica*ie de oti)atia ei pentru a cauta trata ent este tipic: Deoarece nu se ;nt; pl% ni ic8 i a (ost doar st<nd acolo cu acest copilul8 ne#a i plicat cu pro:ra ul de structurare. . . . Nu a (ost niciodat% a spus c% )a (i )indecat. Ei au (ost pri ii oa eni care au reac*ionat la 4illI ca o persoan% sau l#au nu it pe nu e. P<n% la acel o ent nu a (%cut ni ic. 113 $A0ILIE CICLUL DE ,IA65 Pediatru i#a spus8 HTu eti doar ;n c%utarea de speran*e.H I#a spus8 HNu8 eu sunt doar ;n c%utarea de a (ace ce)a pentru el. Stau acas%8 nu (ace ni ic. H >Darlin:8 1.'.8 p.. 1+!? @n od si ilar8 a a a unui copil cu di9a7ilit%*i intelectuale ;ntr#o ti purie Pro:ra ul de inter)en*ie re:i9at de unul dintre autori >R4D? a spus8 dup% ce copilul ei a urit8 c% ea a (ost recunosc%toare pentru acest pro:ra . Ea a si *it nu )in% la oartea copilului8 deoarece ea a (%cut tot ce ar putea (i pentru el ;n ti p ce el era ;n )ia*%. Ca pro:ra ele de inter)en*ie ti purie au de)enit ult ai r%sp<ndite i pu7licitate despre ele a crescut8 Zuest#uri p%rin*ilor pentru ser)iciile de au de)enit ai scurte. Cu toate acestea8 cel ai continu% s% caute p<n% c<nd sunt ;ndeplinite cu :riB% copiilor lor edicale i#au asi:urat ser)iciile necesare8 cu ar (i terapie (i9ica sau pro:ra e speciale de sti ulare. %sur% de Zuest#uri de p%rin*i pentru ser)icii se )a 7a9a ;n are %sur% pe resurse disponi7ile pentru ei. Cele ai ulte (a ilii au (inanciar% i :eo:ra(ic% li it%ri care le ; piedic% de la c%utarea la nes(<rit pentru HCel ai 7unH pentru copilul lor. Ne)oile concurente8 cu ar (i al*i copii la rudele acas% sau 7olna)8 poate pre)eni8 de ase enea8 p%rin*ii de la inscriere copilului lor ;ntr#un pro:ra de consu atoare de ti p sau o departe de casa. Uneori8 parintii sunt coplesiti de prea ulte in(or a*ii. Atunci c<nd pro:ra ul de 9i cu 9i i plica ai ulte sesiuni de terapie >uneori la di(erite loca*ii?8 ;n plus (a*% de rutina nor ale de unc% i de u9 casnic responsa7ilit%*i8 p%rin*ii pot e2peri enta din nou ;n ano ie (or % de neputin*%. Aa cu o a % a e2plicat8 H intea ta sare ;nainte8 ;napoi i lateral ;ncerc<nd s% re9ol)e potop de de in(or are a edicilor de rapoarte8 instruc*iuni de asistente edicale8 lictin: con( sau dia:nostice a 7i:ue8 pro:ra nu ire8 de &r%nire i de ru(e H >0cAnaneI8 1..38 p.. "1?. @n pri ele luni8 apoi8 p%rin*ii sunt de o7icei oti)ate de

o ne)oie puternica de a reduce ano ie lor8 senti entul lor de se ni(ica*ie i de neputin*%. Aa cu o a % a spus8 HA )rut s% ne scoat% ;n control ;n loc de toat% lu ea H>Dra:a8 1.'.8 p.. 1-'?. Pro(esioniti poate (i cel ai util pentru parinti8 la acest o ent prin (urni9area de in(or a*ii c<t ai ult posi7il cu pri)ire la dia:nosticul8 pro:nosticul8 i disponi7ilitatea de pro:ra e de inter)en*ie i alte resurse din co unitate8 ;n %sura u an#un od c<t posi7il. Cu toate acestea8 pro(esionitii ar tre7ui s% (ie atent despre supra;nc%rcarea cu p%rin*ii prea ulte in(or a*ii de la oricare dintre ti p. @n :eneral8 pro(esionitii ar tre7ui s% ia conducerea lor de (a ilie de ;ntre7at despre tipul i cantitatea de in(or a*ii dorite. Reac*ii la pri ele in(or a*ii 111 Ne)oia de sus*inere e o*ional% O a a a spus: A ;nt<lnit cu al*i p%rin*i de ;nt<r9ierea dup% ce ne#a utat aici.A si *it c% a (%cut cea ai are di(eren*% ;n )ia*a ea. . . . Acolo V;n ca9ul ;n care a tr%it ;nainteW8 cu so*ul eu de lucru at<t de ult i nici alte (a ilii cu retardat copii8 a si *it c% a (ost doar no inali9at pentru ce)a8 c% a (ost ciudat. A si *it o ul*i e de i9olare i de a %r%ciune. >Darlin:8 1.'.8 pp. 1/"#1/!? @n od si ilar8 un alt p%rinte a scris: 0eu de cinci ani8 (iul are sindro ul DoAn. . . . Crai: este un copil (oarte &iper. El er:e ;n ca era lui i Buc%rii :ropi peste tot loor ( i arunc% lucruri peste tot. . . . So*ul eu lucrea9% toat% 9iua i de cele ai ulte seri de p<n% la 13 Seara8 si a si t ca o iau ra9naX . . . Eu tre7uie s% *in% oc&ii pe el ;n (iecare inute8 ast(el ;nc<t s% nu % unca ea de (%cut. Eu nu pot er:e c&iar la 7aie de c%tre ineX . . . 0% si t ca eu sunt sin:urul din lu e care trece prin asta. Ni eni nu ;n*ele:e. >HSindro ul DoAnH8 1..18 pp. 1"#1!? I portan*a spriBinului social ;n atenuarea stres ;n (a ilie a copiilor cu di9a7ilit%*i a (ost 7ine docu entat >de e2e plu8 DIson E $eAell8 1.1/C Tri)ette E Dunst8 1.1"?. Tri)ette i Dunst >1.1"? au ar%tat c% p%rin*ilor 7un%starea personal%8 percep*ia de (unc*ionare copilului8 i inte:rarea de (a ilie sunt po9iti) IN$ luenced de o (a ilie de re*ea in(or al% de spriBin social. Ei au aBuns la conclu9ia c% ne:ati) consecin*e de ulte ori asociat% cu naterea i creterea unui copil cu ;nt<r9ieri de de9)oltare pot (i di inuate sau c&iar a atenuat ;n %sura ;n care e 7rii re*elei de o (a ilie de spriBin in(or ale sunt o7ili9ate pentru a consolida personal% i (a ilial% 7un%starea i ta pon e(ecte ne:ati)e. @n unele ca9uri8 naterea unui copil cu un &andicap creea9% o (isur% ;n o (a ilie de rela*ie cu prietenii i (otii e 7ri ai (a iliei. @n alte ca9uri8 c&iar dac% prietenii i (a ilia sunt parintii de sus*inere8 ;n continuare ne)oie de un (el special de spriBinul o(erit de al*ii cu copii place lor. SpriBin ;n cadrul (a iliei Ki alte re*ele ERISTENTE

Una dintre cele ai di(icile sarcini cu care se con(runt% p%rin*ii noi de copii cu di9a7ilit%*i se spune al*i e 7ri ai (a iliei i prieteni despre copilului lor 11" $A0ILIE CICLUL DE ,IA65 depreciere pentru pri a dat%. 0ul*i au spus c% ei Hnu doar dori*i s% e2plice H@n unele ca9uri.8 p%rin*ii se te de a deranBa persoanele ;n )<rst% rude sau e 7rii de (a ilie care ateapt% naterea lor copil. Reac*ii ne:ati)e din partea e 7rilor (a iliei e2tinse >a se )edea capitolul 138 care discut% 7unici? i prietenii )aria9a de la ne:are de copilului &andicap la respin:erea copilului: $a ilia ea a a)ut un ti p :reu de recunoaterea aspectelor :enetice. Pentru aceast% 9i8 0a a ea )rea s% cred c% a )enit de la (a ilia tat%lui eu8 c<nd eu sunt si:ur a )enit de la ei. >DicG an8 "3338 p. -3.? A)e o (a ilie destul de are i aBoritatea e 7rilor p%reau s% alea:% nu cred c% dia:nosticul8 spun<nd ast(el de lucruri ca8 HEa )a prinde ;n susH sau HStai8 ea )a pri i ai 7ineH8 etc8 desi:ur8 a (ost (rustrant8 deoarece a tiut ac&iaB ei :enetic% nu se )a sc&i 7a. >DicG an8 "3338 p.. -!? V0eu in#le:iW8 la aceast% 9i nu )a accepta ca ei retardat. Ei nu )or spune cu)<ntul. Ei nu ne place s% )or7i despre retard. . . . Ea e doar lor nepot. 0a a ea a cre9ut c%8 dac% ea s#au ru:at destul de :reu Susan ar (i O.O. Oa enii cred c% ;nt<r9ierea este o 7oal% conta:ioas%. . . . Eu nu ;n*ele: odul ;n care le a enin*%. . . (aptul c% un )an tra:e in aleea noastr%8 preia (iica noastr%8 i ia#o la un pro:ra . C<nd era ic%8 oa enii se te eau s% spun% ni ic. Acestea ar cere cu V(ratele ei8 de o7icei8 ;n curs de de9)oltareW a (ost a (ace8 ci doar despre cer Tulie a (ost ca o ;ntre7are personal%. >Darlin:8 1.'.8 pp. 1-+8 1+.8 1/3? @n unele ca9uri8 e 7rii de (a ilie sau de prieteni par a (i ;n i posi7ilitatea de a s% ;n*elea:% natura de &andicap al copilului: HCele ai ulte au (ost de sus*inere dar nu a a)ut nici o idee despre ceea ce a ;ncercat s% e2plic. Cel ai 7un e2e plu de acest lucru este 7unicul eu. A spus de ulte ori ceea ce este :reit cu Austin i c% el este strict tu7#&r%nite i linia central%8 dar le#a dat el certi(icate de 0cDonald lui cadou de Cr%ciun H>DicG an8 "3338 p.. +!?. Pe de alt% parte8 ulte (a ilii raportea9% c% prietenii i rudele au (ost (oarte de sus*inere i de aButor: L#a sunat pe a a ea ca i ediat ce a cunoscut8 i ea a )enit peste. Ea a (ost (oarte de sus*inere. Tat%l eu a spus8 HCare este di(eren*aN E a ta. H Reac*ii la pri ele in(or a*ii 11! Lucru care a surprins a (ost c% toat% lu ea a acceptat i ediat.>Darlin:8 1.'.8 p.. 1-/? Sunte (oarte norocosi sa a)e o (a ilie iu7itoare i de sus*inere e2tins%

locuiesc aproape de. P%rin*ii notri au (ost8 desi:ur8 ;ndurerat pentru noi8 dar au (ost o ast(el de surs% de putere si iu7ireX Dra:ostea lor pentru C&ristop&er nu are odi(icat un pic doar din cau9a unei etic&ete. Sunte 8 de ase enea8 7inecu)<ntat de o :riB% 4iserica de (a ilie8 care i#au dat ti pul i ru:%ciunile lor ai ulte pentru a aButa la noi. >DicG an8 "3338 p. -1.? Pri irea de spriBin a e 7rilor de (a ilie poate (i ai i portant ;n r<ndul (a iliilor din ediul rural i ic#ora8 ;n care e 7rii (a iliei e2tinse au tendin*a de a tr%i ;n i ediata apropiere i )a ser)i ca al*ii se ni(icati)e i resurse pentru o alta. Deller8 Quesada8 Dar)eI8 i Ma:ner >1.11? a constatat8 de e2e plu8 c% ;n r<ndul (a iliilor care tr%iesc ;n al7astru Creasta 0un*ii din ,ir:inia8 identit%*ile nucleare i e2tinse de (a ilii s#au topit. Oin a (ost principala surs% de spriBin social8 i i plicarea cu rudele a (ost o7li:atorie. Ur7an Hde iBloc#a ericanH (a ilii8 pe de alt% parte8 au (ost ai Hpri ar#Gin orientat8H i opiniile e 7rilor (a iliei e2tinse nu au (ost la (el de i portant pentru le. I portan*a relati)% a (a iliei e2tinse ;n su7culturi di(erite este discutat ;n continuare ;n Capitolul !. O alt% surs% de spriBin pentru unele (a ilii este 7iserica. A 7ele clerul i e 7rii cole:i 7isericii poate o7ili9a ;n Burul )alorii de (a ilie atunci c<nd o copil are un &andicap. O a % e2plic% odul ;n care a de)enit ;n special aproape de acei e 7ri ai 7isericii care au copii cu di9a7ilit%*i8 dup% (iica ei a (ost nascut cu spina 7i(ida: $a ilia noastra 4iserica este o (a ilie (oarte aproape. . . ,or7esc cu ei cel pu*in o dat% sau de de dou% ori pe s%pt% <n%. . . . Prietenul eu8 NancI8 ea pri)este de (apt8 RileI8 pentru ine o di ineata de o sapta ana8 ea are o (iica adult cu 0R8 retard ental. . . . C&iar dac% situa*iile RileI i Oi sunt ile ;n a(ar%8 eu ;nc% ai au ;n)%*at ulte de la NancI8 pentru c% )%d c% prietenul eu a (%cut un are e(ortul de a l%sa (iica :%si sensul ;n lucruri. . . . Ca Oi are o ul*i e de responsa7ilit%*i ;n 7iseric%8 ea (ace o (oarte ult. . . ea a petrece o ul*i e de ti p cu (a ilia noastr%8 aa c% a (ost ;ntr#ade)%r )aloros pentru ine.>Co unicare personal%8 "33!? Cu toate acestea8 alte (a ilii pe care le cunoate au raportat e2perien*e ne:ati)e cu 7iserici care nu au (ost acceptarea de copiii lor cu di9a7ilitati. 11- $A0ILIE CICLUL DE ,IA65 JRUPA DE SPRITIN JRUPA DE SPRITIN Cei ai ul*i p%rin*i sunt capa7ili de a pri i spriBinul de care au ne)oie de prieteni i de (a ilie. Cu toate acestea8 prietenii i (a ilia atunci c<nd reac*ionea9% ne:ati) sau sunt indisponi7il8 p%rin*ii tre7uie s% caute ;n alt% parte pentru spriBin.C&iar i atunci c<nd e 7rii re*elelor sociale e2istente s% ;ncerce s% (ie de aButor8 p%rin*ii pot ;nc%

si t c% ei nu ;n*ele: cu ade)%rat situa*ia lor. Reuniunea alte p%rin*ii copiilor cu di9a7ilit%*i8 ast(el8 de)ine (oarte i portant pentru unii p%rin*i dup% ce au ;n)%*at despre &andicapul copilului lor. Ca un p%rinte a e2plicat: $a iliile noastre au (ost (oarte de sus*inere8 dar eu cred c% ei au a)ut8 de ase enea8 :reu ;ncerca*i pentru a ;n*ele:e. . . . Cele ai ulte dintre prietenii notri a disp%rut din )ie*ile noastre. . . . Eu au un cerc de prieteni cu totul nou. . . . Cred ca o parte din (riendsdisappearin:# Actul a a)ut o ul*i e de a (ace cu (aptul c% ni eni nu tia cu ade)%rat Cu s% % spriBine. . . . Cele ai ulte ori8 nu a )%9ut il% ;n oc&ii lor8 sau au9it#o ;n )ocile lor. P%cat a (ost ulti ul lucru de care a)ea ne)oie pentru c% a cre9ut )iata ea nu a (ost tot aa de r%u. Cred c% pentru un str%in a (ost.>DicG an8 "3338 pp. -1#-"? Jrupuri de spriBin (or ate din adulti cu &andicap i F sau a p%rin*ilor a copiilor cu di9a7ilit%*i s% ser)easc% un nu %r de (unc*ii8 inclusi) >1? reducerea sin:ur%tate i i9olare8 >"? (urni9area de in(or a*ii8 >!? (urni9area de odele de ur at8 i >-? o(erind o 7a9% de co para*ie. Ca o a % citat ai de)re e a spus8 ;nainte ca ea sa i plicat ;n un :rup de suport8 ea a si *it ca i cu ea a (ost H8 no inali9at pentru ce)a.H O alta a a a spus8 HA (ost ;ntr#o a e o dat% pe s%pt% <n%H de :rup8 i a (ost (oarte util. Pute*i a(la ca nu esti sin:ura persoana cu aceast% pro7le % H>Dra:a8 1.'.8 p.. 1/1?. Aceast% (unc*ie apare pentru a (i ser)it la (el de 7ine de c%tre :rupuri de p%rin*i de copii cu de(icien*e si ilare i di)ers%. $aptul de a a)ea un copil care este HDi(eritH o(er% o le:%tur% co un% ;ntre aceste (a ilii. 0ulte P%rin*ii8 de ase enea8 un raport si ti ult ai con(orta7il ;n pre9en*a altora care H;n*ele:eH: A petrecut ult ti p cu unele (a ilii din co unitate spina 7i(ida. Ne (ace o (oarte ult cu ei8 i8 ;n unele oduri8 este aproape de a (i ai uor ;n Burul )alorii de oa eni8 cu ar (i c% atunci c<nd sunte*i a(ar% i despre8 deoarece ti*i care copilul tau )a (i un pic ai lent i au de :<nd s% ne)oie de o Pu*in ai ult de acest lucru sau care8 ca i un p%rinte8 care )a a)ea ca instinct i deBa tiu c%. >Co unicare personal%8 "33!? Reac*ii la pri ele in(or a*ii 11+ Jrupuri de spriBin8 de ase enea8 ser)i ca surse de in(or a*ii practice. Ca a % a unui copil cu nanis a e2plicat: HAspectul te&nic este cel ai si plu lucru. 0edicii pot s% )% spun totul despre asta. Ceea ce (ace este atat de di(icil este ceea ce (aci de 9i cu 9i i odul ;n care crete copilul. Ki ni eni nu poate s% )% spun c%8 cu e2cep*ia c&iar aici8 la aceast% ;nt<lnire H>A7lon8 1.1"8 p.. -!?. @n od si ilar8 a a a unui copil cu parali9ie cere7rala a spus8 H@nt<lnire cu al*i p%rin*i s% o7*ine*i cele ai practice s(aturi#place cu cine)a aBuns copilul lor de a esteca8 c% p%rin*ii nor ale ia de la sine H>Darlin:8 1.'.8 p.. 1/!?. @n cadrul reuniunilor8 de ase enea8 p%rin*ii au posi7ilitatea de a )edea al*ii care

se (ace (a*% cu succes cu situa*ia lor. Aceste al*ii o(er% o odel pentru ei s% se ;ntreac%. Uneori8 p%rin*ii care au (ost prea ti id% de a sc&i 7a sau de a cauta edici de ser)icii supli entare pentru copilul lor pot a)ea curaBul de a (ace acest lucru dup% ce a au9it al*i p%rin*i au contestat cu succes siste ul. E(ectele po9iti)e ale ;nt< pin% odele de succes ;n r<ndul adul*ilor cu &andicap este e)ident% ;n acest Declara*ia de c%tre un p%rinte al unui copil cu nanis : La ;nceput nu ne#ar putea aduce noi ;nine pentru a er:e Vla ;nt<lnireW. Poate a nu a )rut s% )ad% ceea ce ea a (ost de :<nd s% arate ca. . . . Noi. . .a er:e la ur %toarea reuniune. . . . Asta a (ost punctul de cotitur%8 pentru c% la aceast% reuniune a ;nceput s% )or7esc cu un nu %r de pitici. Asta e atunci c<nd a a(lat c% a (ost de :<nd s% (ie OO: pitici8 care tr%iesc ca i alte persoane#au c%s%torit8 au condus asini8 au luat concediu8 au a)ut loc de locuri de unc%8 acestea ar putea (i ca alte persoane. >A7lon8 1.1"8 p. !1?. Pe de alt% parte8 unii p%rin*i sunt reticente ;n a ;nt<lni adul*ilor cu di9a7ilit%*i in ti p ce copiii lor sunt ;nc% (oarte t<n%r%. >A se )edea capitolul / pentru o discu*ie ulterioar% a acestui aspect.? @n cele din ur %8 atunci c<nd se ;nt<lnesc alte (a ilii8 p%rin*ii descoperi nu nu ai cei care se (ace (a*% cu succes8 dar8 de ase enea8 cei ale c%ror copii pro7le ele sunt ai r%u dec<t lor. Cele ai ulte de9)olte o apreciere ai are a situa*iei lor proprii ca ur are: Nu te si ti rau pentru tine8 atunci c<nd )e9i c% unii copii sunt doar le:u e. A ers la un :rup de cupluri ;n care a )%9ut c% al*i copii au (ost o ul*i e ai rau decat Petru. A (ost acti) ;n Asocia*ia p%rin*ilor de la ;nceput. A ne)oie de aButa ai ult atunci. . . . Unii copii au a)ut ult ai :ra)e decat a (acut. Eu 11/ $A0ILIE CICLUL DE ,IA65 si *it norocos pentru a a)ea Eli9a7et&. . . . Acu 8 eu nu si t aa de r%u pentru ine. >Darlin:8 1.'.8 pp. 1/1#1/"? Acesti parinti sunt de o7icei ;nconBurat de prieteni i de rude copiii ai c%ror nu au di9a7ilit%*i8 care pot atin:e de de9)oltare repere ult ai repede decat copiii lor proprii. 0ul*i au di(icultate uita pro:resul copiilor lor lent% ;n co para*ie cu reali9%rile lor de prieteni i rude ale copiilor. Co para*ii cu al*i copii cu di9a7ilit%*i8 pe de alt% parte8 poate (i ult ai (a)ora7il. Jrupul de suport de)ine ast(el un rol i portant Jrupul de re(erin*% pentru aceste (a ilii. Dei pro(esioniti nu poate (i capa7il de a ser)i drept re(erin*% :rup de p%rin*i8 ei pot Buca un rol i portant prin spriBinirea p%rin*ilor locali9a :rupurile de spriBin e2istente sau :rupurilor de pornire noi8 dac% nici unul e2ist%. Un nu %r de p%rin*i s#au raportat di(icult%*i ;n :%sirea de alte p%rin*i8 cu ar (i ei ;nii. Aceste po)eti sunt ilustrati)e: A (ost de ers pe Bos pe plaB% i a )%9ut patru oa eni ici. A decis a s% le ur a*i. A tre7uit sa )or7esc cu ei. Le#a ur at un dru lun: de atunci a

a ers p<n% la (e eie i a 9is8 HScu9a# a8 dar cred c% (iul eu este un pic persoan% H#Nu stiu ce cu)ant a (olosit8 poateH pitic H#H ca tine sunt H. $e eia ne#a spus despre Little People ale A ericii VAPLW. A citit despre APL ;n re)ista ,ia*a ;nainte8 dar eu nu tia cu s% contacta*i le. C<nd ne#a intors a scris la 4. i a a)ut o a a ne c&e a ;ntr#un c<te)a 9ile. >A7lon8 1.1"8 p. !'.? Un prieten de#al eu sunat si a spus ea a cre9ut ca a )a9ut o prietena de#al nostru c% ne#a dus la coal% cu sediul ;n edicului8 i ea a spus c% (iica ei a spus c% a (ost o (eti*% care se %na cu 0ic&elle. Eu :<ndit la asta. . . Nu a )or7it cu (ata asta de c<nd a a7sol)it de la liceu. A sunat i a spus8 HAi o (iica8 nuN . . . Eu doresc s% )% pun o ;ntre7are. Nu )reau sa te si ti o(ensat H8 i#a spus8H Dac% A :resit I i pare rau H8 a spus8H VnuW (iica ta Va)ea sindro ul DoAnW.N H Ea a spus8 HDa8 ea VnuW. Cu de ai stiutN H. . . Ea a (ost noastr% pri a e2punere la alte persoane retardat. . . . Ea ne#a spus despre.. . Asocia*ia pentru retardat. >Darlin:8 1.'.8 p.. 1-1? Pro(esionitii care in(or ea9% p%rin*ii despre e2isten*a de spriBin :rupurile de la ;nceput ;n )ia*a unui copil poate (i (oarte util ;n e)itarea necesitatea pentru c%ut%ri ;ndelun:ate i de ulte ori stresanta. Atunci c<nd nu e2ist% :rupuri de suport e2ist% ;ntr#o 9on%8 pro(esionale ar tre7ui s% ia ;n considerare ;ncep<nd cu unul. O alt% discu*ie a rolului pro(esional ;n ceea ce pri)ete spriBinul a % Reac*ii la 11' pri ele in(or a*ii :rupuri i de (unc*ionare a :rupurilor de spriBin8 ;n :eneral8 poate (i :%site ;n Capitolul 1". H0a % de a# a %H :rupuri au (ost8 de ase enea e(icient ;n ;ndeplinirea ne)oilor de in(or are i de spriBin ale p%rin*ilor8 i de ulte ast(el de :rupuri acu e2ist% ;n ;ntrea:a *ar%. Ast(el8 controlul pro(esional de spriBin :rupuri nu pare a (i necesar. Pro(esional de control8 cel pu*in ;n pri ele etape de de9)oltare a :rupului8 poate (i ai i portant ;n ca9ul p%rin*ilor8 care sunt ai pu*in 7ine educa*i sau se si t lipsi*i de putere pentru alte oti)e. Ast%9i8 ;n plus (a*% de (a*%#;n#(a*% :rupuri8 ulte 7a9ate pe Internet de spriBin Jrupuri e2ist%. Aceste :rupuri8 de o7icei8 (unc*ionea9% prin listser)s sau ca ere de c&at i pot (i depreciere speci(ice sau pentru parintii de copii cu di9a7ilit%*i ;n :eneral. Suport electronic8 este deose7it de )aloros ;n ca9ul (a iliilor care tr%iesc ;n 9one rurale i9olate sau cei ale c%ror copii au di(icult%*i neo7inuite: HJrupul eu de spriBin e2ista pe linie. Eu Sunt cu ade)%rat recunosc%tor pentru a a)ea posi7ilitatea prin inter ediul te&nolo:iei de a (i ;n le:%tur% cu al*i p%rin*i de copii cu tul7ur%ri de (iica ea de rare. Aceasta a (ost o are <n:<iere s% tii c% nu sunte sin:uri H>Si)ola8 "3318 p.. 11?. Pro(esionitii pot (ace p%rin*ii cu pri)ire la oportunit%*i pentru Hdistan*%H de spriBin prin inter ediul re*elelor de pot% electronic%8 pen prietenii coloan% ;n re)ista a % e2cep*ionale8 i na*ionale de spriBin :rupuri i or:ani9a*ii ale p%rin*ilor de copii cu tul7ur%ri de rare.

Interac*iuni cu strainii Dup% ce au spus prietenii si e 7rii (a iliei lui cu pri)ire la copilul lor &andicap8 p%rin*ii tre7uie s% (ac% (a*% a)<nd ;n a e2plica str%ini pe strad%8 ;n restaurante8 i ;n all#uri. 0aBoritatea p%rin*ilor au declarat c%8 *in<nd copilul lor ;n pu7lic a (ost (oarte di(icil pentru ei ;n ;nceput. Aceste rapoarte sunt ilustrati)e: A dus#o la un centru a:a9in8 i ea a a)ut o p%l%rie. . . . A )rut s% asi:ura*i#)% c% p%l%ria )a sta pe ast(el incat ni eni nu ar )edea urec&ile ei. . . . Noi nu )or ca oa enii s% se uite la ea. Noi nu a )rut s% e2plic. A (olosit pentru a er:e la spalatorie. . . i at<t de ul*i oa eni ar spune8 HSour (etita este at<t de 7ine s% stea acolo8 aa linitit ;n c%rucior. H. . . Eu ar (i doar place8 stai acolo8 i interioare ele au (ost ca noduri8 i eu cred c% ar (i8 HO&8 nu8 nu a s% le spun despre parali9ie cere7ralaN Ar tre7ui sau nu ar tre7ui s% a euN Ar tre7ui s% % las s%#l da*iN . . . HToate acestea se ;nt< pl% prin intea ea. . . . Eu Nu a spus ni eni. >Darlin:8 1.'.8 pp. 1++8 1+/? Copil%ria PLECA: indreapta spre nor ali9are Reac*iile p%rin*ilor la tiri c% copilul lor are un &andicap8 apoi8 )a )aria ;n (unc*ie de interac*iunile lor cu alte persoane8 ;nainte de8 ;n ti pul8 i dup% o entul ;n care este pri it tiri. sensurile care o acord% &andicapul copilului lor )a continua s% se sc&i 7e cade copilul crete i se con(runt% cu situa*ii noi de interac*iune. Capacitatea indi)i9ilor de a (ace (a*% cu orice situa*ie depinde de odul ;n care acestea de(inesc sau sens a situa*iei. De(ini*ia asitua*iei8 Reac*ii la pri ele in(or a*ii 11. TION este una dintre cele ai di(icile sarcini cu care se con(runt%p%rin*ii noi8 deoarece de :radul de de sens i de neputin*%8 de o7icei8 pre9ent. Din cau9a naterii unui copil cu un &andicap este8 ;n :eneral8 oneateptate ca98 p%rin*ii tre7uie s% se 7a9e9e pe alte persoane pentru a sta7ilisensul pentru ei. Pro(esioniti Boac% un rol i portant prin (urni9area dep%rin*i cu in(or a*ii de dia:nostic8 pro:nostic8 trata ent i. P<n% la s(<ritul perioadei de copil%rie8 aBoritatea p%rin*ilor au re9ol)at lor ano ie. Acestea pot (i ;n continuare (urios sau de9a %:it de c%trelor de copii di9a7ilit%*i8 dar ele ;ncep s% le ;n*elea:%. @n ca9ul ;n care de cautare pentru un pro:ra de inter)en*ie pentru care copilul a (ost de succes8 ele sunt de ase enea8 ;ncepe s% se si t% ;n control a situa*iei lor. La acest punct8 &andicapului copilului poate sc%dea ;n i portan*% ;n )ia*a lorCallconsu in: tre7uie s% (ac% sens de un e)eni ent neateptat i dureros )a (i ;n cele din ur % ;nlocuit cu reluarea de preocup%ri cu alte e 7rii de (a ilie8 carier%8 i acti)it%*i de a:re ent.0%sura ;n care (a ilii )or putea s% se ;ntoarc% la un Hnor ali9atH8 stilul de )ia*%8 dup% perioada copil%riei )a )aria ;n (unc*ie de natura &andicapului unui copil8 disponi7ile suporturi sociale8 i de al*i (actori. Acestea suntdiscutate ;n capitolul ur %tor.