Liviu Pop Manipularea genetica si probleme de bioetica.

inapoi cuprins inainte

Dintotdeauna au existat situatii in care apar probleme de ordin moral. Societate umana fiind in continua transformare, problemele cu care ne confruntam sunt diferite. Situatiile care apar ne obliga sa reflectam si sa intelegem noile situatii, astfel incat actiunile noastre sa fie juste. In ultimii zeci de ani stiinta s-a dezvoltat intr-un mod nemaipomenit. Intreaga umanitate se transforma intr-un mod extrem de dinamic, perioada in care o noua descoperire este accesibila unui numar mare de oameni diminuandu-se din ce in ce mai mult. nul dintre domeniile cele mai importante, care ne vizeaza pe toti in mod direct, este biologia si medicina. Descoperirile din domeniul geneticii sunt cele care au in prezent cea mai mare influenta in aceste doua domenii. !ercetarile intense ale structurilor care compun materialul ereditar au permis geneticienilor sa inteleaga mult mai bine mecanismele care coordoneaza functiile organismelor si modul de transmitere a datelor care ofera trasaturile specifice unui organism. In fata acestor noi posibilitati de a actiona se cere gasirea unor noi frontiere care sa delimiteze cat mai clar valoarea morala a fiecarei actiuni. !ea care ar trebui sa raspunda noilor provocari este bioetica. Definitia propusa de Dictionarul "xford este urmatoare# $bioetica este disciplina care studiaza problemele etice rezultate din progresele medicinei si biologiei%. &ioeticianul ar putea fi privit ca un om caruia ii este frica de om. Puterea pe care stiinta o pune la indemana omului este imensa, responsabilitatea revenind acum in intregime constiintei umane. Pericolele care ne pandesc sunt noi, necunsocute si solutiile trebuiesc gasite cat mai repede cu putinta. &ioetica este un punct de intalnire in care se aduna toti cei care urmaresc influenta descoperirilor stiintifice asupra destinului naturii si al omenirii. 'm putea afirma ca un bioetician este un pesimist care nu are incredere in intelepciunea speciei umane, care este constient de pericolul scaparii de sub control a stiintei, cel care nu a uitat inca de ororile care au avut loc in numele stiintei in timpul regimurilor comuniste sau naziste si care stie ca oricand omul poate fii propria sa victima. Problemele care apar au o structura foarte nuantata, fiind deosebit de greu de decis cum ar fi corect si bine sa se procedeze in unele cazuri. &ioetica ar putea fii impartita in trei domenii destul de bine delimitate. (tica medicala sau clinica este cea care este folosita in relatia directa pacient-doctor. 'cest aspect a fost destul de neglijat, lasandu - se de obicei la latitudinea

deontologiei profesionale si a constiintei medicului alegerea cea mai buna. Dar individualismul accentuat permite pacientului sa ia singur )otarari in ceea ce priveste tratamentul care il va urma, dupa ce a primit toate informatiile. Problema este ca uneori descoperirile sunt foarte recente, nestiindu - se in intregime care ar putea fii efectele secundare nedorite. 'stfel doctorul este uneori pus in situatia de a recunoaste ca nici c)iar el nu ar putea sa aleaga cel mai bun tratament datorita efectelor care nu sunt pe deplin cunoscute. " alta parte a bioeticii este etica cercetarii. Problema experimentarilor este una care poate deveni spinoasa cand e vorba de subiecti umani. Mult timp experimentele au fost facute exclusiv pe animale. !)iar daca si aici ar putea aparea intrebari referitor la limita pana la care animalele pot suferi de pe urma acestor experimente, totusi experimentele pe oameni sunt cele care ridica problemele mai mari. De fapt c)iar aceste experimente stau la originea primelor comitete de bioetica, mai ales experimentele din lagarele de concentrare nazista. *rebuie respectate si anumite norme de comportament experimental, c)iar daca ar fi vorba de animale. In fine, un alt domeniu al bioeticii cuprinde etica sociala, definita ca fiind stiinta care studiaza impactul descoperirilor stiintifice asupra structurilor sociale si pericolele care pot aparea datorita anumitor descoperiri. &ioetica sau etica medicala umana are principii de baza. 'cestea se pot rezuma foarte sumar la urmatoarele trei# principiul autonomiei, principiul beneficiului si principiul evitarii consecintelor nefavorabile. !onform principiului autonomiei fiecare individ este liber sa aiba nu doar orice fel de conceptii morale, politice, economice sau religioase, dar el este proprietarul propriului sau corp, incluzand organele, celulele sau structura 'D+, si are libertatea de a avea optiuni in ceea ce priveste $administrarea% acestuia. 'stfel un bolnav poate refuza tratamentul propus. &ineinteles si aici intervin anumite restrictii daca bolnavul ar aduce prejudicii sociale prin )otararea sa. Probleme foarte delicate pot aparea in cazul bolilor psi)ice sau a copiilor. Intr-un astfel de caz o fata de ,- ani din Marea &ritanie a avut o tentativa de sinucidere si a fost internata intr-o clinica de psi)iatrie. .efuzand tratamentul, medicii au apelat la justitie, motivand ca nu este lucida. In mod normal decizia ar fi trebuit luata de catre parinti, dar curtea a decis ca $parintii natiunii%, !oroana, are mai multa putere decat parintii naturali si a decis in favoarea continuarii tratamentului. 'ceasta pozitie a fost primita cu multe rezerve. n alt principiu este cel al beneficiului. 'cest principiu da nastere unor controverse, deoarece se cere pastrarea confidentialitatii atat timp cat nu pericliteaza viata membrilor familiei sau a comunitatii. Pot aparea insa contradictii intre pastrarea tacerii asupra informatiilor si interesul celorlalti. +imeni nu trebuie sa fie prejudiciat in interesul bolnavului. 'stfel este introdus un element din utilitarism. Se cere ca orice actiune sa aiba ca efect asigurarea fericirii unui grup cat mai mare de oameni. Dar este greu de decis daca trebuie asigurata fericirea majoritatii in detrimentul minoritatii. De exemplu intr-un editorial de bioetica

aparut in ,//0 este prezentat urmatorul caz# o fetita ar fi supravietuit doar daca i s-ar fi transplantat simultan ficatul si intestinul gros. Interventia medicala era in valoare de 1-2.222 de dolari iar rezultatul final incert. Parintii fetei au reusit datorita unei ample campanii de mediatizare sa adune suma. 'cum se pune intrebarea daca este cel mai mare interes al bolnavei sa supravietuiasca, sau acesta este doar al parintilor ei. *rebuie sa supravietuiasca cu orice pret3 'sa considera parintii, dar sa nu uitam ca aceasi suma de bani ar fi ajutat la salvarea a cel putin catorva sute, daca nu c)iar mii, de copii africani. Din acest principiu rezulta si ultimul principiu, cel al evitarii consecintelor nefavorabile. Multe persoane din lumea a treia sau din tarile sarace sunt dispuse sa-si vanda un organ pentru a-si asigura o viata mai buna. (ste corect sa se accepte traficul de organe3 *eoretic, omul are dreptul asupra propriului corp, asupra organelor sale. Dar daca ar fi acceptata comercializarea de organe s-ar ajunge la inegalitati, cei care si-ar permite sa cumpere organele necesare fiind doar cei bogati, in timp ce saracii ar fi cei care si-ar vinde organele pentru o stare financiara mai buna. 'stfel s-a acceptat idea ca nici un organ nu poate fi comercializat datorita abuzurilor care ar putea aparea. 'u fost si cazuri de prelevare a organelor fara consimtamantul donorului. 'stfel niste tarani din *urcia au fost convinsi in sc)imbul unei sume relativ mici sa mearga in Marea &ritanie si sa-si vanda un rinic)i. Intorsi in tara au povestit autoritatilor ceea ce li s-a intamplat, unul dintre ei fiind condamnat la inc)isoare pentru trafic de organe, lucru interzis in *urcia. Se pare ca traficul cu organe este o problema reala, c)iar daca nu este bine cunoscuta. (xista adevarate retele care se ocupa cu asa ceva. In perioada ,/45,//2 aproximativ o suta de oameni dispareau anual dintr-unul din cele mai mari spitale din 'rgentina. !opii abandonati din 'merica Latina 6!olumbia, ruguai, Paraguai, 7aiti8 au fost omorati undeva la granita dintre Mexic si S ', pentru ca alti copii din 'merica de +ord sau (uropa sa primesca organe de sc)imb. "riginea lor nu conta, atat timp cat copii celor care plateau erau salvati. +u de mult timp a fost $cartografiat% in intregime sistemul nostru erditar. 7 9" 67uman 9enome "rganization8 este numele proiectului atat de indraznet. 'u fost secventionate toate cel aproximativ ,22.222 de gene care definesc genomul uman. 9enele umane sunt foarte variate, unele fiind compuse din aproxiamtiv 0 milioane de baze, iar altele din doar cateva mii de nucelotide. nele secvente de 'D+ sunt nefunctionale, multe nu joaca nici un rol in sinteza proteinelor. 'cum vom putea compara )arta noastra genetica cu cea a altor specii. Se stie deja ca intre noi si cimpanzei exista doar o diferenta de 0: in ceea ce priveste constitutia genomul. Dar nu numai asupra materialului ereditar al omului se indreapta cercetarile, ci si asupra plantelor si animalelor care au importanta economica sau alimentara. Se incearca descoperirea unor noi )ibrizi cu o productivitate mai mare, rezistenta mai sporit la boli sau paraziti, cat mai putin pretentioase in privinta mediului. Dar si aici apar noi probleme in ceea ce priveste manipularea genelor. 'u aparut deja animale transgenice, care sfideaza pur si simplu legile naturii. Pana unde se poate merge in experimentarea acesta3 In loc sa fie protejate speciile pe cale de disparitie, se incearca obtinerea unor noi animale prin manipulare unor gene apartinand unor specii diferite. Daca unul

dintre aceste noi organisme reuseste sa ajunga in natura si va reusi sa se adapteze3 Sunt destule exemple in care au fost introduse specii de animale in zone unde nu aveau dusmani naturali si se stie bine ca ecosistemul a fost grav perturbat. *otusi mai important este sa vizualizam modul in care poate fi folosit materialul ereditar uman in scopuri care contravin moralei. !eea ce a demonstrat 7 9" este ca suntem cu toti asemanatori nu datorita perfectiunii 'D+-ului nostru, ci datorita mutatiilor noastre. Probabil avem cu totii acelasi numar de mutatii, doar ca unele se manifesta, altele nu in functie de recesivitate sau )eterozigotie. *otusi in viitorul nu prea indepartat poate aparea pericolul discriminarii genetice. 'stfel in urma unor teste vor fi selectati canditatii pentru un anumit post. In unele domenii, cum ar fi cele in ale carui mediu exista o radioactivitate crescuta, deja sunt alesi muncitori care s-au dovedit mai rezistenti in urma testelor genetice la un astfel de mediu nociv. (ste mai simplu pentru companii sa aleaga persoanele care au o rezistenta naturala la anumite medii nocive decat sa sc)imbe mediul in care se lucreaza. 'stfel este ocolita plata suplimentara a unor ingrijiri medicale. In S ' se contureaza deja discriminarea genetica in domeniul asigurarilor medicale si al muncii. +u sunt asigurati de catre companii cei care in urma testelor dovedesc o anumita predispozitie spre boli grave. Poate ca ar fi justificata din punct de vedere economic o astfel de atitudine, dar nu si din punct de vedere moral. S-a mers c)iar mai departe. Departamentul 'pararii din S ' a recomandat instituirea unei banci 'D+ cu probe ale tuturor fortelor armate, pentru a servi la identificare in cazul unor conflicte. Multi soldati sunt puternic desfigurati in astfel de conditii, deci nu ar fi o propunere irationala, dar este periculoasa acceptarea ei. 'r viola viata privata a celor al caror 'D+ se afla intro astfel de banca, putandu-se afla anumite informatii care ar trebui sa ramana confidentiale 6stare de sanatate, paternitate;8 'poi odata creata aceasta prima banca va fi posibila infiintarea altora. De aici nu va mai fi decat un singur pas pana la inregistrarea fiecaruia intr-o astfel de banca de date. rmarile unor astfel de situatii sunt usor de imaginat, si ele c)iar au fost imaginate. 'ldous 7uxle< in $Minunata lume noua% prezinta o astfel de lume. " inginerie sociala bine pusa la punct folosea genetica pentru a crea o societate stabila, in care fiecare trebuia sa fie multumit de locul care ii era predestinat. 'paritia oamenilor era foarte riguros planificata. +u mai existau nasteri naturale, aparitia noilor copiilor era un proces industrializat, mecanicizat, un proces stiintific foarte clar. n ovul recoltat de la acele femei care mai aveau dreptul de a fi fertile, dupa ce era fecundat era folosit in perioada de totipotenta a celulelor pentru a se obtine alti /5 de embrioni. 'poi fiecare embrion era supus unor conditii deosebite in functie de rolul social pe care urma sa il ocupe. Privarea de oxigen, otravirea cu alcool sau injectarea de )ormoni care opreau dezvoltare embrionului erau niste metode destul de brutale pentru a se obtine indivizii doriti. Putini embrioni erau lasati sa se dezvolte normal, acestia facand parte din castele superioare. Procedeul de educare al copiilor sau toate celelate principii care stateau la baza unei astfel de societati sunt mai putin importante acum. Important este ca totul pleca de la manipularea genetice, fiecare fiind predestinat

sa ocupe un loc precis in societate, pe care nu si l-ar fi putut alege liber. (ugenismul, discriminarea sau favorizarea unui anumit tip de oameni in defavoarea altora este un pericol mereu prezent. 9oana dupa $copilul perfect% se pare ca a inceput. (ste o tendinta generala de a fi apreciat un anumit model de om ca fiind perfect, ceilalti fiind lipsiti de consideratie si drepturi. Deja este o rutina alegerea sexului viitorului copil. &ineinteles, lucrurile nu se vor opri aici. =a exista un model perfect pe care fiecare parinte si-l va dori ca si copil. Diversitatea va fi ignorata, c)iar desconsiderata, renegata. Sau vor fi sacrificati uni copii pentru a putea fi salvati altii. n astfel de caz este cel al lui 'dam +as). Parintii sai l-au nascut doar pentru a putea fi salvata fiica lor mai mare. (mbrionul sau a fost astfel ales incat nu numai sa nu contina boala rara a sangelui pe care o avea sora sa, dar trebuia ca si tesuturile sa fie compatibile. 'cest exemplu nu face altceva decat sa confirme faptul ca societatea nu se adapteaza suficient de repede din punct de vedere moral la sc)imbarile fulgeratoare produse de ultimele descoperiri stiintifice. 'legerea unui viitor copil in functie de materialul sau ereditar va duce la noi forme de discriminare sociala. 'stfel vor putea fi preferati copiii care au pielea mai desc)isa la culoare, sau cei care au o predispozitie aparte fata de anumite domenii. De asemenea vor fi respinsi nu doar embrionii care sufera de boli genetice, dar si cei care au o predispozitie spre )omsexualitate sau alcoolism. nele grupari minoritare din 'merica se simt deja amenintate de aceste posibilitati, liderii unor comunitati de afroamericani sau latino considerand ca vor fi preferati viitorii copii cu pielea desc)isa la culoare. Programul genomului uman implica numeroase intrebari care deocamdata nu au un raspuns, dar care vor avea un mare impact asupra deciziilor politice, reactiilor sociale si reglementarilor etice. !ine va controla informatiile obtinute si cum se va asigura confidentialitatea3 !ine va beneficia de testarea genetica si in ce conditii va fi ea obligatorie3 In ce masura un individ are libertatea de a solicita modificarea genomului sau3 're dreptul unul dintre parinti sa ceara modificarea materialului genetic al copilului sau cum va fi evitata discriminarea genetica3 !um vor fi tratati parintii care vor cere un copil perfect3 !ui va fi accesibila terapia genetica3 Se va accepta controlul vietii psi)ice, ameliorarea coeficientului de inteligenta spre exemplu3 +u am amintit nimic de problemele ridicate de conceperea copiilor in vitro. Problemele ridicate de viitorul copil care se va naste dintr-un embrion fertilizat in vitro sunt deosebit de nuantate. neori este donat ovulul, alteori spermatozoizii, alteori ambele sunt donate de catre un cuplu fertil, dar unde femeia poate purta o sarcina. neori sarcina nu poate fi purtata de mama care doneaza ovulul si atunci se apeleaza la mama de imprumut, la o mama purtatoare. Inca nu este clar ce legaturi apar intre mama care poarta fatul si aceasta, dar uneori se intampla ca mama purtatoare sa nu mai vrea sa cedeze copilul. neori un copil

poate avea c)iar patru parinti# mama care doneaza ovulul, tatal care doneaza spermatozoizii, mama care poarta copilul 6mama legala8 si sotul acesteia, care este considerat si tatal legal al copilului. 'r fi exagerat sa ne mai inc)ipuim ce se intampla cand mama purtatoare este mama mamei donatoare. !e fel de relatii se restabilesc in cadrul familiei3 +oul copil va fi si fiu si nepot 6fiica sau nepoata8, mama va avea si o sora si un copil. *oate aceste probleme ne vor obliga sa adoptam o pozitie si se pare ca va trebui sa o adoptam cat mai repede. &ioetica trebuie sa faca fata noilor provocari ale stiintei si trebuie sa ofere raspunsuri cat mai viabile. 'poi restul depinde doar de cei care iau deciziile politice, juridice, sociale sau administrative sa decida care este cea mai potrivita cale de a rezolva o situatie particulara. &ibliografie# +oile frontiere - Introducere in bioetica, !. Maximilian, Stefan Milcu, S<lvain Poenaru, (d. $Pan > Publis)ing 7ouse%, &ucuresti ,//Minunata lume noua - 'ldous 7uxle<, (d. nivers, ,//4 Lista cu pagini de ?eb care dezbat probleme de bioetica )ttp#@@commfacult<.fullerton.edu@lester@et)ics@ (xplorand etica geneticii, 7eat)er .ocA Boods, articol publicat in 1 ianuarie ,//5, )ttp#@@???.service.com@P'B@morgue@cover@,//5CDanC1.!"=(.21.)tml Programul conferintei din ,-0 iulie 022, de la niversitatea din Dublin )ttp#@@???.mariecurie.org@external@basisofconf.)tm Dilema bioeticii, Dill Mc!ain )ttp#@@???.n<times.com@0222@,2@2E@science@2E&L"".)tml. 'rticolul despre 'dam +as), !opilul conceput pentru a salva viata surorii sale )ttp#@@???.n<times.com@0222@,2@2E@science@2E&L"".)tml Filmul 9'**'!', ,//G