Experiena de bolnav

Boala, acut sau cronic, este o situaie de criz care solicit adaptare la
una sau mai multe din situaiile:
simptome, disfuncii i durere
proceduri de diagnosticare
proceduri de tratament
mediul spitalicesc i personalul medical
intervenie chirurgical
reducerea autonomiei
pregtirea pentru un viitor incert
ameninarea echilibrului emoional, a demnitii personale i stimei de
sine, a sentimentului de control.

Talcot Parson introduce n 1961 conceptul de rol de bolnav (sick role) care are
menirea de a indica expectana social fa de persoana bolnav. O persoan
poate s intre n rolul de bolnav dac medicul a confirmat boala, sau n
anumite situaii, familia sau prieteni influeni. Rolul de bolnav este un fel
de confirmare social a bolii. Rolul de bolnav are urmtoarele caracteristici:
induce modificri de rol (scutirea de responsabiliti profesionale, sociale,
familiale)
presupune urmarea strict a prescripiilor medicale
impune repaus la pat
implic expectana celorlali de nsntoire

Mechanic introduce conceptul de comportamentul de bolnav (illness behavior)
recunoaterea i interpretarea simptomelor - ceva nu e n regul
asumarea rolului de bolnav - am nevoie de doctor
consultarea medicului i acceptarea tratamentului - decizia de a transfera
controlul doctorului i de a urma tratamentul prescris
recuperarea din starea de boal - renunarea la rolul de pacient
Recunoaterea n rolul de om bolnav, suferind, presupune modificri bio-psiho-
sociale importante. ntrebrile pe care i le pune, nelinitile ce apar i
dezechilibrul evident la un moment dat, converg spre cea ce este cunoscut sub
forma de krankenkarriere (Ingrid Bock), adic, ezitarea celui n cauz de a
se prezenta la medic, prelungirea unei stri n ideea c, pn la urm, va trece
durerea i totul va fi bine, va intra n normal. Dar i atunci vorbim despre:
- apariia unor simptome;
- apelul la cunotinele sale medicale dar mai ales la cele ale unor
semiprofesioniti;
- autoeducaia;
- bagatelizarea simptomelor;
- prezentarea n ultim instan la medic;
cu implicaii nefaste la adresa sntii.
Pilowski (1984) subliniaz diferena ntre un comportament de bolnav adaptativ,
impus de boal i unul dezadaptativ. Cel din urm apare fie n absena bolii, fie
ca o reacie exagerat la boala diagnosticat i se caracterizeaz prin:
hipocondrie (atitudine fobic fa de boal)
convingerea n existena bolii (sau a gravitii ei) nejustificat de starea
somatic
inhibiie afectiv (dificultate n exprimarea emoiilor de team i nelinite)
tulburri afective (depresie, atacuri de panic)
negarea problemelor personale i tensiune intrapsihic
iritabilitate manifestat prin conflicte i tensiuni interpersonale
Comportamentul fa de boal i rolul de bolnav sunt influenate de experiena
anterioar a persoanei fa de mbolnviri i de convingerile culturale despre
boal. Comportamentul individual la boal i felul n care o persoan devine
pacient i caut ngrijire medical este nuanat de factori ca:
episoade anterioare de boal, n special afeciuni cu severitate standard (nateri,
litiaz, operaii chirurgicale);
gradul cultural de stoicism;
convingerile culturale privind problema specific;
semnificatia personal sau convingerile despre problema particular
Persoana bolnav, prin asumarea unui nou rol impus de situaia de criz, aprut
deseori inopinat i pentru care de cele mai multe ori nu este pregtit s i fac
fa, are nevoi speciale. Cunoscnd nevoile pacientului, familia, personalul
medical, cu att mai mult psihologul din mediul clinic, pot facilita adaptarea sa la
rolul de bolnav. Nevoile pacientului:
De a fi neles
De a fi informat
De a reduce anxietatea
De a fi respectat
De a se simi n siguran
De a avea control
De a-i pstra demnitatea
Rspunsul emoional la boal

Starea de discomfort, de boal, diagnosticul, confruntarea cu tratamentul, cu un
mediu strin, cu o evoluie incert, cu suspendarea, cel puin temporar, a
planurilor de viitor, declaneaz o gam larg de emoii negative. Printre cele
mai ntlnite reacii emoionale amintim:
Anxietatea (nainte de diagnostic, de procedurile medicale, legat de evoluie).
Furie (fa de starea de depersonalizare tipic mai ales n mediul spitalicesc,
fa de soarta nedreapt).
Depresie (cauzat de pierderea controlului, a independenei, a rolului social
activ, de restricionare n manifestri, de incertitudine a viitorului).
nsingurare (n experiena bolii, pacientul simte deseori c nu este neles, c
ntre el i cei sntoi s-a interpus o distan greu de depit).
Neajutorare (cauzat de dependena fa de alte persoane, pierderea
sentimentului de control asupra propriei viei).
lipsa de speran (pesimism privind evoluia bolii, a eficienei tratamentului,
demisia n lupta cu boala).
Emoiile negative complic evoluia bolii i interfereaz cu recuperarea
bolnavului. Uneori pot fi att de intense nct necesit tratament psihiatric.
Totui, de cele mai multe ori, asistena psihologic a bolnavului somatic l va
ajuta s depeasc momentele de criz.
Afectivitatea negativ poate s nu ia forma explicit a emoiilor descrise mai sus,
ci s se manifeste mascat: prin insomnii, inapeten, apatie, stare de oboseal,
dezinteres.
Identificarea formelor mascate de depresie sau anxietate poate avea un rol vital n
prevenia raptusurilor suicidare, a renunrii la tratament, a negrii bolii.
Strategii de coping cu boala
La fel ca n orice confruntare cu o situaie stresant, i n confruntarea cu boala
pacientul poate adopta diverse forme de ajustare (coping) la boal. Nu se poate
preciza cu exactitate care sunt formele de coping cu boala adaptative i care sunt
dezadaptative.
Strategii cognitive: negare, minimalizare, focalizare, raionalizare,
intelectualizare, gndire magic, gndire pozitiv, control perceput,
religiozitate
Strategii emoionale: exprimare emoional, reprimare, solicitare de suport
emoional, reducerea reactivitii emoionale (tehnici de respiraie, de relaxare)
sau prin paleative p (sedative, tranchilizante, abuz de alcool, droguri)
Strategii comportamentale: lupt, evitare, capitulare i acceptare resemnat.
Atitudinile transfereniale
Atitudinea pacientului fa de cadrul medical este susceptibil s fie o repetiie a
atitudinii pe care el sau ea au avut-o fa de alte autoriti (realist,
supraidealizare, neincredere).
Transferul este definit de modelul general ca un set de ateptri, convingeri i
rspunsuri emoionale pe care pacientul le aduce n relaia cadru medical-
pacient; ele nu sunt determinate n mod necesar de cine este cadrul medical sau
cum acioneaz el de fapt, ci mai degrab de experienele continue pe care
pacientul le-a avut de-a lungul vieii cu alte importante personaliti, autoriti.
Contratransfer. Aa cum pacientul aduce atitudini transfereniale n relaia cadru
medical-pacient, cadrul medical nsui dezvolt adesea reacii
contratransfereniale fa de pacienii lor.
Cel mai adesea pacienii sunt considerai ca buni pacieni dac modul lor de
aplicare a severitii simptomelor se coreleaz cu o boal biologic
diagnosticabil clar:
dac sunt compliani;
dac n general nu-i schimb tratamentul;
dac sunt emoional controlai;
i dac sunt recunosctori
Personalul medical care are nevoi incontiente puternice s fie atotcunosctori i
omnipoteni, pot avea probleme particulare cu anumite tipuri de pacieni.
Aceti pacieni i includ pe urmtorii:
pacienii care par s se apere de ncercrile de a-i ajuta (ex.: pacienii cu boli
cardiace severe care continu s fumeze sau s bea);
cei care sunt percepui ca necooperani (ex.: pacieni care pun la ndoial sau
refuz tratamentul);
cei care mai caut o a doua opinie;
cei care nu izbutesc s se nsntoeasc - ca rspuns la tratament;
cei la care acuzele fizice sau somatice mascheaz probleme emoionale (ex.:
pacienii cu tulburri de somatizare, boal dureroas soma-toform,
hipocondrii sau boli simulate);
cei cu sindroame psihice organice - demen senil;
cei care sunt pe moarte sau cu durere cronic
pacieni care reprezint o nereuit profesional i, n acest fel, o ameninare
pentru identitatea cadrului medical i stima de sine.

Cadrul medical n rolul de pacient
Compliana la tratament

Compliana la tratament este definit ca i coincidena dintre sfaturile medicului i
comportamentul pacientului.
Compliana este o noiune referitoare la adeziunea bolnavului l mijloacele
terapeutice necesare ameliorrii strii de sntate, n care pot fi incluse
terapiile biologice, regimurile alimentare, modificarea stilului de via ct i
acceptarea supravegherii medicale i a controlului periodic.
Aceast definiie scoate n relief viziunea istoric i interpersonal a relaiei
medic-pacient ca fiind una de natur patern; este bazat pe premiza c
doctorul tie mai bine, iar pacientul trebuie s-i urmeze recomandarea i c,
procednd aa, totul va fi bine. In acest model, se presupune c pacientul se
supune de bunvoie autoritii i expertizei medicului i accept regimul
tratamentului.
Hipocrate atrgea atenia c pacientul minte adesea cnd afirm c a luat
medicamentele prescrise".
Fenomenul complianei s-a dovedit a fi foarte important n recuperarea din boal.
Cercettorii care investigheaz fenomenul complianei identific peste 250 de
factori care o pot determina
pacient: vrst (ex. copil, vrstnic); capacitate intelectual (comprehensibilitate
redus, tulburri de memorie); diagnostice psihiatrice asociate (schizofrenie,
depresie, tulburare afectiv bipolar, tulburri de personalitate); reactivitate
psihic la boal (apatie, pesimism, furie, depresie); convingeri privind
sntatea i boala (controlabilitate intern/extern, fatalism), caracteristici
sociale (srcie, omaj, singurtate, izolare, mediu social instabil sau
dizarmonic).
boal: diagnostic, cronic vs. acut, prezena vs. absena durerii, simptomatic
vs. asimptomatic, imobilitate vs. activism, evoluie.
tratament: complex, dureros, costisitor, neplcut, reacii secundare adverse,
impune schimbarea stilului de via, laborios, durata lung.
sistemul sanitar: acces dificil, serviciu costisitor, ateptare lung, birocratic,
depersonalizat, elitist, discriminator.
relaia medic-pacient: comunicare, ncredere, satisfacie, personalizat
Dei se utilizeaz conceptul de complian la tratament, n sensul su larg, nu
include doar comportamentul fa de tratament. Toate segmentele anterioare
tratamentului sau concomitente, sunt la fel de importante pentru vindecare.
Dintre acestea enumerm:
compliana fa de comportamentele preventive (msurarea regulat a tensiunii
arteriale, analize de laborator periodice, radioscopii anuale, etc...);
compliana fa de direcionarea spre medic cnd apar primele semne sau
simptome de boal (unele persoane solicit un consult de specialitate la primul
semn de boal, alte persoane amn sptmni, luni sau chiar ani cnd boala a
evoluat uneori spre un prognostic fatal);
compliana fa de procedurile de diagnosticare (sunt persoane care n ciuda
faptului c au consultat medicul renun s finalizeze demersul; proceduri de
diagnosticare invazive i riscante (ex. cateterism, angiografie), neplcute
(endoscopie) sau costisitoare (tomografie, mamografie);
compliana la tratamentul prescris (de cele mai multe ori aderenta nu este
prezent sau absent 100%; non-aderena poate fi accidental, circumstanial
dar i intenional; luarea n exces a medicaiei);
compliana la modificarea stilului de via (multe din tratamentele
medicamentoase sunt ineficiente dac nu sunt asociate cu modificarea factorilor
de risc, de precipitare sau de meninere cum sunt: fumatul, consumul de alcool,
alimentaia bogat n glucide sau lipide, sedentarismul, obezitatea, etc....);
compliana la comportamentul de monitorizare i evaluare a evoluiei bolii
(revenirea la controalele periodice; unii pacieni la primele semne de nsntoire
renun la tratament i la controalele periodice).
Modelul de cretere a aderenei la tratament elaborat de Ley (1989).


Satisfacie
Memorare

Relaia c.m.-pacient
Comunicare empatic
Complian

Costuri
sociale reduse
nelegere
Modelul aderenei la tratament

Semnificaii ale bolii
Psihiatrul canadian Lipowski (1987) identific posibilele semnificaii atribuite
bolii de ctre pacient. Tipul de atribuire este relevant pentru nelegerea
reaciilor la boal i a formei de coping cu boala.
Boala ca experien uman fireasc: pacientul accept boala ca o alt
experien din via prin care trebuie s treci i s faci fa; n general, o astfel
de interpretare declaneaz ajustri active, flexibile, raionale. Pacientul lupt
cu boala ca i cu o alt situaie de via
Boala ca inamic: pacientul percepe boala ca pe o invazie, ca pe o for
inamic care a cucerit organismul. O astfel de interpretare poate declana fric,
anxietate sau furie i revolt, nu de puine ori emoiile sunt combinate. La fel
ca n situaii de rzboi, cel cotropit poate s se resemneze i s capituleze, fr
lupt; dup cum situaia de boal poate mobiliza resurse de lupt de care nici
pacientul nu era contient c le posed.
Boala ca pedeaps: pedeapsa poate fi perceput ca fiind dreapt, meritat
datorit pcatelor svrite de pacient iar boala i suferina ca avnd valoare
de purificare. Bolnavul poate adopta o atitudine plin de stoicism, chiar de
umilin. Dac boala este perceput ca o pedeapsa nemeritat i deci nedreapt,
furia i revolta pot s devin tririle emoionale preponderente i s complice
lupta mpotriva bolii.
Boala ca eec: unii pacieni percep boala ca un semn de slbiciune personal,
de care se simt jenai. Uneori deci, situaia trebuie ascuns. Pentru acetia
confruntarea cu situaia de slbiciune este att de dureroas nct, uneori o
ascund, alteori o neag. n consecin se comport ca i cum nimic nu s-ar fi
ntmplat.
Boala ca eliberare: boala poate fi i o soluie la conflicte intrapsihice, de ex.
nemulumire de sine pentru nempliniri educaionale sau profesionale. Pentru a
evita confruntarea cu situaia conflictual, persoana se refugiaz n rolul de
bolnav. Acesta i ofer posibilitatea de a raionaliza situaia: nu am putut s
mi termin studiile deoarece m-am mbolnvit; sau de a se sustrage unor
sarcini i responsabiliti care i revin. Discuiile unui astfel de pacient vor fi
centrate pe boala sa, pe diagnostic, pe restriciile pe care i le impune boala.
Boala ca strategie: beneficiile secundare ale bolii au fost descrise nc de
Freud. Soul bolnav obine mai mult atenie din partea familiei; soia primete
mai multor ajutor n treburile casnice; fiica adolescent este n sfrit neleas
de prini; fratele mic devine mai interesant fa de cel mare. Boala poate fi
utilizat ca strategie i pentru a obine avantaje materiale/financiare.
Boala ca pierdere iremediabil: unii vd boala, uneori chiar minor, ca o
catastrof, ca ceva ce nu mai poate fi recuperat. Convingerea c viaa nu mai
merit a fi trit este relativ frecvent la persoanele care percep boala ca o
pierdere iremediabil. Pacienii au un risc crescut pentru suicid, mai ales dac
boala este mai serioas.
Boala ca valoare: boala poate deveni o situaie de nvare, te nva s
preuieti ceea ce este cu adevrat important n via. Boala determin la unii
pacieni o reevaluare a valorilor personale, o nou imagine asupra vieii.
Orgoliile mrunte, sunt nlocuite cu valori spirituale, estetice, afective. Nu de
puine ori pacienii spun boala m-a nvat ct de important este familia; sau
micile bucurii ale vieii.
Reprezentarea mental a bolii
Leventhal i colaboratorii si (1989) dezvolt aa numitul model cognitiv al bolii
care subliniaz importana reprezentrii bolii n adaptarea la boal dar i la
msurile de prevenie a ei. Convingerile (percepiile) despre boal ale
persoanelor laice (nespecialiste) pot fi organizate n cinci dimensiuni:
Identitatea / recunoaterea bolii: semne, simptome, numele bolii
Cauze: percepia cauzelor bolii
Evoluie: percepia duratei bolii
Consecine: percepia consecinelor fizice, sociale, economice i emoionale ale
bolii
Curabilitate/ controlabilitate: percepia gradul n care boala este vindecabil i
controlabil)
Diversele cercetri realizate n domeniul reprezentrii cognitive a bolii atest
faptul c este un predictor semnificativ a recuperrii din boal, i a reintegrri
profesionale i sociale. Cu ct reprezentarea mental a bolii este mai apropiat
de prototipul bolii (imagine i informaii acurate despre boal, furnizate de
specialiti) cu att mai corect poate fi anticipat ajustarea la boal. Nu trebuie
omise influenele sociale i culturale n formarea reprezentrilor.
Reprezentarea cognitiv a bolii nu i are originea n mintea unei persoane ci
este mai degrab rezultatul interaciunii dintre individ i mediul n care triete.