ncepnd din luna martie 2011,

Fundaia ARMAND este implicat

ntr-un proiect care urmrete
nfiinarea unui Centru
de terapie i recuperare destinat
copiilor diagnosticai cu autism.
Obiectivul principal al Centrului
este dezvoltarea i desfurarea
de programe complexe de terapie
individual i de grup pentru copiii
diagnosticai cu autism, de care
vor beneficia, ntr-o prim etap
a proiectului, cinci sau ase copii.
Tratamentul intensiv presupune
ntre 20 i 40 de ore de terapie
pe sptmn (terapie
comportamental aplicat ABA, logopedie, socializare,
kinetoterapie), cu materiale
educaionale speciale.
n cadrul Centrului promovat de
Fundaia ARMAND, copiii vor lucra
individual i n grup, fiecare avnd
materiale specifice de terapie.
Scopul terapiilor specifice care se

recomand copiilor cu autism

este acela de a-i ajuta pe copii
s devin independeni i
de a se putea descurca ntr-un grup
de aceeai vrst cu ei.
Fundaia ARMAND i dorete
ca acest Centru s funcioneze
n condiii ct mai bune i s ofere
un sprijin real, de fond i nu unul
de form, persoanelor cu autism de
peste 12 ani. n dezvoltarea acestui
proiect, mpreun cu personalul
medical i de asisten, ne propunem
s desfurm i cteva activiti
n aer liber, fiind bine tiut faptul
c una din problemele majore ale
persoanelor cu autism este acela c
duc o via izolat, de cel mai multe
ori nchii n locuinele lor, fapt care
nu poate dect s le agraveze starea.
Un alt obiectiv de suflet al
Fundaiei ARMAND este nfiinarea
n judeul Prahova a unor
case protejate pentru persoanele
cu dizabiliti fizice i psihice,
n care acetia s-i gseasc
un cmin i o oaz de linite i
siguran pe parcursul vieii lor de
adult. Evident c un astfel de proiect
este deosebit de amplu i costisitor.
n cazul ambelor proiecte
este absolut necesar implicarea
autoritilor publice,
inclusiv a primriilor,
a Consiliului Judeean i a
autoritilor sanitare, CJAS Prahova,
pentru a putea susine finanarea
multianual a acestor activiti.

Ca printe al unui copil autist, lumea se rezum la astzi.

Astzi... Dar mine? Cum privim viitorul?

Viitorul este cel la care

trebuie s ne gndim
Silviu ROMAN
Preedintele Fundaiei ARMAND

Pentru prinii care au un copil

diagnosticat cu autism,
lumea se rezum, de cele mai multe
ori, la acesta. Dintr-o dat, criza
economic, schimbarea unui ministru
sau guvern, atacurile din Egipt sau
Libia ori dezvluirile de pe Wikileaks
sunt subiecte fr importan.
Nu pentru c n mod normal
nu ne-ar afecta, ns ajungem
s le cunoatem ca pe lucruri
de care nu ne lovim direct.
Ca printe al unui copil autist, lumea
se rezum la astzi. Astzi, copilul meu
m-a privit n ochi, astzi ne-am jucat
linitii, astzi a rspuns la cerina
educatorului. Astzi... Dar mine?
Cum privim viitorul?
Acesta este un subiect fa de care
avem... o atitudine autist. Trim
mereu n prezent, totodat ignornd
subtil prezentul, pentru c ne simim
nelai de acesta. Nimeni nu tie ce-i
rezerv viitorul, dar atunci cnd eti
printele unui copil ca al nostru,
tii c nu vrei cu adevrat s cunoti
viitorul, pentru c este prea dureros
i trebuie s ne concentrm toat
puterea i energia astzi, cci nu tim
dac i cum o s mai fie un mine.
Viitorul ni se arat ns, dezvelindu-ne
gndurile cele mai ntunecate. N-avem

de ales,
TREBUIE s
ne gndim la
ziua de mine.
Orict ne-ar fi
de greu,
trebuie s
acceptm aceast idee. Tocmai pentru
cei crora le dedicm fiecare din zilele
noastre.
Ei trebuie s aib un viitor. i pe acesta
tot noi avem datoria s-l cldim.
nc trim de pe o zi pe alta,
nfruntnd cu greutate i acceptnd
ziua de mine. tim ns c de astzi
exist Fundaia Armand, lng care ne
putem aeza ca, mpreun, s gndim
ziua de mine, ntr-un mediu
competent, sigur pentru copiii notri.
Este o btlie care se triete
emoional i nencreztor. Suntem
contieni i de faptul c sunt unele
btlii pe care s-ar putea s nu le
ctigm vreodat, dar niciodat nu
vom fi siguri de asta, dac renunm
i stm cu minile n sn. Este o btlie
continu pe care noi o purtm.
Dac ai simit ca mine, tii c,
ncercnd s construim ziua de mine
pentru copiii notri deosebii,
ne vom simi noi nine
mai n siguran i puin mai linitii.
3

Exist printre noi persoane care sufer de autism,

un sindrom care face emoiile ce definesc natura uman s dispar

AUTISMUL DE LA TEORIE LA PRACTIC

CTEVA NOIUNI PENTRU A NELEGE
AUTISMUL
Psiholog Alina TNSeScu
Mergem n fiecare zi grbii spre locul de
munc, avem emoii la examene, plngem
la eecuri, rdem cu prietenii, ne fixm
idealuri. Suntem morocnoi, nemulumii
sau revoltai, considernd adesea c am
fost nedreptii. Dar v-ai imaginat
vreodat cum ar fi viaa voastr dac
toate acestea ar disprea? Dac nu ai
simi emoiile, dac nu ai putea plnge
sau rde, dac nu ai reui s v exprimai
nemulumirea, sau nu ai ti cum e s ai
un ideal? Exist printre noi persoane
pentru care aceste lucruri nu exist. Este
vorba despre cei care sufer de autism,
un sindrom care face emoiile ce definesc
natura uman s dispar. Exist multe
ntrebri care apar n mintea noastr
atunci cnd vorbim despre copiii cu
autism:
Copiii cu autism se pot ataa?
Copilul meu m iubete?
Persoanele cu autism se pot ndrgosti?
De unde vin fricile lor ilogice?
Pentru ce aceste crize de furie?

Indivizii care prezint autism sunt mai

violeni dect ceilali?
De ce unii dintre ei au o fa fr mim?
Simt ei mai puine sentimente, sau nu le
arat?
Nu pot ei s le arate sau nu vor s le arate?
Se nchid n faa sentimentelor celorlali
sau nu le neleg?
Sunt insensibili sau prea sensibili?
Sentimentele joac un rol central n
educaia copiilor. Nu se spune c
dragostea st la baza unei educaii bune?
Unii pedagogi estimeaz c baza ntregii
educaii, incluznd pe cea a unui copil cu
handicap, rezid n climatul educaional.
nainte de a se gndi la strategii i
modaliti specifice de educare a unui
copil, un educator sau un printe va trebui
mai nti s creeze un climat n care
copilul va putea s se dezvolte. Acest
climat este mai mult legat de atitudini
dect de intervenii tehnice specifice. Un
copil cu siguran se poate deschide
ntr-un climat de securitate, de siguran,
de invitaie la descoperirea lumii
i de dragoste.
Baza ntregii relaii cu copilul
este, de asemenea, n mare parte
emoional.
Cnd exist un climat n care
prinii i copiii se simt bine,
actul educaional
poate ncepe.
Dar, cnd pe plan emoional
copilul nu rspunde la acest
model, relaia devine bizar de
exemplu n cazul unui copil cu
autism. Prinii unui asemenea
copil au exact aceleai

Autismul rmne o problem de actualitate care ar trebui s ne sensibilizeze i

s ne determine s ne implicm mai mult n ajutarea semenilor

sentimente ca ceilali prini. Ei sunt

mndri cnd copilul lor progreseaz,
suprai cnd el ncalc regulile, triti
cnd se expune unor situaii periculoase;
ei i iubesc copilul.
Dar, n cea mai mare parte a timpului,
prinii unui copil autist rmn singuri cu
emoiile lor. Niciunul sau prea puine
dintre sentimentele lor par a fi nelese de
copilul lor. i invers, ceea ce copilul simte
rmne n parte, ca o carte nchis pentru
prini.
Temple Grandin, o femeie cu autism, scria:
Am sentimente, este sigur i cert.
Persoanele cu autism au aceleai
sentimente ca ceilali. Ele pot fi suprate,
triste, nelinitite, bucuroase etc. Dar cum
ele sunt diferite n aproape toate
domeniile de funcionare uman,
universul lor sentimental este
fundamental diferit de al nostru. Emoiile
persoanelor atinse de tulburri ale
spectrului autist fac parte din categoria
celor mai mari mistere ale enigmei
autismului. nainte, se credea c aceste
persoane nu aveau sentimente. Am
progresat de atunci. Totui, multe
ntrebri subzist nc, mai ales asupra
faptului c tot ceea ce noi constatm
despre emoiile persoanelor cu autism
este att de diferit i att de bizar.
Nu este bizar c unui copil i este fric, sau
mai degrab c el este complet panicat la
vederea culorii roii? Sau c,
din contr, el traverseaz,
fr nici o team, o strad
foarte aglomerat? Nu este
bizar c un copil izbucnete
n rs cnd tocmai v-ai
nfuriat? Nu este bizar c un
copil are un acces de mnie
cnd nlocuii ceasul din
buctrie cu unul nou,
digital, pentru c cifrele au
plecat ...?
Nu este bizar c un copil nu
plnge cnd bunica sa
moare, dar izbucnete n

lacrimi cnd dumneavoastr l forai s

mearg n grdin (pentru c i este fric
de lampa fixat pe perete)?
Persoanele cu autism au sentimente
frumoase i bune, dar lumea lor
emoional seamn foarte puin cu a
noastr. Ele i exprim sentimentele ntro manier diferit, i nu par s-i poat
stpni emoiile.
Dei n Romnia problema integrrii i
terapiei pentru copiii cu autism nu este
una foarte dezbtut, iar prinii copiilor
evit s vorbeasc, este totui o realitate.
Din pcate, familiile copiilor bolnavi nu se
bucur de un ajutor deosebit din partea
statului romn. Exist puine centre de
educare a copiilor cu autism, la Timioara,
Bucureti, Iai i n judeul Suceava, la
Flticeni. Metodele folosite de aceste
centre difer.
Ce se va ntmpla cu aceti bolnavi la
vrste mai naintate este o dilem,
deoarece n Romnia nu exist forme de
integrare a adulilor autiti. Doar o mic
parte dintre cei afectai reuesc s se
integreze i, cu terapie susinut, s
mearg la colile normale. n orice caz,
autismul rmne o problem de
actualitate care ar trebui s ne menin
treaz interesul, care ar trebui s ne
sensibilizeze i s ne determine s ne
implicm mai mult n ajutarea semenilor
n suferin.

Imediat dup aflarea diagnosticului, pentru a reui s ajutai ct mai eficient copilul,
este recomandat s v informai despre afeciunea n cauz.

O LUPT PENTRU VIA

care dureaz toat viaa
Cnd un copil se nate, mama
vrea s tie c acesta este sntos.
Prima ntrebare adresat medicului
este: are tot ce-i trebuie?
Pentru c orice mam are nevoie de
asigurri c totul e bine. Rspunsul
medicului fizic, e bine... o linitete
pentru moment.
Din pcate, autismul - o boal
neurologic - poate s apar n primii
3 ani de via. Important este ca orice
aspect din viaa copilului s l discutm cu
medicul pediatru i s nu avem o atitudine
defensiv. n momentul n care copilul nu
se dezvolt cum ar trebui, adic nu
gngurete pn la un an, nu face gesturi
cu mnua, nu spune nici un cuvnt pn
la 16 luni, ar trebui s ncepem
demersurile terapeutice.
Chiar dac diagnosticul se pune foarte
greu de ctre medici, din cauza
simptomelor variate de la un copil la altul,
niciodat o terapie de tip comportamental

nu va duna unui micu, chiar dac

pe parcurs se va dovedi c nu sufer
de o tulburare din zona autismului.
Esenial n recuperarea unui copil din
zona autismului este timpul.
Cu ct este ajutat mai repede, cu att
putem risipi o parte din ceaa care-i
nvluie copilria i viaa. Tratamentul
precoce poate diminua efectele bolii.
Informndu-se despre aceast boal i
implicrile ei, prinii pot nva
s fac fa unui copil cu nevoi speciale.

CND NCEPE TERAPIA ?

Atunci cnd bnuii c este ceva n
neregul n dezvoltarea copilului dvs.,
ar trebui s mergei imediat s vorbii
cu un specialist despre acest lucru.
S-ar putea s fie o tulburare pervaziv
de dezvoltare, o ntrziere n dezvoltarea
limbajului, o problem de comportament
etc, pe care, cu ct mai repede o
descoperii, cu att mai repede putei
interveni. Intervenia precoce are cele
mai bune rezultate i ntrzierile n
dezvoltarea copilului pot fi recuperate
cu rezultate mult mai mari dac se
intervine naintea vrstei de 3 ani.
Imediat dup aflarea diagnosticului,
pentru a reui s ajutai ct mai eficient
copilul, este recomandat s v informai

Foarte uor o familie se poate izola de restul lumii i

se poate epuiza cutnd soluii pentru situaia n care se afl.

despre afeciunea n cauz. Este foarte

important pentru copil ca dvs s nelegei
cu ce se confrunt i faptul c are nevoie
de ajutor pentru a depi aceste dificulti,
s nelegei faptul c problemele nu vor
disprea de la sine i c acum este
momentul cel mai potrivit s ncepei
un program de terapie. Discuiile i
ntlnirile cu alte familii aflate n aceeai
situaie sunt extrem de importante.
Foarte uor, o familie se poate izola de
restul lumii i se poate epuiza cutnd
soluii pentru situaia n care se afl.
Internetul este o surs foarte important
de informaii despre familii care au trecut
de faza de nceput i v pot ajuta
s nelegei mai bine aceast situaie,
s gsii materiale, terapeui, suportul
de care avei nevoie pentru a v descurca
cu noua situaie n care v aflai.
Dac terapia recomandat este ABA,
putei alege s o aplicai acas, ca un
home-based program sau ntr-un centru
pentru terapie i recuperare. Cnd alegei
varianta de a aplica terapia acas, trebuie
s pornii n cutarea unui coordonator i
a unor terapeui care s lucreze cu copilul.
n Romania, n momentul de fa, sunt
terapeui i coordonatori cu 4-5 ani
experien care pot aplica profesionist
un program de terapie comportamental
aplicat ABA, desigur existnd i varianta
consultantului adus din strintate,
variant pe care o parte din prinii cu
posibiliti o aleg.Mama este de obicei cea
care observ c ceva este n neregul cu

copilul.
Paii pe care trebuie s-i fac sunt urmtorii:
1. Vizita la medicul de familie care poate
ndruma familia ctre un medic specialist,
ce poate pune un diagnostic.
2. Evaluarea copilului de ctre
un psiholog i recomandarea ctre
o form de terapie eficient.
3. Cnd terapia recomandat e ABA,
urmeaz cutarea unui consultant i
alctuirea unei echipe de intervenie
terapeutic.
Ce presupune terapia:
4 un workshop iniial care poate dura
ntre 4 ore i 2 zile,
n funcie de problemele copilului.
4 n funcie de vrsta i ntrzierea
copilului, programul de terapie
va dura ntre 2 si 8 ore/zi.
4 ntreaga echip (terapeui, familie sau
bona, dac acetia i petrec mare parte
din timp cu copilul) va participa
la o edin sptmnal n care
se vor discuta progresele i dificultile
cu care se confrunt copilul.

La un an, Victor fredona melodiile auzite, mergea, se juca cu jucriile,

prea c nelege ceea ce i se spune.

Dumnezeu mi l-a dat mie pe Victor

pentru c eu sunt
omul potrivit care poate
s duc acest lucru
Magda MAcOVeI

Silvia MARE este o femeie puternic.

n cei 47 de ani, a adunat experiene
dureroase, dar a nvat s gseasc
partea plin a paharului n fiecare zi,
a reuit s se adapteze vieii,
chiar dac aceasta i-a adus multe
obstacole, peste care nici chiar ea
nu credea c ar putea trece.
i ncepe povestea ca i cum ar fi vorba
despre altcineva i-l privete pe Victor
ca fiind victoria la care visa.
Nu i-o imaginase aa,
iar cei 23 de ani de experiene
acumulate au condus-o ctre un drum
pe care acum l caut i-l dorete
n 1987, s-a nscut Victor, un copil
ateptat, care a obinut scor Apgar 9.
Evoluia lui a fost aceea a unui copil
sntos, iar vizitele la medicul pediatru
ntreau convingerea familiei c lucrurile
sunt fireti. Doar plnsul prelungit al
copilului o punea uneori pe gnduri...
La un an, Victor fredona melodiile auzite,
mergea, se juca cu jucriile, prea c
nelege ceea ce i se spune. A nceput s
vorbeasc aproape de vrsta de 2 ani,
puin i fr s lege propoziii.
Tot atunci, a nceput s fie atras de
lucrurile care se nvrteau.
Putea sta ore ntregi s nvrteasc
capace, farfurii, obiecte rotunde
ns nici atunci medicul pediatru n-a vzut
n aceste manifestri vreun semn de boal.

Abia la 4 ani, cnd prinii l-au nscris

la grdini, problemele lui Victor au prut
i pentru altcineva reale.
Educatoarele au sesizat nc din primele
zile c bieelul nu se putea integra n
grup i au recomandat prinilor un
consult amnunit. La Spitalul Al. Obregia
din Bucureti, dup cteva zile de
investigaii, diagnosticul a fost prea greu
de acceptat: autism infantil.
Silvia n-a neles atunci ce se ntmpla.
i amintete de acele zile ca de un carusel
din care ea i Victor au fost cuprini de
ameeal. i umilii... Medicii predau lecii
studenilor folosindu-l pe Victor pe post
de material didactic, dar n-au explicat
familiei ce nseamn diagnosticul pus,
ce este de fcut sau la ce s se atepte!
i aa au stat lucrurile aproape doi ani.
Silvia ncerca s gseasc rspunsuri
pentru Victor, dar mai ales pentru ea.
Au fost momentele cnd a trebuit s
aleag. O alegere pentru toat viaa.
A hotrt s lupte. Nu tia atunci cu ce se
confrunt, la cine s apeleze, cum s-i
explice modificrile comportamentului
copilului ei. Nu tia ce s fac.
A apelat la sprijinul dnei dr. Beljung (atunci

Medicii predau lecii studenilor folosindu-l pe Victor pe post de material didactic, dar
n-au explicat familiei ce nseamn diagnosticul pus, ce este de fcut sau la ce s se atepte!

director al colii speciale nr. 1), a ncercat

timp de doi ani, un soi de terapie acas,
sub ndrumarea psihologului, a cutat din
rsputeri s gseasc sprijin pentru copilul
ei. Spera ca acestea s dea roade i atepta
vizitele la Bucureti, cu convingerea c
starea lui Victor se va mbunti.
N-a neles atunci - i nu i s-a explicat
niciodat - c el nu va putea urma o coal
normal, c nu va putea fi integrat
ntr-o colectivitate.
N-a tiut c exist i alte familii care treceau
prin aceleai probleme dect foarte trziu,
cnd Victor avea 7 ani, iar prima carte
despre autism a citit-o n 1994. Nu a gsit n
Ploieti nici un cabinet specializat n terapii
pentru persoanele cu TSA. Auzise despre o
coal n Urlai, Casa Rozei, un centru pilot
de recuperare i reabilitare a persoanelor cu

handicap i, la acel moment, a crezut n

ansa lui Victor. Acum, consider c a fost
doar una dintre multele ncercri
soldate cu un eec.
De altfel, aceasta este durerea ce mai mare
pe care crede c a trit-o. A ncercat s-i
integreze copilul ntr-o coal, ntr-un mediu
potrivit pentru el, dar s-a lovit de rspunsuri
dureroase: nu mai putem face nimic pentru
el i dureros este c replica a venit de la
oamenii n care i-a pus toate speranele:
profesori, educatori, psihoterapeui.
A neles c nu va cpta sprijin din partea
autoritilor, cnd la Direcia pentru
Protecia Copilului i s-a rspuns:
N-avem cu ce s v ajutm. Dac
dumneavoastr, prinii, nu facei nimic
O dat cu trecerea timpului, s-a obinuit cu
percepia celor din jur, cu reaciile copiilor,
ale prietenilor, cu vizitele la medici,
cu oboseala, cu teama, chiar cu nencrederea
unora dintre cei apropiai. S-a mpcat cu ea
i cu Dumnezeu, a cutat o logic a ceea ce
tria Nu s-a obinuit ns cu ideea
c nu se mai poate face nimic.
ntre Silvia MARE i copilul ei este o relaie
pe care nici ea n-o poate explica
ntotdeauna. Victor pare c simte strile
mamei sale, o nelege i se apropie de ea
atunci cnd aceasta are nevoie. Iar Silvia i-a
construit viaa n jurul copilul ei,
a gsit oameni care s-l accepte, s-l ajute,
s se poarte firesc n jurul su.
Nu Victor are autism, familia ei are autism,
pentru c sunt o echip: Dumnezeu mi l-a
dat mie pe Victor pentru c eu sunt omul
potrivit care poate s duc acest lucru

i pentru c i mine e o zi, Silvia Mare i dorete s

foloseasc experiena vieii ei n beneficiul altor copii cu
aceleai probleme. A terminat Facultatea de psihologie
i lucreaz ca voluntar la coala special nr. 2.
Crede c acum copiii cu TSA au mai multe anse dect
a avut Victor. Acum exist informaii, percepia oamenilor a nceput s se schimbe, condiiile sunt altele.
Privete nainte i viseaz la o zi cnd copiii cu autism
vor fi acceptai i integrai n societate ca aduli capabili
s duc o via frumoas.

Dac la vrste tinere mai exist n ar cteva excepii - programe pentru copii cu
autism - dup vrsta de 15 ani, nu mai exist nimic. Aceti tineri dispar pur i simplu...

Legea autismului ncalc

drepturile persoanelor cu autism
Avocat Iulian LAZA

O lege a autismului care pornete de la

ideea c intervenia n autism se face pn
la vrsta de 6 ani nu este numai un
nonsens, ci i o dovad de mare cinism,
n sensul c persoanele cu autism - v rog
s remarcai c nu am folosit sintagma
copii - au nevoie de terapie i, ulterior,
de ngrijire pe tot parcursul vieii lor.
Handicapul acestor persoane nu este
numai unul medical, sau nu n primul rnd
unul medical, ci n primul rnd unul social.
Acetia nu se pot integra n societate
dect n mod limitat, cu asisten i,
n majoritatea cazurilor,
ajuni la vrsta adult, nu pot munci.
Apariia legii autismului se datoreaz
n mare msur lobby-ului deosebit de
intens i meritoriu al ONG-urilor de sprijin
pentru persoanele cu autism. Parlamentul
- i apoi Guvernul - nu trebuiau dect
s gseasc soluii la problema finanrii
serviciilor de terapie i ngrijire. Una care
nu este foarte diferit de asigurarea
resurselor financiare pentru terapia i
ngrijirea altor forme de afeciuni
medicale, n general i psihice, n special.
Evident, Guvernul, prin reprezentanii si,
urmrete s reduc costurile, iar prin

10

normele de aplicare ale legii autismului

ncearc s restrng dramatic numrul
i implicit sumele pentru beneficiarii
programelor de intervenie n autism,
acreditnd implicit ideea (fals)
c numai intervenia timpurie n autism
este util i salutar.
Unul din fetiurile despre autiti,
inclusiv n mass-media, este cel cu privire
la copiii i micuii cu autism.
Cazuistica ne arat ns c problemele
persoanelor cu autism se agraveaz
n mod pronunat i dramatic
ncepnd cu vrsta adolescenei
i pe msura naintrii n vrst.
Pe de alt parte, dac vrei s gseti
n Romnia un program - de orice fel pentru adolesceni, tineri sau aduli cu
afeciuni din spectrul autist, va fi greu.
Guvernul, ca de obicei, se face c
nu s-a ntmplat nimic (sau, oricum,
nimic grav). Oricum nu sunt bani, aa c
dac la vrste tinere (pn la 13-15 ani)
mai exist n ar cteva excepii programe pentru copii cu autism - dup
vrsta de 15 ani, nu mai exist nimic.
Aceti tineri dispar pur si simplu...
S-a dat o lege care privete intervenia
precoce n autism, pn la vrsta de 6 ani.
Ce nu ne spune nimeni este cum arat
statisticile. Ci dintre copiii cu autism
de pn la 6 ani care sunt supui
programelor de intervenie timpurie
vor mai avea nevoie de terapie i asisten
pe tot parcursul vieii lor i ci se vor
integra n sistemul public obinuit?
Din pcate, rapoartele i studiile medicale
internaionale spun c majoritatea
copiilor depistai - chiar i timpuriu cu autism, vor avea nevoie de terapie
i ngrijire pe tot parcursul vieii lor.

Legea se limiteaz numai la stabilirea serviciilor de depistare i intervenie precoce,

fiind astfel excluse din start persoanele cu TSA care au vrsta mai mare de 6 ani.

Normele
metodologice la
Legea autismului
nu respect
drepturile
persoanelor
cu tulburri de
spectru autist.
Aa susin reprezentanii Asociaiei
Naionale a Copiilor i Adulilor cu Autism
din Romnia (ANCAAR).
Acetia menioneaz c legea
se limiteaz, conform normelor,
numai la stabilirea serviciilor de depistare
i intervenie precoce, fiind astfel excluse
din start persoanele cu TSA
care au vrsta mai mare de 6 ani.
Ceea ce este nedrept i incorect,
nclcndu-se drepturile pe care aceste
persoane le au, cum ar fi dreptul
la educaie i la munc dei, teoretic,
legea 151/2010 reglementeaz
serviciile specializate integrate
de sntate, educaie i sociale adresate
persoanelor cu tulburri din
spectrul autist i cu tulburri de
sntate mintal asociate, susine
Georgeta CRIU, preedintele ANCAAR.
Analiznd textul de lege postat pe site-ul
Ministerului, reprezentanii ANCAAR
au sesizat urmtoarele nereguli:
D problema decontrii terapiilor,
cea mai stringent, nu este rezolvat,
deoarece bugetul alocat sntii
este insuficient;
D termenii folosii se contrazic.
De exemplu - autism infantil
care se caracterizeaz prin afectare
permanent sau aceti copii
nelundu-se n considerare
faptul c ei vor deveni aduli;
D nu se reglementeaz
accesul persoanelor cu TSA

la serviciile medicale de baz analize, extracii dentare,

intervenii chirurgicale - tiut fiind
faptul c medicii refuz
acordarea acestor servicii;
D nu se specific cum anume
va fi decontat i de ctre cine
se face consilierea familiei;
D nu sunt subliniate clar responsabilitile
care revin fiecrui Minister n parte;
D problema refuzului de a fi primii
n grdinie sau coli, cu care se
confrunt mare parte a copiilor
diagnosticai cu TSA, nu i gsete
rezolvarea n Legea 151/2010.
n concluzie, considerm c aceste
norme nu sunt n msur s asigure
un sistem integrat de servicii pentru
persoanele cu autism.
Trebuie avut n vedere necesitatea
unei legi care s funcioneze dincolo
de contextul politic, o lege de strategie
naional, cu norme aplicabile
n folosul tuturor persoanelor cu TSA,
indiferent de vrst. Legea 151/2010
i normele de aplicare nu asigur
cadrul necesar respectrii drepturilor
persoanelor cu autism din Romnia,
stabilite prin Carta drepturilor
persoanelor cu autism adoptat
de Parlamentul European la
data de 9 Mai 1996.

11

Prinii trebuie s nvee despre autism, deoarece de felul n care sunt ajutai de mici,
adulii cu autism pot munci i pot fi la fel de independeni ca celelalte persoane.

Pe lng copii, autismul afecteaz i

familiile din care acetia fac parte.
Prinii i cei apropiai de copil
triesc o adevrat traum deoarece la noi, n Romnia,
statutul de printe cu copil autist nseamn el e de
vin..., sau cine tie ce a fcut....
Exist familii n care relaia soilor se cimenteaz pentru
a face fa bolii, dar i familii n care viaa de cuplu este
afectat, deoarece ntregul nucleu familial este copilul
bolnav.
Toat energia prinilor este direcionat ctre gsirea
de soluii i rspuns la ntrebrile care-i urmresc
nencetat: se poate remedia ceva?, oare copilul se va
vindeca?, aceast boal este viaa mea?.
A avea un copil autist nseamn o provocare continu, la
care prinii trebuie s rspund. De aceea este
important s se stabileas contacte cu alte familii aflate
n aceeai situaie i s se nscrie ntr-o asociaie de
profil.
Prinii i rudele trebuie s nvee despre autism,
deoarece de felul n care sunt ajutai de mici, depinde
dac adulii cu autism, pot munci i pot fi la fel de independeni ca celelalte persoane de
aceeai vrst sau vor avea nevoie de nsoitor permanent.
Este bine de tiut c, deocamdat, copii nu se pot vindeca de autism, dar simptomele se
pot diminua n cazul celor care primesc ajutor de specialitate.
Recuperarea parial a unor cazuri, ca urmare a interveniei celor din jur, este o certitudine.

AUTISM AUTODIDACT

DIN SUfLET
PENTRU SUfLET
4 Nu trebuie s doreti s ajui copilul tu, ci
trebuie s o faci!
4 Nu intra n panic. Ia-i o pastil de curaj
n fiecare diminea!
4 Fii optimist! Petrece ct mai mult timp cu
micuul tu, ncurajndu-l i nu plngnd dup
copilul ideal!
4 Nu izola copilul!
4 Dac lumea din jur comenteaz, explic-le ce nseamn autismul.
4 ntlnete-te i discut cu ali prini care sunt speciali i puternici, ca tine!
4 Privete i partea bun a copilului tu: se poate concentra o perioad de timp mai lung
pe o activitate, fa de copiii obinuii!
4 Nu accepta ideea c este un copil iremediabil pierdut.
Statisticile arat c munca d roade!
4 Nu uita: copilul tu trebuie s nvee lucruri care, pentru alii, sunt instinctuale!
4 Dac micuul nu poate comunica verbal, ajut-l s vorbeasc prin imagini!
4 Nu transforma ntreaga cas n cabinet medical. Pstreaz ceva pentru tine i soul tu!

12

Jucriile stimuleaz simurile i

favorizeaz dezvoltarea fizic i intelectual.

Ia-m de mn i nva-m s m joc!

Copiii autiti prefer s se joace
cu obiecte, nu cu jucrii, de aceea ei
trebuie nvati s se joace cu jucriile,
trebuie s-i ajutm s scape
de anumite ataamente bizare
cum ar fi: o cheie, o sfoar, o cutiu,
o batist sau de fonetul hrtiei.
Un copil are nevoie de jucrii
bine construite care s ofere un mare
potenial de nvare.
Jucriile stimuleaz simurile i
favorizeaz dezvoltarea fizic
i intelectual a copiilor.
-

o minge moale 8 ajut coordonarea ochi-mn

telefon 8 ajut abilitile de comunicare
cuburi moi, colorate 8 ajut la recunoaterea culorilor i formelor
cri de pnz 8 experien tactil
mainua care trebuie mpins 8 ncurajeaz echilibrul
oglinda 8 ajut la formarea conceptului de sine
jucria muzical colorat 8 l ajut s-i focalizeze privirea
creioane cerate 8 mbuntesc dexteritatea
lego 8 contientizarea spaiului, recunoaterea culorilor
mingi 8 ajut coordonarea ochi-mn
inele agtoare 8 ajut la formarea ndemnrii
figurine 8 ajut la abiliti de clasificare
puzzle 8 mbuntete abilitile motorii.

TEM PENTRU
ACAS
Ce putem nva noi, prinii,
acas cu micuul nostru, sub form de joc
care implic toat familia.
Facem aa!
n mijlocul camerei se afl doar un scunel
i se lucreaz cu copilul aezri i ridicri
de pe scaunel spunnd facem aa!.
Nu uitai s-l ludai tot timpul:
bravo, felicitri, excelent, bine.
Trebuie s lucrai mpreun cu el.
Copilul o s v imite pe dumneavoastr
i, atunci cnd execut micarea corect

la cerina dumneavoastr, l recompensai,

de exemplu, cu pufulei.
Pe msur ce este receptiv i nva
noiunea facem aa! trecem la etapa f aa!- i el va lucra singur
(l recompensm verbal tot timpul).
Putem s introducem, pe rnd, i
elemente de gimnastic : ridicarea
braelor sus, ocolirea scaunului i btutul
din palme. Exerciiile se pot efectua n
prezena membrilor familiei (face i tata,
face i mama). Important este ca cerinele
adresate copilului s fie ntr-un limbaj
simplu i s creasc gradual (spunem
cuvintele ne ridicm i stm jos)
Astfel se nva copilul s asculte
de un adult i nva statul pe scunel.

13

Multe cupluri se destram pentru c simt c starea copilului lor i pune n situaia de
a nu fi n rnd cu lumea.

CRUCEA ASUMAT,
punte ntre dragostea vorbit
i dragostea practicat
Preot prof. dr. Bogdan-costin Georgescu
A-i purta crucea, grea conjugare, plin de
semnificaii ample i care oblig la adnca i
adevrata nelegere a sensului care graviteaz n jurul problemei majore a virtuilor
responsabilitii i a dragostei practice.
Una dintre aceste semnificaii este i aceea a
asumrii suferinei ca o cale a apropierii de
Dumnezeu. Cnd suferina personal este
asumat, atunci aceasta devine crucea acelei
persoane ncercate de suferina respectiv; cu
att mai mult asumarea i mprtirea suferinei altora este un fapt i mai adnc, mai mplinitor, mai ziditor de speran, dar tot o
cruce asumat.
i nc i mai mult dect att, asumarea suferinei unui copil, mprtirea poverii de suflet a acestei suferine a unei fiine plpnde
i vulnerabile, de ctre prinii cu adevrat
cretini, nu cei care se auto-numesc cretini
doar pentru c undeva, cndva, un preot i-a
aruncat ntr-un vas (numit ntmpltor cristelni!), i-a ncretinat prin botez, dar mai
apoi, naii, prinii spirituali, au abandonat
lupta formrii ntru cretintate a pruncului,
cznd ntr-o manier absolut facil de a nelege uriaa responsabilitate spiritual a crucii de a fi na.
Dar mai mare dect aceasta este crucea de a
fi printe al unui copila afectat de anumite
boli care l mpiedic pe acesta s fie n rnd
cu lumea.
Uneori a fi n rnd cu lumea nu este n mod
absolut incontestabil condiia sine qua non a
identificrii cuiva cu normalitatea absolut; a
se vedea cazul lui Socrate care dei singurul
din cetate care avea o conduit n rezonan
cu adevrul, adic era altfel dect cei muli,
era considerat a fi tocmai cel a-normal. Cantitatea nu este condiie a calitii!...
Un exemplu de astfel de alteritate este cazul
copiilor autiti (sau cel puin declarai autiti). Prinii acestora, de regul, se consider
nite ostracizai ai soartei i abordeaz un
comportament defensiv n faa unei comuni-

14

ti nedrepte fa
de soarta acestor
copii. Simpla etichet de autist,
pus pe fruntea
unei fiine nevinovate, transform dragostea
practic n dragoste vorbit, n dragoste declarativ i nesusinut prin fapte.
Multe cupluri se destram pentru c simt c
starea copilului lor i pune n situaia de a nu
fi n rnd cu lumea. Dar aceti prini uit c
fiinele umane nu sunt simple legume iraionale menite a fi aezate cumini pe rnduri,
rnduri, rndulee, ca ntr-o plantaie.
i nici lumea nu este un mar forat cu rnduri ordonate de soldai ai groazei. Probabil
c nici Beethoven (care, spun unii, ar fi fost
autist!) nu a fost n rnd cu lumea. Dac autistul Beethoven ar fi fost n rnd cu lumea,
atunci cu siguran, nu am mai fi avut Simfonia a III-a, ci poate o njurtur banal sau o
lamentaie irelevant a unui om josnic.
Dincolo de aceast tendin de comportament nejustificat defensiv al prinilor unor
asemenea copii, tocmai pentru a mpiedica
alienarea dragostei ntre cele dou forme
amintite, exist Chipul lui Dumnezeu din fiecare om, cu att mai mult dintr-un copil.
Aadar, ntr-un copil care sufer l avem pe
Hristos care sufer. De aceea, asupra sa, dragostea practic trebuie s se concentreze exponenial, iar cderea n dezndejde este, n
acest context, pur i simplu un gest de laitate
moral.
Tocmai de aceea, prinii acetia, ncercai i
ei deopotriv cu copiii lor, trebuie s-i asume
crucea aceasta, aplecndu-se cu dragoste infinit mai mare asupra lor. Iar la captul acestui drum, care este cu siguran o Golgot mai
mic dect cea hristic, se afl cu siguran i
alinarea.
Chipul lui Hristos din aceste fiine ne ndeamn la adevrat iubire, nu la revolt i la
amrciune.

Redirecioneaz 2%
i TU poi s ajui pentru a reda
copilria unor copii

Prin intermediul prevederii 2% din

Codul Fiscal, orice contribuabil, persoan
fizic, poate direciona 2% din impozitul pe
venit, pltit statului, ctre ce organizaie nonguvernamental (asociaie, fundaie etc.)
dorete. Practic, n acest fel, dvs. transmitei
statului modul n care dorii s fie cheltuit o
parte din impozitul dvs. pe venit.
Atenie, aceast sum nu reprezint
o sponsorizare sau donaie, ci este,
n esen, o parte a bugetului de stat care
este direcionat de ctre fiecare cetean n
parte ctre entitatea dorit de acesta!
Dac dorii ca, prin direcionarea a 2%
din impozitul pe care dvs. l-ai pltit statului
pentru salariile din anul 2010, s sprijinii
activitatea Fundaiei ARMAND, completai i
transmitei, pn la data de 15 mai 2011,
doar unul din cele dou documente de mai
jos, n funcie de situaia n care v ncadrai:
a) dac avei doar venituri din salarii:
DECLARAIA 230 - completai, citind cu
atenie instruciunile de la final.
Anul la care se face referire n declaraie este
2010, deoarece ne referim la impozitul pe
venit din 2010, conform fiei fiscale.
Nu v facei probleme dac nu cunoatei

Redacia i administraia
Ploieti, Str. Trgovitei nr. 9
www.fundatiaarmand.ro
office@fundatiaarmand.ro

suma corespunztoare a 2% din impozit. Va

fi calculat de ctre organele fiscale. Putei
lsa csua necompletat.
b) dac avei venituri din alte surse (cedarea
folosinei bunurilor, drepturi de autor etc):
DECLARATIA 200 - completai, citind cu
atenie instruciunile de la final, toate
capitolele aferente tipului de venit obinut,
inclusiv Capitolul III Destinaia sumei
reprezentnd 2% din impozitul pe venitul
anual datorat.
Datele de completare a declaraiilor:
Denumire entitate nonprofit:
FUNDATIA ARMAND
Cod de identificare fiscala: 8904735
Cont bancar (IBAN):
RO98 BTRL 0300 1205 G757 96XX
Formularul se completeaz de mn, n dou
exemplare, din care unul rmne la
contribuabil. Depunei formularul direct sau
trimitei-l prin pot cu scrisoare
recomandat (confirmare de primire) la
Administraia Finanelor Publice a localitii
de domiciliu.
Banii pe care dvs. i direcionai vor fi folosii
n cadrul proiectului de dezvoltare a
Centrului de terapie i recuperare destinat
copiilor diagnosticai cu autism.
Dac dorii mai multe informaii n legtur
cu aceast procedur sau avei nelmuriri
privind implicarea Fundaiei ARMAND, nu
ezitai s ne contactai:
www.fundatiaarmand.ro
office@fundatiaarmand.ro
V mulumim pentru sprijin!
Marketing i publicitate:
Iulian LAZA - 0724 589 680
Redactor ef:
Magda MACOVEI - 0744 333 201
Reporter special:
Emilia DOROB - 0720 178 483
DTP& Prepress:
Marius DOROB - 0722 526 758