Curs 1

Ingrijiri paliative
1. ngrijirea paliativ
Definiie: ngrijirea paliativ este ngrijirea activ, total a pacienilor a cror boal nu rspunde
la tratament curativ. Este esenial controlul durerii, al altor simptome i al problemelor sociale,
psihologice i spirituale. ngrijirea paliativ este interdisciplinar i cuprinde pacientul, familia
i comunitatea. ntr-un anumit sens, ngrijirea paliativ se orienteaz dup conceptul de baz al
ngrijirii acela de a satisface nevoile pacienilor, indiferent de locul n care acetia sunt
ngrijii la domiciliu sau n spital. ngrijirea paliativ susine viaa i consider moartea un
proces normal; aceasta nici nu grbete, nici nu amn moartea.
ngrijirea paliativ i propune s menin calitatea optim a vieii pn la momentul morii.
2. ngrijirea tip hospice
ngrijirea tip hospice vizeaz persoana n ntregul ei, i are n vedere satisfacerea tuturor
nevoilor - fizice, emoionale, sociale i spirituale.
La domiciliu, n centre de zi i n hospice-uri, personalul acord ngrijire persoanelor aflate la
sfritul vieii i celor dragi lor. Personalul i voluntarii lucreaz n echipe interdisciplinare
pentru a acorda ngrijire n funcie de nevoile individuale i de opiunile personale, strduinduse s nlture durerea i s restabileasc demnitatea, pacea i calmul.
ngrijirea de suport presupune prevenirea i managementul efectelor adverse ale tratamentelor
oncologice.
3. ngrijirea de suport
ngrijirea de suport reprezint prevenirea i gestionarea efectelor adverse ale cancerului i ale
tratamentului oncologic. Printre acestea se numr simptomele fizice i psihosociale i efectele
secundare de-a lungul ntregului continuum al experienei cancerului, inclusiv reabilitarea i
supravieuirea
Exist o suprapunere considerabil, iar diferenierea este neclar ntre utilizarea termenilor de
ngrijire paliativ i ngrijire de suport
Termenul ngrijire de suport nu trebuie utilizat ca sinonim pentru ngrijirea paliativ.
ngrijirea de suport face parte din ngrijirea oncologic, n timp ce ngrijirea paliativ este un
domeniu distinct care vizeaz toi pacienii cu boli incurabile.
4. ngrijirea la sfritul vieii
Termenul de ngrijire la sfritul vieii poate fi utilizat sinonim cu ngrijirea paliativ sau
ngrijirea tip hospice, sfritul vieii fiind neles ca perioada de unul pn la doi ani n care
pacientul/ familia i cadrele medicale devin contiente de natura incurabil a bolii.
ngrijirea la sfritul vieii poate fi neleas mai specific ca un tip de ngrijire complet oferit
pacienilor muribunzi n ultimele ore sau zile de via.
ngrijirea la sfritul vieii limitat la ultimele 48 sau 72 de ore de via.
5. ngrijirea terminal
ngrijirea terminal este un termen mai vechi care a fost utilizat n ngrijirea total a pacienilor
cu cancer n stadiu avansat i cu speran de via redus.
6. ngrijire de tip respiro
Membrii familiei sau ali ngrijitori primari care ngrijesc la domiciliu un pacient cu nevoie
de ngrijire paliativ pot fi afectai de povara ngrijirii permanente.
ngrijirea de tip respiro poate oferi acestor pacieni i ngrijitorilor lor o pauz planificat sau

neplanificat
ngrijirea de tip respiro poate fi acordat n centre de zi, n uniti cu paturi sau prin servicii
specializate de ngrijire la domiciliu.

Filosofia ngrijirii paliative

n ciuda diferenelor dintre abordrile naionale ale ngrijirii paliative, pot fi identificate unele
valori i principii comune n literatura de specialitate care au fost recunoscute i aprobate n
activitile tip hospice i de ngrijiri paliative.
La nivelul rilor europene, n rndul experilor n ngrijiri paliative este recunoscut un set de
valori comune. Printre aceste valorise numr autonomia i demnitatea pacientului, nevoia de
planificare individual i de luare a deciziilor i de abordare holistic.
1. Autonomie
n ngrijirea paliativ, este recunoscut i respectat valoarea intrinsec a fiecrei persoane ca
individ autonom i unic. ngrijirea se acord numai atunci cnd pacientul i/sau familia sunt
pregtii s o accepte. n mod ideal, pacientul i pstreaz autodeterminarea cu privire la
decizia privind locul ngrijirii, opiunile de tratament i accesul la ngrijirea paliativ de
specialitate.
Pacienilor trebuie s li se asigure dreptul de a decide singuri, dac doresc acest lucru. Acest
fapt presupune oferirea de informaii adecvate cu privire la diagnostic, prognostic, tratament,
opiuni de tratament i toate celelalte aspecte relevante ale ngrijirii.
2. Demnitate
ngrijirea paliativ trebuie realizat de o manier respectuoas, deschis i atent- atent la
valorile, credinele i practicile personale, culturale i religioase, respectndu-se n acelai timp
legislaia fiecrei ri.
3. Relaia dintre pacieni i personalul medical
Personalul de ngrijiri paliative trebuie s ntrein o relaie de colaborare cu pacienii i
familiile. Pacienii i familiile sunt parteneri importani n planificarea ngrijirii i gestionarea
afeciunilor.
4. Calitatea vieii
Printre obiectivele centrale ale ngrijirii paliative se numr obinerea, sprijinirea, conservarea
i mbuntirea ct de mult posibil a calitii vieii.
5. Poziia fa de via i moarte
Multe definiii ale ngrijirii paliative cuprind o poziie fa de via i moarte.11 Prima definiie
a OMS din 1990 a afirmat c medicina paliativ susine viaa i consider moartea un proces
normal, iar alte definiii au fost de acord cu aceast poziie. Moartea este privit la acelai
nivel ca i viaa, inseparabil de aceasta i parte din ea.
ngrijirea paliativ nu ncearc nici s grbeasc, nici s amne moartea.
Eutanasia i suicidul asistat de medic nu trebuie s fac parte din responsabilitatea ngrijirii
paliative.
Trebuie recunoscute valoarea vieii, procesul natural al morii i faptul c ambele ofer
ocazia de dezvoltare personal i autoactualizare
6. Comunicare
Capacitatea bun de a comunica reprezint o condiie esenial pentru ngrijirea paliativ de
calitate. Comunicarea se refer la interaciunea dintre pacient i personalul medical, la
interaciunea dintre pacieni i rudele acestora, ct i la interaciunea dintre cadrele medicale
din diferitele servicii implicate n ngrijire.

Nemulumirea i plngerile legate de ngrijire pot fi adesea puse pe seama comunicrii

ineficiente, mai mult dect pe calitatea necorespunztoare a serviciilor, n timp ce comunicarea
eficient a dovedit c duce la mbuntirea ngrijirii pacienilor.
Comunicarea n ngrijirea paliativ este mai mult dect un simplu schimb de informaii. Trebuie
luate n considerare ngrijorrile, adesea dureroase, ale pacientului, pentru rezolvarea crora e
nevoie de timp, druire i sinceritate. Comunicarea de informaii oneste i complete poate
reprezenta, pe de o parte, o sarcin dificil pentru personalul de ngrijiri paliative i, pe de alt
parte, respectarea speranei pacientului i a familiei sale de a supravieui n ciuda morii
iminente. Trebuie s se asigure condiiile adecvate pentru comunicarea eficient, inclusiv
instruire i educare, spaiu i cazare corespunztoare, timpul necesar pentru a interaciona cu
pacienii i familiile acestora i pentru schimbul de informaii cu echipa, ct i acces la
tehnologia informaiei de ultim or.
7. Educaia publicului
Consiliul Europei afirm c este extrem de important s se creeze un climat de acceptare a
ngrijirii paliative n statele membre ale Uniunii Europene. De aceea este esenial s se dezvolte
capacitatea comunitar i s fie promovat ngrijirea medical preventiv, astfel nct
generaiile viitoare s fie mai puin temtoare de moarte i de perioada de doliu cu care
inevitabil ne vom confrunta cu toii.
8. Abordarea multiprofesional i interdisciplinar
ngrijirea paliativ trebuie s se furnizeze ntr-un cadru de lucru multiprofesional i
interdisciplinar. Dei ngrijirea paliativ poate fi pus n practic de o singur persoan
aparinnd unei anumite profesii sau discipline, complexitatea ngrijirii paliative de specialitate
poate fi asigurat numai prin comunicarea i colaborarea permanent ntre diferitele profesii i
discipline pentru a putea oferi sprijin fizic, psihologic, social i spiritual.
Mai mult, abordrile multiprofesionale au dovedit c se reduc costurile medicale totale prin
diminuarea timpului pe care pacienii l petrec n mediul spitalicesc.
Amploarea echipei poate fi stabilit de o manier flexibil i n funcie de nevoile pacientului.
Un medic generalist i un asistent medical specializat pot alctui componena minimal a unei
echipe.
Cu toate acestea, n majoritatea cazurilor, din echip fac parte asisteni sociali, psihologi i/ sau
voluntari. Consiliul Europei recomand ca fiecare echip de ngrijiri paliative s fie condus de
un cadru calificat n ngrijirea paliativ.
9. Durerea i perioada de doliu
ngrijirea paliativ ofer sprijin familiei i ngrijitorilor apropiai pe perioada bolii pacientului,
i ajut s se pregteasc pentru pierderea viitoare i continu s ofere sprijin pe perioada
doliului, dup decesul pacientului, dac este solicitat sprijinul. Serviciile de suport n perioada
de doliu sunt recunoscute ca o component de baz a serviciilor de ngrijire paliativ.
Evaluarea riscului de durere i n perioada de doliu este un lucru de rutin, corespunztor n
funcie de evoluie i permanent pentru pacient i familie de-a lungul traiectoriei bolii,
recunoscnd aspectele legate de pierdere i durere asociate unei boli incurabile. Serviciile
de suport n perioada de doliu i suportul de urmrire sunt puse la dispoziia familiei dup
decesul pacientului.

n toate rile europene, ngrijirea paliativ este acordat cu precdere pacienilor cu cancer n
stadiu avansat. Pacienii care sufer de alte afeciuni, precum boli neurologice, HIV/SIDA sau
insuficien cardiac, pulmonar sau renal, pot prezenta aceleai nevoi de ngrijire paliativ ca
i pacienii bolnavi de cancer, ns le va fi mult mai greu s acceseze serviciile de ngrijiri
paliative.
Asigurarea accesului pacienilor cu boli altele dect cancerul la ngrijire paliativ de nalt
calitate trebuie s constituie o prioritate a dezvoltrii naionale i europene a politicii n
domeniul sntii.
Asigurarea accesului la ngrijire paliativ de calitate pentru pacienii non-oncologici
trebuie s fie o prioritate.
Copiii i adolescenii
ngrijirea paliativ destinat copiilor reprezint un domeniu special, chiar dac
strns legat de ngrijirea paliativ a adulilor.
ngrijirea paliativ pentru copii ncepe odat cu diagnosticarea bolii i continu indiferent dac
pacientul copil beneficiaz sau nu de tratament curativ. Accentul ngrijirii se pune pe copil i pe
familie.
Pe ct posibil, domiciliul familial trebuie s rmn centrul de ngrijire. Fiecare familie trebuie
s aib acces la o echip interdisciplinar, holistic de ngrijiri paliative pediatrice care se
deplaseaz la domiciliu.