n acest stadiu poate nu vei dorii s mai aflai nimic nou despre sindromul Down.

n
acest caz, pstrai acest brour ntr-un loc sigur pentru atunci cnd v vei simi
pregtii pentru acest lucru.
n acest lucrare pronumele personale de persoana a III a singular el i ea au fost
folosite alternativ, ns toate informaiile se aplic pentru bebeluii de ambele sexe.
n timpul sarcinii majoritatea prinilor au sperane i visuri pentru viitorul lor copil.
Atunci cnd copilul se nate cu sindrom Down visele lor sunt spulberate- ei devin ocai
i confuzi. Perioada imediat urmtoare naterii reprezint un moment dificil pentru
aflarea unor astfel de veti. Prinii nu se afl n cea mai bun stare psihic sau
emoional, i experimenteaz foarte multe sentimente noi care i rvesc. Acest lucrare
se bazeaz pe declaraiile unor prini care au trit un oc aasemntor, cel de a aduce pe
lume un copil cu sindrom Down, i care au simit foarte multe dintre emoiile prin care
poate i dumneavoastr trecei n momentul de fa.
Durere
Atunci cnd vi se aduce la cunotin faptul c viitorul dumneavoastr copil va suferii de
sindromul Down, va fi foarte greu s nu simtii durere n suflet. n cazul n care v putei
exprima sentimentele prin a da fru liber lacrimilor, vi se va prea mult mai uor s facei
fa situaiei. Nu este nici o ruine n a plnge- este o reacie natural, i a plnge
mpreun poate ajuta prinii s nfrng mult mai uor sentimentul de tristee.
Majoritatea prinilor au nevoie s treac printr-o perioad de jelire pentru speraele i
visurile imaginate legate de copilul mult ateptat.
Furie
Majoritatea prinilor i adreseaz ntrebarea de ce tocmai nou? Pentru aceast
ntrebare nu exist un rspuns clar, dar sentimentul de furie este firesc i nimeni nu v va
nvinovi pentru aceasta. Poate fi de ajutor dac putei s discutai despre aceast
problem cu un prieten drag.
oc
Este absolut normal ca dup o anumit perioad s apar sentimentul de amorire, de
stupefiere. Acesta reprezint modalitatea n care mintea dumneavoastr se protejeaz
mpotriva unei dureri mai mari deect ai putea suporta. Pe msur ce ocul se
diminueaz vei putea experimenta alte reacii care pot include:

Sentimentul c ceea ce vi se ntmpl este un comar.

S devenii neatent, neglijent i s nu v mai putei concentra.
S simii un sentiment de negare.

Vin
Nu toi prinii se simt vinovai, ns majoritatea ncearc acest sentiment. Acesta este o
alt reacie fireasc cu toate c faptul c avei un copil care sufer de sindrom Down nu
este cu siguran vina dumneavoastr.
Aceste sentimente sunt perfect normale, i potrivit experienei majoritii prinilor,
acestea nu pot fi niciodat eradicate complet dar vor deveni mai puin proeminente odat
cu trecerea timpului.
SPRIJIN PENTRU PRINI
Poate fi de folos pentru foarte muli prini s poat discuta despre sentimentele lor cu ali
prini care au trecut prin aceeai experien. Asociaia Down Syndrome are filiale i
puncte de lucru n majoritatea zonelor rii. A lua legtura cu aceasta, atunci cnd v
simii pregtii, v poate ajuta s v lmurii sentimentele cu privire la semnificaia pe
care o implic faptul de avea un copil cu sindrom Down.
Majoritatea prinilor au ntrebri despre sindromul Down i ce implicaie asupra
familiei are faptul de a avea un copil care sufer de aceast afeciune. n acest lucrare
vom ncerca s rspundem la majoritatea ntrebrilor venite din partea prinilor.
Asociaia Down Syndrome deine literatur de specialitate i informaii asupra fiecrui
aspect al acestei afeciuni, aadar n cazul n care dorii informaii suplimentare nu v
rmne dect s ne contactai.
CE ESTE SINDROMUL DOWN?
Sindromul Down reprezint o afeciune genetic ( ex. O afeciune din natere, care este
prezent la copil nc din momentul conceperii) cauzat de prezena unui cromozom
suplimentar. Cromozomii sunt particule microscopice care sunt prezente in fiecare celul
din fiecare esut al organismului. Ei poart planul tuturor caracteristicilor pe care le
motenim. Acest plan este purtat sub forma un mesaj codat prezent ntr-o substan
chimic denumit ADN. Exist 23 de perechi de cromozomi n fiecare celul, 46 n total.
O pereche se motenete de la tat iar cealat de la mam.
n 1959, geneticianul de origine francez, profesorul Jerome Lejeune, a descoperit c
sindromul Down era cauzat de prezena unei copii suplimentare a cromozomului 21,
rezultnd astfel un numr de 47 de cromozomi.
Un sindrom reprezint o colecie de semne i caracteristici. Denumirea Down
provine de la medicul englez, John Langdon Down, care este primul care a descris acest
sindrom n anul 1866, cu aproximativ 100 de ani nainte ca cromozomul suplimentar s
fie descoperit. n fiecare zi n Regatul Unit al Marii Britanii se nasc ntre unul i doi copii
cu sindrom Down, ceea ce nseamn c un copil dintr-o mie sufer de acest afeciune.
Toate persoanele cu sindrom Down prezint un anumit grad de dizabilitate de nvare

( handicap mental). Gradul de dizabilitate difer de la o persoan la alta i este imposibil

de apreciat n momentul naterii ct de grav va fi.
CARE SUNT CAUZELE SINDROMULUI DOWN?
Pn n acest moment nu se cunosc cauzele prezenei cromozomului suplimentar numrul
21. Acesta poate proveni fie din partea mamei, fie din partea tatlui. Cel mai frecvent
ntlnit tip de sindrom Down, Trisomie 21 Standard ( cunoscut de asemenea i sub
denumirea de Trisomie 21 primar sau Trisomie 21 normal ), apare ca urmare a unei
diviziuni celulare necorespunztoare fie a ovulului fie a lichidului seminal cu
cromozomul 24 n locul cromozomului 23. Atunci cnd acest ovul sau sperma fuzioneaz
cu un ovul sau sperm normal, prima celul a dezvoltrii copilului are 47 de cromozomi
n loc de 46, i n consecin celulele copilului vor prezenta 47 de cromozomi. Nu exist
nici o modalitate de prezicere dac o persoan este predispus n producerea ovulelor sau
spermei cu 24 de cromozomi.
Este cunoscut faptul c copii nscui de mame mai n vrst prezint o probabilitate mai
ridicat de a suferii de sindrom Down, dar motivul rmne n continuare necunoscut.

Ovul 24
cromzomi.
Extra
cromzom
21

Sperm
23
cromozomi

47

Ovul
feritilizat
47
cromozomi
(3
numrul
21)

Prima
diviziune
celular
4
7

47

4
7

A doua
diviziune
celular
4
7

4
7

SE PUTEA PREVENI CA COPILUL NOSTRU S NU SE NASC CU SINDROM

DOWN?
Este important s v amintii c dumneavoastr nu purtai nici un fel de vin pentru c
copilul dumneavoastr s-a nscut cu sindrom Down. Nimic din ceea ce ai fcut nainte
sau n timpul sarcinii nu a cauzat aceast afeciune. Aceasta apare indiferent de ras, clas
social i ar. Se poate ntmpla oricui.
ACEST LUCRU NSEAMN C VIITORII NOTRI COPII VOR SUFERI DE
SINDROM DOWN?
Trisomia 21 standard nu este ereditar. Totui, odat ce ai nscut un copil cu sindrom
Down probabilitatea s avei un alt copil cu aceeai afeciune este destul de mare. Per
ansamblu aceast probabilitate este de 1 la 100 i de 1 la 200, care este n mod
considerabil mai redus dect probabilitatea s-i spunem de a avea gemeni pe neateptate.
Atunci cnd v gndii la o nou sarcin poate fi util s consultai un consilier genetician
cu care vei putea discuta n detaliu orice amnunt care v frmnt.
CE NSEMNTATE ARE ACEL CROMOZOM SUPLIMENTAR PENTRU
COPILUL NOSTRU?
Toate persoanele cu sindrom Down mprtesc anumite trsturi fizice, cu toate c nu
fiecare copil cu acest afeciune are aceleai caracteristici. Copilul dumneavoastr va
moteni trsturi fizice de la ambii prini, ca i orice alt copil, dar va prezenta i anumite
semne specifice sindromului Down. Copilul dumneavoastr este unic. Anumii prini se
ntreab dac exist o legtur ntre numrul acestor trsturi fizice i viitoarea dezvoltare
a copilului. De fapt, nu se poate stabilii n aceast faz incipient nivelul abilitilor
copilului dumneavoastr.
Cromozomul suplimentar nseamn de fapt c bebeluul dumneavoastr va fi mai lent n
atingerea etapelor importante i va avea un anumit grad de dificulti de nvare, dar
majoritatea copiilor cu sindrom Down vor nva s mearg, s vorbeasc, s se plimbe
cu bicicleta, s scrie i s citeasc, s fac n general toate lucrurile caracteristice oricrui
copil, doar c dezvoltarea lor va fi mai lent dect este normal.
CARE SUNT SEMNELE COMUNE ALE SINDROMULUI DOWN?

Bebeluul dumneavoastr poate avea muchii i articulaiile mai slabe dect ali copii.
Acest lucru se va ameliora pe msur ce copilul nainteaz n vrst.

Acesta poate avea o greutate mult mai sczut dect media normal a greutii la
natere i poate crete n greutate ntr-un ritm mai lent dect ali copii. ( Diagramele
speciale pentru greutate sunt disponibile pentru bebeluii i copii cu sindrom Down n
cadrul Biroului Naional al Asociaiei)

Ochii bebeluilor cu sindrom Down de cele mai multe ori prezint un unghi de
nclinare spre direcia sus i spre exterior. Pleoapele prezint un pliu suplimentar al

pielii ( pliu epicantic ) care aparent exagereaz aceast pant. Acest lucru nu
nseamn c este ceva n neregul cu ochii, acetia au doar un aspect diferit.
Partea posterioar a capului bebeluului dumneavoastr poate fi mai plat dect media.
Majoritatea bebeluilor cu sindrom Down prezint un pliu simplu care traverseaz
palma minii. Majoritatea medicilor caut de cele mai multe ori acest pliu
caracteristic ca simptom al sindromului Down. Totui, anumii bebelui chiar dac nu
sufer de sindromul Down, prezint acest pliu.

Toi bebeluii sunt diferii unii de ceilali, iar acelai principiu se aplic i pentru bebeluii
cu sindrom Down Acest lucru nseamn c n cazul unor copii simptoamele caracteristice
ale sindromului Down pot fi recunoscute cu uurin la scurt timp de la natere., n timp
ce alii pot arat i se pot comporta diferit fa de ali copii. n cazul altor cu sindrom
Down .
Totui, medicii i moaele experimentate de obicei sunt foarte buni n selectarea
diferenelor subtile care sugereaz c ar trebui efectuat o analiz de snge pentru
verificarea cromozomilor.
VA AVEA BEBELUUL NOSTRU PROBLEME DE SNTATE?
AFECIUNI ALE PIEPTULUI I ALE SINUSURILOR.
Bebeluii i copii de vrst fraged care sufer de sindrom Down tind s fie predispui la
infecii ale pieptului i ale sinusurilor, dar graie unor cunotine i a unei ngrijiri
medicale mult mbuntite , asemenea infecii nu mai sunt att de serioase cum erau n
trecut.
PROBLEME DE ALIMENTAIE .
Anumii bebelui cu sindrom Down dau impresia c le lipsete fora i determinarea de a
se alimenta n primele lor zile de via. Unii dintre acetia pot fi leni n sortarea
coordonrii complicate necesar pentru alptare, nghiire i respiraie, toate n acelai
timp i de aceea acetia stropesc i se neac puin. Aceste probleme se instaleaz cel
mai frecvent n primele dou sptmni. n cazul n care dorii s v alptai copilul dar
considerai c acesta nu poate face fa n primele zile de via, ar fi indicat s insistai n
a realiza acest proces pn cnd bebeluul dumneavoastr va ncepe s primeasc hrana.
Poate din anumite motive ai ales s v hrnii bebeluul cu ajutorul biberonului, i foarte
muli bebelui cu sindrom Down se adapteaz mult mai uor cu acest mod de alimentaie,
i anume cu ajutorul biberonului. Acest lucru nu va duna copilului dumneavoastr i este
recomandat s fii pregtit cu lapte praf special. Ceea ce este cel mai important este ca
dumneavoastr i copilul dumneavoastr s v simii ct mai satisfcui cu putin.
Atunci cnd ncepei s v hrnii bebeluul este recomandat s ncercai s-l inei destul
de drept pentru a-l hrni ct mai corespunztor posibil i s verificai ca limba lui s nu
ating cerul gurii. Pentru ca un copil s se alimenteze corespunztor i s-i i-a cantitatea

suficient de lapte mamelonul sau tetina biberonului trebuie s fie PE limb ( nu sub
aceasta) Tetinele special adaptate sunt disponibile pentru a oferii ajutor copiilor cu
dificulti de alimentaie.
Este recomandat s grbii alimentaia. Bebelui cu sindrom Down n cele mai frecvente
cazuri se hrnesc mai lent, aa c este bine s nu renunai prea uor. Bebeluul
dumneavoastr poate adormi din cnd n cnd. Dac acest lucru se ntmpl n mijlocul
unei mese, ncercai s-i gdilai obrajii, brbia i picioruele. .
VERIFICAREA TEMPERATURII
Mecanismul de reglare a temperaturii corpului nu funcioneaz totdeauna corespunztor
n primii ani. De aceea este important ca temperatura din dormitorul bebeluului s nu fie
prea sczut (o temperatur de 18 C este ideal), i de asemenea n dormitor s nu se
simt cureni de aer. Totui, o temperatur mult prea ridicat poate prezenta riscuri
pentru toi copiii, i de aceea este important ca acestora s nu le fie prea cald datorit unei
nfri exagerate atunci cnd sunt nuntru. De asemenea un aer umidificat va ajuta ca
copilul dumneavoastr s respire mult mai uor.
NGRIJIREA PIELII
Pielea bebeluului dumneavoastr poate fi foarte uscat. Un masaj cu ulei pentru copii i
chiar cteva picturi de ulei n apa de baie vor preveni ca pielea bebeluului s nu se mai
usuce sau s se exfolieze. De asemenea aplicarea zilnic pe piele a unei creme hidratante
, sau a unei creme hidratante, neparfumate, de exemplu crem E45, sau a uleiului de
msline, ar trebui s ajute la prevenirea uscrii i fisurrii pielii. Medicul sau farmacistul
dumneavoastr v pot veni n ajutor cu diferite alternative pentru aceast problem. .
Unele creme pot fi achiziionate pe baz de reet
CONTROLUL LIMBII (APOFIZEI )
Poate va fi nevoie s acordai atenie n mod deosebit bebeluului dumneavoastr pentru
a-l ajuta s-i controleze limba. Jucndu-v, strmbndu-v sau fcnd zgomote etc.,
toate acestea vor ajuta ca copilul dumneavoastr s-i exerseze muchii faciali i cei ai
apofizei, de asemenea vor contribui la sunete i o vorbire timpurie. ncercai s evitai ca
copilul dumneavoastr s aib nasul nfundat, lucru care nu va face dect s ncurajeze un
mod de respiraie necorespunztor, cu gura ntredeschis i cu limba ieit. Un aer
umidificat n camera bebeluului dumneavoastr va ajuta la prevenirea nasului uscat i
nfundat. Transformnd ntr-un joc din a mpinge limba napoi n gur de fiecare dat va
fi de mare ajutor.
AFECIUNI CARDIACE
Aproximativ unul din trei copii nscui cu sindrom Down sufer de o afeciune a
cordului. Unele dintre aceste afeciuni sunt minore, ca de exemplu murmurul ventricular,

dar din pcate alte afeciuni sunt grave i vor necesita tratament medicamentos i /sau
intervenie chirurgical.
Inima bebeluului dumneavoastr va fi unul dintre aspectele pe care pediatrul le va
verifica la prima examinare neo-natal, i, n cazul n care exist vreo ndoial n legtur
cu prezena unei afeciuni cardiace, se vor aplica teste ulterioare pentru a se afla cu
certitudine dac totul se ncadreaz n limite normale. Totui, afeciunile cardiace nu sunt
totdeauna depistate prin intermediul acestor teste mai ales n cazul n care bebeluul este
prea mic, prin urmare medicul pediatru va continua s efectueze teste periodice n primul
an de via pentru depistarea oricrei afeciuni de natur cardiac. Dac totui suntei de
prere c ar exista motive de ngrijorare nu ezitai i adresai-v medicului! (Pentru
explicaii detaliate legate de cele mai frecvente afeciuni cardiace la care pot fi predispui
bebeluii cu sindrom Down v rugm s consultai Anexa I.).
n cazul n care bebeluului dumneavoastr i s-a descoperit o afeciune cardiac, i dorii
s v consultai cu o persoan care trece printr-o problem asemntoare, Asociaia Down
Syndrome v poate pune n contact cu prini care v pot nelege problema.
N CE FEL VA AFECTA RESTUL FAMILIEI FAPTUL DE A AVEA UN COPIL CU
SINDROM DOWN?

Faptul de a avea un copil cu sindrom Down n familie necesit o perioad de readaptare.

Poate v vei simi mult mai supui tensiunii n ncercarea de a v ajuta copilul s se
dezvolte dect dac v aflai ntr-o situaie similar dar cu un copil normal. Acordai-v
un rgaz pentru a v cunoate copilul ca parte integrant a familiei. Copilul
dumneavoastr cu sindrom Down va avea propria lui personalitate i elemente
caracteristice ca i orice alt copil.
CUM PUTEM EXPLICA RUDELOR?
Anunarea frailor i surorilor.
Copii selecteaz ideile de la prini - dac putei s v pstrai un ton pozitiv cu privire la
noul copil, i ei vor privi cu optimism venirea unui nou frior.
Este extrem de important s le explicai ct mai repede cu putin c noul bebelu poate
va nva mai lent dect ei pentru a face unele lucruri, i c va avea nevoie de o grij
suplimentar, dar c totul se va rezolva cu timpul i c vor putea face toate lucrurile pe
care le face orice alt copil
Nu exist motive pentru care s v gndii c noul copil va avea efecte negative asupra
modului de via a celorlali copii. Noile studii demonstreaz c majoritatea copiilor se
adapteaz foarte bine cu noul copil cu sindrom Down, se ataeaz foarte mult de acesta,
i continu cu plcere preocuprile avute anterior i nu se jeneaz atunci cnd prietenii
lor ntlnesc noul frate.

Foarte muli prini au simit cum copilul lor a devenit mai plin de compasiune, cu
sentimente mai puternice fa de persoanele cu dizabiliti, n urma faptul de a avea un
frate sau o sor cu sindrom Down.
ncercai s v integrai copilul n rutina de familie ct mai repede cu putin. Este
important s nu limitai activitile de familie mai mult dect este necesar doar pentru c
copilul dumneavoastr sufer de sindrom Down..
Ieii la plimbare mpreun cu familia, acest lucru va ajuta ca toat lumea s se
acomodeze mult mai repede cu situaia i va crea pentru bebelu o multitudine de noi
experiene.
Anunarea bunicilor.
Bunicii cu siguran vor ncerca aceleai sentimente ca i dumneavoastr, ns ei nu vor
putea s-i umple timpul cu activiti practice pentru a se ocupa de bebelu. n msura n
care este posibil, ncercai s-i includei n activiti cu i pentru copil i s le permitei de
asemenea s-l cunoasc mai bine. Bunicii, rudele sau prietenii sunt binevenii pentru a
discuta despre aceast problem n cadrul Asociaiei Down Syndrome sau doar pentru a
asista la reuniuni ale filialelor sau organizaiilor locale.
Anunarea prietenilor i a cunotinelor.
Acest lucru este bine s fie fcut la scurt timp dup natere. Uneori prietenii ( i chiar i
rudele) rostesc incontient cuvinte nechibzuite i dureroase ca urmare a strii de
incontien sau a celei de stnjeneal. Ei i-au format deja o imagine a dumneavoastr cu
copilul normal i se pot gsii n dificultatea de a nu tii cum s reacioneze n momentul
n care copilul deja s-a nscut i sufer de sindrom Down. Dac putei pstrai-v un aer
pozitiv cu privire la situaia copilului dumneavoastr, iar prietenii se vor adapta cu
uurin.

n ce fel va afecta csnicia noastr un copil cu sindrom Down.?

Studiile efectuate au dovedit c nu exist o legtur ntre dificultile de cuplu i faptul de
a avea un copil cu sindrom Down n cadrul familiei, prinii cu astfel de copii nu
ntmpin dificulti deosebite n relaia de cuplu fa de ale altor cupluri. De fapt, atunci
cnd sunt ntrebai asupra efectului pe care l are un copil cu sindrom Down n cadrul
unei familii, prinii de cele mai multe ori rspund c acest lucru i unete i puternic
Ce anume i poate rezerva viitorul copilului nostru ?
n primele sptmni cele mai frecvente ntrebri ale prinilor sunt:

Care vor fi oportunitile copilului meu atunci cnd va crete?

Ce msuri financiare putem lua pentru a asigura viitorul copilului nostru?

Copii cu sindrom Down pot i chiar au o medie de via ridicat, i o via plin de
mpliniri. Dac li se acord ansa de care au nevoie pentru ai dezvolta abilitile de
auto ajutor i de independen, persoanele cu sindrom Down pot ajunge cu uurin la
vrsta de 50 de ani i chiar mai mult, fcnd fa provocrilor pe care toat lumea le
ntlnete la un moment dat n via: coal, studii universitare, un loc de munc, i o
locuin proprie. n prezent foarte muli copii cu sindrom Down sunt integrai cu succes
n coli normale.
Oportunitile disponibile difer de la o zon la alta, iar situaie este n continu
schimbare. Oportunitile pentru o locuin sau un loc de munc pentru tineri i aduli
sunt dezvoltate permanent att de ageniile statutare ct i de cele voluntare.
Informaiile actualizate pot fi obinute de la Biroul de Informai din cadrul Asociaiei
Dispoziiile financiare se pot crea pe baz de ncredere. n ambele cazuri acestea acestea
pot fi combinate cu un program prevzut de economie sau prin acordarea unei polie de
asigurare potrivite. Asociaia deine informaiile cu privire la aceast problem i v poate
pune n contact cu persoanele avizate care v pot acorda ajutor.

Unde putem apela la ajutor, n caz de nevoie?

Moaa, medicul, activistul social sau medicul specialist.
Rspunsurile cu privire la acest subiect pot fi aflate de la moa, medicul de familie, sau
activistul social care de obicei este arondat la Clinicele locale de medicin infantil.
Copilul dumneavoastr se poate de asemenea afla sub ngrijirea unui medic pediatru sau a
unui alt specialist care v pot oferii sfaturile necesare. Toate aceste persoane pot fi surse
utile de informaii despre orice alte servicii.
Asistentul social
Un punct de plecare util l reprezint Autoritile Locale competente sau Asistentul Social
din cadrul Spitalelor. n majoritatea regiunilor un asistent social v va contact n mod
automat dup naterea unui copil cu nevoi speciale. Uneori poate vei fi nevoii s cerei o
astfel de vizit. Putei gsi numrul n cartea de telefon sub denumirea de Departamentul
Autoritilor Locale pentru Servicii Sociale.
Centre de Dezvoltare Infantil i Echipe Comunitare pentru dificulti de nvare.
Centrele pentru dezvoltare infantil i echipele comunitare pentru dificulti de nvare
exist deja n foarte multe regiuni. Acestea sunt compuse numai din personal profesional

cu experien n acest domeniu: psihologi, specialiti n terapie pentru vorbire i

comunicare, medici, etc. , care v pot furniza informaiile i ajutorul necesar.
Ageniile de acordare de ajutor social ( Departamentul de Securitate Social)
Acestea sunt departamente guvernamentale care sunt nsrcinate cu plata unor
indemnizaii pentru persoanele cu disabiliti de nvare ( handicap mental) i pentru
famiile i ngrijitorii acestora. Una dintre brourile utile pe care le produce aceast
Agenie este actualizat din cnd n cnd pentru a se lua n considerare schimbrile
intervenite n regimul indemnizaiilor i se numete ngrijind pe cineva? Telefonai
Biroului local al Ageniei pentru a intra n posesia unui exemplar. Asociaia Down
Syndrome deine de asemenea informaii legate de regimul de acordare a indemnizaiilor.
Asociaia Down Syndrome
Biroul Naional al Asociaiei Down Syndrome este situat pe Mitcham Road nr. 155,
Londra, SW17 9PG.
Linia verde non-stop: 0181 682 4001
Fax: 0181 682 4012
Avem de asemenea personal care poate petrece un anumit timp cu dumneavoastr s v
lmurii anumite ntrebri la care dorii s aflai rspunsuri. n cazul n care v programai
telefonic o ntlnire ne vom asigura c cineva v va putea primi.
Filiale i grupuri locale.
Asociaia are o reea de Filiale i grupuri care sunt conduse de diferii prini. Acestea
reprezint o adevrat min de informaii i o experien bogat n astfel de situaii, n
cadrul crora noii membrii sunt ntotdeauna bine venii.

Activiti recomandate pentru bebeluul dumneavostr.

Suflai asupra prilor corpului bebeluului dumneavoastr. Gdilai-l, frecai-l i

impulsionai-l. Rostogolii-l.
Nu ine-i totdeauna copilul mbrcat. Aezai-l, gol, pe o pturic de ln mai aspr
sau pe o hrtie creponat n aa fel nct nervii corpului s ncerce lucruri noi cu totul
diferite. Zgomotul hrtiei va fi o ncntare pentru copil, i va dorii i mai mult.
Zgomotele reprezint recompensa pentru copil.
Uitai din cnd n cnd de confortul bebeluului. Aezai-l aproape de sptarul
ptuului pentru c poate va dorii s mping cu picioruele. Aezai copilul pe burt
i prezentai-i anumite obiecte luminoase i zgomotoase n faa ochilor, dar deasupra
capului. Acest lucru l va ncuraja s-i ridice capul i s-i exerseze muchii gtului.
Cntai i fluierai dac acest lucru va face ca copilul s se ntind i s arcuiasc pe
spate. Folosii zgomote de tonalitate impar, ciudate, care de obicei lipsesc ntr-o
atmosfer de linite profund. Nu v temei s v purtai infantil cu copilul

dumneavoastr. Este surprinztor cum zgomote de genul unui aah sau ooh pot
provoca rsuciri de bucurie i fericire pe care nici o alt discuie serioas nu o va
putea face.
Nu aezai clopoei lng mnuele copilului ci pe lng piciorue. Acest lucru va face
ca copilul dumneavoastr s dea din piciorue mult mai frecvent i cu un anumit scop.
Dac clopoei sunt poziionai pe laturi, copilul va nva s foloseasc micrile
alternate.
Purtai copilul ntr-un port bebe, n acest fel el va fi legnat, lsat n jos, ridicat i
nvrtit fr ca dumneavoastr s depunei un efort mult prea mare. Aceste lucru
stimuleaz simul echilibrului n timp ce copilul se simte iubit i ca fiind o parte din
tot ceea ce dumneavoastr facei.
Tachinai bebeluul cu micri de rotaie, de ntindere, sau de curbur innd un obiect
dorit la o distan mic. Acest lucru poate fi benefic pentru ca copilul dumneavoastr
inactiv s nvee c efortul reprezint recompensa sa.
n cazul n care copilul nu are nici o tentativ de a merge tr, acordai-i bucuria unei
bi n care s aezai un prosop mare, rulat pe care l vei poziiona sub burtic. Acest
bulgre confortabil ar trebui s susin pieptul i abdomenul, lsnd picioarele s se
mite liber n ap. n timpul acestei blceli plcute copilul poate deprinde
mecanismul de a merge tr.
Este util s facem lucrurile mpreun cu copilul, s coborm mpreun cu el uneori.
Pentru copil actuala sarcin este colosal. De ce atunci ar trebui s o mai ngreunm i
noi i s stm deasupra lui asemeni un uria? n cazul n care picioarele nu sunt nc
pline de via, sau sunt nc fr putere i genunchii nc inutilizabili v putei aeza
pe podea vis a vis de copil, iar laba piciorului dumneavoastr s intre n contact cu
picioruele copilului, i astfel putei mpinge unul contra celuilalt. Astfel putei deveni
zidul pe care copilul se dezvolt de la mersul tr la mersul n poziie vertical.
Putei s facei o ramp din picioarele dumneavoastr, pe care copilul poate nva s
se urce.
n cele din urm, nvai copilul s fie curios. Facei anumite lucruri n secret, n
apropierea copilului, sau pocnii din palme asupra unui lucru imaginar n aa fel nct
copilul s doreasc s nving blocajul psihic i s se ridice.

PUNCTUL DE VEDERE AL UNUI PRINTE

Pentru mine, nceputul de avea un copil cu dificulti de nvare ( prefer aceast
etichet mai inspirat termenului de handicapat) nu a fost deloc uor. Cu toate c
brourile cu privire la modul de joac al unui copil m-au ajutat, a trebuit totui s simt i
propria mea voin n a face anumite lucruri, mai ales c fiica mea era i primul meu
copil.
O lsm s-mi fie aproape foarte mult timp:
O purtam ntr-un port bebe.
O plimbam n crucior n apropierea casei.
O aezam ntr-un scaun special pentru bebelui i o ineam lng mine lng chiuvet
sau lng mas. ( Lucru ideal pentru noi amndou deoarece putem s ne privim, s
ne ascultm, i s fim n contact permanent.)

Nu i permiteam s cad n starea de somnolen , sau nu acceptam aceast simpl

tendin ca fcnd parte din afeciunea ei. Am constatat c dac fceam ceva pentru ea,
dac alegeam eu n locul ei, pentru ceea ce ea nu putea alege dintr-un reglaj copleitor ,
prezenta puine semne de oboseal. Ochii i deveneau aleri, corpul mai tensionat, i
micuul ei cap pleca cu uurin spre spate. Respectam acest lucru, totui avea nevoie de
o anumit deconectare uneori, n anumite perioade cnd vedeam asta n privirea ei.

n afara planului general de ngrijire pentru bebelui am ncercat s aduc mici

schimbri n rutin:

i mutam poziia. Baia putea s o fac n chiuvet, i tatl ei s o spele, sau n piscin.
Se putea juca pe o saltelu de puf sau pe un covora mai aspru.
Am nceput s adresez ntrebri critice cu privire la jucrii. Acestea i fac plcere, i
provoac i i furnizeaz bucurie? De exemplu:

De ce nu un leagn de jucrie fix unde picioarele i genunchii pot lovi cu uurin

sau unde coapsele pot iei n afar?
De nu a avea o hrtie care produce zgomot sub umeri?
Ar putea jucriile de tip leagn s fie confecionate i din alte materiale dect plastic,
ar putea fi acoperite cu diferite texturi?
Dar ce prere avei despre schimbarea culori de la roz bebe la un auriu strlucitor?
Dar ce prere avei despre a schimba tradiionalul clopoel cu un glob suntor sau cu
un clipety - clop din lemn, cu o zngnitoare sau cu un declic?
mi pot surprinde copilul atrnndu-i deasupra capului un balon plat, mrgele mici,
un balon umplut cu ap, o bucat de ciocolat, sau o oglind? Pot acoperi lucrurile i
apoi instantaneu s le fac s reapar?

Am decis s fim alturi de ea i s o susinem i s nu facem din formarea unui

comportament principala noastr preocupare. Acum, privind n urm, acest lucru capt
forma unei atitudini curajoase dar fiica mea care acum are 10 ani, mi demonstreaz c
pentru ea acest lucru a fost cel mai bun.

Prini destinuindu-se cum s-au adaptat anumii prini.

Anunndu-i pe prini i pe prieteni c mult doritul nostru prim copil va suferi de
sindromul Down am tiut c aceast veste i va ntrista i de aceea le-am adus la
cunotin acest fapt ct mai cu gentilee. Copilul nostru a fost acceptat i vizitat de toat
lumea.
Pn s aflm diagnosticul, Steven fcea parte deja din familie i nu ne-am putut gndi
la o alt variant dect cea de a-l pstra.

 Cnd fiica noastr s-a nscut cu sindrom Down, pentru noi a fost un oc teribil i am
fost foarte triti i demoralizai. Prinii i prietenii notri ne - au susinut, ceea ce ne-a
ajutat enorm de mult. Cel mai de ajutor lucru fost c am fost prezentai, prin intermediul
unui grup local al Asociaiei Down Syndrome, unei familii care aveau o feti de doar
nou luni i care suferea de sindromul Down. ntlnirea cu acetia ne-a demonstrat c
dac aceti prini s-au putut descurca cu asemenea situaie i noi vom fi capabili s
facem lucrurile aa cum trebuie.

Vorbind despre frai i surori

Atunci cnd sora mea mai mic s-a nscut, prinii mei mi-au spus c va fi un pic
diferit i c va avea nevoie de mai mult timp pentru a nva anumite lucruri, mai mult
timp dect mi-a trebuit mie. Totui poate face o mulime de lucruri i merge mpreun cu
mine afar s ne jucm. Cred c este minunat Angela- 12 ani.
Fratele meu este o adevrate pacoste. Merge peste tot i dorete mereu s se joace cu
crile i jucriile mele, dar sora mea mai mare obinuiete s-mi spun c atunci cnd
aveam vrsta lui, obinuiam s m port la fel, de aceea bnuiesc c trebuie s am rbdare
cu el. Simon 9 ani.

Bunicii au ultimul cuvnt

Una dintre prietenele mele mi-a reamintit de curnd c atunci cnd i-am spus c primul
copil al fiicei mele va suferi de sindrom Down, am spus c viaa mea nu va mai fi ca
nainte. Acum, dup 11 ani pot spune c ceea ce am spus atunci s-a dovedit a fi adevrat,
nu chiar n acel sens negativ pe care l-am anticipat atunci, ci n sensul unei experiene
bogate pe care am cptat-o observnd cum nepoata mea se dezvolt i crete. Bunica
lui Lucy.
nc mai simt un mic sentiment de tristee, uneori cnd m gndesc ct de mult ajutor
necesit Timmy n comparaie cu ceilali nepoi ai mei., dar puin cte puin ncep s
observ anumite trucuri la el pe care le-a observat la rndul lui de la ali copii i acum tiu
cu siguran c m simt fericit c face parte din familie. Bunicul lui Timmy.

Anexa I
Afeciuni cardiace congenitale.
O inim normal este mprit n patru camere. Sngele albastru cu coninut sczut de
oxigen, ajunge la inim prin vene(A) i intr n camera dreapt de colectare- atriumul
drept (B). Sngele atunci se vars n camera stng de pompare ventricul drept (C)- prin
valvula tricuspid.

Ventriculul drept pompeaz sngele prin artera pulmonar (D) ctre plmni unde sngele
primete oxigen. Dup ce sngele a fost oxigenat, el capt o culoare rou aprins. Acest
snge se ntoarce la inim prin camera de colectare stng atriumul stng (E).
El curge prin valvula mitral n camera de pompare stng ventricul stng (F). De aici
este pompat ntr-un vas mare de snge denumit aort (G) care alimenteaz vasele mai
mici de snge care la rndul lor asigura rezerva de oxigen necesar esuturilor din
organism Atunci cnd oxigenul a fost nlturat sngele capt din nou culoarea albastr
i se rentoarce n partea dreapt a inimii.
De obicei un murmur ventricular este primul semn care alerteaz medicul asupra unei
posibile afeciuni ale inimii. Totui, nu toi copii prezint murmur aa nct exist i alte
indicii cum ar fi culoarea pielii ( pal, gri, sau albstruie), o rat respiratorie greoaie i
care necesit un efort destul de mare, un piept conturat mult prea tare, umflturi evidente
ale pleoapelor. n urma unor radiografii un cord mrit i plmnii congestionai pot indica
anumite afeciuni cardiace de natur congenital.
O electrocardiogram sau o ecocardiogram (utilizeaz ultrasunete de frecven nalt)
ajut n furnizarea informaiilor suplimentare care pot indica nevoia unei cateterizri
cardiace. Acest procedeu cere spitalizare i poate defini cu precizie extinderea sau locaia
afeciunii. Este ceva comun ca o afeciune cardiac de natur congenital s produc o
ntrziere n cretere sau o cretere n greutate, iar n cazul copiilor cu sindrom Down are
loc un tonus muscular sczut i o ntrziere a funciilor motrice. ( ex.: exist ntrzieri n
anumite abiliti cum ar fi mersul tr, poziia vertical , mersul etc.) Aceste simptoame
de obicei se amelioreaz n urma unei intervenii chirurgicale a afeciunii cardiace.
Cele mai des ntlnite afeciuni cardiace n cazul copiilor cu sindrom Down sunt:
Afeciune atrio ventricular sau defect septal atrial.
Acesta presupune o funcionare necorespuztoare a pereilor cordului i a valvelor dintre
atriumuri i ventricule. Afeciunea se poate caracteriza ca o gaur n centrul inimii,
care poate afecta grav direcia i presiunea fluxului de snge i supune inima i plmnii
la surmenaj. n prezent, aceast afeciune poate fi corectat prin intervenie chirurgical
major, dar din pcate pentru anumii bebelui intervenia chirurgical nu este
recomandat.
Afeciuni septal ventriculare.
Aceast afeciune implic o deschiztur n sept sau n peretele inimii care separ cele
dou ventricule. n cazul n care exist o mic deschiztur, aceasta nu va cauza nici o
presiune asupra inimii, n anumite cazuri, deschiztura se poate nchide de la sine. Pentru
afeciunile grave poate fi necesar intervenia chirurgical, i de obicei aceasta este
recomandat a fi realizat n primul an de via.
Tetralogia Fallot
Aceast afeciune reprezint o combinaie de patru defecte:

1.
2.
3.
4.

O deschidere mare ntre cele dou ventricule ( defect septal ventricular)

O gtuire n interiorul sau n apropierea valvei pulmonare.
Un ventricul drept muscular deosebit.
Aorta primete snge att de la ventriculul drept ct i de la cel stng.

Aceast afeciune n cianoz sau culoarea albastr a buzelor i vrfurilor degetelor. O

corecie definitiv a acestei afeciuni este dificil n copilrie ns se poate apela la
intervenie chirurgical pentru a se realiza o detensionare temporar.
Ductus Arteriosus persistent.
Toi copii se nasc cu aceast afeciune o deschidere ntre artera pulmonar i aort. n
mod normal, acest pasaj se nchide la cteva zile de la natere. n momentul n care acest
lucru nu se ntmpl, o anumit cantitate din sngele care ar trebui s ptrund n aort i
implicit n organism este trimis napoi n plmni, de aceea circul ne corespunztor ntre
plmni i inim, i impune o presiune suplimentar asupra inimii. n cazul n care acest
lucru se ntmpl ductul poate fi nchis printr-o simpl intervenie chirurgical care nu
implic o intervenie la nivelul cordului.
Defect septal atrial(ASD)
Acestea sunt deschideri n pereii care separ cele dou atriumuri. De obicei sunt destul
de mici. n cazul n care sunt destul de mari pentru a permite ca o cantitate semnificativ
de snge s ptrund n interiorul acestora, va fi necesar nchiderea acestora prin
intervenie chirurgical. Aa numitele defecte secundum ( deschideri n partea superioar
a septului artrial) de obicei se nchid de la sine. Defectele Ostium primum (deschideri n
partea inferioar a septului artrial) sunt foarte aproape de valve i de obicei necesit
intervenie chirurgical.

Anexa II
Genetica Sindromului Down
Exist trei tipuri de sindrom Down:
Trisomia 21 Standard ( Normal sau Primar )
Aproximativ 94 % din persoanele cu sindrom Down se ncadreaz n aceast grup. Acest
tip de sindrom Down este ntotdeauna un accident al naturii. Se poate ntmpla oricui i
nu se cunosc motivele pentru care acesta apare.
Prinii au cromozomi normali, dar copii prezint mai degrab trei cromozomi numrul
21 dect doi cromozomi al perechii cu numrul 21.
Translocaie
Acest tip de sindrom Down apare n cazul unui procent de 3 % dintre copii cu sindrom
Down. O parte din cromozomul 21 se ataeaz unui alt cromozom n aa fel nct ambele

pri ale noului cromozom mare se mut mai aproape mpreun dect una singur. La
aproximativ jumtate din numrul total al persoanelor care sufer de sindrom Down de
tip translocaie, acest lucru se ntmpl accidental i nu nseamn c se va ntmpla i n
cazul sarcinilor viitoare.
n cazul celeilalte jumti, totui se ntmpl din cauz c unul dintre prini n loc s
aib o balan cromozomial normal , prezint un cromozom 21 lipit de un alt
cromozom. n acest caz ansa de a avea un nou copil cu sindrom Down este destul de
ridicat. Testele de snge pot fi efectuate pentru a afla informaii detaliate.
Mozaicismul
Acest tip de sindrom Down este de asemenea foarte rar- doar 2-3 % dintre persoanele cu
sindrom Down se ncadreaz n aceast categorie. n cazzul sindromului Down
mozaicism celulele cu cromozomul suplimentar se amestec cu alte celule normale. n
alte cuvinte, doar o parte dintre celule va fi afectat, restul celulelor vor avea un set
cromozomial normal.

Da, a dori s devin membru al

Asociaiei Down Syndrome
Dac dorii s devenii
membru al Asociaiei
Domn Syndrome v
rugm s completai
acest formular.
V rugm s returnai
formularul completat
la adresa de mai jos:

Dl/D-na/D-ra
Adresa

Cod potal
Telefon
SUNTEI:

ASOCIAIA DOWN
SYNDROME
Printe

FREEPOST NAT
13662
Langdon Down
Centre
2A Langdon Park
Teddington,
Middlesex
TW 11 9BR

nsoitor
Bunic
Adult cu sindrom Down
Altele ( v rugm specificai)

Nu necesit timbru
potal.
VOI BIFA TIPUL DORIT DE COTIZAIE

15

25

50 Alt sum

Nu exist o sum fix. Suma

recomandat este de 15 , iar cea minim
este de 4. V rugm s oferii ct dorii.
Am calitatea de membru gratuit.
Anexez un CEC/ ordin de plata

PEDAC SUNTEI PRINTE SAU NSOITOR V

RUGM S COMPLETAI:
Numele soului/soiei/ partenerului/partenerei

D-l /D-na /D-ra

Numele copilului cu sindrom Down
Nume
Prenume
Data naterii

DAC SUNTEI NSOITOR; V RUGM COMPLETAI:

Denumirea organizaiei

DORII S PRIMII INFORMAII LEGATE DE

ACTIVITILE ORGANIZAILOR LOCALE DIN
REGIUNEA DUMNEAVOASTR

Numele i adresa dumneavoastr vor fi transmise

filialei / grupului local. Dac nu dorii acest lucru
v rugm marcai csua alturat
Calitatea de membru cu caliti depline, care v ofer drept
de vot. Este deschis tuturor prinilor ,adulilor cu sindrom
Down i membrilor familiei.
Calitatea de membru asociat este deschis tuturor, inclusiv
bunicilor i persoanelor cu interes profesional sau personal
asupra afeciunii.
Calitatea de membru afiliat este deschis grupurilor din cadrul
organismelor corporale i persoanelor cu interes personal sau
profesional asupra afeciunii.

Pentru a obine
exemplare din
literatura de
specialitate v rugm
contactai ADS
pentru a intra n
posesia listei cu
publicaiile