Recenzie din ALZHEIMER: bolnav, familie, societate - intervenie asistenial,

MORCAN Oana Alexandra, ProUniversitaria-2013

Tema identificat, asumat i preluat n studiu, este nu numai nou, n cmpul studiilor
i cercetrilor psihosociale i asisteniale din Romnia, ci, mai ales, necesar pentru
fundamentarea teoretic i metodologic a politicilor i serviciilor sociale destinate unei categorii
sociale vulnerabile, n cretere.
Pronunarea diagnosticului de Alzheimer necesit suport empatic de specialitate i
asisten terapeutic. n acest sens, asistentul social va avea un aport semnificativ, ajutnd
familiile n sensul exploatrii punctelor tari (capaciti, resurse existente) i nu pe cele slabe,
contribuind astfel la prelungirea ngrijirilor de tip calitativ.
Cnd vorbim despre demen Alzheimer, trebuie luate n calcul alte dou domenii de
intervenie: psihiatria i gerontologia. O provocare pentru psihiatria modern o constituie
fenomenul mbtrnirii.
Lucrarea ALZHEIMER: bolnav, familie, societate - intervenie asistenial, pe care am
scris-o in calitate de autor, cerceteaz aspectele mai puin cunoscute a problematicii persoanei cu
demen Alzheimer. n urma analizei cantitative i calitative s-au desprins unele concluzii.
S-au format n timp, o serie de prejudeci, cunoscute ca mituri despre demena
Alzheimer, tot ca urmare a lipsei de informaii, ntre care amintim i faptul c multe dintre
ideile oamenilor, privind demenele n general, respectiv demena Alzheimer n particular, cu
privire la persoanele care se pot mbolnvi, respectiv la modul n care demena afecteaz
persoanele n cauz, sunt eronate, sau mult departe de adevr.
ntre aceste prejudecat menionez: Dac cineva din familie are demen Alzheimer,
nseamn c o voi moteni i eu..; este adevrat faptul c i factorii genetici au uneori un rol
important n apariia demenei, s-a dovedit tiinific c doar aproximativ 3-5%, din cazurile de
demen Alzheimer sunt motenite genetic, ns nu reprezint principalul semnal de alarm.
O alt prejudecat, foarte des ntlnit, care i are cauza tot n lipsa de informare corect,
este dat de faptul c demena Alzheimer este considerat a fi o boal exclusiv a vrstnicilor. Cu
toate c vrsta reprezint ntr-adevr cel mai important factor de risc n demena Alzheimer,
studiile arat c demena de tip Alzheimer se manifest i la 35-50 de ani, prin urmare aceast
maladie nu trebuie neleas ca o consecin normal a mbtrnirii.
Cea mai mare problem n Romnia este c n majoritatea cazurilor diagnosticul se pune
tardiv, astfel c nu se mai poate vorbi despre o intervenie timpurie, de prevenie a unui declin
brusc i dificil.
O alt prejudecat frecvent ntlnit, este c o persoan cu diagnostic de demen
Alzheimer, ar trebui s-i perceap propria via fr sens n momentul cunoaterii
diagnosticului. Un diagnostic timpuriu, poate permite persoanei o via activ pentru foarte mult
timp. Este foarte important de menionat c un aport semnificativ n acest sens l are de regul
familia i comunitatea, cu condiia de a fi suportivi, pe tot parcursul declinului demenei.
Una dintre cele mai frecvente greeli surprinse prin observaie, este de a percepe persoana
cu demen Alzheimer, ca i cum nu are capacitatea de a nelege ce se ntmpl n jurul ei. Este
adevrat faptul c n anumite stadia ale bolii unora dintre cei cu demen Alzheimer le este mai
greu s neleag anumite lucruri, ns de regul le este afectat capacitatea de a comunica, cu
toate c ei rmn fini receptori a felului n care li se rspunde, astfel atunci cnd credem c ei nu
neleg ceea ce le comunicm, i putem jigni, rni, chiar dac nu avem acest lucru n intenie.
Ceea ce trebuie reinut este c fiecare persoan are dreptul la respect i tratament demn. n acest
sens, am propus un decalog al persoanelor care ngrijesc persoane cu demen Alzheimer,

pentru a veghea de o ncadrare corect n raport cu gradul de handicap, aspecte privind

respectarea drepturilor i accesibilizare, consilierea i instruirea corespunztoare a familiilor,
demnitatea persoanei cu demen Alzheimer etc.;
1. n faa unei persoane cu demen Alzheimer, s nu uii c e vorba de un om;
2. S pui pe prim plan interesele persoanei cu demen Alzheimer, cu att mai mult cu ct
el are discernmnt diminuat;
3. S nu degradezi persoana cu demen Alzheimer, pe msur ce boala l degradeaz;
4. S nu diminuezi calitatea serviciilor acordate persoanei cu demen Alzheimer
considernd c el oricum se degradeaz;
5. E de datoria celor ce au obligaii profesionale fa de o persoan cu demen Alzheimer
s susin familia i pe cei apropiai acestuia;
6. S iei atitudine fa de cei care se manifest negativ fa de persoana cu demen
Alzheimer;
7. n calitate de persoan care ajut persoana cu demen Alzheimer, s aperi interesele
acestuia (advocacy);
8. S sensibilizezi pe ceilali fa de persoanele cu demen Alzheimer;
9. S lupi, n general, mpotriva age-ismului, persoanei cu demen Alzheimer fiind un caz
particular de persoan vrstnic;
10. S nu uii c dac orice om este aproapele tu, atunci i persoana cu demen
Alzheimer, aa cum se prezint el, i este un apropiat.
Toate aceste preri, stereotipii nu fac dect s accentueze stigmatizarea persoanei cu
demen Alzheimer, de ctre prieteni, membrii comunitii, fapt care va accentua izolarea
familiilor care au n ngrijire persoane cu demen Alzheimer. Aceste considerente aduc un mare
prejudiciu att aparintorilor, care ncet se vor izola de anturajul de prieteni, devin introveri, i
asum adesea un statut de victime, respectiv persoanei cu demen Alzheimer, care nu
beneficiaz de sprijin de specialitate, de servicii...accentundu-i astfel declinul.
Ceea ce am putea numi preri despre boal, n fapt sunt lipsuri de informaii, care nu fac dect
s accentueze stigmatizarea persoanei cu demen Alzheimer, mpiedicnd astfel att
aparintorul ct i comunitatea de apartenen s-i vin n sprijin.
Propuneri privind mbuntirea interveniei asistenei sociale n cazul demenei Alzheimer
Politicile sociale n Romnia ar trebui s dezvolte un model de intervenie integralist, centrat att
pe bolnavul mintal (cu problem psihiatrice) ct i pe familia acestuia.
Principalul obiectiv al asistenei sociale n sectorul psihiatric ar trebui s vizeze restabilirea
individului n plan socio-profesional i familial, capacitndu-l astfel la o via ct mai
independent, raportat la capacitile lor, i nu ncurajnd dependena, prin revenirea/ recderea
spre o dependen medical/instituional.
Importana acestei probleme ar trebui s fie subliniat i de faptul c, spre deosebire de marea
majoritate a bolilor somatice, prezena unei boli psihice la individ reprezint o surs de alterare a
strii de echilibru a microgrupului social, prin care nelegem: familia, vecintatea, sfera
profesional.
Toate formele de discriminare, uneori datorate lipsei de cunoatere, alteori n mod voit
exprimate, l vor pune pe bolnavul psihic ntr-o poziie de inferioritate, sau chiar de izolare n
plan social. Principiile care ar trebui s ghideze intervenia specialistului n asisten social n
lucrul cu bolnavul psihiatric, ar trebui s se focalizeze pe mai multe arii de intervenie; care
implic dezvoltarea de roluri i sarcini:

 Rolul de mediator- prin desfiinarea etichetei (advocacy);

Rol de manager - coordoneaz i faciliteaz accesul la serviciile
sociale i medicale importante procesului terapeutic i n vederea
unei bune reinserii sociale;
Rol educaional - n relaia dintre pacient/beneficiar i familia sa, formnd grupuri de autosuport, organiznd activiti recreative, ateliere creative, terapie ocupaional etc.
Orientarea spre familie ca principal element de legtur cu viaa social; intervenie
polivalent cu pacientul ca i client al asistenei sociale, dar i cu familia care poate fi n multe
cazuri la fel de afectat, sau cu aceeai nevoie de ajutor specializat, sau chiar mai mare dect a
clientului - pacient psihiatric. Dimensiunea de sprijin a familiei este foarte important, ntruct
chiar i din punct de vedere economic, este mai puin costisitor dect dac statul preia n
ntregime aceste atribuii;
Reprezentare i promovare a drepturilor persoanelor cu problem mintale;
Intervenie centrat pe mediu - nsoirea bolnavului n relaia cu statul, cu societatea civil;
Modeleaz relaia bolnavului psihiatric n raport cu mediul social (statal/neguvernamental);
Determin autonomia persoanei orientat pe dimensiunea reinsertiei sociale;
Reprezentare (advocacy)- social, juridic, familial, comunitar;
Dezvolt, propune si implementeaz politici eficiente pentru persoanele cu probleme mintale;
Identific, acceseaz i atrage finanri i pentru acest segment de activitate;
Facilitator n vederea dezvoltrii de deprinderi de via independent;
Ofer consultan juridic gratuit- bun cunosctor al drepturilor i facilitilor oferite acestei
categorii de persoane;
Consilier - Consilierea n asisten social- (privind managementul bolii) este mult
difereniat, ns nu mai puin important celei psihologice, ntruct omul trebuie privit ca o
complexitate, nu mai este doar un simplu individ, ci o existen social. n acest raport asistentul
social joac mai multe roluri printre care cel de confident, sftuitor, sprijn, relaia putnd n
anumite condiii s depeasc graniele unei relaii stric profesionale - nspre o relaie
interpersonal, astfel asistentul social va fi investit cu mai mult ncredere; ceea ce va conduce la
succese sigure. (Morcan, O., 2009, articol)
Pe lng rolurile asistentului social n munca cu bolnavul mintal, ar trebui s se mai
contureze cteva principii de lucru, dintre care cele mai relevante ar fi: responsabilitatea la nivel
comunitar, participarea comunitii, asigurarea unei continuiti a serviciilor de ngrijire, accentul
pus pe reabilitare, o specializare a ngrijirilor, familia vzut ca pilon principal att n procesul de
ngrijire ct i n reabilitare, desensibilizarea populaiei i accentul pus pe reabilitare.
Se vorbete despre o epoc a psihiatriei sociale n care pacientul este privit n
ansamblu, ca o figur bio-psiho-social. (Dr.I, Cucu, 2009, din monografia proprie, articol)
Ar trebui s se contureze tot mai mult un profil al asistentului social psihiatric, care preia inclusiv
o mulime din atribuiile medicului psihiatru, oferind astfel asisten social la un nivel ct mai
performant, att la nivel spitalicesc, comunitar (locuinele protejate), dar mai ales ambulator- ca
intervenie de sprijin i prevenie.
Asistentul social trebuie s intervin n acest proces al reabilitrii, al recuperrii, ca un
liant ntre servicii i persoane, asigurndu-se n tot acest rstimp ca pacientului i se ofer
posibilitatea de a munci, de a stabili relatii cu vecintatea, de a ntreprinde aciuni i a lua decizii
de unul singur, i nu n ultimul rnd de a beneficia de un climat familial securizant, care s-I
ofere suport pe de-o parte, iar pe de alta parte s-i confere ncrederea de a aciona singur.
Asistentul social consiliaz, i intervine n mediul su natural de via, ia contact cu vecintatea,

oferind un rspuns psihosocial la condiiile de via ale individului, fiind non-directiv i

nemanipulant.
Orientarea spre o intervenie social n psihiatrie a evoluat de la suferina unui organism
social aa cum era definit n primele forme de intervenie instituionalizate, cu un pronunat
caracter religios, spre fiina social creat de societate, concept care a aprut odat cu naterea
unei tiine noi- antropologia.
Dei s-au introdus de mult n aria curricular a facultilor de Asisten Social, discipline
precum: psihiatria, psihopatologia, criminologia etc, cu toate acestea nu se poate vorbi de o
specializare n sfera psihiatriei a studenilor la asisten social. Politicile sociale noi, ar trebui s
vizeze introducerea unei specializri a asistenei sociale pe aceast dimensiune.
Planul de aciune creat special pentru implementarea reformei n sntatea mintal, dei
are deja stabilite obiectivele clare pe teren scurt i lung, dei pornete de la dictonul S
mbuntim situaia ngrijirilor de sntate mintal, la capitolul costuri estimate pe resurse
umane, nu se contureaz necesitatea crerii de posturi de asisteni sociali. Legtura real dintre
sistemul de sntate mintal i serviciile sociale este n realitate slab i de cele mai multe ori,
din pcate, neproductiv.
Mediatizarea serviciilor alternative, precum i informaia despre unde poate fi accesat
ajutorul profesionist este adesea servit pe internet, pe site-ul ofertantului de servicii, unde
beneficiarului (client/pacient) nu i este ntotdeauna accesibil.
Anul 2005, a prezentat o statistic despre existena unui numr de aproximativ 100 de asisteni
sociali existeni n serviciile de asisten mintal din Romnia. O evaluare realist a nevoilor
arat c ar fi necesar un plus de 400-600 de specialiti n asisten social raportat la nevoile
reale(conform unor studii realizate de instituii abilitate n domeniu). Fr a avea cea mai mic
intenie de a leza pe cineva, un simplu studiu statistic la nivelul a dou, trei centre de sntate
mintal din ar ar scoate la iveal c acel minim de posturi scoase la concurs pentru asisteni
sociali, sunt adesea ocupate de ali specialiti din domenii nvecinate asistenei sociale,
precum: sociologi, psihologi, terapeui etc.
Dei vorbim despre o istorie de aproape un secol de cnd Romnia a dat natere primelor
promoii de asisteni sociali, absolveni de studii superioare, fiind printre primele ri din lume
care au revoluionat aceast sfer ridicnd-o la rang de disciplin, utilitatea asistenei sociale nu a
reuit s obin nc recunoaterea total n toate domeniile care se interfereaz cu socialul.
Impunndu-se ca disciplin de sine stttoare, ca direcie de aciune condus de modele i
principii proprii, asistena social trebuie s se impun n sfera psihiatriei mintale ca intervenie
separat, clar delimitat de intervenia medical.
n psihiatria actual, trebuie urmrite cu precdere dou aspecte: gestionarea bolii ct
mai bun (intervenie de tip medical) dar i a calitii vieii n condiiile bolii (aici ar trebui s
intervin asistentul social). (Suciu, R., Ardelean, M., Revista Psihiatru, nr.11, XII)
Situaia general a spitalelor de psihiatrie ilustrat de media, prezint un tablou aproape de
groaz care pune sub semne de ntrebare serviciile oferite bolnavilor mintali, i nu un tablou al
progresului aa cum ne dorim a crede.
Explorarea prin munc a bolnavului psihic, spitale care i propun nchidereacentrelor,
din cauza faptului c nu sunt productive, servicii minime nu se ofer nimic pe dimensiunea
reintegrrii socio-familiale, dei acestea se afl direct n subordinea Ministerului; se vorbete
adesea de o regresie n plan socio-profesional, dar i personal, o regresie a sectorului medical,
anun titluri ntregi ale revistelor de specialitate.

O alt ipotez a studiului, i-a propus examinarea percepiei asupra serviciilor de sntate
public i a imaginii pe care acestea o au la nivelul judeelor studiate. Din analiza statistic
descriptiv i inferenial, se constat o reprezentare slab a aspectelor pozitive fa de aciunile
concrete ntreprinse n sprijinul persoanelor cu demen Alzheimer i a aparintorilor. Imaginea
asistentului social n acest context i a rolului pe care acesta l susine n sprijinul bolnavilor i
familiilor acestora ar aduce o raz de lumin n perspectiva pesimist, majoritatea respondenilor
calificnd drept bun i foarte bun funcionarea sistemului de asisten social.
Este de dorit o politic de informare proactiv n rndul populaiei generale despre
demena Alzheimer, posibiliti de diagnostic i servicii existente att pentru persoanele cu
demen ct i pentru familiile acestora.
Posibilitatea diagnosticrii timpurii pentru interveniile preventive, precum i necesitatea
datelor epidemiologice pentru a ti direciile de urmat n domeniul cercetrii i al msurilor
concrete, au o relevan major n aceast sfer de intervenie att de puin cunoscut n
Romnia.
Unul dintre obiectivele majore al Parlamentului European, l-a servit n mod expres
ncurajarea la nivelul tuturor statelor membre s se implice active n conceperea, redactarea i
implementarea unor protocoale comune de diagnosticare timpurie i o agend comun n
domeniul cercetrii pe tema maladiilor neurodegenerative, reducnd, astfel, inegalitile care
persist ntre statele membre i n interiorul statelor membre n privina diagnosticrii i
tratamentului.
Totodat, prin acest act s-a subliniat faptul c procedurile operative standard pentru
evaluarea indicatorilor de boal vor fi eseniale pentru descoperirea unor medicamente i
dezvoltarea unei ngrijiri mai eficace, asistate de mijloace tehnologice, a maladiei Alzheimer.
Cnd vorbim despre politici de sntate public n Romnia, acestea ar trebui s
sublinieze importana unei abordri multidisciplinare a modalitilor n care cooperarea i
coordonarea n domeniul cercetrii la nivel european pot mbunti cunotinele, diagnosticarea,
tratamentul, prevenirea i cercetarea social privind calitatea vieii pacienilor i a familiilor i
asistenilor acestora, considernd eseniale testele de diagnosticare precoce, cercetarea factorilor
de risc i criteriile diagnosticrii precoce.
Pentru o reuit n planul dezvoltrii unor strategii de sntate public la nivel naional, se impune
realizarea unei agende strategice de lucru, cu obiective clare pe termen scurt, mediu i lung, cu
termene i aciuni specifice, precum i cu o list de instrumente i resurse necesare n vederea
implementrii acesteia.
Parlamentul European a concluzionat c n aceste condiii, organizarea unor studii
epidemiologice i clinice de mare amploare n colaborare transnaional ar oferi beneficii
evidente..
Pe lng diagnosticarea precoce a tulburrilor psihice la vrstnici, un obiectiv devenit deja
prioritar, ar trebui s-l reprezinte pentru practica asistenial, posibilitatea de oferire a unui
diagnostic timpuriu, urmat de iniierea tratamentului, dar totodat i posibilitatea continuitii
ngrijirilor printr-un sistem structurat de urmrire a evoluiei bolii, n cazul demenei Alzheimer
i oferirii de servicii alternative de ngrijire, pentru bolnav, respectiv servicii specifice pentru
familiile acestora.
n vederea atingerii acestor obiective, se impune o abordare comprehensiv,
multidisciplinar la nivelul serviciilor de tip psihiatric, medical i de asisten psihosocial, a
unor servicii cu caracter comunitar, care s deserveasc att bolnavii ct i familiile i
comunitatea de apartenen.

n aceste condiii, atingerea unui asemenea obiectiv, va avea ca prioritate asigurarea

calitii ngrijirilor persoanei cu demen de tip Alzheimer i familiilor acestora, n acord cu
standardele internaionale, stabilite prin consens profesional.
Importana interveniei asisteniale se impune ca liant i facilitator n procesul de
intervenie complex de la diagnosticare, tratament spre servicii de ngrijire corespunztoare;
ntruct este necesar crearea unei reele ample de servicii medicale, psihiatrice, psihosociale,
centre de informare, servicii sociale de ngrijire la domiciliu, respectiv centre respiro
(sptmnale sau de weekend) pentru familii, toate coordonate la nivelul unor centre comunitare
de asisten i sprijin.
O politic de sntate public n Romnia, ar trebui s aib ca punct de plecare formarea
de specialiti care vor lucra cu persoanele cu demen Alzheimer, n cadrul unor centre de
asisten psihogeriatric, format dintr-o echip multidisciplinar, care s cuprind: specialiti n
psihogeriatrie, personal medical, asisteni sociali, psihologi, terapeui ocupaionali, i operatori.
Aceste centre de asisten comunitar ar trebui s funcioneze ca servicii de evaluare
iniial i consiliere, canalizate spre orientarea persoanelor cu demen Alzheimer, respectiv a
aparintorilor spre alte servicii sociale specifice, servicii de recuperare i reabilitare, centre de
zi, spitale de zi, centre de tip respire respite care pentru familii.
Politicile sociale n domeniul demenei Alzheimer, ar trebui s ofere un rol la fel de
important familiilor persoanelor cu demen. Familia trebuie s ocupe un rol central n strategiile
terapeutice (consiliere suportiv de tip asistenial i psihologic, precum i consiliere juridic care
s vizeze ndrumarea spre drepturi i faciliti). Toate aceste demersuri vor viza astfel
concomitent att persoana suferind ct i persoanele implicate n ngrijirea ei.
Tot Parlamentul European, ncurajeaz statele membre s dezvolte servicii avnd ca
principiu de baz creterea la maximum a gradului de acoperire i asigurarea unui acces echitabil
pentru a ajuta oamenii care sufer de demen indiferent de vrst, gen, situaie social i
dizabiliti, indiferent dac locuiete la ar sau la ora.
Prin aceast ncurajare, Romnia ar trebui s neleag necesitatea abordrii corecte, la
nivel naional a acestei problematici. Cu toate c aa cum tim, demena Alzheimer nu reprezint
o boal exclusiv a btrneii, prevalena bolii este mai accentuat n rndul populaiei vrstnice.
Astfel c, fenomenul mbtrnirii a devenit o caracteristic predominant a epocii contemporane,
avnd numeroase implicaii de ordin social, economic, mai ales privind starea de sntate i
politicile respective existente la nivelul unor ri.
Un prim demers concret, n planul unor politici de sntate public, s-a concretizat aa
cum rezult din prima curricul acreditat n scopul pregtirii de specialiti n domeniul
gerontopsihiatriei, ns din pcate, cu toate c acest program de pregtire vizeaz arii de interes
i acoperire specifice asistenei sociale, dintre care menionez: mbtrnirea, istoricul
pacientului, managementul ngrijirilor, servicii existente pentru acetia i persoanele de
ngrijire, reabilitarea, activitate multidisciplinar, reabilitare, comunicarea cu pacienii i
familiile lor, susinerea ngrijitorilor, aspect legale i etice, aspect legate de sfritul vieii,
aspect cultural, abuzul n cazul vrstnicului cu demen, asigurarea calitii, prevenia,
managementul cunotinelor, cercetarea. (Revista Romn de Sntate Mintal, 2007, pp.5860) adresabilitatea este orientat exclusiv spre specialitii din domeniul psihiatric.
Un alt demers esenial n realizarea unor politici publice de sntate mintal n acest
segment, l reprezint necesitatea iminent de a organiza campanii de informare pentru publicul
larg i pentru grupuri specific precum copiii de coal, cadrele medicale i asistenii sociali,
comparnd i mprtind experiena n domeniul msurilor de sprijinire a asistenilor familiali, a

asociaiilor de pacieni i a organizaiilor neguvernamentale prin promovarea publicrii i

distribuirii de brouri informative n legtur cu formarea i organizarea lucrtorilor voluntari i a
consilierilor juridici, psihologilor i asistenilor medicali la domiciliu, precum i n centre de zi,
centre respire pentru aparintori, promovnd nfiinarea de asociaii Alzheimer care s permit
schimbul de experien ntre cei implicai (specialiti i aparintori), promovarea serviciilor de
sprijin i a grupurilor de suport pentru personalul de ngrijire.
O serie de nevoi se desprind ca urmare a lipsei de suport real venit din partea instituiilor
de stat sau private, ca alternativ la suprasolicitarea persoanelor de ngrijire. Ajutorul n cazul
acestora s-a desprins uor din interviurile nestructurate, unde dei nu toi au tiut s exprime n
cuvinte nevoile reale cu care se confrunt, realitatea vizeaz n cazul acestora urmtoarele
categorii de nevoi:
de a-i exersa capacitatea empatic, printr-o comunicare adecvat, rbdare i rspuns
corespunztor n raport cu cerinele special ale persoanei cu demen Alzheimer;
de a primi ajutor n sensul demonstrrii corecte a capacitii de a evalua funcionalitatea unui
pacient cu demen Alzheimer, astfel, nct s nu-i suprime personalitatea, dar totodat n cadrul
unui sistem familial s fructifice la maxim, fr a suprasolicita sistemul relaional dinamic al
fiecrei familii, rspunznd corespunztor nevoilor acestuia;
de a primi ajutor n scopul demonstrrii capacitii de a iniia un parteneriat constructiv cu
membrii de familie, astfel putnd obine cea mai bun evoluie terapeutic posibil; (Revista
Romn de Sntate Mintal, 2007, p.60)
Totodat se poate remarca, lipsa suportului n nelegerea strategiilor de coping la
personalul de ngrijire, absena programelor de suport n cazul personalului de ngrijire,
nesigurana n aprecierea capacitii de a evalua corect i corespunztor, a capacitilor
decizionale n cazul unui vrstnic cu Alzheimer (de ex. de a-i exprima acordul la un tratament,
de a scrie un testament etc), riscul de burn-out la ngrijitori urmare a suprasolicitrii, cunoscut i
sub denumirea de sindrom de sectuire sau epuizare, precum i absena unor servicii
alternative la ngrijirea permanent.
Este de dorit a se preveni instituionalizarea timpurie, astfel c unul dintre obiectivele
practicii asisteniale ar fi de meninere ct mai ndelungat n familie, ns cu tot cadrul legal i
servicii alternative de tip centre de zi, centre respite de weekend, terapie ocupaional asistat,
grupuri de support pentru familii. Cu toate acestea ngrijirea paleativ n demena Alzheimer se
poate socoti a fi o oportunitate ignorat. Astfel c, n stadiile avansate ale bolii, persoanele cu
demen Alzheimer se impun a fi instituionalizate, ntruct doar n acest moment putem vorbi
despre un management al ngrijirilor de baz, care necesit adesea o pregtire special. Se poate
aprecia n acest moment al declinului intrat n ultimul stadiu, c soluia cea mai potrivit doar
pentru acest moment, l reprezint instituionalizarea i ngrijirea paleativ.
n politica de sntate a Comunitii Europene, s-a subliniat faptul c, creterea numeric
a celor afectai de boli precum demena de tip Alzheimer, va comporta importante consecine n
sfera ngrijirilor medicale, sociale precum i a serviciilor de tratament.
ntruct nu s-au identificat soluii curative n cazul acestei maladii, inclusiv abordarea
paleativ comport noi dimensiuni. Trei paliere de intervenie vizeaz tehnologia ngrijirilor
paleative: terapia durerii, terapia celorlalte simptome, respectiv acompaniamentul relaional.
Cu privire la modalitatea de ngrijire n cazul persoanelor cu demen Alzheimer, n mod
normal n primele stadii ale bolii, ngrijirea revine familiei, i doar n stadiile avansate,
instituiilor rezideniale. Realitatea ns este puin diferit dat fiind mutaiile familiale, care
determin ca acest proces s fie unul n continu schimbare.

Pentru persoanele cu demen, s-au fundamentat un set de principii i tehnici de ngrijire

paleativ, pentru stadiile de nceput i medii. Acestea vizeaz organizarea vieii cotidiene a unui
pacient atins de demen cu accent pe organizarea vieii cotidiene n cazul pacientului cu
demen, cu accent pe calitatea vieii.
ntruct demena Alzheimer, ca i boal are o evoluie lung, ngrijirea paleativ se
extinde astfel pe o perioad mai lung dect n cazul celorlalte
patologii cu stadii de evoluie terminal. Astfel, principalele segmente de activitate n ngrijirea
paleativ vizeaz: sprijinirea unei rutine a desfurrii vieii cotidiene, cu repere de timp, spaiu
i activiti clar determinate, simplificarea vieii persoanei cu demen n sensul nlturrii
activitilor complexe crora persoana n cauz nu le mai poate face fa; susinerea i
conservarea autonomiei pacientului atins de demen, ajutarea persoanei cu demen n a-i
pstra demnitatea, securizarea spaiului habitual, facilitarea comunicrii cu persoana de ngrijire,
acompaniament, urmnd ca n stadiile terminale, aceste metode i tehnici de ngrijire vor fi
nlocuite cu elementele de nursing specific.
ntruct, adesea nevoia de suport de specialitate, att pentru aspectele emoionale ct i
cele psihologice ale ngrijitorului, precum i ale persoanei cu demen Alzheimer poate fi foarte
accentuat, se ntmpl frecvent n activitatea social, s se contureze dificultatea de a decide
cine este clientul.
Riscul unei astfel de situaii ar fi n acest caz, a ne concentra spre exemplu pe
necesitilor urgente ale persoanei de ngrijire, n timp ce, pe de alt parte, am ignora nevoile
receptorului de ngrijire, sau viceversa.
n prima situaie, riscul ar fi dat de faptul c, standardul vieii persoanei cu demen poate
fi serios pus n pericol. Un exemplu n acest sens, ar putea sa-l constituie recomandarea
profesionistului spre instituionalizarea persoanei cu demen Alzheimer, ntruct persoana de
ngrijire acuz stresul survenit din ceea ce numesc adesea povara ngrijirii. n cazul n care
instituionalizarea persoanei cu demen se face n condiiile n care aceasta este nc n msur
s gestioneze nevoile sale n familie i n comunitate, sentimentele de autonomie i de autodeterminare, ar fi puternic subminate.
ns, mergnd pe varianta cealalt, nici nevoile persoanei/lor de referin nu sunt mai
puin importante pentru profesionist. Mai mult dect att, decizia cu privire la cine este clientul
poate avea semnificaii majore privind selecia i utilizarea serviciilor. Tratarea att a
ngrijitorilor ct i a persoanei cu demen Alzheimer cu maxim seriozitate ar trebui s
constituie o prioritate, stabilit de o legislaie i servicii create special pe aceast direcie.
n Romnia, familiile persoanelor cu demen Alzheimer se confrunt cu multe probleme,
n special cu un diagnostic ntrziat, i nevoia imediat, iminent de a nva ce nseamn aceast
boal, pentru a face fa cerinelor i progresiei ei.
Dup cum se poate desprinde din cercetrile fcute pn n acest moment, persoanele care
ngrijesc persoane cu demen Alzheimer, sunt deseori expuse riscului de izolare, depresie, i
chiar i mbolnvirii fizice. Evaluarea strii persoanelor de ngrijire, pe parcursul bolii, nu a
reprezentat o preocupare pentru cercettori, cu toate c ar trebui s constituie o condiie esenial
pentru oferirea unei intervenii adecvate i a unor servicii de susinere.
Pentru toate acestea, realizarea unor modele de bun practic i implicit a unor programe
guvernamentale se dorete a fi o condiie de baz. mbuntirea calitii vieii persoanei cu
demen, indiferent dac n comunitate sau ntr-un decor de locuit, trebuie s devin o prioritate
pentru cercetarea social.