Revista Romn de Bioetic, Vol. 8, Nr.

2, Aprilie Iunie 2010

EVALURI CONCEPTUALE ETICONORMATIVE N ASISTENA BOLII

ALZHEIMER
Oana - Cristina Creu
Andreea Silvana Szalontay**
Ramona Mircea***
Vasile Chiri****
Roxana Chiri*****
Rezumat
Directivele prealabile de ngrijire ale pacientului cu demen sunt reprezentate de diferitele
forme de asisten medical menionate anticipat de subiecii competeni n eventualitatea unei
viitoare incompetene. Acestea reprezint modaliti potrivite pentru pacienii din stadiile
precoce ale bolii Alzheimer, moment n care acetia au discernmnt, s i exercite dreptul la
autodeterminare nainte de evoluia spre stadiile de demen avansat. Cu toate c exist
reineri, att din punct de vedere medical ct i psihologic, att pacienii ct i familiile acestora
ar trebui informai asupra afeciunii, a evoluiei acesteia i a prognosticului la un stadiu precoce
de boal, atunci cnd individul este competent pentru a lua decizii autodeterminate.
Cuvinte cheie: boala Alzheimer, demen, etic, autodeterminare, cognitiv.

Medic rezident Psihiatrie, Spitalul Clinic de Psihiatrie Socola Iai, drd. Psihiatrie UMF Gr. T. Popa,
Romnia, e-mail: oanacretu2005@yahoo.com
ef lucrri, Medic primar psihiatru, U.M.F. Gr. T. Popa Iai, Romnia
***
Asist. univ., Catedra de tiine Morfologice, U.M.F. Gr. T. Popa Iai, Romnia
****
Prof., dr., U.M.F. Gr. T. Popa Iai, Romnia
*****
Prof., dr., Catedra de Psihiatrie, U.M.F. Gr. T. Popa Iai, Romnia
**

55

scderea
dramatic
a
funciilor
intelectuale devin tot mai evidente.
Abilitile cognitive se pierd treptat, fapt
ce se va reflecta i n modificarea
comportamentului pacientului i n
pierderea diferitelor funcii. n stadiile
terminale apar verbigeraia, ecolalia i
mutismul, iar tabloul neurologic se
agraveaz.
Identificarea funciilor cognitive care
au fost afectate sau chiar abolite la
pacient poate fi util clinicianului pentru
a
explica
familiei
anumite
comportamente specifice i pentru a gsi
modalitile cele mai potrivite pentru
asistarea pacienilor cu demen.
n orice tratament medical care
implic fiine umane este larg acceptat n
medicina occidental faptul c pacientul
trebuie informat de ctre medic asupra
oricrei intervenii n aria asistenei
medicale i c acesta trebuie s i dea
consimmntul asupra procedurii n mod
voluntar, autonom i fr ambiguitate (5).
Din cauza evoluiei progresiv
deteriorative a bolii Alzheimer, pacientul
pierde capacitatea nelegerii informaiei
necesare lurii unei decizii autonome n
ceea ce privete situaia personal pentru
a ajunge la o opinie proprie pe baza
raionamentului independent, i a-i
exprima aceast opinie. Aceast pierdere
a abilitii consimmntului informat sau
pierderea competenei va face mult mai
dificil
ngrijirea
i
tratamentul
pacientului fr a se nclca opiniile
proprii ale acestuia (8).

Ocupnd un loc central n psihiatria

contemporan,
boala
Alzheimer
reprezint o prioritate a acestei tiine
prin interesul teoretic i prin reflectarea
afeciunii n patologia actual.
Descris de Alois Alzheimer n 1907
boala
Alzheimer
a
devenit
o
actualitate, conturndu-se ca o
urgen
medico-social.
Putem
considera c boala Alzheimer vizeaz pe
de o parte psihiatria creierului, pe de
alt parte ridic mari provocri legate de
modul ei de abordare, din punct de
vedere etic i legal, lund evident n
calcul particularitile specifice acestei
boli.
Aspecte clinico-evolutive
n boala Alzheimer
Boala Alzheimer este o demen care
poate debuta att la vrsta preinvolutiv
(nainte de 65 de ani) ct i la cea
involutiv (dup 65 de ani) i reprezint
dup literatura de specialitate, mai mult
de 50% din totalul demenelor. Este o
demen
degenerativ
primar,
manifestat morfologic prin atrofie
cortical generalizat, dar cu evident
accentuare
temporo-parietal,
prin
prezena plcilor amiloide i prin
aglomerri neurofibrilare generate de
proteinele tau anormale.
Se constat prezena sindromului
demenial n care tulburrile de memorie
i fenomenele afazo-apraxo-agnozice
sunt definitorii. Sindromul demenial se
poate asocia cu stare confuzional, stare
depresiv, idei delirante sau tulburri
comportamentale.
Tabloul clinic recunoate trei faze:
faza de debut, de stare i faza terminal.
Debutul afeciunii este insidios i n
primele stadii, acesta poate trece
neobservat. Depresia poate fi o
manifestare precoce n boala Alzheimer.
Pe msur ce afeciunea evolueaz,
tulburrile de memorie, de limbaj i

Dreptul de a cunoate
Termenul de cunoatere desemneaz
procesul care-l situeaz pe subiect n
relaia cu lumea i rezultatul punerii sale
n aciune.
Miturile, evenimentele primordiale
care au avut loc de la nceputul timpului,
ne nva i ne avertizeaz c o
cunoatere profund poate constitui un
56

conin indicaii scrise n care pacienii

decid asupra acceptrii sau nu a unui
numr
de
intervenii
medicale,
chirurgicale sau de terapie intensiv
pentru eventualul moment n care vor fi
incapabili s ia aceste decizii.
Instruciunile prealabile de ngrijire au
fost desemnate s rezolve problema
dreptului la autodeterminare n cazul
pacienilor care nu mai sunt capabili s-i
exercite acest drept din diverse motive.
Ele pot oferi suportul legal pentru
individul nc n stare bun de sntate n
scopul
exercitrii
dreptului
la
autodeterminare n cazul tratamentului
medical. n rile occidentale toate
instituiile medicale sunt obligate s
informeze pacientul asupra dreptului su
la autodeterminare n aceste privine (11).
Iniial,
formele
scrise
ale
instruciunilor prealabile de ngrijire au
fost
folosite
pentru
specificarea
dorinelor speciale ale unui individ n
situaii medicale particulare, cum ar fi
stare vegetativ, persistent (9). Ele
menionau pn la ce punct pacientul
accept prelungirea artificial a vieii n
aceste condiii i interveniile medicale
care nu sunt acceptate. Din cauza unor
similitudini, aceste documente au mai
fost denumite testamente pentru timpul
vieii.
n afar de acest tip de instruciuni
scrise, mai exist i posibilitatea stabilirii
unei persoane care s ia decizii n numele
individului care a desemnat-o, decizii n
ceea ce privete ngrijirea personal i
tratamentul medical. Ambele modaliti
ar putea fi combinate pentru respectarea
drepturilor pacientului incompetent (3, 7,
11).
Instruciunile prealabile de ngrijire
sunt din ce n ce mai mult acceptate i n
Europa (4, 13). Multe ri accept
desemnarea anticipat a unei persoane
mputernicite s ia decizii n locul
pacientului. Totui, testamentele pentru

pericol: pericolul de a ti viitorul. Mitul

lui Adam, care a mncat din pomul
cunoaterii binelui i rului, reprezint
uzurparea prin pcat a unui drept i
pretenia de a hotr singur ce este binele
i rul i de a aciona n consecin:
revendicarea autonomiei morale prin care
omul nu i recunoate starea de creatur.
De asemenea, ntlnim acelai concept n
mitul lui Faust care-i vinde sufletul
diavolului pentru harul de a cunoate i
de a putea adnci adevrul, personajul lui
Faust
devenind
astfel
simbolul
aspiraiilor i strduinelor de veacuri a
omului de a cunoate sensul real al vieii
i a tot ceea ce ne nconjoar.
Ceea ce ar trebui s acceptm fr
ndoieli se reflect la puterea minii
umane de a cunoate realitatea. Putem
vorbi despre limitele cunoaterii noastre
i de ce acestea exist, sau putem supune
cunoaterii doar fenomenele: ceea ce este
artat, dezvluit sau manifestat n
experiene. Pentru a cunoate realitatea
este cert faptul c trebuie s folosim
capacitile noastre cognitive, inclusiv
raiunea.
Dreptul de a cunoate este o problem
de respect al demnitii umane.
Informnd pacientul, i se permite s-i
plnuiasc o experien optim de via
n anii n care capacitile sale sunt nc
intacte; s-i pregteasc o directiv de
ngrijire a sntii solid, ce urmeaz s
fie implementat n cazul unor eventuale
incompetene viitoare.
n mod cert dorina de suicid va crete
dac noi nu vom putea s le oferim
acestor indivizi asigurarea c dreptul i
deciziile lor vor fi respectate.
Instruciunile prealabile
de ngrijire
n Statele Unite, aa numitele
advance
directives,
instruciunile
prealabile de ngrijire au nceput s fie
utilizate n anii 1960. Aceste documente
57

existenei
unor
tratamente
mai
performante dect cele stipulate n
instruciunile pacientului pentru simplul
motiv c nsui scopul efecturii unui
asftel de act este tocmai alegerea
individului de a nu beneficia de anumite
tratamente la un moment dat al evoluiei
bolii sau n anumite circumstane
medicale (1).
Avnd ca punct de plecare aceste
consideraii
teoretice
trebuie
s
menionm c exist importante diferene
din punct de vedere etic ntre
instruciunile de ngrijire ale unui pacient
diagnosticat cu demen Alzheimer i
cele ale unui pacient cu oricare alt
boal.
Ca i regul general, indivizii
suferind de demen Alzheimer sunt n
marea majoritate a cazurilor persoane n
vrst, care au avut numeroase experiene
de-a lungul biografiei lor, i-au structurat
o atitudine personal i pot s-i
stabileasc prioriti n sistemul de valori
i situaii de via. Mult mai frecvent
dect un individ mai tnr, vrstnicii au
trecut n general prin experiena bolii i a
convalescenei, a durerii i ndeprtrii
acesteia, a nevoii de ajutor i susinere.
Statistic vorbind, persoanele vrstnice
utilizeaz mult mai frecvent serviciile
medicale i au avut n general contact cu
spitalele, medicii i alte instituii sanitare.
Au avut experiena morii, a doliului i a
durerii pierderii unui membru din familie
sau prieteni.
Aceast experien de via poate fi
considerat o baz solid pentru
exprimarea propriei voine asupra
ngrijirii personale sub forma unor
directive
scrise,
din
perspectiva
experienei personale i a propriilor
valori.
Boala Alzheimer este o afeciune
cronic, progresiv, determinnd de-a
lungul evoluiei sale pierderea treptat a
abilitilor cognitive. Faptul c la stadii

timpul vieii nu reprezint o obligaie

din punct de vedere legal; ele sunt privite
ca indicaii importante ale voinei
pacientului dar nu pot s fie luate n
considerare n situaia n care este
necesar tratamentul medical.
Unele organizaii profesionale privesc
cu scepticism validitatea acestor
directive, scepticism bazat pe ndoielile
care se pot formula asupra autenticitii i
credibilitii unui astfel document.
Un act al unui individ este autentic
dac este scris de persoana respectiv i
este producia voinei sale. n etica
medical exist diferite concepte n ceea
ce privete autenticitatea i diferitele
cerine n a determina dac deciziile unui
pacient sunt reale. Totui, este general
acceptat faptul c autentic nu poate fi
echivalat cu admisibil sau raional i
rmne problema unei definiii valabile a
autenticitii (10).
n acceptul legal al instruciunilor
prealabile de ngrijire, o persoan are
dreptul s refuze un tratament medical pe
care nu i-l dorete orict de multe
avantaje ar avea acesta. Din punct de
vedere etic situaia este mai complicat.
n determinarea validitii acestor
directive, medicul nu poate pune la
ndoial autenticitatea acestora numai cu
argumentul c decizia individului este
iraional sau preciznd existena unui
tratament mai bun n acest moment.
Multe astfel de ocazii luate de diveri
indivizi prin exercitarea dreptului la
autodeterminare pot prea iraionale, dar
sunt aplicabile de vreme ce nu violeaz
dreptul la autodeterminare ntr-o
societate democratic.
Echivalarea
autenticului
cu
raionalul
este
prin
urmare
neconvingtoare i nu poate servi ca baz
pentru
justificarea
validitii
sau
invaliditii acestor directive. De
asemenea, validitatea acestor directive nu
poate fi infirmat prin demonstrarea
58

tratament curativ reprezint un alt motiv

pentru care suntem ndreptii din punct
de vedere etic s informm pacientul cu
demen despre diagnosticul su n
stadiul precoce de boal.
Binele pacientului i principiul mai
nti s nu faci ru ne oblig s fim
precaui asupra modului de comunicare a
acestei informaii. Nu trebuie s ignorm
faptul c pacienii cu demen, n
particular n stadiile precoce de boal,
sufer frecvent de un sindrom depresiv
reprezentnd astfel un grup vulnerabil
(12). Evenimentele sau situaiile stresante
pot precipita simptomele din cadrul
demenei sau pot determina apariia
reaciilor catastrofice. Este posibil n
acest caz ca stresul provocat de aflarea
diagnosticului s precipite sau s
accentueze declinul funcional, depresia
sau simptomele psihiatrice ca agitaia,
agresivitatea sau paranoia (2).
Efectuarea unui screening prin
aplicarea de teste de
evaluare
neuropsihologice
la
grupuri
populaionale cu risc ar crete prevalena
cazurilor de demen diagnosticate la
stadii precoce. ntr-o er a creterii
capacitilor de detectare i management
ale bolilor ntr-o faz incipient,
screening-ul a devenit o metod
acceptat pentru multe condiii medicale.
Att persoane avizate, din lumea
medical, ct i publicul accept
screening-ul pentru cancerul de sn,
cervical, colorectal, diabet, hipertensiune,
obezitate
cu
hipercolesterolemie,
osteoporoz i chiar pentru depresie.
Totui, screening-ul pentru demen, cea
mai comun condiie invalidant a
vrstelor naintate, este i n prezent
evitat.
Nu trebuie s uitm c prevalena
demenei n lume se dubleaz la fiecare
20 de ani, crescnd de la 24 milioane
persoane cu diagnosticul de demen
Alzheimer n 2001 la 40 milioane n

precoce ale bolii pacientul pstreaz

capacitatea
lurii
deciziilor
autodeterminate lund n considerare
instalarea incompetenei n stadiile
avansate de boal, face din demena
Alzheimer i alte afeciuni cronice o
indicaie ideal pentru directivele
prealabile de ngrijire. Astfel, putem
spune c indivizii afectai de boala
Alzheimer i formuleaz directivele de
ngrijire cu avantajul experienei de via
i
n
condiiile
prezenei
simptomatologiei concrete.
Pentru ca pacientul cu demen s
aib oportunitatea exercitrii dreptului la
autodeterminare, trebuie s fie informat
asupra diagnosticului la stadii precoce ale
bolii, ca i asupra caracterului afeciunii,
a evoluiei i a posibilitilor terapeutice
i prognosticului. Unii psihiatri sau ali
specialiti, care se opun acestei informri
a
pacientului,
acuz
procedura
diagnostic particular n demena
Alzheimer, care se face printr-un proces
de excludere a altor posibiliti de
diagnostic, n special n primele stadii ale
bolii i faptul c e posibil s fie implicat
n acest proces i o marj de eroare.
mpotriva acestor obiecii, trebuie spus c
marja de eroare nu justific automat
ascunderea acestui diagnostic fa de
pacient. O astfel de procedur va
mpiedica pacientul s-i modeleze
propria via n momentul n care nc
mai deine controlul acesteia i este
capabil s-i exercite propria voin,
avnd n vedere probabilitatea unei
afeciuni care va determina evoluia ctre
incompeten. Amnarea prezentrii
acestei informaii pacientului, cu scopul
obinerii unei certitudini mai mari a
diagnosticului, duce la progresia
afeciunii, n timp ca capacitatea
exercitrii
autodeterminrii
scade
corespunztor (6).
Posibilitile terapeutice limitate
existente n prezent, ca i lipsa unui
59

Chiar dac bolnavii iau decizii ce

vizeaz ultimii lor ani de via, cnd vor
fi puternic deteriorai mental i fizic,
apropiaii trebuie s fac fa din punct
de vedere financiar i s ia decizii pentru
ngrijirea medical a acestora. Alegerile
pe care acetia le fac nu pot fi bazate
dect pe presupuneri i supoziii care pot
fi false, deoarece nu mai exist
posibilitatea
verificrii
veridicitii
acestor alegeri, cel asupra cruia s-au
fcut nefiind capabil s confirme.
Indiferent ce decizii iau acetia cu privire
la dorinele celui bolnav, ei vor tri cu
ndoieli, frustrare i sentimente de
vinovie tot restul vieii. Este deci n
interesul tuturor s se fac toate
angajamentele din timp (4). Instruciunile
prealabile de ngrijire a pacienilor ca i
act legal trebuie utilizate n special la
persoanele cu diagnostic de demen
Alzheimer. Cu toate c exist reineri,
att din punct de vedere medical ct i
psihologic pacienii trebuie informai
asupra afeciunii lor i a prognosticului la
un stadiu precoce de boal, atunci cnd
individul este nc competent pentru a lua
decizii autodeterminate.
Din cauza bogatei experiene de via
pacienii vrstnici sunt calificai pentru a
lua decizii pentru viitorul lor pe baza
preferinelor i a sistemului de valori
individuale.

2020 i probabil o cifr de 80 milioane n

2040.
Din
perspectiva
respectului
autonomiei persoanei, aceast testare ar
avea avantajul posibilitii de comunicare
a diagnosticului la un moment la care
pacientul i-ar putea exercita dreptul la
autodeterminare n timp util. Pe de alt
parte, nu trebuie uitat potenialul pericol
al etichetrii pacientului cu acest
diagnostic i stigmatizarea de ctre
societate (2).
Atunci cnd lum decizia informrii
pacientului asupra diagnosticului de
demen trebuie s punem n balan
beneficiile i prejudiciul adus pacientului
prin aflarea acestui diagnostic, n
termenii eticii medicale. Pentru practica
clinic, putem spune ca regul general
este ca pacienii s fie informai asupra
afeciunii lor, i c excepiile de la regul
s fie justificate de la caz la caz prin
argumentul respectrii principiului non
vtmrii.
Concluzii
Un diagnostic de boal Alzheimer
este nceputul unei lungi i dificile
cltorii care se ntinde pe o durat de
aproximativ 10 ani. Boala Alzheimer,
impacteaz nu numai pacientul ci i
familia i apropiaii acestuia, tovari de
cltorie, care mpart aceast experien
cu cel n cauz.

Bibliografie
[1]. Appelbaum P.S., Grisso T., Assessing Patients Capacities to Consent to Treatment, New
Engl. J.Med., Vol. 319, pp. 1635-1638, 1988
[2]. Drickamer M.A., Lachs M.S., Should Patients with Alzheimers Disease be Told Their
Diagnosis?, New Eng. J. Med., Vol. 326, No. 14, pp. 947-951, 1992
[3]. Emanuel L., Appropriate and Inappropriate Use of Advance Directives, J. Clin. Ethics,
Vol. 5, pp. 357-360, 1994
[4]. Eisenmann M., Richter J., Relationship Between Various Attitudes. Towards SelfDetermination in Health Care with Special Reference to an Advance Directive, J. Med.
Ethics, Vol. 25, pp. 37 41, 1999
[5]. Faden R.R., T.L. Beauchamp, A History and Theory of Informed Consent, New York:
Oxford University Press, 1986

60

[6]. Grigorie M., Despre btrneea asistat, Revista Romn de Bioetic, Vol. 5, nr. 2, pag
43-51, aprilie-iunie, 2007
[7]. Johnston S.C., Pfeifer MP., McNutt R., For the End of Life Study Group: The
Discussion About Advance Directives. Patient and Physician Opinions Regarding
When and How it Should be Conducted, Arch Intern. Med., Vol. 155, pp. 1025-1030,
1995
[8]. Kock H.G., S.Reiter-Theil, Helmchen (eds.), Informed Consent in Psychiatry. European
Perspectives of Ethics, Law and Clinical Practice, Baden-Baden: Nomos, 1996
[9]. Miles S.H., Koepp R., Weber EP, Advance End-of-life Treatment Planning, A Research
Review. Arch. Intern. Med., Vol. 156, pp. 1062 1068, 1996
[10]. Mocanu C., Rolul psihologului n obinerea consimmntului informat al pacientului,
Revista Romn de Bioetic, Vol. 4, nr. 2, pag. 25-35, aprilie-iunie, 2006
[11]. Olick R.S., Approximating Informed Consent and Fostering Communication: The
Anatomy of an Advance Directive, J. Clin. Ethics, Vol. 2, pp. 181-189, 1991
[12]. Reifler B.V., Larson E., Hanley R., Coexistence of Cognitive Impairment and
Depression in Geriatric Outpatients, Am J.Psychiat., Vol. 139, pp. 623 626, 1982
[13]. Schiff R., Rajkumar C., Bulpitt C., Views of Elderly People on Living Wills: Interview
Study, British Med. J., Vol. 320, pp. 1640 1641, 2000
[14]. Vicol M.C., Stinga O.C., Relaia medic- pacientul vrstnic, Revista Romn de Bioetic,
Vol. 4, nr. 3, pag. 36-42, iulie-septembrie, 2006.

61