Sunteți pe pagina 1din 39

Adultii cu Sindromul Williams – Ghid pentru familii si profesionisti

De Dr.Orlee Udwin, Dr. Patricia Howlin si MarkDavies

Sumar

- Cuvant inainte
- Baza genetica a Sindromului Williams
- Caracteristici fizice si medicale ale adultilor cu Sindromul Williams
- Capacitatile adultilor cu Sindrom Williams
- Limbaj si comunicare
- Capacitati perceptive si motorii
- Concentrarea si durata atentiei
- Cititul
- Scrisul si pronuntia
- Relatiile sociale
- Prietenia exagerata
- Intelegerea altor oameni
- Atasamentele emotionale
- Relatiile sexuale
- Dificultatile emotionale si comportamentale
- Anxietatea
- Miscarile repetitive (Stereotipiile)
- Preocuparile
- Schimbarea dispozitiei si comportamentul agresiv
- Independenta si abilitatile de auto-ingrijire
- Locuinta
- Ingrijirea pe termen scurt
- Abilitati de auto-ingrijire
- Independenta in comunitate
- Numerarul si lucrul cu banii
- Planificarea timpului
- Activitatile din timpul liber
- Terminarea scolii
- Continuarea educatiei
- Slujbele si centrele de plasament
- Dificultati legate de munca si sugestii pentru locuri de munca potrivite
- Alternative la angajare
- Afectarea fratilor adultilor cu Sindromul Williams
- Adrese utile si materiale informative
- Bibliografie
- Multumiri

Cuvant inainte

Sindromul Williams (SW) este o boala rara, care apare aproximativ la 1 din 20 000 de
nascuti vii.Drept urmare, majoritatea oamenilor nu au mai intalnit un individ cu SW si e
de inteles ca stiu foarte putine, daca nu chiar nimic despre caracteristicile si dificultatile
asociate acestei boli. Scopul acestei carticele este sa ofere informatii despre aceasta
afectiune rara si sa schiteze dificultatile cu care se pot confrunta adultii cu SW.
Bineinteles ca fiecare individ este diferit si nu toti cei cu SW vor prezenta toate
caracteristice si dificultatile descrise mai jos. Continutul acestei carticele se bazeaza pe
cercetarile facute in ultimii ani si, in particular, pe un studiu despre viata cotidiana si
dificultatile de adaptare a 70 de adulti cu SW realizat in 1994-1995. Aceasta investigatie
ne arata ca SW este asociat cu un anumit numar de trasaturi comportamentale si
psihologice diferite, care diferentiaza indivizii cu acest sindrom de alt grup de adulti cu
dificultati de invatare. Aceste trasaturi si implicatiile lor pentru continua educare a
adultilor cu SW sunt discutate in detaliu de-a lungul acestei brosuri. Speram ca sfaturile
si sugestiile urmatoare vor fi folositoare acelora ca traiesc si lucreaza cu adulti cu SW. Un
alt fascicul informativ pentru angajati si supervizori poate fi obtinut de la Fundatia
Williams Syndrome, iar familiile pot alege sa impartaseasca informatia si potentialilor
angajati sau supervizori care nu au timp sa citeasca acesta brusura mult mai detaliata.
Baza genetica a Sindromului Williams

Sindromul Williams este o boala determinata genetic care afecteaza intelectul. Desi
majoritatea cazurilor apar sporadic, s-au raportat si gemeni univitelini, si exista cateva
contributii din partea parintilor la transmiterea bolii copilului. O microdeteletie in
cromozomul 7 a fost identificata la indivizii afectati, rezultand o rupere a genei elastinei.
Elastina este o componenta importanta a tesutului conjunctiv din corp (incluzand vase de
sange, muschi, ligamente, piele), iar reducerea ei sau o elastina anormala poate explica
unele dintre caracteristicile fizice si medicale, la fel si trasaturile faciale specifice (vezi
poze) asociate cu SW.

Caracteristici fizice si medicale ale adultilor cu Sindromul Williams

Indivizii cu SW sunt deseori de statura mica: inaltimea medie a unui adult este de 1.52 m
pentru femei si 1.67 m pentru barbati. Desi multi copii cu SW au o constitutie subtire,
exista o tendinta la unii indivizi sa se ingrase pe masura ce cresc. Se pare ca multi adulti
imbatranesc prematur: parul gri si fata aspra sunt comune de timpuriu, chiar de la 25 de
ani.

Caracteristicile medicale speficice sindromului Williams includ:

(i) Probleme cardiace:

Anormalitatile cardiovasculare asociate cu SW se refera la ingustarea peretilor


principalelor vase de sange care transporta sange de la inima (stenoza aortica
supravulvara) si la stenoza arteriala pulmonara periferica. Gravitatea anormalitatilor
cardiace difera de la individ la individ, desi se pare ca problemele dificile care necesita
medicatie periodica, afecteaza doar o minoritate.Cu toate acestea, este recomandabil ca
GPs sa fie pusi la curent cu istoria problemelor cardiace si ca adultii cu SW sa-si faca
controale de rutina. Asistentii raporteaza frecvent ca indivizii afectati au putina vigoare
fizica si ca obosesc mai repede pe masura ce cresc. Acest lucru poate fi asociat cu
evolutia defectelor congenitale ale inimii.

(ii) Hipertensiune:

Presiunea mare a sangelui este frecvent raportata in literatura medicala a SW, desi poate
ramane nedetectata la indivizii afectati. Iarasi, se recomanda regulat controale de rutina
de catre GPs , de vreme de hipertensiunea mareste probabilitatea unui atac de cord sau a
altor probleme cu inima pe masura ce indivizii se maresc. Ca atare, diagnosticarea
timpurie si tratamentul sunt importante pentru a face fata oricaror probleme care vor
aparea.

(iii) Probleme renale:

Stenoza arteriala renala si hipertensiunea renala sunt deseori asociate cu SW; lucrul
acesta ar trebui sa fie purtat in minte in cazurile in care indivizii afectati au hipertensiune.
Investigarea tractului renal, de exemplu prin ultrasunet renal, este recomandabila avand
in vedere posibilitatea anomaliilor renale.

Infectiile tractului urinar si cistitele au fost raportate in destule cazuri. Unii adulti cu SW
raporteaza probleme cu vezica si cu tractul urinar, ca de exemplu, urinare excesiva si
dificultatea controlului vezicii – ceea poate constitui o reala problema pentru drumurile
lungi catre si de la scoala,colegiu sau centru de zi. Multi urineaza frecvent, si, daca nu
cumva incearca sa atraga atentia sau sa se eschiveze de la o sarcina, cererile lor la toaleta
sunt de obicei valide. Problemele cu toaleta in timpul zilei sau noaptea (udatul sau
murdaritul) pot persista de-a lungul copilariei sau pot aparea ca o noua problema la
adulti. Aceste probleme pot fi exacerbate de anxietate sau bucurie. Asistentii pot dori sa
primeasca ajutor specializat de la psihologi sau alti profesionisti in probleme de dificultati
de invatare la adulti, in loc sa introduca un program sistematic de antrenare pentru toaleta
ca sa rezolve aceste probleme.
(iv) Defecatia si problemele gastrointestinale:

Desi constipatia este o problema majora la copiii cu SW, aceasta tinde sa se


imbunatateasca la adulti. Devierea rectului de la locul sau, diverticulita (uneori cauzata de
o dieta saraca in substante nutritive) si hemoroizii pot crea de asemenea probleme. In
comparatie cu copilaria timpurie, herniile se intalnesc rar la varsta adulta.

(v) Probleme cu articulatiile:

Anormalitatile obisnuite ale sistemului osos intalnite includ rotatia limitata a antebratelor
(stenoza radioulnara), indoirea coloanei vertebrale (scolioza) si deformari ale oaselor. In
unele cazuri acestea pot ingreuna activitatea zilnica, iar curbarea coloanei vertebrale
poate deveni mai proeminenta o data cu cresterea. Multi adulti cu SW se plang de dureri
ale membrelor; uneori se pot produce dislocari ale articulatiilor (in mod special la
genunchi).

(vi) Probleme menstruale:

Instalarea prematura a menstruatiei este bine cunoscuta la femeile cu SW. Pe masura ce


cresc, multe femei intalnesc dificultati in manevrarea efectelor ciclului menstrual.
Tensiunea premenstruala (TPM) este des raportata, iar individele pot deveni extrem de
iritate sau tematoare, uneori cu accese de furie. Unele dovezi sugereaza ca menstruatiile
devin neregulate o data cu inaintarea in varsta, desi survenirea prematura a menopauzei
nu este o trasatura frecvent intalnita.

(vii) Hipercalcemia:

O proportie de copii cu SW au nivel ridicat de calciu in sange. Acest nivel revine la


normal cu o dieta corespunzatoare sau pur si simplu o data cu trecerea timpului.
Cantitatea mare de calciu este intalnita aproape exclusiv in copilarie, iar analizele
regulate de calciu in sange nu sunt necesare mai tarziu in viata.
(vii) Hipersensibilitatea la sunete:

Hiperacuzia se refera la sensibilitatea crescuta in raport cu anumite sunete care in mod


normal nu creeaza disconfort. Dintr-un chestionar aplicat recent, am aflat ca peste 90%
dintre adultii cu SW prezinta hipersensibilitate la sunete intr-o masura mai mica sau mai
mare. Aceste sunete se impart in doua categorii: sunete bruste explozive (precum
extinctoarele, spargerea unui balon, tunetul, obiecte care cad, batutul din palme) si sunete
mecanice sau electrice (precum cele de la aspiratoare, burghiu, aparate de facut mancare,
masini de spalat, intoarcerea vehiculelor). In unele cazuri,chiar si vocea sau rasul pot
provoca anxietate sau suparare. Cauzele hiperacuziei nu sunt clare. In multe cazuri
problema devine mai usoara o data cu cresterea,dar aproximativ 50% dintre adulti
continua sa manifeste hipersensibilitate la zgomot. Indivizii afectati isi acopera urechile
sau incearca sa evite sunetele deranjante plecand din camera sau inchizand radioul,
televizorul. Atacurile de panica si crizele de agresivitate apar la unii indivizi, ca un
raspuns la disconfortul creat de sunete, se pare.Multi gasesc camerele zgomotoase sau
mediile agitate stresante si, in astfel de cauzuri, este recomandabil sa se reduca nivelul de
zgomot la locul de munca sau acasa, cat mai mult posibil.

Cum sa actionezi in situatii de hiperacuzie.

Cauza hipersensibilitatii la zgomot nu este pe deplin inteleasa, dar exista anumite lucruri
care pot fi facute pentru a usura situatia:
1. Linistirea si oferirea unei explicatii clare si simple cu privire la sursa zgomotului
ajuta uneori.
2. Reactiile se diminueaza uneori daca indivizii afectati sunt capabili sa controleze
cumva sunetele care le creeaza disconfort. De exemplu, incurajati-i sa foloseasca
aspiratorul sau sa ajute la treburile gospodariei dand drumul masinii de spalat sau
mixerului.
3. Indivizii se pot simti linistiti daca stiu ca pot parasi camera cateva minute in orice
moment, daca sunt expusi zgomotului.
4. Expunerea treptata si repetata la sunete poate conduce la obisnuirea cu ele. De
exemplu, inregistrati pe caseta unul sau mai multe sunete deranjante si incurajati
individul afectat sa dea drumul casetei, incet la inceput, apoi gradual sa mareasca
volumul.

Adultii nu mai pot fi controlati de pediatri. Desi unii continua sa mearga la pediatru chiar
si la 20 de ani, cei mai multi vor depinde de GP pentru ingrijirile medicale. Din moment
ce e foarte posibil ca GPs sa mai fi intalnit pe altcineva cu SW, este extrem de important
ca ei sa fie foarte bine informati despre istoria medicala a pacientului si despre
problemele medicale generale asociate cu SW la adulti. O brosura cu informatii despre
supravegherea sanatatii destinata GPs este valabila la Fundatia Williams Syndrome;
brosura ofera informatii utile despre riscurile medicale potentiale asociate cu aceasta
afectiune.Este recomandabil ca functiile renale, cardiace si presiunea sangelui sa fie
verificate regulat, cel putin o data pe an.

Capacitatile adultilor cu Sindrom Williams

Persoanele cu SW au dificultati de invatare,desi acestea variaza ca severitate. Cam


jumatate au dificultati de invatare grave, in timp ce restul au dificultati de invatare medii
sau usoare. Majoritatea prezinta si un patern specific de capacitati, deseori cu un nivel
bun al limbajului vorbit si cu vocabular mare, dar aptitudini perceptive si motorii mai
scazute, si dificultati de concentrare.

Capacitatile adultilor cu SW:

1. Dificultati de invatare de la usor la sever.


2. Limbaj extern relativ bun, dar capacitate limitate de intelegere.
3. Discurs fluent si articulat, vorbitor de neoprit.
4. Probleme evidente ale sensibilitatii grosiere si fine.
5. Clare dificultati spatio-vizuale.
Limbaj si comunicare

Aptitudinile de limbaj si comunicare ale adultilor cu SW sunt relativ bune si


surprinzatoare daca ne gandim afectarea capacitatii lor de invatare generala. Cel putin la
suprafata, cei mai multi vorbesc fluent si articulat, si au un vocabular bogat. Tind sa
foloseasca fraze complexe si gramatical corecte, care au cuvinte lungi, clisee sau alte
fraze sofisticate pe care le-au auzit la altii. Cu toate acestea, limbajul lor poate fi si
inadevat sau repetitiv, in special cand vorbesc despre subiecte de interes personal pentru
ei. In plus, ei tind sa exagereze si sa dramatizeze evenimentele dintr-o conversatie. De
exemplu, s-a putea sa descrie o patanie minora ca o mare tragedie.

In multe cazuri, capacitatea de intelegere este mai limitata decat ar sugera limbajul lor
expresiv, iar limbajul inadecvat poate rezulta din folosirea unor cuvinte al caror sens nu
este pe deplin inteles. De pilda, pot repeta instructiunile sau directivele cuvant cu cuvant,
si sa aiba totusi dificultati la intelegerea conceptelor de baza. Intr-o conversatie, multor
adulti le lipseste capacitatea cognitiva de a-si da seama ce ar putea gandi alti oameni sau
de a intelege punctul de vedere al altuia.Multora le este greu sa construiasca o discutie
bazata pe dialogul dintre alti oameni; prin urmare, discursul lor tinde sa fie unilateral,
ceea ce ar putea sa-i contrarieze sau sa-i irite pe ceilalti.

Oamenii cu SW vorbesc mult si pun neincetat intrebari ca sa initieze sau sa mentina


contactul social cu altii. Sunt foarte priceputi in a-si folosi aptitudinile verbale superioare
ca sa obtina atentie (ocazional, asta poate include relatarea elaborata si falsa a unor
povesti ca sa atraga atentia sau simpatia celorlalti)!.Este important sa fie incurajati sa
raspunda la intrebari in mod relevant si sa se angajeze in discutii adecvate cu oamenii pe
care ii intalnesc; este de asemenea important sa fie descurajati sa vorbeasca prea mult, sa
puna intrebari irelevante sau necorespunzatoare ori sa converseze cu strainii.

Multi adulti cu SW vorbesc cu cei insisi, iar acest lucru se poate petrece atat in public, cat
si in intimitate. Acest comportament devine evident cand individul afectat este anxios sau
suparat si poate servi ca o modalitate de a face fata situatiilor stresante. E putin probabil
sa fie un simptom al unei tulburari psihiatrice, dar ar trebui descurajat.

Descurajarea vorbitului excesiv si a discursului neadecvat:

Exista diverse feluri de a descuraja intrebarile repetitive sau vorbaria multa in legatura cu
subiectele favorite sau propriile preocupari:
1. Adultului i se poate spune ca intrebarea lui/a ei va primi doar o singura data
raspuns, si ca la alte intrebari sau comentarii nu i se va da raspuns.
2. Conversatiile despre interesele si procuparile favorite ar trebui permise numai
dupa o perioada de discutie reciproca.
3. Alternativ, un anumit timp poate fi rezervat pentru tratarea intereselor favorite.
4. O alta strategie folositoare este sa se insiste ca individul afectat sa-si raspunda el
insusi la intrebarile repetitive.
5. Strategiile pentru descurajarea discursului necorespunzator vor functiona doar
daca atentia primita anterior pentru vorbit neadecvat va fi inlocuita de atentia pentru un
discurs social corespunzator. Daca acest lucru se face constant, exprimarile neadecvate
vor scadea ca frecventa.
6. Parintii si asistentii ar trebui sa le atraga atentia persoanelor cu SW cand vorbesc
singuri si sa le spuna sa se opreasca, ori sa-i orienteze spre alta activitate.

Capacitati perceptive si motorii

Multi adulti cu SW au dificultati in coordonarea motricitatii grosiere si fine; probleme la


sarcinile de discriminare vizuala, la a se orienta in spatiu sau a orienta obiectele in spatiu,
la aprecierea distantelor, directiilor si adancimilor. Chiar si ceva aparent simplu precum
coborarea scarilor sau mersul pe o suprafata denivelata precum iarba sau pietrisul, s-ar
putea dovedi extrem de provocator. Teama de inaltime side suprafetele instabile este ceva
obisnuit; traversarea strazii poate deveni o problema in sine pentru ca individul nu poate
aprecia usor si adecvat distanta si vitezele masinilor.Dificultatile de coordonare a
motricitatii fine vor determina adultii cu SW sa para neindemanatici sau lenti in
rezolvarea sarcinilor delicate sau complicate, de exemplu, cand actioneaza butoane sau
cand baga ata in ac. Unor persoane le tremura mana sau bratul cand fac astfel de
activitati. Scrisul cu mana este de asemenea afectat de aceste dificultati.

Sugestii pentru imbunatatirea capacitatilor spatio-vizuale si motorii:

1. Folositi-va de capacitatea relativ superioara a limbajului ca sa imbunatatiti


abilitatile perceptiv-motorii. Ajuta uneori daca indivizii afectati sunt incurajati sa
verbalizeze fiecare pas pe care il fac intr-o activitate in timpul efectiv in care o realizeaza.
Acest lucru ii ajuta sa-si mentina atentia asupra sarcinii si constituie o intarire verbala
pentru efectuarea activitatii.
2. Includeti printre materialele didactice folosite si obiecte sau teme care ii
intereseaza.
3. Incercati sa puneti muzica in timpul exercitiilor de motricitate fina si grosiera
precum balansarea si jocul cu mingea. Activitatile fizice insotite de muzica ajuta oamenii
sa aprecieze mai bine felul in care corpul lor raspunde sau se comporta in spatiu.
4. Exista multe programe pe calculator care ajuta la dezvoltarea capacitatilor de
matching (potrivire) si discriminare si care imbunatatesc concentrarea si atentia.

Concentrarea si durata atentiei

Capacitatea slaba de concentrare si hiperactivitatea sunt comune la copiii cu SW.


Hiperactivitatea tinde sa se diminueze in adolescenta, dar distragerea usoara si durata
mica a atentiei raman o problema; adultii cu SW se concentreaza greu asupra unei sarcini
care cere mult timp. Anxietatea si hipersensibilitatea lor la zgomote pot exacerba
distractibilitatea.

Sfaturi pentru marirea duratei atentiei:

1. Auto-instructiunile sunt o strategie utila. Persoanele afectate ar trebui incurajate


sa-si aminteasca lor insisi sa continue sa lucreze, initial sa-si vorbeasca tare si mai tarziu
prin auto-instructiuni in soapta. Deci, in timp ce rezolva o sarcina, adultul este invatat sa-
si spuna lui insusi la intervale regulate “trebuie sa continui sa lucrez” si “trebuie sa ma
concentrez la ceea ce fac”.
2. Impartiti sarcinile in pasi mici, simpli cu indicii de transfer la urmatorul pas –
cum ar fi pozele sau instructiunile scrise – care sa indice clar ceea ce trebuie finalizat la
urmatorul pas.
3. Oferiti o recompensa pentru fiecare pas finalizat cu succes.

Cititul

Capacitatea aceasta la adultii cu SW variaza considerabil; circa 50% invata sa citeasca,


cel putin minimul necesar. Persoanele afectate au capacitati verbale relativ bune, o
memorie foarte buna pentru sunete si cuvinte, excelente abilitati de corespondenta intre
sunet si obiect. Aceste atuuri sunt folositoare pentru citit.Multe persoane cu SW ating
varful abilitatii de a citi pe la mijlocul adolescentei si deseori nu trec de nivelul unui copil
normal de 8, 9 ani la citit; totusi, acest nivel permite stapanirea unui vocabular de baza in
citit.

Ponturi pentru imbunatatirea capacitatilor de citit:


1. Incercati sa utlizati abilitatile deja existente in diverse contexte; de exemplu,
invatati-i sa citeasca orarul, listele de cumparaturi sau meniurile, la fel si ziarele sau
revistele.
2. Incurajati-i sa citeasca in reviste articole despre temele de de interes pentru ei,
cum ar fi masinile sau muzica.

Scrisul si pronuntia

Majoritatea adultilor cu SW scriu cel putin laun nivel de baza, adica propozitii simple. Cu
toate acestea, multi gasesc ca este mai dificil decat cititul datorita faptului ca scrisul
necesita in plus aptitudini vizuale si motorii.Multi oameni au dificultati in tinerea
creionului sau a stiloului, in formarea literelor, in spatierea caracterelor, in alinierea
cuvintelor. Iarasi, doar un progres minor se observa in pronuntarea cuvintelor in perioada
dintre adolescenta si varsta adulta.

Ponturi pentru imbunatatirea scrisului:

1. Accesul la un computer este foarte util pentru incurajarea adultilor care au


dificultati in coordonarea motricitatii fine sa exerseze ceea ce altfel ar fi o sarcina lenta si
laborioasa.
2. Multe persoane afectate au probleme cu cititul si scrisul multor componente ale
cursurilor de la scoala sau de la serviciu. Incurajati-i sa le dicteze parintilor sau
asistentilor, sa inregistreze pe o caseta sau invatati-i sa foloseasca un document word ca o
modalitate de a depasi dificultatile cu scrisul.

Relatiile sociale

Prietenia exagerata

Aproape tuturor adultilor cu SW le este greu sa stabileasca si sa intretina prietenii cu


oameni de varsta lor, in special din moment ce au retineri in a socializa cu oameni care au
de asemenea dizabilitati. Pe de alta parte, adora compania, sunt dornici sa placa celorlalti
si cauta deseori oameni pentru a conversa. Din nefericire, adultii de varsta lor care nu
prezinta aceleasi probleme nu au rabdare si obosesc repede de la atatea intrebari
repetitive si o conversatie limitata. Persoanele cu SW pot aborda strainii intr-o maniera
mult prea familiara si vor vrea sa petreaca timp cu ei. Acest lucru este o grija majora
pentru parinti si asistenti, care se tem ca copiii pot fi prea increzatori si se poate profita
de ei daca nu sunt supravegheata suficient. Persoanele cu SW pot cauta afectiunea si
contactul fizic intr-o maniera acceptabila pentru un copil, dar necorespunzatoare pentru
un adult. Iarasi, acest comportament arata de obicei , neintelegerea granitelor dintre
diferitele tipuri de relatii. In timp ce imbratisatul, pupatul si atingerile sunt acceptate din
partea copiilor, acest tip de comportament hiper-demonstrativ s-ar putea sa fie o bariera
in calea acceptarii de catre comunitatea obisnuita a adultului cu SW.
Intelegerea altor oameni

Asa cum am afirmat anterior, adultii cu SW dispun de abilitati verbale bune care le
permit sa initieze contacte sociale superficiale. Totusi, le lipseste intelegerea regulilor
“nescrise” care guverneaza toate tipurile de interactiune sociala. Sunt deseori prea
deschisi, directi in comunicarea cu altii, fara sa constientizeze retinerile sociale care ar fi
evidente altor oameni in aceeasi situatie. In alte cazuri, naivitatea lor sociala si lipsa de
inhibitie ii pot conduce la a relata povesti sau la a spune lucruri care ar putea sa-i
raneasca sau sa-i jeneze pe altii. Un astfel de comportament este rareori intentional si
rautacios, dar se intampla deoarece individul nu intelege implicatiile sociale ale
cuvintelor sale. In mod similar, ei nu vor ezita sa incerce sa atraga atentia cu comentariile
sau intrebarile lor, ori sa-i mustreze pe altii. Ar putea incerca sa-l imite pe
supraveghetorul lor cand acesta este ferm si pune pe cineva la locul lui! In consecinta, pot
crea impresia ca sunt nepoliticosi, ca fac pe sefii sau cauta atentie, lucru care ii
contrariaza pe ceilalti, daca nu sunt avertizati dinainte.

Incapacitatea de a intelge pe deplin subtilitatile unei interactiuni sociale, si tendinta de a


folosi literal orice cuvant, le poate provoca usor stari de neplacere si suparare; chiar si
micile tachinari sau glume le pot provoca frustrari mari. Multi adulti cu SW cred, in mod
incorect, ca lumea “isi bate joc de ei” si sunt foarte sensibili cand altii ii contrazic.

Grija pentru bunastarea fizica si emotionala a altora este unul dintre cele mai
induiosatoare aspecte ale personalitatii adultului cu SW.Totusi, desi stiu cand oamenii
sunt suparati nu isi dau seama mereu de cauza supararii, iar unii sunt foarte sensibili si
cred ca ei au provocat supararea fara sa inteleaga adevarata cauza.

Cum sa controlezi prietenia exagerata:


1. Inca din primii ani de viata, parintii si asistentii ar trebui sa repete mesajul ca nu
are voie sa se apropie de straini. Cand persoana afectata abordeaza un strain, parintii si
asistentii trebuie sa-si arate dezacordul.
2. Fie ca intalneste pe cineva din anturaj sau ca ii este prezentat altcineva nou,
persoana cu SW trebuie invatata sa salute intr-un mod adecvat (sa stranga mana etc.).
Comportamentul prea entuziast sau neadecvat, precum imbratisatul sau sarutatul
strainilor, trebuie clar descurajat. Ajuta si daca cel care primeste imbratisarile ii spune
clar ca o asfel de conduita este de neacceptat.
3. Pentru a exersa abilitatile sociale,cum ar fi salutul corespunzator al oamenilor,
situatiile sociale pot fi simulate prin role-play, atat in doi , cat si in grup. Multi adulti cu
SW au aptitudini pentru a dramatiza si acest lucru se poate dovedi folositor in a le arata
cum comportamentul lor ii afecteaza pe altii si pentru a exemplifica un model social de
comportament adecvat.
4. Contactul vizual direct si indelungat poate fi foarte deconcertant. Folosind casete
viseo sau role-play-ul, persoanele afectate pot fi invatate reguli simple, cum ar fi sa nu
stea foarte aproape de altii si sa nu se holbeze.
5. Amintiti-va sa oferiti un feed-back pozitiv si sa-i “elogiati” atunci cand se
comporta cum trebuie.
6. Nu incurajati comportamente care pot parea dragalase in copilarie (cum ar fi
imbratisatul sau pupatul altor oameni), dar care la varsta adulta duc la respingere,
exploatare sau chiar abuz. Este importanta atitudinea ferma care sa spuna clar ca astfel de
comportamente sunt inacceptabile.

Cum sa controlezi problemele sociale:

1. Daca individul afectat totusi nu intelege pe deplin implicatiile unei situatii sociale,
explicatiile si incurajarile ajuta uneori sa modelezi un comportament potrivit.
2. Asistentii si supraveghetorii ar trebui sa-si simplifice conversatiile si instructiunile
ca sa se asigure ca persoana cu SW a inteles complet ceea ce se vorbeste. Foarte des,
persoanele cu SW se comporta social neadecvat pentru ca nu inteleg ceea ce se cere intr-o
situatie anume.
Atasamentele emotionale

Multe persoane cu SW au iubit si iubita. Oportunitatea de a intalni persoane de sex opus


se iveste la colegiu, la locul de munca sau in situatiile sociale (de exemplu Clubul
Gateway). Cum aceste situatii sunt deseori supravegheate, relatiile rezultate sunt frecvent
superficiale, desi pot aduce multa satisfactie persoanelor interesate. Ocazional, adultii cu
SW isi directioneaza afectiunea asupra starurilor pop, personalitatilor de tv/film sau
asupra unor oamneni cunoscuti, vecini sau asistenti;in cazurile in care aceste atasamente
emotionale devin intense si obsesive, pot fi extrem de explozive.

Cum sa controlezi pasiunea:

1. Asistentii ar trebui sa reduca gradual timpul pe care adultul afectat il petrece


vorbind sau interactionand cu obiectul pasiunii. Permiterea contactului limitat, la ore
stabilite anterior, ar trebui sa reduca anxietatea pe care astfel de restrictii ar provoca-o.
2. Persoana adorata nu trebuie sa incurajeze apropierea exagerata. Foarte des, o
apropiere bazata pe empatie si intelegere nu face decat sa incurajeze o atentie nedorita.
Trebuie sa li se spuna ferm, si in termeni pe care sa-i inteleaga complet, ceea ce constituie
un comportament acceptat si cee ce nu.

Relatiile sexuale

Ca si alte persoane cu dificultati de invatare, adultii cu SW sunt vulnerabili social, iar


natura lor prietenoasa si increzatoare ii expune unui risc ridicat de exploatare. Educatia
sexuala este indicata pentru persoanele interesate si este cruciala de la o varsta timpurie.

Unii adulti pot avea comportamente sexuale neadecvate, cum ar fi masturbarea in public.
Cea mai buna modalitate de educare a acestui comportament este ca persoana sa fie
invatata cand si unde este permisa masturbarea (de exemplu, in dormitor, cu usa incuiata)
si unde nu (in locurile publice sau in prezenta altor oameni); nu este indicat sa fie oprit
intru totul. Adultul cu SW trebuie sa inteleaga ca masturbarea nu este interzisa in
totalitate, dar este acceptabila doar in intimitate, in anumite momente.

Asociatia pentru ajutorarea relatiilor sexuale si personale ale persoanelor cu o dizabilitate


(S.P.O.D. – adresa se gaseste la afarsitul brosurii) ofera consiliere familiilor sau
persoanelor cu nevoi speciale care au probleme sexuale.

Tema contraceptiei ridica mari probleme pentru adultii cu SW. Barierele mecanice nu
sunt practicabile si eficiente. Date fiind riscurile aparitiei unei boli congenitale de inima,
fapt prezent in multe cazuri, sfatul unui cardiolog ar fi sa caute alte forme de
contraceptie. Contraceptivele orale folosite de femeile cu SW trebuie sa contina o
cantitate scazuta de estrogen. Alte alternative ar fi contraceptivele injectabile sau
capsulele, care au o actiune indelungata si se actioneaza treptat, putin cate putin.

Asistand la vietile independente ale prietenilor si fratilor lor, relatiile si casatoria pot fi o
sursa de frustrare pentru adultii cu SW, care deseori nu inteleg de ce ei au fost lasati in
urma.Dorinta de a se casatori si de a duce o viata normala, ii determina pe unii indivizi
afectati sa se implice in relatii, chiar sa se logodeasca, fara sa inteleaga pe deplin ce
implica acest lucru.Este important ca asistentii sa-i invete care sunt subtilitatile relatiilor
cu sexul opus, si sa-i ajute sa faca fata dificultatilor emotionale care au loc.

Dificultatile emotionale si comportamentale

Anxietatea

Adultii cu SW sunt descrisi deseori ca fiind foarte anxiosi si sensibili la critici sau
frustrare, la evenimente pe care alti oameni le considera banale. Isi fac griji foarte mari in
legatua cu bunastarea altora, propria lor sanatate sau in legatura cu tot felul de dezastre
imaginate. In unele cazuri se manifesta ipohondria si prezinta durerile mici, zilnice ca pe
niste adevarate boli.
Anxietatea este rezultatul diferitelor situatii, dar exista trei zone principale care cauzeaza
dificultati:

(i) Cererile excesive:

Abilitatile verbale bune ale adultilor cu SW ii determina pe unii oameni sa le


supraestimeze capacitatile lor generale, si sa ii plaseze in situatii pe care sunt incapabili
sa le solutioneze. Acestea includ sarcini din viata de zi cu zi pentru ca nu mai primesc
ajutor, activitatile de la colegiu/centru care sunt prea dificile. Cererile necorespunzatoare
ii determina pe indivizi sa se ingrijoreze excesiv si sa devina anxiosi, suparati, doar si
pentru simplul motiv ca parintii, supraveghetorii sau asistentii ar putea fi dezamagiti.
Exista cativa indicatori care pot spune daca cineva nu face fata: evita sarcina plangandu-
se de dureri de cap sau oboseala; pot scapa de situatia streanta printr-un acces de furie sau
prin agresivitate; cer in mod repetat ajutor sau pur si simplu parasesc camera. Daca
cererile excesive continua, adultii cu SW se retrag in sinea lor, isi pierd pofta de mancare,
de a socializa si devin deprimati.

(ii) Schimbarile si nesiguranta:

Persoanele afectate se pot anxieta cand ceva nou urmeaza sa se intample sau ceva diferit
de rutina lor (chiar si o vizita la doctor). Schimbari de personal sau in sarcinile atribuite
pot de asemenea sa-i perturbe.

(iii) Amenintarea:

Multe persoane cu SW nu inteleg pe deplin complexitatile interactiunilor sociale si, desi


incercarea de integrare a lor in societatea obisnuita este in general un lucru pozitiv, este
important sa fiti atenti la lumea exterioara pentru ca poate deveni un loc ostil si
infricosator.Adultii cu SW devin foarte anxiosi daca simt ca sunt “ luati peste picior” sau
daca altcineva se comporta intr-o maniera neclara pentru ei sau amenintatoare. Pot fi
foarte protectivi cu cei la care tin (familie, supraveghetori, asistenti) si asta duce la
anxietate atunci cand simt ca aceste persoane sunt amenintate intr-un anumit fel.

Anxietatea se poate manifesta in diferite moduri: schimbari de dispozitie sau apatie;


accese de furie; probleme cu apetitul alimentar (mancat excesiv sau mofturi); probleme
cu somnul (lipsa de odihna sau cosmarurile); hipersensibilitate la critici sau atunci cand ii
contraziceti; pierdeti bruste ale continentei (lipsa controlului asupra defecatiei si
urinatului); ciupitul si scarpinatul pielii (uneori pana la sangerare) si miscari stereotipe
abundente (balansari, frecat mainile de solduri). Bineinteles ca adultii cu SW se pot
anxieta si din alte motive decat cele descrise anterior, iar anxietatea se poate manifesta
diferit.
Uneori, anxietatea anticipatorie se poate transforma intr-o fobie – o frica persistenta si
intensa centrata pe un obiect, o situatie sau eveniment, care conduce la evitarea obiectului
sau situatiei. Fobii se pot dezvolta din anxietati in legatura cu zgomotul (frica de baloane,
de freza dentistului sau tunet) sau din experiente neplacute (fobie fata de ace de la vizitele
din copilarie la medic).

Cum sa controlezi anxietatea:

1. Este recomandabil pentru parinti si asistenti sa mentina un echilibru in a linisti


persoana afectata fara sa faca prea mult caz din asta (acest lucru poate exacerba usor
sentimentele de grija si neplacere). Petreceti-va doar cateva minute linistind persoana si
apoi treceti la alt subiect al coversatiei sau la alta sarcina.
2. Anxietatea anticipatorie poate fi deseori redusa prin explicarea si discutarea a
ceea ce individul anticipa, printr-o conversatie despre posibilele implicatii ale unei
schimbari.
3. Daca o persoana are o fobie care ii afecteaza semnificativ viata de zi cu zi, sfaturi
si ajutor pot fi obtinute de la comunitatea locala de sanatate mentala care lucreaza cu
adulti cu probleme de invatare sau de la Serviciul de Psihologie Clinica. Aceste servicii
pot fi contactate direct sau prin intermediul GP
Miscarile repetitive (Stereotipurile)

Unii copii si adulti cu SW prezinta miscari repetitive (stereotipe) cum ar fi balansarea


corpului sau batutul din palme. Aceste comportamente se intalnesc des la persoanele cu
dificultati de invatare si pot fi pregnante cand persoana afectata este obosita, anxioasa sau
agitata. In unele cazuri balansarea se produce cand cineva este implicat profund intr-o
activitate si asta ajuta la concentrare. Totusi, astfel de comportamente limiteaza
acceptarea din partea societatii. In general, este recomandabil ca individul sa fie avertizat
in legatura cu balansarea sau cu batutul din palme cat de devreme se poate, si sa i se ceara
sa inceteze.

Ce poti face in legatura cu miscarile stereotipe:


1. La inceput, persoana afectata are nevoie sa i se spuna de multe ori sa inceteze,
desi , cu timpul , un ghiont sau un singur cuvant o sa fie suficiente.
2. Este folositor sa imbinati aceasta abordare cu un sistem de recompense in care
persoana sa fie recompensata daca o perioada mare de timp nu manifesta comportamente
stereotipe.
3. Daca ii incurajati sa-si schimbe pozitia in care stau sau tipul de scaun pe care se
asaza de obicei, puteti obtine rezultate.
4. Alte persoane pot fi distractori care sa ajute la reducerea miscarilor repetitive cand
acestea se produc.

Preocuparile

Adultii cu SW sunt fascinati si preocupati de anumite obiecte (masini, aparate electro-


casnice, animale, unelte si masinarii), anumite subiecte (dezastrele si violenta prezentate
la stiri, crimele, sanatatea lor si a celorlalti, sportul, evenimentele viitoare cum ar fi
aniversarile sau sarbatorile) sau pot prezenta interes in legatura cu alti oameni (staruri
pop, personalitatile TV, actorii sau oameni pe care ii cunosc – cum ar fi un anume vecin,
asistent sau supraveghetor). Dedica mult timp acestor interese si vorbesc despre ele in
mod repetitiv. Asemenea preocupari pot plictisi sau irita pe ceilalti si nu fac decat sa
izoleze persoana afectata.

Ce poti face in legatura cu preocuparile:


1. Incearca sa stabilesti anumite limite in raport cu preocuparea. Incercarile de a opri
definitiv interesul vor fi cel mai probabil supuse esecului pentru ca individul devine
anxios si intristat.
2. Limitati-i timpul petrecut intr-o activitate obsesiva (sau vorbitul despre aceasta).
Permiteti-i sa faca asta doar intr-un anumit interval (sa zicem 10 minute pe zi).
3. Daca nu este capabil sa se abtina, ar trebui sa-i interziceti sa faca altceva ce-i
place.
4. Indata ce obsesia este sub un oarecare control, asigurati-va ca timpul pe care si-l
petrecea in activitatea obsesiva este acum ocupat cu activitati benefice.

Schimbarea dispozitiei si comportamentul agresiv


Frustrarea si incapacitatea de a face ca lucrurile sa iasa asa cum doresti, pot duce la
enervare, accese de furie si, uneori, la comportamente agresive cum ar fi lovitul altcuiva.
Asemenea situatii pot sa se manifeste acasa ori in locuri publice, si poate reprezenta o
problema majora pentru parinti si asistenti.

Sfaturi despre cum sa faci fata agresivitatii sau furiei:


1. Ocuparea ferma si continua este importanta. Asistentii si supraveghetorii nu
trebuie sa cedeze la rugamintile adultului si nu trebuie sa recompenseze un astfel de
comportament cu atentie sau acces la obiectele dorite. Altfel, persoana cu SW va invatat
ca accesele de furie sunt o modalitate eficienta de a obtine ceea ce vrea.
2. O abordare eficienta ar fi sa luati adultul de la locul unde a avut criza de furie si
sa-i spuneti ferm ca n-o sa se intoarca acolo pana cand nu se linisteste. Indata ce se
calmeaza, laudati-l pentru comportament si permiteti-i sa se intoarca.
3. Observati persoana cu atentie cand au loc accese de furie sau izbucniri violente si
incercati sa identificati ce eveniment sau situatie a declansat un astfel de comportament.
Daca se identifica evenimentul sau situatia, acesta poate fi evitat sau atentia persoanei
poate fi indreptata catre altceva.
4. Incercati sa adoptati exact aceeasi conduita de fiecare data cand un acces se
produce si asigurati-va ca si ceilalti fac la fel – acelasi raspuns din partea tuturor este
esential.
5. Recompensati comportamentele adecvate. Daca nu puteti sa-l lasati sa faca ce
vrea, explicati-i timp de cateva minute de ce nu este posibil. Se poate sa dureze pana cand
adultul cu SW o sa invete noile reguli despre crizele de furie, dar o abordare permanenta
poate fi extrem de eficienta.
6. Comportamentele agresive se pot complica, iar depistarea obiectului tinta poate
deveni dificila. In astfel de cazuri, se pot obtine sfaturi de la echipele din Departamentele
de Psihologie si de Adulti cu Dificultati de Invatare.

Independenta si abilitatile de auto-ingrijire

Dezvoltarea independentei devine foarte importanta la varsta adulta – atat pentru


persoanele cu SW, cat si pentru familiile lor. Parintii, asistentii si supraveghetorii ar
trebui sa acorde posibilitatea adultului cu SW sa-si valorifice potentialul la maxim, dar
intr-un cadru sigur care sa nu creeze impresia de cereri exagerate.Trasaturile
caracteristice asociate cu SW pot limita, dar si favoriza castigarea independentei. De
exemplu, un adult poate comunica cu ceilalti, fapt care evident faciliteaza independenta,
dar se observa totusi personalitatea anxioasa si exagerat de prietenoasa; aceste lucruri
limiteaza independenta sociala. Asemenea pattern-uri de avantaje si dezavantaje sunt
proprii indivizilor cu SW, si ingreuneaza sarcina parintilor si a profesionistilor de a
aprecia cata independenta este potrivita in fiecare caz.

Locuinta

Dintr-un chestionar recent aplicat adultilor cu SW intre 19 si 39 de ani, am aflat ca peste


doua treimi inca locuiesc cu parintii si un sfert dintre ei locuiesc in centre de plasament,
comunitati rezidentiale (de exemplu Camp Hill,Home Farm Trust) sau colegii
rezidentiale. Numai 1 din 20 locuieste singur, independent.Aceste date arata ca
majoritatea adultilor cu SW au nevoie de o minima supraveghere in viata lor de zi cu zi.
Chiar si cei care locuiesc singuri au nevoie de ajutor in mod regulat, pentru treburile
casnice, planificarea cheltuielilor si auto-ingrijire.

Desi problema unei locuinte este cumva limitata, exista cateva institutii de caritate si alte
organizatii care ofera sponsorizari. Home Farm Trust ofera un serviciu de acomodare
supervizata in comunitatile rezidentiale pentru adulti cu dificultati de invatare. Fundatia
MENCAP ofera adaposturi integrate intr-o comunitate obisnuita (adresele se gasesc la
sfarsitul documentului). Echipa care se ocupa de persoanele cu dificultati de invatare, din
cadrul Departamentului de Servicii Sociale au informatii despre adaposturi si locuinte din
cadrul unor comunitati, disponibile la nivel local. Organizatiile regionale MENCAP sunt
o alta sursa folositoare.

Plecarea din casa parinteasca poate fi un moment dificil, dar si bucuros pentru adultii
tineri cu SW. Datorita personalitatii lor extrem de anxioase si dependentei de familie, o
schimbare in mediul de viata poate fi un eveniment ingrijorator, chiar traumatic. Asta nu
inseamna ca trebuie evitat, ci planificat cu atentie, cu sprijin din partea familiei, pentru ca
persoana sa se poata acomoda usor cu noua locuinta. Multi parinti cred ca este mai bine
sa-si ajute fiul sau fiica sa se stabileasca intr-o alta locuinta definitiva cat timp se simt
bine, decat sa astepte pana nu vor mai fi capabili sa aiba grija de copiii lor cu SW.

“Ghidul familiilor care isi doresc sprijin legal pentru un membru cu dificultati de
invatare” al lui Anthony Quinn ofera sfaturi despre cum sa planificati viitorul financiar si
asigurarile sociale ale unui copil cu dificultati de invatare.

Ingrijirea pe termen scurt

Ingrijirea pe termen scurt se refera la un domiciliu oferit termporar de Serviciile Sociale


Locale pentru ca persoana cu nevoi speciale sa stea pentru cateva saptamani sau zile intr-
o institutie sociala sau la o alta familie. Acest serviciu este util nu numai pentru parintii si
supraveghetorii care au nevoie de o bine meritata vacanta la intervale regulate de timp,
dar si pentru ca adultul cu SW sa experimenteze viata intr-un mediu diferit, sa cunoasca
alti oameni si sa castige independenta. Standardele si disponibilitatea serviciului de
ingrijire pe termen scurt difera la o tara la alta. Parintii/Supraveghetorii se pot informa la
serviciile locale de asistenta sociala pentru persoane cu dificultati de invatare, la scolile
speciale sau de la alti parinti aflati in aceeasi situatie. Asociatia Nationala a Familiilor
Beneficiare de Ingrijire pe Termen Scurt (Centrul de cercetare Norah Fry, Universitatea
Bristol, 32 Tyndalls Park Road, Bristol BS8 1PY) publica o cercetare anuala privitoare la
posibilitatile de a obtine ingrijire pe termen scurt pe teritoriul Angliei.

Abilitati de auto-ingrijire

Pe masura ce copiii cu SW cresc, se asteapta ca ei sa capete din ce in ce mai multe


achizitii care sa-i indrepte spre independenta:spalatul, toaleta si igiena, a face baie,
menstruatia, imbracatul, gatitul si bucataria, treburile casnice, cumparaturile si banii,
comunicarea prin telefon, calatoriile.Multi adulti cu SW au nevoie de ajutor pentru a
dobandi aceste achizitii. Problemele motrice, care tin de actiunea propriu-zisa si
intelegerea pasilor sarcinii trebuie abordate. Au nevoie de ajutor si pentru ca decide cat
de des trebuie facuta o anumita sarcina –de exemplu, “ar trebui sa-mi fac baie si sa-mi
schimb hainele in fiecare zi?”

Ponturi pentru abilitatile de auto-ingrijire:


1. Ajuta mult daca persoana are viziunea de ansamblu asupra a ceea ce implica
sarcina. De pilda, a invata pe cineva sa-si faca baie include: a da drumul la apa, a se spala
complet, a lasa apa sa curga din cada si a se sterge, a se usca. Impartiti sarcina in pasi
mici si invatati-l cate un pas o data. De exemplu, invatati-l cum sa-si imbrace pantalonii,
apoi sosetele, apoi pantofii, apoi cum sa-si lege sireturile, concentrandu-va pe un singur
pas o data.
2. Folositi graficele cu poze, o serie de fotografii sau liste care sa indice clar stadiile
prin care trebuie sa treaca pentru a finaliza corect sarcina.Fiecare pas trebuie scris clar, iar
dupa indeplinirea lui urmeaza recompensa. Incepeti cu 2 pasi simpli, iar dupa ce sunt
indepliniti automat, construiti gradual o secventa mai mare.
3. Faceti din pasi o rutina zilnica si oferiti recompense (cum ar fi stelute sau jetoane
care sa indice cati pasi mai are pana la sfarsitul sarcinii) pentru a intari ideea ca auto-
ingrijirea si igiena trebuie facute regulat.
4. Incercati sa folositi indicii verbale care pot fi spuse tare de persoana afectata. De
exemplu, cand isi leaga sireturile invatati-l sa zica tare “incruciseaza sireturile, trage unul
spre tine, trage tare”.
5. Muzica si sunetele muzicale, pentru care adultii cu SW au o apetenta naturala, pot
fi de asemenea utile in stabilirea secventelor. Daca o secventa ca “in fiecare zi dupa cina
spala-te pe maini” este pusa pe note muzicale, il poate ajuta sa si-o aminteasca.

Independenta in comunitate

Adultii sunt SW sunt capabili sa invete rutele familiare, pe care le parcurg zilnic, sau
chiar si unele abateri de la acestea. Multi parinti si ingrijitori nu-i lasa singuri pentru ca se
ingrijoreaza ca ar putea aborda straini de pe strada sau ca s-ar putea rataci. Acest lucru
este un real pericol, de aceea este important ca parintii si alti ingrijitori sa inceapa cat mai
devreme programe pentru invatarea regulilor cand ies afara, pe strada.

Ponturi pentru incurajarea plimbarilor si a independentei:


1. Folosindu-va de bunele abilitati verbale ale adultului cu SW, ajutati-l sa invete pe
de rost intructiunile si rutele chiar in timp ce merge pe strada. Daca cineva trebuie sa
invete un nou drum al autobuzului pentru serviciu sau colegiu, este bine sa se simuleze
intai o astfel de actiune (in mediul real) si sa fie supervizata, inainte de a face singur asta.
2. Daca adultul stie sa citeasca, intructiunile scrise si scurte vor fi de ajutor.
3. Daca poarta un semn de identificare, cum ar fi o bratara cu datele personale, este
mai usor de identificat in cazul unor dificultati sau situatii de urgenta. Alerta Medicala
(Telefon gratuit:0800-581420) este o organizatie de caritate care ofera bratari sau coliere
pe care sunt gravate informatii despre situatia medicala a persoanei, un numar personal de
identificare si un numar de telefon al serviciilor de urgenta.
Numerarul si lucru cu banii

Multi adulti cu SW se descurca dificil cu banii, de aceea ei constituie inca un obstacol in


castigarea independentei. Persoanele cu SW nu stapanesc conceptul de bani, de aceea
capacitatile lor de a planifica bugetul propriu sunt de obicei restranse. Orice incercare se
a economisi poate esua atunci cand apare interesul pentru un anumit obiect pe care si-l
doresc. De asemenea, multi adulti cu SW sunt atrasi de echipamente mecanice sau
electrice, iar astfel de dorinte incantatoare pot costa destul de mult.

Natura blanda si naivitatea multor persoane cu SW le fac iarasi vulnerabile in fata


exploatarii financiare. De aceea, multi parinti si ingrijitori se ocupa ei de chestiunile
financiare (inclusiv de alocatie), iar adultii cu SW primesc o suma zilnica (alocatiile
saptamanale sunt evitate pentru ca deseori sunt cheltuite intr-o singura zi).

Ponturi pentru educarea simtului financiar:


1. Folositi bani reali in situatiile din viata reala, si nu exemple pe hartie sau alte
substitute. De exemplu, duceti indvidul la supermarket sa cumpere mancare, sau la o
cafenea sa cumpere o cafea.
2. Incurajati independenta reducand gradual supravegherea. De pilda, daca persoana
are achizitiile de baza pentru a cumpara lucruri obisnuite, urmatorul pas ar fi sa stati intr-
un colt al magazinului in timp ce ea/el plateste pentru cele cumparate. Pasul urmator ar fi
sa iesiti afara din magazin in timp ce plateste.
3. Discutati despre bani si folositi role-play-ul pentru a-i mari atentia in ceea ce
priveste manuirea banilor.
4. Incurajati adultul sa tina o evidenta a veniturilor si a cheltuielilor facute, in scopul
dobandirii controlului financiar.
Planificarea timpului

Problemele cu numerele si dificultatile vizuo-spatiale conduc la o intelegere limitata a


conceptului de timp. Pentru cei care intampina dificultati sa-si dea seama cat e ora la
ceasuri diferite, cele digitale sunt mai usor de folosit. Ajuta de asemenea, sa legati o
anumita ora de o activitate care trebuie facuta. Multi au probleme cu conceptul efectiv de
timp si nu pot spune cat reprezinta un minut, o ora sau o dupa-amiaza. Deseori folosesc
evenimente, cum ar fi ora pranzului, ca sa-si organizeze ziua, si devin extrem de anxiosi
daca lucrurile nu se petrec asa cum au planuit ei.

Se pot supara si din motive aparent obisnuite, cum ar fi impresia ca au intarziat la o


intalnire. Dificultati apar si cu conceptul de viitor, in sensul ca nu pot sa-si planifice
actiunile viitoare.

Activitatile din timpul liber

Adultii cu SW sunt sociabili si se distreaza enorm, invata multe din activitatile din timpul
liber. Totusi, au nevoie de ajutor pentru a-si organiza aceste activitati, pentru ca nu au
initiativa in a alege si a finaliza singuri ceea ce fac. Multi ingrijitori spun ca daca
activitatile nu ar fi oranizate de altcineva, persoana cu SW ar sta pur si simplu in casa,
angajandu-se numai in actiuni pasive cum ar fi uitatul la televizor sau ascultatul muzicii.
Daca sunt incurajati, participa la intalniri ale cluburilor persoanelor cu dificultati de
invatare (cluburi ca Gateway sau PHAB) sau chiar sunt membri ale unor cluburi cu un
anumit profil (de exemplu cluburi de masini) care se axeaza pe o anumita preocupare.
Aceasta este o modalitate de a se integra intr-un nou grup social. Multe persoane cu SW
au aptitudini muzicale si unii canta la intrumente, cum ar fi cele de percutie sau pianul.
Chiar si cei care nu pot sa cante, sunt interesati de muzica si pot avea o capacitate
remarcabila de a recunoaste acordurile muzicale sau versurile. Si aceste abilitati pot fi
folosite pentru a umple timpul liber. Adultii cu SW nu sunt de obicei foarte buni la
activitati care implica motricitate multa, cum ar fi jocurile cu mingea si alte sporturi.
Totusi, le place sa inoate, lucru care le imbunatateste conditia fizica. Lipsa de interes
pentru sport se poate datora imensei complexitati sociale pe care un grup sportiv o
presupune sau faptului ca ei obosesc foarte repede si le lipseste vigoarea, pe masura ce
inainteaza in varsta. Multi parinti cred ca lipsa de exercitiu fizic este un factor care
contribuie la cresterea in greutate care se observa la multe persoane adulte cu SW.

Informatii despre cluburile persoanelor cu dizabilitati pot fi obtinute de la colegiile


locale, de la centrele speciale sau de la un asistent social. Cluburile organizeaza des
intalniri si activitati sociale, in care oamenii sa socializeze. Anumite organizatii (Si
Williams Syndrome Foundation) organizeaza sarbatori supravegheate pentru adulti cu
probleme, chiar si suport financiar pentru sarbatori.

Terminarea scolii

Continuarea educatiei

Cum o sa fie dupa terminarea scolii este o intrebare ingrijoratoare pentru familii.
Informatii despre oportunitatile valabile ar trebui cautate cu mult inainte de a se termina
scoala. Multe colegii tehnice si adepte ale educatiei permanente au clase pentru persoane
cu nevoi speciale.Desi majoritatea familiilor sunt multumite de aceste clase, calitatea
difera semnificativ de la colegiu la colegiu. Este recomandabil ca parintii sa afle cat mai
multe despre cursurile tinute si despre colegiu in general. Conversatii cu parintii si cu
staff-ul din institutia respectiva ajuta. Profesorii din scolile speciale sunt de obicei la
curent cu calitatea educatiei; ingrijitorii din scoli si asistentii sociali pot de asemenea
oferi informatii pretioase.

Colegiile rezidentiale pentru adulti tineri cu nevoi speciale sunt o alta optiune. Sunt foarte
utile in a crea o perspectiva asupra a ceea ce inseamna sa locuiesti departe de casa, si
ofera slujbe cu locuinta in comunitatea locala. Autoritatile locale sunt uneori reticente in
a oferi o slujba cu locuinta in afara regiunii respective; daca slujba oferita in afara
regiunii corespunde mai mult nevoilor persoanei decat ceea ce e valabil local, se poate.
Serviciile de Consiliere in Cariera au informatii despre centrele de pregatire si colegiile
rezidentiale locale si nu numai. Ar trebui sa aiba publicatia COPE de la Serviciul de
Consiliere in Cariera Wiltshire (adresa la sfarsitul documentului) in care se gaseste o lista
detaliata a colegiilor rezidentiale si a centrelor pregatitoare care se adreseaza adultilor cu
dizabilitati fizice si cognitive din Marea Britanie.

In general e recomandabil ca orele de curs suplimentare, facute dupa terminarea scolii, sa


ajute la imbunatatirea abilitatilor necesare in viata de zi cu zi si sa se concentreze pe
talentele fiecaruia, decat sa exerseze capacitati academice.

Adultii cu SW pot intampina dificultati in a se descurca la cursurile pentru educatia


permanenta. Acestea includ incapacitatea de a rezolva cererile cursului, punctualitatea,
drumul parcurs pana la colegiu si dificultati de relationare. Este important ca tutorii si
asistentii sa stie care sunt atuurile si dificultatile indivizilor cu SW si sa-si dea seama de
dificultatile comportamentale si cognitive care ar necesita o atentie mai mare din partea
profesorilor (vezi sectiunea Dificultati legate de munca...).

Slujbele si centrele de plasament

Majoritatea adultilor cu SW freventeaza Centrele pregatitoare sau Centrele de zi, sau


raman acasa fara sa aiba o ocupatie in timpul zilei. Numai o minoritate lucreaza, dar toti
doar in centre supervizate. Cand ne propunem sa antrenam persoanele cu SW pentru a
lucra intr-un anumit mediu, profilul atuurilor si dificultatilor lor trebuie bine
inteles.Slujbele care sunt de obicei potrivite pentru persoanele cu dificultati presupun
sarcini simple rutiniere, cum ar fi aranjarea pe rafturi, impachetarea sau munca de
asamblare. Totusi, problemele vizuo-spatiale si motorii, durata mica a atentiei, lipsa
rezistentei la oboseala impiedica aceste slujbe sa fie potrivite pentru fiecare caz.
Persoanele cu SW au de asemenea mari dificultati in a intelege numerele, iar slujbele care
implica administrarea banilor sunt de asemenea de evitat. Adultii sunt SW sunt de obicei
foarte grijulii, iar aceasta grija pentru bunastarea fizica si emotionala a altora poate fi
folosita in obtinerea de posturi la azile, pentru ingrijirea batranilor. Alte posibilitati ar fi
posturile in care sa fie “mana dreapta a cuiva”, sa-l ajute sau in cafenele publice, librarii,
unde sa ofere informatii clientilor. Slujbele care valorifica o anumita preocupare a
adultului cu SW ar trebui de asemenea luate in considerare. De exemplu, daca este
pasionat de masini, va prefera sa lucreze intr-un garaj, chiar daca aceasta slujba este in
sine plictisitoare, anosta.

Parintii si ingrijitorii vor trebui sa caute din greu sfaturi despre o slujba adecvata.
Informatii despre posturi disponibile pot fi cautate la un centru local pentru incadrarea in
campul muncii a persoanelor cu dizabilitati (DEA, de exemplu). Acesta va poate face
legatura cu organizatii nationale precum Serviciul de Angajare MENCAP sau Trustul
Shaw (adresele se gasesc la sfarsitul brosurii) – ambele se ocupa de oportunitatile de
angajare ale adultilor cu dificultati de invatare. Centrele DEA fac parte din PACT
(Echipe de consiliere, stabilire si incadrare intr-un loc de munca), de unde puteti obtine
iarasi informatii despre organizatiile locale. Departamentele locale de servicii sociale
pentru persoane cu dizabilitati de invatare sunt o sursa buna de gasire a unor slujbe.

Dificultati legate de munca si sugestii pentru locuri de munca potrivite


Dintr-o cercetare recenta asupra a 70 de adulti cu SW am aflat ca o treime sunt implicati
intr-o activitate de munca. Aceste locuri includ centrele de plasament, munca voluntara si
slujbe oferite de Colegii pentru educatia permanenta sau de Centrele pentru pregatirea
adultilor. Doar o persoana avea o slujba independenta pe piata muncii. Jumatate din cei
care lucreaza in centre speciale au dificultati serioase in indeplinirea sarcinilor, dupa cum
relateaza angajatorii, iar cealalta jumatate au “niste probleme”. Cam o treime din acest
grup are nevoie de “supervizare considerabila”, iar restul de “supervizare constanta”.
Problemele intalnite la locul de munca sunt similare cu cele de acasa sau dintr-un grup
social.

(i) Cereri adecvate la locul de munca:

Abilitatile superioare de limbaj ale adultilor cu SW ascund capacitati intelectuale limitate.


Acesti oameni lasa deseori impresia ca sunt mai capabili decat in realitate, de aceea, li se
pot da slujbe prea complicate pentru ei. Dar si adultii cu SW pretind ca ei pot rezolva
sarcinile care depasesc posibilitatile lor rezolvare.

Supraveghetorii spun ca multi adulti cu SW se pot descurca doar cu intructiunile simple


date la locul de munca, iar unii au nevoie de ajutor chiar si la un nivel foarte simplu.
Foarte putini sunt capabili sa inteleaga “sarcini complexe”. Mai mult, o jumatate din cei
investigati sunt deranjati cand in rutina lor zilnica apar schimbari. Multe persoane cu SW
nu au rezistenta fizica si obosesc repede o data ce inainteaza in varsta. Activitatile
solicitante din puncte de vedere fizic pot fi extrem de extenuante pentru ei.Daca se plange
de oboseala si arata obosit in fiecare zi sau la sfarsitul saptamanii, e recomandabil sa nu
mai fie asa solicitat fizic sau sa i se reduca orele de munca.

(ii) Supraveghere adecvata:

Adultii cu SW pot fi distrasi foarte usor de la o sarcina, de aceea au nevoie de


supraveghere. Multi sunt interesati de anumite subiecte de discutie sau de anumiti
oameni, iar acest lucru le poate distrage atentia de la sarcina. Supravegherea e utila pentru
a va asigura ca munca este finalizata. Fara o supervizare suficienta, persoanele vor
renunta fara sa termine si fara sa ceara ajutor. Unii nu se mai concentreaza pentru ca nu
fac fata sarcinii. De asemenea, in multe cazuri, munca este facuta “de mantuiala”; doar
unii dintre ei finalizeaza ceea ce au de facut.

Supraveghetorii trebuie sa-i linisteasca, sa ofere explicatii si demonstratii asupra a ceea


ce se cere, prompt-uri si indicatii, trebuie sa-i ajute sa se adapteze sarcinilor vechi si sa le
inteleaga pe cele noi. Este important ca supraveghetorii sa poata oferi sprijin emotional si
sa-i calmeze cand devin anxiosi sau se supara dintr-un anumit motiv. Deseori, adultii cu
SW primesc instructiuni doar de la cel pe care il recunosc ca supervizor. Tind sa fie
jigniti cand alti oameni le spun ce sa faca, ceea ce poate provoca probleme cu colegii de
la locul de munca. Un supraveghetor apropiat este o sursa de sfaturi, calmare, iar
instructiunile oferite pot preveni multe dintre dificultatile aparute.
Se pot oferi recompense pentru finalizarea adecvata a sarcinilor. Verbalizarea a ceea ce
trebuie facut este o buna strategie pentru concentrarea atentiei. Adultului cu SW trebuie
sa i se aminteasca sa continue munca, initial spunand tare instructiunile, pentru ca apoi sa
si le spuna in gand. Deci, in timp ce lucreaza, adultul este invatat sa spuna cu voce tare la
intervale regulate “continua sa lucrezi” si “trebuie sa ma concentrez”. Impartirea
sarcinilor in pasi simpli, scurti insotiti de indicii – cum ar fi pozele sau instructiunile
scrise – este foarte utila pentru finalizarea sarcinii.

(iii) Reducerea anxietatii:

Adultii cu SW tind sa fie foarte sensibili la criticile primite; anxietatea este o


caracteristica a acestui sindrom. La locul de munca, anxietatea poate fi provocata de
cereri excesive si grele sau de nesiguranta a ceea ce trebuie facut. Persoanelor le este
foarte dificil sa se adapteze schimbarilor pe care le presupune o slujba, inclusiv
schimbari de personal. Mediile de lucru zgomotoase si aglomerate creeaza de asemenea
suparari datorita hipersenibilitatii lor la sunete. Anxietatea se poate manifesta ca dorinta a
persoanei de a fi mereu calmata de colegii de serviciu sau de supraveghetor, pot aparea
miscarile stereotipe (leganat, frecarea mainilor de corp, frecarea mainilor intre ele),
comportamente de izolare, iritabilitate, schimbari frecvente ale dispozitiei afective.

Expunerea la situatii stresante sau asupra carora individul nu are control/foarte putin
control conduce la crize de furie si agresivitate. Din fericire, aceste accese violente sunt
rare, dar cand se produc , e utila consultarea unui psiholog care lucreaza cu oameni cu
dificultati de invatare. Daca se observa ca persoana este mai anxioasa decat de obicei,
este indicat sa examinati atat mediul de la serviciul, cat si pe cel din afara lui pentru a va
asigura ca cererile nu sunt excesive. Stresul si anxietatea anticipatorie pot fi reduse daca
pregatiti adultul dinainte pentru evenimentele sau sarcinile viitoare, explicandu-i detaliat
la ce sa se astepte si discutand posibilele schimbari ce pot surveni.
Mediul social si prietenii:

Intelegerea precara a regulilor nescrise ce insotesc interactiunile sociale, a granitelor


dintre diferite tipuri de relatii si dorinta de a face altora pe plac se soldeaza cu un
comportament prietenos exagerat, foarte demonstrativ; ei pot fi extrem de vorbareti.
Astfel de comportamente pot irita pe ceilalti, chiar ii pot enerva pe colegii de la serviciu
si pe supraveghetori. Cu toate acestea, in realitate, sunt acceptate de colegi si
supraveghetori.

Datorita faptului ca adultii cu SW nu suporta mediile zgomotoase si aglomerate, un


mediu linistit, in care sa existe cat mai putini distractori, este de preferat.

Persoanelor cu SW le face o deosebita placere sa cunoasca si sa ajute oamenii, si deseori


le plac sarcinile in care livreaza ceva. Astfel de activitati sunt foarte satisfacatoare pentru
ei si reduc de asemenea , plictiseala.

In general, adultii cu SW nu lucreaza bine in echipa, nu le place sa primeasca instructiuni


de la oricine. Este mai bine sa le dati o lista cu sarcini de care sa fie doar ei
responsabili.Aceasta atitudine fata de ei le creste stima de sine.

(iv) Munca structurata (dar nu repetitiva):

Datorita distractibilitatii si duratei scurte a atentiei,adultii cu SW se plictisesc de sarcinile


repetitive. In schimb, le displace schimbarea si lucreaza mult mai bine pe sarcini rutiniere
bine structurate. Sarcinile mai complexe pot fi indeplinite daca sunt insotite de secventele
din care sunt alcatuite sau de poze care sa sugereze ceea ce se cere.

Alternative la angajare

Slujbele platite sunt greu de gasit si deseori depasesc capacitatile multor adulti cu SW.
Alternative pentru ocupatiile din timpul zilei se gasesc la Centrele de zi si la Centrele de
pregatire a adultilor cu nevoie speciale, subordonate autoritatilor locale si serviciilor
sociale. Centrele de pregatire ofera activitati mai structurate, incluzand si training pre-
vocational, in timp ce Centrele de zi ofera activitati mai recreationale. Calitatea acestor
centre variaza enorm, iar parintii si ingrijitorii sunt sfatuiti sa se intereseze cu privire la
acest aspect. Informatii se pot obtine de la Departamentul de Servicii Sociale .

Afectarea fratilor adultilor cu Sindromul Williams


Sa traiesti cu un frate sau cu o sora care are SW poate fi distractiv, dar si stresant si
confuz. Nevoile persoanelor cu SW pot fi uneori extrem de coplesitoare, in plus, ocupa o
foarte mare parte a timpului celorlalti membri ai familiei. Drept urmare, fratii sau surorile
primesc mult mai putina atentie de la parinti sau de la alte rude, si pot avea, pe buna
dreptate, resentimente si stari de furie. Parintii trebuie sa se asigure ca acorda si celorlalti
copii cat mai mult timp si cat mai multa atentie posibil.

Fratii se pot simti jenati sau revoltati cand trebuie sa explice prietenilor lor ca ei au un
frate sau o sora cu dizabilitati si ca trebuie sa aiba grija de el/ea. Alteori, se pot simti
vinovati ca nu au si ei dizabilitati. In mod normal, se simt foarte responsabili pentru
fratele sau sora lor cu SW si la varsta adulta isi fac griji in legatura cu cine o sa aiba grija
de fratele/sora cu dificultati cand parintii nu vor mai putea. Planificarea realista a
viitorului poate usura multe dintre aceste intrebari justificabile.

Multi frati nu sunt bine informati in legatura cu SW, de aceea, se ingrijoreaza pe nedrept
ca ei ar putea avea la randul lor copii cu SW. Este important ca parintii sa vorbeasca cu
copiii lor neafectati despre SW, sa ii informeze despre cauza bolii, despre riscul
nesemnificativ de a avea un alt copil cu SW in familie, despre caracteristicile fizice si
psihologice ale afectiunii. Fratii pot fi linistiti si daca vorbesc cu pediatrul, cardiologul
sau geneticianul fratelui afectat. Ei trebuie la fel de bine informati ca si parintii, pentru a
evita griji si temeri inutile.

In cuprinsul acestei brosuri am accentuat importanta independentei la varsta adulta si


importanta existentei unui mediu care sa permita persoanelor cu SW sa-si valorifice
potentialul. A gasi un echilibru intre a continua lupta pe un front si a renunta pe altul, este
dificil.Cooperarea intre parinti si profesionisti care sa ajute la gasirea de locuinte, de
ocupatii si activitati in timpul liber, poate usura sarcina parintilor si a celor afectati.
Foarte putini oameni cunosc acest sindrom, de aceea, parintii si ingrijitorii joaca un rol
crucial in transmiterea informatiilor astfel incat nevoile adultului cu SW sa fie implinite.

Adrese utile si materiale informative

Mencap (Societatea Regala a Copiilor si Adultilor cu Handicap Mental)


Centrul National Mencap
123 Golden Lane
Londra EC1Y 0RT
Tel: (0171) 454 0454

Ofera informatii cu privire la case si alte modalitati de acomodare pentru adultii cu


dizabilitati. Au detalii despre reteaua nationala a cluburilor Gateway, Pathway si sfaturi
despre administrarea banilor.

Echipele pentru adultii cu dificultati de invatare – existente in cadrul NHS Trusts sau
NHS Community Units. Sunt echipe multidisciplinare de psihologi, terapeuti
ocupationali, logopezi, psihiatri si voluntari din comunitate. In unele cazuri, voluntarii
sunt si ei membri ai unor asemenea echipe. Acesti profesionisti consiliaza oamenii in
privinta capacitatilor si dificultatilor comportamentale si de invatare a adultilor cu SW.

Colegii pentru educatie permanenta si centre de pregatire:

COPE (Compediu despre colegiile pentru educatia permanenta si centrele de pregatire a


adultilor cu dizabilitati). Poate fi comandat prin intermediul Mencap (adresa mai sus)

Publicat de:
Wiltshire Careers Guidance Services
Mill House
Court Street
Townbridge BA12 8BR
Tel: (01225) 777442

Slujbe supravegheate:

Pathway Emplyment Scheme (Mencap, adresa mai sus)


Este o retea regionala a Serviciilor Pathway oferite la nivel national ca se ocupa de
incadrarea in spatiul muncii si de slujbe pentru adultii cu dizabilitati. Poate fi contactata
local prin intermediul centrelor locale de slujbe (la Disability Employment Adviser)

Shaw Trust:
Thrale House
44-46 Strada Southwark
Londra SE1 1UN
Tel: 0171 357 6868

La fel ca Pathway, ofera posibilitati de angajare pentru adultii cu dificultati. Poate fi


contactat local, prin intermediul centrelor locale de slujbe,sau direct, prin telefon.

Locuinte:

Fundatia Mencap (Mencap, adresa mai sus)

Home Farm Trust


Merchants House, Wapping Road, Bristol BS1 4RV
Tel: (01179) 273 746

Legal Provision
Quin, A. (1993) “Ghidul familiilor care vor sa faca aprovizionari legale pentru un
membru al familiei cu dizabilitati” (editia a doua). Valabil la The Smokery, Greenhill’s
Rents, Londra EC1M 6BM

Relatii interpersonale si sexualitate


Dixon, H. (1988) Sexualitatea si handicapul mental. O carte pentru educatori. Wisbech,
Cambs:LDA.

S.P.O.D.
(Asociatia pentru consilierea persoanelor cu dizabilitati in relatii interpersonale si
sexualitate) 286 Camden Road, Londra N7 0BS
Tel: (0171) 607 8851

Ofera consiliere in probleme de sexualitate si relatii ale persoanelor cu dificultati de


invatare si, de asemenea, este valabila o linie telefonica de consiliere.

Indemnizatii si ajutoare sociale:

RADAR
(Societatea Regala pentru Diazabilitati si Reabilitare)
Unit 12 City Forum, 250 City Road, Londra EC1V 8AF
Tel: (0171) 250 3222

O organizatie care face campanii umanitare si ofera informatii. . Utila in special pentru
sfaturi despre indemnizatii si ajutoare sociale.

Disability Alliance
Universal House, 88/94 Wentworth Street, Londra E1 7SA
Tel: (0171) 247 8776

Family Fund
PO Box 50, York YO1 2ZX
Tel: (01904) 621115

A publicat o brosura “Ce urmeaza dupa 16 ani?” , care contine informatii despre
beneficii, indemnizatii si drepturi financiare ale adultilor. Brosura este gratuita pentru
parinti si persoanele cu nevoi speciale, iar pentru profesionisti costa 4 lire o copie.

Pregatirea pentru independenta:

Carr,J. si Collins, J. (1992) Spre independenta: Un ghid practic pentru invatarea


persoanelor cu dificultati de invatare . Londra: Jessica Kingsley Publishers

Yule, W. si Carr, J. (1987) Modificari comportamentale ale oamenilor cu handicap


mental (editia a doua). Londra: Croom Helm.

Bibliografie:

Davies,M., Howlin, P. si Udwin, O (1997) Independenta si adaptarea adultilor cu


Sindromul Williams. American Journal of Medical Genetics, 70, 188-195.

Davies, M., Udwin, O. si Howlin,P. (1998) Studiu despre dificultatile sociale, emotionale
si comportamentale ale adultilor cu sindromul Williams. British Journal Of Psychiatry.

Morris, C.A., Demsey, S.A., Leonard, C.O., Dilts, C. and Blackburn, B.L. (1988) Istoria
sindromului Williams:caracteristici fizice. The Journal of Paediatrics, 1988, 113, 318-
326.

Udwin, O (1990) Cercetare asupra adultilor cu sindrom Williams si hipercalcemie


idiopatica infantile. Developemental Medicine and Child Neurology, 1990, 32, 129-141.
Udwin, O., Davies, M. and Howlin, P. (1996) Studiu longitudinal asupra capacitatilor
cognitive si educationale in sindromul Williams . Developmental Medicine and Child
Neurology, 38, 1020-1029

Udwin, O. and Yule, W. (1998) Williams Syndrome: Ghid pentru parinti (Revizuit).
Publicat de Williams Syndrome Foundation (Marea Britanie).

Udwin, O. and Yule, W. (1998) Williams Syndrome: Ghid pentru educatori (Revizuit).
Publicat de Williams Syndrome Foundation (Marea Britanie).

Udwin, O., Yule, W. and Martin, N. (1987) Capacitati cognitive si caracteristici


comportamentale ale copiilor cu hipercalcemie idiopatica infantile. Journal of Child
Psychology and Psychiatry, 1987, 28, 2, 297-309.

Multumiri

Le multumim domnului George si doamnei Cynthia Cooper si Fundatiei Williams


Syndrome pentru sublinierea importantei unei brosuri informative despre adultii cu SW,
si pentru finantarea cercetarii pe care se bazeaza acest document. Alison Payne, Carol
Mathurin, Cynthia si Ken Scott, Cynthia si Michael Glanville-Smith, Susan Golder,
Christine Newman, Mike Adlam, Dr Mike Wolfman si Dr Neil Martin au citit si analizat
capitole ale acestei brosuri. Catherine Donnelly ne-a oferit informatii despre ghidarea
vocationala a adultilor cu SW. Le multumim tuturor pentru sugestiile lor care ne-au fost
de mare ajutor. In timpul conceperii brosurii am primit sugestii si informatii de la multi
parinti, tutori, supraveghetori si ingrjitori ai persoanelor cu SW, din interviuri si
conversatii cu adulti cu SW. Le suntem recunoscatori pentru ca ne-au invatat ce este intr-
adevar SW.

Dr. Orlee Udwin, M.Phil., Ph.D., C Psychol, FBPsS


Psiholog clinician (sanatatea copilului
Centrul Mary Sheridan pentru sanatatea copilului
405 Kennington Road, Londra SE11 4QW

Dr. Patricia Howlin, M.Sc., Ph.D., C Psychol, FBPsS


Psiholog clinician si
tutor regional specializat in psihologia dificultatilor de invatare

si
Mark Davies ,psiholog
Spitalul St Georges
Cranmer Terrace, Londra SW17 0RE