Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
Sumar
- Cuvant inainte
- Baza genetica a Sindromului Williams
- Caracteristici fizice si medicale ale adultilor cu Sindromul Williams
- Capacitatile adultilor cu Sindrom Williams
- Limbaj si comunicare
- Capacitati perceptive si motorii
- Concentrarea si durata atentiei
- Cititul
- Scrisul si pronuntia
- Relatiile sociale
- Prietenia exagerata
- Intelegerea altor oameni
- Atasamentele emotionale
- Relatiile sexuale
- Dificultatile emotionale si comportamentale
- Anxietatea
- Miscarile repetitive (Stereotipiile)
- Preocuparile
- Schimbarea dispozitiei si comportamentul agresiv
- Independenta si abilitatile de auto-ingrijire
- Locuinta
- Ingrijirea pe termen scurt
- Abilitati de auto-ingrijire
- Independenta in comunitate
- Numerarul si lucrul cu banii
- Planificarea timpului
- Activitatile din timpul liber
- Terminarea scolii
- Continuarea educatiei
- Slujbele si centrele de plasament
- Dificultati legate de munca si sugestii pentru locuri de munca potrivite
- Alternative la angajare
- Afectarea fratilor adultilor cu Sindromul Williams
- Adrese utile si materiale informative
- Bibliografie
- Multumiri
Cuvant inainte
Sindromul Williams (SW) este o boala rara, care apare aproximativ la 1 din 20 000 de
nascuti vii.Drept urmare, majoritatea oamenilor nu au mai intalnit un individ cu SW si e
de inteles ca stiu foarte putine, daca nu chiar nimic despre caracteristicile si dificultatile
asociate acestei boli. Scopul acestei carticele este sa ofere informatii despre aceasta
afectiune rara si sa schiteze dificultatile cu care se pot confrunta adultii cu SW.
Bineinteles ca fiecare individ este diferit si nu toti cei cu SW vor prezenta toate
caracteristice si dificultatile descrise mai jos. Continutul acestei carticele se bazeaza pe
cercetarile facute in ultimii ani si, in particular, pe un studiu despre viata cotidiana si
dificultatile de adaptare a 70 de adulti cu SW realizat in 1994-1995. Aceasta investigatie
ne arata ca SW este asociat cu un anumit numar de trasaturi comportamentale si
psihologice diferite, care diferentiaza indivizii cu acest sindrom de alt grup de adulti cu
dificultati de invatare. Aceste trasaturi si implicatiile lor pentru continua educare a
adultilor cu SW sunt discutate in detaliu de-a lungul acestei brosuri. Speram ca sfaturile
si sugestiile urmatoare vor fi folositoare acelora ca traiesc si lucreaza cu adulti cu SW. Un
alt fascicul informativ pentru angajati si supervizori poate fi obtinut de la Fundatia
Williams Syndrome, iar familiile pot alege sa impartaseasca informatia si potentialilor
angajati sau supervizori care nu au timp sa citeasca acesta brusura mult mai detaliata.
Baza genetica a Sindromului Williams
Sindromul Williams este o boala determinata genetic care afecteaza intelectul. Desi
majoritatea cazurilor apar sporadic, s-au raportat si gemeni univitelini, si exista cateva
contributii din partea parintilor la transmiterea bolii copilului. O microdeteletie in
cromozomul 7 a fost identificata la indivizii afectati, rezultand o rupere a genei elastinei.
Elastina este o componenta importanta a tesutului conjunctiv din corp (incluzand vase de
sange, muschi, ligamente, piele), iar reducerea ei sau o elastina anormala poate explica
unele dintre caracteristicile fizice si medicale, la fel si trasaturile faciale specifice (vezi
poze) asociate cu SW.
Indivizii cu SW sunt deseori de statura mica: inaltimea medie a unui adult este de 1.52 m
pentru femei si 1.67 m pentru barbati. Desi multi copii cu SW au o constitutie subtire,
exista o tendinta la unii indivizi sa se ingrase pe masura ce cresc. Se pare ca multi adulti
imbatranesc prematur: parul gri si fata aspra sunt comune de timpuriu, chiar de la 25 de
ani.
(ii) Hipertensiune:
Presiunea mare a sangelui este frecvent raportata in literatura medicala a SW, desi poate
ramane nedetectata la indivizii afectati. Iarasi, se recomanda regulat controale de rutina
de catre GPs , de vreme de hipertensiunea mareste probabilitatea unui atac de cord sau a
altor probleme cu inima pe masura ce indivizii se maresc. Ca atare, diagnosticarea
timpurie si tratamentul sunt importante pentru a face fata oricaror probleme care vor
aparea.
Stenoza arteriala renala si hipertensiunea renala sunt deseori asociate cu SW; lucrul
acesta ar trebui sa fie purtat in minte in cazurile in care indivizii afectati au hipertensiune.
Investigarea tractului renal, de exemplu prin ultrasunet renal, este recomandabila avand
in vedere posibilitatea anomaliilor renale.
Infectiile tractului urinar si cistitele au fost raportate in destule cazuri. Unii adulti cu SW
raporteaza probleme cu vezica si cu tractul urinar, ca de exemplu, urinare excesiva si
dificultatea controlului vezicii – ceea poate constitui o reala problema pentru drumurile
lungi catre si de la scoala,colegiu sau centru de zi. Multi urineaza frecvent, si, daca nu
cumva incearca sa atraga atentia sau sa se eschiveze de la o sarcina, cererile lor la toaleta
sunt de obicei valide. Problemele cu toaleta in timpul zilei sau noaptea (udatul sau
murdaritul) pot persista de-a lungul copilariei sau pot aparea ca o noua problema la
adulti. Aceste probleme pot fi exacerbate de anxietate sau bucurie. Asistentii pot dori sa
primeasca ajutor specializat de la psihologi sau alti profesionisti in probleme de dificultati
de invatare la adulti, in loc sa introduca un program sistematic de antrenare pentru toaleta
ca sa rezolve aceste probleme.
(iv) Defecatia si problemele gastrointestinale:
Anormalitatile obisnuite ale sistemului osos intalnite includ rotatia limitata a antebratelor
(stenoza radioulnara), indoirea coloanei vertebrale (scolioza) si deformari ale oaselor. In
unele cazuri acestea pot ingreuna activitatea zilnica, iar curbarea coloanei vertebrale
poate deveni mai proeminenta o data cu cresterea. Multi adulti cu SW se plang de dureri
ale membrelor; uneori se pot produce dislocari ale articulatiilor (in mod special la
genunchi).
(vii) Hipercalcemia:
Cauza hipersensibilitatii la zgomot nu este pe deplin inteleasa, dar exista anumite lucruri
care pot fi facute pentru a usura situatia:
1. Linistirea si oferirea unei explicatii clare si simple cu privire la sursa zgomotului
ajuta uneori.
2. Reactiile se diminueaza uneori daca indivizii afectati sunt capabili sa controleze
cumva sunetele care le creeaza disconfort. De exemplu, incurajati-i sa foloseasca
aspiratorul sau sa ajute la treburile gospodariei dand drumul masinii de spalat sau
mixerului.
3. Indivizii se pot simti linistiti daca stiu ca pot parasi camera cateva minute in orice
moment, daca sunt expusi zgomotului.
4. Expunerea treptata si repetata la sunete poate conduce la obisnuirea cu ele. De
exemplu, inregistrati pe caseta unul sau mai multe sunete deranjante si incurajati
individul afectat sa dea drumul casetei, incet la inceput, apoi gradual sa mareasca
volumul.
Adultii nu mai pot fi controlati de pediatri. Desi unii continua sa mearga la pediatru chiar
si la 20 de ani, cei mai multi vor depinde de GP pentru ingrijirile medicale. Din moment
ce e foarte posibil ca GPs sa mai fi intalnit pe altcineva cu SW, este extrem de important
ca ei sa fie foarte bine informati despre istoria medicala a pacientului si despre
problemele medicale generale asociate cu SW la adulti. O brosura cu informatii despre
supravegherea sanatatii destinata GPs este valabila la Fundatia Williams Syndrome;
brosura ofera informatii utile despre riscurile medicale potentiale asociate cu aceasta
afectiune.Este recomandabil ca functiile renale, cardiace si presiunea sangelui sa fie
verificate regulat, cel putin o data pe an.
In multe cazuri, capacitatea de intelegere este mai limitata decat ar sugera limbajul lor
expresiv, iar limbajul inadecvat poate rezulta din folosirea unor cuvinte al caror sens nu
este pe deplin inteles. De pilda, pot repeta instructiunile sau directivele cuvant cu cuvant,
si sa aiba totusi dificultati la intelegerea conceptelor de baza. Intr-o conversatie, multor
adulti le lipseste capacitatea cognitiva de a-si da seama ce ar putea gandi alti oameni sau
de a intelege punctul de vedere al altuia.Multora le este greu sa construiasca o discutie
bazata pe dialogul dintre alti oameni; prin urmare, discursul lor tinde sa fie unilateral,
ceea ce ar putea sa-i contrarieze sau sa-i irite pe ceilalti.
Multi adulti cu SW vorbesc cu cei insisi, iar acest lucru se poate petrece atat in public, cat
si in intimitate. Acest comportament devine evident cand individul afectat este anxios sau
suparat si poate servi ca o modalitate de a face fata situatiilor stresante. E putin probabil
sa fie un simptom al unei tulburari psihiatrice, dar ar trebui descurajat.
Exista diverse feluri de a descuraja intrebarile repetitive sau vorbaria multa in legatura cu
subiectele favorite sau propriile preocupari:
1. Adultului i se poate spune ca intrebarea lui/a ei va primi doar o singura data
raspuns, si ca la alte intrebari sau comentarii nu i se va da raspuns.
2. Conversatiile despre interesele si procuparile favorite ar trebui permise numai
dupa o perioada de discutie reciproca.
3. Alternativ, un anumit timp poate fi rezervat pentru tratarea intereselor favorite.
4. O alta strategie folositoare este sa se insiste ca individul afectat sa-si raspunda el
insusi la intrebarile repetitive.
5. Strategiile pentru descurajarea discursului necorespunzator vor functiona doar
daca atentia primita anterior pentru vorbit neadecvat va fi inlocuita de atentia pentru un
discurs social corespunzator. Daca acest lucru se face constant, exprimarile neadecvate
vor scadea ca frecventa.
6. Parintii si asistentii ar trebui sa le atraga atentia persoanelor cu SW cand vorbesc
singuri si sa le spuna sa se opreasca, ori sa-i orienteze spre alta activitate.
Cititul
Scrisul si pronuntia
Majoritatea adultilor cu SW scriu cel putin laun nivel de baza, adica propozitii simple. Cu
toate acestea, multi gasesc ca este mai dificil decat cititul datorita faptului ca scrisul
necesita in plus aptitudini vizuale si motorii.Multi oameni au dificultati in tinerea
creionului sau a stiloului, in formarea literelor, in spatierea caracterelor, in alinierea
cuvintelor. Iarasi, doar un progres minor se observa in pronuntarea cuvintelor in perioada
dintre adolescenta si varsta adulta.
Relatiile sociale
Prietenia exagerata
Asa cum am afirmat anterior, adultii cu SW dispun de abilitati verbale bune care le
permit sa initieze contacte sociale superficiale. Totusi, le lipseste intelegerea regulilor
“nescrise” care guverneaza toate tipurile de interactiune sociala. Sunt deseori prea
deschisi, directi in comunicarea cu altii, fara sa constientizeze retinerile sociale care ar fi
evidente altor oameni in aceeasi situatie. In alte cazuri, naivitatea lor sociala si lipsa de
inhibitie ii pot conduce la a relata povesti sau la a spune lucruri care ar putea sa-i
raneasca sau sa-i jeneze pe altii. Un astfel de comportament este rareori intentional si
rautacios, dar se intampla deoarece individul nu intelege implicatiile sociale ale
cuvintelor sale. In mod similar, ei nu vor ezita sa incerce sa atraga atentia cu comentariile
sau intrebarile lor, ori sa-i mustreze pe altii. Ar putea incerca sa-l imite pe
supraveghetorul lor cand acesta este ferm si pune pe cineva la locul lui! In consecinta, pot
crea impresia ca sunt nepoliticosi, ca fac pe sefii sau cauta atentie, lucru care ii
contrariaza pe ceilalti, daca nu sunt avertizati dinainte.
Grija pentru bunastarea fizica si emotionala a altora este unul dintre cele mai
induiosatoare aspecte ale personalitatii adultului cu SW.Totusi, desi stiu cand oamenii
sunt suparati nu isi dau seama mereu de cauza supararii, iar unii sunt foarte sensibili si
cred ca ei au provocat supararea fara sa inteleaga adevarata cauza.
1. Daca individul afectat totusi nu intelege pe deplin implicatiile unei situatii sociale,
explicatiile si incurajarile ajuta uneori sa modelezi un comportament potrivit.
2. Asistentii si supraveghetorii ar trebui sa-si simplifice conversatiile si instructiunile
ca sa se asigure ca persoana cu SW a inteles complet ceea ce se vorbeste. Foarte des,
persoanele cu SW se comporta social neadecvat pentru ca nu inteleg ceea ce se cere intr-o
situatie anume.
Atasamentele emotionale
Relatiile sexuale
Unii adulti pot avea comportamente sexuale neadecvate, cum ar fi masturbarea in public.
Cea mai buna modalitate de educare a acestui comportament este ca persoana sa fie
invatata cand si unde este permisa masturbarea (de exemplu, in dormitor, cu usa incuiata)
si unde nu (in locurile publice sau in prezenta altor oameni); nu este indicat sa fie oprit
intru totul. Adultul cu SW trebuie sa inteleaga ca masturbarea nu este interzisa in
totalitate, dar este acceptabila doar in intimitate, in anumite momente.
Tema contraceptiei ridica mari probleme pentru adultii cu SW. Barierele mecanice nu
sunt practicabile si eficiente. Date fiind riscurile aparitiei unei boli congenitale de inima,
fapt prezent in multe cazuri, sfatul unui cardiolog ar fi sa caute alte forme de
contraceptie. Contraceptivele orale folosite de femeile cu SW trebuie sa contina o
cantitate scazuta de estrogen. Alte alternative ar fi contraceptivele injectabile sau
capsulele, care au o actiune indelungata si se actioneaza treptat, putin cate putin.
Asistand la vietile independente ale prietenilor si fratilor lor, relatiile si casatoria pot fi o
sursa de frustrare pentru adultii cu SW, care deseori nu inteleg de ce ei au fost lasati in
urma.Dorinta de a se casatori si de a duce o viata normala, ii determina pe unii indivizi
afectati sa se implice in relatii, chiar sa se logodeasca, fara sa inteleaga pe deplin ce
implica acest lucru.Este important ca asistentii sa-i invete care sunt subtilitatile relatiilor
cu sexul opus, si sa-i ajute sa faca fata dificultatilor emotionale care au loc.
Anxietatea
Adultii cu SW sunt descrisi deseori ca fiind foarte anxiosi si sensibili la critici sau
frustrare, la evenimente pe care alti oameni le considera banale. Isi fac griji foarte mari in
legatua cu bunastarea altora, propria lor sanatate sau in legatura cu tot felul de dezastre
imaginate. In unele cazuri se manifesta ipohondria si prezinta durerile mici, zilnice ca pe
niste adevarate boli.
Anxietatea este rezultatul diferitelor situatii, dar exista trei zone principale care cauzeaza
dificultati:
Persoanele afectate se pot anxieta cand ceva nou urmeaza sa se intample sau ceva diferit
de rutina lor (chiar si o vizita la doctor). Schimbari de personal sau in sarcinile atribuite
pot de asemenea sa-i perturbe.
(iii) Amenintarea:
Preocuparile
Locuinta
Desi problema unei locuinte este cumva limitata, exista cateva institutii de caritate si alte
organizatii care ofera sponsorizari. Home Farm Trust ofera un serviciu de acomodare
supervizata in comunitatile rezidentiale pentru adulti cu dificultati de invatare. Fundatia
MENCAP ofera adaposturi integrate intr-o comunitate obisnuita (adresele se gasesc la
sfarsitul documentului). Echipa care se ocupa de persoanele cu dificultati de invatare, din
cadrul Departamentului de Servicii Sociale au informatii despre adaposturi si locuinte din
cadrul unor comunitati, disponibile la nivel local. Organizatiile regionale MENCAP sunt
o alta sursa folositoare.
Plecarea din casa parinteasca poate fi un moment dificil, dar si bucuros pentru adultii
tineri cu SW. Datorita personalitatii lor extrem de anxioase si dependentei de familie, o
schimbare in mediul de viata poate fi un eveniment ingrijorator, chiar traumatic. Asta nu
inseamna ca trebuie evitat, ci planificat cu atentie, cu sprijin din partea familiei, pentru ca
persoana sa se poata acomoda usor cu noua locuinta. Multi parinti cred ca este mai bine
sa-si ajute fiul sau fiica sa se stabileasca intr-o alta locuinta definitiva cat timp se simt
bine, decat sa astepte pana nu vor mai fi capabili sa aiba grija de copiii lor cu SW.
“Ghidul familiilor care isi doresc sprijin legal pentru un membru cu dificultati de
invatare” al lui Anthony Quinn ofera sfaturi despre cum sa planificati viitorul financiar si
asigurarile sociale ale unui copil cu dificultati de invatare.
Abilitati de auto-ingrijire
Independenta in comunitate
Adultii sunt SW sunt capabili sa invete rutele familiare, pe care le parcurg zilnic, sau
chiar si unele abateri de la acestea. Multi parinti si ingrijitori nu-i lasa singuri pentru ca se
ingrijoreaza ca ar putea aborda straini de pe strada sau ca s-ar putea rataci. Acest lucru
este un real pericol, de aceea este important ca parintii si alti ingrijitori sa inceapa cat mai
devreme programe pentru invatarea regulilor cand ies afara, pe strada.
Adultii cu SW sunt sociabili si se distreaza enorm, invata multe din activitatile din timpul
liber. Totusi, au nevoie de ajutor pentru a-si organiza aceste activitati, pentru ca nu au
initiativa in a alege si a finaliza singuri ceea ce fac. Multi ingrijitori spun ca daca
activitatile nu ar fi oranizate de altcineva, persoana cu SW ar sta pur si simplu in casa,
angajandu-se numai in actiuni pasive cum ar fi uitatul la televizor sau ascultatul muzicii.
Daca sunt incurajati, participa la intalniri ale cluburilor persoanelor cu dificultati de
invatare (cluburi ca Gateway sau PHAB) sau chiar sunt membri ale unor cluburi cu un
anumit profil (de exemplu cluburi de masini) care se axeaza pe o anumita preocupare.
Aceasta este o modalitate de a se integra intr-un nou grup social. Multe persoane cu SW
au aptitudini muzicale si unii canta la intrumente, cum ar fi cele de percutie sau pianul.
Chiar si cei care nu pot sa cante, sunt interesati de muzica si pot avea o capacitate
remarcabila de a recunoaste acordurile muzicale sau versurile. Si aceste abilitati pot fi
folosite pentru a umple timpul liber. Adultii cu SW nu sunt de obicei foarte buni la
activitati care implica motricitate multa, cum ar fi jocurile cu mingea si alte sporturi.
Totusi, le place sa inoate, lucru care le imbunatateste conditia fizica. Lipsa de interes
pentru sport se poate datora imensei complexitati sociale pe care un grup sportiv o
presupune sau faptului ca ei obosesc foarte repede si le lipseste vigoarea, pe masura ce
inainteaza in varsta. Multi parinti cred ca lipsa de exercitiu fizic este un factor care
contribuie la cresterea in greutate care se observa la multe persoane adulte cu SW.
Terminarea scolii
Continuarea educatiei
Cum o sa fie dupa terminarea scolii este o intrebare ingrijoratoare pentru familii.
Informatii despre oportunitatile valabile ar trebui cautate cu mult inainte de a se termina
scoala. Multe colegii tehnice si adepte ale educatiei permanente au clase pentru persoane
cu nevoi speciale.Desi majoritatea familiilor sunt multumite de aceste clase, calitatea
difera semnificativ de la colegiu la colegiu. Este recomandabil ca parintii sa afle cat mai
multe despre cursurile tinute si despre colegiu in general. Conversatii cu parintii si cu
staff-ul din institutia respectiva ajuta. Profesorii din scolile speciale sunt de obicei la
curent cu calitatea educatiei; ingrijitorii din scoli si asistentii sociali pot de asemenea
oferi informatii pretioase.
Colegiile rezidentiale pentru adulti tineri cu nevoi speciale sunt o alta optiune. Sunt foarte
utile in a crea o perspectiva asupra a ceea ce inseamna sa locuiesti departe de casa, si
ofera slujbe cu locuinta in comunitatea locala. Autoritatile locale sunt uneori reticente in
a oferi o slujba cu locuinta in afara regiunii respective; daca slujba oferita in afara
regiunii corespunde mai mult nevoilor persoanei decat ceea ce e valabil local, se poate.
Serviciile de Consiliere in Cariera au informatii despre centrele de pregatire si colegiile
rezidentiale locale si nu numai. Ar trebui sa aiba publicatia COPE de la Serviciul de
Consiliere in Cariera Wiltshire (adresa la sfarsitul documentului) in care se gaseste o lista
detaliata a colegiilor rezidentiale si a centrelor pregatitoare care se adreseaza adultilor cu
dizabilitati fizice si cognitive din Marea Britanie.
Parintii si ingrijitorii vor trebui sa caute din greu sfaturi despre o slujba adecvata.
Informatii despre posturi disponibile pot fi cautate la un centru local pentru incadrarea in
campul muncii a persoanelor cu dizabilitati (DEA, de exemplu). Acesta va poate face
legatura cu organizatii nationale precum Serviciul de Angajare MENCAP sau Trustul
Shaw (adresele se gasesc la sfarsitul brosurii) – ambele se ocupa de oportunitatile de
angajare ale adultilor cu dificultati de invatare. Centrele DEA fac parte din PACT
(Echipe de consiliere, stabilire si incadrare intr-un loc de munca), de unde puteti obtine
iarasi informatii despre organizatiile locale. Departamentele locale de servicii sociale
pentru persoane cu dizabilitati de invatare sunt o sursa buna de gasire a unor slujbe.
Expunerea la situatii stresante sau asupra carora individul nu are control/foarte putin
control conduce la crize de furie si agresivitate. Din fericire, aceste accese violente sunt
rare, dar cand se produc , e utila consultarea unui psiholog care lucreaza cu oameni cu
dificultati de invatare. Daca se observa ca persoana este mai anxioasa decat de obicei,
este indicat sa examinati atat mediul de la serviciul, cat si pe cel din afara lui pentru a va
asigura ca cererile nu sunt excesive. Stresul si anxietatea anticipatorie pot fi reduse daca
pregatiti adultul dinainte pentru evenimentele sau sarcinile viitoare, explicandu-i detaliat
la ce sa se astepte si discutand posibilele schimbari ce pot surveni.
Mediul social si prietenii:
Alternative la angajare
Slujbele platite sunt greu de gasit si deseori depasesc capacitatile multor adulti cu SW.
Alternative pentru ocupatiile din timpul zilei se gasesc la Centrele de zi si la Centrele de
pregatire a adultilor cu nevoie speciale, subordonate autoritatilor locale si serviciilor
sociale. Centrele de pregatire ofera activitati mai structurate, incluzand si training pre-
vocational, in timp ce Centrele de zi ofera activitati mai recreationale. Calitatea acestor
centre variaza enorm, iar parintii si ingrijitorii sunt sfatuiti sa se intereseze cu privire la
acest aspect. Informatii se pot obtine de la Departamentul de Servicii Sociale .
Fratii se pot simti jenati sau revoltati cand trebuie sa explice prietenilor lor ca ei au un
frate sau o sora cu dizabilitati si ca trebuie sa aiba grija de el/ea. Alteori, se pot simti
vinovati ca nu au si ei dizabilitati. In mod normal, se simt foarte responsabili pentru
fratele sau sora lor cu SW si la varsta adulta isi fac griji in legatura cu cine o sa aiba grija
de fratele/sora cu dificultati cand parintii nu vor mai putea. Planificarea realista a
viitorului poate usura multe dintre aceste intrebari justificabile.
Multi frati nu sunt bine informati in legatura cu SW, de aceea, se ingrijoreaza pe nedrept
ca ei ar putea avea la randul lor copii cu SW. Este important ca parintii sa vorbeasca cu
copiii lor neafectati despre SW, sa ii informeze despre cauza bolii, despre riscul
nesemnificativ de a avea un alt copil cu SW in familie, despre caracteristicile fizice si
psihologice ale afectiunii. Fratii pot fi linistiti si daca vorbesc cu pediatrul, cardiologul
sau geneticianul fratelui afectat. Ei trebuie la fel de bine informati ca si parintii, pentru a
evita griji si temeri inutile.
Echipele pentru adultii cu dificultati de invatare – existente in cadrul NHS Trusts sau
NHS Community Units. Sunt echipe multidisciplinare de psihologi, terapeuti
ocupationali, logopezi, psihiatri si voluntari din comunitate. In unele cazuri, voluntarii
sunt si ei membri ai unor asemenea echipe. Acesti profesionisti consiliaza oamenii in
privinta capacitatilor si dificultatilor comportamentale si de invatare a adultilor cu SW.
Publicat de:
Wiltshire Careers Guidance Services
Mill House
Court Street
Townbridge BA12 8BR
Tel: (01225) 777442
Slujbe supravegheate:
Shaw Trust:
Thrale House
44-46 Strada Southwark
Londra SE1 1UN
Tel: 0171 357 6868
Locuinte:
Legal Provision
Quin, A. (1993) “Ghidul familiilor care vor sa faca aprovizionari legale pentru un
membru al familiei cu dizabilitati” (editia a doua). Valabil la The Smokery, Greenhill’s
Rents, Londra EC1M 6BM
S.P.O.D.
(Asociatia pentru consilierea persoanelor cu dizabilitati in relatii interpersonale si
sexualitate) 286 Camden Road, Londra N7 0BS
Tel: (0171) 607 8851
RADAR
(Societatea Regala pentru Diazabilitati si Reabilitare)
Unit 12 City Forum, 250 City Road, Londra EC1V 8AF
Tel: (0171) 250 3222
O organizatie care face campanii umanitare si ofera informatii. . Utila in special pentru
sfaturi despre indemnizatii si ajutoare sociale.
Disability Alliance
Universal House, 88/94 Wentworth Street, Londra E1 7SA
Tel: (0171) 247 8776
Family Fund
PO Box 50, York YO1 2ZX
Tel: (01904) 621115
A publicat o brosura “Ce urmeaza dupa 16 ani?” , care contine informatii despre
beneficii, indemnizatii si drepturi financiare ale adultilor. Brosura este gratuita pentru
parinti si persoanele cu nevoi speciale, iar pentru profesionisti costa 4 lire o copie.
Bibliografie:
Davies, M., Udwin, O. si Howlin,P. (1998) Studiu despre dificultatile sociale, emotionale
si comportamentale ale adultilor cu sindromul Williams. British Journal Of Psychiatry.
Morris, C.A., Demsey, S.A., Leonard, C.O., Dilts, C. and Blackburn, B.L. (1988) Istoria
sindromului Williams:caracteristici fizice. The Journal of Paediatrics, 1988, 113, 318-
326.
Udwin, O. and Yule, W. (1998) Williams Syndrome: Ghid pentru parinti (Revizuit).
Publicat de Williams Syndrome Foundation (Marea Britanie).
Udwin, O. and Yule, W. (1998) Williams Syndrome: Ghid pentru educatori (Revizuit).
Publicat de Williams Syndrome Foundation (Marea Britanie).
Multumiri
si
Mark Davies ,psiholog
Spitalul St Georges
Cranmer Terrace, Londra SW17 0RE