Moira Isabel este o printesa. Are patru ani si cinci luni.Iar viata ei este un basm.

Mi-ar fi placut sa pot sa scriu asta. Mi-ar fi placut sa fie adevarat. Insa...

A aparut pe lume cu un strigat de luptatoare. Era august 2006, parintii ei erau incantati, iar ea gangurea
fericita. Si ca orice copil, a crescut, a facut primii pasi, a inceput sa manance singura, sa se joace,sa
vorbeasca. Avea prieteni de joaca, radea mult si ii placea la mare. Era o printesa, iar viata ei era un
basm.

Ceva s-a intamplat in mai 2008, ceva ce avea sa schimbe totul. Moira Isabel a inceput sa uite. A uitat,
incet incet, sa mai mearga singura. Apoi, picioarele i-au cedat de tot. Mai intai cel drept, urmat in scurt
timp si de cel stang. La un an si opt luni, Moira Isabel, mai statea doar sprijinita de perne. Iar medicii
nu gaseau raspunsul. Diagnosticul intarzia sa apara si parintii micutei simteau deja gustul disperarii. Pe
10 august 2008, de ziua ei, Moira Isabel isi privea prietenii ce alergau si se bucurau in jurul ei. Inca
ceva ii fusese taiat de pe rabojul vietii: dreptul de a rade. Micuta printesa a uitat cum sa se bucure ,
cum sa rada.

Povestea ei a ajuns la urechile unui medic de la spitalul Budimex. Acesta a intuit diagnosticul, dar nu
il putea confirma.Tehnologia necesara pentru aceasta diagnosticare nu primise viza de Romania.
Solutia si adevarul se aflau undeva intr-o clinica din Suedia.Acolo au aflat, in urma analizelor si a
confirmarii acestora, ca adevarul Moirei poarta un nume urat.

Maladia KRABBE!!! Suna inspaimantator? Atunci, aflati ca este si infioratoare. Aceasta maladie
impiedica organismul copilului sa secrete enzima ce are drept rol formarea invelisului de mielina. Iar
mielina impiedica degradarea creierului. Cazul Moirei este unul atipic, deoarece, in general, aceasta
boala se instaleaza in timpul primelor sase luni de existenta. Tragedia a capat proportii de nebanuit
atunci cand Natacha, mama micutei, a aflat ca boala era depistabila inca din timpul sarcinii si ca un
transplant de celule Stem din cordonul ombilical,facut inainte de declansarea bolii, i-ar fi daruit
micutei printese sanse mari de supravietuire. (conform studiilor existente pana in acel moment).

Este mama. Natacha este din punctul meu de vedere un spirit elevat. Daca o intrebi, iti va spune ca ea
este mama. Moira Isabel este copilul si ratiunea ei, este definitia verbelor a fi si a iubi. Iar din secunda
in care a plecat din Suedia, a inteles ca trebuie sa devina si ingerul pazitor al fetitei. Iar asta din cauza
faptului ca s-a intors de acolo cu un diagnostic crud, o boala fara leac si un singur an de viata pentru
Moira Isabel. Iar micuta printesa a mai uitat ceva din basmul ei...a uitat sa manance si sa vorbeasca.

La cei doi ani ai ei, Moira Isabel era o printesa care uitase tot, mai putin doua lucruri...sa fie
constienta de tot ce se petrece in jurul ei si sa planga. Obrajorii ei, altadata strabatuti de zambet, erau
de acum brazdati de lacrimi. Basmul ei incetase sa mai fie basm.

Ce credeti voi, ca trebuie sa simta un om, care nu mai poate manca si care este hranit printr-un tub?
Moira stie! Pentru ca stomacul ei este “gazda” unui furtun prin care este introdus un lapte special.

V-am spus ca Moirei i se mai daduse doar un an de viata? Din acel moment au mai trecut doi ani si
jumatate. Printesa se incapataneaza sa traiasca. Ea stie, ca intr-o buna zi, cineva o sa reuseasca sa
descopere leacul ce ii va darui basmul inapoi.

Eu cred ca Moira Isabel are dreptate. Dar pentru ca ea sa poata merge mai departe, are nevoie de
ajutor. Are nevoie de bani pentru lapticul ei, are nevoie de scutece nr.6, are nevoie de fonduri
suplimentare in cazul in care va fi acceptata de una din institutiile in care se fac cercetari pentru
descoperirea tratamentului. In acest moment, Moira Isabel este crescuta doar de mama, tatal ei alegand
sa plece de langa ele. Resursele materiale s-au diminuat dramatic. Doar 1000 de lei pe luna, suma in
cadrul careia regasim alocatia Moirei si indemnizatia de insotitor a mamei. Iar mancarea speciala costa
intr-o luna, tot atat.Si daca nu era suficient, au toate sansele sa ramana si fara casa .

Imi doresc sa gasesc printre voi, oameni ce isi doresc sa ii ofere micutei printese, sansa de a mai trai o
zi... si inca una... si inca una...pana cand isi va recupera basmul si ne va putea zambi fericita.

(http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00787865?term=Krabbe&rank=1 ;http://www.ulf.org; http://ww
w.huntershope.org; http://www.myelin.org ;http://www.rarediseases.org ) clinici care au inceput
experimentele in vederea tratarii acestei maladii.

Beneficiar : Natacha Concha Gutierrez

Bank : BCR Bucuresti
IBAN RON: RO86RNCB0318082139550001 sucursala Mall Plaza Romania

Beneficiar : Natacha Concha Gutierrez

Bank : BCR - sucursala b-dul Timisoara, Sector 6, Bucuresti
IBAN EUR : RO98RNCB0077082139550001
COD SWIFT: RNCB ROBU

 004/021 723. 888. 459- telefonul mamei Moirei- Natacha Concha Gutierrez

http://www.mithos.ro/Moira/facturamoira.jpg -atasez si o factura care atesta cat costa laptele

special pentru o luna.

Monica Liche

monica.liche@gmail.com