Ce este ngrijirea paliativ?

ngrijirea paliativ reprezinta ngrijirea activ i total a pacienilor a cror boal nu mai rspunde la tratament curativ. Controlul durerii i al altor simptome, problemele psihologice, sociale i spirituale au importan major. Scopul ngrijirii paliative este asigurarea unei ct mai bune caliti a vieii pentru bolnavi i pentru familiiile acestora. Ce este medicina paliativ? Conform Oxford Textbook of Palliative Medicine, medicina paliativa este: Asistena medical a pacienilor cu boli active, progresive i avansate, pentru care prognosticul este limitat iar ngrijirea trebuie s se concentrze asupra asigurrii calitii vieii. Organizatia Mondiala a Sanatatii a definit medicina paliativa astfel: ngrijirea paliativ este o abordare care imbuntete calitatea vieii bolnavului i familiile acestora, care se confrunt cu problemele asociate cu boala amenintoare de via, prin prevenirea i nlaturarea suferinei, prin identificarea precoce, evaluare corecta i tratamentul impecabil al durerii i al altor probleme fizice, psiho-sociale i spirituale. ngrijirea paliativ: - este o ngrijire total, activ a pacienilor i familiilor lor, de obicei atunci cnd boala nu mai rspunde la tratament potenial curativ, dei poate fi aplicat timpuriu n timpul bolii; - asigur ameliorarea durerii i a altor simptome; - intete s ating cea mai nalt calitate a vieii posibil pentru pacieni i familiile lor; - rspunde de nevoile fizice, psihosociale i spirituale; - se extinde cnd e necesar pentru a asigura suportul n perioada de doliu. Calitatea vieii este satisfacia subiectiv resimit sau exprimat de un individ (Robert Twycross). Principii generale de management al simptomelor:

- evaluarea complet i corect este esenial att pentru diagnostic ct i pentru tratament; - atenie la importana factorilor non-fizici n simptomatologie problemele emoionale, psihosociale, sociale i spirituale sunt adesea amestecate cu simptomele fizice; - cnd simptomele sunt dificil de controlat pot exista mai multe cauze sau pot ascunde factori emoionali, psihici, sociali i spirituali; - se utilizeaz terapii potrivite fiecrui caz n parte pentru a menine independena pacientului i cea mai bun calitate a vieii posibil pentru a permite pacentului i ngrijitorilor si s se concentreze asupra altor teme importante; - atenie ca reaciile adverse ale medicamentelor s nu devin o problem mai mare dect cea iniial; - explicarea cu tact i includerea pacientului i ngrijitorilor si n luarea deciziilor sunt pri eseniale ale managementului simptomelor; - uneori este necesar o abordare multidisciplinar care poate fi facilitat prin comunicarea ntre persoane prin scrisori medicale sau prin intermediul medicului curant; - se poate aborda un specialist in ingrijiri paliative atunci cnd exist o problem care nu rspude aa cum ne-am fi ateptat sau n situaii complexe care pot beneficia de expertiza mai multor specialiti pentru ngrijiri la domiciliu sau internare n spital. n ngrijirea unui pacient este nevoie de echip interdisciplinar (pentru a satisface nevoile complexe ale pacientului i familiei), n centrul acesteia este pacientul cu familia, iar ceilali interacioneaz cu acetia dar i ntre ei n funcie de complexitatea cazului sau evoluia bolii: medicul, asistentul medical, asistentul social, infirmiera/ngrijitorul la domiciliu, psihologul, preotul/pastorul, fizioterapeutul, terapistul ocupaional, terapistul prin joc, dieteticianul, farmacistul i, nu n ultimul rnd, voluntarul. Principiile ngrijirii paliative: - asigur controlul durerii i al altor simptome; - integreaz aspectele psihosociale i spirituale n ngrijirea pacientului; - amelioreaz calitatea vieii i poate influena pozitiv evoluia bolii; - utilizeaz o echip interdisciplinar pentru a satisface nevoile complexe ale pacientului i familiei;

- afirm valoarea vieii i consider moartea ca un proces natural; - nu intenioneaz nici s grbeasc nici s amne moartea; - pacientul i familia= unitatea de ngrijire; - ofer un sistem de sprijin, dnd pacientului posibilitatea s triasc pe ct posibil activ, pn la sfritul vieii; - ofer sprijin familiei n timpul bolii pacientului i n perioada de doliu; - se aplic oricnd n cursul evoluiei bolii, concomitent cu alte modaliti de tratament specifice bolii respective care au ca scop eventual prelungirea supravieuirii; - include acele investigaii care sunt necesare unei mai bune nelegeri i unui tratament adecvat pentru complicaiile clinic manifeste ale bolii.(din Recomandarea Rec(2003) 24 a Comitetului de Minitri ai statelor membre privind ngrijirea paliativ) Beneficiarii ngrijirii paliative nu sunt doar bolnavii de cancer ci i pacienii geriatrici, cei cu boli neurologice, insuficiene de organ, SIDA, malformaii congenitale precum i alte boli cronice care necesit o ngrijire continu sau la care simptomatologia are o evoluie imprevizibil. ngrijirea pacienilor pe moarte se extinde dincolo de controlul durerii i al simptomelor. Ea include sprijinul: - pacientului pe msur ce el se adapteaz la scderea abilitilor fizice i jelete anticipat pierderea familiei, prietenilor i a tot ce i este familiar; - familiei care se adapteaz la faptul c cineva apropiat va muri. (Twycross, 2003) ngrijirea acestor pacieni devine o form de parteneriat cu pacientul dar i cu familia acestuia. n ngrijirea paliativ nu ne intereseaz doar aspectele fizice ale pacientului, ci, mai ales, pacientul ca persoan, cu toate conflictele interioare legate de boala sa (psihice, sociale i spirituale, mai ales). ntrebri despre problema religioas care n alte specialiti sunt considerate prea intime pentru a fi adresate pacientului, n paliaie ele sunt doar de ordin general, la debutul unei conversaii, de nclzire: cum faci fa bolii?, ce speri de la noi?, ce semnificaie au toate acestea?, de unde gaseti resurse (materiale dar i spirituale)?, care e cel mai important lucru acum pentru dumneavoastr?, etc. Comunicarea ndeplinete un rol deosebit de important n asistena complex acordat pacientului terminal. Vestea nrutirii bolii i a imposibilitii de a

opri degradarea strii generale, produce o mpovrare emoional puternic att asupra pacientului ct i asupra aparintorilor acestuia. Dar, adevrul mprtit poate contribui la contientizarea timpului rmas, care devine din ce n ce mai limitat, pentru a-l folosi ct mai eficient. Comunicarea vetilor rele este un proces care seamn mai mult cu o negociere. Pacientul are dreptul, dar nu i obigaia de a afla o veste rea. Principiile cardinale care stau la baza practicii medicale n general, deci i n ngrijirea paliativ sunt: - respectul autonomiei pacientului (alegerea pacientului) - beneficiena (a face bine) - non-maleficien (minimalizarea efectelor secundare) - justiia (utilizarea just a resurselor disponibile). Din ce n ce mai mult n ultimul timp constatm c i alte institiii medicale (specialiti) sunt nevoite s-l accepte pe pacient ca pe un partener, parte integrant a deciziilor medicale, excepie fcnd situaiile de urgen. Apariia consimmntului informat dar i al absolvenilor care au cunotine de etic a nceput s diminue atitudinea paternalist a medicului tradiionalist, care, prin atitudinea binevoitoare, lua soarta pacientului n minile sale, considerndu-se un tutore al acestuia. Medicul are tendina de a vedea doar interesul fizic al pacientului (binele medical). Binele total cuprinde nu doar aceast latur fizic care este cunoscut mai bine de ctre medic, dar i credinele, valorile pacientului, care sunt cunoscute doar de pacient, uneori nici chiar familia nu tie ct de profunde sunt tririle celui care este pe patul de suferin. Abordarea pacientului care se adreseaz ngrijirilor paliative pornete de la tratamentul simptomelor, care pot fi multiple, dar care, avnd la ndemn numeroase mijloace terapeutice, se evit polipragmazia deoarece un medicament poate viza acoperirea a 2 sau mai multe simptome. n cancerul avansat cel mai frecvent simptom este astenia, acuzat de 95% dintre pacieni, urmeaz apoi durerea (80%), inapetena/anorexie (80%), constipaia (65%) care poate fi habitual sau agravat de tratamentul cu opioide, dispneea (60%), insomnia (60%), grea/vrsturi (50%), depresie (50%), confuzie (45%). Durerea reprezint o constelaie a unei experiene neplcute, perceptual i emoional, asociat cu un rspuns autonom, psihic i manifestri provocate de lezarea esuturilor de ctre factori agresivi sau boli (John Bonica 1980).

Durerea este un simptom, o experien subiectiv. Fiecare individ nva sensul cuvntului din experiena proprie, dobndit din prima copilrie, ca urmare a traumatismelor accidentale. Deoarece este o senzaie neplcut este ntotdeauna asociat cu o reacie emoional. Cu ct aura emoional este mai important (care depinde de personalitatea fiecrui individ dar i de cultura din care provine) cu att durerea real (fizic sau psihic) este mai mare. Durerea cronic este comun pentru pacienii cu cancer. Aproximativ o treime prezint durere datorat tratamentului specific i mai mult de trei ptrimi au durere n timpul ultimelor stadii ale bolii. Nu te obinuieti cu durerea. Cu ct este de mai lung durat cu att este mai puternic, mai traumatizant, ducnd inevitabil la modificarea caracterului persoanei. Conceptul de durere total cuprinde totalitatea factorilor care produc durere: biologic (fizic), psihologic (emoional, mental, comportamental), social (relaia u cei din jur) i spiritual. n tratamentul simptomelor se utilizeaz evaluarea (diagnosticarea fiecrui simptom nainte de tratament), explicarea (nainte de tratament se ofer explicaii pacientului), tratamentul este individualizat i este nevoie de o monitorizare a tratamentului continu, cu atenie la efectele adverse.