RECUPERAREA SCLEROZEI LATERALE AMIOTROFICE (SLA)

Definiie
Scleroza lateral amiotrofic (SLA) este o boal neurodegenerativ de etiologie
nedeterminat, ce afecteaz primordial neuronii motori, centrali i periferici. Este o boal
progresiv. Majoritatea pacienilor mor prin insuficien respiratorie. Cel mai frecvent,
debutul se face aproape de vrsta de 60 ani.
Durata medie de via este de 3-4 ani, dar exist pacieni care triesc peste 10 ani, n
timp ce alii ajung la exitus ntr-un interval de cteva luni.
Trsturile histopatologice ale SLA

sunt reprezentate de degenerarea i pierderea

neuronilor motori cu glioz astrocitar ulterioar.

O caracteristic remarcabil a bolii este selectivitatea morii celulare neuronale, fiind
afectai numai neuronii motori centrali i periferici. S-a constatat o oarecare selectivitate a
afectrii i n cadrul sistemului motor. Astfel, neuronii nucleilor oculomotori ramn totdeauna
intaci, la fel ca i neuronii parasimpatici de la nivelul mduvei spinrii sacrate care inerveaz
sfincterele intestinului i vezicii urinare.
Tabloul clinic este de deficit motor progresiv, cu semne de afectare att a neuronului
motor central (deficit motor ntins, hipertonie piramidal, ROT vii, reflexe cutanate
abdominale abolite, semnul Babinski prezent, etc) ct i a neuronului motor periferic
(paralizie, hipotonie, ROT diminuate sau abolite, atrofie muscular, fasciculaii).
Deficitul motor n SLA apare de obicei n arii localizate, ntinzndu-se iniial la muchii
aceleiai regiuni i ulterior afectnd regiunile adiacente. Tabloul iniial poate fi sugestiv
pentru o mononeuropatie focal (aa numitul tablou pseudonevritic).
Debutul deficitului motor este mai frecvent la nivelul membrelor superioare dect la cele
inferioare( SLA clasic, spinal), dar n aproximativ 25% din cazuri debutul se face la nivelul
muchilor inervai de nervii bulbari (SLA cu debut bulbar). Mai rar (1-2% cazuri), slbiciunea
muscular apare la nivelul muchilor respiratori (debut cu dispnee).
Unii pacieni se prezint cu deficit motor localizat pe un hemicorp (varianta hemiplegic
Mills), iar n peste 10% cazuri bolnavii apar cu atrofie bilateral a membrelor superioare.
Simptomele date de slbiciunea muscular variaz n funcie de regiunea motorie
afectat. Spre exemplu, cnd deficitul de for ncepe la nivelul minii i degetelor, pacientul
acuz dificultate n rotirea cheii n broasc, n tastarea pe calculator, n desfacerea unui dop.

104

Cnd deficitul de for apare la nivelul membrelor inferioare, cderea labei piciorului poate fi
primul simptom sau pacientul poate acuza instabilitate n mers, alunecare, oboseal la mers.
Cnd sunt afectai muchii cu inervaie bulbar, primele simptome pot fi vorbirea
neclar, rgueala sau incapacitatea de a cnta sau striga, la care se poate aduga curnd
disfagia. Pacienii cu debut bulbar adesea consult specialiti ORL. Ei se confrunt nu numai
cu alterarea progresiv a funciilor bulbare, dar i cu hipersalivaie i pierdere n greutate.
n cazurile rare n care pacientul prezint slbiciunea progresiv a musculaturii
respiratorii, prima int de adresare va fi medicul pneumolog sau chiar secia de terapie
intensiv. Diagnosticul de SLA este clar cnd pacientul nu se poate lipsi de ventilator.
Cderea capului poate apare n SLA avnd drept cauz slbiciunea muchilor paraspinali
cervicali i toracici. Cel mai frecvent ns apare n miastenia gravis i poliomielit.
Fasciculaiile nu sunt n mod obinuit simptomul de debut al SLA, dar ele apar curnd
dup debutul bolii la aproape toi pacienii. Mai mult, absena fasciculaiilor trebuie s
determine reconsiderarea diagosticului.
Crampele musculare sunt unele din cele mai frecvente simptome n SLA, adesea
precednd alte simptome cu cteva luni. Dei ele se ntlnesc frecvent i la indivizii sntoi
(aprnd cel mai adesea n muchii gambei), n SLA crampele apar cu localizri neobinuite:
n muchii coapsei, abdomenului, spatelui, minii, gtului, maseterilor, limbei.
n SLA mai poate apare oboseala la efort ce mimeaz miastenia. Agravarea disfagiei cu
reducerea aportului caloric accentueaz astenia i accelereaz slbiciunea muscular.
Aspirarea de lichide, secreii sau alimente devine o complicaie posibil. Pacienii se plng c
produc cantiti exagerate de secreii salivare anormal de vscoase, ce se pot scurge din
cavitatea bucal. Sialoreea se agraveaz odat cu progresia slbiciunii muchilor periorali
i/sau cu apariia cderii capului.
Scderea n greutate este adesea rapid progresiv; s-a demonstrat c aceasta nu reflect
doar aportul caloric sczut, dar reprezint i o form de caexie SLA.
Scderea marcat a volumului muscular expune articulaiile i esutul conjunctiv
adiacent la stress mecanic anormal ce poate duce la

limitarea micrilor n articulaie,

deformarea articulaiei, pericapsulit dureroas i bursit.

Tulburrile somnului, sub forma trezirilor frecvente datorate diminurii amplitudinii
micrilor respiratorii i hipoxiei, s-au dovedit a fi comune n SLA, determinnd somnolen
diurn, cefalee matinal i astenie. Odat cu agraverea dificultilor respiratorii, pacienii

105

devin incapabili de a sta n decubit dorsal datorit slbiciunii i relaxrii diafragmului, astfel
c ei ajung s foloseasc mai multe perne. n stadii avansate devine imposibil i poziia n
semiezut. Alte manifestri ale alterrii funciei respiratorii includ dispneea de efort i
eventual dispneea de repaus.
Odat cu progresia bolii, funcia motorie este grav afectat, lucru ce se reflect n
acivitile zilnice (igiena personal, baie, mbrcare, mers, alimentare, comunicare verbal).
Astfel, calitatea vieii pacientului se deterioreaz.
Depresia este un simptom comun i subdiagnosticat n SLA, care nu doar afectez
calitatea vieii, dar i scurteaz supravieuirea.
Paraclinic. Exist situaii n care diagnosticul de SLA definit poate fi pus doar pe
seama anamnezei i examinrii obiective a pacientului. De obicei, ns, diagnosticul nu este
att de evident i sunt necesare investigaii amnunite. Deoarece nu exist un test specific
SLA, investigaiile paraclinice sunt fcute n scopul de a exclude alte boli ce pot mima clinic
SLA i variantele sale.
Diagnosticul pozitiv. n mai 1990 (El Escorial, Spania) Federaia

Mondial de

Neurologie a stabilit criteriile diagnostice pentru SLA. Ulterior aceste criterii

au fost

modificate la Airlie House, Virginia, SUA (1998).

Cele patru regiuni ale nevraxului posibil afectate n suferina neuronului motor periferic
sunt: bulbar, cervical, toracal i lombosacrat.
Prin urmare, se consider ca fiind SLA definit dac examenul clinic evideniaz semne
de neuron motor central (NMC) i semne de neuron motor periferic (NMP) n trei regiuni din
cele patru regiuni ale nevraxului expuse mai sus.
Simptomele i tratamentul lor
Crampele apar precoce si suparator, in special noaptea. Se trateaza cu chinina sulfat, 200mg de 2
ori pe zi. Fizioterapia, exercitiul fizic si/sau hidroterapia sunt utile.
Spasticitatea: se trateaza prin terapie fizica aplicata regulat. Hidroterapia cu exercitii in bazine
incalzite cu apa calda pana la 32-34 grade si crioterapia pot fi utile. Pot fi incercate antispasticele:
Baclofen si Tizanidina. Toxina botulinica de tip A a fost folosita cu succes in tratamentul
trismusului si al stridorului; daca spasticitatea este severa in ciuda tratamentului oral administrat,
poate fi de ajutor baclofenul intratecal.
Sialoreea (secretia excesiva de saliva): este cauzata de tulburarile de deglutitie; tratament cu
Amitriptilina sau picaturi de atropina 0.5% sau 1% administrate sublingual de 3-4 ori pe zi; se poate
administra Hioscina (scopolamina) oral sau sub forma de plasturi transdermici. Injectarea toxinei
106

botulinice la nivelul glandei parotide si/sau submandibulare poate fi eficienta si in general bine
tolerata. Iradierea glandelor salivare poate fi incercata atunci cand esueaza tratamentul
farmacologic. Pacientilor li se poate asigura un dispozitiv mecanic portabil de aspiratie.
Hipersecretia bronsica: pacientii cu insuficienta respiratorie sau bulbara prezinta dificultati in
eliminarea secretiilor trenante si acumulare de mucus. Mucoasa cavitatii nazale, laringele, traheea,
caile aeriene bronsice si plamanii, contribuie la existenta unui flux constant de fluide seroase si
mucoase; deshidratarea contribuie la cresterea vascozitatii mucusului; un dispozitiv portabil de
aspiratie a secretiilor poate fi folositor. Tratamentul cu mucolitice (N acetil cisteina 200-400mg de 3
ori pe zi) poate fi util. Un nebulizator cu solutie salina si antagonist de receptor beta si /sau un
bronhodilatator anticolinergic si/sau mucolitic si/sau furosemid in combinatie. Mucoliticele se pot
folosi numai daca exista expectoratie eficienta. Dicromatul de potasiu administrat sublingual a
scazut semnificativ cantitatea secretiilor traheale vascoase. Dispozitivele mecanice de asistare a
tusei (insuflator/ exuflator) cu masti faciale sunt folositoare in cazul in care exista o infectie acuta
de cai aeriene.
Pacientul beneficiaza de un dispozitiv portabil de aspiratie a secretiilor, precum si un umidificator
de camera;
Labilitatea emotionala pseudobulbara: va fi tratata numai daca este suparatoare, cu Amitriptilina,
Fluvoxamina sau Citalopram.
Anxietatea si depresia: apar mai frecvent in faza de diagnostic si in faza terminala; se folosesc
antidepresivele triciclice si SSRI sau mirtazapina, diazepam oral si lorazepam sublingual.
Durerea apare in stadiile avansate ale bolii, datorita imobilitatii sau insuficientei respiratorii, cu
cefalee matinala. Se trateaza cu AINS, urmat de opioide simple precum Tramadolul, apoi opioide
puternice precum Morfina, Ketobemidon.
Constipatia: generata de sedentarism, deshidratare si tratamentul cu opiacee, se combate cu
hidratare, masuri dietetice si laxative.
Insomnia si oboseala: pot fi generate de depresie, crampe, durere, afectarea respiratorie. Pentru
insomnie, cele mai folosite sunt Amitriptilina si Zolpidem-ul. Pentru oboseala invalidanta se poate
folosi Modafinil.
Tromboza venoasa profunda apare din cauza gradului mare de imobilitate si disfunctiei
respiratorii. Se trateaza cu anticoagulante, fizioterapie, ridicarea membrelor si/sau sosete
compresive. Nu se foloseste tratament profilactic cu anticoagulante.
Complicatiile respiratorii: sunt principala cauza de deces in SLA. Sunt determinate in principal de
slabiciunea musculaturii diafragmului si pot fi precipitate de aspiratie si infectie. In mod regulat, se
efectueaza capacitatea vitala fortata si capacitatea vitala.
107

Ventilatia noninvaziva cu presiune pozitiva si mai putin ventilatia mecanica invaziva sunt folosite
pentru a usura simptomele insuficientei respiratorii si a prelungi supravietuirea. Tratamentul
medicamentos al dispneei intermitente trebuie sa implice in cazul episoadelor scurte de dispnee
calmarea anxietatii cu lorazepam 0.5 -2.5 mg sublingual. In cazul episoadelor lungi de dispnee (mai
mult de 30min) se va administra Morfina 2.5 mg oral sau subcutan.
Oxigenoterapia trebuie evitata deoarece exacerbeaza retentia de CO2 si uscaciunea gurii. Se va
utiliza oxigen numai daca hipoxia este simptomatica.
Compromiterea funciei respiratorii

reprezint o surs de dizabilitate semnificativ

precum i cauza de moarte la majoritatea pacienilor cu SLA. Ventilaia noninvaziv cu

presiune pozitiv poate mbunti confortul pacientului i l poate menine n via. Chiar i
aa, decizia privind ventilaia permanent asistat nu poate fi evitat. Cu toate c un numr
mic de pacieni cu SLA aleg ca ultim variant traheostomia i ventilaia permanent asistat,
aceast opiune trebuie analizat cu atenie. Un mediu familial i resurse financiare
corespunztoare pot permite pacientului s ramn acas i sa fie ventilat.
Suportul nutriional agresiv este de asemenea esenial. Motivul este nu doar afectarea
bulbar care limiteaz aportul alimentar, ci i o serie de studii care arat c nevoile calorice
ale pacienilor cu SLA sunt mai ridicate. Tratamentul iniial const de obicei din modificri n
diet. In ultim instan, va fi necesar efectuarea unei gastrostomii.
Evaluarea n dinamic a abilitaii de comunicare la pacienii cu SLA este un element
esenial al terapiei. Muli pacieni vor dezvolta dizartrie ce va evolua spre incapacitatea de a
vorbi. Terapia vorbirii s-a dovedit a fi de folos n special la pacienii cu predominana
simptomelor bulbare i mai puin la cei cu predominana slabiciunii la nivelul extremitilor.
Cnd limbajul vocal nu mai poate fi utilizat, exist opiuni precum sintetizatoarele de voce
computerizate (pentru cei ce-i pot folosi extremitile ) sau sisteme bazate pe micrile
oculare.
Terapia fizical i ocupaional, ca i sistemele protetice pot mbunti considerabil
capacitile funcionale ale bolnavului. Deficitul de for localizat poate produce tulburri de
mers, adesea cauzate de cderea bilateral a piciorului. Orteza glezn-picior poate restabili
mersul normal. n deficitul de for major al membrelor inferioare, implicarea
fizioterapeutului este crucial (bastonul special este indicat i eficient). De asemenea,
dizabilitatea

datorat slbiciunii musculare a membrelor superioare poate fi tratat cu

suporturi, bretele, modificarea instrumentelor utilizate zilnic.

108

Evoluie i prognostic. S-a estimat c peste 40% din motoneuronii coarnelor anterioare
medulare sunt pierdui n momentul descoperirii anomaliilor motorii. Acest lucru sugereaz
existena unei lungi perioade preclinice n cadrul SLA.
n toate cazurile, extinderea rostral-caudal este mai rapid dect cea caudal-rostral.
n decursul bolii pot surveni ameliorri tranzitorii, perioade de evoluie n platou sau
agravri brute, ns remisiunea spontan a bolii este excepional de rar.
Recuperarea in scleroza lateral amiotrofic
Scopul recuperrii pentru pacient i terapeut este evideniat astfel:

meninerea independenei maxime posibile in activitatea zilnic casnic;

meninerea calitii pozitive a vieii ct mai mult timp;

meninerea puterii musculare maxime in limitele impuse de boal;

prevenia i minimalizarea consecinelor secundare ale bolii cum ar fi: contractura,

tromboflebita, escarele, infeciile respiratorii.

Trebuie combtut atrofia muscular. Majoritatea bolnavilor i-au sczut nivelul

activitii in lunile anterioare diagnosticului, din cauza apariiei oboselii i a stngciei.
Nu avem voie sa facem suprasolicitare muscular prin recuperare excesiv, extenuant.
Recuperarea motorie trebuie inceput precoce.
Exist patru nivele de mers : mers imposibil, mers numai prin cas, mers n comunitate
cu asisten i mers n comuitate independent.
Se recomand exerciii aerobice in ritmul muzicii, ele avnd i un efect pozitiv psihic,
dar fr s apar oboseala. Se fac exerciii pentru dezvoltarea forei musculare cu perioade de
repaus ntre ele. Pentru creterea complianei se alctuiete un program formal de exerciii i
activiti fizice plcute. Se practic exerciii pentru dezvoltarea social i personal.
Aceste execiii de reabilitare sunt imprite in 3 faze, n funcie de stadiul bolii:
-

prima faza de independen;

a doua faza de independen parial;

a treia faza de dependen total.

Faza I are 3 stadii:
Stadiul 1 - n acest stadiu pacientul prezint slabiciune usoar- moderat musculara,

stngcie, dar se deplaseaz ambulator i este independent n activitatea zilnic casnic.

Tratamentul propus este urmtorul:

109

se continu activitatea normal i se crete activitatea fizic la cei care sunt sedentari,
pentru a preveni apariia atrofiei prin nentrebuinare ;

se practica exerciii de ntindere muscular fr s apar oboseal (inclusiv yoga); se

fac pe toate grupele musculare ;

uneori este necesar un suport psihologic care se face prin dialog i incurajarea
pacientului.

Stadiul 2 n acest stadiu pacientul prezint slbiciune moderat dar selectiv; el are
dificultate in urcatul scrilor sau n ridicatul braelor sau n ncheiatul nasturilor. Se
deplaseaz singur, ambulator.
Tratamentul const n :
-

continuarea exerciiilor de ntindere pentru a combate contractura ;

aplicarea ortezelor fie la glezn-picior, fie la nivelul pumnului sau la nivelul
halucelui;

folosirea echipamentului adaptat pentru activitatea zilnic.

Stadiul 3 n acest stadiu pacientul prezint:

- slbiciune sever selectiv la nivelul gleznei, fie la nivelul pumnului sau la nivelul
minii.
- scderea moderat a independenei in activitatile zilnice casnice;
- se deplaseaza ambulator singur dar apare oboseal la deplasri pe distane din ce n
ce mai mici ;
- incepe s apar un efort respirator observabil..
Tratamentul recuperator propus este urmtorul:
- se continu tratamentul din stadiul precedent ;
- se adaug exercitii de respiraie profund, cu mobilizarea toracelui si cu drenaj postural
dac este nevoie;
- se folosete scaunul cu rotile cu anumite modificri: pentru susinerea capului, pentru
ridicarea picioarelor la paraplegici, etc.
Faza a II-a are independena pstrat parial:
Stadiul 4 pacientul prezinta:
- sindromul braului atrnat cu durere in umr i uneori edem al minii;
- dependena de crucior, membrele inferioare fiind paraplegice (cu sau fara
spasticitate);
- apariia precoce a oboselii n timpul efecturii activitilor zilnice.
Tratamentul const n :
110

- masaj, din ce in ce mai sustinut pentru a combate spasmul muscular;

- se aplic cldur (uscat sau umed);
- se iau msuri impotriva edemului decliv;
- se fac micri pasive pentru diferite articulaii afectate;
- se atrage atenia asupra umrului, pentru a nu aprea subluxaii prin greutatea
umrului;
- se pot folosi earfa pentru bra sau suporturi pentru bra la cruul cu rotile ;
- se folosete cruul motorizat dac pacietul dorete s fie independent motor mai
departe.
Stadiul 5 pacientul prezint:
- slabiciune sever a membrelor inferioare i a membrelor superioare;
- dependen de scaunul cu rotile;
- creterea dependenei fa de membrii familiei sau alte persoane n desfurarea
activitilor zilnice la domiciliu;
- posibilitatea apariiei escarelor secundare slabei mobilizri.
Tratamentul const n:
- se ncurajaz membrii familiei pentru a prelua n totalitate ngrijirea bolnavului; la cei
fr familie bolnavul este dus ntr-un azil ;
- se fac modificri la domiciliu pentru a asigura mobilitatea i independena bolnavului
(bare, suporturi la pat, la baie);
- se achiziioneaz un pat electric de spital cu saltea antipresiune;
- la domiciliu se poate face ventilaie mecanic asistat cu adaptarea patului sau
scaunului.
Faza a III- a bolnavul este dependent total fa de cei din jur.
Stadiul 6
- pacientul este imobilizat la pat i dependent total in activitile zilnice.
Scopul tratamentului este urmtorul:
- combaterea disfagiei prin administrarea de alimente moi, folosind linguri lungi sau
practicarea tubajului gastric de hrnire sau folosirea gastrostomei percutanate n stadiile
avansate ale bolii ;
- scderea volumului salivei prin medicaie, aspiraie i metode chirurgicale sau
iradierea glandei salivare ;
- combaterea dizartriei se face cu sintetizatoarele de voce computerizate (pentru cei cei pot folosi extremitile) sau sisteme bazate pe micrile oculare.
111

- combaterea dificultii aprute n respiraie se face prin traheostom sau/i ventilaie

asistat la domiciliu.
Caz clinic
Brbat de 45 ani, diagnosticat de 2 ani cu SLA, este programator pe calculatoare la o
firm i poate nc lucra norm ntreag. St mpreun cu soia, care lucreaz i 2 copii
adolesceni. Pacientul poate folosi tastatura calculatorului folosind numai degetele arttoare.
Umerii i musculatura gtului l dor dup o or de stat la calculator. In ultimele dou
sptmni se simte foarte obosit cnd se deplaseaz s-i ia prnzul la bufet i i este fric s
nu cad jos cnd merge n aglomeraie. S-a hotrt s-i ia prnzul n biroul lui, chiar dac
simte lipsa discuiilor colegiale legate de locul de munc care se desfurau n timpul mesei la
cantina firmei.
In afara orelor de munc, nu mai poate naviga singur cu barca sa cu pnze i are
dificulti n meninerea echilibrului cnd joac golf. El crede c copiii lui se simt frustai
deoarece el se mic mai ncet de cnd este bolnav.
Examinarea sa arat:
La nivelul membrelor superioare :
-

nu poate abduce sau flecta fiecare umr n parte peste 90 de grade ;

umrul su drept prezint atrofie n special prin muchiul deltoid i muchii

supraspinoi ;

ceilali muchi ai membrelor superioare prezint gradul 4 de deficit motor;

extensia gtului are gradul 3 iar flexia gtului 4 ;

ambele scapule sunt ndeprtate de torace ;

nu exist spasticitate la nivelul membrelor superioare.

La nivelul membrelor inferioare :

fora muscular are gradul 3, membrul stng fiind mai afectat fa de cel drept i
picioarele find mai marcate i avnd bilateral poziia de cavus;

la micrile pasive exist spasticitate la nivelul adductorilor oldurilor i a flexorilor

genunchilor ;

dorsi-flexia piciorului este foarte dificil ;

urc i coboar cu mult dificultate scrile de la domiciliu.

Existau i semne neurologice bulbare: sialoree abundent cnd lucra intens, faa de

pern era umed dimineaa, tuse accentuat n cteva rnduri cnd bea cafeaua sau vinul,
112

folosirea musculaturii accesorii n timpul respiraiei, dar nu prezenta tulburri n nghiire sau
respiraie.
Terapeutul mpreun cu pacientul i soia acestuia au hotrt urmatorul plan de
recuperare :
-

1) creterea mobilitii ;

2) controlul oboselii i a durerilor membrelor superioare i a gtului n timpul lucrului

la calculator ;

3) meninerea forei musculare maxime ;

4) modificri la locul de munc i la domiciliu.

1) Pentru creterea mobilitii s-a achiziionat un scaun cu roi motorizat pentru a-i

menine independena total la locul de munc; unii bolnavi prefer un scooter electric care
este mai acceptat din punct de vedere social dar este mai puin util n stadiile avansate ale
bolii.
Pentru a-i menine independena motorie la domiciliu, pacientul folosete orteze
bilaterale glezn-picior pentru flexibilitatea articulaiei gleznei i un suport pretibial care-i
uureaz extensia genunchiului.
2) Pacientul a fost sftuit s practice cteva exerciii simple ale gtului i membrelor
superioare la fiecare jumtate de or la computer. Purtarea unui guler-colier moale i va
micora durerea de la nivelul gtului. In stadiile avansate i va odihni gtul la fiecare sfert de
or, cteva minute, pe sptarul special amenajat al scaunului.
3) Exerciiile simple includ rotarea gtului, flexia-extensia lui i aplecri dreaptastnga ; micrile membrelor superioare cu excepia flexiei i abduciei umrului peste 90 de
grade, flexia oldului, abducia i rotaia lui, extensia complet a genunchiului i toate
micrile posibile de la nivelul gleznei. Soia i copiii au fost nvai s-l ajute n timpul
practicrii acestor exerciii la domiciliu i s-i fac cteva tehnici de masaj.
Pacientul a primit i o pedal portabil care se poate ataa la scaunul cu rotile la
domiciliu, putnd s pedaleze de 2-4 ori pe zi fr s oboseasc, adic la acel nivel nsemnnd
3-5 minute. Aceast pedalare se putea face n timp ce urmrea programul la televizor. De
asemenea a fost nvat s fac i exerciii cu benzi elastice i exerciii izometrice care s
antreneze toate grupele musculare care sunt mai mult folosite ntr-o zi de munc.
Deoarece prezenta edem al gleznei i al piciorului, a fost ncurajat s poarte ciorapi
elastici n timp ce sttea la calculator. Pacientul are acces i la o piscin unde poate practica cu
ajutorul unui membru al familiei exerciii n ap.

113

4) S-au efectuat modificri care s-i uureze micrile la domiciliu. S-a luat legtura i
cu un logoped care l-a nvat cum s scad salivaia i s-i mbunteasc mestecarea
alimentelor (alimentele trebuiesc introduse ct mai n spatele cavitii bucale i central fa de
cavitatea bucal).
Trebuiesc meninute caloriile rezultate din alimente sau chiar crescute, deoarece
bolnavul a pierdut cteva kilograme n ultimele luni.
In fazele avansate ale bolii, bolnavul nostru avea nevoie de ajutor 24 de ore. Asistenta
social i asigura ngrijirea 14 ore pe zi, celelalte fiindu-i asigurate de soie i copii. El aciona
un clopoel cnd avea nevoie de ajutor. Era ntors la fiecare 3 ore n timpul nopii. Deoarece
soia lucra full-time i copii erau studeni, familia a fost n stare s plteasc o asistent pentru
a-l ajuta pe bolnavul nostru noaptea. La un moment dat, bolnavul a fost spitalizat cteva
sptmni pentru a i se permite familiei o mic pauz n ngrijirea bolnavului att de grav.
Cu toate c avea o dorin mare de a tri, a nceput s accepte ideea morii. Nu avea o
credin religioas puternic asupra vieii i a morii. La un moment dat a aprut ideea c va
supravieui prin minile, inimile i comportamentul celor pe care i-a cunoscut. Aceast idee i
ddea un anumit comfort psihic. Familia continua s-i fac exerciii fizice pasive i masaj. In
ultimele zile de via i s-a administrat morfin pentru a-i scdea disconfortul respirator. A
murit acas n timpul somnului dup o infecie respiratorie, dup 5-6 luni de dependen total
de ngrijiri din parte a familiei i a asistentei medicale de la domiciliu.

114