Sunteți pe pagina 1din 3

Radu Nedescu povestete ce se petrece n lumea unui copil autist i arat cum, ca s ias din ea, a

fost nevoit s construiasc realitatea ca pe un puzzle, bucat cu bucat.

Radu e un puti nalt, cu ochelari, ochi cprui, sprncene groase i un nceput de mustcioar. La
intrarea n ncpere, evit contactul vizual, dar mi strnge mna cu putere. "Sunt Radu Nedescu".
Are 13 ani, ia premii la coal, schiaz, patineaz, citete i, pentru cine e dispus s-l asculte,
vorbete mult, cu exemple i metafore. Parc ar vrea s recupereze primii cinci ani din via n care
nu a spus absolut nimic, perioad n care un haos numit autism i stpnea mintea.O lume goal,
goal Pn la cinci ani, pentru Radu lumea din jur nu a avut nicio noim. i atunci, ce s vorbeasc?
i cum? Aa c tot ceea ce fcea era s ipe, s alerge, s deschid i s nchid ui, s nvrt roile
mainuei. Simea o for n acele momente, era puternic. Avea privirea nceoat, dup cum i
amintete mama, mergea pe vrfuri, ddea din mini i nu tia c zgomotele din jur sunt cuvinte i
nici c-i sunt adresate. Habar nu avea c atunci cnd mama striga "Radu!" era vorba de el. i
amintete ns c simea iubire n acele sunete. Pastile pentru schizofrenieMedici, psihologi,
psihiatri, homeopai, energoterapeui i preoi au cutat s neleag ce e cu biatul. Fiecare venea
cu o prere: c are retard sever, c a ajuns aa pentru c nu l-au iubit suficient prinii, i, n cele din
urm, c e autist. Diagnosticul corect a venit fr nicio soluie.Medicii i-au comptimit pe prini, le-
au zis c putiul va fi "legum" toat viaa i le-au sugerat s-l interneze, s scape de "o povar". Iar
ca s-l liniteasc atunci cnd e agitat, i-au prescris inclusiv Ripsolept, folosit n schizofrenia acut i
cronic. Prinii nu s-au dat btui i au nceput cutrile. Au aflat de pe Internet c exist n lume
copii recuperai, o terapie care d rezultate i studii ce arat c toate acestea nu sunt poveti. "Am
mers n America, unde avem nite prieteni, i ne-am documentat. Am citit articole i studii de
specialitate i am ajuns la concluzia c ABA (terapie comportamental aplicat) este singura care,
tiinific, ne ofer o ans de a ne recupera copilul", spune mama. i a nceput munca de opt ore pe
zi. Biatul avea deja cinci ani. Cum ntregeti un puzzleCe s-a ntmplat de atunci, povestete chiar
Radu. "Prinii nu au gsit terapeui n Romnia, s-au dus n Marea Britanie i au adus un supervizor,
care i-a nvat pe alii teoria i cum s lucreze cu mine. ABA era ca un amalgam: terapie, joac,
televizor, recompens, pauze". "Aa se desfura o zi normal, dar pentru mine nu era nimic
neobinuit. Credeam c aa fac toi copiii.". De fapt, cum funcioneaz ABA? Practic, tot ceea ce
copilul tipic recepteaz automat, cel autist trebuie s nvee mecanic. Pentru el, lumea e ca un puzzle
pe care trebuie s-l ntregeasc. Radu ia un creion i o foaie de hrtie. "S v explic. Prima dat e
nvarea mecanic". i traseaz un segment. "Apoi e generalizarea". i traseaz alt segment. Cum a
nvat s spun ap nvarea mecanic presupune ca terapeutul, pe baza unui plan individualizat
de lucru, s-l ajute pe copil s recunoasc ceea ce e n jur. La nceput, se nva lucrurile i obiectele
simple, prin repetiie, iar terapia funcioneaz pe baz de promptare, adic ndrumare. "Dac un
copil nu poate s zic ap, i spui tu de cteva ori ap, ap, dac tot nu poate, l ajui
puin, l pui s zic ap..", explic Radu. La o prim reacie, ct de mic, l recompensezi cu ceva
ce i place. Radu primea o bomboan. "ABA nu e un balaur" Unui copil cu autism i este fric de nou,
explic putiul. Plnge, ip, face n toate felurile cnd se confrunt cu ceva ce nu face parte din
rutina lui. "Dar trebuie s fii ferm, s nu cedezi. Se spune c ABA este o terapie sever, pentru c nu
l lai pe copil pn nu rspunde. Dar ABA nu este un balaur. Terapia trebuie s fie intens pentru ca
el (copilul) s descopere. Nu trebuie s renuni. E ca i cum ai duce un copil cu probleme de sntate
la spital. Dac el nu vrea s stea, ce faci, l lai afar?" Radu mai tie c unui autist trebuie s i ari n
permanen c l iubeti. "n felul acesta, creezi un echilibru i compensezi atitudinea ferm pe care
trebuie s o ai n restul timpului". Azi un cuvnt, mine altul, apoi cuvinte potrivite cu imagini, iar
lumea a nceput s prind culoare. Radu explic n ce fel i s-a activat gndirea. "Ca s gndeti,
trebuie s tii ceva, s ai cunotine despre lumea nconjurtoare. Cnd nvam ceva nou, adugam
la ceea ce tiam i aa am nceput s gndesc: obiecte, aciuni, cuvinte, fraze". Odat ce a nceput
terapia, ntreaga familie interaciona cu el conform regulilor din cri. Devenise un mod de a fi
pentru toi. "Ieeam afar i fceam generalizare n fiecare zi, punnd n aplicare tot ce nva la
msu. De diminea pn seara, era stimulat de toi membrii familiei, i dac avea o achiziie nou
nu apuca s o piard", spune mama. Lecia despre fericireDup ce primele informaii s-au
sedimentat, a nceput generalizarea, o trecere de la nvarea rigid la una ce se poate modela n
funcie de provocri. "Copilul este nvat s fie spontan, s rspund variat, s neleag expresii, s
generalizeze cunotinele, s nu fie un robot", explic Radu. El i amintete c tia s rspund la
ntrebri, dar ntr-un anumit cadru. Foarte restrictiv i foarte mecanic. "De exemplu, rspundeam la
cum te cheam, dar dac m ntrebai care i este numele, nu mai tiam".Apoi a trecut la
fineuri i a nvat ce e fericirea, prin jocuri de rol cu terapeutul. "Pentru c este ceva abstract, se
nva mai greu. Pe copilul autist trebuie s l nvei c fericit nseamn cnd ai primit ceva ce i
doreti i faci ieeeee...". Terapia lui strict a durat doi ani, apoi a urmat adaptarea la societate: a
mers la grdini i n clasa I cu nsoitor, iar dup coal discuta cu terapeutul despre greutile
ntmpinate. Acum, a rmas cu mici probleme de atenie, are o oarecare naivitate i e extrem de
sincer. Nu nelege la ce e bun minciuna, ns i s-a spus c uneori prinde bine, aa c ncearc s-o
nvee. Din "legum", cum credeau medicii c va ajunge, Radu a ajuns un puti cu IQ peste medie.
"Terapia e intens, dar nu trebuie s renuni. Dac duci un copil bolnav la spital, dar el nu vrea s
intre, ce faci, l lai afar?" RADU NEDESCU, primul copil recuperat din autismBUN SIM "Dac asta
sun a laud, mi cer scuze"Radu a aflat despre afeciunea lui cnd avea zece ani i jumtate, n vara
lui 2009. Se sturase s tot aud de la ai lui c este un copil special, aa c a cerut detalii. Dup ce a
aflat adevrul, nti s-a ntristat, apoi a fost mndru. EVZ: Cum ai aflat c eti un autist
recuperat?Radu Nedescu: Prinii mi spuneau tot timpul c sunt special. "Ce e cu specialul sta?",
m tot ntrebam. Eram n parc cu ai mei, n Herstru, i am mers la o pizza. Eu am comandat o pizza
calzone, am i acum imaginea locului. i i-am ntrebat: "De ce mi tot spunei c sunt special? Ce e,
de fapt, cu mine?" Ai mei mi-au spus atunci ca o povestioar, eram fascinat de ea. Mi-au spus despre
autism, c mergeam pe vrfuri, m stimulam, nu vorbeam, purtam pampers la 5 ani i tot ce fceam.
Cum ai reacionat atunci?Am simit c sunt un copil ciudat, m-am suprat, pentru c simeam c e o
problem cu mine, dar apoi mi-am zis c totui, eu am fcut ceva. i am transformat aceast
problem ntr-un avantaj. Sunt vedet, sunt tare, pot s spun la lume, nu sunt un copil cu retard, ci
un copil cu rezultate, am simit c trebuie s fiu mndru de mine. Dac asta sun ca i cum m-a
luda, mi cer scuze. Este i meritul meu, dar am fost i ndrumat. Ce amintiri ai de dinainte de a
ncepe terapia? mi amintesc nite episoade. De exemplu, mi amintesc c am fost cu bunica la Bile
Felix. Aveam cinci ani, nu tiam s vorbesc i nici nu nelegeam ce se ntmpl n jur. Cnd am ajuns
la hotel, vedeam c un om vrea s i ia bagajele, dar nu avea niciun sens pentru mine asta i nici nu
puteam s verbalizez. Lucrurile astea mi creau o stare de nelinite i agitaie.Ai prieteni? (Se
gndete mult nainte s rspund. Pare ntrebarea cea mai grea). Am unul-doi prieteni. Din cauza
autismului, am pierdut nite ani. Nu aveam anumite repere, eram mai credul, mai naiv, nu tiam de
ce unii copii rd de mine, nu nelegeam cnd se fac glume i nu tiam s le fac. i vedeam c rd, dar
eu nu tiam de ce.

NORMALITATE. Radu este acum un copil normal, cu prieteniDETERMINARE Odat ce copilul autist
ncepe terapia, prinii trebuie s se implice sut la sut. Fr munca lor, ansele de recuperare scad,
orict de mult ar munci terapeuiin Romnia, nu exist o eviden clar a copiilor cu autism, ns
estimrile ridic aceast cifr la 200.000. n ceea ce privete terapia, statul nu sprijin n niciun fel
familiile. "O strategie greit", apreciaz mama lui Radu. Judecnd lucrurile la rece, ar fi mult mai
ieftin pentru stat s plteasc integral sau mcar o parte din terapie timp de doi-trei ani, dect
indemnizaie pentru handicap toat viaa. Pentru c lucrurile sunt nc la nceput, familiile pierd ani
preioi mergnd din medic n medic fr s primeasc rspunsuri ferme. Cnd Radu era mic,
informaiile despre terapie erau practic inexistente. "E att de uor s pierzi timpul. Mai speri s se
schimbe, atepi, i mai dai un medicament, inclusiv celebrul Ripsolept, diet fr gluten i casein,
atepi s vezi cum reacioneaz copilul...i timpul trece fr ca nimic notabil s se ntample cu
starea lui", spune Cristina Nedescu."E pcat s nu ncerci" Prinii lui Radu au deschis centrul "Horia
Mooi", n care copiii cu autism fac terapie ABA. ansele de recuperare sunt mari, mai ales n cazul
celor ce nu au i alte afeciuni asociate. La fel de adevrat ns este i c, n unele cazuri, n ciuda
eforturilor terapeuilor, copilul nu reuete s achiziioneze absolut nimic. E o loterie la care se
nscriu cu toii, ns nu toi ctig. Extrem de importante n procesul de recuperare sunt
determinarea i munca prinilor. "Procentul este 50-50: 50% material genetic, iar restul, munca
printelui i a echipei din jurul copilului", e concluzia Cristinei.Prinii au ns nevoie de exemple, ca
s tie c se poate. Acesta este i motivul pentru care familia lui Radu a acceptat publicarea cazului
lui. "E pcat s nu ncerci, s te lai prad dezndejdii i disperrii", spune Cristina Nedescu.

JOAC. Radu, la centrul Horia Mooi, alturi de un copil care lupt cuautismul CUM L VEDE
TATAVesel, sensibil i un pic abramburitDamian Nedescu, tatl lui Radu, i amintete ct de
emoionat a fost n momentul n care i-a spus putiului despre afeciunea lui. i era team c o astfel
de informaie l va destabiliza. "Am cntrit opiunile pe termen lung i cele pe termen scurt i am
ajuns la concluzia c pe termen lung l-ar ajuta s se echilibreze i s-i gseasc singur o mulime de
rspunsuri la ntrebri existeniale". Acum, Damian e fascinat de copilul lui. "E un adolescent vesel i
deschis, sensibil i afectuos, cu o minte sclipitoare uneori, foarte muncitor, un pic dezordonat i
abramburit, pe alocuri copilros i un pic naiv, compensnd ns cu o putere analitic extrem de
profund". Damian spune c Radu s-a recuperat n proporie de 90% n primii doi ani de terapie, nc
aproximativ 9% n urmatorul an, iar de atunci pn acum a tot adunat i din cel 1% care a rmas.
Ceea ce l impresioneaz la copilul lui este dorina de a fi cel mai bun i munca depus pentru a
recupera social i din punct de vedere al cunotinelor aproape cinci ani de via. "i nu orice cinci
ani, ci cei n care ne dezvoltm cel mai tare din punct de vedere evolutiv. O alt chestiune
impresionant este puterea de analiz a propriilor sentimente, comportamente, emoii etc", mai
spune Damian Nedescu.SACRIFICII N FAMILIECt cost terapiaTerapia ABA este un program de
nvare n care orice sarcin este mprit n sarcini mai mici. Terapia ncepe ntr-o form rigid,
dar, gradat, scade rigoarea iar informaiile nvate sunt transferate ctre aspectele vieii de zi cu zi.
Un principiu al terapiei este ntrirea comportamentelor pozitive prin recompens. Este o terapie
costisitoare, pentru c se muncete intens i cu minimum doi specialiti. Terapia cost n jur de
2.000-3.000 de lei lunar, iar ideal este s se lucreze opt ore pe zi. La centrul Horia Mooi, prinii
pltesc 25% din costurile efective ale terapiei, respectiv 2.000 de lei pentru o lun, opt ore pe zi.
Dac familia opteaz pentru terapie la domiciliu cu specialitii centrului, preul este de 3.000-4.000
de lei.

S-ar putea să vă placă și