REFERAT

EPILEPSIA
INTRODUCERE
Capitolul I. DEFINIIE, CLASIFICARE, ASPECTE CLINICE
Capitolul II. CAUZELE EPILEPSIILOR
Capitolul III. SUSINEREA DIAGNOSTICULUI DE EPILEPSIE
Capitolul IV. TRATAMENT
Capitolul V. SITUAII DE URGEN
Capitolul VI. VIAA DE ZI CU ZI
SENTIMENTELE, FAMILIA, PRIETENII
COALA
DIVERSE
VACANELE
VIAA SOCIAL A COPILULUI DUMNEAVOASTR
 Introducere
n paginile care urmeaz ncercm s dm informaii despre aspectele
medicale i despre consecinele pe care acestea le pot antrena n viaa social, n
dorina de a contribui la demolarea falsei idei conform crora epilepsia ar fi o boal
incurabil.
nelegerea fenomenelor care stau la baza acestei boli ofer pacienilor
posibilitatea de a-i cunoate boala i de a o nelege nu ca pe o boal malefic,
ci ca pe una care se poate controla sau chiar vindeca.
Trebuie tiut c o mare parte dintre persoanele care sufer de epilepsie pot
avea un intelect normal i pot duce o via asemntoare persoanelor fr epilepsie.
Dorim ca prin aceast mic brour s venim n ajutorul copiilor care sufer
de epilepsie i a familiilor lor, deoarece n ultima decad progresele nregistrate n
stabilirea cauzelor, a diagnosticului i n special a tratamentului epilepsiei ne ofer
posibilitatea s privim aceast boal cu mult optimism.

Ce este epilepsia?
Epilepsia este o boal ce se manifest prin crize care se repet. Criza
reprezint manifestarea clinic a unei descrcri electrice a unui grup mare de
neuroni (celulele nervoase ale creierului).

Toate persoanele cu epilepsie au acelai tip de crize?

Nu, exist mai multe feluri de crize epileptice. Astfel, criza se poate limita la o
parte a corpului (criz parial) sau poate cuprinde ntreg corpul de la nceput sau
dup o criz parial (criz generalizat).
O criz parial se datoreaz descrcrii unui grup de neuroni dintr-o anumit
parte a creierului. O criz generalizat se datoreaz descrcrii electrice a tuturor
neuronilor creierului.
Astfel, n funcie de zona din creier care descarc electric, crizele pariale pot
avea diverse manifestri - motorii (se zbate, se ncordeaz, cade), senzitive
(furnicturi, dureri), vizuale (vede pete colorate), auditive (aude sunete care nu
exist), olfactive (mirosuri), psihice (senzaie de fric, vis, senzaie neplcut n
stomac, etc). n timpul crizelor pariale persoana cu epilepsie poate s-i piard
starea de contien (crizele pariale complexe) sau nu i-o piard (crizele pariale
simple).
Deci, dac sunt mai multe tipuri de crize nseamn c sunt mai multe
tipuri de epilepsii?
Da, exist mai multe tipuri de epilepsii, cunoscute i sub numele de sindroame
epileptice. Medicii recunosc sindroamele epileptice pe baza a patru criterii:
tipul crizelor. Pentru aceasta, printele trebuie s poat descrie ct mai
exact ce face copilul n criz (dac pierde contiena, cum se manifest,
dac criza este limitat la o parte a corpului sau cuprinde ntreg corpul,
poziia ochilor, respiraie, salivaie, mucarea limbii, pierdere de urin,
durata crizelor, ce se ntmpl dup criz - confuzie, somnolen, somn,
pareze);
 vrsta la care au nceput crizele (cele mai multe sindroame epileptice
sunt legate de vrst; astfel, unele apar mai ales n perioada de sugar,
altele n mijlocul copilriei - la 5-10 ani - altele n adolescen);
dezvoltarea psihic a copilului;
aspectul comportamentului (instabilitate, agresivitate, impulsivitate,
labilitate emoional);
aspectul electroencefalografic.
n plus, n funcie de ct de mult se cunoate despre cauza epilepsiei exist:
epilepsii simptomatice (la care se cunoate cauza - de exemplu, epilepsia a
nceput dup o infecie - meningit, encefalit - sau creierul nu a fost dezvoltat
niciodat corespunztor, sau ca manifestare a unei tumori cerebrale, parazitoze
cerebrale, etc);
epilepsii criptogenice (n care se suspecteaz o cauz, dar care nu poate fi
dovedit prin mijloacele de investigaie);
epilepsii idiopatice (n care nu exist cauz; se suspecteaz c multe
epilepsii idiopatice au o baz genetic);
Ce este epilepsia benign? Benign descrie o afeciune care nu este foarte
grav, este uor controlat de medicamente (de exemplu, epilepsia mioclonic
juvenil care apare n adolescen) sau care poate disprea chiar spontan dup o
anumit vrst (epilepsia parial benign) i nu are consecine asupra sntii
generale sau asupra intelectului.
Poi s ai o criz epileptic fr s ai epilepsie?
Da, muli oameni au cel puin o criz n timpul vieii, care de obicei este
provocat n timpul unei boli generale sau a creierului (diabet dezechilibrat, boal
diareic cu deshidratare, meningo-encefalit, consum de alcool, droguri sau n
cursul febrei) i care nu se repet dup ce aceast boal a trecut.
Crizele pot afecta sntatea copilului pe termen lung?
Pentru a rspunde acestei ntrebri trebuie luai n considerare mai muli factori, i
anume: tipul epilepsiei, ce se tie despre cauza acesteia, dac exist i alte
probleme medicale n afar de epilepsie. n general efectele epilepsiei sunt
nefavorabile n urmtoarele circumstane:
debutul epilepsiei nainte de 2 ani
cnd cauza epilepsiei este cunoscut - de exemplu hipoxia la natere, o
complicaie a unei meningite sau encefalite, sau pentru c creierul nu s-
a dezvoltat corespunztor nainte de natere;
cnd copilul are anomalii neurologice, tulburri de nvare sau
ntrziere n dezvoltarea neuro-psihic;
cnd tipul de crize include crize mioclonice, tonice sau atone;
cnd crizele au fost greu controlate medicamentos;
cnd sunt necesare mai multe medicamente pentru controlul crizelor;
cnd copilul a avut episoade de status epileptic.
 SFATURI PRACTICE
Exist factori care pot declana o criz?
Da, exist factori binecunoscui i anume: ntreruperea brusc a
medicamentelor antiepileptice, lipsa de somn (nopi nedormite, n special la
adolesceni), hiperventilaia (respiraia prea frecvent sau prea adnc), alcoolul,
creterea temperaturii (febra). Unele tipuri de epilepsii sunt sensibile la lumin (se
numesc fotosensibile) i pot fi declanate de stimularea luminoas intermitent
(televizor, calculator, stroboscopul de la discotec, lumina soarelui printre copaci
n timpul deplasrilor cu automobilul). Toi aceti factori trebuie evitai.
Vaccinarea poate nruti crizele?
Nu. Toate vaccinrile uzuale sunt considerate a fi sigure i pentru copiii cu
epilepsie - exist doar dou motive pentru ca un copil (cu sau fr epilepsie) s nu
fie vaccinat. Unul este o reacie advers la o doz precedent din acelai vaccin, iar
al doilea este o boal febril n momentul vaccinrii (se va amna vaccinarea). Se
recomand ns (chiar i la copiii sntoi) ca nainte de vaccinare cu 1 or i apoi
n primele 24 ore dup vaccinare s fie protejai cu antitermice (paracetamol,
algocalmin, ibuprofen).
Menstruaia (ciclul lunar) poate nruti epilepsia?
Este posibil ca unele tipuri de epilepsii s fie agravate de menstruaie, probabil
datorit modificrilor hormonale sau acumulrii de ap. Unii medici recomand
diuretice (ederen) n aceast perioad a lunii.

CAUZELE EPILEPSIILOR

Epilepsia se poate moteni?

Da, dei cercetrile pentru a demonstra acest lucru sunt nc n curs, i nu
numai n cazul epilepsiilor, ci i pentru alte boli. Dup cum am mai menionat,
exist mai multe tipuri de epilepsii, iar dintre acestea unele pot avea o baz
genetic. Genele sunt acele pri din celulele organismului care conin
caracteristicile motenite de la prini, mai precis acele instruciuni care prevd
cum se vor comporta celulele care cresc i se dezvolt. Aceste seturi de instruciuni
se pot defecta ns la un moment dat (gene anormale), iar unele dintre acestea pot
fi responsabile de apariia epilepsiei. Atunci cnd, in mod ntmpltor, copilul
motenete una sau mai multe din aceste gene anormale de la prini, el poate s
fac epilepsie. Acest lucru este ns ntmpltor i similar modului in care copilul
motenete de exemplu culoarea ochilor. Este de asemenea important de reinut c
unul sau ambii prini pot fi doar purttori ai acestor gene anormale, fr s aib ei
nii epilepsie, iar aceasta poate aprea la unul sau mai muli dintre copii.
Exist i alte boli care se pot nsoi de epilepsie?
Da. De fapt epilepsia este mult mai frecvent la persoanele care au afeciuni
ale creierului. Printre acestea enumerm: paralizia cerebral (encefalopatia cronic
infantil), dificultile de nvare, probleme de comportament inclusiv autismul.
Toate aceste condiii asociaz - n proporii diferite - epilepsia. Ele au cauze
diferite, dar ceea ce le este comun este lipsa dezvoltrii normale a creierului. Deci
nu aceste boli sunt cauza epilepsiei, ci toate se datoreaz unei anormaliti a
creierului.
Epilepsia poate aprea i dup traumatismele craniene, ns destul de rar. De
asemenea poate fi o consecin a unor infecii severe (meningit, encefalit),
parazitoze cerebrale sau tumori cerebrale.
Vaccinarea - n special cea mpotriva tusei convulsive - poate fi cauz a
epilepsiei?
Studiile efectuate pn n prezent susin c nu exist o legtur intre epilepsie
i vaccinare, chiar i cea mpotriva tusei convulsive. Este important s reinem c
pentru sntatea copilului lipsa vaccinrii este mult mai periculoas dect
vaccinarea.
Este ns posibil ca unii copii s prezinte dup vaccinare o criz convulsiv
datorat creterii temperaturii, fr s fie vorba despre o encefalit sau meningit.
Aceasta este convulsia febril, i ea nu este epilepsie. Dar mai multe amnunte
despre convulsiile febrile puin mai trziu.

SUSINEREA DIAGNOSTICULUI DE EPILEPSIE

Introducere
Este foarte important ca diagnosticul de epilepsie s fie pus corect. Dar
susinerea acestui diagnostic nu se realizeaz ntotdeauna foarte uor i nici att de
repede, nct este normal ca prinii s fie uneori ngrijorai datorit acestor
ntrzieri. n cele ce urmeaz vom detalia unele din mijloacele de diagnostic i vom
meniona pe scurt cteva din bolile care pot fi luate drept epilepsie.
Ce fel de analize sunt necesare pentru a pune diagnosticul de epilepsie?
Trebuie s spunem c diagnosticul de epilepsie este n primul rnd clinic - adic se
bazeaz mai ales pe ceea ce vede medicul sau pe ceea ce i povestete mama (de
aceea este nevoie ca mama s ofere informaii ct mai complete i detaliate,
eventual notate imediat dup criz ntr-un caiet). Diagnosticul este susinut de
investigaii, de laborator, electroencefalogram, tomografie computerizat etc.
Ce este electroencefalograma (EEG)? Este o metod de investigare care
nregistreaz curenii electrici produi de creier. Curenii merg de la creier ctre
aparat i nu invers, astfel nct nu exist nici un risc de electrocutare a copilului.
EEG este o metod de investigare care nu doare, nu produce nici un ru copilului
dumneavoastr, nu iradiaz, nu stric creierul, i poate fi repetat de oricte ori.
EEG-ul poate aduce informaii folositoare pentru specificarea tipului de criz i
ncadrarea ntr-unul dintre sindroamele epileptice. Cteodat EEG poate fi fr
modificri, dar dac clinic copilul a prezentat crize cu caracteristici epileptice
tipice, medicul poate s pun diagnosticul de epilepsie. EEG-ul singur nu pune
diagnosticul de epilepsie, dac pacientul nu a fcut crize! Un om normal poate
avea modificri pe EEG fr ca aceasta s nsemne c este epileptic. Medicul va
face asocierea ntre datele EEG i ceea ce tie despre crizele copilului pentru a
pune un diagnostic corect i a recomanda un tratament corect.
 De asemenea se poate s fie nevoie de efectuarea unei CT (tomografie
cerebral) sau RMN (rezonan magnetic nuclear), dar nu obligatoriu,
deoarece unele din sindroamele epileptice nu necesit acest tip de investigaii
(medicul va indica acest tip de investigaii dac consider necesar). Att CT, ct i
RMN sunt nite poze ale creierului, ca i cum acesta ar fi tiat n felii. CT are
la baz principiul razelor X i iradiaz organismul copilului, de aceea nu este bine
s fie repetat de prea multe ori (medicul va stabili cnd este necesar de fcut).
RMN are la baz principiul magnetului, nu iradiaz, se poate repeta de oricte ori
fr riscuri pentru pacient, dar este o metod foarte scump.
Este ntr-adevr nevoie ca medicul s pun attea ntrebri despre cum a
fost criza?
Da, n mod obligatoriu anamneza (acest "interogatoriu" la care sunt supui
prinii) trebuie s fie ct mai complet. De aceea medicul va pune ntrebri despre
evenimentele dinainte, din timpul i cele de dup criz, la care trebuie s
rspundei ct mai corect i complet cu putin. Dac nu ai fost dumneavoastr
niv martori ai crizei, ar fi ideal s ntrebai la rndul dumneavoastr persoanele
care au asistat la criz i s v reproduc detaliat tot ce s-a ntmplat nainte, n
timpul i dup criz.

SUSINEREA DIAGNOSTICULUI DE EPILEPSIE

Ct este de uor de controlat epilepsia?

Cele mai multe tipuri de crize i sindroame epileptice sunt uor de controlat cu
tratament (asta nseamn s opreasc crizele 1-2 sau mai muli ani). 70-75% dintre
copiii cu epilepsie au crizele controlate cu un singur medicament antiepileptic
(MAE). La ali 5-10% dintre pacieni epilepsia va fi controlat cu o combinaie de
2 medicamente. La restul de 15-25% dintre copiii cu epilepsie, crizele nu vor fi
niciodat complet controlate. La aceti pacieni este necesar s se schimbe
combinaia medicamentelor la fiecare cteva luni, uneori sptmni n ncercarea
de a gsi cele mai potrivite MAE care s controleze crizele cu cele mai puine
efecte adverse. Cteodat se poate obine controlul crizelor timp de 1-2 sptmni
dup schimbarea medicamentului, dup care copilul rencepe s prezinte crize.
Cele mai dificil de controlat tipuri de crize sunt crizele mioclonice, atone, tonice i
pariale, iar dintre sindroamele epileptice - spasmele infantile (sindromul West),
sindromul Lennox-Gastaut, epilepsia mioclonic sever i epilepsia mioclono-
astatic.
Cum trebuie administrate medicamentele antiepileptice?
Introducerea MAE se face treptat, ncepnd cu doze mici i crescnd treptat,
pn la doza considerat suficient pentru greutatea copilului dumneavoastr.
Acest lucru se face pentru a evita reaciile adverse care pot apare la introducerea
dintr-o dat a dozei totale.
MAE trebuie administrate continuu, dup schema prescris de medicul
neurolog pediatru. Prinii nu au voie s opreasc sub nici un motiv tratamentul
din proprie iniiativ, deoarece acest lucru poate provoca copilului crize, sau chiar
le poate crete frecvena!
Epilepsia poate s dispar de la sine?
Da, i acest lucru se numete remisiune spontan. Exist dou tipuri de
epilepsie despre care se cunoate cu siguran c se remit spontan n jurul
pubertii, moment n care poate fi ntrerupt medicaia. Aceste sunt epilepsia cu
absene tipice ale copilriei i epilepsia parial benign.
Tratamentul antiepileptic poate fi oprit vreodat?
Tratamentul antiepileptic poate fi oprit cteodat dup 2-3 ani dup ce copilul,
cu tratament, nu a mai prezentat nici o criz, n funcie de forma de epilepsie pe
care o are copilul dumneavoastr. Decizia opririi tratamentului se face de comun
acord cu medicul neurolog pediatru care v poate spune dac este bine de oprit
tratamentul i cum s facei acest lucru. De obicei tratamentul se oprete lent, aa
cum s-a i introdus, pe o perioad de 6-8 sptmni. Oprirea brusc a tratamentului
poate fi periculoas, putnd declana crize sau chiar status epilepticus.

Medicamentele antiepileptice
Exist mai multe substane cu aciune antiepileptic, fiecare dintre acestea
putnd avea diverse denumiri n funcie de firma care o produce. De exemplu,
acidul valproic i srurile sale pot fi gsite n farmacii sub denumiri ca: Depakine,
Orfiril, Convulex, etc; carbamazepina, de asemenea, se poate gsi ca: Timonil,
Tegral, Tegretol, Carbasan, Carbamazepin, Finlepsin, etc i aa mai departe.
De asemenea, fiecare medicament poate avea mai multe forme: tablete, capsule,
sirop, fiole injectabile, clisme pentru administrare intrarectal (de exemplu
Diazepam Desitin). Unele tablete sunt protejate cu un nveli care nu permite
dizolvarea lor n stomac, pentru a nu fi inactivate de acidul clorhidric din stomac.
Acest tip de tablete nu trebuie rupte, pentru c nu i vor mai face efectul.
ntotdeauna ntrebai medicul cum trebuie luate medicamentele prescrise, dac
avei voie s le rupei, doza i numrul de administrri zilnice! Nu plecai acas
fr s fii complet lmurii!
Reacii adverse. n principiu orice medicament poate avea efecte adverse.
Medicamentele antiepileptice "mai vechi" (fenobarbital, fenitoin) au efecte adverse
mai mari dect cele "noi" (valproat, carbamazepin, lamotrigin). Deoarece MAE
acioneaz la nivelul creierului pentru a opri crizele, pot produce i efecte adverse
care afecteaz creierul: oboseal, ameeal, grea, somnolen, modificarea
apetitului (de obicei creterea poftei de mncare), tulburri de echilibru, tulburri
de comportament (iritabilitate, hiperactivitate), scderea performanelor colare.
Unele MAE au rareori efecte adverse grave: afectarea ficatului, mduvei osoase
(locul unde se produc celulele sanguine), pielea. Efectele adverse apar n special
dac medicamentul este administrat de la nceput n doze mari, sau crescut prea
rapid, sau dac se administreaz concomitent mai multe MAE necesare pentru
controlul crizelor. ntotdeauna contactai medicul dac v supr ceva n legtur
cu medicamentele copilului dumneavoastr! Nu oprii niciodat din proprie
iniiativ administrarea MAE, chiar dac vi se pare c ar avea efecte adverse!! n
cazul acesta trebuie apreciat, mpreun cu medicul, raportul dintre avantajul adus
de MAE, care opresc crizele i dezavantajul indus de reaciile adverse.
Medicaia antiepileptic poate fi asociat cu alte medicamente? Da, dar
unele dintre asociaii, de exemplu cu antibiotice, contraceptive orale pot accentua
efectele secundare, caz n care trebuie s v consultai cu medicul curant.
Medicamentele corticoterapeutice sunt uneori folosite pentru tratamentul unor
forme speciale de epilepsie sau a unor forme refractare la tratament. Acest
tratament poate avea efecte neplcute, de exemplu hipertensiune arterial, scderea
capacitii de aprare a organismului mpotriva infeciilor, cretere n greutate,
iritabilitate, etc. Aceste efecte sunt de obicei reversibile dup oprirea tratamentului.

Chirurgia epilepsiei. Este o metod care poate fi luat n consideraie la unele

cazuri de epilepsie, de obicei focal, la care investigaiile au demonstrat existena
unui focar care poate fi abordat chirurgical. Numai 4-5% dintre toi oamenii (copii
+ aduli) cu epilepsie au forme de epilepsie care beneficiaz de acest tratament.
Exist mai multe tipuri de operaii, unele cu rate de succes mare (oprirea crizelor).
Nu ntotdeauna se pot nltura crizele total dup operaie.
Alte metode de tratament ncercate n epilepsie. S-au ncercat diverse metode:
modificri speciale ale dietei (dieta cetogenic), terapii complementare
(acupunctur, bioenergie, homeopatie, hipnoterapie, etc) cu rezultate incerte.

PROBLEME PRACTICE
Ce trebuie fcut dac am uitat s administrm o doz? Dac v aducei
aminte la 2-3 ore dup ora stabilit, putei administra doza uitat. Dac ns v
aducei aminte dup 5-6 ore, atunci nu mai administrai doza respectiv. Niciodat
nu dublai doza urmtoare, n caz c ai uitat s administrai o doz!!
Medicamentele trebuie luate la ore fixe? MAE pot fi administrate destul de lejer,
ntr-un interval de aproximativ 1 or n jurul orei stabilite. De exemplu, dac
administrai MAE n dou prize zilnice, putei da o doz ntre 7 00 i 800 dimineaa i
o doz ntre 1900 i 2000. Chiar dac medicul a spus s administrai o doz seara la
culcare, dac ora de culcare a copilului dumneavoastr este 22 00 sau 2300, este bine
s administrai medicamentele mai devreme, pentru a pstra un interval
aproximativ de 12 ore ntre administrri.
Jurnalul crizelor epileptice. Este ideal s avei un caiet n care s notai toate
crizele copilului dumneavoastr, data la care a aprut criza, ora, dac a avut sau nu
febr i ct, dac a fost din somn (i n ce parte a somnului) sau din veghe, ce
aspect a avut criza, dac copilul a anunat criza, a nceput pe o parte a corpului sau
a cuprins tot corpul dintr-o dat, dac starea de contien a fost pstrat sau nu, ct
timp a durat criza, ce s-a ntmplat dup criz (somnolen, somn, parez, afectarea
vorbirii - ct timp - ameeal, vrstur, etc.), ce medicamente lua pacienta n
momentul respectiv, ce ai administrat n criz? Aceste informaii v scutesc de
eforturi de memorie n momentul consultaiei i ajut foarte mult medicul neurolog
pediatru.
Ce trebuie fcut dac copilul nu mai vrea s ia medicamentele? De obicei
refuzul lurii medicamentelor vine dintr-o insuficient cunoatere a bolii. Copiilor
trebuie s li se explice ce este aceast boal, de ce trebuie s ia medicamentele i
ce s-ar putea ntmpla dac opresc brusc tratamentul. Trebuie s facei copilul s
simt c avei ncredere n el i s-l nvai s-i asume responsabilitatea bolii, a
lurii medicamentelor i a consecinelor opririi tratamentului. Uneori, mai ales n
cazul adolescenilor, poate fi necesar ajutorul unui unchi sau mtui care s stea de
vorb cu pacientul, n primul rnd datorit tendinei acestuia, la aceast vrst, de a
nega orice spune printele. Unii pacieni refuz medicamentele datorit reaciilor
adverse - de exemplu adolescentele refuz valproatul - care este de elecie n
tratarea epilepsiilor generalizate idiopatice de adolescen - datorit faptului c
ngra. Trebuie gsit o situaie de compromis, eventual scderea dozei sau
nlocuirea medicamentului, dar numai de acord cu medicul dumneavoastr.

SITUAII DE URGEN
Primul ajutor ntr-o criz tonico-clonic generalizat. Ce trebuie fcut?
ntoarcei pacientul pe o parte pentru a nu se neca cu propriile secreii, pe care
nu le mai poate nghii; desfacei-i hainele la gt pentru a-i uura respiraia.;
avei grij s nu se loveasc de obiectele din jur n timpul crizei;
protejai-i capul de lovire cu ajutorul unei perne, haine, sau folosii ambele
mini pentru a-l ine;
nu l mutai dect dac este n pericol imediat (foc, scri);
nu l lsai nesupravegheat pn nu i-a revenit complet;
nu ncercai s-i punei nimic ntre dini - putei s-i rupei dinii sau s fii
mucai!
s avei ntotdeauna la ndemn o clism cu Diazepam Desitin (gramajul
recomandat pentru greutatea copilului dumneavoastr) pe care s o administrai n
criz. Substana se absoarbe foarte repede n snge la nivelul mucoasei rectale care
este foarte bine vascularizat, avnd aproape efectul unei injecii efectuate
intravenos. Diazepamul previne prelungirea sau repetarea crizei.
Copilul poate fi lsat s doarm dup criz?
Da, este chiar bine s fie lsat s doarm, ct are nevoie, deoarece somnul ajut la
recuperarea de dup criz. Somnul postcritic poate dura ntre1/2 de or i cteva
ore.
Trebuie chemat ambulana de fiecare dat cnd copilul are o criz?
n cele mai multe cazuri nu trebuie chemat salvarea, dar exist i situaii
particulare, cnd este obligatoriu s o chemai:
dac apar o a doua i o a treia criz fr ca copilul s-i fi recptat contiena;
dac partea convulsiv a crizei dureaz mai mult de 10 minute;
dac n timpul crizei au aprut leziuni (de exemplu tieturi care necesit
coasere);
dac nu se cunoate cauza crizei i sunt necesare investigaii ulterioare;
dac suntei ngrijorat pentru copilul dumneavoastr n timpul sau dup criz,
din orice motiv.
STATUS EPILEPTICUS
Ce este status epilepticus? Definiia internaional acceptat n prezent este
fie:
criz unic cu durat peste 30 minute;
crize repetate care dureaz n total peste 30 minute, fr recptarea
contienei ntre crize.
Status epilepticus poate produce leziuni cerebrale?
n general crizele epileptice produc extrem de rar leziuni cerebrale. Status
epilepticus convulsiv poate fi urmat de leziuni cerebrale dac nu este tratat
corespunztor dac: fie crizele sunt att de frecvente (cteva zile la rnd), fie criza
dureaz peste 60-90 minute fr oprire, nct creierul nu se reface ntre crize.
Cauza leziunilor cerebrale este n principal scderea oxigenului (hipoxie) i a
glucozei la nivel cerebral. Oxigenul i glucoza se consum rapid i n cantitate
mare n timpul convulsiilor, iar neuronii nu mai funcioneaz i chiar mor din
cauza lipsei lor.
Status epilepticus poate duce la deces?
Astzi riscul de deces a sczut la mai puin de 3% fa de 10% n 1970. Status
epilepticus convulsiv este amenintor de via, n special dac dureaz peste 60
minute. Status epilepticus neconvulsiv se poate transforma n convulsiv, de aceea
orice tip de status epilepticus trebuie corect i prompt tratat.
Este obligatoriu ca bolnavul s fie transportat la spital n caz de status
epilepticus!!!

VIAA DE ZI CU ZI

SENTIMENTELE, FAMILIA, PRIETENII

Aflarea diagnosticului de epilepsie poate fi un eveniment ocant pentru unii
prini care se vor simi fie deprimai, fie vinovai (dei fr motiv), ngrijorai sau
suprai. Dei n ultimul timp n societate se discut din ce n ce mai des despre
epilepsie (printre alte diverse probleme medicale), la televizor, la radio sau n
pres, majoritatea oamenilor cunosc nc prea puine lucruri despre epilepsie i vor
reaciona diferit cnd este vorba despre aceast afeciune. Cunoaterea ct mai
multor date despre aceast boal v va ajuta s v linitii, s nelegei c nu este o
boal ruinoas, ci o boal cronic ca oricare alta (ca diabetul, de exemplu).
Sentimentul de vinovie al prinilor. Acest sentiment apare i la prinii
copiilor cu alte boli cronice (paralizie cerebral, diabet, .a.). La cei mai muli copii
epilepsia apare fr cauz i nu avei nici un motiv s v nvinovii. Cteodat v
poate fi de ajutor numai s discutai cu ali prini care au aceleai probleme sau s
cerei informaii suplimentare medicului neurolog pediatru care are grij de copilul
dumneavoastr.
Frica de epilepsie. Dac v mbogii cunotinele despre aceast boal nu o s v
mai fie fric de numele ei sau de aspectul crizelor; o s reuii s v ajutai mai
bine copilul n timpul crizelor i ntre crize, o s putei reine toate amnuntele
despre care v ntreab medicul la fiecare vizit.
Ct de mult trebuie s spunem copilului despre boala lui? V recomandm s-i
spunei ct mai mult posibil (dac l intereseaz) dar fr s dramatizai sau s
exagerai cu locul pe care l ocup epilepsia n viaa lui. Cu ct va cunoate mai
multe despre boala lui, cu att se va simi mai n siguran i va ti cum s-i
organizeze singur activitile (dac este suficient de mare i dac are intelectul
normal), va nelege importana de a lua medicamentele. Din pcate n prezent n
Romnia nu exist nc materiale scrise sau video destinate micilor pacieni, pe
nelesul lor, de aceea, mpreun cu medicul dumneavoastr trebuie s gsii o cale
s-i putei rspunde la ntrebri. n general este bine s nu i ascundei adevrul,
cci el i va da seama curnd c ceva nu este n ordine, va deveni suspicios i,
cnd va afla adevrul, i va pierde ncrederea n dumneavoastr.
Care sunt sentimentele celor din familie fa de copilul cu epilepsie? Uneori
frailor copilului cu epilepsie le poate fi fric de acesta, nu mai vor s se joace cu
acesta. Trebuie s li se explice c epilepsia nu este o boal molipsitoare i c sunt
anse foarte mici s fac i ei aceast boal i s li se dea ct mai multe informaii
despre ea. Dac prietenii copilului dumneavoastr nu mai vor s vin s se joace
cu el din cauza bolii lui, ai putea ncerca s le furnizai informaii despre boal i
despre primul ajutor pentru cazul n care copilul dumneavoastr ar face o criz
cnd este numai cu prietenii. Cteodat bunicii copilului nu mai vor s-l ia la ei n
vacane sau chiar i numai pentru o plimbare, fiindu-le fric s nu fac o criz n
timp ce este cu ei. ncurajai-i pe bunici s citeasc ct mai mult despre epilepsie,
sau s stea de vorb cu medicul care l vede pe copilul dumneavoastr, sau
chemai-i s stea acas la dumneavoastr cteva sptmni pentru a se obinui cu
copilul aflat n diverse situaii.
Trebuie spus celor din afara familiei despre diagnosticul copilului? n
general, DA. Un motiv este acela c va trebui s petrecei timp mpreun cu
prietenii dumneavoastr i cu copiii lor i oricum vor afla. Dac tiau c exist
probleme de sntate nainte de a merge la medic i dumneavoastr evitai s le
spunei care este diagnosticul, i pot nchipui c este o boal mult mai grav dect
epilepsia i v pot chiar evita. Cnd este vorba despre persoane mai ndeprtate,
atunci dumneavoastr decidei cui s spunei i cui nu. Trebuie s i informai pe
cei care au grij de copilul dumneavoastr i i iau responsabilitatea pentru el:
educatoarea de la grdini, la coal (vezi mai jos). ntotdeauna cnd oferii
informaii despre boala copilului dumneavoastr facei-o ntr-o manier pozitiv -
ceilali vor reaciona la fel.

COALA
Ce fel de coal trebuie s urmeze? Copilul cu epilepsie va fi colarizat n
funcie de posibilitile lui intelectuale. Dac are intelectul normal va merge la
coala normal, ca i ceilali copii fr epilepsie.
Este necesar s se tie la coal despre diagnosticul de epilepsie? Da,
deoarece i se poate acorda primul ajutor n caz de nevoie i dumneavoastr trebuie
s le furnizai informaii despre cum s o fac. Reacia celor de la coal fa de
aceast veste poate fi de rejecie din cauza fricii pe care o provoac aceast boal
pe care oamenii nu o neleg. Prezentai lucrurile ntr-o manier pozitiv i
rspundei la toate ntrebrile care vi se pun pentru ca ceilali s neleag despre ce
este vorba. Unii prini s-au plns c nu a mai fost primit copilul la grdini dup
ce s-a aflat despre diagnosticul de epilepsie. Acest lucru este ilegal, dar
educatoarelor le-a fost probabil fric din cauza necunoaterii bolii. Problema va
putea fi rezolvat prin dialog i explicaii.
Ce trebuie spus la coal? Trebuie anunate i instruite despre boal i despre
ce trebuie fcut n caz de criz toate persoanele care vin n contact cu copilul. De
asemenea trebuie spus:
cum arat criza copilului dumneavoastr;
dac anun criza;
ct timp dureaz de obicei criza;
ct timp de odihn are nevoie copilul dup criz;
cum se acord primul ajutor;
frecvena crizelor (cte crize are pe lun sau pe sptmn);
dac trebuie s ia medicamente n timpul petrecut la coal i dozele;
dac exist efecte adverse ale medicamentelor luate de copil i dac da,
care sunt;
ce msuri dorii s ia coala n caz de urgen.
De asemenea putei s rugai s fie supravegheat n timpul orelor de chimie,
cnd se fac experiene, sau n timpul orelor de not.
Copilul are voie s participe la orele de educaie fizic? Da, este bine s nu
supraprotejai copilul. Bineneles, nu trebuie s se permit exerciii la bar la mare
nlime, sau not nesupravegheat. n general este bine s nvai copilul c este
mai sigur pentru el s fie supravegheat.
De ce are copilul dificulti colare? Fie pentru c este necjit de ali colegi,
fie pentru c profesorii l menajeaz din cauza bolii lui, fie datorit frecvenei
mari a crizelor ( absenele frecvente pot fi trecute cu vederea i luate drept
neatenie); pot apare leziuni minore a unor zone din creier n legtur cu procesul
de nvare; pot exista efecte adverse ale medicamentelor (rar) - scderea memoriei
i concentrrii, somnolen.
Ce putem face pentru ca ali copii s nu mai fie rutcioi n legtur cu
boala copilului nostru? Acest lucru nu se ntmpl tuturor copiilor, dar cteodat
devine neplcut. Trebuie s-l ntrebai pe copilul dumneavoastr dac vrea s-l
ajutai. Dac da, putei s cerei nvtorului sau dirigintelui s prezinte amnunte
despre aceast boal la ora de educaie despre sntate. Trebuie subliniat c o criz
de epilepsie se poate ntmpla oricui i putei obine efectul dorit.

DIVERSE
Copilul cu epilepsie are voie s fac baie? Da, dar cel mai bine ar fi s l
supravegheai. Dac este adolescent i refuz supravegherea, atunci trebuie s lase
ua descuiat, iar ua s se deschid n afar, pentru a nu se bloca intrarea dac va
cdea n spatele ei. Este de preferat un du.
 Un copil poate fi operat chiar dac are epilepsie? Interveniile chirurgicale
pot fi practicate fr risc la bolnavul controlat terapeutic, cu condiia de a fi anunat
n prealabil chirurgul i de a continua administrarea de medicamente antiepileptice
pe cale parenteral atta timp ct aportul oral este interzis de chirurg.
Copilul cu epilepsie are dreptul la reete gratuite? Da, are dreptul att prin
calitatea de copil, ct i prin boal, epilepsia fiind pe lista bolilor care beneficiaz
de gratuitate. Din pcate, din cauza dificultilor financiare prin care trece ara
noastr, gratuitatea s-a obinut n puine judee din ar, i numai n acelea n care
prinii i medicii au fcut demersuri repetate i insistente la forurile ndreptite de
a acorda aceste gratuiti. Insistai i cerei-v drepturile!
Ce se ntmpl dac copilul are o criz la dentist? Dentistul trebuie s
cunoasc toate datele despre epilepsia copilului dumneavoastr i s tie ce trebuie
fcut n caz de criz. Nu ezitai s-i furnizai dumneavoastr aceste date
(specialitatea lui este mult diferit de epileptologie).

VACANELE
Are voie s cltoreasc cu avionul? Dar cu vaporul? Cltoriile cu
avionul sunt sigure la 99% dintre pacienii cu epilepsie. Totui, la un numr mic de
pacieni, aerul rarefiat poate produce criz. Dac s-a ntmplat acest lucru de mai
multe ori, atunci este mai bine s evitai cltoriile cu avionul. Cltoriile pe mare
sunt permise, cu excepia epilepsiilor declanate de emoia produs de vapor.
Are voie s plece la mare cu grupul de prieteni? n principiu, da. Trebuie
s-i ia medicamentele cu el, s fie contient c trebuie s le ia regulat, trebuie s
stea la soare cu capul acoperit i s evite expunerile prelungite, ca orice alt
persoan. Discutai cu copilul dumneavoastr c nu trebuie s piard nopile sau s
consume alcool, chiar dac ceilali prieteni vor avea ceva de spus!
Are voie s cltoreasc n alt ar de unul singur? Da, dac are o rezerv
de medicamente la el, dac are o asigurare de cltorie corespunztoare i eventual
informaii scrise despre epilepsie n mai multe limbi asupra lui. Fundaia Salvai
Copiii cu Epilepsie are n proiect realizarea unui Epilepsy Passport n colaborare
cu Biroul Internaional pentru Epilepsie n care se dau informaii despre epilepsie,
despre medicaie n mai multe limbi europene.
Este permis notul? Da, dar numai sub supravegherea unei persoane care s
fie n stare s protejeze copilul de nec. notul n ape deschise (ruri, lacuri, mare)
este mult mai periculos dect notul n bazin. Explicai copilului de ce trebuie s
noate nsoit - exist pericol de nec n timpul unei eventuale crize! Este bine totui
s i permitei s fac toate activitile pe care le fac i ceilali copii, pentru a nu se
simi supraprotejat, sau handicapat.

VIAA SOCIAL A COPILULUI DUMNEAVOASTR

Copilul meu are voie s fac sport?
Sportul contribuie la echilibrarea epilepsiei i la o mai bun integrare social.
Se recomand ns a se evita sporturile care implic eforturi mari i se vor prefera
sporturi mai ponderate (mers pe jos, tenis, etc). Sportul individual se prefer celui
colectiv. Se evit activiti sportive care ar putea pune n joc viaa n caz de criz
(plonjri submarine, alpinism, sporturi aeriene, echitaie, automobilism,
motociclism). Se evit notul nensoit. Dac dorete s noate, este chiar indicat s
nvee s noate, deoarece este mai probabil s se nece din cauz c nu tie s
noate, dect din cauza unei crize. Se evit activitatea sportiv competiional,
stresul provocat de ea putnd facilita crizele.
Discoteca este contraindicat?
n principiu nu. La copiii i tinerii cu crize declanate de stimularea luminoas
intermitent este indicat s mearg n discoteci fr stroboscop, deoarece altfel ar
putea avea o criz. Dac stroboscopul este aprins pe neateptate, sftuii-l pe
copilul dumneavoastr s-i acopere un ochi, acoperindu-l cu mna. Sunt foarte
rare situaiile n care crizele pot fi declanate de zgomotul prea puternic. Este
indicat s nu piard noaptea la discotec.
Copilul cu epilepsie are voie s se uite la televizor?
Epilepsiile fotosenzitive pot fi declanate de televizor (stimulare luminoas
intermitent), de aceea, copiii cu astfel de epilepsii este bine s evite televizorul.
Dac totui vor s priveasc la televizor, trebuie s se uite de la o distan de cel
puin 4 ori mai mare dect diagonala televizorului (cu ct st mai aproape de ecran,
cu att riscul de crize este mai mare, deoarece va fi stimulat o poriune mai mare
din cmpul su vizual), s schimbe programele cu ajutorul telecomenzii, fr s se
apropie de ecran. Dac este posibil, este bine s priveasc la un televizor cu ecran
mic, s aib o lumin aprins n camer, astfel nct diferena de luminozitate
ecran/camer s nu fie foarte mare. Pot fi de ajutor ochelarii de soare, care s
micoreze intensitatea luminozitii date de ecran, sau se scad contrastul la
televizor. Exist televizoare care nu afecteaz deloc persoanele cu epilepsie
fotosenzitiv - cele cu cristale lichide (portabile) i cele cu frecven foarte mare de
scanare a ecranului, peste 100 Hz, frecven care este prea mare pentru a fi
recunoscut de ochi.
Copilul cu epilepsie are voie s foloseasc un calculator personal?
Dei putem crede c monitorul calculatorului este acelai lucru cu un televizor, nu
este aa, majoritatea monitoarelor funcionnd la nite frecvene prea mari pentru a
fi recunoscute de ochiul uman. Mai mult, calculatoarele portabile (laptop) au
ecrane de cristale lichide, care nu variaz deloc intensitatea luminoas. S-au
descris epilepsii declanate de jocurile pe calculator, dar acestea apar de obicei la
copiii cu epilepsie care petrec timp ndelungat n faa monitorului, pierd i nopi
jucnd, oboseala combinndu-se cu efectul ecranului. Uneori poate fi de folos un
ecran protector sau ochelari de soare (exist ochelari speciali care polarizeaz
lumina i au efectul acoperirii unui ochi cu mna).