Seminarul 2.

Probleme etice în genetică și în biotehnologii

1. Eugenia și discriminarea pe baza geneticii.

2. Proiectul genomului uman: probleme etice.

3. Terapia genică. Posibilitatea îmbunătățirii rasei umane prin intervenții genetice.

4. Probleme bioetice ale clonării terapeutice și celei reproductive.

1. Eugenia și discriminarea pe baza geneticii.

Termenul eugenie, ca practică și domeniu de studiu, a fost inventat către Francis

Galton în 1883, în cartea sa Investigații în facultatea umană și dezvoltarea sa (F.
Galton 1983)bazându-se pe lucrarea recentă a vărului său, Charles Darwin, genetica
mendelieni și teoriile lui August Weismann (teoria plasmei germenilor, conform
căreia informația ereditară este transmisă numai de celulele germinale din gonade
(ovare și testicule), nu de celule somatice) (Blom 2008). Galton a definit eugenismul
drept "studiul tuturor agenților aflați sub control uman care pot îmbunătăți sau afecta
calitatea rasială a generațiilor viitoare". Eugenia a fost descrisă ulterior ca o mișcare
socială de îmbunătățire a speciei umane prin utilizarea tehnologiei. (Harding 2012)
Termenul are o puternică valență negativă datorită conotațiilor sale istorice legate de
programele selective de reproducere, taberele de concentrare, și experimentele
medicale și exterminările în masă promovate de regimul nazist al Germaniei în al
doilea război mondial. (Sara 2014)

Preocuparea principală a primilor eugeniști, precum Karl Pearson și Walter Weldon

de la University College London (Randall 2005), au fost factorii de inteligență
percepută, considerată ca fiind corelează cu clasa socială. În discursul său
"Darwinism, progres medical și eugenie",(Salgirli 2011) Karl Pearson echivalează
eugenismul cu medicina. Unele zone ale medicinei care nu sunt recunoscute de
obicei ca eugenice afectează fondul genelor umane. Acestea includ sterilizarea și
tehnicile chirurgicale care permit funcționarea organelor reproducătoare. Chiar și
medicamentele care nu implică în mod direct organele de reproducere pot modifica
fondul de gene. (Harding 2012) Anomaliile genetice la astfel de persoane sunt astfel
duplicate, modificând fondul genetic. (J. F. Fletcher 1974) Pe această bază astfel de
practici sunt acceptate pe scară largă ca procese eugenice mai radicale. (Harding
2012)

Prin prisma practicii eugeniei de-a lungul timpului, ea poate fi clasificată ca eugenie
pozitivă și negativa, (van Loon 1980) practică de bunăvoie, obligatorie sau prin
persuasiune și promovare, sau practică de stat (de ex., legi care interzic incestul și
cer cuplurilor să fie testate pentru boală și alte tulburări înainte de căsătorie (Pizzulli
1974)) și privată. Eugenia pozitivă încurajează reproducerii în rândul celor favorizați
genetic: inteligenți, sănătoși și de succes. Eugenia negativă a avut drept scop
încetinirea sau stoparea reproducerii, sau chiar eliminarea fizică a celor considerați
fizic, mental sau moral "nedoriți".(Glad 2006)

Richard Lynn (Lynn 2001b), face o clasificare a eugeniei pe criterii istorice și a

modalităților prin care se pot aplica metodele de eugenie. Astfel, eugenia clasică
include eugenie negativă prin furnizarea de informații și servicii, adică reducerea
sarcinilor neplanificate și a nașterilor (promovarea abstinenței sexuale. educația
sexuală în școli, clinici școlare, promovarea utilizării contracepției, contracepție de
urgență, cercetarea pentru contraceptive mai bune, sterilizarea voluntară,
întreruperea de sarcină), eugenia negativă prin stimulente, constrângeri și forțare
(stimulente pentru sterilizare, plătirea mamelor adolescente pentru a nu mai rămâne
însărcinat, stimulente pentru femei să folosească contracepții. plăți pentru sterilizare
în țările în curs de dezvoltare, reducerea beneficiilor pentru ajutoare sociale,
sterilizarea obligatorie a"retardului mental", sterilizarea obligatorie a infractorilor de
sex feminini, sterilizarea obligatorie a infractorilor de sex masculin), și licențe pentru
părinți, iar eugenia clasică pozitivă include stimulente financiare pentru a avea copii,
stimulente selective pentru îngrijirea copilului,impozitarea celor fără copii, obligații
etice ale elitei, și imigrarea eugenică. Noua eugenie, denumită și eugenia liberală,
include inseminarea artificială de către donator, donarea de ouă,
diagnosticul prenatal al tulburărilor genetice și terminarea sarcinii de fetuși defecți,
selecția embrionilor, ingineria genetica, terapia genetică, și clonarea.

Thomas Hunt Morgan, în 1915, demonstrează că ideea de eugenie prin mutație

genetică nu este corect științific, afirmând că schimbările genetice majore pot avea
loc în afara moștenirii genetice. (Blom 2008)
Un plan de eugenism pe termen lung poate duce, de asemenea, la riscul pierderii
diversității genetice care poate duce la o "îmbunătățire" culturală a fondului genetic,
după cum se poate observa în numeroase cazuri în populațiile izolate, eliminarea
caracteristicilor considerate nedorite reducând prin definiție diversitatea genetică. (D.
J. Galton 2002)
Dezbaterea pe această temă a rămas însă până în zilele noastre: prin obligație
morală de a asigura bunăstarea copiilor noștri viitori, se pot justifica practicile
contemporane în obiectivele,formele, justificările și consecințele lor posibile, din
programele eugenice?
Filosofii contemporani fac distincție între eugenismul tradițional "autoritar" (coercitiv)
și cel "liberală" promovat în prezent (Agar 2004), bazat pe alegerea individuală liberă
și valorile pluraliste.
Criticii eugeniei argumentează prin susceptibilitatea de a se abuza de aceste politici
în favoarea anumitor grupuri, încălcarea drepturilor omului în cazul eugeiei negative,
și pierderea diversității genetice, ducând la depresia endogamică din cauza variațiilor
genetice mai mici.
Charles Darwin a recunoscut problema tendințelor disgenice (proliferarea
persoanelor cu trăsături care dăunează bunăstării umane) de reproducere și
pericolele posibilelor soluții.
(Anomaly 2017) Darwin a susținut că programele de asistență socială pentru săraci
și bolnavi sunt morale, dar și un pericol pentru populațiile viitoare dacă încurajează
persoanele cu boli congenitale grave și trăsături ereditare precum niveluri scăzute de
control impuls, inteligență sau empatie de a reproduce la rate mai mari decât alte
persoane din populație. Acest aspect a fost explorat inițial de Hermann Mueller, și
discutat de biologul evoluționar John Tooby (Tooby2016). Darwin s-a temut de faptul
că în națiunile dezvoltate "membrii societății fac greșeli, iar cei degradați și adesea
viciați tind să se reproducă într-un ritm mai rapid decât membrii providențiali și, în
general, virtuoși" ((Darwin 1882), p138). Cercetătorii din domeniul
inteligenței recunosc efectul așa-numit Flynn, care se referă la creșterea IQ-ului în
întreaga lume,dar susțin că în țările dezvoltate acesta scade: persoanele cu mai
multă educație și venituri (corelate cu inteligența superioară) tind nu numai să aibă
mai puțini copii, ci și să întârzie reproducerea în urmărirea altor obiective. (Anomaly
2017) (Becke 1981)
În acest articol, încerc să argumentez opinia că, așa cum este definită eugenia, este
foarte dificil de făcut o diferențiere clară între știință (medicină, ingineria genetică) și
eugenie. Și de stabilit o linie peste care ingineria genetică nu ar trebui să treacă,
conform unor norme morale, juridice și religioase. Atâta timp cât acceptăm ajutorul
geneticii în găsirea unor modalități de combatere a cancerului, diabetului sau HIV,
acceptăm în mod implicit și eugenia pozitivă, conform definiției actuale. Și atâta timp
cât acceptăm screening-ul genetic, și intervenții asupra fătului nenăscut, sau avortul,
acceptăm în mod implicit și eugenia negativă. În plus, la nivel de guverne, deși oficial
eugenia este repudiată, ea a fost legalizată în foarte multe țări până de curând, și
încă mai este acceptată și legalizată, chiar dacă în forme mai subtile, și în prezent.

Pericolele discriminării pe criterii genetice. Recentele descoperi din cercetarea

genetică au făcut posibilă identificarea bazelor genetice ce determină unele boli
umane, deschizând calea pentru individualizarea unor strategii de prevenire,
detectare precoce si tratament.Aceste descoperiri promit mult în ceea ce priveşte
îmbunătăţirea stării de sănătate, dar, în acelaşi timp, informaţia genetică poate fi
folosită incorect pentru discriminare. În ultimii ani, aria de aplicabilitate a DGP
(diagnosticul genetic preimplantator - metoda prin care se verifică cromosomii unui
embrion de 3 zile produs prin tehnici de reproducere umană asistată) s-a extins de la
indicaţiile medicale către indicaţii non-medicale (posibilitatea selecţiei sexului
copilului). Distrugerea embrionilor pentru motive non-medicale sau alegerea opţiunii
de a avorta datorită faptului că sexul viitorului copil nu este cel dorit de părinţi este
considerată a fi total neetică.

Este acceptabilă selecţia sexului embrionilor în cazul bolilor genetice cu transmitere

x-linkată? Pornind de la premisa că medicina şi progresele medicale sunt în folosul
individului putem considera că alegerea unui embrion de sex feminin care cu
siguranţă nu va fi afectat de distrofie musculară Duchenne, poate fi acceptată.

A se permite unui copil să se nască, poate fi considerat sau nu o greşeală?

Iată o nouă provocare, care se plasează la graniţa dintre etic şi juridic, între forţa
ştiinţei şi valorile antropologice fundamentale. Pentru a înţelege specificitatea acestui
aspect, este necesar să derulăm faptele aşa cum s-au petrecut ele într-un caz
devenit celebru, cunoscut ca „Judecata lui Perruche”, caz derulat în Franţa. În
noembrie 2000, Curtea de Casaţie din Franţa a decis acordarea de despăgubiri lui
Nicolas Perruche, un copil care s-a născut cu grave probleme medicale mentale şi
fizice. Mama sa a contactat rubeola în timpul sarcinii şi a susţinut că dacă medicii
diagnosticau boala, ea ar fi luat decizia să avorteze. Medicul de familie a indicat
dozarea anticorpilor anti-rubeolici, iar laboratorul unde s-au efectuat testele a ajuns
la concluzia că mama este imunizată împotriva rubeolei. În această situaţie, medicul
de familie a considerat că sarcina poate fi dusă la bun sfârşit. La 14 ianuarie 1983,
când micuţul Nicolas a venit pe lume, el era purtătorul unor grave tulburări
neurologice, datorate rubeolei congenitale.

După 6 ani de la naşterea copilului bolnav, soţii Perruche introduc acţiune judiciară
împotriva medicului de familie şi a laboratorului de analize medicale. La 13 ianuarie
1992, tribunalul din Evry decide vinovăţia laboratorului de analize, care nu a
contestat eroarea comisă, dar şi a medicului de familie. Medicul de familie a făcut
apel, susţinând că doar laboratorul este responsabil de eroarea comisă. La 17
decembrie 1993, Curtea de Apel din Paris se pronunţă, susţinând că reclamantul a
comis o greşeală în „executarea obligaţiei sale contractuale de mijloace”, Aceeaşi
instanţă a considerat însă că „prejudiciul copilului nu este în relaţie de cauzalitate cu
faptele comise”, adică handicapul nu a fost cauzat de o greşeală medicală, ci s-a
datorat virusului rubeolic transmis de mamă.

Această decizie a fost infirmată de prima Cameră Civilă a Curţii de Casaţie, la 26

martie 1996, pe motivul „că greşelile generate de partea medicală, au indus mamei
falsa impresie că este imunizată împotriva virusului rubeolic, iar aceste greşeli au
fost generatoare de producerea handicapului la copil”.

În continuare cazul a fost trimis în faţa Curţii de Apel din Orleans, care la 5 februarie
1999, se pronunţă refuzând indemnizarea copilului din cauza absenţei legăturii de
cauzalitate între greşelile medicale comise şi handicapul copilului. Curtea notează
că: „singura consecinţă în legătură cu greşeala practicienilor este naşterea copilului”

Într-un final, soţii Perruche s-au adresat din nou Curţii de Casaţie, care la 17
noembrie 2000 a hotărât să fie dată o decizie favorabilă pentru indemnizarea atât a
părinţilor cât şi a copilului. „Din moment ce greşelile comise de doctor şi de laborator,
în executarea contractelor încheiate cu doamna Perruche au împiedicat-o pe
aceasta să-şi exercite dreptul de a întrerupe sarcina, pentru a evita naşterea unui
copil handicapat, aceasta din urmă poate pretinde repararea prejudiciului rezultat din
handicap şi cauzat de erorile reţinute mai sus”.

Discuţia pe care o generează hotărârea Curţii de Casaţie, este că în societatea

secularizată şi-a făcut loc falsa idee că „handicapul este un prejudiciu intolerabil”
adus pesoanei umane, iar naşterea unui copil malformat constituie o eroare
nejustificată.

Este evident însă că erorile medicale comise au cauzat naşterea copilului

handicapat nu şi handicapul în sine. Dar decizia finală a Curţii de Casaţie sugerează
că naşterea unui copil handicapat este un prejudiciu dificil de acceptat în plan etic.
Simpla sugestie a faptului că naşterea unui copil handicapat se poate constitui
într-un prejudiciu reprezintă un mesaj periculos pentru societate, pentru că tradiţia
pleacă de la principiul că un nou-născut, indiferent dacă este sănătos sau nu, are
dreptul să trăiască, să fie îngrijit, să fie acceptat şi respectat de toţi. Determinarea
predispoziţiilor genetice sau a condiţiilor genetice pot duce la discriminare la locul de
muncă, chiar şi în cazul muncitorilor sănătoşi, improbabili de a dezvolta boala.
Aceasta, chiar dacă nu există o dovadă ştiinţifică care să argumenteze relaţia dintre
un factor genetic neexprimat şi abilitatea individului de a-şi presta munca. Utilizarea
testărilor genetice în domeniul asigurărilor de sănătate poate fi un alt element de
discriminare. Asigurarea de sănătate sau pe viaţă este o afacere care depinde de
predicţia riscului de boală.

Pentru a face aceasta, companiile de asigurări fac tot ce le stă în putinţă să

introducă testarea genetică. Însă, ea trebuie să fie refuzată deoarece va fi folosită la
determinarea accesului la asigurare.Informaţia genetică trebuie să fie
confidenţială.

4. Probleme bioetice ale clonării terapeutice și celei reproductive.

În articolul 11 al Declaraţiei Universale a Drepturilor Omului şi Genomului Uman

adoptată în 11 noiembrie 1997 se menţionează: „practicile care sunt contrare
demnităţii umane, ca de exemplu clonarea reproductivă a fiinţei umane sunt
interzise”. Organizaţia Mondială a Sănătăţii afirmă: „clonarea în vederea reproducerii
indivizilor umani este inacceptabilă din punct de vedere etic şi contrară cu
integritatea şi demnitatea umană.”

Clonarea reprezintă crearea unui organism identic prin reproducere asexuată. În

momentul actual există două direcţii mari ale clonării umane:

- clonarea reproductivă

- clonarea terapeutică.

Prima dintre ele este interzisă formal în toate ţările lumii, cel puţin în momentul
actual.

Cea de-a doua, datorită promisiunilor medicale înalte, este tolerată în multe părţi ale
globului, cu impunerea de restricţii menite în principal de a evita ajungerea la
clonarea reproductivă.

Clonarea umană: etică sau nu?

- clonarea umană încalcă demnitatea şi respectul faţă de fiecare persoană umană

- clonarea umană în scopuri aşa-zise terapeutice este total neetică. Asemenea

cercetări creează viaţa cu scopul de a o distruge. Embrionul uman, în asemenea
circumstanţe, este tratat ca o resursă materială.

- clonarea terapeutică este considerată chiar mai inacceptabilă decât cea

reproductivă, deoarece clonarea reproductivă cel puţin prevede ca embrionii clonaţi
să trăiască, în timp ce clonarea terapeutică înseamnă crearea de embrioni în scopul
de a-i distruge şi a le folosi celulele.

- nu putem păstra viaţa cu preţul unei sau chiar mai multor vieţi

- clonarea reproductivă şterge şi complică relaţiile umane şi parentalitatea pentru

copilul creat care ar putea avea doar un părinte în mod legal (pesoana din care a
fost creat).

Acest unic părinte ar putea fi chiar sora sau fratele său biologic

- resursele ar trebui direcţionate spre cercetarea celulelor stem de adult, precum şi a

celor placentare şi din cordonul ombilical. Aceste alternative evită problemele etice
inerente în utilizarea embrionilor umani.

- orice tip de clonare umană nu numai că pune în pericol sănătatea şi bunăstarea

umană, ci este total neetică.