Protocol clinic instituional Paraliziile cerebrale la copil, IMSP SR Criuleni 2009

Anexa 2. Ghidul printelui pacientului cu paralizie cerebral

Paralizia cerebral la copil
(ghid pentru prinii pacienilor cu PC)
Introducere
Acest ghid descrie asistena medical i tratamentul persoanelor cu PC (probleme neurologice, ce pot
apare la copiii primului an de via, pe fond de patologie pre-, peri- i postnatal) In cadrul
serviciului de sntate din Republica Moldova. Aici se explic indicaiile, adresate familiilor copiilor
cu PC i pentru cei care doresc s afle mai multe despre aceast afeciune.
Ghidul v va ajuta s Inelegei mai bine opiunile de Ingrijire i tratament care trebuie s fie
disponibile In Serviciul de Sntate. Nu sunt descrise In detaliu maladia In sine sau analizele i
tratamentele necesare pentru aceasta. Aceste aspecte le putei discuta cu cadrele medicale, adic cu
medicul de familie sau o asistent medical. n ghid vei gsi exemple de Intrebri pe care le putei
adresa pentru a obine mai multe explicaii. Sunt prezentate, de asemenea, unele surse suplimentare
de informaii i sprijin.
Indicaiile din ghidul pentru pacieni acoper:
V modul In care medicii trebuie s stabileasc dac copilul are PC;
V prescrierea medicamentelor pentru tratarea PC;
V modul In care trebuie s fie supravegheat un pacient cu PC.
Asistena medical de care trebuie s beneficiai
Tratamentul i asistena medical de care beneficiaz copilul Dvs. trebuie s ia In considerare
necesitile i preferinele sale personale i avei dreptul sa fii informat deplin i s luai decizii
Impreun cu cadrele medicale care v trateaz. n acest scop, cadrele medicale trebuie s v ofere
informaii pe care s le Inelegei i care s fie relevante pentru starea copilului Dvs. Toate cadrele
medicale trebuie s v trateze pe Dvs. i copilul Dvs. cu respect, sensibilitate i Inelegere i s v
explice simplu i clar ce sunt PC, care este prevalena lor, prognosticul i tratamentul cel mai potrivit
pentru copilul Dvs.
Informaia pe care o primii de la cadrele medicale trebuie s includ detalii despre posibilele
avantaje i riscuri ale tuturor tratamentelor.
Tratamentul i asistena medical de care beneficiaz copilul Dvs., precum i informaiile pe care le
primii despre acestea, trebuie s ia In considerare toate necesitile religioase, etnice sau culturale pe
care le putei avea Dvs. i copilul Dvs. Trebuie s se ia In considerare i ali factori suplimentari, cum
sunt dezabilitile fizice.
Paralizia cerebral include un grup de tulburri neurologice neprogresive caracterizate printr-un
control neadecvat al motilitii i posturii, datorate unor cauze care acioneaz asupra SNC pre-,
intra- sau postnatal, In primii 3-5 ani de via (perioada iniial de dezvoltare a creierului). PC sunt
considerate afeciuni neprogresive, dar Intr-o continu dinamic, fiind influenate de procesul de
cretere i dezvoltare, astfel c manifestrile clinice se pot modifica In timp. Afectarea motorie
este un criteriu obligatoriu i definitoriu al PC, aceasta fiind aproape Intotdeauna Insoit de alte
manifestri secundare afectrii SNC, cum ar fi: retardul mental, epilepsia, deficitele senzoriale
(auditive, vizuale), tulburrile cognitive, tulburrile de comportament etc.

Protocol clinic instituional Paraliziile cerebrale la copil, IMSP SR Criuleni 2009

Diagnosticul de PC se stabilete In baza manifestrilor bolii (tulburri neuro-psiho-motorii),

tulburri cognitive, de vorbire, accese epileptice, tulburri comportamentale, retad mental, prezena
altor semne ce pledeaz pentru o suferin cerebral, semne fizice pe care medicul le evideniaz In
timpul examinrii bolnavului, care pot fi confirmate prin examene suplimentare.
Factorii de risc care predispun la apariia PC sunt multipli i se apreciaz dependent de sntatea
mamei, evoluia sarcinii, travaliului, sntatea ftului, sntatea copilului dup natere.
Instruire i echipament
Medicii de familie i asistentele medicale trebuie s fie instruii cum s examineze un pacient cu PC.
Diagnosticarea PC. Medicul de familie va stabili diagnosticul de PC i va aprecia severitatea bolii
In baza rezultatelor examenului clinic i rezultatelor investigaiilor paraclinice pe care le va indica
obligator tuturor pacienilor.
Testele i analizele obligatorii
Analizele trebuie s includ o analiz de urin, analiza general a sIngelui (dintr-o proba de sInge)
glicemia i ureea seric.
Diagnosticul poate rmIne incert fr o confirmare electroencefalografic sau imagistic.
Dup obinerea rezultatelor testelor i analizelor medicul de familie trebuie s discute rezultatul
cu Dvs. i s v comunice modalitile de tratament.
Tratamentul medicamentos. Dac la prima consultaie copilului Dvs. i s-a stabilit diagnosticul de
PC, medicul evalueaz gradul de afectare i criteriile de spitalizare. Odat stabilit, diagnosticul de PC
indic iniierea imediat a tratamentului neurologic.
Pacienii cu PC vor fi supravegheai i tratai conform recomandrilor prescrise de specialiti,
conform formei prezente de PC, gradului de afectare al SNC, manifestrilor concomitente asociate
PC, complicaiilor.
Precocitatea stabilirii diagnosticului i efectuarea tratamentului incontinuu i cu preparate care
grbesc maturaia SNC la copil va determina succesul terapiei administrate.
Tratamentul nemedicamentos. Medicul de familie i asistenta medical trebuie s discute cu Dvs.
alimentaia i modul de via a copilului Dvs.
ntrebri despre medicamentele utilizate n PC
V mi putei explica de ce ai ales s prescriei acest tip de medicament copilului meu?
V Care este cauza suferinei copilului meu?
V Cum trebuie s m comport cu copilul meu?
V Cum Ii va ajuta medicamentul?
V Care sunt cele mai frecvente efecte secundare ale tratamentului? Exist unele la care ar trebui s
atrag atenia?
V Ce trebuie s fac dac la copil apar efecte secundare? (trebuie s sun medicul de familie, de
exemplu, s merg la secia de urgene a unui spital?)
V CIt timp va dura tratamentul copilului meu?
V Exist alte opiuni de tratament?
V Ce se va IntImpla dac voi alege s nu dau medicamentul copilului meu?
V Exist vreo brour despre tratament pe care pot s o primesc?
ntrebri despre evidena tratamentului
V Exist diferite tratamente pe care a putea s le Incerc pentru copilul meu?
40

Protocol clinic instituional Paraliziile cerebrale la copil, IMSP SR Criuleni 2009

V Este necesar s schimb doza tratamentului curent?

V CInd trebuie s m programez la urmtoarea vizit?
Continuarea sau ntreruperea tratamentului. Scopul tratamentul este ameliorarea dezvoltrii
neuropsihomotorii, verbale, cognitive, crizelor epileptice al copilului cu PC. De regul, tratamentul
este de lung durat.
Administrarea medicamentului poate fi Intrerupt doar de medicul Dvs.
Medicul v poate recomanda repetarea testelor de laborator, examenele paraclinice i imagistice,
pentru a verifica starea copilului cu PC.

41