Autism Minighid pentru profesionitii din sntate

Broura a fost publicat n cadrul proiectului

Un punct de sprijin pentru familiile copiilor cu autism,
finanat de Guvernele Islandei, Principatului Liechtenstein i Norvegiei prin
Mecanismul Financiar al Spaiului Economic European (SEE)
Mulumim EEA Grant pentru sprijinul acordat AUTISM ROMANIA
pentru apariia acestei brouri.

Autor:
Teodora Gliga - cercettor n domeniul autismului la Birkbeck College,
University of London, n cadrul grupului de cercetare care studiaz semnele
comportamentale i cerebrale precoce ale autismului pentru a dezvolta noi
metode de detectare i intervenie timpurie.
Fotinica Gliga profesor psihopedagog, autoarea capitolului managementul
pacientului cu autism
Editare i coordonare: Liuba Iacoblev
2

Autism Minighid pentru profesionitii din sntate

Cuprins

Ce este Autismul?...................................................................................................4
Prevalena.................................................................................................................5
Cauze.........................................................................................................................5
Tratament.................................................................................................................6
Importana diagnosticrii precoce......................................................................6
Rolul medicului de familie.....................................................................................6
CHAT-ul, instrument de screening ...................................................................7
Pacienii cu autism ...............................................................................................10
Vizita la medicul de familie ................................................................................10
Checklist pentru medicul de familie ................................................................14

Autism Minighid pentru profesionitii din sntate

CE ESTE AUTISMUL
Autismul este o tulburare complex care afecteaz modul n care o persoan
comunic i interacioneaz cu alte persoane. Severitatea tulburrii variaz de
la un individ la altul, de aceea se vorbete despre un spectru de tulburri
Tulburri din Spectrul Autismului (Autism Spectrum Disorders). De asemenea,
capacitile intelectuale i lingvistice pot varia, unii indivizi au probleme de
nvare grave i pot s nu comunice verbal, alii au intelect mediu sau ridicat i
pot, n general, folosi limbajul. Indiferent de nivelul de inteligen sau lingvistic
ns, toi cei cu o tulburare din spectrul autismului vor manifesta dificulti n
urmtoarele trei domenii:
Probleme de interaciune social: n formele cele mai severe este
vorba despre indiferena fa de oameni, dei multora le plac anumite
forme de contact fizic i sunt ataai de prini sau ngrijitori. n formele
mai uoare interaciunile sociale sunt acceptate, dar vor fi rar iniiate.
Reuesc s nvee convenii sociale, ns le vor aplica de manier
formal i rigid;
Probleme de comunicare: Muli ns nu folosesc limbajul i nici gesturi
pentru a comunica, dei pot produce sunete. n cazul celor care pot
vorbi, lipsete plcerea/dorina de a iniia o conversaie i vorbesc rar
despre sentimentele sau gndurile lor;
Rigiditate n comportament: Jocul imaginativ lipsete sau este foarte
srac. Unii pot iniia activiti imaginative, dar care sunt des copiate de
la programe TV i pe care le reproduc n mod repetitiv i rigid (nu
accept modificri). Au des comportamente stereotipe i repetitive.
Stereotipuri frecvent ntlnite: micri repetitive ale degetelor,
atingerea suprafeelor pentru a simi textura, balansarea de pe un
picior pe altul, lovirea, scrpinarea anumitor pri ale corpului. Muli
sunt ataai de anumite obiecte i fascinai de sunete, micri
repetitive, aliniaz obiectele, insist s fie urmate anumite ritualuri la
culcare sau sunt fascinai cu anumite teme (ex: trenuri);
n afara acestei triade de comportamente, persoanele cu autism
manifest adesea hipersensibilitate senzorial, lipsa unei bune
coordonri motorii, tulburri de stare afectiv, de apetit sau somn,
epilepsie, dislexie, depresie, anxietate, n anumite condiii pot
manifesta agresivitate.
4

Autism Minighid pentru profesionitii din sntate

PREVALENA
Potrivit studiilor recente 1 din aproximativ 100 de persoane are o form de
autism o tulburare din spectrul autismului. Autismul nu este condiionat
geografic sau de nivelul de cultur sau poziia social a prinilor.
n Romnia nu exist statistici sau studii de prevalen. Estimativ, la o populaie
de aproximativ 20 de milioane de locuitori, ar fi n jur de 200 000 de persoane
afectate de o form de autism.
CAUZE
Riscul crescut de a dezvolta aceast tulburare dac un alt membru apropiat al
familiei are autism sugereaz c anumii factori genetici sunt implicai n
apariia acestei afeciuni. Ali factori care au fost asociai cu o inciden
crescut sunt: rubeola maternal, lipsa de oxigen la natere, complicaii ale
bolilor copilriei, scleroza tuberoas, ct i anumii factori de mediu, cum ar fi:
prezena anumitor metale grele n cantitate mare sau deficitul de vitamina D la
mam (datorat lipsei de expunere la soare la anumite populaii). Vrsta
naintat a tatlui, dar nu i a mamei, la concepie este de asemenea
considerat un factor de risc.
Studii asupra cauzelor
Cauzele autismului nu se cunosc cu exactitate, dar cercetarea continu pe mai
multe planuri. Pentru a afla cauzele acestei tulburri, persoanele cu autism
particip la diferite studii ale comportamentului, funcionrii cerebrale i
expresiei genetice. Studiile genetice au dezvluit faptul c nu doar o gen, ci
probabil o reea de gene este implicat n etiologia autismului. Studiile
creierului au observat c acest organ tinde s fie mai voluminos la persoanele
cu autism, probabil din cauza unui numr excesiv de conexiuni ntre neuroni. Se
presupune c aceast hiperconectivitate este cauza hipersensibilitii
senzoriale. Studiul comportamentului a permis o mai bun nelegere a
dificultilor de interaciune social i a comportamentelor repetitive. Studii
longitudinale ale dezvoltrii copiilor au dezvluit c nc de la un an, acei copii
care vor primi un diagnostic de o TSA mai trziu, nu sunt interesai n a participa
n interaciuni sociale i au probleme cu controlarea ateniei (ex: rmn fixai
pe anumite detalii ale obiectelor).

Autism Minighid pentru profesionitii din sntate

TRATAMENT
Autismul nu poate fi vindecat deocamdat, un copil cu autism va deveni un
adult cu autism. Simptomele se pot atenua n timp ns; cu ajutorul diferitelor
terapii i a unui suport educaional adecvat, muli copiii cu autism pot nva s
profite de calitile lor, progresa mai mult sau mai puin semnificativ, iar o
parte dintre acetia i s devin independeni i integrai n societate ca aduli.

IMPORTANA DIAGNOSTICRII PRECOCE

Este crucial ca autismul s fie diagnosticat ct mai devreme pentru a maximiza
eficiena interveniilor i pentru a permite familiilor s aib acces ct mai
devreme la serviciile i suportul pe care statul le ofer. Dei anumite semne
precoce pot fi observabile, n multe cazuri ntrzierile n dezvoltare sau
comportamentele atipice sunt trecute cu vederea.
Tulburrile de limbaj sunt de obicei detectate mai devreme i diagosticate
independent (ex: dispraxie), celelalte comportamente din triad fiind ignorate.
Copiii cu autism nalt funcional care nu sunt diagnosticai pot fi icanai i
agresai n coal din cauza comportamentului lor ciudat.

ROLUL MEDICULUI DE FAMILIE

Ca medic de familie avei un rol crucial n monitorizarea dezvoltrii copilului i
detectarea primelor semne de alarm. Pentru a determina dac o anumit
ntrziere de limbaj sau de dezvoltare n general este de tip autist putei folosi
chestionarul descris n continuare.
Lista pentru autism n copilria mic -CHAT
Lista pentru autism n copilria mic (Traducerea CHAT) este un chestionar
scurt de verificare a dezvoltrii copilului la 18 luni, care este completat de
prini i de medicul de familie. Scopul lui este de a-i identifica pe copiii cu risc
de tulburri socio-comunicaionale. Const din dou seciuni: primii 9 itemi
sunt ntrebri adresate prinilor, i ultimii 5 itemi sunt observaii fcute de
medic. Itemii cheie se refer la comportamente care, dac sunt absente la 18
luni, situeaz copilul n situaie de risc de tulburare socio-comunicaional.
Aceste comportamente sunt :

captarea ateniei, incluznd s arate ceva cu degetul i monitorizarea

privirii (ex. S priveasc unde arat printele);

jocul de rol (ex. S pretind c toarn ceai dintr-o ceac-jucrie).

6

Autism Minighid pentru profesionitii din sntate

Cum se calculeaz scorul CHAT ?
Exist 5 itemi cheie: A5 (joc de rol), A7 (artarea protodeclarativ);
B2 (urmrirea cu privirea a ceva), B3 (simularea) i B4 (artarea a ceva)
Dac un copil eueaz la toi cei 5 itemi, el are risc mare de dezvoltare a
autismului. Copiii care eueaz la itemii A7 i B4 au risc mediu de dezvoltare a
autismului.
Ce se ntmpl dac un copil eueaz la CHAT ?
Orice copil care eueaz la CHAT trebuie retestat aproximativ dup o lun. Ca
orice instrument de screening, o a doua aplicare a CHAT este recomandabil
pentru a se asigura c nu este vorba doar de o uoar ntrziere de dezvoltare.
Orice copil care eueaz la CHAT pentru a doua oar trebuie s fie trimis la o
clinic de specialitate pentru diagnostic, deoarece CHAT nu este un instrument
de diagnosticare al autismului.
Este important repetarea testului i deoarece comportamentul copilului n
ziua testrii (pe care l evalueaz medicul, alturi de ntrebrile adresate
prinilor) poate nu fi reprezentativ.
CHAT (Checklist for Autism in Toddlers)
(De completat la vizita medical de 18 luni)
Seciunea A: De completat de ctre printe
1.

i place copilului s fie legnat, balansat pe picior, etc?

2.

Este interesat copilul de ali copii?

3.

i place copilului s se urce pe diverse lucruri, de exemplu s urce scrile?

4.

i place copilului s se joace Cucu-bau sau de-a v-ai ascunselea

5.

Simuleaz vreodat copilul c pregtete o can de ceai, de ex., folosind

o can de jucrie i un ceainic sau se joac de-a altceva?

6.

i folosete vreodat copilul degetul arttor ca s arate ctre un obiect,

pentru a-l CERE?

7.

i folosete vreodat copilul degetul arttor ca s arate ctre ceva de

care este INTERESAT?
7

Autism Minighid pentru profesionitii din sntate

8.

Se poate juca copilul adecvat cu jucrii mici (ex. mainue sau cuburi) fr
doar a le trece prin gur sau a le arunca pe jos?

9.

i aduce vreodat copilul obiecte pentru a-i ARTA ceva?

Seciunea B: De completat de ctre medic sau personalul medical

1.

n timpul vizitei medicale, a realizat copilul contact vizual cu dvs.?

2.

Captai-i atenia copilului, apoi artai cu degetul ctre un obiect

interesant din camer, spunnd Uite! Acolo este (numele jucriei)!
Urmrii faa copilului. Privete copilul n acea zon a camerei s vad
ctre ce artai?

3.

Captai-i atenia copilului i dai-i o can de jucrie i o linguri,

spunndu-i Poi s-mi faci o can de ceai?. Se preface copilul c toarn
ceai, l bea etc.?

4.

ntrebai copilul Unde este becul?, sau Arat-mi lumina. Arat copilul
cu degetul arttor ctre lumin?

5.

Poate copilul s construiasc un turn din cuburi? (Dac da, ct de multe

folosete?_______)

Recomandri pentru B2/3/4

B2: Pentru a nregistra DA la acest item, asigurai-v c acel copil nu doar a
privit la mna dvs., ci chiar s-a uitat la obiectul ctre care ai artat.
B3: Dac reuii s determinai copilul s se joace de-a altceva, nregistrai DA la
acest item.
B4: Repetai acest lucru cu Unde este ursuleul? sau cu un alt obiect la care
nu ajunge copilul, dac el nu nelege cuvntul lumin/bec. Pentru a nregistra
DA la acest item, copilul trebuie s fi privit la faa dvs. n preajma momentului
n care arta cu degetul.
8

Autism Minighid pentru profesionitii din sntate

Itemi cheie Seciunea A
A5: Joc simbolic
A7: Gestul indicativ protodeclarativ
Seciunea B
B2: Urmrirea cu privirea a unui gest indicativ
B3: Simularea
B4: Producerea unui gest indicativ
Items non-cheie Seciunea A
A1: Jocul de ncierare
A2: Interesul social
A3: Dezvoltarea motorie
A4: Jocul social
A6: Gestul indicativ protoimperativ
A8: Jocul funcional
A9: Artarea ctre
Seciunea B
B1: Contactul vizual
B5: Turnul din cuburi
Evaluarea riscului
Risc mare de autism: Eec (rspuns NU) A5, A7, B2, B3, B4
Risc mediu de autism: Eec A7, B4 (dar nu se ncadreaz la risc ridicat)
Risc sczut de autism: Nu se ncadreaz n cazurile de mai sus
Recomandri de gestionare:
Risc mare: Trimitere ctre o clinic de recuperare pentru tulburri de
dezvoltare, precum i ctre Serviciile de Educaie .
9

Autism Minighid pentru profesionitii din sntate

Risc mediu: Suspiciune nalt trimitere conform riscului de mai sus
Suspiciune sczut reevaluare n termen de o lun.
Risc sczut: Dac exist orice alt rspuns NU,
reevaluare n termen de o lun.

PACIENII CU AUTISM
Din cauza problemelor senzoriale i a anxietii sociale, pacienii cu autism pot
avea dificulti n a participa la un consult medical sau dentar. Medicul/
dentistul pot facilita aceste vizite fcnd mici schimbri de practic.
Vizita la medicul de familie sau ali medici specialiti
Pregtirea i programarea ntlnirii

ntlnirea cu pacientul cu TSA trebuie s fie prima sau ultima n

ziua programat;
gsirea unei sli de ateptare speciale pentru pacientul cu TSA i
familia sa pentru a se evita aglomeraia de pe holurile unitii
medicale; dac nu exist o astfel de sal, familia trebuie s fie
sftuit s atepte cu pacientul cu TSA n main sau ntr-un loc
ct mai linitit n apropierea policlinicii.

Ca urmare a unor experiene negative trecute, muli prini sau dintre cei care
ngrijesc persoanele cu TSA evit s le spun despre vizita la dentist pn n
ultimele minute. Dar chiar dac poate, iniial, s cauzeze o reacie negativ,
este mai bine n cele mai multe situaii ca persoana cu TSA s fie informat ct
mai devreme posibil. Acest lucru poate fi dificil dac nu au format conceptul de
timp. Utilizarea unui suport vizual (de exemplu un calendar) poate s-l ajute s
neleag cnd va fi evenimentul respectiv. Dac este prima vizit a persoanei
cu TSA la dentist ai putea s-i facilitai o ntlnire cu dentistul i alte persoane
din cabinet (personalul) naintea tratamentului. Este, de asemenea, important
ca ntreaga echip medical implicat n consult s fie informat din timp,
pentru a fi contieni de nevoile individuale ale persoanei cu autism si a putea
adapta procedura medicala. Povestirile, de preferat nsoite de imagini despre
cineva care a fost ntr-o situaie similar, sunt un mod eficient de a face o
persoan s neleag ce se ntmpl la medic sau dentist i de ce avem nevoie
10

Autism Minighid pentru profesionitii din sntate

s mergem pentru un control. Ele pot descrie etapele interveniei, menionnd
o recompens la sfritul interveniei.
Cum s vorbeti cu pacientul cu TSA
A) Proceduri medicale

explic pacientului cu TSA tot ce urmeaz s faci naintea nceperii

oricrei proceduri sau examinri;

dac este posibil, utilizeaz un desen sau o ppu demonstrativ, pentru

a exemplifica ce urmeaz s faci.
B) Limbajul

utilizeaz un limbaj simplu cu propoziii scurte;

persoanele cu TSA au tendina de a lua totul la propriu. Dac de exemplu

i spui c va urma o durere pentru un minut ei vor atepta durerea n
urmtorul minut;

folosete un limbaj concret evitnd folosirea idiomurilor, ironiei,

metaforei i a cuvintelor cu dublu neles. Dac de ex. i spui c afar
plou cu gleata, persoana cu TSA se va atepta s vad afar o ploaie cu
glei;

d comenzi directe : ex. Ridic-te, te rog! i nu Ai putea s te ridici, te

rog? Pentru c rspunsul ar putea fi Da i s nu se ridice;

verific dac au neles ce le-ai cerut, pentru c multe persoane cu TSA

vorbesc, dar nu neleg ceea ce li se spune;

evit folosirea limbajului trupului, a gesturilor i expresiilor faciale fr

instruciuni verbale, pentru c pot s nu fie nelese;

ntreab dac ai nevoie de anumite informaii. O persoana cu TSA nu-i

va da voluntar informaii.
C) Examinarea fizic

aceast examinare poate provoca stres pacientului; atenioneaz-l

nainte de atingere;

explic-i ce vei face i de ce;

Implic-l pe printe/ngrijitor s te ajute ori de cte ori este nevoie, mai

ales dac pacientul este non-verbal sau folosete metoda de comunicare
alternativ.

11

Autism Minighid pentru profesionitii din sntate

Rspunsul pacientului

nu fi surprins dac pacientul nu te privete n ochi, mai ales dac este

stresat. Lipsa contactului vizual nu nseamn c nu ascult ce-i spui;
acord pacientului timp suplimentar pentru a procesa ce i-ai spus;
nu presupune c un pacient non-verbal nu nelege ce i-ai spus, sau ca cel
verbal va nelege tot ce i spui;
persoanelor cu TSA li se pare dificil s neleag perspectiva celuilalt. Ei
pot s nu neleag ceea ce tu intenionezi s faci, dar se ateapt ca tu
s tii ceea ce ei gndesc;
persoanele cu TSA pot s nu neleag ce este spaiul personal. Ei pot
s-i invadeze spaiul tu personal sau au ei nevoie de mai mult spaiu
personal dect o persoan obinuit.

Stimularea senzorial
Atingerea sau zgomotele brute pot declana anxietate atunci cnd se face un
control medical sau dentar. n plus zgomotul instrumentelor perforatoare i de
curare pot fi de asemenea o problem.
Anumite informaii dintre cele care urmeaz pot fi folositoare pentru pacientul
tu :
Supra-sensibilitate la
Lumin

persoanele cu TSA pot fi deosebit de sensibile la stimuli luminoi, de ex.

pot discerne blitz-ul sau lumina fluorescent;

creioanele luminoase pot provoca atac de panic persoanelor sensibile,

lucru care se ntmpl n 20-30% dintre cazuri;
Sunete

persoanele cu TSA pot fi deosebit de sensibile la stimuli auditivi, de ex.

Sirena mainilor de salvare sau ntr-un departament de urgen al unei
uniti medicale;
n timp ce unii pot s se retrag (ex: s-i pun degetele n urechi, s
nchid ochii), alii ateapt s fie stimulai. Pentru acesta trebuie s bai
din palme, s roteti sau s loveti uor degetele pentru a produce
stimularea senzorial sau pentru a se obinui cu stresorul. Nu ncerca s
opreti un astfel de comportament, ci doar calmeaz-l;
12

Autism Minighid pentru profesionitii din sntate

Durerea

persoanele cu TSA pot s fie suprasensibile la durere, pot simi durerea

acut;
altele pot avea un prag ridicat al durerii, de ex. poate s nu simt dac i
s-a rupt un os;
unii pot fi foarte stresai, n timp ce alii par a nu reaciona la nimic;
pot s aib rspunsuri necorespunztoare la durere, ca de ex. Rs,
producerea unui bzit, cntatul sau scoaterea hainelor de pe ei.

Un comportament agitat poate s fie un semn c persoana cu TSA are o durere.

Intervenia dentar
Este probabil unul dintre cei mai declanatori factori ai anxietii pentru
persoana cu TSA. Gura este un loc extrem de sensibil, i pentru o persoan cu
TSA senzaia ptrunderii instrumentului rece n gur poate fi foarte dureroas.
Cteva sfaturi utile:

Folosirea unei paste de dini preferate poate avea un efect linititor;

Este de asemenea important s se verifice dac exist anumii factori n

relaie cu medicul/dentistul care pot deranja, de exemplu parfumul,
mustaa, sau culoarea hainelor acestuia.
Pentru a atenua anxietatea, teama de intervenia stomatologic, este
important pregtirea pentru procedura total:

strategia pailor mici este util: permitei vizitarea de ctre copiluladultul cu autism a cabinetului medical/stomatologic atunci cnd nu este
durere i nu este necesar intervenia complex i dureroas, scopul fiind
familiarizarea cu medicul, cu cabinetul (instrumentarul, mirosul, sunetele
produse de aparatura, etc), cu anumite proceduri stomatologice simple i
mai plcute (ex. Un simplu control dentar sau curarea cu aa dentar
a dinilor, etc.);

oferirea de ctre medic a unor recompense (de ex. bomboane colorate

sau alte mici daruri potrivite cu interesele copilului) pentru un
comportament bun la cabinet sau pe scaunul stomatologic;

folosirea unui ton prietenos, calm, sczut, optit chiar dac este cazul (i
dac prinii spun c funcioneaz), la obiect, fr mult vorb, este de
ajutor.
13

Autism Minighid pentru profesionitii din sntate

Injecii/Teste de snge

dac trebuie s fac aa ceva, ncearc s le abai atenia;

nainte de a produce evenimentul, poi utiliza un desen sau o ppu
pentru a le demonstra ce urmeaz s faci;
persoanele cu TSA pot s fie sub sau suprasensibile la durere sau pot
simi durerea acut; unii pot fi foarte stresai n timp ce alii par a nu
reaciona la nimic, ns este mai bine s presupui c pacientul va simi
durerea i s foloseti un anestezic local pentru a amori locul n care vei
introduce acul.
Checklist pentru Medicul de Familie (MF)

utilizeaz CHAT pentru toate ntrzierile n dezvoltare;

sala de ateptare/consultaie poate fi fcut mai

prietenoas

pentru

persoanele

cu

TSA

lund

considerare: nivelul zgomotului, prezena altor persoane,

proximitatea altor persoane, timpul de ateptare;

fii contient de deficiena complex de comunicare n cazul

autismului sau sindromului Asperger;

comunic cu persoanele care au sau este posibil s aib

autism/sindrom Asperger:

folosind un limbaj concret i evitnd termenii

abstraci;

nsoind informaia verbal cu informaie vizual

(imagini, poze, desene, obiecte);

acordnd un timp suplimentar pentru rspunsul la

ntrebare;

fii contient c uneori contactul vizual e dificil pentru

persoanele cu TSA;

14

Autism Minighid pentru profesionitii din sntate

Recomand-le pe specialitii cei mai potrivii cnd este

vorba despre: diet, sntate a danturii, tulburri de somn,
comportament problematic, .a.

Ascult povestea prinilor cu atenie i interes i nelege

cu adevrat persoana cu TSA; stabilete relaii bune cu
familia, comunic deschis i cu empatie cu aceasta;

Pune n legtur familia cu un grup de suport local (ex.:

AUTISM ROMANIA sau alte organizaii locale);

D-le prinilor toate indicaiile necesare pentru a continua

evaluarea i diagnosticarea copilului cu TSA (ex.; medic
psihiatru, psiholog, echipa multi i interdisciplinar dintr-un
centru de sntate, clinic de diagnosticare).

Aceste sfaturi sunt potrivite oricrui profesionist din sistemul medical n relaia
cu persoana cu autism i cu familia acesteia.
Sursa: www.autism.org.uk

Despre AUTISM ROMNIA

Este o organizaie a prinilor persoanelor cu autism, care apr i
promoveaz drepturile i interesele persoanelor cu autism din Romnia,
creterea calitii vieii acestora i a familiilor lor.
Desfoar activiti de informare, formare, consultan i alte servicii de
sprijin pentru persoanele cu autism, familiile lor, dar i pentru profesioniti,
i o constant activitate de advocacy i lobby pentru mbuntirea
legislaiei i a politicilor publice din sntate, educaie i servicii sociale.
Mai multe informaii putei gsi pe www.autismromania.ro
15