Servicii integrate pentru pacienii i specialitii din domeniul oncologiei

pediatrice din Romnia

Propunere de proiect

Numele Asociatiei: Asociatia P.A.V.E.L. (Primind Ajutor, Viata Este

Luminoasa), asociatie a parintilor care au copii bolnavi de cancer, leucemii si
anemii grave, este o asociatie caritabila, non-profit, neguvernamentala,
apolitica si fara afiliere religioasa, inregistrata la 10 mai 1996.
Date de contact: Sos. Fundeni nr. 252, etajul 1, incinta Institutului
Oncologic Bucuresti Sector 2, Bucuresti, persoana de contact: Alina Mitroi,
manager proiecte, tel: 0726182885, fax: 021 3112700, e-mail:
alina.mitroi@asociatiapavel.ro;
Infiintare si Acreditare: Hotararea Judecatoreasca nr. 885/1996; Cod fiscal:
8956076; Acreditare pentru servicii sociale din anul 2008.
Consiliul director, format din 3 membri:
Presedinte: Olga-Rodica Cridland membra, mama a unui supravietuitor,
fiica si sora unor pacienti cu cancer, voluntar din 1995;
Vicepresedinte: Gica Stanculescu membra, mama unui copil supravietuitor,
voluntar din 2002;
Vicepresedinte: Iuliana Stana, contabil.
Misiune: imbunattirea vietii copiilor si tinerilor bolnavi de cancer, leucemie
si anemii grave prin acordarea de sprijin moral, informational, psihologic,
social si material copiilor, tinerilor bolnavi si familiilor lor.

Numele Proiectului: Servicii integrate pentru pacienii i specialitii

din domeniul oncologiei pediatrice din Romnia
Parteneri:
Societatea Romana de Hemato-Oncologie Pediatrica (persoane de
contact: Conf. Dr. Monica Dragomir, Presedinte, medic primar oncologie
medicala, specialist pediatrie, supraspecialist oncologie pediatrica, e-mail
md.dragomir@gmail.com, tel. 0722 719 174; Conf. Dr. Anca Colita, medic
1

Servicii integrate pentru pacienii i specialitii din domeniul oncologiei

pediatrice din Romnia

primar pediatrie supraspecializare in oncologie si transplant medular, e-mail

ancacolita@yahoo.com, tel. 0722 207 268 ), Partener Stiintific.
Colegiul Psihologilor din Romania (persoana de contact: Ligiana Petre,
Lector universitar, Formator Psihologie Clinica si Psihoterapie, e-mail:
ligianapetre@yahoo.com, tel. 0722 976 016), Partener Stiintific.
Institutul Oncologic Bucuresti (persoana de contact: Conf. Dr. Monica
Dragomir, sef sectie oncologie pediatrica)
Institutul Clinic Fundeni (persoana de contact: Conf. Dr. Anca Colita, sef
Clinica Pediatrie).

Alti posibili parteneri: Societatea Nationala de Medicina Familiei,

Societatea Romana de Pediatrie, Societatea medicilor din colectivitatile de
copii si tineri, etc.

Argument
Conform Ministerului Sanatatii, aproximativ 5.000 copii sufera de
cancer in Romania si 500 de cazuri noi sunt diagnosticate anual. Conform
Standardelor Europene pentru Ingrijirea Copilului cu Cancer (SIOP Europa Societatea European de Oncologie Pediatric, 2009), in prezent, peste 70%
dintre copiii i adolescenii cu cancer pot fi vindecai iar pentru unele tipuri
specifice de tumori, aproape toate cazurile pot fi vindecate. Totui, s-a ajuns
la rezultate diferite in spaiul european, existand decalaje foarte mari ale
ratei de supravietuire in statele europene, in Romania, cancerul
reprezentand a doua cauza de deces in randul copiilor cu varste
cuprinse intre 4 si 15 ani. De asemenea, conform datelor inregistrate in
Registrul National de Cancer, principala cauza de deces in cazul copiilor
bolnavi de cancer o reprezinta diagnosticarea tarzie, mai mult de jumatate
dintre pacienti ajungand la medicul specialist oncolog pediatru in stadiile III si
IV ale bolii. Pentru a imbunatati ratele diagnosticului precoce, pe langa
campaniile de informare adresate populatiei in ceea ce priveste semnele si
simptomele de debut ale cancerului la copil, medicii de familie si pediatrii au
nevoie sa-si imbunateasca abilitatile de a diagnostica prezumtiv cancerul la
copil, in scopul trimiterii in timp util catre oncologul pediatru. Capacitatea
medicului pediatru sau a medicului de familie de a identifica
2

Servicii integrate pentru pacienii i specialitii din domeniul oncologiei

pediatrice din Romnia

semnele de debut in oncologia pediatrica favorizeaza raspunsul

pozitiv la tratament si creste speranta de viata in randul pacientilor
minori oncologici. De aceea este nevoie de un program de formare
complementara in oncologie pediatrica pentru acesti specialisti. Pe
de alta parte, numarul mic al oncologilor pediatri activi in Romania face ca
acestia sa sa fie nevoiti sa trateze un numar foarte mare de cazuri. Orele de
lucru suplimentare si specificul psiho-emotional al sectiilor de oncologie
pediatrica duc impreuna la suprasolicitare si aparitia simptomelor de
burnout. In aceste conditii medicii specialisti oncologi pediatri au nevoie de
un program de formare profesionala cu obiectivul de a reduce simptomele de
burnout prin invatarea unor tehnici de comunicare eficienta in relatia cu
pacientii, tehnici de crestere a performantei profesionale, dezvoltare si
vitalizare emotionala.
Pe langa probleme sistemului sanitar din Romania, atragem de
asemenea atentia asupra numarului scazut al serviciilor psiho-sociale de
suport adresate acestei categorii a populatiei, atat in perioada tratamentului
cat si posttratament. Afectiunea oncologica afecteaza foarte multe aspecte
ale vietii unui pacient, de aceea copilul bolnav de cancer si familia sa au
nevoie de informare, indrumare, sprijin psihologic, social, material, momente
de relaxare si respiro in timpul spitalizarii, recuperare medicala si consiliere
vocationala pentru o mai buna reintegrare socio-profesionala dupa
finalizarea tratamentului. Pentru a imbunatati calitatea vietii
pacientilor, este nevoie ca echipa medicala sa fie completata cu alti
specialisti din domeniul medical precum nutritionistul sau
kinetoterapeutul si de asemenea cu specialisti care asigura suportul
psiho-social precum psihologul si asistentul social.

Descriere a proiectului
Scopul proiectului propus este cresterea sperantei de viata a copiilor si
tinerilor diagnosticati cu o afectiune oncologica prin dezvoltarea serviciilor de
formare profesionala si suport psiho-social in domeniul oncologiei pediatrice
din Romania.
Obiectivele proiectului vizeaza:
Obiectivul 1: Cresterea nivelului de competenta in ceea ce priveste
diagnosticarea prezumtiva a cancerului la copii si tineri pentru 600 medici de
3

Servicii integrate pentru pacienii i specialitii din domeniul oncologiei

pediatrice din Romnia

familie si pediatri din Bucuresti-Ilfov si alte 4 regiuni ale tarii cu acces scazut
la informatii de specialitate, in cadrul unor programe speciale de training, pe
durata a 6 luni.
Obiectivul 2: Cresterea nivelului de competente profesionale pentru 30
specialisti care activeaza in domeniul oncologiei pediatrice din regiune
Bucuresti-Ilfov (medici, asistente medicale, psihologi, asistenti sociali,
profesori de spital, infirmiere, etc.), in cadrul unor programe speciale de
formare, pe durata a 6 luni.
Obiectivul 3: Imbunatatirea calitatii ingrijirii pentru 160 copii/tineri bolnavi
de cancer, pacienti ai Institutului Oncologic Bucuresti si Institutului Clinic
Fundeni, in conformitate cu Standardele Europene ale Ingrijirii Copilului
Bolnav de Cancer, pe durata a 6 luni.
Beneficiari:
600 Medici de familie si medici pediatri din Bucuresti-Ilfov si alte 4 regiuni de
dezvoltare ale tarii (Sud-Vest Oltenia, Centru, Sud-Est si Sud-Muntenia);
50 Specialisti care activeaza in domeniul oncologiei pediatrice din regiunea
Bucuresti-Ilfov, membrii ai echipei multidisciplinare de ingrijire a copilului
bolnav de cancer (medici, asistente medicale, psihologi, asistenti sociali,
profesori de spital, infirmiere, etc.),
160 Pacienti (copii si tineri 0 26 ani) bolnavi de cancer / leucemii si familiile
lor. Mediul de provenienta al familiilor: preponderent zona Moldovei,
Muntenia si Dobrogea. Institutii medicale de tratament: Institutul Oncologic
Bucuresti Sectia oncopediatrie si Institutul Clinic Fundeni Sectia
hematologie pediatrica, Clinca de pediatrie (Bucuresti).
In Institutul Oncologic Bucureti i Institutul Clinic Fundeni, n seciile de
pediatrie, sunt internai sptmnal peste 80 pacieni cu afeciuni oncologice
i nsoitorii acestora i ali pacieni (numar?) se prezint la control, n sistem
ambulator. Activitaile de grup la care vor participa pacienii i familiile
acestora vor implica organizarea unor grupuri mici de lucru (aproximativ 6-8
participani), avnd n vedere urmtoarele condiii: fluxul foarte mare de
pacieni, stadiile diferite de boal, planurile individualizate de tratament,
starea de moment a pacienilor care este determinat de evoluia medical
i grupa de vrst a copiilor.

Servicii integrate pentru pacienii i specialitii din domeniul oncologiei

pediatrice din Romnia

Ne propunem astfel urmatoarele activitati:

Activitatea 1. Informare si promovare. Activitatile de informare
promovare, care translateaza intregul proict, urmaresc atat asigurarea
vizibilitatii proiectului si a finanatatorului cat si facilitarea atingerii celor trei
obiective. Rezultate: vor fi transmise minim 8 anunturi in mass-media si vor
fi publicate minim 4 articole de presa sau in reviste de specialitate cu privire
la situatia si problematica copiilor si tinerilor bolnavi de cancer, leucemii si
anemii grave, cu privire la serviciile existente si interventiile ce pot fi
realizate in sprijinul acestora, urmarindu-se sensibilizarea comunitatii si
atragerea de voluntari, sponsori, persoane de sprijin.
Activitatea 2. Derularea programului de formare a abilitatilor de
diagnostic prezumptiv al cancerului la copii si tineri pentru medicii
de familie si medicii pediatri. Curricula, suportul de curs si derularea
programului de formare vor fi realizate cu sprijinul partenerului stiintific al
proiectului, Societatea Romana de Hemato-Oncologie Pediatrica. Se vor
organiza 5 sesiuni cu o durata aproximativa de 10 ore de formare la care vor
participa 120 cadre medicale per sesiune. Participantii vor primi credite
profesionale. Costurile organizarii sesiunilor si suportul de curs
vor fi
sustinute prin proiectul propus. Rezultate: 600 medici de familie si medici
pediatri din Bucuresti-Ilfov si alte 4 regiuni de dezvoltare ale tarii (Sud-Vest
Oltenia, Centru, Sud-Est si Sud-Muntenia) isi vor forma competente
profesionale complementare in diagnosticul prezumptiv al cancerului la copii
si tineri, indrumand pacientii catre oncologul pediatru in timp optim si
sporind astfel sansele de vindecare.

Activitatea 3. Derularea programului de formare a competentelor

profesionale complentare pentru specialistii care activeaza in
domeniul oncologiei pediatrice din regiunea Bucuresti-Ilfov. Curricula,
suportul de curs si derularea programului de formare vor fi realizate cu
sprijinul partenerilor stiintifici ai proiectului. Participantii vor primi credite
profesionale. Rezultate: Se vor organiza sesiuni bilunare cu o durata de
aproximativ 4 ore, sesiuni la care vor participa un grup de 10-12 persoane,
cumuland in total 60 specialisti din domeniul oncologiei pediatrice (medici,
asistente medicale, psihologi, asistenti sociali, profesori de spital, infirmiere,
etc.). Principala metoda utilizata in programul de formare va fi psihoterapia
de tip Balint, caracteristica grupurilor de suport pentru categoriile
5

Servicii integrate pentru pacienii i specialitii din domeniul oncologiei

pediatrice din Romnia

profesionale care presupun ingrijirea unei alte persoane. Obiectivele

programului vizeaza imbunatatirea eficientei profesionale iar principalele
teme abordate, pe langa studiile de caz specifice terapiei Balint, vor fi:
relatia specialist-beneficiar si alianta terapeutica in procesul de vindecare,
rolul echipei multidisciplinare in cresterea compliantei la tratament,
comunicarea asertiva, metode si tehnici de combatere a fenomenului de
burn-out in ingrijirea pacientilor cu diagnostic oncologic, etc. Cei 60 de
specialisti vor fi selectati din cele patru centre de tratament ale pacientilor
minori oncologici ale regiunii Bucuresti-Ilfov: Institutul Oncologic Bucuresti,
Institutul Clinic Fundeni, Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii Marie Curie,
Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii Grigore Alexandrescu.

Activitatea 4. Conceperea si derularea programului educativ Scoala

parintilor program de suport pentru parintii copiilor cu afectiuni
oncologice in Romania.
Curricula si derularea programului Scoala parintilor vor fi realizate de
catre specialistii echipei multidsciplinare a Asociatiei P.A.V.E.L. cu sprijinul
partenerilor stiintifici ai proiectului. Obiectivul principal il reprezinta
imbunatatirea calitatii vietii pentru 350 copii/tineri bolnavi de cancer,
pacienti ai Institutului Oncologic Bucuresti si ai Institutului Clinic Fundeni si
pentru familiile acestora.
Sesiunile educative incluse
urmatoarele module:

in

acest

program

vor

fi

structurate

pe

Modulul I Bolile Oncologice posibile cauze, tabloul simptomatic si

posibilitati de tratament; Responsabil de grup: 1 medic oncolog, 1
psiholog. Se vor organiza sesiuni saptamanale cu o durata de aprox. 2
ore, in fiecare dintre cele doua unitati de tratament partenere
(Institutul Oncologic Bucuresti, Institutul Clinic Fundeni).

Modulul II Resurse psiho-emotionale in insotirea copiiilor cu afectiuni

oncologice. Responsabil de grup: 1 psiholog, 1 asistent social. Se vor
organiza sesiuni saptamanale cu o durata de aprox. 2 ore, in fiecare
dintre cele doua unitati de tratament partenere (Institutul Oncologic
Bucuresti, Institutul Clinic Fundeni).

Servicii integrate pentru pacienii i specialitii din domeniul oncologiei

pediatrice din Romnia

Modulul III Recomandari in insusirea unui stil de viata sanatos pentru

pacientul minor oncologic. Responsabil de grup: 1 nutritionist, 1 medic
oncolog. Se vor organiza sesiuni bilunare cu o durata de aprox. 2 ore,
in fiecare dintre cele doua unitati de tratament partenere (Institutul
Oncologic Bucuresti, Institutul Clinic Fundeni).

Modulul IV Drepturile pacientilor minori oncologici si ale familiilor

acestora. Responsabil de grup: 1 asistent social, 1 consilier juridic. Se
vor organiza sesiuni saptamanale cu o durata de aprox. 2 ore, in
fiecare dintre cele doua unitati de tratament partenere (Institutul
Oncologic Bucuresti, Institutul Clinic Fundeni).

Modulul V Tehnici de recuperare medicala prin kinetoterapie pentru

pacientii oncologici. Responsabil de grup: 1 kinetoterapeut, 1 medic
oncolog. Se vor organiza sesiuni saptamanale cu o durata de aprox. 2
ore, in fiecare dintre cele doua unitati de tratament partenere
(Institutul Oncologic Bucuresti, Institutul Clinic Fundeni).

Pentru pacienti copii

Resurse psiho-emotionale in insotirea copiiilor cu afectiuni oncologice.

Responsabil de grup: 1 psiholog, 1 asistent social. Se vor organiza
sesiuni saptamanale cu o durata de aprox. 2 ore, in fiecare dintre cele
doua unitati de tratament partenere (Institutul Oncologic Bucuresti,
Institutul Clinic Fundeni).

Tehnici de recuperare medicala prin kinetoterapie pentru pacientii

oncologici. Responsabil de grup: 1 kinetoterapeut, 1 medic oncolog. Se
vor organiza 2 sesiuni saptamanale cu o durata de aprox. 2 ore, in
fiecare dintre cele doua unitati de tratament partenere (Institutul
Oncologic Bucuresti, Institutul Clinic Fundeni).

Pentru pacienti adolescenti i tineri

Modulul II Resurse psiho-emotionale in insotirea copiiilor cu afectiuni

oncologice. Responsabil de grup: 1 psiholog, 1 asistent social. Se vor
organiza sesiuni saptamanale cu o durata de aprox. 2 ore, in fiecare
dintre cele doua unitati de tratament partenere (Institutul Oncologic
Bucuresti, Institutul Clinic Fundeni).
7

Servicii integrate pentru pacienii i specialitii din domeniul oncologiei

pediatrice din Romnia

Modulul III Recomandari in insusirea unui stil de viata sanatos pentru

pacientul minor oncologic. Responsabil de grup: 1 nutritionist, 1 medic
oncolog. Se vor organiza sesiuni bilunare cu o durata de aprox. 2 ore,
in fiecare dintre cele doua unitati de tratament partenere (Institutul
Oncologic Bucuresti, Institutul Clinic Fundeni).

Tehnici de recuperare medicala prin kinetoterapie pentru pacientii

oncologici. Responsabil de grup: 1 kinetoterapeut. Se vor organiza 2 sesiuni
saptamanale cu o durata de aprox. 2 ore, in fiecare dintre cele doua unitati
de tratament partenere (Institutul Oncologic Bucuresti, Institutul Clinic
Fundeni).

Orientare vocationala si profesionala dupa finalizarea tratamentului.

Responsabil de grup: 1 consilier vocational, 1 asistent social. Se vor
organiza sesiuni saptamanale cu o durata de aprox. 2 ore, in fiecare
dintre cele doua unitati de tratament partenere (Institutul Oncologic
Bucuresti, Institutul Clinic Fundeni).

Evaluare sociala: evaluarea nevoilor copilului si familiei

intocmirea planurilor de interventie pentru 250 de pacienti.

si

Asistentul social din fiecare spital partener va intocmi ancheta sociala pentru
fiecare caz in parte si va stabili cu familia si medicul curant un plan de
interventie personalizat. Planul de interventie este realizat in functie de
nevoile fiecarui caz si resursele personale si comunitare existente.
Activitatea
3.
Acordarea
de
asistenta
pentru
medicamentelor necesare tratamentului care insa
spitalale si farmaciile romanesti;

procurarea
lipsesc din

Atunci cand este nevoie, asistentul social intermediaza legatura intre familie
si reteaua de voluntari deja existenta in strainatate pentru a procura
medicamentele incluse in schema de tratament a copilului. In cazul in care
familia are un nivel de educatie foarte scazut (aproximativ 40% din cazuri),
asistentul social va fi mandatat de catre aceasta pentru a face demersurile
necesare procurarii de medicamente.
8

Servicii integrate pentru pacienii i specialitii din domeniul oncologiei

pediatrice din Romnia

Activitatea 4. Ajutor financiar direct pentru copiii pacienti, in

situatiile de urgenta;
In urma anchetei sociale, asistentul social va acorda ajutoare financiare
cazurilor sociale pentru acoperirea unor nevoi primare cum ar fi: hrana,
transport, medicamente, investigatii medicale, proteze, etc. Pentru aceasta,
asistentul social va utiliza Fondul de Urgenta al asociatiei aprobat pentru
2016 si va desfasura in paralel activitati de fundrising pentru acoperirea
nevoilor primare ale pacientilor.
Activitatea 5. Acordarea de consiliere privind drepturile pacientului;
Asistentul social va informa pacientul cu privire la urmatoarele drepturi:
dreptul la a doua parere medicala in tara sau strainatate, dreptul la
tratament gratuit in strainatate atunci cand este cazul, drepturi sociale
conforme cu statul de persoana cu grad de handicap grav, etc. Acesta va
sustine familia in accesarea acestor drepturi, acordand sprijinul logistic
necesar
Activitatea 6.
Contactarea clinicilor din strainatate pentru
diagnostic sau tratament si mentinerea legaturii cu acestea;
Pentru cazurile care au nevoie de diagnostic, second opinion sau tratament
in strainatate, asistentul social va contacta clinici si spitale din strainatate si
va sprijini familia sa intocmeasca documentatia necesara. Acesta va folosi
conexiunile deja existente cu alte asociatii sau institutii medicale din
strainatate insa baza de date cu acest tip de informatii va fi in permanenta
imbogatita si pusa la dispozitia pacientilor.
Activitatea 7. Promovarea continua a cazurilor sociale in randul
comunitatii, a retelei de sponsori ai Asociatiei si in mediul on-line;
Asistentul social va identifica nevoile beneficiarilor si va promova permanent
cazurile sociale care au nevoie de sprijin financiar. Va fi folosit blogul
asociatiei (http://apeluriumanitare.wordpress.com/), contactele deja create
cu trusturi media din Romania (Adevarul, Trinitas TV, etc.) sau reteaua de
sprijin a Asociatiei.
Activitatea 8. Atragerea de sponsorizari si imbogatirea bazei de
date a sponsorilor

Servicii integrate pentru pacienii i specialitii din domeniul oncologiei

pediatrice din Romnia

Activitatea de atragere a sponsorizarilor va fi permanenta in cadrul

proiectului, avand in vedere tipurile de probleme specifice si complexe pe
care le au beneficiarii. Se doreste atragerea de circa 10 sponsorizari care sa
contribuie la satisfacerea unor nevoi ale beneficiarilor (alimentatie, jocuri,
rechizite, activitati recreative, organizarea zilelor de nastere ale copiilor, etc).
Se va realiza o baza de date a sponsorilor si potentialilor sponsori pentru a
avea un instrument util de lucru in demersul de asigurare a sustenabilitatii
activitatilor.
Activitatea 9. Initierea/dezvoltarea de parteneriate si consolidarea
nucleului de sprjin pentru copiii si tinerii bolnavi de cancer din
Romania
Vor fi realizate minim 2 parteneriate cu institutii publice/private care sa
spriine implementarea/dezvoltarea activitatilor proiectului si care sa
faciliteze sensibilizarea si implicarea a cat mai multi actori de la nivelul
comunitatii in sprijinul copiilor bolnavi de cancer, leucemii si anemii grave
(ex. Directia Generala de Asistenta Sociala si Protectia Copilului, Asociatia
Studentilor Crestini Ortodocsi din Romania). Se va constitui un nucleu de
sprijin format din profesionisti apartinand unor domenii diferite (psiho-social,
medical, juridic, business, educational, pastoral, voluntari, etc.) care sa
faciliteze realizarea unor contacte si demersuri in sprijinul beneficiarilor.
Activitatea 10. Monitorizarea si evaluare.
Toate activitatile vor fi monitorizate pe toata durata proiectului, astfel incat
sa existe o imagine a progreselor realizate. Pentru fiecare tip de activitate
monitorizarea se realizeaza prin instrumente specifice (fise de monitorizare,
rapoarte lunare, liste de prezenta, etc).

Impact in comunitate
Prin intermediul serviciilor de asistenta sociala, un numar estimativ de 250
beneficiari (copii/tineri bolnavi de cancer si parintii acestora) vor fi sprijiniti in
rezolvarea unor probleme specifice legate de accesul la unele medicamente
incluse in schema de tratament dar care nu se gasesc in tara, anumite
drepturi sau facilitati, accesul la tratament in strainatate, efectuarea unor
investigatii medicale vitale in diagnostic si monitorizarea tratamentului,
10

Servicii integrate pentru pacienii i specialitii din domeniul oncologiei

pediatrice din Romnia

imbunatatirea alimentatiei si extinderea retelei de sprijin pentru cazurile

sociale.
Odata cu derularea acestui proiect, va creste vizibilitatea asociatiilor de
pacienti si a partenerilor lor. La nivelul comunitatii, se va inregistra o crestere
a nivelului de informare si contientizare cu privire la problematica oncologiei
pediatrice din Romania si la modalitatile de implicare in rezolvarea
problemelor specifice sau imbunatatirea situatiei actuale din acest domeniu.
Pe de alta parte, va creste responsabilitatea sociala atat la nivelul actorilor
sociali cat si la nivelul pacientilor sau fostilor pacienti.
Derularea proiectului va creste calitatea serviciilor de ingrijire a copilului
bolnav de cancer din Romania, acestea apropiindu-se tot mai mult de
standardele europene. Mai multi copii vor beneficia de tratamentele
corespunzatoare, mai multi copii si tineri vor ajunge la timp la spital, inainte
sa fie prea tarziu. Consecinta pe termen lung este cresterea sperantei la
viata a copiilor si tinerilor bolnavi de cancer din Romania. De asemenea viata
de zi cu zi a fostilor pacienti se va imbunatati prin schimbarile profunde pe
care acestia le-au traversat. Mai putini copii vor muri, mai multi copii si tineri
vor trai, o parte din acestia devenind reprezentati activi ai asociatiilor de
pacienti.
Date fiind rezultatele obtinute de Asociatie pana in prezent, nevoile
complexe ale beneficiarilor si intentiile pozitive ale celor doua institutii
medicale partenere de a continua dezvoltarea unor astfel de servicii,
consideram ca exista premize pentru ca toti actorii interesati sa depuna
eforturi pentru continuarea activitatilor si asigurarea mijloacelor necesare. Pe
de alta parte, nucleul de sprijin odata constituit si functional, noile
parteneriate realizate in timpul desfasurarii proiectului, reteaua de sponsori
si promovarea continua prin mass media, sunt si ele de natura sa asigure
continuitea activitatilor si mentinerea rezultatelor pozitive.

Echipa de Proiect

11

Servicii integrate pentru pacienii i specialitii din domeniul oncologiei

pediatrice din Romnia

Demeter Camelia, asistent social in cadrul Institutul Oncologic Bucuresti;

colaboreaza cu Asociatia P.A.V.E.L. din anul 2007, avand o experienta bogata
in lucrul cu pacientii oncologici minori si familiile acestora.
Dumitru Roxana, asistent social in Institutul Clinic Fundeni, colaboreaza cu
Asociatia P.A.V.E.L. din anul 2010. Roxana a suferit de o afectiune oncologica,
fiind acum o supravietuitoare a cancerului. Dupa finalizarea tratamentului, sa specializat in asistenta sociala a copiilor bolnavi de cancer, avand rezultate
foarte bune in prezent.
Patricia Costea manager de proiect (2h./zi). Colaboreaza cu asociatia din
2013. Formare: stiinte economice, psihologie, etc. Rol: coordonarea efectiva
a activitatilor proiectului in scopul atingerii obiectivelor la cel mai inalt nivel.

Pe langa furnizarea serviciilor de asistenta sociala, cei doi asistenti sociali ai

echipei de proiect se vor ocupa permenant de strangere de fonduri pentru a
asigura contributia asociatiei la bugetul total al proiectului.
In Romania, 500 de copii sunt diagnosticati anul cu o afectiune oncologica.
Experienta indelungata a Asociatiei P.A.V.E.L. arata ca din cei 500.000 copii
bolnavi de cancer aproximativ 80% reprezinta cazuri sociale. In Institutul
Clinic Fundeni sunt tratai saptamanal, in sectiile de hematologie pediatric,
n jur de 120 de copii i adolesceni cu vrste ntre 1 i 19 ani, provenind din
toate regiunile tarii. In Institutul Oncologic Alexandru Trestioreanu sunt
tratati aproximativ 40 de copii sptamnal.

12

Servicii integrate pentru pacienii i specialitii din domeniul oncologiei

pediatrice din Romnia

13