Cancerul la copii, raspunsuri la posibile intrebari ale copiilor, parintilor si profesionistilor din diverse domenii

Pentru a avea o imagine cat mai clara a situatiei la nivel national privind problematica copilului bolnav de cancer am formulat un numar minim de intrebari pe care, credem, ca si le poate pune orice persoana care are contact cu acest domeniu, pentru prima data si care doreste sa afle in timp scurt raspuns la urmatoarele intrebari: 1) Care este numarul diagnosticarilor cu cancer la copii in ultimii 10 ani? Intrebare la care se poate gasi cu greu un raspuns. Din ultimul Anuar statistic al Romaniei, am putut sa aflam ca numarul cazurilor noi de imbolnavire (tumori/neoplasm) declarate de medicii de familie este de:
(mii) Clase de boli 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 200 2 200 3 2004

Tumori/neoplasme

45

47

41

37

37

35

33

35

41

50

49

46

49

Din acelasi document, am putut afla care este numarul pacientilor cu tumori/neoplasm iesiti din spital:
(mii persoane) Clase de boli 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 200 2 200 3 2004

Tumori/neoplasme

168

183

194

201

215

225

237

245

274

316

343

321

327

Dupa cum se vede, nu se face distinctie intre numarul de copii si numarul adultilor. Cercetand numarul 4/2006 al Revistei Oncohematologia pediatrica, articolul Studiul evolutiei incidentei si mortalitatii in bolile maligne la grupa de varsta 0-19 ani in Romania 1995-2004, articol semnat de Dr. Eugen Victor Gruber, Adela Ratiu si Matei Georgescu am putut sa aflam ca, deocamdata, nu se poate cunoaste cu exactitate care este incidenta si mortalitatea in bolile maligne la nivel national. Din datele inregistrate de catre Centrul de Statistica al Ministerului Sanatatii si prelucrate de compartimentul de epidemiologie al cancerului al Institutului Oncologic Prof. Dr. Alexandru Trestiotreanu s-a constatat ca incidenta cancerului la varsta 0-19 ani in Romania in perioada 19952003 este:
Anul: 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003

Total: %000
Anul:

455 6.89
1995

531 8.26
1996

482 7.72
1997

453 7.45
1998

534 9.03
1999

456 7.92
2000

534 9.52
2001

468 8.63
2002

518 9.72
2003

Iar mortalitatea prin cancer la varsta de 0-19 ani in Romania in perioada 1995-2003 este: Total: %000 515 7.79 478 7.43 495 7.93 399 6.56 397 6.71 391 6.79 334 5.95 343 6.32 320 6.00

Fara a intra in alte detalii de ordin statistic si procedural, ne vom opri aici cu prezentarea datelor statistice. Mai amintim doar ca ca in doua articole privitoare la problematica copilului bolnav de cancer, publicate in Evenimentul zilei, din data de 30 si 31 octombrie, se facea mentiunea ca, din statisticile Ministerului Sanatatii, anual sunt internati in spitale, pentru tratamente, aproximativ 10000 copii, unii

putand fi internati de doua ori. In concluzie, numarul real nu este cunoscut. De asemenea, aparea mentiunea ca aproximativ 500 copii sunt diagnosticati anual si ca doar jumatate din ei au sanse sa supravietuiasca, mai putin cu 20% - 30% decat daca ar fi tratati in tari mai dezvoltate. 2) Care este numarul de copii diagnosticati cu cancer pe fiecare zona geografica a Romaniei (regiune sau judet)? Acesta intrebare, ramane deocamdata fara nici un raspuns deoarece nu a putut fi inca identificata nici o sursa credibila. Se pare ca in judetul Bihor sunt cel mai multe cazuri de copii cu cancer, fiind al doilea dupa Bucuresti. Informatia ne-a fost oferita de unul din pacientii care au sunat la P.A.V.E.L. tel verde. 3) Care sunt serviciile oferite in Romania copiilor cu cancer si familiilor care au copii cu cancer? Am putut identifica trei tipuri de servicii: a) medicale, oferite preponderant prin sistemul public de sanatate. Sunt servicii de prevenire, diagnosticare, tratare si monitorizare. b) sociale, oferite prin sistemul public de asistenta sociala si prin intermediul organizatiilor neguvernamentale. c) socio-medicale, de paliatie, oferite de catre centrele de ingrijiri palliative, preponderant private. Ca tipuri de activitati am identificat: informare (inclusiv tel verde), constientizare, preventie, diagnosticare, asistenta medicala, asistenta sociala, consiliere psihologica, spirituala si juridica, grupuri de sprijin, terapii complementare, excursii pentru familii, sprijin pentru persoanle indoliate, ingrijiri paliative, training pentru dezvoltarea competentelor profesionale ale personalului medical, ajutor material (proteze mamare, peruci etc), logoterapie si kinetoterapie, activitati ludice si scolare. Principalele tipurile de servicii prin care bolnavii oncologici si familiile lor sunt deserviti: centre de zi, cabinete medicale, unitate cu paturi, echipa mobila de ingrijire la domiciliu, cabinet de consultatii ambulator, centre de formare, centre de resurse si servicii, camere de joaca pentru copii. 4) Care sunt furnizorii de servicii din sectorul public si care sunt cei din sectorul privat? In sectorul public am identificat 2 institute oncologice, unul in Bucuresti si unul in Cluj Napoca, in care exista sectii de oncopediatrie. La nivelul intregii tari am identificat un numar de 80 spitale din 37 judete in care se trateaza cancerul fara insa a putea afla cu precizie in care din ele primesc ingrijire si tratament copiii cu cancer. Din articolele de ziar, enuntate mai sus, am aflat ca pe total tara functioneaza cinci sectii de oncopediatrie, doua in Bucuresti si cate unul la Iasi, Timisoara si Targul Mures. De asemenea, la nivelul fiecarui judet si in fiecare din sectoarele municipiului Bucuresti exista Directiile generale de asistenta sociala si protectie a copilului (DGASPC), instituii publice cu personalitate juridic ce funcioneaz n subordinea consiliului judeean, respectiv a consiliilor locale ale sectoarelor municipiului Bucureti. Acestea aplic, la nivelul judetului i al sectoarelor Municipiului Bucuresti politicile i strategiile de asisten social n domeniul proteciei copilului, familiei, persoanelor singure, persoanelor vrstnice, persoanelor cu handicap, precum i a oricror persoane aflate n nevoie. In fiecare DGASPC functioneaza Serviciul de evaluare complexa a copilului cu dizabilitati infiintat in temeiul art. 20 alin 1, din HG 1205/2001, ce exercita atributii, conform HG 1437/2004 si prin intermediul carora sunt eliberate certificatele de incadrare in grad de dizabiliatate a copilului.

 In domeniul privat, am identificat un numar de 12 asociatii si fundatii cu activitate in domeniul cancerului dintre care: - 6 activeaza in Bucuresti; 5 din ele vizeaza activitati la nivelul intregii tari: Asociaia Romn pentru Prevenia Cancerului (ARPC) , Splaiul Independenei 99-101, (n curtea Institutului Naional de
Patologie Victor Babe); Tel: +40 (021) 310.51.51 / Fax: +40 (021) 310.51.52; www.preventia-cancerului.ro; Asociatia Romana impotriva Leucemiei, ARiL, Monica Bunaciu, Pozitie: Membru Fondator si Presedinte; Fundatia Renasterea pentru Educatie, Sanatate si Cultura, Str. Mihai Eminescu nr. 44-48, sector 2, 010516 Bucuresti, Tel: (021) 212 02 12, Fax: (021) 212 02 13, e-mail: contact@ fundatiarenasterea. ro, www.fundatiarenasterea.ro; Liga Romna de Cancer, cu sediul in Piaa Romana Nr. 9, Sc. B, Et. 2 Ap. 8, Sect. 1 Bucuresti, Romania, Telefoane: +40.21-314.69.23; +40.21-314.69.33; Fax: +40.21-313.24.98; Asociatia P.A.V.E.L. (Primind Ajutor Viata Este Luminoasa), cu sediul in Str. Sold. Lica Gheorghe 28, Sector 4 si cu punct de lucru in os. Mihai Bravu 311-313, Bl. SB1, Sc. 1, Ap. 1, Sector 3, Bucureti, Romnia; Tel/Fax: (+40-21) 344 28 85; (+40-21) 346 84 80, pagina web: http://www.asociatiapavel.home.ro. 1 are sediul in Iasi

dar deruleaza activitati in Bucuresti, in Institutul Oncologic, prof. Dr. Alexandru Trestioreanu, Star of Hope Romnia servicii pentru copiii cu dizabilitati, Sos. Arcu 24, Bl. Z15 Iasi, 700133,
Tel/Fax0232 216253, Corespondenta C.P. 515, O.P. 2 Iasi, E-mail starofhope@from.ro - 1 in judetul Cluj, Societatea Romana de Cancer, www.srccjro.org, Persoana de contact: Marlene Farcas - Director executive, Adresa de contact: Str. Emil Racovita nr. 29, Cluj-Napoca, cod 400165, Telefon: 0745830131; Fax: 0264/450095; E-mail: src@iocn.ro - 1 in Judetul Mures, Asociaia mpreun pentru copiii cu cancer, telefon: 0746-132394 www.impreunapentrucopiiicucancer.ro, str. Ionel Giurchi nr. 35, Tg-Mures, Romania;

2 in judetul Brasov, dintre care 1 care vizeaza activitati pe plan national Asociatia Bolnavilor de Cancer din Romania ABC, Brasov, bd. Grivitei, nr.91, bl.7, sc.D, ap.6, 0268 41 5332, e-mail: abc_romania@yahoo.com, 0723 240 223, Cezar Irimia si 1 care vizeaza activitati doar pe plan local, Federatia Asociatiilor Bolnavilor de Cancer din Romania, FABC, Cezar Irimia, 0723 240 223;
0268415332; abc_romania@yahoo.com.

- 1 in judetul Sibiu, Asociatia Diabeticilor si Bolnavilor Oncologici, Medias, , P-ta Regale Ferdinand
I, nr. 1, jud. Sibiu, 0269-844123; 0269-841026; 0269-841536, d-na Maria Caspari, presedinte; e-mail: asdiab@xnet.ro (activeaza din 1990; din 2003 au statut de utilitate publica).

- 1 in judetul Timis, Asociaia ONCOHELP ; Str. Ciprian Porumbescu nr. 59, Timioara, Romnia; Tel. +40 256 495403 Mobil: +40 744 644381; Fax +40 256 495403; E-mail: snegru@yahoo.com ; Persoan de contact erban Negru; www.oncohelp.ro In afara acestora, am mai identificat inca 6 ONG-uri care ar putea activa in domeniul cancerului dar despre activitatea lor nu am putut afla nici un indiciu (2 din Bucuresti, 1 din Iasi, 1 din Suceava si 1 din Sfantu Gheorghe, 1 din Constanta). Pe langa cele 12 organizatii exista si un numar de 19 centre de ingrijiri paliative: - 1 in judetul Arges, Spitalul de Geriatrie si Boli Cronice Constantin Balaceanu Stolnici
Str. Coasta Campului 54, Stefanesti, 117715, Tel./Fax: 0248 265 499; spitalul_stefanesti@yahoo.com; - 2 in judetul Brasov: Hospice Casa Sperantei Brasov (sediul central), Str. Sitei 17 A, 500074, Brasov, Tel. 0268 474 405 / 470 495,Tel./Fax: 0268 474 467, hospice@hospice.bv.astral.ro si Asociatia pentru Protejarea si Ajutorarea Pacientilor Purtatori de Stome Cutanate Stoma, Strada Sitei 17 A, 500074, Brasov, Tel./Fax: 0268 474 467; - 1 in judetul Bacau, Fundatia de Sprijin Comunitar, Str. Livezilor 1, Sc. A, Ap. 2,b Tel./Fax: 0234 585 658, fsc@fsc.ro, www.fsc.ro - 1 in Bihor, Fundatia Hospice Emanuel, Str. Redutei 1A, 410061, Oradea, Tel. 0359 800 161 / 800 162; Tel./Fax: 0259 475 222, office@emanuelhospice.org; www.emanuelhospice.org

- 3 in Bucuresti: Arhiepiscopia Bucurestilor - Centrul de ngrijiri Paliative Sfantul Nectarie, Str. Laurentiu Claudian 53, Sector 2, Tel/fax: 021 250 09 18; arhiepiscopie_ingrijiripaliative@ yahoo. com; www.arhiepiscopiesocial.freeservers.com ; Fundatia Mobilmed, Sediu social: Bd. Nicolae Titulescu 56A,
Sector 1, Punct de lucru: Str. Grigore Alexandrescu 70, Ap. 3, Parter, Sector 1, 010626, Tel. 021 311 87 36; Tel./Fax: 021 311 86 46, secretariat@mobilmed.ro; www.mobilmed.ro; Hospice Casa Sperantei Bucuresti

secretariatul coalitiei, Centrul de Resurse pentru Hospice si Ingrijire Paliativa Nicholas 3

Edeleanu, Calea Calarasi 109, Sector 3, 030613, Tel./Fax: 021 326 37 71, crhospice@hospice.bv. astral.ro; www.hospice.ro - 2 in judetul Cluj: Fundatia Crestina Diakonia, Str. Zambilei 7, 400427 Cluj-Napoca, Tel. 0264 556 360 / 441 971, diakonia2005@yahoo.com , www.diakonia.ro si Fundatia Hospice Perspective Medicale, Str. Alexandru Vlahuta 26, Ap. 5, 400315, Cluj Napoca, Tel./Fax: 0264 420 396, office@hospicepm.org , www.hospicepm.org ; - 2 in judetul Constanta: Fundatia CHI RO, Str. Medeea 34A, 900154, Constanta, Tel. 0241 672 665; Tel./Fax: 0241 511 559, office.cvn@chi-ro.org; office.clinic@chi-ro.org , www.chi-ro.org si Centrul de ngrijiri Paliative Casa Soarelui, Str. Piatra Craiului 4, 900229, Constanta , Tel./Fax: 0241 586 620,
casasoarelui@home.ro , www.aidforchildren.info

- 1 in Iasi, Spitalul Municipal Pascani, Str. Gradinitei 5, Pascani, 705200, Tel. 0232 763 600; Fax 0232 765 060, smp@rdslink.ro; - 1 in Ilfov, Fundatia Sfanta Irina - Centrul de Ingrijiri Paliative, Str. Erou Mircea Marinescu 3, Voluntari, 077190, Tel./Fax: 021 352 00 42 / 352 41 41, sf.irina@paliativecare.ro, www.paliativecare.ro; - 3 in judetul Sibiu: Asociatia Dr. Carl Wolff a Bisericii Evanghelice C.A. din Romania, Str. Pedagogilor 35, 550132, Sibiu, Tel. 0269 221 131; Fax: 0269 223 680, carlwolff@logon.ro; Asociatia Filantropica Medicala Crestina Christiana - Filiala Sibiu, Str. Timotei Popovici 17, Ap. 2, 550164, Sibiu, Tel. 0744 161 885, christiana_sb@yahoo.com si Asociatia Medical Crestina Lukas - Centrul Medical de Recuperare si ngrijiri Paliative, Str. Principala 10-11, 557115, Laslea,
judetul Sibiu, Tel./Fax: 0269 516 259, lukasspital@yahoo.com; - 2 in judetul Timis: Federatia Caritas a Diecezei Timisoara, Sediul Central: Str. Matei Corvin 2; 300239, Timisoara,Tel. 0256 499 554 / 499 556; Fax: 0256 494 812, fcdt@rdstm.ro, www.federatia-caritas.ro si Centrul de ingrijiri paliative Hospice Casa Milostivirii Divine, Str. Memorandului 84, 300592, Timisoara, Tel./Fax: 0256-492 059, info@hospice-timisoara.org , www.hospice-timisoara.org

La nivel national, a fost creata Coalitia Nationala de Ingrijiri paliative cu 17 membri. 5) Care sunt programele derulate de catre institutiile publice pentru familiile cu copii bolnavi de cancer? 6) Ce alte programe din domeniul cancerului sunt in derulare in Romania? In domeniul privat, am identificat trei organizatii neguvernamentale care desfasoara programe in domeniul cancerului: Fundatia Renasterea: Programul de prevenire a cancerului la san: campanii de informare si de sensibilizare pentru identificarea precoce, cunoasterea semnelor initiale, a metodelor de autoexaminare, a factorilor de risc si a miturilor legare de cancer. Liga Romna de Cancer: Programul Salvati Femeile- vizeaza depistarea precoce a cancerului mamar. Programul Fumatul si cancerul- constientizarea publicului cu privire la pericolul pe care il reprezinta fumatul. Programul Sprijiniti copiii cu cancer- educarea parintilor pentru depistarea precoce a semnelor de cancer la copil si cresterea adresabilitatii catre serviciile medicale. Programul Ingrijiti-va sanatatea- Prezinta "Sfaturi catre persoane" cuprinse n raportul "Nutritia si Prevenirea Cancerului: O Perspectiva Globala", analiza bazata pe mai mult de

4500 de studii de cercetare. Aceste linii directoare contin sfaturi despre actiunile de urmat pentru a micsora riscul de mbolnavire de cancer. Informatiile au fost furnizate de "American Institute of Cancer". Programul Contati pe noi - adresat bolnavilor de cancer si a familiilor acestora. Grupul de sprijin al pacientilor oncologici reprezinta principalul obiectiv al acestui program Asociatia P.A.V.E.L. Casa parintilor - ofera gazduire gratuita si sprijin parintilor cu copii din provincie veniti in Bucuresti la tratament Centrul de Resurse si Servicii P.A.V.E.L. Proiectul Construind viitorul pentru copiii din Romania ofera servicii directe, spijin si informare parintilor si copiilor bolnavi de cancer Imbunatatirea dotarii sectiilor de ocopediatrie din spitale Crearea si mentinerea camerelor de joaca in spitale 7) Care sunt directiile principale de actiune in lupta impotriva cancerului la nivelul Romaniei? Informatiile se regasesc in documentul denumit Planul Strategic al Ministerului Sanatatii Publice2008 -2010 in care sunt abordate aspecte care fac referire in mod diresct la domeniul oncologic si la viitorul de dezvoltare al acestuia precum si aspecte care vizeaza tangential domeniul oncologic. Prezentat in linii generale, Planul Strategic cuprinde 5 directii mari de activitate: A. Cresterea accesibilitatii la serviciile de sanatate; In prezentarea starii generale, se arata ca in Romania sunt evidentiabile toate cele patru tipuri de inechitati in accesul la serviciile de ingrijiri ( entice, economice, asezare geografica inadecvataa facilitatilor de ingrijiri si calitatea inegala a serviciilor de acelasi tip), ceea ce determina inechitati in starea de sanatate a diferitelor grupuri de populatie, a unor comunitati din diferite zone geografice si a grupurilor defavorizate economic. Privitor la acesta directie, se face remarca B. Cresterea calitatii serviciilor medicale; C. Imbunatatirea finantarii sistemului de sanatate; D. Descentralizarea sistemului sanitary; E. Reorganizarea institutionala a Ministerului Sanatatii Publice, a structurilor din subordinea sau coordonarea sa, precum si a furnizorilor de servicii de sanatate. Pentru edificare, le vom enumera mai intai pe cele cu referire directa: