Sunteți pe pagina 1din 17

Proiect

CONCEPŢIA
DE DEZVOLTARE A SERVICIILOR DE ÎNGRIJIRI PALIATIVE
ÎN REPUBLICA MOLDOVA

Capitolul I.
DESCRIEREA SITUAŢIEI

1. Îngrijirea paliativă reprezintă o problemă majoră de sănătate. Ea se ocupă


de necesităţile de îngrijire şi îmbunătăţirea calităţii vieţii populaţiei în faza
terminală, reprezentînd o concepţie de îngrijire, care combină un şir de măsuri şi
terapii în scop de a îmbunătăţi calitatea vieţii pacienţilor ce suferă de maladii
incurabile şi familiilor lor.
2. Scopul acestei concepţii constă în afirmarea, precum că fiecare persoană
are dreptul să fie tratată şi să moară cu demnitate, iar alinarea durerii fizice,
emoţionale şi sociale este un drept uman esenţial.
3. Elementul de bază constă în alinarea durerii de orice provenienţă: fizică,
psihologică, spirituală, socială şi acordarea sprijinului celor ce îngrijesc pentru a
trece peste propriile emoţii şi necazuri.
4. Conform definiţiei Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, „îngrijirea paliativă
este îngrijirea activă şi totală a pacienţilor a căror boală nu mai răspunde la
tratament curativ. Controlul durerii şi al simptomelor, asistenţa psihologică, socială
şi spirituală sunt esenţiale. Scopul îngrijirii paliative este asigurarea calităţii vieţii
pacientului şi familiei acestuia.”1
5. O definiţie mai recentă a OMS pune accentul pe prevenirea suferinţei:
„Îngrijirea paliativă este o abordare care îmbunătăţeşte calitatea vieţii pacienţilor şi
familiilor acestora, facînd faţă problemelor asociate cu boala ameninţătoare de
viaţă, prin prevenirea şi înlăturarea suferinţei, prin identificarea precoce, evaluarea
corectă şi a tratamentului durerii şi ale altor probleme fizice, psiho-sociale şi
spirituale".
6. Iniţial îngrijirea paliativă a fost destinată bolnavilor de cancer în faze
avansate, fiind una dintre principalele cauze ale mortalităţii în lume. Ulterior
îngrijirile paliative au devenit necesare şi altor bolnavi cu diverse tipuri de
patologii cronice care prezintă în fazele terminale simptome incontrolabile care
necesită îngrijiri paliative (insuficienţe de organ, boli neurologice, SIDA etc.).
7. Ca rezultat al creşterii performanţelor medicinii curative, an de an se
prelungeşte speranţa de viaţă şi supravieţuirea pacienţilor cu boli cronice sau care
se află în stadii terminale. Numărul persoanelor cu cancer, demenţe, infectate cu
virusul HIV ş.a. este în continuă creştere, iar nevoia de sporire a calităţii vieţii
acestor pacienţi pînă în ultimele momente ale existenţei este menţionată în toate
documentele oficiale ale organizaţiilor internaţionale şi preocupă intens lumea
medicală şi comunitară.
1
Cancer Pain Relief and Palliative Care, technical Report Series 804, Geneva: WHO , 1990

1
8. În Republica Moldova în anul 2007 au decedat 43.050 persoane. Din
numărul total de persoane decedate 68,3% locuiau în zone rurale, iar restul de
31,7% - în mediul urban. În structura cauzelor de deces pe primul loc se
situează bolile aparatului circular, cu 674,5 la 100 000 locuitori, locul doi -
tumorile cu 152,2 la 100 000 locuitori, bolile aparatului digestiv sunt pe locul trei,
cu 119,1 la 100 000 locuitori, locul patru revine traumelor şi otrăvirilor, cu
101,6 la 100 000 locuitori, iar bolile aparatului respirator ocupă locul cinci, cu
71,9 la 100 000 locuitori.
9. Analizînd datele pentru anul 2007 referitor la locul de survenire a
decesului relevă faptul că circa 75,5 % din persoane au decedat la domiciliu şi doar
18,2 % la spital. Pacienţii şi familiile acestora preferă să petreacă ultimele zile în
familie. Nu există facilităţi pentru pacienţii aflaţi în stadiul terminal al bolii.
Această categorie de pacienţi nu este admisă pentru spitalizare.
10. Cauzele majore de deces a pacienţilor în spitale sunt:
a) maladii cerebro-vasculare;
b) septicemie;
c) infarctul acut de miocard;
d) SIDA;
e) tuberculoza;
f) arsuri.
11. Pacienţii decedaţi în rezultatul maladiilor cerebrovasculare, SIDA şi
tuberculoză ar fi putut beneficia cu preponderenţă de îngrijiri paliative.
12. Cauzele majore de deces a pacienţilor la domiciliu sunt:
a) maladii cardiovasculare – 61,6%;
b) cancer – 14,1%;
c) maladii digestive – 9,1%;
d) traume şi intoxicaţii – 5,0%.
Primele trei categorii sunt beneficiarii majoritari de îngrijiri paliativi în toată
lumea.
13. Conform recomandărilor Stjernsward16, circa 60% din persoanele
decedate anual necesită îngrijire paliativă. Dacă efectuăm calculele necesare
utilizînd datele pentru mortalitate, obţinem cifra de 25.830 pacienţi/an, care
necesită îngrijire paliativă, dintre care 8.188 sunt din regiunile urbane şi 17.642
din mediul rural.
14. Îngrijirea paliativă a fost şi este oferită mai des pacienţilor ce suferă de
cancer. Prevalenţa şi incidenţa prin tumori maligne în ultimii 4 ani este în continuă
creştere în mediu cu 4% şi respectiv cu 5% anual la 100.000 locuitori, astfel se
măreşte numărul persoanelor ce vor avea nevoie de îngrijire la sfîrşitul vieţii.
15. Odată cu îmbătrînirea populaţiei, maladiile cronice devin mai avansate,
iar mortalitatea oamenilor în etate este datorată serioaselor boli cronice care
cauzează o gamă largă de probleme fizice, psihologice şi sociale, necesitînd să fie
îngrijiţi adecvat pînă la sfîrşitul vieţii.
16. Din numărul total de persoane purtătoare a infecţiei HIV (peste 3.800 de
persoane), maladia SIDA a fost diagnosticată la peste 500 persoane. Îngrijirile
paliative constituie un element important în acordarea ajutorului persoanelor
2
infectate cu HIV, bolnavilor de SIDA şi membrilor familiilor acestora, deoarece
este o patologie incurabilă. Printre cauzele ce determină mortalitatea înaltă prin
bolile cronice în Republica Moldova, au importanţă şi maladiilor difuze ale
ficatului, condiţionînd cronicizarea şi progresarea bolilor pînă la stadiile terminale.
17. În ultimii ani au început să se implementeze şi să se dezvolte şi în
Republica Moldova îngrijirile paliative, a crescut interesul profesioniştilor din
sistemul de sănătate pentru acest fel de îngrijiri.
18. Datorită suportului acordat de către Fundaţia SOROS au fost pregătiţi
formatori în îngrijiri paliative din rîndul asistenţilor medicali în număr de 150
persoane din raioanele: Orhei, Ceadâr-Lunga, Străşeni, Criuleni, Ialoveni, Anenii –
Noi, Cahul, Taraclia, Vulcăneşti . Centrul SIDA a organizat şi petrecut 9
seminare în instituţiile medico-sanitare publice, la care au fost instruiţi 189
lucrătorii medicali - medicii infecţionişti şi medici de familie, asistente medicale
din sectorul primar, implicaţi în acordarea asistenţei medicale şi îngrijirilor
persoanelor cu HIV/SIDA.
19. De către cadrele didactice din Colegiul Naţional de Medicină şi
Farmacie şi membrii Asociaţiei ”Nursing” din Moldova este elaborată şi
aprobată programa analitică „Îngrijiri paliative”, propusă pentru Colegiile de
medicină şi USMF ”N. Testemiţanu”.
20. Au fost elaborate şi aprobate: standardul „Îngrijirea paliativă a
persoanelor infectate cu HIV şi bolnave cu SIDA”, ghidul „Îngrijiri paliative”.
De asemenea, sînt elaborate şi editate broşurile „Nursing în Îngrijiri Paliative”,
„Hospice - Îngrijiri Paliative”, „Promovarea îngrijirilor paliative”, „Îngrijirea
persoanelor seropozitive HIV” şi agenda: „Îngrijirea paliativă în HIV/SIDA”.
Aceste materiale instructiv-metodice şi informaţionale vin în ajutorul obţinerii
cunoştinţelor în domeniul îngrijirilor paliative a lucrătorilor medicali,
membrilor familiei şi celor care îngrijesc persoane în stare terminală.
21. În republică cu succes activează organizaţii non-guvernamentale:
Fundaţia „Angelus”, Asociaţia „Societate, Om, Sănătate, Viitor”, Centrul
Comunitar „Sfîntrul Pantelemon”, Asociaţia obştească „Respiraţia a Doua”,
Caritas Moldova „Home Care”, Asociaţia „Nursing”, Asociaţia „Recuperare”,
„Speranţile Bătrînilor din Nordul Moldovei” şi „Hospis Carolina de Nord,
Zubreşti”, care oferă îngrijiri paliative la domiciliu pacienţilor cu maladii
incurabile şi persoanelor în etate. Recent a fost deschis un Hospice de tip nou în
satul Zubreşti care a fost construit cu suportul şi în parteneriat cu Carolina de Nord.
În ultimul timp se intensifică şi mişcarea de voluntari din rîndul studenţilor de la
medicină, teologie, asistenţă socială.

Capitolul II
PROBLEMELE IDENTIFICATE ÎN DOMENIUL ÎNGRIJIRILOR
PALIATIVE ÎN REPUBLICA MOLDOVA
3
22. În Republica Moldova nu există încă un sistem naţional organizat de
îngrijire paliativă, ci doar cîteva modele de servicii de îngrijiri paliative.
23. La etapa actuală cele mai importante probleme sunt:
a) nu este clar definit statutul îngrijirilor paliative;
b) lipsa legislaţiei, care să definească şi să determine serviciile de
îngrijiri paliative şi a standardelor aferente acestor servicii;
c) nu sunt determinate tipurile de servicii de îngrijiri paliative şi criteriile
de selectare a beneficiarilor
d) lipsa implementării ghidurilor clinice OMS privind utilizarea
medicală a opioidelor, managementul durerii şi simptomele
principale;
e) lipsa setului complet de protocoale clinice şi a standardelor de
calitate;
f) lipsa curriculei educaţionale pentru toate grupurile de profesionişti;
g) lipsa formatorilor experţi în domeniul îngrijirilor paliative;
h) lipsa serviciilor specializate de îngrijiri paliative;
i) lipsa echipelor mobile multi-profesionale de îngrijiri paliative;
j) slaba sensibilizare a opiniei publice despre serviciile de îngrijiri
paliative.

Capitolul III
DOCUMENTELE DE POLITICI ŞI ACTELE LEGISLATIVE
RELEVANTE PENTRU SOLUŢIONAREA PROBLEMELOR DIN
DOMENIUL ÎNGRIJIRILOR PALIATIVE

24. Dreptul persoanei la un nivel de trai care sa-i asigure sănătatea si


bunăstarea lui şi familiei sale, cuprinzând îngrijirea medicală şi serviciile sociale
necesare este garantata de Declaraţia Universală a Drepturilor Omului, adoptată la
10.09.1948. Tot în declaraţie este stipulat, că persoana are dreptul la asigurare în
caz de şomaj, boală, invaliditate, văduvie, bătrîneţe sau în celelalte cazuri de
pierdere a mijloacelor de subzistenta, în urma unor împrejurări independente de
voinţa sa. Îngrijirea paliativă este o parte integrantă a sistemului de sănătate şi
un element inalienabil al dreptului cetăţeanului la îngrijirea sănătăţii. Îngrijirea
paliativă, asemenea oricărei îngrijiri medicale, este orientată spre pacient, adaptată
nevoilor pacientului şi ia în considerare valorile şi preferinţele pacientului, iar
demnitatea şi autonomia sunt esenţiale pentru el.
25. Comitetul de Miniştri ai statelor membre al Consiliului Europei a
elaborat Recomandările Rec (2003) 24 privind organizarea îngrijirilor paliative.
26. Constituţia Republicii Moldova prevede clar în articolul 36 dreptul
cetăţenilor la ocrotirea sănătăţii, preluat de Legea ocrotirii sănătăţii, nr. 411-XIII
4
din 28.03.1995, acest drept garantează o asistenţă medicală calificată, acordată în
conformitate cu exigenţele medicinii moderne (art. 17, alin. 2). Legea nr. 263 din
27.10.2005 cu privire la drepturile şi responsabilităţile pacientului, stabileşte că
pacientul are dreptul la îngrijire terminală demnă de o fiinţă umană (art. 5).
27. Îngrijirea paliativă este o componentă importantă în „Programul
Naţional de Profilaxie şi Control a Infecţiei HIV/SIDA şi ITS” pe anii 2006-
2010 determinată în strategia V „Dezvoltarea infrastructurii şi a capacităţilor de
acordare a asistenţei medicale, sociale şi de îngrijire paliativă persoanelor în viaţă
infectate cu HIV/SIDA, membrilor familiilor lor, precum şi copiilor afectaţi de
HIV/SIDA”.
28. Un alt punct de pornire pentru dezvoltarea îngrijirilor paliative din ţară
reprezintă „Politica Naţională de Sănătate pe termen lung”, care cuprinde în
capitolul XIV, „Obţinerea de noi performanţe în sistemul de ocrotire a sănătăţii”, 4
articole unde sunt menţionate îngrijirile paliative.
29. În acest document se prevede că „vor fi dezvoltate şi încurajate serviciile
medicale şi sociale pentru categoriile de pacienţi cu necesităţi speciale”, printre
care se enumără şi „pacienţii aflaţi în faza terminală a bolilor” (art. 186), prin
elaborarea cadrului legislativ şi normativ adecvat, „care va permite înfiinţarea şi
implementarea serviciilor medicale şi sociale comunitare şi de îngrijire la
domiciliu, cu eliminarea barierelor de orice caracter în calea accesului la aceste
servicii” (art. 187). Politica Naţională de Sănătate prevede susţinerea dezvoltării şi
asigurarea integrării acestor servicii în sistemul de asistenţă medicală şi socială, cu
dezvoltarea şi implementarea mecanismelor necesare (art. 188).
30. În articolul 189 este stipulat „accesul la îngrijire paliativă va fi ghidat de
principiul respectării demnităţii şi va răspunde nevoilor pacienţilor terminali şi va
include obligator controlul durerii şi altor simptome, suport psiho-emoţional şi
spiritual, suport familiei, inclusiv în perioada de doliu. Va fi facilitat accesul la
medicamente necesare (inclusiv analgezicele opioide), în formule şi doze adecvate
pentru uz medical, prin ajustarea cadrului normativ la standardele şi recomandările
Consiliului Europei şi Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii”.
31. Ca parte componentă a politicilor social-economice a statului,
direcţionate spre dezvoltarea sistemului sănătăţii din ţară, „Strategia de dezvoltare
a sistemului de sănătate în perioada anilor 2007-2016”, în care sînt concretizate
scopurile şi priorităţile de bază, expuse în Programul de activitate a Guvernului pe
anii 2005-2009 „Modernizarea ţării - bunăstarea poporului", în Strategia de
creştere economică şi reducere a sărăciei (SCERS), Programul Naţional „Satul
Moldovenesc", în Planul de Acţiuni Republica Moldova - Uniunea Europeană şi în
Politica Naţională de Sănătate, stabileşte ca obiectiv general – organizarea şi
prestarea serviciilor de sănătate adecvate cerinţelor şi ajustate la necesităţile
populaţiei.
32. Astfel, dezvoltarea îngrijirilor paliative în Republica Moldova este
susţinută prin obiectivele specifice ale acestui document:
a) promovarea asistentei medicale integrate şi asigurarea continuităţii
serviciilor medicale pentru soluţionarea problemelor de sănătate a

5
populaţiei, prin dezvoltarea îngrijirilor comunitare şi la domiciliu
(direcţie de acţiune 3.1.6), în care sunt incluse şi îngrijirile paliative;
b) îmbunătăţirea calităţii serviciilor medicale şi creşterea satisfacţiei
pacienţilor, prin asigurarea respectării drepturilor pacienţilor (direcţie
de acţiune 3.3.3).
33. Un alt document unde sunt menţionate îngrijirile paliative este
„Programul unic al asigurării obligatorii de asistenţă medicală pentru anul 2007”,
aprobat prin Hotărîrea Guvernului Republicii Moldova nr. 1480 din 25 decembrie
2006, unde în capitolul IV, punctul 28, se prevede acordarea îngrijirilor paliative la
domiciliu, controlul simptomelor şi managementul durerii pentru pacienţii
dependenţi la pat.

Capitolul IV
INSTRUMENTELE ŞI CĂILE DE SOLUŢIONARE A PROBLEMEI DIN
DOMENIUL ÎNGRIJIRILOR PALIATIVE

34. Constituirea bazei normative pentru serviciile de îngrijiri paliative:


a) adaptarea şi completarea cadrului normativ existent în scopul
dezvoltării serviciilor de îngrijire paliativă;
b) adaptarea legislaţiei pentru facilitarea accesului la opioide, alte
medicamente necesare;
c) definirea specialităţii (sub-specialităţii) îngrijiri paliative şi
recunoaşterea activităţii lor;
d) organizarea retribuţiei adecvate a personalului antrenat în îngrijiri
paliative.
35. Elaborarea curiculei educaţionale în îngrijiri paliative pentru diverse
grupuri profesionale:
a) recunoaşterea academica a îngrijirilor paliative;
b) includerea îngrijirilor paliative în programul de instruire a medicilor şi
a asistenţilor medicali;
c) cursuri de specializare şi perfecţionare în îngrijiri paliative;
d) încurajarea studiilor de cercetare naţională şi internaţional.
36. Aprobarea protocoalelor clinice şi standardelor privind îngrijirile
paliative:
a) elaborarea şi aprobarea protocoalelor clinice privind îngrijirile
paliative;
b) elaborarea ghidurilor sistematice de practică medicală şi para-
medicală de îngrijiri paliative;
c) definirea şi elaborarea indicatorilor de bună practică în îngrijiri
paliative.
37. Contractarea serviciilor de îngrijire paliativă de către Compania
Naţională de Asigurări Medicale:
a) estimarea costurilor serviciilor paliative;
6
b) aprobarea criteriilor de contractare a prestatorilor respectivi;
c) atragerea co-finanţării din partea sectorului social şi al administraţiei
publice locale.
38. Elaborarea formularelor statistice de evidenţă şi raportare a activităţii
prestatorilor de îngrijiri paliative:
a) elaborarea şi aprobarea formularelor statistice de evidenţă;
b) organizarea mecanismului şi implementarea procesului de raportare;
c) includerea datelor despre activitatea serviciilor de îngrijiri paliative în
anuarul statistic.
39. Susţinerea dezvoltării serviciilor de îngrijiri paliative:
a) fondarea serviciilor de îngrijiri paliative (inclusiv echipe mobile
multi-profesionale la domiciliu) în spitale, prin reprofilarea paturilor
existente, şi în structuri independente (dezvoltarea armonioasă a
îngrijirilor paliative presupune combinarea acordării serviciilor la
domiciliu cu internarea pacienţilor în servicii specializate create prin
reprofilarea celor existente);
b) acreditarea prestatorilor de îngrijiri paliative, atestarea şi licenţierea
specialiştilor în îngrijiri paliative;
c) cooperarea cu lucrătorii sociali, slujitorii bisericii, voluntari si
organismele donatoare;
d) asigurarea continuităţii îngrijiri paliative - conlucrarea cu spitalele
raionale, cu asistenţa medicală primară, îngrijitorii la nivel local – cu
determinarea modalităţii de referire a pacienţilor ce necesită acest tip
de îngrijire;
e) informarea opiniei publice despre serviciile de îngrijiri paliative
disponibile.

Capitolul V
ACTELE NORMATIVE CE URMEAZĂ A FI ELABORATE/MODIFICATE
PENTRU SOLUŢIONAREA PROBLEMEI

40. În scopul dezvoltării serviciilor de îngrijiri paliative în Republica


Moldova este nevoie de a adapta şi completa cadrul legislativ şi normativ existent:
a) Legea ocrotirii sănătăţii nr. 411-XIII din 28.03.1995;
b) Legea cu privire la asigurarea obligatorie de asistenţă medicală nr.
1585 din 27.02.1998;
c) Legea privind licenţierea unor genuri de activitate nr. 451 din
30.07.2001;
d) Legea privind evaluarea şi acreditarea în sănătate nr. 552 din
18.10.2001;
e) Legea cu privire la circulaţia substanţelor narcotice şi psihotrope şi a
precursorilor nr. 382-XIV din 06.05.1999;
f) Legea privind evaluarea şi acreditarea în sănătate nr. 552 din
18.10.2001;
7
g) Legea cu privire la asociaţiile obşteşti nr. 837-XIII din 17.05.1996.
Capitolul VI
EVALUAREA IMPACTULUI ECONOMICO-SOCIAL AL DEZVOLTĂRII
SERVICIILOR DE ÎNGRIJIRI PALIATIVE

41. În tratamentul pacienţilor în faza terminală, cel mai important lucru este
efectul social al îngrijirilor paliative. Principiul de a respecta dreptul pacienţilor,
de a le păstra demnitatea omenească pînă la ultima suflare este primordial într-o
societate civilizată. Îngrijirile paliative aduc o nouă dimensiune obiectivului
aparent unic al actului medical – vindecarea, completîndu-l cu tendinţa de a spori
calitatea vieţii, chiar şi atunci, cînd vindecarea este imposibilă.
42. Caracterul integrat medico-social al îngrijirilor paliative permite de a
folosi un nou instrument în lupta cu sărăcia, deoarece majoritatea beneficiarilor
sunt persoane cu maladii cronice neactive economic şi au nevoie de susţinere
materială. Apare premisa de a implica mai activ comunitatea în soluţionarea
problemelor de acest ordin.
43. Referitor la îngrijirile paliative la domiciliu, s-ar putea aduce următoarele
justificări economice:
a) conform calculelor estimative după metoda Stjernsward 2, aplicată de
expertul internaţional Dna Daniela Moşoiu 3, pentru a determina
nevoile de îngrijiri paliative în Moldova, anual ar putea fi în jur de
25000 beneficiari de acest tip de îngrijiri; dacă admitem internarea lor
în secţii de profil terapeutic la nivel de raion pe parcursul unui an pe
o perioadă de 30 zile, atunci am avea cheltuieli hoteliere în jur de 80,3
mln lei (25000 beneficiari X 30 zile X cost zi/pat spital raional 107
lei4);
b) în îngrijirile paliative la domiciliu pe lîngă pregătirea unor specialişti
aparte, pot fi antrenaţi şi medicii de familie, ONG-urile şi asistenţii
sociali cu experienţă în domeniu.
44. Faptul că în Moldova mai mult de 75% decedează la domiciliu se
datorează imposibilităţii de a alege unde să petreacă ultimele momente din viaţă
pacienţii în fază terminală.
45. Apariţia paturilor pentru îngrijirile paliative, serviciilor de îngrijire la
domiciliu şi a hospice-urilor va permite pacienţilor, în cazurile lipsei
îngrijitorilor/membrilor familiilor, de a fi internaţi în condiţii adecvate stării lor,
micşorînd povara suportată de instituţiile medico-sanitare în caz de internare în
secţii de specializare înaltă (chirurgie, ORL, Traumatologie etc.)
46. Nesoluţionarea în continuare a problemei îngrijirilor paliative sporeşte
riscul impactului negativ atît de ordin personal, cît şi de ordin social. Suferinţa
îndelungată şi excesivă a acestor persoane poate duce la ideea de sinucidere. După
o uşoară ameliorare a situaţiei pe parcursul anilor 1995-2004, se atestă o creştere a
cazurilor de suicid în anul 2005 şi în continuare.
2
Stjernsward J.in Doyle D. at all, Oxford Textbook of Palliative Care, Oxford Univ. Press ed. 2005
3
Daniela Moşoiu, Evaluarea nevoilor de îngrijiri paliative in Republica Moldova, Fundaţia Soros-Moldova, 2007
4
Ordinul MS 76/2004

8
47. În plus persoanele cu suferinţe progresive de lungă durată sunt o povară
financiară, fizică şi psihologică considerabilă pentru familie, rude şi întreţinători,
sporind pauperizarea populaţiei. Serviciile de îngrijire paliativă, prin caracterul său
integrat medico-social, oferă posibilitatea de a reduce acest impact asupra familiei
persoanei a cărei boală nu mai răspunde la tratamentul curativ.

Rezumat
Îngrijirile paliative au ca scop mentinerea calitatii vietii, prevenirea si reducerea suferintei celor care au o
boala terminala. Domeniul îngrijirilor paliative acorda asistenta nu doar pacientilor ci si familiilor acestora
abordand în aceeasi masura problemele psihosociale si cele spirituale. Serviciile din cadrul îngrijirilor
paleative sunt oferite de specialisti din diferite domenii: asistenti medicali, medici si asistenti sociali.
Necesitatea îngrijirilor paliative este în crestere în Occident fiind relationata cu fenomenul îmbatranirii
populatiei. Desi, în Romania, acest domeniu s-a dezvoltat în ultima decada, numarul serviciilor oferite nu
acopera necesitatile. Medicii generalisti recunosc necesitatea dezvoltarii domeniului îngrijirilor paliative în
Romania. Cu toate ca Organizatia Mondiala a Sanatatii (OMS) si Consiliul Europei recomanda dezvoltarea
unui astfel de domeniu, informarea si serviciile oferite privind îngrijirile paliative sunt deficitare. Totusi, din
perspectiva pacientilor, a personalului medical si a drepturilor omului, necesitatile pentru îngrijiri paliative
sunt enorme. Pentru pacientii cu boli terminale cum ar fi cancerul sau dementa, dreptul de a avea acces la
îngrijiri medicale adecvate nu este respectat, deocamdata, în Romania. Deoarece cei mai multi oameni
doresc sa moara acasa si legaturile familiale înca sunt puternice în Romania, îngrijirile paliative acordate la
domiciliu trebuie sa reprezinte o prioritate. Recent, noi initiative ar putea oferi sanse dezvoltarii ulterioare a
îngrijirilor paliative în Romania. Pentru asigurarea unor servicii de îngrijiri paliative de calitate se impune
discutarea catorva aspecte privind respectul pentru valorile si credintele fiecarui pacient, dreptul acestuia de
a lua decizii privind viata sau moartea sa, dreptul la informare si necesitea profesionalismului în acest
domeniu.
Cuvinte cheie: îngrijire paliativa, drepturile pacientilor, calitatea vietii, îmbatranire.

Introducere
Cresterea nivelului de trai, dezvoltarea domeniului sanatatii publice, progresele facute în cadrul stiintelor
medicale si tehnologiei au dus la fenomenul de îmbatranire al societatilor Occidentale.
Media sperantei de viata a crescut considerabil în toate tarile Europene în ultimii o suta de ani si procentul
persoanelor foarte batrane a crescut chiar mai rapid în ultimele decenii. În timpul Imperiului Roman, o
persoana cu varsta de 40 ani era considerata batrana; în societatile vestice persoanele sunt considerate
„batrane” cand au varsta de 75 sau 80 ani. Aceste societati se pot mandri cu o îmbatranire a populatiei. Se
estimeaza ca acest fenomen va lua amploare în Europa pana în 2050, cel putin; 53% din cetatenii Uniunii
Europene vor avea 65 de ani sau chiar mai mult.
Totusi, exista cateva motive de îngrijorare. Se spune ca “ îmbatranirea vine cu infirmitati”. Întradevar, bolile
terminale cronice (cum ar fi cancerul, dementa sau boala Parkinson) si comobiditatile reprezinta pricipalele
motive de îngrijorare pentru sistenul de sanatate într-o societate supusa unui proces de îmbatranire. În
acelasi timp, apare o alta problema. Exista resurse pentru a asigura servicii medicale pentru persoanele
batrane si bolnave? În anii saizeci, Bettles cantau: Ma vei hrani? Vei mai avea nevoie de mine? Cand voi
avea 64 de ani.
Procesul de îmbatranire al societatii necesita noi masuri si impune dezbateri privind calitatea actului medical,
calitatea vietii, îngrijirile paliative, eutanasia si drepturile cetatenilor de a lua decizii medicale. Asa cum arata
raportul Organizatiei Mondiale a Sanatatii, „Mai Bune Îngrijiri Paliative pentru Persoanele În Varsta” îngrijirile
paliative reprezinta o importanta preocupare în Europa.
Acest domeniu se dezvolta rapid în Europa. Acest articol descrie aspecte recente ale dezvoltarii îngrijirilor
paliative în Romania comparativ cu aspecte ale politicilor Europene si abordeaza cateva probleme etice
corelate cu acestea.
Conceptul de îngrijiri paliative
Domeniul îngrijirilor paliative are doua obiective majore: controlul simptomatologiei si mentinerea calitatii
vietii Pentru realizarea acestora o abordare multidisciplinara este necesara. În 2002, OMS a definit îngrijirile
paliative ca fiind „o abordare care îmbunatateste calitatea vietii pacientilor care se confrunta cu boli
terminale si a familiilor acestora, avand ca scop prevenirea si reducerea suferintei bazandu-se pe
identificarea precoce, evaluarea perfecta si tratamentul adecvat al durerii si al altor probleme de ordin fizic,
psihosocial si spiritual. Îngrijirile paliative nu privesc doar pacientul ci si calitatea vietii membrilor familiei
acestuia.
Îngrijirile paliative nu se adreseaza doar simptomatologiei fizice ci au ca scop si identificarea precoce,
evaluarea si rezolvarea problemelor psihosociale si spirituale. Consecinta acestei abordari o reprezinta

9
necesitatea acordarii unor servicii interdisciplinare.
Consiliul Europei a recomandat (printre altele) ca statele membre sa adopte politici legislative si alte masuri
necesare pentru a formula un cadru legislativ national coerent si comprehensiv pentru îngrijirile paliative.
Aceasta recomandare a Consiliului Europei se bazeaza pe una anterioara- dreptul la servicii medicale si
dreptul cetatenilor si pacientilor de a participa la luarea deciziilor privind îngrijirile de sanatate. Din aceasta
perspectiva, îngrijirile paliative sunt vazute ca un drept al pacientilor si al familiilor acestora iar politicile de
sanatate trebuie sa includa accesul la îngrijiri paliative si implicarea pacientilor în procesul decizional.
În toate tarile Comunitatii Europene implementarea îngrijirilor paliative si a recomandarilor Consiliului
Europei reprezinta un proces în derulare. De aceea, diferite organizatii Europene au solicitat sustinere si
control.
Progrese în cadrul îngrijirilor paliative în Romania
Oferirea serviciilor îngrijirilor paliative a crescut în ultima decada în Romania. A început cu fondarea catorva
hospices-uri cu zece ani în urma. În prezent, exista 19 astfel de institutii (cinci functioneaza ca organizatii
independente si 14 ca parte a institutiilor de îngrijiri medicale). Patruzeci si opt de alte organizatii ofera
îngrijiri paliative la nivel local, dintre care 24 au echipe multidisciplinare care ofera astfel de servicii la
dimiciliu. În 2004, doua centre pentru pregatire în acest domeniu au fost recunoscute: în Brasov si
Bucuresti. De asemenea, în 2004, posibilitatile de finantare ale acestor echipe au fost clarificate, au fost
publicate în limba romana un manual pentru îngrijiri paliative si brosuri de informare pentru pacienti si
familiile acestora. În 2007, un centru regional de expertiza pentru îngrijiri paliative a fost fondat la Slatina.
Totusi, trebuie mentionat ca, comitetele speciale pentru implementarea îngrijirilor paliative, numite în 2004
de catre Ministerul Sanatatii, au fost reconvocate în 2005. O noua sansa pentru dezvoltarea domeniului
îngrijirilor paliative o reprezinta Planul National de Cancer, fondat în 2008 de guvernul roman, în care si un
plan pentru îngrijiri paliative este proiectat. Este important de subliniat faptul ca îngrijirile paliative nu se
adreseaza doar pacientilor cu cancer.
În Romania – ca în multe alte tari –oamenii mor acasa îngrijiti de familiile lor. Membrii familiilor si pacientii
prefera îngrijirile la domiciliu care pot fi oferite de echipe locale existente formate din medici generalisti,
asistenti medicali, asistenti sociali în colaborare cu alti specialisti ca si consultanti. Necesitatea consultarii
altor specialisti în cazurile acute/ complicatiilor este clar demonstrata de evaluarea sutelor de cazuri de
îngrijiri paliative. Îngrijirile paliative la domiciliu pot avea prioritate în fata îngrijirilor paliative din institutii
datorita preferintei pacientilor, legaturilor familiale existente si a raportului cost-beneficiu. Faptul ca aceaste
îngrijiri paliative la domiciliu pot functiona bine si pot oferi servicii de calitate a fost dovedit în proiectul
„Îngrijiri Paliative în Romania” . Situatia din Romania este relativ unica comparand-o cu tarile vestice ca
Statele Unite ale Americii sau Olanda, unde cei mai multi oameni mor în institutii (spitale, aziluri).
Necesitati neîmplinite
Cand un domeniu nou se dezvolta, cum ar fi cel al îngrijirilor paliative, interesul public este imens asa cum
arata emisiunile televizate, articolele din ziare si numarul persoanelor care au fost prezente la întalnirile cu
aceasta tema din cadrul proiectului „Îngrijiri Paliative în Romania”. Dar, în acelasi timp, exista o lipsa de
informare privind ceea ce sunt îngrijirile paliative si modalitatea de organizare a acestora.
În Romania, nevoia de îngrijiri paliative este enorma, asa cum remarca medicii generalisti. Acesta necesitate
la nivel individual este demonstrata de simptomatologia vasta si intensitatea durerii pacientilor cand acestia
apeleaza la sistemul îngrijirilor paliative la domiciliu. Dintre pacientii care s-au înscris în proiectul „Îngrijiri
Paliative în Romania”, 68% raportau 11 simptome sau chiar mai mult. Acest procent este semnificativ mai
crescut decat cifrele din vestul Europei. Noua din zece pacienti raportau durere si pierderea greutatii.
Deshidratarea pielii, greata si dificultatea de a respira au fost mentionate de aproape 60% dintre pacienti.
Intensitatea durerii a fost rapotata ca fiind foarte crescuta de peste o treime dintre pacienti. Acelasi proiect
a demonstrat ca pacientii si familiile lor sunt interesati si au nevoie de îngrijiri paliative mai ales de cele
oferite la domiciliu. Numarul acestor servicii de îngrijiri paliative, la domiciliu este înca redus. Construirea
unui astfel de sistem este dificila în conditiile în care nu exista un program suport directionat, cunostintele si
experienta echipelor medicale nefiind suficiente. O alta problema este reprezentata de lipsa informarii
asupra posibilitatilor, obiectivelor si progreselor în ceea ce priveste îngrijirile paliative. Este necesar accesul
la informatii recente asupra progreselor facute în acest domeniu ceea ce este dificil de realizat în Romania.
Lipsa informarii poate afecta calitatea actului medical. Un sistem de acordare a consultatiilor este o parte a
unui sistem responsabil de îngrijiri paliative; asta înseamna ca un numar de specialisti în diferite domenii
trebuie solicitati pentru a acorda sfaturi pe probleme specifice, chiar pe termen scurt cand acestea sunt
necesare. De asemenea, abordarea problemelor specifice îngrijirilor paliative, cooperarea multidisciplinara si
lucrul cu voluntarii reprezinta aspecte care necesita informare adecvata si consultanta. Aceste informatii
variate trebuie administrate de o organizatie, de exemplu echipa de îngrijiri paliative sau centrul de
expertiza, astfel încat sa fie accesibile si sa ofere raspunsuri si solutii care raspund necesitatilor practice.
Ceea ce lipseste este o coordonare regionala a acestor informatii cu scopul de a sprijini echipele locale de
îngrijiri paliative. Acesta situatie este comparabila cu cea din Olanda, unde Integral Cancer Centers au
construit retele regionale de îngrijiri paliative la solicitarea Ministerului Sanatatii.
Necesitatea îngrijirilor paliative nu este foarte crescuta în acest moment. Aceasta necesitate va creste în
urmatoarea decada datorita procesului de îmbatranire a populatiei si incidentei crescute a cancerului în
Romania. Totusi, cu toate progresele în acest domeniu, o deficienta în oferirea îngrijirilor paliative exista.
Acest lucru este recunoscut de personalul medical si trebuie sa reprezinte o prioritate pentru oamenii legii.
Drepturi
Asa cum am mentionat anterior, Consiliul Europei a recomandat implementarea îngrijirilor paliative acolo
unde este nevoie. Aceasta recomandare se bazeaza pe drepturile pacientilor. Pacientii au dreptul de a primi
îngrijirile medicale de care au nevoie, servicii care trebuie sa fie disponibile si accesibile. Pacientii cu boli
terminale au dreptul de a primi îngrijiri medicale de cea mai buna calitate care asigura un bun management

10
al simptomelor si contribuie la asigurarea calitatii vietii.
Accesibilitatea acestor servicii si calitatea actului medical sunt înca problematice în Romania, unde spaga
înca este o practica care limiteaza drepturile pacientilor. O atentie relativ minora este acordata, în practica,
rolului familiei si voluntarilor din sistemul medical.
Suportul acordat familiilor pacientilor care primesc îngrijiri paliative la domiciliu este înca un aspect ce
trebuie dezvoltat. Îngrijirile la domiciliu pentru pacientii grav bolnavi sunt acordate de membrii familiei în
Romania.
Totusi, aceste familii trebuie sustinute prin o mai buna informare si acordarea unui ajutor aditional din
partea voluntarilor. Aceasta este o practica relativ noua si necunoscuta în Romania. Implicarea voluntarilor
în îngrijirile medicale are un statut similar.
Implicarea pacientilor, membrilor familiilor si voluntarilor în serviciile de sanatate contribuie la luarea
deciziilor si sustin drepturile pacientilor. Ultimul aspect a fost legiferat în Legea privind Drepturile Pacientilor
în Romania, dar nu a fost pus în practica înca.
Astfel, drepturile pacientilor exista teoretic dar nu si în practica. Acest fapt reprezinta un important aspect
etic atat pentru politicieni cat si pentru cei din domeniul sanatatii. Ce masuri sunt luate pentru a conecta
teoria cu practica? Sunt medicii pregatiti sa respecte drepturile pacientilor? Aceste întrebari aduc în prim
plan aspectele etice specifice îngrijirilor paliative. Decizia de a trai sau a muri apartine pacientului chiar daca
medicii au alta parere. Opinia familiei poate fi luata în considerare dar niciodata nu va avea prioritate în fata
opiniei pacientului. Astfel, autonomia pacientului reprezinta o valoare centrala în cazul îngrijirilor paliative
fiind poate diferita de situatiile cu care ne confruntam în cazul bolilor acute. Prin autonomie se întelege
dreptul fiecarui individ de a lua decizii privind viata sa.
Respectul pentru persoana este primordial în domeniul îngrijirilor medicale si poate deveni foarte important
cand pacientii devin dependenti sau se afla în faza terminala a unei boli. Respectul pentru demnitatea
persoanei implica îngrijirea pacientilor în concordanta valorile si credintele lor, indiferent de valorile si
credintele personalului medical. Valorile morale diferite pot genera conflicte intrapersonale care nu trebuie
sa afecteze niciodata calitatea îngrijirilor acordate pacientului.
Informatiile privind diagnosticul si prognosticul reprezinta un subiect delicat în special în societatile unde
discutiile deschise pe aceste teme nu constituie ceva obisnuit. Personalului medical i s-ar putea cere de catre
membrii familiei sa nu comunice diagnosticul exact sau prognosticul pacientului. Familia deseori
argumenteaza o astfel de cerere prin faptul ca pacientul nu poate suporta “adevarul”. Poate pacientul,
familia si personalul medical trai în minciuna?
Acestea si alte probleme etice trebuie discutate pentru ca drepturile pacientilor sa fie respectate si în
practica.
Alaturi de necesitatea îngrijirilor paliative în Romania, de respectarea drepturilor pacientilor, se situeaza
nevoia de informatie si de resurse necesare îngrijirilor paliative. Ingrijirile paliative trebuie sa faca parte
curricula pentru pregatirea personalului medical deoarece o mare parte din acesta va fi confruntat cu
problemele mentionate anterior. În acelasi timp, cercetarea în acest domeniu este necesara. Iata cateva
exemple de subiecte de cercetare: tratamentul complicatiilor, luarea deciziilor în ceea ce priveste
tratamentul, adresarea necesitatilor psihosociale, cooperarea interdisciplinara si alcatuirea echipelor,
comunicarea între pacient familie si personalul medical, raportul cost-beneficiu în cazul îngrijirilor paliative,
rolul consultantei, evaluarea riscului complicatiilor si a lipsei de control a simptomatologiei.
Concluzii
Îngrijirile paliative reprezinta un domeniu în dezvoltare în Romania. Dupa o crestere rapida la începutul
acestei decade, a aparut o stagnare începand din anul 2005 dar, Planul National de Cancer, recent aprobat,
ar putea oferi noi oportunitati. Din perspectiva pacientilor, a personalului medical si a drepturilor omului,
necesitatile pentru îngrijiri paliative sunt enorme. Rezultatele cercetarilor si ale dezbaterilor pe probleme
etice pot fi folosite pentru implementarea si dezvoltarea unui plan national de îngrijiri paliative, asa cum s-a
intentionat în Planul National de Cancer. Un asemenea program trebuie sa includa elaborarea protocoalelor
pentru cele mai bune practici, aspecte financiare, raspunsuri la problemele etice si protocoale de cercetare.
Un asemenea program poate fi realizat în colaborare cu parteneri din Europa si poate constitui o încercare
atat pentru personalul medical cat si pentru politicienii din Romania.

Bibliografie:
[1] Bara C. The Romanian Health Care System in Transition from the Users’ Perspective. University of
Groningen, Groningen, 2003;
[2] Bara A.C., van den Heuvel W., Maarse J., van Dijk J.P., Users’ satisfaction with the Romanian health care
system: an evaluation of recent health care reforms. European Journal of Public Health, 12: 39-40, 2002;
[3] Calman K., Ethical issues, in Doyle D., Hanks G., Cherny N., Calman K. (ed), Oxford Textbook of
Palliative Medicine, 3rd edition, Oxford University Press, Oxford, 55-57, 2004;
[4] Davies E., Higginson I., Better Palliative Care for Older People, WHO, Copenhagen, 2004;
[5] Dumitrescu L., Palliative Care in Romania, University of Groningen, Groningen, 2006;
[6] Dumitrescu L., van den Heuvel W., Evaluation of palliative care at home: the perspective of the involved
professionals, European Journal of General Practice, 11: 101-106, 2005;
[7] Dumitrescu L., Olaroiu M., Medical, psychological and socio-demographic characteristics of patients,
enrolling in a palliative home care program in Romania, Submitted 2008;
[8] Dumitrescu L., van den Heuvel W., Olaroiu M., Experiences, knowledge and opinions on palliative care
among GPs in Romania, Croatian Medical Journal, 47: 142-147, 2006;
[9] EURAG 2004, EAPC Taskforce on development of palliative care in Europe 2004, European office WHO,
Copenhagen 2004;
[10] Huijer Abu-Saad H., Courtens A., Palliative care across the life span. A state of the art. Maastricht

11
University, 1999;
[11] Olaroiu M., Palliative care for the elderly: the Romanian situation, in S. Hüsebo (Ed), Palliative care and
dignity for the frail elderly, 2008;
[12] Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers 860th meeting, 2003;
[13] United Nations, World population ageing 1950-2050, New York, United Nations Population Division,
2002;
[14] WHO, National cancer control programmes: policies and managerial guidelines. 2nd edition, World
Health Organization, Geneva, 2002.

Medicina paliativa - raza de umanitate

Medicina paliativa - raza de umanitate In Romania, ingrijirile paliative se acorda sub forma de ingrijiri
la domiciliu, ingrijiri acordate in spitale generale, in sectiile cu profil oncologic sau cronic, unde exista
paturi pentru ingrijiri paliative si in sistem de hospice. Comparativ cu serviciile dezvoltate in Europa de
Est, suntem abia la inceput de drum. Definitia OMS "Ingrijirea paliativa este ingrijirea activa si totala
acordata pacientilor a caror boala nu mai raspunde la tratamentul curativ. Controlul durerii si al
simptomelor, asistenta psihologica, sociala si spirituala sunt esentiale. Scopul ingrijirilor paliative este
asigurarea calitatii vietii pacientului si a familiei acestuia. Ingrijirile paliative pot incepe si mai devreme
in cursul evolutiei bolii, de exemplu in timpul tratamentului antineoplazic.a€œ In cabinetul sau de
langa Piata Obor din Bucuresti, medicul de familie Valentina Boboc (foto) consulta zilnic zeci de
bolnavi. Are 36 de ani, ultimii 9 fiind dedicati medicinei de familie. Acorda asistenta medicala
bolnavilor de toate varstele. "Copiii si varstnicii pun cele mai multe probleme. In afara de partea strict
medicala, care tine de tratarea propriuzisa a bolilor, in cazul batranilor apare adesea necesitatea de a
ma deplasa la domiciliul lor. Multi sunt in stadiu avansat de boala, practic nu mai au nici o sansa sa se
vindece. In cazul lor, nu mai vorbim de tratament, ci de usurarea ultimelor zile de viata", spune
Valentina Boboc. Medicul n-a gasit medicina paliativa in programa din facultate sau de la diferite
cursuri, dar nici nu avea cum sa se intample acest lucru. Dintr-un motiv foarte simplu: ingrijirea
medicala la domiciliu a fost reglementata printr-un ordin al Ministerului Sanatatii abia anul trecut. Cu
toate acestea, numarul medicilor care sunt nevoiti sa asigure servicii de medicina paliativa e din ce in
ce mai mare cu fiecare zi. Defazati fata de Europa Printre cauzele care determina frecventa crescuta a
cazurilor care necesita ingrijiri de acest tip se numara imbatranirea populatiei, prelungirea duratei de
viata a pacientilor cu boli cronice sau incurabile ca urmare a progreselor tehnologice sau succesele
inregistrate in tratamentul lor. Conceptul e relativ nou in Romania, dar trebuie stiut faptul ca miscarea
in favoarea ingrijirilor paliative a inceput in Europa cu aproximativ 30 de ani in urma. Ingrijirea la
domiciliu a pacientilor cu boli cronice si pentru care vindecarea nu mai este posibila este considerata in
toata lumea ca o alternativa la reducerea numarului de paturi de spital ocupate si un pas inainte catre
cresterea calitatii vietii si a actului medical, precum si a autonomiei pacientului. Acest tip de ingrijire
va deveni din ce in ce mai complex, iar medicii si in special medicii de familie se vor confrunta cu
rezolvarea unor probleme medicale cu grad sporit de dificultate si pentru care nu sunt intotdeauna
suficient instruiti. Premiera la Spitalul Sf. Luca Principiile ingrijirii paliative au fost aplicate pentru
prima data in Romania in Spitalul "Sf. Luca" din Bucuresti. La sugestia dr. Constantin Bogdan,
directorul Spitalului de bolnavi cronici si geriatrie "Sf. Luca", se infiinteaza, in 1995, prima sectie de
oncologie paliativa, cu o capacitate de 51 de paturi, care se adauga compartimentului de geriatrie
paliativa. Tot aici s-au desfasurat, din iunie 2002, cursuri de ingrijiri paliative, sub indrumarea prof.
dr. Constantin Bogdan si conf. dr. Gabriela Rahnea, in cadrul Programului romano-olandez MATRA-

12
PACARO de dezvoltare si implementare a ingrijirilor paliative in Romania. Au fost instruiti peste 30 de
medici si 50 de asistenti medicali. Aceeasi echipa a predat cursuri de ingrijire paliativa si medicilor de
familie din judetele Dambovita si Galati.. Prof. Dr. Constantin Balaceanu Stolnici "Dezvoltarea
ingrijirilor paliative este importanta nu numai pentru profesia de medic, ci mai ales pentru demnitatea
umana. Medicina paliativa ar trebui sa se dezvolte ca un segment in cadrul fiecarei specialitati. Aceste
ingrijiri paliative sunt foarte importante pentru bolnavii cu boli incurabile aflati in faze
terminale.a€œ Ce mai avem de facut In Romania, dezvoltarea ingrijirilor paliative a luat amploare in
ultimii zece ani, in mare parte sub influenta unor programe internationale. Aderarea la Uniunea
Europeana necesita alinierea la standardele europene si va stimula pe mai departe dezvoltarea acestui
tip de ingrijiri. Specialistii spun ca, pentru acoperirea nevoilor din domeniu, ar fi necesare derularea
unui program national de ingrijiri paliative, crearea unei retele nationale - centre zonale cu paturi,
infiintarea de echipe mobile care sa acorde ingrijirile paliative la domiciliu sau care sa acorde
consultanta medicilor si asistentilor in domeniul ingrijirilor paliative, modificarea legii opioidelor in
sensul acordarii dreptului de a prescrie opioide medicilor de toate specialitatile si schimbarea
contractului cadru si acordarea dreptului profesionistilor din sanatate competenti in acordarea
ingrijirilor paliative de a contracta acest tip de servicii pentru toti pacientii care au nevoie si atat timp
cat este nevoie. Primele referinte din literatura romana despre ingrijirile paliative 1980 Prof. dr.
Constantin Bogdan prezinta la Iasi lucrarea "Medicul si decesul", care pune fata in fata practica
curativ/profilactica si practica ingrijirilor acordate pacientilor in faza terminala. 1983 Acelasi autor
continua promovarea cunostintelor despre ingrijirile paliative, publicand lucrarea "Moartea si ingrijirile
muribunzilor. Aceste doua lucrari concretizau experienta si reflectiile autorului ca medic intr-un
serviciu de long sejur pentru bolnavii cronici (bolnavi cu cancere in stadii terminale). 1989 In
monografia "Elemente de geriatrie practica" a prof. dr. Constantin Bogdan apare in premiera in
literatura romana un capitol dedicat ingrijirilor paliative, numit "Starile terminale si ingrijirile specifice
ce trebuie acordate muribunzilor". Echipa pluridisciplinara "Pacientul fiind in stadiul terminal, apelam
la un mod diferit de abordare. Asistenta are loc nu la spital, ci la domiciliu, in familie, prima sarcina
fiind identificarea nevoilor pacientului, care sunt ierarhizate si abordate punctual", prof. dr. Wim van
den Heuvel "In tarile din Europa Centrala si de Est s-au petrecut multe schimbari de optica in
dezvoltarea societatii, iar incidenta bolilor incurabile a crescut. Politicile sanitare s-au schimbat si, in
context, rolul ingrijirilor paliative a crescut.a€œ spune medicul Moisa Cornel, coordonatorul unei
echipe de ingrijire paliativa la domiciliu, unul dintre cei mai importanti specialisti romani in domeniu.
"Probabil ca inlaturarea sau reducerea durerii constituie componenta cea mai intalnita a tratamentului
simptomatic. Pe langa problemele respiratorii sau digestive, pe lista de prioritati se numara asigurarea
igienei corporale si gasirea unei pozitii antalgice. In plus fata de consilierea pacientului, echipa trebuie
sa aiba in vedere si sustinerea familiei.Prin urmare, pe langa medici si asistenti medicali, din echipa
care ofera ingrijiri paliative fac parte si psihologi, sociologi sau preoti. Programul medical
romanoolandez Matra, intitulat PACARO (PAlliative CAre ROmania), si-a propus, printre altele,
evaluarea satisfactiei familiilor care au primit ingrijiri paliative. Cele mai multe dintre acestea au fost
extrem de multumite de ingrijirile paliative acordate la domiciliu, ceea ce recomanda de la sine
preluarea acestui tip de ingrijiri in pachetul de baza al ingrijirilor acordate populatiei. 7 pasi legislativi
in favoarea dezvoltarii ingrijirilor paliative din Romania 1. Adoptarea Legii nr. 145/1997, ce
reglementeaza noua forma de asigurari sociale de sanatate, contribuind la schimbari majore in
sistemul de ingrijire a sanatatii cetatenilor. 2. Recunoasterea competentei de medicina paliativa
(Ordinul MSF nr. 772/1999), recunoasterea medicinei paliative ca supraspecializare (Ordinul MSF nr.
254/2000), confirmarea primilor 10 specialisti in medicina paliativa (Ordinul MSF nr. 254/2001) si
enumerarea in nomenclatorul de specialitati si competente a ingrijirii paliative (Ordinul MSF nr.
923/decembrie 2001). 3. Introducerea conceptului si a serviciilor de ingrijire paliativa in cadrul
serviciilor spitalicesti. Pentru prima data, strategia nationala privind reforma in unitatile cu paturi
precizeaza printre serviciile medicale din spitale si serviciile de paliatie (Hotararea de Guvern nr.
826/2002). In plus, Ordonanta de Urgenta nr. 150/2002, ce modifica Legea Asigurarilor Sociale de
Sanatate, precizeaza in premiera dreptul pacientilor de a primi ingrijiri la domiciliu in orice situatie de
boala, iar legea spitalelor (Legea nr. 270/2003), specifica printre serviciile spitalicesti si ingrijirile
paliative. 4. In martie 2002, Ministerul Sanatatii constituie la Brasov, in cadrul Centrului de Studii

13
"Hospice Casa Sperantei", primul colectiv de lucru pentru implementarea ingrijirilor paliative si a
terapiei durerii in Romania. In iulie 2003, acest colectiv inainteaza Ministerului Sanatatii proiectul de
modificare a Legii opioidelor, iar in noiembrie acelasi an redacteaza ordinul de infiintare a Comisiei
permanente de paliatie si terapia durerii din cadrul ministerului. 5. Recunoasterea drepturilor
pacientilor, prin Legea nr. 46/2003, in care se precizeaza dreptul pacientului la ingrijiri terminale
pentru a putea muri in demnitate si se defineste starea terminala 6. Introducerea ingrijirilor paliative
ca serviciu in sistemul asigurarilor de sanatate. Hotararile de Guvern pentru aprobarea Contractelor
Cadru de furnizare de servicii medicale in cadrul Asigurarilor Sociale de Sanatate, incepand din anul
2003, specifica ingrijirea paliativa ca serviciu medical acordat pacientilor internati. Ordinul MSF nr.
318/2003 reglementeaza ingrijirea medicala la domiciliu si enumera printre serviciile medicale ce se
pot contracta cu CAS si servicii de paliatie. 7. Infiintarea Comisiei Permanente de Ingrijiri Paliative din
Ministerul Sanatatii (Ordinul MS nr. 112/februarie 2004) si adoptarea noii legi a opioidelor, care in
prezent se afla la Parlament pentru promulgare. 50 de tari, printre care si Romania, au adoptat
conceptul de ingrijiri paliative. Inainte de anii `90, singura alternativa de ingrijire pentru persoanele
varstnice incurabile aflate in stadii terminale erau azilurile si caminele-spital. ministrul Sanatatii, dr.
Ovidiu Brinzan "Toate aceste centre sunt un raspuns activ la o nevoie acuta de ingrijire pentru o
categorie de bolnavi, insuficient asistati in sistemul public de sanatate.a€œ Se schimba programa In
acest moment, la disciplina oncologie a UMF Tg. Mures, in cadrul programului de invatamant al
studentilor, au fost introduse cursuri cu tematica de durere si analgezie. De asemenea, se organizeaza
cursuri postuniversitare cu tematica de ingrijiri paliative pentru medicii de familie. Din anul 2000, se
predau cursuri de acest tip pentru studentii Colegiului Medical al UMF Tg. Mures, care pregateste nurse
pentru ingrijire la domiciliu. dr. Marius GEANTA 8% dintre varstnicii din Romania necesita ingrijiri
paliative, iar 15% au nevoie de asistenta la domiciliu SERVICII DE PALIATIE IN EUROPA DE EST
TOTAL HOSPICE (Freestanding) SPITAL ECHIPE MOBILE DE SPITAL NURSING HOME HOME CARE DAY
CARE TOTAL Albania 3 3 Bulgaria 1 21 22 Cehia 6 1 13 2 10 Estonia 9 9 Ungaria 4 2 5 13 26 Lituania
1 5 6 Polonia 23 50 1 177 8 259 Romania 1 7 10 11 29 Slovacia 2 1 3 Slovenia 1 5 6 TOTAL 32 61 5 5
244 12 371 Cele mai semnificative servicii de ingrijiri paliative 1 HOSPICE cu sectie de adulti si copii la
Brasov - Hospice "Casa Sperantei" 4 SERVICII SPECIALIZATE in ingrijiri paliative la domiciliu: Brasov
("Casa Sperantei"), Oradea ("Hospice Emanuel"), Bucuresti, Sibiu 8 FUNDATII de ingrijiri la domiciliu
care au si echipe pregatite pentru ingrijiri terminale: Cluj-Napoca - "Fundatia Asistmed", "Fundatia
pentru ingrijirea varstnicului", Bucuresti - Fundatia "Ingrijiri Comunitare", "Mobilmed" si "Crucea Alb-
Galbena", Societatea Romana "Alzheimer", "Fundatia de ingrijiri comunitare" din Piatra Neamt,
"Fundatia de sprijin comunitar" din Bacau 12 ASOCIATII pentru copii bolnavi de SIDA, care acorda si
ingrijiri paliative in centre de zi sau la domiciliu: "Sf. Laurentiu" din Cernavoda, "Sf. Margaret's
Hospice" din Bucuresti, "Sf. Christopher's Hospice" din Curtea de Arges, "Sf. Mary's Pediatric Hospital"
din Iasi, Tg. Mures, Constanta, Bacau, Giurgiu, Galati, Craiova si Petrosani, si "Sf. Andreia€œ din
Pitesti 7 SECTII de spital cu paturi de paliatie: "Sf. Luca" din Bucuresti, Tg. Mures, Cluj-Napoca,
Campina, Miercurea Ciuc, Barlad si Ploiesti 5 ECHIPE MULTIDISCIPLINARE, mobile, de ingrijire
paliativa la domiciliu, organizate in cadrul programului romanoolandez PACARO, care si-a inceput
activitatea la 1 octombrie 2002 in Slatina, Caracal, Bucuresti (2 echipe) si Ilfov. Incepand cu data de 1
iunie 2003, in cadrul aceluiasi program au fost alcatuite si pregatite inca 6 echipe voluntare de ingrijiri
paliative la domiciliu: 2 echipe (rural si urban) in judetul Alba, o echipa in Dambovita (Targoviste) si
Dolj (Craiova), o echipa in rural Olt si o echipa in Bucuresti in cadrul Societatii Civile "Sf. Mina".

Intelegerea si sprijinirea bolnavului aflat in stadiul terminal


Scris de Anda PACURAR

28 Februarie 2008

14
Confruntarea mortii face parte din profesia de medic. Indiferent de prognostic medicul incearca sa
salveze viata bolnavului sau cel putin sa o imbunatateasca, sa o usureze pentru o perioada. Pe langa
cunostintele de specialitate el are nevoie si de abilitati speciale de intelegere a nevoilor emotionale ale
pacientului.

E foarte greu ca medic sa accepti ca nu mai poti face nimic pentru un pacient, sa accepti ideea ca va
muri. Si totusi, chiar si in acest nedorit si nefericit moment, mai poti face ceva pentru bolnav. Poti sa-l
ajuti sa accepte, sa plece impacat.

Iar asta se intampla atunci cand bolnavul are ocazia sa stie ce il asteapta si poate sa-si incheie anumite
lucruri, sa-si ia ramas bun de la rude si prieteni, sa lase o amintire.

Practic, ar trebui ca pacientii sa fie informati cu privire la starea lor, la prognostic, la apropierea
momentului mortii. E un mod de a le arata respectul si increderea ca pot face fata situatiei si au dreptul
sa-si organizeze ultima perioada a vietii. Adesea, rudele incearca sa-i ascunda pacientului adevarul si
cer si medicului sa faca la fel. Cei din jur se tem ca pacientul va suferi prea mult. Desigur, relatiile sunt
afectate, dar asta poate avea si un rezultat pozitiv, atunci cand pacientul isi exprima emotiile le permite
si celorlalti sa o faca. Bolnavul se simte iubit, iar cei din jur pot comunica suferinta, pot pentru ultima
data sa spuna anumite lucruri si nu sa le nege tot restul vietii lor.

In fata unui prognostic sumbru vor fi rude sau prieteni care se vor retrage si asta pentru ca au propriile
dificultati in a face fata situatiei. Asta nu trebuie insa sa impiedice medicul sa comunice pacientului
starea in care se afla si sa incerce sa comunice cu el si despre moarte. S-ar putea ca medicul sa fie
singura persoana care are curajul de a vorbi deschis despre acest subiect, dandu-i astfel si pacientului
sansa de a-si exprima punctul de vedere, de a solicita anumite lucruri, de a-si exprima emotiile,
gandurile.

Prima sarcina a celui care lucreaza cu oameni aflati in stadii terminale ale bolii este sa stabileasca o
relatie bazata pe respect si reciprocitate. Trebuie sa inteleaga suferinta persoanei, semnificatia pe care
ea o da, sa fie atent la ceea ce comunica. Empatia in acest caz poate insemna sa intelegi semnificatia
personala a comportamentelor, emotiilor bolnavului. Sa afli ce crede, ce simte, ce-l preocupa.

Richard A. Kalish, psiholog, autorul cartii "Coping with death", a identificat cateva sarcini, provocari cu
care trebuie sa se confrunte, carora trebuie sa le faca fata o persoana care se pregateste sa moara:

 necunoscutul
 semnificatiei mortii

15
 durerea privind pierderea cauzata de moarte
 aranjamente practice
 comunicarea cu ceilalti despre moarte
 reconcilierea conflictelor
 schimbarea prioritatilor

Fiecare om are felul lui in care face fata acestor situatii. Iar pe masura ce le confrunta, anxietatea,
teama, poate sa se amplifice sau dimpotriva, sa scada in intensitate. In orice caz teama este prezenta si
explica anumite reactii necontrolate sau agresive ale bolnavului, sunt incercarile lui de a se apara de
ceea ce-i provoaca frica.

NEVOI FIZICE, EMOTIONALE, SPIRITUALE, SOCIALE

Fiecare om in timpul vietii trebuie sa functioneze in cel putin 3 sarcini importante: munca, relatiile
sociale (prietenii) si relatia intima (familia). La acestea se adauga relatia cu sinele si sarcina spirituala.
Functionarea in aceste sarcini nu trebuie anulata in momentul in care bolnavul este intr-o faza
terminala. Iar medicul il poate incuraja sa functioneze. Desigur nu va mai putea indeplini ca altadata
aceste sarcini, dar le poate adapta posibilitatilor sale de miscare, exprimare.

Cum spuneam se intampla uneori ca familia sa se blocheze in suferinta si sa nu mai poata oferi
bolnavului suportul emotional. Medicul poate insa sa comunice mai mult cu el. Sa vada cum gandeste si
ce anume il incurca. Sa-i identifice calitatile care-l pot ajuta sa faca fata sarcinilor descrise, sa identifice
gandurile negative si sa-l sprijine sa gaseasca noi solutii, posibilitati de a face fata provocarii mortii.

E important de vazut ce crede bolnavul despre sensul vietii, nemurire, locul individului in univers. Multi
se nasc si traiesc cu convingerea ca nu exista nimic dupa moarte. Aceasta credinta ar trebui evaluata si,
daca este dispus sa o schimbe, medicul il poate incuraja.

Pentru fiecare, moartea poate avea o alta semnificatie: poate sa insemne un inceput, o tranzitie sau un
sfarsit. Kalish spunea ca poate fi vazuta ca o rasplata sau ca o pedeapsa. Ca poate fi vazuta sub
aspectul pierderii: controlului, corpului, familiei, sinelui, prietenilor. De asemenea, poate fi vazuta ca un
castig: al experientei, constientei, relatiei cu Dumnezeu sau castigarea eliberarii de durere si stres. Sunt
pacienti care vor sa incerce si alte metode de tratament. Daca au sperante nu trebuie neaparat sa le fie
luate, in lipsa lor vor ramane doar cu frica. Pentru multi medici e dificil de acceptat interesul pacientilor
fata de metode alternative de tratament. Insa, atata timp cat analizele de laborator nu evidentiaza o
inrautatire a starii de sanatate a pacientului ca urmare a incercarii unui alt fel tratament, nu ar trebui sa

16
existe o interdictie sau un comportament dezaprobator. Tratamentele incercate de ei si care au dat
rezultate pot fi recomandate apoi si altor pacienti.

Atitudinea medicului fata de bolnav trebuie sa ramana constant incurajatoare, iar comunicarea nu
trebuie sa lipseasca in nici un moment. Opinia generala este ca unul dintre ultimele simturi care se pierd
este auzul, astfel medicul trebuie sa se poarte mereu in preajma bolnavului ca si cum ar intelege tot,
chiar daca nu da semne ca o face.

MODALITATI DE A-SI LUA RAMAS BUN

Cum spuneam e important pentru un bolnav sa aiba ocazia sa-si ia ramas bun de la viata, de la oameni.
Si fiecare poate gasi o modalitate blanda de a o face. Unele gesturi sunt memorabile. In cartea sa,
Kalish ofera exemplul unui pacient aflat in faza terminala a bolii. Se apropia Craciunul si el le-a cerut
celor dragi sa-i ofere cadou cate o scrisoare in care sa vorbeasca despre lucrurile importante din relatia
lor, ce le-a placut la el, care au fost momentele dificile etc. Primirea si citirea scrisorilor a fost un
moment de apropiere intensa, au ras, au lacrimat, au vorbit despre tot felul de intamplari. Scrisorile au
fost pastrate apoi de rude pentru a fi oferite mai tarziu fiicei bolnavului care atunci avea doar 5 ani. Asa
i s-a oferit ei ocazia sa-si cunoasca tatal prin ochii celor care i-au fost aproape.

Daca pacientul are copii e bine sa le spuna ce se intampla. Fara multe amanunte, fiind mai mult deschis
la intrebarile lor. Sa-i asigure ca vor avea amintiri cu el, sa le spuna cine va avea grija de ei. Momentele
de final pot fi memorabile, in sens pozitiv. O femeie isi exprima multumirea pentru ca a putut petrece 9
luni cu tatal ei din momentul in care a aflat ca el are cancer la plamani. Au fost luni in care a plans mult,
dar amandoi au avut ocazia de a-si spune totul. Asa a aflat ca lui ii placeau trandafirii si ca mult timp nu
i-a cultivat de teama ca ea sa nu se raneasca, copil fiind. I-a facut cadou un trandafir in ghiveci, iar
dupa inevitabila lui moarte, ea a luat floarea si a plantat-o in gradina.

In fata mortii principala nevoie a pacientul este de a fi ascultat. Si daca simte ca poate sa scrie poate fi
incurajat sa o faca. Poate scrie scrisori celor dragi sau pur si simplu scrie pentru el cateva randuri in
care sa multumeasca celor care au avut un rol semnificativ in viata lor.

In toate aceste incercari medicul le poate oferi suport, incurajare, intelegere, acceptare. Iar la randul lui
poate invata de la pacient un mod de a infrunta moartea.

Un alt mod de a-si lua ramas bun, de a rememora momentele placute ale vietii, este completarea unui
fel de jurnal. Acest formular poate fi un instrument de lucru pentru medici, ei oferindu- l pacientilor in
stadiul terminal sau persoanelor foarte in varsta.

17

S-ar putea să vă placă și