Sunteți pe pagina 1din 64

UNIVERSITATEA BABEȘ-BOLYAI

FACULTATEA DE TEOLOGIE ORTODOXĂ


SPECIALIZAREA BIOETICĂ - MORALĂ, ETICĂ ȘI
DEONTOLOGIE

ÎNGRIJIRILE PALIATIVE
ÎN ROMÂNIA

LUCRARE DE DISERTAȚIE

COORDONATOR:
PR. PROF. UNIV. DR. ȘTEFAN ILOAIE

ABSOLVENT:
MARCEL POPA

CLUJ-NAPOCA
2016
Introducere
Ultimele decenii au fost caracterizate de îmbătrânirea populației în toate țările
dezvoltate, progrese în domeniul tehnologiei medicale, precum și o creștere în ceea ce
privește diagnozele medicale și intervențiile.1 Aceste evoluții sunt interlegate și - luate
împreună - au consecințe considerabile pentru morbiditate, modelele de mortalitate și nevoia
de îngrijire medicală.2 În fiecare an, aproximativ șase milioane de pacienți mor de cancer din
întreaga lume, iar alte zece milioane de pacienți sunt nou diagnosticați cu cancer.3 Pentru
2020, se estimează că numărul deceselor de cancer se va dublu (12 milioane). Nevoia de
îngrijire pentru acesti pacienți și pentru alte grupuri este în continuă creștere, în special în
rândul persoanelor în vârstă. Aceste nevoi includ controlul durerii de relief și de sprijin.4 În
toate țările și mai ales în țările în curs de dezvoltare, măsurile care vizează ajutarea
persoanelor în vârstă să rămână sănătoase și active sunt o necesitate, nu un lux. Îmbătrânirea
este un privilegiu și o realizare a societății. În anul 2000, au existat 600 de milioane de
persoane în vârstă de 60 de ani și peste; însă cifra va crește la 1,2 miliarde până în 2025 și 2
miliarde până în 2050.5 Consecințele îmbătrânirii populației includ: un număr tot mai mare de
persoane cu boli cronice, schimbarea nevoilor de de îngrijire medicală, necesitatea de a oferi
mai multă atenție costului-eficiență și tratamentelor bazate pe dovezi, precum și dezvoltarea
serviciilor de îngrijiri paliative. Cu toate că aceste evoluții sunt, practic, la nivel mondial, pot
fi observate între țări diferențe semnificative, și anume diferențe de morbiditate și modele de
mortalitate, precum și în aranjamentele de îngrijire a sănătății și în servicii. De exemplu,
există diferențe izbitoare în dezvoltarea serviciilor de îngrijiri paliative, ambele calitativ și
cantitativ, între țările europene.6 În ultimele decenii, îngrijirile paliative s-au dezvoltat în
special în țările din Europa de Vest, cu accent pe îngrijirea instituțională (Hospice, case de
îngrijire medicală). Aparent, aceste facilități îndeplinesc o necesitate, de aceea acest tip de

1
WHO Regional Office for Europe, Atlas of health in Europe, second edition, Scherfigsvej 8, Copenhagen,
2008, p. 7.
2
Seale C, Addington-Hall J, McCarthy M, Awareness of dying: prevalence, causes and consequences, Soc Sci
Med 1997; 45:477-484, apud Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, Doctoral Thesis, University of
Groningen, 2006, p. 8.
3
http://www.who.int, apud Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 8.
4
Hoeymans N, Berg Jeths A van den, Health status of the elderly in the future: demography, epidemiology and
prevention, in Wester GP, Jabaay L, Schellevis FJ (eds), Morbidity, performance and quality in primary health
care. Radcliffe Publishing, Oxford 2006:239-246, apud Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 8.
5
World Health Organization, National Cancer Control Programmes: Policies and Managerial
Guidelines, second edition, WHO, Geneva, 2002, pp. 16-18.
6
Clark D, Wright M, Transitions in end of life care, Open University Press, Buckingham 2003; 5-12; 13-17,
apud Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 8.

2
serviciu a fost extins și la alte țări, inclusiv la cele din Europa de Est. Cu toate acestea, trebuie
remarcat faptul că puțin efort a fost făcut pentru a evalua dacă serviciile furnizate au
îndeplinit efectiv nevoile celor în cauză.7 Unii autori afirmă că soluțiile pentru nevoile de
îngrijire a sănătății, și în special de îngrijire paliativă, necesită abordări specifice diferite,
legate de istoricul de fond al sistemului de sănătate, inegalitățile de infrastructură, cultură și
preferințele oamenilor.8 De aceea, a fost recomandat un program european pentru îngrijirea
paliativă, care să găsească modelul potrivit de serviciu pentru fiecare țară.9
Acesta este motivul pentru care am întocmit lucrarea de față, în care îmi propun să….
Lucrarea este concepută…. și cuprinde x capitole.
În capitolul întâi… cuprinsul pe scurt
Capitolul al doilea….

7
Franks PC, Salisbury C, Bosanquet N, Wilkinson EK, Lorentzon M, Kite S, Naysmith A, Higginson IJ, The
level of need for palliative care: a systematic review of the literature, Palliat Med 2000; 14:93-104, apud
Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 9.
8
Derek Doyle, „Palliative medicine in the home”, în Derek Doyle, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny, Kenneth
Calman (ed.) Oxford Textbook of Palliative Medicine, third edition, University Press, Oxford, 2004, p. 1097.
9
European Association for Palliative Care, A guide to the development of palliative nurse education in Europe,
Milano, 2004, pp. 8, 9.

3
1. Scurt istoric al livrarii produselor de îngrijire a sănătății în
România

Dupa Revolutia din 1989, România a moștenit un serviciu medical exclusiv public,
puternic centralizat, susținut de către bugetul de stat și coordonat de către Ministerul Sănătății
și inspecția teritorială. Ca și în alte țări din Europa de Est, a fost un model de servicii de
sănătate bazat pe spital. O consecință a acestui modelul a fost accesul inegal la serviciile de
îngrijire a sănătății în zonele rurale, unde asistența medicală profesionistă și facilități lipsesc.
S-a pus accentul prea mult pe spitale, în detrimentul serviciilor de asistență medicală primară.
Planurile de a schimba sistemul de ingrijire a sanatatii ce au urmat revoluției au fost
alcătuite pe baza rapoartelor, de către Banca Mondială și alte agenții internaționale. Aceste
planuri recomandau în mare parte privatizarea sistemul de îngrijire a sănătății, și a fost o
oportunitate de a introduce noi servicii de îngrijire în sistemul de sănătate. Cu toate acestea,
calitatea serviciilor de îngrijire a sănătății și echipamentele necesare au fost în general slabe
din cauza bugetului redus, disponibil pentru sănătate.10 Pe parcursul a șaisprezece ani după
revoluție, România a avut cel mai mic buget disponibil pentru sănătate (3,7% din produsul
intern brut în anul 2004), adică mai puțin de jumătate din bugetul statelor candidate la UE și
de patru ori mai puțin decât bugetul mediu în țările UE.11 După 1996, îngrijirea primară a
sănătății a început să se dezvolte independent, adică nu finanțată de spital, de specialitate. Cu
toate acestea, schimbările impuse după Revoluție nu a îmbunătățit cu adevărat situația până în
1999, când sistemul de sănătate a devenit bazat pe asigurări de îngrijire a sănătății.12 Ca
rezultat, nevoile de sănătate ale populației nu au fost îndeplinite. Din cauza lipsei unui sistem
adecvat de îngrijire a sănătății publice, diverse servicii - inclusiv îngrijirile la domiciliu și
îngrijirile paliative - s-au dezvoltat în Sectorul neguvernamental. Astăzi, majoritatea
serviciilor pot fi găsite în acest sector.

10
Bara AC, Heuvel WJA van den, Maarse JA, Reforms of health care system in Romania, Croat Med J 2002;
43:446-52, apud Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 9.
11
Ministerul sănătății, Centrul de calcul și statistică sanitară, Statistica anuală a sănătății pe 2004, București,
2005, pp. 2-10.
12
Cristina Doboș, „Accesul populației la serviciile publice de sănătate”, Calitatea vieții XIV, 3 (2003), p. 23.

4
În străinătate, fundațiile private au dezvoltat unele noi servicii înainte de 2000,
inclusiv îngrijirea la domiciliu și îngrijirile paliative. Astfel de servicii erau orientate spre
populațiile locale. Din cauza tranziției istorice dificile în sistemul de îngrijire a sănătății,
românii au trebuit să se confrunte cu o mulțime de probleme în ceea ce privește
disponibilitatea și calitatea serviciilor de îngrijire a sănătății. De exemplu, serviciile de
îngrijire a sănătății au fost aproape absente în zonele sărace și oamenii au trebuit să-și rezolve
singuri problemele de sănătate, în parte folosind metodele tradiționale.13 Recent, au început
să facă schimbări și instituțiile și serviciile de îngrijire a sănătății.
În timp ce populația îmbătrânește, rata mortalității persoanelor în vârstă este în
scădere.14 Numărul de paturi de spitale a scăzut comparativ cu anii 1990, dar rata de
spitalizare a crescut, fapt ce se datorează și numarului mare de medici existent.
Facilitățile îngrijirilor specializate, cum ar fi cele care oferă îngrijire persoanelor
bolnave mintal au crescut, precum și unitățile medico-sociale sau căminele pentru persoane în
vârstă. Bugetul disponibil pentru asistența medicală a variat foarte mult în perioada 1990-
2004, necontribuind la o dezvoltare stabilă. Una dintre cele mai mari probleme cu care se
confruntă îngrijirea sănătății din România este în continuare lipsa infrastructurii, a
comunicarii moderne, înregistrarea și asigurarea calității, în special în zonele rurale.15
În zilele noastre cetățenii au asigurare de sănătate, ceea ce le conferă dreptul la
serviciile medicilor de familie, asistență medicală spitalicească cu servicii clinice și un număr
predefinit de medicamente. Accesul la asistența medicală primară este disponibil în cazul în
care pacienții sunt înregistrați la un medic de familie. Pacienții trebuie să facă dovada
asigurării când apelează la spital, cu excepția situațiilor de urgență. Îngrijirea la domiciliu nu
face parte din sistemul de asigurări de sănătate. În trecut, sistemul de sănătate a fost accesibil
pentru toată lumea, dar nu toate serviciile. De exemplu, cele mai multe dintre transplanturile
de organe nu au fost disponibile. Nu exista nici o lista de asteptare, dar tipurile de
medicamente au fost limitate. În zilele noastre, îngrijirea sănătății este încă parțial
subvenționată prin taxe, listele de așteptare există și toate medicamentele sunt prezente. Cu
toate acestea, datorită co-plății pentru medicamente, mulți pacienți nu își pot permite
medicamentele de care au nevoie. Casa de Asigurări de Sănătate colectează prime prin
intermediul angajatorilor și contribuțiilor celor angajați. Fiecare județ are o casă regională de
asigurări de sănătate care funcționează sub auspiciile celei naționale. Ceea ce s-a schimbat

13
Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 10
14
Ministerul sănătății, Centrul de calcul și statistică sanitară, Statistica anuală a sănătății pe 2004, pp. 2-10.
15
Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 11.

5
este faptul că baza legislativă pentru livrarea de îngrijire s-a îmbunătățit, drepturile
pacienților sunt recunoscute, spitalele sunt plătite pentru executarea serviciilor și asigurarea
calității este la ordinea zilei. Drepturile pacientului sunt încorporate în diverse legi, inclusiv
dreptul de îngrijire la domiciliu și libera alegere a medicului.16 Poziția lucrătorilor în sănătate
s-a îmbunătățit și ea pe parcursul ultimului deceniu. Prestigiul medicilor a fost ridicat și
situația lor financiară s-a îmbunătățit. Majoritatea specialiștilor sunt pe salariu, venitul lor
dublându-se. Poziția asistentelor medicale însă nu s-a îmbunătățit. Munca lor este puternic
dependentă de deciziile și controlul medicilor. Însă pentru toți lucrătorii în sănătate, există
șanse de a lucra în instituții private, ceea ce înseamnă de multe ori un venit mai mare și
condiții mai bune de muncă.

2. Starea de sănătate a populației și nevoia de îngrijiri paliative

Speranța medie de viață în România este cu cinci ani mai mică decât în alte Țări UE
(67,7 comparativ cu 73 de ani pentru bărbați; 75, față de 79,5 ani pentru femei). Bolile
cardiovasculare și cancerul sunt responsabile pentru mai mult de jumătate din decesele
persoanelor în vârstă de 0-64 ani și pentru mai mult de 85% în rândul persoanelor peste 64 de
ani. Mortalitatea a crescut semnificativ datorită cancerului (a se vedea tabelul 1). Incidența
bolilor majore a crescut puternic (a se vedea tabelele 2 și 3).17 Cancerul este o problemă
majoră de sănătate și este legată de obiceiurile nesănătoase de viață și poluare. În majoritatea
țărilor europene, incidența cancerului este 0.5-1% pe an; în România, este de 3,6% pe an.
Incidența a crescut de la 110.4 noi tipuri de cancer la 100.000 de locuitori în 1970 la 226,6 la
100.000 în 2004.18 Majoritatea cazurilor de cancer din Romania sunt diagnosticate în stadiul
final, iar mortalitatea este foarte mare: peste 60-90%, indicând o deficiență în controlul
cancerului și-n prevenția acestuia.19 Mai exact, România se confruntă cu următoarele
probleme: deficitul serviciilor de oncologie, lipsa unui sistem de urmărire a pacienților, slaba
gestionare a pacienților canceroși, precum și absența unei strategii naționale de control al
cancerului.

16
Ibidem, p. 12.
17
Eurostat, Demographic statistics: A review of definitions and methods of collection in 44 European countries,
Publication Office of the European Union, Luxembourg, 2015, pp. 40-42.
18
Ministerul sănătății, Centrul de calcul și statistică sanitară, Statistica anuală a sănătății pe 2004, București,
2005, p. 67.
19
Eurostat, Demographic statistics, pp. 40-42.

6
Table 1. Mortality according to the main groups of medical causes of
death
Per 100,000 inhabitants 1990 2000 2004
Infectious disease 11.9 14.1 13.3
Cardiovascular disease 627.0 701.8 734.8
Cancer 142.1 184,0 202.9
Respiratory disease 97.3 66.1 63.1
Digestive disease 50.3 64.0 69.8
Accident, trauma, poisoning 76.5 64.2 62.1

Table 2. Incidence by principal classes of disease


Per 100,000 inhabitants 1990 2000 2004
General morbidity 73,629.0 60,663.1 74,770.5
Infectious disease 2,839.9 3,330.0 4,494.6
Cardiovascular disease 1,660.1 3,023.8 3,299.5
Cancer 183.5 181.4 226.6
Respiratory disease 28,868.2 30,083.3 35,263.7
Digestive disease 18,734.9 6,090.0 7,551.2
Accident, trauma, poisoning 3,328.0 1,668.7 2,087.5

Table 3. Number of cases recorded by GPs in 2004


Diseases No. cases No. cases per
100,000
inhabitants
Goiter 102,949 475.00
Sweet diabètes 370,073 1,707.50
Malnutrition 17,707 81.70
Rachitic 12,889 59.50
Anemia 122,572 565.50
Mental disorder 200,423 924.70

7
Epilepsy 81,928 378.00
Acute joint rheumatism 18,434 85.10
Cardiopathy 40,280 185.90
Hypertensive diseases 1,440,355 6,645.70
Ischemic cardiopathy 819,276 3,780.10
Pulmonary heart 41,469 191.30
Cerebro-vascular diseases 175,220 808.80
Chronic pulmonary diseases 236,318 1,090.90
Ulcer 281,481 1,299.40
Ciroza 208,395 926.00
Nephritis 30,288 139.80
Calculus 111,404 514.20
Cardiovascular malformations 17,087 78.80
Mental diseases (annual new
cases) 54,505 251.50

Îmbătrânirea populației și dezvoltarea tehnologiei medicale și a expertizelor au


condus la o creștere a numărului pacienților terminali în România. Furnizarea de îngrijiri
pentru acesti pacienți este o problemă tot mai mare din cauza lipsei de facilități și expertiză.
Același lucru este valabil și pentru îngrijirea persoanelor cu alte boli incurabile, cum ar fi
HIV/SIDA sau demență.20 Nevoia de îngrijiri paliative în România este mare, dar nu sunt
disponibile date fiabile și relevante. Pacienții terminali ar trebui să rămână în spitale, căci au
nevoie de atenție și îngrijire corespunzătoare, însă cei mai mulți preferă să moară acasă, dacă
este posibil.21 În trecut, membrii familiei își asumau responsabilitatea pentru îngrijirea la
sfârșitul vieții. Mai nou, din cauza progresului modern, s-a transferat această responsabilitate
de la familie locurilor speciale, cum ar fi azilurile, casele de îngrijire medicală și spitalele.22
Acest lucru este valabil mai ales în țările industrializate. De asemenea, această tendință este
de așteptat să apară și în România. Cu toate acestea, a muri singur într-un loc ciudat, cu
durere și suferință, este un coșmar și nu este un lucru obișnuit în țara noastră,23 pentru că în
România a existat o tradiție puternică ca familiile să aibă grijă de membrii lor până la moarte,
tradiție ce a rezistat până pe la începutul secolului XXI.

20
Ministerul sănătății, Date statistice HIV/SIDA în România, București, 2005, pp. 45-49.
21
Mercadante S, Fulfaro F, Casuccio A, The impact of home palliative care on symptoms in advanced cancer
patients, Support Care Cancer 2000; 8:307-310, apud Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 15.
22
Emanuel LL, von Gunten CF, Ferris FD, Gaps in end-of-life care, Arch Fam Med 2000; 9:1176-1180, apud
Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 15.
23
Kreitschitz S, End of Life Care in Grenada, Thesis submitted for the partial fulfillment of the requirements of
the MD/MSc degree, St. George’s University, School of Graduate Studies, 2002, apud Luminița Dumitrescu,
Palliative care in Romania, p. 15.

8
3. Definirea îngrijirilor paliative

Moartea, spre deosebire de orice altă tranziție a vieții, este o experiență sigură pentru
fiecare om. Confruntarea cu propria mortalitate, fie prin vizionarea morții cuiva din cauza
unei boali terminale sau pur și simplu, gândindu-te la aceasta, este un eveniment destul de
mișcător pentru majoritatea oamenilor. Cancerul (care face tot mai multe victime în ciuda
progresului medical), SIDA și alte boli incurabile, cum ar fi demența sau insuficiența unor
organe, necesită o nouă orientare a îngrijirii medicale. Astfel de pacienți au nevoie de noi
tipuri de servicii, furnizate la domiciliu, în vederea asigurării unei calități rezonabile a vieții
pentru a le permite să moară cu demnitate și confort. În ultima perioadă a vieții lor, pacienții
cu boli incurabile au nevoie un tratament special și îngrijire profesională pentru a fi
gestionate simptomele și pentru a se menține calitatea vieții. Acest lucru poate fi numit ca
medicină paliativă. Doyle și colaboratorii săi au definit medicina paliative ca „studiul și
managementul pacienților cu boală activă, progresivă, în fază avansată, pentru care
prognosticul este limitat și accentul cade pe calitatea ingrijirii”.24 Medicina paliativă este o
parte a îngrijirilor paliative, ultimul termen fiind mai larg. În 1990, un comitet al Organizației
Mondiale a Sănătății (OMS) a formulat o definiție a îngrijirii paliative, unanim acceptată,
care a fost modificată în 2005 și a fost recomandată tuturor statelor membre pentru
introducerea în sistemul lor național de sănătate.
Definiţia îngrijirii paliative a evoluat de-a lungul anilor, aşa cum întregul domeniu s-a
dezvoltat în diferite ţări. În mod tradițional îngrijirea paliativă era considerată ca fiind
aplicabilă exclusiv în situaţiile în care decesul era iminent. Astăzi este acceptat faptul că
îngrijirea paliativă poate oferi mult și în stadiile mai puţin avansate ale evoluţiei bolilor
progresive.25 Dar iată mai întâi definiția Asociației Europene pentru Îngrijiri Paliative
(EAPC):
„Îngrijirea paliativă este îngrijirea activă, totală a pacienţilor a căror boală nu
răspunde la tratament curativ. Este esenţial controlul durerii, al altor simptome şi al
problemelor sociale, psihologice şi spirituale. Îngrijirea paliativă este interdisciplinară şi
cuprinde pacientul, familia şi comunitatea. Într-un anumit sens, îngrijirea paliativă se
orientează după conceptul de bază al îngrijirii – acela de a satisface nevoile pacienţilor,

24
Derek Doyle, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny, Kenneth Calman, „Introduction”, în Derek Doyle, Geoffrey
Hanks, Nathan Cherny, Kenneth Calman, (ed.) Oxford Textbook of Palliative Medicine, pp. 1-4.
25
Derek Doyle, David Jeffrey, Palliative care in the home, University Press, Oxford, 2000, p. 112.

9
indiferent de locul în care aceştia sunt îngrijiţi – la domiciliu sau în spital. Îngrijirea paliativă
susţine viaţa şi consideră moartea un proces normal; aceasta nici nu grăbeşte, nici nu amână
moartea. Îngrijirea paliativă îşi propune să menţină calitatea optimă a vieţii până la momentul
morţii.”26
În ciuda diferenţelor culturale privind abordarea îngrijirilor paliative în Europa,
definiţia îngrijirii paliative dată de Asociația Europeană pentru Îngrijiri Paliative a avut un
efect unificator asupra mişcărilor şi organizaţiilor de îngrijiri paliative din multe ţări
europene. Definiţia EAPC este uşor diferită faţă de definiţia Organizaţiei Mondiale a
Sănătăţii, pe care o redau mai jos:
„Îngrijirea paliativă este îngrijirea menită să amelioreze calitatea vieţii pacienţilor şi
familiilor acestora, pentru a face faţă problemelor cauzate de boli incurabile cu prognostic
limitat; îngrijirea se concentrează pe prevenirea şi înlăturarea suferinţei, prin identificarea
precoce, evaluarea şi tratarea impecabilă a durerii şi a altor probleme fizice, psiho-sociale şi
spirituale.”27
Această definiţie OMS a înlocuit o definiţie OMS anterioară, care se limita la
pacienţii „a căror boală nu răspunde la tratament curativ”.28 Noua definiţie OMS modificată
în anul 2005 extinde aria de aplicare a îngrijirilor paliative la toți pacienţii „care se confruntă
cu probleme asociate bolii ce pune viața în pericol”.29
Mai sunt și alte tipuri de îngrijiri enumerate de „Carta Albă privind standardele şi
normele de îngrijire paliativă şi hospice în Europa”, precum: îngrijirea tip „hospice”,
îngrijirea de suport, îngrijirea tip „respiro”, îngrijirea la sfârșitul vieții etc. Acestea indică de
fapt modalități de acordare a îngrijirilor paliative. Mai importantă dintre acestea este definiția
îngrijirii tip „hospice”:
„Îngrijirea tip „hospice” vizează persoana în întregul ei, și are în vedere satisfacerea
tuturor nevoilor - fizice, emoţionale, sociale şi spirituale. La domiciliu, în centre de zi şi în
hospice-uri, personalul acordă îngrijire persoanelor aflate la sfârşitul vieţii şi celor dragi lor.
Personalul şi voluntarii lucrează în echipe interdisciplinare pentru a acorda îngrijire în funcţie

26
European Association for Palliative Care. Definition of Palliative Care, 1998, apud Julia Riley, “White Paper
on standards and norms for hospice and palliative care in Europe”, European Journal of Palliative Care XVI, 6
(2009), pp. 280-281.
27
Sepúlveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative care: the World Health Organization’s global
perspective. J Pain Symptom Manage 2002; 24: 91–96, apud Julia Riley, “White Paper...”, European Journal of
Palliative Care XVI, 6 (2009), pp. 280-281.
28
Consiliul Europei, Recomandarea Rec (2003) 24 a Comitetului de Miniștrii ai statelor membre privind
îngrijirea paliativã, 2003, p. 26.
29
Balfour Mount, Geoffrey Hanks, Lorna McGoldrick, “The principles of palliative care”, în Marie Fallon,
Geoffrey Hanks (ed.), ABC of Palliative Care, second edition, Blackwell Publishing Ltd, Oxford, 2006, p. 1.

10
de nevoile individuale şi de opţiunile personale, străduindu-se să înlăture durerea şi să
restabilească demnitatea, pacea şi calmul.”30
Această definiție se bucură de mult mai puţin consens decât definiţia îngrijirii
paliative. Se pare că există diferenţe fundamentale în înţelegerea îngrijirii tip „hospice”.
Aceste diferențe reflectă, probabil, modurile diferite în care hospice-urile sunt folosite în
ţările occidentale. În unele ţări, există o distincţie clară între îngrijirea tip „hospice” şi
îngrijirea paliativă, în timp ce în alte ţări aceşti termeni sunt sinonimi. Dacă se face totuși o
distincţie, aceasta se referă la cadrul instituţional, care, descrie o unitate de îngrijiri paliative
ca pe o secţie din cadrul unui spital versus un hospice staţionar ca un serviciu de sine
stătător.31

4. Principiile de bază ale îngrijirilor paliative

Îngrijirea paliativă are o abordare interdisciplinară și cuprinde pacientul, familia și


comunitatea în domeniul său de aplicare. Îngrijire paliativă afirmă viața și privește moartea ca
pe un proces normal; ea nici nu grăbește, nici nu amână moartea. Ea își propune să păstreze
cea mai bună calitate a vieții, până la moarte. Îngrijirile paliative au fost prezente de secole,
dar s-au dezvoltat ca disciplina de îngrijire specială după mijlocul secolului al XX-lea,
începând cu mișcarea hospice și evoluând continuu de atunci. S-a început prin schimbarea
locației de îngrijire a pacientului terminal din spital (sau acasă) într-un sanatoriu, care s-a vrut
a fi un loc prietenos, cald, unde pacienții terminali să-și poată petrece ultimele lor zile în
pace, asigurați de o îngrijire bună, îndreptată spre calitatea vieții. În evoluția ulterioară a
îngrijiri paliative, locul exact de îngrijire a devenit mai puțin important, dar conținutul
conceptului de îngrijire a rămas în esență același.32
În ciuda diferenţelor dintre abordările naţionale ale îngrijirii paliative, pot fi
identificate unele valori şi principii comune în literatura de specialitate, care au fost
recunoscute şi aprobate în activităţile tip „hospice” şi de îngrijiri palliative.33
Ca anexă la cea mai recentă definiţie, Organizația Mondială a Sănătății, a elaborat
următoarele principii de bază, potrivit cărora îngrijirea paliativă:

30
Help the Hospices. Definition of hospice care. www.helpthehospices.org.uk/about-hospice-care/what-is-
hospice-care/ (last accessed 12/10/2009), apud Julia Riley, “White Paper...”, European Journal of Palliative
Care XVI, 6 (2009), p. 281.
31
Julia Riley, “White Paper...”, European Journal of Palliative Care XVI, 6 (2009), pp. 281-282.
32
Cicely Saunders, „Foreword”, în Derek Doyle, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny, Kenneth Calman, (ed.)
Oxford Textbook of Palliative Medicine, pp. 17-20.
33
Julia Riley, “White Paper...”, European Journal of Palliative Care 16, 6 (2009), p. 283.

11
- asigură înlăturarea durerii şi a altor simptome;
- afirmă viaţa şi consideră moartea pe ca un proces normal;
- nu grăbeşte şi nici nu amână moartea;
- integrează aspectele psiho-sociale şi spirituale ale îngrijirii pacientului;
- oferă un sistem de sprijin pentru a ajuta pacientul să ducă o viaţă cît mai apropiată
de cea normală până la moarte;
- oferă un sistem de suport pentru a ajuta familia să facă faţă în timpul bolii
pacientului şi după decesul acestuia;
- se bazează pe o abordare de echipă pentru a se putea adresa tuturor nevoilor
pacientului şi familiei, inclusiv prin servicii de “bereavement” (suport în perioada
de doliu), dacă este cazul;
- îmbunătăţeşte calitatea vieţii şi poate influenţa pozitiv evoluţia bolii;

- este aplicabilă în stadii timpurii ale bolii, în corelaţie cu o serie de alte terapii
menite să prelungească viaţa, cum ar fi chimioterapia, radioterapia, şi include
investigaţii necesare unei mai bune înţelegeri şi abordări ale complicaţiilor
clinice.34
O lucrare mai recentă în domeniu a mai adăugat câteva principii, pe lângă cele
menționate deja, considerându-le ca și pe acestea, fundamentale pentru îngrijirea paliativă:
- îngrijirea paliativă nu este doar activă, ci și pro-activă - urmărește să anticipeze, să
prevină și întotdeauna să ia în considerare problemele noi care pot apărea în
evoluția bolii;
- furnizorii de îngrijiri paliative trebuie să încurajeze bolnavul să-și exprime
preferințele în legătură cu locul unde dorește să fie îngrijit și unde dorește să
petreacă ultima parte a vieții;
- serviciile de îngrijiri paliative trebuie să fie suficient de flexibile și integrate
pentru a permite mișcarea bolnavilor între diferitele locuri unde ele sunt acordate,
în funcție de evoluția stării clinice și de preferințele individuale;
- scopul final este asigurarea accesului tuturor pacienților la servicii specializate de
îngrijiri paliative atunci când este nevoie.35

34
Consiliul Europei, Recomandarea Rec (2003) 24, pp. 26-27.
35
Mira Florea, Medicina paliativă: abordare multiprofesională modernă, Casa Cărții de Știință, Cluj-Napoca,
2009, p. 16.

12
Pentru a se înțelege ce înseamnă serviciile specializate de îngrijiri paliative din
ultimul principiu enumerat mai sus, trebuie amintit faptul că în definiția dată medicinii
paliative, Școala Europeană de Oncologie, distinge două tipuri de îngrijiri paliative:
1. Îngrijirea paliativă de bază, ce este un nivel de îngrijire furnizat de către toți
profesioniștii medicali din asistența primară și secundară, în cadrul obligațiilor lor față de
bolnavii cu afecțiuni limitatoare de viață; și
2. Îngrijirea paliativă specializată, ce este standardul îngrijirii paliative furnizată la
nivel de experți de către o echipă multiprofesională cu cunoștințe și abilități continuu
actualizate. Scopul acesteia este controlul simptomelor complexe și persistente și furnizarea
de resurse educaționale și practice specializate altor membri nespecialiști din asistența
primară și secundară.36
Principiile etice ale îngrijirilor paliative, se referă la faptul că membrii echipei de
îngrijire trebuie să exprime respect pentru autonomia pacientului, prin stabilirea cu acordul
pacientului și al familiei, a obiectivelor și a priorităților de îngrijire. Discutarea opțiunilor de
tratament și oferirea informațiilor despre alternativele terapeutice vor respecta în primul rând
dorința bolnavului și, în secundar, a familiei și vor ține cont de eventualul refuz al
tratamentului.37
În acest scop, îngrijirea paliativă este un parteneriat între pacient, îngrijitori și o gamă
largă de profesioniști, integrând pe lângă aspectele fizice și aspecte psihologice, sociale,
culturale și spirituale de îngrijire, recunoscând și respectând unicitatea fiecărui individ.38

5. Dezvoltarea de noi servicii de îngrijiri paliative în România

Necesitatea acestor noi servicii de îngrijiri paliative a fost recunoscută în majoritatea


țărilor din Europa de Est după perioada comunistă. După cum am menționat anterior, această
necesitate a existat, de asemenea, și în România, dar politica oficială de sănătate nu a stimulat
într-adevăr dezvoltarea lor. Demararea îngrijirilor paliative în România a fost posibilă
datorită fundațiilor și subvențiilor din străinătate, aproximativ cu două decenii în urmă, în cea
mai mare parte bazându-se pe Hospice-uri. În ciuda acestor inițiative, majoritatea pacienților
nu au avut acces la îngrijiri paliative. Chiar și conceptul a fost (și este), destul de necunoscut
pentru cetățenii români, iar majoritatea pacienților nu înteleg natura îngrijirilor paliative.
36
Ibidem, pp. 14, 15.
37
Mira Florea, Medicina paliativă, p. 16.
38
Christina Faull, „The Context and Principles of Palliative Care”, în Christina Faull, Yvonne Carter, Lilian
Daniels (ed.), Handbook of Palliative Care, Blackwell Publishing Ltd, Oxford, 2005, p. 4.

13
Mulți cred că acest tip de îngrijire ar putea vindeca boala lor terminală. Din cauza nevoii
enorme și disponibilității limitate a îngrijirilor paliative pentru majoritatea românilor, un nou
serviciu a fost dezvoltat pentru a oferi îngrijiri paliative la domiciliu de către echipe
construite din medici de familie și asistente medicale. Primul pas a fost de a demonstra
fezabilitatea unui astfel de serviciu. Astfel s-a dezvoltat un Program medical român-olandez
numit „Pacaro” în două regiuni din sudul României (Olt și Ilfov). Acesta a urmărit formarea
de echipe multidisciplinare de îngrijiri paliative la domiciliu, care să fie în măsură să se
adapteze la cadrul social, tradițiile economice și culturale din România. Obiectivele au fost:
demonstrarea posibilităților de îngrijire paliativă la domiciliu în România, pentru a fi
dezvoltate modele pentru o astfel de îngrijire, pentru a se stabili o rețea de experți instruiți și
pentru a fi evaluate activitățile la domiciliu ale echipelor de îngrijiri paliative. S-au format
cinci echipe și fiecare echipă a dezvoltat propria-i structură pentru îngrijirea pacientilor
terminali din diferite regiuni. Membrii echipelor au inclus medici (generaliști și oncologi),
asistente medicale și lucrători sociali. Echipele au fost constituite din trei până la șase
membri, în funcție de regiune. Profesioniști implicați au lucrat ca voluntari, fără a fi
recompensați pentru aceasta. Acest program a fost folosit pentru a se răspândi informații și
pentru a se discuta cazurile întâlnite, în vederea stabilirii unui model de îngrijire potrivit
pentru România. Profesioniștii, în special medicii de familie, au observat nevoia stringentă de
îngrijiri paliative. S-a simțit deasemenea că e necesar un studiu mai sistematic pentru a se afla
mai multe despre situația actuală din mediul primar de îngrijire a sănătății. Era evident că
noul serviciu trebuia evaluat din mai multe perspective. Tot cu ocazia acestui proiect au fost
formulate o serie de întrebări de cercetare care să deschidă drumul unor noi discuții și
proiecte pentru dezvoltarea îngrijirilor paliative în țara noastră.39
Spre deosebire de Europa de Vest, unde îngrijirile paliative au fost stabilite ca
specialitate de îngrijire de zeci de ani, în țările central-est europene (ECE) este o formă relativ
nouă de furnizare a asistenței medicale.40 Cel mai utilizat model de furnizare a îngrijirilor
paliative în țările ECE este modelul hospice. Însă numărul și disponibilitatea azilurilor și a
mijloacelor financiare alocate acestor instituții au fost insuficiente, iar populația care are
nevoie de îngrijiri paliative a fost mereu în creștere. Profesioniștii de îngrijiri paliative sunt
mai puțin concentrați pe nevoile pacienților și posibila dezvoltare a unui nou model pentru

39
Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, pp. 17-19.
40
Wim J.A. van del Heuvel, Marinela Olăroiu, „Îngrijirea Paliativă: o dimensiune europeană”, Revista Medicală
Română XLVI, 5 (1999), p. 35.

14
acordarea de îngrijiri paliative decât sunt pe „interesele legitime” ale modelului, și anume, pe
prevenirea închiderii Hospices-urilor în care lucrează.41
Odată cu îmbătrânirea populației, profilul morbidității în țările din ECE s-a schimbat,
și odată cu acesta și nevoile de îngrijire a sănătății. Nevoia de asistență medicală și de
îngrijire, inclusiv îngrijirea paliativă, este în creștere, însă distribuția inegală a structurilor de
îngrijire medicală între zonele urbane și rurale agravează și mai mult problema. Toți acești
factori duc la împiedicarea dezvoltării îngrijirilor paliative.42
Până nu demult, îngrijirile paliative în România și în multe țări din ECE au fost în
primul rând asociate cu tratamentul cancerului și miscarea hospice.43 Cu toate acestea, în
ultimii ani, modelul Hospice ca un model preferat de îngrijiri paliative a fost reevaluat și
interogat de mulți. Din cauza supra-instituționalizarii îngrijilor de sănătate și scăderii
numărului de paturi de spital, markeri politicii de sănătate sunt din ce în ce mai mult pentru
promovarea îngrijirilor paliative la domiciliu, îngrijiri care să fie sprijinite de o echipă
profesionistă de îngrijiri paliative. Mai mult decât atât, persoanele din majoritatea țărilor ECE
preferă să moară acasă, deoarece încă există o puternică tradiție de îngrijire a muribunzilor în
familie.44
Așteptarea sistemului primar românesc de îngrijire a sănătății, care include medici de
familie (MF) și asistente medicale, pentru a juca un rol important în îngrijirile paliative la
domiciliu este relativ departe de realizare. Nu numai că acest aspect al furnizării de asistență
medicală este nou și parțial necunoscut marii majorități a MF, dar și serviciile complementare
și expertiza de îngrijire la domiciliu și de gestionare a durerii nu sunt bine dezvoltate. Această
problemă este prezentă și în Croația, Ungaria și Slovacia.45 După cum Doyle și colaboratorii
săi, au declarat, îngrijirile paliative la domiciliu sunt dependente de atitudinile și percepțiile
medicilor de familie și atitudini socio-culturale mai largi. De asemenea, lipsa de informații cu
privire la cele mai recente tehnici și evoluții în domeniul îngrijirilor paliative pot interzice
dezvoltarea zonei de îngrijire a sănătății.46

41
Baumgarten J, Making palliative care a priority topic of the European Health Agenda, Eurage, Graz, Eurage
2004 apud Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 47.
42
Elizabeth Davies, Irene J. Higginson (ed.), The solid facts. Palliative care, Copenhagen, 2004, pp. 10-12.
43
Luminița Dumitrescu, Marinela Olăroiu, Constantin Bogdan, „Îngijirea Paliativă – între trecut și viitor”,
Revista Medicală Română L, 3 (2003), p. 156.
44
Tiernan E, O'Connor M, O'Siorain L, Kearney M. A prospective study of preferred versus actual place of
death among patients referred to a palliative care home-care service, Ir Med J 2002; 95:232-5, apud Luminița
Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 47.
45
Wim J.A. van del Heuvel, Marinela Olăroiu, „Îngrijirea Paliativă: o dimensiune europeană”, Revista Medicală
Română XLVI, 5 (1999), p. 36.
46
Cicely Saunders, „Foreword”, în Derek Doyle, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny, Kenneth Calman, (ed.)
Oxford Textbook of Palliative Medicine, pp. 17-20.

15
Primele aziluri din România au fost deschise la Oradea și Brașov; până în 2004, cinci
aziluri au fost deschise. Cu toate că o politică guvernamentală din 1998 a încercat să
consolideze rolul MF în sistemul de livrare a îngrijirilor de sănătate,47 nici o atenție
sistematică nu a fost acordată îngrijirilor paliative în practica generală sau în spitale, până în
2002.48 Ulterior, medicii de familie au început să ofere îngrijiri paliative, dar aceștia nu au
fost rambursați pentru acest serviciu. De aceea, se poate spune că eforturile de a dezvolta un
sistem de furnizare a îngrijirilor paliative în România nu sunt încă organizate.
În sensul acesta, doamna Luminița Dumitrescu a realizat un studiu în care a cerut MF
din cinci districte din România să auto-evalueze experiența lor în furnizarea de îngrijiri
paliative, cunoștințele lor, dacă au nevoie de o mai bună educație în îngrijiri paliative și
opinia lor cu privire la cel mai bun mod de a livra acest tip de îngrijire. Astfel că s-a realizat
un chestionar în randul MF din cinci dintr-un total de 42 de județe din România în perioada
iulie 2002 - februarie 2003. Cele cinci județe - Alba, Argeș, Dîmbovița, Ilfov și Olt - variază
în aspectele socio-economice și de infrastructură, dar sunt reprezentative în întreaga țară și au
un sistem bine organizat, ceea ce a permis să fie livrat un chestionar la fiecare MF înregistrat.
Județele au fost reprezentative pentru întreaga țară în ceea ce privește raportul de sex
masculin / feminin (49% bărbați vs. 51% femei) și rata de deces (12,8 / 1000 locuitori în cele
cinci județe vs. 12,4 / 1000 locuitori în România),49 dar nu și în ceea ce privește mediul urban
vs. rural (57% din mediul rural în județele respective vs. 47% în România). Au existat
diferențe în distribuția urban / rural și în disponibilitatea serviciilor de îngrijire a sănătății
între județe.50
Studiul a inclus un total de 1283 de medici care practică medicina în cele cinci județe.
Numărul de pacienți pe un MF a variat între 1200 și 2200. În zonele rurale, un medic de
familie, de obicei, acoperă întreaga zonă sau sat. În mediul urban, din moment ce sunt mult
mai multi medici, pacientii pot alege MF, indiferent de locul de reședință.
Acest studiu a arătat că experiența MF din Romania în domeniul îngrijirii paliative a
fost limitată și că, în opinia lor, grija pentru pacienții terminali trebuie să fie furnizată la
domiciliu. Medicii constată necesitatea de a dobândi mai multe cunoștințe legate de nevoile

47
Cowling K, Fowler-Kerry S, Developing a paediatric hospice programme in Romania, European J Palliat Care
2004;11:73-4 apud Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 48.
48
Luminița Dumitrescu, Marinela Olăroiu, Constantin Bogdan, „Îngijirea Paliativă – între trecut și viitor”,
Revista Medicală Română L, 3 (2003), p. 158.
49
Ministerul sănătății, Centrul de calcul și statistică sanitară, Statistica anuală a sănătății pe 2004, București,
2005, pp. 2-10.
50
Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 49.

16
medicale, sociale și psihologice speciale ale pacienților cu boli incurabile și ale familiilor lor.
Din acest motiv, au dorit să participe la programe de formare.51
În multe țări, pacienții preferă să moară acasă. Un studiu realizat în Scoția a arătat că
93% dintre medici preferă ca pacienții lor să moară acasă.52 Rezultatele doamnei Luminița au
aratat ca MF din România, de asemenea, preferă să aibă grijă de bolnavii în fază terminal la
domiciliu. În România, grija pentru acești pacienți este de obicei furnizată de familie, dar
pentru tratamentul durerii și al complicațiilor și pentru confortul pacienților, îngrijirile
paliative speciale sunt necesare. Medicii incluși în studiul nostru au fost conștienți de
necesitatea de a dobândi aceste cunoștințe de specialitate. Totodată s-a constatat că 60%
dintre medici nu au fost mulțumiți de cunoștințele lor și de metodele de furnizare a ingrijirilor
pentru bolnavii terminali. Același lucru s-a constatat și în alte țări mai dezvoltate.53
Cunoștințele medicilor români au fost asociate cu vârsta și sexul lor. Ei au fost, de asemenea,
conștienți de nevoia de a acumula mai multe informații despre tratamentul pacienților cu
cancer. Acest lucru poate veni ca o surpriză, deoarece specialitatea medicină de familie nu
conține informații cu privire la tratamentul pacienților terminali și nici literatura medicală nu
a fost disponibilă în limba română cu privire la acest subiect, până în 2004, când a fost
publicat un manual în acest sens.54
Relația dintre vârsta și experiența de MF în furnizarea de îngrijire pentru bolnavii
terminali nu a fost surprinzatore. Medicii care au practicat medicina un timp mai îndelungat
au avut mai multe oportunități de a-și îmbunătăți abilitățile și cunoștințele. Medicii tineri nu
au avut aceeași șansă de a stabili contacte regulate cu pacienți terminali, nu numai din cauza
scurtei perioade de practică, ci și pentru că acești pacienți apelează, de regulă, la colegi mai în
vârstă și mai experimentați.
În zonele rurale, medicii au avut mai multă experiență în furnizarea de servicii
medicale pacienților terminali decat colegii lor din mediul urban. Aceasta se întâmplă pentru
că în zonele rurale, un cabinet de MF este singura facilitate medicală disponibilă. O
comunitate rurală este mai mică și mai izolată (din cauza lipsei infrastructurii de comunicații,
de transport ș.a.), iar medicul de familie este mai familiarizat cu pacientul și familia lui,
istoricul medical, precum și nevoile sociale și spirituale.

51
Ibidem, p. 50.
52
Vellupilai T, Welsh J, Ewen J, The perceptions of general practitioners and district nursing of the patients’
preferred place of death and obstacles preventing this happening, Palliat Med 2000; 14:347-8, apud Luminița
Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 54.
53
Elizabeth Davies, Irene J. Higginson (ed.), The solid facts. Palliative care, pp. 24-26.
54
Marinela Olăroiu (ed.), Îngrijiri paliative la domiciliu, Viața Medicală Românească, București, 2004.

17
Rata de răspuns la acest chestionar a fost relativ ridicată, fapt ce indică importanța
acestei probleme pentru MF. În România, a răspunde unui chestionar pentru scopuri de
cercetare nu face parte din practica de zi cu zi, iar cetățenii sunt încă rezervați atunci când
este vorba de a-și exprima gândurile proprii.55
Rata scăzută a răspunsurilor MF în orașele mici, este dificil de explicat. Poate că a
fost legată de organizarea sistemului de MF în aceste locuri. Rata crescută a răspunsurilor MF
din zonele rurale poate fi cauzată de conștietizarea nevoii de îngrijire paliativă în aceste
domenii. În general, rezultatele pot fi văzute ca fiind reprezentative pentru MF din România.
Cei mai mulți MF cred că există o nevoie puternică de îngrijiri paliative în România.
Destul de recent, Ministerul Sănătății din România a decis să restructureze sistemul medical
și să se extindă facilitățile pentru îngrijirile paliative. Prin stabilirea unor echipe
multidisciplinare calificate pentru îngrijiri paliative, nevoia de îngrijiri paliative poate fi
soluționată într-un grad mai mare și mai eficient. Ar fi necesar să se alcătuiască o echipa
formata din medici, asistente medicale și voluntari în fiecare localitate mai mare, care să aibă
grijă de pacienții terminali la domiciliu. Medicii incluși în studiul au arătat, de asemenea, și
dorința de se îmbunătăți nivelul de cooperare cu alți specialiști printr-o comunicare eficientă,
în vederea schimbului de experiență.56
Furnizarea de îngrijiri paliative poate avea loc într-o varietate de forme, de exemplu,
în spital, la un ospiciu, într-un azil de bătrâni sau la domiciliu. Îngrijirile paliative, în toate
cazurile, include implicarea mai multor discipline, cum ar fi asistență medicala, oncologie și
în cazul de îngrijire la domiciliu, medicină de familie. Numărul de pacienți care mor la
domiciliu sau în instituții variază foarte mult între țări. Potrivit cifrelor prezentate de Doyle
(1993),57 procentul pacienților care au murit la domiciliu în SUA este de 13%, în timp ce în
Danemarca și Marea Britanie cifra este de 24% , iar în Polonia 48%. În România se ridică la
mai mult de 90%. Aceste cifre se modifică în timp. Date recente ale OMS (2004) arată că
22% dintre oameni mor acasă, în SUA, 19% în Anglia și Țara Galilor și 30% în Germania și
Țările de Jos.58 În Europa de Vest un număr tot mai mare de oameni mor în casele de îngrijire
medicală sau aziluri. Acest lucru se întâmplă mai puțin în țările din Europa Centrală și de Est.

Bara C, The Romanian health care system in transition from the users’ perspective [dissertation] Groningen,
55

University of Groningen 2003, apud Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 56.
56
Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 56.
57
Derek Doyle, „Palliative medicine at home”, în Derek Doyle, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny, Kenneth
Calman, (ed.) Oxford Textbook of Palliative Medicine, p. 1097.
58
Elizabeth Davies, Irene J. Higginson (ed.), The solid facts. Palliative care, Copenhagen, 2004, pp. 10-12.

18
În România, casele de îngrijire medicală sunt în mare parte absente, îngrijirile paliative la
domiciliu sunt în curs de dezvoltare, existând doar câteva facilități de Hospice.
Mai multe studii au arătat ca majoritatea pacienților terminali ar prefera să-și petreacă
ultimele lor zilele acasă și, într-adevăr, o mare cantitate de îngrijire este la domiciliu, în
această perioadă.59 Calitatea acestei îngrijiri paliative la domiciliu are, prin urmare , să devină
o problemă importantă. Unele studii au pus la îndoială capacitatea MF și a asistentelor
medicale locale de a oferi îngrijire paliativă adecvată la domiciliu, în special dacă luăm în
vedere posibilele complicații care pot apărea la un astfel de pacient. Cu toate acestea, un
studiu olandez arată exact contrariul. În România, îngrijirile paliative la domiciliu sunt un
fenomen relativ nou.60 De câțiva ani, ele au fost asigurate de echipe dintr-un azil sau spital în
câteva regiuni, dar niciodată nu au inclus echipe multidisciplinare care să implice lucrători de
asistență medicală primară.
Evaluarea îngrijirilor paliative se poate face din diferite perspective și în diferite
moduri. Un aspect important este modul în care pacientul și familia acestuia văd calitatea
acestei ingrijiri. Studiile recente arată că pacienții și familiile lor dau medicilor care s-au
ocupat de îngijire rating ridicat de satisfactie.61 Cu toate acestea, o evaluare obiectivă, nu este
ușor de realizat, deoarece este legată de procesul morții și de doliu. Însă o evaluare din
diferite perspective este utilă, deoarece aceasta poate contribui la îmbunătățirea calitativă a
îngrijirilor palliative.

6. Dezvoltarea internațională a îngrijirilor paliative: secolele XIX și


XX

Timp de secole, comunitățile umane au încercat să dezvolte metode specifice pentru a


avea grijă de persoanele aflate pe moarte și de familiile lor. Acțiuni de caritate pot fi întâlnite
în China antică, unde „casa morților” oferea un refugiu pentru oamenii aflați pe moarte. În
Noua Zeelandă, vama Maori dădea un sprijin practic familiei îndoliate și încuraja

59
Hinton J, Can home care maintain an acceptable quality of life for patients with terminal cancer and their
relatives, Palliat Med 1994; 8:183-196, apud Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 98.
60
Luminița Dumitrescu, Marinela Olăroiu, Constantin Bogdan, „Îngijirea Paliativă – între trecut și viitor”,
Revista Medicală Română L, 3 (2003), p. 159.
61
Hanratty B, British Journal of General Practitioners, British J Gen Prac 2000; 50:653-654, apud Luminița
Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 99.

19
comunitatea să participe la ritualurile de doliu. În Africa de Est, satul oferea sprijin practic și
spiritual persoanei aflate pe moarte și familiei în doliu.62
Îngrijirea în fază terminală a vieții a fost, de asemenea, menționată în Grecia antică,
unde cuvântul „arhondaric” a însemnat ospitalitate pentru protecția și îngrijirea celor săraci.
În Imperiul Roman de Est, existau case de refugiu numite „hospitium”, care erau adăposturi
pentru oameni bolnavi sau pe moarte, precum și pentru orfani, femei însărcinate sau persoane
care sufereau de foame.
În Europa de Vest și în America de Nord, grija pentru cei aproape de moarte și pentru
familia lor a fost văzută ca o problemă ce ține de biserică, până prin secolul XIX. Multe
documente din Evul Mediu și din timpul Cruciadelor menționează case de refugiu, similare
cu Hospices, care au oferit îngrijire și adăpost pentru pelerini și oameni bolnavi, și care au
fost construite în preajma altarelor religioase.63 De exemplu, în Santiago de Compostella,
Chartres și Roma. Din secolul al XVI-lea până în secolul al XVIII-lea, ordinele religioase au
oferit îngrijire persoanelor bolnave (inclusiv bolnavi în fază terminală), în adăposturi
regionale sau locale. Dar, cei mai mulți oameni au murit la domiciliu, îngrijiți de un membru
al familiei de sex feminin. La mijlocul secolului al XIX-lea, aceste adăposturi au reapărut în
Europa. Unul dintre cele mai renumite a fost la Lyon, în Franța, unde doamna Jeanne Garnier
a deschis o „Calvaire” împreună cu „Dames du Calvaire societate”. La Londra, a fost
construit primul Hospice cu numele "Sfântul Iosif". La Dublin, Irlanda, în 1879, Sora Mary
Al Aikenhead a deschis un adăpost numit „Our Lady Hospice”, furnizând servicii medicale
numai persoanelor cu boli incurabile.64
Tendința de mai sus, denumită în continuare „medicalizarea” morții, a continuat, iar
numărul de decese înregistrate în centrele medicale a crescut, de exemplu, în mijlocul
secolului al XX-lea, aproape 80% din populația SUA a murit în spitale și case de îngrijire
medicală.65 În primii ani ai secolului XX, Hospice-ul „Sf. Luca” și „Hospice-ul lui
Dumnezeu” au fost construite în Londra. În 1905, Surorile irlandeze de Caritate au construit
„Sf. Joseph” Hospice din East London (cea mai săracă parte din Londra). Treptat, interesul
pentru aspectele psiho-sociale ale morții și perioada asociată de durere a crescut. În 1935, au

62
www.hospicebc.org 2003 - History of Palliative Care apud Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania,
p. 27.
63
David Clark, „Istoria și cultura dezvoltării îngrijirilor paliative”, în Sheila Payne, Jane Seymour, Christine
Ingleton, Tratat de îngrijiri paliative pentru asistenții medicali, trad. Fundația Hospice Casa Speranței, Sc Point
Max SRL, București, 2008, p. 43.
64
www.albertapalliative.net 2003 - A short history, apud Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, p.
28.
65
www.worldrtd.org 2003 - Definition & History of Hospice & Palliative Care, apud Luminița Dumitrescu,
Palliative care in Romania, p. 28.

20
apărut primele publicații ale lui Alfred Worchester – „Cazul vârstei”, „Pe moarte” și
„Moartea” -, descriind aspecte legate de îngrijirea muribunzilor și moarte. În 1953, alte
publicații pentru asistente medicale au apărut prin intermediul „Marie Curie Memorial
Foundation”.66 Prima jumătate a secolului al XX-lea a fost caracterizată de un progres în
tratamente etiologice specifice și descoperirea de noi tehnologii medicale care îi ghidează pe
cei din lumea medicală spre serviciile de medicină preventivă și curativă. Acum, suntem
martorii unei „retrageri” din fața pacientului incurabil, moartea fiind considerată un eșec
medical. Spre deosebire de eficiența tratamentelor descoperite pentru cele mai multe boli
infecțioase și parazitare, creșterea incidenței cancerului a dus la creșterea numărului de
pacienți terminali.67
Istoria mișcării pentru îngrijiri paliative a început în mod serios în 1940, în Marea
Britanie. „Mișcarea Britanică Hospice” a condus la renașterea și consolidarea îngrijirilor
paliative, deși primele idei despre „palliation” s-au născut în Franța.68 Evoluţia hospice-ului
modern şi a îngrijirii paliative se datorează mult viziunii, curajului şi dăruirii doamnei Cicely
Saunders. Asistent medical, asistent social şi medic, este considerată si consacrată ca pionier
al mişcării „hospice” moderne. După ce câţiva ani a lucrat la Saint Joseph’s Hospice,
Hackney, Londra, Cicely Saunders a înfiinţat la Londra Saint Christopher’s Hospice, în 1967.
Acesta a fost prima unitate hospice modernã de educaţie şi cercetare. Cicely Saunders s-a
dedicat profesional şi personal îngrijirii şi studiului pacienţilor suferinzi de boli avansate şi
progresive. Ea a identificat şi a răspuns unui gol major legat de modul de rezolvare a nevoilor
pacienţilor terminali şi ale familiilor acestora. Doamna Saunders a fost permanent concentrată
asupra nevoilor unice şi specifice ale fiecărui pacient şi ale familiei acestuia.69 Ea aprecia că
atunci „când nu mai este posibilă vindecarea, este datoria noastră să îngrijim”.70 Ei se
datorează îngrijirea holistică, de tip „body and mind” a pacientului şi a familiei, îngrijirea
legată de pierderea celui drag şi necesitatea lucrului în echipă interdisciplinară. Etimologic,
termenul „holistic” provine din grecescul holos - întreg, abordare holistică însemnând
abordare totală, integrală, trup și suflet a pacientului71 și a familiei sale. Termenul de

66
www.hospicebc.org 2003 - History of Palliative Care, apud Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania,
p. 28.
67
Derek Doyle, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny, Kenneth Calman, (ed.), Oxford Texbook of Palliative
Medicine, pp. 4-5.
68
Ibidem.
69
Consiliul Europei, Recomandarea Rec (2003) 24, p. 17.
70
Mira Florea, Medicina paliativă, p. 14.
71
Claudia V., „Holistic şi alopat, două modalităţi diferite de abordare a medicine”, http://lecturidemamica.Word
press.com/2012/10/18/holistic-si-alopat-doua-modalitati-diferite-de-abordare-a-medicinei/, data accesării: 15
martie 2015.

21
„îngrijire paliativă”, a fost prima dată propus în 1974 de către medicul canadian Balfour
Mount, simbolizând tocmai această largă orientare a îngrijirii.72
Așadar, într-o scurtă perioadă de timp, Cicely a transformat acest domeniu al
îngrijirilor de sănătate şi a schimbat multe dintre prejudecăţile şi atitudinile negative
existente. Pe scurt, a revoluţionat modul în care abordăm diferitele nevoi ale pacienţilor
terminali şi ale familiilor acestora, iar Hospice-ul „Saint Christopher” a căutat întotdeauna să
promoveze principiile îngrijirii paliative în toate unităţile de îngrijire a sănătăţii. Acest
entuziasm de diseminare a cunoștinţelor şi aptitudinilor nu s-a limitat la Marea Britanie, ci a
fost răspândit şi aplicat apoi în întreaga lume. Specialişti din domeniul sănătăţii din toată
lume au studiat la „Saint Christopher” şi au aplicat noile cunoştinţe şi abilităţi în ţările lor. Nu
există un model de îngrijire paliativă care se poate aplica în orice situaţie, însă principiile de
baza ale îngrijirilor paliative, cu accent pe abordarea unică a nevoilor fiecărui pacient şi
familiei acestuia, sunt universale. Ceea ce diferă, este modul în care aceste obiective sunt
atinse de la o ţară la alta şi chiar de la o regiune la alta.73
Acest nou domeniu al medicinii paliative, răspunde problemelor complexe ale
pacienților diagnosticați cu boli avansate, degenerative și ireversibile, având prognostic
rezervat și ridicând probleme de inutilitate a continuării tratamentului curativ. Și deși cel mai
frecvent, serviciile de îngrijiri paliative, în Europa, sunt oferite bolnavilor oncologici, mulți
bolnavi non-oncologici suferinzi de: demență, boli neurologice degenerative, boli cronice
cardio-respiratorii și renale, ciroză hepatică și SIDA, necesită o abordare paliativă.74
Deși oamenii au fost interesați de atenuarea durerii umane și îngrijirea suferinței din
timpuri străvechi, istoria modernă a cercetării durerii și descoperirea tratamentului au avut loc
în secolul al XIX-lea. Până atunci, se foloseau diferite substanțe obținute din plante, în mod
individual sau în combinație, în scopul de a atenua durerea asociată bolii, precum: laudanum,
un amestec de opiu și alcool, alcool sau vin, Mandragore obținut din Atropa Mandragora,
belladonna, și marijuana sau cannabis.75 În 1804, un student la medicină a descoperit
ingredientul activ din opiu și l-a numit „morfină”, după zeul grec al viselor Morpheus (el a
devenit primul dependent de morfină din istorie și a murit din cauza acesta). Heroina, de
asemenea, a devenit cunoscută în Anglia și a fost considerată inițial un panaceu pentru
tratamentul durerii, motiv pentru care numele său a fost bazat pe cuvantul grecesc „herous”.

72
Mira Florea, Medicina paliativă, p. 12.
73
Consiliul Europei, Recomandarea Rec (2003) 24, pp. 17-18.
74
Mira Florea, Medicina paliativă, p. 12.
75
www.worldrtd.org 2003 - Definition & History of Hospice & Palliative Care, apud Luminița Dumitrescu,
Palliative care in Romania, p. 29.

22
Reacţiile adverse ale acestor substanțe au condus la formularea unor avize pentru informare.
Descoperirile ambelor substanțe au avut totuși un mare impact, care se simte chiar și astăzi,
devenind parte a culturii de stradă și rezultând într-o plagă modernă zilnică: dependența de
droguri.76
Doamna Saunders a fost inițiatoarea metodei moderne de tratament cu analgezice
opioide a durerii. Administrarea medicamentului la anumite ore în loc de „la nevoie”, este
sistemul conceput de ea și este considerat în continuare cel standard pentru aziluri și îngrijiri
paliative. Tot dânsa, construind Hospice-ul „Sf. Christopher” din Londra, în 1967, a oferit
îngrijiri paliative la un nou nivel prin valorificarea rezultatelor anterioare, aplicând o abordare
multidisciplinară în tratarea pacienților pe moarte, în mod regulat folosind opioide pentru
controlul durerii, și concentrându-se, de asemenea, asupra nevoilor sociale, spirituale și
psihologice ale pacientului și ale familiei. Acest Hospice reprezintă o etapă extrem de
importantă în istoria îngrijirilor paliative. Acesta a fost prima instituție medicală dedicată
pacienților terminali, oferind un model și un teren de antrenament pentru foarte mulți
specialiști.77
În același an în care „Sf. Christopher” a deschis porțile, peste ocean, în Chicago, un
psihiatru elvețian, Elisabeth Kubler-Ross, a pornit pe un drum ce a revoluționat înțelegerea
noastră asupra morții și modul în care trebuie să ne comportăm în preajma ei. Experiența ei
unică în cercetarea sentimentelor psihologice ale omului, înainte de moarte stă la baza
capodoperei „Despre moarte și procesul ei”, a cărui influență este văzută acum în sute de
aziluri din SUA. Elisabeth Kubler-Ross a introdus și abordarea îngrijirilor paliative pentru
pacienții cu SIDA, oferindu-le noua ei capodopera „Ultimele momente ale vieții”. Această
lucrare, care a făcut-o și mai celebră, descrie ultimele momente ale vieții în etape ce au
devenit arhetip în medicina paliativă.78
Între 1968 și 1975, multe aziluri și programe de îngrijiri paliative au fost stabilite în
Regatul Unit, adaptări la condițiile locale ale modelului oferit de „Sf Christopher”. Urmând
modelul britanic, The „Calvaire” Hospice a deschis porțile în Franța, „Sf. Jean” în Belgia „Sf.
Luca” în Canada, etc.79 În 1975, Balfour Mount (care mai târziu a devenit primul profesor de
îngrijiri paliative) a fondat o unitate de îngrijiri paliative în Centrul Medical Regal Montreal
din Canada. A fost prima unitate de îngrijiri paliative, care a folosit termenul de îngrijiri
76
www.hospicebc.org 2003 - History of Palliative Care, apud Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania,
p. 29.
77
Consiliul Europei, Recomandarea Rec (2003) 24, pp. 17-18.
78
Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 30.
79
Derek Doyle, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny, Kenneth Calman (ed.), Oxford Texbook of Palliative
Medicine, pp. 4-5.

23
paliative, referindu-se astfel la îngrijirea pacienților cu boli în stadiu avansat, pentru care
vindecarea nu mai este posibilă, dar durerea poate fi alinată.
Primul hospice din SUA a fost fondat în 1974, în New Haven, Connecticut, urmat de
alte centre pentru bolnavii de cancer, SIDA și alte boli incurabile. În 1977, la numai zece ani
după ce a fost contruit primul hospice în Regatul Unit, existau deja 26 de aziluri în Irlanda.
Numărul lor a fost de asemenea, în creștere și în alte țări europene, precum și în SUA,
Canada, Noua Zeelandă și Australia.80
Pe parcursul anilor 1970 și 1980, a avut loc o revoluție a tratamentului durerii în
cancer. Aceasta implica îmbunătățirea metodologiei de tratament medicamentos în
conformitate cu principiile recomandate de Cicely Saunders, care au modificat terapia cu
opioide prin ajustarea modului în care se administra medicamentul, doza necesară și
intervalele de timp. Grupuri de experți nominalizați ai OMS și EAPC s-au întrunit pentru a
stabili principalele linii directoare în tratamentul cancerului, folosind metode simple și
ieftine. Morfina, care controleaza 80% din durere prin utilizare orală, este recomandată ca
prima opțiune în dureriile severe de cancer. Durerea în cancer este recunoscută de către OMS
ca fiind una dintre problemele majore ale domeniului sănătății publice.81 Comitetul de
sănătate publică al Consiliului European a abordat problema morții și grija pentru persoanele
muribunde, la Strasbourg în 1981. Aproximativ în același timp, s-a născut conceptul de
echipă de îngrijiri paliative, intrând în centrul atenției și alte aspecte ale noului concept de
îngrijire, precum: managementul cazurilor de deces, sprijinul familiei în perioada de doliu,
sprijinul religios, etc.82
La inițiativa Dr. Thelma Bates, au fost formate echipele de îngrijiri paliative în cadrul
spitalului de la „Saint Thomas” din Londra. Prima catedră universitară de îngrijire paliativă
din Anglia a fost, de asemenea, creată aici, iar primul său titular a fost Dr. Geoffrey Hanks.
Astfel, termenul hospice a fost separat de actuala clădire, iar semnificația sa a fost extinsă
pentru a include conceptul de îngrijiri paliative.83 Îngrijirile paliative apoi au început să se
diversifice. În Anglia, a apărut primul hospice pentru copii, urmat de alte cinci astfel de
aziluri, care au fost capabile să furnizeze servicii medicale pentru patologii grave ale

80
Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 31.
81
World Health Organization, Cancer pain relief and palliative care. Report of a who expert committee,
Geneva, 1990, pp. 19-21.
82
Ibidem, p. 16.
83
www.hospicebc.org 2003 - History of Palliative Care, apud Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania,
p. 31.

24
copilăriei, altele decât cancerul. Astfel a apărut o nouă organizație: Asociația Copiilor cu
afecțiuni care pun viața în pericol sau terminale și a familiilor lor.84
În 1990, în Africa de Est, a fost fondat Nairobi Hospice în apropiere de Spitalul
Național Kenyatta și a devenit primul hospice din regiune. Acest Hospice este o organizație
de caritate care oferă îngrijiri paliative pentru pacienții terminali cu cancer sau SIDA, precum
și sprijin pentru familiile lor.85
Extinderea îngrijirilor paliative la domiciliu, așa cum a anticipat și încurajat Cicely
Saunders, a devenit o realitate și sunt răspândite în întreaga lume. Tendința a fost de a
dezvolta îngrijiri paliative nu numai pentru cancer și SIDA, ci și pentru boli degenerative
neurologice, Parkinson, demența senilă, și cardiace, pulmonare sau renale.86
După 1990, îngrijirile paliative s-au răspândit în Rusia, Bulgaria, România, Zimbabwe
și Taiwan. Astăzi, în sud-estul Europei, există 220 de centre de îngrijiri paliative în Polonia,
20 în Ungaria, 10 în Republica Cehă și 29 în România.87 Conștientizarea crescută a îngrijirii
pacienților terminali, a subliniat nevoia de îngrijiri paliative și s-a grăbit introducerea acesteia
în lumea academică. Prin urmare, au apărut centre de formare pentru medici și asistente
medicale în aziluri mai mari, peste tot în lume.
Organizațiile științifice dedicate acestui sector au apărut într-un număr tot mai mare
de țări, inclusiv: Franța - Societatea franceză de acompaniament și îngrijiri paliative, Belgia -
Federația belgiană a Asociațiilor de îngrijiri paliative, Anglia - Consiliul National pentru
Hospice și Specialitate paliativă. Primul Congres European dedicat îngrijirii paliative a avut
loc la Paris, în 1988.88
Anul 1990 marchează o piatră de hotar în paliația modernă, când a avut loc mai multe
evenimente importante, inclusiv formularea de către Summit-ul mondial a Declarației de
principii cu privire la furnizarea de servicii medicale pacienților cu durere violentă cronică
sau pacienților terminali. Asociația Europeană pentru Îngrijire Paliativă, care unește
asociațiile naționale - a fost formată în 1990. În același an, primul Congres EAPC a avut loc
la Paris.

84
Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 32.
85
www.hospicebc.org 2003 - History of Palliative Care, apud Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania,
p. 32.
86
Mira Florea, Medicina paliativă, p. 12.
87
www.hospicebc.org 2003 - History of Palliative Care, apud Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania,
p. 32.
88
Mira Florea, Medicina paliativă, pp. 12-13.

25
Al doilea Congres EAPC a avut loc la Bruxelles, în 1992. De atunci, congrese mai
extinse și avansate au avut loc o dată la doi ani: Bergen, Norvegia; Barcelona, Spania; Lyon,
Franța; Palermo, Italia și Haga, Olanda.
În același timp, au apărut, de asemenea, diverse organizații regionale: EPEC - Eastern
and Central Europe Palliative Task Force, afiliată la EAPC și fondată de profesorul Jacek
Luczak de la Lodz, Polonia. Astăzi, conceptul de îngrijire paliativă a fost deja adoptat de
către cele 40 de țări, inclusiv România.89

7. Dezvoltarea îngrijirilor paliative în România: secolele XIX și XX

La început, furnizarea de îngrijiri medicale și sociale au avut un caracter puternic


religios în România. Timp de secole, o astfel de îngrijire a fost asigurată prin intermediul
mănăstirilor și bisericilor. În secolul al XVIII-lea, au fost organizate în jurul mănăstirilor așa-
numitele „bolnițe”, precum și aziluri pentru cei săraci, pentru invalizi și pentru bolnavi,
acestea fiind asigurate cu asistență socială și spirituală, dar și cu îngrijire medicală. Inspirați
de Biserică, regii români au început să arate un oarecare interes în îngrijirea celor săraci.
Unul dintre aceștia a fost Radu Basarab, fondatorul Câmpulungului, în apropierea căruia a
întemeiat „Hospice-ul suferinței” (secolul XIV). Un altul a fost Neagoe Basarab, care l-a
sfătuit pe fiul său așa: „Folosește abundența de prosperitate pentru a da odihnă și pace celor
săraci”.90 În 1831, prin intermediul Regulei Organice, au fost organizate primele servicii
medico-sociale oferite de instituțiile de stat din Regatele române.
În primele decenii ale secolului al XIX-lea, în special în timpul domniei lui Alexandru
Ioan Cuza, autoritățile publice au început să se implice tot mai mult în domeniul îngrijirilor
medico-sociale, implicare evidențiată prin construirea de instituții în afara Bisericii.91
La începutul secolului al XX-lea, implicarea crescută a statului în domeniul sănătății a
condus la o diversificare a opțiunilor medicale de îngrijire în: spitale generale, spitale de
urgență, spitale cronice, unități medico-sociale, case psihiatrice de odihnă, și adăposturi
pentru persoanele în vârstă numite inițial ospicii. Pacienții muribunzi care nu au putut fi

89
World Health Organization, Cancer pain relief and palliative care. Report of a who expert committee, pp. 12-
13.
90
Constantin Bogdan, Geriatrie, Medicală, Bucuresti, 1997, pp. 371-375.
91
Ibidem.

26
îngrijiți la domiciliu au fost forțați să caute ajutor în spitalele orientate spre boli cronice.
Astfel de spitale - în special cele care se ocupă cu „pacienți incurabili” - precum și azilurile și
instituțiile de îngrijire la domiciliu au devenit locuri preferate pentru furnizarea acestui tip de
îngrijire și de sprijin. Dar aceste locuri nu au furnizat încă îngrijiri în conformitate cu
principiile îngrijirii paliative. Aceste principii au fost introduse abia mai târziu, la sfârșitul
anilor 1980, atunci când a fost construit Spitalul „Sf. Luca” în Bucuresti, unde majoritatea
spitalelor din București trimiteu bolnavi de boli incurabile și în fază terminală. La începutul
anilor 1990, primele servicii specializate de îngrijiri paliative au fost fondate cu ajutorul unor
programe de finanțare externă.92

8. Dezvoltarea îngrijirilor paliative în România după 1989

Serviciile de îngrijiri paliative s-au dezvoltat în România încă de la începutul anilor


’90, în principal ca o iniţiativă a sectorului neguvernamental, prin asociaţii sau fundaţii care
s-au angajat în activităţi medico-sociale, dedicate unei categorii de pacienţi marginalizaţi sau
insuficient asistaţi în cadrul sistemului public de sănătate. În primii ani, aceste organizaţii au
reuşit să atragă suport financiar şi cunoștințe specifice 106 din surse internaţionale, înfiinţând
servicii de îngrijire paliativă la domiciliu. Preocuparea majoră a acestor noi organizaţii a fost
crearea de servicii adaptate nevoilor imediate ale pacienţilor şi familiilor acestora, şi
menţinerea standardelor de calitate, în limita fondurilor pe care diverşii finanţatori le puneau
la dispoziţie şi a cadrului legal precar cu privire la îngrijirile paliative.93
Cu timpul, s-au introdus unele reglementări legislative specifice acestui nou domeniu
medical şi social, şi s-au stabilit unele mecanisme de finanţare a serviciilor medicale (prin
casele de asigurări de sănătate) şi sociale (prin autorităţile locale sau Ministerul Muncii),
creându-se astfel oportunităţi de dezvoltare a unora sau altora dintre tipurile de îngrijiri
paliative. Ca urmare, serviciile s-au diversificat, adaptând diferite modele funcţionale din ţări
cu experienţă în domeniul paliaţiei la contextul economic și al serviciilor de sănătate din
România: îngrijirile paliative la domiciliu (diferenţiate de „îngrijirile medicale la domiciliu”
începând cu reglementările Contractului Cadru din anul 2010); unităţile cu paturi (ca secţii

92
Mincu Mioara (ed.), Bazele teoretice si practice ale îngrijirii omului sănătos și bolnav, Universul, București,
2000, pp. 477-495.
93
Mălina Dumitrescu, Andreea Răchiteanu, Oana Predoiu, Catalogul serviciilor de Îngrijiri Paliative din
România, Ediția a III-a, Brașov, 2010, p. 11.

27
sau compartimente în spitale de bolnavi acuţi sau cronici); hospice-urile independente;
echipele mobile de spital; centrele de zi; și ambulatoriile de îngrijiri paliative (încă
nereglementate ca entităţi distincte, ci doar în cadrul cabinetelor de specialitate - oncologie
medicală).94
Specificul culturii românești este ca oamenii să moară acasă îngrijiţi de familiile lor.95
Membrii familiilor şi pacienţii preferă îngrijirile la domiciliu care pot fi oferite de echipele
locale existente, formate din medici de familie, asistenţi medicali și asistenţi sociali, în
colaborare cu alţi specialişti. Necesitatea consultării altor specialişti în cazurile complicate a
fost demonstrată de evaluarea sutelor de cazuri de îngrijiri paliative.96
Îngrijirile paliative la domiciliu pot avea prioritate în faţa îngrijirilor paliative din
instituţii datorită preferinţei pacienţilor, legăturilor familiale existente şi a raportului cost-
beneficiu. Faptul că aceste îngrijiri paliative la domiciliu pot funcţiona bine şi pot oferi
servicii de calitate a fost dovedit în proiectul „Îngrijirea Paliativă în România”.97 Situaţia din
România este relativ unică comparând-o cu ţări vestice ca Statele Unite ale Americii sau
Olanda, unde cei mai mulți oameni mor în instituţii (spitale, aziluri).98
Oferirea serviciilor de îngrijire paliativă a crescut în ultima perioadă, în anul 2010
existând în România servicii paliative atât în unităţi publice de sănătate, cât şi în sistem
privat. Consemnăm existența a 46 de servicii specializate în îngrijiri paliative asigurate de 32
de furnizori (12 în sistemul public de sănătate, 19 organizații neguvernamentale si 1 SRL). În
cazul furnizorilor care asigură mai multe tipuri de servicii (unități cu paturi, îngrijiri paliative
la domiciliu, ambulatorii de îngrijiri paliative, centre de zi, echipe mobile de spital) pentru
mai multe categorii de beneficiari (adulți, copii, mixt) au fost luate în calcul toate serviciile.
Comparând nevoia estimată de servicii la nivel de țară cu numărul total de pacienți asistați în
serviciile menționate, se observă o acoperire de 5,9%, ceea ce reprezintă o ușoară creștere a
gradului de acoperire față de anul 2009 (4,7% acoperire). Distribuția furnizorilor de servicii
însă, este neomogenă, existând 26 de județe fără nici un serviciu de paliație, 7 județe cu un
singur serviciu, 2 județe cu câte 2 servicii, 3 județe cu câte 3 servicii, 2 județe cu 4 servicii și

94
Ibidem.
95
Mira Florea, Medicina paliativă, p. 26.
96
Dumitrescu L., Olăroiu M., Medical, psychological and socio-demographic characteristics of patients,
enrolling in a palliative home care program in Romania, Submitted 2008, apud Wim van del Heuvel, Marinela
Olăroiu, „Îngrijirile Paliative în România: necesităţi și drepturi”, Revista Română de Bioetică VI, 2 (2008), p.
59.
97
Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, pp. 17-19.
98
Olăroiu M., Palliative care for the elderly: the Romanian situation, in S. Hüsebo (Ed), Palliative care and
dignity for the frail elderly, 2008, apud Wim van del Heuvel, Marinela Olăroiu, „Îngrijirile Paliative în
România…”, Revista Română de Bioetică VI, 2 (2008), p. 59.

28
doar 1 județ și municipiul București cu peste 5 servicii.99 Dintre acestea, cele mai importante
sunt în: Brașov (Hospice „Casa Speranței” și Centrul de Studii pentru Medicină Paliativă);
București (Hospice „Casa Speranței”, Centrul de Îngrijiri Paliative „Sfântul Nectarie”, și
Fundația Mobilmed); Cluj (Fundația Creștină Diakonia, Fundația Hospice „Perspective
Medicale”, și Centrul de Îngrijiri Paliative „Sfântul Nectarie”); Argeș (Spitalul de Geriatrie și
Boli Cronice „Constantin Bălăceanu Stolnici”); Bacău (Fundația de Sprijin Comunitar);
Bihor (Fundația Hospice „Emanuel”); Constanța (Centrul de Îngrijiri Paliative „Casa
Soarelui”); Iași (Spitalul Municipal Pașcani); Ilfov (Fundația „Sfânta Irina” – Centrul de
Îngrijiri Paliative); Sibiu (Centrul de Îngrijire Paliativă Hospice și Asociația Medical Creștină
Lukas); și Timiș (Federația Caritas a Diecezei Timișoarei).100
În anul 1998 a fost înființată Asociația Națională de Îngrijiri Paliative din România
(ANIP) și cuprinde toate instituțiile care oferă îngrijiri paliative în calitate de membrii
colectivi, iar specialiștii în domeniu, în calitate de membrii individuali.101
Primele cursuri de formare în îngrijirea paliativă și obținerea competenței pentru
medici au fost aprobate prin Ordinul Ministrului nr. 916 din anul 1999, la 9 ani de la
înființarea primelor servicii de îngrijiri paliative, iar instruirea specialiștilor a fost realizată cu
ajutorul Asociației Naționale de Îngrijiri Paliative din România și a Fundației Hospice Casa
Speranței din Brașov, precum și cu sprijinul unor proiecte de finanțare care au permis
acoperirea costurilor de formare. Până în prezent au beneficiat de educație de specialitate și
formare profesională continuă toți furnizorii de servicii de îngrijire paliativă din România.
Din anul 2007, serviciile de îngrijire paliativă din centre sunt decontate de către Casa de
asigurări și au fost incluse în legea privitoare la reforma domeniului sanitar, nr. 95 din anul
2006.102
Serviciile de îngrijire paliativă din România sunt finanțate în prezent din partea
instituțiilor statului, astfel: Ministerul Sănătății sprijină financiar secțiile de îngrijiri paliative
din cadrul spitalelor; Ministerul Muncii în baza legii nr. 34 din anul 1998, oferă subvenții
pentru serviciile de îngrijire paliativă oferite la domiciliu și în centre de zi; iar consiliile
locale finanțează activitatea de îngrijire paliativă în baza strategiei locale.103 Finanțarea se

99
Mălina Dumitrescu, Andreea Răchiteanu, Oana Predoiu, Catalogul serviciilor de Îngrijiri Paliative din
România, pp. 12-13.
100
Mira Florea, Medicina paliativă, pp. 28-30.
101
Adriana Căruntu, „Servicii de îngrijiri paliative: analiză comparativă România – Ungaria”, Paliația VI, 2
(2013), p. 14.
102
Daniele Moşoiu, Mălina Dumitrescu, Angela Dumitru, Flavia Hurducaş, Elena Iorga, Evaluarea costurilor
serviciilor de îngrijiri paliative în România, Braşov, 2010, pp. 9-10.
103
Mălina Dumitrescu, Andreea Răchiteanu, Oana Predoiu, Catalogul serviciilor de Îngrijiri Paliative din
România, p. 11.

29
poate realiza și sub formă de donații din partea persoanelor fizice și juridice, prin
direcționarea a 2% din impozit, pe bază de proiecte din partea guvernelor străine implicate în
responsabilitate socială sau a unor organizații de caritate cu același profil de activitate din
străinătate.104
România se situează pe ultimul loc între țările europene în ceea ce privește finanțarea
generală pentru sănătate, care a cuprins 4,6% din Produsul Intern Brut în 1999. Aceasta este
mai mică decât jumătate din suma cheltuită în țările candidate la UE și de patru ori mai puțin
decât în Uniunea Europeană.105 Din cauza problemelor economice și sociale, asociate cu
procesele tradiționale istorice și eforturile de a construi un sistem de guvernare democratic și
o economie de piață, societatea românească a trebuit să se confrunte cu consecințe negative,
cum ar fi copii instituționalizați, infecții HIV/SIDA, violența și discriminarea copiilor și a
femeilor, precum și probleme în sistemul de îngrijire a sănătății, legate de îngrijirea
pacienților vârstnici și cronici.
Situația specială a unei populații în curs de îmbătrânire - cu „nevoi specifice” (nevoi
dictate de declinul global) - a dus la creșterea numărului de solicitări de servicii medicale, atât
în unitățile medicale, cât și la domiciliu. Cu toate acestea, sistemul de sănătate nu a fost în
măsură să satisfacă aceste cereri.106
Modelul tradițional și dorința generală a pacienților de a muri acasă, în mijlocul
familiei lor, a păstrat rata de mortalitate în spitale (inclusiv urgențele medicale și tot felul de
accidente) la nivelul de 0,84‰. Cererile de facilitare a unui pat legate de procesul de
îmbătrânire s-au bazat în principal pe o lipsă de opțiuni de îngrijire la domiciliu.
Schimbări semnificative în sistemul de îngrijire a sănătății au fost inițiate odată cu
Legea nr. 145/1997, care prevedea o nouă formă de asigurări sociale, și anume asigurări
sociale de sănătate, începând din ianuarie 1998. Implementarea reformei sistemului de
sănătate s-a confruntă cu multe obstacole și a cauzat multe probleme, chiar de ordin politic.107
De asemenea, „imobilitatea” tinerilor în vârsta de până la 50 de ani a împiedicat punerea în
aplicare a inovațiilor din domeniul medical.
Politica guvernamentală care viza protejarea persoanelor în vârstă și persoanelor
suferinde a creat o mai mare conștientizare a nevoii de îngrijire specializată pentru muribunzi
și pacienți vârstnici, acțiune ce a avut ca rezultat creșterea interesului Ministerului Sănătății

104
Adriana Căruntu, „Servicii de îngrijiri palliative…”, Paliația VI, 2 (2013), p. 15.
105
Constantin Bogdan, „Promovarea Îngrijirilor Paliative”, Revista Medicală Română XIVII, 2 (2000), p. 34.
106
Ibidem, p. 35.
107
Mălina Dumitrescu, Andreea Răchiteanu, Oana Predoiu, Catalogul serviciilor de Îngrijiri Paliative din
România, p. 11.

30
pentru îngrijirile paliative. Îngrijirile paliative au fost recunoscute ca o competență specială în
1999. Recunoașterea îngrijirilor paliative ca o sub-specializare medicală a avut loc în anul
2000 prin Ordinul nr. 254 al Ministerului Sănătății. Aceasta a fost înregistrată în
nomenclatura de specialitate prin Ordinul nr. 923/2001 și în același an au fost confirmați
primii zece specialiști în îngrijire paliativă din România.108
La sfârșitul lui 2001, guvernul a formulat Strategia națională de reformă a sistemului
de sănătate, precum și a serviciilor de îngrijiri paliative, ca parte a serviciilor spitalicești, așa
cum au fost menționate pentru prima dată. Anul 2002 a văzut restructurarea unităților cu
paturi, conform HG nr. 826. Acest proces s-a încheiat în iunie 2003, cu următoarele rezultate:
• Numarul total de paturi a fost redus cu 22,210 (987 mai puține numai în București);
rezultatul a fost o schimbare de la 6,7 la 5,7 paturi la 1000 persoane;
• Numărul de unități de îngrijire a bolilor cronice și secțiile de spital au fost crescute 84-126,
iar numărul de paturi pentru pacienții cronici a crescut la 8138 (în comparație cu 1151 de
paturi în 2002);
• 104 institute cu 3,906 de paturi au fost identificate ca fiind adecvate pentru transformarea în
unități medico-sociale.
Ca urmare a recomandărilor OMS date în cursul reuniunii din Budapesta din martie
2002, Ministerul Român al Sănătății a organizat un grup de lucru menit să pună în aplicare
îngrijirile paliative și tratamentele de controlare a durerii. Acest grup a fost creat în luna
septembrie a aceluiași an, în Brașov. Grupul a fost constituit din 16 profesioniști și a adoptat
un plan de acțiune pe termen lung pentru a optimiza tratamentul de analgezie și îngrijirea
pacienților terminali. Acesta a dezvoltat, de asemenea, o strategie națională care viza și
schimbarea legii cu privire la opioide. În prezent, tratamentul pe bază de opioide este în
conformitate cu Legea nr. 73/1969 și instrucțiunile Ministerului Sănătății pentru
medicamente și substanțe opioide. De asemenea, tratamentul pe termen lung cu morfină este
recomandat cu reticență, accesul la astfel de medicamente fiind prea dificil din cauza
birocrației și din cauza cunoștințelor limitate în domeniul durerii cronice. Se estimează că
numai 15% dintre pacienții cu cancer primesc un tratament adecvat (cu morfină). Dozele de
tratament și intervalele sunt stabilite prin lege și nu de către profesioniști, ceea ce limitează
baza de prescripție medicală. De exemplu, numai un singur produs poate fi prescris la un
moment dat/consultație. Mentalitatea profesioniștilor implicați, precum și a pacienților și a
familiilor lor este dominată de prejudecata că morfina = drog = dependență = fază terminală.

108
Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 36.

31
Numai în unele centre de îngrijiri paliative are loc un start în utilizarea opioidelor în
conformitate cu abordarea modernă.109
Un studiu efectuat în 2000, la Universitatea din Wisconsin, Statele Unite ale Americii,
a arătat că cele zece țări cele mai industrializate, cu un conținut de 10% din populația lumii
(Australia, Austria, Brazilia, Canada, Franța, Germania, Japonia, Portugalia, Anglia și SUA),
a reprezentat 69% din consumul global de morfină. România a ratificat Convenția unică de
Narcotice în 1961. Această convenție a declarat că opioidele sunt indispensabile pentru
tratamentul durerii și alinarea suferinței. România ocupă locul al 42-lea, în ceea ce privește
consumul de morfină, 2.17mg/persoană în 2002, în comparație cu consumul mediu global de
5.58mg/persoana (vezi tabelul 4).
O analiză a rapoartelor INCB (International Narcotics Control Board) privind
consumul total de morfină în țările din Europa de Est arată că, în timp ce în Bulgaria, Croația,
Ungaria, Lituania și Polonia s-a văzut o creștere în mod constant a consumului de morfină
încă de la începutul anilor 1990, consumul în România s-a menținut la un nivel minim de 10
kg/an până în 2001, când a fost înregistrat la 50 kg/an. Polonia este cea mai mare
consumatoare cu 275 kg/an, urmată de Ungaria, cu 70 kg/an.110

Table 4. Consumption of morphine in the world


Morphine Morphine
SOUTH-EAST consumption DEVELOPED consumption
EUROPE (mg/person) COUNTRIES (mg/person)
2001 2001
Albania 0.40 Canada 57.68
Bulgaria 3.61 Denmark 65.62
Croatia 1.49 Netherlands 14.50
Czech republic 6.46 United Kindom 18.55
Hungary 4.39 USA 35.32
Lithuania 2.56
Poland 7.24
Romania 2.17
Slovakia 3.51
Slovenia 7.95

109
Ibidem, p. 38.
110
Ibidem, p. 39.

32
La sfârșitul anului 2002 și începutul anului 2003, au avut loc noi schimbări în
îngrijirile paliative. Ordonanța Guvernului nr. 150, care modifică Legea asigurărilor de
sănătate, subliniază pentru prima dată dreptul pacienților de a obține îngrijire la domiciliu, în
orice caz de boală (art. 11.1 și art. 27), iar cadrul contractului pentru 2003 făcea referire la
îngrijirile paliative ca serviciu medical furnizat la pacienții spitalizați. Legea nr. 46 privind
drepturile pacienților adoptată la începutul anului 2003, definește pentru prima dată îngrijirea
terminală și subliniază dreptul pacientului la îngrijire terminală, astfel încât el/ea să aibă parte
de o moarte demnă (art. 1 și 31).111
Mai mult decât atât, Ministerul Sănătății a elaborat norme privind organizarea și
funcționarea îngrijirilor la domiciliu (Ordinul 318/7), care permit persoanelor sau
organizațiilor independente să ofere servicii de îngrijire la domiciliu, inclusiv servicii de
comunicare sau consiliere, managementul simptomelor, intervenție terapeutică, reabilitare,
kinetoterapiei și evaluări psihologice. Aceste servicii ar putea fi rambursate de către fondurile
de asigurări sociale printr-o relație contractuală.112 Legea din iunie 2003 a introdus serviciile
de îngrijiri paliative (art. 1, punctul 2) printre celelalte servicii medicale.
În fiecare an, sunt înregistrate în România 181,4 de noi cazuri de cancer, 3023 cazuri
cardio-vasculare și 3,565 cazuri neurologice la 100.000 de locuitori și în fiecare an, 75.000 la
78.000 de cazuri necesită îngrijiri paliative, din care 30,000-35,000 de cazuri implică cancer.
În ceea ce priveste cancerul, 90% din decesele pe care le cauzează au loc la domiciliu, 15%
dintre pacienți obțin morfină, iar 50% au dureri necontrolate.
În ceea ce privește SIDA, există aproape 500 de decese pe an (2,2 la 100.000 de
locuitori), și practic, toate cazurile au nevoie de îngrijiri paliative în faze terminale (95-
100%).113
Nevoia de îngrijire a cazurilor terminale în România este cu siguranță mult mai mare
decât s-a estimat anterior, dar numărul persoanelor care au solicitat o astfel de îngrijire va
continua să fie limitată din cauza unor factori legați de adresabilitate, accesibilitate, precum și
reducerea resurselor serviciilor de sănătate actuale, care nu pot întotdeauna să ofere o astfel
de îngrijire.114

111
Mălina Dumitrescu, Andreea Răchiteanu, Oana Predoiu, Catalogul serviciilor de Îngrijiri Paliative din
România, pp. 11-12.
112
Cor Spreeuwenberg , Experiența Îngrijirilor Paliative în Olanda, Revista Medicală Română XIVII, 2 (2000),
pp. 7-9.
113
Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, pp. 38-39.
114
Mariana Olăroiu, „Îngrijirea Paliativă: o provocare pentru medicii de familie”, Revista Medicală Română
XIVII, 2 (2000), p. 57.

33
9. Momente importante în dezvoltarea îngrijirilor paliative

Înainte de 1989, au existat câteva inițiative izolate care au atras atenția asupra
îngrijirii speciale necesare pacienților vârstnici, și celor care suferă de boli cronice sau sunt în
stadiul terminal al bolii. Nevoia crescută de astfel de servicii a devenit din ce în ce mai
evidentă. În 1980, profesorul Constantin Bogdan a prezentat lucrarea „Doctorul și moartea”,
în care compară practica curativ-profilactică cu practica de îngrijire în fază terminală. Același
autor a continuat să promoveze cunoștințele paliative și în 1988, când a scos cartea „Moartea
și îngrijirea muribunzilor”. Aceste două lucrări au reflectat experiența autorului și opiniile
dobândite ca medic în unitățile pentru pacienți cronici (cancer în stadiu terminal). În lucrarea
monografică, „Elemente de practică geriatrică”, scoasă de același autor în 1989, a apărut
pentru prima dată în literatura medicală românească un capitol intitulat „Stadiul terminal și
îngrijirea specifică furnizată muribunzilor”.115
După 1990, sub influența dezvoltării acestui tip de îngrijire în țările occidentale,
îngrijirile paliative au început să primească tot mai mare atenție. În 1992, a fost construit la
Cernavodă, cu sprijinul reverendului John Walmsley din Glasgow, Scoția, Hospice-ul „Sf.
Lawrence” pentru copii cu SIDA, inclusiv pentru cei aflați în stadii terminale. Instituții
similare au fost construite în Bucuresti și în Curtea de Arges. De asemenea, au început să
apară primele inițiative non-guvernamentale - inițiative care nu ar fi fost posibile înainte de
1989.
La ideea Dr. Sandu Lucian, a fost înființată în anul 1991 „Asociația Română pentru
Studiul Durerii”. Un alt moment important a fost înființarea, în același an, a „Asociației
Române pentru Dezvoltarea Ingrijirii Paliative”, la inițiativa unui grup condus de Dr. Maria
Lungu (dupa un studiu ținut la hotelul Dieu din Paris), îndreptată spre dezvoltarea îngrijirilor
paliative într-un context multidisciplinar.116
O altă inițiativă independentă a avut loc la Brașov, în 1992, când a fost înființată
„Fundația Hospice Casa Speranței” cu sprijinul „Hospice Eleanor Foundation” din Kent,
Anglia. Acesta oferea îngrijire paliativă la domiciliu pacienților cu cancer în fază terminală.
Astfel, s-a nascut primul serviciu de îngrijire paliativă la domiciliu (peste 3000 de pacienti
terminali au primit îngrijire până în prezent, datorită profesioniștilor Dr. Daniela Moșoiu și

115
Constantin Bogdan, „Managementul și tehnicile îngijirilor paliative”, Revista Medicală Română XIVII, 2
(2000), pp. 106-110.
116
Romanța Lupsa, Csangor Csiki, Îngrijirea paliativă în practica medicală, Alutus, Miercurea Ciuc, 2003, pp.
11-12.

34
profesorul Mălina Dumitrescu, care au investit timp și efort în dezvoltarea acestui ospiciu).117
În 1996, a fost construit la Oradea „Hospice Emanuel” și a fost formată o echipa de îngrijiri
paliative care oferea îngrijire la domiciliu.
Anul 1997 a marcat un punct de referință pentru cercetare și educare în domeniul
îngrijirilor paliative din România, ca urmare a construirii primului Centru de studii în
Îngrijire Paliativă, în orașul Brasov. Acest centru organizează cursuri în îngrijire paliativă
pentru medici și asistente medicale, ținând prelegeri oameni cu experiență ce provin din țări
cu o bogată tradiție în acest domeniu. În anul 2002, 120 medici, 76 de asistente medicale, 13
asistente medicale de ajutor si 15 voluntari au participat la cursuri.118 În 1998, au fost
acordate pentru prima dată două cursuri în domeniul îngrijirilor paliative „Școlii de asitență
medical Carol Davilla”. Începând cu luna iunie 2002 au fost organizate cursuri de îngrijiri
paliative la Spitalul „Sf. Luca” de către Prof. Constantin Bogdan și Dr. Gabriela Rahnea
pentru participanții la Programul român-olandez Matra-Pacaro, care viza dezvoltarea și
punerea în aplicare a îngrijirilor paliative în România. Peste 30 de medici și 50 de asistente
medicale au fost instruiți aici. Aceeași echipă a oferit, de asemenea, cursuri de formare în
îngrijirea paliativă pentru medicii de familie din judetele Dâmbovița și Galați.119
La Tg. Mures la Școala Medicală Superioară, au fost introduse în programa școlară
lecții despre durere și analgezie. Școala oferea, de asemenea, cursuri postuniversitare în
domeniul îngrijirilor paliative pentru medicii generaliști.
Asociațiile existente au devenit foarte active în ultimii ani. Ele sunt acum mai bine
organizate și sunt în mod continuu îmbunătățite prin schimbul de informații cu asociațiile
similare din străinătate, prin organizarea de simpozioane, ateliere de lucru și activități de
formare, toate acestea în plus față de furnizarea serviciilor medicale.
La sugestia Dr. Constantin Bogdan, și-a început activitatea prima secție de Oncologie
paliativă cu 51 de paturi, la Spitalul pentru bolnavi cronici și Geriatrie „Sf. Luca”, care a fost
adăugată la secția de geriatrie paliativă. În iunie 1998 a fost înființată Asociația Română de
Paliatologie și Tanathologie, la initiativa aceluiași medic. Acesta a fost gândită ca o societate
profesională și științifică, care să funcționeaze alături de celelalte asociații ale medicilor
români.120
Prima unitate hospice cu paturi (pentru adulți și copii) a fost deschisă oficial la Brașov
în 2002: Hospice „Casa Sperantei”. Astăzi, în România, îngrijirile paliative sunt oferit ca

117
Ibidem.
118
Ibidem, p. 13.
119
Constantin Bogdan, „Promovarea Îngrijirilor Paliative”, Revista Medicală Română XIVII, 2 (2000), p. 36.
120
Luminița Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 41.

35
îngrijiri la domiciliu, dar și în spitale generale (în secții de oncologie și secții cronice),
precum și în aziluri.

10. Abordarea multiprofesională și comunicarea în îngrijirile


paliative
O echipă este un grup de indivizi cu un scop comun de lucru. Fiecare individ este
responsabil pentru luarea deciziilor individuale în zona sa de responsabilitate, iar scopul
comun este înțeles de către membrii ca fiind întrunirea pentru a face schimb de cunoștințe și
informații, stabilind totodată și planurile acțiunilor viitoare.121
Lucrul în echipă este considerat o componentă centrală a îngrijirilor paliative. O
echipă multiprofesională reuneşte personal medical şi nemedical din diferite discipline şi
profesii care lucrează împreună pentru a oferi şi pentru a îmbunătăţi îngrijirea acordată
pacienţilor cu anumite afecţiuni. Alcătuirea echipelor multiprofesionale va diferi în funcţie de
o serie întreagă de factori, printre care se numără grupul de pacienţi deservit, măsura în care
se acordă îngrijirea şi aria locală de acoperire.122
Îngrijirea paliativă trebuie să se furnizeze într-un cadru de lucru multiprofesional şi
interdisciplinar. Deşi îngrijirea paliativă poate fi pusă în practică de o singură persoană,
aparţinând unei anumite profesii sau discipline, complexitatea îngrijirilor paliative de
specialitate poate fi asigurată numai prin comunicarea şi colaborarea permanentă dintre
diferitele profesii şi discipline pentru a putea oferi sprijin fizic, psihologic, social şi spiritual.
Există dovezi clare că lucrul în echipă în îngrijirea paliativă prezintă avantaje
evidente pentru pacient.123 Mai mult, abordările multiprofesionale au dovedit că se reduc
costurile medicale totale prin diminuarea timpului pe care pacienţii îl petrec în mediul
spitalicesc. Un studiu mai recent a confirmat efectul pozitiv al echipelor de îngrijire paliativă,
cel mai puternic efect avându-l asupra controlului durerii şi al simptomelor pacienţilor.124
Amploarea echipei poate fi stabilită de o manieră flexibilă şi în funcţie de nevoile
pacientului. Un medic generalist şi un asistent medical specializat pot alcătui componenţa
minimală a unei echipe. Cu toate acestea, în majoritatea cazurilor, din echipă fac parte

121
Ina Ajemian, „The interdisciplinary team”, în Derek Doyle, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny, Kenneth
Calman (ed.), Oxford Texbook of Palliative Medicine, p. 18.
122
Clinical Standards Board for Scotland. Clinical Standards for Specialist Palliative Care. Edinburgh: NHS
Scotland; 2002, apud Julia Riley, “White Paper...”, European Journal of Palliative Care XVI, 6 (2009), p. 284.
123
Consiliul Europei, Recomandare Rec (2003) 24, p. 39.
124
Higginson IJ, Finlay IG, Goodwin DM et al. Is there evidence that palliative care teams alter end-of-life
experiences of patients and their caregivers? J Pain Symptom Manage 2003; 25: 150–168, apud Julia Riley,
“White Paper...”, European Journal of Palliative Care XVI, 6 (2009), p. 284.

36
psihologi, asistenţi sociali, preoți sau asistenți spirituali, și voluntari. Consiliul Europei
recomandă ca fiecare echipă de îngrijire paliativă să fie condusă de un cadru calificat în acest
domeniu.125
O condiţie esenţială pentru îngrijirea paliativă de calitate este capacitatea bună de a
comunica. Comunicarea se referă la interacţiunea dintre pacient şi personalul medical, la
interacţiunea dintre pacienţi şi rudele acestora şi la interacţiunea dintre cadrele medicale din
diferitele servicii implicate în îngrijire. Nemulţumirea şi plângerile legate de îngrijire pot fi
adesea puse pe seama comunicării ineficiente, mai mult decât pe calitatea necorespunzătoare
a serviciilor126, în timp ce comunicarea eficientă a dovedit că duce la îmbunătăţirea îngrijirii.
Comunicarea în îngrijirea paliativă este mai mult decât un simplu schimb de
informaţii. Trebuie luate în considerare îngrijorările, adesea dureroase, ale pacientului, pentru
rezolvarea cărora e nevoie de timp, dăruire şi sinceritate. De aceea, pentru personalul de
îngrijire paliativă poate fi o sarcină dificilă, a transmite informații corecte și complete pe de o
parte, iar pe de altă parte, a respecta speranțele pacientului și familiei sale de a supraviețui în
ciuda morții iminente.127
Rolul comunicării, după Twycross,128 este de a întări relația dintre medic și pacient
sau medic și familie, de a reduce incertitudinea și anxietatea provocată de boală și
consecințele acesteia, și de a arăta pacientului și familiei în ce direcție să acționeze. În sinteza
unei bune comunicări, Twycross include următoarele principii: să fie asigurată intimitatea
discuției, să se sondeze de la început ce știe și ce vrea să știe pacientul sau aparținătorul, să se
pună întrebări deschise, să se dea răspuns la întrebarea pusă, să fie verificat dacă mesajul a
fost înțeles, să se evite trezirea unor speranțe false. Este importantă respectarea momentelor
de liniște, care pot surveni în timpul comunicării unor vești rele, să se acorde atenție reacțiilor
non-verbale și să fie ajutat pacientul să formuleze concluziile proprii.
Pacienții consideră comunicarea ca fiind o abilitate foarte importantă a personalului
medical. Spre exemplu, Bailey și Wilkinson129 au efectuat un studiu calitativ care a evaluat

125
Consiliul Europei, Recomandarea Rec (2003) 24, p. 39
126
Ibidem, p. 59.
127
National Institute for Health and Clinical Excellence. Improving supportive and palliative care for adults with
cancer. The manual, 2004, apud Julia Riley, “White Paper...”, European Journal of Palliative Care XVI, 6
(2009), p. 284.
128
Twycross R. (1999), Introducing Palliative Care, 3rd ed., Radcliffe Medical Press, Abingdon, apud Ileana
Gorog, „Comunicarea dintre pacient, aparținători și personal medical - o continuă provocare”, în Asociația
Națională de Îngrijirii Paliative, A XI-A Conferință a Asociației Naționale de Îngrijiri Paliative, Cluj-Napoca,
2010, p. 63.
129
Bailey E, Wilkerson S. Patients views on nurses communication skills: A pilot study. Int J Palliat Nurs
1998;4:300–305, apud Constance M. Dahlin, David F. Giansiracusa „Communication in Palliative Care”, în

37
percepțiile pacienților vis a vis de abilitățile de comunicare ale unui asistent medical și
atributele unui asistent bun. Douăzeci si nouă de pacienți au fost chestionați cu privire la
comunicare. Pacienții au specificat că asistentul medical trebuie să aibă o bună comunicare
verbală și non-verbală și să fie accesibil, simpatic, grijuliu și fără prejudecăți. De asemenea,
pacienții au simțit că un asistent medical bun are caracteristica personală de a fi un bun
ascultător și calitatea profesională de a fi un bun comunicator. Toate acestea sunt
caracteristici importante ale asistenței medicale generale. În mod evident, la sfârșitul vieții,
asistența medicală și comunicarea merg mână în mână. Dar, pentru ca o comunicare să fie
eficientă, trebuie să se asigure condiţii adecvate,130 instruire şi educare, spaţiu şi cazare
corespunzătoare, timpul necesar pentru a interacţiona cu pacienţii şi familiile acestora,
schimbul de informaţii cu echipa şi acces la tehnologia informaţiei de ultimă oră.

11. Managementul simptomelor în îngrijirile paliative


11.1. Definiția durerii
Durerea este un fenomen complex și depinde de o varietate de factori fizici si non-
fizici. Pentru cei mai mulți pacienți, durerea fizică este doar una din multele simptome ale
cancerului.131
Asociația Internațională pentru Studiul Durerii (IASP) definește durerea ca o
experiență senzorială și emoțională neplăcută, asociată cu leziuni tisulare actuale sau
potențiale, întotdeauna subiectivă.132 Ea este în esență subiectivă, deoarece acesta poate fi
identificată și cuantificată ca „ceea ce pacientul spune doare” și este doar a persoanei ce se
confruntă cu ea.133 Prin urmare, ameliorarea durerii trebuie să fie văzută ca parte a unui
model de îngrijire cuprinzător, ce include pe lângă aspectele fizice, aspecte psihologice,
sociale și spirituale ale suferinței. Aspectele fizice ale durerii nu pot fi tratate izolat de
celelalte aspecte, nici anxietatea pacienților nu poate să fie abordată în mod eficient atunci
când aceștia suferă fizic. Diferitele componente trebuie să fie abordate simultan.134 Așadar,
gestionarea cu succes a durerii impune o evaluare atentă a naturii durerii, o înțelegere a
diferitelor tipuri și modele de durere și cunoașterea celor mai bune modalități de tratare a

Betty R. Ferrell, Nessa Coyle, Textbook of Palliative Nursing, second edition, University Press, Oxford, 2006, p.
69.
130
Consiliul Europei, Recomandarea Rec (2003) 24, p. 59.
131
Marie Fallon, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny, „The principles of control of cancer pain” în Marie Fallon,
Geoffrey Hanks (ed.), ABC of Palliative Care, p. 4.
132
Mira Florea, Medicina paliativă, p. 35.
133
Mike Bennett, Karen Forbes, Christina Faull, “The Principles of Pain Management”, în Christina Faull,
Yvonne Carter, Lilian Daniels (ed.), Handbook of Palliative Care, p. 116.
134
Marie Fallon, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny, „The principles of control of cancer pain” în Marie Fallon,
Geoffrey Hanks (ed.), ABC of Palliative Care, p. 4.

38
acesteia. O bună evaluare inițială a durerii va acționa ca o bază față de care pot fi judecate
intervențiile ulterioare. Natura multidimensională a durerii arată că utilizarea analgezicelor
poate fi doar o parte din strategia echipei multidisciplinare, care se adresează persoanei ca
întreg, și la timpul potrivit își va schimba atitudinea. În acest sens, negocierea planului
terapeutic este o parte vitală a acestui proces și necesită o bună comunicare cu pacienții si
familiile lor.135
Observarea semnelor fizice de comportament poate oferi unele informații
suplimentare, dar trebuie recunoscut că, corelarea între observator și pacient, raportată doar la
durere, poate fi insuficientă. Răspunsul unei persoane la același stimul dureros va diferi în
funcție de o varietate de circumstanțe. Observarea răspunsurilor comportamentale la durere
este, totuși, deosebit de importantă în cazurile în care comunicarea verbală este limitată sau
absentă, de exemplu la nou-născuți, sugari, cei cu retard mental, și cei afazici ca urmare a
unui accident (de exemplu, accident vascular cerebral).136

11.2. Conceptul de „durere totală”


Conceptul de „durere totală”, specific îngrijirilor paliative, arată că experiența durerii
este influențată atât de aspecte fizice, cât și emoționale, sociale și spirituale. Acest concept,
nu numai că recunoaște importanța tuturor acestor dimensiuni ale suferinței unei persoane, ci
și precizează, că o bună ameliorare a durerii este puțin probabilă fără a le acorda atenție
tuturor.137
Mulți oameni cred că durerile severe sunt inevitabile în cancer, iar acest lucru poate
duce la teamă, anxietate și reticență în a cere ajutor. Mai mult decât atât, durerea poate fi
interpretată în mod eronat de către pacienți ca o indicație de progresie a cancerului și, prin
urmare, un semnal al morții iminente. De aceea, indispoziția este comună la pacienții cu
dureri necontrolate și necesită un management specific. Cu toate acestea, uneori, această
dispoziție se va îmbunătăți în mod dramatic doar prin rezoluția efectivă a durerii.56

11. 3. Tratamentul durerii


Primul principiu de gestionare a durerii în cancer este o evaluare adecvată și completă
a cauzei durerii, având în vedere faptul că majoritatea pacienților prezintă mai multe
135
Mike Bennett, Karen Forbes, Christina Faull, “The Principles of Pain Management”, în Christina Faull,
Yvonne Carter, Lilian Daniels (ed.), Handbook of Palliative Care, p. 116.
136
Ibidem, pp. 116-117.
137
Saunders CM. The Management of Terminal Illness. London: Hospital Medicine Publications, 1967, apud
Ibidem.

39
simptome. Cu o evaluare eficientă și o abordare sistematică pentru alegerea analgezicelor,
folosind cele trei etape ale scării de analgezie, peste 80% din durerile în cancer pot fi
controlate cu ajutorul medicamentelor ieftine, care pot fi autoadministrate pe cale orală la
intervale regulate de timp.57
Tratamentul analgezic este condus după scara de analgezie în trei trepte (OMS 1986):
1. Non-opioide (Aspirină, Paracetamol, antiinflamatoare nesteroidiene) ± adjuvante
până la doze maxime pentru dureri ușoare spre moderate.
2. Opioide slabe (Codeină, Dihidrocodeină, Tramadol) ± adjuvante dacă durerea nu
este controlată sau de la început în durerile moderate sau severe. Treapta I se poate combina
cu treapta a II-a. Dacă însă, durerea este severă de la început sau nu e controlată cu doza
maximă a opioidului din treapta a II-a, se trece la opioid de treapta a III-a. Opioidele din
treapta a II-a și cele din treapta a III-a nu se combină.
3. Opioide tari (Morfină, Fentanil, Heroină), nu în doză maximă, ci în doză eficientă,
optimă, obținută prin titrare, individualizare (în funcție de răspunsul antialgic și de apariția
efectelor secundare).138
Scara analgezicelor este pilonul principal al demersului de analgezie, deși nu a fost
proiectată pentru o utilizare izolată, ci împreună cu celelalte metode de controlare a durerii.
Chirurgia și radioterapia vor avea un rol important pentru acei pacienți care resping
tratamentul medicamentos, însă o abordare combinată poate duce la o optimă analgezie și cu
mai puține efecte secundare. Cu toate acestea, analgezicele rămân esențiale în gestionarea
durerii în cancer. Alegerea lor trebuie să se bazeze pe severitatea durerii și nu pe stadiul bolii,
fiind administrate în doze standard, la intervale regulate și treptat. În cazul în care un non-
opioid, sau la rândul său, un opioid pentru durere moderată nu este suficient, se utilizează un
opioid pentru durere severă. Decizia de a utiliza un opioid pentru durere severa trebuie să fie
bazată pe severitatea durerii și nu pe prognostic.139
Medicamentele analgezice adjuvante pot fi adăugate în mod util în orice etapă. Un
analgezic adjuvant este un medicament a cărui indicație primară este de altceva decât durerea,
dar care are un efect analgezic în anumite condiții.140 De exemplu: adjuvante
medicamentoase (antidepresivele, anxioliticele și anticonvulsivantele); adjuvante

138
Mira Florea, Medicina paliativă, pp. 39-40.
139
Marie Fallon, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny, „The principles of control of cancer pain” în Marie Fallon,
Geoffrey Hanks (ed.), ABC of Palliative Care, p. 4.
140
Ibidem, p. 5.

40
nemedicamentoase (electroterapia, fizioterapia, acupunctura și tratamentul chirurgical,
neurochirurgical și ortopedic).141
Nu în ultimul rând, trebuie precizat că e nevoie de o reconsiderare și reevaluare
continuă a pacientului, fapt ce va permite ca regimul de tratament să fie modificat în funcție
de efectele secundare sau noile circumstanțe. O mică parte din pacienți vor avea dureri mai
dificile. În această situație, pot fi introduce medicamente analgezice adjuvante în funcție de
cauza probabilă a durerii. În situația în care durerea persistă, în ciuda acestor măsuri, este
indicată consilierea de specialitate.142

12. Suportul psiho-social în îngrijirile paliative


Alinarea suferinței este unul dintre obiectivele centrale ale eforturilor de îngrijire
paliativă. Și deși acest obiectiv pare simplu, realizarea acestuia poate fi dificilă din mai multe
motive. În primul rând, există puțin acord în domeniul îngrijirilor paliative în ceea ce privește
definiția suferinței.143 În al doilea rând, mecanismele care stau la baza suferinței sunt destul
de complexe. Suferința este frecvent asociată cu experiența simptomelor fizice (de exemplu,
durerea), dar cu toate acestea, mulți pacienți suferă chiar și în absența unor astfel de
simptome. În al treilea rând, suferința din cauza bolii avansate nu pare să fie limitată la
pacientul afectat. Membrii familiei, suferă și ei, și pot, la rândul lor, să exacerbeze suferința
pacientului.144 În încercarea de a aborda aceste probleme, mai mulți specialiști în domeniul
îngrijirilor paliative au adoptat un punct de vedere psiho-social.145 Conform acestui punct de
vedere, suferința este cel mai bine privită ca un fenomen subiectiv, care poate fi influențată
de procese biologice, psihologice și sociale,146 acestea din urmă incluzându-le și pe cele
spirituale.

141
Mira Florea, Medicina paliativă, pp. 44-45.
142
Mike Bennett, Karen Forbes, Christina Faull, „The Principles of Pain Management”, în Christina Faull,
Yvonne Carter, Lilian Daniels (ed.), Handbook of Palliative Care, p. 147.
143
Cherny NI, Coyle N, Foley KM. Suffering in the advanced cancer patient: a definition and taxonomy. J
Palliat Care. 1994;10:57-70, apud Paul B. Jacobsen, William Breitbart, „Psychosocial Aspects of Palliative
Care”, Cancer Control Journal III, 3 (1996), p. 1.
144
Wellisch DK, Wolcott DL, Pasnau RO, et al. An evaluation of the psychosocial problems of the homebound
cancer patient: relationship of patient adjustment to family problems. J Psychosoc Oncol. 1989;7:55-76, apud
Paul B. Jacobsen, William Breitbart, „Psychosocial Aspects of Palliative Care”, Cancer Control Journal III, 3
(1996), p. 1.
145
Vachon MLS, Kristjanson L, Higginson I. Psychosocial issues in palliative care: the patient, the family, and
the process and outcome of care. J Pain Symptom Manage. 1995;10:142-150, apud Paul B. Jacobsen, William
Breitbart, „Psychosocial Aspects of Palliative Care”, Cancer Control Journal III, 3 (1996), p. 1.
146
Paul B. Jacobsen, William Breitbart, „Psychosocial Aspects of Palliative Care”, Cancer Control Journal III,
3 (1996), p. 1.

41
Analizând diferitele moduri în care suferința a fost caracterizată în cadrul îngrijirilor
paliative, Chapman și Gavrin147 au notat trei caracteristici comune pentru cele mai multe
descrieri.
Suferința, în general, are loc în contextul perceperii unei amenințări asupra integrității
personale, aceasta fiind prin definiție o experiență emoțională în mod inerent neplăcută, și
reprezintă o stare psihologică de durată, mai degrabă decât o experiență tranzitorie. La
acestea, se adaugă un al patrulea element: suferința reflectă de asemenea, perceperea
neputinței în fața amenințării. În plus față de definiția suferinței, această descriere oferă o
înțelegere a modului în care alți factori decât simptomele fizice, pot contribui la suferință.
Simptomele psihologice (de exemplu, depresia) și problemele existențiale (de exemplu,
preocupările legate de moarte), sunt de asemenea surse de suferință, putând fi frecvente sau
cronice și percepute ca incontrolabile.148
În cele mai multe cazuri, suferința la pacienții cu boli avansate are mai multe origini.
Controlul adecvat al simptomelor fizice este partea centrală a oricărui efort de alinare a
suferinței, fiind deci, primul pas și în abordarea nevoilor și problemelor psiho-sociale.
Aceasta deoarece puțini oameni din cei care suferă de probleme fizice grave pot aduna
puterea emoțională de a face față problemelor psiho-sociale.149 Cu toate acestea, modelul
psiho-social sugerează că factorii psihologici și existențiali, de asemenea, trebuie să fie
analizați ca surse potențiale de suferință.150

12.1. Problemele psihologice


Cei mai mulți pacienți cu cancer au simptome psihologice și psihiatrice în faza
terminală a bolii, fie singure, fie în combinație cu simptome fizice.151 Printre multele posibile
complicații psihologice și psihiatrice, cele mai frecvente sunt tulburările de anxietate,
depresive și cognitive. Acestea pot fi surse majore de suferință pentru pacienți și pot pune
probleme semnificative de management atât acasă, cât și în spital.152

147
Chapman CR, Gavrin J. Suffering and its relationship to pain. J Palliat Care. 1993;9:5-13, apud Ibidem.
148
Ioana Omer, „Problemele psihologice ale pacienților neoplazici”, în Constantin Bogdan (ed.), Elemente de
Îngrijiri Paliative oncologice și non-oncologice, Universitară, București, 2006, pp. 122-126.
149
Charles Kemp, Terminal Illness: a guide to nursing care, J. B. Lippincott, Philadelphia, 1995, p. 3.
150
Paul B. Jacobsen, William Breitbart, „Psychosocial Aspects of Palliative Care”, Cancer Control Journal III,
3 (1996), p. 1.
151
Phil Barker, Poppy Buchanan-Barker, „The psychological impact of serious illness”, în Jo Cooper, Stepping
into Palliative Care, vol. 1, second edition, Radcliffe Publishing, Oxford, 2006, pp. 58-59.
152
Paul B. Jacobsen, William Breitbart, „Psychosocial Aspects of Palliative Care”, Cancer Control Journal III,
3 (1996), p. 1.

42
Pentru anxietate, intervențiile nefarmacologice includ psihoterapie de susținere si
psihoterapie cognitiv-comportamentală. La pacientul cu boală avansată, aceste intervenții
sunt utilizate de obicei în combinație cu farmacoterapia. În cazul depresiei, deși psihoterapia
poate fi eficientă în reducerea ușoară a simptomatologiei depresive moderate, pentru tratarea
depresiei majore în faza terminală, pilonul central este farmacoterapia. Pentru tulburările
cognitive, de asemenea, terapiile simptomatice și de susținere, sunt importante.153 Iar în cazul
pacientului terminal, sunt singurele măsuri ce pot fi luate. Alte metode de ajutor pentru
reducerea anxietății și dezorientării, includ o cameră liniștită, bine luminată, cu obiecte
familiare, un ceas vizibil sau calendar și prezența familiei. Însă cum adesea aceste tehnici de
susținere singure nu sunt eficiente, este necesar tratamentul simptomatic cu medicamente
neuroleptice sau sedative.154

12.2. Problemele existențiale


Problema existențială este, probabil, cea mai puțin înțeleasă sursă de suferință la
pacienții cu boli avansate. Prin urmare, nu există metode general acceptate privind definirea,
clasificarea, sau evaluarea formelor comune de suferință existențială. Cherny și colegii săi,155
au propus recent una dintre primele taxonomii de suferință existențială în rândul pacienților
cu boli avansate. Conform acestei scheme, problemele existențiale pot fi clasificate după
preocupările pacientului: trecute, prezente sau viitoare. În ceea ce privește preocupările
trecute, probleme pot apărea în cazul în care pacienții se concentreză pe aspirații neîmplinite
sau acțiuni anterioare pe care le regret.156 În ceea ce privește preocupările prezente, pot
apărea probleme, în cazul în care pacienții se concentrează asupra pierderii integrității
personale sau asupra pierderii funcțiilor importante, rolurilor profesionale, sociale și
familiale. În plus, pacienții mai pot fi în dificultate, atunci când percep că existența lor
reprezintă o povară și o sursă de suferință pentru membrii familiei.157 Cât privește

153
LipowskiZJ.Delirium(acuteconfusionalstates).JAMA.1987;258:1789-1792, apud Paul B. Jacobsen, William
Breitbart, „Psychosocial Aspects of Palliative Care”, Cancer Control Journal III, 3 (1996), p. 3.
154
Paul B. Jacobsen, William Breitbart, „Psychosocial Aspects of Palliative Care”, Cancer Control Journal III,
3 (1996), p. 3.
155
Cherny NI, Coyle N, Foley KM. Suffering in the advanced cancer patient: a definition and taxonomy. J
Palliat Care. 1994;10:57-70, apud Paul B. Jacobsen, William Breitbart, „Psychosocial Aspects of Palliative
Care”, Cancer Control Journal III, 3 (1996), p. 4.
156
Peter W. Speck, „Spiritual issues in palliative care”, în Derek Doyle, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny,
Kenneth Calman (ed.), Oxford Texbook of Palliative Medicine, p. 518.
157
Coyle N, Loscalzo M, Bailey L. Supportive home care for the advanced cancer patient and family. In:
Holland JC, Rowland JH, eds. Handbook of Psychooncology: Psychological Care of the Patient With Cancer.
New York, NY: Oxford University Press; 1989:598-606, apud Paul B. Jacobsen, William Breitbart,
„Psychosocial Aspects of Palliative Care”, Cancer Control Journal III, 3 (1996), p. 4.

43
preocupările viitoare, suferința poate apărea în cazul în care pacienții se concentrează asupra
morții și separării iminente de cei dragi.158 Aceste preocupări de viitor par a fi deosebit de
comune. Sondajele arată că 50% până la 80% din bolnavi prezintă gânduri tulburătoare sau
nelămuriri cu privire la moarte.159
Pentru problemele existențiale o metodă de tratament ar fi întâlnirea pacientului cu un
terapeut, cu ajutorul căruia, să-și poată evalua succesele și eșecurile din trecut. Terapeutul, va
valida sentimentele actuale, va restabili speranța, va ameliora disperarea și va diminua
izolarea. O altă metodă este aceea de a îmbunătății aspectul pacientului și de a-l ajuta să-și
mențină integritatea fizică, scăzând astfel dependența socială a acestuia față de alții. Instruirea
profesioniștilor de îngrijiri paliative în abilități eficiente de comunicare și de consiliere poate
fi de asemenea utilă.160 Mai mult, crearea unei atmosfere în care pacienții sunt dispuși să
discute despre temerile lor va avea o deosebită eficiență. Spiegel și Glafkides,161 au observat
că atunci când pacienții cu boli avansate discutau deschis problemele legate de moarte,
temerile lor, de obicei, se diminuau. Pentru unii pacienți însă, rezoluția preocupărilor legate
de moarte necesită o lămurire a problemelor spirituale și religioase. În conformitate cu
Doyle,162 problemele religioase se referă la practicile specifice unei anumite credințe, care de
obicei, pot fi abordate prin respectarea și facilitarea dorințelor pacientului de a-și practica
convingerile religioase.
Așadar, ameliorarea surselor psiho-sociale de suferință poate fi realizată printr-o
abordare multidisciplinară a îngrijirii pacientului, în care experți în sănătate mintală și
îngrijire spirituală contribuie la efortul de tratament. Adresându-se așadar, tuturor aspectelor -
medicale, psiho-sociale și spirituale - ale îngrijirii paliative, îngrijitorii pot reduce și mai mult
suferința pacienților cu boli avansate.163

158
Peter W. Speck, „Spiritual issues in palliative care” în Derek Doyle, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny,
Kenneth Calman (ed.), Oxford Texbook of Palliative Medicine, p. 521.
159
Cherny NI, Coyle N, Foley KM. Suffering in the advanced cancer patient: a definition and taxonomy. J
Palliat Care. 1994;10:57-70, apud Paul B. Jacobsen, William Breitbart, „Psychosocial Aspects of Palliative
Care”, Cancer Control Journal III, 3 (1996), p. 4.
160
Robert Buckman, „Comunication in palliative care: a practical guide”, în Derek Doyle, Geoffrey Hanks,
Nathan Cherny, Kenneth Calman (ed.), Oxford Texbook of Palliative Medicine, p. 52.
161
Spiegel D, Glafkides MS. Effects of group confrontation with death and dying. Int J Group Psychother.
1983;33:433-447, apud Paul B. Jacobsen, William Breitbart, „Psychosocial Aspects of Palliative Care”, Cancer
Control Journal III, 3 (1996), p. 4.
162
Doyle D. Have we looked beyond the physical and psychosocial? J Pain Symptom Manage. 1992;7:302-311,
apud Paul B. Jacobsen, William Breitbart, „Psychosocial Aspects of Palliative Care”, Cancer Control Journal
III, 3 (1996), p. 4.
163
Dragoș Eugen Frâncu, „Aspecte ale îngrijirii spirituale”, în Gabriela Rahnea Niță (ed.), Sinteza teoretică și
practică a îngrijirilor paliative, Etna, București, 2014, p. 155.

44
13. Asistarea spirituală în îngrijirile paliative

Organizația Mondială a Sănătății definește îngrijirea paliativă ca „o abordare care


îmbunătățește calitatea vieții pacienților și a familiilor care se confruntă cu probleme asociate
bolilor ce pun viața în pericol, prin prevenirea și alinarea suferinței”.164 Definiția specifică
faptul că îngrijitorii încercă obținerea acestui rezultat prin „identificarea timpurie, evaluarea
impecabilă și tratamentul durerii și al altor probleme, fizice, psiho-sociale și spirituale”.165 Cu
toate acestea, în ciuda faptului că se lucrează cu o definiție care face referire la „spiritual”, în
ciuda rapoartelor care afirmă că mulți pacienți au nevoi spirituale, și în ciuda dovezilor că
participarea la aceste nevoi spirituale aduce beneficii în mod direct pacienților, mulți
profesioniști de asistență medicală s-ar simți greu apăsați să descrie evaluarea și tratamentul
acestor pacienți cu privire la problemele spirituale ca „impecabile”. Aspirația întruchipată de
definiția OMS este contrazisă de dovezi, deoarece profesioniștii din domeniul sănătății
raportează dificultăți în abordarea nevoilor spirituale ale pacienților.166 Iată experiența unei
asistente medicale din domeniul îngrijirilor paliative britanice: „Mi-e uneori greu să ofer
ajutor și sprijin spiritual pacienților mei si familiilor lor. Nu sunt sigură care este rolul meu, și
mă tem de invadarea unei părți private a vieții lor. Eu am rolul de a oferi doar îngrijirea
spirituală rudimentară. Sunt ușurată când mi se spune că sunt fie non-practicanți, fie au
propriul ministru sau preot. Am făcut, de asemenea, greșeala de a crede că religia și îngrijirea
spirituală sunt unul și același lucru [...] Am înțeles că, dacă nu le sunt împlinite nevoile
spirituale ale pacienților mei, acest lucru poate avea efect asupra durerii și suferinței
acestora.”167
Fiind recunoscută această disjuncție între înțelegere și practică de către un delegat
olandez la întrunirea Asociației Europene pentru Îngrijiri Paliative din anul 2009, Congresul
de la Viena a propus un Grup de Lucru cu privire la îngrijirea spirituală din domeniul
îngrijirilor paliative (SCPC). Astfel, în perioada 15-17 octombrie 2010, în Olanda, 13
profesioniști în îngrijirea paliativă din diverse medii și opt țări (Belgia, Anglia, Georgia,
Germania, Italia, Țările de Jos, Norvegia și Elveția) au participat la o conferință susținută de
către EAPC și de Agora (Centrul național olandez pentru îngrijiri paliative). Facilitată de
164
Balfour Mount, Geoffrey Hanks, Lorna McGoldrick, „The principles of palliative care”, în Marie Fallon,
Geoffrey Hanks (ed.), ABC of Palliative Care, p. 1.
165
World Health Organization. WHO Definition of Palliative Care, 2002, apud Steve Nolan, Philip Saltmarsh,
Carlo Leget, „Spiritual care in palliative care: working towards an EAPC Task Force”, European Journal of
Palliative Care XVIII, 2 (2011), p. 86.
166
Steve Nolan, Philip Saltmarsh, Carlo Leget, „Spiritual care in palliative care…”, European Journal of
Palliative Care XVIII, 2 (2011), p. 86.
167
Nolan S. Personal communication, 2010. Princess Alice Hospice, Esher, UK, apud Ibidem.

45
preotul Joep van de Geer, doctorul Carlo Leget și Marijke Wulp, conferința a avut ca scop
stabilirea unui baze pe care un viitor Grup de Lucru pe SCPC s-ar putea dezvolta în cadrul
EAPC. Prin urmare, după o atentă verificare a cum SCPC ar putea fi conceptualizată, delegați
au început activitatea în două grupuri: un grup pentru a lucra la definirea spiritualității, iar
celălalt pentru a formula o declarație de misiune pentru propusul Grup de Lucru.168
Europa este un continent divers; în consecință, îngrijirea spirituală se manifestă în
multe și diferite forme. De la estul ortodox, la sud-vestul romano-catolică și la nordul tot mai
laicizat, modelele regionale de religiozitate sunt formate în funcție de particularitățile istorice
și geografice. Din acest motiv, în ciuda activității excelente în curs de dezvoltare în prezent,
în SUA, a Proiectului Consensului Național pentru Calitatea Îngrijirii Paliative, conferința din
Olanda a considerat că este important a se începe clarificarea unei definiții adecvate Europei
a SCPC. Fără a aduce atingeri evidente diferențelor culturale și istorice, delegații au
considerat definiția spiritualității, a consensului din America de Nord, a fi o dezvoltare
importantă. Iată care este acesta: „Spiritualitatea este aspectul umanității care se referă la
modul în care indivizii caută și exprimă sensul și scopul și modul în care experimentează
conectarea lor la clipă, la sine, la alții, la natură și la cele semnificative sau sacre.”169
Pentru Biserica Ortodoxă, îndrumarea și asistarea spirituală a persoanelor aflate la
sfârșitul vieții reprezintă una dintre cele mai importante teme misionare.170 Comunitatea
eclesială trebuie să dea dovadă de atenție sporită și de respect față de cei aflați în suferință.
Trebuie să se roage pentru ei și să îi cerceteze des.171 Însă, trebuie precizat dintru început, că
asistarea spirituală a bolnavilor în cadrul îngrijirilor paliative nu este doar obligația preotului
sau a asistentului spiritual, deși aceștia sunt cei dintâi chemați la dificila misiune de rostire a
adevărurilor, de îmbărbătare, încurajare și pregătire a celui bolnav pentru trecerea în cealaltă
viață, ci ea intră în responsabilitățile întregii echipe de îngrijire, căci este un atribut cerut
tuturor oamenilor, și cu atât mai mult creștinilor, căci a fi creștin e mai mult decât o calitate;
este o noblețe, e chiar misiune: „Întru aceasta am cunoscut noi iubirea: că El (Hristos) Și-a
pus sufletul pentru noi; datori suntem și noi ca sufletele să ni le punem pentru frați” (1 Ioan

168
Steve Nolan, Philip Saltmarsh, Carlo Leget, „Spiritual care in palliative care…”, European Journal of
Palliative Care XVIII, 2 (2011), p. 87.

169
Puchalski C, Ferrell B, Virani R et al. Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative
care: the report of the Consensus Conference. J Palliat Med 2009; 12: 885–904, apud Ibidem.
170
Ștefan Iloaie, „Îngrijirea duhovnicească la sfârșitul vieții: dar și misiune”, în Mircea Gelu Buta (ed.), Medicii
și Biserica, vol. X, Renașterea, Cluj-Napoca, 2012, p. 81.
171
Ignace Peckstadt, „Reflecții asupra eutanasiei”, în Tatiana Petrache (ed.) Bioetica și taina persoanei:
perspective ortodoxe, trad. Nicoleta Petuhov, Bizantină, București, 2006, p. 220.

46
3,16).172 Dar întrebarea ce se ridică este cum le putem oferi pacienților muribunzi acea
dragoste profundă și autentică, care să îi îndrume eficient de-a lungul ultimelor etape ale căii
ce duce de la existența pământească la viața cea veșnică?173
Păi dacă iubirea semenului este o condiție pentru iubirea lui Dumnezeu (1 Ioan 4, 20),
înseamnă că aproapele meu, mai ales cel în suferință și aflat la sfârșitul vieții, devine
indispensabil pentru mântuire. De aceea, acțiunea se cere să fie atentă, echilibrată, plină de
sensibilitate, în concordanță reală cu starea bolnavului, cu unicitatea caracterului și a
personalității sale, să fie diversificată și sinceră, aplicată și caldă, și mai ales făcută cu
dragoste.174
Fundamentul unei asemenea atitudini, a grijii omului față de om în momentele cheie
ale vieții se regăsește în Sfânta Scriptură. Sfântul Apostol Pavel afirmă că un organism este
structurat din mai multe părți, care sunt ființial legate între ele (1 Corinteni 12, 12-25). Astfel
și suferința devine comună pentru toate organele atunci când unul dintre ele suferă, așa cum
toate se bucură când unul dintre ele are împlinire (12, 26).175
„Viața în Biserică este o viață de comuniune fraternă care exclude orice tip de
individualism. Această comunitate exprimă mai mult decât solidaritate, ea presupune
existența unei unități într-un trup unic, trupul lui Hristos ai cărui membri suntem cu toții.
Boala și suferința unui membru, oricare ar fi acesta, credincios ori nu, reprezintă o suferință
pentru toți, așa cum spune Sfântul Pavel.”176 Așadar, la scară socială, stadiul de suferință al
unei persoane ar trebui să devină „suferință” a tuturor, cei „sănătoși” împărtășind încercarea
și fiind alături celui suferind.
Mai mult, Hristos Însuși ne cheamă lângă patul bolnavului, pentru a-i sta alături și a-l
îmbărbăta, pentru a-l însoți cu dragostea și cu prezența noastră, și chiar ne va judeca pentru
aceasta: „Veniți binecuvântații Tatălui Meu [...] că bolnav am fost și M-ați cercetat [...];
Duceți-vă de la Mine [...] că bolnav [...] am fost și nu M-ați cercetat” (Matei 25, 34-35; 41;
43).177
În Ortodoxie există o teologie a bolii, a suferinței și a morții foarte bogată, dar
totodată și foarte frumoasă prin speranța și mângâierea pe care le promovează. Iată câteva

Ștefan Iloaie, „Îngrijirea duhovnicească...”, în Mircea Gelu Buta (ed.), Medicii și Biserica, vol. X, p. 82.
172

John și Lyn Breck, Trepte pe calea vieții: o viziune ortodoxă asupra bioeticii, trad. Geanina Filimon, Sophia,
173

București, 2007, p. 235.


174
Ștefan Iloaie, „Îngrijirea duhovnicească ...”, în Mircea Gelu Buta (ed.), Medicii și Biserica, vol. X, pp. 81-83.
175
Ibidem.
176
Doninique Beaufils, „Perspectiva creștină asupra acompanierii bolnavilor în faza terminală a vieții”, în
Tatiana Petrache (ed.) Bioetica și taina persoanei, p. 223-224.
177
Ștefan Iloaie, „Îngrijirea duhovnicească ...”, în Mircea Gelu Buta (ed.), Medicii și Biserica, vol. X, pp. 81-82.

47
aspect doar, care pun în lumină concepția creștină asupra asistării persoanelor aflate în stadiul
terminal al vieții:
13. Viața vine de la Dumnezeu și conduce către Dumnezeu;
14. Orice eveniment din viața noastră ne poate ajuta în drumul nostru către Dumnezeu,
bucuriile ca și încercările, chinurile, suferințele și bolile;
15. Moartea face parte din viață. Ea este un moment, nu etapa finală. Nu este un sfârșit,
adică un punct de oprire, un zid dincolo de care nu mai este nimic, ci este o poartă care
separă pământul de cer, viața de pe pământ de viața de dincolo. Moartea reprezintă o
nouă naștere, o naștere în viața cea veșnică și, deci, un fragment din continuitatea
Vieții.178
În țara noastră, Biserica are o tradiție veche în ce privește îngrijirea persoanelor
suferinde. Această tradiție spune că primul spital a fost înființat în anul 378 de către Biserică.
Apoi, începând cu secolul al XIII-lea a existat, de asemenea, o bogată tradiție în acest sens
prin înființarea primelor bolnițe-spital ale mănăstirilor Putna, Bistrița-Vâlcea, Cozia, Argeș
(secolul XVI); bolnițele spital ale mănăstirilor Dragomirna (1619), Sadova (1692), Hurezi
(1696); spitalele Sfântul Spiridon Iași (1757) și Precista Mare - Roman (1787); spitalul de
boli mintale al mănăstirii Neamț (sfârșitul secolului XVIII) etc. Mai trebuie menționat faptul
că unitățile bisericești au fost până la jumătatea secolului al XIX-lea singurele instituții din
Țările Române care au desfășurat activități în domeniul medico-caritativ. Mai târziu, spre
sfârșitul secolului al XX-lea, mai exact în 1990, mănăstirile au fost acele instituții bisericești
care au reînceput activitatea de slujire, deschizând cămine pentru bătrânii bolnavi, cu
asigurarea asistenței medicale de specialitate.179
Astăzi, mai mult decât oricând, este nevoie de o regândire a îngrijirilor medicale
pentru a nu fi tratată doar boala omului, ci mai curând omul bolnav în întregul său, trupul şi
sufletul, sănătatea trupească şi viaţa interioară.180 De aceea, în prezent Biserica noastră
încearcă să contribuie mai mult la alinarea suferinţei, atât prin lucrarea ei spirituală, cât şi
prin lucrarea ei social-filantropică şi social-medicală, inclusiv prin promovarea unei culturi

178
Doninique Beaufils, „Perspectiva creștină…”, în Tatiana Petrache (ed.) Bioetica și taina persoanei, pp. 222-
223.
179
Mihnea Cornel Susan, „Impactul psihologic al suferințelor terminale și serviciile de îngrijiri palliative,
http://www.arhiepiscopiesocial.freeservers.com/custom2.html, data accesării: 19 mai 2015.
180
Daniel Ciubotea, „Îngrijirea medicală și spirituală a persoanelor vârstnice”, http://basilica.ro/stiri/bingrijirea
_medicala_si_spirituala_a_persoanelor_varstniceb_9028.html, data accesării: 20 mai 2015.

48
medicale a populaţiei, pentru ca oamenii să preţuiască mai mult darul sănătăţii, evitând
bolile, şi să fie recunoscători faţă de persoanele care îi ajută când sunt în suferință.181
În contextul actual agravat de contraste şi polarizări sociale, este absolut necesară
cooperarea dintre Stat şi Biserică, pentru a promova o viaţă sănătoasă în familie şi în
societate. Dar Biserica noastră promovează atât colaborarea cu unităţile medicale de stat şi
private din România, cât şi crearea de unităţi medicale proprii, între care se disting: Spitalul
Providenţa din Iaşi, Centrul Socio-Medical al Fundaţiei Sfântul Spiridon Vechi din Bucureşti,
Centrul de Îngrijiri Paliative Sfântul Nectarie din Bucureşti, Centrul de Îngrijiri Paliative
Sfântul Nectarie din Cluj-Napoca, Centrul social-filantropic eparhial medical Sfinţii Doctori
fără de arginţi Cosma şi Damian - Galaţi, Centrul de recuperare neuromotorie de tip
ambulatoriu din Turda ş.a.182
Filantropia creştină nu se limitează doar la a dărui săracilor şi bolnavilor cele de
trebuinţă trupului, ci izvorăşte din credinţa însoţită de rugăciune şi are ca scop sănătatea
trupului şi mântuirea sufletului. În acest scop, în spitalele publice şi private şi în unele
aşezăminte social-filantropice îşi desfăşoară activitatea un număr de 265 de preoţi de caritate,
care săvârşesc Sfânta Liturghie şi asigură asistenţă religioasă (liturgică şi pastorală) în cele
peste 240 de capele (paraclise) existente.
Astăzi, vechea tradiţie social-filantropică a Bisericii a revenit în actualitate în deosebi
de când cultele religioase au recâștigat libertatea de organizare şi slujire misionară în
societatea românească, Biserica şi instituţiile Statului fiind chemate la o mai intensă
conlucrare, susţinând şi dezvoltând proiecte şi programe sociale, sporind astfel solidaritatea
pentru sănătate,183 și când nu mai vine vorba de sănătate, pentru o bună îngrijire. Și întrucât
în prezent omul a slăbit relaţia sa cu Dumnezeu, este necesar să unim mai mult ştiinţa cu
spiritualitatea, arta medicală cu rugăciunea, cuvântul bun cu fapta caritabilă, grija pentru
sănătatea noastră, inclusiv morală, cu grija pentru sănătatea și îngrijirea celor din jurul nostru
şi a celor mai departe de noi. Pentru realizarea acestui demers este nevoie şi de o cooperare
mai intensă a Bisericii cu diferite asociaţii, fundaţii şi organizaţii umanitare, în măsura în care
Biserica nu-şi diminuează vocaţia ei pastorală şi sfinţitoare.184
Așadar, Biserica Ortodoxă Română s-a îngrijit și se îngrijește în continuare de toți
bolnavii, inclusiv de cei cu boli incurabile și progresive, îmbinând cu înțelepciune grija
181
Sfântul Sinod al Bisericii Ortodoxe Române, Pastorala Sfântului Sinod: 2012 – Anul omagial al Tainei
Sfântului Maslu și al îngrijirii bolnavilor în Patriarhia Română, București, 2012, pp. 4-5.
182
Daniel Ciubotea, „Îngrijirea medicală și spirituală a persoanelor vârstnice”, http://basilica.ro/stiri/bingrijirea_
medicala_si_spirituala_a_persoanelor_varstniceb_9028.html, data accesării: 20 mai 2015.
183
Ibidem.
184
Sfântul Sinod al Bisericii Ortodoxe Române, Pastorala Sfântului Sinod: 2012, p. 4.

49
pentru sănătatea trupească, iar în cazul bolnavilor terminali pentru controlul simptomelor
fizice, cu cea pentru mântuirea sufletului.

14. Îngrijirea paliativă versus Eutanasia


Mişcarea eutanasiei a luat naştere sub forma unui protest împotriva tendinţei tot mai
mari din medicină de a-i distanţa pe indivizi de propria lor moarte şi de procesul morţii,
precum şi de a căuta o moarte mai bună. Cu toate acestea, cunoştinţele vaste şi cercetările din
domeniul îngrijirilor paliative au făcut ca discuţia despre introducerea eutanasiei să devină
inutilă. Mai mult, eutanasia pare diametral opusă eticii sacralității vieţii şi în contradicţie cu
specificul îngrijirilor paliative axate pe îngrijiri active, holistice şi pe îmbunătăţirea calităţii
vieţii. Pe de altă parte, cu cât dobândim mai multă experienţă în domeniul îngrijirilor
paliative, cu atât realizăm mai mult faptul că durerea şi suferinţa au multe faţete. Mulţi sunt
de acord cu faptul că îngrijirile paliative nu pot elimina toate solicitările de eutanasiere.
Indiferent de poziţia pe care am susţine-o, eutanasia ca opţiune finală în contextul epuizării
îngrijirilor paliative sau îngrijirile paliative ca alternativă la eutanasiere, este necesară o
dezvoltare continuă a îngrijirilor paliative. Sunt necesare studii exhaustive privind experienţa
durererii şi suferinţei, controlului simptomelor şi servicii de îngrijiri paliative.185
În cele ce urmează vom trata îndeaproape cele două expresii esențiale, eutanasia și
îngrijirea paliativă, observând punctele tangențiale și diferențele dintre acestea, ca la urmă să
putem trage o concluzie fezabilă și în concordanță cu morala creștină.

14.1. Eutanasia: definiție, cadru legal, dileme


În ultimul timp se discută foarte mult pe tema eutanasiei. Termenul provine din
alăturarea a două cuvinte, „eu” și „thanatos”, ceea ce literal înseamnă „moare bună”.186 Acest
lucru arată că într-un fel este interpretat cuvântul „eutanasie” de știința contemporană și în alt
fel de teologie.
Știința contemporană dorește să numească prin acest termen moartea nedureroasă, în
timp ce teologia numește prin cuvântul „eutanasie” moartea cea bună care urmează după
pocăință și rugăciune, adică o depășire a morții. În primul caz se identifică întreaga viață a
omului cu cea biologică, și prin urmare se consideră că odată cu moartea survine și sfârșitul

185
Silviya Aleksandrova, „Îngrijirile paliative și eutanasia se exclud reciproc?”, Revista Română de Bioetică VI,
4 (2008), p. 9.
186
„Eutanasie”, https://ro.wikipedia.org/wiki/Eutanasie, data accesării: 25 ianuarie 2016.

50
vieții, în timp ce în al doilea caz, al viziunii teologice, moartea este împlinirea vieții și nu
sfârșitul ei, doarece omului i se dă posibilitatea de a trece la un alt mod de existență.187
Desigur, termenul de eutanasie poate să primească felurite interpretări, deoarece
fiecare, potrivit propriei sale ideologii, dă o altă semnificație manierei morții. Pe bună
dreptate s-a observat: „Noi toți suntem atât de diferiți în moarte, pe cât suntem de diferiți și în
viață. Unii ar prefera o moarte subită, alții mai întârziată. Unii preferă să moară în liniște, cu
cât mai puține intervenții medicale. Alții ar vrea să se lupte până la sfârșit pentru a sorbi și
ultima picătură de viață”.188 În continuare, vom explica eutanasia din perspectiva știinei
contemporane.
În literatura de specialitate, eutanasia a fost clasificată în funcţie de două criterii:
1. După modul şi mijloacele de realizare;
2. În funcţie de acordul bolnavului.
Avându-se în vedere primul aspect, s-au formulat conceptele de: eutanasie activă, în
cazul când ea este realizată prin acţiunea medicului (când acesta administrează un
medicament letal) şi eutanasie pasivă, în cazul când ea se produce prin omisiune sau
inacţiune. Conceptul de eutanasie pasivă este plin de capcane. Creat de susţinătorii eutanasiei,
acest concept poate obişnui opinia publică cu ideea că recunoaşterea imposibilităţii de a mai
face ceva pentru îmbunătăţirea bolnavului şi imposibilitatea acceptării puctului de vedere
vitalist, (mai ales în cazurile de moarte cerebrală), ar fi tot una cu eutanasia. De aici, cu
vremea, va fi posibilă recunoaşterea chiar a eutanasiei active. Iată de ce conceptul de
eutanasie pasivă este fals, este o capcană.
Din punct de vedere al acordului bolnavului, eutanasia poate fi:
- voluntară, când, în depline facultăţi mentale, pacientul ia hotărârea să i se curme
viaţa;
- nonvoluntară, în cazul când, din cauza vreunui accident sau vreunei boli, pacientul
nu mai poate lua vreo decizie, sau, în cazul neadministrării hranei sau a tratamentului unui
nou născut plurimalformat şi în cazul bolnavului aflat în comă profundă. (Atenţie! Coma
profundă nu se confundă cu moartea cerebrală).
- involuntară, în cazul condamnaţilor la moarte.189

187
Ierotheos Vlahos, Bioetică și Bioteologie, trad. Teofan Munteanu, Christiana, București, 2013, p. 276.
188
Anna Mpastistatou, asistent universitar la Catedra de Anatomie și Patologie a Facultății de Medicină din
Ioannina, în ziarul Tribuna, 26. 10. 2003, apud Ierotheos Vlahos, Bioetică și Bioteologie, p. 277.
189
„Eutanasia”, text aprobat în ședința Sfântului Sinod din iunie 2005, http://patriarhia.ro/eutanasia-445.html,
data accesării: 25 ianuarie 2016.

51
Sinuciderea asistată medical înseamnă terminarea de către un pacient a propriei vieţi,
cu ajutorul medicului, cu alte cuvinte, eutanasie activă voluntară sau la cererea pacientului.190
Până de curând eutanasia activă era intezisă în toată lumea, iar cea pasivă se practica
într-un mod restrâns. Pe data de 28 noiembrie 2000, printr-o decizie a parlamentului olandez,
a fost permisă eutanasia activă în Olanda, prima țară în care măsura a fost adoptată, cu 140 de
voturi pentru și 40 împotrivă.191 Desigur, legea prevede eutanasia cu trei condiții prealabile:
- când pacientul se confruntă de o lungă perioadă de timp cu dureri insuportabile;
- când o cere însuși pacientul și s-a cerut un al doilea aviz medical;
- când este efectuată „într-o manieră adecvată din punct de vedere medical”.192
La 16 mai 2002 eutanasia a fost absolvită de pedeapsă și în Belgia. Acestor două țări
li s-a alăturat și Australia și câteva state ale Americii. În Elveția se face distincția dintre
eutanasie, care este sancționată de lege și sinuciderea asistată, care este permisă.193
În ceea ce privește fenomenul morții ne aflăm în fața unei triple alegeri.194 În primul
rând există „calea vitalistă”, conform căreia viața biologică trebuie menținută cu orice preț și
prin toate mijloacele. Această concepție este echivalentă cu o „idolatrie biologică” care nu
ține cont de bolnav: contează doar viața biologică.
Există apoi „calea eutanasiei” conform căreia bolnavul în stadiul terminal are dreptul
de a-și decide momentul morții și modul în care dorește să moară. După opiniile adepților
acestei căi, fiecare om are dreptul de a alege „o moarte demnă” sau, cum i se mai spune „o
moarte ușoară”. Acestă concepție reunește un anumit număr de atitudini sau de practici care
nu țin cont de binele spiritual sau fizic al bolnavului. De altfel, o asemenea conduită deschide
calea către o moarte nedemnă încurajând crima ori sinuciderea, mascate sub numele de
„eutanasie activă”.
A treia cale este cea mai apropiată de concepția creștină. Creștinul ortodox trebuie să
fie în permanență conștient de „moartea - înviere a lui Hristos”. Puși în fața realității și a
morții noastre terestre descoperim că, înaintea noastră Hristos a trecut prin toate acestea,
rezultatul fiind înfrângerea morții prin Învierea Sa. Învierea nu este o promisiune viitoare, ci
o realitate, o realizare certă. Așadar, eutanasia trebuie privită și considerată din perspectiva

190
„Eutanasia și sinuciderea asistată medical”, http://www.provitabucuresti.ro/bioetica/eutanasia-sinuciderea-
asistata, data accesării: 25 ianuarie 2016.
191
Ezekiel J. Emanuel, „Euthanasia and physician-assisted death”, http://www.uptodate.com/contents/
euthanasia-and-physician-assisteddeath?source=search_result&search=euthanasia&selectedTitle=1~15, data
accesării: 25 ianuarie 2016.
192
Ziarul Tribuna, 29. 11. 2000, apud Ierotheos Vlahos, Bioetică și Bioteologie, p. 277.
193
Ezekiel J. Emanuel, „Euthanasia and physician-assisted death”.
194
Ignace Peckstadt, „Reflecții asupra eutanasiei”, în Tatiana Petrache (ed.) Bioetica și Taina Persoanei, trad.
Nicoleta Petuhov, Bizantină, București, 2006, pp. 217, 218.

52
Învierii și a respectului pentru viață: în cazul celor care nu mai pot fi salvați, atunci când nu
se mai întrevede nici o șansă din punct de vedere medical, singura atitudine acceptabilă este
„atitudinea pasivă”. Potrivit părintelui Ignace Peckstadt, o viață în suferință, o viață aflată în
stadiul terminal nu ar mai trebui prelungită artificial, prin metodele științei și tehnologiei
medicale, mai ales dacă suferința împiedică acel „sfârșit în pace” pentru care ne rugăm în
timpul Liturghiei, moment final în care cel aflat pe patul de moarte „își pune sufletul în
mâinile lui Dumnezeu”.
De abordarea bioetică a eutanasiei se ocupă mai multe foruri, care încearcă să
investigheze problemele create de eutanasie, așa cum se înfățișează aceasta în zilele noastre.
În cele ce urmează, vom face referire la câteva decizii care prezintă interes pentru tema
noastră.
Înainte de toate trebuie să amintim jurământul lui Hipocrare, care reprezintă
angajamentul moral al oricărui medic. Într-unul din punctele jurământului se spune: „voi
urma metodei sau conduitei pe care, pe cât mă vor ajuta fortele și rațiunea le voi considera
folositoare pentru bolnavii mei, și îi voi feri de tot ceea ce este vătămător și dăunător”. Și se
continuă: „nu voi prescrie niciodată o substanță cu efecte mortale, chiar dacă mi se va cere, și
nici nu voi da vreun sfat în această privință. În orice casă voi intra, o voi face numai spre
folosul bolnavilor”.195
Trebuie menționat apoi că în acord cu o hotărâre recentă a Tribunalului Drepturilor
Omului, nu este permisă renunțarea la dreptul la viață. În această hotărâre ulterioară unui
recurs, se precizează: „Persoana nu are calitatea de a alege moartea în locul vieții, nici prin
intermediul unei terțe persoane, nici cu ajutor din partea vreunei autorități publice”. Prin
această hotărâre „se exprimă negarea limpede și deplină din partea Tribunalului a existenței
oricărei obligații a statelor cu privire la ajutorul pentru sinucidere (eutanasia activă).196
Există, deasemenea, și o decizie a Comisiei de Bioetică a Adunării Interparlamentare
a Ortodoxiei - o organizație politică și nu religioasă -, alcătuită din partidele reprezentate în
parlamentele statelor ortodoxe. La Adunarea Interparlamentară a Ortodoxiei participă
deputați reprezentând circa 20 de țări. În anul 2009 a fost invitat la această adunare care, a
avut loc la Vilnius, capitala Lituaniei, și a tratat tema „Războiul și sărăcia - abordare
ortodoxă” și Mitropolitul Ierotheos Vlahos.197

195
Ierotheos Vlahos, Bioetică și Bioteologie, p. 278.
196
Vezi ziarul de satiră politică Șoarecele, 02. 10. 2003, apud Ierotheos Vlahos, Bioetică și Bioteologie, pp. 278,
279.
197
Ierotheos Vlahos, Bioetică și Bioteologie, p. 279.

53
Printre subiectele adunării s-a numărat și problema eutanasiei. A fost recunoscut și
aprobat în unanimitate de către debutați textul alcătuit de Comisia de Bioetică a Adunării
Interparlamentare a Ortodoxiei, al cărei președinte este doamna Ismini Kriari, profesoară la
Universitatea Panteion din Grecia.198
Nefiind cu putință să redăm aici textul în întregime, vom face doar un scurt rezumat în
care îi vom prezenta punctele principale.199 La început se explică termenul de eutansie și
cauzele care îl pod duce pe om la o asemenea modalitate a ieșirii sale din viață, cum ar fi:
durerile puternice, sentimentul psihologic de părăsire, depresia, teama, stresul, epuizarea
fizică, presiunea indirectă etc.
Sunt înfățișate apoi pericolele care se ascund în acceptarea eutanasiei. Acestea sunt:
a. Cultivarea ideii că viața merită păstrată numai în funcție de sănătatea și vigoarea ei.
Aceasta deschide drumul spre o societatea bazată pe idei eugenice;
b. Eventualitatea convertirii persoanei în valoare financiară, a cărei viață trebuie
scurtată, deoarece menținerea ei aduce cu sine o mare povară financiară;
c. Eventuala soluționare a problemelor financiare ale familiei prin intermediul ușurării
aduse de moartea unui membru bolnav al acesteia;
d. Tentația legalizării eutanasiei, care îi poate aduce pe unii medici la încetarea înainte
de vreme a eforturilor pentru menținerea vieții;
e. Grăbirea procesului morții, chiar și datorită compasiunii, aduce vătămare relației de
încredere dintre medic și pacient și are enorme consecințe nu numai în astfel de cazuri, ci și
asupra întregii societăți.
Publicația Centrului Park Ridge, Choosing Death, include și ea câteva afirmații ale
eticienilor orodocși pe tema eutanasiei active.200 Aceste afirmații reflectă un consens ce a luat
naștere în ultimii ani și care poate fi rezumat astfel:
a. Viața umană, creată de Dumnezeu și purtând chipul divin, e sfântă prin însăși
natura ei și trebuie mereu respectată și protejată ca atare.
b. Principiul slujirii cere ca momentul morții și cel al zămislirii să rămână în mâinile
lui Dumnezeu; El singur e deasupra vieții, a morții și a procesului morții. Există o vreme
pentru a trăi și o vreme pentru a muri, iar acea vreme trebuie să rămână hotărâtă de
Dumnezeu.

198
Ibidem.
199
Ibidem, pp. 279, 280.
200
Ron Hamel, ed., Choosing Death. Active Euthanasia, Religion and the Public Debate, Philadelphia: Trinity
Press, 1991, pp. 90-95, apud John Breck, Darul sacru al vieții, trad. Irineu Pop Bistrițeanul, Patmos, Cluj-
Napoca, 2007, pp. 267-269.

54
c. Trebuie făcut orice efort pentru refacerea pacientului până la un nivel optim al
sănătății; viața pacientului își păstrează totuși valoarea sa ireductibilă, chiar și atunci când nu
mai poate fi recâștigată întreaga sănătate.
d. În cazurile de boală în stadiul final (unde procesul morții este ireversibil, iar
moartea iminentă), este totuși permis ca susținerea vieții să înceteze, susținere ce nu înseamnă
mai mult decât o povară pentru pacient. În special în cazurile de „moarte cerebrală”,
menținerea pacientului prin sisteme de întreținere a vieții e imorală și nu doar inutilă.
e. Pe de altă parte, nu poate fi justificată oprirea activă a vieții omenești nevinovate,
chiar și în cazurile de boală în stadiul final, însoțită de suferință grea. Așadar eutanasia activă
inclusiv sinuciderea asistată de medic, este interzisă potrivit eticii ortodoxe, indiferent dacă
pacientul își exprimă sau nu dorința de a muri, adică indiferent dacă există sau nu
consițământul său.
Raționamentul din spatele acestor concluzii este esențial teologic. Părintele Stanley
Harakas declară: „singura moarte bună pentru creștinul ortodox este pașnica acceptare a
sfârșitului vieții sale pământești cu credința și încredearea în Dumnezeu și în promisiunea
învierii”.201 O ectenie din slujbele ortodoxe include cererea: „sfârșit creștinesc vieții noastre,
fără durere, neînfruntat, în pace”. Iar în rugăciunile făcute pentru cel aflat pe moarte cerem
„pașnica despărțire a sufletului de trup”. Astfel, o moarte bună, este cea care păstrează un
maxim de conștiință cu un minim de suferință, împreună cu încredințarea vieții proprii în
mâinile îndurătoare ale lui Dumnezeu.202
Credința ortodoxă tradițională exprimă dorința de a fi izbăviți de „moarte năprasnică”.
Pentru cei mai mulți oameni de astăzi o astfel de cerere este de neînțeles: „să fie iute, curată
și dacă se poate, în somn”. Însă o atitudine creștină recunoaște nevoia pregătirii pentru
moarte: pentru ca cel aflat pe patul de moarte să aibă timp să caute împăcarea și comuniunea
cu membrii familiei și cu prietenii, timp pentru împăcare cu Dumnezeu prin spovedanie și
timp pentru o ultimă împărtășire cu Trupul și Sângele lui Hristos. Acestă nevoie de pregătire
pentru sfârșitul vieții pământești explică mulțimea rugăciunilor în tradiția ortodoxă, care îl
imploră pe Dumnezeu: „Doamne scapă-mă de o moarte neașteptată”. A muri bine, astfel, cere
timp, în măsura în care cere pacea lăuntrică, grija necesară și iubirea.203
Creștinătatea ortodoxă nu poate fi decât pro viață, când intră în joc chestiuni precum
avortul sau, în cazul nostru, eutanasia. Biserica recunoaște totodată că există o diferență

201
S. Harakas, Contemporary Moral issues Facing the Ortodox Christian, Minneapolis: Light & Life
Publishing, 1982, p. 176, apud John Breck, Darul sacru al vieții, pp. 269, 270.
202
John Breck, Darul sacru al vieții, p. 270.
203
Ibidem.

55
fundamentală între „a omorî” și „a lăsa pe cineva să moară”, între a lua viața cuiva în mod
deliberat și a-i permite unui pacient să se stingă firesc din cauza unei boli sau traume, fără a-l
supune măsurilor eroice de prelungire artificială a vieții.204 Iată, de pildă, pozițiile oficiale ale
câtorva Biserici Ortodoxe.
Biserica Ortodoxă Română nu acceptă eutanasia, avortul, crima etc. Credinţa
ortodoxă consideră eutanasia drept renunţare la viitor. Bolnavul va ajunge în iad împreună cu
medicul care l-a ajutat să renunţe la viaţă. Eutanasia contravine poruncii: „să nu ucizi!”.205
Biserica Ortodoxa Rusă şi-a expus poziţia vis-a-vis de eutanasie într-o declaraţie
specială în octombrie 2000. Recunoscând valoarea vieţii fiecărui om, clerul ortodox
consideră inadmisibile orice încercări de a legaliza eutanasia, considerând-o o formă specială
de omucidere (prin decizia medicilor sau acordul rudelor), sau sinucidere (la rugămintea
pacientului), sau combinarea uneia cu alta.206
Biserica Ortodoxă Greacă declară că este împotriva eutanasiei, însă Biserica se poate
ruga pentru sfârşirea suferinţei unui bolnav aflat în fază terminală, fără să insiste ca acesta să
fie supus unor eforturi medicale care nu sunt necesare: “ar trebui să acceptăm deciziile
raționale de a refuza tratamentele grele și fară nici un rezultat, chiar dacă acestea i-ar mai
putea prelungi viața cu câteva săptămâni”.207

14.2. Îngrijirea paliativă: definiție, principii, limite


Atunci când din punct de vedere terapeutic nu se mai poate interveni cu adevărat
pentru stoparea sau ameliorarea bolii, medicina posedă resurse care pot fi folosite, nu atât cu
scopul de a vindeca sau de a prelungi viața, ci din respect pentru pacient și calitatea vieții
sale. Aceste resurse sunt reprezentate de îngrijirile paliative.208
Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), îngrijirea paliativă este îngrijirea
menită să amelioreze calitatea vieţii pacienţilor şi familiilor acestora, pentru a face faţă
problemelor cauzate de boli incurabile cu prognostic limitat; îngrijirea se concentrează pe

204
Almoș Bela Trif, Vasile Astărăstoae, Liviu Cocora, „Euthanasia, suicidul asistat, eugenia”,
http://documents.tips/documents/euthanasia-suicidul-asistat-eugenia.html, data accesării: 26 ianuarie 2016.
205
„Eutanasia”, text aprobat în ședința Sfântului Sinod din iunie 2005.
206
Radu Teodorescu, Elena Călinescu, „Eutanasia - controverse actuale”, http://www.romjpsychiat.ro/media/
Revista/2_2010/2.Art.Special_RRP2_ELENA_CALINESCU_EUTANASIA.pdf, data accesării: 26. 01. 2016.
207
Harakas S., The stand of the Orthodox Church on controversial issues. Official site of the Greek Orthodox
Archdiocese of America, 2010, apud Radu Teodorescu, Elena Călinescu, „Eutanasia - controverse actuale”.
208
Mircea Gelu Buta, „Criterii etice în asistarea bolnavilor muribunzi”, în Mircea Gelu Buta (ed.), Medicii și
Biserica, vol. X, Renașterea, Cluj-Napoca, 2012, p. 57.

56
prevenirea şi înlăturarea suferinţei, prin identificarea precoce, evaluarea şi tratarea impecabilă
a durerii şi a altor probleme fizice, psiho-sociale şi spirituale.209
Ca anexă la cea mai recentă definiţie, OMS a elaborat următoarele principii de bază,
potrivit cărora îngrijirea paliativă:
- asigură înlăturarea durerii şi a altor simptome;
- afirmă viaţa şi consideră moartea pe ca un proces normal;
- nu grăbeşte şi nici nu amână moartea;
- integrează aspectele psiho-sociale şi spirituale ale îngrijirii pacientului;
- oferă un sistem de sprijin pentru a ajuta pacientul să ducă o viaţă cât mai apropiată
de cea normală până la moarte;
- oferă un sistem de suport pentru a ajuta familia să facă faţă în timpul bolii
pacientului şi după decesul acestuia;
- se bazează pe o abordare de echipă pentru a se putea adresa tuturor nevoilor
pacientului şi familiei, inclusiv prin servicii de “bereavement” (suport în perioada de doliu),
dacă este cazul;
- îmbunătăţeşte calitatea vieţii şi poate influenţa pozitiv evoluţia bolii;
- este aplicabilă în stadii timpurii ale bolii, în corelaţie cu o serie de alte terapii menite
să prelungească viaţa, cum ar fi chimioterapia, radioterapia, şi include investigaţii necesare
unei mai bune înţelegeri şi abordări a complicaţiilor clinice.210

OMS stipulează că îngrijirea paliativă nu intenționează nici să grăbească nici să


amâne moartea. Ceea ce, implicit, înseamnă că îngrijirea paliativă nu este niciodată
compatibilă cu acțiuni ce grăbesc sfârsitul vieții, asa cum este cazul eutanasiei și a sinuciderii
asistate.211 De aceea, creşterea cunoştinţelor şi cercetărilor legate de îngrijirile paliative au
dus la concluzia că prestarea de îngrijiri paliative eficiente ar face inutilă o discuţie despre
introducerea eutanasiei. Îngrijirile paliative de calitate sunt prin urmare considerate drept
răspunsul moral la imortalitatea eutanasiei.212

209
Sepulveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative care: the World Health Organization’s global
perspective. J Pain Symptom Manage 2002; 24: 91–96, apud Julia Riley, “White Paper…”, European Journal of
Palliative Care XVI, 6 (2009), pp. 280, 281.
210
Julia Riley, “White Paper…”, European Journal of Palliative Care XVI, 6 (2009), pp. 280, 281.
211
C. Spreeuwenberg, „Eutanasia si îngrijirea paliativă: prieteni sau dusmani?”, Paliația III, 1 (2010), p. 3.
212
Silviya Aleksandrova, „Îngrijirile paliative și eutanasia se exclud reciproc?”, pp. 9, 10.

57
Trebuie menţionat, deasemenea, faptul că majoritatea persoanelor care lucrează în
domeniul îngrijirilor paliative sunt total împotriva eutanasiei.213 Unele dintre acestea afirmă
chiar că, îngrijirile paliative pot fi luate în serios doar în cazul în care eutanasia este eliminată
din spectrul practicilor medicale214, deoarece mâna care vindecă nu poate fi și cea care
ucide.215
Din punct de vedere istoric, la momentul în care Cicely Saunders a înfiinţat centrul
hospice St. Christopher în 1967, eutanasia era privită doar parţial ca un discomfort imoral, în
condiţiile tendinţelor societăţii britanice în favoarea legalizării eutanasiei. În privinţa valorilor
şi ideilor creştine, exista un consens puternic în ceea ce priveşte normele etice, conform
cărora eutanasia nu trebuie să facă parte din îngrijirile unui centru de îngrijire paliativă. După
Cicely Saunders, pledoaria pentru legalizarea eutanasiei poate fi explicată prin tendinţa
medicinei de a prelungi vieţile pacienţilor cu orice preţ cu mijloacele tehnologice la
dispoziţie.216
Dezvoltarea centrelor de tip hospice după înfiinţarea centrului St. Christopher, a dorit
întotdeauna să arate că prin îngrijiri paliative de calitate pot fi prevenite solicitările de
eutanasiere.
Principiul conform căruia moartea pacientului nu trebuie nici să fie grăbită în mod
intenţionat, nici amânată, este universal pentru practica centrelor de îngrijire paliativă. Din
acest punct de vedere, eutanasia este adesea criticată, fiind considerată o soluţie slabă atunci
când există un deficit de îngrijiri paliative.
De asemenea, punctul de vedere al OMS susţine aceeaşi părere. Comitetul de experţi
al OMS a concluzionat în 1990 că „odată cu dezvoltarea metodelor moderne de îngrijiri
paliative, legalizarea eutanasiei devine inutilă. Întrucât există acum o alternativă la moartea în
suferinţă, eforturile trebuie să se concentreze mai curând asupra programelor de
implementare a îngrijirilor paliative, decât asupra cedării în faţa presiunilor pentru o
eutanasie legală”217.

213
Constantin Bogdan, Gabriela Rahnea-Niță, „Eutanasia și suicidul asistat medical”, în Constantin Bogdan
(ed.), Elemente de Îngrijiri Paliative…, p. 22.
214
Oduncu, F. S., Euthanasia: Killing as Due Care?, Wien Med Wschr, vol. 153, 2003, pg. 387–391, apud
Silviya Aleksandrova, „Îngrijirile paliative și eutanasia se exclud reciproc?”, p. 10.
215
Vasile Astărăstoae, „Eutanasie”, http://www.sinaxa.net/medicala/category/eutanasie/, data accesării: 27
ianuarie 2016.
216
Janssens, M.J.P.A., Palliative care. Concepts and ethics, Nijmegen, Nijmegen University Press, 2001, apud
Silviya Aleksandrova, „Îngrijirile paliative și eutanasia se exclud reciproc?”, Revista Română de Bioetică VI, 4
(2008), p. 10.
217
World Health Organization, Cancer pain relief and palliative care, Technical Report Series 804, Geneva,
1990, apud Silviya Aleksandrova, „Îngrijirile paliative și eutanasia se exclud reciproc?”, Revista Română de
Bioetică VI, 4 (2008), p. 10.

58
În centrele hospice olandeze, nu se oferă eutanasie, însă, în cazul în care pacienţii
insistă, ei pot fi transferaţi într-o instituţie care oferă eutanasie. Experienţa din practica
hospice sugerează că în contextul unor îngrijiri pline de compasiune, marea majoritate a
solicitărilor dispar după ceva timp. Janssens, Ten Have şi Zylicz oferă date conform cărora în
momentul internării, 25% dintre pacienţii centrului hospice Royenheuvel au făcut o solicitare
de eutanasiere pentru cazul în care durerea şi suferinţa devin insuportabile. Cu toate acestea,
dintre cei 571 de pacienţi care au fost internaţi, doar doi au rămas hotărâţi în solicitarea lor
(0,35%).218
Acestea denotă că un om în așteptarea morții nu are puterea să treacă singur prin toate
trăirile inerente acestei perioade. O serie de observații arată că oamenii acceptă mai ușor un
adevăr, o realitate dureroasă, dacă aceasta este trăită și împărtășită cu alții. Este o realitate
care a stat la baza apariției hospice-ului, ca instituție dedicată exclusiv cazurilor terminale.
Aceasta răspunde nevoilor individuale și unice ale persoanelor aflate în pragul morții,
asigurându-le un mediu, o atmosferă de liniște și de echilibru sufletesc.219
În cazul în care sfârşitul biologic al unei persoane este iminent, nu avem dreptul să-i
grăbim acest sfârşit prin eutanasie. Iubirea de aproapele nu constă în curmarea vieţii cuiva din
milă pentru a-l scăpa de dureri, ci a-l ajuta să suporte durerea până în clipa când se va preda
lui Dumnezeu, moment care trebuie să rămână rezultatul unui proces natural şi, pe cât posibil,
în deplină conştienţă şi cu deplină conştiinţă. Datoria noastră şi în special scopul medicilor
este de a fi în slujba vieţii până la capătul acesteia; or omul trăieşte chiar şi atunci când se află
în stadiul terminal al vieţii fizice.
În cazul bolilor incurabile, Biserica recomandă folosirea tuturor mijloacelor în
vederea uşurării durerii provocată de boală prin administrarea tratamentelor normale
(alimentaţia şi hrănirea, fie pe cale naturală, fie pe cale artificială, în limita posibilului şi a
bunului simţ: în unele cazuri de faze terminale a vieţii, dopajul de hrană artificială provoacă
dureri cumplite muribundului), prin asigurarea igienei corespunzătoare şi a tratamentelor
paliative. Chiar dacă acestea nu vor mai viza patologia de bază (vindecarea bolii), ele vor
avea menirea să contracareze simptomele bolii: durerea ș.a.220
Complexitatea datoriei medicului crește în momentul în care pacientul se apropie de
moarte. A ajuta pe cineva să moară nu este ușor, nu numai pentru că moartea este din ce în ce
218
Janssens, M.J.P.A., Ten Have, H.A.M.J. and Zylicz, Z., Hospice and euthanasia in the Nederlands. An ethical
point of view, Journal of Medical ethics, vol. 25, 1999, pg. 408- 412, apud Silviya Aleksandrova, „Îngrijirile
paliative și eutanasia se exclud reciproc?”, Revista Română de Bioetică VI, 4 (2008), p. 10.
219
Mirela Gherman-Căprioară, „Suflet pentru suflet în îngrijirea paliativă”, în Mircea Gelu Buta, Medicii și
Biserica, vol. VIII, Renașterea, Cluj-Napoca, 2010, p. 240.
220
„Eutanasia”, text aprobat în ședința Sfântului Sinod din iunie 2005.

59
mai falsificată și deposedată de adevăr, ci și pentru că, în loc să fie trăită ca un eveniment
extraordinar, oricât de dureros ar fi pentru condiția noastră omenească, ea este considerată ca
o insuficiență de moment a Științei. Această fugă din fața morții nu este, de altfel, decât o
travestire a aspirației către veșnicie pe care o purtăm în noi.221
Vocația medicului este aceea de a face durerea suportabilă. Această menire este
deosebit de complexă. Apelul la tratamente care intervin artificial în procesele vitale aflate
încă în stare de funcționare în scopul grăbirii sfârșitului ar însemna o trădare a scopului
misiunii pe care medicul o are.
Indiferent dacă legea îi dă dreptul sau nu, medicul trebuie să știe că conștiința sa va
rămâne întotdeauna mai presus de legislație. Conformarea la legi ar instaura o autoritate
intolerabilă asupra vieții persoanei cu consecințe ideologice dramatice. Omul ar fi redus astfel
la o făptură biologică și psihică, ignorându-se faptul că el este chipul lui Dumnezeu și fiul lui
Dumnezeu. Mai mult, această regulă ar da naștere unei neliniști acute în spiritul bolnavului și
al familiei sale.222
Astfel, eutanasia propriu-zisă (moartea provocată) ar trebui să poată fi înlocuită cu
noțiunea de terapie de acompaniere ale cărei progrese - mai cu seamă în domeniul îngrijirilor
paliative - permit din ce în ce mai mult luarea în considerație a suferinței. Apelul la îngrijiri
paliative de calitate constituie un drept al bolnavilor și o datorie a celor care îi îngrijesc.
Aceste practici de acompaniere și utiliarea analgezicelor și opiaceelor aferente pot merge
până la adormirea artificială, atunci când suferința morală și fizică sunt prea mari sau dacă
bolnavul o cere. Nu este vorba aici de a provoca moartea, ci de a o aștepta în condiții mai
puțin dureroase.223
Vine însă un moment în experiența unor pacienți și a medicilor lor, în care alegerea,
cu neputință de evitat, a anumitor metode de îngrijire a sănătății conduce în mod periculos la
ceea ce se numește „ucidere din milă”. Pentru noi este ușor să respingem însăși ideea unei
soluții. Putem crede că un control al durerii și asistența paliativă se pot dovedi suficiente
pentru alinarea fiecărui pacient muribund de-a lungul ultimelor zile și ore ale vieții lui
pământești. Orice medic specialist care s-a ocupat intensiv de pacienți în fază terminală știe
însă foarte bine că aceste măsuri nu dau mereu rezultate. Și aici ne izbim de o dilemă pe care

221
Claude Hifler, „Medicul în fața bolii și a morții”, în Tatiana Petrache (ed.) Bioetica și Taina Persoanei, p.
209.
222
Claude Hifler, „Eutanasia”, în Tatiana Petrache (coord.) Bioetica și Taina Persoanei, p. 213.
223
Ibidem, p. 214.

60
trebuie să o recunoaștem și să o abordăm cu toată responsabilitatea, atât din punct de vedere
medical, cât și moral.224
În școlile de drept se învață că „un caz dificil face legea rea”, iar acest adevăr este
valabil și în câmpul medicinii. Dar cazurile dificile există, cazuri în care durerea și nefericirea
asociată ei nu pot fi controlate în mod adecvat, rezultatul fiind o asemenea acumulare de
stres, încât pacientul este împins la deznădejde. Unii creștini ortodocși consideră că nu
trebuie să ușureze suferința celor măcinați de boli istovitoare sau de alte infirmități, de vreme
ce îi învrednicește să „fie părtași la patimile lui Hristos”. E ușor să spui asta când nu tu ești
cel care trece prin agonie, și nici ființele dragi ție. Anumite grade de suferință pot într-adevăr
să fie mântuitoare, asa cum, de altfel, mărturisesc și mulți sfinți. Cu toate acestea, nimeni nu
este capabil să-și dea seama pe deplin de adâncimea suferinței simțite de altă persoană. Unii
dintre pacienți sunt chinuiți de o durere fizică cruntă, însoțită de suferință psihică și
sufletească, care pentru mulți dintre noi este cu neputință de suportat. A declara din principiu
că acești oameni trebuie să-și îndure chinul ca și cum ar fi voia lui Dumnezeu ca ei să sufere,
este o faptă iresponsabilă și obtuză din punct de vedere teologic. Hristos, Fiul veșnic al lui
Dumnezeu, a luat asupra Sa suferința lumii și prin ea a distrus puterea morții și a stricăciunii.
Unii oameni pot avea o chemare specială să-și bea cupa agoniei fizice până la drojdia amară
de pe fund. Cei mai mulți dintre noi însă nu avem această putere. De aceea, trebuie să evităm
sentințele cu privire la valoarea suferinței; nici să-i negăm valoarea, dar să o așezăm într-o
perspectivă potrivită și să-i recunoaștem limitele naturale.225
Subiectul eutanasiei intră deci în scenă cu precădere într-un număr limitat, dar
semnificativ de cazuri în care pacienții în fază terminală experimentează un nivel de durere și
de suferință căreia nu-i mai pot face față. Există vreme pentru a trăi și vreme pentru a muri, și
ambele trebuie respectate. Dar în acest caz se ridică întrebarea cu privire la modul în care,
dintr-o perspectivă morală creștină, persoana aflată pe patul de moarte poate fi însoțită și
ajutată cum se cuvine de-a lungul fazei terminale.226
Recunoașterea generală a impasului în care ne găsim adesea datorită chiar minunilor
tehnologiei medicale moderne i-a condus pe numeroși oameni, ca și pe medicii specialiști, la
o concluzie importantă referitoare la îngrijirea acordată la sfârșitul vieții. În cazurile terminale
(în care lungimea supraviețuirii este măsurată în zile și ore), se cuvine să retragem sau să
oprim măsurile de întreținere a vieții și să permitem procesului morții să-și urmeze cursul.

224
John și Lyn Breck, Trepte pe calea vieții, trad. Geanina Filimon, Sophia, București, 2007, pp. 241, 242.
225
Ibidem, pp. 242, 243.
226
Ibidem, p. 243.

61
Deși această procedură este adesea numită „eutanasie pasivă”, în realitate ea se conformează
întru totul, atât jurământuli hipocratic, cât și voinței lui Dumezeu, așa cum o cunoaștem din
Scriptură și din Tradiția Bisericii. Respectă nevoia pacientului de ușurare a suferinței sale,
recunoaște limitele tehnologiei în dobândirea vindecării și-i permite pacientului să-și încheie
călătoria pământească cu pace și demnitate, pe cât e posibil. Când intervenția medicală în
cazurile terminale nici nu ameliorează, nici nu vindecă, ci numai prelungește procesul morții,
devine peste măsură de împovărătoare și trebuie oprită. În astfel de situații, eutanasia pasivă
(oricât de regretabilă și de înșelătoare ar fi această expresie) este acceptabilă din punct de
vedere moral, ba chiar obligatorie.227

227
Vezi S. Harakas, Contemporary Moral Issues, pp. 166-176; și N. Hatzinikolaou, „Prolonging Life or
Hindering Death? An Orthoox Perspective on Death, Dying and Euthanasia”, în Christian Bioethics 9, nr. 2-3,
2003, pp. 187-201, apud John și Lyn Breck, Trepte pe calea vieții, pp. 244, 245.

62
Concluzii
La nivel internațional, România se află la mijlocul intervalului de dezvoltare în ceea
ce privește starea de sănătate, sistemul de sănătate, mortalitatea și morbiditatea, în comparație
cu alte țări din Balcani și Europa de Vest. Pe parcursul ultimelor două decenii, România a
fost caracterizată de scăderea natalității și creșterea mortalității și morbidității. Rezultatul, așa
cum poate fi observat la nivel mondial, a fost o creștere a numărului de pacienți vârstnici și
bolnavi cronici, precum și o scădere a populației în general de la aproximativ 23 de milioane
în 1989 la 21.7 milioane în 2002.
Stilul de viață nesănătoas, deficiențe în politica de prevenire a bolilor, o rată ridicată a
inflației și calitatea proastă a vieții au condus la un număr mai mare de pacienți cronici și la o
creștere a nevoilor de îngrijiri specifice ale acestor pacienți. Structura sistemului de sănătate
din România, la fel ca în majoritatea țărilor din Europa de Est, se bazează în continuare pe
prevalența boliilor istorice, în special cele acute, dar s-a schimbat pe parcursul ultimului
deceniu, în favoarea unor boli cronice.
Reforma din domeniul sănătății, care a început în 1997 - în special, în asistența
medicală primară - continuă astăzi în linia secundară: spitale. Politica actuală în România este
caracterizată prin reducerea numărului de paturi disponibile și utilizarea spitalelor numai
pentru situații de urgență și boli acute. Această politică cauzează probleme, în special din
cauza lipsei de alternative. Numărul mic de spitale pentru bolnavii cronici, azilurile
aglomerate, precum și lipsa de implicare a Ministerului Muncii și Protecției Sociale în
furnizarea de servicii medicale persoanelor în vârstă și bolnavilor cronici sunt câteva dintre
problemele care vor determina o creștere a costurilor de îngrijire a sănătății și o nevoie de
investiții suplimentare.
Cu toate că personalul medical din România a fost interesat de furnizarea serviciilor
medicale de specialitate bolnavilor terminali începând cu anii 1990, acest tip de îngrijire s-a
dezvoltat în special în cadrul ONG-urilor într-un mod izolat și a fost necunoscut publicului
larg, deoarece oferea îngrijire doar la un număr mic de pacienți. O trăsătură caracteristică a
României este accentul pus pe de îngrijirea la domiciliu, formarea de echipe multidisciplinare
și acceptarea acestui tip de îngrijire de către pacienți și familii.
Până în prezent, organismele guvernamentale într-adevăr nu a fost implicate în
organizarea serviciilor de îngrijiri paliative sau în stabilirea unui program național de îngrijiri
paliative și a unui tratament de control al durerii. Cu toate acestea, anul 2003 poate fi

63
considerat un punct de referință în îngrijirile paliative, ca urmare a creării unui mediu
legislativ adecvat care exprimă voința de a dezvolta acest tip de serviciu.
Medicina secolului al XXI-lea va descoperi noi valori și noi posibilități. Dar un lucru
va rămâne același: moartea va rămâne inevitabilă. Profesioniștii vor trebui să învețe să
reconsidere opțiunile de îngrijire pentru bolnavii aflați în fază terminală. Ei vor trebui să
exploreze sufletul uman și suferința umană, în scopul de a deveni mai umani ei înșiși.
Îngrijirile paliative vor deveni o specialitate medicală, printre altele, dar nu va deveni
independentă de celelalte. Profesioniști din orice specialitate vor trebui să învețe cum să se
apropie de un pacient terminal la un moment dat.
În ceea ce privește eutanasia, excludem din start conceptul de eutanasie activă sau
sinucidere asistată medical pentru că sunt în contradicție totală cu principiile moralei creștine.
Ceea ce poate fi luat în discuție rămâne conceptul de eutanasie pasivă, care mi se pare, după
cum am arătat și mai sus, că este o formulare tendențioasă pentru ceea ce reprezintă. De ce
spun aceasta? Pentru că în situațiile excepționale, în care nici îngrijirile paliative nu fac față
să amelioreze simtomele aferente unei faze terminale, consider just și de datorie morală să nu
se insiste cu hrana și tratamentele artificiale la nesfârșit, pentru ca omul să poată avea parte
de un sfârșit natural. De fapt acest echilibru, în ceea ce privește tratamentele terminale, ține
de principiile îngrijirii paliative, care nici nu grăbește, nici nu amână moartea, ci afirmă viaţa
şi consideră moartea pe ca un proces normal. De aceea consider, mai ales fiind dovedit că o
prelungire insistentă artificială a vieții înseamnă un sfârșit dureros, că este și contrară
îngrijirilor paliative și principiilor creștine. Rămâne doar să fie regândit acest concept de
eutanasie pasivă, care a fost formulat pentru a ne obișnui cu termenii și să poată fi făcută mai
ușor trecerea la recunoașterea și aprobarea legală a eutanasiei active.

64

S-ar putea să vă placă și