Sunteți pe pagina 1din 68

UNIVERSITATEA BABE-BOLYAI

FACULTATEA DE SOCIOLOGIE I ASISTEN SOCIAL


DEPARTAMENTUL DE ASISTEN SOCIAL

LUCRARE DE LICEN ngrijirea paleativ a persoanelor cu boli incurabile:


informare i suport n ngrijirea paliativ

Coordonator tiinific: Asist. univ .dr. Cristina Faludi

Absolvent: Tuan Iulieta Valentina

Cluj-Napoca 2012

CUPRINS
INTRODUCERE...................................................................................................................................................4 CAPITOLUL 1. CADRUL TEORETIC............................................................................................................5 1.1. ngrijirea paliativ. Concepte i definiii...............................................................................................5 1.2.Obiectivele ngrijirii paliative................................................................................................................8 1.3. Istoricul ngrijirilor paliative................................................................................................................9 1.4. Prezentarea problemei care va fi studiat...........................................................................................10 1.5. Motivarea alegerii temei.....................................................................................................................10 1.6. Principiile ngrijirii paliative..............................................................................................................11 1.7. Durerea. Conceptul de suferin i durere..........................................................................................13 1.8. Btrneea ca etap de vrst.............................................................................................................16 1.9. Asistarea persoanelor cu boli n stadii terminale................................................................................17 1.10. Rolul asistentului social n asistarea muribundului...........................................................................18 1.10.1. Obiectivele interviului n asistarea bolnavului muribund.........................................................20 1.10.2. Grupurile i asistarea.................................................................................................................21 CAPITOLUL 2. CERCETAREA.....................................................................................................................24 2.1. Obiectivele, ipoteze i ntrebri ale cercetrii ....................................................................................25 2.1.1. Obiectivele cercetrii..................................................................................................................25 2.1.2. Obiectivul central........................................................................................................................25 2.1.3. Ipotezele de cercetare..................................................................................................................25 2.2 Metodologia cercetrii.........................................................................................................................26 2.3. Lotul cercetrii....................................................................................................................................27 2.4. Metode, tehnici i instrumente utilizate n culegerea informaiilor.....................................................30 2.5. Metode de prelucrare i analiz a datelor...........................................................................................30 2.6. Prezentarea rezultatelor......................................................................................................................31 2.6.1. Rezultatele analizei descriptive...................................................................................................31 2.6.2. Analiza inferenial a datelor......................................................................................................33 2.7. Date sintetice referitoare la cercetare.................................................................................................40 CAPITOLUL 3. INTERVENIA.....................................................................................................................42 3.1. Afirmarea problemei...........................................................................................................................42 3.2. Servicii existente pe plan local............................................................................................................42 3.3. Modalitatea de intervenie, procedura de lucru i evaluarea..............................................................43 3.4. Utilitatea rezultatelor cercetrii..........................................................................................................46 3.5. Principalele activiti pentru susinerea interveniei ..........................................................................50 CONCLUZII........................................................................................................................................................52 Bibliografie...........................................................................................................................................................54

A N E X E.............................................................................................................................................................57 Anexa 1......................................................................................................................................................57 Anexa 2......................................................................................................................................................59 Anexa 3......................................................................................................................................................60 Anexa 4......................................................................................................................................................65

INTRODUCERE Adaug via la ani, cnd ani nu mai pot fi adugai la via!
(Principiul fundamental al medicinei paleative i al celei geriatrice, Colegiul Regal al Medicilor din Marea Britanie, 1987)

n viaa apropiailor notri apar momente grele n care familia poate apela la ngrijirea paleativ: tratamentele care nu mai dau rezultate, durerile de nesuportat care ngreuneaz familia din toate punctele de vedere: emoional cel mai puternic, dar i fizic, profesional i nu n ultimul rnd, material. ngrijirea paleativ nu vindec boala, dar ea menine i protejeaz demnitatea pacientului. Asocierea ngrijirii medicale, a controlului durerii cu asistena psihologic, social i spiritual, sunt eseniale pentru asigurarea calitii vieii pacientului, dar i a familiei lui. Acest tip de ngrijire vine n ntmpinarea bolnavului ct i a familiei, ngrijire care poate fi acordat att la domiciliu ct i n instituii specializate. Lucrarea mea se va ocupa cu cea de-a doua variant, scopul ei fiind de a identifica nevoile pacienilor, ale familiei i tendinele acestui tnr domeniu de activitate n Romnia.

CAPITOLUL 1. CADRUL TEORETIC

1.1. ngrijirea paliativ. Concepte i definiii

Oxford Textbook of Palliative Medicine definete ngrijirea paliativ ca fiind asistena medical a pacienilor cu boli active, progresive i avansate, pentru care prognosticul este limitat, iar ngrijirea trebuie s se concentreze asupra asigurrii calitii vieii (Gehlert i Browne, 2006). Organizaia Mondial a Sntii a definit medicina paliativ astfel: ngrijirea paliativ este o abordare care mbuntete calitatea vieii bolnavului i a familiilor acestora, care se confrunt cu problemele asociate cu boala amenintoare de via, prin prevenirea i nlturarea suferinei, prin identificarea precoce, evaluare corect i tratamentul impecabil al durerii i al altor probleme fizice, psiho-sociale i spirituale (Gehlert i Browne, 2006). n ambele definiii gsim conceptul de calitate a vieii. Calitatea vieii este un concept evaluativ, fiind rezultanta raportrii condiiilor de via i a activitilor care compun viaa uman, la necesitile, valorile i aspiraiile umane. Ea se refer att la evaluarea global a vieii, la ct de satisfctoare este viaa pe care diferitele persoane, grupuri sociale sau colectiviti o duc, ct i la evaluarea diferitelor condiii sau sfere ale vieii. Calitatea vieii reprezint o reluare, dintr-o alt perspectiv, a conceptului de fericire. Aa cum fericirea se refer la starea subiectiv rezultat din trirea propriei viei, calitatea vieii face raportare att la condiiile obiective n care viaa uman se constituie, ct i la modul subiectiv n care fiecare ii evalueaz propria via, stare de satisfacie, fericire, mplinire. De asemenea, desemneaz parametrii i criteriile cantitative i calitative ale dezvoltrii economico-sociale, ale vieii umane, n funcie de condiiile mediului natural, de tipul relaiilor sociale, al distribuirii valorilor materiale, al nsuirii valorilor spirituale i al respectrii normelor morale (Luduan, 2007).

ngrijirea paliativ: 5

este o ngrijire total, activ a pacienilor i familiilor lor, de obicei atunci cnd boala nu mai rspunde la tratamentul potenial curativ, dei poate fi aplicat timpuriu n cursul bolii;

asigur ameliorarea durerii i a altor simptome; intete s ating cea mai nalt calitate a vieii posibil pentru pacieni i familiile lor;

rspunde la nevoile fizice, psihosociale i spirituale; se extinde cnd e necesar pentru a asigura suportul n perioada de doliu.

Calitatea vieii este satisfacia subiectiv resimit sau exprimat de un individ (Twycross, 2002). ngrijirea paliativ are rolul de a ajuta persoana s-i menin calitatea vieii ct mai bun i s-i fie alturi n lupta cu cancerul sau alte boli fr speran de vindecare. Tocmai din acest motiv, accentul ngrijirii paliative nu se pune asupra morii sau asupra ncercrii de a gsi un leac, ci tocmai pe calitatea vieii de fiecare zi, aa cum am artat n acest aliniat. Totodat, ngrijirea paliativ presupune un parteneriat ntre persoana care are cancer, familie i prieteni i membrii echipei de ngrijire a sntii. Aceast echip poate include serviciile unui medic, asistent medical, asistent social, consilier i consilier spiritual (Popescu, 2010). Sintetiznd definiiile de mai sus precum i explicaiile conceptului de calitatea vieii, este de reinut c ngrijirea paliativ este oferit la domiciliu sau ntr-un sistem instituional care poate fi spitalul sau centrele de ngrijiri. Decizia alegerii unuia sau altuia aparine bolnavului i/sau familiei lui care, analizndu-i resursele, vor opta spre una sau alta dintre variante. Ceea ce trebuie s cunoasc att bolnavul ct i familia este ceea ce ofer fiecare dintre aceste dou oportuniti i care li se potrivete mai bine, pentru c fiecare dintre ele are puncte bune, dar i puncte negative. Medicul sau ali membri ai echipei de ngrijire sunt cei care pot da lmuriri asupra acestor puncte. Exist i soluia combinat a celor dou; astfel, dup ce a fost nceput ngrijirea la domiciliu, bolnavul poate fi transferat ntr-o instituie pentru continuarea ngrijirii. Nu sunt de neglijat programele de sprijin local. Astfel, unele programe ofer sprijin la domiciliu, ceea ce vine 6

n ntmpinarea ngrijitorilor primari, de cele mai multe ori membri ai familiei, dndu-le acestora posibilitatea de a-i remprospta forele, tiut fiind ct de grea este o astfel de munc. Un rol deosebit de important n munca de ngrijire/ asistare a bolnavului aflat n faz terminal l are comunicarea. Deinerea unei astfel de abiliti de ctre ngrijitor (i neleg prin acest termen toate persoanele care particip la ngrijirea bolnavului, adic pe cei care formeaz acea echip pluridisciplinar despre care am vorbit mai sus) reprezint un punct forte care este n avantajul tuturor, bolnav i membrii echipei. Tactul este de asemenea important: mprtirea adevrului este ocant dar duce la contientizarea timpului rmas, care devine pe zi ce trece tot mai limitat i care trebuie folosit ct mai eficient (Luduan, 2077). Pacientul are dreptul s tie adevrul, adic diagnosticul. Dilema este cum transmitem acest adevr, pentru c pacientul are de asemenea dreptul de a nu-i dori s afle veti rele! Principiile cardinale care stau la baza practicii medicale n general, deci i n ngrijirea paliativ sunt: respectul autonomiei pacientului (alegerea pacientului); beneficiena (de a face bine); non-maleficiena (minimalizarea efectelor secundare); justiia (utilizarea just a resurselor disponibile) (Zdrenghea, 2008). Din ce n ce mai mult n ultimul timp, constatm c i alte institiii medicale (specialiti) sunt nevoite s-l accepte pe pacient ca pe un partener, ca parte integrant a deciziilor medicale, excepie fcnd situaiile de urgen. Apariia consimmntului informat dar i al absolvenilor care au cunotine de etic, a nceput s diminueze atitudinea paternalist a medicului tradiionalist care, prin atitudinea binevoitoare, lua soarta pacientului n minile sale, considerndu-se un tutore al acestuia (Twycross, 2002). Medicul are tendina de a vedea doar interesul fizic al pacientului (binele medical). Binele total cuprinde nu doar aceast latur fizic care este cunoscut mai bine de ctre medic, dar i credinele, valorile pacientului, care sunt cunoscute doar de pacient, uneori nici chiar familia netiind ct de profunde sunt tririle celui care este pe patul de suferin (Zdrenghea, 2008). 7

Abordarea pacientului care se adreseaz ngrijirilor paliative, pornete de la tratamentul simptomelor, care pot fi multiple, dar prin care, avnd la ndemn numeroase mijloace terapeutice, se evit polipragmazia1, deoarece un medicament poate viza acoperirea a dou sau mai multe simptome.2 n cancerul avansat, cel mai frecvent simptom este astenia, acuzat de 95% dintre pacieni, urmeaz apoi durerea (80%), inapetena/anorexia (80%), constipaia (65%) care poate fi habitual sau agravat de tratamentul cu opioide, dispneea (60%), insomnia (60%), grea/vrsturi (50%), depresie (50%), confuzie (45%).3 Susan Sontag (1995) arta n cartea ei, Boala ca metafor; SIDA i metaforele ei, c politica echivocului fa de natura bolii pacienilor suferinzi de cancer reflect convingerea c muribunzilor e preferabil s li se ascund faptul c vor muri i c moartea convenabil e cea neateptat, dac se ntmpl n somn sau n stare de incontien. Cu toate acestea, negarea morii nu explic extinderea minciunii i dorina de a fi minit. Autoarea observ c unui bolnav coronarian cruia i este adus la cunotint posibilitatea unei mori brute, nu se gndete s i fie tinuit aceast variant, pe cnd bolnavului de cancer i se ascunde, considerndu-se boala ca hidoas, iar subiectul fiind tabu.

1.2.Obiectivele ngrijirii paliative Ca n orice domeniu sau activitate, i ngrijirea paliativ se axeaz pe obiective. Twycross (2002) stabilete principalele obiective ale ngrijirii paliative. Ele sunt: de a ameliora durerea i alte simptome; de a ajuta la mbuntirea dimensiunilor emoionale, mentale i spirituale ale bunstrii: de a sprijini moral membrii familiei persoanei care are cancer n timpul bolii i dup moartea acesteia. n asistarea bolnavului aflat n faz terminal, este necesar ca aceste obiective s fie urmrite i ndeplinite n totalitatea lor, cu att mai mult pentru c ele l vizeaz nu numai pe bolnav, ct i familia acestuia.
1

POLIPRAGMAZE s.f. (Med.) Situaie n care i se prescriu bolnavului prea multe medicamente. [Gen. -iei. / < germ. Polypragmasie]. (Dex Online). 2 http://www.sanor.ro/servicii-medicale/ingrijiri-paliative/26-ingrijire-paliativa, preluat la data de 6 ianuarie 2012, site-ul oficial al Centrului Medical Sanor din Cluj Napoca. 3 Aceeai surs ca i la nota 2 de subsol.

1.3. Istoricul ngrijirilor paliative

Cu o istorie scurt, ncepnd din secolul trecut putem vorbi despre ngrijirea bolnavilor fr leac ,care nregistreaz o evoluie depind consolarea, aducnd ca noutate tehnici de ngrijire paliativ i control simptomatic. Noutatea const n susinerea nu numai a bolnavului, ci i a familiei lui. n 1840, n Lyon-Frana, apare o micare numit micarea azilurilor, care aduce ca noutate tratamentul paliativ modern. Acest punct este considerat nceputul ngrijirilor paliative care va continua s progreseze de-a lungul anilor. n 1900, este nfiinat Azilul Sfntul Iosif n Londra, culminnd cu precursorul azilurilor moderne, nfiinat n 1967 tot n Londra, Sfntul Cristopher (Twycross, 2002). n 1975, n Marea Britanie, Canada i Australia, datorit creterii treptate a prevalenei unor boli cronice, cunosc o dezvoltare puternic n aceast direcie. Statele Unite nfiineaz primul azil n ngrijirea paliativ n 1974, n Connecticut. Evoluia de la ngrijirea tradiional la cea modern duce la apariia unor centre care acord ngrijire n cadrul spitalelor (Twycross, 2002). Ceea ce se poate observa este c ngrijirea paliativ evolueaz de la micarea de azil, la un amestec al sistemelor de ngrijire academice, dar i nonacademice. Serviciile de ngrijire sunt oferite att la domiciliu ct i n cadru spitalicesc, de cele mai multe ori ele combinndu-se. n Europa, dezvoltarea ngrijirilor nu numai c avanseaz, dar legislaia se i pliaz pe nevoi. Romnia este pe locul 22 n Uniunea European, din cele 27 de ri n acest domeniu. Vasile Astrstoaie declara n Revista Practica Medical: ngrijirile paliative dovedesc dac suntem sau nu o societate n care omul este respectat. Un funcionar din minister face un calcul ct cost i spune la sfrit: Sunt foarte muli bani pentru un rezultat foarte mic i noi nu ne permitem! Pn acum, nu s-a implicat nici o instituie medical cu atribuii n asistena medical n a acorda mcar puin atenie ngrijirilor paliative (2011, p:115). n aceeai publicaie de specialitate, Win J.A van den Heuvel,

preedintele REPACARO4 spunea c: Nevoia de ngrijiri paliative este nc foarte mare din perspectiva pacienilor, att din perspectiv profesional, ct i din perspectiva drepturilor omului (2011). Demn de observat la momentul actual este c dezvoltarea ngrijirilor paliative are loc cu predilecie n societile moderne, societi care au n vedere respectul fa de om pn n ultima clip a vieii lui. Este foarte important ca evoluia din diferite ri s fie urmrit pentru ca s poat fi folosite succesele i experiena obinute i aplicate de alte state. Meninerea calitii vieii se face n echip multidisciplinar, n care lupt toi pentru atingerea acestui scop.

1.4. Prezentarea problemei care va fi studiat

n lucrarea mea mi propun s investighez n ce msur cunosc bolnavii cu boli fr speran de vindecare posibilitatea de a opta pentru ngrijirea de tip paliativ la domiciliu sau ntr-o instituie, n defavoarea ngrijirii oferite de familie cu limitele pe care aceasta le ntmpin, sau ngrijirea ntr-o instituie spitaliceasc orientat strict pe ngrijirea medical. De asemenea, doresc s prezint i msura n care aparintorii bolnavilor au sau nu cunotin de aceast oportunitate i modul n care se pot folosi de specialiti n ngrijirea paliativ, astfel nct s vin n ntmpinarea problemelor bolnavilor din familiile lor, cu ngrijiri specializate pe problema lor, problem deosebit tocmai prin faptul c boala pe care o suport membrii de familie este fr speran de vindecare i c apropierea morii reprezint o greutate enorm, att pentru bolnav, ct i pentru aparintori.

1.5. Motivarea alegerii temei

Am ales aceast tem - ngrijirea paleativ a persoanelor n vrst: informare i suport n ngrijirea paliativ, pentru c am observat c problemele cu care se confrunt
4

REPARCO = Regional Expertise centre for Palliative Care in Romania proiect medical romno-olandez lansat la Slatina n 12 octombrie 2009.

10

bolnavii cu boli care nu au sori de vindecare sunt deosebite i afecteaz bolnavul i familia pe toate planurile: emoional, afectiv, comportamental, cultural economic i spiritual. Doresc s vin n ntmpinarea lor cu soluii, astfel nct impactul problemelor cu care se confrunt ei s fie cel puin diminuat. Am observat c bolnavii i familiile lor vorbesc de cele mai multe ori fie foarte greu, fie aleg s nu discute subiectul considerndu-l tabu, tocmai pentru c ei tiu c boala duce inevitabil la deces. De aceea, de cele mai multe ori acest subiect este evitat. De asemenea, am observat c cei mai muli dintre ei consider c sperana nu moare i sper n nsntoire pn n ultima zi. Astfel, neacceptnd inevitabilul bolii, nu se ocup sau nu mai au timp s se ocupe tocmai de lucrurile care le-au mai rmas de fcut alturi de cei dragi lor. Abordarea subiectului de ctre familie este de asemenea greoi, tocmai din motivele artate mai sus.

1.6. Principiile ngrijirii paliative

ngrijirea paliativ are ca scop, aa cum am mai artat, ngrijirea bolnavilor aflai pe moarte. Chiar dac denumirea nc nu exista, nc de la nceputurile ei, ngrijirea acestor bolnavi avea ca i caracteristic principal, tocmai faptul c aceti bolnavi erau aproape de moarte, motiv pentru care, ngrijirea lor era aparte fa de ngrijirea bolnavilor n general. De-a lungul timpului, ngrijirea a cuprins i familia. Astfel, Twycross (2002) n lucrarea Introducing Palliative Care arat c principiile care stau la baza ngrijirilor paliative sunt cele care: asigur controlul durerii i al altor simptome; integreaz aspectele psihosociale i spirituale n ngrijirea pacientului; amelioreaz calitatea vieii i poate influena pozitiv evoluia bolii; utilizeaz o echip interdisciplinar pentru a satisface nevoile complexe ale pacientului i familiei; afirm valoarea vieii i consider moartea ca un proces natural; nu intenioneaz nici s grbeasc, nici s amne moartea; 11

pacientul i familia reprezint de fapt unitatea de ngrijire; ofer un sistem de sprijin, dnd pacientului posibilitatea s triasc pe ct posibil activ, pn la sfritul vieii;

ofer sprijin familiei n timpul bolii pacientului i n perioada de doliu; se aplic oricnd n cursul evoluiei bolii, concomitent cu alte modaliti de tratament specifice bolii respective care au ca scop eventual prelungirea supravieuirii;

include acele investigaii care sunt necesare unei mai bune nelegeri i unui tratament adecvat pentru complicaiile clinic manifeste ale bolii.5

Beneficiarii ngrijirii paliative nu sunt doar bolnavii de cancer, ci i pacienii geriatrici, cei cu boli neurologice, insuficiene de organ, SIDA, malformaii congenitale, precum i alte boli cronice care necesit o ngrijire continu sau la care simptomatologia are o evoluie imprevizibil. ngrijirea pacienilor pe moarte se extinde dincolo de controlul durerii i al simptomelor, incluznd spijinul: pacientului pe msur ce el se adapteaz la scderea abilitilor fizice i jelete anticipat pierderea familiei, prietenilor i a tot ceea ce i este familiar; familiei, care se adapteaz la faptul c cineva apropiat va muri (Twycross, 2003). Aceeai Recomandare a Comitetului de Minitri citat mai sus, arat c ngrijirea acestor pacieni devine o form de parteneriat cu pacientul, dar i cu familia acestuia. n ngrijirea paliativ nu ne intereseaz doar aspectele fizice ale pacientului, ci mai ales, cele psihice, sociale i spirituale. ntrebri despre problema religioas, care n alte specialiti sunt considerate prea intime pentru a fi adresate pacientului, n paliaie ele sunt doar de ordin general, la debutul unei conversaii, de nclzire: Cum faci fa bolii? Ce speri de la noi? Ce semnificaie au toate acestea? De unde gseti resurse (materiale dar i spirituale)? Care e cel mai important lucru acum pentru tine? etc. Se observ c ngirjirea bolnavului n boal

Din Recomandarea 24 a Comitetului de Minitri al statelor membre privind ngrijirea paliativ, 2003, aptat de Comitetul de Minitri la 12 noiembrie 2003, n cea de-a 860-a sesiune., preluat la 6 ianuarie 2012, sursa web: https://docs.google.com/viewer?a=v&q=cache:yFFNoLdeeoUJ:www.coe.ro/down_pdf.php?abs_path %3Ddocumente_traduceri/documente/Recomandarea%2520Consiliului%2520Europei.pdf.

12

terminal este strns legat de ceea ce l nconjoar att fizic familia, ct i spiritual, motiv pentru care orientarea asistrii se face att pe bolnav ct i pe necesitile lui.

1.7. Durerea. Conceptul de suferin i durere

Durerea este tot att de trebuincioas ct i moartea (Voltaire) Durerea deriv din cuvntul latinesc dolor; algia deriv din grecescul algos care nseamn durere. Acest simptom durerea a aprut o dat cu fiina uman, fiind cel mai primitiv, dar i cel mai frecvent ntlnit n practica medical, totodat i cel mai alarmant pentru bolnav (Badiu, 1986). Durerea i suferina uman au constituit o preocupare de baz nu numai pentru medicin, ci i pentru magie sau religie (Badiu, 1986). Fiecare dintre ele ncearc s atenueze durerea prin diferite metode. Percek (1975) arat n Terapeutica durerii sau durererea terapeuticii? n produse farmaceutice c suntem toi att de departe de nelegerea durerii i suferinei altuia, pe ct de departe este celibatul de exemplu, de nelegerea problemelor reale ale paternitii. Medicina bazat pe achiziiile tiinifice este capabil s ne fac s nelegem suferina i durerea. Astfel, durerea i suferina alturi de sntate i moarte, reprezint momente marcante n existena fiinei umane (Badiu, 1986). Din perspectiva simului comun, durerea se identific cu boala i, n final, cu moartea. De asemenea, Badiu (1975) arat c dintre cele cteva zeci de mii de simptome, este cea mai complex experien uman, neplcut att fiziologic ct i psihologic fiind i cel mai frecvent motiv de prezentare la medic.

De asemenea, durerea este cea mai frecvent cauz a suferinei i incapacitii de munc care afecteaz viaa a milioane de oameni de pretutindeni. Estimrile arat c aproximativ o treime din populaia rilor industrializate sufer de dureri cronice i c jumtate pn la dou treimi din populaie este n incapacitate de munc pentru perioade variind de la cteva zile pn la cteva sptmni, luni sau chiar permanent (Bonica, 1981). n afar de aceste aspecte inestimabile de sntate public, ar fi demn de luat n

13

consideraie i efectele economice ale durerii (Bonica, 1981), ceea ce atrage ca efect principal pierderea a milioane de zile lucrtoare i a importante sume de bani anual. Durerea este perceput de fiecare individ n felul lui, avnd astfel un puternic grad de personalizare, fiecare trind durerea n felul su.

Specialitii arat c durerea este greu de definit n limbaj cotidian, dar i n limbaj de specialitate (Sternbach, 1981). Asociaia Internaional Pentru Studiul Durerii definete durerea ca o experien senzorial i emoional neplcut, asociat cu lezarea real sau potenial a organismului. ncercarea de a defini durerea, noiune abstract, din mai multe puncte de vedere neurologic, fiziologic, comportamental, afectiv, lingvistic i chiar fiziologic pare s constituie o modalitate de ieire din labirintul definiiei durerii (Sternbach, 1981). Astfel, ncercarea de definire a durerii, ca un concept abstract se refer la: o senzaie personal consecutiv unei agresiuni; un stimul nociv care semnalizeaz obinuita sau iminenta leziune tisular; un model de rspunsuri care opereaz pentru a proteja organismul de ageni nocivi (Sternbach, 1981). Durerea este definit ca fiind o senzaie neplcut de intensitate variabil, rezultat al executrii receptorilor nervoi periferici de ctre stimuli care lezeaz sau amenin esuturile cu distrugerea (Badiu i Teodorescu, 1982). Durerea este constituit n primul rnd dintr-o senzaie independent i distinct i n al doliea rnd dintr-o reacie individual fa de ea, adic ceva trit n sfera psiho-afectiv. Voltaire afirma: putem 6 avea o senzaie fr s avem ideea, contiina, mrturia intern pe care o d aceast senzaie (Badiu, 1981). Se nelege din tot ceea ce am artat mai sus, c durerea este o senzaie particular care are i o tonalitate emoional. Implicaiile sunt att somatice ct i voliionale de a evita, de a scpa de ea.

TISULR, -, tisulari, -e, adj. (Anat.) Care aparine esuturilor, privitor la esuturi. Din fr. tissulaire. Sursa: DEX '98 de pe http://dexonline.ro/definitie/tisular/paradigma

14

Avnd n vedere c lucrarea mea are ca prim caracteristic implicarea social, am s dezvolt mai puin durerea vzut din perspectiva medical, perspectiva psiho-social interesnd mai n amnunt lucrarea de fa. Astfel, din acest punct de vedere, reacia la durere difer de la o persoan la alta i este influenat de o serie de factori, dintre care amintesc: vrsta, sexul, natura, durata i intensitatea stimulului, personalitatea celui care sufer, precum i dispoziia lui psihic (Badiu, 1981). Dac intervenia medicamentoas revine exclusiv medicinii, susinerea psihosocial cade n sarcina psihologului, a asistentului social i nu n ultimul rnd a preotului, adic acelui personal care cu tact dar i ajutai de cunotine de specialitate, pot susine bolnavul n lupta mpotriva durerii. Abordarea durerilor bolilor cronice care apar n bolile netratabile, din punct de vedere nemedical se face prin: instruirea bolnavului i a anturajului n vederea acceptrii situaiei ca atare, fr o resemnare defetist, ci ca o lupt real, activ, mpotriva durerii i afeciunii care a generat-o; implicarea att a bolnavului ct i a anturajului acestuia n lupta mpotriva durerii; distragerea ateniei bolnavului de la durere prin focusarea ateniei i preocuparea acestuia pe alte probleme dect cea a bolii i durerii respective; utilizarea de mijloace adecvate, a unei terapii ocupaionale, hipnozei, autosugestiei, terapiei moderne de biofeedback, cu scopul creterii eficacitii tratamentului analgetic i etiologic; ncurajarea bolnavului la orice succes obinut n vederea stimulrii voinei i mobilizrii acestuia n lupta activ mpotriva durerii (Badiu, 1981). Avansarea bolii canceroase i nu numai, toate cele care nu au anse de vindecare, l aduc pe bolnav n postura de a experimenta mai multe tipuri de simptome: durere, oboseal, scdere n greutate, slbiciune, dispnee, constipaie, confuzii, tuse, dureri i n alte zone dect cea afectat, lipsa poftei de mncare i altele, care cu tratament adecvat pot fi inute sub control. Este bine ca bolnavul s spun medicului despre oricare din simptome i s-l ntrebe tot ceea ce i este neclar. n medicin nu ar trebui s existe ruine, iar 15

asistentul social trebuie s l ajute pe beneficiar s neleag c i este permis s ntrebe i s cunoasc tot ceea ce dorete s tie despre boala lui i complicaiile ei. Gradul de acceptare i ajungere la acord n boala terminal depinde de personalitatea pacientului religie, cultur, sprijin n consiliere din partea profesionitilor din domeniul sntii i de modalitatea de ngrijire. Din toate aceste aspecte, calitatea vieii este influenat de atitudinea i valorile societii, scopul tuturor celor ce fac parte din viaa bolnavilor cu boli care nu se mai pot trata fiind acela de a menine aceast stare. Fiind un punct important n cadrul ngrijirilor paliative, am acordat acestui concept durerea un spaiu mai amplu.

1.8. Btrneea ca etap de vrst O dat cu naintarea n vrst, sntatea fizic, dar i cea mental se deterioreaz, de aceea este important s facem distincie ntre btrneea ca ultim perioad a vieii i starea de boal. Starea de boal este o stare anormal care se poate asocia oricrei vrste. Btrneea este o stare fiziologic normal care favorizeaz instalarea bolii. Acumularea deprinderilor nesntoase de-a lungul vieii: fumat, sedentarism, alimentaie incorect, consum excesiv de alcool etc., favorizeaz apariia bolilor (Bodogai, 2009). Ca i cum toate astea n-ar fi suficiente, la btrnee veniturile se restrng pentru cei mai muli dintre ei, ceea ce ngreuneaz accesul att la servicii medicale de prevenie, ct i la cele de intervenie. M refer aici la intervenii i tehnici de recuperare/ reabilitare i foarte important, ngrijiri paliative. n ceea ce privete bolile, la vrsta a III-a acestea au o caracteristic aparte: bolile sunt de cele mai multe ori concomitente, se cumuleaz cte 4-5 la o singur persoan. Gsim de exemplu: cardiopatie, hipertensiune, cataract, diabet i reumatism (polipatologie). Evoluia lor de lung durat le cronicizeaz, implicnd creterea costurilor pentru tratamente, ngrijiri i servicii sociale. Pentru ntmpinarea i contracararea costurilor este esenial ca accentul s fie pus pe prevenie (Bodogai, 2009 ). Din acest punct de vedere 16

centrele de ngrijire paleativ pun accentul i pe fazele incipiente ale bolilor grele, dup ce bolnavul este evaluat, iar echipa de evaluare concluzioneaz c exist anse de stabilizare/recuperare. Astfel, putem observa caracterul dublu al centrelor, de ngrijire a bolnavului n faz terminal, iar al doilea, de prentmpinare a bolii, de susinere i ngrijire. n acest sens este remarcabil Centrul Nova-Vita din Trgu Mure, unde acest model se practic i acum. Modelul a fost preluat de la un centru de ngrijire paliativ din Belgrad, preluat la rndul lui dup modelul Centrului Hospice St. Christopher din Londra.7 Am amintit polipatologia i cronicizarea. Nu sunt de neglijat: asocierea bolilor somatice cu cele psihice, vindecarea cu sechele, agravarea bolilor cronice, boli de nutriie i metabolism, cancere, demene, Alzheimer cu predilecie, Parkinsonul, paranoia, delirul, halucinaiile (Bodogai, 2009), apariia complicaiilor i dependena persoanelor vrstnice de personalul de ngrijire. Dac la nceputurile ei medicina paleativ se ocupa cu predilecie de cancer, acum ea are n vedere i alte boli incurabile care necesit atenie cum ar fi demena, deficiena unor organe datorate vrstei, dar i boli n stadiu final al persoanelor vrstnice. Ideea principal se axeaz pe realizarea unei caliti ct mai bune a vieii. Echipele de lucru pluridisciplinare: medici, asistente medicale, terapeui, asisteni sociali, psihologi, clinicieni, dieteticieni, lucrtori pastorali, voluntari ofer mpreun sprijin, astfel nct viaa rmas pacienilor s fie petrecut la un nivel ct mai bun cu putin. ngrijirea paleativ nu intenioneaz s curme moartea, ci privete moartea ca pe un proces normal care face parte din via.

1.9. Asistarea persoanelor cu boli n stadii terminale

Prelungirea speranei de via a fcut ca n prezent moartea s fie mai puin prezent n viaa cotidian. n mediu urban, moartea trece azi mult mai discret dect n satul de altdat, cnd decedatul aparinea tuturor (Gal, 2001). Alt tendin tot mai manifest a oamenilor este aceea de a ndeprta moartea din familie, de a o izola n intituiile medicale sau medico-sociale. Instituiile nu reprezint un
7

http://www.hospice.ro/pagini/povestea-fondatorului, preluat la data de 20 februarie, 2011, ora 23,40 de pe site-ul oficial al Hospice Casa Speranei.

17

cadru natural de deces; firesc este ca moartea s survin acolo unde individul a trit alturi de apropiaii lui, de tot ceea ce a avut semnificaie n viaa lui (Gal, 2001). Satisfacerea nevoilor psihologice este cel mai adesea ignorat. Acompaniamentul psihologic cade n sarcina personalului medical, psihologilor, asistenilor sociali clericilor. Prsirea pacientului n aceste momente este echivalentul gestului eutanasiatic, grbind sfritul (Gal, 2001). Abordarea psihologic a bolnavului vine n ntmpinarea efectelor favorizrii tratamentului medical. Tot aceasta reprezint o expresie a solidaritii i de asemenea, o respingere a abandonului; este o metod de ntr-ajutorare, de respect al vieii; este de asemenea o terapie moral (Gal, 2001). O astfel de interaciune cu bolnavul i arat c este iubit i profund acceptat aa cum este; uureaz sentimentul de disperare tocmai prin mprtirea cu cei din jur, prin discutarea deschis a bolii, determinnd trecerea progresiv spre acceptare (Gal, 2001).

1.10. Rolul asistentului social n asistarea muribundului Rolul asistentului n asistarea muribundului vrstnic sau nu, este de o complexitate mare i mbin tot ceea ce ine de abilitatea lui n asistare n general, avnd n vedere tocmai poziia n care este pus, asistnd bolnavi cu boli n faz terminal, n particular. Astfel, cnd pacientul se afl n spital, asistentul social trebuie s obin informaii care in de funcionarea instituiei. Trebuie de asemenea, s obin informaii despre asistat, de la personalul medical care i cunoate comportamentul i care tie ct cunoate acesta n legtura cu boala sa (Gal, 2001). Asistentul social nu trebuie s-l aib n vedere numai pe bolnav, ci i pe familia acestuia. Pacientul poate fi pus n legtur cu asistentul social la cererea sa sau din iniiativa personalului medical. Dilema pacientului este c nu tie ce ateapt sau ce face asistentul social (Gal, 2001). Personal am constatat c n marea lor majoritate, bolnavii cred c asistentul social este acea persoan care se ngrijete de ei efectiv i c acesta face munca infirmierului sau ngrijitorului. Tot Gal (2011) arat c responsabilitatea asistentului este s-l ajute pe pacient ca acesta s-i poat defini nevoile, cerinele, s poat s-i stabileasc paii ce trebuie s-i parcurg n ndeplinirea lor.

18

Punctul de plecare n interaciune l constituie prima ntlnire dintre pacient i asistentul social. Clientul trebuie asigurat c este liber s-i exprime orice problem pe care o simte sau orice anxietate. Abilitatea n interviul cu bolnavul a asistentului social st n atenia pe care o are n a asculta, observa i nelege ceea ce dorete s-i transmit acesta. Bolnavul poate ti sau poate bnui c este pe moarte i s-ar putea s doreasc s vorbeasc despre acest subiect, de aceea asistentul trebuie s fie pregtit i capabil s vorbeasc despre un subiect att de delicat. Contactul vizual nu trebuie evitat; atitudinea nu trebuie s fie formal i el nu trebuie s se simt stnjenit (Gal, 2001). Prin atitudine, asistentul social trebuie s transmit ncredere, nu dezamgire. Cunotinele asistentului social n privina ngrijirii muribundului, aciunile de ngrijire corespunztoare trebuie nvate iar experiena se ctig n timp (Mathes, 2010). nsoirea muribunzilor este o provocare etic ce are loc ntr-un cadru profesional. Actul uman este transformat n act profesional ce are loc att n mediu instituional ct i neinstituional. El este ns reglementat de norme, valori i atitudini profesionale; formarea iniial construiete nceputul de nvare (Mathes, 2010). Grania la care lucreaz asistentul social este la limita dintre sistemul social i cel medical. Asistentul social trebuie s neleag starea de sntate i boal (Mathes, 2010) pe baza crora construiete intervenia. Pentru bolnavii de cancer scopul asistentului social mpreun cu echipa pluridisciplinar, este de meninere a calitii vieii. Degi (2011) arat, n urma cercetrilor pe care le-a ntreprins, c pacienii i doresc tratamente care mbuntesc calitatea vieii, nu prelungirea ei. Oricare ar fi cea aleas de bolnav, asistentul social trebuie s respecte dorina i alegerea lui. n rile dezvoltate, calitatea vieii ctig teren chiar i de la diagnosticarea timpurie. Meninerea calitii vieii la standarde bune fiind cel mai important obiectiv al oricrei terapii (Degi, 2011). Acest rol trebuie s l adopte asistentul social care i desfoar activitatea n ngrijirea paliativ. Linia pe care asistentul social trebuie s o urmeze n discuiile cu pacientul nu trebuie s fie bine stabilit. Dac bolnavul nu dorete s vorbeasc despre boal sau despre moarte, dar consider c probleme legate de vizitele rudelor, situaia financiar, modul de organizare a asistrii la domiciliu sunt mult mai importante pentru el, asistentul social 19

trebuie s-i demonstreze c este liber s schimbe subiectul interviului (Gal, 2001). Modul n care asistentul social reuete s arate c situaia bolnavului este foarte important pentru el, l vor ajuta pe acesta s continue s vorbeasc. Nu este exclus ca bolnavul s poat vorbi deschis despre subiectul morii, fr reineri; de asemenea asistentul social trebuie s fie pregtit s rspund fr ezitri sau anxietate, astfel nct s nu ajung el s fie pus n postura de a trebui s fie ajutat (Gal, 2001). Recunoaterea realitii situaiei arat c asistentul social poate tri pierderea alturi de client. Pacientul are dreptul s fie trist pentru ceea ce pierde; nu trebuie s i se spun s se nveseleasc sau s nceteze s fie morbid i c tristeea lui este suprtoare pentru ceilali. Tot ceea ce spune este important; asistentul social poate ntri simul identitii i autoaprecierea pacientului. Nu trebuie s se team s pun ntrebri pentru c toate acestea l conving pe client c ceea ce spune este valoros i c el nc mai are lucruri importante de transmis (Gal, 2001). n relaia bolnav-asistent social, comunicarea este de o importan deosebit: disponibilitatea, abilitatea de a asculta, de a-l asculta pe cellalt, fac din comunicare reuita n aciunea pe care asistentul social o ntreprinde. Comunicarea este stabilit nu numai verbal, prin dialog ci i prin contactul corporal: atingere, mngiere, strngere de mn. Ea nu trebuie eliminat nici la cei cu diminuri mari psihice, deoarece ea acioneaz ca o mngiere, fcndu-se uneori la nivelul incontientului.

1.10.1. Obiectivele interviului n asistarea bolnavului muribund Gal (2001) n cartea sa Vine o zi... arat c obiectivele interviului n asistarea vrstnicului muribund trebuie s urmreasc urmtoarele obiective : a) S identifice angoasele din sensul ntrebrilor i s le diminueze prin rspunsuri; b) S descifreze n expresia feei gradul suferinei, care uneori poate fi mut; c) S stabileasc particularitile personale ale muribundului ce rezult din istoria vieii lui; d) S stabilieasc dorinele muribundului;

20

e) S stabileasc reaciile i stadiile psihologice pe care le parcurge; f) S favorizeze relaiile cu ceilali: mpcare, evitarea rivalitilor; g) S favorizeze ntoarcerea asupra traiectoriei sale existeniale; h) S permit desfurarea sensului vieii. n interviurile realizate pentru evaluare, asistentul social trebuie s urmreasc i s respecte aceste obiective, pentru c o evaluare corect duce la rezultatele dorite.

1.10.2. Grupurile i asistarea n asistarea persoanelor cu boli incurabile, implicarea asistentului social este direct i ea rmne la baza ajutorului efectiv. Un sprijin eficace poate fi folosirea grupului de discuii (Gal, 2001). Folosirea grupurilor n analizarea bolnavilor de cancer s-a fcut iniial pentru a-i ajuta n sentimentele lor de izolare i tulburare, astfel nct ei s vad c nu sunt singuri cu temerile lor, ncurajndu-i s mprteasc tririle grele pe care cu greu le-ar spune chiar i apropiailor. Astfel, ntlnirile de grup pot deveni surs de suport att pentru pacient ct i pentru asistent (Gal, 2001). n aceeai carte, Gal (2001) arat, citndu-l pe Goodyear, c exist trei stadii bine definite prin care trec discuiile grupului: Stadiul 1 pacienii i-au exprimat confuzia i mnia plngndu-se c ceilali i consider morbizi i nspimnttori i c nu pot mprti cu ei sentimentele lor i faptul c se simt evitai; mnia lor este rezultatul izolrii sociale. De asemenea ei i-au exprimat teama n legtur cu pierderea controlului emoional i intelectual; ei au vorbit despre un conflict continuu n acceptarea i negarea bolii, anxietate evident a familiei i personalului medical. Stadiul 2 este definit prin indecizie, exprimarea mniei fiind nlocuit cu teama, frustrarea i tristeea pierderii. Stadiul 3 este stadiul acceptrii n care pacienii ncep s priveasc impactul cu boala personal, dar i felul n care trebuie s reacioneze fa de situaie i fa de ceilali. Rezultatul grupurilor este c pacienii au ajuns s vorbeasc n mod spontan i liber de temerile lor. Activitile de grup au dezvoltat abilitatea de a exercita un anumit control

21

n situaii sociale i c le-a ntrit stima de sine. Dac terapeutul a fost capabil s fac fa confruntrii cu moartea i cu sentimentele de mnie i disperare, atunci beneficiile ntlnite de grup au fost evidente cu condiia ca terapeutul s fie capabil s fac fa confruntrii cu moartea i cu sentimentele asociate de mnie i disperare (Gal, 2001). Asistentul social trebuie s manifeste compasiune i preocupare n asistarea pacienilor aflai n stadii terminale, acestea dou constituind elementele vitale ale aciunii lui. n ngrijirea acestor bolnavi nu trebuie luate n considerare numai nevoile fundamentale de confort, igien, hran i odihn, ci i nevoile specifice de combatere i diminuare a durerii, control al simptomelor i n mod special cele personale care sunt i de ordin psihologic. De asemenea, bolnavul trebuie s fie nconjurat de prezen uman, comprehensiv, s fie ascultat, s i se creeze sentimentul de securitate, de grij i ajutor la nevoie, s fie apreciat i respectat (Gal, 2001). n accepiune psihologic, Elisabeth Kbler-Ross, citat de Gal (2001), n aceeai lucrare, identific cinci stadii psihice ale bolnavului n faz terminal: 1. Negarea Bolnavul nu accept realitatea, faptul c moartea este aproape; el crede c negnd are timp s i adune forele. Aceasta este perioada n care se poate ca bolnavul s fie activ pentru ultima dat n viaa lui, de aceea trebuie sprijinit n activitile lui i prevenit cnd depune prea mult efort. 2. Mnia Dup ce afl tot mai multe despre boala lui, apare ntrebarea: De ce tocmai mie?! Apar totodat i reprourile. Este o perioad foarte grea att pentru bolnav ct i pentru apropiaii lui. Prin comportamentul agresiv, bolnavul nu face dect s atrag atenia aspura lui. 3. Tocmeala n aceast faz, probabil se gndete c exist un motiv bine ntemeiat pentru faptul c el trebuie s moar. Are mustrri de contiin i caut n viaa trecut lucruri pe care nu le-a evitat. Simte nevoia s fac mprteli i nu de puine ori face nelegeri cu Dumnezeu. 4. Depresia Pentru c nu vede o cale de rezolvare, de speran de vindecare, bolnavul devine anxios, starea lui psihic se degradeaz, ceea ce face s nu-i poat ndeplini sarcinile zilnice devenind dependent de cei din jur. Se nvinovete pentru propria moarte i poate aprea tendina de suicid. 5. Acceptarea Bolnavul fiind ntr-o stare fizic i psihic degradat se gndete tot mai des la moarte. n aceast etap, mnnc i vorbete foarte puin i nu manifest 22

interes pentru evenimentele din jurul lui. Este obosit i slbit i doarme aproape toat ziua. Prezena fizic i mngierea spun mai multe dect cuvintele. Un semn c moartea este aproape o reprezint viziunea pe patul de moarte, cnd muribundul i vede rudele moarte mai demult. Avnd n vedere toate cele artate mai sus n acest subcapitol, vedem c lucrul cu astfel de grupuri nu este uor. Conductorul unui astfel de grup trebuie s aib n vedere c starea lor este special i nu trebuie s piard din vedere acest aspect. Din experiena mea n cadrul grupurilor pe care le-am inut n spital, consider c este bine ca grupul s aib maxim ase membri, pentru c timpul alocat nu poate fi lung i pentru c moderatorul/liderul trebuie s nu piard din vedere pe nici unul din ei. Am artat n acest capitol cu ce se ocup ngrijirea paliativ; am definit conceptul i am explicat ce se nelege prin calitatea vieii. Pentru c lucrarea mea intereseaz cu precdere care sunt obiectivele ngrijirii paliative tocmai pentru c ele sunt cele care intereseaz bolnavul, le-am enumerat i explicat. Am dezvoltat pe larg conceptul de durere pentru c asistentul social lucreaz cu o categorie de bolnavi pentru care durerea este parte din via iar asistentul social nu trebuie s piard din vedere acest aspect. Am artat care sunt particularitile btrneii ca etap de vrst, n ce const asistarea persoanelor cu boli n stadii terminale, dar i care este rolul asistentului social n asistarea muribundului. n capitoul II Cercetarea, doresc s identific de ce persoanele cu boli n faz terminal nu apeleaz la serviciile de ngrijire paliativ i ce se poate face ca aceast stare s fie cel puin mbuntit.

23

CAPITOLUL 2. CERCETAREA Am nceput aceast lucrare cu dorina de a veni n sprijinul bolnavilor cu boli care nu au anse de vindecare, dar i al vrstinicilor copleii de bolile btrneii, pentru c am observat c toi bonavii pe care eu i-am cunoscut sau pe care i cunosc nu au ales dect varianta internrii n spital sau ngrijirea oferit de familie. Am avut n vedere creterea semnificativ a mbolnvirilor de cancer din ultimii ani, dar i lipsa de informare a cetenilor n ceea ce privete ngrijirea paliativ. Apariia unei boli grave, cu att mai mult a unei boli terminale, produce modificri semnificative att n viaa bolnavului, ct i a familiei. Cnd membrii familiei lipsesc sau exist, dar sunt implicai n activiti socio-economice, viaa bolnavului care necesit ngrijiri speciale este serios afectat, pentru c ngrijirea sa necesit supraveghere permanent, iar cnd timpul pe care familia l poate aloca bolnavului este limitat, problemele nu numai c se multiplic, ci se i complic; nu trebuie omis faptul c i membrii familiei au nevoie de odihn dup orele de serviciu. Factorii de stres, psihici i emoionali, intervin n relaia familial i ei nu fac dect s complice lucrurile, att pentru bolnav ct i pentru aparintori, ncepnd de la igien i terminnd cu aplicarea tratamentelor medicale. Astfel, ngrijirea paliativ vine n ntmpinarea nevoilor de ambele pri. Sistemul familial poate fi educat i sprijinit, astfel nct rezultatele s satisfac cerinele ambelor pri. Incidena cancerului a crescut semnificativ n ultimii 20 de ani n Romnia, afectnd n mod direct rata mortalitii. Din declaraiile medicilor de familie participani la studiul meu, a rezultat faptul c, n ultimii doi ani, acetia au nregistrat cte un nou caz de cancer o dat la 3-4 zile. n lucrarea Aspecte psihosociale ale bolilor tumorale Evaluare i intervenie, Degi (2011) arat c, n Romnia, incidena tumoral este relativ temperat, dar mortalitatea datorat acesteia este n cretere, apropiindu-se de media Europei (179,8 n ara noastr, fa de 182,70 n Europa).

24

Studiul meu vizeaz n principal municipiul Cmpia Turzii. Cercetnd incidena cancerului i a altor boli tumorale la nivelul cabinetelor medicilor de familie din acest municipiu i raportnd-o la evoluia cancerului din ultimii ani, am constatat o cretere semnificativ a acestei boli, astfel c bolile maligne s-au multiplicat de trei ori n ultimii trei ani. 2.1. Obiectivele, ipoteze i ntrebri ale cercetrii

n Capitolul 1 am analizat literatura de specialitate pe larg i am artat care este scopul acestei lucrri. n continuare, voi prezenta obiectivele cercetrii proprii i ipotezele de studiu pe care mi-am propus a le testa n urma investigaiei de teren pe care am realizato.

2.1.1. Obiectivele cercetrii Studiul meu urmrete s prezinte o analiz, ntr-o mai mare msur cantitativ i ntr-o mai mic msur calitativ, asupra tipurilor de ngrijire pe care bolnavii cu boli n faz terminal le aleg, n funcie de anumite caracteristici socio-demografice i de informaiile pe care le dein n legtur cu acestea.

2.1.2. Obiectivul central Se refer la identificarea factorilor care determin alegerea lor, raportat la tipul i calitatea ngrijirii n ultima faz a bolii, prin: analiza nevoilor; calitatea serviciilor pe care i le pot permite n funcie de situaia socioeconomic; informaiile de care dispun n ceea ce privete existena serviciilor de ngrijire paliativ; analizarea modalitilor de raportare la viitor referitor la tratament i ngrijire.

2.1.3. Ipotezele de cercetare Ipoteza de cercetare pre-intervenie: 25

1. Gradul de cunoatere a existenei centrelor de ngrijire paliativ variaz n funcie de caracteristicile socio-demografice i medicale ale pacienilor cu boli incurabile. Ipoteze de cercetare post-intervenie: 1. Se remarc o relaie semnificativ statistic ntre nivelul cunoaterii existenei centrelor de ngrijire paliativ constatat nainte de intervenie i intenia de a apela la servicii de ngrijire paliativ n urma unui program de informare a pacienilor cu boli incurabile n legtur cu o astfel de alternativ. 2. Dup programul de informare, intenia de a apela la serviciile de ngrijire paliativ nu variaz semnificativ dup caracteristicile socio-demografice i medicale ale bolnavilor incurabil. n urma implementrii programului de informare a pacienilor inclui n lotul de cercetare, m-am axat i asupra unei ntrebri de cercetare. Totui, n cutatea rspunsurilor la aceast ntrebare, nu am aplicat un demers investigaional de tipul testrii de ipoteze, ci concluziile formulate de mine au mai degrab un caracter descriptiv, specific analizei calitative a datelor culese n cursul cercetrii: n cazul n care bolnavii afl ce nseamn i unde pot apela la ngrijiri paliative i i arat disponibilitatea n aces sens, care sunt principalele constrngeri care le limiteaz accesul la aceste servicii? Menionez nc de pe acum c testarea ipotezelor post-intervenie i explorarea ntrebrii de cercetare care a succedat programului de informare pe care l-am implementat, le-am realizat i dezvoltat n capitolul lucrrii referitor la intervenia propriu-zis.

2.2 Metodologia cercetrii Lucrarea mea prezint principalele rezultate axate pe studiul ngrijirea paliativ a persoanelor n vrst, informare i suport desfurat n perioada iulie 2011 - mai 2012 la nivelul serviciilor medicale, mai precis al cabinetelor medicilor de familie din Cmpia Turzii, precum i al Spitalului de Oncologie din Cluj-Napoca.

26

Astfel, cercetarea de teren am desfurat-o n cadrul municipiului Cmpia Turzii la dou policlinici, unde am investigat incidena i prevalena bolilor terminale, n idee de a surprinde evoluia acestora pe parcursul ultimilor doi ani. Cmpia Turzii este un municipiu relativ mic, care nregistreaz un numr de 12 medici de familie la o populaie stabil de 30.000 de locuitori8. La data studiului, cei 12 medici de familie nsumau un numr de 18.750 locuitori asigurai la sistemul de sntate. Restul de 11.250, fie nu aparin de nici un medic de familie din localitate, fie sunt nregistrai n alt localitate, fie lipsesc din alte motive nedeclarate oficial. Din cei 18.750 nregistrai, 678 figureaz cu diagnostice de boli care nu au anse de vindecare, reprezentnd un procent de 4,096%, corespunztor lunii octombrie 2011, ca perioad n care am derulat cercetarea de teren. Din declaraiile medicilor de familie, a rezultat faptul c, n ultimii doi ani, s-au nregistrat - aa cum am artat mai sus - cte un nou caz de cancer la 3-4 zile, astfel numrul de bolnavi cu boli tumorale crescnd n total cu 341, ceea ce reprezint o cretere de 2,406%.

2.3. Lotul cercetrii Aa cum reiese i din trecerea n revist a literaturii de specialitate din partea nti a lucrrii, naintarea n vrst este direct proporional cu creterea numrului de bolnavi. Dup cum i Degi (2011) meniona n lucrarea sa, ntr-adevr segmentul de populaie de vrsta a 3-a prezint un risc mai ridicat de mbolnvire, n comaparaie cu grupele de vrst mai tinere. Pe de alt parte, din declaraiile medicilor de familie se constat c n ultimii ani, a sczut vrsta persoanelor care dobndete o astfel de boal, cei afectai provenind tot mai des din rndurile adulilor maturi i, un fapt ngrijortor, ale adulilor tineri i ale copiilor. Pentru c datele obinute de la medicii de familie n ceea ce privete identitatea bolnavilor i posibilitatea de a-i chestiona direct a fost anulat din start pe motivul confidenialitii i pentru c am considerat necesar a sta de vorb cu aceast categorie de bolnavi n mod direct, am recurs la a-i aborda n Spitalul de Oncologie din Cluj-Napoca;
8

http://www.campiaturzii.ro/index.php?id_menu=7, preluat la 7 noiembrie 2011, ora 9,00, de pe site-ul oficial al municipiului Cmpia Turzii. (A SE PRECIZA I TITLUL SAU TIPUL DOCUMENTULUI/ SITE-ULUI)

27

apoi, obinnd informaii din aproape n aproape, conform tehnicii bulgrelui de zapad (Rubin i Babbie, 2011: 358), am reuit chestionarea a 25 de bolnavi la domiciliu, neinstituionalizai n momentul chestionrii. Analiza este cu predilecie una cantitativ i am ales-o ca opiune datorit faptului c aplicarea anchetei pe baz de interviu n cadrul spitalicesc este greoaie, avnd n vedere starea participanilor la studiu: bolnavii sunt conectai la aparatura medical, se afl sub tratament i supraveghere permanent, iar condiiile n care m-am prezentat n faa lor cu halat i masc, masc pe care eu am considerat-o o barier n comunicare, ea acoperindumi faa i ceea ce eu doream s transmit au ngreunat comunicarea cu ei. De asemenea, acceptul persoanelor strine n astfel de instituii n vederea interaciunii cu bolnavii, este din capul locului dificil de obinut. Dup ce am efectuat studiul n spital, am reuit din om-n-om, chestionarea a 25 de bolnavi la domiciliu. Nici aici situaia nu a fost mult mbuntit, avnd n vedere reticena lor n discutarea acestui subiect. Din ceea ce am observat n cercetarea mea, situaia de risc este o trstur general a acestui segment de bolnavi, fiind caracterizat prin urmtoarele aspecte: a) Lipsa de informare n ceea ce privete tipul de servicii oferite prin ngrijirea paliativ n primul rnd; b) Accesul limitat la servicii de informare privind drepturile sociale n general; c) Greutate n deplasarea de la domiciliu la instituiile specializate sau deplasarea cu dificultate n interiorul domiciliului; d) Izolarea social datorat faptului c parte din ei sunt singuri sau sunt cu partenerul de via de aceeai vrst i cu problemele date de aceasta; unii dintre ei au copii plecai n noile familii sau emigrai n rile Europei de Vest sau n SUA; e) Reducerea capacitii de autogospodrire/ ngrijire, ceea ce i determin s apeleze la modaliti de ajutor extern. Pentru c vrsta a treia are ca i particularitate cumulul bolilor, acest aspect trebuie luat serios n vedere i corect evaluat pentru c, pe lng boala tumoral, bolnavul mai nregistreaz i alte afeciuni, printre care cel mai adesea se numr: boli cardiace,

28

hepatice, pulmonare avansate, diabet, insuficien renal sau hepato-biliar, boli vasculare periferice sau boli degenerative neurologice. Lucrarea mea are ca scop s identifice n ce msur populaia din municipiul Cmpia Turzii, bolnav de boli tumorale i altele fr anse de vindecare, cunoate alternativa oferit de ngrijirea paliativ. Dup nceperea activitii de cercetare la cabinetele medicilor de familie, am constatat c, din totalul de 30.000 de locuitori ai municipiului, figureaz nregistrai la medicii din aceast localitate 18.750, adic 62,5%. Aa cum am artat mai sus, am chestionat un lot de 25 de bolnavi instituionalizai i 25 neinstituionalizai; de asemenea, am intervievat patru medici de familie dispui s colaboreze la realizarea acestei lucrri. Populaia int a studiului include urmtoarele categorii de persoane: bolnavi cu boli tumorale instituionalizai i neinstituionalizai; bolnavi vrstnici cu demen, Alzheimer, Parkinson i alte boli degenerative neurologice, instituionalizai sau nu; persoane cu boli n stadii terminale; persoane cu boli cronice; persoane vrstnice singure lipsite de suport familial.

Pentru selectarea grupului am folosit tehnica eantionrii teoretice (Paille, 2002: 144-145). n vederea aplicrii instrumentelor de cercetare, am respectat dreptul personal al bolnavului de a participa sau nu la studiu i de a utiliza datele lui personale, fotografii i alte documente cu caracter personal, n scopul documentrii lucrrii. Pentru toi cei 50 de bolnavi participani la studiu, am avut n vedere ca i criteriu principal ca persoana s fie declarat bolnav de una din bolile care nu se pot trata; n rest, condiiile de via, socioeconomice, demografice, sexul i vrsta au prezentat variaii de la un bolnav la altul. Aa cum am artat mai sus, 25 de respondeni participani la chestionare se aflau internai n spital, iar 25 se aflau la domiciliu la momentul anchetei. Scopul lucrrii fiind de a constata dac este nevoie de informarea persoanelor bolnave de boli grave despre existena serviciilor de ngrijire paliativ, dac ele i doresc un astfel de serviciu, ce trebuie fcut pentru ca persoanele n general, s aib astfel de 29

informaii nainte de apariia bolii lor sau a membrilor familiilor lor, pentru toate acestea am recurs la culegerea datelor astfel nct s pot formula rspunsuri, concluzii i propuneri n legtur cu problema pe care eu o am n vedere.

2.4. Metode, tehnici i instrumente utilizate n culegerea informaiilor Metodele folosite de mine pentru personalul medical sunt ancheta prin interviu semistructurat i observaia; n realizarea interviului cu medicii de familie am utilizat ca instrument ghidul de interviu, iar n cadrul observaiei, grila de observaie. n ceea ce-i privete pe bolnavi, am considerat c cel mai bine se pliaz situaiei speciale n care se afl aceast categorie de participani la studiu chestionarul, avnd n vedere c se reduce semnificativ timpul necesar culegerii informaiilor. Pentru cercetarea mea am realizat interviurile, am cules datele statistice de interes, am completat grilele de observaie i am aplicat chestionarele att bolnavilor ct i medicilor de familie; apoi am ncercat s gsesc o modalitate de a le organiza n aa fel nct s fie ct mai relevante pentru cercetarea de fa.

2.5. Metode de prelucrare i analiz a datelor Datele cantitative obinute n urma cercetrii de teren au fost introduse ntr-o baz de date i apoi prelucrate cu ajutorul Programului SPSS. Asupra informaiilor de tip cantitativ am realizat att o analiz descriptiv, ct i una inferenial, sub forma testrii ipotezelor. n cadrul analizei descriptive, am utilizat tabele de frecvene i am calculat i interpretat unii dintre indicatorii statistici descriptivi, ca de pild media i abaterea standard, iar pentru testarea ipotezelor am folosit ca teste de semnificaie asocierea i testul t (student). n analiza statistic descriptiv i inferenial, am utilizat urmtoarele variabile: vrsta, sexul, domiciliul rural/ urban, nivelul educaional, frecvena internrilor n spital, statutul socio-economic, gradul de cunoatere a existenei serviciilor de ngrijire paliativ. Am ncercat ca, prin analiza statistic a datelor din chestionare, s evideniez ce se ntmpl n realitate cu pacienii diagnosticai cu boli care nu se mai pot vindeca.

30

2.6. Prezentarea rezultatelor 2.6.1. Rezultatele analizei descriptive n prima etap a cercetrii am aplicat dou instrumente de evaluare (Anexele 1 i 2) cu scopul identificrii aspectelor referitoare la incidena i prevalena bolnavilor cu boli n faz terminal din municipiul Cmpia Turzii. n Tabelul 1, pentru confidenialitate i la solicitarea lor, am folosit doar iniiala numelui medicului de familie. Tabelul 1. Repartizarea pe medicii de familie a bolnavilor cu boli care nu au anse de vindecare Nr. crt. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. Total Medic de familie Dr. R Dr. M Dr. N Dr. G Dr. S Dr. T Dr. A Dr. B Dr. U Dr. L Dr. D Dr. C Total nregistrai 2.200 1.610 2.580 1.410 1.200 1.350 1.540 1.120 1.450 1.250 1.480 1.560 Total bolnavi cu boli terminale 44 97 98 78 29 64 82 45 48 45 66 72 Bolnavi nregistrai n ultimii doi ani 20 45 52 34 14 30 35 15 19 14 24 39

12 medici 18.750 768 341 Tumorile de care sufer bolnavii sunt n general: mamare, ovariene, de col uterin,

cancer de piele, de colon, esofagian, intracranian, vezical, bronho-pulmonar, gastric,

31

tiroidian, rectal, prostatic. Alte afeciuni includ hepatite virale, ciroze, demene, Alzheimer, Parkinson i un singur caz de HIV. n privina bolnavilor, au participat la studiu, aa cum am artat, un numr de 50 de pacieni att instituionalizai ct i neinstituionalizai. n cele ce urmeaz voi prezenta principalele caracteristici ale lotului de respondeni. Din totalul bolnavilor incurabil investigai, 56% au fost femei. Ca vrste, lotul investigat a cuprins aduli pn la 40 de ani ntr-o pondere de 16% i bolnavi cu vrste ntre 41 i 60 de ani ntr-o pondere de 22%; cea mai mare pondere au avut-o n lotul investigat vrstnicii cu vrste cuprinse ntre 61 i 85 de ani, acetia nregistrnd un procent de 62%. Aproape trei sferturi dintre respondeni beneficiaz de un venit de maxim 1000 lei pe lun i doar 26% au venituri peste acest plafon. Dup statutul ocupaional, circa 20% dintre respondeni se aflau nc n cmpul muncii, 22% dintre ei erau pensionai pe caz de boal, iar datorit ponderii mari n lotul studiat a vrstncilor, cei mai muli dintre respondeni erau pensionai la limita de vrst (52%). n ceea ce privete situaia locativ, aproape toi bolnavii chestionai (90%) erau n posesia unei locuine proprietate personal. Tabelul 2. Nivelul educaional al bolnavilor inclui n cercetare Nr. crt. 1. 2. 3. 4. 5. 6. Nivelul de educaie fr studii 4 clase 8 clase coal profesional liceu studii universitare TOTAL Numrul de bolnavi 1 22 8 8 8 3 50 Procentul 2 44 16 16 16 6 100

Tabelul 2 prezint distribuia bolnavilor inclui n studiu n funcie de nivelul de educaie atins la momentul investigaiei. Dintre toi chestionaii, 16 au studii medii (coal 32

profesional i liceu), reprezentnd aproape o treime dintre respondeni, iar 3 au studii superioare, ceea ce reprezint doar 6% din lotul investigat. Dintre cei 19 bolnavi cu nivel educaional mediu i ridicat, 14, adic circa trei sferturi, nu cunoteau nimic despre ngrijirea de tip palitiv nainte de intervenie. Una dintre caracteristicile de interes ale acestei categorii de populaie se refer la numrul de spitalizri acumulate pna la data anchetei. Astfel, aproape trei sferturi dintre bolnavii anchetai aveau la activ 4 sau mai multe internri. Avnd n vedere populaia int asupra creia se centreaz cercetarea de fa, am luat n studiu un set de variabile cu relevan pentru pacienii cu boli incurabile. n cazul bolilor incurabile, mai ales a celor aflate n faza terminal, faptul ca pacientul s aib n familie persoane care l pot ngriji este foarte important, iar n cazul prezentului lot de cercetare, 72% dintre bolnavi au declarat c au n familie astfel de persoane. Faptul c circa trei sferturi dintre bolnavii chestionai au posibilitatea de a fi ngrijii n familie de ctre persoane adulte, poate fi explicaia c familia i bolnavul nu au cutat alte alternative pn la momentul anchetei. Un alt aspect important se refer la preferinele pe care le au bolnavii n situaia n care nu se mai pot descurca singuri. Astfel, jumtate dintre ei ar dori s primeasc ajutor specializat la domiciliu, a doua opiune fiind aceea de a chema ambulana spre a fi dus la spital, n cazul unei treimi dintre respondeni, iar 14% dintre cei chestionai prefer s primeasc ajutor la domiciliu din partea familiei. Referitor la alternativa ngrijirii paliative, doar un sfert dintre respondeni au avut cunotin de existena unor servicii medicale i de ngrijire paliativ pentru persoane cu boli terminale i doar 18% au tiut despre funcionarea unor centre de ngrijire paliativ. Cu toate acestea, peste trei sferturi dintre bolnavii anchetai au precizat c ar apela la servicii de ngrijire paliativ (78%).

2.6.2. Analiza inferenial a datelor

33

Ipoteza de cercetare pre-intervenie. Gradul de cunoatere a existenei centrelor de ngrijire paliativ variaz n funcie de caracteristicile socio-demografice i medicale ale pacienilor cu boli incurabile. n cele ce urmeaz voi prezenta sub form grafic rezultatele tabelelor de contingen obinute din distribuia simultan a variabilei dependente n combinaie cu fiecare dintre variabilele explicative enumerate mai sus. Graficul 1. Ponderea respondenilor femei i brbai n funcie de gradul cunoaterii existenei centrelor de ngrijire paliativ

86.36 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 da brbat femeie nu 21.43 13.64 78.57

Graficul 1 prezint diferenele ntre cele dou sexe n ceea ce privete gradul cunoaterii existenei centrelor de ngrijire paliativ. Putem remarca faptul c femeile sunt mai informate dect brbaii n aceast privin, chiar dac diferenele nu par a fi foarte marcante (21,43% versus 13,64%).

34

Graficul 2. Ponderea respondenilor dup grupa de vrst i gradul cunoaterii existenei centrelor de ngrijire paliativ
90.32

100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 da 26-60 ani 61-85 ani nu 9.68 31.58 68.42

Aa cum era de ateptat, bolnavii mai tineri sunt mai informai n ceea ce privete oportunitatea oferirii unor servicii alternative de ngrijire n cazul bolilor terminale, iar aceast diferen este una evident. Astfel, conform datelor din Graficul 2, 31,58% dintre bolnavii cu vrste ntre 26 i 60 de ani tiu c exist centre de ngrijire paliativ, n timp ce doar 10% dintre bolnavii vrstnici cu vrste ntre 61 i 85 de ani au cunotin despre acestea. Datorit limitelor impuse de aplicarea testului de asociere, am restrns categorizarea nivelului de studii la dou nivele: pn n opt clase i peste opt clase. Graficul 3 prezint tabelul de contingen n care e afiat distribuia simultan a celor dou variabile subsumate ipotezei de studiu. Conform ateptrilor, bolnavii cu un nivel de educaie mai ridicat ating un nivel al cunoaterii existenei centrelor de ngrijiri paliative ntr-o pondere de 3 ori mai mare, n comparaie cu bolanavii mai puin educai care compul lotul de cercetare (31,58% versus 9,68%).

35

Graficul 3. Ponderea respondenilor n funcie de nivelul de educaie i de gradul cunoaterii existenei centrelor de ngrijire paliativ

100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 da
maxim 8 clase

90.32

68.42

31.58

9.68

nu
peste 8 clase

Datele din Graficul 4 prezint situaia cunoaterii existenei centrelor de ngrijire paliativ n funcie de statutul ocupaional al respondenilor. Se pare c cei mai informai sunt bolnavii pensionai de boal (27,27%), urmai de cei angajai sau cu alt statut (23,08%). Bolnavii vrstnici pensionai la limit de vrst cunosc n cea mai mic msur despre existena alternativei ngrijirilor paliative.

36

Graficul 4. Ponderea respondenilor n funcie de statutul ocupaional i de gradul cunoaterii existenei centrelor de ngrijire paliativ
90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 pensionat de boal pensionat la limita de vrst da nu angajat sau alt statut 27.27 11.54 23.08 72.73 88.46 76.92

Graficul 5. Ponderea respondenilor n funcie de existena unor persoane din familie care pot oferi ngrijire i gradul cunoaterii existenei centrelor de ngrijire paliativ
92.86 77.78

100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 da da nu nu 22.22 7.14

37

Graficul 5 ne indic faptul c, acolo unde exist n familie persoane care pot acorda ngrijire unui membru diagnosticat cu o boal incurabil, cresc ansele de a dobndi informaii despre existena unor servicii alternative, cum ar fi cele oferite de centrele de ngrijire paliativ. Astfel, n aceste familii ponderea deinerii unor astfel de cunotine atinge 22,2%, pe cnd n familiile care sunt lipsite de resursa uman n ngrijirea membrilor cu boli incurabile, ponderea informrii n aceast privin este de sub 10%. Graficul 6. Ponderea respondenilor dup numrul de spitalizri i gradul cunoaterii existenei centrelor de ngrijire paliativ
83.33

90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 da intre 1 si 3 spitalizari 21.43 16.67

78.57

nu 4 sau mai multe spitalizari

Gradul de cunoatere a existenei centrelor de ngrijire paliativ prezint unele diferenieri i n funcie de numrul de spitalizri ale bolanvilor inclui n lot, chiar dac deosebirile nu sunt proeminente. Astfel, conform Graficului 6, bolnavii cu mai puine spitalizri la activ sunt cu puin mai informai despre aceste oportuniti dect cei cu 4 i mai multe spitalizri (21,43% versus 16,67%). Aceast diferen ar putea sugera faptul c bolnavii incurabil care au spitalizri multiple n sistemul medical tradiional au acceptat aceast variant ca modalitate unic de tratament i c nici nu se gndesc c ar putea apela i la o variant alternativ de abordare a unei boli aflate n faz terminal.

38

Dup ce am explorat diferenele n cunoaterea existenei centrelor de ngrijire paliativ n funcie dup cele 6 caracteristici socio-demografice i medicale (sex, vrst, educaie, ocupaie, persoane din familie care pot acorda ngrijire n bolile incurabile, i respectiv numr de spitalizri), vom trece acum la testarea semnificaiei acestor diferene. Avnd n vedere nivelul de msur calitativ al tuturor variabilelor incluse n ipoteza de studiu, am realizat testarea ipotezei cu ajutorul asocierii. n cazul acestei prime ipoteze, variabila dependent o constituie cunoaterea sau nu a existenei centrelor de ngrijire paliativ, iar setul de variabile independente inclus n analiz cuprinde: sexul, vrsta, statutul educaional i ocupaional, existena sau nu a unor persoane din familie care pot acorda bolnavului ngrijire (reeaua familial), i respectiv numrul de spitalizri nregistrate pn la momentul anchetei. Acestea fiind specificate, am recurs la aplicarea succesiv a testului de asociere, care combin aceeai variabil dependent cu fiecare din cele 6 variabile explicative. Tabelul 3 prezint rezultatele testelor succesive de asociere, incluznd valoarea lui hi ptrat, gradele de libertate i nivelurile de semnificaie corespunztoare fiecrei valori a acestui indicator de asociere. Tabelul 3. Rezultatele asocierilor succesive dintre cunoaterea existenei centrelor de ngrijire paliativ i diverse caracteristici socio-demografice i medicale Variabila dependent: cunoaterea existenei centrelor de ngrijire paliativ Grade de Nivel de Hi ptrat Cramers V libertate semnificaie Sexul 0,507 1 0,101 0,48 Vrsta 3,828 1 0,277 0,05 Educaia 3,828 1 0,277 0,05 Ocupaia 1,603 2 0,179 0,45 Reeaua familial 1,553 1 0,176 0,21 Numrul spitalizrilor 0,155 1 0,056 0,69 O prim apreciere important pe care o putem desprinde, n urma studierii Variabila explicativ comparative a rezultatelor asocierii prezentate n Tabelul 3, este aceea c diferenele n funcie de sex, ocupaie, reea familial de suport i numr de spitalizri n ceea ce privete gradul cunoaterii existenei centrelor de ngrijire paliativ, nu sunt semnificative din punct de vedere statistic. Aceast constatare este susinut de faptul c nivelurile de semnificaie

39

corespunztoare valorilor hi ptrat n cazul celor 4 variabile explicative depesc cu mult pragul maxim acceptat de 0,05. Aadar, gradul cunoaterii sau al necunoaterii existenei centrelor de ngrijire paliativ n rndul bolnavilor inclui n studiu se situeaz aproximativ la acelai nivel, indiferent de sexul, ocupaia, reeaua familial de suport i numrul de spitalizri. A doua constatare important vizeaz efectul identic pe care l produc celelalte doua caracteristici incluse n analiz. Astfel, Tabelul 3 ne indic faptul c, n cazul vrstei i educaiei bolnavilor, diferenele ntre cei ce tiu i cei ce nu tiu despre existena centrelor de ngrijire paliativ sunt, de data aceasta, unele semnificative din punct de vedere statistic. Deoarece distribuiile n cadrul tabelelor de contingen sunt identice, am obinut rezultate identice pentru fiecare din valorile din tabel. Valoarea indicatorului hi ptrat este n ambele cazuri 3,828, la cte un grad de libertate i la un nivel de semnificaie de 0,05, ceea ce ne permite s respingem ipoteza nul i s afirmm c ipoteza de lucru n aceste dou cazuri se confirm. Valoarea coeficientului V al lui Cramer este de 0,277, ceea ce indic o intensitate mai degrab sczut a asocierii ntre variabilele studiate.9 Ca o remarc de ansamblu n ceea ce privete testarea primei ipoteze, putem spune c ipoteza de cercetare este doar parial confirmat, deci diferenele dintre bolnavi n ceea ce privete informarea despre centrele de ngrijire paliative nu depind dect n foarte puine situaii de caracteristicile socio-demografice i medicale ale bolnavilor, n cazul studiului nostru, doar vrsta i educaia producnd variaii semnificative la nivel statistic.

2.7. Date sintetice referitoare la cercetare Cercetarea mea este un demers care vizeaz o abordare psihosocial a bolnavilor cu boli tumorale sau altele care nu se mai pot trata. Unele dintre rezultatele obinute pot fi folosite ca prim-pas n producerea schimbrii situaiei de fapt. Astfel, n urma aplicrii chestionarelor am constatat c: nici unul dintre bolnavii cu domiciliu n rural nu au informaii din domeniul ngrijirilor paliative;
9

Aici trebuie precizat c, n aceste dou cazuri de rezultate semnificative statistic, Programul SPSS ne atenioneaz asupra faptului c exist o celul cu frecven ateptat mai mic dect 5, ceea ce ne ndeamn s privim acest rezultat cel puin cu precauie.

40

82% din bolnavi nu au cunotin de existena ngrijirilor paliative nu exist legtur ntre nivelul educaional i gradul de cunoatere al existenei serviciilor de ngrijire paliativ; aceast legtura este invers proporional ceea ce arat c creterea nivelului educaional nu ridic gradul de cunoatere al existenei serviciilor de ngrijire paliativ; legtura dintre aceste dou variabile este una slab, adic exist posibilitatea modificrii/ ridicrii procentului de persoane care cunosc acest tip de ingrijire prin alte metode nu numai prin ridicarea niveului educaional; nu exist legtur ntre nivelul educaional i probabilitatea ca respondentul s apeleze la serviciile de ngrijire paliativ, la fel ca i n cazul celor dou variabile din paragraful anterior; 72% din bolnavii chestionai au posibilitatea de a fi ngrijii n familie dar, 82% prefer s apeleze la servicii medicale n situaii dificile cnd nu se pot descurca singuri, din pricina bolii; din cei 50 de bolnavi participani la cercetare, 72% au fost internai de trei sau mai mult de trei ori, ceea ce arat gradul mare de dependen al bolnavilor fa de ngrijirile medicale de specialitate axat n cazul lor strict pe boala de care sufer.

Aceast statistic ilustreaz caracteristicile lotului de cercetare pe care am reuit s l realizez. Nefiind vorba de un eantion probabilistic, concluziile nu pot fi generalizate la nivelul populaiei bolnave de cancer. Obiectivul principal al cercetrii mele a fost de a determina din ce cauz nu apeleaz bolnavii la serviciile ngrijirilor paliative. La prima analiz, motivul este acela c nu cunosc existena acestor servicii. De aceea, scopul intervenie mele a fost de a gsi modalitatea de a schimba aceast situaie, prin implementarea unui program de informare despre serviciile i centrele de ngrijire paliativ.

41

CAPITOLUL 3. INTERVENIA

Pentru cercetarea mea, am dorit s vd n ce msur bolnavii cu boli grave cunosc existena ngrijirilor paliative i dac, dup ce au aflat de existena lor, i doresc un astfel de serviciu. De asemenea, am dorit s gsesc soluii att imediate ct i de viitor, astfel nct bolnavii de boli care nu se pot vindeca, aparintorii lor, oamenii n general s aib ocazia s afle ce sunt ngrijirile paliative i cum pot apela la ele pentru ei sau apropiaii lor.

3.1. Afirmarea problemei In planificarea interveniei mele am pornit de la considerentul c persoanele cu boli n faz terminal nu apeleaz la ngrijirile paliative pentru c nu cunosc existena unor astfel de servicii. Datele cercetrii de teren a artat c, din 50 de bolnavi inclui n studiu, 41 nu cunosc conceptul de ngrijire paliativ i implicit, cu ce se ocup serviciile de ngrijire paliativ i c aceast situaie nu are legtur cu caracteristicile socio-demografice, cu excepia vrstei i educaiei (vezi rezultatele testrii ipotezei pre-intervenie din capitolul de cercetare). Astfel, bolnavii care au aflat despre ngrijirile paliative sunt cei mai tineri ca vrst i mai educai. Faptul c i aceast legtur este una slab statistic m-a determinat s gsesc soluii pentru a mbunti aceast stare de fapt.

3.2. Servicii existente pe plan local Municipiul Cmpia Turzii dispune de un spital i dou policlinici. n cadrul Spitalului Municipal nu exist specializare n oncologie, psihiatrie (pentru bolnavii cu boli psihologice) sau neurologie (pentru cei cu boli neuro-degenerative). Bolnavii cu tumori sunt internai la Secia Interne sau Chirurgie n funcie de caz.

42

Policlinica din localitatea Turda dispune de medic specialist care lucreaz n program zilnic. Spitalul din Turda nu dispune de specializrile artate mai sus care lipsesc i din Spitalul din Cmpia Turzii. Bolnavii cu astfel de boli, pentru consult de specialitate apeleaz la clinicile din Cluj-Napoca sau Trgu Mure. Nici ngrijirea paliativ la domiciliu nu este cunoscut n Cmpia Turzii. n municipiul Turda aceast tip de ngrijire este asigurat de un grup de medici, contra cost i se acord de scurt timp doar la domiciliu. n Cmpia Turzii este asigurat asisten social vrstnicilor la domiciliu de ctre Serviciul de Asisten Social din cadrul Primriei municipiului, fr specializare pe bolnavii de cancer sau alte boli fr anse de vindecare.

3.3. Modalitatea de intervenie, procedura de lucru i evaluarea Pe eantionul de populaie studiat, am evideniat c din cei 50 de participani la chestionar, 41 nu au avut cunotin de existena serviciilor de ngrijire paliativ, deci nu au solicitat un astfel de serviciu. Dup prezentarea informativ pe care am inut-o n saloanele Spitalului de Oncologie, dar i cu o parte din bolnavii de cancer care se aflau la domiciliu la data chestionrii, am dorit s tiu ci dintre respondeni, dup intervenia mea i dup ce au aflat din informarea pe care le-am prezentat-o ce sunt ngrijirile paliative, ar apela la aceste servicii la domiciliu sau ntr-o instituie. Consider c acest obiectiv este unul dintre cele mai importante pentru studiul meu. n acest sens, am pregtit o informare, iar a doua zi de la cercetarea pe care am efectuat-o n Spitalul de Oncologie i cu bolnavii aflai la domiciliu, am organizat grupuri informative n saloanele spitalului. Durata unui grup a fost de maxim 30 de minute, avnd n vedere starea lor, c erau conectai la diverse aparate medicale, deci sub tratament i supraveghere permanent. Am dorit ns s poat participa la grup aceiai bolnavi care au participat i la chestionar, de aceea am urgentat intervenia mea pentru ca s nu fie externai parte din ei. Pentru susinerea grupurilor, m-am folosit de un laptop pe care am proiectat materialul informativ (Anexa 3), iar la sfritul expunerii, dup ce am rspuns ntrebrilor 43

lor, am mprit material informativ - pliante executate de mine, coninnd informaii despre alternativa ngrijirii paliative (Anexa 4). Pentru promovarea conceptului de ngrijire paliativ am mprit pliante (Anexa 4) i pe holurile policlinicilor din Cmpia Turzii i ale Spitalelor de Oncologie i Urologie din Cluj-Napoca; am oferit pliante nu numai bolnavilor, ci i nsoitorilor lor. Pliantele au explicat pe larg conceptul de ngrijire paliativ i au coninut informaii despre cele cteva centre de ngrijire din Tansilvania. La mprirea lor, muli dintre cei care le-au primit miau adresat ntrebri, au fcut observaii sau au comentat aciunea mea. Pentru a le oferi timp de gndire, dup ce le-am mprit, m-am rentors n zon ca ei s m poat aborda. Am avut surpriza plcut ca o parte din ei s m opreasc pentru a mi pune ntrebri. Acesta a i fost scopul meu: de a-i informa i de-a le explica ce sunt ngrijirile paliative. Din seria de ntrebri care mi-au fost adresate, cele mai frecvente au fost: Ct cost astfel de ngrijiri? n Cluj exist centre de ngrijire paliativ? Unde este cel mai apropiat centru? Ce trebuie s fac pentru a afla mai multe informaii? Ce nseamn un centru de ngrijire paliativ? Centrele astea sunt de fapt spitale?

Mi s-au adresat ntrebri att la nmnarea pliantelor, cnd nc nu tiau ce conin ele, ct i la revenirea mea printre cei crora le-am mprit. n urma cercetrii am constatat c aproape trei sferturi dintre cei chestionai (78%) ar apela la serviciile de ngrijiri paliative i doar o cincime ar refuza astfel de servicii (22%). Am dorit s tiu de ce nu ar apela i am observat c din cei 8 bolnavi care ar refuza categoric aceste servicii, 5 au rspuns c nu i permit, 2 c sunt prea departe de locaii unde se acord astfel de ngrijiri, iar unul a rspuns c l ngrijete familia. n urma discuiilor cu ei, cei mai muli au spus c veniturile nu le permit s apeleze la astfel de servicii, avnd n vedere c nu sunt gratuite. 44

Din totalul de 50 bolnavi chestionai, 52% au venituri ntre 0 i 1.000 de lei, iar din declaraiile lor, se descurc greu cu toate c beneficiaz de spitalizri gratuite i medicamente gratuite pentru c bolile de care sufer au medicamente subvenionate n totalitate, totui mai sunt cheltuieli de transport i altele implicite. Faptul c peste 50% sunt pensioani pentru limit de vrst este strns legat de constatarea c 64% au peste 55 de ani, respectiv 32 din cei 50 de chestionai; de asemenea pentru muli dintre ei acesta e singurul venit al familiei de unde i imposibilitatea de a-i permite ngrijiri medicale/paliative pltite. Oricum, preurile centrelor de ngrijire paliativ depesc cu mult (de mai mult de dou ori) un venit de 1.000 de lei pe lun. Starea economic este i principalul motiv pentru care medicii de familie consider c un astfel de serviciu este greu dac nu imposibil de nfiinat, iar mai apoi susinut. Din interviurile cu cei 5 medici de familie, am observat c 2 dintre ei nu au ncredere c un astfel de serviciu ar putea fi nfiinat i motiveaz faptul conform cruia criza prin care trece Romnia pune n imposibilitate nfiinarea de servicii paliative, dar consider iniiativa bine venit, iar 3 dintre ei cred c nu este necesar un serviciu de ngrijire paliativ, fr s i motiveze afirmaia. Gestul pe care unul din ei l-a fcut este de a da a lehamite din mn, gest pe care eu l-am interpretat: lsai-m cu de-astea. Un alt medic nu a dorit s stea de vorb cu mine i nici nu a dorit s mi ofere informaii despre numrul bolnavilor cu cancer i alte boli care nu se pot vindeca pe care i are n eviden, cu toate c am specificat c nu am nevoie de date personale sau date de identificare i c studiul meu este statistic. n concluzie, referitor la medici: n Romnia medicii nu sunt nc pregtii, dar nici nu posed cunotine psihologice sau de psihologie social pentru a putea aborda holistic acest tip de boli i de bolnavi, pentru ei totul reducndu-se la tratamentul somatic axat strict pe boal. Bolnavii care ajung s cunoasc ce sunt ngrijirile paliative i doresc s beneficieze de un astfel de serviciu i i arat disponibilitatea de nva ct mai multe despre acest tip de ngrijiri, adic sunt receptivi la nou.

45

3.4. Utilitatea rezultatelor cercetrii Urmare cercetrii, concluzia principal este c populaia bolnav nu are cunotin de existena ngrijirilor paliative i c aceast situaie se poate schimba. Consider c ideal este ca informarea s nceap nainte de apariia bolii i c populaia trebuie s tie c boala de cancer i altele similare precum i bolnavii acestor tip de boli, pot beneficia de ngrijiri complexe, nu numai de specialitate, axate strict pe diagnostic, n lupta lor cu boala; bolnavii i doresc s beneficieze de astfel de ngrijiri. De asemenea, este oportun nfiinarea de secii n cadrul spitalelor oreneti, municipale i universitare ca prim pas n acest domeniu, unde ngrijirea s nu se limiteze la orientarea pe tratamentul strict al bolii, ci s se fac n echip pluridisciplinar, iar plata acestui tip de ngrijire s se fac prin Casa Naional de Asigurri de Sntate. Aa cum am artat mai sus, toate aceste rezultate demonstreaz c, pentru ca serviciile de ngrijire paliativ s poat fi utilizate, mai nti se impune ca ele s fie cunoscute. Bolnavii participani la studiul meu i-au manifestat dorina de a beneficia de astfel de servicii, singura piedic de care se lovesc cei mai muli dintre ei fiind aceea c n momentul actual, aceste servicii chiar puine fiind, sunt contra cost, iar valoarea lui nu este de neglijat.

Prima ipotez post-intervenie. Se remarc o relaie semnificativ statistic ntre nivelul cunoaterii existenei centrelor de ngrijire paliativ constatat nainte de intervenie i intenia de a apela la servicii de ngrijire paliativ n urma unui program de informare a pacienilor cu boli incurabile n legtur cu o astfel de alternativ. Pentru a explora aceast legtur, dup prezentarea grupului informativ n care explicam ce nseamn conceptul de ngrijire paliativ, am aplicat un chestionar n care una dintre ntrebri a fost: Ai apela la serviciile de ngrijire paliativ? Am analizat relaia dintre cele dou caracteristici din ntrebare cu ajutorul asocierii, ntruct din nou, este vorba de doua variabile cu categorii dihotomice de rspuns, de tipul da sau nu.

46

Graficul 7. Ponderea respondenilor dup gradul cunoaterii existenei centrelor de ngrijire paliativ i intenia de a apela la astfel de servicii

90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 ar apela 66.67

80.49

33.33 19.51

nu ar apela tie nu tie

Graficul 7 reprezint sub forma unei diagrame de bare distribuia combinat a celor dou variabile din tabelul de contingen. Putem remarca un rezultat aparent neateptat, cci cei care sunt mai informai despre existena unor centre paliative se pare c ar apela ntr-o mai mic msur la astfel de servicii, comparativ cu bolnavii neinformai, diferena fiind de circa 15 puncte procentuale (66,67% fa de 80,49%). Totui, dac ncercm s nelegem mai profund aceast tendin, am putea s ne gndim c acei bolnavi incurabil care sunt mai informai n privina ngrijirii de tip paliativ sunt mai rezervai n a apela la aceste servicii, nu pe motivul c nu le-ar prefera celor tradiionale, ci din alte considerente, cum ar putea fi cele legate de costurile financiare i de dificultatea accesrii unor servicii de ngrijire paliativ. n urma aplicrii testului de asociere, am obinut o valoare a lui hi ptrat de 0,822, la un grad de libertate i la un nivel de semnificaie de 0,37, ceea ce nu ne permite respinderea ipotezei nule; aadar, diferenele dintre cei ce tiu i cei ce nu tiu despre ngrijirile paliative n privina inteniei de a accesa aceste servicii nu este una semnificativ statistic. 47

Am putea emite ipoteza c, dac centrele de ngrijire paliativ ar fi accesibile n termeni de costuri financiare i localizare n spaiul geografic, diferenele ntre cele dou categorii de beneficiari s-ar putea diminua i mai mult, ns deocamdat nu exist posibilitatea testrii ei. De aceea, am putea-o meniona ca direcie viitoare de cercetare.

A doua ipotez de cercetare post-intervenie: Dup programul de informare, intenia de a apela la serviciile de ngrijire paliativ nu variaz semnificativ dup caracteristicile socio-demografice i medicale ale bolnavilor incurabil. Analiznd rezultatele din Tabelul 4, putem remarca faptul c, pentru fiecare factor luat n considerare, se nregistreaz diferene procentuale n privina inteniei de a folosi serviciile de ngrijire paliativ pe categoriile dihotomice succesive de bolnavi. Astfel, profilul bolnavului care ar apela mai intens la servicii paliative arat astfel: femeie, cu vrata cuprins ntre 26-60 ani, cu o educaie medie sau superioar, pensionat la termen sau angajat, care nu are persoane de sprijin n propria familie i care are mai puine internri n spital la activ.

Tabelul 4. Ponderea respondenilor care au rspuns da inteniei de a apela la servicii de ngrijire paliativ dup cteva caracteristici socio-demografice i medicale, precum i rezultatele succesive ale testului de asociere Factorul Sexul Vrsta Procentul rspunsului da Brbai Femei 68,2 85,7 26-60 ani 61-85 ani 84,2 74,2 Hi ptrat 2,207 0,69 Niv. semnif. 0,14 0,40

48

Educaia Ocupaia Reea familial Nr. spitalizri

Maxim 8 clase 71,0 Pensie de boal 63,6 Da 69,4 Maxim 3 85,7

Peste 8 clase 89,5 Pensionat, angajat 81 Nu 100 4 i mai multe 75,0

2,351 1,770 5,484 0,674

0,13 0,41 0,0210 0,41

Educaia este un factor important n conturarea opiniilor i comportamentelor de aceea am dorit s explic mai detaliat efectul nivelului educaional asupra inteniei bolnavilor. Dei, aa cum am vzut n cursul testrii ipotezei pre-intervenie, bolnavii mai educai tiu ntr-o msur mai mare de existena serviciilor de ngrijire paliativ, totui cnd e vorba de intenia de-a apela la acest gen de servicii, diferenele ntre bolnavii mai educai sau mai puin educai dispar, ceea ce ar putea nsemna c nu nivelul educaional n sine conteaz n luarea deciziei de a face apel la ngrijirile paliative, ci exist ali factori care intervin n luarea n considerare a acestei alternative de ngrijire n cazul bolilor incurabile, cum ar putea fi, spre exemplu, luarea n considerare a costurilor apelrii la o astfel de alternativ de ngrijire. Totui, diferenele observabile la nivel de procente sunt nesemnificative statistic, cu o singur excepie, i anume a bolavilor fr sprijin n familie. Toi bolnavii lipsii de membri ai familiei care i-ar putea sprijini n boala lor ar apela la serviciile de ngrijire paliativ, comparativ cu circa dou treimi dintre cei care dispun de o reea familial care i poate ajuta, iar aceast diferen este una semnificativ din punct de vedere statistic. Cu toate acestea, nu am putut investiga raiunile aflate n spatele acestei intenii. S-ar putea ca, la bolnavii fr sprijin familial, s fie mai degrab vorba de o constrngere obiectiv n luarea deciziei de a se adresa serviciilor de ngrijire paliativ, i nu de o preferin. Considerm c este nevoie de un studiu mai aprofundat pentru investigarea adevratelor convingeri care influeneaz intenia bolanvilor i mai ales materializarea acesteia.

10

n acest caz de rezultat semnificativ statistic, Programul SPSS ne atenioneaz asupra faptului c exist o celul cu frecvena ateptat mai mic dect 5, ceea ce ne determin s privim acest rezultat cel puin cu precauie.

49

3.5. Principalele activiti pentru susinerea interveniei Aa cum am artat la punctul 3.7, rezultatele cercetrii demonstreaz c, pentru ca serviciile de ngrijire paliativ s fie utilizate, mai nti se impune ca ele s fie cunoscute. Cunoaterea i promovarea unor astfel de servicii se poate face permanent prin: publicitate n cabinetele medicale, slile de ateptare din dispensare, policlinici sau spitale; campanii publicitare, promovare n mass-media; spoturi publicitare care s vin n ntmpinarea nevoilor bolnavilor i/ sau familiilor lor. Informaiile transmise prin campanii publicitare pot fi folosite de indivizi la un moment dat la nevoie, scopul campaniilor fiind tocmai acesta. Este greu de presupus c cineva reuete s foloseasc un serviciu dac nu cunoate ce tie i ce poate s fac acel serviciu i de aceea consider c tocmai acesta trebuie s fie scopul publicitii, adic acela de a informa. Aceste dou tipuri de informare, prin publicitate n cabinete sau prin mass-media, trebuie s fie fcute pe lung durat pentru a-i dovedi eficacitatea. O altfel de informare este mprirea de fluturai i pliante n locuri frecventate de persoanele vrstnice: parcuri, centre de zi, holurile policlinicilor, spitalelor, n piee sau pe strad, de ctre voluntari. Toate aceste activiti vor avea ca rezultat popularizarea conceptului de ngrijire paliativ i n rndul persoanelor sntoase, nu numai al celor care deja se confrunt cu boala. n ceea ce privete plata unor astfel de servicii astfel nct de acestea s poat beneficia toi bolnavii de boli n faz terminal, aceasta ar trebui s se fac prin Casa Naional de Asigurri de Sntate. Dac nfiinarea unor centre de ngrijire cu obiectiv special de ngrijirea paliativ este greu de realizat, nfiinarea unor secii n cadrul spitalelor (aa cum sunt seciile de interne, chirurgie, oftalmologie etc.) nu este imposibil i ine de administrarea i organizarea spitalului. Creterea incidenei cancerului i a altor boli terminale din ultimii ani, aa cum am artat att n capitolul 1 la modul general, ct i n capitolul II n mod particular, face necesar o schimbare n acest sens ct de curnd, iar 50

popularizarea conceptului de ngrijire paliativ n rndul populaiei va duce la solicitarea de astfel de ngrijiri.

51

CONCLUZII

M-am gndit la aceast tem cnd am vzut cazul unui coleg al meu care avea un biat Paul - de nou ani bolnav de o form deosebit leucemie. O familie drmat fizic, psihic i financiar care a pus totul n joc: mama a abandonat serviciul i s-a internat n spital cu biatul mai mare unde a stat mai bine de nou luni fr ntrerupere; tatl a rmas acas cu un copil de cinci ani i un serviciu (muncitor) ce i asigura strict nevoile de baz; toate resursele lor s-au ndreptat spre spital i drumurile sptmnale ale tatlui cu cele necesare mamei i biatului bolnav, drumuri de ase sute de kilometri dus-ntors pn la acetia. Am fost singura dintre toi colegii cu care Ionic a acceptat s vorbeasc cu oarecare uurin. Din pcate Paul a renunat la lupta cu boala anul trecut n iulie; trupul lui firav nu a mai rezistat. M-a impresionat tragedia lor i am dorit s fac ceva pentru a mbunti att pentru Paul ct i pentru familia lui ceea ce aveam s aflu mai trziu c se numete calitatea vieii. Am cutat rspunsuri la ntrebrile unui tat copleit de multitudinea problemelor; am cunoscut o mam cu care am vorbit sute de ore pe internet pentru a gsi mici bucurii pentru Paul dar i putere i acceptare pentru ea. Am descrcat desene animate i am trimis zeci de DVD-uri la Timioara; apoi am constatat c un biat care i-a petrecut doi din cei trei ani de coal n spital nu reuete s citeasc subtitrrile, aa c am reluat munca de descrcare a desenelor animate, de data aceasta dublate n limba romn care au luat i ele drumul Timioarei. Am reuit s l nv pe tat cum s accepte inevitabilul i amndoi mpreun cum s susinem mama. Ceea ce mie mi se pare o realizare personal, este c am reuit tot ce am scris mai sus fr s-i cunosc direct pe mam i pe Paul, legtura noastr fiind una exclusiv pe internet cu ajutorul camerei web. n funcie de tratamentul biatului ne planificam ntlnirile pe messenger i gseam soluii la momentul respectiv. Am citit cutnd n cri rspunsuri la ntrebrile lor ca mai apoi s i pot informa pe ei. Am ascultat i mi-am fcut timp ori de cte ori simeam c ei doresc s fac asta chiar dac percepeam sentimentul lor de jen c, poate pe mine m deranjeaz n momente nepotrivite. A fost o

52

experien care nu numai c m-a marcat profund, dar m-a determinat s fac ceva pentru cei care au acelai tip de problem. De ce am povestit aceast istorie? Pentru c astfel a nceput pionieratul meu n ngrijirea paliativ i aa am ajuns s construiesc lucrarea de fa. Am dorit s tiu de ce oamenii nu apeleaz la ngrijirile paliative i ce se poate face ca aceast stare s se mbunteasc cel puin. Am artat n lucrarea mea cum se poate face acest lucru i ceea ce am fcut eu pentru a mbunti acest aspect chiar i ntr-o foarte mic msur, pentru cei cincizeci de bolnavi cu care eu am colaborat. Atitudinea lor mi-a demonstrat c am reuit s i fac s pun i s i pun ntrebri despre ce presupune ngrijirea paliativ. Mediatizarea existenei acestor servicii, modul n care este fcut mediatizarea poate schimba situaia pe care am constatat-o n cercetarea preliminar. Astfel de exemplu, bolnavii care pn la momentul interveniei mele nu tiau despre aceast alternativ, ar putea afla de existena unor astfel de servicii de exemplu de la medicul de familie, dar i de la asistentul social, dac spitalul are un astfel de angajat. Evaluarea interveniei mele a artat c atitudinea fa de aceste servicii i intenia de a le accesa se pot modifica n umra unor campanii de informare n acest sens. Consider c prin lucrarea de fa am avut de ctigat din toate punctele de vedere: mi-am depit limite i bariere i am nvat c sunt situaii cnd lupta de unul singur este o lupt mult prea grea de dus; dar este foarte important c poi fi eficient i folositor. Urmtorul pas este de a face din lupta personal, lupta noastr a tuturor pentru c mpreun putem schimba lucrurile i aa cum nu o dat am auzit de-a lungul celor trei ani de coal, profesorii spunndu-ne: voi putei schimba lucrurile chiar cred c noi putem schimba lucrurile i n cadrul ngrijirilor paliative. Cum?

Adaugnd via la ani, cnd ani nu mai pot fi adugai la via!11

11

Principiul fundamental al medicinei paliative i al celei geriatrice, Colegiul Regal al Medicilor din Marea Britanie, 1987.

53

Bibliografie

Andrei, T. (2001), Tehnici nealeatoare de eantionare utilizate n practica statistic, Revista Informatic Economic, nr. 2(18), Ed. INFOREC, Bucureti, pp.82-89. Arsenie, C., Opriiu I. (1982), Durerea, Ed.Didactic i Pedagogic, Bucureti, pp. 9-28, 87-114. Badiu, Gh. (1896), Durerea prieten sau duman?, Ed. Medical, Bucureti., pp: 7-13, 3343. Badiu, Gh., Teodorescu Exaru, I. (1982), Sensibilitate dureroas n Fiziologia i fiziopatologia sistemului nervos, Ed. Medical, Bucureti., pp: 353-395. Bodogai, S. (2009), Protecia social a persoanelor vrstnice, Oradea, Ed. Universitii, pp. 68-88, 107-128. Bonica, J.J. (1981), Cronic Pain as a disease entity, n Triangle, Volume 13, Issue 3, September, pp. 1-6, 20. Degi, C. (2011), Aspecte psihologice ale bolilor tumorale, Evaluare i intervenie, Ed. Presa Universitar Clujean, Cluj Napoca, pp. 70-78, 110-128. Gal, D. (2001), Vine o ziEseuri pe teme gerontologice, Presa Universitar Clujean, Cluj Napoca, pp: 106-113. Gehlert, S., Browne, T.A. (2006), The Handbook of Health Social Work, Hoboken, John Wiley & Sons, New Jersey, pp. 58-62 Kubler-Ross, E. (1993), On Death and Dying, Routledge, London & New York. Luduan, M. (2007), Ghid terminologic n asistena social, Alba Iulia., Ed. Rentregirea, pp. 35-58, 60-98. Mathes, K. (2010), ngrijirea vrstnicului, model de formare profesional, Casa Crii de Stiiin, Cluj Napoca, pp: 41-58. Paille, P. (1996/2002), Eantionare teoretic, n Muchielli, A., Dicionar al metodelor calitative n tiinele umane i sociale, Editura Polirom, Iai. Percek, A., (1975), Terapeutica durerii sau durerea terapeuticii? n produse farmaceutice, Ed. Medical, Bucureti, pp. 6-12.

54

Rotariu,T. (1994), Curs de merode i tehnici de cercetare sociologic, Universitatea Babe-Bolyai, Cluj-Napoca. Rubin, A., Babbie, E. (2011). Research Methods for Social Work, 7th edition. Belmont: Brooks/ Cole. Sontag, S. (1995), Boala ca metafor, SIDA i metaforele ei, Cluj-Napoca., Ed. Dacia., pp. 17-18. Stenbach, R.A. (1981), Cronic Pain as a disease entity, n Triangle, Volume 13, Issue 3, September, pp. 20, 27-32. Zdrenghea, V., Dnescu, O. (2008), Introduction en psychiatrie: semiologie psychiatrigue, Cluj-Napoca, Ed. Medical, Universitar Iuliu Haieganu, pp. 72-96. Zimmermam, M. (1981), Physiological Medicinisms of Pain and Pain Therapy, n Triangle, Volume 13, Issue 3, September, pp. 7-19. Twycross, R. (2002), Introducing Palliative Care, Radcliffe Medical Press, Oxford. Surse WEB consultate Popescu, C.E, (2010), Cancerul: ngrijirea paliativ, accesat n data de 27 ianuarie 2012, ora 21,45 de pe site-ul http://blog.medici-de-familie.ro/cancerul-ingrijirea-paliativa Povestea fondatorului, preluat la data de 20 februarie, 2011, ora oficial al Hospice Casa Speranei http://www.hospice.ro/pagini/ ngrijirea paliativ: ce este ngrijirea paliativa?, preluat n 28 ianuarie 2012, ora 8,00 de pe site-ul oficial al SANOR http://www.sanor.ro/servicii-medicale/ingrijiri-paliative Tratamentul paliativ esential pentru pacientii varstnici, preluat la data de 28 ianuarie 2012, ora 8,00 de pe site-ul oficial al Patriarhiei Romne http://www.ziarullumina.ro/articole Bradu-Iamandescu, I, (2012), Elemente de medicin paliativ, preluat la data de 5 februarie 2012, ora 23,40 de pe site-ul http://www.scritube.com/medicina/ELEMENTE-DE-MEDICINAPALEATIVA235211165.php 55 23,40 de pe site-ul

Alinnd suferina adus de cancer, preluat la data de 25 februarie 2012, ora 9,40 de pe site-ul oficial Fundaiei Sfnta Irina http://www.sfantairina.ro/paliative-care/despre-noi Popescu, V, (2006), ngrijirea paliativ alin durerea, preluat la data de 25 februarie 2012 ora 13,00 de pe site-ul oficial al Ziarului Adevrul http://www.adevarul.ro/life/sanatate

56

ANE XE Anexa 1 CHESTIONAR (pentru bolnavi) 1. Sexul i vrsta dumneavoastr: M, F, respondentul are ____ ani 2. Venitul dumneavoastr lunar este ntre: 100 300 lei 301 500 lei 501 1000 lei 1001 1500 lei 1501 2000 lei peste 2000 lei 3.Exist n familia dumneavoastr persoane adulte, casnice, care v pot acorda ngrijire la domiciliu ? da nu 4. Suntei n : cmpul muncii pensionat pentru limit de vrst pensionat de boal 5. Ai fost spitalizat din cauza bolii cu care suntei diagnosticat/ : o dat de dou ori de trei ori de mai mult de trei ori 6. Pentru situaiile n care v simii ru, cnd boala v mpiedic s v ngrijii singur/, s v splai, s v facei curenie, s v pregtii mncarea, s ieii din cas pentru cumprturi, plata utilitilor, cumprarea medicamentelor, preferai/ suntei nevoii: s stai n cas i s ateptai s treac episodul greu s primii ajutor la domiciliu din partea unui membru al familiei s primii ajutor la domiciliu din partea unui serviciu specializat de ajutor la domiciliu contra unei sume de bani s chemai ambulana pentru a fi transportat i internat/ n spital 7. Avei locuin proprietate personal : da, sunt unic proprietar sunt proprietar mpreun cu soia nu sunt proprietar 8. Nivelul de educaie: patru clase opt clase studii profesionale studii liceale 57

studii universitare studii post-universitare 9. Stiai c exist servicii medicale i de ngrijire speciale pentru persoanele cu boli terminale? da nu 10. V-ai dori s apelai/ sau s avei posibilitatea de-a apela la vreo instituie care ofer ngrijire speciale pentru persoanele cu boli terminale ? ( ngrijiri paliative ) cu siguran probabil da probabil nu cu siguran nu 11. Cunoatei centre care se ocup de bolnavi cu boli care nu au anse de vindecare? da nu

58

Anexa 2

Ghid de interviu ( pentru medicii de familie)

Cum v numii? De cnd suntei medic n acest dispensar? Ce imi putei spune despre evoluia din ultimul an a bolilor tumorale i altele datorate vrstei sau nu, dar care nu se mai pot vindeca, raportat la pacienii dumneavoastr? Considerai ngrijirea paliativ bine-venit n sistemul sanitar? Cum credei dumneavoastr c ar trebui s funcioneze un astfel de serviciu n sistemul sanitar din Romnia? Referitor la ngrijirile paliative i bolile n faz terminal, ce ai dori s mi mai spunei i eu nu v-am ntrebat?

59

Anexa 3

Prezentarea PPT pentru grupul informativ Slide-ul nr. 1

Slide-ul nr. 2 Ce este ngrijirea paliativ? ngrijirea paliativ este o ngrijire complex, activ i intensiv, care promoveaz calitatea vieii bolnavilor i familiilor acestora.

Slide-ul nr. 3 ngrijirea paliativ, este o combinaie a tratamentelor active raportate direct la simptomele bolii i a suportului psihoemoional, n vederea alinrii i sprijinirii pacienilor i familiilor care se confrunt cu o boal incurabil.

60

Slide-ul nr. 4 Centrul Sfntul Nectarie Timioara

Slide-ul nr. 5 Ce presupune paliativul? Presupune asisten calificat medical, social, psihologic i spiritual n fazele avansate ale bolilor incurabile, ngrijirea paliativ se concentreaz asupra controlului durerii, mbuntirii calitii vieii bolnavului i asupra suportului acordat familiei. Slide-ul nr. 6 Aspect din centru

61

Slide-ul nr. 7 Aspect din centru

Slide-ul nr. 8 Aspect din centru

62

Slide-ul nr. 9 Echipa pluridisciplinar

Slide-ul nr. 10 Problemele cu care se confrunt aceste persoane depesc cu mult capacitatea familiei de a face fa acestora, de-a lungul perioadei de evoluie fatal a bolii ngrijirea n hospice se face fr nici un fel de discriminare social sau material, rasial sau religioas, suferina uman fiind aceeai la toate persoanele.

63

Slide-ul nr. 11 Centrul Sfnta Irina, Bucureti

Slide-ul nr. 12 Familiile bolnavilor sunt susinute cu aceeai atenie ca i bolnavul n sine Aceast ngrijire nu vindec boala, ci are scopul de a proteja demnitatea pacientului. ngrijirea paliativ este ngrijirea activ i total a pacienilor, fie aduli, fie copii, a cror boal nu ma rspunde la tratament curativ. Slide-ul nr. 13 Controlul durerii si al simptomelor, asistena psihologic social i spiritual sunt eseniale Scopul ngrijirii paliative este asigurarea calitii vieii pacientului i a familiei acestuia. Slide-ul nr. 14 Adaug via la ani, cnd ani nu mai pot fi adugai la via! (Principiul fundamental al medicinii paliative i al celei geriatrice, Colegiul Regal al Medicilor din Marea Britanie, 1987) 64

Anexa 4

Centre de ngrijire paliativ 1.Centrul de ngrijiri Paliative Sf Irina din localitatea Voluntari, jud. Ilfov Hospice Sfnta Irina acord asisten medical, emoional i spiritual bolnavilor de cancer aflai n stadiu terminal. Este cel mai mare centru de ngrijiri paliative din zona Bucureti i lucreaz n spiritul medicinii cretine i naturiste, cu facilitile tehnologiilor moderne, pentru a ajuta pacienii prin echipe complexe, formate din medic, asistent social, psiholog i preot. Contact : str Erou Mircea Marinescu nr 3, Loc. Voluntari, jud Ilfov tel 0788 939 743, asistent sef Tania Zvoianu 0788 839 542 , medic oncolog Simona Tulfan 021 352 00 42 , secretariat 2. Centrul de ngrijiri Paliative Sfntul Nectarie, Bucureti. Centrul de ngrijiri Paliative Sfntul Nectarie furnizeaz servicii medico-sociale specializate persoanelor adulte aflate n faz terminal ale unor boli incurabile, constnd n creterea calitii vieii acestora printr-un complex de ngrijiri medicale i spirituale constnd n tratamentul durerii fizice i al suferinei psihologice cauzate de boal. Centrul dispune de personal de specialitate pentru: - asisten medical general 1 medic medicin general, 4 asisteni medicali; - asisten psihologic psiholog; - consiliere juridic - jurist - asisten religioas preot. - asistent social Gzduire pe o perioad ntre 1 i 6 sptmni, cu prelungire printr-un singur act adiional. Centrul de ngrijiri Paliative ,,Sfntul Nectarie este amplasat n zona Vatra Luminoas, existnd ci de acces circulate de mijloace de transport n comun:

tramvaiele 5 i 46 (staia Victor Manu); autobuzele nr. 330, 335 (Zefirului) autobuz 104 (coala 49); troleibuze nr.79, 86 (staia coala 49); maxi taxi nr. 535 i 517.

Coordonator centru: D-ra Adriana Cruntu Sediul: Str. Laureniu Claudian, nr. 53, Sectorul 2, Bucureti 65

Tel/fax: 021.250.09.18 E-mail: arhiepiscopie_ingrijiripaliative@yahoo.com

3.Hospice, Timioara Centrul de ngrijire Paliativa de tip Hospice - Casa Milostivirii Divine - ofer o protecie special a bolnavilor aflai n stadiul terminal al bolii avnd ca obiectiv ngrijire complex, orientat spre nevoile pacientului i familiei, de ctre o echip multidisciplinar. Pacienii vor beneficia de ngrijire cnd:

tratamentele cu tent curativ nu mai sunt eficiente ngrijirea lor nu mai este posibil n familie nu au aparintori legali

Au prioritate persoanele aflate n stadiile avansate ale bolii i care au dureri insuportabile. Care sunt serviciile oferite?

cazarea, hrana, echipamentul i condiiile igienico-sanitare necesare ngrijirii pacientului i familiei controlul durerii (durere greu tratabil, tritrarea opioidului major la pacienii opioid nativi) tratamentul simptomatic medicamentos sau nemedicamentos controlul simptomelor digestive (vrsturi, constipaie sever, clisme evacuatorii) controlul simptomelor respiratorii (dispnee sever i terminal) controlul simptomelor hematologice (hemoragie, hematurie) supravegherea permanent a strii de sntate a pacienilor asisten medical proceduri specifice (montare sond urinar, toracocentez evacuatorie, paracentez evacuatorie, aspiraie i administrare de oxigen, pansamente plgi i escare multiple, ngrijirea de fistule i stome, tumori ulcerate, administrarea parenteral a medicamentelor) consiliere psiho-spiritual acordat pacientului i familiei, inclusiv n perioada de doliu posibilitatea de recreere n parcul hospice-ului

Cine ofer serviciile paliative? Serviciile de ngrijire sunt acordate de ctre o echip multi-disciplinar, format din:

medic specializat n tratamente paliative medic de familie medic psihiatru 66

psiholog asistent social asisteni medicali fizioterapeut infirmieri preoi i consilieri spirituali voluntari

ngrijirea va fi asigurat 24 de ore din 24. Acte necesare internrii


Trimiterea de la medicul de familie sau de la medicul specialist. Dovada de asigurat. Buletin sau carte de identitate.

Criterii de internare Internrile se fac dupa criteriile stabilite, n funcie de programare i starea de gravitate a pacientului. Urmtoarele sunt cazurile vizate:

Pacienii oncologici incurabili cu tumori maligne cu evoluie progresiv. Pacienii cu boala neurovegetativ progresiv, pacieni cu boal demielinizant progresiv, pacieni cu distrofie neuro-muscular progresiv. Pacieni cu BOC n stadiul terminal. Pacieni cu IRC n stadiul terminal. Pacieni n stare vegetativ persistent. Pacieni cu dureri mari de origine neoncologic, crora nu li se poate administra terapia analgezic n ambulatoriu.

Serviciile de ngrijire sunt acordate de ctre o echip multi-disciplinar, format din:


medic specializat n tratamente paliative medic de familie medic psihiatru psiholog asistent social asisteni medicali fizioterapeut infirmieri preoi i consilieri spirituali voluntari

ngrijirea va fi asigurat 24 de ore din 24.

67

Acte necesare internrii Trimiterea de la medicul de familie sau de la medicul specialist. Dovada de asigurat. Buletin sau carte de identitate Str.Memorandumului nr. 84 , Timisoara Tel. 0256 492059

4. Centrul de ngrijire Paliativ Hospice Sibiu -are n centrul ateniei ngrijirea pacienilor a cror boal nu mai rspunde la tratament curativ. Hospice-ul face parte din Asociaia Dr. Carl Wolff a Bisericii Evanghelice C.A. din Romania. Hospice-ul ofer ngrijire paliativ unui numr de 14 pacieni n 12 camere pt. o singur persoan i o camer cu dou paturi. Asisten medical 24 de ore din 24 asigurat prin trei schimburi. Se are in vedere: -Controlul durerii -Controlul simptomelor digestive, respiratorii, hematologice -ngrijirea escarelor -Aparat de oxigen -Folosirea scaunului cu rotile, cadru ajuttor pentru mers, crje Contact: Asociaia "Dr. Carl Wolff" - Hospice a Bisericii Evanghelice C.A. din Sibiu Str. Pedagogilor nr. 3-5 Tel. 0269-221131, 0269-221131, Fax: 0269-223680 E-mail: carlwolff@online.asconet.ro 5. Centrul Nova-VitaSan , Trgu Mure Centrul Medical NOVA VITA i-a nceput activitatea medical n luna iulie a anului 2008, nfiinnd prima secie de ngrijiri paliative i terapii complementare din judeul Mure. n luna octombrie 2008 se deschidea secia de recuperare medical. n urma investiiilor i extinderilor derulate n cursul anului 2009, i ncepe activitatea farmacia i laboratorul de analize medicale, iar la nceputul anului 2010 ncepe activitatea primei materniti private din judeul Mure i a seciilor de chirurgie, cardiologie i radiologie intervenional. Contact: Trgu-Mure Str. Liviu Rebreanu, Nr. 29/A Tel: 0735701711 sau 0265266112

68