Sunteți pe pagina 1din 36

MEDICINA PALIATIVĂ

1. ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ – PERSPECTIVE ISTORICE

Termenul “paliativ” este derivat din rădăcina cuvântului latin


“palliare”, care înseamnă a ascunde ,a tăinui. Pallium se referă, de
asemenea, la pânza care acoperă coşciugul. Aceste cuvinte de
rădăcină sugerează faptul că un pacient pe moarte, deşi fără şanse
de vindecare, poate fi alinat sau consolat în brațele îngrijitorului.
Ceea ce nu poate fi vindecat, poate fi întotdeauna consolat.
De-a lungul secolului trecut, natura şi scopul tratamentului
paliativ a evoluat, reprezentând mai mult decât o consolare,
incluzând tehnici de îngrijire paliativă şi controlul simptomatic,
acordând susținere pacientului şi familiei acestuia.
Tratamentul paliativ modern este un rezultat al mişcării
azilurilor care a început din anii 1840 în Lyon-Franța şi a progresat
de-a lungul anilor 1900, până la stabilirea azilului “Sfântul Iosif”
în Londra, culminând, în final, cu precursorul azilelor moderne,
azilul “Sf. Cristopher” , stabilit în 1967.
Până în 1975 un număr mare de aziluri independente a fost
creat în Marea Britanie, Canada şi Australia. Primul azil în Statele
Unite a fost creat în 1974, în Connecticut. Această perioadă de
evoluție de la îngrijirea tradițională la cea modernă a dus la apariția
de centre care acordă consultații în cadrul spitalelor.
Astfel, îngriirea paliativă modernă a evoluat de la mişcarea
de azil la un amestec al sistemelor de îngrijire, atât academice, cât
şi nonacademice, servicii bazate pe îngrijirea la domiciliu în
combinație cu cele bazate pe îngrijirea în spital.

Definiții ale tratamentului paliativ

Fundația de îngrijire paliativă (1981) a definit tratamentul


paliativ ca: “o îngrijire activă a bolnavilor aflați în situația în care

1
boala nu mai reacționează la tratamentul tradițional care are ca scop
prelungirea vieții şi în situația în care controlul simptomelor este
menținut la un nivel ridicat”.
Conform acestei definiții, îngrijirea paliativă se aplică pe
parcursul ultimei perioade de viață a pacientului.
În 1990 Organizația Mondială de Sănătate a definit îngrijirea
paliativă ca: “un tratament în totalitate activ al pacienților a căror
boală nu mai reacționează la tratamentul curativ. Controlul durerii, al
altor simptome şi al problemelor de natură socio-spirituală, se află la
cel mai înalt nivel.
În 1995 Asociația Canadiană de îngrijire paliativă şi-a publicat
propria definiție. “Îngrijirea paliativă, o filosofie a îngrijirii,
reprezintă o combinație de terapii active şi de suport care are rolul de
a susține bolnavii şi familiile acestora care au de-a face cu o boală
letală”. Pe parcursul perioadelor de suferință, îngrijirea paliativă se
străduieşte să satisfacă nevoile psihice, psihologice, sociale şi
spirituale. Îngrijirea paliativă poate fi combinată cu terapii care au
scopul de a reduce sau vindeca boala.
Conform Organizației Mondiale de Sănătate, îngrijirea paliativă:
1) afirmă viața şi priveşte moartea ca un proces normal;
2) consideră moartea ca o experiență valoroasă;
3) nici nu grăbeşte, dar nici nu încetineşte moartea;
4) calmează durerea şi alte simptome;
5) integrează îngrijirea psihologică şi spirituală;
6) oferă susținere pentru a ajuta pacienții să ducă o viață cât mai
activă cu putință;
7) ajută familia să facă față durerii;
8) este multidisciplinară, incluzând medici, asistente,psihologi,
psihiatri, preoți şi voluntari.

2. PERSPECTIVA PACIENȚILOR CU AFECȚIUNI SEVERE

2
Scopul îngrijirilor paliative este să ofere îngrijiri de cea mai
bună calitate pacienților cu boli cronice incurabile.
Studiile arată că simptomele psihologice, cum ar fi depresia,
anxietatea şi disperarea sunt mai frecvente decât durerea sau alte
simptome fizice. Psihoterapiile dezvoltate pentru a fi folosite în
tratamentul paliativ, includ discuții ulterioare în ceea ce priveşte
spiritualitatea, sensibilitatea culturală, comunicarea, suferința şi
controlul simptomelor psihice comune.
Pentru abordarea îngrijirilor paliative s-au dezvoltat mai multe
modele. Nevoia de îngrijiri paliative în România este mare, la fel ca şi
acumularea de experiență în domeniu. În tradiția şi obişnuința populară,
românii preferă să-şi trăiască ultima secvență a vieții şi să moară acasă
“pe propria pernă”. De aceea, dezvoltarea îngrijirilor paliative la
domiciliu este un segment important al activității de terapie medicală şi
psihologică care se cere dezvoltată şi susținută.

Medicul de familie, în afara rolului de terapeut prin arsenalul de


medicamente şi tehnici medicale e necesar să aducă alinarea şi liniştea
sufletească a pacientului în faza terminală. E necesar ca medicul de
familie să folosească în acest scop şi resursele comunitare (servicii
sociale, psihologi, preoți, prieteni, etc.), să ajute la ghidarea psihică,
psihologică şi spirituală a pacienților cu şanse minime de supraviețuire
pe parcursul perioadei ce precede decesul. Boala cu caracterul ei
distructiv poate să-i determine pe cei apropiați bolnavului să nu se
adapteze la stres, să rupă coeziunea familiei şi suportabilitatea sa şi să
câştige teren în plan psihosomatic pentru ceilalți membrii de familie. Ca
exemplu, îmbolnăvirea de o boală cronică şi mai ales incurabilă a unuia
dintre soți poate determina creşterea valorilor TA la celălalt soț şi adesea
a instalării hipertensiunii ca boală, precum şi alte tulburări somatice şi
psihice.
“Fazele terminale ale unei boli pot produce familiei emoții şi
reacții deosebite la stress-ul determinat de gândul de a pierde pentru
totdeauna pe cineva drag din familie. Medicul de familie trebuie să
acorde sprijin medical celui în suferință, dar să se ocupe şi de
problemele de adaptare la stress ale membrilor familiei. Îngrijirea

3
bolnavului terminal în mediul familial este o opțiune preferată în tradiția
poporului român “doresc să mor în patul meu”, “în casa mea” şi adesea
din locuri îndepărtate geografic “doresc să mor acasă” (Dr.Afilon
Jompan).
“Îngrijirile paliative pot fi acordate intra- şi extramural de către
echipe multidisciplinare: la domiciliul pacienților, în centru de zi, în
policlinică, în unități cu paturi (de exemplu - oncologie, secție de
paliație, geriatrie, cămine de bătrâni şi în unele cazuri mânăstiri).
O echipă este formată, în general, din medici de diferite
specialități, asistente medicale, paramedici (fizioterapeuți, ergoterapeuți,
dieteticieni, etc.), psihologi, asistenți sociali, preoți, voluntari. Medicii
care se confruntă cel mai adesea cu acordarea îngrijirilor paliative sunt
medici de familie, oncologi, geriatri, internişti. Formulele de alcătuire şi
funcționare pot fi diverse, iar echipele pot fi mobile (se pot deplasa la
domiciliul pacienților) sau consultative (pot acorda consultanță
telefonică sau la patul pacienților pe probleme de paliație altor specialişti
din sistemul sanitar). După 1989 a crescut interesul profesioniştilor din
sănătate pentru acest fel de îngrijiri şi pentru modernizarea tratamentului
durerii ca urmare a intensificării contactelor cu lumea medicală vestică
şi sub influența unor programe şi organizații externe” (Dr. Marilena
Olaroiu).
În SUA, studiile din anii 1992-1996 demonstrează că 9 din 10
bolnavi care au mai puțin de 6 luni de trăit ar prefera să moară acasă. În
prezent majoritatea americanilor mor în instituții, înconjurați de îngrijiri
medicale. În 1995 s-au efectuat studii şi investigații care au scos la
iveală deficiențe substanțiale în îngrijirea pacienților spitalizați, cu un
grad avansat de boală, inclusiv o lipsă de comunicare între medici şi
pacienți, implementarea unui tratament agresiv, deseori administrat
împotriva voinței pacientului.
Rezultatele acestui studiu au subliniat nevoia unor practici la un
nivel mai înalt, îmbunătățirea relațiilor de comunicare şi a suportului
acordat bolnavilor aflați în pragul morții. Probabil, cea mai perturbantă
concluzie a acestui studiu este că americanii au parte de o moarte
caracterizată de suferință şi lipsă de înțelegere şi atenție, atât pentru
dorințele şi valorile personale, cât şi cele ale familiilor acestora.

4
Conceptul traiectoriilor morții a fost folosit pentru a descrie
tiparele unice, dar în acelaşi timp predictibile ale apropierii morții. Unele
persoane mor brusc, neaşteptat (ex.cauze cardiace). Printre bolile ce
avertizează apropierea decesului, multe prezintă un declin treptat şi
relativ predictibil (ex.cancer avansat). Există şi un al treilea tipar, de
lungi perioade de criză, oricare astfel de moment putând avea ca rezultat
decesul pacientului (ex. SIDA, boli cardiace sau pulmonare).
Fiecare din traiectoriile mai sus menționate aduce cu sine un set
unic de probleme şi ilustrează provocările determinării prognozelor în
ceea ce-i priveşte pe pacienții cu boli grave.
Un proces semnificativ al morții este acela de-a lungul căruia
pacientul este susținut din punct de vedere fizic, psihologic, spiritual şi
emoțional de către familie, prieteni şi medici.
Weisman a descris 4 criterii pentru ceea ce el a numit “apropierea
morții”:
1) conflictele interne, cum ar fi, de pildă, teama de a pierde controlul,
ar trebui reduse cât mai mult posibil;
2) sensul de identitate personală a bolnavului ar trebui susținut;
3) relațiile critice ar trebui înfrumusețate şi conflictele ar trebui
evitate cât mai mult posibil;
4) persoana trebuie să fie încurajată să-şi stabilească scopuri
importante, chiar dacă limitate, cum ar fi, de pildă, participarea la
anumite evenimente, ca de exemplu o absolvire, nuntă sau naşterea unui
copil, toate acestea reprezentând un mod de a asigura un sens de
continuitate în viitor.
Boris Luban- Plozza spune despre tatăl său, cu admirație, că a îngrijit
bolnavii, cu devotament şi iubire, până la moartea sa. “Doctorul” nu era
numai medic, ci şi o autoritate morală şi un ajutor în toate situațiile şi
necazurile vieții. Îi plăceau la el logica afectivă, de moştenire slavă şi
afecțiunea pentru toate persoanele.
Rinaldo Spadino, în cartea sa Bună ziua domnule Doctor, descrie
ultimele ore ale medicului, care luptă cu stoicism împotriva răului de
nevindecat, ca în final să simtă lumina ca pe o bucurie liniştită şi
continuă.(Boris Luban-Plozza, Legături de viață, Edit.Medicala, Buc.,
2004).

5
În ultimii zece ani, scăderea dramatică a natalității, îmbătrânirea
populației şi creşterea numărului de bolnavi cronici a dus la sporirea
nevoii de îngrijiri specifice. Specificul poporului nostru este de a-şi
petrece bătrânețea, de a-şi îngriji suferința incurabilă şi de a sfârşi în
casa proprie, iar sistemul de instituționalizare în perioada de sfârşit a
vieții nu este agreat şi nici nu a fost dezvoltat.
Principiul universalității accesului la servicii de îngrijire medicală,
principiul dreptului la o calitate cât mai bună a vieții până la ultimele
sale momente şi la păstrarea demnității în fața suferinței vor determina
implementarea şi extinderea serviciilor de îngrijiri paliative la domiciliu
în echipe multidisciplinare.

3. CIRCUMSTANȚE MEDICALE (EVOLUȚIE NEFASTĂ


SEVERĂ) DE ÎNCADRARE A BOLILOR

“Exitusul este un fenomen biologic generalizat în natură, prin care


se înțelege încetarea definitivă şi ireversibilă a tuturor funcțiilor vitale,
ca urmare a opririi generalizate a metabolismului celular. Interpretarea şi
definirea morții au fost şi vor rămâne subiecte de dezbatere între adepții
teoriilor idealiste şi materialiste” (Dr. Marilena Olaroiu).

Clasificarea morții:
a. Criteriul medico-legal:
- clasic: moartea violentă – omucidere, sinucidere, accident;
moartea neviolentă – naturală, patologică; moartea prin inhibiție;
- altele: eutanasia (sinuciderea asistată); execuția
(condamnarea la moarte);

b. Criteriul evolutiv:
- moartea clinică (aparentă); moartea biologică (reală);
moartea subită; moartea rapidă; moartea lentă.

6
În medicina paliativă cele mai frecvente forme de deces cu care se
confruntă membrii echipei de îngrijiri sunt acelea de moarte neviolentă
cauzată de o afecțiune patologică (acută sau cronică), de obicei
cunoscută sau consecință a procesului de îmbătrânire.
Aceasta poate fi, la rândul ei, în funcție de durata procesului în
timp: subită, rapidă sau lentă.
În practica medicală cele mai frecvente boli cu prognostic letal
sunt:
1. Procesele neoplazice (în funcție de organ şi stadiu)
2. Accidente vasculare (cerebral, miocard, etc.)
3. Ciroze (etanolice/virus B, C)
4. Sindrom SIDA
5. Accidentele cu infirmitate mare şi prognostic grav

Semne care prevestesc apropierea morții:

Anticiparea momentului exact în care survine moartea nu este încă


posibil. Pe baza unor manifestări premergatoare, constatate uneori de
către pacientul însuşi, de familie sau de membrii echipei de îngrijiri
paliative, se poate însă prevesti apropierea ei.
Următoarele manifestări şi modificări în parametri fiziologici ai
pacientului paliat pot surveni cu câteva ore sau uneori cu câteva zile
înainte de moarte:

• Manifestări de ordin general: pacientul se simte extrem de slăbit,


pierde frecvent contactul cu realitatea (dezorientat allo- şi autopsihic),
bea şi mănâncă foarte puțin sau refuză alimentația şi medicația;
pacientul prezintă interes redus față de ceea ce se întamplă în jur şi vrea
să aibă în permanență în jur pe cei dragi.
• Modificări respiratorii tipice: respirația Cheyne-Stocks-Küssmaul;
respirație superficială, calmă şi abia simțită; respirația agonică.
• Modificări circulatorii: puls slab perceptibil, uneori neregulat;
extremitățile reci cu semne de stază circulatorie; unghii cianotice şi pete
tegumentare albăstrui; masca mortii (“fața hipocratică”) – fața palidă cu
nas ascuțit, buze cianotice şi privire fixă “sticloasă”; pete cadaverice în

7
zonele declive cauzate de hipostază şi localizate în funcție de poziția
pacientului, în general părțile declive;
• Modificări ale deglutiției: înghițirea extrem de dificilă sau
imposibilă. Marchează momentul încetării administrării lichidelor,
alimentelor şi medicației orale: apare pericolul de înecare prin obstrucția
căilor respiratorii.
• Modificări ale mobilității: se reduce mobilitatea scheletică
progresiv până la imobilitate, la fel si mimica feței.
• Modificări ale stării de conştiență: pacientul devine somnoros/
confuz, pare să nu audă ce se întâmplă în jur, comunicarea este din ce în
ce mai dificilă, pare să privească fără să vadă, sau poate fi euforic,
logoreic, maniacal, agitat, violent.
Rareori, aceste tulburări pot îmbrăca forme de importanță medico-
legală şi judiciară: pacientul nu are discernământ pentru a
întreprinde anumite acțiuni (testamente sau alte acte civile).
Câteodată poate deveni violent.
• Modificări în funcționarea unor organe şi funcții: producția de
urină şi fecale se diminuează, urina are culoarea brun-închis; cu puțin
înaintea instalării morții poate surveni ejacularea şi pierderea
necontrolată de urină şi fecale; temperatura corpului scade şi pacientul
se poate plânge – cu câteva ore înainte de moarte – de senzația de
picioare reci; uneori temperatura poate creşte spectaculos (“febra
terminală”) şi poate persista la valori ridicate încă un timp după aceea, în
cazul prezenței infecțiilor generalizate, a intoxicațiilor metabolice;
transpirațiile pot însoți sau nu aceste stări.

Îngrijirea riguroasă a corpului capătă în aceste momente o


importanță aparte pentru a asigura confortul pacientului şi calitatea vieții
până în ultimele sale momente.
Recunoaşterea apropierii momentului morții înseamnă: evaluarea
planului terapeutic; oprirea medicației neesențiale (antihipertensive,
vitamine, steroizi, antiaritmice, diuretice, antibiotice, anticoagulante,
hipoglicemiante, ş.a.m.d.) şi prescrierea, după caz, în funcție de
disconfortul pe care-l creează, a medicamentelor necesare pentru
controlul simptomelor cel mai frecvent constatate în apropierea morții –

8
durerea, greața/vărsăturile, agitația terminală, respirația agonică cu
secreții abundente; reevaluarea planului terapeutic în etape succesive
pentru nevoile imediate până la final; evaluarea căilor de administrare a
medicamentelor, altele decât cea orală (parenterală) şi eventual
administrarea lor continuă subcutanată în cazul simptomelor greu de
stăpânit (durere atroce, agitație extremă/ delir, vărsături incoercibile,
ş.a.m.d.); pregătirea tehnică şi psihologică a membrilor echipei pentru
asistarea pacientului până în ultimele sale momente şi atunci când este
nevoie; pregătirea psihologică a aparținătorilor - explicarea
modificărilor ce se vor instala pre- şi post-mortem şi ce se poate face,
suportul psihologic pentru a învinge teama, neputința, etc. (sunt
persoane care nu au văzut sau nu au atins vreodată un muribund sau un
cadavru); pregătirea următorului moment în procesul de susținere al
familiei – perioada de doliu.

4.TRĂSĂTURI PSIHOLOGICE ŞI CONCEPȚIILE


BOLNAVILOR MURIBUNZI SAU CU PERSPECTIVE
APROPIATE ALE DECESULUI

Reacțiile la boală sunt diferite şi medicul de familie e adesea pus în


situația de a constata:
1. Negarea bolii şi aceasta cu cat prognosticul este mai rezervat. Apar
întrebări cum ar fi: De ce eu? Cu ce am greşit? Merit aceasta boală?
Oare sunt pedepsit?
2. Neîncrederea în precizia diagnosticului şi speranța unor
investigații suplimentare care să modifice evoluția şi prognosticul bolii
sunt manifestări frecvente ale familiei față de medicul de familie ( poate
ar trebui să facă mai multe analize, investigații).
3. Furia şi revolta pot cuprinde membrii familiei la impactul cu boala.
Protestul lor este o manifestare a supărării şi tensiunii emoționale
provocate de verdictul neaşteptat.
4. Tristețea, anxietatea sau depresia pot constitui reacții ale familiei
la impactul cu boala şi, în special, atunci când evoluția bolii prezintă
aspecte înspăimântătoare pentru membrii de familie ai celui bolnav.

9
Medicul de familie printr-o comunicare eficientă şi o relație bună cu
familia bolnavului trebuie să o determine să accepte situația, să se
adapteze compensator pentru a face față nevoilor celui în suferință dar şi
pentru dezvoltarea pe mai departe a familiei şi a împlinirii scopurilor şi
idealurilor propuse.
Negarea, tensiunea, neîncrederea, furia şi tristețea trebuiesc
înlocuite cu speranța.

Frustrarea existențială este starea de suferință datorată existenței


lipsite de sens şi perspectivă. Frustrarea existențială la bolnavii
incurabili este profundă. Elisabeth Kübler-Ross a adunat un material
vast despre trăirile care se petrec în psihicul bolnavului, din momentul
când el află de starea sa.
Înainte de moarte, bolnavii trec prin cinci stadii ale modificărilor
psihologice şi ale declanşării mecanismelor de apărare a eului:
- stadiul negării realității şi al izolării;
- stadiul revoltei (agresiunii);
- stadiul tratativelor şi al încheierii convențiilor;
- stadiul depresiei;
- stadiul acceptării morții.

1. Negarea, uneori totală, alteori parțială, este folosită, nu doar în


primele stadii ale bolii, ci şi în cursul evoluției ei ulterioare. Această
reacție, Kübler o consideră utilă întrucât ea atenuează şocul. De obicei
negarea este urmată de acceptarea inevitabilității morții.
2. Stadiul revoltei poate avea accente egoiste şi chiar agresive privind
semenii sănătoşi. Este accentuat de lipsa ocupațională, profesională sau
casnică, pierderea perspectivelor, etc.
3. Stadiul negocierilor – muribundul este preocupat de a se achita de
obligațiile față de cei apropiați. Acest stadiu este scurt dar util
bolnavilor. Negocierile sunt o modalitate de amânare a morții. Numai
agravarea bolii, pierderea capacității de a acționa, înăsprirea suferințelor
determină bolnavul să treacă la următorul stadiu al procesului de moarte
psihologică.

10
4. Stadiul depresiei – bolnavul pierde speranța, refuză să se
întâlnească cu oamenii, roagă să fie lăsat singur cu suferințele şi cu
necazul lui. E. Kübler-Ross distinge două tipuri ale depresiei bolnavilor:
reactivă şi pregătitoare. Depresia reactivă, fiind o reacție de răspuns la
pierderea valorilor, a ocupației preferate, a aspectului fizic atrăgător,
etc., este depăşită cu succes dacă este abordată corect de către medici şi
familie.
Depresia premergătoare este legată de aşteptarea apropiatelor
pierderi. În acest stadiu muribundul are nevoie de sentimente, nu
de încurajari prin cuvinte convenționale.
5. Stadiul acceptării şi al resemnării este stadiul păcii interioare care-i
permite omului să moară demn. Preferă tăcerea, liniştea, reculegerea şi
nu țipete sfâşietoare şi bocitoare. Acest stadiu este favorizat şi de
credința în Dumnezeu şi în existența vieții de apoi.

5. PROBLEME/PUNCTE DE APLICAȚII ÎN
MANAGEMENTUL ASPECTELOR PSIHOSOCIALE

Existența unei boli incurabile cu sfârşit apropiat aduce în


discuție, pe lângă aspectele somatice, şi o întreagă paletă de probleme
psihosociale ce privesc atât pacientul, cât şi pe cei care-l îngrijesc.
În medicină, a comunica cu cel ce a venit în fața medicului cu
suferința lui nu înseamnă doar a purta un simplu dialog. De cele mai
multe ori, acest schimb de informații poate reprezenta succesul unui
diagnostic şi al unui tratament corect.
Atunci când este pus diagnosticul de boală incurabilă, este
important să se comunice medicului preferințele şi preocupările
pacientului. De asemenea, medicul trebuie să comunice deschis şi
într-o manieră sinceră cu pacientul şi rudele sale. Acesta poate oferi
informații, răspunsuri la întrebări şi sfaturi. Deciziile, însă, aparțin în
întregime persoanei. Se recomandă informarea cât mai detaliată
asupra bolii, iar în cazul unor nelămuriri, trebuie puse toate
întrebările necesare.

11
Întrebările importante care pot fi puse medicului sunt
urmatoarele:

- Care este diagnosticul?


- Care sunt opțiunile de tratament?
- Care sunt efectele secundare ale tratamentului? Care este
tratamentul care se face în mod obişnuit? Care este cel mai bun
tratament? Cât este de scump?
- Ce se poate întâmpla în cazul în care pacientul refuză tratamentul?
- Cât timp mai are de trăit?
- Cât de repede trebuie să se ia o decizie asupra tipului de tratament
care trebuie sau nu folosit?
- Cum îi va afecta boala pe cei apropiați?

Pentru o interacțiune eficientă şi de calitate, medicul trebuie să


dispună de abilități interpersonale şi relaționale.
Abilitățile interpersonale constau în:
• capacitatea de a structura dialogul dovedind pacientului interesul
propriu pentru suferința acestuia;
• capacitatea de a oferi informații uşor de înțeles;
• menținerea unui contact vizual adecvat;
• recurgerea adecvată a tăcerii, permițând pacientului să-şi pună, în
linişte, ordine în gânduri şi sentimente, pe durata interviului.

Medicina paliativă, prin specificul ei, pune de multe ori medicul


în situația ingrată de a aduce la cunoştință bolnavului veştile rele, cele
legate de diagnostic şi de prognosticul nefavorabil al bolii.
Primul pas în comunicarea unei veşti proaste este pregătirea cu
atenție a momentului respectiv, atât a medicului, cât şi a personalului.
Medicul are şi rolul de a oferi suport familiei, dar poate include
şi pregătirea personalului medical în legatură cu aspectele psihologice
implicate în tratarea bolnavilor, inclusiv furnizarea unor veşti proaste
sau luarea de decizii împreună cu familia bolnavului, în situațiile în
care bolnavul se află în imposibilitatea de a lua asemenea decizii.

12
ALGORITM DE PREGĂTIRE PENTRU COMUNICAREA
VEŞTILOR PROASTE

Pregătire cât mai completă – aranjarea ambientului



Se stabileşte cine va comunica vestea

Se decide cine va fi informat (pacientul, familia,etc.)

Se parcurg înainte toate detaliile cazului pentru a avea la dispoziție
informațiile necesare (de ex. rezultatele analizelor)

Se decide cât de generală va fi informația, ceea ce este specific
depinde de cât stie deja pacientul

Se decide ce termeni generali se vor folosi

Se programează venirea

Se asigura intimitatea pacientului

Se alocă timp suficient

(sursa:Compendiu- Ingrijiri paliative la domiciliu, sub redacția


dr.Marinela Olăroiu,Ed. Viața Medicală Românească,Buc.,2004,
cap.Managementul aspectelor psihosociale)

Trebuie explorate toate posibilitățile împreună cu medicul şi cu


rudele.
Există posibilitatea unei ameliorări fizice şi psihice a pacientului
comparativ cu alți pacienți.

13
Pot fi momente când sunt dificultăți în înțelegerea medicului.
Câteodată este dificil de efectuat o bună comunicare, mai ales
când este vorba despre chestiuni legate de sfârşitul vieții.
Când medicul nu comunică deschis sau evită întrebările,
persoana se poate simți frustrată. Înțelegerea faptului că aceste
probleme apar câteodată, pot diminua frustrarea persoanei şi să ajute
la găsirea unor moduri de îmbunătățire a comunicării.
În mod ideal, ar trebui făcute aranjamentele legate de sfârşitul
vieții, din timp cât sunt activi şi capabili de a comunica dorințele,
folosind timpul rămas pentru petrecerea cu persoanele dragi.
Se recomandă luarea în considerare a următoarelor:
- modalitatea de îngrijire şi procedurile medicale folosite;
- scrierea unor instrucțiuni cu anticipație care includ un
testament şi o împuternicire legală medicală: o împuternicire îi permite
pacientului să numească o persoană care ia decizii în locul lui asupra
tipului de tratament, nu numai pentru persoanele muribunde, ci şi în
cazul în care pacientul nu poate vorbi singur;
- dacă se doreşte donarea de organe: în acest caz se
completează un card pentru donare de organe, un document care atestă
dorința pacientului de a dona anumite organe în momentul decesului;
multe dintre state permit editarea acestor dorințe pe permisul de
conducere;
- gestiunea posesiunilor.

6.TULBURĂRILE PSIHIATRICE ÎN CONTEXTUL ÎNGRIJRII


PALIATIVE

Pacienții care suferă de boli letale manifestă o serie de tulburări


psihice, cele mai frecvente fiind anxietatea şi depresia însoțite de o serie
de simptome cum ar fi: nelinişte sau agitație, tensiune interioară,
hiperactivitate, insomnie, respirație sacadată, neîncredere, panică,
paralizie, etc. Deseori, manifestările fizice sau somatice ale anxietății le

14
umbresc pe cele psihologice sau cognitive, fiind simptome manifestate
cel mai frecvent de către pacient.
Consultantul trebuie să folosească aceste simptome ca indicii cu
ajutorul cărora să poată investiga starea psihologică a pacientului, care
este predominant o stare de teamă, nelinişte şi agitație.
Ipoteza conform căreia un nivel înalt de anxietate este atins în mod
inevitabil pe parcursul perioadei terminale a bolii nu este corectă. Pentru
a decide tratarea anxietății pe parcursul fazei terminale a bolii,
clinicianul (medicul) ar trebui să ia în considerare nivelul subiectiv de
suferință al pacientului, ca impuls primar pentru începerea tratamentului.
Alte considerații includ comportamentul problematic al pacientului, cum
ar fi reticența datorată neliniştii, reacțiilor din partea familiei în legatură
cu suferința pacientului şi balanța între riscurile şi beneficiile
tratamentului.

1. Anxietatea

Răspândirea anxietății în rândul bolnavilor de cancer şi SIDA


variază de la 15% la 28%. Studiile referitoare la prevalența
anxietății, în special la persoanele care suferă de cancer, raportează
ca preponderență, combinația între simptomele de depresie şi
anxietate, mai degrabă decât anxietatea singură. Prevalența
anxietății creşte odată cu avansarea bolii şi cu declinul stării fizice a
pacientului. Prevalența anxietății la bolnavii de SIDA variază de
la 0% la 39%. Pacienții pot manifesta anxietate față de tratament,
de rezultate, de moarte, pe măsura înaintării bolii. Cu cât boala
avansează, cu atât pacienții devin mai neliniştiți. Anxietatea poate
avea loc sub forma unei tulburări de adaptare, a unei boli, a unei
condiții impuse de tratament sau ca o exacerbare a unei tulburări
preexistente.La confruntarea cu fazele terminale de boală, pacienții
cu tulburări de anxietate preexistente se află în pericolul de a
reactiva aceste simptome. Anxietatea sau panica pot fi recurente în
prezența durerii. Persoanele care au fobii vor avea dificultăți, mai
ales în cazul în care tratamentul îi determină să se confrunte cu

15
teama de care suferă(ex. Claustrofobia, teama de ace, teama de a fi
izolat).
Tulburările de stres posttraumatice pot fi activate la pacienții
aflați pe moarte, deoarece aceştia îşi pot asocia situația de o anume
experiență anterioară, cum ar fi Holocaustul, un atac cerebral sau
cardiac şi cu teroarea asociată cu experiența respectivă.

Evaluarea

Simptomele de anxietate la pacienții aflați în ultima perioadă a


vieții pot apărea datorită unor complicații medicale ale bolii sau
tratamentului. Hipoxia, durerea slab controlată, reacție la anumite
tratamente, cum ar fi, de pildă, akatisia şi stările de respingere şi
reticență din partea bolnavului, pot fi prezentate ca stări de anxietate.
La pacienții pe moarte, anxietatea poate prezenta stop respirator
sau cardiac iminent, embolie pulmonară, dezechilibru electrolit sau
dezhidratare.
Pe parcursul fazei terminale de boală, când pacienții devin mai
puțin agitați, există o tendință de a reduce folosirea sedativelor. Este
foarte importantă de luat în considerare nevoia de a scădea treptat
benzodiazepinele şi opioidele, folosite în doze mari pentru
ameliorarea anxietății sau durerii, cu scopul de a preveni stările acute
de reticență.
Stările de respingere la pacienții în faza terminală deseori se
manifestă, mai întâi, sub forma agitației şi anxietății şi devin evidente
din punct de vedere clinic, după câteva zile, spre deosebire de stările
manifestate de pacienții mai tineri şi mai sănătoşi, stări manifestate
datorită unui metabolism slăbit.
În ciuda faptului că anxietatea manifestată în faza terminală a
bolii, rezultă cel mai frecvent din complicații medicale, este important
de luat în considerare factorii psiho-sociali care ar putea juca un rol,
în special, la pacienții care sunt vioi şi care nu sunt confuzi.
Pacienții deseori suferă de teama de izolare şi moarte. Pacienții
claustrofobi se pot teme de ideea de a fi îngropați.

16
Aceste aspecte pot tulbura consultanții care s-ar putea afla într-o
situație incomoda, nefiind uneori capabili să găsească cuvinte de
consolare pentru pacient.

Tratament farmaceutic

Pacienților li se poate administra diazepam, oral sau rectal, în


situația în care nu este permisă administrarea pe altă cale, în doze
similare administrării pe cale orală. Diazepamul rectal a fost folosit în
mare masură în tratamentul/terapia paliativă în vederea controlării
anxietății, tulburărilor şi agitației manifestate în faza terminală a bolii.
Neurolepticele sunt, probabil, clasa cea mai sigură de anxiolitice, în
cazul pacienților care au probleme cu respirația.
Utilitatea antidepresivelor în tulburările de anxietate este deseori
limitată în cazul pacienților aflați pe moarte, deoarece, aceşti agenți
necesită săptămâni în vederea obținerii unui efect terapeutic.
Sedativele, cum ar fi, analgezicele narcotice sunt folosite, inițial,
pentru controlul durerii, dar sunt eficiente şi în cazul dispneei şi
anxietății.
Administrarea intravenoasă continuă a morfinei sau a altor
sedative analgezice permite dozarea atentă şi controlul tulburărilor
respiratorii, a anxietății, durerii şi agitației.
În mod ocazional, este obligatorie menținerea pacientului într-o
stare de inconştiență, indiferență pentru a maximiza uşurarea
suferinței.
Când tulburările respiratorii nu reprezintă o problemă majoră,
este preferată folosirea sedativelor doar pentru analgezice şi
adăugarea de anxiolitice specifice pentru a controla anxietatea
concomitentă.

17
Tabel nr.1
Anxietatea la pacienții aflați în faza terminală
18
(modificat după Breitbart-1993,1995;Holland-1989;Payne and Massie-
2000)
Tipuri de anxietate Cauze
Conştientizarea condiției
terminale
Anxietate reactivă/Tulburare de Teama şi nesiguranța legate de
inadaptare moarte
Conflicte cu familia sau
personalul medical
Izolarea
Expectații negative asupra
viitorului
Control slab al durerii
Tulburări de metabolism
Hipoxie
Hipoglicemie
Hipertiroidie, Hipotiroidie
Dezechilibru electrolitic
Delir
Anxietate legată de boală şi Sângerare
tratament Embolie pulmonară
Anemie
BPOC
Colagenoze
Aritmii cardiace
Cardiomiopatii
Astm
Carcinoid

Medicamente care produc


anxietate
Corticosteroizi
Metoclopramid
Antiemetice

19
Bronhodilatatori
Glucocorticoizi
Anxietate produsă de infiltrarea Efedrină
de substanțe Digitalice (intoxicație)
Lidocaină
Fenilefrină
Salicilați
Sedative hipnotice
Teofilină (sevraj)
Sedativele
Benzodiazepinele
Alcoolul
Tulburări de anxietate
preexistente Exacerbarea simptomelor legate
Tulburări generale de anxietate de teamă şi simptome medicale
Panică chinuitoare
Fobii Trasături evitante ale
Tulburări datorate stresului personalității
posttraumatic

Tratament nonfarmaceutic

Intervențiile nonfarmaceutice pentru anxietate includ psihoterapia


de susținere a moralului şi intervenții comportamentale ce pot fi folosite
separat sau în combinații.
Psihoterapia scurtă de susținere este deseori folosită atât î n tratarea
crizelor, cât şi a problemelor existențiale cu care se confruntă bolnavul.
Ar trebui luată în considerare şi includerea familiei în cadrul
intervențiilor psihoterapeutice, în special pentru faptul că pacientul aflat
în stare avansată de boală devine din ce în ce mai neputincios şi
incapabil să interacționeze.
Terapiile de relaxare, imagistică ghidată şi hipnoză pot reduce
anxietatea şi, prin urmare, pot creşte sentimentul de control din partea
pacientului.

20
Mulți pacienți aflați în faza terminală optează pentru folosirea
tehnicilor comportamentale, în ciuda neputinței fizice.
Utilitatea unor asemenea intervenții este limitată în funcție de
gradul de claritate mentală a pacientului. În unele cazuri, tehnicile pot fi
modificate, astfel încât să includă chiar şi pacienții uşor slăbiți din punct
de vedere cognitiv. Acest lucru presupune o implicare mai activă din
partea terapeutului, în orientarea pacientului, în crearea unui ambient
care să inspire siguranță.
O intervenție comportamentală tipică ar putea include un exercițiu
de relaxare combinat cu tehnici de imagistică şi distragere.
Pacientul este mai întâi învățat să se relaxeze, folosind respirația
pasivă, însoțită fie de relaxarea activă, fie de relaxarea pasivă a
muşchilor. Aflat într-o stare de relaxare, pacientul poate experimenta un
exercițiu de imagistică. Un studiu, făcut la întâmplare, în cadrul căruia s-
a comparat tehnica de relaxare cu alprazolamul, în tratamentul anxietății
bolnavilor aflați în faza terminală de cancer, a demonstrat că ambele
sunt eficiente în cadrul cazurilor anxietății moderate.
Alprazolamul s-a dovedit a fi mai eficient în cazul unui nivel mai
ridicat de anxietate.

2. Depresia

Două studii recente referitoare la prevalența depresiei bolnavilor de


cancer aflați în faza terminală, sugerează că prevalența depresiei
pacienților în timpul ultimelor săptămâni sau luni de viață, variază de la
9% la 18%. Existența unor situații depresive anterioare în familia
bolnavului (ereditare), pot creşte riscul dezvoltării unei asemenea stări.
Multe studii efectuate au descoperit o corelare între depresie,
durere şi statut funcțional. În plus, evaluarea depresiei trebuie să includă
obligatoriu examinarea tratamentelor şi a condițiilor fizice care ar putea
reprezenta cauza depresiei.
Corticosteroizii, agenții chimioterapeutici, radiația cerebrală totală,
complicațiile metabolico-endocrine la nivelul sistemului nervos central
şi sindroamele neoplazice, toate pot cauza simptome depresive.

21
Evaluarea

Stările depresive şi tristețea se manifestă pe masură ce pacientul se


confruntă cu moartea. Aceste sentimente pot fi manifestările unei
suferințe anticipate datorate pierderii iminente a vieții, sănătății, a unor
persoane dragi şi a autonomiei.
În ciuda acestui fapt, depresia majoră este comună în cadrul
îngrijirii paliative unde a fost nediagnosticată şi netratată. Minimalizarea
simptomelor depresive, ca “reacții normale”, din partea clinicienilor şi
dificultățile de diagnosticare corectă a depresiei, contribuie la
nediagnosticarea depresiei şi neadministrarea tratamentului, se datorează
în mare parte faptului că bolnavii aflați în grad sever de boală nu vor
putea tolera efectele secundare ale antidepresivelor.
Diagnosticarea unui sindrom major depresiv, atât la pacienții aflați
în stadiu final, cât şi la pacienții bolnavi în general, se bazează mai mult
pe simptome psihologice sau cognitive, decât pe simptome
neurovegetative.
Strategia bazării pe simptomele psihologice de depresie în vederea
determinării specificului diagnosticului nu este una fără probleme.
Cum ar putea oare medicul să interpreteze sentimentele de
disperare pe care pacientul aflat pe moarte le manifestă, în situația în
care nu există nicio speranță de vindecare sau refacere?
Sentimentele de disperare, inutilitate sau ideea de sinucidere
trebuiesc explorate în detaliu.
Deşi multi pacienți işi pierd speranța de vindecare, ei sunt totuşi
capabili să spere într-un control al simptomelor.
Pentru mulți pacienți speranța este contingentă abilității de a găsi
un sens al existenței de zi cu zi. Lipsa speranței însoțită de un sentiment
de disperare şi dezolare poate reprezenta un simptom de tulburare
depresivă.
Asemenea pacienți afirmă că reprezintă o povară pentru familie,
cauzând acesteia suferință şi disconfort. Aceste sentimente au o mică
probabilitate să reprezinte un simptom de depresie.
Chochinov et al.(1997) a studiat instrumentele de screening pentru
măsurarea depresiei la bolnavii în faza terminală, incluzând un interviu

22
bazat pe un singur aspect, menit sa evalueze starea depresivă (Ați fost
într-o stare depresivă în majoritea timpului, în ultimele 2 săptămâni?) şi
un interviu bazat pe două aspecte, menit să evalueze starea depresivă şi
lipsa de interes pentru efectuarea anumitor activități, o scală vizuală
analoagă pentru starea depresivă şi un inventar al depresiei.
Interviurile semistructurate au servit drept standard în evaluarea
celor patru metode de screening. Este de remarcat faptul că întrebarea
din interviul bazat pe un singur aspect a putut identifica în mod corect
diagnosticul fiecărui pacient, depăşind substanțial chestionarul şi scala
vizuală analoagă.

Tratament farmaceutic

Medicația antidepresivă are un rol principal în tratarea pacienților


diagnosticați cu depresie majoră, mai ales că antidepresivele prezintă, în
plus, un efect marcat în combaterea durerii, prezentă frecvent în
simptomatologia de bază a bolnavilor aflați în stare terminală. Factori,
cum ar fi, prognosticul şi schema temporară pentru tratament pot juca un
rol important în determinarea tipului de farmacoterapie pentru tratarea
depresiei la pacienții în faza terminală.
Un pacient depresiv cu o expectanță de viață de câteva luni îşi poate
permite să aştepte 2-4 săptămâni, timpul necesar pentru a reacționa la un
antidepresiv standard.
Un pacient cu o expectanță de viață de mai puțin de 3 săptămâni, ar
putea reacționa cel mai bine la un psihostimulent cu acțiune rapidă.

“Pacienților aflați în ultimele zile sau ore de viață li se pot


administra sedative sau perfuzii analgezice. Pentru pacienții în faza
terminală, antidepresivele se administrează la început în aproximativ
jumătate de doză față de doza normală din cauza sensibilității
pacientului la efectele secundare.
Psihostimulentele sunt utile în mod special pentru pacienții aflați în
faza terminală deoarece au o acțiune rapidă şi efecte energizante; nu
cauzează anorexie, pierdere în greutate sau insomnie la dozele

23
terapeutice. De fapt, în doze scăzute, psihostimulentele pot chiar creşte
apetitul.
Abuzul de psihostimulente este aproape întotdeauna irelevant în
cazul acestor pacienți şi medicul nu trebuie să aibă rețineri vis-a-vis de
un abuz anterior de astfel de substanțe din partea pacientului.
Ocazional, tratamentul cu stabilizator de serotonină selectivă şi
psihostimulant poate fi început simultan, aşa încât pacientul depresiv să
poată beneficia imediat de efectul psihostimulantului, deoarece
stabilizatorul de serotonină are nevoie de câteva săptămâni pentru a-şi
face efectul. În acel moment, psihostimulentul poate fi retras.
Methylphenidata şi dextroamfetamina sunt administrate la început în
doze mici (2,5 – 5 mg) dimineața şi la prânz.
Rezultatele se pot manifesta în timpul primelor două zile de
tratament şi dozajul se creşte gradual (de obicei nu se administrează mai
mult de 30mg pe zi în total). Un beneficiu adițional al stimulantelor este
că au şi ele efecte analgezice adjuvante”(Bruera, 1997).

Tratament nonfarmaceutic

Depresia, la pacienții cu cancer în faza avansată este tratată î n mod


optim printr-o psihoterapie de susținere, tehnici comportamental-
cognitive şi medicație antidepresivă.
La pacienții cu cancer avansat, intervențiile terapeutice sub forma
consilierii individuale sau de grup, s-au dovedit a fi foarte eficiente în
reducerea tulburărilor psihologice şi a simptomelor depresive.
Intervențiile cognitiv-comportamentale, cum ar fi relaxarea şi
distragerea printr-o imagistică plăcută s-au dovedit eficiente în scăderea
simptomelor depresive în cazul pacienților cu un nivel depresiv moderat.
Psihoterapia de susținere, în cazul pacienților aflați în faza terminală,
constă în ascultarea activă şi intervenții verbale de susținere.
Chiar dacă pacientul se află într-un grad avansat de boală,
psihologul sau medicul nu trebuie să afişeze o atitudine solemnă sau să
fie reținut din punct de vedere emoțional. Pacientul îşi poate exprima

24
temerile în fața psihoterapeutului, acesta având rolul de a-l încuraja,
determinându-l să vorbească, mai degrabă, de experiențele plăcute trăite
pe parcursul vieții, decât să se concentreze asupra iminenței morții.
Pe lângă terapiile de susținere, au fost descrise şi alte terapii cu un
potențial benefic în tratarea simptomelor depresive a pacienților aflați
sub îngrijire paliativă. Aceste noi terapii au fost testate pentru
tratamentul depresiei, demoralizării. Noile modalități includ psihoterapia
centrată pe sensul existențial (speranța) şi psihoterapia de păstrare a
demnității.

3. Suicidul şi dorința morții precipitate

Suicidul şi dorința morții precipitate sunt consecințe importante şi


serioase ale unei depresii clinice, nedepistate şi tratate inadecvat. O
întelegere a dorinței pacienților aflați în faza terminală, de a precipita
moartea, rămâne un element important în tratamentul paliativ.

3.1 Suicidul

Pacienții bolnavi de cancer se sinucid cel mai frecvent în stadiu


avansat de boală. Pe masură ce boala avansează, creşte şi incidența
durerii, iar durerea ce nu poate fi controlată reprezintă un factor de risc
dramatic pentru suicid.
În Scandinavia, cel mai mare grad de incidență pentru suicid a fost
identificat la pacienții cu cancer cărora nu li se administra niciun fel de
tratament şi nu aveau contact cu niciun sistem medical. Fiind lăsat să
înfrunte boala singur, pacientului i se creează sentimentul de izolare şi
abandon care este critic în dezvoltarea depresiei (Bolund 1985;
Louhivuori şi Hakama 1979).
Deşi unele studii anterioare sugerau că delirul este un factor
protector cu privire la suicidul în rândul bolnavilor de cancer, experiența
clinică a demonstrat că stările de confuzie reprezintă un factor de

25
contribuție majoră în încercările impulsive de suicid, în special în mediul
spitalicesc.
Pierderea controlului în fața bolii este un factor important în
vulnerabilitatea de suicid. Controlul se referă la disperarea indusă de
simptome datorate bolii sau tratamentelor şi la nevoia excesivă din
partea unor pacienți de a controla toate aspectele vieții sau morții.
Pacienții care sunt adaptabili şi care îşi acceptă condiția au o
probabilitate mai mică de sinucidere decât cei care prezintă nevoia
acerbă de a controla şi cele mai mici detalii ce implică îngrijirea şi
tratamentul lor.
Totuşi, uneori şi pacienții care nu au tendința de a controla totul,
pot experimenta un mare grad de tulburare şi nelinişte care se poate
manifesta prin: pierderea motilității, paralizie, afonie, inabilitatea de a
mânca sau înghiții. Lucrul cel mai supărător pentru pacienți este
sentimentul că îşi pierd controlul mental, în special în momentele când
sunt sedați sau confuzi.
Pacienții pot fi afectați şi de perioada lungă de suferință cu care se
confruntă, perioadă în care ei simt că reprezintă o povară pentru familie
şi pentru cei care îi tratează. Astfel, pacienții se simt şi mai izolați şi
abandonați. Prezența unui suport puternic pentru pacient poate
reprezenta un control extern în comportamentul suicidal şi poate reduce
în mod semnificativ riscul de suicid.
Este bine ştiut faptul că majoritatea pacienților în faza terminală,
experimentează ocazional ideea de sinucidere ca pe un mijloc de a scăpa
de amenințarea de a fi copleşiti de boală şi vor dezvălui aceste gânduri
unei persoane.
Studiile relevă faptul că pacienții care suferă în mod semnificativ
de depresie, ideea de suicid este relativ în frecvență limitată. În rândul
pacienților cu cancer care sufereau de dureri mari, ideea de suicid s-a
înregistrat în procent de 17%.

3.2. Evaluarea şi abordarea ideii de suicid la bolnavii în faza terminală

Unii medici sau asistentele nu intervin în cazul unei idei de suicid,


fie pentru că aceştia consideră ca o astfel de idee din partea pacientului

26
este rațională ( îşi spun: “la fel aş simți şi eu”), fie consideră că orice
intervenție ar fi inutilă (îşi spun: “va muri oricum!”). Aceasta este o
eroare majoră din mai multe motive. Suicidul poate fi foarte
traumatizant pentru familie, pentru cei care acordă asistență medicală
bolnavului şi chiar pentru pacient însuşi.
Pacienții deseori se răzgândesc şi chiar resping ideea sinuciderii
după ce au ocazia de a-şi dezvălui problemele şi intențiile către un
specialist atent.
Deşi este bine de intervenit atunci când factorii medicali şi
psihiatrici reprezintă clar forța care conduce şi susține pacientul, totuşi
există circumstanțe în care intervențiile exagerate şi controlul excesiv
poate fi contraindicat. Acest lucru este cel mai evident la pacienții cu
grad avansat de boală pentru care alinarea şi controlul simptomatic sunt
preocupări primare.

3.3 Dorința morții precipitate

Câteva studii au demonstrat că depresia joacă un rol semnificativ


în dorința pacienților de a-şi grăbi moartea.
Chochinov (1995) a descoperit că 45% din pacienții în faza
terminală, care se aflau în îngrijire paliativă, au recunoscut şi confirmat
că au avut cel puțin o dorință trecătoare de a muri, însă aceste episoade
erau de scurtă durată şi nu reflectau o dorință susținută.
Totuşi, 9% din pacienți au raportat o dorință inechivocă de a grăbi
moartea şi au indicat faptul că au păstrat cu consecvență această dorință
de-a lungul timpului. Din rândul acestui grup 59% din pacienți au primit
diagnosticul de depresie, comparativ cu o preponderență de 8% la
pacienții care nu au avut o dorință reală de a muri.
Pacienții diagnosticați cu depresie au o probabilitate de 6-7 ori mai
mare de a-şi dori precipitarea morții, decât pacienții care nu suferă de
depresie. Pacienții ce manifestă dorința de a muri, suferă în mod
semnificativ din pricina durerilor şi au mult mai puțină susținere socială.
Dorința de a precipita moartea apare şi ca o funcție a disconfortului
psihologic şi a factorilor sociali, cum ar fi: suportul social, bunăstarea

27
spirituală, calitatea nivelului de trăi şi percepția de sine ca fiind o povară
pentru ceilalți.
Date recente sugerează faptul că la majoritatea pacienților în faza
terminală, dorința de viață, măsurată conform unei scări analoge, tinde
să aibă o fluctuație rapidă în timp şi este corelată cu anxietatea, depresia,
dificultăți de respirație, pe masură ce se apropie momentul decesului.
Tratamentul depresiei poate reduce dorința precipitării morții şi
poate, deasemenea, să crească dorința de a aborda terapii de susținere.

3.4 Intervenții în cazul disperării la sfârşitul vieții

Răspunsul unui clinician în ceea ce priveşte disperarea la sfârşitul


vieții, aşa cum este manifestată de exprimarea dorinței de a precipita
moartea din partea pacientului, are implicații importante şi evidente
pentru toate aspectele tratamentului şi afectează pacienții, familia şi
personalul medical.
Aceste probleme trebuiesc abordate rapid şi în mod săbuit, aşa
încât să se poată oferi pacientului voința de a discuta factorii ce
contribuie la suferința acestuia, suferință ce declansează dorința de a
muri.
Acest tip de disperare a fost descris în mod variabil ca o suferință
spirituală, demoralizare, pierderea demnității şi a sensului existenței.
Majoritatea specialiştilor cred că abordarea agresivă a stării
depresive fizice şi psihologice va putea preveni dorința de a muri a
pacientului sau dorința de suicid.
De exemplu, există un consens general conform căruia depresia
avansată poate fi tratată în mod eficient în contextul fazei terminale de
boală. Totuşi, niciun studiu nu a decis încă dacă un asemenea tratament
al depresiei influențează direct dorința morții precipitate. Există două
mari aspecte în curs de judecare în rândul bolnavilor de SIDA şi de
cancer, în ceea ce priveşte examinarea acestei întrebări specifice.
Deoarece, depresia şi deznădejdea nu sunt noțiuni identice (deşi strâns
corelate), este importantă testarea empirică a intervențiilor clinice.

28
4. Delirul

În plus față de propriile efecte adverse, delirul poate interfera


dramatic cu recunoaşterea şi controlul altor simptome psihologice şi
fizice, cum ar fi durerea în stadiile finale de boală.

4.1. Prevalența

Delirul este cea mai comună şi serioasă complicație


neuropsihiatrică la pacienții cu boli avansate, cum ar fi cancer, SIDA, în
special în ultimele săptămâni de viață, cu o rată de prevalență într-un
procent ce porneşte de la 25% până la 85%. Pereira (1997) a găsit o
prevalență a deteriorării cognitive la pacienții cu cancer de 44% şi
aproape de momentul decesului procentul s-a ridicat la 62%.
Într-un studiu recent, Breitbart (2002) a descoperit ca 54% din
pacienți şi-au amintit experiența delirului după revenirea din acea stare.
Factorii care prevedeau amintirea delirului au inclus gradul de pierdere
pe termen scurt a memoriei, severitatea delirului şi prezența tulburărilor
perceptuale (cu cât mai severe, cu atât mai puțin probabil ca pacientul
să-şi amintească). Pacienții cu delir hipoactiv erau la fel de afectați ca
pacienții cu delir hiperactiv.

4.2. Evaluarea

Delirul, în contrast cu demența, este conceptualizat ca fiind un


proces reversibil.
Reversibilitatea delirului este deseori posibilă chiar şi la pacienții
cu boli în grad avansat, dar este probabil să nu fie reversibil în ultimele
24-48 de ore de viață, cu un rezultat atribuit, probabil insuficienței
multiple de organe care au loc în ultimele clipe de viață.
În literatura paliativă de specialitate, delirul din ultimele zile de
viață este deseori caracterizat ca “neliniştea terminală” sau “agitația

29
terminală”. Din pacate, delirul este deseori confundat, diagnosticat
incorect şi tratat necorespunzător sau chiar netratat la bolnavii în faza
terminală.

4.3. Delirul reversibil versus delirul ireversibil

Delirul rămâne relevant la bolnavii în faza terminală, incluzând


căutarea cauzelor, corectarea acelor factori şi abordarea simptomelor de
delir.
Rezultatul ideal şi deseori realizabil este un pacient treaz, alert,
calm, intact din punct de vedere cognitiv, nu psihotic şi care să poată
comunica coerent cu familia şi personalul medical.
La pacientul în faza terminală care prezintă starea de delir
terminal, abordarea diferă, prezentând un număr de dileme, iar rezultatul
clinic dorit ar putea fi în mod semnificativ alterat.
Delirul poate avea multiple etiologii potențiale. La pacienții cu
cancer avansat, de pildă, delirul se poate datora efectelor directe sau
indirecte ale acestei boli sau efectelor tratamentului, medicației,
dezechilibrului electrolit, insuficienței unui organ vital, infecții,
complicații vasculare. Analgezicele cu efect sedativ (narcotice), în
special meperidină, sunt cauze comune ale stărilor de confuzie, în mod
particular, în cazul bătrânilor sau bolnavilor în faza terminală.
Majoritatea specialiştilor în tratamentul paliativ fac un studiu de
diagnosticare doar în momentul în care o etiologie suspectată clinic
poate fi uşor identificată cu un uz minim de proceduri şi poate fi tratată
eficient prin intervenții simple care să nu producă riscuri de cauzare a
unui disconfort suplimentar pentru pacient.

Cauzele delirului la pacienții cu grad avansat de boală


(modificat după Bruera-1992, Lawlor-2000)

30
Cauze legate de sistemul nervos central:
- tumoră cerebrală ;
- infecții ale SNC.

Cauze indirecte:
- hipertermie;
- encefalopatie hepatică sau uremică;
- embolie pulmonară;
- insuficiență cardiacă congestivă;

Efecte adverse din:

- agenți chimioterapeutici;
- radiații;
- sedative;
- antivirale.

Infecție:
- sepsis;
- infecții oportuniste.

Anomalii hematologice:
- anemie severă;
- coagulopatie intravasculară diseminată;
- deficiențe nutriționale;

Un studiu recent al delirului la pacienții aflați în centre de îngrijire


paliativă a descoperit că etiologia delirului este datorată unor factori
multiplii în marea majoritate a cazurilor.
Deşi delirul s-a instalat la 88% din pacienții aflați în ultima
săptămână de viață, acesta s-a manifestat ca fiind reversibil în
aproximativ 50% din episoade.

31
Cauzele delirului, asociate cel mai mult cu reversibilitatea au
inclus deshidratarea şi medicația psihoactivă sau opioidă.
Encefalopatiile hipoxice sau metabolice au avut o probabilitate mai
mică de reversibilitate în faza terminală a delirului.
Prin urmare, chiar şi în stadiul terminal al delirului, o alcătuire
diagnostică ar trebui să includă o evaluare esențială a potențialelor cauze
reversibile ale delirului, reducând orice investigație care ar fi apăsătoare
pentru pacient. Un examen complet al stării fizice ar trebui efectuat
pentru a evalua sau a evidenția deshidratarea sau insuficiența multiplă de
organe.

7. APLICAȚIILE PSIHOTERAPIEI

“Rolul medicului de familie creşte ca valoare în îngrijirile pe care


le acordă celui bolnav de o boală fizică sau psihică, de o boală acută,
cronică sau terminală, dar şi de a participa activ la păstrarea echilibrului,
a coeziunii familiale şi a sănătății familiei confruntată cu boala, deoarece
“bolile există din antichitate fără vreo schimbare. Noi suntem cei care
ne-am schimbat în sensul ca am învățat să surprindem în ele aspecte pe
care altădată le ignoram”(J.Charcot). Reacțiile emoționale ale bolnavului
sunt de cele mai multe ori imprevizibile, făcând dificile comunicarea şi
îngrijirea ulterioară.
Cei mai multi pacienți, în urma aflării adevărului, vor trăi până la
sfârşitul vieții într-un coşmar continuu. Diagnosticul de boală incurabilă
este asimilat unei condamnări la moarte, situație pe care în mod normal
nu o acceptă, dezvoltând o serie de manifestări şi sentimente greu de
manageriat de către medic şi echipa de îngrijire paliativă.
Cele mai cunoscute reacții sunt:
* teama de moarte – exprimată prin întrebări precum: “Ce va simți
când va muri?”, “Când va muri?”, “Cum va muri?”;
* teama de durere fizică – starea de depresie (pacienții devin
introvertiți, retraşi, disperați, apatici, lipsiți de speranță);

32
* sentimentul de abandon – lipsa suportului din partea cel puțin a
unei persoane dragi;
* izolarea socială – conştient de degradarea fizică în care se află, va
refuza vizitele unor prieteni sau rude, suferința se va accentua;
* pierderea autocontrolului, autonomiei, confortului;
* ruşine – manifestată față de starea de dependență, ca urmare a
evoluției bolii, în satisfacerea unor necesități fizice;
* autocompătimire, eşec;
* furie, agresivitate, revoltă – îndreptată către medic, familie,
îngrijitori, divinitate, propria persoană;
* negare, culpabilizare – “De ce mi se întamplă tocmai mie?”;
* plâns, umor, rugaciune;
* acceptare – atunci când rațiunea este înaintea emoțiilor.

Strategii care vin în sprijinul adaptării pacienților

- sprjinirea şi respectarea mecanismelor proprii de adaptare a


pacientului – studierea mecanismelor care l-au ajutat în trecut, ce il ajută
în prezent şi ce anume percep ei că i-ar ajuta cel mai bine;
- ajutor în exprimarea şi înțelegerea emoțiilor proprii;
- ajutor în menținerea şi întărirea relațiilor cu persoanele
apropiate;
- furnizarea de informații corecte şi implicarea în tratament şi
îngrijire;
- permisiunea de a alege şi a deține controlul asupra stării lui;
- îndemnul să-şi pună ordine în afaceri, să facă formalitățile de
moştenire, să se implice în stabilirea aranjamentelor de înmormantare;
- ajutor în menținerea normalității;
- să fie ajutați în menținerea unui nivel ridicat al funcționării
fizice şi mentale;
- să fie încurajați să poarte propriile haine şi să-şi păstreze
obiceiurile.

33
O altă abordare este cea spirituală, care se referă la sensurile şi
scopul în viață a unei persoane. Se referă, de asemenea, la relația
persoanei față de o putere superioară sau o energie care dă sens vieții.
Către sfârşitul vieții, oamenii se gândesc din ce în ce mai frecvent la
chestiunile spirituale.
Religia creştină respinge teoria distrugerii sufletului odată cu
moartea. Sufletele asigură nemurirea noastră spirituală, după moartea
fizică, biologică a trupului.
Un alt ajutor pe care credința creştină îl oferă celor aflați în pragul
părăsirii vieții este modul în care ni se explică teama de moarte,
sentiment aproape general şi cum putem să depăşim sau să diminuăm
acest sentiment.
Raymond Moody a publicat o serie de articole despre tanatologia
psihologică în revistă Garun, având ca temă cazurile de revenire din
moarte clinică, demonstrând caracterul trupului spiritual al omului.
Această perspectivă privind speranța “vieții de apoi” face ca
anxietatea în fața morții să fie diminuată, despărțirea să fie mai uşor de
îndurat.
În “Centrul de Îngrijire şi Asistență Socială”, Pucioasa, am aplicat
unui grup de 30 vârstnici un chestionar de auto – evaluare a fricii de
moarte, obținând un scor total de 262 puncte.
Acelaşi grup a vizionat un film documentar privind relatările unor
oameni care au trecut prin experiența morții clinice. Ulterior testul a fost
reaplicat, obținându-se, de această dată, un scor total de 176 puncte, ceea
ce reprezintă o diminuare a anxietății cu 32,82%.
Această tanato – pedagogie aduce nu numai întelegerea necesară,
dar şi liniştea necesară, spre a o suporta mai bine, cu mai puține nelinişti
şi îndoieli, mai senini şi mai împăcați.
Bolnavul vârstnic trebuie înțeles, ținând cont de limitele cognitive
şi de particularitățile afective şi comportamentale.
Modificarile psihologice se apreciază în contextul personalității
bolnavului, cele conservate sub trecerea timpului, iar situația patologică
infaustă se cuantifică în afara procesului de îmbătrânire. O tendință a
omului vârstnic este de exacerbare a trăsăturilor de personalitate
dominante, făcând comunicarea uneori dificilă.

34
Conduita ideală a intelectualului vârstnic este reflectată în maxima
Prof. Dr. B. Luban – Plozza “La bătrânețe, trebuie conservat “focul
sacru”. Să serveşti până la capăt şi să dispari după ce ai servit fără să fi
servit. Să rămâi student şi ucenic până la moarte”.

Bibliografie

1. Andrei Atanasiu, Tratat de psihologie medicală, Ed. Oscar Print,


Bucureşti, 1998
2. A. A. Nalceagian, Enigma morții, eseuri asupra tanatologiei
psihologice, Ed. EuroPress Group, Bucureşti, 2004
3. Bolund C., associate professor, Psychosomatic Department,
Radiumhemmet, Department of Oncology, Karolinska Hospital,
Stockholm, Sweden, Journal of Psychosocial Oncology, Volume 3, Issue
1 June 1985
4. Boris Luban – Plozza, Ioan Bradu Iamansdescu, Dimensiunea
psihosocială a Practicii Medicale, ediția a II a, Ed. InfoMedica,
Bucureşti, 2003
5. Boris Luban – Plozza,Legături de viață,Editura Medicală,
Bucureşti, 2001
6. Breitbart W, Tremblay A, Gibson C. An open trial of olanzapine
for the treatment of delirium in hospitalized cancer patients.
Psychosomatics 2002;43:175–82.
7. Chochinov HM, Hack T, Hassard T, Kristjanson L, McClement S,
Harlos M. Dignity in the terminally ill; a cross-sectional cohort study.
Lancet 2002;360:2026–30.

35
8. Chochinov HM, Wilson KG, Enns M, Lander S. Depression,
hopelessness, and suicidal ideation in the terminally ill. Psychosomatics
1998;39:366–70
9. Cristian Constantin Turcanu, Arta de a muri – ghid practic în
vederea trecerii cu succes prin experiența morții, Ed. Solaris, Iaşi, 2007
10. David R. Hawkins, Sinele: Ralitate şi subiectivitate, Ed. Cartea
Daath, 2006
11. Lupsa R., Csiki C., Îngrijirea paliativă în practica medicală, Ed.
Alutus, 2003
12. Lupsa R., Gagyi O. B., Bariere în comunicarea cu bolnavii
suferinzi de boala canceroasă, BMJ, 2003, nr. 10
13. Marinela Olăroiu, Compendiu – Îngrijiri paliative la domiciliu
pentru echipa multidisciplinară, ediția I, Ed. Viața Medicală
Românească, Bucureşti, 2004
14. Tiberiu Rudica, Psihologie umană şi paradoxuri ale existenței, Ed.
Polirom, Bucureşti, 2006
15. William Breitbart, M.D., Christopher Gibson, Harvey Max
Chochinov, Palliative Care, The American Psychiatric Publishing
Textbook Of Psychosomatic Medicine, Ed. Doyle, 2003

36