"Autism Conexiuni" nr.

4 Editorial Autism i incluziune Prevenirea relelor tratamente n

familie Modaliti de nvare ale elevilor cu autism Integrarea senzorial Centru de zi
pentru copii cu elemente de autism ntlnirea de la Roma Editorial Rolul printilor n
hotrrea destinului persoanelor cu dizabilitti, cu autism n particular, n elaborarea
politicilor sociale, politicilor educationale, de sntate, etc, n stabilirea tipului si calittii
serviciilor pentru copiii lor, ct si la nivel legislativ este n trile democratice, o stim cu totii,
foarte important. Factorii de decizie pot adopta acte normative, dezvolta politici sociale care,
dupa prerea lor, vin n ntmpinarea nevoilor persoanelor cu dizabilitti, dar acestea s nu
reflecte n mod necesar, ba chiar s fie departe de nevoile reale ale acestor persoane.
ntelegerea acestei problematici de ctre decidenti trebuie s vin att de la comunitatea
stiintific, pentru baza teoretic, dar si de la noi, persoanele cu autism si familiile lor, cei care
trebuie s facem fat, zi de zi, provocrilor autismului. Asta n mod special n Romnia unde
conditia si problematica persoanelor cu autism este necunoscut nc autorittilor, n multe
cazuri chiar si profesionistilor n acest domeniu sau uneori gresit perceput si nteleas.
Despre cercetare n autism si despre pregtirea profesionistilor nu mai vorbim. Ele nu
exist !! Dup peste 40 de ani de inexistent a societtii civile si de nbusire a initiativei
omului de rnd, la care se adaug contextul actual de incoerent legislativ n domeniul
protectiei copiilor sau adultilor cu dizabilitti, al slabei informri si comunicri
interministeriale, al birocratiei si/sau a neimplicrii reale si eficiente a autorittilor,
institutiilor responsabile, multi printi consider c ei singuri, societatea civil n general, nu
au/are nici o sans s schimbe ceva din starea de fapt, nesatisfctoare n care se afla
persoanele cu dizabilitti, autism n spet. Consider c activnd ntr-o organizatie care nu le
ofer o solutie imediat la problema lor personal ar fi pieredere de vreme, c s-ar bate cu
morile de vnt, timp n care copilul nu ar beneficia de nici un sprijin si ar diminua din timpul
pe care n acorda n mod obisnuit acestuia. Astfel, n cel mai bun caz, unii dintre noi caut
solutii pe cont propriu la problema copilului, ncearc tot felul de solutii terapeutice (nu o
dat cznd prad vnztorilor de iluzii, vindectorilor de profesie), educationale, fcnd n
acest sens eforturi financiare considerabile, care, n actualul context socio-economic
romnesc, reprezint sacrificii imense, cu rezultate de multe ori nesatisfctoare sau fr nici
un rezultat. Totusi n momentul n care ncearc s faca ceva cu si pentru copilul lor, chiar
dac nu sunt convinsi c fac ceea ce trebuie sau ce i s-ar potrivi, printii si linistesc constiinta
c totusi fac ceva, nu l las de izbeliste! Sau asteapt s apar ceva, de undeva pentru copii
lor, un centru de recuperare, de zi, rezidential, etc n cazurile mai putin fericite, dup
ndelungi cutri fr rezultat, unii dintre printi se resemneaz n fata sortii, abandoneaz
cutrile sau nici mcar nu ncearc s faca vreun demers (mai ales cei de la sate sau cei din
familiile foarte srace), tinindu-si copilul acas fr nici un fel de terapie sau suport sau,
atunci cnd nu mai au puterea fizic de a avea grij de copiii adulti deja, i trimit ntr-o
institutie psihiatric (stim cu totii, din informatiile care mai reusesc s rzbat dincolo de
portile acestor institutii, ce nseamn viata de acolo: medicamente si vegetare a
pacientilor), n virtutea ntelegerii total eronate a autismului ca fiind boal psihic,
psihoz!!, dar si pentru faptul c nu exist alternative, adic servicii terapeutice si
educationale n comunitate, mai ales pentru adulti;. Putini sunt cei care se hotrsc s
actioneze si s ncerce s participe la mbunttirea situatiei prezente si la configurarea
viitorului copilului. Adevrat este c pentru ca acest lucru s se produc, trebuie s stim cum
s actionm, ce ar trebui s facem pentru a putea avea un cuvnt de spus referitor la modul n
care ar trebui s fie create serviciile care ar veni n ntmpinarea nevoilor copiilor nostri, care
s aib un suport stiintific, s fie de calitate si s aib continuitate la toate vrstele si care s
garanteze persoanelor cu autism si familiilor lor o viat demn si satisfctoare. Pentru ca
aceste lucruri s se produc trebuie s dorim s ne informm, s abandonm ideea c suntem
prea mici si slabi pentru a putea scoate din inertie, nestiinta sau chiar indolenta oameni si
institutii responsabile, pentru a spera la schimbri n bine, iar pe de alt parte mai avem
nevoie si de surse de informare. Pentru a avea un cuvnt de spus la nivel legislativ, ar trebui
s avem acces cu usurint la actele normative n vigoare si la propunerile de acte normative n
domeniu. De exemplu, ele s fie publicate sau afisate pe pagina de web a autorittii n cauz
pentru a fi vzute si analizate de toti cei interesati. Trebuie s avem posibilitatea de a face
observatiile si propunerile noastre ctre respectivele institutii si/sau ctre alesii nostri pe plan
local, atunci cnd este vorba de adoptarea vreunei legi sau hotrri care ne priveste. Sau,
pentru a spori sansele ca copilul nostru s beneficieze de educatie mai bun, nu ar trebui s
asteptm s se schimbe lucrurile de la sine pentru c nu se vor schimba. Trebuie s stim ce
prevede legislatia n domeniu (asa cum este n acest moment, bun sau rea..), care sunt
drepturile copilului si s solicitm ca mcar prevederile Legii nvtmntului si hotrrile de
guvern, ordinele ministrului, etc asa cum sunt ele la ora aceasta s fie respectate. colile ar
trebui s aib un dosar cu toate reglementrile si actele normative n domeniul educatiei care
s poat fi consultat de ctre printi, chiar s i consilieze n demersurile lor de a le cunoaste.
Mereu i lsm pe altii s spun, s hotarasc pentru noi, ministrul, directorul de scoal,
profesorul, pediatrul, psihiatrul, psihologul, asistenta medical, s ne mustruluiasc, eventual,
c nu stim s ne educm copiii sau, mai grav, c noi printii, am fi cauza autismului
Frustrrile datorate inexistentei sau ineficientei serviciilor de toate tipurile, a abuzurilor, le
vrsm n accese ineficiente de furie pe moment, sau le chiar le nghitim, sau le vrsm acas,
ntre patru pereti. Nu ar trebui s tolerm ceea ce ni se pare incorect, de proast calitate,
nclcare a legii, orice abuz din partea acelora care au datoria s rezolve problemele noastre
sau s ofere servicii onorabile pentru copiii si familiile personelor cu dizabilitti, lucrurile
continund s persiste n aceeasi form. Apatia noastr, a printilor, si speranta c lucrurile se
rezolv de la sine sau c se vor gsi altii s le rezolve, nu ajut la nimic. Ar trebui s iesim din
amorteal, chiar dac economicul nu ne ajut deloc, pentru a putea influenta mersul lucrurilor
n domeniul dizabilittii si al drepturilor persoanelor cu dizabilitti (cu autism, n spet).
Experienta, expertiza n vreun domeniu, orice tip de resurse pe care le putem atrage ar trebui
s le punem n beneficiul copilului nostru, dar si a altora ca ei care poate au n spate o familie
cu mai putine posibilitti sau..nu o au deloc. Este si o chestiune de solidaritate, de moralitate,
de morala crestin! Sau dac vrem s ajungem vreodat unde au ajuns cei din Occident, peste
gardul crora ne aruncm att de des si de admirativ privirea! L. Toader Autism si Incluziune
Cadru General 1. Termenul de incluziune este folosit pentru a descrie dreptul la educatie si la
sprijin pentru persoanele cu dizabilitti n cadrul serviciilor generale (pentru toti cettenii).
Acesta este un program platform de important major pentru politicile guvernamentale la
nivel european. 2. Incluziunea difer de integrare prin aceea c ultimul termen presupune
participarea persoanelor cu dizabilitti atunci cnd demonstreaz c ei sunt capabili s
beneficieze de aceast participare si c locul integrator respectiv nu va fi afectat negativ de
prezenta lor. 3. Aprtorii incluziunii argumenteaz c segregarea datorat fie dizabilittii, fie
diagnosticului, fie unui alt factor, fie necesittii de a-si ,,cstiga dreptul de a fi inclus, nu este
n interesul copilului sau adultului. Acum dou decenii, provenind din SUA si Scandinavia,
termenul de ,,normalizare a accentuat importanta promovrii rolurilor valorizate din punct
de vedere social pentru cei pentru care exista riscul de a fi devalorizati pe motiv de
dizabilitate sau pe alte considerente. 4. Dezvoltarea unor politici sociale n jurul acestor idei a
reflectat mai degrab schimbri ideologice dect nevoi individuale. Segregarea n marile
institutii a ncetat n mare msur si a fost deschis calea unei mai mari prezente si participri
comunitare. Exist n orice caz ngrijorarea ca unii indivizi si famliile lor au fost si mai sunt
profund dezavantajate datorit resurselor limitate sau a diminurii calitative a expertizei
specializate. Pe scurt, serviciile se bazau mai mult pe dogm dect pe adevratele nevoi ale
persoanelor cu dizabilitti. 5. nc din 1985, Autism-Europe s-a implicat n aprarea
drepturilor copiilor si adultilor cu autism si a famiilor lor. Autism-Europe promoveaz bunele
practici n domeniul educational si n abordrile educationale, n tratamentul medical precum
si sprijin pentru nevoile rezidentiale, de suport sau nevoile vocationale ale adultilor. 6.
Autism-Europe promoveaz cu trie acele experiente pentru persoanele cu autism, care
maximizeaz oportunittile de manifestare ale acestora ca cetteni cu drepturi depline,
indiferent de natura sau gradul dizabilittii. Aceasta include dreptul la educatie, suport si
dreptul de a nu fi abuzati sau exploatati. Autism-Europe consider c fiecare individ cu
autism ar trebui s beneficieze de servicii si sprijin n cadrul serviciilor publice generale n
comunitate, dac acest lucru nu intra n contradictie cu nevoile si cerintele lor personale.
POZITIA AUTISM-EUROPE 1. Autism-Europe consider c piatra unghiular pentru
servicii eficiente este ca ele s fie individualizate si s ofere siguranta c fiecare persoan
beneficiaz de educatia potrivit si sprijinul necesar pentru a atinge si mentine o functionare
ct mai independent posibil si de a permite posibilitatea de a alege. 2. Includerea n
nvtmntul de mas trebuie s se bazeze pe prevederi legale, s nu fie considerat un
privilegiu si s reflecte interesul superior si nevoile individuale ale fiecrei persoane.
Schimbrile necesare din sistemul educational sau la nivelul altor facilitti, servicii trebuie s
asigure un acces mai mare la acestea, ncurajarea participrii si beneficii ct mai mari.
Politicile de incluziune nu trebuie folosite n sensul refuzului de a oferi vreun serviciu ctre
un individ sau sensul furnizrii unor servicii simbolice care ar putea s dea impresia accesului
la servicii dar care n realitate s nu ofere posibilitatea de a beneficia de aceast oportunitate.
3. Politicile de incluziune trebuie s asigure n mod esential un nvtmnt adecvat sau
oportunitatea de a beneficia de alte experiente pozitive. Nu este vorba doar despre unde un
individ primeste educatie sau beneficiaz de servicii sau suport; este vorba despre calitatea si
relevanta acestora. 4. Autism-Europe accentueaz importanta unei diagnosticri calificate si a
unei evaluari specializate, precum si a parteneriatului ntre printi si profesionisti pentru
stabilirea unui program educational adecvat sau a altor tipuri de programe. Autism-Europe
militeaz pentru ca toate aceste programe s fie dezvoltate de ctre profesionisti sau persoane
cu expertiz recunoscut n autism si care pot furniza orientare si asistent practic necesare
si care pot evalua efectele programelor. 5. Politica de Incluziune nu nlocuieste nevoia de
planificare individual. Este mai ales cazul acelor indivizi ale cror nevoi sunt deosebit de
dificil de satisfcut n cadrul serviciilor generale sau pentru cei care consider c aceste locuri
sunt stresante pentru ei. 6. Autismul reprezint un spectru de conditii ce implic o varietate de
rspunsuri individuale complexe. Se sper ca aceste raspunsuri s apar, tot mai mult, n
cadrul serviciilor generale, n cazul tuturor sau n cele mai multe cazuri. Exist totusi
persoane ale cror interese de lung durat sunt cel mai bine deservite n cadrul serviciilor
specializate adecvate, care ofera cea mai potrivit si plin de continut educatie si cel mai
potrivit suport. Prevenirea relelor tratamente din familie Donata Vivanti Presedinte Autismo
Italia si al Autism Europe Printe a doi gemeni cu autism Traducere Adina Ungureanu A.
Actiunea asupra familiei 1. Informarea Pentru a le putea nltura printilor fricile si
incertitudinea atunci cnd se confrunt cu un copil att de diferit si pentru a reduce riscurile
unor rele tratamente n familie, diagnosticarea autismului trebuie s fie accesibil si trebuie
fcut de timpuriu. Printilor trebuie s li se ofere ct mai repede o informare corect asupra
originilor si caracteristicilor sindromului autist pentru a-i ajuta s nteleag mai bine si s fac
fat problemelor specifice copilului lor. n prezent este inacceptabil nu numai ca mama s fie
fcut s se simta vinovat, dar si s se rspndeasc ndoiala c diagnosticul de autism poate
fi provocat. Profesionistii trebuie s fie foarte clari n explicarea acestor aspecte, eliberndu-i
n acest fel pe printi de toate sentimentele de vin si de prejudecti. Cu toate astea, ideea c
propriul copil are un handicap permanent deseori cu ntrzieri n dezvoltarea mental
poate fi greu de acceptat, n timp ce este mult mai tentant speranta c poti rezolva toate
problemele dac reusesti s te schimbi. Trebuie s explicati printilor c diagnosticul de
handicap mental nu nseamn o condamnare pe viat, si c o ngrijire corect i va putea
mbuntti semnificativ abilittile copilului, iar copilul la rndul su are dreptul la respect si
ncredere din partea celorlalti. n plus, din cauza heterogenittii manifestrilor si nivelelor de
dezvoltare, diagnosticul de autism nu aduce suficiente informatii despre copil. Printilor
trebuie s li se dea si o evaluare individual a abilittilor si posibilittilor copilului pentru a-i
proteja astfel de asteptri prea mari si esecuri n cresterea copilului lor. 2. Formarea
(Training) <> La aceast ntrebare multi dintre profesionisti rspund <>. Dar a fi printele
unui copil cu autism nu e deloc simplu. Trebuie s cunosti diversitatea autismului, strategiile
utilizate pentru a atrage atentia si cooperarea persoanei cu autism, dificulttile care stau la
baza problemelor de comportament si s nveti cum s te porti cu el/ea. Atunci cnd diferite
servicii si centre nu ofer suficient informare chiar de la nceput, familia este nevoit s-si
procure chiar ea informatia pentru a putea supravietui. n preocuparea lor de a nu trece peste
nimic care l-ar putea ajuta pe copilul lor exist riscul de a se pierde ntr-un labirint de mesaje
confuze, prinsi ntr-o lupt constant ntre sperant si dezamgire. Aceasta este perioada
tratamentului dintr-o singur lovitur (one-shot treatment). Printii ar trebui s evite s
pun n aplicare de unii singuri tratamente noi, mai ales pe cele medicale, farmacologice si
regimuri alimentare fr s caute s obtin cele mai bune sfaturi din partea profesionistilor
abilitati. Pe de alt parte, o dat ce profesionistii au informat familia asupra caracteristicilor
autismului si au evaluat abilittile copilului, se recomand ca acestia s nceap formarea
familiei fie prin intermediul unor cursuri doar pentru printi sau si pentru printi si pentru
profesionisti sau prin participarea activ la programe de ngrijire individualizat si de
dezvoltare a abilittilor derulate acas sub forma unor sesiuni de lucru. 3. Implicarea n
ngrijire Familiile detin un rol primordial n educarea copiilor lor si nici un printe nu poate
accepta rolul de spectator pasiv la dezvoltarea copilului su. Un program de tratament sau
ngrijire trebuie s fie creat tinndu-se cont de cunostintele de profunzime pe care le are
familia despre copilul su, de priorittile sale si de stilul su de viat. Trebuie s li se dea
printilor ocazia de a participa ca parteneri activi n planul educational. Din pcate, mult prea
des printii, si mai ales mamele copiilor cu autism, si pierd identitatea si demnitatea lor ca
persoane n ochii profesionistilor. Tot ce-au realizat ei de-a lungul vietii, nssi statutul lor de
fiinte umane, nu mai conteaz. Ca printi ai unor copii cu dizabilitti se simt ei nsisi
neputinciosi. Implicarea familiei ntr-un mod activ n programul de ngrijire sporeste sansele
de dezvoltare ale copilului. n acelasi timp, redarea rolurile lor parentale si refacerea
ncrederii n propriile lor capacitti reprezint modalitatea cea mai eficient de a le nltura
printilor sentimentele de vin si inadecvare. Printii vor ntelege astfel, ncetul cu ncetul, c
a fi mai bine nu nseamn neaprat si a fi mai normal, iar dup primele succese ei vor
ncepe s-si iubeasc si respecte copilul asa cum este el/ea. Astfel riscurile unor rele
tratamente ale familiei asupra copilului vor descreste considerabil. B. Actiunea asupra
mediului 1. Planificarea ngrijirii si coordonarea actiunilor la nivelul serviciilor Pentru a ajuta
la prevenirea violentei domestice asupra copiilor cu autism, fiecare copil trebuie diagnosticat
ct mai repede posibil si toti profesionistii implicati n ngrijirea copilului ar trebui s
beneficieze de o formare n problematica autismului si ar trebui cel putin s posede abilittile
necesare pentru a-i recomanda familiei ct mai repede posibil servicii specializate.
Diagnosticul singur nu este de nici un folos dac nu poate fi evaluat copilul si dac nu se
poate elabora un program de ngrijire individualizat care s fie adaptat nevoilor copilului si
resurselor din mediu sub o supraveghere obisnuit. Temerile familiei referitoare la un viitor
nesigur ar putea fi astfel risipite printr-o planificare timpurie asupra modalittilor de ngrijire
zilnic a copilului si pentru tot restul vietii lui/ei. Aceasta necesit, evident, o cooperare ntre
diverse servicii, institutii si familii pentru a se asigura c toti cei implicati sunt consistenti n
abordrile lor. Este nevoie si de un program politic pentru a crea centre care sunt adecvate
pentru a gzdui adulti cu autism, indiferent de nivelul lor de dizabilitate, de exemplu spatii de
locuit, asezminte pentru activitti lucrative etc. Mai mult, este logic ca, o tulburare att de
complex cum este autismul, care antreneaz multe domenii educatia, psihologia, medicina,
etc. s necesite un tratament integrativ. Orice persoan care lucreaz cu persoana cu autism
fr s colaboreze cu ceilalti oameni implicati, inclusiv cu printii, va fi responsabil de a nu-
i fi dat acesteia toate sansele posibile de dezvoltare. 2. Sprijinul social si emotional Printii
copiilor cu autism trebuie ajutati s-si pstreze stilul de viat si contactele sociale pe care le
aveau nainte de nasterea copilului. Aceasta nseamn c ei trebuie s aib acces la servicii
organizate si accesibile si la un personal competent care s le permit nu numai s-si pstreze
locurile de munc si cercul de prieteni, ci si s-si gseasc timp unul pentru cellalt si s se
poat ocupa si de ceilalti copii. ntr-adevr, nu trebuie s uitm c familiile nu sunt scutite de
problemele pe care le avem cu totii, cum ar fi dificulttile financiare, bolile si obligatiile ctre
printii n vrst. Un lucru este sigur: riscul pentru rele tratamente asupra copilului descreste
dac copilul nu este membrul central al familiei, ci mai degrab un membru al familiei care
are o problem n plus. Momentele de respiro, adic sansa printilor si a fratilor si surorilor
de a-si lua vacante scurte, avnd siguranta c copilul/fratele lor se afl n grija unor oameni
competenti, ntr-un mediu adecvat, ofer familiei posibilitatea de a-si ncrca bateriile si de a
gsi noi energii pentru a face fat dificulttilor vietii curente. Solidaritatea si ntelegerea din
partea altor printi n cadrul asociatiilor ofer, de asemenea, o anumit descrcare
emotional, care n-ar trebui ns s-i nlocuiasc pe prietenii si interesele cultivate n afara
autismului, din teama de a nu deveni o nou surs de marginalizare. Ajutorul tangibil dat de
servicii pentru a mentine contactele sociale ale familiei si retelele ei relationale att n afara
ct si nuntrul granitelor sale, prefigureaz un viitor demn pentru copil, ncrederea
profesionistilor si deci ncrederea n propriile forte si n abilittile copilului ofer sprijinul
emotional cel mai eficient cnd profesionistii implicati sunt cu adevrat motivati si
specializati n autism. C. Rolul asociatiilor de printi 1. Introducere Avnd rolul de punte ntre
familii si servicii, asociatiile de printi au un rol foarte important si n acelasi timp complicat
n prevenirea abuzului asupra copiilor cu autism. Dincolo de influenta pe care o au aceste
asociatii non-profit n fiecare tar, ele reprezint purttorii de cuvnt ai printilor si pot s
ajute la prevenirea relelor tratamente lucrnd cu diferitele servicii, centre si institutii. Cu toate
acestea, autismul este un domeniu destul de necunoscut, mai ales n ceea ce priveste cauzele
sale si, prin urmare, strategiile de interventie. Din nefericire, nc nu exist o solutie
definitiv sau o retet care s functioneze pentru toti. Acest lucru d asociatiilor de printi ai
copiilor cu autism o sarcin n plus de a ncerca s-i ajute pe printi si centrele de ngrijire s
fac alegerile corecte n legtur cu cea mai bun cale de a-si ngriji copiii, tinnd cont de
dizabilittile lor specifice si fr a le nclca drepturile. 2. Actiunea asupra familiei 2.1
Informarea despre autism Se recomand ca printii s fie informati mai nti asupra centrelor
care se pot ocupa de copiii lor, desi asociatiile pot ajuta la eliminarea credintelor false despre
autism prin intermediul publicatiilor, rspndirea unor materiale informative pentru publicul
larg, organizarea unor conferinte sau seminarii pentru printi si discutii particulare, cu scopul
de a creste experienta printilor si deci de a mbuntti calitatea vietii copilului si a familiei.
Atunci cnd mediul social este nc influentat de teoriile psihogene asupra autismului,
informarea si solidaritatea din partea altor printi va fi un sprijin nepretuit n eliminarea
sentimentelor de vinovtie ale familiei. Totusi, chiar si printii pot renunta cu greu uneori la
vechile lor credinte despre autism, mai ales atunci cnd copilul este foarte mic si talentat. E
foarte logic pentru cei care au investit att de mult dragoste n copilul lor s prefere s- si
atribuie lor vina dect s renunte la speranta c copilul lor va nflori si va deveni normal.
Pentru ei va fi mai usor s accepte adevrul dac este sustinut de alti printi care au trit deja
aceleasi angoase si frici. Asociatiile ar trebui s organizeze ntlniri informale unde printii s
aib posibilitatea s gaseasc cldura ntelegerii si solidarittii dar s si beneficieze de mai
multe informatii din mrturiile unor familii cu mai mult experient, s li se ntreasc
ncrederea n propriile abilitti si s-si redistribuie mai adecvat rolurile n cresterea copilului
lor, respectnd n acelasi timp multiplele fatete ale acestuia. Informarea asupra autismului ar
trebui s tin pasul ct mai mult cu schimbrile din teoriile curente n asa fel nct familia s
nu fie confuzat sau aruncat n faza tratamentului dintr-o singur lovitur. Totusi, pentru
printii care sunt sub tensiunea de a tri cu autismul si cu toate problemele lui si se simt
neputinciosi n fata suferintei copilului lor este logic s apeleze la prima solutie care apare;
ceea ce i face s fie o prad usoar pentru vnztorii de iluzii. Asociatiile i pot ajuta pe
acesti printi tinndu-i la curent cu noile evenimente si oferindu-le toate informatiile utile,
fr prejudecti dar si fr s ncurajeze piata iluziilor, si dac e nevoie, cu ajutorul unui
comitet stiintific de profesionisti competenti, influenti si altruisti. 2.2 Informarea asupra
drepturilor copilului Mult prea des printii unor copii cu autism care se lovesc de intoleranta
oamenilor sunt umiliti de profesionisti si de refuzurile institutiilor de a-i ajuta si epuizati de
problemele curente, sunt nevoiti s cerseasc, ca si cum ar cere o favoare pentru asa-numitele
drepturi normale ale copilului. Prea des ei accept neglijenta nejustificat. Ei au dificultti
n a-si gsi calea n labirintul birocratiei si legilor, de care de multe ori nu sunt constienti. n
plus, cu ct persoanele pe care ar trebui s le protejeze legile sunt mai slabe, cu att par mai
complicate legile. Informatiile adecvate canalizate prin intermediul asociatiilor si sfaturile
unor printi mai competenti pot ajuta familiile s nu-si piard curajul si s apere mai bine
drepturile copiilor lor. 2.3 Informarea despre facilitti Atunci cnd printii nu reusesc s
gseasc centre care s aib grij de copiii lor, ei ar putea fi tentati s caute orice retet sau
s-si ncredinteze copiii oricrei metode sau noutate care ofer o vindecare miraculoas. Se
stie faptul c desi copilul va suferi de autism toat viata sa, o ngrijire adecvat i poate
mbuntti considerabil autonomia ca adult. Dezamgirea parental poate deci s duc la
neglijent si s pun astfel n pericol sansele copilului de dezvoltare. Asociatiile pot fi sursele
cele mai sigure pentru adresele serviciilor onorabile, eficiente pe care le pot printii gsi,
ntruct ele se bazeaz pe mrturiile printilor si pe verificarea centrelor specializate (vezi
Lucrnd cu centrele). 2.4 Sprijinul Dup cum am vzut deja, este probabil ca sentimentele
de vinovtie si ntelegerea gresit a autismului s genereze asteptri prea mari de normalitate
sau s se nvinovteasc copilul pentru comportamentul su autist alimentnd astfel iluzia c
el/ea ar putea fi ca ceilalti dac ar vrea. Exasperarea care rezult din aceast pretins atitudine
de opozitie si sentimentul de inadecvare duce la pedepsirea complet nejustificat. Adevrul
crud poate fi mai usor acceptat dac vine de la un alt printe care a fost deja pe drumul
dureros al constientizrii, al disperrii si acceptrii si care stie cum s asculte cu empatie si s
gseasc momentul cel mai bun si cuvintele cele mai potrivite pentru a mprtsi adevrul n
asa fel nct s-i consoleze pe printi si s le cresc ncrederea n propriile forte si speranta
pentru potentialul copilului lor de dezvoltare. Solidaritatea altor printi din asociatie le poate
reda printilor mndria si le poate da tria de a lupta cu mndrie mpotriva intolerantei
adresat unui copil care ofer tuturor posibilitatea de a nvta si a creste. 2.5 Sporirea
constientizrii responsabilittilor de ctre printi Asociatiile de printi sunt cele mai bune
institutii pentru a le reaminti printilor de responsabilittile pe care le au fat de copilul lor cu
autism fr s fie suspectate c minimizeaz suferintele familiei sau o nvinovtesc. Totusi, ar
fi prea simplu s recomanzi ca oameni ale cror vieti sunt devastate din cauza autismului s
respecte faptul c copilul lor e diferit, s continue s aib ncredere n abilittile lui/ei, s fie
mndri de eforturile sale de a se adapta unei lumi de nenteles si s-i apere drepturile.
Dimpotriv, n absenta unui sprijin din mediul apropiat, s-ar putea s creasc sentimentele de
frustrare si de inadecvare si deci si riscul unor rele tratamente aplicate copilului. Din contr,
asociatiile pot s-i fac pe printi constienti de sarcinile practice care le-ar putea mbuntti
considerabil viata copilului si familiei si pot proteja copilul de rele tratamente fcnd
urmtoarele recomandri: Nu contati doar pe voi si nu renuntati la ngrijirea din afara
familiei doar pentru a-l scuti pe copil de suferint. Nu porniti de la premisa c puteti avea
grij singuri de educatia si dezvoltarea copilului. Nimeni nu se poate nhma singur ntr-o asa
de vast problem cum e autismul. n plus, copilul va deveni n curnd adult, cu toate
drepturile si cerintele care nsotesc participarea n societate. ncurajati-i pe fratii/surorile lor
s se implice, dar stabiliti-v ca scop s-l nvtati pe copilul cu autism s le respecte spatiul
de viat, dac e necesar cu ajutorul unui program realizat de profesionisti. El/ea are nevoie
mai degrab de simpatia voastr dect de tolerant fortat. ncercati s nu-l tineti pe copil
nchis n cas de teama criticilor. ncercati s reactionati calm la expresiile de intolerant fr
s umiliti persoana, de exemplu printr-o simpl si scurt brosur dat de asociatie pe care o
puteti oferi persoanei nsotit de o afirmatie cum ar fi: Din pcate, copilul meu are autism.
titi ce nseamn autismul?. S nu v fie team s cereti ajutorul, chiar si sprijin fizic, de la
strini atunci cnd aveti nevoie (de exemplu, s-l ajute pe copil s se urce n autobuz sau s
traverseze strada). O persoan creia i se cere direct rareori va avea curajul s refuze si
aceasta poate fi o ocazie s-si dea seama de problemele autismului. ncurajati rudele,
prietenii, vecinii si voluntarii foarte motivati s v ajute chiar dac ei nu sunt competenti.
Persoanele cele mai putin potrivite vor renunta singure n curnd, dar s-ar putea s ntlniti
niste ajutoare pretioase. Fiti pregtiti s lucrati cu profesionistii fr prejudecti si s v
ntlniti cu ei de cte ori e necesar pentru a-i informa despre problemele copilului sau pentru
a discuta despre obiectivele familiei. Pstrati si artati profesionistilor toat documentatia
despre copil sau evalurile copilului. Stabiliti nc de la nceputul tratamentului un sistem de
schimb regulat de informatii ntre familie si profesionisti si rolurile fiecruia. Cereti un
program de punere n practic acas a abilittilor nvtate n afar si strduiti-v s fie
implementate. Aveti ncredere n profesionistii care dau dovad de dorinta de a-l lua pe copil
n ngrijire si care vor cu adevrat s lucreze cu dumneavoastr, chiar dac la nceput au unele
probleme s fac asta, dar nu ezitati s cereti alte opinii dac serviciului respectiv pare s-i
lipseasc experienta sau profesionalismul. Fiti atenti la reactiile copilului de respingere a
profesionistilor la care a fost ncredintat si anuntati ct mai repede posibil toate suspiciunile
de rele tratamente sefului unittii. Fiti atenti la prezenta unor mult prea frecvente vnti sau
rni, chiar dac copilul se automutileaz, ntruct o ngrijire adecvat ar trebui s reduc
frecventa agresiunilor ndreptate ctre sine. 3. Actiunea asupra mediului 3.1 Sporirea
constientizrii de ctre publicul larg Dizabilitatea nu tine numai de familie. Nimeni nu si
doreste ca propriul copil s aib autism si chiar dac familia este principala responsabil
pentru deciziile privitoare la viata copilului, nimeni nu poate spune c el/ea este la adpost de
dificulttile acestei tulburri. Familiile gsesc uneori un ajutor nepretuit n mediul lor
apropiat: rude, prieteni si voluntari din comunitate. n aceast situatie, copilul are cea mai
bun sans de a-si surmonta izolarea si de a participa cu adevrat la viata social. De aceea,
aceast situatie ar trebui ncurajat prin cresterea constientizrii si explicnd oamenilor, n
termeni simpli, care sunt aspectele pozitive ale autismului, cum ar fi naivitatea, atitudinea fat
de munc. Pe de alt parte, intoleranta fat de comportamentul persoanei cu autism devine
deseori solidar, asfel nct eforturile familiei de a integra copilul n mediul social sunt
ngreunate. De asemenea, datorit naivittii lui, copilul poate deveni victima glumelor
colegilor si tovarsilor de joac normali si poate fi umilit din cauza comportamentului lui
bizar. Uneori, dac handicapul copilului nu este bine nteles, s-ar putea ca el s nu fie
suficient de bine protejat si ca si cele mai bune intentii ale lumii s-l supun la pericolele sau
suferinta unei promiscuitti sociale intolerabile pentru el sau a unui mediu haotic si de
nenteles. Toat lumea cunoaste cazuri de copii cu autism care, ajungnd n mijlocul unei
petreceri zgomotoase, fr s fie pregtiti n acest sens sunt cuprinsi de crize de furie.
Asociatiile de printi pot s amelioreze participarea si integrarea n mediu a persoanei cu
autism prin cresterea constientizrii publice a autismului si a caracteristicilor lui, prin
solicitarea ca presa s difuzeze informatii despre autism, prin sustinerea de conferinte
informative pentru publicul larg si prin oferirea de cursuri pentru colegii copiilor si pentru
familiile lor la scoal sau n oricare alt mediu al copilului. Cineva trebuie s le explice
oamenilor c autismul nu este molipsitor si s le ofere celor care nu au autism o sans de a-si
cultiva simtul responsabilittii si respectul pentru diversitate, cu alte cuvinte sansa de a
deveni cetteni responsabili. 3.2 Colectarea informatiilor: un numr de telefon gratuit pentru
raportarea abuzurilor Printii care au reclamatii despre profesionisti sunt rareori luati n
serios. Chiar printii prefer s treac sub tcere rul tratament al copilului lor de teama de a
pierde asistenta serviciilor, pentru a proteja copilul de represalii sau de teama c el va fi
exclus. De asemenea, chiar si cei mai seriosi profesionisti pot s uite datoria lor de a-i proteja
pe cei slabi si s confunde complicitatea si solidaritatea cu colegii lor sau loialitatea fat de
institutia sau serviciul lor profitnd de problemele de comunicare, principala dizabilitate a
persoanelor cu autism. Uneori, teama de a fi izolat, criticat sau concediat i mpiedic pe
profesionisti s denunte episoadele de rele tratamente pe care le-au observat, desi sunt
constienti de responsabilittile lor. Asociatiile de printi ar putea face presiuni asupra
institutiilor publice pentru a nfiinta un numr de telefon gratuit care s strng n mod anonim
toate reclamatiile si care s promoveze verificarea obiectiv a tuturor relelor tratamente
raportate. 3.3 Lucrul cu centrele ncurajati asociatiile de printi s formeze comitete de
printi care nu sunt direct implicati pentru a supraveghea serviciile de ngrijire, pentru a
participa la trasarea regulilor centrului si care s monitorizeze aplicarea lor. Lucrnd cu
diferitele servicii de ngrijire, aceste comitete de printi ar putea s ndeplineasc urmtoarele
sarcini: S ajute la garantarea unei ngrijiri competente care s respecte nevoile si drepturile
persoanelor cu autism si s protejeze copilul de orice abuz fizic sau psihologic. S verifice
dac medicatia e administrat pentru sporirea bunstrii copilului si nu s-i calmeze
problemele de comportament care sunt datorate unui tratament inadecvat. S verifice dac
familia are acces la toate documentele referitoare la copilul lor si toate informatiile despre
toate strategiile de tratament si despre cercetare. n acest ultim caz, este necesar s se clarifice
dac printii si-au dat consimtmntul n scris. S ncurajeze colaborarea si impartialitatea
profesionistilor fat de familie astfel nct s se mbuntteasc ngrijirea oferit si
sentimentele de inadecvare ale printilor. S fie evitate interogrile printilor n legtur cu
stilurile lor de viat. Dac printii se simt suspectati sau criticati ei ar putea decide s nu-i
lase pe altii s se ocupe de copilul lor. S ajute centrele de ngrijire s construiasc o retea de
profesionisti care cunosc dificulttile autismului si care pot fi consultati de printi n legtur
cu tot felul de probleme medicale: cnd nu sunt n apele lor, mbolnviri, probleme cu dintii,
etc., din moment ce persoanele cu autism nu sunt imune la boli. S participe la stabilirea
listelor de asteptare si de decizie asupra priorittilor de admitere. S participe la angajarea
de personal. 3.4 Sprijin pentru profesionisti i profesionistii implicati n ngrijirea persoanelor
cu autism au problemele lor. Acestea se datoreaz naturii dificile a dizabilittii, dar si lipsei
de ntelegere din partea colegilor lor. Esti norocos c ai parte de un copil asa: nc o dat,
aparenta normal a copilului induce n eroare iar ignoranta gravittii autismului face restul.
Uneori colegii si exprim dispretul fat de strategiile de nvtare ciudate sau critic
abordrile singulare utilizate cu copilul. Chiar directorii centrelor de ngrijire pot uneori s
nteleag cu greu cum un copil care pare normal are nevoie de att de mult ngrijire. n fine,
astfel de copii fac progrese foarte modeste si rareori si arat recunostinta fat de profesorii
lor. Asadar, ntelegerea si aprecierea asociatiilor de printi pentru munca profesionistilor i
poate ncuraja si motiva pe profesionistii competenti care respect persoanele cu autism.
Asociatiile pot s participe si la lupta politic de a convinge institutiile s recunoasc asa cum
merit munca profesionistilor calificati si a centrelor competente, pot s cear finantare
adecvat nevoilor de continu pregtire si dificulttii de a se ocupa de astfel de persoane si s
obtin fondurile necesare. Nu n ultimul rnd, ele pot ajuta la motivarea personalului prin
organizarea unor vizite reciproce sau a unor proiecte comune cu centre specializate din alte
tri. Code of Good Practice on Prevention of Violence Against Persons with Autism,
Decembrie 1998 Modalitti de nvtare ale elevilor cu autism Gary B. Mesibov, Ph.D.
Traducere Gabriela Crisan Dr. Gary Mesibov este directorul Departamentului TEACCH al
Universittii Carolina de Nord, din 1972 recunoscut fiind ca cel mai amplu program
educational si de tratament pentru copiii si adultii cu autism din SUA, adoptat tot mai mult si
n alte tri. Dr. Mesibov este si Profesor de psihologie al Departamentului de psihiatrie si
Profesor de psihologie clinic a Universittii. Din 1979 este membru al conducerii executive
a Societtii pentru Copii si Adulti cu Autism din Carolina de Nord. Este, de asemenea, editor
al Jurnalului pentru Autism si Tulburri de dezvoltare si membru al Consiliului editorial al
Jurnalului de Psihologie Clinic a Copilului si Jurnalul de Psihologie Pediatric. Printii
si profesionistii sunt perfect constienti de dificulttile pe care copiii cu autism le ntmpin n
diverse medii educationale. Ca rspuns la aceste probleme ei au creat programe alternative si
diferite strategii de interventie. Desi unele dintre aceste programe s-au dovedit a fi folositoare
si multe dintre ele au ca scop remedierea dificulttilor de comportament ale elevului pentru a
mbuntti functionarea sa n mediul educational. Din pcate, unui aspect al acestei probleme
i s-a acordat mai putina atentie, si anume, nevoilor specifice de educatie ale acestui grup unic
de populatie. Acest articol va identifica unele caracteristici de nvtare specifice elevilor cu
autism si implicatiile acestora n practicile educationale. Vor fi abordate dificultatea de
organizare, distractibilitatea, determinarea relatiei de succesiune, inabilitatea de generalizare
si profilele inegale de puncte tari /abilitti si puncte slabe. Desi aceste probleme nu se aplic
ntregii populatii de elevi cu autism, s-a observat c ele se manifest ntr-un procent mare,
semnificativ la aceast populatie. Organizarea este dificil pentru oricare dintre noi, dar n
special pentru elevii cu autism. Ea necesit n primul rnd ntelegerea scopului si apoi un plan
de implementare pentru atingerea acestuia. Aceste conditii necesare sunt destul de complexe,
interdependente, abstracte si reprezint obstacole greu de trecut pentru elevii cu autism. Cnd
sunt confruntati cu cerinte de organizare complexe, ei sunt deseori paralizati si uneori nu sunt
capabili nici chiar de a ncepe sarcinile solicitate. Pentru a minimiza dificulttile de
organizare ale elevilor cu autism, dezvoltarea de obisnuite sistematice si rutine de lucru s-au
dovedit a fi strategii eficiente. Elevii care posed rutine de lucru de la stnga la dreapta si de
sus n jos nu se opresc din lucru pentru a stabili de unde s nceap si cum s continue.
Dificulttile de organizare sunt de asemenea minimizate prin folosirea listelor, orarelor
vizualizate si instructiunilor vizuale care arat concret elevilor ceea ce s-a realizat, ce rmne
de fcut si cum s continue. Distractibilitatea este o alt problem comun a elevilor cu
autism. Aceasta se manifest n diverse forme n clas, cum ar fi reactia la zgomotul
automobilelor de pe strad, urmrirea cu privirea a miscrilor ce se produc n clas sau
concentrarea asupra creionului profesorului n loc de a urma instructiunile lui. Desi
majoritatea elevilor cu autism sunt distrasi de ceva, cauzele de distragere difer considerabil
de la copil la copil. Identificarea a ceea ce-l distrage pe elev este primul pas n a-l ajuta.
Pentru unii poate fi un stimul vizual, pentru altii poate fi un stimul auditiv. Distragere
nseamn c elevul rspunde la zgomotele din exterior sau la miscrile vizuale care nu sunt
legate de activitatea sa la momentul respectiv sau, de asemenea, c nu se mai concentreaz
asupra sarcinii care i s-a dat. Este crucial ca sursele de distragere ale elevului s fie evaluate
atent. n urma acestor evaluri se pot face modificri n spatiul de studiu al elevului sau se
poate modifica modalitatea n care i sunt prezentate sarcinile de lucru, sau multe alte
posibilitti. Determinarea relatiei de succesiune (secventialitatea) este o alt problem pentru
elevii cu autism. Deseori ei nu pot s-si aduc aminte succesiunea exact a sarcinilor pentru
c ei se concentreaz asupra detaliilor specifice si nu vd ntotdeauna relatia dintre ele. i cum
secventele implic astfel de relatii, acestea sunt deseori neglijate. Stabilirea de rutine de lucru
consistente si folosirea instructiunilor vizuale compenseaz dificulttile prezentate anterior.
Instructiunile vizuale pot scoate n evident succesiunea de actiuni si evenimente, prin
aceasta aducnd aminte elevilor ordinea corespunztoare pe care trebuie s o urmeze.
Imaginea vizuala este prezent si concret, ajutndu-l pe elev s urmeze succesiunea corect.
Stabilirea de rutine de lucru sistematice este de asemenea foarte folositoare; unui elev care
ntotdeauna lucreaz de la stnga la dreapta i se va prezenta actiunea pe care trebuie s o
ndeplineasc n aceast succesiune. Dificulttile legate de generalizare sunt bine cunoscute
n autism si au implicatii importante n practicile educationale. Deseori elevii cu autism nu
pot aplica ceea ce au nvtat ntr-un anumit context la situatii similare. O capacitate adecvat
de generalizare necesit ntelegerea principiilor centrale dintr-o nlntuire de secvente
nvtat, precum si a modalittilor subtile n care aceste principii se aplic la alte situatii.
Concentrndu-se asupra detaliilor specifice, elevii cu autism pierd din vedere aceste principii
si modul n care ele se aplic n situatii similare. Colaborarea dintre printi si profesionisti,
precum si instruirea n cadrul comunittii sunt modalitti importante de mbunttire a
capacittii de generalizare a elevilor cu autism. Cu ct sunt mai coordonate eforturile familiei
si ale scolii, cu att este mai probabil c elevii vor aplica ceea ce au nvtat n situatii diferite.
Folosirea de abordri de instruire asemntoare si punerea accentului pe formarea de
deprinderi similare sunt modalitti prin care printii si profesionistii pot colabora pentru a
mbuntti abilittile de generalizare ale elevilor. Educatia n cadrul comunittii (bazat pe
comunitate) este de asemenea important pentru mbunttirea capacittii de generalizare a
elevilor cu autism. Deoarece scopul nostru final este educatia/trainingul n cadrul comunittii,
activittile trebuie s fie oferite sub forma programelor educationale. Acestea ar trebui s
includ scurte cltorii si excursii, care vor deveni mai frecvente pe msur ce elevii
nainteaz n vrst, oportunitti de lucru n comunitate la locuri de munca reale si activitti
pentru petrecerea timpului liber n comunitate. Profile inegale ale abilittilor si deficitelor
reprezint o caracteristic foarte bine cunoscut a elevilor cu autism. Ei sunt printre aceia
pentru care sunt cel mai greu de creat programe educationale. Un elev cu autism poate avea o
capacitate extraordinar de a vedea relatii spatiale sau de a ntelege concepte numerice, dar, n
aceeasi msur, este posibil ca el s nu poat folosi aceste abilitti din cauza limitrilor sale
de organizare si comunicare. Astfel sunt absolut necesari profesori cu experient n adaptarea
instruirii la aceste nsusiri unice ale elevilor cu autism. Procesul de predare n cazul elevilor
care posed o asemenea gam variat de abilitti necesit o evaluare minutioas a tuturor
aspectelor functionrii lor. Evaluarea nu trebuie s fie limitat numai la abilittile scolare, ea
trebuie s cuprind stilurile de nvtare, distractibilitatea, functionarea n cadrul unui grup,
abilittile de functionare independent si orice alte nsusiri care pot avea un impact asupra
situatiei de nvtare. Stilurile de nvtare sunt deosebit de importante pentru procesul de
evaluare deoarece ele sunt factori cheie pentru declansarea si stimularea potentialului de
nvtare al elevilor cu autism. Cum proceseaz informatia un copil cu autism si care sunt cele
mai bune strategii de nvtare n conditiile n care fiecare dintre ei este definit printr-un set
unic de puncte tari, de interese si abilitti potentiale? Un profesor abil si experimentat n acest
domeniu poate deschide calea ctre multe oportunitti de nvtare pentru elevii cu autism.
Adultii cu autism care lucreaz n biblioteci, cu computerele, n domeniul de deservire
alimentar si n multe alte domenii sunt un bun exemplu c ei pot fi productivi dac au
beneficiat de instruire adecvat. Din pcate, multe programe educationale nu recunosc si nu
tin seam de setul unic de abilitti si deficiente ale acestei categorii de elevi. O mai mare
apreciere a unicittii copiilor cu autism si mai mult instruire pentru profesionisti, care s-i
ajute s nteleag stilurile de nvtare ale acestora, sunt principalele ci de progres continuu n
acest domeniu. Integrarea senzorial Laurel A. Hoekman (profesor de educatie special,
printe a doi copii cu autism si sindromul Asperger) Traducere Gabriela Crisan Corpul uman
este creat s functioneze ca un mecanism bine lubrifiat, care primeste informatii senzoriale pe
care le organizeaz si le proceseaz n vederea folosirii ct mai adecvate, eficiente a acestora.
Functiile senzoriale includ auzul, vzul, simtul tactil, mirosul si totodat procesul de miscare
si de echilibru. Cnd toate aceste sisteme functioneaz bine si creierul este capabil s
interpreteze corect informatiile trimise de simturi, vorbim despre procesul de integrare
senzorial; toate aceste simturi conlucreaz! Existenta unor imperfectiuni n functionarea
normal a acestor simturi o numim disfunctie de integrare senzorial. Desi exist multiple
forme de manifestare ale disfunctiei senzoriale (sau dificultti de procesare senzorial), se
evidentiaz dou probleme care stau la baza acesteia. Prima se manifest cnd o persoan
primeste prea mult stimulare senzorial, ca urmare creierul fiind suprancrcat. A doua se
manifest cnd o persoan nu primeste suficient stimulare senzorial, rezultnd o foame
de informatie senzorial din partea persoanei afectate. Urmtoarea sectiune a textului
abordeaz felul n care fiecare dintre aceste simturi afecteaz comportamentul, precum si
potentialele problemele care apar atunci cnd exist o disfunctie senzorial. Auzul Noi
folosim urechile pentru a auzi voci, muzic, alarme si sirene si, de asemenea, tot zgomotul
nconjurtor generat de echipamentul electronic, de natur, etc. Cnd creierul uman este n
stare s receptioneze si s organizeze adecvat informatia primit prin intermediul urechilor,
suntem capabili s sesizam pericolul, s ntelegem instructiuni si s simtim plcere ascultnd
muzic sau sunetele din natur. O persoan ale crei simturi sunt bine integrate poate sta n
mijlocul unei petreceri zgomotoase cu muzic, zgomot de pahare si tacmuri, cini ltrnd si
n acelasi timp poate s poarte o conversatie cu persoanele de alturi. Creierul acestei
persoane pur si simplu filtreaz informatiile nefolositoare, concentrndu-si atentia pe
cuvintele spuse de cealalt persoan. n schimb, o persoan cu disfunctie senzorial aude
toate zgomotele enumerate mai sus la aceeasi tonalitate, fiind bombardat de toate sunetele n
acelasi timp. Aceast persoan nu va putea purta o conversatie cu persoana de alturi.
Imaginati-v un astfel de copil n clas, nconjurat de creioane scrrtind pe hrtie, de copii
care vorbesc, de muzica ce cnt, de trsitul picioarelor si al scaunelor pe pardoseal. Acest
copil nu va putea rezolva exercitiile la matematic sau la alte materii, datorit suprastimulrii
creierului su. Ca urmare, acest copil va avea o comportare recalcitrant datorit frustrrii si
inabilittii de a filtra informatiile senzoriale nenecesare primite. Profesorul va observa o
comportare neadecvat a copilului, privirea n gol sau miscarea de fluturare a minilor. Acest
copil poate deveni foarte speriat la alarma de incendiu, percepnd sunetul ca dureros. Un alt
copil poate avea probleme cnd ncperea este foarte linistit deoarece nu primeste suficient
stimulare auditiv. Acest copil poate s nceap s bat cu creionul pe banc, s zgltie
banca sau s produc orice fel de zgomot. Fiecare copil are propriile lui nevoi, iar profesorul
trebuie s fie sensibil la nevoile copiilor cu disfunctie de integrare senzorial, alocnd timp
pentru a stabili dac copilul are nevoie de un spatiu separat de studiu n liniste, de un set de
csti pentru a bloca zgomotele sau chiar un set de csti la care s asculte muzic relaxant.
Vzul Ochii nostri ne furnizeaza informatii despre culori, lumin, miscare, locuri, expresii
faciale sau pozitii corporale. Cnd sunt receptionate si analizate de creier n mod
corespunztor, aceste informatii ne ajut s ne orientm n spatiu, s citim, s interpretm
limbajul corporal si expresiile faciale, s anticipm miscarea si s sesizm pericolul. Un copil
care este sub-reactiv la stimulare vizual si va misca degetele n fata ochilor sau va apropia
cartea foarte mult de ochi. Pe de alt parte, un copil care este supra-senzitiv sau supra-reactiv
la stimulare vizual va deveni speriat n locuri aglomerate sau poate deveni retras ori
hiperactiv ntr-o ncpere cu lumini strlucitoare si cu mult culoare si miscare. Persoanele cu
disfunctie senzorial nu rspund corespunztor la expresii faciale datorit inabilittii lor de a
interpreta informatiile vizuale. O ncpere larg care este foarte stimulant, cu afise colorate,
teancuri de crti, lumini intense si ferestre, siruri de bnci si multi copii poate deveni foarte
deranjant pentru o persoan cu disfunctie senzorial, astfel nct ar putea fi necesar s se
fac unele aranjamente speciale pentru acea persoan. Mirosul Noi suntem nconjurati
ntotdeauna de diferite mirosuri, de parfum, de flori, mirosul delicios de floricele de porumb,
pine sau prjituri. Alte mirosuri pe care le ntlnim n mediul inconjurator includ detergenti,
mirosul de iarb proaspt tiat, mirosul gazelor de esapament si fum. Simtul mirosului ne
poate produce plcere, mri capacitatea de a savura mncarea, dar, n acelasi timp, ne poate
feri de pericol. Ca si cu celelalte simturi, mirosul poate crea frustrare pentru persoana care nu
are abilitatea s analizeze corect, s interpreteze si s rspund n concordant cu informatia
pe care o primeste. Unii oameni sunt suprasenzitivi la mirosuri astfel nct chiar si o adiere de
parfum sau chimicale s i deranjeze mult. Alti oameni sunt subsenzitivi la miros si si pot
duce obiectele foarte aproape de nas ca s le poat simti mirosul. Chiar dac sunt subsenzitivi
sau suprasenzitivi la mirosuri, elevii care au un miros ascutit s-ar putea s nu se poat
concentra la exercitiile care trebuiesc efectuate n clas. Gustul De obicei gustul produce
plcere. Noi toti avem tendinta s consumm produse care au gust plcut. Dar totodat gustul
poate da un semnal c ceva nu este n regul; de exemplu, laptele stricat are un gust neplcut.
O persoan cu deficient de integrare senzorial poate fi foarte selectiv la ceea ce mnnc,
evitnd unele (sau multe) gusturi si texturi sau nu poate diferentia ntre gusturi si poate mnca
orice! Gustul poate crea mai multe probleme pentru printii care au copii cu disfunctie
senzorial, dect pentru profesorii sau colegii elevului. Simtul tactil Avem doi ochi, dou
urechi si un nas, dar corpul uman este acoperit cu receptori tactili senzitivi. Cu ajutorul lor
putem interpreta senzatia de cald si rece, moale si tare, delicat si abraziv sau plcere si durere.
Cnd creierul unei persoane primeste si analizeaz informatia primit cu ajutorul simtului
tactil n mod corespunztor, aceasta si va retrage mna de pe o sob fierbinte, si va pune
mnusi cnd este ger si va zmbi cnd va fi mngiat de cineva drag. Dar o persoan care are
disfunctie de integrare senzorial va reactiona violent la o suprafat cald sau la un simplu
btut pe umeri. Aceast persoan va uita s poarte mnusi ntr-o zi extrem de friguroas sau
va purta ntotdeauna mnec lung chiar si pe canicul, pentru c nu i place s-si simt
pielea expus. Dac copilul este subreactiv la atingere, poate primi o lovitur serioas si s
reactioneze ca si cum ar fi doar o zgrietur. Poate ur s aib minile murdare si s ating
obiecte neobisnuite sau poate avea o nevoie intens de a atinge totul n jurul su. Un copil cu
disfunctie de integrare senzorial poate reprezenta o provocare unic pentru profesorul de
biologie la lectia de disectie a broastelor. Acest copil fie se va mpotrivi s fie implicat ntr-o
astfel de activitate murdar, fie va lua broasca si se va juca cu organele ei interne. Probleme
similare se pot ntmpla la ora de pictur sau n sala de mese. Acest copil va avea dificultti
s stea la rnd deoarece va ncerca s ating pe toata lumea sau se va plnge c toat lumea l
atinge. Uneori va putea interpreta o atingere usoar a unui alt coleg ca o lovitur si va putea
lovi un alt copil. Printii pot avea dificultti n alegerea mbrcmintei pentru acest copil
pentru c el va refuza s poarte diferite textile sau anumite articole de mbrcminte, fiind
deranjat chiar si de etichetele din interiorul hainelor. Unui copil care se afl permanent n
stare de defensiv tactil sau care, dimpotriv, simte nevoia de a atinge obiectele, i va fi de
folos dac va purta n buzunar un obiect stimulant. Poate fi o minge mic cu o anumit
textur, un breloc sau chiar o jucrie care vibreaz. Cnd copilul are nevoie s se concentreze
sau simte nevoia de a atinge ceva, poate duce mna n buzunar si s ating acest obiect. Multi
copii cu disfunctie de integrare senzorial si rsucesc prul pe degete, si freac degetele
unele de altele sau si rod unghiile. Sistemul vestibular Cu toate c majoritatea oamenilor sunt
familiari cu simturile de mai sus enumerate, mai sunt nc dou sisteme care joac un rol
major n abilitatea creierului s primeasc informatii si s rspund la ele. Primul sistem este
cel vestibular care coordoneaz miscarea si balansul. O persoan cu disfunctie de integrare
senzorial poate fi hiperreactiv sau subreactiv la senzatia de miscare. Rspunsul mai
accentuat la senzatia de miscare poate provoca n unele persoane senzatia de vom ca, de
exemplu, n timpul transportului cu automobilul sau n parcul de distractii. Acestei persoane i
va fi team de nltimi sau s stea cu capul n jos, ceea ce se mai numeste insecuritate
gravitational. Aceast persoan se va ncorda, tinndu-si capul ntepenit pentru a evita
miscarea excesiv. (Probleme la nivelul sistemului vestibular ar putea fi cauza unor miscri
ciudate pe care le-au cptat cei doi bieti ai mei; nu le place s-si tin capul n jos, asa c se
misc n asa fel nct s le permit s-si tin capul drept.). Un copil cu astfel de dificultti se
va agita pe terenul de joac sau la orele de educatie fizic, unde este necesar s se balanseze,
s se nvrteasc, s atrne cu capul n jos sau s alerge. Dac copilul este hipo-reactiv la
miscare, atunci se va misca continuu sau se va nvrti, atrna, legna, si va flutura minile
sau si le va frmnta. Multi copii cu deficient senzorial pot prea c sufer de Tulburarea
de deficit de atentie cu hiperactivitate pur si simplu pentru c rareori se opresc din miscare.
Acesti copii de obicei nu au un balans prea bun, e dificil pentru ei s circule printre obiecte,
se lovesc de pereti sau se mpiedic de scaune. Le place s atrne cu capul n jos si par a se
nvrti fr s ameteasc. n timp ce un copil cu senzitivitate la miscare este frustrat afar, un
copil hiperactiv va avea mai multe probleme n interior, n mod special n timpul cnd ar
trebui s fie linistit, atent si concentrat. Sistemul proprioceptiv Ultimul simt care este abordat
n acest articol este pozitia corpului, cunoscut sub numele de sistemul proprioceptiv. Acest
sistem se mai numeste constientizarea corpului n spatiu/ awarness of body in space.
Cnd acest simt functioneaz adecvat, ne ajut s stm pe scaun fr s cdem, s urcm si s
coborm scrile fr s ne privim picioarele, s nchidem o us fr efort, s mergem pe
trotuar fr a intra n coliziune cu altcineva. Dac acest sistem nu functioneaz corespunztor
pot aprea probleme. O pesoan care nu realizeaz ct de mult ntinde mna va lovi pe cineva
cnd vrea s ajung la un obiect. Aceast persoan poate clca pe altii pe picioare n timp ce
merge, fr a realiza c un alt picior este n fat. Poate trnti usile ca s le nchid sau apropia
usa foarte usor fr a o nchide. Aceasta persoan va aprea nendemnatic, va avea
dificultti la locul de joac cnd trebuie s pseasc peste vreun obstacol sau va urca scrile
cu dificultate, trebuind, probabil, s se uite la picioare ca s vad unde le pune. Problemele cu
sistemul proprioceptiv pot fi principalul factor n aparitia dificulttilor cnd este vorba de
planificare motorie, adic n abilitatea unei persoane de a-si folosi corpul. De exemplu, cnd
o persoan intr ntr-o ncpere cu grinda joas, se apleac ca s nu se dea cu capul de tocul
usii. O persoan cu dificultti motorii se va apleca prea mult sau insuficient. Aceasta persoan
nu stie s se catere pe bare n parc sau nu va putea s se dea jos de pe ele. Activitti zilnice de
rutin ca mbrcatul, legatul sireturilor, mncatul cu ajutorul tacmurilor si scrisul vor crea
dificultti persoanelor cu dificultti de planificare motorie. V rog s retineti c nu toate
preferintele individuale sau problemele de comportare sunt cauzate de disfunctia senzorial
de integrare. Unii oameni prefer s lucreze cu radioul deschis. Unii oameni prefer s
lucreze n medii mai murdare mai mult ca altii. n general, la o persoan cu disfunctie
senzorial, acest lucru se va manifesta n diverse arii. Cu toate acestea, daca v recunoasteti
copilul n mai multe dintre situatiile descrise anterior, v rog s nu disperati. Sunt multe
actiuni care se pot ntreprinde pentru a ajuta creierul unei persoane s primeasc informatii n
mod corect si s rspund la stimulii senzoriali. n primul rnd, puteti aranja n jurul copilului
un spatiu plin de informatie stimulatoare: culori, lumini si umbre, sunete, muzic, lucruri pe
care se poate ctra, texturi diferite si diverse oportunitti de miscare si explorare, n asa fel
ca toate simturile s fie expuse la un stimul. Aceast expunere variat la diferite surse de
stimuli care sunt ndreptate spre diferite simturi se mai numeste diet senzorial. Este foarte
important s determinati ce l intereseaz pe copil, ceea ce l calmeaz si ceea ce l sperie.
Lsati copilul s aleag activittile care prezint interes pentru el si de care are nevoie.
Diferitele experiente care sunt create, mpreun cu sprijinul si ncurajarea dumneavoastr, vor
constitui o fundament bun care l vor ajuta pe copilul dumneavoastr cu probleme senzoriale.
n al doilea rnd, avnd n vedere c acest copil poate ntlni lucruri deranjante si obositoare,
ajutati-l s se adapteze la acestea sau s le evite de cte ori este necesar. Dac copilul
dumneavoastr nu prefer s fie mngiat usor (multor persoane cu disfunctie de integrare
senzorial nu le place), ncercati sa executati presiune mai ferm si mai puternic, ce va avea
un efect calmant. Dac copilul nu poate studia ntr-o ncpere zgomotoas ajutati-l s
gseasc un loc linistit unde si poate efectua temele si unde se poate pregti pentru teste.
Retineti c copilul dumneavoastr poate s nu fie capabil de a procesa simultan mai multe
informatii senzoriale. De exemplu, e posibil s nu poat vorbi n timp ce merge pe brn. S
nu poat privi n ochi pe cineva cnd primeste instructiuni verbale. Cu toate c
dumneavoastr v puteti ncuraja copilul s priveasc n ochi o persoan atunci cnd o salut,
cnd o ntreab ceva sau la nceputul si sfrsitul interactiunii cu o persoan, el s nu v poat
privi direct atunci cnd i dati instructiuni sau l disciplinati. De aceea, la sfrsit, va trebui s
l puneti pe copil s repete ceea ce i-ati spus ca s v dati seama c a nteles. Multi copii au
fost ajutati prin Metoda de Terapie de Integrare Sensorial (IS) la scoal (dac disfunctia de
integrare senzorial interfereaz cu capacitatea copilului de a nvta sau de a functiona si
participa la activittile din mediul scolar) sau n particular. n general, aceast terapie este
centrat pe simtul tactil, vestibular si proprioceptiv. n timpul acestei terapii nu sunt nvtate
diferite deprinderi, ci ea expune copilul la o gam variat de senzori ntr-un mediu controlat.
Odat ce copiii nvat s tolereze si s nteleag informatia senzorial, vor face progrese la
nivelul deprinderilor care le lipsesc. Terapia este o cale recomandat pentru printi de a nvta
ce activitti ar putea s aib mpreun cu copiii lor acas! Odat ce ati nvtat despre terapia
de integrare senzorial de la terapeutul ocupational, puteti incepe s includeti diferite
activitti n rutina zilnic, de exemplu la mersul n parc, pictatul cu acuarele, modelatul cu
plastelina sau nisip si o varietate de alte exercitii. Terapeutii certificati pot evalua copiii
pentru a determina nevoile fiecruia dintre ei. Unii copii au nevoie de un masaj mai ferm care
i ajut s se calmeze si s ajute creierul s proceseze informatia. Acesti copii pot fi ajutati
dac vor purta o vest cu greutti, de o ptura grea sau de greutti pentru ncheieturi. Se
recomand a se consulta un terapeut specializat care s ofere sugestii specializate privind
nevoile copilului dumneavoastr. Exist o serie de activitti pe baz de presare ferm/masaj
ferm pe care le puteti face cu copilul. Legnatul ntr-o ptur, nfsurarea ntr-o ptur ca un
hot dog, a trage copilul si el pe cellalt prin camera, cu un cerc de gimnastic, de ex,
ducerea cutiilor mai grele de lapte (alte produse) sunt activitti excelente de fcut prin cas.
Metoda de periere Wilbarger, creat de Patricia si Julia Wilbarger, foloseste peria de frecat
ustensile chirurgicale pentru a stimula receptorii tactili, urmat de presiunea ferm
(proprioceptie) a articulatiilor. Un terapeut antrenat poate determina dac exist beneficii
pentru copil de pe urma unei perieri viguroase si poate s-i instruiasc pe printi cum s
foloseasc aceast metod cu copilul lor. Cu toate c adultii sunt n stare s ia o decizie n
legtur cu ceea ce vd, miros si sunete care i nconjoar si activittile la care
vor s participe, copiii rareori pot s evite stimuli senzoriali stresanti n acelasi
mod. De exemplu, ntr-o sal de clas aglomerat cu o multitudine de activitti,
ei nu pot evada din confuzie si zgomot. Activitti precum pictatul, modelatul n
plastilin sau disecatul broastelor sunt planificate pentru ca toti elevii s
participe si adesea criteriul de performant pentru elev este acela de ndeplinire
cu succes a acestor sarcini. Este important s se discute cu copilul si cu
profesorul si s se stabileasc ce situatii pot constitui pentru copil o problem n
clas sau n alte spatii si s se ofere ajutor n gsirea unei solutii. Se poate face
foarte mult pentru a ajuta un copil cu disfunctie senzorial de integrare! Pentru
mai multe informatii despre disfunctia de integrare senzorial se recomand
cartea de Carol Stock Kranowitz numit Copilul nesincronizat.
www.thegraycenter.com Centru de zi pentru copii cu elemente de autism si
deficiente senzoriale Centrul de zi a fost nfiintat de ctre Directia Judetean
pentru Protectia Drepturilor Copilului Covasna cu ajutorul unui program finantat
prin Phare. Centrul de zi ofer un program complex de recuperare pe timpul zilei
pentru copiii cu autism, precum si pentru copiii cu deficiente senzoriale.
Majoritatea copiilor provin din

ntre de plasament si sunt plasati la asistenti maternali profesionisti. Centrul de zi

functioneaz zilnic 8 ore si ofer un program de recuperare unui numr de zece
copii cu elemente de autism. n Centrul de zi sunt angajati 5 educatori de
specialitate, fiecare educator desfsurndu-si activitatea zilnic de recuperare cu
doi copii. Aceast activitate zilnic se bazeaz pe terapia integrativ-senzorial,
care mbuntteste coordonarea diferitelor prti ale sistemului nervos,
contribuindu-se astfel la o interactiune eficient a copilului cu mediul
nconjurtor. Activittile de reabilitarea sunt individualizate si planurile de
activitate pentru fiecare copil realizate pe baza evalurii adaptrii sociale, a
vrstei mintale/ coeficientului de inteligent, a nivelului de comunicare, respectiv
a profilului aptitudinal. Dezvoltarea diferitelor aptitudini se bazeaz direct pe
identificarea (prin testare) a aptitudinilor existente si a celor aflate n curs de
dezvoltare. Activitatea cu copiii cuprinde urmtorii itemi: - activitti buco-motorii.
Sunt acele tipuri de activitti senzoriale, care implic zona bucal. Ele sunt utile
n pregtirea copilului pentru masticatie prin dezvoltarea musculaturii si
scderea hipersensibilittii din gur. Aceste activitti trebuie fcute pentru 15
minute nainte de fiecare mas: se exerseaz 5 miscri diferite a 3 minute
fiecare. Exercitiile fcute vor fi notate, pentru a face celelalte exercitii n
programul de mai trziu. - masajul. Reprezint o stimulare tactil ferm cu un
impact foarte puternic. La exercitiile de masaj se vor face diferite modificri n
functie de nevoile copilului cu care se lucreaz; - ora senzorio-motorie. Se nce pe
cu masajul, continund cu activitti din cele trei arii senzoriale (se ncepe cu sfera
proprioceptiv, se continu cu perioade scurte de activitti vestibulare si cu
activitti tactile/cognitive, dac copilul doreste); - muzic si miscare. Cu ajutorul
acestei terapii copiii vor nvta cuvinte si miscri noi; - zona de liniste. Aceste
activitti trebuie pregtite astfel, ca ele s fie la ndemna copilului oricnd
acesta doreste; - activitti n cerc. Ele cuprind activitti ca: desenul, decupajul,
etc. Activittile zilnice de recuperare sunt completate cu activitti de art-terapie,
de activitti de logopedie si de activitti de recuperare individuale efectuate de
ctre psihologul programului. Coordonator Psih. Csaba Szekely
centruautism@email.ro ntlnirea de la Roma n perioada 17-21 martie 2003 a
avut loc la Roma o ntlnire pe tema: Autismul: de la cercetare la practic,
organizat de Autism Europe n colaborare cu Yale Child Study Center din SUA,
unul dintre cele mai prestigioase centre de studiere a autismului. Autism
Romania, n calitate de membru al Autism Europe, a fost invitat s trimit un
reprezentant al su la aceasta ntlnire. Ca voluntar al organizatiei am participat
la aceast ntlnire, alturi de profesionisti (psihologi, psihiatri, educatori) din
mai multe tri europene: Italia, Portugalia, Polonia, Turcia, Estonia, Romnia. n
timp ce n primele dou zile au avut loc o serie de prezentri n principal cu
caracter teoretic destinate att specialistilor ct si printilor, n urmtoarele zile
profesorii de la Yale (Fred Volkmar, Sarah Sparrow, Emily Rubin, Michael Powers,
Mathew State, Peter Doehring) au initiat o formare pentru un grup restrns de
psihologi, psihiatri, educatori, abordnd teme variate cum ar fi: Inventarierea
caracteristicilor clinice, criterii, modalitti si instrumente de diagnosticare a
autismului. Sarah Sparrow a prezentat unul dintre cele mai eficiente instrumente
de evaluare Scalele Vineland (Vineland Adaptive Behavior Scales), care-si
propune s investigheze comportamentele adaptative ale persoanei cu autism,
adic performanta ntr-o serie de activitti cotidiene necesare pentru
functionarea personal si social, n scopul planificrii unui program de
interventie individualizat. Modalitti concrete de interventie n cazul
dificulttilor comportamentale si de comunicare. Emily Rubin a abordat
principalele provocri si tipuri de interventie n cazul dificulttilor de comunicare,
pornind de la analiza deficitelor de atentie mprtsit si de utilizare a
simbolurilor. Michael Powers a descris modalitti de analiz functional a
comportamentelor problematice (determinarea conditiilor si evenimentelor care
declanseaz si/sau mentin comportamentul), iar n tratamentul acestora a
insistat pe importanta cunoasterii preferintelor pentru anumite recompense care
trebuie utilizate diferentiat pentru a schimba forma comportamentului
problematic si a-l nlocui cu un comportament alternativ echivalent dar
functional. Prezentarea celor mai recente cercetri. Fred Volkmar a prezentat
ultimele cercetri realizate de echipa de la Yale Child Study Center, studiile de
explorare imagistic prin rezonant magnetic (MRI) artnd c la persoanele cu autism
nalt-functionale sau cu sindrom Asperger nu exist activitate n girusul fusiform, parte a
creierului care n mod normal se activeaz n recunoasterea fetelor. Atribuirea de semnificatii
sociale este studiat si printr-o serie de cercetri care au la baz un nou model de urmrire a
directiei privirii si care au artat c persoanele cu autism naltfunctionale sunt mult mai atente
la indicatorii fizici dect la cei sociali. Mathew State, prezentnd demersurile fcute pn
acum n cadrul cercetrilor genetice, a artat c 5% dintre persoanele cu autism prezint
anormalitti cromozomiale (7q; 15q) iar n ultimul timp se ncearc s se gseasc o gen
care poate poate creste probabilitatea de aparitie a autismului, mai ales c s-a descoperit
recent gena implicat n producerea sindromului Rett (MECP2). Prezentarea unui program
educational implementat cu succes n SUA - Delaware Autism Program de ctre directorul
acestuia, Peter Doehring, program de incluziune n scoli normale bazndu-se pe principiile
uneia din formele de analiz comportamental aplicat (Applied Behavior Analysis). Bogtia
informatiilor prezentate la Roma si ntlnirea cu attia oameni minunati (profesionisti, printi,
profesori) ar putea constitui un bun nceput de consolidare a unei retele europene de
specialisti din care s fac parte si profesionistii romni interesati cu adevrat de aceast
problem. "Autism Conexiuni" nr.4 Editorial Autism i incluziune Prevenirea relelor
tratamente n familie Modaliti de nvare ale elevilor cu autism Integrarea senzorial
Centru de zi pentru copii cu elemente de autism ntlnirea de la Roma Editorial Rolul
printilor n hotrrea destinului persoanelor cu dizabilitti, cu autism n particular, n
elaborarea politicilor sociale, politicilor educationale, de sntate, etc, n stabilirea tipului si
calittii serviciilor pentru copiii lor, ct si la nivel legislativ este n trile democratice, o stim
cu totii, foarte important. Factorii de decizie pot adopta acte normative, dezvolta politici
sociale care, dupa prerea lor, vin n ntmpinarea nevoilor persoanelor cu dizabilitti, dar
acestea s nu reflecte n mod necesar, ba chiar s fie departe de nevoile reale ale acestor
persoane. ntelegerea acestei problematici de ctre decidenti trebuie s vin att de la
comunitatea stiintific, pentru baza teoretic, dar si de la noi, persoanele cu autism si familiile
lor, cei care trebuie s facem fat, zi de zi, provocrilor autismului. Asta n mod special n
Romnia unde conditia si problematica persoanelor cu autism este necunoscut nc
autorittilor, n multe cazuri chiar si profesionistilor n acest domeniu sau uneori gresit
perceput si nteleas. Despre cercetare n autism si despre pregtirea profesionistilor nu mai
vorbim. Ele nu exist !! Dup peste 40 de ani de inexistent a societtii civile si de nbusire
a initiativei omului de rnd, la care se adaug contextul actual de incoerent legislativ n
domeniul protectiei copiilor sau adultilor cu dizabilitti, al slabei informri si comunicri
interministeriale, al birocratiei si/sau a neimplicrii reale si eficiente a autorittilor,
institutiilor responsabile, multi printi consider c ei singuri, societatea civil n general, nu
au/are nici o sans s schimbe ceva din starea de fapt, nesatisfctoare n care se afla
persoanele cu dizabilitti, autism n spet. Consider c activnd ntr-o organizatie care nu le
ofer o solutie imediat la problema lor personal ar fi pieredere de vreme, c s-ar bate cu
morile de vnt, timp n care copilul nu ar beneficia de nici un sprijin si ar diminua din timpul
pe care n acorda n mod obisnuit acestuia. Astfel, n cel mai bun caz, unii dintre noi caut
solutii pe cont propriu la problema copilului, ncearc tot felul de solutii terapeutice (nu o
dat cznd prad vnztorilor de iluzii, vindectorilor de profesie), educationale, fcnd n
acest sens eforturi financiare considerabile, care, n actualul context socio-economic
romnesc, reprezint sacrificii imense, cu rezultate de multe ori nesatisfctoare sau fr nici
un rezultat. Totusi n momentul n care ncearc s faca ceva cu si pentru copilul lor, chiar
dac nu sunt convinsi c fac ceea ce trebuie sau ce i s-ar potrivi, printii si linistesc constiinta
c totusi fac ceva, nu l las de izbeliste! Sau asteapt s apar ceva, de undeva pentru copii
lor, un centru de recuperare, de zi, rezidential, etc n cazurile mai putin fericite, dup
ndelungi cutri fr rezultat, unii dintre printi se resemneaz n fata sortii, abandoneaz
cutrile sau nici mcar nu ncearc s faca vreun demers (mai ales cei de la sate sau cei din
familiile foarte srace), tinindu-si copilul acas fr nici un fel de terapie sau suport sau,
atunci cnd nu mai au puterea fizic de a avea grij de copiii adulti deja, i trimit ntr-o
institutie psihiatric (stim cu totii, din informatiile care mai reusesc s rzbat dincolo de
portile acestor institutii, ce nseamn viata de acolo: medicamente si vegetare a
pacientilor), n virtutea ntelegerii total eronate a autismului ca fiind boal psihic,
psihoz!!, dar si pentru faptul c nu exist alternative, adic servicii terapeutice si
educationale n comunitate, mai ales pentru adulti;. Putini sunt cei care se hotrsc s
actioneze si s ncerce s participe la mbunttirea situatiei prezente si la configurarea
viitorului copilului. Adevrat este c pentru ca acest lucru s se produc, trebuie s stim cum
s actionm, ce ar trebui s facem pentru a putea avea un cuvnt de spus referitor la modul n
care ar trebui s fie create serviciile care ar veni n ntmpinarea nevoilor copiilor nostri, care
s aib un suport stiintific, s fie de calitate si s aib continuitate la toate vrstele si care s
garanteze persoanelor cu autism si familiilor lor o viat demn si satisfctoare. Pentru ca
aceste lucruri s se produc trebuie s dorim s ne informm, s abandonm ideea c suntem
prea mici si slabi pentru a putea scoate din inertie, nestiinta sau chiar indolenta oameni si
institutii responsabile, pentru a spera la schimbri n bine, iar pe de alt parte mai avem
nevoie si de surse de informare. Pentru a avea un cuvnt de spus la nivel legislativ, ar trebui
s avem acces cu usurint la actele normative n vigoare si la propunerile de acte normative n
domeniu. De exemplu, ele s fie publicate sau afisate pe pagina de web a autorittii n cauz
pentru a fi vzute si analizate de toti cei interesati. Trebuie s avem posibilitatea de a face
observatiile si propunerile noastre ctre respectivele institutii si/sau ctre alesii nostri pe plan
local, atunci cnd este vorba de adoptarea vreunei legi sau hotrri care ne priveste. Sau,
pentru a spori sansele ca copilul nostru s beneficieze de educatie mai bun, nu ar trebui s
asteptm s se schimbe lucrurile de la sine pentru c nu se vor schimba. Trebuie s stim ce
prevede legislatia n domeniu (asa cum este n acest moment, bun sau rea..), care sunt
drepturile copilului si s solicitm ca mcar prevederile Legii nvtmntului si hotrrile de
guvern, ordinele ministrului, etc asa cum sunt ele la ora aceasta s fie respectate. colile ar
trebui s aib un dosar cu toate reglementrile si actele normative n domeniul educatiei care
s poat fi consultat de ctre printi, chiar s i consilieze n demersurile lor de a le cunoaste.
Mereu i lsm pe altii s spun, s hotarasc pentru noi, ministrul, directorul de scoal,
profesorul, pediatrul, psihiatrul, psihologul, asistenta medical, s ne mustruluiasc, eventual,
c nu stim s ne educm copiii sau, mai grav, c noi printii, am fi cauza autismului
Frustrrile datorate inexistentei sau ineficientei serviciilor de toate tipurile, a abuzurilor, le
vrsm n accese ineficiente de furie pe moment, sau le chiar le nghitim, sau le vrsm acas,
ntre patru pereti. Nu ar trebui s tolerm ceea ce ni se pare incorect, de proast calitate,
nclcare a legii, orice abuz din partea acelora care au datoria s rezolve problemele noastre
sau s ofere servicii onorabile pentru copiii si familiile personelor cu dizabilitti, lucrurile
continund s persiste n aceeasi form. Apatia noastr, a printilor, si speranta c lucrurile se
rezolv de la sine sau c se vor gsi altii s le rezolve, nu ajut la nimic. Ar trebui s iesim din
amorteal, chiar dac economicul nu ne ajut deloc, pentru a putea influenta mersul lucrurilor
n domeniul dizabilittii si al drepturilor persoanelor cu dizabilitti (cu autism, n spet).
Experienta, expertiza n vreun domeniu, orice tip de resurse pe care le putem atrage ar trebui
s le punem n beneficiul copilului nostru, dar si a altora ca ei care poate au n spate o familie
cu mai putine posibilitti sau..nu o au deloc. Este si o chestiune de solidaritate, de moralitate,
de morala crestin! Sau dac vrem s ajungem vreodat unde au ajuns cei din Occident, peste
gardul crora ne aruncm att de des si de admirativ privirea! L. Toader Autism si Incluziune
Cadru General 1. Termenul de incluziune este folosit pentru a descrie dreptul la educatie si la
sprijin pentru persoanele cu dizabilitti n cadrul serviciilor generale (pentru toti cettenii).
Acesta este un program platform de important major pentru politicile guvernamentale la
nivel european. 2. Incluziunea difer de integrare prin aceea c ultimul termen presupune
participarea persoanelor cu dizabilitti atunci cnd demonstreaz c ei sunt capabili s
beneficieze de aceast participare si c locul integrator respectiv nu va fi afectat negativ de
prezenta lor. 3. Aprtorii incluziunii argumenteaz c segregarea datorat fie dizabilittii, fie
diagnosticului, fie unui alt factor, fie necesittii de a-si ,,cstiga dreptul de a fi inclus, nu este
n interesul copilului sau adultului. Acum dou decenii, provenind din SUA si Scandinavia,
termenul de ,,normalizare a accentuat importanta promovrii rolurilor valorizate din punct
de vedere social pentru cei pentru care exista riscul de a fi devalorizati pe motiv de
dizabilitate sau pe alte considerente. 4. Dezvoltarea unor politici sociale n jurul acestor idei a
reflectat mai degrab schimbri ideologice dect nevoi individuale. Segregarea n marile
institutii a ncetat n mare msur si a fost deschis calea unei mai mari prezente si participri
comunitare. Exist n orice caz ngrijorarea ca unii indivizi si famliile lor au fost si mai sunt
profund dezavantajate datorit resurselor limitate sau a diminurii calitative a expertizei
specializate. Pe scurt, serviciile se bazau mai mult pe dogm dect pe adevratele nevoi ale
persoanelor cu dizabilitti. 5. nc din 1985, Autism-Europe s-a implicat n aprarea
drepturilor copiilor si adultilor cu autism si a famiilor lor. Autism-Europe promoveaz bunele
practici n domeniul educational si n abordrile educationale, n tratamentul medical precum
si sprijin pentru nevoile rezidentiale, de suport sau nevoile vocationale ale adultilor. 6.
Autism-Europe promoveaz cu trie acele experiente pentru persoanele cu autism, care
maximizeaz oportunittile de manifestare ale acestora ca cetteni cu drepturi depline,
indiferent de natura sau gradul dizabilittii. Aceasta include dreptul la educatie, suport si
dreptul de a nu fi abuzati sau exploatati. Autism-Europe consider c fiecare individ cu
autism ar trebui s beneficieze de servicii si sprijin n cadrul serviciilor publice generale n
comunitate, dac acest lucru nu intra n contradictie cu nevoile si cerintele lor personale.
POZITIA AUTISM-EUROPE 1. Autism-Europe consider c piatra unghiular pentru
servicii eficiente este ca ele s fie individualizate si s ofere siguranta c fiecare persoan
beneficiaz de educatia potrivit si sprijinul necesar pentru a atinge si mentine o functionare
ct mai independent posibil si de a permite posibilitatea de a alege. 2. Includerea n
nvtmntul de mas trebuie s se bazeze pe prevederi legale, s nu fie considerat un
privilegiu si s reflecte interesul superior si nevoile individuale ale fiecrei persoane.
Schimbrile necesare din sistemul educational sau la nivelul altor facilitti, servicii trebuie s
asigure un acces mai mare la acestea, ncurajarea participrii si beneficii ct mai mari.
Politicile de incluziune nu trebuie folosite n sensul refuzului de a oferi vreun serviciu ctre
un individ sau sensul furnizrii unor servicii simbolice care ar putea s dea impresia accesului
la servicii dar care n realitate s nu ofere posibilitatea de a beneficia de aceast oportunitate.
3. Politicile de incluziune trebuie s asigure n mod esential un nvtmnt adecvat sau
oportunitatea de a beneficia de alte experiente pozitive. Nu este vorba doar despre unde un
individ primeste educatie sau beneficiaz de servicii sau suport; este vorba despre calitatea si
relevanta acestora. 4. Autism-Europe accentueaz importanta unei diagnosticri calificate si a
unei evaluari specializate, precum si a parteneriatului ntre printi si profesionisti pentru
stabilirea unui program educational adecvat sau a altor tipuri de programe. Autism-Europe
militeaz pentru ca toate aceste programe s fie dezvoltate de ctre profesionisti sau persoane
cu expertiz recunoscut n autism si care pot furniza orientare si asistent practic necesare
si care pot evalua efectele programelor. 5. Politica de Incluziune nu nlocuieste nevoia de
planificare individual. Este mai ales cazul acelor indivizi ale cror nevoi sunt deosebit de
dificil de satisfcut n cadrul serviciilor generale sau pentru cei care consider c aceste locuri
sunt stresante pentru ei. 6. Autismul reprezint un spectru de conditii ce implic o varietate de
rspunsuri individuale complexe. Se sper ca aceste raspunsuri s apar, tot mai mult, n
cadrul serviciilor generale, n cazul tuturor sau n cele mai multe cazuri. Exist totusi
persoane ale cror interese de lung durat sunt cel mai bine deservite n cadrul serviciilor
specializate adecvate, care ofera cea mai potrivit si plin de continut educatie si cel mai
potrivit suport. Prevenirea relelor tratamente din familie Donata Vivanti Presedinte Autismo
Italia si al Autism Europe Printe a doi gemeni cu autism Traducere Adina Ungureanu A.
Actiunea asupra familiei 1. Informarea Pentru a le putea nltura printilor fricile si
incertitudinea atunci cnd se confrunt cu un copil att de diferit si pentru a reduce riscurile
unor rele tratamente n familie, diagnosticarea autismului trebuie s fie accesibil si trebuie
fcut de timpuriu. Printilor trebuie s li se ofere ct mai repede o informare corect asupra
originilor si caracteristicilor sindromului autist pentru a-i ajuta s nteleag mai bine si s fac
fat problemelor specifice copilului lor. n prezent este inacceptabil nu numai ca mama s fie
fcut s se simta vinovat, dar si s se rspndeasc ndoiala c diagnosticul de autism poate
fi provocat. Profesionistii trebuie s fie foarte clari n explicarea acestor aspecte, eliberndu-i
n acest fel pe printi de toate sentimentele de vin si de prejudecti. Cu toate astea, ideea c
propriul copil are un handicap permanent deseori cu ntrzieri n dezvoltarea mental
poate fi greu de acceptat, n timp ce este mult mai tentant speranta c poti rezolva toate
problemele dac reusesti s te schimbi. Trebuie s explicati printilor c diagnosticul de
handicap mental nu nseamn o condamnare pe viat, si c o ngrijire corect i va putea
mbuntti semnificativ abilittile copilului, iar copilul la rndul su are dreptul la respect si
ncredere din partea celorlalti. n plus, din cauza heterogenittii manifestrilor si nivelelor de
dezvoltare, diagnosticul de autism nu aduce suficiente informatii despre copil. Printilor
trebuie s li se dea si o evaluare individual a abilittilor si posibilittilor copilului pentru a-i
proteja astfel de asteptri prea mari si esecuri n cresterea copilului lor. 2. Formarea
(Training) <> La aceast ntrebare multi dintre profesionisti rspund <>. Dar a fi printele
unui copil cu autism nu e deloc simplu. Trebuie s cunosti diversitatea autismului, strategiile
utilizate pentru a atrage atentia si cooperarea persoanei cu autism, dificulttile care stau la
baza problemelor de comportament si s nveti cum s te porti cu el/ea. Atunci cnd diferite
servicii si centre nu ofer suficient informare chiar de la nceput, familia este nevoit s-si
procure chiar ea informatia pentru a putea supravietui. n preocuparea lor de a nu trece peste
nimic care l-ar putea ajuta pe copilul lor exist riscul de a se pierde ntr-un labirint de mesaje
confuze, prinsi ntr-o lupt constant ntre sperant si dezamgire. Aceasta este perioada
tratamentului dintr-o singur lovitur (one-shot treatment). Printii ar trebui s evite s
pun n aplicare de unii singuri tratamente noi, mai ales pe cele medicale, farmacologice si
regimuri alimentare fr s caute s obtin cele mai bune sfaturi din partea profesionistilor
abilitati. Pe de alt parte, o dat ce profesionistii au informat familia asupra caracteristicilor
autismului si au evaluat abilittile copilului, se recomand ca acestia s nceap formarea
familiei fie prin intermediul unor cursuri doar pentru printi sau si pentru printi si pentru
profesionisti sau prin participarea activ la programe de ngrijire individualizat si de
dezvoltare a abilittilor derulate acas sub forma unor sesiuni de lucru. 3. Implicarea n
ngrijire Familiile detin un rol primordial n educarea copiilor lor si nici un printe nu poate
accepta rolul de spectator pasiv la dezvoltarea copilului su. Un program de tratament sau
ngrijire trebuie s fie creat tinndu-se cont de cunostintele de profunzime pe care le are
familia despre copilul su, de priorittile sale si de stilul su de viat. Trebuie s li se dea
printilor ocazia de a participa ca parteneri activi n planul educational. Din pcate, mult prea
des printii, si mai ales mamele copiilor cu autism, si pierd identitatea si demnitatea lor ca
persoane n ochii profesionistilor. Tot ce-au realizat ei de-a lungul vietii, nssi statutul lor de
fiinte umane, nu mai conteaz. Ca printi ai unor copii cu dizabilitti se simt ei nsisi
neputinciosi. Implicarea familiei ntr-un mod activ n programul de ngrijire sporeste sansele
de dezvoltare ale copilului. n acelasi timp, redarea rolurile lor parentale si refacerea
ncrederii n propriile lor capacitti reprezint modalitatea cea mai eficient de a le nltura
printilor sentimentele de vin si inadecvare. Printii vor ntelege astfel, ncetul cu ncetul, c
a fi mai bine nu nseamn neaprat si a fi mai normal, iar dup primele succese ei vor
ncepe s-si iubeasc si respecte copilul asa cum este el/ea. Astfel riscurile unor rele
tratamente ale familiei asupra copilului vor descreste considerabil. B. Actiunea asupra
mediului 1. Planificarea ngrijirii si coordonarea actiunilor la nivelul serviciilor Pentru a ajuta
la prevenirea violentei domestice asupra copiilor cu autism, fiecare copil trebuie diagnosticat
ct mai repede posibil si toti profesionistii implicati n ngrijirea copilului ar trebui s
beneficieze de o formare n problematica autismului si ar trebui cel putin s posede abilittile
necesare pentru a-i recomanda familiei ct mai repede posibil servicii specializate.
Diagnosticul singur nu este de nici un folos dac nu poate fi evaluat copilul si dac nu se
poate elabora un program de ngrijire individualizat care s fie adaptat nevoilor copilului si
resurselor din mediu sub o supraveghere obisnuit. Temerile familiei referitoare la un viitor
nesigur ar putea fi astfel risipite printr-o planificare timpurie asupra modalittilor de ngrijire
zilnic a copilului si pentru tot restul vietii lui/ei. Aceasta necesit, evident, o cooperare ntre
diverse servicii, institutii si familii pentru a se asigura c toti cei implicati sunt consistenti n
abordrile lor. Este nevoie si de un program politic pentru a crea centre care sunt adecvate
pentru a gzdui adulti cu autism, indiferent de nivelul lor de dizabilitate, de exemplu spatii de
locuit, asezminte pentru activitti lucrative etc. Mai mult, este logic ca, o tulburare att de
complex cum este autismul, care antreneaz multe domenii educatia, psihologia, medicina,
etc. s necesite un tratament integrativ. Orice persoan care lucreaz cu persoana cu autism
fr s colaboreze cu ceilalti oameni implicati, inclusiv cu printii, va fi responsabil de a nu-
i fi dat acesteia toate sansele posibile de dezvoltare. 2. Sprijinul social si emotional Printii
copiilor cu autism trebuie ajutati s-si pstreze stilul de viat si contactele sociale pe care le
aveau nainte de nasterea copilului. Aceasta nseamn c ei trebuie s aib acces la servicii
organizate si accesibile si la un personal competent care s le permit nu numai s-si pstreze
locurile de munc si cercul de prieteni, ci si s-si gseasc timp unul pentru cellalt si s se
poat ocupa si de ceilalti copii. ntr-adevr, nu trebuie s uitm c familiile nu sunt scutite de
problemele pe care le avem cu totii, cum ar fi dificulttile financiare, bolile si obligatiile ctre
printii n vrst. Un lucru este sigur: riscul pentru rele tratamente asupra copilului descreste
dac copilul nu este membrul central al familiei, ci mai degrab un membru al familiei care
are o problem n plus. Momentele de respiro, adic sansa printilor si a fratilor si surorilor
de a-si lua vacante scurte, avnd siguranta c copilul/fratele lor se afl n grija unor oameni
competenti, ntr-un mediu adecvat, ofer familiei posibilitatea de a-si ncrca bateriile si de a
gsi noi energii pentru a face fat dificulttilor vietii curente. Solidaritatea si ntelegerea din
partea altor printi n cadrul asociatiilor ofer, de asemenea, o anumit descrcare
emotional, care n-ar trebui ns s-i nlocuiasc pe prietenii si interesele cultivate n afara
autismului, din teama de a nu deveni o nou surs de marginalizare. Ajutorul tangibil dat de
servicii pentru a mentine contactele sociale ale familiei si retelele ei relationale att n afara
ct si nuntrul granitelor sale, prefigureaz un viitor demn pentru copil, ncrederea
profesionistilor si deci ncrederea n propriile forte si n abilittile copilului ofer sprijinul
emotional cel mai eficient cnd profesionistii implicati sunt cu adevrat motivati si
specializati n autism. C. Rolul asociatiilor de printi 1. Introducere Avnd rolul de punte ntre
familii si servicii, asociatiile de printi au un rol foarte important si n acelasi timp complicat
n prevenirea abuzului asupra copiilor cu autism. Dincolo de influenta pe care o au aceste
asociatii non-profit n fiecare tar, ele reprezint purttorii de cuvnt ai printilor si pot s
ajute la prevenirea relelor tratamente lucrnd cu diferitele servicii, centre si institutii. Cu toate
acestea, autismul este un domeniu destul de necunoscut, mai ales n ceea ce priveste cauzele
sale si, prin urmare, strategiile de interventie. Din nefericire, nc nu exist o solutie
definitiv sau o retet care s functioneze pentru toti. Acest lucru d asociatiilor de printi ai
copiilor cu autism o sarcin n plus de a ncerca s-i ajute pe printi si centrele de ngrijire s
fac alegerile corecte n legtur cu cea mai bun cale de a-si ngriji copiii, tinnd cont de
dizabilittile lor specifice si fr a le nclca drepturile. 2. Actiunea asupra familiei 2.1
Informarea despre autism Se recomand ca printii s fie informati mai nti asupra centrelor
care se pot ocupa de copiii lor, desi asociatiile pot ajuta la eliminarea credintelor false despre
autism prin intermediul publicatiilor, rspndirea unor materiale informative pentru publicul
larg, organizarea unor conferinte sau seminarii pentru printi si discutii particulare, cu scopul
de a creste experienta printilor si deci de a mbuntti calitatea vietii copilului si a familiei.
Atunci cnd mediul social este nc influentat de teoriile psihogene asupra autismului,
informarea si solidaritatea din partea altor printi va fi un sprijin nepretuit n eliminarea
sentimentelor de vinovtie ale familiei. Totusi, chiar si printii pot renunta cu greu uneori la
vechile lor credinte despre autism, mai ales atunci cnd copilul este foarte mic si talentat. E
foarte logic pentru cei care au investit att de mult dragoste n copilul lor s prefere s- si
atribuie lor vina dect s renunte la speranta c copilul lor va nflori si va deveni normal.
Pentru ei va fi mai usor s accepte adevrul dac este sustinut de alti printi care au trit deja
aceleasi angoase si frici. Asociatiile ar trebui s organizeze ntlniri informale unde printii s
aib posibilitatea s gaseasc cldura ntelegerii si solidarittii dar s si beneficieze de mai
multe informatii din mrturiile unor familii cu mai mult experient, s li se ntreasc
ncrederea n propriile abilitti si s-si redistribuie mai adecvat rolurile n cresterea copilului
lor, respectnd n acelasi timp multiplele fatete ale acestuia. Informarea asupra autismului ar
trebui s tin pasul ct mai mult cu schimbrile din teoriile curente n asa fel nct familia s
nu fie confuzat sau aruncat n faza tratamentului dintr-o singur lovitur. Totusi, pentru
printii care sunt sub tensiunea de a tri cu autismul si cu toate problemele lui si se simt
neputinciosi n fata suferintei copilului lor este logic s apeleze la prima solutie care apare;
ceea ce i face s fie o prad usoar pentru vnztorii de iluzii. Asociatiile i pot ajuta pe
acesti printi tinndu-i la curent cu noile evenimente si oferindu-le toate informatiile utile,
fr prejudecti dar si fr s ncurajeze piata iluziilor, si dac e nevoie, cu ajutorul unui
comitet stiintific de profesionisti competenti, influenti si altruisti. 2.2 Informarea asupra
drepturilor copilului Mult prea des printii unor copii cu autism care se lovesc de intoleranta
oamenilor sunt umiliti de profesionisti si de refuzurile institutiilor de a-i ajuta si epuizati de
problemele curente, sunt nevoiti s cerseasc, ca si cum ar cere o favoare pentru asa-numitele
drepturi normale ale copilului. Prea des ei accept neglijenta nejustificat. Ei au dificultti
n a-si gsi calea n labirintul birocratiei si legilor, de care de multe ori nu sunt constienti. n
plus, cu ct persoanele pe care ar trebui s le protejeze legile sunt mai slabe, cu att par mai
complicate legile. Informatiile adecvate canalizate prin intermediul asociatiilor si sfaturile
unor printi mai competenti pot ajuta familiile s nu-si piard curajul si s apere mai bine
drepturile copiilor lor. 2.3 Informarea despre facilitti Atunci cnd printii nu reusesc s
gseasc centre care s aib grij de copiii lor, ei ar putea fi tentati s caute orice retet sau
s-si ncredinteze copiii oricrei metode sau noutate care ofer o vindecare miraculoas. Se
stie faptul c desi copilul va suferi de autism toat viata sa, o ngrijire adecvat i poate
mbuntti considerabil autonomia ca adult. Dezamgirea parental poate deci s duc la
neglijent si s pun astfel n pericol sansele copilului de dezvoltare. Asociatiile pot fi sursele
cele mai sigure pentru adresele serviciilor onorabile, eficiente pe care le pot printii gsi,
ntruct ele se bazeaz pe mrturiile printilor si pe verificarea centrelor specializate (vezi
Lucrnd cu centrele). 2.4 Sprijinul Dup cum am vzut deja, este probabil ca sentimentele
de vinovtie si ntelegerea gresit a autismului s genereze asteptri prea mari de normalitate
sau s se nvinovteasc copilul pentru comportamentul su autist alimentnd astfel iluzia c
el/ea ar putea fi ca ceilalti dac ar vrea. Exasperarea care rezult din aceast pretins atitudine
de opozitie si sentimentul de inadecvare duce la pedepsirea complet nejustificat. Adevrul
crud poate fi mai usor acceptat dac vine de la un alt printe care a fost deja pe drumul
dureros al constientizrii, al disperrii si acceptrii si care stie cum s asculte cu empatie si s
gseasc momentul cel mai bun si cuvintele cele mai potrivite pentru a mprtsi adevrul n
asa fel nct s-i consoleze pe printi si s le cresc ncrederea n propriile forte si speranta
pentru potentialul copilului lor de dezvoltare. Solidaritatea altor printi din asociatie le poate
reda printilor mndria si le poate da tria de a lupta cu mndrie mpotriva intolerantei
adresat unui copil care ofer tuturor posibilitatea de a nvta si a creste. 2.5 Sporirea
constientizrii responsabilittilor de ctre printi Asociatiile de printi sunt cele mai bune
institutii pentru a le reaminti printilor de responsabilittile pe care le au fat de copilul lor cu
autism fr s fie suspectate c minimizeaz suferintele familiei sau o nvinovtesc. Totusi, ar
fi prea simplu s recomanzi ca oameni ale cror vieti sunt devastate din cauza autismului s
respecte faptul c copilul lor e diferit, s continue s aib ncredere n abilittile lui/ei, s fie
mndri de eforturile sale de a se adapta unei lumi de nenteles si s-i apere drepturile.
Dimpotriv, n absenta unui sprijin din mediul apropiat, s-ar putea s creasc sentimentele de
frustrare si de inadecvare si deci si riscul unor rele tratamente aplicate copilului. Din contr,
asociatiile pot s-i fac pe printi constienti de sarcinile practice care le-ar putea mbuntti
considerabil viata copilului si familiei si pot proteja copilul de rele tratamente fcnd
urmtoarele recomandri: Nu contati doar pe voi si nu renuntati la ngrijirea din afara
familiei doar pentru a-l scuti pe copil de suferint. Nu porniti de la premisa c puteti avea
grij singuri de educatia si dezvoltarea copilului. Nimeni nu se poate nhma singur ntr-o asa
de vast problem cum e autismul. n plus, copilul va deveni n curnd adult, cu toate
drepturile si cerintele care nsotesc participarea n societate. ncurajati-i pe fratii/surorile lor
s se implice, dar stabiliti-v ca scop s-l nvtati pe copilul cu autism s le respecte spatiul
de viat, dac e necesar cu ajutorul unui program realizat de profesionisti. El/ea are nevoie
mai degrab de simpatia voastr dect de tolerant fortat. ncercati s nu-l tineti pe copil
nchis n cas de teama criticilor. ncercati s reactionati calm la expresiile de intolerant fr
s umiliti persoana, de exemplu printr-o simpl si scurt brosur dat de asociatie pe care o
puteti oferi persoanei nsotit de o afirmatie cum ar fi: Din pcate, copilul meu are autism.
titi ce nseamn autismul?. S nu v fie team s cereti ajutorul, chiar si sprijin fizic, de la
strini atunci cnd aveti nevoie (de exemplu, s-l ajute pe copil s se urce n autobuz sau s
traverseze strada). O persoan creia i se cere direct rareori va avea curajul s refuze si
aceasta poate fi o ocazie s-si dea seama de problemele autismului. ncurajati rudele,
prietenii, vecinii si voluntarii foarte motivati s v ajute chiar dac ei nu sunt competenti.
Persoanele cele mai putin potrivite vor renunta singure n curnd, dar s-ar putea s ntlniti
niste ajutoare pretioase. Fiti pregtiti s lucrati cu profesionistii fr prejudecti si s v
ntlniti cu ei de cte ori e necesar pentru a-i informa despre problemele copilului sau pentru
a discuta despre obiectivele familiei. Pstrati si artati profesionistilor toat documentatia
despre copil sau evalurile copilului. Stabiliti nc de la nceputul tratamentului un sistem de
schimb regulat de informatii ntre familie si profesionisti si rolurile fiecruia. Cereti un
program de punere n practic acas a abilittilor nvtate n afar si strduiti-v s fie
implementate. Aveti ncredere n profesionistii care dau dovad de dorinta de a-l lua pe copil
n ngrijire si care vor cu adevrat s lucreze cu dumneavoastr, chiar dac la nceput au unele
probleme s fac asta, dar nu ezitati s cereti alte opinii dac serviciului respectiv pare s-i
lipseasc experienta sau profesionalismul. Fiti atenti la reactiile copilului de respingere a
profesionistilor la care a fost ncredintat si anuntati ct mai repede posibil toate suspiciunile
de rele tratamente sefului unittii. Fiti atenti la prezenta unor mult prea frecvente vnti sau
rni, chiar dac copilul se automutileaz, ntruct o ngrijire adecvat ar trebui s reduc
frecventa agresiunilor ndreptate ctre sine. 3. Actiunea asupra mediului 3.1 Sporirea
constientizrii de ctre publicul larg Dizabilitatea nu tine numai de familie. Nimeni nu si
doreste ca propriul copil s aib autism si chiar dac familia este principala responsabil
pentru deciziile privitoare la viata copilului, nimeni nu poate spune c el/ea este la adpost de
dificulttile acestei tulburri. Familiile gsesc uneori un ajutor nepretuit n mediul lor
apropiat: rude, prieteni si voluntari din comunitate. n aceast situatie, copilul are cea mai
bun sans de a-si surmonta izolarea si de a participa cu adevrat la viata social. De aceea,
aceast situatie ar trebui ncurajat prin cresterea constientizrii si explicnd oamenilor, n
termeni simpli, care sunt aspectele pozitive ale autismului, cum ar fi naivitatea, atitudinea fat
de munc. Pe de alt parte, intoleranta fat de comportamentul persoanei cu autism devine
deseori solidar, asfel nct eforturile familiei de a integra copilul n mediul social sunt
ngreunate. De asemenea, datorit naivittii lui, copilul poate deveni victima glumelor
colegilor si tovarsilor de joac normali si poate fi umilit din cauza comportamentului lui
bizar. Uneori, dac handicapul copilului nu este bine nteles, s-ar putea ca el s nu fie
suficient de bine protejat si ca si cele mai bune intentii ale lumii s-l supun la pericolele sau
suferinta unei promiscuitti sociale intolerabile pentru el sau a unui mediu haotic si de
nenteles. Toat lumea cunoaste cazuri de copii cu autism care, ajungnd n mijlocul unei
petreceri zgomotoase, fr s fie pregtiti n acest sens sunt cuprinsi de crize de furie.
Asociatiile de printi pot s amelioreze participarea si integrarea n mediu a persoanei cu
autism prin cresterea constientizrii publice a autismului si a caracteristicilor lui, prin
solicitarea ca presa s difuzeze informatii despre autism, prin sustinerea de conferinte
informative pentru publicul larg si prin oferirea de cursuri pentru colegii copiilor si pentru
familiile lor la scoal sau n oricare alt mediu al copilului. Cineva trebuie s le explice
oamenilor c autismul nu este molipsitor si s le ofere celor care nu au autism o sans de a-si
cultiva simtul responsabilittii si respectul pentru diversitate, cu alte cuvinte sansa de a
deveni cetteni responsabili. 3.2 Colectarea informatiilor: un numr de telefon gratuit pentru
raportarea abuzurilor Printii care au reclamatii despre profesionisti sunt rareori luati n
serios. Chiar printii prefer s treac sub tcere rul tratament al copilului lor de teama de a
pierde asistenta serviciilor, pentru a proteja copilul de represalii sau de teama c el va fi
exclus. De asemenea, chiar si cei mai seriosi profesionisti pot s uite datoria lor de a-i proteja
pe cei slabi si s confunde complicitatea si solidaritatea cu colegii lor sau loialitatea fat de
institutia sau serviciul lor profitnd de problemele de comunicare, principala dizabilitate a
persoanelor cu autism. Uneori, teama de a fi izolat, criticat sau concediat i mpiedic pe
profesionisti s denunte episoadele de rele tratamente pe care le-au observat, desi sunt
constienti de responsabilittile lor. Asociatiile de printi ar putea face presiuni asupra
institutiilor publice pentru a nfiinta un numr de telefon gratuit care s strng n mod anonim
toate reclamatiile si care s promoveze verificarea obiectiv a tuturor relelor tratamente
raportate. 3.3 Lucrul cu centrele ncurajati asociatiile de printi s formeze comitete de
printi care nu sunt direct implicati pentru a supraveghea serviciile de ngrijire, pentru a
participa la trasarea regulilor centrului si care s monitorizeze aplicarea lor. Lucrnd cu
diferitele servicii de ngrijire, aceste comitete de printi ar putea s ndeplineasc urmtoarele
sarcini: S ajute la garantarea unei ngrijiri competente care s respecte nevoile si drepturile
persoanelor cu autism si s protejeze copilul de orice abuz fizic sau psihologic. S verifice
dac medicatia e administrat pentru sporirea bunstrii copilului si nu s-i calmeze
problemele de comportament care sunt datorate unui tratament inadecvat. S verifice dac
familia are acces la toate documentele referitoare la copilul lor si toate informatiile despre
toate strategiile de tratament si despre cercetare. n acest ultim caz, este necesar s se clarifice
dac printii si-au dat consimtmntul n scris. S ncurajeze colaborarea si impartialitatea
profesionistilor fat de familie astfel nct s se mbuntteasc ngrijirea oferit si
sentimentele de inadecvare ale printilor. S fie evitate interogrile printilor n legtur cu
stilurile lor de viat. Dac printii se simt suspectati sau criticati ei ar putea decide s nu-i
lase pe altii s se ocupe de copilul lor. S ajute centrele de ngrijire s construiasc o retea de
profesionisti care cunosc dificulttile autismului si care pot fi consultati de printi n legtur
cu tot felul de probleme medicale: cnd nu sunt n apele lor, mbolnviri, probleme cu dintii,
etc., din moment ce persoanele cu autism nu sunt imune la boli. S participe la stabilirea
listelor de asteptare si de decizie asupra priorittilor de admitere. S participe la angajarea
de personal. 3.4 Sprijin pentru profesionisti i profesionistii implicati n ngrijirea persoanelor
cu autism au problemele lor. Acestea se datoreaz naturii dificile a dizabilittii, dar si lipsei
de ntelegere din partea colegilor lor. Esti norocos c ai parte de un copil asa: nc o dat,
aparenta normal a copilului induce n eroare iar ignoranta gravittii autismului face restul.
Uneori colegii si exprim dispretul fat de strategiile de nvtare ciudate sau critic
abordrile singulare utilizate cu copilul. Chiar directorii centrelor de ngrijire pot uneori s
nteleag cu greu cum un copil care pare normal are nevoie de att de mult ngrijire. n fine,
astfel de copii fac progrese foarte modeste si rareori si arat recunostinta fat de profesorii
lor. Asadar, ntelegerea si aprecierea asociatiilor de printi pentru munca profesionistilor i
poate ncuraja si motiva pe profesionistii competenti care respect persoanele cu autism.
Asociatiile pot s participe si la lupta politic de a convinge institutiile s recunoasc asa cum
merit munca profesionistilor calificati si a centrelor competente, pot s cear finantare
adecvat nevoilor de continu pregtire si dificulttii de a se ocupa de astfel de persoane si s
obtin fondurile necesare. Nu n ultimul rnd, ele pot ajuta la motivarea personalului prin
organizarea unor vizite reciproce sau a unor proiecte comune cu centre specializate din alte
tri. Code of Good Practice on Prevention of Violence Against Persons with Autism,
Decembrie 1998 Modalitti de nvtare ale elevilor cu autism Gary B. Mesibov, Ph.D.
Traducere Gabriela Crisan Dr. Gary Mesibov este directorul Departamentului TEACCH al
Universittii Carolina de Nord, din 1972 recunoscut fiind ca cel mai amplu program
educational si de tratament pentru copiii si adultii cu autism din SUA, adoptat tot mai mult si
n alte tri. Dr. Mesibov este si Profesor de psihologie al Departamentului de psihiatrie si
Profesor de psihologie clinic a Universittii. Din 1979 este membru al conducerii executive
a Societtii pentru Copii si Adulti cu Autism din Carolina de Nord. Este, de asemenea, editor
al Jurnalului pentru Autism si Tulburri de dezvoltare si membru al Consiliului editorial al
Jurnalului de Psihologie Clinic a Copilului si Jurnalul de Psihologie Pediatric. Printii
si profesionistii sunt perfect constienti de dificulttile pe care copiii cu autism le ntmpin n
diverse medii educationale. Ca rspuns la aceste probleme ei au creat programe alternative si
diferite strategii de interventie. Desi unele dintre aceste programe s-au dovedit a fi folositoare
si multe dintre ele au ca scop remedierea dificulttilor de comportament ale elevului pentru a
mbuntti functionarea sa n mediul educational. Din pcate, unui aspect al acestei probleme
i s-a acordat mai putina atentie, si anume, nevoilor specifice de educatie ale acestui grup unic
de populatie. Acest articol va identifica unele caracteristici de nvtare specifice elevilor cu
autism si implicatiile acestora n practicile educationale. Vor fi abordate dificultatea de
organizare, distractibilitatea, determinarea relatiei de succesiune, inabilitatea de generalizare
si profilele inegale de puncte tari /abilitti si puncte slabe. Desi aceste probleme nu se aplic
ntregii populatii de elevi cu autism, s-a observat c ele se manifest ntr-un procent mare,
semnificativ la aceast populatie. Organizarea este dificil pentru oricare dintre noi, dar n
special pentru elevii cu autism. Ea necesit n primul rnd ntelegerea scopului si apoi un plan
de implementare pentru atingerea acestuia. Aceste conditii necesare sunt destul de complexe,
interdependente, abstracte si reprezint obstacole greu de trecut pentru elevii cu autism. Cnd
sunt confruntati cu cerinte de organizare complexe, ei sunt deseori paralizati si uneori nu sunt
capabili nici chiar de a ncepe sarcinile solicitate. Pentru a minimiza dificulttile de
organizare ale elevilor cu autism, dezvoltarea de obisnuite sistematice si rutine de lucru s-au
dovedit a fi strategii eficiente. Elevii care posed rutine de lucru de la stnga la dreapta si de
sus n jos nu se opresc din lucru pentru a stabili de unde s nceap si cum s continue.
Dificulttile de organizare sunt de asemenea minimizate prin folosirea listelor, orarelor
vizualizate si instructiunilor vizuale care arat concret elevilor ceea ce s-a realizat, ce rmne
de fcut si cum s continue. Distractibilitatea este o alt problem comun a elevilor cu
autism. Aceasta se manifest n diverse forme n clas, cum ar fi reactia la zgomotul
automobilelor de pe strad, urmrirea cu privirea a miscrilor ce se produc n clas sau
concentrarea asupra creionului profesorului n loc de a urma instructiunile lui. Desi
majoritatea elevilor cu autism sunt distrasi de ceva, cauzele de distragere difer considerabil
de la copil la copil. Identificarea a ceea ce-l distrage pe elev este primul pas n a-l ajuta.
Pentru unii poate fi un stimul vizual, pentru altii poate fi un stimul auditiv. Distragere
nseamn c elevul rspunde la zgomotele din exterior sau la miscrile vizuale care nu sunt
legate de activitatea sa la momentul respectiv sau, de asemenea, c nu se mai concentreaz
asupra sarcinii care i s-a dat. Este crucial ca sursele de distragere ale elevului s fie evaluate
atent. n urma acestor evaluri se pot face modificri n spatiul de studiu al elevului sau se
poate modifica modalitatea n care i sunt prezentate sarcinile de lucru, sau multe alte
posibilitti. Determinarea relatiei de succesiune (secventialitatea) este o alt problem pentru
elevii cu autism. Deseori ei nu pot s-si aduc aminte succesiunea exact a sarcinilor pentru
c ei se concentreaz asupra detaliilor specifice si nu vd ntotdeauna relatia dintre ele. i cum
secventele implic astfel de relatii, acestea sunt deseori neglijate. Stabilirea de rutine de lucru
consistente si folosirea instructiunilor vizuale compenseaz dificulttile prezentate anterior.
Instructiunile vizuale pot scoate n evident succesiunea de actiuni si evenimente, prin
aceasta aducnd aminte elevilor ordinea corespunztoare pe care trebuie s o urmeze.
Imaginea vizuala este prezent si concret, ajutndu-l pe elev s urmeze succesiunea corect.
Stabilirea de rutine de lucru sistematice este de asemenea foarte folositoare; unui elev care
ntotdeauna lucreaz de la stnga la dreapta i se va prezenta actiunea pe care trebuie s o
ndeplineasc n aceast succesiune. Dificulttile legate de generalizare sunt bine cunoscute
n autism si au implicatii importante n practicile educationale. Deseori elevii cu autism nu
pot aplica ceea ce au nvtat ntr-un anumit context la situatii similare. O capacitate adecvat
de generalizare necesit ntelegerea principiilor centrale dintr-o nlntuire de secvente
nvtat, precum si a modalittilor subtile n care aceste principii se aplic la alte situatii.
Concentrndu-se asupra detaliilor specifice, elevii cu autism pierd din vedere aceste principii
si modul n care ele se aplic n situatii similare. Colaborarea dintre printi si profesionisti,
precum si instruirea n cadrul comunittii sunt modalitti importante de mbunttire a
capacittii de generalizare a elevilor cu autism. Cu ct sunt mai coordonate eforturile familiei
si ale scolii, cu att este mai probabil c elevii vor aplica ceea ce au nvtat n situatii diferite.
Folosirea de abordri de instruire asemntoare si punerea accentului pe formarea de
deprinderi similare sunt modalitti prin care printii si profesionistii pot colabora pentru a
mbuntti abilittile de generalizare ale elevilor. Educatia n cadrul comunittii (bazat pe
comunitate) este de asemenea important pentru mbunttirea capacittii de generalizare a
elevilor cu autism. Deoarece scopul nostru final este educatia/trainingul n cadrul comunittii,
activittile trebuie s fie oferite sub forma programelor educationale. Acestea ar trebui s
includ scurte cltorii si excursii, care vor deveni mai frecvente pe msur ce elevii
nainteaz n vrst, oportunitti de lucru n comunitate la locuri de munca reale si activitti
pentru petrecerea timpului liber n comunitate. Profile inegale ale abilittilor si deficitelor
reprezint o caracteristic foarte bine cunoscut a elevilor cu autism. Ei sunt printre aceia
pentru care sunt cel mai greu de creat programe educationale. Un elev cu autism poate avea o
capacitate extraordinar de a vedea relatii spatiale sau de a ntelege concepte numerice, dar, n
aceeasi msur, este posibil ca el s nu poat folosi aceste abilitti din cauza limitrilor sale
de organizare si comunicare. Astfel sunt absolut necesari profesori cu experient n adaptarea
instruirii la aceste nsusiri unice ale elevilor cu autism. Procesul de predare n cazul elevilor
care posed o asemenea gam variat de abilitti necesit o evaluare minutioas a tuturor
aspectelor functionrii lor. Evaluarea nu trebuie s fie limitat numai la abilittile scolare, ea
trebuie s cuprind stilurile de nvtare, distractibilitatea, functionarea n cadrul unui grup,
abilittile de functionare independent si orice alte nsusiri care pot avea un impact asupra
situatiei de nvtare. Stilurile de nvtare sunt deosebit de importante pentru procesul de
evaluare deoarece ele sunt factori cheie pentru declansarea si stimularea potentialului de
nvtare al elevilor cu autism. Cum proceseaz informatia un copil cu autism si care sunt cele
mai bune strategii de nvtare n conditiile n care fiecare dintre ei este definit printr-un set
unic de puncte tari, de interese si abilitti potentiale? Un profesor abil si experimentat n acest
domeniu poate deschide calea ctre multe oportunitti de nvtare pentru elevii cu autism.
Adultii cu autism care lucreaz n biblioteci, cu computerele, n domeniul de deservire
alimentar si n multe alte domenii sunt un bun exemplu c ei pot fi productivi dac au
beneficiat de instruire adecvat. Din pcate, multe programe educationale nu recunosc si nu
tin seam de setul unic de abilitti si deficiente ale acestei categorii de elevi. O mai mare
apreciere a unicittii copiilor cu autism si mai mult instruire pentru profesionisti, care s-i
ajute s nteleag stilurile de nvtare ale acestora, sunt principalele ci de progres continuu n
acest domeniu. Integrarea senzorial Laurel A. Hoekman (profesor de educatie special,
printe a doi copii cu autism si sindromul Asperger) Traducere Gabriela Crisan Corpul uman
este creat s functioneze ca un mecanism bine lubrifiat, care primeste informatii senzoriale pe
care le organizeaz si le proceseaz n vederea folosirii ct mai adecvate, eficiente a acestora.
Functiile senzoriale includ auzul, vzul, simtul tactil, mirosul si totodat procesul de miscare
si de echilibru. Cnd toate aceste sisteme functioneaz bine si creierul este capabil s
interpreteze corect informatiile trimise de simturi, vorbim despre procesul de integrare
senzorial; toate aceste simturi conlucreaz! Existenta unor imperfectiuni n functionarea
normal a acestor simturi o numim disfunctie de integrare senzorial. Desi exist multiple
forme de manifestare ale disfunctiei senzoriale (sau dificultti de procesare senzorial), se
evidentiaz dou probleme care stau la baza acesteia. Prima se manifest cnd o persoan
primeste prea mult stimulare senzorial, ca urmare creierul fiind suprancrcat. A doua se
manifest cnd o persoan nu primeste suficient stimulare senzorial, rezultnd o foame
de informatie senzorial din partea persoanei afectate. Urmtoarea sectiune a textului
abordeaz felul n care fiecare dintre aceste simturi afecteaz comportamentul, precum si
potentialele problemele care apar atunci cnd exist o disfunctie senzorial. Auzul Noi
folosim urechile pentru a auzi voci, muzic, alarme si sirene si, de asemenea, tot zgomotul
nconjurtor generat de echipamentul electronic, de natur, etc. Cnd creierul uman este n
stare s receptioneze si s organizeze adecvat informatia primit prin intermediul urechilor,
suntem capabili s sesizam pericolul, s ntelegem instructiuni si s simtim plcere ascultnd
muzic sau sunetele din natur. O persoan ale crei simturi sunt bine integrate poate sta n
mijlocul unei petreceri zgomotoase cu muzic, zgomot de pahare si tacmuri, cini ltrnd si
n acelasi timp poate s poarte o conversatie cu persoanele de alturi. Creierul acestei
persoane pur si simplu filtreaz informatiile nefolositoare, concentrndu-si atentia pe
cuvintele spuse de cealalt persoan. n schimb, o persoan cu disfunctie senzorial aude
toate zgomotele enumerate mai sus la aceeasi tonalitate, fiind bombardat de toate sunetele n
acelasi timp. Aceast persoan nu va putea purta o conversatie cu persoana de alturi.
Imaginati-v un astfel de copil n clas, nconjurat de creioane scrrtind pe hrtie, de copii
care vorbesc, de muzica ce cnt, de trsitul picioarelor si al scaunelor pe pardoseal. Acest
copil nu va putea rezolva exercitiile la matematic sau la alte materii, datorit suprastimulrii
creierului su. Ca urmare, acest copil va avea o comportare recalcitrant datorit frustrrii si
inabilittii de a filtra informatiile senzoriale nenecesare primite. Profesorul va observa o
comportare neadecvat a copilului, privirea n gol sau miscarea de fluturare a minilor. Acest
copil poate deveni foarte speriat la alarma de incendiu, percepnd sunetul ca dureros. Un alt
copil poate avea probleme cnd ncperea este foarte linistit deoarece nu primeste suficient
stimulare auditiv. Acest copil poate s nceap s bat cu creionul pe banc, s zgltie
banca sau s produc orice fel de zgomot. Fiecare copil are propriile lui nevoi, iar profesorul
trebuie s fie sensibil la nevoile copiilor cu disfunctie de integrare senzorial, alocnd timp
pentru a stabili dac copilul are nevoie de un spatiu separat de studiu n liniste, de un set de
csti pentru a bloca zgomotele sau chiar un set de csti la care s asculte muzic relaxant.
Vzul Ochii nostri ne furnizeaza informatii despre culori, lumin, miscare, locuri, expresii
faciale sau pozitii corporale. Cnd sunt receptionate si analizate de creier n mod
corespunztor, aceste informatii ne ajut s ne orientm n spatiu, s citim, s interpretm
limbajul corporal si expresiile faciale, s anticipm miscarea si s sesizm pericolul. Un copil
care este sub-reactiv la stimulare vizual si va misca degetele n fata ochilor sau va apropia
cartea foarte mult de ochi. Pe de alt parte, un copil care este supra-senzitiv sau supra-reactiv
la stimulare vizual va deveni speriat n locuri aglomerate sau poate deveni retras ori
hiperactiv ntr-o ncpere cu lumini strlucitoare si cu mult culoare si miscare. Persoanele cu
disfunctie senzorial nu rspund corespunztor la expresii faciale datorit inabilittii lor de a
interpreta informatiile vizuale. O ncpere larg care este foarte stimulant, cu afise colorate,
teancuri de crti, lumini intense si ferestre, siruri de bnci si multi copii poate deveni foarte
deranjant pentru o persoan cu disfunctie senzorial, astfel nct ar putea fi necesar s se
fac unele aranjamente speciale pentru acea persoan. Mirosul Noi suntem nconjurati
ntotdeauna de diferite mirosuri, de parfum, de flori, mirosul delicios de floricele de porumb,
pine sau prjituri. Alte mirosuri pe care le ntlnim n mediul inconjurator includ detergenti,
mirosul de iarb proaspt tiat, mirosul gazelor de esapament si fum. Simtul mirosului ne
poate produce plcere, mri capacitatea de a savura mncarea, dar, n acelasi timp, ne poate
feri de pericol. Ca si cu celelalte simturi, mirosul poate crea frustrare pentru persoana care nu
are abilitatea s analizeze corect, s interpreteze si s rspund n concordant cu informatia
pe care o primeste. Unii oameni sunt suprasenzitivi la mirosuri astfel nct chiar si o adiere de
parfum sau chimicale s i deranjeze mult. Alti oameni sunt subsenzitivi la miros si si pot
duce obiectele foarte aproape de nas ca s le poat simti mirosul. Chiar dac sunt subsenzitivi
sau suprasenzitivi la mirosuri, elevii care au un miros ascutit s-ar putea s nu se poat
concentra la exercitiile care trebuiesc efectuate n clas. Gustul De obicei gustul produce
plcere. Noi toti avem tendinta s consumm produse care au gust plcut. Dar totodat gustul
poate da un semnal c ceva nu este n regul; de exemplu, laptele stricat are un gust neplcut.
O persoan cu deficient de integrare senzorial poate fi foarte selectiv la ceea ce mnnc,
evitnd unele (sau multe) gusturi si texturi sau nu poate diferentia ntre gusturi si poate mnca
orice! Gustul poate crea mai multe probleme pentru printii care au copii cu disfunctie
senzorial, dect pentru profesorii sau colegii elevului. Simtul tactil Avem doi ochi, dou
urechi si un nas, dar corpul uman este acoperit cu receptori tactili senzitivi. Cu ajutorul lor
putem interpreta senzatia de cald si rece, moale si tare, delicat si abraziv sau plcere si durere.
Cnd creierul unei persoane primeste si analizeaz informatia primit cu ajutorul simtului
tactil n mod corespunztor, aceasta si va retrage mna de pe o sob fierbinte, si va pune
mnusi cnd este ger si va zmbi cnd va fi mngiat de cineva drag. Dar o persoan care are
disfunctie de integrare senzorial va reactiona violent la o suprafat cald sau la un simplu
btut pe umeri. Aceast persoan va uita s poarte mnusi ntr-o zi extrem de friguroas sau
va purta ntotdeauna mnec lung chiar si pe canicul, pentru c nu i place s-si simt
pielea expus. Dac copilul este subreactiv la atingere, poate primi o lovitur serioas si s
reactioneze ca si cum ar fi doar o zgrietur. Poate ur s aib minile murdare si s ating
obiecte neobisnuite sau poate avea o nevoie intens de a atinge totul n jurul su. Un copil cu
disfunctie de integrare senzorial poate reprezenta o provocare unic pentru profesorul de
biologie la lectia de disectie a broastelor. Acest copil fie se va mpotrivi s fie implicat ntr-o
astfel de activitate murdar, fie va lua broasca si se va juca cu organele ei interne. Probleme
similare se pot ntmpla la ora de pictur sau n sala de mese. Acest copil va avea dificultti
s stea la rnd deoarece va ncerca s ating pe toata lumea sau se va plnge c toat lumea l
atinge. Uneori va putea interpreta o atingere usoar a unui alt coleg ca o lovitur si va putea
lovi un alt copil. Printii pot avea dificultti n alegerea mbrcmintei pentru acest copil
pentru c el va refuza s poarte diferite textile sau anumite articole de mbrcminte, fiind
deranjat chiar si de etichetele din interiorul hainelor. Unui copil care se afl permanent n
stare de defensiv tactil sau care, dimpotriv, simte nevoia de a atinge obiectele, i va fi de
folos dac va purta n buzunar un obiect stimulant. Poate fi o minge mic cu o anumit
textur, un breloc sau chiar o jucrie care vibreaz. Cnd copilul are nevoie s se concentreze
sau simte nevoia de a atinge ceva, poate duce mna n buzunar si s ating acest obiect. Multi
copii cu disfunctie de integrare senzorial si rsucesc prul pe degete, si freac degetele
unele de altele sau si rod unghiile. Sistemul vestibular Cu toate c majoritatea oamenilor sunt
familiari cu simturile de mai sus enumerate, mai sunt nc dou sisteme care joac un rol
major n abilitatea creierului s primeasc informatii si s rspund la ele. Primul sistem este
cel vestibular care coordoneaz miscarea si balansul. O persoan cu disfunctie de integrare
senzorial poate fi hiperreactiv sau subreactiv la senzatia de miscare. Rspunsul mai
accentuat la senzatia de miscare poate provoca n unele persoane senzatia de vom ca, de
exemplu, n timpul transportului cu automobilul sau n parcul de distractii. Acestei persoane i
va fi team de nltimi sau s stea cu capul n jos, ceea ce se mai numeste insecuritate
gravitational. Aceast persoan se va ncorda, tinndu-si capul ntepenit pentru a evita
miscarea excesiv. (Probleme la nivelul sistemului vestibular ar putea fi cauza
unor miscri ciudate pe care le-au cptat cei doi bieti ai mei; nu le place s-si
tin capul n jos, asa c se misc n asa fel nct s le permit s-si tin capul
drept.). Un copil cu astfel de dificultti se va agita pe terenul de joac sau la
orele de educatie fizic, unde este necesar s se balanseze, s se nvrteasc, s
atrne cu capul n jos sau s alerge. Dac copilul este hipo-reactiv la miscare,
atunci se va misca continuu sau se va nvrti, atrna, legna, si va flutura
minile sau si le va frmnta. Multi copii cu deficient senzorial pot prea c
sufer de Tulburarea de deficit de atentie cu hiperactivitate pur si simplu pentru
c rareori se opresc din miscare. Acesti copii de obicei nu au un balans prea bun,
e dificil pentru ei s circule printre obiecte, se lovesc de pereti sau se mpiedic
de scaune. Le place s atrne cu capul n jos si par a se nvrti fr s
ameteasc. n timp ce un copil cu senzitivitate la miscare este frustrat afar, un
copil hiperactiv va avea mai multe probleme n interior, n mod special n timpul
cnd ar trebui s fie linistit, atent si concentrat. Sistemul proprioceptiv Ultimul
simt care este abordat n acest articol este pozitia corpului, cunoscut sub numele
de sistemul proprioceptiv. Acest sistem se mai numeste constientizarea corpului
n spatiu/ awarness of body in space. Cnd acest simt functioneaz adecvat,
ne ajut s stm pe scaun fr s cdem, s urcm si s coborm scrile fr s
ne privim picioarele, s nchidem o us fr efort, s mergem pe trotuar fr a
intra n coliziune cu altcineva. Dac acest sistem nu functioneaz corespunztor
pot aprea probleme. O pesoan care nu realizeaz ct de mult ntinde mna va
lovi pe cineva cnd vrea s ajung la un obiect. Aceast persoan poate clca pe
altii pe picioare n timp ce merge, fr a realiza c un alt picior este n fat. Poate
trnti usile ca s le nchid sau apropia usa foarte usor fr a o nchide. Aceasta
persoan va aprea nendemnatic, va avea dificultti la locul de joac cnd
trebuie s pseasc peste vreun obstacol sau va urca scrile cu dificultate,
trebuind, probabil, s se uite la picioare ca s vad unde le pune. Problemele cu
sistemul proprioceptiv pot fi principalul factor n aparitia dificulttilor cnd este
vorba de planificare motorie, adic n abilitatea unei persoane de a-si folosi
corpul. De exemplu, cnd o persoan intr ntr-o ncpere cu grinda joas, se
apleac ca s nu se dea cu capul de tocul usii. O persoan cu dificultti motorii
se va apleca prea mult sau insuficient. Aceasta persoan nu stie s se catere pe
bare n parc sau nu va putea s se dea jos de pe ele. Activitti zilnice de rutin
ca mbrcatul, legatul sireturilor, mncatul cu ajutorul tacmurilor si scrisul vor
crea dificultti persoanelor cu dificul

i de planificare motorie. V rog s retineti c nu toate preferintele individuale sau

problemele de comportare sunt cauzate de disfunctia senzorial de integrare.
Unii oameni prefer s lucreze cu radioul deschis. Unii oameni prefer s lucreze
n medii mai murdare mai mult ca altii. n general, la o persoan cu disfunctie
senzorial, acest lucru se va manifesta n diverse arii. Cu toate acestea, daca v
recunoasteti copilul n mai multe dintre situatiile descrise anterior, v rog s nu
disperati. Sunt multe actiuni care se pot ntreprinde pentru a ajuta creierul unei
persoane s primeasc informatii n mod corect si s rspund la stimulii
senzoriali. n primul rnd, puteti aranja n jurul copilului un spatiu plin de
informatie stimulatoare: culori, lumini si umbre, sunete, muzic, lucruri pe care
se poate ctra, texturi diferite si diverse oportunitti de miscare si explorare, n
asa fel ca toate simturile s fie expuse la un stimul. Aceast expunere variat la
diferite surse de stimuli care sunt ndreptate spre diferite simturi se mai numeste
diet senzorial. Este foarte important s determinati ce l intereseaz pe copil,
ceea ce l calmeaz si ceea ce l sperie. Lsati copilul s aleag activittile care
prezint interes pentru el si de care are nevoie. Diferitele experiente care sunt
create, mpreun cu sprijinul si ncurajarea dumneavoastr, vor constitui o
fundament bun care l vor ajuta pe copilul dumneavoastr cu probleme
senzoriale. n al doilea rnd, avnd n vedere c acest copil poate ntlni lucruri
deranjante si obositoare, ajutati-l s se adapteze la acestea sau s le evite de
cte ori este necesar. Dac copilul dumneavoastr nu prefer s fie mngiat
usor (multor persoane cu disfunctie de integrare senzorial nu le place), ncercati
sa executati presiune mai ferm si mai puternic, ce va avea un efect calmant.
Dac copilul nu poate studia ntr-o ncpere zgomotoas ajutati-l s gseasc un
loc linistit unde si poate efectua temele si unde se poate pregti pentru teste.
Retineti c copilul dumneavoastr poate s nu fie capabil de a procesa simultan
mai multe informatii senzoriale. De exemplu, e posibil s nu poat vorbi n timp
ce merge pe brn. S nu poat privi n ochi pe cineva cnd primeste instructiuni
verbale. Cu toate c dumneavoastr v puteti ncuraja copilul s priveasc n
ochi o persoan atunci cnd o salut, cnd o ntreab ceva sau la nceputul si
sfrsitul interactiunii cu o persoan, el s nu v poat privi direct atunci cnd i
dati instructiuni sau l disciplinati. De aceea, la sfrsit, va trebui s l puneti pe
copil s repete ceea ce i-ati spus ca s v dati seama c a nteles. Multi copii au
fost ajutati prin Metoda de Terapie de Integrare Sensorial (IS) la scoal (dac
disfunctia de integrare senzorial interfereaz cu capacitatea copilului de a
nvta sau de a functiona si participa la activittile din mediul scolar) sau n
particular. n general, aceast terapie este centrat pe simtul tactil, vestibular si
proprioceptiv. n timpul acestei terapii nu sunt nvtate diferite deprinderi, ci ea
expune copilul la o gam variat de senzori ntr-un mediu controlat. Odat ce
copiii nvat s tolereze si s nteleag informatia senzorial, vor face progrese la
nivelul deprinderilor care le lipsesc. Terapia este o cale recomandat pentru
printi de a nvta ce activitti ar putea s aib mpreun cu copiii lor acas!
Odat ce ati nvtat despre terapia de integrare senzorial de la terapeutul
ocupational, puteti incepe s includeti diferite activitti n rutina zilnic, de exemplu la
mersul n parc, pictatul cu acuarele, modelatul cu plastelina sau nisip si o varietate de alte
exercitii. Terapeutii certificati pot evalua copiii pentru a determina nevoile fiecruia dintre ei.
Unii copii au nevoie de un masaj mai ferm care i ajut s se calmeze si s ajute creierul s
proceseze informatia. Acesti copii pot fi ajutati dac vor purta o vest cu greutti, de o ptura
grea sau de greutti pentru ncheieturi. Se recomand a se consulta un terapeut specializat
care s ofere sugestii specializate privind nevoile copilului dumneavoastr. Exist o serie de
activitti pe baz de presare ferm/masaj ferm pe care le puteti face cu copilul. Legnatul
ntr-o ptur, nfsurarea ntr-o ptur ca un hot dog, a trage copilul si el pe cellalt prin
camera, cu un cerc de gimnastic, de ex, ducerea cutiilor mai grele de lapte (alte produse)
sunt activitti excelente de fcut prin cas. Metoda de periere Wilbarger, creat de Patricia si
Julia Wilbarger, foloseste peria de frecat ustensile chirurgicale pentru a stimula receptorii
tactili, urmat de presiunea ferm (proprioceptie) a articulatiilor. Un terapeut antrenat poate
determina dac exist beneficii pentru copil de pe urma unei perieri viguroase si poate s-i
instruiasc pe printi cum s foloseasc aceast metod cu copilul lor. Cu toate c adultii sunt
n stare s ia o decizie n legtur cu ceea ce vd, miros si sunete care i nconjoar si
activittile la care vor s participe, copiii rareori pot s evite stimuli senzoriali stresanti n
acelasi mod. De exemplu, ntr-o sal de clas aglomerat cu o multitudine de activitti, ei nu
pot evada din confuzie si zgomot. Activitti precum pictatul, modelatul n plastilin sau
disecatul broastelor sunt planificate pentru ca toti elevii s participe si adesea criteriul de
performant pentru elev este acela de ndeplinire cu succes a acestor sarcini. Este important
s se discute cu copilul si cu profesorul si s se stabileasc ce situatii pot constitui pentru
copil o problem n clas sau n alte spatii si s se ofere ajutor n gsirea unei solutii. Se poate
face foarte mult pentru a ajuta un copil cu disfunctie senzorial de integrare! Pentru mai
multe informatii despre disfunctia de integrare senzorial se recomand cartea de Carol Stock
Kranowitz numit Copilul nesincronizat. www.thegraycenter.com Centru de zi pentru copii
cu elemente de autism si deficiente senzoriale Centrul de zi a fost nfiintat de ctre Directia
Judetean pentru Protectia Drepturilor Copilului Covasna cu ajutorul unui program finantat
prin Phare. Centrul de zi ofer un program complex de recuperare pe timpul zilei pentru
copiii cu autism, precum si pentru copiii cu deficiente senzoriale. Majoritatea copiilor provin
din centre de plasament si sunt plasati la asistenti maternali profesionisti. Centrul de zi
functioneaz zilnic 8 ore si ofer un program de recuperare unui numr de zece copii cu
elemente de autism. n Centrul de zi sunt angajati 5 educatori de specialitate, fiecare educator
desfsurndu-si activitatea zilnic de recuperare cu doi copii. Aceast activitate zilnic se
bazeaz pe terapia integrativ-senzorial, care mbuntteste coordonarea diferitelor prti ale
sistemului nervos, contribuindu-se astfel la o interactiune eficient a copilului cu mediul
nconjurtor. Activittile de reabilitarea sunt individualizate si planurile de activitate pentru
fiecare copil realizate pe baza evalurii adaptrii sociale, a vrstei mintale/ coeficientului de
inteligent, a nivelului de comunicare, respectiv a profilului aptitudinal. Dezvoltarea
diferitelor aptitudini se bazeaz direct pe identificarea (prin testare) a aptitudinilor existente si
a celor aflate n curs de dezvoltare. Activitatea cu copiii cuprinde urmtorii itemi: - activitti
buco-motorii. Sunt acele tipuri de activitti senzoriale, care implic zona bucal. Ele sunt
utile n pregtirea copilului pentru masticatie prin dezvoltarea musculaturii si scderea
hipersensibilittii din gur. Aceste activitti trebuie fcute pentru 15 minute nainte de fiecare
mas: se exerseaz 5 miscri diferite a 3 minute fiecare. Exercitiile fcute vor fi notate,
pentru a face celelalte exercitii n programul de mai trziu. - masajul. Reprezint o stimulare
tactil ferm cu un impact foarte puternic. La exercitiile de masaj se vor face diferite
modificri n functie de nevoile copilului cu care se lucreaz; - ora senzorio-motorie. Se
ncepe cu masajul, continund cu activitti din cele trei arii senzoriale (se ncepe cu sfera
proprioceptiv, se continu cu perioade scurte de activitti vestibulare si cu activitti
tactile/cognitive, dac copilul doreste); - muzic si miscare. Cu ajutorul acestei terapii copiii
vor nvta cuvinte si miscri noi; - zona de liniste. Aceste activitti trebuie pregtite astfel, ca
ele s fie la ndemna copilului oricnd acesta doreste; - activitti n cerc. Ele cuprind
activitti ca: desenul, decupajul, etc. Activittile zilnice de recuperare sunt completate cu
activitti de art-terapie, de activitti de logopedie si de activitti de recuperare individuale
efectuate de ctre psihologul programului. Coordonator Psih. Csaba Szekely
centruautism@email.ro ntlnirea de la Roma n perioada 17-21 martie 2003 a avut loc la
Roma o ntlnire pe tema: Autismul: de la cercetare la practic, organizat de Autism
Europe n colaborare cu Yale Child Study Center din SUA, unul dintre cele mai prestigioase
centre de studiere a autismului. Autism Romania, n calitate de membru al Autism Europe, a
fost invitat s trimit un reprezentant al su la aceasta ntlnire. Ca voluntar al organizatiei
am participat la aceast ntlnire, alturi de profesionisti (psihologi, psihiatri, educatori) din
mai multe tri europene: Italia, Portugalia, Polonia, Turcia, Estonia, Romnia. n timp ce n
primele dou zile au avut loc o serie de prezentri n principal cu caracter teoretic destinate
att specialistilor ct si printilor, n urmtoarele zile profesorii de la Yale (Fred Volkmar,
Sarah Sparrow, Emily Rubin, Michael Powers, Mathew State, Peter Doehring) au initiat o
formare pentru un grup restrns de psihologi, psihiatri, educatori, abordnd teme variate cum
ar fi: Inventarierea caracteristicilor clinice, criterii, modalitti si instrumente de
diagnosticare a autismului. Sarah Sparrow a prezentat unul dintre cele mai eficiente
instrumente de evaluare Scalele Vineland (Vineland Adaptive Behavior Scales), care-si
propune s investigheze comportamentele adaptative ale persoanei cu autism, adic
performanta ntr-o serie de activitti cotidiene necesare pentru functionarea personal si
social, n scopul planificrii unui program de interventie individualizat. Modalitti
concrete de interventie n cazul dificulttilor comportamentale si de comunicare. Emily Rubin
a abordat principalele provocri si tipuri de interventie n cazul dificulttilor de comunicare,
pornind de la analiza deficitelor de atentie mprtsit si de utilizare a simbolurilor. Michael
Powers a descris modalitti de analiz functional a comportamentelor problematice
(determinarea conditiilor si evenimentelor care declanseaz si/sau mentin comportamentul),
iar n tratamentul acestora a insistat pe importanta cunoasterii preferintelor pentru anumite
recompense care trebuie utilizate diferentiat pentru a schimba forma comportamentului
problematic si a-l nlocui cu un comportament alternativ echivalent dar functional.
Prezentarea celor mai recente cercetri. Fred Volkmar a prezentat ultimele cercetri realizate
de echipa de la Yale Child Study Center, studiile de explorare imagistic prin rezonant
magnetic (MRI) artnd c la persoanele cu autism nalt-functionale sau cu sindrom
Asperger nu exist activitate n girusul fusiform, parte a creierului care n mod normal se
activeaz n recunoasterea fetelor. Atribuirea de semnificatii sociale este studiat si printr-o
serie de cercetri care au la baz un nou model de urmrire a directiei privirii si care au artat
c persoanele cu autism naltfunctionale sunt mult mai atente la indicatorii fizici dect la cei
sociali. Mathew State, prezentnd demersurile fcute pn acum n cadrul cercetrilor
genetice, a artat c 5% dintre persoanele cu autism prezint anormalitti cromozomiale (7q;
15q) iar n ultimul timp se ncearc s se gseasc o gen care poate poate creste
probabilitatea de aparitie a autismului, mai ales c s-a descoperit recent gena implicat n
producerea sindromului Rett (MECP2). Prezentarea unui program educational implementat
cu succes n SUA - Delaware Autism Program de ctre directorul acestuia, Peter Doehring,
program de incluziune n scoli normale bazndu-se pe principiile uneia din formele de analiz
comportamental aplicat (Applied Behavior Analysis). Bogtia informatiilor prezentate la
Roma si ntlnirea cu attia oameni minunati (profesionisti, printi, profesori) ar putea
constitui un bun nceput de consolidare a unei retele europene de specialisti din care s fac
parte si profesionistii romni interesati cu adevrat de aceast problem. Psih. Adina
Ungureanu