Utilizarea serviciilor in randul adultilor tineri cu o tulburare de spectru autism

Paul T. Shattuck, PhD;

Mary Wagner, PhD;

Sarah Narendorf, MSW;

Paul Sterzing,

Melissa-Hensley, MSW
CUPRINS

Utilizarea serviciilor in randul adultilor tineri cu o tulburare de spectru autism

REZUMAT.....................................................................................................................................3

OBIECTIVE...................................................................................................................................4

DESIGN..........................................................................................................................................4

ESANTION DE STUDIU..............................................................................................................4

SCOPUL STUDIULUI..................................................................................................................5

DEFINITII......................................................................................................................................6

PROCEDURI DE COLECTARE A DATELOR........................................................................6

MASURI SI VARIABILE.............................................................................................................6

DATA ANALIZELOR..................................................................................................................7

REZULTATE.................................................................................................................................7

PARTICIPANTI............................................................................................................................8

CONCLUZII..................................................................................................................................8

TABEL...........................................................................................................................................8
REZUMAT

Ce li se intampla adolescentilor din spectru autism (ASD) dupace ajung la maturitate?

Numarul adultilor tineri din Statele Unite diagnosticati ca avand ASD in crestere rapida, ca

grupuri tot mai mari de copii identificati ca avand varsta ASD prin adolescenta. Aceasta

tendinta este vizibila in mod special la inscrierea in invatamantul special, unde numarul

elevilor cu varste cuprinse intre 12 si 17 ani clasificati in categoria de eligibilitate pentu

autism a crescut de la 15 480 in 1998 la 99 803 in 2007. Nu este clar daca inscrierea in

crestere reflecta practici de identificare in schimbare sau o crestere reala a prevalentei

populatiei. Indiferent de cauza principala, exista fapte ca prevalenta tratata este in crestere

si ca implicatiile acestei tendinte pentru sistemele de servicii sunt prost intelese.

Responsabilii politici nationali, de stat si locali au lucrat din greu pentru a raspunde nevoilor

din ce in ce mai mari a numarului tot mai mare de copii mici identificati ca avand ASD.

Semnele privind activitatea politica si alocarea resurselor pentru imbunatatirea serviciilor

pentru copii cu ASD include comportamente nationale pentru a educa medicii despre
semnele de avertizare timpurie, eforturile de stat ale comisiilor de stat si ale organismelor
legislative. Cu toate acestea, nu a existat niciun effort de o magnitudine corespunzatoare
pentru a planifica asigurarea continuitatii sprijinului si a serviciilor pe masura ce acesti copii
au varsta pana la maturitate. L. Kewise, serviciile de cercetare pentru adultii cu ASD sunt
putine in raport cu literature infloritoare privind copiii cu ASD.

Majoritatea unei vieti medii se desfasoara la varsta adulta. Teoria cursului de viata sustine
ca cei cativa ani imediat dupa varsta la care elevii ies de obicei din liceu sunt un moment
crucial pentru toti tinerii. O tranzitie pozitiva creeaza o baza solida pentru un curs adaptiv
de viata adulta. O tranzitie negativa poate stabili etapa pentru o cale plina de dificultati de
dezvoltare, sanatate si sociale.
Tinerii cu ASD sunt deosebiti de vulnerabili in aceasta perioada din cauza provocarilor lor cu
comunicarea si interactiunea sociala, dependent mai mare de altii pentru ajutor si rate de
sanatate comorbida si problem de sanatate mintala. Adolescentii care primesc servicii de
educatie speciala se confrunta cu incetarea acestui drept, deoarece exista liceu. Potrivit
Institutului National de Sanatate Mintala, “Terminarea eligibilitatii si disponibilitatii
Serviciilor de scoala este deosebit de problematica pentru cei cu tulburari care reguleaza
servicii intensive care sunt furnizate in principal prin intermediul unor setari educationale,
cum ar fi tinerii cu tulburari ale spectrului autismului”. Astfel, utilizarea serviciilor in anii
care urmeaza imediat dupa terminarea liceului intr-o perioada de dezvoltare critica, in
contextual unei schimbari al mecanismului prin care este eccesata si livrata.

OBIECTIVE: Sa produca estimari representative la nivel national privind ratele de utilizare

a serviciilor in randul tinerilor adulti cu tulburari din spectru autism in primii cativa ani
dupa ce au parasit liceul si sa examineze corelatele de utilizare.

DESIGN: Sondaj telephonic reprezentativ la nivel national, in perioada aprilie 2007-

februarie 2008.

ESANTION DE STUDIU: Informatiile din acest raport din NTLS 2, un studiu pe 10 ani
Condus de SRI International pentru departamentul de educatie ale US care urmareste mai
mult de 110 tineri inscrisi in educatia specila, asa cum intra in prima parte a maturitatii.
Studiul a inclus 920 tineri inscrisi in categoria educatiei special pentru autistic, la inceputul
colectiilor, mai 2001. Esantioanele au fost rotunjite la 10 asa cum a fost cerut, cu scopul
intelegerii datelor Departamentului pentru educatie US.
Analizele pentru acest articol sunt bazate din informatiile pentru valuri 4, adunate intre
aprilie 2007-februarie 2008, care a inclus 680 de tineri cu ADS. Un subset de 410 tineri care
au parasit liceul pana ca valul 4 sa fie folosit ca o baza pentru acest articol. Utilizarea datelor
este condusa de o intelegere de utilizare a datelor pe care Departamentul pentru educatie
US a aprobat-o prin conducerea Universitatii Washington International.
Planul de esantioane al NTLS 2 a fost conceput sa produca un ensation reprezentativ la nivel
national care sa fie generalizat pentru toti studentii din educatia speciala care erau in clasa a
VII-a si a VIII a sau aveau varsta intre 13-16 ani la 1 decembrie 2000, dar nu se aflau in
sistemul de invatamant.
Un proces in 2 stadii a luat esantioane din scolile districtuale iar apoi elevii/studentii din
district. Determinarea eligibilitatii a unui elev pentru serviciile de educatie speciala in
categoria autismului a fost facuta in cadrul scolilor districtuale. Cu toate acestea, esantionul
este subiectul unor variatii necunoscute. Din cei 1100 de elevi eligibili cu ASD, 920 au
participat in valul 1, pentru o rata de 83%. Cei 680 care au participat in valul 4 au reprezentat
73, 9% rata de retentive din valul 1.
Valori unice sunt incluse in fisierul cu informatii pentru fiecare val de colectare a datelor astfel
incat estimarile sa se generalizeze la populatia nationala de tineri care au benificiat de servicii
specific de educatie pentru un anumit sector de varsta si pentru un anumit tip de dizabilitate.
Valorile includ ajustari pentru non raspunsurile fiecarui val. De dragul rapoartelor oficiale,
fiecare student este numarat doar o data intr-o categorie primara de clasificare.

SCOPUL STUDIULUI: Scopul acestui studiu a fost de a produce estimari representative la

nivel national privind utilizarea serviciilor in randul adultilor tineri cu ASD in primii cativa ani
dupa ce au parasit liceul si pentru a examina corelatele de utilizare. Am pus accentul pe patru
servicii deosebit de importante pentru tinerii cu ASD: evaluarea si evaluarea medicala, terapia
logopedica si managementul cazurilor. Comorbiditatile de sanatate mintala si fizica sunt
frecvente in ASD, cu dovezi ca riscul pentru anumite conditii(de exemplu, epilepsia) poate
creste de fapt in timpul adolescentei si la adultii tineri. Astfel, nevoia de sanatate mintala si
servicii medicale tinde sa fie ridicata si continua. Insuficienta limbii este o caracteristica
esentiala a ASD-urilor, multe personae nu au capacitatea de a vorbi si este nevoie de un sprijin
continuu legat de comunicare. Terapia rapida este cea mai raspandita forma de serviciu in
randul studentilor cu ASD in liceu.

DEFINTIE: Prin definitie, ASD-urile sunt omniprezente in impact si persoanele afectate au de

obicei nevoie de ajutor din partea mai multo furnizori de asistenta medicala si de servicii pentru
a raspunde diferitelor nevoi. Astfel, nevoia de gestionare a cazurilor si de coordonara a ingrijirii
este, de esemenea, ridicata in aceasta populatie. Din cunostiintele noastre, acesta este primul
articol care prezinta astfel de date nationale pentru Statele Unite.

PROCEDURI DE COLECTARE A DATELOR: Analiza de fata se bazeaza pe rapunsurile la

sondajele val 4 ale parintilor/tutorilor colectate prin interviurile telefonice asistate de calculator.
Anchetele au inceput cu screening-ul pentru a identifica adultul cel mai bine informat despre
tineret. Familiile indisponibile prin telefon au primit un chestionar de posta simplificata si o
oferta de participare la un desen pentru stimulente in numerar si cadou. 35 din cele 410 de
familii (8,5%) au primit chestionarul simplificat de corespondenta.

MASURI SI VARIABILE: 3 variabile dependente au venit de la o secventa de intrebari despre

Utilizarea serviciilor care au inceput 1 din 2 moduri: “ Oricand din liceu...”(pentru tinerii care au
fost in liceu in timpul valului anterior de interviuri) sau “Oricand in trecut 2 ani...” (pentru tinerii
care au iesit déjà din liceu la valul anterior) , a primit {tineretul} vreunul dintre urmatoarele
servicii? ”O lista a urmatoarelor servicii a fost apoi citita pentru corespondenti: Servicii
psihologice sau de sanatate mintala sau consiliere, servicii medicale pentru diagnostic sau
evaluare legate de handicapul sau, si terapie de vorbire sau de limba sau servicii de comunicare
au intrebat daca tinerii au avut un manager de caz pentru a coordona serviciile. De asemenea,
am creat o variabila indicator daca niciunul dintre cele 4 servicii nu a fost primit. Covariabilele
au inclus masuri ale factorilor demografici, indicator de necessitate si severitate si masuri de
resurse socio-economice. Varsta si statutul residential au fost incluse ca si controale
demografice. Am inclus etnia si cursa pentru a putea identifica disparitia in primirea serviciului.
Un indicator al insuficientei limbajului sever a fost codificat daca corespondentii au indicat ca
un tanar “are o multime de probleme de a vorbi in mod clar” sau “nu se intampla deloc”.
Am inclus un indicator pentru diagnosticarea raportata de parinte a tulburarii de
atentie/hiperactivitate este o comorbiditate comuna intre cei cu ASD 8. Din pacate, sondajul nu
a cerut direct parintilor despre alte comorbiditati commune, cum ar fi dizabilitatea intelectuala.
Tinerii din categoria cea mai inalta au avut valori foarte bune pentru toti cei 4 indicatori
constituienti.

DATA ANALIZELOR: Ratele de date lipsa au variat de la 0% la 20,7%, 4 variabile lipsesc mai
mult de 10,0% (venit, 20,7%, aptitudini mentale functionale, 14,0%, asigurari, 13,8% si statut
residential 10,1%) variabilele ramase lipsesc mai putin de 5, 0%. Datele lipsa au fost imputate
utilizand regeresia secventiala pentru a crea 20 de seturi de date fara valori lipsa. Pentru
combinarea estimarilor s-au folosit metode standard pentru analiza datelor multiplicate
imputate. Au fost calculate proportii univariate cu intervale de incredere de 95% pentru
descrierea esantionului. Modelele de regresie logistica multivariata au estimate corelatele
rezultatelor. Modelul terapiilor logopedice nu s-ar converti deoarece prevalenta a fost atat de
scazuta. Toate estimarile raportate au fost ponderate, iar diferentele au fost ajustate pentru a
tine cont de esantionarea complexa.

REZULTATE: Rata de utilizare a serviciilor a variat de la 9,1% pentru terapia logopedica la 41,
9%
pentru managementul cazurilor; 39,1% dintre tinerii cu tulburari din spectrul autismului
reprezentati de sonaj nu au primit niciun serviciu. Cotele ajustate pentru niciun serviciu nu au
fost mai mari in randul participantilor afro-americani si a celor cu venituri mici. Cotele ajustate
de gestionare a cazurilor au fost mai mici in randul tinerilor cu abilitati functionale usoare si
celor cu venituri mici.
PARTICIPANTI: Parintii si tutorii adultilor tineri cu tulburari de spectru autism cu varsta
cuprinsa intre 19 si 23 de ani.

CONCLUZII: Ratele de dezangajare a serviciilor sunt ridicate dupa terminarea liceului.

Disparitatile in functie de rasa si de statutul socio-economic indica necesitatea unei viziunii si a
unor servicii specifice.

Caracteristicile tinerilor cu tulburari ale spectrului autismului nu mai exista in foma 4 de liceu (2007-
2008) a Studiului National de tranzitie longitudinal 2
Variabil Ponderat%
95% Interval de incredere
Factori demografici
Masculin 85,8 (79.2-90.6)
Varsta, y
19 6.8 (3.5-12.7)
20 17.3 (12.9-22.9)
21 17.9 (13.4-23.6)
22 33.8 (26.0-42.6)
23 24.2 (17.2-32.9)
Hispanic 8.5 ( 4.9-14.4)
Cursa
Alb 74.8 (66.3-81.8)
African American 16.4 (10.6-24.6)
Altele sau mixte 8.7 (5.1-14.4)
Statutul residential
Cu parinte, tutore sau ruda 79.0 (69.8-85.9)
Independent, coleg de camera, dormitor 13.1 (7.2-22.7)
Grup de domiciliu sau supraveghiat 7.9 (4.7-13.1)
Nevoie de factori
Nonverbal 21.2 (14.3-30.3)
 Tulburari de atentie/hiperactivitate 34.5 (26.8-43.2)
Abilitati mintale functionale
1. Abilitati slabe 22.7 (15.4-31.9)
2.
3.
4. Abilitati ridicate
22.9 (16.2-31.4)
Factori de resurse
Venitul respondentului
25 000 16.7 (10.5-25.0)
25 001-50 000 30.2 (21.0-41.2)
50 001-75 000 35.3 (27.0-44.6)
75 000 17.8 (12.1-25.5)
Statutul de asigurare
Privat 58.6 (48.5-68.1)
Public 30.2 (21.1-41.2)
Neasigurat 8.5 (4.7-14.5)
Acoperire multipla 2.7 (0.8-7.8)
Variabile dependente
Fara servicii 39.1 (30.5-48.5)
Servicii de sanatate mintala 35.0 (27.4-43.4)
Evaluare medicala 23.5 (16.5-32.3)
Terapia de vorbire 9.1 (5.8-14.1)
Gestionarea cazurilor 41.9 (34.0-50.2)