1 iulie 2023 cu dată limită de încheiere 30 aprilie 2024

Constanta 4 Aug 2023

Targu Mures 16 Sept 2023
Cluj Napoca 9 Dec 2023
Oradea 27 Ianuarie 2024
Iasi 23 Martie 2024

Vineri pacienti ; sambata doctori/rezidenti ; duminica eveniment comun

2 workshopuri in paralel de 2h ; workshop comun de 2h avand ca scop final
sa facem ghidul de bune practici
ABC De/Pentru SM (medic & pacient) – imbunatatirea sistemului,
eficienitzare timpi consult, eficientizare intrebari pacient si istoric recent
Campanie de informare locala – flyere la primarie – acoperim si
awareness-ul diagnosticului si sa inteleaga mai bine diagnosticul
- Ce se intampla pana la diagnosticare si dupa ? care este flow-ul ?

*** Psihoterapie de grup – un document in urma grupurilor

Webinarii pentru numere de participanti

Timisoara
Iasi
Sibiu
Galati
Craiova
Brasov
MBSM (Mai Bine cu SM)

- Vineri intalnire cu medicii ; intalnire pacienti – sambata workshop pacienti + informare

- Realizare ghid bune practici medici ; realizare ghid pacient nou diagnosticat; realizare ghid
pacient cu SM
- Se doreste imbunatatirea comunicarii dintre medic si pacient + o informare mai buna + o
pregatire mai buna a pacientului inainte de consult + o viata mai buna cu SM
- Se imbunatateste sistemul medical, se eficientizeaza timpii unui consult
- Ajuta si pe un nou diagnosticat
- Proiectul își propune să crească nivelul de conștientizare în rândul populației tinere și adulte în
legătură cu implicațiile bolilor genetice, prin intermediul campaniei publice de informare „Viata
mea cu neurofibromatoza” – o boală genetică frecventă, dar adesea greșit diagnosticată și
gestionată.

- Proiectul „Stil de viață sănătos pentru oameni rari” contribuie la îmbunătățirea calității
vieții persoanelor afectate de boli rare prin acordarea unui sprijin specializat atât
pacienților, cât și familiilor acestora în a aborda un stil de viață sănătos, pentru a evita
agravarea stării de sănătate.
- 85 de persoane afectate de boli cronice/rare vor avea acces, prin intermediul proiectului,
la module de instruire în nutriție și kinetoterapie pentru diferite categorii de boli, la
activități de consiliere medicală, de nutriție și psihologică, și la module de sport și
kinetoterapie și vor dobândi, astfel, abilități noi, stimă de sine crescută, capacitate de
autocontrol, abilitatea de a efectua exerciții fizice și de a-și controla dieta, pe care le vor
folosi și după încheierea proiectului. Pentru că dezvoltarea acestor abilități se va face în
grupuri mici, persoanele participante vor avea posibilitatea să rămână în contact și să
funcționeze ca grup de suport informal pe termen lung.

Produs final : un ghid de SM pentru bune practici ptr medic si pacient

Sa sustinem si alte intalniri lunare

Resita

Lugoj
Hunedoara

Medias

Sighisoara

Botosani

Focsani

Braila

Constanta

Drobeta Turnu-Severin

Craiova/Slatina

Campulung/Curtea de Arges

Bacau