DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE

n distrofia

muscular Duchenne fibrele musculare sunt treptat nlocuite de esut gras, iar funcia normal a muchiului este grav afectat. Viteza cu care se petrece acest lucru i viteza instalrii invaliditii variaz ntructva de la un copil la altul. ste important de neles faptul c unii muchi sunt afectai mai devreme dect alii, i aceasta destabilizeaz balana normal dintre diferitele grupe musculare. !a urmare a slbirii muchilor se produce anchilozarea articulaiilor, aprnd astfel contracturile. !ele mai frecvente contracturi ntlnite n distrofia muscular Duchenne sunt cele de la nivelul gleznelor, genunchilor i oldurilor. "ceste sunt n parte provocate de mersul pe vrfuri, cu genunchii uor ndoii i cu picioarele ndeprtate, poziie adoptat de copil pentru a#i pstra echilibrul n poziia vertical i n timpul mersului, pe msur ce muchii centurii pelvine i ai trunchiului slbesc i fac tot mai dificil meninerea echilibrului. ste important solicitarea consultului unui specialist n fizioterapie i nceperea tratamentului care are ca obiectiv prevenirea contracturilor ct mai devreme posibil dup stabilirea diagnosticului, nainte de a se fi instalat rigiditatea. $lbiciunea progresiv face tot mai dificile activiti simple cum sunt mersul sau mbrcarea, dar e%ist ci prin care copilul dvs. poate fi a&utat s#i foloseasc la ma%imum capacitile i s#i conserve ct mai mult independen posibil, fr ca aceasta s provoace necazuri sau s tulbure educaia sa recreaia. ste important de reinut c dei cutarea unei cure se face n multe centre din lumea ntreag, chiar i dac aceasta va fi descoperit, ea nu va putea transforma o articulaie anchilozat sau deformat ntr#una normal, i acesta este nc unul din motivele pentru care trebuie ncercat prevenirea deformrilor i meninerea ct mai mult posibil a supleei muchilor. Fizioterapia: 'entru prelungirea mobilitii i a funciei prin folosirea atelelor, cricumferenialelor, vestelor spinale. (izioterapia trebuie efectuat cu regularitate, ca parte integrant a stilului normal de via al copilului, pentru a se putea obine cel mai bun rezultat. ntinderea pasiv: !opilul trebuie s se rela%eze complet i trebuie ncura&at s nu fac nici o micare activ i s nu se opun ntinderilor. Dac micarea se face prea repede, copilul tinde s i se opun i este cuprins de panic. Dei este n interesul copilului s se continue, fermitatea trebuie ntotdeauna dublat de amabilitate. !el mai uor este stabilirea unei rutine care nu este uitat i permite efectuarea e%erciiilor ntr#o atmosfer rela%at, n timp ce se cnt, se spun poveti sau glume.

"sistenii personali &oac un rol vital n programul de educaie. i nsoesc copilul n clas i se &oac i nva mpreun cu el, n ritmul lui. i au o declaraie de misiune pentru asisteni personali. "telele pentru noapte) $unt confecionate dintr#o varietate de materiale. *rebuie s nu fie cptuite, altfel apar alergii i infecii fungice. !ercetrile au artat c atelele de noapte folosite mpreun cu ntinderea pasiv, sunt cea mai eficient modalitate de ntrziere a apariiei contracturilor. "telele nu pot ns nlocui ntinderile pasive. $e va insista asupra coreciei posturii, edere, respiraie. +u este necesar s se fac toate e%erciiile date n aceeai edin, iar unele dintre ele pot fi dificile pentru bieii mai mari. ,unul sim trebuie s conduc alegerea e%erciiilor care vor fi ncercate, dar n general vorbind este bine s se fi%eze inte nalte. ste important s se menin un echilibru plcut ntre ncura&are i pretenii. notul este un sport ideal. Ce se ntmpl cnd mersul devine dificil? !ircumefereniare nclzire - este necesar realizarea unei temperaturi mai mari dect cea medie din dormitor sau baie. $e vor instala aeroterme, calorifere electrice, precum i dispozitive de alarm n caz de incendiu. *ipuri de atele # circumfereniare, veste spinale, cadre pentru stat n picioare. $e va pune problema steroizilor, a dispozitivelor de elevaie manuale.fi%ate de tavan pentru transfer al masei.